Doenas auto-imunes, identidade e certeza de si

Gilda Kelner

Na doena auto-imune, h produo de auto-anticorpos, protenas que
atacam e destroem determinantes antignicos do prprio self do indivduo, ou
seja, ocorre uma ruptura da identidade imunolgica.
O conceito de identidade se ope ao de alteridade. A identidade pode
dar conta da necessidade de apontar o trao ou os traos que dois ou mais
objetos tm em comum. No entanto, quando identificamos o trao em comum
de dois ou mais objetos, estamos tambm diante de sua alteridade.
A identidade, por outro lado, pode atender necessidade de designar o
princpio de permanncia, que permite ao indivduo continuar o mesmo,
manter a certeza de si, ao longo de sua trajetria de vida, apesar das
modificaes provocadas ou no pelo prprio percurso que envolvem
construes e desconstrues. Nem toda desconstruo se equipara morte,
muito pelo contrrio. Construes se alternam com desconstrues para
manter a vida; estes processos so harmonicamente modulados nas condies
de sade fsica.
A noo de apoptose relativamente recente e compreende uma grande
variedade de processos fisiolgicos e patolgicos que promovem o suicdio
celular. Este mecanismo de reparo do lixo nuclear programado
geneticamente.
O organismo humano suficientemente competente para reconhecer o
self e o no self, preservando o primeiro e tentando destruir o ltimo. Nas
doenas auto-imunes, h uma incapacidade para este reconhecimento e o
indivduo termina por atacar e destruir seus prprios tecidos, perdendo sua
identidade imunolgica.
Os mediadores da limpeza do lixo nuclear, as citocinas, no produzem
inflamao nos indivduos normais, mas no lpus e outras doenas auto-
imunes, as citocinas so pr-inflamatrias, h um defeito no clareamento, na
limpeza do lixo nuclear, no material metabolizado e j sem funo,
imprestvel.
Segundo Barreto, as pessoas com lpus lidam de uma forma
inflamada com a decepo.
Montamos um programa de entrevistas com pacientes lpicos, baseado
em evidncias de nossa experincia e de outros colegas no convvio com estes
doentes.
Um dos alvos da pesquisa o efeito do trauma como fator
desencadeante do LES ( lpus eritematoso sistmico ).


2
2
Noventa por cento dos lpicos apresentam as chamadas manifestaes
articulares, dores nas articulaes, com comprometimento de sua funo.
muito comum que os pacientes entrevistados, ao serem indagados sobre
traumas que antecederam sua doena, no consigam articular as decepes, as
catstrofes, as perdas, etc. com o incio da sintomatologia. E um
acompanhante do paciente na enfermaria no se contenha em seu silncio e
aponte a articulao, surpreendendo o lpico com muita freqncia. Para ele,
sua informao j disse tudo e o mdico j deveria saber exatamente tudo o
que se passa com ele.
O diagnstico do lpus, em geral, leva um certo tempo. Nem todos os
sinais vm no mesmo momento e a argcia do mdico deve ser muito grande
para fazer face palavra pobre do lpico que, para ele, diz tudo. O outro que
no compreende.
H numerosos mal-entendidos nessa relao.
A falta de capacidade de articulao tambm gera situaes dificlimas.
Voc explica paciente que far um exame na sala 201 do 2
o
. andar, mas
naquele hospital, o trreo chamado de 1
o
. andar e o 2
o
. andar o primeiro
andar. Quando ela no encontra a sala 201, ela cria a maior confuso e no se
v frente a nenhuma outra alternativa, nenhuma opo, como, por exemplo,
perguntar a algum, telefonar para seu mdico, etc.
O mdico deveria sentir-se obrigado a compreender estes pacientes no
seu universo de funcionamento, delimitando espaos e tempos e articulando-
os entre si, devolvendo para eles a identidade percebida atravs da doena e
fora dela. No uma tarefa simples.
Para Barreto, o segredo do lpico, o que ele tem de escuro, de oculto,
metabolizado de uma forma diferente, inflama, envenena... como se, do ponto
de vista pessoal, o lpus fosse a demarcao das terras, a linha divisria entre
a manuteno da ordem e a produo de vida.
Para o lpico, o valor dado s pequenas coisas, como um mal
entendido, um insucesso menor, um desagrado, uma frustrao, uma mgoa,
so superdimensionados e sentidos como um peso mortal, num sentimento de
desvalorizao, num pecado maior, numa culpa quase irreparvel, num mundo
perdido. (Barreto)
Na experincia de Boxwell, o perdo no compe o esquema psquico
de vrios lpicos que ela acompanha em anlise. difcil para eles considerar
a possibilidade de sair do lugar de juiz, que define o certo e o errado ou o
culpado e o inocente (ele, no caso).
Cavalcanti acompanha quase cinquenta pacientes lpicas com nefrite e
diz inteligentemente que a resposta inflamatria delas vai da atendente do
ambulatrio ao funcionrio da Radiologia, carregando pelo caminho os


3
3
mdicos e os demais funcionrios do H.C. E um efeito domin, no tem
volta. No h outra opo. Estas pacientes se entregam a ns com um
subentendido TOME CONTA!
H uma atitude de pseudoindependncia, elas escondem sua
necessidade de dependncia, delegam sua vida ao outro, mas no saem de sua
posio de juiz. A relao destas pacientes com a temporalidade, com o
espao, com o corpo se apresenta como uma relao esttica, fixa. Nada a
antecede ou a sucede. No h nada a inferir, tudo est previamente
determinado.
Cavalcanti afirma: A reao inflamatria carrega todo o mundo... J
fiquei com muita raiva deste pessoal, como se eles fizessem o circo pegar
fogo. Atualmente, depois de muitos anos de trabalho, acredito que eles no
tm opo.
s vezes me imagino, diante de alguma lpica, como algum assistindo
sequncia de desenho animado, sem o movimento. Apenas uma sucesso de
imagens fixas.
O mecanismo de apoptose dos lpicos defeituoso, eles no se livram
adequadamente do lixo nuclear. Imaginando o lixo enquanto segredo, a
overdose de lixo, abarrotada de dio, raiva, vergonha, medo, culpa, etc.,
transformando-se em inflamao, num indivduo que se desenha incapaz de
lidar com surpresas, dvidas ou enganos: nada mais nada menos que
DESASTRE.
Ser que um embrio, dentro de uma mulher com esta configurao
psquica, tambm sentido como um lixo, cuja eliminao est inviabilizada ?
Barreto refere que muitas de suas lpicas que abriram o quadro clnico
durante a gestao tiveram o desejo de abortar. E, freqentemente, suas mes,
durante as gestaes destas pacientes, tambm tentaram abort-las.
Segundo o autor, o quadro clnico se manifesta quando as pacientes,
antes objetos de uma rejeio, passam ao lugar de sujeitos da rejeio. No
momento em que o objeto da rejeio passa a sujeito da rejeio, o corpo se
manifesta e a articulao acionada para a doena.
O ser incipiente que representa o ovo fecundado percebido no s
como estranho quanto indesejvel pela me, quando ela tenta abortar. Fica
ameaada sua perspectiva de desenvolvimento de vida e surge uma
perspectiva de morte, de destruio total. Quando a tentativa infrutfera,
estamos diante do aborto do aborto fica a marca da morte... sem perdo.
A identidade de uma famlia preservada pela reproduo, o aborto
representando uma ameaa de perda desta identidade. A primeira ameaa
identidade poderia ser a falta de reconhecimento do feto, pela me, como um


4
4
indivduo que daria continuidade identitria linhagem, o no reconhecimento
do vnculo que articulasse duas geraes.
Quando, grvida, a paciente assim rejeitada se reconhecesse no
reconhecendo seu concepto, poderia eclodir a quebra de identidade
imunolgica e surgiria a auto-agresso. Um flagrante revivido da identidade
perdida.
A repetio tem por funo dominar o efeito surpresa, como bem
mostrou Freud. O trauma estava enterrado. Essa repetio, depois de tantos
anos, no teve a surpresa dominada. Ser o lpus uma expresso da surpresa
indomvel?
Na repetio tardia, ressurgem os ataques aos vnculos. como se o
desejo do aborto remetesse a um passado pretensamente dissipado, deletado...
e que fosse trazido tona apenas para desequilibrar a homeostase. Um lixo
que j estaria no fundo do mar e emergisse. Alis, o lixo do lixo.
Na transferncia para seu beb, a lpica que foi objeto da rejeio de
sua me, rejeita o filho. O passado como fotografias esquecidas pretende
voltar como um filme, imagens em movimento. insuportvel para o
paciente. No h possibilidade da integrao e do resgate da identidade
perdida. Eclodiria, ento, uma nova crise de perda da identidade, desta vez da
identidade imunolgica.
Um segundo momento, em muitos de nossos pacientes, coincidia com
um outro abandono materno a adoo. Muitos de nossos pacientes so
adotados , perdendo o vnculo com sua identidade gentica, biolgica. Uma
paciente me disse: No sei o nome de minha me porque fui dada... Ela fugiu
com um namorado e meu pai no quis me criar, s ficou com meus irmos....
Quando esta paciente engravidou pela primeira vez, abriu o quadro de lpus.
Algo se recorda ou se repete dessa relao me/beb.
Barreto gosta da metfora filhos/frutos versus filhos/troncos, referindo-
se a situaes em que estes filhos so acionados a dar suporte ao casamento ou
famlia e no lhes permitido o questionamento sobre este lugar. O segredo
de muitos e, portanto, mais pesada a carga para preserv-lo. Quando o filho
colocado no lugar de tronco, encarregado da preservao da identidade
familiar, a sobrecarga pode ser um fator desencadeante da doena.
Outra questo interessante de nossa pesquisa a prevalncia da
chamada psicose lpica. Meireles refere que apenas dois por cento de sua
expressiva casustica apresentou psicose lpica. Alis, preciso ressaltar que a
depresso delirante, descrita em muitos casos de LES, confundida com
psicose.
Temos observado um nmero bem maior de manifestaes psicticas
nos pacientes e a presena de psicose nos familiares de primeiro e segundo


5
5
graus. Um fato curioso que quando indagamos, logo no incio da entrevista,
se h casos de psicose na famlia, a resposta negativa. Mais adiante, quando
vamos recolhendo, um a um, o nome, a idade e o estado de sade de cada
membro da famlia, os casos de psicose vo aparecendo.Ou, logo no incio, o
acompanhante novamente aponta para a resposta incorreta e lembra os
familiares psicticos (Novamente a falta de articulao entre pergunta e
resposta). E no se trata, aqui, de preservar o segredo ou confundir o
entrevistador, porque as respostas do final da entrevista surgem muito
naturalmente, ressaltando as desarticulaes espao-temporais.
Recentemente, entrevistamos uma paciente lpica, Maria, de 28 anos,
muito reservada, cuja doena eclodiu no curso do quinto ms da primeira
gestao. Seu filhinho j estava com nove meses de idade e nasceu prematuro
(sete meses). Ela mora num stio e comeou a apresentar edema generalizado,
dores articulares e febre. Foi ao mdico de uma cidadezinha prxima ao stio,
prescreveram diurticos e a mandaram de volta para casa. Ela voltou ao
hospital em pssimas condies e interpretaram o grande edema como
infeco genital e fizeram duas enormes incises de cada lado da vulva, do
que resultou uma celulite extensa e grave e a paciente foi removida para
Recife. Foi diagnosticado o lpus, a paciente foi cesareada, aos sete meses de
gestao. No ps-operatrio, apresentou um acidente vascular extenso de
tronco cerebral, ficando impossibilitada de andar e de falar, do qual vem-se
recuperando. Fala com dificuldade, s vezes de forma ininteligvel.
Na poca da entrevista, voltou ao Recife para pulsoterapia (tratamento
com doses macias de corticides), com seu marido, sempre ao seu lado.
Ela foi educada, procurou colaborar sua maneira. Era como se tudo
fosse uma redundncia, tudo j deveria estar muito bem esclarecido, como se
aquela entrevista fosse suprflua. O marido, por sua vez, tentava
complementar o que era omitido ou confundido pela paciente. Na despedida,
ele me disse: Doutora, esta doena, como a senhora explicou, piora com
aperreios. Eu acho que MARIA devia ir para a casa da me dela. Desta vez,
a paciente revidou e disse que queria ficar cuidando de seu filho na sua prpria
casa. O marido insistiu e disse que viviam como irmos, porque o casal fora
advertido que uma nova gestao traria risco de vida para MARIA e o uso de
contraceptivos orais tambm era proibido. Eu argumentei ratificando a
advertncia dos colegas, mas lembrando a possibilidade do uso dos
contraceptivos mecnicos. O marido recusou, no entrou em muitos
pormenores, mas a recusa foi peremptria. Lembrei da expresso de
Cavalcanti: as mes ou os maridos entregam as lpicas para ns...,
maneira one-way, sem retorno. Ela queria preservar a identidade do
casamento, que ele j havia desfeito.


6
6
Durante a entrevista, no reconheo sua fala embolada em muitas
ocasies e o marido a traduz para mim. Os mdicos no reconheceram a
ausncia de infeco e a retalharam de lado a lado, brutalmente. O marido no
a reconhece mais como mulher, repetindo-se a falta de reconhecimento, talvez
da filiao, resultando possivelmente num sentimento de estranheza,
impossvel de ser integrado pelo ego de Maria, to pobre, incompetentssimo
para snteses.
No mais, Maria no se lembrava de nada. Como bem diz Berrry:
lembrar-se tambm conservar a si prprio, guardar o sentimento de uma
identidade do presente e do passado.
Permito-me a ousadia de especular se a gmea univitelina que
acompanho em anlise no desenvolveria uma doena do sistema
imunolgico, como sua irm, se no estivesse em tratamento. Na verdade,
jamais me deparei com um sentimento de inexistncia mais exuberante em
minha vida profissional. Frases comuns de minha paciente (diz gritando,
chorando, agredindo o ar que respira):
Eu no sou eu!... Sou oca, vazia.
S existe minha cabea, no existe corpo, mas a cabea existe e no
existe... S serve para me atormentar.
Eu s existo quando estou com raiva. Preciso ter muita raiva para no
sumir...
Eu s existo de trs maneiras no ato sexual, dirigindo meu carro e
com muita raiva.
No tomo iniciativa de fazer nada do que gosto, sexo, dana, banho
de mar. Sou dominada pelo medo.
A gemeralidade univitelina j implica numa certa despossesso da
identidade individual. Estaria em parte explicado este grande vazio nesta
condio? A alteridade idntica. As duas irms so ngela e Rita; o som que
me vem ngela irrita. Acha-se um anjo, no entanto, irrita. Sua simples
presena irritava sua me que a mantinha distncia, renovando-lhe as tarefas
concludas. No havia contato de pele entre me e filha. ngela sonhava com
um afetuoso e prolongado abrao. Nunca chegava a ocasio. Lembrei de Os
Laos de Famlia, belssimo conto de Clarisse Lispector em que me e filha,
aps uma freada sbita do carro a caminho da estao de trem, de onde a me
partiria, lanou uma contra outra, numa intimidade corporal inesperada,
deixando-as perplexas. No tinham o que falar. Um choque externo que as
coloca novamente em confronto com a identidade de filiao e de maternidade
sempre mal delimitadas.
ngela nunca clareava sua raiva que se acumulava ao longo do tempo,
produziu uma overdose de lixo inflamvel.


7
7
Apresentava manifestaes psicossomticas, em tubo digestivo,
ouvidos, garganta, pele, hemorragias uterinas, etc. No incio da anlise, vivia
de mdico em mdico, cata de novos diagnsticos orgnicos que dessem
conta da linguagem corporal.
Reclamava de minha frieza e de minha distncia. Irritava-se muito
quando era contrariada ou quando no se fazia entender. No conseguiu que
eu entendesse o que ela no pudesse explicar. Eu no a empurrava para longe,
mas at lhe atribua tarefas. Precisava que acreditasse que existia e o meu
investimento, apesar de doloroso, a mantinha viva, buscando-se a si prpria.
Tomava tudo como uma provocao e a decepo no se transformava
numa queixa, se fazia acumular num reservatrio mantido margem, como se
faz tecnicamente com o lixo nuclear. O acidente de Chernobyl equivaleria a
uma tempestade lpica ou a uma doena neoplsica galopante.
Entre os lpicos tambm observamos muitas confuses com seus
nomes. Irms lpicas chamadas Arlete e Marlete tinham sempre exames e
pronturios trocados, misturados. A identidade escapole, se dilui.
Uma paciente lpica abriu o quadro de lpus logo aps o primeiro
parto, com manifestaes inclusive de psicose lpica, em que assume a
posio fetal, catatnica, como quem precisa partilhar a identidade daquele
feto.
Boxwell refere uma paciente lpica que gosta mais dos animais do que
dos homens, morde e assume certas caractersticas caninas. Tambm se
apresenta como um drago. Parece-lhe mais difcil tolerar as surpresas
humanas que a convivncia e a identidade animal.
Alm disso, quando so quebrados certos tipos de defesa, os lpicos
podem apresentar manifestaes clnicas exuberantes, duas vezes fatais, em
nossa casustica.
Num dos casos, um lpico obsessivo ficou acamado, impedido de
repetir seus rituais de limpeza durante o banho. Morreu de forma inesperada
(grande surpresa para os mdicos) quando estava melhorando.
No outro caso, uma professora de Educao Fsica, viciada em esporte,
ficou impedida de fazer exerccios fsicos, por causa de dores articulares e
fraqueza muscular, sintomas do lpus. Fez uma tempestade lpica quatro
meses aps o diagnstico e morreu na manh em que estava programada sua
alta da UTI... Surpresa...