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Acta de la 1ra Reunin del Consejo Ejecutivo 2012-2014 Red Nacional de Personas Viviendo con VIH y sida en Bolivia (REDBOL) Fecha de reunin: Fecha de envo del Acta: Lugar: Lugar:
Asistentes: Ausente con justificativo: Ausente sin justificativo:

16-17 de agosto 2012 24 de agosto de 2012 La Paz Varios

Martha Banzer, Willan Montao, Gracia Violeta Ross. Nelson Balderrama (impedimento por pasaje y bloqueo) Genny Quelca Lima

1. Reunin interna del Comit Ejecutivo de REDBOL En esta reunin se acordaron los puntos clave para las reuniones de los dos das. Martha Banzer an no haba llegado. La reunin cont con la participacin de Daniel Ruiz. La Agenda de la 1ra Reunin del Consejo Ejecutivo de REDBOL, se encuentra en el Anexo 1 (final de este informe). 2. Presentacin del Informe ndice de Estigma y Discriminacin en Personas Viviendo con el VIH en Bolivia En esta reunin se cont con la participacin de otras personas viviendo con el VIH miembros de REDBOL. El Ministerio de Salud y Deportes present el Informe del ndice de Estigma y Discriminacin en personas viviendo con VIH en Bolivia. Fue notable el compromiso del Ministro de Salud y especialmente del Viceministro, quien honestamente seal que la estigmatizacin y discriminacin en contra de personas viviendo con el VIH, provienen de un contexto de desinformacin al cual el sector mdico debe hacer frente. Siendo que el estudio report a grandes rasgos que los lugares ms frecuentes de discriminacin siguen siendo la familia y los centros de salud, se hace necesario desarrollar estrategias para alcanzar a las familias de las personas viviendo con el VIH y al personal de salud. Seal que el estudio debe ser analizado en el contexto y entendimiento de que, muchas personas viviendo con el VIH reportan no haber sido discriminadas, lo que realmente significa que no han revelado su diagnstico VIH positivo a ninguna persona de su entorno social.

Los espacios ms frecuentes donde la discriminacin y estigmatizacin suceden son la familia, los centros de salud, los centros educativos y laborales. Cabe resaltar que la ejecucin de este estudio fue posible gracias a la decisin gil y oportuna del Comit Ejecutivo Nacional del Mecanismo de Coordinacin de Pas (MCP) y del Receptor Principal, Asociacin Ibis-Hivos quienes dieron curso al financiamiento del mismo. La Representante Nacional de REDBOL dio unas palabras enfatizando que el estigma y la discriminacin han matado y continan matando ms personas que el mismo VIH. Las situaciones de discriminacin y estigma son exacerbadas de acuerdo a las caractersticas sociales, culturales, de gnero y de opcin y orientacin sexual de las personas viviendo con el VIH. Se hizo referencia a la situacin de las personas viviendo con el VIH, de acuerdo a sus identidades (mujeres, hombres gay, nios y nias viviendo y compaeras trans viviendo con el VIH). Lamentamos la ausencia del receptor Principal (Asociacin Ibis-Hivos) en las palabras ofrecidas en el evento, siendo el financiador de este estudio. 3. Reunin con el Programa Nacional de VIH y sida Durante el almuerzo fuimos recibidos por la Dra. Valencia, esta reunin fue programada un da antes. Se hace notar la disposicin de la Dra. Valencia para reunirse con lderes de REDBOL. En la misma se sensibiliz al Programa Nacional de VIH y sida sobre los principales puntos del Plan de Incidencia Poltica de REDBOL, se solicit sugerencias para mejorar el plan y se buscaron sugerencias para el trabajo conjunto. Asimismo se entreg una carta urgente sobre el caso de la nia/o de Sucre. La Dra. Valencia seal que no poda justificar el pago del traslado de la nia y su tutora. Se consult con la Dra. Valencia acerca de actividades y/o temas en que el Programa Nacional de VIH y sida necesitara el apoyo de REDBOL, siendo el ms importante el tema de la insercin en los POAs (Planes Operativos Anuales). La Dra. Valencia inform que la partida de medicamentos e insumos del Tesoro General de la Nacin es la partida Nro. 342, con la cual actualmente no se puede comprar medicamentos debido a que estos son comprados por el Fondo Mundial y debido a que se recibe una donacin de Brasil.

Se acord que REDBOL enviara una carta al Ministerio de Economa y Finanzas Pblicas solicitando una reunin conjunta con el Ministerio de Salud y el Programa Nacional de VIH y sida, para analizar los mecanismos de financiamiento de la compra de medicamentos en el corto, mediano y largo plazo. 4. Taller de socializacin de resultados del Estudio de Vigilancia de Segunda Generacin en Poblacin Trans No solamente los miembros del Consejo Ejecutivo de REDBOL, sino otras personas viviendo con VIH invitados/as por el Programa Nacional de VIH y sida, fueron parte de este taller. En el mismo se hizo nfasis en la condicin de vulnerabilidad de las compaeras trans antes y despus de adquirir el VIH. Se habl de las dificultades de asumir el diagnstico, del alto consumo de alcohol y de las complicaciones presentadas al pedir el consentimiento para el estudio. Los miembros de REDBOL sealaron que el estudio debe alentar a asumir estrategias de empoderamiento por parte de las mismas compaeras trans para asumir el diagnstico y que los servicios de salud, an no responden a sus necesidades. Fue notable la participacin de Vanina Lobo quien recomend que el estudio debiera socializarse con cuidado con el objetivo de evitar una reaccin contraproducente contra las campaneras trans que s aceptaron participar en el estudio. 5. Reunin con el Comit Tcnico Asesor para la elaboracin de una propuesta hacia la Cumbre de Salud Gracias a las gestiones e invitaciones de la Dra. Rita Revollo, los miembros del Consejo Ejecutivo as como tres miembros de REDBOL pudieron ser parte de esta reunin del Comit Tcnico Asesor. Aunque la presencia de miembros de REDBOL fue inesperada, la bienvenida del Comit fue muy cordial, haciendo nfasis en que se necesita que las redes de pacientes, sean las que lideren el proceso de cambio junto a los prestadores de salud. Se hizo nfasis en que cuando se habla de organizaciones sociales en la Cumbre de Salud, eso debera hacer ms referencia a la sociedad civil organizada, como grupos de pacientes, activistas en salud y no tanto a organizaciones de carcter poltico.

Con los miembros del Comit se tuvieron varios puntos de encuentro y acuerdo. Por ejemplo el promocionar la institucionalizacin de los cargos, no as la designacin poltica, la necesidad de tener un discurso, prctica y recursos que respondan a la salud pblica y que no sean dependientes de la orientacin poltica del gobierno de turno, entre otros. Los miembros de REDBOL quedaron muy impresionados con la capacidad y sensibilidad de los miembros de este Comit, personas con mucha experiencia que realmente tienen una visin de salud pblica y de promocin de la salud. Acordamos que les apoyaramos en todo lo posible y que haremos lo que est en nuestras manos para movilizar otras redes de pacientes (Tuberculosis, pacientes con problemas renales, etc.). Ellos enviaron unas presentaciones donde comparten su visin de lo que debera ser una poltica de salud, las cuales sern socializadas por Violeta Ross. 6. Reunin con la Dra. Claudia Cardozo, Asociacin Ibis-Hivos El 17 de agosto, se tuvo una reunin con la Dra. Cardozo donde se socializ los principales puntos del Plan de Incidencia Poltica de REDBOL, para analizar reas en las que se puede trabajar conjuntamente. Asimismo se solicit apoyo para que la nia de Sucre sea trasladada a la ciudad de La Paz. El da anterior se haba hablado con el Dr. Vctor Hugo Velasco, consultando si l podra ir a Sucre y as ver a los dos nios viviendo con el VIH en aquella ciudad. El Dr. Velasco argument que era un gasto innecesario ya que lo mejor era que la nia venga a la ciudad de La Paz para ser atendida por el equipo del Hospital del Nio. Luego de no haber conseguido apoyo por parte de Ibis-Hivos para el traslado de la nia de Sucre y su tutora, se qued en que se motivara a la familia para venir a la ciudad de La Paz, donde el voluntariado del Hospital del Nio, as como las gestiones de la compaera Yolanda Cachicatari, podran posibilitar ms apoyo. Se consult si el Receptor Principal necesitara algn apoyo por parte de REDBOL, quedando claro que ahora se entra en una fase de espera hasta la aprobacin de la segunda fase de la Ronda 9, misma que se espera para noviembre de 2012. La Dra. Cardozo comparti el componente de Incidencia Poltica de la Propuesta Pas con miembros de REDBOL. Se explicaron los principales puntos del Plan de Incidencia Poltica de REDBOL, solicitando aportes y analizando posibilidades de trabajo conjunto. Asimismo se solicit permiso para usar algn remanente de la cuenta del Foro REDBOL 2012

para la impresin del Boletn Cuenta$ Clara$ y de la Memoria del Foro REDBOL 2012. Esto est sometido a aprobacin luego de la rendicin de cuentas de lo que ya se gast. 7. Reunin interna del Comit Ejecutivo para analizar la situacin de los nios/as de Sucre El Comit Ejecutivo se reuni internamente para analizar la situacin de los nios/as viviendo con el VIH en la ciudad de Sucre. Siendo que el tema de Niez y VIH ha sido priorizado en el Plan de Incidencia Poltica de REDBOL, se acord enviar una carta a UNICEF consultando sobre los resultados del Estudio Diagnstico de salud integral de los nios y nias nacidos de madres VIH positivas en Bolivia de 2006-2010. Siendo que las mujeres miembros de REDBOL contribuyeron en la realizacin de este estudio, se decidi que los resultados del mismo sean devueltos a la comunidad, con lo cual se tendra un documento que ayudara en las acciones de incidencia poltica. Asimismo se decidi solicitar apoyo para la nia, an en el caso de que el Programa Nacional de VIH, el Receptor Principal y otras instituciones sealaron que rubros como viajes no estaba incluidos en los tems que podran financiar. 8. Participacin en el Grupo de Ayuda Mutua (GAM) de La Paz Willan Montao, Massiel Veizaga y Gracia Violeta Ross participaron en el GAM de la ciudad de La Paz. Luego de la presentacin que realiz Yolanda de nuestra participacin y los cargos que cada uno/a tiene, solicit a Willan Montao que realice una dinmica. Esta dinmica consisti en dibujar a una animal con el cual nos identificamos y explicar el por qu. Esta tcnica sac a luz la visin positiva de varias personas viviendo con el VIH, por ejemplo uno que seal que era como un conejo porque siempre le gustaba dar pasos ms altos; o aquella que dijo que se dibuj como un perrito porque es fiel y buen amigo. Posteriormente se socializ el Plan de Incidencia Poltica de REDBOL con miembros de REDBOL que por diferentes motivos no pudieron asistir al Foro REDBOL 2012. Asimismo se present a los lderes del Consejo Ejecutivo, gestin 2012-2014 que estaban presentes. La socializacin del Plan de Incidencia Poltica con las bases, hizo posible entender la importancia de educar a la personas viviendo con el VIH de base sobre la visin poltica de REDBOL en este momento de nuestra historia.

Las personas viviendo con el VIH que estuvieron en el GAM estuvieron muy de acuerdo en llevar adelante este Plan de Incidencia Poltica. Hicieron nfasis en que todas las personas viviendo con el VIH tienen algunos/as nios/as en su red social, nios/as por los cuales debemos abogar. 9. ltimas noticias sobre el caso de la nia de Sucre A raz de las negativas de apoyo de instituciones para el traslado de la nia de Sucre, se instruy al Representante de la Regin de los Valles informar a la familia de la nia y motivarles a que ellos mismos consigan el apoyo para el pasaje y la estada. La ta de la nia consigui un prstamo y de esta forma pag el pasaje suyo, el de su hijo y el de la nia. Lleg a La Paz el 23/08/2012 para ser atendida en el Hospital del Nio. Se ha solicitado al Dr. Vctor Hugo Velasco que se le pueda apoyar en todo lo posible. El mismo da que lleg se escribieron cartas solicitando algn apoyo para la tutora de la nia, dado el caso de que ella es no vidente y que tiene una deuda que debe pagar. Adems considerando que debido a la situacin de la nia, es posible que tenga que estar internada una o dos semanas en el hospital, dependiendo de la valoracin del equipo del Hospital del Nio. Esto podra incrementar el costo de la estada y la atencin en la ciudad de La Paz, a pesar de que el Hospital del Nio cuenta con un sistema de Voluntariado muy sensibilizado con los nios y nias viviendo con el VIH; de todas formas requerimos apoyos que puedan contribuir a reducir el costo de esta atencin lo mximo posible. Una de las instituciones que respondi a las solicitudes de apoyo de forma inmediata fue la Asociacin Ibis-Hivos que facilit la realizacin de pruebas sanguneas que la nia requiere. A solicitud de la tutora de la nia, REDBOL junto con la tutora enviar una carta al Ministro de Salud, pidiendo que se haga la prueba de genotipo. Dada la informacin de que el CD4 de la nia ha bajado 100 en un mes, es comprensible la preocupacin de la tutora. Aplaudimos el compromiso y amor de la tutora que sin usar su condicin de no vidente, se ha hecho cargo de su sobrina. Este es una forma my real y prctica de demostrar amor y compromiso, que muchos deberamos copiar. A todas las personas que estn leyendo este informe, les rogamos usar esta informacin con mucha discrecin y no hacerla pblica a la prensa, en cuyo caso se estara incurriendo en un delito. En caso de tener alguna ayuda, les rogamos ponerse en contacto con la Sra. Yolanda Cachicatari cel. 70166205 o comunicarse a graciavioleta@gmail.com

10. Fotos del Foro REDBOL 2012 Para las personas que no pudieron ser parte del Foro REDBOL 2012, pueden ver fotos en este link, aunque no estn en Facebook http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151181566855953.494975.588810952&type =3&l=52af921046

11. Fotos de las reuniones del Consejo Ejecutivo en La Paz Para las personas que no pudieron acompaar al Consejo Ejecutivo en estas reuniones, en este link pueden ver fotos de las diferentes reuniones sostenidas en la ciudad de La Paz del 16 al 17 de agosto de 2012. Pueden ver estas fotos en lnea aunque no estn Facebook. http://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151197476100953.497280.588810952&type =3&l=2236e92967 12. Link a Informe Nro. 0 de 2012, REDBOL (agosto de 2012) Pueden ver el Informe Nro. 0 de REDBOL (agosto de 2012) en este link. http://es.scribd.com/doc/103871745/Informe-Nro-0-Red-Nacional-de-PersonasViviendo-con-VIH-y-sida-en-Bolivia-REDBOL-Agosto-de-2012 13. Preparacin del Informe Nro. 1 de REDBOL (septiembre de 2012) En preparacin del Informe Nro. 1 de REDBOL (septiembre de 2012), esperamos sus aportes hasta el 3 de septiembre en estos correos graciavioleta@gmail.com, violetitaross@hotmail.com Consejo Ejecutivo REDBOL 25 de Agosto 2012

Anexo 1
Agenda 1ra Reunin del Consejo Ejecutivo REDBOL Fecha: 16-17 de agosto 2012 Lugar: La Paz Lugares: Varios Fecha y hora 09:00-10:00 10:00-12:00 Lugar Caf Ciudad Auditorio del Ministerio de Salud y Deportes Programa Nacional de VIH Reunin Reunin interna del CE Presentacin del Informe ndice de Estigma Reunin con Dra. Valencia Estado Confirmado Confirmado Objetivo Prepararnos para la reunin con la Dra. Valencia Presentar al Comit Ejecutivo ante asistentes en la presentacin del ndice de Estigma Analizar formas de colaboracin entre REDBOL y el Programa para el seguimiento del plan del Programa y casos de nia y nio en Sucre. Informacin para ver estrategias de apoyo a compaeras trans viviendo con VIH

Jueves 16 de agosto de 2012

12:00-13:00

Confirmado

14:30-19:00

Hotel Presidente

17:00 en adelante

17:00 en adelante

Colegio Mdico de Bolivia (Calle Ballivian N 1266). ltimo piso Caf ciudad o en su hotel

Taller de socializacin y presentacin de resultados Estudio de Vigilancia de Segunda Generacin en Poblacin Trans Reuniones Cumbre de Salud

Confirmado

Revisin del Plan de Incidencia Poltica

Por confirmar la asistencia de todo el CE (se ha enviado la consulta a Dra. Revollo) Revisar el Plan de Incidencia Poltica consolidado para la reunin del

Introducir a delegados de REDBOL en reuniones de Cumbre de Salud. Medir ambiente poltico

En caso de que no todo el Comit Ejecutivo pueda asistir a la reunin de la Cumbre de Salud, nos dividiremos en dos grupos

9 da siguiente con la Dra. Cardozo

Viernes 17 de agosto
09:15-11:00 Ibis-Hivos, Calacoto calle 12 Caf Alexander Reunin con Ibis-Hivos Confirmado Analizar formas de colaboracin entre REDBOL y el PR para temas de incidencia poltica Estrategias de apoyo para nios/as de Sucre

11:30-12:30

15:00-18:00

ASUNCAMI

Reunin del Comit Ejecutivo para analizar el tema de nios de Sucre GAM PVVS La Paz

Confirmado

Confirmado

Socializar el Plan de Incidencia Poltica de REDBOL a las bases