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Dificuldade Intelectual vs Deficincia Mental

Ensaio

acERtando o Passo! FalaR dE dEFicincia mEntal um ERRo: dEvE FalaR-sE dE diFiculdadE intElEctual E dEsEnvolvimEntal (did). PoR qu? The Term menTal reTardaTion is a misTake: why noT inTellecTual and developmenTal disabiliTy: concepTual and porTuguese linguisTic consideraTions?
Sofia SANTOS1 Pedro MORATO2

RESUMO: a nova concepo e terminologia adotada pela lngua inglesa no contexto da ainda designada deficincia mental parece ter alcanado um consenso estvel e satisfatrio face s expectativas que a sociedade deve esperar das populaes com esse diagnstico, enfatizando agora o impacto que as exigncias do envolvimento detm no desenvolvimento individual, reforando-se, assim, a necessidade emergente da alterao de mentalidades e atitudes para com estas populaes. Para este efeito, o presente artigo introduz uma nova proposta de alterao da terminologia em portugus de deficincia mental/intelectual para dificuldade intelectual e desenvolvimental, explicitando e fundamentando as razes para a mesma. PALAVRAS-CHAVE: Educao Especial. Terminologia. Deficincia Intelectual. Dificuldade intelectual. ABSTRACT: The new conception and terminology of intellectual disability adopted in the English language referring to what was known earlier as mental retardation seems to have achieved a satisfactory and stable consensus regarding society expectations for those groups to which this diagnosis refers. Currently, the focus is on the environmental impact on human functioning and development, which will reinforce the emergent need for altering attitudes towards such groups. To this end, this article defends a new proposal changing the Portuguese term from mental retardation to intellectual and developmental disability, establishing the terms meaning and boundaries. KEYWORDS: Special Education. Terminology. Intellectual Disability.

intRoduo Estamos em pleno sculo XXI! E no entanto, ao analisar os novos avanos no estudo das deficincias, facilmente constatvel a ainda existente discusso intensa no campo das pessoas que apresentam caractersticas diferentes quando comparadas com os valores normativos e expectveis. E quando a discusso entre na esfera da at agora denominada Deficincia Mental, onde a prpria terminologia parece trazer consigo alguma descredibilizao sobre estas populaes, tudo parece assumir propores ainda maiores!
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Doutorada em Motricidade Humana na especialidade de Educao Especial, Centro de Estudo Interdisciplinar da Performance Humana, Departamento de Educao Especial e Reabilitao, Faculdade de Motricidade Humana, Universidade Tcnica de Lisboa. sofiasantos@fmh.utl.pt Doutorado em Motricidade Humana na especialidade de Educao Especial, Centro de Estudo Interdisciplinar da Performance Humana, Departamento de Educao Especial e Reabilitao, Faculdade de Motricidade Humana, Universidade Tcnica de Lisboa. pmorato@fmh.utl.pt

Rev. Bras. Ed. Esp., Marlia, v.18, n.1, p. 3-16, Jan.-Mar., 2012

SANTOS, S.; MORATO, P.

Esta mesma revoluo e tentativa de mudana torna-se, agora, emergente e fulcral no seio da investigao mais atual que se faz sentir na abordagem condio em questo, no mbito do seu construto e respectiva terminologia. E tambm neste meio que, apesar desta evoluo, ainda se considera difcil responder questo sobre qual a melhor maneira de se fazer referncia aos indivduos que enfrentam algum grau de limitao ou restrio funcional (OMS, 2004, p. 215). Por outro lado, os termos so a designao de conceitos definidos em expresses lingusticas, tais como, palavras ou frases (OMS, 2004). Neste mbito e de acordo com Schalock et al. (2007a e 2007b), assiste-se agora a uma mudana de paradigma, onde a renomeao da ex-Deficincia Mental se ergue como uma necessidade imperiosa. Neste sentido, os autores clarificam o conceito e procuram que a nova terminologia seja o reflexo das caractersticas da sua definio, pelo que enfatizam a pertinncia de uma reflexo crtica e matura sobre os termos apropriados a adotar. Da mesma opinio, a OMS (2004) advoga que, no momento atual de vida, fundamental que se chegue a um acordo entre os termos a utilizar em cada idioma, avanando com os adjetivos de preciso, aceitabilidade e utilidade geral. Desta mesma opinio so Amiralian et al. (2000) para quem as [] imprecises [] resultam na dificuldades na aplicao e utilizao do conhecimento produzido. De acordo com as investigaes e reflexes cientficas mais recentes (GOODE, 2002; LUCKASSON et al, 2002; MORATO; SANTOS, 2007; PANEK; SMITH, 2005; SCHALOCK et al, 2007a; SCHALOCK et al, 2007b; SCHALOCK et al, 2010) parece que a nova definio e a nova terminologia ganharam j um consenso em ingls, adoptando-se a expresso intellectual disability, apesar de na opinio de Walsh (2002) o termo cognitive-adaptive disability ser o mais prximo dos critrios utilizados para a avaliao e diagnstico da condio. E no caso dos pases onde se fala portugus? Parece que ainda no foi encontrada uma soluo consolidada, constatando-se a ainda existncia de variadas nomenclaturas (deficincia mental, atraso mental, incapacidade mental...). Como que nos estamos a colocar perante todas as inovaes sentidas neste mbito? Antes de avanar (com mais anlise de reflexo), h que assinalar que o grande objetivo deste artigo que a adoo de uma nova terminologia, em consonncia com o modelo conceitual de base, produza mudanas significativas na forma de estar e de trabalhar com o diagnstico (identificao) em anlise: isto , novas perspectivas (com base nos apoios e no nos dficits/pessoas) e novos sistemas de avaliao (dos apoios) que contribuiro para a planificao e implementao de intervenes mais pertinentes e individualizadas. Segundo Luckasson e Reeve (2001) existem cinco fatores importantes que devem ser considerados na escolha de um novo nome, ou seja, uma nova identificao, que dever: 1. ser especfica permitindo a sua diferenciao com outras entidades;
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2. ser consistente na sua utilizao; 3. incorporar o conhecimento mais atualizado no mbito cientfico e profissional; 4. ser robusta na sua operacionalizao de forma a ser utilizada para diferentes decises (diagnstico, classificao, planejamento...); e 5. refletir a componente essencial da nomeao de um grupo especfico, comunicando valores importantes de respeito e dignificao (vs estigmatizao e rotulagem). Num artigo sobre a questo da nomenclatura Smith (2002), cita Kuhn (1962) quando este afirmava que as perspectivas do momento se vo tornando to enraizadas e institucionalizadas que apenas uma quebra dramtica e repentina das ideias mais convencionais poderia trazer uma revoluo positiva ao nvel da reflexo e pensamento. Nesta sequncia, a atual mudana do paradigma nesta rea ter profundas implicaes no mbito da sade, educao, segurana social sendo, atualmente, cada vez mais confrontados com a necessidade de processos mais atuais e contextualizados, menos estigmatizantes e mais funcionais, de olhar para as caractersticas desta problemtica. As novas perspectivas que agora emergem redirecionam-se para o paradigma mais ecolgico, onde a valorizao do envolvimento se torna uma realidade com impacto no desenvolvimento individual, havendo agora uma ateno especfica na qualidade das respostas das pessoas (com e sem DID) s exigncias dos fatores ambientais com as quais se vo confrontando diariamente. Tal como referido por Omote (1996 apud COSTA, 2010) a definio de, ento denominada, deficincia mental passa a situar-se num contexto temporal, espacial e socialmente determinado, havendo necessidade de se especificar os critrios e, acrescentamos ns, uma nova designao. Tal como Morato e Santos (2007) afirmam, a referncia cientfica deficincia mental tem vindo a ser questionada, do ponto de vista conceitual, como pouco rigorosa, pois, desde sempre, a maturidade social e o comportamento adaptativo eram apontados como critrios de diagnstico (identificao), no tendo sido, no entanto, formalmente utilizados. E tal como facilmente constatvel, a concepo da adaptao, a proviso de uma rede de apoios para a vivncia de uma vida independente so agora as palavras de ordem em todas as intervenes no campo. Antes de serem apresentados uma srie de reflexes tericas e prticas sobre o tema que explicaro e contextualizaro melhor a nossa proposta, deixamos desde j o novo termo que nos parece ser o mais adequado (correto) ao momento atual: Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental (DID), passando ento a ser utilizada esta nova designao para nos referirmos a todos os diagnsticos (ou identificaes) at agora e anteriormente conhecidos por deficincia mental! Ao

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longo do documento (deste texto) iro ser enumeradas as vrias razes sobre as quais se baseia esta proposta. a univERsalidadE da tERminologia Os construtos e a sua definio-compreenso so moldados pelas polticas sociais e pelo contexto sociocultural onde os sujeitos se inserem (SMITH, 2002). no seio desta ideia que Mazzotta (2008) afirma que a compreenso dos princpios e aes esto imbricados de tal forma que os princpios somente decorrem [] na sociedade enquanto duram as aes que deles decorrem. E o que possvel constatar que qualquer que tenha sido o nome adotado no passado pela condio em reflexo, traduzia-se sempre num olhar negativo, pejorativo, desconhecido, minimizado... (SMITH, 2002). Todo este conjunto de ideias vem expresso no novo documento produzido pela OMS (2001, 2004) que na opinio de Diniz, Medeiros e Squinca (2007) representa uma tentativa internacional de organizar uma linguagem universal para redefinir a deficincia agora de uma categoria biomdica, para um modelo biopsicosocial. Esta classificao de funcionalidade deixa cair o termo incapacidade e apesar de ainda o utilizar ao longo do documento, os autores alertam, no anexo 5, que a OMS reconhece, em particular, que os termos utilizados na classificao podem, apesar de todos os esforos, estigmatizar e rotular (p. 215). Por outro lado, apela igualmente a uma nova perspectiva sobre a pessoa, relevando a participao de qualquer pessoa em permanente interao com os fatores ambientais (OMS, 2004). A funcionalidade agora a palavra-chave no campo das populaes especiais, onde realmente o fcus redireciona-se, luz das mais recentes investigaes, para a qualidade de interao dinmica e de participao nas atividades expectveis para qualquer cidado da comunidade onde se insere, relegando para segundo plano a questo de centrar-se exclusivamente no problema da pessoa. A funcionalidade como um termo genrico indicador dos aspectos positivos da interao entre o indivduo e fatores contextuais e a incapacidade como um conjunto de aspectos negativos desta interao (OMS, 2004, p. 186). As componentes da funcionalidade podem, ento, ser expressos de duas maneiras: para indicar problemas (incapacidade, limitao da atividade e restrio na participao designadas pelo termo genrico de deficincia) e outra para aspectos no problemticos sob o termo de funcionalidade (p. 12). Ou seja, comeam a aparecer termos como limitao, dificuldades ou restries, com carter de possibilidade de recuperabilidade (com os apoios corretos) em detrimento da utilizao de palavras mais rotulativas e estigmatizantes como a incapacidade. possvel constatar, que no mesmo documento limitaes na atividade so entendidas como dificuldades na execuo das atividades. Diniz, Medeiros e Squinca (2007) reforam esta ideia, afirmando que a causalidade entre impairments, disabilities e handicaps conduziria a situaes de
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restries de participao que, por sua vez, fariam com que a pessoa apresentasse uma desvantagem social, reforando mais uma vez o impacto que o envolvimento tem na forma de perspectivar as populaes diagnosticadas com a condio em questo. Ainda no mesmo documento, deficincia definida por problemas nas funes ou estruturas do corpo (OMS, 2004, p. 13) e reporta-se a valoresdesvios do que considerada a norma, relembrando-se que este desvios podem ser temporrios, intermitentes... podendo variar ao longo do tempo e no se mantendo imutvel, tal como a designao de incapacidade e deficincia mental podem induzir. Neste mbito, Morato e Santos (2007) avanam com a ideia de que a palavra deficincia mais estigmatizante, dado inferir-se da mesma a noo de imperfeito ou com dficits, termos que na lngua portuguesa denotam um carter negativo e pejorativo. Esta imperfeio, e no momento atual de vida, est associado irrecuperabilidade e inutilidade das pessoas designadas como deficientes, assumindo assim um enorme impacto social negativo. De qualquer das formas, a responsabilidade de ser portador de deficincia no mais encarada como exclusiva do indivduo, considerando-se igualmente a importncia da influncia exercida pelo envolvimento e pelos tipos de apoios prestados: a expresso da interao - capacidades, envolvimento e funcionalidade (LUCKASSON et al.; SMITH, 2003; SCHALOCK et al. 2007a; SCHALOCK et a., 2010). Diniz, Medeiros e Squinca (2007) corroboram esta ideia afirmando que [] a experincia da desigualdade pela deficincia resultava mais de estruturas sociais pouco sensveis diversidade que de um corpo com leses (p. 2508). Ao longo de toda a pesquisa bibliogrfica fcil encontrar vrias terminologias para designar as mesmas condies, variando as mesmas com o tempo e o conhecimento da condio, e com a diferenciao cultural de cada pas. Diniz, Medeiros e Squinca (2007) continuam, apontando como exemplo, a adoo da terminologia de necessidades educativas especiais no mbito da educao pelo Reino Unido, realando a proposta mais inovadora e atual da classificao (LUCKASSON et al., 2002; SCHALOCK et al., 2010), no pelo dficit, mas antes pelo tipo de apoios individuais necessrios para a aquisio do funcionamento independente Neste momento, parece oportuno ento apresentar a nova definio vigente de DID, cuja primeira grande mudana se centra agora na qualidade de interao entre o sujeito e o seu envolvimento, em detrimento de se ocupar exclusivamente dos dficits individuais. Por outro lado, so ainda acrescentados pressupostos de que todos os indivduos, independentemente do seu rtulo tm reas fortes e menos fortes e que com um sistema de apoios adequados e individualizados o sujeito com DID ir assumir o seu papel como cidado ativo, tomando as decises pessoais relativas sua prpria vivncia, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida (LUCKASSON et al., 2002; SCHALOCK et al., 2010). A nfase assim, colocado no padro dos apoios necessrios...
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ento tempo para admitir que o termo at agora utilizado deficincia mental - no detm qualquer valor cientfico, sendo socialmente estigmatizante, ao mesmo tempo que, para vrios autores a expresso se mantm confusa e insatisfatria (SMITH, 2002; SMITH, 2003; LUCKASSON et al, 2002). Tambm para Leonard e Wen (2002) a definio, a classificao e avaliao da deficincia mental tem sido alvo de grande controvrsia, ao longo dos tempos. tempo para encarar a realidade e comear a fazer a diferena. Corroborando esta ideia Yuker (1988 in PANEK; SMITH, 2005) concluiu, no seu estudo sobre disability hierarchy, e utilizando a tcnica de diferenciao semntica, que o termo anterior de mental retardation (traduzido na altura por deficincia mental) ocupava o 22 lugar (entre 24 designaes) no ranking de aceitabilidade, isto , de 24 termos de diversos diagnsticos que variavam do (ou menos) no-estigmatizantes (por exemplo, diabetes) ao mais estigmatizante, o termo deficincia mental parecia imbudo de fraca considerao (apenas suplantado pela multideficincia e condies afins). Pegando nas palavras de Wolfensberger (2002), teremos que ser inteligentes o suficiente para que com a nova terminologia se inicie toda uma nova forma de pensar a pessoa com esta condio. O termo a adotar dever ento remover a carga negativa que a sociedade ainda detm face a esta problemtica, esperando com isto mudar de forma positiva as atitudes e as expectativas face classe de pessoas em questo. Neste sentido, os termos a designar devero ser realistas e positivos, no degradando a condio humana. Seguindo as diretrizes semnticas de Wolfensberger (2002), o novo nome no dever poder ser convertido num verbo ou num nome (deficiente mental, incapaz mental...), ao mesmo tempo que, quando se referir pessoa a transformao do portugus seja mais do gnero a pessoa com dificuldades... do que pessoa deficiente ou incapaz... Neste campo, muitos autores avanam inclusive com exemplos onde o nome se transforma num adjetivo pejorativo ou insultuoso (Deficincia Mental ou Incapacidade Mental = ...s um incapaz! Ou ...s um deficiente!). Tambm no anexo 5 da CIF (OMS, 2004) se explicita que: em vez de se referir a uma pessoa mentalmente incapacitada, a classificao utiliza a frase pessoa com um problema de aprendizagem. Concordando com esta lgica, Walsh (2002) e Gelb (2002) acrescentam ainda que a utilizao coloquial de deficincia mental banalizou-se, tornando-se um insulto nos meios escolar e de comunicao, sendo utilizados como adjetivos pejorativos e ofensivos. Por outro lado, Wolfensberger (2002) avana ainda com a ideia de quando um termo adquire uma imagem negativa, a necessidade de alterao do mesmo, justifica-se, apenas se o novo termo for considerado como uma melhoria, no se desviando da definio subjacente a um determinado diagnstico, no s ao nvel da imagem como tambm dos respectivos critrios. Walsh (2002) acrescenta

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inda que os construtos andam de mos dadas com a linguagem e que por isso, a designao de um novo termo realmente importante! Tambm Schalock et al. (2010) recomendam um repensar na abordagem deste diagnstico, advogando uma postura mais ecolgica e centrada nos apoios (THOMPSON et al, 2004; SANTOS et al, 2008), traduzindo disability como a expresso de limitaes (no original, expression of limitations in...) e, ao contrrio de algumas correntes de pensamento, no de incapacidades, que sugere por si s a noo de ser incapaz e onde parece estar subjacente a questo de ser uma situao permanente. Tambm Baroff (2003) defende a adoo de uma terminologia que caracterize a condio, apelando s qualidades e no aos dficits/estigmas. Na Inglaterra, e de acordo com o White Paper Valuing People (DEPARTMENT OF HEALTH, 2001) a condio de learning disabilities definida com os mesmos trs critrios presentes na definio da AAIDD (LUCKASSON et al., 2002; SCHALOCK et al., 2010) e da ICD-10 (WHO, 1996) de intellectual disabilities e onde se incluem as limitaes ao nvel do funcionamento cognitivo, do funcionamento social ou comportamento adaptativo, adotando os 18 anos como idade-teto para a sua identificao. O mesmo documento ressalva ainda que apesar da utilizao do termo ofensivo de mental retardation pelo documento da OMS, em Inglaterra o termo adotado ser, ento, o de learning disabilities. De uma forma geral e porque parece ser consensual (MORATO; SANTOS, 2007; ROSSATO; LEONARDO, 2011; SASSAKI, 2005; VERDUGO; SCHALOCK, 2010) o termo intelectual no parece denotar qualquer controvrsia e por isso a reflexo incidir mais na outra parcela da expresso: deficincia ou dificuldade? Ao analisar as diferentes tradues utilizadas em Portugus, fcil perceber a inexistncia de uma coerncia, dado utilizarem-se diferentes palavras para a mesma palavra original (Intellectual Disability traduzida como Deficincia Intelectual; e Learning Disability como Dificuldades de Aprendizagem). Tambm possvel perceber que o termo dificuldade est em permanente associao com as limitaes presentes na definio de DID, estando-lhe inerente a premissa de que com os apoios adequados essa dificuldade pode ser minimizada e mesmo ser ultrapassada, aumentando ou diminuindo em funo da manipulao do meio (SANTOS; MORATO, 2002), estando-lhe subjacente uma expectativa mais positiva do que o termo deficincia (MORATO; SANTOS, 2007) ou incapacidade (SASSAKI, 2005). Assim, no estudo concretizado por Rossato e Leonardo (2011), cujo objetivo era de compreender quais as expectativas e concepes oferecidas no seio da educao especial, foi possvel verificar que em 44% da amostra o ndice mais elevado de resposta (entre uma srie de possveis opes) foi que as dificuldades de aprendizagem sanada e a deficincia intelectual definitiva (p. 79). Os autores prosseguem com possveis explicaes, avanando com as hipteses de que o termo deficincia remete para algo esttico, irreversvel, instalado, sem possibilidade

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de desenvolvimento, enquanto que o termo dificuldade entendido como possibilidade de superao [] por seu carter momentneo e dinmico (p. 79). Os mesmos autores avanam com uma explicao para esta escolha, colocando a possibilidade da mesma evidenciar falta de perspectiva de desenvolvimento destas populaes, restringindo-se condio biolgica, excluindo a questo social e adaptativa. De fato h que concordar com Rossato e Leonardo (2010) quando, face a estes resultados, se questionam se os professores tm esta concepo da condio de DID, ento de que forma e que contedos so transmitidos aos estudantes com DID em ambiente educativo? E que resultados so esperados destes indivduos Como [] se sentem ao olhar, todos os dias, para seu aluno e ver nele todos esses atributos relegados deficincia? (p. 81). Esta dvida remete, mais uma vez, para a necessidade de redefinio do conceito e da terminologia que se tenta advogar ao longo deste documento. Se nos guiarmos pela incapacidade, implcita s atuais terminologias da condio em anlise, como fator determinante das caractersticas destes sujeitos estaremos a ter um papel ativo na excluso dessas mesmas pessoas, enquanto que ao adotarmos terminologias mais consistentes com as novas concepes e paradigmas, como o caso de Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental, estaremos a modificar pensamentos, que por sua vez se iro repercutir ao nvel das planificaes das intervenes e, finalmente, alterar expectativas e perceber-se o direito de qualquer pessoa (com ou sem diagnstico) em assumir o seu papel como cidado ativo. Por outro lado, e no mbito das nomenclaturas presentes no seio das populaes especiais, observa-se a existncia de utilizaes de expresses como Dificuldades de Aprendizagem como traduo direta do Learning Disabilities, o que foi facilmente aceite e consensual quer como nome, quer como construto.
Assim, no tem qualquer sentido complicar esta aparente ambiguidade em desfavor do rigor, mas entender esse rigor na coerncia intelectual e lingustica que entre ns se desenvolveu e agora o que nos espera perante a condio de DID ser-se capaz de explicar em coerncia a sua utilizao que , de facto, substantiva e significativa (MORATO; SANTOS, 2007).

Esta ideia corroborada por Rossato e Leonardo (2011) que afirmam que a mudana dos termos est mais ligada realidade e necessidade histrica (p. 72). A afirmao do documento da OMS e as novas polticas sociais advogadas pela AAIDD permitem o reconhecimento da fora poltica do modelo social (DINIZ, MEDEIROS; SQUINCA, 2007) cujo fcus colocado agora na (qualidade) de interao entre qualquer sujeito e as exigncias do envolvimento onde se insere e cresce como ser humano. Do ponto de vista prtico, e nesta nova filosofia adaptativa e social, torna-se claro que os termos deficincia mental e incapacidade mental no se
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relacionam de forma alguma com a definio sobre a qual baseamos toda a poltica portuguesa e que implica a concomitncia de limitaes intelectuais e adaptativas que se expressam nas habilidades conceptuais, prticas e sociais (LUCKASSON et al., 2002; SCHALOCK et al., 2010). Ao analisar as intervenes na rea desta populao, possvel verificar que as mesmas se direcionam para a proviso de apoios nas reas do comportamento adaptativo e funcionalidade e no estritamente para as habilidades ou capacidades intelectuais- WALSH, 2002). A nova definio e abordagem de DID adotada desde 2002 (LUCKASSON et al., 2002), que comporta em si a noo de habilidades adaptativas, estabelece que o diagnstico da condio em questo passa a ser perspectivada numa relao sistemtica e permanente com o comportamento adaptativo, com repercusses fulcrais em termos de avaliao, interveno, e inclusive, escolarizao. Desta forma, a DID entendida como o resultado da existncia de limitaes ao nvel do funcionamento intelectual concomitantes com as limitaes ao nvel das competncias adaptativas antes dos 18 anos e que se expressam nas habilidades prticas, cognitivas e sociais. Para Schalock (2003), este reconhecimento da coexistncia de dficits nas reas da competncia social, prtica e conceptual, permite reequilibrar a rea cognitiva com a social e instrumental (e no se basear exclusivamente naquela), na interao diria com o envolvimento, num processo de avaliao holstico e sistmico do indivduo. Esta nova perspectiva vem contrariar a tendncia anterior em se rotular e estigmatizar, classificando-se os indivduos em vrios graus de deficincia mental: leve, moderado, severo e profundo. Atualmente, Luckasson et al. (2002) classificam os indivduos com DID, no pelas caractersticas intrnsecas aos mesmos, mas pelo tipo de apoios que necessitam para ultrapassar as suas dificuldades: 1) apoios intermitentes necessrios esporadicamente (natureza episdica e descontnua), na medida em que o sujeito nem sempre necessita do mesmo ou apenas necessita em perodos especficos de transio, podendo ser de alta ou baixa intensidade; 2) apoios limitados caracterizados por uma certa consistncia em termos de intensidade (natureza contnua), especialmente nos perodos crticos; 3) apoios extensivos que denotam j um acompanhamento regular (dirio) pelo menos nalguns contextos especficos (casa, escola, trabalho...), no se encontrando definido o tempo da sua aplicao; e finalmente, 4) apoios permanentes caracterizados pela sua constncia e altas intensidades, de estilo permanente e denotando uma maior intrusividade do que os restantes. Tal como vem advogado na CIF (OMS, 2004, p.8), as informaes sobre o diagnstico e a funcionalidade de uma pessoa traro consigo uma imagem mais ampla e significativa da sade da populao, que podem e devem ser consideradas nas tomadas de deciso, que detero consequncias funcionais e sociais para todos.

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Concluindo, eis ento algumas das principais razes para a adoo do termo Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental (VERDUGO; SCHALOCK, 2010): 1. evidencia o construto socioecolgico atual (LUCKASSON et al, 2002; SCHALOCK et al., 2010) cuja relao indivduo-envolvimento assume o papel principal, demarcando-se do postulado psicomtrico absolutista e imperialista (MORATO; SANTOS, 2007); 2. permite um alinhamento consistente com as prticas profissionais atuais centradas mais na questo do comportamento adaptativo e da funcionalidade (VERDUGO; SCHALOCK, 2010); 3. compatvel com a mais recente proposta de classificao (LUCKASSON et al., 2002; SCHALOCK et al., 2010) baseada na necessidade de apoios (em detrimento ); 4. que assenta no novo paradigma de apoios que assume que com os apoios adequados a qualidade de vida de cada um melhorar (MORATO; SANTOS, 2007; THOMPSON et al, 2008; VERDUGO; SCHALOCK, 2010) 5. menos ofensivo e estigmatizante (MORATO; SANTOS, 2007; VERDUGO; SCHALOCK, 2010). A opo do termo intelectual, pelo anterior de mental, parece realmente no ser to passvel de discusso, verificando-se consenso nesta questo, no s porque o intelectual se refere a um conjunto de fatores subjacentes ao funcionamento da inteligncia e avaliados pelos vrios instrumentos de avaliao (fatores espaciais, numricos, verbais...); que mais analtico do que o termo mental que indicia o funcionamento da mente como um todo (MORATO; SANTOS, 2007; SASSAKI, 2005). Alm disso, esta nova designao permitir um esclarecimento da confuso, geralmente associada distino entre deficincia mental e doena mental (SASSAKI, 2005). Tal mudana bem perceptvel na alterao (ainda relativamente) recente do nome de inmeras organizaes (por exemplo, American Association on Intellectual Disability, Confederacin Espaola de Organizaciones en favor de Personas com Discapacidad Intelectual, entre outros). A associao do termo desenvolvimental explica-se pela tentativa de se expressar uma maior abrangncia no que concerne s caractersticas scioadaptativas e respectiva validade ecolgica (MORATO; SANTOS, 2007). concluso Ao mesmo tempo em que o mundo vai mudando, as nossas palavras e as nossas perspectivas e pontos de vistas tambm se vo alternado, e a forma como as utilizamos para descrever o mundo tambm se vai adaptando (WALSH, 2002, p. 71). ento, neste clima de mudana cultural, uma mudana de linguagem e uma mudana de referenciais que vamos constatando a necessidade de alterar, igualmente, os novos termos utilizados at a este momento.
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De acordo com a OMS (2004), e reiterando a ideia de Diniz, Medeiros e Squinca (2007), encontramo-nos numa fase de desenvolvimento na qual se sente a necessidade emergente de um acordo sobre o termo que melhor reflete o contedo (p.2508) em cada idioma, ao mesmo tempo em que se deve considerar no s a escolha adequada dos termos, como tambm a coerncia com o debate poltico-social atual. Baseados nesta ideia, e at considerando a opinio de vrios autores que afirmam que possivelmente qualquer nova nomenclatura aceite agora como menos estigmatizante, s-lo- considerado rotulativo daqui a uma ou duas dcadas (SMITH, 2002; WALSH, 2002). Corroborando ainda a ideia de Diniz, Medeiros e Squinca (2007), voltamos a reiterar a ideia de que o termo em portugus de incapacidade ignora trinta anos de debate acadmico e poltico internacional, em especial as contribuies do modelo biopsicosocial. Tambm para Sassaki (2005) ao conceito de incapacidade est implcito o estado negativo de funcionamento da pessoa (p. 9) Tal como advogado por Santos e Morato (2010), a mudana de terminologia uma necessidade emergente no contexto das populaes at agora identificadas e classificadas como tendo Deficincia Mental, e dever considerar um nome que identifique as caractersticas da problemtica, a sua funcionalidade (e no incapacidade) que tenha em considerao que as limitaes podem variar de sujeito para sujeito, ao mesmo tempo em que seja o menos estigmatizante possvel. E, de acordo com as teorias, mais atuais, evidenciando a necessidade de apoios (e no dos dficits), tendo como subjacente a ideia de evoluo e capacitao (vs. incapacidade - GELB, 2002; TURNBULL et al, 2002; BAROFF, 2003; GLIDDEN, 2003). Da mesma opinio, Snell e Voorhees (2002), reforam a necessidade de uma nova nomenclatura com uma conotao mais positiva! e Baroff (2003) acrescenta que labels cannot erase biologically determined differences, [but] the connotations that they evoke can affect the means through which those differences can be diminished. Com a nova nomenclatura esta duplicao do sentido seria, seno eliminada, pelo menos minimizada! Tambm Rossato e Leonardo (2011) questionam se o diagnstico de deficincia mental/intelectual, e porque parece ainda deter conotaes de imutabilidade e irreversibilidade, no sendo por isso creditadas e proporcionadas possibilidades de aprendizagem escolar, no far com que realmente no se aposte no enriquecimento e na optimizao das dificuldades (leia-se, competncias) das populaes com DID, contribuindo assim para a sua excluso. Neste sentido, e incorporando a filosofia dos paradigmas mais recentes no contexto das populaes especiais, com especial enfoque, nas populaes DID, vimos por este meio reforar a nova proposta para a renomeao de at ento Deficincia Mental/Intelectual para Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental.

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Esta proposta advogada no s pelas atuais mudanas sentidas e percebidas a nvel mundial, como tambm pela obrigatoriedade de se assumir que a palavra-chave nesta matria seja dificuldade. Esse palavra oferece a possibilidade de, com os apoios adequados, o sujeito poder adotar o papel que lhe esperado pelos valores scio-culturais vigentes, descartando, assim, as concepes de carter de solidariedade/caridade, descredibilizao e pena, que ainda hoje lhe so concebidas com base em preconceitos. A nova nomenclatura dever ser funcional, diretamente relacionada com os critrios e caractersticas especficas e, acima de tudo, deve ser respeitadora das pessoas a quem diagnosticada. Com a cada vez maior participao das pessoas com DID e suas famlias, urgente que as decises polticas considerem as investigaes e paradigmas mais recentes que vem sendo reconhecidos, para uma melhor conceitualizao e operacionalizao dos resultados que reflitam o valor e o impacto dos servios e apoios. De acordo com Verdugo e Schalock (2010), a constante renomeao da terminologia e concepo da DID um fator positivo, na medida em que reflete que todos os dias se desenvolvem progressos na rea, aumentando a compreenso sobre a mesma, pelo que a utilizao da terminologia mais adequada e o desenvolvimento de boas prticas de avaliao e planificao de apoios por demais evidente. Resumindo, Portugal encontra-se num momento de transformao, onde os termos de avaliao e qualidade imperam em todos os sistemas poltico-sociais, pautando-se toda e qualquer atividade pela avaliao da sua qualidade, seja ao nvel dos servios, dos apoios, da qualidade de vida... realando-se, a necessidade da concretizao efetiva da participao plena das pessoas com DID, que tambm devem assumir o seu papel nesta demanda (WALSH, 2002). De acordo com a reviso da literatura e, apesar de muitos autores poderem inclusive colocar a hiptese de que qualquer terminologia utilizada ir adotar sempre uma funo de rotulao (mais tarde ou mais cedo), a idia, por ns advogada, que se acertarmos o passo entre o novo paradigma e a renomeao da nomenclatura, contribuiremos para uma mudana atitudinal da sociedade em geral face s pessoas com DID! E porque de pessoas que estamos a falar, essa mudana comea agora... acertando mais falar-se de Dificuldade Intelectual do que de Deficincia Mental. REFERncias
AMIRALIAN, M. etal. Conceituando deficincia. Revista de Sade Pblica, So Paulo, v.34, n.1, p.97-103, 2000. BAROFF, G. Mental Retardation: some issues of concern. In: SWITZKY, H.; GREENSPAN, S.. What is mental retardation? Ideas for evolving disability, AAMR, 2003. p.64-74.

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Rev. Bras. Ed. Esp., Marlia, v.18, n.1, p. 3-16, Jan.-Mar., 2012

Dificuldade Intelectual vs Deficincia Mental

Ensaio

COSTA, V. Panorama nacional sobre as pessoas com deficincias: desafios e perspectivas. In: MENDES, E.; ALMEIDA, M.; HAYASHI, M. (Org.). Temas em Educao Especial: conhecimento para fundamentar a prtica. CAPES Programa de Apoio Educao Especial PROESP, Junqueira & Marin Editores, 2010. p.99-110. DEPARTMENT OF HEALTH. Valuing People: A new strategy for Learning Disability fot the 21st Century, England, 2001. DINIZ, D.; MEDEIROS, M.; SQUINCA, F. Reflexes sobre a verso em Portugus da Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade, Cadernos de Sade Pblica, Rio de Janeiro, v.23, n.10, p.2507-2510, 2007. GELB, S. The dignity of humanity is not a scientific construct. Mental Retardation, v.40, n.1, p.55-56, 2002. GLIDDEN, L. Where are the Mental and Retardation in Mental Retardation. In: SWITZKY, H.; GREENSPAN, S. What is mental retardation? Ideas for evolving disability, AAMR, 2003. p. 7586 GOODE, D. Mental retardation is dead: long live mental retardation! Symposium: Whats in a name? Mental Retardation, v.40, n.1, p.57-59, 2002. LEONARD, H.; WEN, X.. The Epidemiology of mental retardation: challenges and opportunities in the new millenium, Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, v.8, n.3, p.117-134, 2002. LUCKASSON, R. et al. Mental Retardation: Definitions, Classification and Systems of Supports. 10th Edition, AAMR, 2002. LUCKASSON, R.; REEVE, A. Naming, defining and classofying in mental retardation. Mental Retardation. v.39, p.47-52, 2001. MAZZOTTA, M. Desafios para a Poltica e a Pesquisa em Educao Especial no Brasil. In: MENDES, E.; ALMEIDA, M.; HAYASHI, M. (Org.). Temas em Educao Especial: conhecimento para fundamentar a prtica. CAPES Programa de Apoio Educao Especial PROESP/Junqueira & Marin Editores, 2008. p.79-87. MORATO, P.; SANTOS, S. Dificuldades intelectuais e desenvolvimentais. A mudana de paradigma na concepo da deficincia mental, Revista de Educao Especial e Reabilitao, IV srie, v.14, p. 51-55, 2007. OMS. Classificao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Sade. Organizao Mundial de Sade, Direo Geral de Sade, Lisboa, 2004. PANEK, P.; SMITH, J. Assessment of terms to describe mental retardation. Research in Developmental Disabilities, v.26, p.565-576, 2005. ROSSATO, S.; LEONARDO, N. A deficincia intelectual na concepo de educadores da educao especial: contribuies da psicologia histrico cultural, Revista Brasileira de Educao Especial, v.17, n.1, p.71-86, 2011. SANTOS, S.; MORATO, P. Comportamento Adaptativo. Porto Editora, 2002. Coleo Educao Especial, n.8.

Rev. Bras. Ed. Esp., Marlia, v.18, n.1, p. 3-16, Jan.-Mar., 2012

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SANTOS, S.; MORATO, P.

_______. DID na DID: Diagnstico, interveno e des-institucionalizao na dificuldade intelectual e desenvolvimental. SEMINRIO INTERNACIONAL SOBRE DEFICINCIA. Como acrescentar valor s organizaes que valorizam a diferena. Minho, 2010. Actas... Universidade do Minho, 2010. (no prelo). SANTOS, S. et al. Adaptao da Escala de Intensidade de Apoios: Estudo Preliminar, Revista de Educao Especial, IV Srie, v.15, p.43-64, 2008. SASSAKI, R. Atualizaes semnticas na incluso das pessoas deficincia mental ou intelectual? Doena ou transtorno mental? Revista Nacional de Reabilitao, v.9, n.43, p.9-10, 2005. SCHALOCK, R. Mental Retardation: a condition characterized by significant limitations in practical, conceptual and social skills. in Switzky, H. N. et al, What is Mental Retardation Ideas for an Evolving Disability. AAMR, USA. 2003. p. 271-283. SCHALOCK, R. L. et al. Perspectives: The renaming of mental retardation: Understanding the change to the term intellectual disability, Intellectual and Developmental Disabilities. v.45, p.116-124, 2007a. SCHALOCK, R. et al. Users guide: Mental Retardation definition, classification and systems of supports, 10th Edition, AAIDD, USA, 2007b SCHALOCK, R. et al. Intellectual Disability Definition, Classification ad Systems of supports, 11th Edition, Washington, DC: AAIDD, 2010. SMITH, J. D., The myth of mental retardation: paradigm shifts, disaggregation and developmental disabilities. symposium: Whats in a name? Mental Retardation, v.40, n.1, p.62-64, 2002. ______. Abandoning the myth of mental retardation. Education and Training in Mental Retardation and Developmental Disabilities, v.38, n.4, p.358-361, 2003. THOMPSON, J. ET AL. Supports Intensity Scale - Users Manual. American Association on Mental Retardation, 2004. TURNBULL, R. et al. Shakespeare Redux, or Romeo and Juliet Revisited: Embedding a terminology and name change in a new agenda for the field of mental retardation. Mental Retardation, v.40, n.1, p.65-70, 2002. VERDUGO, M.; SCHALOCK, R. ltimos advances en el enfoque y concepcin de las personas com discapacidad intellectual. Revista Espaola sobre Discapacidad Intelectual. v.41, n.236, p.7-21, 2010. WALSH, K. Thoughts on changing the term mental retardation. Symposium: Whats in a name? Mental Retardation, v.40, n.1, p.70-75, 2002. WOLFENSBERGER, W. Needed or at least wanted: sanity in the language wars. symposium: whats in a name. Mental Retardation, v.40, n.1, p.75-80, 2002. WHO. ICD-10 Guide for Mental Retardation. Geneva, World Health Organization, 1996.
Recebido em: 13/10/2011 Reformulado em: 15/03/2012 Aprovado em: 20/03/2012

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