Autizmus Teny Kepek

Autizmus Tny Kpek
Autistk Orszgos Szvetsge Jelenkutat Alaptvny Budapest 2009
Autizmus tny KpeK
Szerkesztette:
Petri Gbor Vlyi Rka

Kedves Olvas!
ELSZ
Hossz munka vgeredmnye ez a ktet. Az Orszgos Autizmus Kutatssal az volt a clunk, hogy minl tbbet tudjunk meg az autista gyermekeket nevel Autistk Orszgos Szvetsge Jelenkutat Alaptvny csaldokrl. Erre a clra kaptunk forrst a Fogyatkos Szemlyek Eslyegyenlsgrt Kzalaptvnytl, s egsztettk ki ezt a Szocilis s Munkagyi Minisztriumtl kapott mkdsi kltsgnk egy rszvel. A kutats valjban nem egyetlen kutats, hanem tbb rszterlet sszefogsa volt. Egyrszt vizsgltuk az autizmussal l diagnzissal rendelkez npessg szmt, fldrajzi s korosztlyos eloszlst a nagy elltrendszerek A kutatst s a tanulmnyktet megjelenst tmogattk: hozzfrhet adatbzisaiban. Ennek eredmnyeit foglalja ssze a ktet els tanulmnya. A makrostatisztikai adatok mellett megkrdeztk az autista gyermekeket s Szocilis s Munkagyi Minisztrium felntteket gondoz csaldokat is, alapadatokat gyjtttnk a szocio-konmiai sttuszukrl, az elltsokhoz val hozzfrsrl, a csaldi let mindennapjairl is. A krdves felmrs sorn mintegy 700 csald rszvtelvel kszlt Fogyatkos Szemlyek Eslyegyenlsgrt Kzalaptvny krdves adatfelvtel. Ezt egsztettk ki az interjk s fkuszcsoportok, amelyek mg kzelebbi betekintst engedtek a csaldok mindennapi letbe, problmiba. Ennek a felmrsnek az eredmnyeit, legfontosabb adatait foglalja ssze a ktet msodik tanulmnya. Szerencsejtk Zrt. Hogy mirt is vllalta az AOSZ ennek a kutatsnak a lebonyoltst? Egyrszt tbbet szerettnk volna megtudni az autista emberek s csaldjaik mindennapjairl, alapvet gondjaikrl. Msrszt a dntshozk szmra is bizonytkokkal szeretnnk szolglni az ltalunk szlelt problmk ltezsrl. Terveink szerint a kutats eredmnyeibl vekig tud tpllkozni rdekvdelmi munknk. A kutatsnak jelen ktet csak els eredmnye, affle gyorsjelents, pillanat-
ISSN 1789-9729 ISBN 978-963-88311-3-2
kp. A kutatsban vgzett rszkutatsok eredmnyekpp egy tanulmnyktet lt napvilgot 2010 elejn, ebben olvashatk lesznek kutatink tanulmnyai egyes
rszterletekrl, pldul a diagnosztikai rendszer hinyossgairl, a felntt autista emberek lethelyzetrl, a csaldok autizmussal val megkzdsrl. A kutats tbb mint egy ven t tartott, kltsgvetse kzeltette a 10 milli Ft-ot, s nem szmtva a lekrdezst vgzket kzel msfl tucat szakember vett rszt benne kisebb-nagyobb munkk erejig. Ksznet Vlyi Rka szociolgusnak, az AOSZ munkatrsnak, aki a kutats koordintora volt. Ksznet Bognr Virg szociolgusnak, aki szakmai vezetje volt a kutatsnak. Ksznet a Jelenkutat Intzet s Alaptvny kutatinak, Kiss Mrtnak, Marelyin-Kiss Jzsefnek s Nagy Petrnak, akik krdves s interjs adatfelvtelt vezettk. Ksznet illeti Sim Judit gyermekpszichitert, aki a kutats sorn vgig hasznos tancsokkal, autizmus szakrtknt vett rszt a munkban. Ksznjk Gdoros Jlia s Czeizel Barbara segtkszsgt, hogy a Vadaskert Krhz s a Korai Fejleszt Kzpont adataibl dolgozhattunk. Ksznet az AOSZ munkatrsainak, akik fradhatatlanul segtettek a kutats htternek megteremtsben. Ksznjk tovbb Pka Imre segtsgt. Vgl, de tulajdonkppen legfontosabb ksznetet mondanunk annak a kzel 700 csaldnak, akik vlaszoltak krdseinkre, megosztottk velnk mindennapi problmikat, valamint AOSZ azon tagszervezeteinek, akik segtettek elrni a csaldokat. Remljk, az eredmnyeket rdekldssel olvassk majd mindannyian!
Bognr Virg Dr. Br Andrea Marossy-Dvai Zita
Az AutizmussAl diAgnosztizlt npessg Az egszsggyi s A KzoKtAtsi rendszerben

Kutatsi Jelents
Szilvsy Zsuzsanna az AOSZ elnke
tartalom
Bevezets I. Autizmussal lk az egszsggyi elltsban

1. Elemzsi clok s mdszertan 2. Az elemzs eredmnyei 2.1 Jrbeteg-szakellts 2.2 Fekvbeteg-szakellts 2.3 Terleti klnbsgek 2.3.1 A jrbeteg-szakellts rgik szerinti eltrsei 2.3.2 A fekvbeteg-szakellts rgik szerinti eltrsei 2.4 Jr- s fekvbeteg-szakellts 2.5 Hziorvosi ellts 3. sszegzs 4. Fggelk
11 19 24 25 35 37 37 45 47 50 52 57 61 61 72 75 75 81 91
II. Autista tanulk a kzoktatsi rendszerben

1. A KIR-adatbzis elemzse 2. sszegzs
II. Autizmussal diagnosztizltak kt diagnosztizl helyen

1. Vadaskert Krhz Alaptvny (Dr. Br Andrea) 2. Budapesti Korai Fejleszt Kzpont (Marossy-Dvai Zita) 3. sszegzs
IV. Autizmussal diagnosztizlt npessg a kzfinanszrozott egszsggyi s a kzoktatsi rendszerben. Rvid ttekints
97
bevezets
Magyarorszgon s nemzetkzileg a legksbb elismert fogyatkossgi g az autizmus.1 Az e szindrmval l magyarorszgi emberek pontos szma, terleti eloszlsa egyelre ismeretlen a szakemberek s a tgabb kzvlemny eltt. A nemzetkzi szakirodalom alapjn felttelezzk, hogy az autizmus mint fogyatkossg megjelense terleti s trsadalmi-gazdasgi jellemzk szerint elmletileg azonos, ugyanakkor a diagnzishoz s a klnbz fejleszt elltsokhoz val juts eslye e szempontok szerint klnbz Magyarorszgon az Orszgos Autizmuskutats tansga szerint. A nyolcvanas vek vgig mindssze nhny elktelezett szakember foglalkozott haznkban az autizmus diagnosztizlsval, illetve terpis kezelsvel, kzttk elssorban Weisz Mria gyermekpszichiter, Szkely Margit gygypedaggus, Ger Zsuzsa pszichoanalitikus s Vikr Gyrgy pszichiter, pszichoanalitikus. Azta tbb szakmai kzpont lteslt, amelyekben az autizmussal lk problmival foglalkoznak a pszichiter-, a pszicholgus- s a gygypedaggus-szakma kpviseli. Balzs Anna s Gervai Judit 1987-ben kszlt kutatsi terve volt az a szakmai alap, amelybl ksbb az Autizmus Alaptvny specilisan az autizmussal foglalkoz szolgltatsai kinttek.2 Az Autizmus Alaptvny az autizmussal l emberek diagnosztizlsban, terpijban s tmogatsban mig kiemelked orszgos szakmai kzpont. A kilencvenes vek folyamn Budapesten s az orszg tbb ms pontjn is alakultak olyan szakmai csoportok, amelyek az autizmussal l gyermekek diagnosztizlsval, terpis fejlesztsvel foglalkoznak, tbbek kztt a debreceni Kenzy
1 Magyarorszgon 2003. mrcius 1-jtl lett nll fogyatkossgi kategria az autizmus. A slyos fogyatkossg minstsnek s fellvizsglatnak, valamint a fogyatkossgi tmogats folystsnak szablyairl szl 141/2000. kormnyrendelet 1. -nak 4. bekezdse szablyozza, s a slyos fogyatkossg minstsnek s fellvizsglatnak, valamint a fogyatkossgi tmogats folystsnak szablyairl szl 141/2000. (VIII. 9.) kormnyrendelet, valamint a csaldok tmogatsrl szl 1998. vi LXXXIV. trvny vgrehajtsra kiadott 223/1998. (XII. 30.) kormnyrendelet mdostsrl szl 21/2003. kormnyrendelet iktatta be. 2 A kutatsi terv az autizmusspecifikus szolgltatsokkal kapcsolatban az Egyeslt llamokban, Hollandiban, Angliban s Belgiumban szerzett ismereteken s az ellts hinyos hazai helyzetnek felmrsn alapult. A tervet egy ktves projekt formjban a Soros Alaptvny (Budapest) tmogatta. http://www.autizmus.hu/index.shtml
11
Bognr / Br / Marossy-Dvai
Bevezets
Krhz dr. Olh Rza ltal, valamint Szegeden az SZTE OK dr. Vetr gnes ltal vezetett Gyermek- s Ifjsgpszichitriai Osztlyain. A fogyatkossggal l gyermekek s felnttek tmogatsban a kzegszsggyi, a kzoktatsi s a szocilis intzmnyrendszer egyarnt rszt vesz. Az egszsggyi ellts tbb ponton kapcsoldik a pedaggiai, a gygypedaggiai s a szocilis elltshoz. (1.1. bra) E rendszerek adatbzisait egyenknt tekintve az autizmussal l emberek rszben klnbz, rszben azonos csoportjait ragadhatjuk meg, s br a Magyarorszgon tnylegesen l autista emberek pontos szmrl nem, de az ezekben a rendszerekben megjelenkrl beszmolhatunk.
Egszsggyi ellts gygyszati s rehabilitcis segd- s segt eszkzk neonatolgia - PIC gyermekneurolgia gyermek (szak)pols mltnyossg anyagi s termszetbeni elltsok pnzbeli juttatsok, kedvezmnyek, tmogatsok Szocilis ellts szocilis alapszolgltatsok s szakostott elltsok
Az Orszgos Autizmuskutats keretben egyrszt a kzfinanszrozott egszsggyi rendszer, msrszt a kzoktatsi adatok alapjn megllaptjuk, hogy az ezredfordult kvet vekben e rendszerekben mekkora nagysg s milyen terleti eloszls npessg jelent meg, milyen vltozsok zajlottak le ebben az idszakban. Harmadrszt az autistkat diagnosztizl szakmai kzpontok kzl kt intzmnyt vlasztottunk ki, amelyeknek diagnosztikus gyakorlatt s adatbzisait vizsgltuk a szolgltatsokat ignybe vev, autizmussal l populci szmt s sszettelt tekintve. A kivlaszts kritriuma volt, hogy legalbb az egyik intzmny olyan orszgos hatkr, ltalnos gyermekpszichitriai kzpont legyen, amelynek kiemelt clja az autista gyermekek s fiatalok elltsa. Az orszgban valsznleg a legnagyobb adatbzissal s orszgos kliensi krrel rendelkez ilyen intzmny, m specilisan autistkkal foglalkoz szervezet az Autizmus Alaptvny, amelyet a kutatsnak ebbe a fzisba nem vontunk be. Kt olyan intzmnyt vlasztottunk, amelyek egyike sem kizrlag autizmussal l gyermekekkel foglalkozik, de mindkett a fvrosban mkdik, s elvileg orszgos hatkr: a Vadaskert Krhz Alaptvnyt s a Budapesti Korai Fejleszt Kzpontot. 1989-ben jtt ltre az eredetileg a Lelki Srlt Gyermekrt Alaptvny, amely 2001-tl Vadaskert Alaptvny a Gyermekek Lelki Egszsgrt nven mkdik, s ms pszichitriai zavarok mellett az autizmussal l gyermekek sokoldal gondoz centruma. A Budapesti Korai Fejleszt Kzpont az autizmussal l gyermekek gondozsban specilis szerepet jtsz intzmnyknt kerlt kivlasztsra. 1992 ta fogadja a rszorul csaldokat. Elsdleges tevkenysge a Budapesten s vonzskrzetben l, 05 ves kor, eltr fejlds, fogyatkos kisgyermekek vizsglata, ambulns fejlesztse, specilis terpik biztostsa s a csaldok tmogatsa. A projekt eredmnyeit nem vethetjk ssze kzvetlenl a nemzetkzi epidemiolgiai vizsglatok adataival, amelyek a pszichitriai diagnosztikai eszkzk felhasznlsnak segtsgvel adnak kpet egy adott terleten l, adott korcsoportra vonatkoz, n. elmleti prevalencirl (egy adott tnetcsoport ltal rintettek szmrl s arnyrl). Azonban ezen nemzetkzi epidemiolgiai felmrsek adatai irnyadak abbl a szempontbl, hogy mekkora prevalencival szmolhatunk elmletben Magyarorszgon is, mi-
utazsi kltsgtrts
rszben orvosi diagnosztika klnbz, Fogyatkkal l szemly orvosi rehablitci Fizio- rszben s mozgsterpia s betegszllts azonos gygymasszzs
pszichitria klfldi gygykezels gygytorna pszicholgia
csaldja
gygytestnevels nevelsi tancsads
logopdia konduktori tevkenysg gygypedaggia
fejleszt felkszts
plyavlasztsi tancsads
gygypedaggiai tancsads, korai fejleszts s gondozs Fejleszts, oktats
1.1. bra A fogyatkossggal lk elltsnak tvesztje Forrs: MED-ECON, 2009
12
13
Bevezets
lyen sszettel az autizmussal l npessg letkor, nem s ms szempontok szerint. Ugyanakkor nem hagyhat figyelmen kvl, hogy pp a vizsglt tnetegyttes relatve ritka elfordulsi arnyai miatt az epidemiolgiai felmrsek adatai is inkbb a vals prevalencia als hatrt kzeltik. Az egyik els, 1966-ban Nagy-Britanniban kszlt epidemiolgiai felmrs eredmnyei alapjn 10 ezer lakosra 4,1 autizmussal l gyermek jutott. Ezzel csak korltozott mrtkben vethetk ssze a ksbbi felvtelek eredmnyei, pldul az a 2005-ben vgzett felmrs, amely szerint a gyermekkori autizmussal l szemlyek 10 ezer gyermekre jut szma 22. (Fombonne, 2005a) Az epidemiolgiai felmrsek vonatkozsi csoportja az az ltalban 220 ves kor kztti gyermekkor npessg (illetve ezen szles sv valamelyik rsze), amelyrl felttelezhet, hogy elmletileg diagnosztizlhat autizmussal l. (1.1 tblzat) Az 1960-as vek ta szmos vltozs ment vgbe az autizmus diagnosztizlsa tern. Ezen talakulsok mind az esetek fogalmi meghatrozst, mind az esetek azonostst rintettk. Megjelent az autizmus spektrum zavar (Autistic Spectrum Disorder, rviden ASD) fogalom, amelyen bell a korbban (gyermekkori) autizmusknt diagnosztizlt esetek csak az egyik alcsoportot kpezik. A spektrum megjelenst kveten e sv maga is fokozatosan szlesebb vlt, a tudomnyos ismeretek bvlsnek ksznheten pontosabb kp rajzoldott ki az egyes, spektrumba tartoz alcsoportokrl. Egyre finomabb vltak a diagnosztikai eszkzk, amelyekkel a vizsglatokat vgeztk, s ez is hozzjrult a ksbbi nvekv esetszmokhoz. Vgl, de nem utolssorban e tesztek mg ma sem vltak teljes mrtkben standard eszkzkk, valamint a pszichitriai gyakorlatban is csak lassan s fokozatosan mentek vgbe a vltozsok. (Fombonne, 2005b; Rutter, 2005a; Scahill and Bearss, 2009) Az autizmus spektrum zavar kialakulsa kultrtl s trsadalmi rtegtl fggetlen. Az autizmus diagnosztizlsval kapcsolatban jabban azonban felmerltek kulturlis korltok, amelyek szerint a viselkeds kultrafgg oldala gtat szabhat a diagnosztikus gyakorlat szlssges mrtk standardizlsnak. (Wallis and Pinto, 2008) Fkpp ezen okokbl addik, hogy a klnbz idpontokban vgzett epidemiolgiai felmrsek eredmnyeit gyakorlatilag lehetetlen sszehasonlta-
ni, hiszen eltr mdszerekkel vgeztk a diagnosztizlst. (Williams et al., 2006) Az autizmussal l gyermekek nvekv szmt tekintve a fenti diagnosztikus vltozsok (spektrum szlesedse, vizsgl eljrsok finomodsa) a szakmailag leginkbb elfogadott httrokok. Gyakran emltsre kerl tnyezk ezen kvl a szakirodalomban: a fejleszt elltsok krnek bvlse, a szli aktivits nvekedse, valamint az autizmus fogyatkossgknt trtn elismerse. Az autizmus nem ll kapcsolatban a zavartl szenved egynek szociokonmiai jellemzivel, azonban a jobb trsadalmi-gazdasgi helyzet szlk knnyebben hozzfrhetnek a klnbz elltsokhoz, tbbek kztt a diagnosztizls lehetsghez. (Couteur et al., 2008) Az autizmus kialakulsban a tudomnyos kutatsok jelenlegi llsa szerint igen lnyeges szerepet jtszanak a genetikai tnyezk, amelyek mellett a termszeti s mestersges krnyezeti faktorok szerepnek feltrkpezse jelenleg is zajlik. A krnyezetre irnyul vizsglatok tbb, korbban felmerlt hipotzist cfoltak (oltsok, vrusok, gasztroenterolgiai zavarok). (Barthlmy et al., 2008; DSouza et al., 2006; Rutter 2005b) Nhny vvel ezeltt mg voltak olyan felttelezsek, amelyek szerint az autizmussal l gyermekek szmnak nvekedsvel prhuzamosan az rtelmi srltek szma cskken. Ksbb tisztzdott, hogy e krdsben is a diagnosztizlsi folyamat jtszik szerepet: mg az autizmus kivizsglsa korai letkorban lehetsges, az rtelmi srls (intelligenciatesztek felvtele) csak ksbb. (Rutter, 2005a) Az epidemiolgiai felmrsek metaanalzist elvgz tanulmny szerint a diagnosztikus kritriumok, a vizsglt populci letkori jellemzi, valamint a vrosvidk-eltrs szignifikns kapcsolatban llt a prevalencia mrtkvel az ttekintett tanulmnyokban. (Williams et al., 2006) Egyelre mg kevs olyan vizsglat ismert, s ezek is az utbbi vekben zajlottak, amelyek ugyanolyan epidemiolgiai mdszerekkel ismteltk meg tesztjeiket. Egy frissebb brit tanulmny az 1992-ben s az 1998-ban szletett gyermekek krben ugyanolyan diagnosztikai mdszereket alkalmazva nem tallt esetszm-nvekedst. (Chakrabarti et Fombonne, 2005) Egy jabb tanulmny megksrelte a prevalencia nvekedsnek tnyezit statisztikai mdszerekkel azonostani: e szerint a diagnosztizlt esetek nvekmnye rszben a diagnzis fiatalabb letkorra toldsnak (12%-ban) s a diagnosztikus eljrs
14
15
Bevezets
Autizmus s kapcsold pervazv fejldsi zavarok Autizmus zavar Atpusos autizmus, Nem meghatrozott egyb pervazv zavar egytt Asperger-szindrma Gyermekkori dezintegratv zavar sszesen
10,000 lakosra jut szma, f, intervallum (felmrsek szma) 0.7 72.6 (37 felmrs) (14 felmrs) (10 felmrs) 0.11 0.92 (5 felmrs)
10,000 lakosra jut szma, f Becsls 13.00 20.80 2.60 0.19 36.40
Autizmus (gyermekkori) Epidemiolgiai felmrs Vizsglt korcsoport, v
Asperger-szindrma, atpusos autizmus, nem meghatrozott pervazv fejldsi zavar egytt 10,000 lakosra jut szma, f 27.1 27.0 44.5 22.2 35.8 42.9 frfi/n arny 4.5 3.7 4.3 8.7 4.7
10,000 lakosra jut szma, f 30.8 40.5 16.8 7.7 22.0 22.0
frfi/n arny 15.7 2.2 3.3 4.0 5.1
Pervazv fejldsi zavarok 10,000 lakosra jut szma sszesen, f 57.9 67.5 61.3 30.0 58.7 65.2 58.3 34.0 52.0
Baird et al. 2000 Bertrand et al. 2001 Chakrabarti and Fombonne 2001 Madsen at al. 2002 Chakrabarti and Fombonne 2005 Fombonne et al. 2005 Scoott et al. 2002 YearginAllsopp et al. 2003 Gurney et al. 2003
7 310 47 8 47 417 511 310 611
1.1 tblzat Autizmus s kapcsold pervazv fejldsi zavarok epidemiolgiai felmrsekben 1966 s 2005 kztt Forrs: Fombonne, 2005a
vltozsainak, ezen bell az enyhbb esetek kivizsglsnak tulajdonthat (56%). (Hertz-Picciotto and Delwiche, 2009) Az ezredfordul krnykn kszlt felmrsekrl szl ttekints szerint 10 ezer gyermekkor lakosra 3067,5 autizmus spektrum zavarral l gyermek jutott. (1.2. tblzat) A vizsglatok tlnyom rsze a 60/10 ezer prevalencia krl mozog, amely jelenleg a szakmai konszenzus alapja, mivel ezen rtkeket tbb klnbz gyermekkor korcsoport esetben, megfelelen kidolgozott tudomnyos mdszerekkel, eltr fldrajzi krnyezetekben megerstettk. Az jabb felvtelek adataibl az is kiderlt, hogy a fenti tnyezknek ksznheten nemcsak az egyb pervazv fejldsi zavarokkal l diagnosztizlt gyermekek szmarnya ntt, hanem valsznstheten a gyermekkori autizmus prevalencija is. Az adminisztratv adatforrsokat (egszsggy, oktats) hasznl felmrsek a fentieknl alacsonyabb (4,816/10 ezer) prevalencirl szmolnak be. (Fombonne, 2005a) Nhny jabb felmrs szerint az autizmussal l gyermekek arnya a fenti konszenzusos rtket meghalad 10 ezer gyermekre e szerint pldul 116,1 ASD-vel l szemly jut (Baird et al., 2006) , azonban ezen eredmnyek mg tovbbi ismtelt megerstsre, illetve cfolatra vrnak, klnbz szempontok szerint.
1.2 tblzat Autizmus s kapcsold pervazv fejldsi zavarok epidemiolgiai felmrsekben 2000 s 2005 kztt Forrs: Fombonne, 2005a
16
17
I. AutIZmuSSAL Lk Az egszsggyi elltsbAn

Az Orszgos Egszsgbiztostsi Pnztr adatainak elemzse3
1. Elemzsi clok s mdszertan

Az albbi fejezet ttekinti a kzfinanszrozott egszsggyi elltsban megjelen autizmussal lk szmt s sszettelt letkor, nem, autizmusdiagnzis-alcsoport, valamint terlet szerint az Orszgos Egszsgbiztostsi Pnztr (tovbbiakban: OEP) adatszolgltatsa alapjn. Az egszsgbiztosts termszetbeni elltsi kiadsain bell a gygyt-megelz elltsok hrom fbb kasszjra4 koncentrltunk egyrszt a fekv-, msrszt a jrbeteg-szakelltsra, harmadrszt a hziorvosi elltsra , amelyek nagysgrendileg a legjelentsebbek. Az 1.2. brn a betegutak bemutatsval szemlltetjk, hogy az egynek gy az autizmus spektrum zavarral lk jellemzen hogyan mozognak a fbb elltsi formk kztt.5
3 Az Orszgos Autizmuskutats rszeknt a fenti clhoz vezet t rszletes koncepcionlis kidolgozst, az adatignyls tervt, kivitelezst s az adatok els elemzst a MED-ECON Kft. vgezte, utbbinak egyes eredmnyeit e fejezetben is kzljk az albbi tanulmnyra hivatkozva: Autizmus az egszsggyi elltsban, ksztette a MED-ECON Humn Szolgltat Kft. az AOSZ megbzsbl, 2009. mrcius (a tovbbiakban rviden: MED-ECON, 2009). 4 Az n. kasszasszenyits folyomnyaknt 2006 ta a fekv- s jrbeteg-szakellts az n. sszevont szakellts elirnyzat rsze. 5 MED-ECON, 2009
19
Aktv fekvbeteg szakellts HBCs alap finanszrozs
Autizmussal lk az egszsggyi elltsban
Szindrma megnevezse Gyermekkori autizmus Atpusos autizmus Egyb gyermekkori dezintegratv zavar
BNO-kd F84.0 F84.1 F84.3 F84.4 F84.5 F84.8 F84.9
Jrbeteg szakellts Nmet pontrendszer
Mentlis retardcivalval s sztereotip mozgszavarral trsul tlzott aktivits Asperger-szindrma Egyb pervazv fejldsi zavar Nem meghatrozott pervazv fejldsi zavar
Hziorvosi ellts Slyozott fejkvta
1.2. bra A betegutak ltalnos smja

Forrs: MED-ECON, 2009, OEP
Kln elemezzk a fekv-, s kln a jrbeteg-szakelltsban megjelent autizmus spektrum zavarral l egyneket. A jrbeteg-szakellts a gondozi el6
1.3 tblzat Az autizmussal kapcsolatos BNO-k Forrs: MED-ECON, 2009

Az albbi kiegszt informcikat rendeltk az adatokhoz: a beteg neme; a beteg letkora/a kistrsgi levlogatsnl korcsoportja a beteg adott vi letkora alapjn; a beteg lakhelye a beteg sajt irnytszma szerint (adatvdelmi szempontbl az esetleges beazonosthatsg, szemlyisgi jogok vdelme stb. miatt nem volt lehetsg a teleplsek, csak a kistrsgek szerinti bontsra).8 Egy beteg vente csak egyszer szerepel az els megtalls s az els bejegyzs alapjn. Klnbz vekben ugyanaz a beteg tbbszr is elfordulhat. A jrs a fekvbetegek az egszsggyi elltsban autizmusukkal kapcsolatos panaszaikkal jelennek meg a figyelembe vett adatkrben. Azt felttelezzk, hogy jelents rszk esetben a megjelens az autizmus diagnzis fellltst jelenti, ms rszk esetben egyb, az autizmussal kapcsolatos problmk merltek fel. A fentieknek megfelelen az elemzs teht az albbi krre vonatkozik: az ASD-vel l fekvbetegek szma azt mutatja, hogy egy adott vben hny ASD-vel l egyn jelenik meg legalbb egy alkalommal a fekvbeteg-elltsban;
8 MED-ECON, 2009
ltst is magban foglalja. E sztvlasztst egyrszt indokolja az ellts jellege s kre (csak nhny klinikn trtnik fekvbeteg-ellts az autizmussal lkre irnyulan). Msrszt a kt elltsi tpus esetben az OEP-adatszolgltats ms mdszertant alkalmazott. A kt adatkrt csak a megye s a kistrsgek szerinti elemzsben egyestettk. Az OEP tbb ponton eltrt az AOSZ s a MED-ECON Kft. eredeti adatignylstl, gy az adatok rtelmezsben tbb korltozst kellett tennnk, amelyeket albb rszleteznk. Autizmussal l szemlyknt kerltek kivlasztsra azon jr-, illetve fekvbetegek, akiknek az esetben a taj (trsadalombiztostsi azonost jel) alapjn a fdiagnzis tartalmazta az albbi, autizmussal kapcsolatos BNO-k valamelyikt. (1.3. tblzat)
7
6 A tovbbiakban szinonimaknt hasznljuk az autizmus spektrum zavar s az ASD kifejezseket. 7 BNO10., a Betegsgek Nemzetkzi Osztlyozsa 10., jelenleg rvnyben lv nemzetkzi kdrendszer. Az autizmus spektrum zavar (ASD) nem BNO-kategria, nagy vonalakban tfedi a pervazv fejldsi zavart, de nem teljesen. Az ASD-hez ma a szakmai ajnlsok szerint a kvetkez BNO-k tartoznak: F84.0, F84.1, F84.5, F84.8, F84.9, F84.3 s F84.4 (nem konszenzusos). A levlogatott adatokbl az F84.2 Rett-szindrmt kiszrtk.
20
21
az ASD-vel l jrbetegek szma azt mutatja, hogy egy adott vben hny ASD-vel l egyn jelenik meg legalbb egy alkalommal a jrbeteg-elltsban, kizrva azokat, akik az adott vben vagy 2000-ig visszamenleg az elz vekben fekvbetegek voltak.
9
Az OEP szigor adatvdelmi szempontoknak trtn megfelelsi ktelezettsge miatt az eredetileg lekrdezsre benyjtott adattartalom mdostsra kerlt: amennyiben az adatkrs sorn alacsony betegszm addik (ezrt beazonosthat lenne a beteg szemlye), az adatok nem kiadhatk, illetve a megszabott kszbrtk szerint adhatja ki az OEP; ilyen esetekben csak aggreglt adatok tadsa engedlyezett, ez azt jelenti, hogy az adatszolgltats tblban egyetlen cella sem tartalmazhat a kszbrtknl kisebb betegszmot vagy betegszm becslsre alkalmas ms mrszmot (ez a kszbrtk az adatkrs tartalmtl fggen vltozhat); az OEP semmilyen fordtkulcsos adatkrst nem tmogat (taj anonim azonost). 11 A jelenlegi adatvdelmi szablyok szerint az egyes elltottak elltsi esemnysora nem kvethet, csupn az adott idszak alatt meghatrozott fldrajzi trsgben elfordul betegek s kezelsek szmt lehet lekrdezni sszestve. Amennyiben a taj szm az adatszolgltatsban megadsra kerlne, lehetv vlna a betegutak kvetse s annak megllaptsa, hogy egy adott vben hny j beteg jelent meg az elltsban. Jelenleg teht elssorban az adatvdelmi szablyok miatt nem adhat becsls az incidencira, vagyis az egy adott idszakon bell megjelen j esetek szmra. Az ASD-vel l npessg pontos szmt, a prevalencit (egy adott fldrajzi trsgben egy adott idegysgre vonatkoztatva adott szindrmtl szenvedk szma, ill. arnya) a fentiekben rszletezett mdszerekkel csak durvn kzeltik a jr-, a fekvbeteg-, valamint a hziorvosi ellts mutati. A fbb korltok az albbiak: Egy elltrendszert, az egszsggyi rendszer elltotti krt vesszk figyelembe. Az elltottak kre nem terjed ki minden, az adott vben Magyarorszgon l ASD diagnzissal rendelkez szemlyre, csak azokra, akik legalbb egy alkalommal felkerestk az elltrendszert. Ugyanaz a szemly klnbz vekben tbbszr is megjelenhet a jr- vagy a fekvbeteg-elltsban. A jrbeteg-elltsban nem jelennek meg az adott vben s 2000-ig vissza11 MED-ECON, 2009
A hziorvosi elltsban megjelen betegek szma szintn azt mutatja, hogy egy adott vben hny ASD-vel l egyn jelent meg legalbb egyszer a hziorvosi elltsban. A hziorvos nem vgez diagnosztizlst az autizmusra irnyulan, csak a szakellts. A fenti esetekben az ASD-vel l egyn felttelezsnknek megfelelen autizmusa miatt jelent meg a hziorvosnl (pl. gygyszer felrsa, vizsglatra klds miatt). Az adatok vonatkozsi idszaka: a fekv- s a jrbeteg-szakelltsban: 2000. I. 2008. IX. h; a hziorvosi elltsban: 2007. I. 2008. XI. h teljestsi idszakok. A 2008. v trtvknt szerepel, a 2008. janur 1-jtl szeptember 30-ig terjed teljestseket foglalja magban.
10
Az ASD-vel l jr- s fekvbetegek szma a fentiek alapjn tjkozdsi pontot nyjthat abban, hogy minimum hny szemly l a vizsglt idszakban autizmussal ma Magyarorszgon, m az autizmussal lk szma valsznstheten magasabb az egszsggyi szakelltsban megjelenk szmnl. Mivel haznkban a diagnosztizls gyakorlata nagyobb lptkekben mintegy 25 ves mltra tekint vissza, arra szmthatunk, hogy az OEP-adatok alapjn elssorban a gyermek- s a fiatalkor ASD-vel l npessgrl kapunk kpet. Az adatszolgltatsbl add korltok Az OEP adatkezelst szmos irnyad jogszably szablyozza, az adatszolgltatsok teljesthetsgnek elbrlsa elsdlegesen a szemlyes adatok vdelmrl s a kzrdek adatok nyilvnossgrl szl 1992. vi LXIII. trvny (Avtv.) rendelkezseire figyelemmel trtnik.
9 E mdszertani korltozs az OEP adatszolgltatsi rendszerbl kvetkezett. MED-ECON, 2009 10 Az OEP a finanszrozsi szablyoknak megfelelen a teljestst (a teljestsi idszakot = az ellts megtrtntnek hnapjt) kvet harmadik h elejn vagyis hrom hnapos eltoldssal finanszrozza a szolgltatk rszre (= finanszrozsi idszak). Esetnkben az adott vek mint teljestsi idszakok adatai kerltek megadsra.
22
23
menleg az elz vekben fekvbeteg-elltottak, ezltal valamelyest torzul a jrbeteg-elltsra vonatkoz adat. Mivel a fekvbetegek szma csekly, ezrt a torzuls mrtke nem jelents. A jr- s a fekvbeteg-ellts adatainak sszestse sorn egy olyan mutat keletkezik, amely csak nagyon durvn kzelti a prevalencit. Az elbbiekkel a hziorvosi ellts adatait szintn nem lehet sszesteni, mert a hziorvosi ellts kln adatkrt kpez. Itt elfordulhatnak olyanok, akik a fekv- vagy a jrbeteg-elltsban is megjelennek, valamint olyanok is, akik csak a hziorvosi elltsban rszesltek. Ennek tisztzshoz szintn a betegutak vizsglatra volna szksg.
Az autizmus diagnzis fbb alcsoportjait tekintve (gyermekkori autizmus, Asperger-szindrma, egyb ASD) szakmai konszenzusrl beszlhetnk, az utbbin belli rszletesebb csoportok meghatrozsa s azonostsa azonban folyamatosan vltozik. A magyarorszgi adatok is vlheten tkrzik e vltozsokat a vizsglt nyolc vet ttekintve. A szakellt rendszer s a fejleszt elltsok jelenleg terletileg felttelezheten egyenetlensgeket mutatnak. Az egszsggyi rendszerben megjelen ASD-vel lk viszonylag alacsony szmt, valamint a szakellts ismert szakmai centrumainak terleti elhelyezkedst figyelembe vve elssorban a rgik szerinti adatok sszehasonltsra sszpontostunk. Vizsgljuk azt a krdst, hogy korcsoport szerint milyen eltrsek mutatkoznak rgik szerint (standardizls segtsgvel), tovbb a vizsglt idszakra jellemz empirikus trendeket s a diagnzis-alcsoport szerinti empirikus megoszlst rgik szerint. E jellemzk segtsgvel megksrelhetnk vlaszt adni arra a krdsre, hogy a szakellt rendszer kapacitsbeli regionlis eltrsei mennyiben rintik az egyes korcsoportokat, valamint a diagnzis-alcsoportok szerint vannak-e jelents terleti klnbsgek. Adatvdelmi okokbl a vizsglt legkisebb terleti egysg a kistrsg. A MEDECON Kft. elemzsnek segtsgvel bemutatjuk a kistrsgek szerinti szrds mrtkt s jellemzit, valamint a hziorvosi elltsrl rendelkezsre ll, kzel kt v alatt sszegyjttt adatok elemzsbl levonhat tanulsgokat.
2. Az elemezs eredmnyei
Az albbiakban a jr- s a fekvbeteg-szakelltsban rszesl ASD-vel lk jellemzit rjuk le. A fejezetek elejn kitrnk az egszsggyi rendszerben megjelen autista npessg szmnak venknti vltozsra a 2000 s 2008 kztti idszakban. Fkpp a gyermek s a fiatalkor npessg esetben szmthatunk megjelensekre, gy ezeket az letkori rtegeket kln-kln is lerjuk. Elssorban az empirikusan jellemz, tnyleges szmokat, megoszlsokat, arnyokat mutatjuk be, s ezek mellett kitrnk nhny elmletileg kpzett mutatra, amelyek az sszevetseket lehetv teszik. Az venknti adatok szszehasonltst egyrszt a rtegek (korcsoport, letkor) szerinti elemzssel, illetve standardizlssal valstjuk meg. Emellett nyomon kvetjk a nemek s az autizmus diagnzis alcsoportjai szerinti arnyok vltozst.
12
2.1. Jrbeteg-szakellts
Trendek 2000 s 2007 kztt a jrbeteg-elltsban rszt vev, autizmus spektrum zavar diagnzissal rendelkezk szma 1280 frl 3260-ra ntt. 2008-ban szeptemberig kzel 3000 f jelent meg a jrbeteg-elltsban az ASD-vel l npessg krbl. 13 (1.3 bra)
13 A teljes npessgre vonatkoz adatok forrsa a Kzponti Statisztikai Hivatal (KSH) (www.ksh. hu). A 10 ezer lakosra vettett korcsoportos adatok a 20002007. vekre vonatkoznak, mivel a 2008. v kzepi npessg a tanulmny ksztsnek idejn nem volt elrhet. A 2000. vi korves adatok nem tartalmazzk a 2001. vi npszmllskor vgrehajtott korrekcit, gy az sszehasonlts a 2000. vi adatokkal korltozott. Tekintetbe vve a jr- s fekvbetegeknek a teljes npessghez viszonytott csekly szmt, az eltrs nem szmottev.
Az autista gyermekek fejlesztse mr korai letkortl lehetsges s szksges, gy a korai diagnzis egyre fontosabb vlik a szakmai gyakorlatban. Adataink nem szksgszeren vonatkoznak a diagnzisokra (br valsznleg magukban foglaljk azokat), az letkor szerinti arnyok alapjn azonban kzeltleg vlaszt adhatunk arra a krdsre, hogy milyen mrtkben jelennek meg az autizmussal l kisgyermekek az egszsggyi elltsban.
12 A mdszertani lersnak megfelelen az OEP adatai aggreglt szintek (sszestettek), ezek szemlyi szintre bontsa a kutats kvetkez fzisaiban lesz lehetsges.
24
25
3000 2500 2000 1500 1000 500 0 2000 Frfi 2001 2002 N 2003 2004 2005 2006 2007 2008* 5.7 6.3 8.7 7.3 11.2 10.4 f f/10.000 lakos 16.0 18.0 16.0 14.0 12.0 10.0 8.0 6.0 1.7 2.2 2.3 2.9 3.5 3.7 4.0 2.0 0.0
reste fel a diagnosztizl helyeket. A szli aktivits nvekedsnek ezen tl egyb (pl. a civil szfra kiplsnek elrehaladsval kapcsolatos) okai is lehetnek. letkori sajtossgok 2007-ben az egszsggy ASD-vel l jrbeteg-felhasznlinak 75%-a volt 15 vesnl fiatalabb,14 23%-uk 15 s 29 v kztti, 2%-uk pedig 30 vesnl idsebb. A gyermekkorak arnya a vizsglt idszakban vgig 7275% kztt ingadozott, a 024 vesek hnyada pedig 9496% kztt mozgott. A 15 vesnl fiatalabb, gyermekkor npessgen bell 10 ezer lakosra 2000ben 5,69, 2007-ben 16,03 ASD-vel l jrbeteg jutott. A korcsoportos intenzitsi arnyszm e nvekedse a nyers alapszmhoz kpest valamivel nagyobb, 2,8-szeres emelkedst mutat. A korves adatokbl pontosan ltszik, hogy mely korcsoport ASD-vel l tagjai veszik intenzven ignybe a jrbeteg-elltst. (1.4 bra) A vizsglt idszakban vente a 4-5-6 vesek krbl kerlt ki a legtbb jrbeteg. Az elltst ezt kveten cskken szmban veszik ignybe az ASD-vel l gyermekek, azonban serdlkorban 1519 ves kor kztt egy msodik cscs figyelhet meg (amelyet a szakirodalom is megerst). E msodik cscsot elssorban az Asperger-szindrma diagnzisok szmnak serdlkorra tehet intenzvebb vlsa okozza. Ezt kveten fokozatosan cskken a felhasznlk szma, de 24-25 ves korig szmottev marad. Az adatok letkori eloszlsa arra enged kvetkeztetni, hogy legnagyobb arnyban az vodskorban merlnek fel az autizmussal kapcsolatos tnetek, valsznstheten ekkor jut a legtbb gyermek diagnzishoz. Ezzel felttelezheten sszefgg az, hogy a gyermek tbbnyire hromves kor utn kerl nagyobb kzssgbe, intzmnyi krnyezetbe, s emiatt is jobban lthatv vlhatnak a fogyatkossg jelei, gy legksbb ekkor felmerl a diagnzis fellltsnak szksgessge. Az ennl idsebb npessgen bell az egszsggyi rendszer ASD-vel l hasznlinak arnya jval alacsonyabb. 10 ezer megfelel kor lakosra 2000ben 0,06 harmincves s annl idsebb ASD-vel l jrbeteg jutott. 2005-ig ez az intenzitsi szm fokozatosan ntt, s elrte a 0,11-et, amely az azt kvet
14 A tovbbiakban a 014 veseket tekintjk gyermekkor npessgnek.
13.8
1.2
1.3
0-14 ves/10.000 f
15-29 ves /10.000 f
1.3 bra ASD-vel l frfiak s nk szma, valamint a 10 ezer megfelel kor lakosra jut 014 ves s 1529 ves ASD-vel lk szma sszesen a jrbeteg-elltsban, 20002008* Forrs: OEP, KSH
A 2,5-szeres nvekeds mgtt nagy valsznsggel nem tnyleges betegszm-nvekeds ll. Tbbfle tnyez is megnevezhet ezen a vilg szmos orszgban tapasztalhat jelensg okai kztt, ezek kzl a legfontosabbak az albbiak, amelyeket a bevezetben is rszleteztnk: 1. Az autizmus diagnosztizlsa mind elmletben, mind a gyakorlatban nagy vltozsokon ment keresztl a hatvanas vek ta, amely vltozsok egszen a legutbbi idszakig jellemzek. A diagnosztikai szaktuds az elltrendszerben fldrajzilag egyenltlen eloszlst is mutathat. Az egszsggyi elltrendszerben ezt a jelensget knlat induklta keresletvltozsnak nevezik. 2. A diagnosztikus tuds s gyakorlat bizonyos mrtk terjedsvel prhuzamosan ntt a gygypedaggiai fejleszt szaktuds s a fejleszt elltsok kre. Ez a jelensg is vezethet a kereslet nvekedshez. 3. A szlk krben emelkedett az autizmusra vonatkoz laikus ismeretek kre s sznvonala, ez is hozzjrulhatott ahhoz, hogy mind tbb szl ke-
26
27
kt vben is jellemz maradt. Ennek hrom alapvet oka van: a) az autizmus diagnosztizlsa szinte kizrlag gyermek- s serdlkorban trtnik; b) Magyarorszgon az autizmus diagnzis gyakorlata szlesebb krben mintegy 25 ves mltra tekint vissza. sszessgben a serdlk intenzv szolgltatsignylse miatt 219 ves kor kz tehet a jrbeteg-ellts ignybevevinek jelents hnyada, mintegy 90%-a.
350 300 250 200 150 100 50 0 0 5 10 15 20 2001 2008* 25 30 35 40 45 2003 50 55 60 65 70 75 2005 80 85 2006 2000 2007 2002 2004 v 90 f
Megllapthatjuk ezen tl, hogy tbb vizsglt korcsoportban emelkedett az ASD-vel l jrbetegek 10 ezer megfelel kor lakosra jut szma, ezen bell legintenzvebben a hromvesnl fiatalabbak s a 46 vesek krben. A korves 10 ezer lakosra jut adatok szemlletesen mutatjk, hogyan szlesedett vrl vre fokozatosan az a korhatr, amelyen bell a jrbeteg-elltst ignybe veszik az ASD-vel l gyermekek s fiatalok. (1.5 bra) Az autizmussal l gyermek- s fiatalkor jrbetegek 10 ezer lakosra jut szmt klnbz letkori csoportokat tekintve sszevetettk kt szlesebb adatkrrel. A hziorvosoknl s hzi gyermekorvosoknl mentlis zavarokkal (F00F99 BNO-kd) megfordul teljes betegforgalom 100 azonos kor lakosra jut szma az 514 vesek krben mintegy ktszerese az 14 vesekre jellemz rtknek (20042005-s vek tlaga).15 A jelen tanulmnyban vizsglt adatok alapjn (ahol nem a teljes betegforgalmat vettk alapul, hanem a szemlyeket, akik vente legalbb egyszer megjelentek a szakelltsban) az 14 vesek s az 514 vesek kztt a 10 ezer lakosra jut szmban nincs ekkora eltrs: a szakelltsban megjelen autizmussal l jrbetegek 10 ezer megfelel kor lakosra jut szma 2003 s 2005 kztt 1,2-szer haladta meg az 14 vesekre jellemz rtket. A jrbeteg-szakellts klinikai jelleg rendelsein megjelen, sszes betegsget rint, teljes betegforgalom 100 megfelel kor lakosra jut szma azonban mr a fentiektl eltr, 2001-ben sszessgben kiegyenltettebb arnyokat mutatott a vizsglt korcsoportokban. E szerint az 514 vesek krben valamelyest visszaesik a 100 lakosra jut betegforgalom a csecsemkkel, az 14 vesekkel s a fiatalkorakkal sszehasonltva.16 Mindez arra utal, hogy a klnbz betegsgcsoportok esetn a korcsoport szerinti betegforgalom eltrhet.
1.4 bra ASD-vel lk szma a jrbeteg-elltsban letkor szerint, 20002008* Forrs: OEP
10 ezer megfelel kor lakosra 2007-ben 31,16 ASD-vel l ngy s hat v kztti gyermek jutott a jrbeteg-elltsban, ugyanakkor az ltalnos iskols korak krben ez az intenzitsi szm mr csak feleakkora, 15,07. A ngyves kor alatti felhasznlk megfelel korcsoporthoz viszonytott hnyada a fentieknl alacsonyabb. (1.4 tblzat) Felttelezhetjk, hogy jelenleg haznkban legnagyobb intenzitssal az vodsk gyermekek kerlnek autizmusgyanval a szakellt rendszerbe. Az OEP adatainak megfelelen a fenti arny (cca. 30/10 ezer) kzelti az autizmus elmleti elfordulsi arnynak als hatrt a gyermekkorak krben.
15 Paksy, 2007 16 Paksy, 2003
28
29
35 30 25 20 15 10 5 0 0 5 10 15 20 25 30 v f/10.000 lakos
A korcsoport s az letkor szerinti sszevets lehetv teszi, hogy az tlagos adatok mgtti jelents letkor szerinti szrdst kikszblve az egyes rtegeket vessk ssze. Mivel az egymstl eltr letkori rtegek szma magas, indokolt lehet olyan sszefoglal mutat kpzse is, amely egytt veszi figyelembe a teljes npessget, ugyanakkor mentes azoktl a torztsoktl, amelyek a gyermekkor npessg letkor szerinti megoszlsban a vizsglt idszakban vgbementek. Ezek kzl a jelentsebbek, hogy a 2001. vet bzisnak tekintve az idszak msodik felben a ngyves s az annl fiatalabb gyermekek szmarnya ntt a 30 vesnl fiatalabb npessgen bell, a 2529 vesek hnyada szintn emelkedett, s cskkent az 59 vesek, valamint a 2024 vesek arnya. A vltozsok mrtke nem szmottev, azonban a rtk sszehasonlthatsga rdekben indokolt figyelembe venni. Az epidemiolgia tudomnyban elssorban a hallozsi statisztikban alkalmazott mdszer az n. direkt standardizls. Jelen esetben egy nem tl hossz (htves) idszak vek szerinti sszehasonltst gy valstjuk meg, hogy a npszmlls vnek (2001) kormegoszlsa szerint standardizljuk az egyes vekben a 10 ezer lakosra jut ASD-vel lk nyers szmt. Megllapthatjuk, hogy a nyers rtk tkrzte tendenciktl alig, illetve csak kismrtkben mutat nagyobb nvekedst az elmleti mutat, amely a fent emltett, a teljes npessg korszerkezetben trtnt vltozsokbl addik. (Lsd Fggelk: 1.5 tblzat) Nemek kztti arny 2000 s 2008 kztt a frfin-arny eltren alakult a klnbz nagyobb korcsoportokban. A 15 vesnl fiatalabbak krben a frfin-arny a jelen fel haladva egyre inkbb kzeltette a nemzetkzi szakirodalombl ismert 4 : 1 arnyt. A 1529 vesek s a 30 vesnl idsebbek krben a nemek arnya szintn eltoldik a frfiak javra, de ennl kisebb mrtkben. (1.6 bra)
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
1.5 bra 10 ezer megfelel kor lakosra jut ASD-vel lk szma a jrbeteg-elltsban, 030 ves korig, korv szerint, 20002007 Forrs: OEP, KSH
v 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007
03 ves 1,92 2,33 3,51 3,56 4,27 4,80 6,28 6,82
46 ves 9,24 9,48 11,40 15,43 19,91 23,15 26,73 31,16
714 ves 5,98 6,86 7,45 8,78 9,95 10,16 12,80 15,07
1.4 tblzat 10 ezer megfelel kor lakosra jut ASD-vel lk szma a jrbeteg-elltsban, 014 ves korban, korcsoport szerint, 20002007 Forrs: OEP, KSH
30
31
5.0 4.5 4.0 3.5 3.0 2.5 2.0 1.5 1.0 0.5 0.0 2000 2001 2002 2003 0-14 2004 15-29 2005 2006 30-x 2007 2008* 2.49 1.95
arny

8.0 7.0 arny
4.17
6.0 5.0 4.0 3.0 2.0 1.0 0.0 F840 F841 F843 F844 F845 F848 F849 diagnzis 2007 0-14 2008* 0-14 2007 15-29 2008* 15-29
1.6 bra ASD-vel l frfin-arny a jrbeteg-elltsban, 20002008* Forrs: OEP

A nemek arnya eltr az egyes diagnzisok esetben, br a fent lert korcsoport szerinti klnbsgek nagyrszt vltozatlanok. Az utbbi kt vben az albbiak jellemzek a 014 ves gyermekkor npessget tekintve: 2007-ben s a 2008-as trtvben a frfiak arnya jelentsen meghaladta a nkt az Asperger-szindrmval (F84.5) lk krben, s kevsb szmotteven az atpusos autizmussal (F84.1) lk krben. A gyermekkorak tlagt (4 : 1) kzeltette a gyermekkori autizmussal (F84.0) s a nem meghatrozott pervazv fejldsi zavarral (F84.9) lk krben a frfin-arny. A nk arnya az tlagosnl magasabb volt az egyb pervazv fejldsi zavar (F84.8) s az F84.3 s F84.4 diagnzisok esetben. (1.7 bra)
1.7 bra ASD-vel l frfin-arny diagnzisonknt a 014 s a 1529 vesek krben a jrbeteg-elltsban, 20072008* Forrs: OEP, KSH
Diagnzisok trendjei Mind a 15 vesnl fiatalabbak, mind a 1529 vesek, tovbb a 30 vesek s az annl idsebbek krben a megfelel korcsoporthoz viszonytva a leggyakrabban a gyermekkori autizmus (F84.0) diagnzissal rendelkezk kerestk fel a jrbeteg-elltst a teljes vizsglt idszak sorn. 10 ezer lakosra a 014 vesek krben 7,72 gyermekkori autizmussal (F84.0) l felhasznl jutott 2007ben. (1.8 bra) Az ASD alcsoportjainak megnevezse s tartalma folyamatosan vltozban van, ezrt a legtbb szakirodalmi publikci hrom nagyobb csoportba osztja a diagnzisokat: gyermekkori autizmus (F84.0), Asperger-szindrma (F.84.5), egyb ASD (a pervazv fejldsi zavarok egyb csoportjai, vltoz tartalommal). (Cohen and Volkmar, 1997) E hrom nagyobb csoport jl elklnthet s felismerhet sajtossgokkal br. Az albbiakban az OEP-adatok alapjn rendelkezsre ll egyb ASD kategria kisebb csoportjait is ttekintjk, de elssorban az e hrom fbb csoport kztti eltrseket emeljk ki. A gyermekkori autizmus (F84.0) diagnzis arnya az sszes diagnzison bell 2000 s 2008 kztt 56%-rl 47%-ra cskkent a jrbeteg-szakelltsban leg-
32
33
albb egyszer megjelenk krben, az Asperger-szindrmval l jrbetegek hnyada vgig 4% krl mozgott, az egyb ASD diagnzisok arnya pedig ntt. Utbbi tny az epidemiolgiai szakirodalom ltal dokumentlt tendencia. A msodik leggyakoribb diagnzis a megfelel korcsoporttal sszevetve rszben eltr. A gyermekkorak esetben vltozs trtnt az idszak folyamn: 2000 s 2005 kztt az atpusos autizmus (F84.1) 10 ezer lakosra jut szma volt a msodik legmagasabb, 2006-ban s 2007-ben a nem meghatrozott pervazv fejldsi zavar (F84.9). A 1529 vesek s a 30 vesek, illetve az annl idsebb felhasznlk krben mindvgig az atpusos autizmus (F84.1) 10 ezer lakosra jut szma volt a msodik leggyakoribb diagnzis. A diagnzis szerinti vltozsokat az idszak folyamn a gyermekkorak krben tekintjk t a megfelel korcsoporthoz viszonytva. Legnagyobb mrtkben a gyermekkori autizmus diagnzissal (F84.0) l felhasznlk arnya ntt, azt kveten a nem meghatrozott pervazv fejldsi zavarral (F84.9) lk hnyada emelkedett a jrbeteg-elltsban. Az atpusos autizmussal (F84.1) l ignybevevk hnyada ntt harmadik helyen, azt kveten pedig szintn vrl vre emelkedett az egyb pervazv fejldsi zavarral (F84.8) l
9.00 8.00 7.00 6.00 5.00 4.00 3.00 2.00 1.00 0.00 2000 2001 F840 2002 F841 2003 F843 2004 F844 2005 2006 F845 3.05 2.73 1.44 0.54 0.38 0.17 2007 F848 F849 f/10.000 lakos 7.72
felhasznlk arnya. Mrskelten emelkedett a fentiekkel sszehasonltva az Asperger-szindrmval (F84.5) rendelkez jrbetegek szma a megfelel gyermekkor korcsoporthoz viszonytva. Az F84.3, valamint a jelenlegi szakirodalomban vitatott F.84.4 diagnzisok 10 ezer lakosra jut szma a fentiekhez kpest alacsonyabb, s kisebb vltozsokat mutat az idszak sorn. Az elmleti epidemiolgiai arnyokkal sszevetve elssorban az Asperger-szindrmval lk csekly arnya rdemel emltst az egszsggyi rendszerben megjelen ASD-vel lk krben.
2.2 Fekvbeteg-szakellts
Fekvbeteg-elltsban viszonylag kisszm ASD-vel l szemly rszeslt a vizsglt idszakban. 2000 s 2007 kztt szmuk vente 149 (2001) s 230 (2007) kztt ingadozott, kezdetben emelkedett, majd 2007-ben cskkent. 7282%-uk 15 v alatti, tovbbi 1826%-uk 15 s 29 v kztti, vgl 03%uk 30 ves s annl idsebb.
250 f 1.2 200 1.0 1.2 1.2 f/10.000 lakos 1.4 1.2 1.0 0.8 0.6 0.4 0.3 0.2 0.0 2000 2001 Frfi 2002 N 2003 2004 2005 2006 2007 2008*
1.1
150
0.7
0.7
0.7
100 0.3 0.3
50 0.1 0 0.2 0.2 0.2
0.2
0-14 ves/10.000 f
15-29 ves/10.000 f
1.8 bra 10 ezer megfelel kor lakosra jut 014 ves ASD-vel lk szma diagnzis szerint a jrbeteg-elltsban, 20002007 Forrs: OEP, KSH
34
1.9 bra ASD-vel l frfiak s nk szma, valamint a 10 ezer megfelel kor lakosra jut 014 ves s 1529 ves ASD-vel lk szma sszesen a fekvbeteg-elltsban, 20002008* Forrs: OEP, KSH
35

140 120 100 80 60 f
A megfelel kor 10 ezer lakosra jut 15 v alatti ASD-vel l fekvbeteg-elltsban rszesl szemlyek szma 0,65 s 1,22 kztt mozgott. A frfiak szma vente 4,18,9-szer haladja meg a nkt. A fekvbeteg-elltst tekintve ennek ksznheten a frfiak hatrozottabb tlslyrl beszlhetnk a jrbeteg-ellts (illetve a szakirodalom) 4 : 1 arnyval sszehasonltva. (1.9 bra) Az letkor szerinti adatok a fekvbetegek krben a jrbetegekhez kpest kevsb mutatjk a spektrum letkori szthzdst. A vizsglt idszakban vente a cscs a 49 ves kor kztti egyik vre esett, illetve megfigyelhet itt is egy msodik cscs a 1116 ves kor kztti valamelyik vben. (1.10 bra)
30 25 20 15 10 5 0 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 kor f
40 20 0 2000
2001 F84.0
2002 F84.1
2003 F84.3
2004 F84.4
2005
2006 F84.5
2007 F84.8
2008* F84.9
1.11 bra ASD-vel lk szma diagnzis szerint a fekvbeteg-elltsban, 20002008 Forrs: OEP
2.3 terleti klnbsgek

A terleti eltrseket elszr rgik szerint vizsgljuk kln-kln a jr- s a fekvbeteg-elltsban, majd rtrnk a megyk s kistrsgek szerinti klnbsgekre, ez utbbiak esetben egysgesen elemezzk a teljes szakelltst. A terleti adatok a betegek aktulis lakhelyre vonatkoznak.
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008*
1.10 bra ASD-vel lk szma korv szerint a fekvbeteg-elltsban, 20002008 Forrs: OEP
Mind a gyermekkorak, mind a 15 ves s az annl idsebb ASD-vel l fekvbetegek krben a gyermekkori autizmus a leggyakoribb diagnzis (F84.0), azt kveten pedig az atpusos autizmus (F84.1). A 15 v alattiak krben fokozatosan ntt az Asperger-szindrmval (F.84.5) s az egyb pervazv fejldsi zavarral (F84.8) rendelkez fekvbetegek szma. (1.11 bra)
2.3.1 A jrbeteg-szakellts rgik szerinti eltrsei

Az ASD-vel l npessg egszsggyi elltsban szmottev terleti eltrsek llapthatk meg. 2007-ben 10 ezer megfelel kor lakosra az szak-Alfldn jutott a legtbb 019 ves ASD-vel l jrbeteg (19,9). Ezt kvette Kzp-Magyarorszg (14,9) s a Kzp-Dunntl (14,3) intenzitsi szma. Tlk elmaradt a 10 ezer lakosra jut ASD-vel l jrbetegek szma a Dl-Alfldn (12,1) s szak-Magyarorsz-
36
37
gon (11,9). Jelents leszakadst mutat rgik az ASD-vel l npessg egszsggyi elltsban a Nyugat-Dunntl (8,8) s a Dl-Dunntl (7,9). (1.12 bra) A rgik szerinti eltrsek mg lesebbek a 014 ves npessgre vonatkozan, de a fentiekkel azonos a rgik sorrendje a 10 ezer megfelel kor lakosra jut jrbetegek szmt tekintve.
30.0
f/10.000 lakos szzalkpont
kon bell a 110%-ot az elz vhez kpest a 20 vesnl fiatalabbak krben. Hasonl tendencik rhetk tetten a 014 ves gyermekkor npessget tekintve: e krben az szak-Alfldn a jrbeteg-ellts betegszmainak nvekedse kiugr mrtk. Az szak-Alfld rgi debreceni diagnosztizl kzpontjban szmos autizmussal l gyermeket ltnak el, s ez oka lehet a koncentrcinak, ugyanakkor
12.0 10.0 8.0
elssorban a fvrosban l autistk juthattak a kilencvenes vek eleje eltt autizmus diagnzishoz. (1.13 bra) A rgikra jellemz 10 ezer lakosra jut ASD-vel l jrbetegek szmnak terlet szerinti eltrseit (1.14 s 1.15 bra) az empirikus mutatknl pontosabban tkrzi egy elmleti sszehasonlts. Az epidemiolgiban hasznlt indirekt standardizls mdszervel kpezzk azt a szzalkos eltrst, amely a tnyleges autizmussal l jrbetegek szma s az orszgos tlagnak megfelel arnyok szerint kpzett vrt szm kztt van. A 029 ves npessget s alcsoportjait tekintve ez a standardizlt mutat is hasonl kpet mutat, mint a nyers arnyok. Ezek alapjn leszgezhetjk, hogy az szak-Alfld rgiban klnsen az 59 ves, jabban emellett a 1014 ves ASD-vel l jrbetegek szma haladja meg jelentsen az orszgos tlagot. A Kzp-Magyarorszg rgiban a 20 ves s az annl idsebb autizmussal l jrbetegek szma jelentsen nagyobb az orszgos tlagnl. 2005-ben s 2006-ban a 04 ves jrbetegek szma a Kzp-Magyarorszg rgiban volt kiugr, 2007-ben az szak-Alfld rgi szintn elrte ezt a szintet. (Lsd Fggelk: 1.6 tblzat, 1.28 bra) A diagnzis szerinti eltrseket tekintve a gyermekkori autizmus (F84.0) diagnzis arnyt vizsgltuk az sszes eseten bell. A 2008. trtvben s a 2007. vben a gyermekkori autizmussal diagnosztizlt 019 vesek arnya az sszes ASD diagnzison bell Kzp-Magyarorszgon (52, illetve 55%) volt a legmagasabb, s az szak-Alfldn (44, illetve 43%) a legalacsonyabb. 2000 s 2008 kztt a legnagyobb mrtk cskkens az F84.0 diagnzis arnyban a Nyugat-Dunntlon (15,0 szzalkpont) s a Dl-Dunntlon (18,6 szlkpont) kvetkezett be. (1.16 bra) Az sszes diagnzis arnyait ttekintve a spektrumon bell pontosabb kvetkeztetseket vonhatunk le. 2007-ben a diagnzis szerinti megoszlst tekintve a rgik kztti legnagyobb eltrsek az atipikus autizmust (F84.1) rintettk,
25.0
19.9 17.3 14.9 15.6 14.3 11.9 13.3
25.2
6.0 4.0
13.8 12.1
20.0
15.0
2.0 0.0 -2.0 -4.0 -6.0 -8.0
10.0
8.8
9.7 7.9
8.7
5.0
0.0
KzpMagyarorszg
KzpDunntl
NyugatDunntl
Dl-Dunntl
szakszak-Alfld Magyarorszg
Dl-Alfld
-10.0
0-19 ves Eltrs az orszgos tlagtl (0-19 ves)
0-14 ves Eltrs az orszgos tlagtl (0-14 ves)
1.12 bra 10 ezer megfelel kor lakosra jut ASD-vel l 019 s 014 vesek szma a jrbeteg-elltsban s eltrs az orszgos tlagtl, 2007 Forrs: OEP, KSH
Az egyes rgikban az ASD-vel lk szma dinamikusan ntt a jrbeteg-elltsban 2000 s 2007 kztt. A jrbetegszm emelkedsnek mrtke az elz vhez kpest eltr volt rgik szerint. A 019 vesek krben Kzp-Magyarorszgon s a hrom kelet-magyarorszgi rgiban a vizsglt idszakban 5, illetve 6 vben is meghaladta a nvekeds mrtke a 110%-ot az elz vhez viszonytva. A nyugat-magyarorszgi rgikban a jrbetegszm-nvekeds alacsonyabb szintrl indult, s csak 3 klnbz vben haladta meg az idsza-
38
39

2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0 2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0 5.0 5.0 10.0 10.0 15.0 15.0 20.0 20.0 KzpKzpMagyarorszg Magyarorszg 2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0 2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0 5.0 5.0 10.0 10.0 15.0 15.0 20.0 20.0 szakszakMagyarorszg Magyarorszg
s a legkisebb eltrsek az egyb pervazv fejldsi zavart (F84.8) s a nem meghatrozott fejldsi zavart (F84.9) magban foglal csoportot. (1.17. bra) A spektrumon belli diagnzisokat tekintve ezek az adatok arra utalnak, hogy hasonlan a betegszmokhoz, a spektrum szlessgt tekintve is eltr szinten voltak a klnbz rgik intzmnyei a vizsglt idszak elejn, az idszak vgre pedig bizonyos mrtk kzeleds figyelhet meg a szzalkos arnyokban. A rgis eltrsekben teht egyarnt szerepet jtszik a klnbz kiindul helyzet 2000-ben (s azt megelzen), valamint az eltr tem betegszmemelkeds. A diagnzisok szerinti vltozsok minden rgira jellemzek voltak, ezen bell klns mrtkben az szak-Alfldre. A kt leszakad rgi, a Nyugat-Dunntl s a Dl-Dunntl trsgben is szlesedett az autizmus spektruma.
16; 4% 24; 6%
f/10.000 lakos f/10.000 lakos
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0 0.0 5.0 5.0 10.0 10.0 15.0 15.0 20.0 20.0 Kzp-Dunntl Kzp-Dunntl
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0 5.0 5.0 10.0 10.0 15.0 15.0 20.0 20.0 szak-Alfld szak-Alfld
69; 18%
18; 5% 17; 5%
13; 2%
30; 4% 74; 10%
2007
80; 22%
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0 0.0 5.0 5.0 10.0 10.0 15.0 15.0 20.0 20.0 Nyugat-Dunntl Nyugat-Dunntl
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0 f/10.000 lakos f/10.000 lakos
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0 5.0 5.0 10.0 10.0 15.0 15.0 20.0 20.0 Dl-Alfld Dl-Alfld
67; 7%
7; 3%
268; 72%
70; 7%
2006 2005 2004

651; 84%
20; 10%
257; 68%
134; 14%
2003 2002 2001
40; 20%
11; 3%
138; 67%
7; 4%4; 2%
714; 72%
16; 4% 71; 19%
2000
36; 21%
24 v feletti
67; 7% 70; 7%
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0 5.0 5.0 10.0 10.0 15.0 15.0 20.0 20.0 Dl-Dunntl Dl-Dunntl
272; 74%
124; 73%
20-24 ves
134; 14% 714; 72%
15-19 ves 15 v alatti
1.13 bra ASD-vel lk szma s szzalkos megoszlsa a jrbeteg-elltsban rginknt, fbb korcsoportok szerint, 2007 Forrs: MED-ECON, 2009; OEP
40
1.14 bra 10 ezer megfelel kor lakosra jut 019 ves ASD-vel lk szma a jrbeteg-elltsban, 20002007 Forrs: OEP, KSH
41
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0 2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 5.0 0.0 10.0 5.0 15.0 10.0 20.0 15.0 25.0 20.0 30.0 25.0 30.0 KzpKzpMagyarorszg Magyarorszg 2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0 2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 5.0 0.0 10.0 5.0 15.0 10.0 20.0 15.0 25.0 20.0 30.0 25.0 30.0 szakszakMagyarorszg Magyarorszg

70.0 65.0 60.0 55.0 50.0 45.0 40.0 2000 %
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 5.0 0.0 10.0 5.0 15.0 10.0 20.0 15.0 25.0 20.0 30.0 25.0 30.0 Kzp-Dunntl Kzp-Dunntl
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 5.0 0.0 10.0 5.0 15.0 10.0 20.0 15.0 25.0 20.0 30.0 25.0 30.0 szak-Alfld szak-Alfld
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008*
Kzp-Magyarorszg Dl-Dunntl Dl-Alfld
Kzp-Dunntl szak-Magyarorszg
Nyugat-Dunntl szak-Alfld
1.16 bra Gyermekkori autizmus (F84.0) szzalkos arnya a 019 ves ASD-spektrumon bell a jrbeteg-elltsban, rgik szerint, 20002008* Forrs: OEP, KSH
A rgis eltrsek mgtt valsznsthet a knlat okozta keresletnvekeds jelensge.17 Az orszgban csak nhny diagnosztizl hely, illetve szakember mkdik, akik az ASD diagnzisait megllaptjk. E terleti eltrsek ht-
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 5.0 0.0 10.0 5.0 15.0 10.0 20.0 15.0 25.0 20.0 30.0 25.0 30.0 Nyugat-Dunntl Nyugat-Dunntl
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0 f/10.000 lakos f/10.000 lakos
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 5.0 0.0 10.0 5.0 15.0 10.0 20.0 15.0 25.0 20.0 30.0 25.0 30.0 Dl-Alfld Dl-Alfld
rnyosan rintik azon terleti egysgekben lket, akik nem vagy csak nehezen rik el a megfelel egszsggyi elltst.
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0
2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 5.0 0.0 10.0 5.0 15.0 10.0 20.0 15.0 25.0 20.0 30.0 25.0 30.0 Dl-Dunntl Dl-Dunntl
1.15 bra 10 ezer megfelel kor lakosra jut 014 ves ASD-vel lk szma a jrbeteg-elltsban, 20002007 Forrs: OEP, KSH
17 MED-ECON, 2009
42
43
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008*
2000 2001
2002 2003 2004 2005
2006 2007 2008*
BNO840
BNO841 BNO848, 849
BNO843, 844
BNO840 BNO845
BNO841 BNO848, 849
BNO843, 844
100% 80% 60% 40% 20% 0%
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008*
BNO845
100% 80% 60% 40% 20% 0%

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008*
100% 80% 60% 40% 20% Dl-Dunntl 0%

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008*
Kzp-Magyarorszg
szak-Magyarorszg
BNO840 BNO845
BNO841 BNO848, 849
BNO843, 844
BNO840 BNO845
BNO841 BNO848, 849
BNO843, 844
BNO840 BNO845
BNO841 BNO848, 849
BNO843, 844
1.17 bra ASD-vel l 019 npessg megoszlsa a jrbeteg-elltsban rginknt, diagnzis szerint, 20002008 Forrs: OEP
100% 80% 60% 40% 20% 0% Kzp-Dunntl
100% 80% 60% 40% 20% 0%

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008*
2.3.2 A fekvbeteg-szakellts rgik szerinti eltrsei

szak-Alfld
Az ASD-vel lk fekvbeteg-elltsa fkpp ngy, jabban csak hrom rgit rint szmotteven. 2007-ben a 230 fekvbeteg 29,6%-nak lakhelye a KzpMagyarorszg rgiban volt, 27%-uk a Dl-Alfld rgibl szrmazott, 26,5%uk szak-alfldi lakos volt. 2000 s 2008 kztt a Dl-Alfld rgi rszesedse fokozatosan ntt, az szak-Magyarorszg rgi viszont cskkent. A tbbi rgiban a fekvbeteg-ellts arnyszmai ennl kisebbek, illetve ingadozk. (1.18 bra) A 10 ezer megfelel kor lakosra jut ASD-vel lk szma a fekvbeteg-elltsban szintn a fent emltett hrom rgiban jelents, sszehasonltva a tbbi rgival. (1.19 bra)
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008*
BNO841 BNO845
BNO841 BNO848, 849
BNO843, 844
BNO840 BNO845
BNO841 BNO848, 849
BNO843, 844
100% 80% 60% 40% 20% 0% Nyugat-Dunntl
100% 80% 60% 40% 20% Dl-Alfld 0%

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008*
A fekvbetegek kzel kilenctizede a 019 ves korcsoporthoz tartozik, ezall kivtel a Kzp-Magyarorszg rgi, ahol a felntt ASD-vel l npessg hnyada is szmottev.
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008*
BNO840 BNO845
BNO841 BNO848, 849
BNO843, 844
BNO840 BNO845
BNO841 BNO848, 849
BNO843, 844
100% 80% 60% 40% 20% Dl-Dunntl 0%
44
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008*
45
BNO840 BNO845
BNO841 BNO848, 849
BNO843, 844
2008* 2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0% 29 30 30 37 34 29 22 26 28 20% 40% 60% 37 40 32 80% 27 27 25 22 26 30 28 27 22 19 17 12 16 12 11 100% Kzp-Magyarorszg Kzp-Dunntl Nyugat-Dunntl Dl-Dunntl szak-Magyarorszg szak-Alfld Dl-Alfld Ter na.
2.4 Jr- s fekvbeteg-szakellts

sszestve a fekvbeteg- s a jrbeteg-szakellts orszgos adatait, az albbiakat llapthatjuk meg. 2000 s 2007 kztt az egszsggyi elltrendszer fekvs jrbeteg-szakelltsban megjelen ASD fdiagnzissal rendelkezk szma 1443 frl 3490 fre emelkedett.18 2008. janur s szeptember kztt 3150 autizmussal l szemly vette ignybe az egszsggyi szakelltst, ebbl addan az emelked trend ez vben tovbb folytatdott. 2000 s 2007 kztt a szakelltst ignybe vevk szma 2,4-szeresre emelkedett. A fekvbetegek arnya 2000-ben volt a legmagasabb (11,1%), s 2007-ben (6,6%), illetve a 2008-as trtvben (6,2%) a legalacsonyabb. A fekvbetegek arnya 2004 ta vrl vre cskken tendencit mutat, aminek elsdleges oka a jrbetegszm dinamikus nvekedse, m emellett az utols kt vben a fekvbetegek szma is cskkent. (1.20 bra)
3000 2500 2000 12.4 f f/10.000 lakos 17.2 15.0 11.6 20.0 18.0 16.0 14.0 12.0 10.0 8.0 3.2 3.9 3.9 6.0 4.0 2.0 0.0 2000 2001 2002 N 2003 2004 2005 2006 2007 2008*
1.18 bra ASD-vel lk szma s megoszlsa rgik szerint a fekvbeteg-elltsban, 20002008* Forrs: OEP
f/10.000 lakos
2.5 2.0 1.5 1.0 0.5
Kzp-Magyarorszg Kzp-Dunntl Nyugat-Dunntl Dl-Dunntl szak-Magyarorszg szak-Alfld Dl-Alfld
1500 1000 500 0 6.4 7.0
9.8 8.0
1.4
1.5
1.9
2.4
2.6
0.0 2000
Frfi
0-14 ves/10.000 f
15-29 ves/10.000 f
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
1.19 bra 10 ezer megfelel kor lakosra jut 019 ves ASD-vel lk szma a fekvbetegelltsban, 20002007 Forrs: OEP
1.20 bra ASD-vel l frfiak s nk szma, valamint a 10 ezer megfelel kor lakosra jut 014 ves s 1529 ves ASD-vel lk szma a jr- s a fekvbeteg-elltsban sszesen, 20002008* Forrs: OEP, KSH
18 Az ves jrbetegadatokat az OEP nemcsak az adott vben fekvbetegknt nyilvntartottak adataitl tiszttotta meg, hanem az elz vekben fekvbetegknt nyilvntartottaktl is. gy utbbiak nem jelentek meg a jrbeteg-elltsban a fekvbeteg-elltst kvet vekben. Mivel a fekvbeteg-elltsban megjelentek szma alacsony, a fenti hiny kismrtk torzulst okoz.
46
47
kistrsg

Hajdszoboszli Hajdbszrmnyi Berettyjfalui Pspkladnyi Debreceni Gyli Kunszentmiklsi Balmazjvrosi Bkscsabai Storaljajhelyi 0.0 2.0 4.0 6.0 8.0 10.0 12.0 14.0 16.0 18.0
A jr-, illetve fekvbetegek lakhelyt figyelembe vev megyei eltrsek szmottevek. A hrom legmagasabb betegszmot a szakelltsban sorrendben Budapesten, Hajd-Bihar megyben, valamint Pest megyben figyeltk meg (Pest megye 2000-ben a 2. helyen llt). A legalacsonyabb betegszm 2000 s 2006 kztt Vas megyt jellemezte, 2007-ben Tolna megyt, a 2008-as trtvben Zala megyt. Az egy fre jut GDP megynknti tlaga s a 10 ezer lakosra jut ASD-vel l jr- s fekvbeteg-elltsban rszeslk szma kztt nem talltunk korrelcit.19 2007-ben az orszg 174 kistrsge kzl 31-bl nem rkezett sem jr-, sem fekvbeteg. Kistrsgi szinten a legmagasabb abszolt betegszm Budapestre jellemz (2007-ben 635 f), 100 feletti betegszm ezenkvl mg a Debreceni kistrsgben (2007-ben 197 f) fordult el. A 10 ezer lakosra jut ASD-vel l jr- s fekvbetegek szma a Hajdbszrmnyi, a Hajdszoboszli s a Berettyjfalui, valamint a Pspkladnyi kistrsgben haladta meg a 10 ft. (1.21 s 1.22 bra) A kistrsgek kztti szrs mrtke jelents az egy kistrsgben lk abszolt szmt s a 10 ezer lakosra jut ASD-vel l betegeket tekintve egyarnt. (1.5 tblzat, 1.23 s 1.24 bra)
kistrsg
Budapesti Debreceni Miskolci Hajdbszrmnyi Nyregyhzai Kecskemti Szkesfehrvri Berettyjfalui Szegedi Rckevei 0 100 200 300 400 500 600 700
20
f/10.000 lakos
1.22 bra ASD-vel l jr- s fekvbetegek 10 ezer lakosra jut szma kistrsgek szerint (az els tz legmagasabb 10 ezer lakosra jut betegszm sorrendjben) Forrs: OEP
Mutat tlag ASD-betegszm/10 000 lakos 2,8 2,6
ASD-betegszm
20,0
szrs
52,4
1.5 tblzat tlagos kistrsgi betegszmok, 2007 Forrs: OEP
1.21 bra ASD-vel l jr- s fekvbetegek szma kistrsgek szerint (az els tz legmagasabb betegszm sorrendjben) Forrs: OEP
19 MED-ECON, 2009 20 MED-ECON, 2009
48
1.23 bra ASD-vel l jr- s fekvbetegek szma sszesen, kistrsg szerint, 2007 Forrs: OEP
49
1.24 bra ASD-vel l jr- s fekvbetegek 10 ezer lakosra jut szma kistrsgek szerint, 2007 Forrs: OEP, KSH
1.25 bra A hziorvosnl megjelent ASD-vel lk szma korcsoport szerint, klnbz ASD fdiagnzisokkal, 20072008* Forrs: MED-ECON, 2009; OEP
A hziorvosi elltsban jelentkez ASD-vel l pciensek tbb mint felt (60% feletti hnyadt) gyermekkori autizmussal (F84.0) diagnosztizltk, a ni betegek krben azonban ez az arny alacsonyabb. Az sszes ASD-vel l pciens kzel 15%-a atpusos autizmustl (F84.1) szenved, a harmadik leggyakoribb fdiagnzis a nem meghatrozott pervazv fejldsi zavar (F84.9), ugyanakkor a nk krben ez utbbi kt diagnzis arnya a magasabb. A korcsoportos eloszlst vizsglva a hziorvosi elltsban megjelent, ASDvel l populci mintegy 95%-a 30 ves kor alatti. A frfiak fellreprezentcija a hziorvosi alapelltsban is kzelti a nemzetkzi irodalombl ismert 4 az 1-hez arnyt. A hziorvosok rgis aktivitst vizsglva az szak-Alfldn s Kzp-Magyarorszgon tallhatunk kiemelked rtkeket. (1.27 bra) A legtbb ASD-vel l beteget Budapest (230 f) s Pest megye (206 f) hziorvosai lttk el, de 100 feletti a betegszm Hajd-Bihar, Szabolcs-Szatmr-Bereg, Borsod-Abaj-Zempln,
2.5 Hziorvosi ellts21

A hziorvosi elltsban megjelen ASD-vel l szemlyekre vonatkozan a 2007. vrl s a 2008-as trtvrl tudunk beszmolni, ettl az idponttl rendelkeznk adatokkal. Az elltottak szma a hziorvosok aktivitst jelzi az autizmussal lk gondozsban. Mivel a betegutakat nem tudtuk kvetni (az OEP taj szmot vagy ms azonostt nem rendelt az adatokhoz), ezrt nem volt kiszrhet, hogy a szakelltsban mr megjelentek-e az adott vben a hziorvosi elltsban rszeslk. 2007-ben sszesen 1798, a 2008-as trtvben pedig 1958 ASD-vel l pciens jelent meg a hziorvosi alapelltsban, ami a szakelltsban megjelent betegek 4049%-t teszi ki. A fentiekbl kvetkezen az alap- s szakelltsban megjelent ASD-betegek szma minimum 3490 ftl maximum 5288 fig terjed intervallumban becslhet 2007-ben. (1.25 bra)
21 MED-ECON, 2009
50
51
megye Bcs-Kiskun Baranya Bks Borsod-Abaj-Zempln Budapest Csongrd Fejr Gyr-Moson-Sopron Hajd-Bihar Heves Jsz-Nagykun-Szolnok Komrom-Esztergom Ngrd Pest Somogy Szabolcs-Szatmr-Bereg Tolna Vas Veszprm Zala n.a. 0% 5 20% 40% 12 12 31 25 3 60% 1 80% 4 7 7 89 5 2 2 31 25 132 29 26 43 56 47 92 36 59 11 6 34 47 76 156 9 26 15 37 6 15 1 2 2 2 11 1 13 5 2 2 2 4 3 100% 3 2 2 9 1 2 2 1 5 69 22 7 21 5 18 1 6 4 32 3 2 5 1 4 14 3 1 9 5 16 4 16 9 3 2 4 10 14 19 5 9 5 3 10 8 1 1 9 8 1 1 1 1 28 3 26 19 7 8 4 F840 F841 F843 F844 F845 F848 F849 15 1 10 2 6 2
236
436 207 147 276
399
4 3 3 5
85
1.27 bra A hziorvosok ltal elltott ASD-vel lk terleti eloszlsa rginknt, az egyes betegsgcsoportok feltntetsvel, 2007 Forrs: MED-ECON, 2009; OEP
npessg krben a 10 ezer lakosra jut jrbetegek szma 2,8-szeresre (elmletileg standardizlt rta szerint 2,9-szeresre) emelkedett 2000 s 2007 kztt. A hziorvosi elltsrl csak a 20072008-as trtvekrl rendelkeztnk informcival, de a kt v adata alapjn szintn emelked ignyekre kvetkeztethetnk. A fekvbeteg-elltsban rszt vevk szma kezdetben emelkedett, majd az utbbi vekben valamelyest cskkent. A fekvbetegek arnya a szakelltsban rszt vevk sszes szmn bell 2000-ben volt a legmagasabb (11,1%) s 2007-ben (6,6%), illetve a 2008-as trtvben (6,2%) a legalacsonyabb. A fekvbetegek hnyada a szakelltsban rszeslkn bell 2004 ta vrl vre cskken tendencit mutat. A megfigyelt idszakon bell is vltozott a diagnosztizls gyakorlata, a finomod vizsglati eljrsok minden bizonnyal hozzjrultak az esetszm emelkedshez. Az adatokbl arra is kvetkeztethetnk, hogy rszben egyre fiatalabb letkorokban, rszben egyre szlesed letkori spektrumban keresik
1.26 bra A hziorvosok ltal elltott ASD-vel l betegek szma s megoszlsa megynknt, diagnzis szerint, 2007 Forrs: MED-ECON, 2009; OEP
Bcs-Kiskun s Fejr megyben is. Ennek megfelelen kistrsgi szinten pedig legnagyobb hziorvosi aktivits Budapesten, valamint a Nyregyhzi, a Debreceni, a Miskolci s a Szkesfehrvri kistrsgben mutatkozott. (1.26 bra)
3. sszegzs
A kzfinanszrozott egszsggyi ellts jr- s fekvbeteg-, valamint hziorvosi adatai az autizmussal l npessgrl az albbi fbb megllaptsokra vezettek. Elssorban a jrbeteg-szakelltsban volt kimutathat a megfigyelt idszakban az autizmussal l ignybevevk szmnak, valamint a gyermeks fiatalkor npessget tekintve szmarnynak nvekedse. A 029 ves
52
53
fel a gyermek- s fiatalkor ignylk 90%-ban 2 s 19 ves kor kztt a jrbeteg-szakelltst. A legtbb kliens 4 s 6 ves kor kztt veszi ignybe a jrbeteg-szolgltatst. Az elmleti prevalencia szerint a gyermekkor npessget tekintve 10 ezer fre 3060 autizmussal l lakos jut. (Fombonne, 2005) A kutatsunkban gyjttt adatok szerint Magyarorszgon a kzfinanszrozott egszsggyi szakellts jrbeteg-szolgltatst a 46 ves gyermekek krben 10 ezer gyermek kzl 31 veszi ignybe, teht az ebben a korcsoportban diagnosztizltak arnya kzelti az elmletileg felttelezett hnyad als hatrt. A 014 vesek krben a frfin-arny a jrbeteg-szakelltsban a nemzetkzi szakirodalomban ismert 4 : 1 arnyt kzelti, azonban a 1529, a 30 ves s az annl idsebbek krben a nk arnya ennl szmottevbb. Ez utbbi tny addhat abbl, hogy a szakirodalom szerint a slyosabb ASD-tnetekkel l nk hnyada jelentsebb az tlagos szmarnyuknl. A hziorvosi elltsban ugyanakkor szintn megfigyelhet a frfiak ngyszer nagyobb gyakorisga a nkvel sszevetve. A fekvbeteg-szakelltsban viszont az elmleti arnynl jval magasabb a frfiak hnyada. A kormegoszls vltoz volt az idszak folyamn a fekvbeteg-elltsban, de hasonlan a jrbeteg-elltshoz, a 219 ves kor kztti szles letkori spektrumbl szrmaz ignybevevi krt igazolja. Az autizmus spektrum zavar diagnzisait tekintve a szakirodalombl ismert tendencik jellemzek. A leggyakoribb diagnzis a gyermekkori autizmus (F84.0). A gyermekkorak krben a msodik leggyakoribb szindrma az utbbi veket tekintve a nem meghatrozott pervazv fejldsi zavar (F84.9), mg korbban s az ennl idsebbek krben a msodik helyen az atpusos autizmus (F84.1) diagnzisa figyelhet meg. Mind a gyermekkori autizmussal, mind az egyb pervazv fejldsi zavarokkal l ignybevevk szma s arnya emelkedett a gyermekkorak krben. A fent emltett diagnzisokkal szemben az Asperger-szindrma (F84.5) gyakorisga jval alacsonyabb. Az epidemiolgiai felmrsek szma az Asperger-szindrmra vonatkozan csekly, ezek a gyermekkori autizmussal lk szmnak egytdre becslik az Aspergerszindrmval lk szmt. A jrbeteg-szakelltsban a 10 ezer lakosra jut Asperger-szindrmval lk hnyada Magyarorszgon ennl jval alacsonyabb.
A fekvbetegek krben 2004-ben s 2007-ben a gyermekkori autizmussal l ignybevevk egyhatoda Asperger-szindrmval l volt a gyermekkorakat tekintve, egyb vekben itt is alacsonyabb arny volt jellemz. Az ASD-vel l npessg egszsggyi elltsban szmottev terleti eltrsek llapthatk meg. A jrbeteg-elltsban 2007-ben 10 ezer megfelel kor lakosra az szak-Alfldn jutott a legtbb 019 ves ASD-vel l jrbeteg (19,9). Ezt kvette Kzp-Magyarorszg (14,9) s a Kzp-Dunntl (14,3) intenzitsi szma. Tlk elmaradt a 10 ezer lakosra jut ASD-vel l jrbetegek szma a Dl-Alfldn (12,1) s szak-Magyarorszgon (11,9). Jelents leszakadst mutat rgik az ASD-vel l npessg egszsggyi elltsban a Nyugat-Dunntl (8,8) s a Dl-Dunntl (7,9). A rgi szerinti eltrsek mg lesebbek a 014 ves npessgre vonatkozan, de a fentiekkel azonos a rgik sorrendje a 10 ezer megfelel kor lakosra jut jrbetegek szmra vonatkozan. Az ASD-vel lk fekvbeteg-elltsa fkpp ngy, jabban csak hrom rgit rint szmotteven. 2007-ben a 230 fekvbeteg 29,6%-nak lakhelye a Kzp-Magyarorszg rgiban volt, 27%-uk a Dl-Alfld rgibl szrmazott, 26,5%-uk szak-alfldi lakos volt. 2000 s 2008 kztt a Dl-Alfld rgi rszesedse fokozatosan ntt, az szak-Magyarorszg rgi viszont cskkent. A tbbi rgiban a fekvbeteg-ellts arnyszmai ennl kisebbek, illetve ingadozk. A 10 ezer megfelel kor lakosra jut ASD-vel lk szma a fekvbeteg-elltsban szintn a fent emltett hrom rgiban jelents, sszehasonltva a tbbi rgival. A hziorvosok rgis aktivitst vizsglva az szak-Alfldn s Kzp-Magyarorszgon tallhatunk kiemelked rtkeket. A rgis eltrsekben egyarnt szerepet jtszik klnbz kiindul helyzet 2000-ben s azt megelzen, valamint az eltr tem betegszm-emelkeds. A diagnzisok szerinti vltozsok minden rgira jellemzek voltak, ezen bell az szak-Alfldre klns mrtkben. A kt leszakad rgi, a NyugatDunntl s a Dl-Dunntl trsgben is szlesedett az autizmus spektruma. Az autizmus szakirodalmt tekintve a prevalencia szerint valsznsthetk fldrajzi klnbsgek, amelyek addhatnak a trsgben lk jellemzibl, valamint kulturlis tnyezkbl. Azonban ekkora eltrsek nem indokolhatk elmletileg sem. Az egy fre jut GDP megynknti tlaga s a 10 ezer lakosra
54
55
jut ASD-vel l jr- s fekvbeteg-elltsban rszeslk szma kztt nem talltunk korrelcit. E klnbsgek mgtt vlheten a szakellt rendszer eltrsei llnak. A kzfinanszrozott egszsggyi ellts adatainak tovbbi elemzshez fontos volna a betegutak kvetse: gy lehetv vlhat az egynek nyomon kvetse az egyes elltsi formk s az egyes idszakok kztt. A jelenlegi adatvdelmi szablyok mdostsa vagy kutatsi megllapods ktse a fenti clok miatt fontos kezdemnyezs lehet a jvben. Ezen mdszer elengedhetetlen volna az venknti j esetek szmnak megllaptshoz, ami mind a hozzfrsi lehetsgek nvelse, mind az elltottak letminsgnek javtsa, mind az ellts minsgi fejlesztse s a finanszrozs szempontjbl lnyeges. A betegutak kvetse mindezek mellett fontos szerepet jtszhat a hziorvosi rendszer fejlesztsben. A fentieken tl mind lnyegesebb vlik a magn-egszsggyi elltsban megjelent npessg megismerse a szolgltatsok ignybevtele szempontjbl.
4. Fggelk
0-29 ves ASD-vel l jrbetegek Megnevezs Nyers rta 10.000 lakosra Standardizlt rta 10.000 lakosra 2000 3.15 3.13 2001 3.46 3.46 2002 4.07 4.12 2003 4.97 5.06 2004 5.71 5.88 2005 6.44 6.60 2006 7.88 8.07 2007 8.93 9.10
0-29 ves ASD-vel l fekvbetegek Megnevezs Nyers rta 10.000 lakosra Standardizlt rta 10.000 lakosra 2000 0.39 0.39 2001 0.37 0.37 2002 0.39 0.39 2003 0.52 0.53 2004 0.64 0.65 2005 0.68 0.69 2006 0.70 0.72 2007 0.64 0.65
0-29 ves jr s fekvbetegek egytt Megnevezs Nyers rta 10.000 lakosra Standardizlt rta 10.000 lakosra 2000 3.54 3.53 2001 3.83 3.83 2002 4.47 4.51 2003 5.49 5.60 2004 6.35 6.53 2005 7.11 7.29 2006 8.59 8.79 2007 9.57 9.75
1.5 tblzat ASD-vel l jr- s fekvbetegek (a 2001. vi korves npessg megoszlsa szerint standardizlt) 10 ezer lakosra jut szma (Mdszer: direkt standardizls) Forrs: OEP, KSH
56
57
Orszgos tlag Ezrelk 0-4 5-9 10-14 15-19 20-24 25-29 30-x 0-29 0.86 1.69 0.86 0.71 0.19 0.07 0.01 0.64 140 95 119 124 135 189 188 113 68 97 135 117 166 49 121 106 61 60 59 97 39 54 29 64 KzpMagyarorszg KzpDunntl NyugatDunntl DlDunntl szakMagyarorszg szak-Alfld Dl-Alfld

v 30-x 25-29
106 72 84 65 50 32 59 81 121 164 114 95 98 74 81 134 67 97 89 98 112 57 65 91
Korcsoport, v
2005 Szzalk 50 70 64 78 41 100 15 67
20-24 15-19 10-14 5-9 0-4 f 0 200 400 600 800 1000 1200 1400
2007 2006 2005
Korcsoport, v
Orszgos tlag Ezrelk
KzpMagyarorszg
KzpDunntl
NyugatDunntl
DlDunntl
2006 Szzalk 99 94 135 141 126 101 81 112 45 65 49 119 61 96 67 63 55 62 66 32 53 30 58
szakMagyarorszg
szak-Alfld
Dl-Alfld
1.28 bra ASD-vel lk szma a jrbeteg-elltsban korcsoport szerint, 20052006 Forrs: OEP
107 165 126 99 92 77 61 136 68 81 97 113 87 51 55 87
0-4 5-9 10-14 15-19 20-24 25-29 30-x 0-29
1.00 2.28 0.93 0.77 0.29 0.08 0.01 0.79
145 110 105 97 140 152 182 113
81 74 95 69 100 85 132 84
Korcsoport, v
Orszgos tlag Ezrelk
KzpMagyarorszg
KzpDunntl
NyugatDunntl
DlDunntl
2007 Szzalk 95 97 100 139 83 105 129 102 65 68 45 81 111 59 42 65 51 59 48 74 23 97 15 57
szakMagyarorszg
szak-Alfld
Dl-Alfld
0-4 5-9 10-14 15-19 20-24 25-29 30-x 0-29
1.17 2.57 1.14 0.81 0.28 0.09 0.01 0.89
131 98 104 106 145 157 163 108
68 81 99 103 104 90 104 90
139 163 159 86 102 70 59 146
67 90 94 103 66 35 84 86
Szzalkos eltrs szls svjai 40-59 % 140 % s fltte
1.6 tblzat ASD-vel lk ezrelkes arnya a jrbeteg-elltsban a megfelel kor npessgen bell orszgosan, s az ASD-vel lk tnyleges szmnak szzalkos eltrse rginknt az orszgos rta alapjn vrhat rtktl, 20052007 (Mdszer: indirekt standardizls) Forrs: OEP, KSH
58 59
II. AutIStA tAnuLk A KzoKtAtsi rendszerben

1. A KIR-adatbzis elemzse
Az Orszgos Autizmuskutats keretben a kzoktatsi rendszerben tanul autizmussal l gyermekek szmt, jellemzit a 2002/2003-as s a 2008/2009es tanv oktber 1-je kztt vizsgltuk. Az adatok forrsa a Kzoktatsi Informcis Rendszer (KIR), az Oktatsi s Kulturlis Minisztrium statisztikai adatbzisa.22 Egyrszt a KSH adatainak felhasznlsval megllaptjuk, hogy a kzoktatsi rendszerben tanulk mekkora hnyada autizmussal l gyermek. Msrszt ttekintjk az autista tanulk jellemzit az oktatsi intzmnyek, az oktatott tanterv jellegnek, az egy intzmnyre jut tanulk szmnak s az intzmny rgijnak tekintetben. A figyelembe vett kzoktatsi intzmnyek az vodkat, az ltalnos iskolkat, a szakiskolai elksztket, a szakiskolkat, a specilis szakiskolkat, a szakkzpiskolkat s a gimnziumokat, valamint a specilis, tbb oktatsi szintet magukban foglal intzmnyeket lelik fel.23 Minden esetben az adott tanv kezdetnek idpontjban beiratkozott tanulk szmt vesszk alapul. A 2002/2003-as s a 2008/2009-es tanv kezdete kztt eltelt id sorn az autista tanulk szma jelentsen, 630 frl 1618 fre, tbb mint 2,5-szeres22 Az autista tanulkrl megjelent egy korbbi, a jelen fejezetnl rvidebb ttekints az Autista gyermekek az oktatsi rendszerben. KIR adatbzis elemzse cmmel, ksztette Vlyi Rka, Esember folyirat, 2009. jnius. 23 A kzoktats ezenfell magban foglalja mg az alapfok mvszetoktatst s a kollgiumi nevelst. Az adatok a fentieken kvl tartalmaznak nhny olyan, rszben a kzoktatsi rendszeren kvli intzmnyt is, amelyek ms kzoktatsi szintek mellett a blcsdei gondozst is magukban foglaljk. Arnyukrl pontos adatot nem tudunk, mert a komplex intzmnyek ilyen jelleg tevkenysgrl nincs rszletes adat. Az letkori adatok fels hatrt tekintve a szakiskolk s a kzpiskolk tanuli krben 18 vesnl idsebb tanulk is elfordulhatnak, figyelembe vve, hogy a beiratkozs letkori hatra a szakmatanulst illeten az iskolarendszerben a fogyatkkal l tanulkra vonatkozan 24 v. Krkben kt szakma elsajttsa ingyenes.
61
Autista tanulk a kzoktatsi rendszerben
re emelkedett a kzoktatsban. A nvekeds folyamatos volt, a 2005/2006-os tanvben meglendlt, s a legutbbi, a 2008/2009-es tanv kezdetn volt a leginkbb kiugr. (2.1 bra)
1800 1600 1400 1200 1000 800 600 400 200 0 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 630 3.3 718 3.8 794 4.2 934 5.0 1083 5.9 1276 7.1 f f/10.000 tanul 1618 9.1 10.0 9.0 8.0 7.0 6.0 5.0 4.0 3.0 2.0 1.0 0.0
476-ra emelkedett.24 A tbbsgi s a gygypedaggiai intzmnyek szma az idszak kezdetn kzeltett egymshoz, majd a befogad tbbsgi intzmnyek szma dinamikusabban ntt, s a 2008/2009-es tanvben mr 78%-ot tett ki. (2.2 bra)
2008 2007 2006 2005 2004 2003 2002 0 143 100 72 75 100 Integrlt tanterv 79 1 271 226 205
361 95 95 95 83 4 2 2 3 7
106
db 200 300 400 Mindkett 500
2.1 bra Autista tanulk abszolt szma s a 10 ezer tanulra jut autista tanulk szma a kzoktatsi rendszerben a tanv elejn, 20022008 Forrs: KIR, KSH
A 10 ezer nappali s felnttoktatsban rsztvevre jut autista tanulk szma az idszakban az abszolt szmokhoz kpest intenzvebben kzel 2,8-szeresre emelkedett, mivel megkzeltleg 150 ezer fvel 1 milli 770 ezerre cskkent a kzoktatsban rszt vevk sszes szma. 10 ezer kzoktatsban rszt vevre a 2002/2003-as tanv kezdetn 3,3, a 2008/2009-es tanv elejn 9,1 autista tanul jutott. (2.1. bra) Az autista tanulkat befogad intzmnyek egy rsze integrlt tanterv szerint mkdik, azon tbbsgi vodkat, iskolkat jelenti, amelyekben az autista gyermek egytt van tbbi trsval. Az intzmnyek msik rsze gygypedaggiai tanterv szerint oktatja az autista tanulkat. Az intzmnyek egy kis, m nvekv hnyada mindkt tantervet alkalmazza. A 2002/2003-as s a 2008/2009-es tanv kezdete kztt eltelt id alatt az sszes befogad intzmny szma 148-rl
Gygypedaggiai tanterv
2.2 bra Autista tanulkat befogad intzmnyek szma a tanv elejn, 20022008 Forrs: KIR
A tbbsgi iskolk zme csak egy-egy tanult integrl. Az egy intzmnyre jut tlagos gyermekszm az integrlt tanterv szerint tant intzmnyekben 1,3 1,5 f kztt ingadozott. A 2002/2003-as tanvben az egynl tbb tanult integrl intzmnyekben tanulk arnya 32% volt az sszes integrltan tanul szmn bell, ezt kveten csaknem folyamatosan ntt, s az idszak vgre tlpte az 50%-ot. (2.1 tblzat) Az autista gyermekek tlnyom rsze gygypedaggiai tanterv szerint nevel-oktat intzmnyekbe jr, amelyeknek tlagos tanulszma intzmnyenknt 6,8 s 9,1 f kztt mozgott az idszakban. Az utbbi intzmnyekben a szrs is elg jelents, a 2008/2009-es tanvben volt olyan gygypedaggiai
24 Termszetesen a befogad intzmnyek, klnsen a tbbsgiek jelents rsze, vrl vre rszben ms, attl fggen, hogy mely intzmnyekbe jrnak autista gyermekek, tanulk.
62
63

2008 2007 2006 2005 2004 2003 2002 0 92 200 400 Integrlt tanterv 206 147 318 274 588 571 538 600 800 1000 1200 660 405 765 573 871 1045
tanterv szerint oktat intzmny, amely egy tanult, s volt olyan, amely 51 dikot fogadott. (2.2 tblzat)
mutat tlag szrs minimum maximum 2002/2003 2003/2004 2004/2005 2005/2006 2006/2007 2007/2008 2008/2009 1.26 0.86 1 8 1.41 1.84 1 10 1.42 3.97 1 23 1.32 1.31 1 13 1.39 1.72 1 16 1.46 1.04 1 9 1.55 1.59 1 11
2.1 tblzat Integrlt tanterv szerint oktatott autista tanulk egy intzmnyre jut szma a kzoktatsban, 2002/20032008/2009 Forrs: KIR
mutat tlag szrs minimum maximum 2002/2003 2003/2004 2004/2005 2005/2006 2006/2007 2007/2008 2008/2009 7.08 55.49 1 34 6.88 51.94 1 33 6.92 51.31 1 32 6.80 54.43 1 35 7.81 68.67 1 40 8.54 91.93 1 43 9.17 107.27 1 51
Gygypedaggiai tanterv
2.3 bra Integrlt s gygypedaggiai tanterv szerint tanul autista gyermekek szma a tanv elejn, 20022008 Forrs: KIR
zpfok oktatsban rszt vevt, csupn az oktatsi intzmnyek jellege szerint csoportostottuk az adatokat. A 2008/2009-es tanv elejn az autista tanulk 15%-a jrt vodba, tovbbi 14%-uk olyan intzmnybe, amely egyesti az vodt s az ltalnos iskolt, 19%-uk ltalnos iskolba, 16%-uk az ltalnos iskolt s a szakmai oktatst egyest intzmnybe, emellett mg 7%-uk specilis szakiskolai, szakiskolai s kzpfok oktatsban vett rszt, mg 30%-uk olyan egyb komplex intzmnyekben rszeslt oktatsban, amely kettnl tbb oktatsi szintet tartalmaz. Az ltalnos iskolsok szmarnya cskkent, a specilis szakiskolban, szakiskolban s kzpiskolban, valamint a tbbszint komplex intzmnyekben tanulk emelkedett az idszakban.25 (2.4 bra)
25 Az egyes oktatsi szinteket az intzmnyek jellege szerint osztottuk kategrikba: megklnbztettnk hrom olyan tpust, amelyek ltalban egy-kt oktatsi szintet foglalnak magukba (voda, ltalnos iskola, szakiskola/kzpiskola), valamint hrom olyan tpust, amelyek tbb szintet egyestenek. A specilis szakiskolk, szakiskolk, valamint a kzpiskolk klnvlasztsa intzmnyi szinten nem volt lehetsges, mert ezen tpuson bell is szmos kt-hrom oktatsi formt egyest intzmny mkdik. Az egyb komplex intzmnyek jelents rsze az sszes kzoktatsi szintet egyest intzmny.
2.2 tblzat Gygypedaggiai tanterv szerint oktatott autista tanulk egy intzmnyre jut szma a kzoktatsban, 2002/20032008/2009 Forrs: KIR
A 2002/2003-as tanv elejn az autista tanulk 15%-a vett rszt integrlt tanterv szerint a kzoktatsban, 2008/2009-ben 35%-uk. Az integrlt oktatsban rszt vevk hnyadnak emelkedse elssorban az idszak elejn, a 2003/2004es s a 2004/2005-s tanvben volt jelents. (2.3 bra) Az autista tanulk megoszlsa az intzmnyek oktatsi szintje szerint sajtos eltoldsokat mutat a norml oktatsban rszt vevkhz kpest, s vltozott az idszak sorn. A vizsglt teljes idszakot tekintve az intzmny tpusa szerint, a 2008/2009-es tanvet nzve pedig vfolyam szerint is lthatjuk az autista tanulk megoszlst. Az utbbi vtized folyamn szmos olyan intzmny alakult, amely tbb oktatsi szintet is magban foglal, gy a teljes idszakot vizsglva nem tudtuk elklnteni az sszes vodst, ltalnos s kzpiskolst, illetve szakmai k-
64
65
sszesen
2008 241 221 307 260 109 480 voda voda s ltalnos iskola ltalnos iskola 2007 178 159 256 216 56 411 ltalnos iskola s szakiskolai elkszt/szakiskola/kzpiskola Specilis szakiskola, szakiskola, kzpiskola 2002 Egyb komplex intzmnyek 75 80 171 133 6 165

14.6 31.7 35.4
voda voda s ltalnos iskola ltalnos iskola ltalnos iskola s szakiskola/kzpiskola Specilis szakiskola, szakiskola, kzpiskola 0.8 8.3 8.8 18.7 29.6 36.2 39.8 46.6
60.0 80.1
89.3
20.0 33.3 44.6 41.3
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Egyb komplex intzmnyek
3.0
2.4 bra Autista tanulk szma s megoszlsa intzmnytpus szerint a kzoktatsban a tanv elejn Forrs: KIR
Az integrlt autista tanulk arnya az sszes autista tanul szmn bell az intzmnyek oktatsi szintjei szerint nagyon eltr. A 2002/2003-as tanvben az vodba jr autista gyermekek 60%-a integrlt volt, az ltalnos iskolba jrknak 19%-a (emellett azonban itt nem vettk figyelembe az vodt s ltalnos iskolt egyttesen magukba foglal intzmnyeket). A tbb szintet magukba foglal intzmnyekben az integrlt tanulk arnya ennl alacsonyabb volt, ami cskkentette az tlagos rtket. Az idszak vgre az integrlt tanulk hnyada tlagosan 20 szzalkponttal emelkedett. Ezen tlagos mrtknek megfelelen ntt az integrlt vodba jrk arnya 80%-ra az sszes autista vods gyermek szmn bell. Itt tovbbra is szem eltt kell tartanunk, hogy ez az arny nem tartalmazza az vodt s ltalnos iskolt magukba foglal intzmnyeket, amelyekben az integrltan tanul autista gyermekek hnyada jval alacsonyabb. Ugyanakkor az tlagosnl jobban emelkedett az vodkat s ltalnos iskolkat magukba foglal komplex intzmnyekben s az ltalnos iskolkban az integrltan tanulk hnyada (36, illetve 47%-ra). A specilis szakiskolkban, szakiskolkban, kzpiskolkban, valamint az egyb komplex intzmnyekben a nvekeds mrtke tlag alatti maradt. (2.5 bra)
66
13.1 12.5 %
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
2008/2009
2007/2008
2002/2003
2.5 bra Integrlt tanterv szerint oktatott autista rsztvevk az sszes autista rsztvev szzalkos arnyban az intzmny tpusa szerint a kzoktatsban Forrs: KIR
A 2008/2009-es tanvet tekintve mg szemlletesebben lthatjuk, hogy vodai csoportonknt s vfolyamonknt cskken a 8. vfolyamig az integrltan tanul autistk arnya az sszes autista tanul szmn bell.26 Az vodai szinten nem tudjuk pontosan rtkelni az vfolyamokra jellemz abszolt szmokat s integrcis arnyokat, hiszen viszonylag magas a vegyes csoportba jr autista gyermekek arnya. Az vodai nevelsen bell vegyes csoportba jr az vods autista gyermekek 73%-a, nagycsoportos 16%-a, kzpss 8%-a, s kiscsoportos mindssze 3%-a. Br a kiscsoport esetben az integrltak arnya igen jelents, a legtbben vegyes csoportba jrnak, amelyben az integrltak arnya jval alacsonyabb, 60%. (2.6 bra)
26 A 2008/2009-es tanv vodai csoport/vfolyam szerinti adatai kismrtkben eltrnek a fejezet tbbi rszben figyelembe vett, a 2008/2009-es tanvre vonatkoz sszes rtkektl, mert elbbiek egy ksbbi lekrdezsbl szrmaznak.
67
120.0
Az autizmussal l npessg rgik szerinti megoszlsa az egszsggyi statisztikai adatok alapjn egyenetlensgeket mutat. Hasonl, de nem teljesen azonos arnytalansgok a kzoktatsban tanulk megoszlsa alapjn is tetten rhetk.27 A Kzp-Magyarorszg rgi tlslya mellett jelents az szak- s a dl-alfldi tanulk szmarnya, s alacsony a Dl-Dunntl rgi rszesedse. (2.7 bra)
100.0
80.0
60.0
500
40.0
450 400
20.0
350 300
Kis Kzps Nagy Vegyes 1. vf. 2. vf. 3. vf. 4. vf. 5. vf. 6. vf. 7. vf. 8. vf. 9. vf. 10. vf 11. vf 12. vf. 13. vf. 14. vf.
Kzp-Magyarorszg Kzp-Dunntl Nyugat-Dunntl Dl-Dunntl szak-Magyarorszg szak-Alfld Dl-Alfld
0.0
vodai csoport/vfolyam
250 200
2.6 bra Integrlt tanterv szerint oktatott autista rsztvevk az sszes autista rsztvev szzalkos arnyban a kzoktatsban vfolyam szerint, 2008/2009-es tanv, oktber 1.
Az ltalnos iskolt tekintve szrevehet a klnbsg az als s a fels tagozat kztt. Utbbi vfolyamokon az als tagozatot jellemz 27%-os arny 23%-ra esik vissza. A 9. vfolyamtl kezdve ismt emelkedni kezd az integrlt tanterv szerint oktatott autista tanulk hnyada, ugyanakkor az ezen s az ennl magasabb vfolyamokon tanulk szma meglehetsen alacsony. Felttelezhet, hogy aki eljut a szakmai s a kzpfok kzoktatsig, az a korbbiakhoz kpest nagyobb esllyel tanul integrlt formban. (2.3 tblzat)
Integrlt tanterv vfolyam Gygypedaggiai tanterv Integrlt tanterv szerint oktatott autista tanulk arnya az sszes autista tanul szmn bell,% 64.3 0.0 27.2 22.6 40.3 35.3
150 100 50 0 2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2.7 bra Autista tanulk szmnak vltozsa a kzoktatsban rginknt a tanv elejn, 20022008 Forrs: KIR
A 10 ezer, a kzoktatsban rszt vev tanulra jut autista tanulk szmnak rgis eltrsei az abszolt szmokhoz kpest rszben terleti egyenltlensgekre mutatnak r. A Dl-Dunntl elmaradsa a tbbi rgitl jelents, 2006 s 2007 kztt egyedl itt cskkent az intenzitsi mutat. Mg abszolt szmban az szak-alfldi intzmnyekben szmottev az autista tanulk jelenlte, 10 ezer tanulra az orszgos tlagnl kevesebb autista gyermek jut ebben a rgiban. 10 ezer kzoktatsban rszt vevre a Kzp-Dunntl s a Dl-Alfld rgiban jutott a vizsglt vekben a legtbb autista tanul. (2.8 bra)
szerint oktatott autista tanul
sszes
vodai csoportok Elkszt vfolyam 1-4. vfolyam 5-8. vfolyam 9-14. vfolyam sszes vfolyam
256 0 157 88 62 563
142 75 421 301 92 1031
398 75 578 389 154 1594
2.3 tblzat Autista tanulk a kzoktatsban, vfolyam szerint, 2008/2009. oktber 1. Forrs: KIR
68
27 Az OEP- s a KIR-adatbzis eredmnyeinek sszevetst rszletesebben a zrfejezet tartalmazza.
69
10.0 9.0 8.0 7.0 6.0 5.0 4.0 3.0 2.0 1.0 0.0 KzpKzp-Dunntl Magyarorszg NyugatDunntl Dl-Dunntl szakMagyarorszg 2007 szak-Alfld Dl-Alfld 3.03.2 2.8 5.85.9 5.2 7.4 6.7 f/10.000 tanul 8.7 8.0 7.1 6.1 5.2 6.5 6.0 6.0 5.6 4.8 4.1 6.9 8.7
A 2008/2009-es tanv oktber 1-jei, vfolyam szerinti adataibl kiderl, hogy az sszevont vfolyamok szerinti megoszls szintn mutat rgis eltrseket, amelyek minden kzoktatsi szintet rintenek. (2.4. tblzat)
Rgi Kzp-Magyarorszg Kzp-Dunntl Nyugat-Dunntl Dl-Dunntl szak-Magyarorszg szak-Alfld Dl-Alfld Orszg* voda 24.0 18.5 29.3 28.8 20.4 28.6 28.2 25.0 Elkszt 4.6 14.5 6.1 0.0 1.0 0.0 5.2 4.7 1-4. vfolyam 34.4 34.0 36.0 55.9 34.8 40.4 34.1 36.3 5-8. vfolyam 25.7 20.5 22.6 1.7 39.8 19.6 24.6 24.4 9-14. vfolyam 11.3 12.5 6.1 13.6 4.0 11.4 7.9 9.7 sszesen 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 Tanulk szma 459 200 164 59 201 245 252 1594
2005
2006
2.8 bra 10 ezer kzoktatsban rszt vevre jut autista tanulk szma rginknt a tanv elejn, 20052007 Forrs: KIR
Az idszak vgre a tanulkat fogad intzmnyek szmnak rgi szerinti megoszlsa kiegyenltettebb vlt, eltekintve a Dl-Dunntl rgi elmaradstl. (2.9 bra)
2008 2007 2006 2005 2004 2003 2002 0% 23 25 26 26 27 31 34 20% 15 13 12 10 12 10 10 40% 14 11 13 11 9 9 10 5 5 7 8 9 8 9 60% 13 13 11 14 15 15 11 17 18 17 18 16 18 15 80% 13 14 Kzp-Magyarorszg 15 13 12 10 9 100% Kzp-Dunntl Nyugat-Dunntl Dl-Dunntl szak-Magyarorszg szak-Alfld Dl-Alfld
2.4 tblzat Autista tanulk megoszlsa rginknt, vfolyam szerint a kzoktatsban, 2008/2009-es tanv, okt. 1. Forrs: KIR
Az integrlt tanterv alapjn oktatott autista tanulk arnya is eltr rginknt. A 2008/2009-es tanv elejn beiratkozott autista tanulk legnagyobb rsze (45%) az szak-Alfldn rszeslt integrlt oktatsban, legalacsonyabb hnyada (29%) pedig Kzp-Magyarorszgon. (2.10 bra) A 2008/2009-es tanv vfolyam szerinti integrcira vonatkoz adatai tbbnyire illeszkednek az sszes autista tanult jellemz rgis klnbsgekhez.
2.9 bra Autista tanulkat fogad intzmnyek szma s megoszlsa rgi szerint a tanv elejn, 20022008
Forrs: KIR
70 71
50 45 40 35 30 25 22 20 15 10 5 0 6 11 13 8 16 17 15 29
%
43 38 34 30 45
Az integrlt tantervi oktatst folytat intzmnyek tbbsge mindssze egy-egy tanult fogad, br az idszak vgre az egy intzmnyben tbbedmagukkal
35
41
integrltan tanulk arnya tlpte az 50%-ot. A gygypedaggiai tanterv szerint oktat egy-egy intzmnybe tlagosan tbb autista tanul jr, ezen intzmnyek arnya az sszes intzmnyen bell ugyan cskkent az idszakban, szmuk mgis 75-rl 106-ra emelkedett. Az autista tanulk a kzoktats klnbz szintjein eltr arnyban rszeslnek integrlt oktatsban. Legmagasabb arnyban az vodk esetben beszlhetnk integrltakrl, a vizsglt kt utols vben arnyuk 89%, s az sszes autistavodban tanulhoz viszonytva 80%-ot tett ki (figyelmen kvl hagyva az vodkat s ltalnos iskolkat egyarnt magukba foglal intzmnyeket).
-A lf ld
n t
z g
rs z g
n t
ld
z g
un
ag ya ro rs
at -D un
s za kA
ro
un
K z pD
-D
Az integrlt autista tanulk hnyada az sszes megfelel oktatsi szinten tanul szmn bell az ltalnos iskolkban jelentsen elmarad ettl, mg a komplex intzmnyekben a legalacsonyabb. A 2008/2009-es tanv elejn az vodai csoportokban integrlt nevelsben rszesl gyermekek arnya az sszes autista tanul szmn bell 64% volt, az ltalnos iskola als s fels tagozatn ennl sokkal alacsonyabb (27, illetve 23%), mg a 914. vfolyamig ismt magasabb hnyadot tett ki (40%). Az autista tanulk szmnak rgik szerinti megoszlsa jelents terleti klnbsgekre utal. A 2008/2009-es tanv elejn 10 ezer kzoktatsban rszt vevre Kzp-Magyarorszgon 7,4 autista tanul jutott, az orszgos tlagnl kevesebb. Mg abszolt szmban az szak-alfldi intzmnyekben szintn szmottev az autista tanulk jelenlte, 10 ezer tanulra az orszgos tlagnl kevesebb autista gyermek jut ebben a rgiban. Jelents a Dl-Dunntl rgi elmaradsa az abszolt szmokat s a szmarnyt tekintve is. A vizsglt vekben a 10 ezer kzoktatsban rszt vevre jut autista tanulk szma a KzpDunntl s a Dl-Alfld rgiban volt a legmagasabb. A 2008/2009-es tanv elejn az integrltan tanul autista tanulk hnyada az sszes autista tanul szmn bell az szak-Alfldn volt a legmagasabb, amit a Nyugat- s a Kzp-Dunntl kvetett.
nt
lf
ag ya
yu g
K z pM
2002
2003
s za kM
2004
2005
2006
2007
2008
2.10 bra Integrlt tanterv szerint oktatott autista tanulk arnya az sszes autista tanul szmn bell a kzoktatsban a tanv elejn, 20022008 Forrs: KIR
2. sszegzs
Az autista tanulk szma a kzoktatsban a vizsglt idszakban viszonylag csekly, br folyamatos nvekeds volt tapasztalhat. A kzoktatsban rszt vevk sszes szma jelentsen cskkent az ttekintett ht v folyamn, gy az autista tanulk hnyada szmukhoz kpest intenzvebben nvekedett. A 2008/2009es tanv elejn 10 ezer kzoktatsban rszt vevre 9,1 autista tanul jutott. Az oktatsi intzmnyek tpusa szerint vizsglva az autista tanulk arnya jelents az ltalunk egyb komplex intzmnynek tekintett, kzel minden kzoktatsi formt tfog intzmnyekben az intzmnyben tanul sszes autista szmn bell, s 2002 s 2008 kztt 26%-rl 30%-ra nvekedett.
72
rs
73
iii. AutizmussAl diAgnosztizltAK kt dIAgnoSZtIZL hELyEn

A Vadaskert Alaptvny s a Budapesti Korai Fejleszt Kzpont28
1. Vadaskert Krhz Alaptvny

A fvrosban az jpesti Krhz gyermekosztlynak helyn, profilvltoztatssal szervezdtt az a gyermek-serdl pszichitriai osztly, amely a Vadaskert Krhz Alaptvny jogeldje. A ksbbi alaptk e krhzi osztly tevkenysgnek szakmai tapasztalataira tmaszkodva, valamint az egszsggyben megindult reformtrekvsek hatsra valstottk meg elkpzelseiket egy korszer gyermek- s ifjsg pszichitriai intzmnyrl, amely szolgltatsaival a pszichsen beteg, illetve fogyatkkal l gyermekek sszetett elltsi ignyeihez igazodik. A ltestmny megvalstsra a fvros s az Egszsggyi Minisztrium tmogatsval az Orszgos Pszichitriai s Neurolgiai Intzet terletn addott lehetsg. 1989-ben jtt ltre a Lelki Srlt Gyermekrt Alaptvny, amely 2001tl Vadaskert Alaptvny a Gyermekek Lelki Egszsgrt nven mkdik. Az intzetben 1993 ta mkdik az egszsggyi dokumentcis rendszer rszeknt a Medsol program. Az albbi elemzsben a Medsol programban 1993. janur 1. s 2008. december 31. kztt legalbb egy alkalommal pervazv fejldsi zavar (F84 csoport), valamint beszdfejldsi zavar (F80.8090) diagnzissal megjelent eseteket elemeztk a nem, az letkor, a lakhely, a diagnzis, a komorbidits, valamint az ADOS-vizsglat megtrtnte szerint. Az elemzsben a tbbszri elforduls eseteit kiszrtk, egy szemly a tovbbiakban csak egyszer jelenik meg. Az OEP adataival szemben ebben az elemzsben egy tovbbi diagnzis is szerepel, a beszdfejldsi zavar (F80.8090). A pervazv fejldsi zavar mel28 A 3.1 fejezet az albbi tanulmny szerkesztett vltozata: A Vadaskert krhzban 1993. 01. 01 s 2008. 12. 31 kztt autizmus gyanja miatt vizsglt esetek adatbzisnak elemzse, ksztette dr. Br Andrea, Vadaskert Krhz Alaptvny, az AOSZ megbzsbl, 2009. mrcius.
75
Autizmussal diagnosztizltak kt diagnosztizl helyen

180 160 140 120 100 80 esetszm
lett az elemzsbe azrt kerlt be a beszdfejldsi zavar, mert az els vizsglatkor gyakran nem dnthet el egyrtelmen az autizmus, s ltezik egy olyan csoport, amelynek tnetei kztt tfedsek vannak. Az autizmus ezekben az esetekben a hosszabb kivizsglsi peridus folyamn llapthat meg. A szemly kezdetben ezt a diagnzist kapja, de emellett lehetnek autizmusra utal tnetei.29 Az adatelemzs eredmnyei Az 1993. janur 1. s 2008. december 31. kztti idszakban sszesen 958 klnbz taj szm esetmegjelenst regisztrltak az intzmnyben pervazv fejldsi zavar (F84 csoport), valamint beszdfejldsi zavar (F80.8090) diagnzisokkal. A 2002. vet kveten az esetszm jelentsen nvekedett, ami egyrtelmen prhuzamba llthat az akkoriban alakult autizmus-munkacsoport tevkenysgvel. A legtbb esetet (164-et) 2006-ban diagnosztizltk, azt kveten a diagnzisok szma valamelyest cskkent, 2008-ban 140 volt. (3.1.1 bra) A vizsglt idszak folyamn a gyermekek letkori jellemzi vltoztak.30 A 16 v sszestett adatait tekintve a legtbb gyermeket 5 ves korban vizsgltk elszr. Az venknti adatokat nzve azonban 1993 s 2002 kztt a legtbb gyermeket 5-6-7 ves korban fogadta az intzet els alkalommal. Azt kveten a kivizsgls kezdetn az letkor fiatalabb letkorokra toldott. 2003 ta az egyes vekben a legtbb gyermeket 4-5 (egy vben 6 ves korban) vizsgltk elszr. Emellett az utbbi vekben msodik cscs jelent meg 10, valamint 14 ves korban. Ezt az eredmnyt nemzetkzi tanulmnyok is altmasztjk, amelyek szerint az Asperger-szindrmt leggyakrabban a preadolescens/adolescens letkorban diagnosztizljk. (3.1.2 s 3.1.3 bra)
60 40 20 v 0 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 F84.00 F84.50 F84.10 F84.80 F84.90 F84.40 F80.80 F80.90 F84.30
3.1.1 bra Pervazv fejldsi zavar s beszdfejldsi zavar esetek szma, 19932008 Forrs: Vadaskert Alaptvny
160 140 120 100 80 60 40 20
Esetszm
29 Az angol nyelv nmenklatrban az tfed tnetekkel rendelkez csoportra van kln megnevezs: semantic-pragmatic disorder (SPD), valamint a specific language impairment (SLI). A magyar nyelv BNO 10. rendszerben ezek nincsenek benne, mindkt esetben az egyb nyelvi s beszdfejldsi zavar (F80.80) diagnziskd adhat. 30 Az letkort az els vizsglat alkalmval rgztik. Az rtkelskor sszevontuk a 19 v feletti szemlyeket (19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 27, 36, 38 v).
0 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18
Kor 19
3.1.2 bra Pervazv fejldsi zavar s beszdfejldsi zavar esetek szma letkor szerint az idszakban sszesen, 19932008 Forrs: Vadaskert Alaptvny
77
76
Az utbbi ngy vben egyre nagyobb igny mutatkozik arra is, hogy az intzet szakemberei hromvesnl fiatalabb gyermekeket is vizsgljanak autizmus gyanja miatt. Ilyen esetben a diagnosztikus kritriumok alapjn a klinikai munkban n. munkadiagnzist adnak, s utnkvetik a gyermek fejldst. A gyermek a 36. hnap utn akkor kaphat gyermekkori autizmus (F84.00) diagnzist, amennyiben a hosszmetszeti kp, amely tbb keresztmetszeti klinikai vizsglatbl ll, egyrtelmen altmasztja a minsgben eltr fejldst a klcsns kommunikci, a trsas kapcsolatok s a rugalmas gondolkods, viselkeds, szervezs terleteken. Az elz vekben szintn kitoldott a fels letkori hatr, a legidsebb vizsglt szemly 38 ves volt, azonban a 19 vesek s az annl idsebbek arnya mindssze nhny szzalk.
35 30 25 20 15 10 5 0 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 esetszm 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 18 19- kor x
A gyermek intzetben trtn kivizsglst a szl, a hziorvos, a nevelsi tancsad, a szakrti bizottsg vagy a pedaggus is krheti. Az alaptvny szakemberei az els, leggyakrabban ambulns vizsglat idpontjt a szlvel (gymmal) egyeztetik. sszesen 446 klnbz irnytszmmal rendelkez magyar helysgbl rkeztek kliensek a vizsglt idszakban. Hrom szemly klfldi (romn s szlovk) llampolgrknt krt kivizsglst. Minden megybl rkezett ignyl, ezen bell a Budapesthez fldrajzilag kzelebbi megykbl nagyobb szmban jttek diagnosztizlsra, terpira vrk. A kliensek 38%nak lakhelye Budapest, tovbbi 22%-uk Pest megyei lakos. Tovbbi 13% rkezett a Kzp-Dunntlrl, 9% pedig szak-Magyarorszgrl. A legkevesebb ignyl dl-dunntli lakhellyel rendelkezik. (3.1.4 bra)
5% 9% 5% Kzp-Magyarorszg Kzp-Dunntl Nyugat-Dunntl 4% 6% 58% 13% Dl-Dunntl szak-Magyarorszg szak-Alfld Dl-Alfld
N=955
3.1.3 bra Pervazv fejldsi zavar s beszdfejldsi zavar esetek szma vente, letkor szerint, 19932008 Forrs: Vadaskert Alaptvny
A nemek szerinti megoszls a 16 v sszes diagnzist tekintve a nemzetkzi szakirodalomban lert arnyt kveti: ngy fira kzeltleg egy lny jutott. vente vizsglva fkpp 2002 ta jellemz ez az arny, azt megelzen ingadoz volt.
3.1.4 bra Pervazv fejldsi zavarral s beszdfejldsi zavarral diagnosztizltak szma lakhely szerint az idszakban sszesen, 19932008 Forrs: Vadaskert Alaptvny
A leggyakoribb diagnzis a gyermekkori autizmus (F84.00), ezt kvette a nem meghatrozott pervazv fejldsi zavar (F84.90), utbbi 2006 ta az intzetben jelentsen megntt. A harmadik leggyakoribb az Asperger-szindrma (F84.50), majd ezt kveti az egyb nyelvi s beszdfejldsi zavar (F80.80) diagnzisa.
78
79

180 160 140 120 100 80 60 40 20 v 0 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 Nem volt Vadaskert AKCS Egyb esetszm
Az autizmus spektrum zavarokhoz nagyon gyakran trsulnak komorbid diagnzisok, egyb neurodevelopmentlis zavarok vagy ms gyermekpszichitriai krkpek. A mentlis retardci s az epilepszia az autizmushoz leggyakrabban jrul komorbid diagnzisok. Az erre vonatkoz adatok hinyossga miatt ezekrl nem adhat jelenleg pontos kp. Mind a klinikumbl, mind a szakirodalombl jl ismert a hiperaktivits s a figyelemzavar, a tic-Tourette-szindrma s a gyermekkori knyszerbetegsg egyttes elfordulsa az autizmus spektrum zavarral. Gyakori komorbid diagnzis emellett az egyb rzelmi zavar. Feltehetleg ez az n. magasan funkcionl autizmus spektrum zavarral lk csoportjban jellemz, akik bizonyos mrtkben meglik fleg serdlkorban sajt beilleszkedsi, kapcsolatteremtsi problmikat, s akiknl gy gyakrabban alakulnak ki a klinikai kpet slyosbt rzelmi zavarok. Az intzetben 2005 szn szervezdtt az ADIADOS- (Autizmus Diagnosztikai InterjAutizmus Diagnosztikai Obszervcis Sma) kpzs, amelyen az autizmus-munkacsoport tagjai hivatalos, erre minstett trner vezetsvel sajttottk el az ADI-R s az ADOS-G klinikai hasznlatt. 2006-ban mg kt kollga vett rszt a kpzsben egy jabb plyzat keretben. Jelenleg egy kollgan vgez heti rendszeressggel ADOS-vizsglatokat. Az ADOS-vizsglat felvtelnek idejt nem rgztettk, csak a szemly els megjelenst a Vadaskertben. (A 3.1.6 brn emiatt szerepelnek a vizsglatok megkezdsnek ve, azaz 2005 eltti adatok.) Az ttekintett idszak folyamn a Vadaskert Krhz Alaptvny 165 gyermeknl vgzett ADOS-vizsglatot, emellett 36 gyermek esetben trtnt a vizsglat az Autizmus Kutat Csoportnl, egy esetben pedig egyb helyen. A klinikai tapasztalat alapjn 2005 ta az ADOS-vizsglat az autizmus gyanjnak felmerlst kvet egy ven bell megtrtnik, azonban csak kiemelt indikci esetn alkalmazzk. Az idszak
31
3.1.5 bra ADOS-vizsglat felvtele a pervazv fejldsi zavarral s beszdfejldsi zavarral diagnosztizltak els megjelensnek ve s a vizsglat helye szerint Forrs: Vadaskert Alaptvny
2. Budapesti Korai Fejleszt Kzpont32

A fenti intzmny 1992 ta fogadja a Budapesten s vonzskrzetben l, 05 ves, eltr fejlds, fogyatkos kisgyermekeket, akiknek vizsglatot, ambulns fejlesztst, specilis terpikat biztost. Tbbfle egyni s kiscsoportos fejlesztst (pl. gygypedaggiai, mozgs- vagy zeneterpia), a szlknek tancsadst, az autista s a fejldsmenetkben jelentsen akadlyozott slyosan-halmozottan srlt gyermekeknek nappali csoportos fejlesztst s gondozst nyjt. A Korai Fejleszt Kzpont nem kizrlag autizmus spektrum zavarra irnyul vizsglatokra, diagnosztikra s terpikra szakosodott. Az albbi tanulmny hasonl cllal, de rszben eltr szemlletben s hangslyokkal kszlt, mint a Vadaskert Krhz Alaptvny hosszabb idszakot ttekint elemzse.
32 A 3.2 fejezet az albbi tanulmny szerkesztett vltozata: A Budapesti Korai Fejleszt Kzpontban 20022008 kztt autizmussal diagnosztizlt esetek adatbzisnak elemzse, ksztette Marossy-Dvai Zita, Budapesti Korai Fejleszt Kzpont, az AOSZ megbzsbl, 2009. mrcius.
folyamn az ADOS-vizsglatok arnya a szemlyek els bejelentkezsnek ve szerint ingadoz volt. Az sszes eset 21%-ban volt ADOS-vizsglat, a legnagyobb hnyadban a 2002-ben regisztrltak krben (30%), a legkisebb arnyban az 1998-ban jelentkezetteknl (13%), eltekintve az 1993. vtl. (3.1.5 bra)
31 A nyilvntartsban csak a gyermek els vizsglatnak ideje s az ADOS-vizsglat felvtelnek megtrtnte szerepel, az ADOS-vizsglat pontos idpontjt nem rgztik.
80
81
A diagnosztizls folyamata A minden fejldsi terletre kiterjed, rszletes, sszetett vizsglat clja, hogy megllaptsa a gyermek diagnzist, felmrje fejlettsgi llapott, s ha szksges, meghatrozza a fejlesztsi clokat, terleteket. A vizsglatra a szl/gondoz jelentkezik telefonon, majd a kzponttl a gyermek eddigi lettjra, valamint a jelen llapotra vonatkoz krdvet kap. A szlk a krdv, tovbb a korbbi szakvlemnyek, pedaggiai vlemnyek, egyb dokumentumok visszakldsvel jelezhetik ignyket a vizsglatra. Minden esetben szksges az orvosi beutal. A krdv s a tovbbi dokumentumok alapjn a gyermeket beosztjk a vizsgl teamhez. Mivel a kzpont nemcsak az autizmussal l gyermekek diagnosztizlsval, elltsval foglalkozik, tovbb a gyermekek korai letkora miatt, s mivel a szlk nem vagy nem csupn az autizmusra jellemz tneteket rnak le gyermekknl, ezrt elfordul, hogy a krdv alapjn a gyermek az els vizsglati alkalommal nem rgtn, hanem csak egy kontrollvizsglat idpontjban kerl olyan vizsgl teamhez, amelyben gyermekpszichiter is van. A vizsgl team tagjai: minden esetben gyermekorvos (gyermekneurolgus vagy gyermekpszichiter) s gygypedaggus vagy pszicholgus; szksg esetn gygytornsz, logopdus. A gyermekpszichiter bevonsval vizsgl teamekben a gygypedaggus s/vagy pszicholgus minden esetben az autizmus spektrum zavar diagnosztizlsban s fejlesztsben kpzett szakember, mg a gyermekneurolgussal felll team ltalban nem az autizmus spektrum zavar diagnosztizlsra szakosodott szakemberekbl ll. Mivel a vizsglaton egyszerre tbb specialista vesz rszt, ezrt a csalddal val els tallkozs sorn a gyermekpszichiter vagy a gyermekneurolgus felveszi a szlkkel az anamnzist, mg a gygypedaggus s/vagy a pszicholgus a gyermek spontn jtknak megfigyelst vgzi. Az orvos rszletesen kitr a csaldi s a pre-perinatalis adatokra. Rkrdez a fejlds mrfldkveire, a megelz betegsgekre, beavatkozsokra. Mdot ad a szlknek, hogy elmondjk minden felmerl problmjukat, ktelyeiket a gyermek fejldsvel kapcsolatban. A msik vizsgl szakemberrel kzsen krdsek s megfigyelsek alapjn tjkozdik a jelen llapotrl. A gygypedaggusok/pszicholgusok szksg esetn a mozgsfejleszt
szakemberrel egytt a spontn s irnytott jtk megfigyelst kveten elvgzik a clzott, formlis vizsglatokat. A rszletes gygypedaggiai, illetve szksg esetn pszicholgiai vizsglat sorn azt a vizsglati eszkzt, mdszert alkalmazzk, amely a krdv adatai, valamint a gyermek spontn tevkenysgnek megfigyelse alapjn a legmegfelelbb (fejldsi skla, fejldsi tesztek, illetve intelligenciatesztek valamelyike, nyelvi tesztek, ADOS stb.). A vizsglatokat nem mindig egy alkalommal vgzik el, az ADOS-tesztet mindig kln idpontban veszik fel. A vizsglat utn a team tagjai megvitatjk tapasztalataikat, s ennek eredmnyeknt szletik meg a gyermek fejldsi diagnzisa. Ezt a szlkkel az esetek tlnyom tbbsgben egy msik alkalommal beszlik meg. A megbeszls sorn a vizsglatot vgz szakembercsoport javaslatot tesz a csaldnak az esetleges tovbbi vizsglatokra, az egszsggyi s pedaggiai rehabilitcis, habilitcis segtsgnyjts lehetsgeire, mindezt termszetesen a csald ignyeinek figyelembevtelvel. venknti szksg esetn ennl gyakoribb kontrollvizsglatokat is felajnlanak a csaldoknak. Ennek sorn megersthetik, elvethetik a korbban felmerl vagy valsznsthet diagnzist, felmrik a gyermek fejldsi temt, megvitatjk a szlkkel az eddig elrt eredmnyeket, s szksg esetn kiegsztik, mdostjk a mr alkalmazott fejlesztsi mdszereket. Kt esetben kap autizmussal l gyermek a kontrollvizsglat sorn diagnzist. Ha els alkalommal a gyermeket neurolgus vizsglta a fent emltett okok miatt, illetve, ha szintn az els lskor a gyermek korai letkora vagy egyb okok miatt nem volt biztonsggal diagnosztizlhat az autizmus spektrum zavar. Amennyiben a diagnzis pontos megllaptshoz, illetve a megfelel ellts megtervezshez tovbbi vizsglatokra van szksg, a szakemberek ezek megszervezsben is segtsgre vannak a csaldnak. A kzpontban vizsglt gyermekek esetben leggyakrabban komplex gyermekneurolgiai, genetikai, egyb laboratriumi, gyermekszemszeti, gyermekortopdia, illetve hallsvizsglat elvgzse szksges. A vizsglat eredmnyeirl a team tagjai minden esetben rszletes, rsos szakvlemnyt ksztenek, amelyet eljuttatnak a szlknek.
82
83
Adatok elemzse Az albbi elemzs forrst a 2002/2003-as s a 2007/2008-as tanv kztt diagnosztizlt gyermekek vizsglati anyagaibl gyjttt adatok, kvetkeztetsek s tapasztalatok alkotjk. Az adatgyjts a gyermekekrl ht szempont szerint trtnt: nem, letkor, lakhely, diagnzis, egyb trsul diagnzis szerint, valamint trtnt-e ADOS-vizsglat, illetve intelligenciateszt felvtele. Minden gyermek csak egyszer jelenik meg az adatbzisban, mgpedig abban az vben, amikor az autizmus spektrum zavar diagnzist megkapta. A vizsglati anyagok egy rszben nhny alkalommal szerepel a felmerl vagy valsznsthet az autizmus spektrum zavar diagnzisok valamelyike, amikor a gyermeket a fent emltettek szerint gyermekneurolgus vizsglta, vagy korai letkoruk vagy ms okok miatt mg nem volt biztonsggal diagnosztizlhat az autizmus spektrum zavar, s ksbb a csald nem krte, vagy mg nem trtnt meg a kontrollvizsglat, amely a diagnzist megersthette vagy elvethette volna. A tapasztalatok szerint azoknl a gyermekeknl, ahol ez a kt diagnzis egyike szerepel, ksbb a kontrollvizsglat alkalmval az esetek kzel szz szzalkban az autizmus spektrum zavar diagnzisa megerstsre kerlt. Ezen gyermekpopulci nlkl a tanulmnyban szerepl adatok s kvetkeztetsek nem tkrznk a valsgot, ezrt ezen esetek is szerepelnek a diagnosztizltak krben. A Budapesti Korai Fejleszt Kzpontban a 2002/2003-as s a 2007/2008as tanv kztt eltelt idszak folyamn sszesen 2904 vizsglati idpont volt, amelybe belertendk az els s a kontrollvizsglatok is. Vizsglati idpontnak nevezzk a csaldok szmra biztostott diagnosztikus folyamatot (egy vizsglati idpont tbb lsbl is llhat a fent lertak szerint, pldul: vizsglat, ADOS-vizsglat s megbeszls). Elfordulnak, habr elenysz szmban, olyan vizsglati idpontok, amelyekre a csaldok telefonos egyeztetst kveten nem jelennek meg, pldul betegsg miatt. Ezrt nem pontosan, de nagysgrendileg egyezik a vizsglt gyermekek szma s a vizsglati idpontok szma. A szmbeli eltrs olyan csekly, hogy jelen tanulmnyban ettl eltekintnk. Az autizmus spektrum zavar diagnzis alatt rtjk e helytt a pervazv fejldsi zavarok kzl a gyermekkori autizmust, az atpusos autizmust, az Asper-
ger-szindrmt, a nem meghatrozott pervazv fejldsi zavart, illetve a felmerl, valsznsthet az autizmus spektrum zavar fogalmakat. A 2002/2003-as s a 2007/2008-as tanv kztt a Budapesti Korai Fejleszt Kzpontban a vizsglt gyermek kzl 334 kapott autizmus spektrum zavar diagnzist. A 2002/2003-as s a 2004/2005-s tanv kztt az autizmus spektrum zavarral diagnosztizlt gyermekek szmnak enyhe cskkense volt tapasztalhat. Azonban a 2005/2006-os tanvtl a diagnosztizlt esetek szma minden tanvben ugrsszeren ntt, s ngy v alatt a legalacsonyabb rtk (33 diagnzis) majdnem hromszorosra nvekedett (88 diagnzis). E szmbeli nvekeds csak akkor rtelmezhet, ha a vizsglati idpontokkal, ezen bell a pszichitriai vizsglatok szmval is sszevetjk. A 2004/2005s s a 2005/2006-os tanv kztt heti eggyel kevesebb gyermekpszichitriai vizsglati alkalmat biztostott az intzmny, ennek ellenre ntt az autizmussal diagnosztizlt gyermekek szma. 2006-tl, ellenslyozva a pszichitriai vizsglatot ignyl csaldok egyre nagyobb ignyeit, tbb lett a gyermekpszichitriai vizsglati ra, s ezzel korrellva ntt az autizmus spektrum zavar diagnzist kapott gyermekek szma. Ugyanakkor a vizsgl szakemberek szma nem ntt az idszakban, terheltsgk viszont fokozdott. (3.2.1 s 3.2.2 bra)
tanv 2007/2008 2006/2007 2005/2006 2004/2005 2003/2004 2002/2003 0 88 70 53 33 43 47 100 200 300 400 389 465 519 501 500 600 506 519
Vizsglati idpontok szma
Autizmussal diagnosztizlt gyermekek szma
3.2.1 bra Vizsglati idpontok szma tanvenknt, 2002/20032007/2008 Forrs: Budapesti Korai Fejleszt Kzpont
84
85
10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0 2004/2005 2005/2006 2006/2007 2007/2008 tanv Pszichitriai Neurolgiai Gyermekorvosi alkalom
os tanvtl kezdden ez az arny nvekv tendencit mutat, a 2007/2008-as tanvben a vizsglt gyermekek majdnem 20%-a kapott autizmus spektrum zavar diagnzist. Tanvenknt az sszes diagnosztizlt gyermek 1434%-a kapott kontrollvizsglat alkalmval autizmus diagnzist. (3.2.3 bra)
% 53.2 41.9 33.3
60.0 50.0 40.0 30.0 20.0 10.0 0.0
3.2.2 bra Vizsglati alkalmak szma hetente, 2004/20052007/2008 Forrs: Budapesti Korai Fejleszt Kzpont
Tgabb rtelemben e nvekeds mgtt tbb tnyez is ll: elssorban az autizmussal kapcsolatos tuds s informltsg terjedsnek ksznhet, hogy mind tbb szl fordul fejldsi problmjval a kzponthoz, illetve mind tbb gyermekorvos, vdn utalja a gyermeket komplex kivizsglsra. Amikor a gyermek kzssgbe, blcsdbe, vodba kerl, akkor az vnk rvn szintn megn a valsznsge, hogy a fejldsi zavarral l gyermekkel jelentkeznek a szlk a kzpontban. A Korai Fejleszt Kzpont autizmusdiagnosztikai elltsban szerepet jtszik, hogy 2000 ta ezen a terleten kpzett gyermekpszichiter dolgozik az intzmnyben. Az azta eltelt idszak sorn folyamatosan javult a vizsglati folyamat minsge, j tesztek kerltek alkalmazsra, 2004-ben ltrejtt egy autizmussal foglalkoz munkacsoport. A diagnosztikai s terpis munka minsgi fejldsben klnsen kt elem jtszott szerepet: az ADOS-vizsglatok bevezetse s a szltrningek. 2004 ta heti rendszeressggel tallkoz szlcsoport llt a csaldok rendelkezsre, 2009-tl a brit nemzeti ernyszervezet, a National Autistic Society n. EarlyBird szli trningprogramjt indtja vente kt alkalommal a kzpont. A nvekv ignyek kielgtsre azonban tovbbra sincs megfelelen kpzett s elegend szm szakember. A 2002/2003-as s a 2004/2005-s tanv kztt a vizsglt gyermekek krlbell 10%-t diagnosztizlta a kzpont autizmus spektrum zavarral. A 2005/2006-
15.1 8.6
18.2
2002/2003
2003/2004 2004/2005
2005/2006
2006/2007 2007/2008
3.2.3 bra Kontrollvizsglat alkalmval autizmus diagnzist kapott gyermekek szzalkos arnya az sszes diagnosztizlt gyermek szmn bell tanvenknt, 2002/20032007/2008 Forrs: Budapesti Korai Fejleszt Kzpont
A 334 diagnosztizlt gyermek kzl 86 (25,7%) kapott valsznsthet vagy felttelezhet az autizmus spektrum zavar diagnzist. (A felttelezhet az autizmus spektrum zavar diagnzis fogalom alatt rtjk a felmerl s gyanja diagnosztikus fogalmakat is.) (3.2.4 bra) A 86 gyermek kzl 66 (77%) a vizsglat idpontjban nem tlttte mg be a negyedik letvt, s 23 gyermek volt hrom v alatti. Nagyobb hnyadban (27%) kaptak a hrom ven aluli gyermekek valsznsthet/felttelezhet az autizmus diagnzist az sszes ilyen diagnzishoz viszonytva, mint amekkora arnyban (18%) elfordulnak az sszes diagnosztizlt gyermek krben. Ezek alapjn felttelezhet, hogy a korai letkoruk szerepet jtszott az ilyen diagnzis megllaptsban.
86
87
tanv 2002/2003 2003/2004 2004/2005 2005/2006 2006/2007 2007/2008 0 5
5 8 8 2 6 6 8 8
10 15
18 16 14 12
felttelezhet valsznsthet
vizsglatszm
17
11
12
8 9
10 8 6 4 2 1 2004/2005 2005/2006 2006/2007 2007/2008 tanv 0
17
20 diagnzist kapottak szma
3.2.4 bra Valsznsthet s felttelezhet az autizmus spektrum zavar diagnzist kapott gyermekek szma tanvenknt, 2002/20032007/2008 Forrs: Budapesti Korai Fejleszt Kzpont
Az ADOS-vizsglatok szma nemcsak a diagnosztizlsra vr gyermekek szmnak nvekedse miatt emelkedett, hanem azrt is, mert mind tbb vizsgl szakember sajttotta el az ADOS-vizsglati mdszert. A 2008/2009-es tanvben ngy szakembernek volt megfelel kpzettsge s/vagy jrtassga ahhoz, hogy ADOS-vizsglatot felvegyen. A korltozott vizsglati kapacits miatt az ADOS-vizsglatok nem kpezik a rutin-vizsglatok rszt, csak kiemelt indikci (pl. bizonytalan diagnzis, letkor, nyomon kvets) alapjn vgezzk. Az ADOS-vizsglatok szma a jelen vizsglaton kvl es kvetkez tanvekben ennek ellenre ugrsszeren ntt. (3.2.5 bra) A felvett intelligenciatesztek szma alacsony, az intzmnyben olyan korai letkorban vizsgljk meg a gyermekeket, amikor figyelmi, kognitv s egyb kpessgeik mg nem rik el a teszt felvtelhez szksges szintet. (3.2.6 bra)
3.2.5 bra ADOS-vizsglatok szma a bevezetst kveten tanvenknt, 2004/2005 2007/2008 Forrs: Budapesti Korai Fejleszt Kzpont
tanv 2002/2003 2003/2004 2004/2005 2005/2006 2006/2007 2007/2008 0 5 3 7 4 4 2 2 15 10 15 20 tesztek szma SON BINET 11 5
3.2.6 bra Intelligenciateszt-felvtelek szma tanvenknt, 2002/20032007/2008 Forrs: Budapesti Korai Fejleszt Kzpont
88
89
A Korai Fejleszt Kzpont profiljnak megfelelen az autizmus spektrum zavarral diagnosztizlt gyermekek tlagletkora 3 v 6 hnap s 4 v kztt mozgott a vizsglt tanvekben. (3.2.1 tblzat)
tanv tlagletkor, h 2002/2003 2003/2004 2004/2005 2005/2006 2006/2007 2007/2008 48 44 42 42 45 44
3. sszegzs
Mindkt diagnosztizl hely a kilencvenes vek elejn jtt ltre, a Vadaskert Krhz Alaptvny jogeldje, a Lelki Srlt Gyermekrt Alaptvny 1989-ben alakult, a Budapesti Korai Fejleszt Kzpont 1992-ben. Mindkt intzet a gyermekek neurolgiai, pszichitriai fejldsi rendellenessgeivel kapcsolatos vizsglatokra, terpikra, gondozsra szakosodott, s mindkt intzetben a pervazv fejldsi zavaroknak az autizmusnl szlesebb spektruma is megjelenik. Clcsoportjaik az letkort tekintve rszben eltrnek: a Korai Fejleszt Kzpont 05 ves kor kztt fogad eltr fejlds gyermekeket, a Vadaskert Alaptvny esetben nincs szigor korhatrmegkts, de az alaptvny a gyermekkorakra specializldott. 1993 s 2008 kztt a 19 ves s az annl idsebb kliensek hnyada a Vadaskert Alaptvnynl a teljes idszakot ttekintve sem volt szmottev (1,8%), br az utbbi vekben emelkedett. Kutatsunkban a Korai Fejleszt Kzpont esetben az autizmussal diagnosztizltak csoportjrl rendelkeznk eredmnyekkel, mg a Vadaskert Alaptvny adatbzist a pervazv fejldsi zavarok teljes csoportja, valamint a beszdfejldsi zavar tekintetben elemeztk. Vizsglt diagnzisok BNO-kd szerint Vadaskert Krhz Alaptvny: F84 csoport, s beszdfejldsi zavar F80.8090 Budapesti Korai Fejleszt Kzpont: F.84.0, F84.1, F84.5, F84.9, illetve a felmerl, valsznsthet az autizmus spektrum zavar diagnosztikus fogalmak.
3.2.1 tblzat Autizmus spektrum zavar diagnzist kapott gyermekek tlagletkora tanv szerint, h, 2002/20032007/2008 Forrs: Budapesti Korai Fejleszt Kzpont
A 2003/2004 s a 2006/2007 kztti tanvekben minden 6-7. autizmussal diagnosztizlt fira jutott egy lny. Ettl eltrnek a 2002/2003-as (15 : 1) s a 2007/2008-as (10 : 1) tanv adatai. A diagnosztizlt esetek nemek szerinti megoszlsa jelentsen eltr a fik javra, szemben az elmleti prevalencira jellemz 4 : 1 arnnyal. Az autizmussal diagnosztizlt 334 gyermek kzl 199 budapesti, 99 Pest megyei lakos. 34 gyermek Magyarorszg egyb tjegysgeirl rkezett. A vizsgltak kztt 2 gyerek klfldi llampolgr volt. Br a Budapesti Korai Fejleszt Kzpont azon kevs intzmnyek egyike, amelyekben autizmussal specilisan foglalkoz szakmai csoport mkdik, a diagnosztizlt gyermekek viszonylag kis hnyada rkezett a Kzp-Magyarorszg rgin kvli terletekrl. (3.2.7 bra)
10% 1% Budapest Pest megye Egyb rgik Klfld
30% 59%
Eredmnyeink a kt intzet esetben eltr idszakot fognak t: a Korai Fejleszt Kzpont adatai egy idben szkebb s az iskolai tanvhez igazod idintervallum folyamn, a 2002/2003-as s a 2007/2008-as tanv kztt kivizsglt gyermekekre vonatkoznak, a Vadaskert Alaptvny elemzse az alaptstl a
3.2.7 bra Az autizmussal diagnosztizlt gyermekek szzalkos megoszlsa lakhely szerint, 2002/20032007/2008-as tanv Forrs: Budapesti Korai Fejleszt Kzpont
90
kzelmltig 1993. janur 1-jtl 2008. december 31-ig terjed idszakot leli fel.
91

tanv 2007/2008 2006/2007 2005/2006 2004/2005 2003/2004 2002/2003 0 20 40 33 43 47 60 80 100 120 140 53 70 88
A vizsglt idszakban mindkt intzetben nhny kivteltl eltekintve vente jelents esetszm-nvekedst regisztrltak. A Korai Fejleszt Kzpontban a vizsglt hat v folyamn 334 gyermeket diagnosztizltak autizmus spektrum zavarral a fenti fogalmaknak megfelelen. A 2007/2008-as tanv sorn kzel ktszer annyi gyermek kapott autizmus diagnzist, mint a2002/2003-as tanvben. A Vadaskert Alaptvnynl az ennek megfelel ngy diagnzist fellel esetek szma 1993 s 2008 kztt 827, a 2002 s 2007 kztti idszakban (amely csak rszben feleltethet meg a msik intzet tanvek szerinti bontsnak) 561. A Vadaskert Alaptvnynl 2007-ben az autizmussal diagnosztizlt esetek szma hromszorosa volt a 2002. vi adatnak, a legnagyobb ugrs ppen 2002 s 2003 kztt kvetkezett be, amelyet mg tovbbi nvekeds kvetett.33 (3.3.1 s 3.3.2 bra) Megllapthatjuk, hogy a kt intzet szkebb rtelemben autizmussal diagnosztizlt eseteit tekintetbe vve mindkt diagnosztizl helyen intenzv nvekeds ment vgbe. A Vadaskertben a diagnosztizlt esetek szma magasabb, s jelentsebb a nvekeds mrtke. Az eltrs valsznstheten a kt intzet mkdsi rendjvel, a vizsglati idpontok szmval s a vizsgl szakemberek szmval fgg ssze. A Korai Fejleszt Kzpontban 2004-tl, a Vadaskert Alaptvnynl 2002-tl mkdtt autizmusra specializldott munkacsoport.
Budapesti Korai Fejleszt Kzpont
3.3.1 bra Autizmussal diagnosztizlt gyermekek szma a Budapesti Korai Fejleszt Kzpontban, 2002/20032007/2008 Forrs: Budapesti Korai Fejleszt Kzpont
tanv 2008 2007 2006 2005 2004 2003 2002 0 20 40 40 60 80 100 120 140 91 91 100 115 124 133
Vadaskert Krhz Alaptvny
3.3.2 bra F84.0, F84.1, F84.5 s F84.9 BNO-kddal diagnosztizlt esetek szma a Vadaskert Krhz Alaptvnynl, 20022008 Forrs: Vadaskert Alaptvny
33 A Vadaskert Alaptvny szakemberei az albbi diagnzisokat soroljk az autizmus spektrum zavar fogalmhoz: F84.0, F84.1, F84.5, F84.8 s F84.9. E helytt az sszehasonlts miatt az F84.8 diagnzist kihagytuk a Vadaskert Alaptvny esetben.
92
93
A kt kzpontban az utbbi vekben nvekedett az igny a gyermekek hromves kor eltti kivizsglsra autizmus gyanja miatt. A diagnosztizlsi gyakorlat szmos eltrse mellett ezekben az esetekben mindkt szakembercsoport folyamatdiagnzist llt fel, s e gyermekek szmos esetben a kontrollvizsglatok alkalmval kapnak autizmus diagnzist. A Korai Fejleszt Kzpontban a felmerl vagy valsznsthet az autizmus spektrum zavar diagnzisok valamelyikt kapjk azok a gyermekek, akik korai letkorukban, illetve nem gyermekpszichitertl kapnak elszr diagnzist, s a kontrollvizsglatok sorn trtnik a diagnzis pontostsa. A Vadaskert Alaptvny esetben a hromvesnl fiatalabb gyermekek n. munkadiagnzist kapnak (amely sok esetben az F84.9), s ksbb rszletes klinikai vizsglatok, a fejlds figyelemmel ksrse folyamn kapnak vgleges diagnzist. A Korai Fejleszt Kzpontban cljnak megfelelen korai letkorban trtnik az autizmus diagnzis kiadsa, a vizsglt idszakban az tlagletkor vente 3 v 6 hnap s 4 v kztt ingadozott. A Vadaskert Alaptvny esetben csak a pervazv fejldsi zavarok s a beszdfejldsi zavar egszre vonatkozan van adatunk a gyermekek letkorrl. Az venknti adatokat nzve 1993 s 2002 kztt a legtbb gyermeket 5-6-7 ves korban fogadta az intzet els alkalommal. Azt kveten a kivizsgls kezdetn az letkor fiatalabb letkorokra toldott. 2003 ta az egyes vekben a legtbb gyermeket 4-5 (egy vben 6 ves korban) vizsgltk elszr. A Korai Fejleszt Kzpontban diagnosztizlt esetek nemek szerinti megoszlsa jelentsen eltr a fik javra, szemben az elmleti prevalencira jellemz 4 : 1 arnnyal. A 2003/2004 s a 2006/2007 kztti tanvekben minden 6-7. autizmussal diagnosztizlt fira jutott egy lny. Ettl eltrnek a 2002/2003-as s a 2007/2008-as tanv adatai (15 : 1, illetve 10 : 1). A Vadaskert Alaptvnynl a nemek szerinti megoszls a nemzetkzi szakirodalomban lert arnyt kveti: ngy fira kzeltleg egy lny jutott az sszestett, valamint tlnyomrszt az utbbi vek adatait tekintve. A Vadaskert Alaptvnynl 1993 s 2008 kztt az sszes pervazv fejldsi zavar s beszdzavar esetben jelents arnyban, 55%-ban llaptottak meg komorbid diagnzisokat. Mind a Vadaskert Alaptvnynl, mind a Korai Fejleszt Kzpontban azonban bizonyos mrtkig hinyosak az adatok a gyermekek trsul rendellenessgeirl.
Mindkt diagnosztizl helyen jelents szerepet jtszott az ADOS-vizsglat a diagnosztizlsi folyamatban. A Korai Fejleszt Kzpontban a 2004/2005-s tanv ta vgeznek ADOS-vizsglatot, a Vadaskert Alaptvnynl 2005-ben volt az els ilyen kivizsgls. A Korai Fejleszt kzpontban a 2004/2005-s s a 2007/2008-as tanv kztt sszesen 41 ADOS-vizsglatot vettek fel, csak azokban az esetekben, amikor szakmailag kiemelten szksgesek. A Vadaskert Alaptvnynl 2005 s 2008 kztt 165 ADOS-vizsglat trtnt, ezen bell a 2004 s 2007 kztt elszr regisztrltak krben 92. A Korai Fejleszt Kzpont ignybevevinek tbbsge, 89%-uk a Kzp-Magyarorszg rgibl rkezett a 2002/2003-as s a 2007/2008-as tanv kztt. A Vadaskert Alaptvny kliensi kre 1993 s 2008 kztt az egsz orszgra kiterjedt, azonban a Kzp-Magyarorszg rgihoz fldrajzilag kzelebb es megykbl jv ignylk arnya szmottevbb a tvolabbi megykkel sszevetve. Egyik intzet esetben sem jelents a klfldi kliensek hnyada. Az eredmnyek alapjn a kt intzetnl megjelen kliensi kr szmos eltrse tapasztalhat a hasonl tendencik mellett. Mindkt kzpontban jelents mrtkben emelkedett az autizmus diagnzisok szma. A Korai Fejleszt Kzpont cljnak megfelelen korai letkorban vgzi a kivizsglst, de a Vadaskert Alaptvnynl is fokozatosan korbbi letkorokra toldtak a vizsglatok. Mindkt intzmny esetben nttek az ignyek a hromves kor alatti diagnzisok fellltsa irnt, s mindkt esetben folyamatdiagnzis eljrst kvetnek, br eltr diagnosztikus fogalmakkal s rendszerben. A kt kzpontban egyarnt mkdik autizmusra specializldott munkacsoport. A Korai Fejleszt Kzpontnl megjelen populci 0 s 5 ves kor kztti, ennek kvetkeztben az intzet a gyermekkorak egy alcsoportjra szakosodott. Szakember-kapacitsnak megfelelen a Korai Fejleszt Kzpont jelenleg valamivel kevesebb gyermeket diagnosztizl. A gyermekek krben ebben az intzetben az orszgos s a nemzetkzi trendeknl jelentsebb a figyermekek arnya. Mindkt intzmnyben 2005 ta vgeznek ADOS-vizsglatot, amelyet csak kiemelt indikci esetben alkalmaznak. A Vadaskert Alaptvnyhoz az egsz orszg terletrl rkeznek kliensek, a Korai Fejleszt Kzpont ignybevevi fkpp Budapesten s Pest megyben lnek.
94
95
iv. AutizmussAl diAgnosztizlt npessg A KzfinAnszrozott egszsggyi s A KzoKtAtsi rendszerben

rvid ttekints
Magyarorszgon az autizmus diagnosztizlsa mintegy 25 ves mltra tekint vissza, azt megelzen csak a bevezetben emltett szakemberek foglalkoztak e terlettel. Az autizmussal rintett populci letkor szerint ennek megfelelen tlnyomrszt 25 vesnl fiatalabb. A nyolcvanas vek vge ta szervezdtt az a nhny pszichiterbl ll csoport, amely hatalmas szakmai s emberi erfesztsek rn megteremtette az autizmussal l npessg korszer diagnosztikjnak, fejleszt terpiinak s gondozsnak alapjait. Mind a kzfinanszrozott egszsggyi szakelltsban az adott vben legalbb egy alkalommal megjelenk, mind a kzoktatsi rendszerben regisztrlt autizmussal l tanulk szma kzelt informcit adhat arrl, hogy adott korcsoportokhoz minimlisan hny autizmussal l gyermek s fiatal tartozik. Felttelezsnk szerint az autizmussal diagnosztizltak szma Magyarorszgon ennl magasabb, az ASD-vel lknek csak egy bizonyos rsze jelenik meg ezekben a rendszerekben. Vannak, akik nem veszik ignybe az adott vben az egszsggyi szakelltst, s valsznstheten vannak, akik nem autista tanulknt rszeslnek oktatsban. Az ttekintett kzfinanszrozott egszsggyi s kzoktatsi, valamint egszsggyi intzmnyi adatbzisok az ezredfordul ta a gyermekkor npessg krben nvekv szm s arny autizmussal l npessget mutatnak. Az OEP-adatok szerint 2000 s 2007 kztt a jrbeteg-szakelltsban vente leg-
97
Autizmussal diagnosztizlt npessg a kzfinanszrozott egszsggyi s kzoktatsi rendszerben
albb egyszer rszt vev, autizmus spektrum zavar diagnzissal rendelkezk szma mintegy 1280 frl kzel 3260-ra ntt. A 2008. vben szeptemberig
34
sre emelkedett a kzoktatsban. A 10 ezer nappali s felnttoktatsban rszt vev tanulra jut autista tanulk szma az idszakban az abszolt szmokhoz kpest intenzvebben, kzel 2,8-szeresre emelkedett, mivel megkzeltleg 150 ezer fvel 1 milli 770 ezerre cskkent a kzoktatsban rszt vevk sszes szma. 10 ezer kzoktatsban rszt vevre a 2002/2003-as tanv kezdetn 3,3, a 2008/2009-es tanv elejn 9,1 autista tanul jutott. Az OEP-adatok alapjn 2002 s 2007 kztt a 318 ves autizmussal l jrbetegek szma azonban, akik az adott vben legalbb egyszer felkerestk a szakelltst,36 vente 2.2-2.4-szer magasabb volt, mint a tanv elejn a kzoktatsi rendszerben rszt vev autista tanulk. (4.1. bra) 20022007 kztt a 318 ves jrbetegek szma 1,96-szorosra emelkedett, ehhez kzeltve a
v 2007 2006 2005 2004 2003 2002 0 500 1000 1500 2000 2500 f 3000
kzel 3000 f jelent meg a jrbeteg-szakelltsban az ASD-vel l npessg krbl. 2007-ben az egszsggy ASD-vel l jrbeteg felhasznlinak 75%-a 15 vesnl fiatalabb volt, 23%-uk 15 s 29 v kztti, 2%-uk pedig 30 vesnl idsebb. A gyermekkorak arnya a vizsglt idszakban vgig 7275% kztt ingadozott, a 024 vesek hnyada pedig 9496% kztt mozgott. A 15 vesnl fiatalabb, gyermekkor npessgen bell 10 ezer lakosra 2000ben 5,69, 2007-ben 16,03 ASD-vel l 014 ves jrbeteg jutott. A korcsoportos intenzitsi arnyszm e nvekedse a nyers alapszmhoz kpest valamivel nagyobb, 2,8-szeres emelkedst mutat. Fekvbeteg-elltsban vente legalbb egy alkalommal viszonylag kisszm ASD-vel l szemly rszeslt a vizsglt idszakban. 2000 s 2007 kztt szmuk vente 149 (2001) s 230 (2007) kztt ingadozott, kezdetben emelkedett, majd 2007-ben lecskkent. 7282%-uk 15 v alatti, tovbbi 1826%-uk 15 s 29 v kztti, s mindssze 03%-uk 30 ves s annl idsebb. A megfelel kor 10 ezer lakosra jut 15 v alatti ASD-vel l, fekvbeteg-elltsban rszesl szemlyek szma 0,65 s 1,22 kztt mozgott. Az OEP-adatok szerint 2000 s 2008 kztt a frfin-arny eltren alakult a klnbz nagyobb korcsoportokban. A 15 vesnl fiatalabbak krben a frfin-arny a jelen fel haladva egyre inkbb kzeltette a nemzetkzi szakirodalombl ismert 4 : 1 arnyt. A 1529 vesek s a 30 vesnl idsebbek krben a nemek arnya szintn eltoldik a frfiak javra, de ennl kisebb mrtkben. A fekvbeteg-elltsban a frfiak szma vente 4,18,9-szer haladja meg a nkt. A fekvbeteg-elltst tekintve ennek ksznheten a frfiak hatrozottabb tlslyrl beszlhetnk a jrbeteg-ellts (illetve a szakirodalom) 4 : 1 arnyval sszehasonltva. A kzoktats informcis rendszerbl elemzett adatok a kzoktatsban rszt vev autista tanulkra terjednek ki, megkzeltleg 3 s 18 ves kor kztt. A 2002/2003-as s a 2008/2009-es tanv kezdete kztt eltelt id sorn
35
KIR autista tanul a kzoktatsban a tanv elejn OEP 3-18 ves jrbeteg vi egyszeri megjelense
4.1 bra Az OEP- s a KIR-adatok sszevetse, 20022007 Forrs: KIR, OEP

2002/2003-as s a 2007/2008-as tanv eleje kztt a kzoktatsban rszt vev autista tanulk szma megkettzdtt. 10 ezer megfelel kor lakosra 2007ben 16,2 autizmussal l jrbeteg jutott, ugyanakkor 10 ezer kzoktatsban rszt vevre 7,1 autista tanul. (4.2 bra) Az eltrs rszben a jrbetegek s
36 Tovbb nem voltak fekvbetegek az adott vben, illetve 2000-ig visszamenleg az elz vekben.
az autista tanulk szma 630 frl 1618 fre, jelentsen, tbb mint 2,5-szere34 Az OEP-adatszolgltats adatsoraiban egy szemly vente csak egyszer fordul el. 35 A vals als letkor ennl alacsonyabb, a fels letkori hatr valsznleg ennl magasabb, maximum 27 ves korig terjedhet (lsd 2. fejezet).
98
99
a kzoktatsban rszt vevk szmnak klnbsgbl, rszben abbl addik, hogy br a kzoktatsban rszt vevk szma cskkent, nem olyan jelents mrtkben, mint amennyire a 318 ves npessg zsugorodott.
f/10.000 lakos/tanul 18.0 16.0 14.0 12.0 10.0 8.0 6.0 4.0 2.0 0.0 2001 3.3 3.8 4.2 7.6 5.0 5.9 9.1 10.7 11.7 R2=0.9931 7.1 14.2 16.2
oktatsban. Emellett a kt adatbzis albbi sszevetse sorn felsznre kerl eltrsek egy rszrt tbbek kztt az adatbzisok sajtossgai, esetleges hinyossgai is felelsek lehetnek. Az Orszgos Autizmuskutatshoz kapcsold, 2009 tavaszn rgztett interjk alapjn inkbb valsznsthet, hogy a nem autista tanulknt szmon tartott gyermekek gygypedaggiai nevelsben s oktatsban rszeslnek. Kis rszk egyltaln nem vesz rszt a kzoktatsban. Az Orszgos Autizmuskutats szintn 2009 tavaszn felvett szemlyes krdves felmrse alapjn a kzoktatsbl kimaradk hnyada a vizsglt populci megfelel korcsoportjban (AOSZ-tag szlk [N=162] 318 ves, autizmussal l gyermekei krben) 8%-ra tehet, m ez jelentsen eltr a kzoktats klnbz vfolyamai, szintjei szerint, s a vizsglt populcit tekintve nagyrszt az rdekvdelemben rszt vev, kzepes s magas trsadalmi sttus szlk gyermekeire vonatkozik. A kimaradk inkbb a 36 ves vodsok s a 1518 ves fiatalok krbl kerltek ki. A gyermekek felntt gondozi a kimarads okai kztt elssorban a helyhinyt jelltk meg.37 Az autista tanulk szmt a kzoktats vfolyamai szerint, valamint a jrbeteg-szakelltsban megjelentek szmt (utbbi egy szemly esetben vente egy alkalmat jelent) letkor szerint sszevetettk egymssal. Ez lehetsget ad arra, hogy a krdves felvtel szk krre vonatkoz eredmnyeit vizsglat al vessk, milyen letkorak maradnak ki inkbb, illetve kevsb a kzoktatsban az ASD-vel lk krbl, akik az adott vben a jrbeteg-szakelltsban megjelentek. Mivel azonban ez esetben sem egyni szint adatbzisokkal dolgoztunk, s az adatok anonimek (vagyis az egynek szintjn a kt adatbzis nem kapcsolhat ssze), ezrt az sszevets viszonylagos.38 A 2008/2009-es tanv elejn a kzoktatsban mintegy 34-40%-kal kevesebb autista tanult regisztrltak az vodai kiscsoport s a 12. vfolyam kztt, mint
37 Az Orszgos Autizmuskutats egy msik, szlesebb populcit is felmrt, az AOSZ-tagszervezetek (iskolk, alaptvnyok stb.) elltottjait, m ebben a krben rtelemszeren, miutn az ellts rvn kerltek a felvtelbe, a kzoktatsbl kimaradk hnyada csekly a 318 vesekre vonatkozan. 38 Az adatokat a KIR-adatbzis vodai vfolyamai miatt sszevontuk (a gyermekek tbb mint fele vegyes vodai csoportba jrt, ahol az letkor nem megllapthat). Az OEP-adatok mdszertani lerst a vonatkoz fejezet tartalmazza. A jrbetegek krben az sszehasonlts miatt 2007. teljes s a 2008-as trtvet egyarnt figyelembe vettk azon letkorok szerint, amelyek leginkbb megfeleltethetk a kzoktats vfolyamain megjelenk tlagos letkornak.
v 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008
OEP 3-18 ves jrbeteg vi egyszeri megjelense/10.000 megfelel kor lakos KIR autista tanul a kzoktatsban /10.000 kzoktatsban rszt vev a tanv elejn
4.2 bra 10 ezer fre jut intenzitsi mutatk az OEP- s a KIR-adatbzis szerint, 20022007 Forrs: OEP, KIR
E jelensg mgtt tbb tnyez valsznsthet, amelyeknek egy rsze a felhasznlt adatbzisrendszerek eltrseibl addhat. A vizsglt OEP-adatok krt tekintve nem biztos, hogy az ltalunk e tanulmnyban autizmus spektrum zavarknt meghatrozott diagnzisokkal rendelkez gyermekek, fiatalok a mindennapi letben, a kzoktatsba val bekerlskor is autizmussal lknt kerlnek felvtelre. Felttelezhet, hogy a kzfinanszrozott egszsggyben rszt vev autizmussal l gyermekek egy rsze nem jelenik meg sem az integrlt, sem a gygypedaggiai tanterv szerint oktatott, autizmussal l tanulkon bell a kzoktatsban, m rszt vesz a norml vagy gygypedaggiai
100
101
ahnyan a 317 vesek krbl 2007 folyamn, illetve 2008. szeptember vgig a jrbeteg-szakelltsban legalbb egyszer megjelentek, s ASD-vel l szemlyknt nyilvntartsba kerltek. Az sszehasonlts szerint a 35 ves jrbetegek szmnak 4957%-a jelenik meg az vodai oktatsban. Az vodai rszvtel a kzoktatsban tves kortl ktelez, s felttelezhet, hogy ezen letkor eltt sok autista kisgyermek otthoni krnyezetben nevelkedik. Az vodai kimaradk mellett jelents lehet az sszehasonlts alapjn a kiess a 912. vfolyamokon az ltalnos iskolai tanulmnyokat kveten. A korbbiakhoz kpest ms tpus nehzsgek merlnek fel az ltalnos iskolt kveten, a gyermek nehzsgei nvekedhetnek, szklhet az autistkat fogad intzmnyek kre, illetve a norml oktats irnti igny is nagyobb lehet a szlkben vagy a gyermekekben. Emellett az is elfordulhat, hogy sokan a gygypedaggiai oktatsban vesznek rszt anlkl, hogy autistaknt nyilvntartank ket, esetleg kihullanak a kzoktatsbl. A 69 s a 1013 ves jrbetegek szmhoz kpest az elbbieknl magasabb viszonylagos arnyt (mintegy 70-80%-ot) mutat az ltalnos iskolai als s fels tagozatos tanulk szma. (4.1 tblzat)
Autista tanulk szma 2008/2009. tanv 398 653 389 151 3-5 ves 6-9 ves 10-13 ves 14-17 ves ASD-vel l jrbetegek vi egyszeri megjelense 2007 807 941 520 394 2662 2008* 695 918 472 342 2427
ban autista tanulknt, s milyen okok llnak a httrben (autizmusspecifikus oktats hinya, intzmnyi dntsek, szlk vagy a gyermek kvnsga stb.). Ksbbi, fkpp kvalitatv kutatsok trgya, hogy az autizmusspecifikus segtsg ezen oktatsi formkban mennyiben ll a gyermekek rendelkezsre, s milyen mrtkben kveti az autizmussal lk egyni fejlesztsi terveit. Az autizmussal l gyermekek szmnak nvekedse tbb tnyezvel sszefgg, ezek kzl a legfontosabbak: 1. A diagnosztika vltozsai, amely mgtt tbb altnyez szerepel; az autizmus mint spektrumzavar megjelense, a spektrum szlesedse, a diagnosztikai eszkzk, vizsgl eljrsok finomodsa s a diagnosztikus tuds, illetve gyakorlat fldrajzi terjedse. E folyamatok sorn szerepet jtszik a hzi gyermekorvosok, vdnk, vnk, pedaggusok fokozottabb egyttmkdse. 2. A gygypedaggiai s egyb fejleszt szolgltatsok terjedse. 3. A szlk, gondozk laikus ismereteinek gyarapodsa, a szlszervezetek fokozd aktivitsa. Magyarorszgon az ezredfordult kvet idszakban klnsen fontos szerepet jtszik az egszsggyi intzmnyrendszer autizmusspecifikus elltsainak hozzfrhetsge. A kzoktats autista tanulkat befogad intzmnyrendszere is mutat hozzfrsbeli egyenltlensgeket, amelyek rszben fldrajziak, rszben pedig az egyes oktatsi szinteket rintik. A diagnosztikai rendszerek nemzetkzi osztlyozsa jelenleg tbb tnetegyttest sorol az autizmus spektrum zavar krbe. Ezek a kvetkezk: gyermekkori autizmus, gyermekkori dezintegratv zavar, Asperger-szindrma, atpusos autizmus s/vagy nem meghatrozott pervazv fejldsi zavar. A magyarorszgi gyakorlat jelenleg nem egysges, ezrt az OEP-adatok levlogatsa sorn a pervazv fejldsi zavarok ennl szlesebb krt vettk figyelembe (kizrva a Rett-szindrmt). Kt diagnosztizl hely gyakorlatt kzelebbrl szemgyre vve pldt lthattunk a diagnosztikus gyakorlat eltrseire. Azonban a standardizls szksgessge mellett egy msik szempont is egyre nagyobb figyelmet kvetel. Mindkt diagnosztizl kzpont nvekv mrtkben vgez folyamatdiagnosztikt, amelynek sorn a gyermekek fejldst figyelemmel ksrik, s megllaptjk a diagnzist. Az autizmus esetben erre klnsen szksg lehet, mert a gyermek korai letkorban trtnik a vizsglat. A nemzetkzi gyakorlat hasonl talakulsokat jelez. Az Amerikai Pszichitriai Trsasg 2012-re prognosztizlja az aktulis diagnosztikus rendszer reformjt,
vfolyam a kzoktatsban
letkor
voda Elkszt s 1-4. vfolyam 5-8. vfolyam 9-12. vfolyam
sszesen 1591 sszesen * 2008 trt v (janur 1. - szeptember 30.)
4.1 tblzat Autista tanulk szma sszevont vfolyamok szerint a kzoktatsban, s ASDvel l jrbetegek szma a szakelltsban Forrs: KIR, OEP
A fentiek alapjn tovbbi kutatsok szksgesek annak tisztzsra, hogy az autizmussal l gyermekek mekkora arnyban nem jelennek meg a kzoktats-
102
103
amely a pszichitriai rendellenessgeket tekintve rinteni fogja a dimenzi s a kategria szerinti osztlyozst egyarnt. E szerint a pszichitriai diagnosztika sorn nvekv hangslyt kapnak a fejldsbeli szempontok, a neurobiolgiai informcik, a genetikai vizsglatok, valamint a trsul rendellenessgek. A WHO szakcsoportja szintn dolgozik egy j diagnosztikai rendszeren. (Barthlmy et al., 2008) A kutatsban rszt vev mindkt diagnosztizl helyen autizmusra szakosodott munkacsoport vgzi a diagnosztikai s a terpis feladatokat a jelenleg korszer diagnosztikai vizsgl eljrsokkal, azonban a szakemberek nvekv terheltsge jellemzi az elmlt veket. ADOS-vizsglatot ugyanakkor csak kiemelt indikci esetn vesznek fel. A teljes gyermekkor npessget tekintve az jabb epidemiolgiai felmrsek elmleti arnynak als hatrt kzelti a 46 ves autizmussal l jrbetegek 10 ezer megfelel kor lakosra jut szma (megkzeltleg 30 gyermek). A kzfinanszrozott egszsggyi rendszer jrbeteg-szakelltsnak adatai alapjn a leggyakoribb diagnzis a gyermekkori autizmus. A 15 vesnl fiatalabbak krben 2006-tl a nem meghatrozott pervazv fejldsi zavar llt a msodik helyen, azt megelzen, illetve az ennl idsebbek krben az atpusos autizmus. Jelenleg Magyarorszgon hinyzik a konszenzus a gyermekkori autizmuson s az Asperger-szindrmn kvli egyb ASD diagnzisokat illeten. Ugyanakkor az n. egyb ASD-kategriba tartoz diagnosztizlt esetek szma a szakirodalom szerint ms orszgokban is emelked tendencit mutat az utbbi idszakban. Kevs epidemiolgiai informci ll rendelkezse az Asperger-szindrmrl, de a jrbeteg-szakellts adatai szerint haznkban az elmleti gyakorisghoz kpest jval alacsonyabb az arny a jrbeteg-szakelltsban. Az letkori sajtossgokat vizsglva kt tendencia is tetten rhet: egyrszt nvekszik az egyre fiatalabb letkorban a szakelltshoz kerl ASD-vel diagnosztizlt gyermekek arnya, ami mgtt a fent emltett tgabb elltrendszer-beli s szli ismeretek llhatnak, valamint a fejleszt elltsok krnek bvlse. Msrszt a szakellts adataiban lthat jelei vannak annak is, hogy az autizmussal l szemlyek megkzelten a gyermekkor klnbz idszakaiban, a fejlds ms-ms szakaszaiban fordulnak problmikkal az egszsggyhz. A jrbeteg-szakellts ignybevevinek 90%-a 2 s 19 ves kor kztti. A legtbb gyermek 46 ves kor kztt kerl a jrbeteg-szakelltsba,
de szmottev a serdlkorban segtsget ignylk hnyada. Jelenleg valsznstheten az vodai kzssgbe s intzmnyi keretekbe kerlve n meg az autizmus miatt a jrbeteg-szakelltshoz fordul gyermekek arnya, br emelkedben van a hromvesnl fiatalabbak krben is a jrbeteg-szakelltshoz fordulk arnya a megfelel korakon bell. Az egszsggy hziorvosi szolgltatst ignybe vevk krrl csak a 2007. vrl s a 2008. trtvrl rendelkeznk adatokkal. 2007-ben sszesen 1798, a 2008. trtvben pedig 1958 ASD-vel l pciens jelent meg a hziorvosi alapelltsban, ami a szakelltsban megjelent betegek 4049% teszi ki. A fentiekbl kvetkezen az alap- s szakelltsban vente legalbb egyszer megjelent ASDvel l szemlyek szma minimum 3490 ftl maximum 5288 fig terjed intervallumban becslhet 2007-ben. A hziorvosi gondozsnak jelents szerepe lehet az autizmussal l gyermekek megfelel egszsggyi elltsban. Vgl kt hozzfrsi eslyegyenlsget rint problmakrre vilgtunk r. Az egyik a fldrajzi terleti eltrseket, a msik a klnbz oktatsi szinteket rinti. Az ASD-vel l npessg egszsggyi elltsban szmottev terleti eltrsek llapthatk meg. A jrbeteg-elltsban 2007-ben 10 ezer megfelel kor lakosra az szak-Alfldn jutott a legtbb 019 ves ASD-vel l jrbeteg (19,9). Ezt kvette Kzp-Magyarorszg (14,9) s a Kzp-Dunntl (14,3) intenzitsi szma. Tlk elmaradt a 10 ezer lakosra jut ASD-vel l jrbetegek szma a Dl-Alfldn (12,1) s szak-Magyarorszgon (11,9). Jelents leszakadst mutat rgik az ASD-vel l npessg egszsggyi elltsban a Nyugat-Dunntl (8,8) s a Dl-Dunntl (7,9). A rgi szerinti eltrsek mg lesebbek a 014 ves npessgre vonatkozan, de a fentiekkel azonos a rgik sorrendje a 10 ezer megfelel kor lakosra jut jrbetegek szmt tekintve. Az ASD-vel lk fekvbeteg-elltsa fkpp ngy, jabban csak hrom rgit rint szmotteven. 2007-ben a 230 fekvbeteg 29,6%-nak lakhelye a KzpMagyarorszg rgiban volt, 27%-uk a Dl-Alfld rgibl szrmazott, 26,5%uk szak-alfldi lakos volt. 2000 s 2008 kztt a Dl-Alfld rgi rszesedse fokozatosan ntt, az szak-Magyarorszg rgi viszont cskkent. A tbbi rgiban a fekvbeteg-ellts arnyszmai ennl kisebbek, illetve ingadozak. A 10 ezer megfelel kor lakosra jut ASD-vel lk szma a fekvbeteg-elltsban
104
105
szintn a fent emltett hrom rgiban jelents, sszehasonltva a tbbi rgival. A hziorvosok rgis aktivitst vizsglva az szak-Alfldn s Kzp-Magyarorszgon tallhatunk kiemelked rtkeket. A rgis eltrsekben egyarnt szerepet jtszik a klnbz kiindul helyzet 2000-ben s azt megelzen, valamint az eltr tem betegszm-emelkeds. A diagnzisok szerinti vltozsok minden rgira jellemzek voltak, ezen bell az szak-Alfldre klns mrtkben. A kt leszakad rgi, a Nyugat-Dunntl s a Dl-Dunntl trsgben szintn mind tbbfle autizmusspektrumba tartoz alcsoport diagnzisa jelent meg az utbbi vekben. Az autizmus szakirodalmt tekintve a prevalencia szerint valsznsthetk fldrajzi klnbsgek, amelyek addhatnak a trsgben lk jellemzibl (vros/vidk). (Williams et al., 2006) Azonban ekkora eltrsek elmletileg nem indokolhatk. Az egy fre jut GDP megynknti tlaga s a 10 ezer lakosra jut ASD-vel l jr- s fekvbeteg-elltsban rszeslk szma kztt nem talltunk korrelcit. E klnbsgek mgtt feltehetleg a szakellt rendszer eltrsei llnak. Hasonl, de nem teljesen azonos arnytalansgok a kzoktatsban tanulk megoszlsa alapjn is tetten rhetk. A Kzp-Magyarorszg rgi tlslya mellett jelents az szak- s a dl-alfldi tanulk szmarnya, s alacsony a DlDunntl rgi rszesedse. A 10 ezer kzoktatsban rszt vevre jut autista tanulk szmnak rgis eltrsei az abszolt szmokhoz kpest rszben eltr terleti egyenltlensgekre mutatnak r. A Dl-Dunntl elmaradsa a tbbi rgitl jelents, 2006 s 2007 kztt egyedl itt cskkent az intenzitsi mutat. Mg abszolt szmban az szak-alfldi intzmnyekben szmottev az autista tanulk jelenlte, 10 ezer tanulra az orszgos tlagnl kevesebb autista gyermek jut ebben a rgiban. 10 ezer kzoktatsban rszt vevre a KzpDunntl s a Dl-Alfld rgiban jutott a vizsglt vekben a legtbb autista tanul. Az egszsggy s a kzoktats rgik szerinti eloszlsnak eltrsei felttelezheten szintn arra utalnak, hogy az autista gyermekek egy rsze, a lthatatlan, vlheten tbbsgben gygypedaggiai oktatsban rszesl autizmussal l gyermekek nem jelennek meg az autista tanulk kzoktatsi nyilvntartsban, s ez fokozottan rinti az szak-Alfld s a Kzp-Magyarorszg rgit.
Az integrlt autista tanulk arnya az sszes autista tanul szmn bell az intzmnyek oktatsi szintjei szerint nagyon eltr. Az idszak vgre az integrlt tanulk hnyada 15%-rl 35%-ra, tlagosan 20 szzalkponttal emelkedett. A 2008/2009-es tanvet tekintve lthat, hogy az vodtl kezdve vfolyamonknt cskken a 8. vfolyamig az integrltan tanul autistk arnya az sszes autista tanul szmn bell. Az vodai szinten az integrlt autista gyermekek hnyada 64%, ami az ltalnos iskola als tagozatn visszaesik 27%,ra, majd a fels tagozaton mr mindssze 23%. A 9. vfolyamtl kezdve ismt emelkedni kezd az integrlt tanterv szerint oktatott autista tanulk hnyada (40%-ra), ugyanakkor az ezen s az ennl magasabb vfolyamokon tanulk szma meglehetsen alacsony. Felttelezhet, hogy aki eljut a szakmai s a kzpfok kzoktatsig, a korbbi iskolai szintekhez kpest nagyobb esllyel tanul integrlt formban. Az autizmussal l gyermekek, fiatalok s felnttek trsadalmi befogadsnak tbb kulcspontjt is rintettk kutatsunkban. Egyrszt kpet alkothattunk tbb olyan hozzfrsbeli egyenltlensgrl, amely jelentsen akadlyozza az autizmussal l npessget, hogy a szmra szksges egszsggyi s kzoktatsi elltsban rszesljn. Ezen hozzfrsbeli egyenltlensgek kztt tarthatjuk szmon a megfelel diagnzishoz jutst, amely magban foglalja a gyermek lehet legfiatalabb letkorban a diagnzishoz jutst, a diagnosztikus rendszerek fejlesztst s egysgestst egyarnt, valamint a megfelel szakember- s trgyi elltottsgot az orszg minden rgijban. Az letkori sajtossgok elemzse sorn fnyt derlt r, hogy az autizmussal l populci 2 s 19 ves kor kztt ignyli az egszsggyi szakellts tmogatrendszert, amelynek cscsai a 4 s 6 ves kor kz, valamint a serdlkorra tehetk. Az autizmussal l gyermekkor npessg szintn intenzven hasznlja a hziorvosi alapelltst. 2002 s 2007 kztt a kzoktatsi rendszerben az adott vben az egszsggy jrbeteg-szakelltsban rszesl, autizmussal l gyermekeknek megkzeltleg 40-50%-a jelent meg autista tanulknt az integrlt vagy a gygypedaggiai oktatsban. Az autista gyermekek msik rsze feltehetleg rszt vesz a kzoktatsban, de nem jelenik meg autista tanulknt. A 2002/2003 s a 2007/2008 kztti idszakban a tanv elejn nvekv szm tanul kerlt az
106
107
integrlt vagy a gygypedaggiai oktatsba. Az integrci mrtke azonban jelents klnbsgeket mutat oktatsi szintek szerint: az vods autizmussal l, kzoktatsban rszt vevk tbb mint hattizede integrlt, az ltalnos iskolkban mr csak mintegy feleekkora hnyaduk. Szmos autizmussal l gyermek lthatatlanul vesz teht rszt a norml vagy a gygypedaggiai oktatsban, elvesztve gy az eslyt arra, hogy a megfelel figyelemben, autizmusspecifikus fejlesztsben s tmogatsban rszesljn.
Felhasznlt irodalom
Baird, Gillian et al. 2006: Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: the Special Needs and Autism Project (SNAP). The Lancet. Volume 368. Issue 9531. 210215. Barthlmy, Catherine; Joaquin Fuentes, Patricia Howlin; Rutger van der Gaag, 2008: Persons With Autism Spectrum Disorders. Identification, Understanding, Intervention. Published by Autism Europe. Belgium. Chakrabarti, Suniti and Fombonne, Eric 2005: Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children: Confirmation of High Prevalence. The American Journal of Psychiatry. 162:6 (June). 11331141. Le Couteur, Ann; Gyles Haden; Donna Hammal; Helen McConachie 2008: Diagnosing Autism Spectrum Disorders in Pre-school Children. Using Two Standardised Assessment Instruments: The ADI-R and the ADOS. Journal of Autism & Developmental Disorders. 38. 362372. DSouza, Yasmin; Eric Fombonne and Brian J. Ward 2006: No Evidence of Persisting Measles Virus in Peripheral Blood Mononuclear Cells From Children With Autism Spectrum Disorder. Pediatrics. 118. 16641675. http:// www.pediatrics.org/cgi/content/full/118/4/1664 Fombonne, Eric 2005a: The Changing Epidemiology of Autism. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 18. 281294. Fombonne, Eric 2005b: Epidemiology of Autistic Disorder and Other Pervasive Developmental Disorders. Journal of Clinical Psychiatry. 66 (suppl 10). 38. Hertz-Picciotto, Irva and Delwiche, Lora 2009: The Rise in Autism and the Role of Age at Diagnosis. Epidemiology. Vol. 20. Issue 1. 8490.
108
109
MED-ECON, 2009: Autizmus az egszsggyi elltsban, ksztette MEDECON Humn Szolgltat Kft. az AOSZ megbzsbl, 2009. mrcius (kzirat). Paksy Andrs, 2003: A fekvbeteg- s a jrbeteg-szakelltsok morbiditsi adatainak felhasznlsi lehetsge a lakossg egszsgi llapotnak vizsglatban (szerk. Szvitecz Zsuzsanna), kszlt a KSH Npeseds-, Egszsggyi s Szocilis Statisztikai Fosztlynak Egszsggyi Statisztikai Osztlyn, KSH, Budapest. Paksy Andrs, 2007: Az 114 ves gyermekek egszsgi llapotnak jellemzi, 20002005, kszlt a KSH Trsadalmi Szolgltatsok Statisztikai Fosztlynak Egszsggyi Statisztikai Osztlyn, KSH, Budapest. Rutter, M. 2005a: Incidence of autism spectrum disorders: Changes over time and their meaning. Acta Pcediatrica. 94. 215. Rutter, M. 2005b: Aetiology of autism: findings and questions. Journal of Intellectual Disability Research. Vol. 49. Part.4. 231238. Scahill, Lawrence and Karen Bearss 2009: The Rise in Autism and the Mercury Myth. Journal of Child & Adolescent Psychiatric Nursing. Volume 22, Number 1 (February). 5153. Cohen, Donald J. and Volkmar, Fred R. (eds) 1997: Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders. Wiley (2nd edition). Wallis, Kate E ; Pinto-Martin, Jennifer 2008: The challenge of screening for autism spectrum disorder in a culturally diverse society. Acta Pdiatrica. 97. 539540. Williams, J. G.; J. P T. Higgins; C. E. G. Brayne 2006: Systematic review of . prevalence studies of autism spectrum disorders. Archives of Disease in Childhood. 91. 815.
110
Kiss Mrta
AZ AutIZmuSSAL Lk S cSALdJAIk trSAdALmI hELyZEtt FELmr empiriKus AdAtfelvtel

Kutatsi Zrjelents
Rszelemzseket vgzett:
Nagy Petra, Kabai Imre s Bognr Virg
A felhasznlt interjkat ksztette:
tartalom
Kiss Mrta, Marelyin Kiss Jzsef, Nagy Petra

A kutatst lebonyoltotta:
I. A kutats bemutatsa
1.1. Mdszertani sszefoglal Krdves adatfelvtel kt technikval Fkuszcsoportos vizsglat Interjk 1.2. A minta bemutatsa Regionlis eloszls Az autizmussal l szemly Az autizmussal lk alapvet demogrfiai jellemzi Az autizmussal l felnttek jogi sttusa A hztartsok mrete Az elsdleges gondozk, azaz a szlk jellemzi A gondoz s a tbbi csaldtag egszsgi llapota
117 117 117 119 120 121 121 123 124 129 131 133 137 139 139 142 153 155 159 159 164 164 169 181 185 189
Jelenkutat Intzet s Alaptvny az Autistk Orszgos Szvetsgnek kzremkdsvel
II. Diagnzistrtnet, szubjektv szlels, terpik

A gyan A kivizsgls Trsul betegsgek, fogyatkossgok Terpik
III. Az autizmussal l szemly intzmnyi elltottsga

3.1. Egszsggyi ellts 3.2. Oktatsi ellts Elltottsg Oktatsi, nevelsi intzmnytpusok, intzmnyvlaszts Oktatsi, nevelsi intzmnyekben tlttt id, elrhetsg, megkzelthetsg Oktatsi, nevelsi intzmnyekkel val elgedettsg 3.3. Szocilis ellts
Nappali ellts gyermek- s felnttkorban Intzmnyi elhelyezs Szocilis intzmnyek elrhetsge 3.4. Diszkriminci az oktatsi, nevelsi, szocilis s egszsggyi intzmnyekben
193 195 199 201 207 207 211 211 215 223 229 229 232
A KutAts bemutAtsA
Mdszertani sszefoglal
Az Orszgos Autizmuskutats (OAK) 2008 szeptembere s 2009 mjusa kztt zajlott. A Jelenkutat Intzet s Alaptvny (JKIJELAL) az Autistk Orszgos Szvetsgvel (AOSZ) egyttmkdsben az autista szemllyel l csaldok helyzett vizsgl szociolgiai adatfelvtelek lebonyoltst vgezte. A komplex szociolgiai vizsglatban hrom mdszerrel: krdves, interjs s fkuszcsoportos felmrssel vizsgltuk az autizmussal l szemlyek s csaldjaik helyzett. Az albbiakban rviden bemutatjuk az alkalmazott mdszereket.
IV. Informciszerzs, kapcsolatrendszerek

4.1. Informciszerzs 4.2. Szemlyes s csaldi kapcsolatok Az autista szemlyt gondozk szemlyes kapcsolatai Szemlyes idtlts, kikapcsolds az autizmussal lk gondozi krben Csaldi szabadids programok
V. Megkzdsi stratgik, szli elvrsok

5.1. Megkzdsi stratgik 5.2. Szli elvrsok
krdves adatfelvtel kt technikval

A kezdeti elkpzels, azaz egy 600 fs vletlen mintavteli eljrs a szmon tartott autizmus-BNO-kddal rendelkez szemlyek csaldjban adatvdelmi okok miatt kivitelezhetetlennek bizonyult. A mintavteli eljrs kidolgozsval megbzott mdszertani szakrtk llspontja szerint1 kt olyan csoport volt, amely megfelelen krlhatrolhat s elrhet vizsglati populciknt szmba jhetett: egy 325 csaldot tartalmaz AOSZ-tagsg s tovbbi 1000 csald, akik a szvetsggel kapcsolatban ll, ellt szervezeteken keresztl vltak elrhetv. Ez utbbi clcsoportot azonban szintn adatvdelmi okok miatt kutatcsoportunk kzvetlenl nem, csak az ellt szervezeteken keresztl kereshette meg, gy a krdvet is csak kzvetve tudta eljuttatni hozzjuk. A clcsoport fentebb vzolt elrsnek nehzsgei miatt a tervezskor a mdszertani szakrtk gy vltk, hogy a kell elemszm rdekben a kutatst kt lpsben, ktfle adatfelvteli technika alkalmazsval lehet megvalstani. Els lpsknt az ellt szervezeteken keresztl a csaldokhoz eljuttatott, nkntesen kitltend, a msodik lpsben pedig a szemlyes felkeresssel elr1 Lsd rszletesen OAK Kutatsi terv
VI. Munkavllals, munkaer-piaci helyzet

6.1. A gondoz gazdasgi sttusa, munkaer-piaci helyzete Munkaer-piaci aktivits A munkavgzs jellemzi 6.2. A hzas-/lettrs gazdasgi sttusa s munkaer-piaci helyzete 6.3. Az autizmussal lk gazdasgi aktivitsa, munkaer-piaci helyzete
239 239 239 241 246 251 259 261 265 269
VII. A hztartsok anyagi helyzete

A hztartsokat terhel pluszkiadsok Anyagi nehzsgek
VIII. sszegzs
117
Kiss Mrta
A kutats bemutatsa
het AOSZ-tagokkal felvett krdvekkel. A krdvek kitltsre, illetve a vlaszadsra mindkt megkeress sorn az autizmussal l csaldtaggal legtbb idt tlt szemlyt krtk fel (tovbbiakban: gondoz). 1. lps: nkntes rszvtellel, postn kikldtt krdvekkel lebonyoltott felvtel. Populci 1 = az AOSZ ellt tagszervezeteivel (iskolkkal, alaptvnyokkal stb.) kapcsolatban ll, autista csaldtaggal legtbb idt tlt gondoz. Kikldtt krdv: 1000 db Visszarkezett krdv: 358 db 2. lps: a postai krdezssel prhuzamosan telefonos szrkrdsekkel megkerestk az AOSZ tagegyesleteinek, valamint magnak a szvetsgnek a tagjait, az autista csaldtagot gondoz felntt szemlyeket. A telefonos egyeztets sorn az AOSZ munkatrsai megkrdeztk a gondozkat, hogy hajlandak-e rszt venni a kutatsban, s cmk kiadhat-e a kutats lebonyoltsa cljbl.2 A visszautastsok szma elenysz volt, teht elmondhat, hogy a regisztrciban nyilvntartott s telefonon elrhetnek bizonyul tagoknak szinte szz szzalkt lefedte a kutats. A telefonos felkrs mellett megkrdeztk azt is, hogy postn kaptak-e, illetve visszakldtek-e mr krdvet, valamint azt, hogy hny ves a gondozott autizmussal l csaldtag. Populci 2 = az AOSZ- s tagegyesleti tagok kzl azon csaldok, akik autizmussal l csaldtagot gondoznak. Els megkeress sorn elrt mintanagysg: 325 f Krdezbiztossal felvett szemlyes krdvek szma: 312 db A krdv megszerkesztsben tbb szakterlet kpviseli is kzremkdtek;3 tbbhetes intenzv kzs munka, szakirodalom tanulmnyozsa s egy feltr
2 Teht csak azokhoz a csaldokhoz mehettek ki a krdezbiztosok, akik ehhez beleegyezsket adtk. 3 Sim Judit gyermekpszichiter, Verdes Tams gygypedaggus; Vlyi Rka szocilpolitikus; Petri Gbor, az AOSZ gyvezet titkra; Szilvssy Zsuzsanna AOSZ-elnk, rintett szl; Dr. Szilgyin Dr. Erds Erika AOSZ-elnk, jogsz, rintett szl; Bognr Virg szociolgus (szakterlete: orvosszociolgia, statisztikus); Kiss Mrta szociolgus, kulturlis antropolgus (az adatfelvtel vezetje, JKIJELAL)
jelleg fkuszcsoport elzte meg a krdv elkszltt. A krdvek kikldse, illetve lekrdezse eltt sszesen 10 fvel prbakrdezst vgeztnk, s a felmerl problmkat a krdv vglegestsekor kijavtottuk, a krdseket pontostottuk. A postai ton eljuttatott, nkntesen kitlthet krdv a szemlyesen lekrdezett verzi rvidtett vltozata.4 A ktlpcss mintavteli eljrs magban hordozta a kt minta kztti tfeds veszlyt, amelyet vgl nem tudtunk, illetve nem lehetett kikszblni.5 A 670 megkrdezett kzl 130-an vlaszoltk a szemlyes megkrdezsnl, hogy visszakldtk postai ton is a krdvet. gy mind a klnbz mintavteli eljrs, mind a minta tfedse miatt a kt clcsoport adatait kln adatbzisban kezeljk, kln dolgoztuk fel s mutatjuk be. Az eredmnyek bemutatsakor elssorban a szemlyes megkeress adataira tmaszkodunk az adatfelvteli technika nagyobb megbzhatsga s ellenrizhetsge miatt, ugyanakkor a postai krdezs eredmnyeit a Fggelkben kzljk, az rdekesebb vagy fontosabb sszefggseknl pedig a fszvegben mindkt felmrs adatira hivatkozunk.
Fkuszcsoportos vizsglat
A fkuszcsoportos vizsglatoknak alapveten kt clja volt: egy fkuszcsoportot szerveztnk Budapesten, amely a krdves kutats elksztshez volt szksges. Tovbbi ngy fkuszcsoportot szerveztnk kifejezetten felntt kor, autizmussal l csaldtagok szlei szmra az orszg klnbz rszein: Budapesten kvl Bkscsabn, Tatn s Miskolcon. Clunk az volt, hogy a krdves kemny adatokat httr-sszefggsekkel, magyarzatokkal tudjuk elltni, tovbb, hogy a klnbz orszgrszeken specilisan megismerhessk az autizmussal l felntt szemlyek helyzett, problmit, szksgleteit. Mivel nagyon nehz volt ezt a csoportot elrni, szervezeteken (lakotthon, rdekvdelmi
4 A szemlyesen lekrdezett krdv 24 oldalas volt, 12 krdsblokkot, mg a postai krdv ennek a felt, 12 oldalon 8 krdsblokkot tartalmazott. 5 A postai krdvek szervezetek ltali kiosztsa s visszakldse a tervezettnl sokkal hoszszabbra nylt, gy belert a szemlyes krdezs els felbe. A szemlyes krdezsnl ugyan krdeztk, hogy visszakldtk-e a postai krdvet, ezeket a vlaszadkat azonban nem szerettk volna kiszrni, mert ez esetben nagyon lecskkent volna a vlaszadk szma.
118
119
Kiss Mrta
A kutats bemutatsa
szervezet, foglalkoztat intzmny) keresztl szervezdtek a fkuszcsoportok. Egyetlen kritrium volt a csoportok megszervezsekor (az elrhetk kis ltszma miatt): hogy legyen a csaldban autizmussal l felntt. Ezenkvl trekedtnk arra, hogy a rsztvevk lehetleg ne ismerjk egymst, de ezt sajnos nem mindig lehetett kikszblni. A fkuszcsoportok alapveten hrmas tematikra pltek: az oktats, a munkalehetsgek s a lakhats-elhelyezs krdskrket beszltk meg a rsztvevk. A fkuszcsoportok vizsglata 2008. december s 2009. prilis kztt zajlott, vltoz ltszmmal, sszesen 31 f rszvtelvel.
A minta bemutatsa
regionlis eloszls
A szemlyes krdezs sorn a krdezbiztosok az AOSZ szervezeti taglistjbl mindenkit felkerestek, aki ebbe elzetesen beleegyezett, s akit el lehetett rni a megadott 3 hetes krdezsi idszak alatt. A telefonon elrt 325-bl 312 csalddal sikerlt krdvet felvenni, a minta terleti eloszlsa a kvetkezkppen alakult: a krdezettek csaknem fele a Kzp-Magyarorszg rgibl szrmazik (a teljes
interjk6
Az interjs mdszer clja szintn a kvantitatv adatok kiegsztse, rtelmezse, illetve a csaldokkal val szemlyes kapcsolatfelvtel, helyszni megfigyels. A krlbell msfl rs interjk 10 krdsblokkal alapveten a krdv tematikjt kvettk, azokra a krdsekre fkuszlva, amelyek kemny mdszerekkel nehezebben krljrhatk (pl. szlk lelkillapota, elfogadsi folyamat, megkzdsi stratgik, krnyezet be- s elfogadkszsge stb.). Hsz interjs beszlgetst folytattunk 2009 prilisa folyamn, a fkuszcsoportokhoz hasonlan itt is arra trekedtnk, hogy az orszg klnbz rszein is sikerljn csaldokat megltogatnunk: 8 interj Budapesten, mg 12 vidken kszlt.7 A beszlgetseken tbbnyire a gondoz vett rszt, de gyakran a msik szl is jelen volt, minden esetben a csald otthonban zajlott a beszlgets.
mintanagysg 30%-a pedig Budapestrl). Ezt kveti 20%-kal a Kzp-Dunntl rgi, s 10% alatti mintanagysggal kpviselteti magt a tbbi t rgi.
6 Az interj rsztvevit nem a krdvvel s fkuszcsoportokkal felkeresett AOSZ-tagsg kzl vlogattuk (a tlterheltsg elkerlse vgett), hanem nagyrszt az Autizmus Alaptvny segtsgvel rtk ket utol, amirt ezton is ksznetet mondunk. Az interjalanyok nknt vllalkoztak a kutatsra, az AOSZ az Esember cm jsgban tett felhvst, mg az Autizmus Alaptvny teljes tagsgt rtestette. sszesen 48-an jelentkeztek az interjra, kzlk 20 ft vlasztottunk ki terleti szempontok alapjn, ami nagyjbl lekpezte a krdves felmrs arnyait. Az interjalanyok valamivel kevesebb mint fele fvrosi (8), a tbbiek vidkrl (a keleti s nyugati orszgrszrl egyarnt, kisebb s nagyobb teleplsekrl) szrmaznak. 7 A vidkBudapest-arnyokat tekintve nagyjbl a krdves felmrs terleti eloszlst kvettk. Trekedtnk tovbb, hogy nagy-, kzepes s kismret vrosok, valamint kzsgek laki is bekerljenek az interjs krdezsbe. Ugyanakkor hangslyozzuk, hogy az alanyok nem vletlenszeren, hanem szelektv mdon, szervezeteken keresztl kerltek fel az interjlistkra, az alanyok elzetes beleegyezsket adtk a rszvtelhez.
1. bra
A postai ton visszakldtt krdvek megoszlsa valamivel arnyosabbnak mondhat, de ebben a mintban is magasan a Kzp-Magyarorszg rgi vezet 32%-kal (Budapest itt a szemlyes megkrdezshez kzeli arnnyal, 28%-kal szerepel a teljes mintn bell), csaknem 22%-kal kveti a Dl-Alfld
120
121
Kiss Mrta
A kutats bemutatsa
rgi, majd a Nyugat-Dunntl (15,1%) s az szak-Alfld (14,2%) jn a sorban. A visszakldsi arnyt tekintve feltnen lemaradt a Dl-Dunntl rgi, ahonnan csupn a krdvek 1,4%-a rkezett be (5 db krdv).
Az autizmussal l szemly
Kutatsunk alapveten az autizmussal l szemlyt nevel csaldok, szlk helyzett vizsglja, ezrt elengedhetetlenl szksgesnek talltuk, hogy az autizmus slyossgra vonatkozan informcit kapjunk, s ezt tnyezknt bevonhassuk az elemzsbe. gy azt a nemzetkzi, hasonl jelleg kutatsokban is bevett egybknt jelen kutats esetben (szmos okbl kifolylag) egyetlen kivitelezhetnek bizonyul technikt vlasztottuk, hogy a szlktl krdeztk meg, vlemnyk szerint milyen slyos a gyermekk autizmusa. Az autizmus slyossga felmrsnkben teht minden esetben a szlk ltal szubjektve megtlt llapotvltozknt szerepel, s nem objektv vagy orvosi vlemnyknt. (A tovbbiakban a kifejezs minden esetben gy rtend.) Teht a szlk megtlse szerint a hrmas skln 45%-kal a kzepesen slyos kategrit emltettk legtbben, majd 33%-kal az enyht, s 22%-ban a nagyon slyosat. A postn visszakldtt krdvben a szlk kicsit enyhbbnek tltk gyermekk problmjt (ami abbl is addhat, hogy tlagosan fiatalabb korosztlyrl van sz, ilyenkor a szlk mg gyakran remnykednek a javulsban, s
2. bra
A krdv kitltsre a gondozkat (az autizmussal l csaldtaggal legtbb idt tltket) krtk fel, akik 96%-ban az autizmussal l szemly szlei voltak, gy a tovbbiakban a fentebb emltett kt fogalmat (gondoz s szl) felvltva, szinonimaknt hasznljuk. A krdv kitltse sorn a szlk vlaszoltak mind a gyermekkre, mind sajt magukra, illetve a csaldra vonatkoz krdsekre egyarnt. A terleti megoszls utn az albbiakban az autizmussal l csaldtagok, majd gondozik nhny alapvet demogrfiai jellemzit mutatjuk be.
3. bra
122
123
Kiss Mrta
A kutats bemutatsa
nem tlik meg olyan slyosan a helyzetet). Ebben a mintban a nagyon slyos kategria 17%-ot, mg a kzepesen slyos vlaszok arnya tbb mint 50%-ot tesz ki. Az enyhk pedig a szemlyes megkeresshez hasonlan itt is a minta egyharmadt adjk.
hsz v fltti, s 25%-uk 1519 v kztti autizmussal l csaldtagot nevel, addig mindssze a minta egyharmadt teszi ki a 15 v alattiak arnya.
5. bra
4. bra
Az autizmussal lk alapvet demogrfiai jellemzi

Az autizmussal l csaldtagok nemenknti arnya mindkt mintban nagyon hasonl kpet mutat, mindegyik esetben majdnem ngyszeres a frfiak arnya (79%) a nkhez kpest (21%). A mrt arnyszm altmasztja ms felmrsek eredmnyeit is, ahol 80% krlire teszik a fik arnyt. (Lsd pl.: Chakrabarti, Suniti and Fombonne, Eric, 2005) Mg a nemi megoszls ugyanazt a kpet mutatja, addig kormegoszls tekintetben viszont jelents eltrs mutatkozik a kt minta kztt. A szemlyes krdvvel felkeresett csaldokban tlagosan jval magasabb az autizmussal l felnttek szma, mint a postai ton elrtek. Mg az AOSZ-tagok kzl 41%
6. bra
124
125
Kiss Mrta
A kutats bemutatsa
A postai minta viszont egszen kiegyenslyozott kpet mutat korcsoportok tekintetben: 17% hsz v fltti, 20% 1519 v kztti, 20% 1114 v kztti, mg a kisiskols korak s az vodsok is 2121%-kal kpviseltetik magukat a mintban. Itt teht a 15 v alattiak teszik ki a minta ktharmad rszt, pont fordtva, mint amilyen az arny a szemlyesen megkrdezettek krben, ebbl a szempontbl jl kiegszti egymst kt minta.
8. bra
A postai mintban ezt a korcsoportot nhny szzalkkal rosszabb vgzettsgi mutat jellemzi, mint a szemlyesen megkrdezett mintt. A 20 v fltti felntteknl esetkben a legmagasabb elrhet iskolai vgzettsg szintn a k-
7. bra
A postai minta jval fiatalabb kormegoszlsa az autizmussal lk tekintetben rszben s feltehetleg fknt annak ksznhet, hogy az ellt szervezetek jelents rsze amelyeken keresztl a krdvek kiosztsa trtnt oktatsi intzmny vagy ahhoz kapcsold egyeslet, alaptvny, ahonnan a felnttek tbbsge 18-20 ves kor utn kiesik. A 1519 v kztti korcsoportot illeten ahol a legmagasabb befejezett iskolai vgzettsg a kzpfok rettsgi vagy szakmt ad kpests lehet a gyerekek 58%-a nem vgezte el az ltalnos iskolt, mg 35%-uk befejezte azt. Elenysz, 1% alatti ebben a korban az tlagnpessg ezen korosztlynak megfelel legmagasabb vgzettsg, azaz az elvgzett kzpfok iskola.
zpszint lthat, hogy sokan ksbb ugyan, de befejezik az ltalnos iskolt (szemlyes minta: 40%; postai minta: 37%), ugyanakkor mg mindig jelents az arnya az ltalnos iskolai vgzettsggel nem rendelkezknek (szemlyes: 30%, postai: 40%). Igen alacsony azonban krkben a magasabb vgzettsg: kzpfok szintet a szemlyes mintban 23% (mg a postai mintban: csupn 14,3), fiskolai vgzettsggel a teljes mintban mindssze 2 f, mg a postaiban egyetlen szemly sem rendelkezik. sszessgben elmondhat teht, hogy az autizmussal l felnttek (20 v flttiek) krlbell 70-75%-nak ltalnos iskolai vagy annl alacsonyabb vgzettsge van.
126
127
Kiss Mrta
A kutats bemutatsa
10. bra 9. bra

Az iskolai vgzettsget megvizsgltuk a szlk ltal megtlt autizmus slyossga szerint is, ennek eredmnyekppen rnyaltabb kpet kaphatunk a helyzetrl. A nagyon slyosnak tlt autizmussal lk iskolai vgzettsge jval alacsonyabb: kzel 60% nem vgezte el az ltalnos iskolai 8 osztlyt, mg a kzepesen slyosnak tlt eseteknl ez az arny a 40%-hoz kzelt, az enyhnek mondottaknl 26%. Ez utbbi csoportban jelenik meg nagyobb arnyban a kzpfok vgzettsg is (31%). A postai krdezsben a slyossgi csoportok kztti eltrs mg drasztikusabb. (Lsd Fggelk 1. bra.) Az autizmussal l felnttek (18 ves s aflttiek) jogi helyzetket tekintve tbb mint fele (51%) gondnoksg alatt ll, s tovbbi 3% esetben jelenleg zajlik az eljrs. A postai mintban valamivel magasabb a nagykor autizmussal lk gondoksgba vteli arnya, a fiatalok 52%-a mr gondnoksg alatt ll, tovbbi 8% esetben zajlik az eljrs. A gondnoksgba vtelt megvizsgltuk aszerint, hogy a gyermek autizmust a szl melyik slyossgi kategriba sorolta be. Az albbi brn is ltszik, hogy a kt vltoz egyrtelm sszefggst mutat, mgpedig a slyossg nvekedsvel egytt n a gondnoksg al kerlk arnya is. (Postai krdezs adatai: lsd Fggelk 2. bra.) A gondnoksgba vettek 67%-a kizr, 25%-a korltoz gondnoksg alatt ll minden gycsoportban, mg 8%-uk csak bizonyos gycsoportokban. Az elzekhez hasonlan a gondnoksg tpusa is szignifikns sszefggst mutat az autizmus slyossgval. Mg a nagyon slyos autizmussal lk 76,2%-a kizr
Az autizmussal l felnttek jogi sttusa
128
129
Kiss Mrta
A kutats bemutatsa
gondoksgban van, addig ez az arny az enyhe s kzepesen slyos esetekben 5557% kztt mozog. (Postai krdezs adatai: lsd Fggelk 3. bra.)
A hztartsok mrete
A szemlyes s postai krdezs a hztartsmretet illeten hasonl eredmnyt hozott: a megkrdezett csaldokban 3-4 fs csaldmodell8 jellemz, ami szszesen a mintk 66-68%-t teszi ki, s 15-19% krli a kt mintban az tfs csaldok arnya.
11. bra
13. bra
Nhny alapadatot sszevetettnk9 a KSH Npessgtudomnyi Kutat Intzet 20012002 forduljn kszlt reprezentatv felvtelnek gyermekes anykat tartalmaz almintjval.10 A hztartsmretre (egy hztartsban lk szma) vo8 Az tlagos hztartsmret a szemlyes krdezsben: 3,85 f, mg a postaiban: 3,78 f. A postai minta hztartsi adatait lsd a Fggelk 4. sz. brjn. 9 Az adatok sszevetst Bognr Virg ksztette. 10 KSH Npessgtudomnyi Kutat Intzet letnk fordulpontjai cm felvtelnek 1. hullma. A reprezentatv felvtel tbblpcss rtegzett vletlen mintavteli eljrssal kszlt, s a 2001. vi npszmlls adatainak megfelelen slyozott. (Kapitny Balzs [szerk.], 2003: Mdszertan s dokumentci. Az letnk fordulpontjai cm demogrfiai kvetses vizsglat els hullma adatfelvtelnek ismertetse. KSHNKI, Budapest.) A felhasznlt orszgos reprezentatv felvtel a 1875 ves npessgre vonatkozik, ezen bell vlasztottuk le a 1875 ves gyermekes nket.
12. bra
130
131
Kiss Mrta
A kutats bemutatsa
natkozan az ltszik, hogy az tlagnpessghez tartoz anyk esetben az a mi mintnk tlagnl (3,8 f) szignifiknsan alacsonyabb, 3,1 f.11 Teht az esetleges vrakozsokkal szemben az autizmussal l gyermeket nevelkre nemhogy szkebb, hanem kiterjedtebb hztartsmodell, azaz tbb egytt l csaldtag, szl, testvr, egyb rokon jellemz, mint az tlagos gyermekes csaldokra.
Az elsdleges gondozk, azaz a szlk jellemzi

Az elsdleges gondozk, azaz az autizmussal lkkel legtbb idt tlt szemlyek (tbbnyire szlk) kicsit tbb mint 90%-a n (mindkt minta tansga szerint). A kt minta az autizmussal l gyermekek tekintetben ppgy eltr, mint szleik kormegoszlst illeten. A szemlyesen megkrdezett gondozk ugyanis tlagosan idsebbek, mint a postai ton megkrdezettek. A postai ton megkrdezettek tlagletkora 41,5 v, mg a szemlyesen felkeresettek 47,8 v. Mg a szemlyes megkrdezs sorn a szlk legnagyobb rsze (41%) a 40 49 v kztti kategriba esik, s 40%-a 50 v feletti, addig a postai megkrdezsben szereplknl a gondozk legnagyobb rsze (45%) a 3039 v kztti kategriba esik, s az 50 v felettiek arnya csupn 17%. A fiatal, 30 v alatti anyk hnyada az sszes anyn bell a kutats mindkt mintjban alacsonyabb, mint az tlagnpessgben a gyermekes nk krben.12
11 A szemlyes s a postai mintt Bognr Virg sszevetette a demogrfiai panelbl a 2001. s a 2002. v forduljn felvett, az letnk fordulpontjai cm adatfelvtelbl (KSHNKI) szrmaz, az elbbieknek kln-kln megfelel, korcsoport szerint tslyozott almintval, amely a gyermekes nket foglalta magban. A slyok kialaktsa a nagyobb korcsoportok arnyt kvette (30 v alatti, 3039 ves, 4049 ves, 5059 ves, 60 ves s annl idsebb gyermekes nk). A hztartsmret a szemlyes krdezsben szignifiknsan magasabb (3,8) a korcsoport szerint slyozott gyermekes nk tlagnpessg-beli almintjval sszevetve (3,3). Az eltrs a postai krdezst tekintve 1%-os szinten szignifikns, itt az tlagos hztartsmret szintn 3,8, ugyanakkor a slyozott tlagnpessgre jellemz adat 3,7. 12 Szemlyes krdezs: az tlagnpessg megoszlsval sszevetve a 3039 ves anyk arnya az sszes autista csaldtagot gondoz gyermekes n szmn bell nem tr el szignifiknsan, a 4049 s az 5059 ves anyk hnyada magasabb az tlagnpessghez tartoz gyermekes anykval sszevetve, a 60 ves s idsebb anyk arnya alacsonyabb. Postai krdezs: a mintban kiugr mrtkben fellreprezentltak a 3039 ves anyk, emellett a 4049 ves anyk hnyada az sszes autista csaldtagot gondoz gyermekes n szmn bell is magasabb az tlagnpessggel sszevetve. Az ennl idsebbek az tlagnpessghez kpest kisebb arnyban vannak jelen. A postai krdezsben a 3039 ves anyk arnya jval magasabb, mg az egyb korcsoportokhoz tartozk alacsonyabb az sszes anya szmn bell, mint a szemlyes krdezsben.
14. bra
15. bra
133
132
Kiss Mrta
A kutats bemutatsa
Csaldi llapot tekintetben a kt mintban hasonl arnyokat kaptunk: a tbbsg hzas, s egytt l trsval (6871%), mg az elvltak arnya 15 s 17%-ra tehet. A hajadon (illetve ritka esetben ntlen) kategriba a megkrdezettek 610%-a esik. Az autizmussal l csaldtagot gondoz anyk krben mindkt mintban magasabb arnyban vannak hajadonok (szemlyes krdezsben 8,8%, postai krdezsben 7,0%), mint az tlagnpessghez tartoz 1875 ves gyermekes anyk esetben (4,1%). A szemlyes krdezsbl van informcink arrl, hogy lettrsi kapcsolatban l-e a szl, e szerint az autizmussal l gyermeket nevel hajadon anyk mintegy fele lettrsi kapcsolatban l, ugyanakkor az tlagnpessgben a hajadon gyermekes nk krben ez az arny valamivel magasabb (56%). Ez teht azt jelenti, hogy az autizmussal l gyermekket egyedl nevel, meg sem hzasod anyk arnya magasabb a relevns tlagnpessgi csoportnl.13 (A postai krdezs adatait lsd a Fggelk 5. sz. brjn.) Az autizmussal l gyermeket gondoz anyk krben emellett mindkt mintban magasabb a hzasok hnyada (szemlyes krdezsben 70,4%, postai krdezsben 73,5%), az tlagnpessghez tartoz gyermekes nkvel (65,4%) sszevetve. Ez fkpp abbl addik, hogy az autista gyermeket nevel anyk esetben mindkt mintban alacsonyabb az zvegy nk arnya, mint az tlagnpessgben a gyermekes anyk krben. Az autizmussal l gyermeket gondoz anyk mindkt mintjban valamelyest magasabb az elvlt nk arnya (szemlyes krdezsben 16,5%, postai krdezsben 16,7%), sszevetve a 1875 ves tlagnpessgben a gyermekes nkvel (13,7%).14 Ugyanakkor az tlagnpessg tslyozott almintjval szszevetve elmondhat, hogy ugyan az elvlt s a hzas nk arnya egyarnt magasabb volt az tlagnpessghez viszonytva, de az eltrs nem volt szignifi13 A slyozott adatok is altmasztottk, hogy mind a szemlyes, mind a postai krdezsben a hajadon nk arnya trt el szignifiknsan az tlagnpessg-beli gyermekes nk korcsoport szerint tslyozott mintjtl felfel, s az zvegy nk hnyada lefel. Bognr Virg sszevetse alapjn: a demogrfiai panelbl a 2001. s a 2002. v forduljn felvett, az letnk fordulpontjai cm adatfelvtelbl (KSHNKI) szrmaz, az elbbieknek kln-kln megfelel, korcsoport szerint tslyozott almintval, amely a gyermekes nket foglalta magban. A slyok kialaktsa a nagyobb korcsoportok arnyt kvette (30 v alatti, 3039 ves, 4049 ves, 5059 ves, 60 ves s annl idsebb gyermekes nk). 14 A 2005. prilis 1-jei eszmei idpontban felvett utols mikrocenzus szerint a gyermekes nk krben az elvltak arnya 14,6% volt, mg a 2001. vi npszmllsban 14,3%, a npszmlls s a mikrocenzus kztt eltelt id sorn ez nem vltozott jelents mrtkben.
16. bra
kns. A 3059 ves anyk krben az tlagnpessg slyozott mintjval val sszevets hasonl eredmnyre vezetett. A szemlyes krdezs mintjban az elvlt anyk krben az lettrsi kapcsolatban lk arnya 13%, az tlagnpessgben a gyermekes elvlt nk krben ennl magasabb, 21%. Azonban mivel a kutats mindkt mintjban az anyk megoszlsa korcsoport szerint jelentsen eltr az tlagnpessgtl, a fenti vizsglatot egy szkebb korcsoportot tekintve is elvgeztk.15 A gondozk legmagasabb iskolai vgzettsge tekintetben a kt minta jbl eltr egymstl, a szemlyesen felkeresett szlk vgzettsge tlagosan magasabb, mint a postai mintn keresztl elrtek. Mindkt mintban legmagasabb arnyt kpviselnek a kzpfok vgzettsggel rettsgivel vagy szakmval
15 A 1859 ves nket tekintve a hajadonok magasabb s az zvegyek alacsonyabb arnya jellemz az autizmussal l gyermeket gondoz nk sszes szmn bell mindkt mintban, sszevetve az tlagnpessggel. A hzasok magasabb hnyada az tlagnpessghez tartoz gyermekes nk krben csak a postai krdezs mintjt jellemzi, a szemlyes krdezsben megegyezik az tlagos adattal. Az autizmussal l gyermeket nevel 1859 ves anyk krben az elvltak magasabb hnyada jellemz (szemlyes krdezsben 17,7%, postai krdezsben 16,6%), az tlagnpessg-beli gyermekes anykval (15,3) sszevetve a megfelel korcsoportban, az eltrs mrtke a szemlyes krdezsben szignifikns.
134
135
Kiss Mrta
A kutats bemutatsa
rendelkezk (56% a szemlyes mintban; 62% a postaiban), ezt kvetik viszonylag magas arnyban a felsfok vgzettsgek (39, illetve 33%-t teszik ki a megkrdezetteknek). Az ltalnos iskolai vagy az az alatti vgzettsgek csupn 5%-t teszik ki a vizsglt populcinak. (A postai krdezs adatait lsd a Fggelk 6. sz. brjn.)
nkvel sszevetve. A szemlyes krdezsben a szakiskolai vgzettsgek arnya alacsonyabb, a postai mintban magasabb, mint az tlagnpessg krben. Az rettsgizett s a felsfok vgzettsg anyk hnyada mindkt mintban szmotteven s szignifiknsan magasabb az tlagnpessggel sszehasonltva. Az eltrs nem az eltr korsszettelbl addik, a fbb korcsoportokat tekintve is megfigyelhet a fenti klnbsg. A magasabb tlagos iskolai vgzettsget illeten vlemnynk szerint (amelyet nemzetkzi szakirodalmak is altmasztanak)17 mindenkppen magyarz tnyez, hogy a kutatsba bekerl csaldok mindegyike szervezethez ktdik ami mr eleve szrknt mkdik , ezenkvl nkntes vlaszadsrl van sz, amely hajlandsg szintn ltalban nagyobb a magasabb vgzettsgek esetben. Tovbb magyarz tnyez az is, hogy a magasabb vgzettsg szlk gyermekei nagyobb esllyel kerlnek be az egszsggyi elltrendszerbe, s (hamarabb) kapnak autizmus diagnzist.18
A gondoz s a tbbi csaldtag egszsgi llapota

A szlk s a tbbi csaldtag mentlis s fizikai egszsgi llapota tbb tekintetben is lnyeges informcit nyjthat: egyrszt a csald mindennapi mkdse (funkcionlis szempont) s jllte (kognitv dimenzi), valamint jlte
17. bra
Az orszgos adatokat elemezve azt lthatjuk, hogy vizsglatunkba az tlagosnl magasabb iskolai vgzettsg gondozk/szlk kerltek be.16 Mindkt mintban jelents mrtkben s szignifiknsan alacsonyabb az ltalnos iskolai s az alatti legmagasabb iskolai vgzettsg anyk hnyada az sszes autizmussal l csaldtagot gondoz anyn bell, az tlagnpessghez tartoz gyermekes
16 Az autista gyermeket nevel anyk iskolai vgzettsg szerinti vizsglata a slyozott tlagnpessg almintival sszevetve is azt az eredmnyt adta, hogy az rettsgizett s felsfok vgzettsg anyk hnyada szmotteven magasabb az tlagnpessghez kpest (br a slyozatlan sszevetshez kpest valamelyest kisebbek a klnbsgek). Az ltalnos iskolai s az alacsonyabb vgzettsgek az autista anykat tartalmaz mindkt mintban, illetve a szakiskolt vgzettek a szemlyes krdezsben kisebb (utbbi a postaiban nem tr el az tlagnpessgtl), az tlagnpessg-beli megfelel arnyokkal sszevetve.
(anyagi dimenzi) szempontjbl. A gondozk sajt egszsgi llapotukat egy tfok skln 3,7 krl, azaz a kzepes s a j kztt hatroztk meg, inkbb ez utbbihoz kzelt az tlag. 2324% azoknak az arnya, akik ennl rosszabbul tltk meg ebbli helyzetket (a szemlyes s a postai krdezs eredmnyei alig trnek el egymstl e tmakrben). A gondozk egszsgi llapota az letkorukkal mutat sszefggst: minl fiatalabb valaki, annl jobbnak tli sajt egszsgt.
17 Mandell, D. S. Salzer, M. S., 2007; Thomas, Kathleen C. et al., 2007.; Renty, J. and Roeyers, H., 2005.; stb. 18 Ezek termszetesen csak alternatv magyarzatok, amelyeknek ellenrzsre jelen esetben nincs md (s kutatsunk clja nem is ez), viszont a nemzetkzi szakirodalom ezeket a magyarzatokat altmasztja.
136
137
Kiss Mrta
dIAgnZIStrtnEt, SZubJEktv SZLELS,19 terpiK

A gyan
Felmrsnk eredmnyei azt mutatjk, hogy a gyerekek 76%-nl 03 ves kor kztt veszi szre krnyezetk a szokatlan fejlds vagy viselkeds jeleit. Ezen bell ugyanannyian jelltk meg a nulltl msfl ves korig tart peridust, mint a 1935 hnap kztti idszakot.20
18. bra
A gondozk kztt nagyon alacsony a fogyatkossggal lk arnya, csupn 24% kztt mozog (elbbi: postai minta; utbbi: szemlyes minta). Ugyanakkor a tarts betegsggel lk arnya ennl jval magasabb, 28% a szemlyes mintban, 26% a postai mintban. A gondozk nagyobbik rsze gy vlaszolt, hogy betegsge nem akadlyozza semmiben, viszonylag magas azonban azoknak a szma, akik gy vlik, a munkabrsban (28 f), illetve a mindennapi letben is korltozva vannak ezltal (14 f). A csald tbbi tagjnak egszsgi llapotra is rkrdeztnk, s azt kaptuk, hogy krkben magasabb a fogyatkosok arnya, mint a gondozk esetben. (Szemlyes mintban 10%, a postaiban 5%.) A tarts betegsggel lk arnya a csaldtagok kztt megegyezik a gondozknl mrt adattal, azaz 23%.
19. bra
19 Az ebben a blokkban szerepl (szubjektv szlelsre, szakember megkeressre, diagnzisra vonatkoz) krdseket az Autisme-Europe Discrimination in the Field on Health Care and (Re)habilitation cm krdv alapjn lltottuk ssze. 20 A postai krdvben ugyanakkor jval nagyobb azoknak az arnya, akik a hromves peridus msodik felben, azaz msfl ves kor utn szleltk az eltr fejldst. (Lsd Fggelk 7. bra.)
138
139
Kiss Mrta
Diagnzistrtnet, szubjektv szlels, terpik
A szemlyes krdezs tansga szerint 80%-ban a szlk veszik szre elszr a szokatlan fejlds, viselkeds jeleit, majd jval kisebb arnyban a pedaggusok, gondozk (8,57%), illetve ms csaldtagok kvetkeznek (6,03%), s csak elenysz arnyban soroltk fel a fejlesztpedaggusokat, pszicholgusokat, vdnket s a szakorvosokat a szlk.
21
utlag szre kellett volna hogy vegyk. De mgsem trtnt meg a dolog. Ktves kortl kezdtnk el szlni a gyermekorvosnak, hogy j lenne, ha valami trtnne. folyamatosan azt mondta, hogy mg rrnk ezzel. (1. interj) A nagyobbik fiam hromves volt krlbell, amikor nem beszlt eleget. az els gyerekem volt, nem volt tapasztalatom, hogy mikor kezdenek el a gyerekek beszlni. n jeleztem a doktornnek, a hziorvosnak s a vdnnek is, hogy a gyereknek nem elg a szkincse, hromves. Knyveket olvastam, hogy hol kne tartanunk, mit kne tenni. Mind a kett legyintett, hogy figyerek, k lassabban gondolkoznak, lassabban kezdenek el beszlni, ne ijedjen meg, fog mg nagyon sokat beszlni, mg a fejem is fog fjni tle. Prbltak nyugtatni. [] n ebbe nem trdtem bele. Vittem a korai fejlesztbe, utnajrtam a dolognak. [] (3. interj) Egyves kor krl kezdett nekem gyans lenni, hogy nem gagyog gy, mint a vele egyids. Az utcban volt egy egy-kt hnappal idsebb kislny. [] mr mondogatta, hogy baba, mama, rmutatott erre-arra, trgyra, prblta megnevezni. [] Hziorvoshoz fordultam, aki azt mondta, hogy vrjunk. [] (8. interj) gy derlt ki, hogy kt s fl ves volt, a nevelsi tancsadban (eltte
20. bra
Az interjk sorn kiderlt, hogy a szlk nagy rsze a megksett beszdfejlds, rossz szkincs (vagy a beszd teljes hinya) miatt kezd el gyanakodni, hogy gyermekvel valami nincsen rendben. A korai idszakban (03 ves korig) gyakori, hogy a szakember (vdn, hziorvos, gyerekorvos) a szlt trelemre inti, feleslegesnek tli az aggodalmt s a vizsglatok szksgessgt. Mivel els gyermek, lehet, hogy ksn vettk szre, mivel nem volt viszonytsi alapunk. Egyves elmlt, mikor mg semmit sem mondott. gy
21 A sorrend a postai krdezs sorn is hasonlkppen alakult.
mi mondtuk a gyerekorvosnak ezt a problmt) mondtk: fi, ksbb rik majd, lehet, hogy most nem akar beszlni, most makacs. Mondtam, hogy nem gy nz ki, mint a makacs. Nem hagytam annyiban. Kt s fl ves kora krl bementem a nevelsi tancsadba, mondtam, hogy problmt szleltem a gyereknl, van-e valaki, aki megnzn. [] (12. interj) A szlk teht ltalban arrl szmoltak be, k hamarabb kezdtek el gyanakodni, hogy valami baj lehet gyermekkkel, mint ahogyan azt a szakemberek indokoltnak lttk. Ugyanakkor nhny esetben elfordult az is, hogy k nem, hanem az vnk vagy ms szakemberek, esetleg tvolabbi csaldtagok hvtk fel a figyelmket a problmra.
140
141
Kiss Mrta
Amikor vodba kerlt, szltak, hogy valami nem stimmel a gyermekkel. Ezt elszr zokon vettk, mint minden rendes szl, hogy ez az letreval, okos gyermeknk ilyet mondani! Megvan az vnrl is a vlemnyem. De sajnlatos mdon be kellett ltnunk, hogy igazuk volt. Valami tnyleg nem stimmelt vele. (4. interj) [] Kt-kt s fl ves kortl kezdve mi is kezdtk ltni, hogy egy picit mskpp viselkedik, mint az elz gyerek. [] Amikor bekerlt a kzssgbe, ott derlt ki igazbl. Ott elhzdott a csoporttl a forg dolgokkal jtszogatni. A krzeti orvosunk, amikor nzegette, vizsglta, akkor mr rgtn emltette, hogy autisztikus tnetei vannak. Ksbb n meglepdtem ezen, hogy ennyire tjkozott. [] (13. interj) Teht elssorban az voda, amikor szrevettk ezt a nem is tudom, hogy mondjam, ezt a zsenisget, hogy gy mondjam, gy tnt, hogy nagyon okos, de ott mr az egyik v nni azt mondta, hogy lehet, hogy valami problma is volna, j lenne megvizsgltatni evvel a tanulsvizsgl bizottsggal. s akkor, ha n gy gondolom, s beleegyezek, akkor vigyk be. (15. interj)
s hromves kor kztt 35%-ukkal fordulnak szakemberhez.23 sszessgben a kt minta alapjn megllapthat, hogy a gyerekek kicsit tbb mint felnl (5257%) hromves kor eltt, a tbbiekkel ennl ksbb fordulnak a szlk szakemberhez.
A kivizsgls
A nemzetkzi eredmnyekhez kpest gy tnik, Magyarorszgon jval ksbb fordulnak vagy jutnak el szakemberhez a szlk. Mg a 11 orszgot tfog eurpai unis felmrsben a szlk 73%-a azt vlaszolta, hogy a gyermek ktves kora eltt szakemberhez fordultak,22 addig az albbi brn lthat, hogy Magyarorszgon a legtbb gyermekkel (42%) 35 ves kor kztt, mg msfl
21. bra
Arra a krdsre, hogy milyen szakemberhez fordultak, els helyen a szlk a gyermekorvosokat, ezutn a gyermekpszichitert, pszicholgusokat, majd az egyb szakorvosokat jelltk meg.
22 http://www.autismeurope.org/portal/Portals/0/AE_EYPD_HEALTH_FINAL_2_ENG.pdf; a tanulmny a 2002 Autism Europe felmrsre tmaszkodik, az ennek sorn felhasznlt krdv elemeit alkalmaztuk kutatsunkban mi is. Az idzett sszefoglal jelentsben azonban nem ugyanaz a kategria jelent meg a kivizsglsi idszakok esetben (2 v), mint a krdvben szerepl (1,5 v). Minthogy a klnbsget valsznleg hiba okozza, mi tovbbra is kvetkezetesen a krdvben alkalmazott 1,5 ves peridust hasznltuk.
23 A postai krdezs eredmnyei alapjn tlagosan kiss korbbra tehet ez az idpont, itt valamivel tbben vlaszoltk, hogy a gyermek 1935 hnapos kora kztt jutottak el szakemberhez, mint a szemlyes mintban. (Lsd Fggelk 8. bra.)
142
143
Kiss Mrta
tegsgek kivizsglsval kezddik, az orvosok ltalban elszr arra gyanakszanak, hogy a gyermek hallsval vagy ltsval van problma, majd gasztroenterolgira, anyagcsere- vagy neurolgiai vizsglatokra (CT, MR stb.) kldik a gyerekeket. [] Az orvos az unszolsunkra a neurolgira kldtt. Vgigjrtuk az sszest, ami fiziklisan kivizsglja, hogy van-e valami problma. [] Minden negatv volt. CT-n voltunk, agytrzsvizsglat, vrvizsglat, vizelet, MR is volt. Minden, ami az aggyal, idegrendszerrel kapcsolatos, minden vizsglaton vgigmentnk. Minden negatv volt. Korai fejlesztbe elkezdtnk jrni. Kt- s fl vesen kezdtk el ezeket a vizsglatokat. Ez november volt. Tavaszra derlt ki, hogy mi a helyzet. Nagyjbl akkor kaptunk idpontot az Autizmuskutat Intzetbe, az ambulancira. (1. interj) Tbben mondtk, hogy de j, nyugodt gyerek, meg csak l a kocsiban, milyen j. Mikor elmentem, nem kiablt. Elszr rmondtk, hogy szzszzalkos sket. Ezt a vrosi fl-orr-ggszeten. [] A krzeti orvosunk
22. bra
Felmrsnk alapjn elmondhat, hogy az els vizsglat diagnzisa mr a
24
kijelentette, hogy sket a gyerek, mert nem beszl. Akkor mr egyves kora krl elkezdtk mondani, hogy valami van. [] Azzal kezddtt, hogy sket. Elkldtek a kzeli vrosi krhzba. Ott azt mondtk, hogy n pszichitriai eset vagyok, mert n bizonygatom, hogy a gyerekem nem sket, hanem ms gond van. Srsig fajult minden vizsglat. (9. interj) Anyagcsere, halls mindent megcsinltunk, minden j volt. A genetikai vizsglattl kezdve minden vizsglaton voltunk. Miutn minden j volt, tovbbra is n voltam a hlye, hogy ennek a gyereknek nincs semmi baja, csak le van egy kicsit maradva, majd mindjrt rendbe jn. Azt tudni kell, hogy a nagymozgsok annyira elmaradtak, hogy egyves volt, s mg mszni sem tudott. Ki tudta a karjval nyomni magt, s mint a fka, hzta magt. Ennyi volt az sszes nagymozgsa egyvesen. Erre mindre azt mondtk, hogy csak meg van ksve. Az ember azrt tudja, hogy az nem megksett mozgs, mikor egyvesen mg semmit nem csinl. (16. interj)
tbbsg esetben az autizmus valamilyen formja volt (gyermekkori autizmus, Asperger-szindrma, pervazv fejldsi zavar, autizmusgyan, autisztikus jegyek stb.), sszesen ht emlts van arrl, hogy nincs baja a gyermeknek, s hrom esetben zrtk ki a ksbb mgis beigazold autizmust. Az els diagnzis alkalmval nhny esetben gondoltak mg hallssrlsre (7 emlts), egyb pszichitriai problmra (15 emlts), valamilyen neurolgiai problmra (9 eset). Az interjk alapjn gy tnik, hogy hossz az t az els gyans jelektl a diagnzisig. A szlk klvrija a diagnzissal tbbnyire az rzkszervi be24 Els diagnzis alatt a kutatk nem felttlenl az autizmus diagnzist rtettk, hanem brmilyen egyb orvosi szakvlemnyt, amelyet a szlk elszr megkaptak, amikor problmjukkal orvoshoz fordultak. Erre a krdvben kifejezett utasts is szerepelt, a krdezbiztosok figyelmt kln felhvtuk. Ennek ellenre azt gondoljuk, hogy a szlk tbbnyire az els autizmus diagnzis eredmnyeit rtk le, ez a krds ezzel a megjegyzssel egytt rtelmezend.
144
145
Kiss Mrta
Teljesen gy viselkedett, mint aki sket, mert nem reaglt semmire. Egyves kortl mr vittk mindenfel. Azt mondtk, hogy nem tudnak vele mg mit kezdeni, mert nagyon picike. Elkldtek minket ilyen koponya-CTre, mert volt mandulagyulladsa, s ott szrevettk, hogy mindig hasra fekszik. Elkldtk mindenfle vizsglatokra, de semmit nem llaptottak meg nla. Kt s fl vesen mr voltunk hallsvizsglaton. Ott azt mondtk, hogy taln sket. Kapott hallkszlket. Attl mg rosszabb lett, mert csak vlttt. Nem is hasznltuk. (18. interj) A csaldok az els vizsglatok utn mg gyakran veken keresztl hnydnak az egszsggyi rendszerben, mg vgl ltalban sok nyomozs rn tallnak olyan szakembert, aki vagy rismer a jelensgre, vagy elkldi ket a megfelel specialisthoz. Az interjk sorn tallkoztunk olyannal is, aki tves kislnyt ugyan msfl ves kora ta hordja klnbz vizsglatokra, de a mai napig nem kapott egyrtelm diagnzist:25 Mondta a vdn is, hogy nincsen semmi gond. De mikor mr ht hnapos volt, s mg mindig nem fordult meg, mondta a doktorn, hogy taln valami mgse. Menjnk Pestre. Nem bztam meg abban a doktornben. Nem volt szimpatikus, nem szerettem. tmentnk egy msikhoz. meg azt mondta, hogy mg egyelre ne vigyem sehova, megltjuk, mg vrjunk egy kicsit. Utna aztn megfordult vgl is. gy elodzdott ez a dolog. De csak nem fejldtt gy. Aztn nem akart menni, felhzta a lbait. Akkor mondta a vdn, hogy ez nem normlis. [] Akkor elmentem megint a krzeti orvoshoz. megint azt mondta, hogy nem tudja. Neurolgira jrtunk. Ott is azt mondta a hlgy, hogy nem lt semmi krosat. Kis lass, lusta gyerek. Vrjunk. Ez volt ktves korig. Akkor mg mindig nem ment. Akkor mr kezdtem ideges lenni. Meddig vrjunk? (7. interj) Konkrt diagnzisunk nincsen, mert nagyon megoszlanak a szakvlemnyek. Az ideggygysz azt mondta, hogy autista, de a paprokon minden25 Megjegyzend azonban, hogy kutatsunkba csak azok kerlhettek be, akiknek rsos vagy szbeli diagnzisuk van.
hol a megksett beszdfejlds van, meg retardci. A pedaggiai szakszolglat azt mondta, hogy nem autista, errl papr van. k gy gondoljk, hogy nem autista. A pszicholgus, akihez jrtunk, sem tallta autistnak. Viszont a szakemberek, akik nap mint nap vele foglalkoznak az vodban, a gygypedaggus, a logopdus, akik mindennap vele vannak, k viszont autistnak gondoljk, ltjk. Nem egy slyos eset, de autista. [] Mg nem jutottunk el egyszeren odig [specialistig]. Nem ismerem a menetrendjt ennek a trtnetnek. Mindig az ideggygysznl s a gasztroenterolginl elakadunk. Onnan minket tovbb sohasem kldenek sehov. Lerjk a jelen llapotot, nha azt is lerjk, hogy mi volt. s sehova tovbb. Hogy n hova hordjam a gyereket, hogy fejldjn, tanuljon, azt sajnos mind-mind hasonlkppen jrt szlktl tudom. (8. interj) A krdezettek gyermekeinek tbb mint 60%-a 35 ves kor kztt26 kap autizmus diagnzist, de meglepen magas az arnya (26%) a hatves kor utn diagnosztizltaknak is. A 2001-ben 11 eurpai unis tagllamban vgzett vizsglat eredmnyei ezen a terleten is elmaradst mutatnak: mg az uni 11 tagllamban a gyerekek kzel 30%-t hromves kor eltt diagnosztizljk,27 addig nlunk ebben a korai szakaszban a gyerekek 11%-val kapcsolatosan llaptjk meg az orvosok az autizmus fennllst, ami a tbbi tagllamban mrt arny nagyjbl egyharmadt teszi ki. (A postai minta adatait lsd a Fggelk 9. sz. brjn.)
26 A 35 v kztti magyarorszgi autizmus diagnzis egyes szerzk rsai alapjn megegyezik az ltalnos nemzetkzi gyakorlattal. Pl. Rhoades, R., Scarpa, A., & Salley, B., 2007. 27 Ezt az eredmnyt a klfldi kutatk sem tartjk megnyugtatnak, hiszen legalbb egy v eltelik a szakemberek felkeresse s a diagnzis kiadsa kztt. (Nlunk pedig ennl is roszszabb a helyzet.) Lsd.: http://www.autismeurope.org/portal/Portals/0/AE_EYPD_HEALTH_ FINAL_2_ENG.pdf
146
147
Kiss Mrta
23. bra
Az albbi, 24. szm bra mutatja, hogy az autizmus diagnzisnak milyen sokfle vltozata jelenik meg a vlaszok kztt, s hogy mennyi a bizonytalan kategria, rtelmezhetetlen vlasz. (Br az els, nem felttlenl az autizmus tnyt megllapt diagnzisnl jval tbb konkrt vlasz s kevesebb kategria szletett.) Ez azt mutatja, hogy a szlk sokszor tancstalanok, nem biztosak a pontos diagnzisban. A legtbb vlasz a gyerekkori autizmus, a pervazv fejldsi zavar s az sszefoglal autizmus diagnzis volt. Br a krdezs sorn trekedtnk rkrdezni a pontos diagnzisra, a szlk tbbszr nem talltk a paprokat, s emlkezetbl diktltk be a vlaszt.
mentlis retardcival s sztereotip mozgszavarral trsul
24. bra
Az els autizmus diagnzist felllt intzmnyek sort az Autizmus Alaptvny vezeti, a megkrdezettek 40%-a azt vlaszolta, hogy itt diagnosztizltk elszr gyermekt. Egyb gygypedaggiai vizsgl intzmnyek cmsz alatt a tanulsi kpessget vizsgl bizottsgok, mdszertani kzpontok, gygypedaggiai fiskolk s nevelsi tancsadk kvetkeznek a sorban, a harmadik helyen a Vadaskert Krhz ll. A klnbz vidki vizsglhelyek utn a Budapesti Korai Fejleszt Kzpont, majd egyb budapesti egszsggyi vizsglhelyek kvetkeznek. Viszonylag sok emltst kapott a Semmelweis Egyetem krhza is.
148
149
Kiss Mrta
26. bra 25. bra

Felmrsnk szerint a megkrdezettek 6%-nak nincsen rsos diagnzisa, s 36-38% gy rzi, hogy nem kapott elegend informcit a diagnzis killtsakor. Jellemz tovbb, hogy a csaldok tlnyom tbbsge (63%) nem nyugszik bele az els diagnzisba, hanem tovbb prblkozik egy (20%), kt (16%), hrom (10%) vagy mg tbb (17%) helyen. Mi elvittk azrt ms pszichiterekhez is. Minden ilyen magnrendelbe, ahov csak lehetett. Csak azrt, hogy mgis mit mondanak. Vagy hrom helyen azt mondtk, vagy t helyen voltunk. Ezzel mindenki gy van, hogy prblkozik, htha valami ms, amit gygythatnak. Rgtn mondtk [az els autizmus diagnziskor], hogy ez rkre gy marad. Fejldik, visszaesik. A szoksos dolgokat elmondtk. pp ezrt nem akartam ezt elfogadni Kimondva kicsit sokkol volt. Tudat alatt n tanti vgzettsggel vagyok azrt remnykedek mirt pont az n gyerekem? Amikor az arcba vgjk a dolgot, az sokkol volt. nszerintem hamarabb tllendltem [mint a frj]. Azzal kellett foglalkozni, hogy mit lehet tenni. [] A hosszabb elfogadsi folyamatot altmasztjk az interjk sorn tapasztaltak is: br a szlk sokszor mr az veken keresztl tart bizonytalansg utn megknnyebblnek, hogy egy szakember vgre valami biztosat kijelent, de elfogadni, feldolgozni a diagnzist mgis nagyon nehz szmukra. A legtbben arrl szmoltak be, hogy vratlanul rte ket a hr, s nem tudtak semmit az autizmus mibenltrl. elszr. De amikor mr tbb helyen ezt megerstettk, s azt mondtk, hogy ez a legjobb, ahol most vagyunk (18. interj)
150
151
Kiss Mrta
Mennyi ideig tartott, amg elfogadtk, hogy ez a diagnzis, ezzel egytt fogunk lni? Taln mikor mr oviba kezdett el jrni, a specilis vodba, az v nnik folyamatosan edzettk az ember agyt, finoman. Taln akkor, amikor bekerlt ebbe az oviba. (1. interj) n elg nehezen dolgoztam ezt fel. Az els fiam viszi tovbb a csaldban [a nevet], mikor mondtk, hogy ez vagy az, n elszr nem akartam elhinni. Nem ltezik, hogy ez legyen. De sajnos az ember nem dughatja rkk homokba a fejt. n nehezebben dolgoztam fel. A prom egy kicsit rugalmasabb volt ennl. hamarabb feldolgozta. n elg sokig nem. [] (4. interj; frj)
Elszr nem tudtam feldolgozni. Mg azt is mondtk, hogy tolkocsiba fog kerlni, nem fog tudni jrni. Nem tudtam feldolgozni. Ez az idszak, amikor nem tudtam feldolgozni, az gy jtt ki, hogy attl vagy nem attl, de addig nem volt semmi bajom. Kt v alatt kialakult nekem egy mhszjdaganat. A stressz s a fjdalom. Iszonyat volt. (16. interj) Nagyon gyakori a szlknl az okkeress s az nvd a gyermek autizmusa miatt, ami nehezti a helyzettel val megbirkzst. A legtbb interjalanyunk a mai napig lamentl azon, hogy mi okozhatta gyermeknl a fejldsbeli eltrst. Az albbi interjalanynak pldul segtett az elfogadsban annak tisztzsa, hogy k nem hibsak. Nekem azeltt az volt az els krdsem, mikor ez kiderlt, hogy mi okoz-
Megijedtnk, azt se tudtuk, hogy mi ez. n elkezdtem rgtn jsgokban nzeldni, knyvtr. Kerestem egyesletet, akik hasonl gyerekekkel foglalkoztak, szlk sszefognak. Van, az Esemberek, itt a vrosban. Velk felvettem a kapcsolatot. k elg sokat elmagyarztak, segtettek. Megmondom szintn, egy csaldban ez felbort mindent. Onnantl kezdve fenekestl [felfordult] az letnk. Nem volt knny megemszteni. Egy pr vbe beletellett, mire az ember elfogadta. A csald nem igazn. [] Szerintem akinek ilyen gyereke van, az akr beismeri, akr nem, lelkileg biztos, hogy valamilyen szinten srlt. n gy rzem. Mivel nekem nincs egszsges, nekem ez elg trs. Hiba vagyok itthon lassan 14 vet, n ezt az letemben nem tudom feldolgozni. Nem tudom tltenni magam rajta. A mai napig mindennap eszembe van, hogy mirt pont n, mirt pont mi. Mikor lehetne egy okos, egszsges 14 ves, mehetne tovbbtanulni, dolgozhatna. (7. interj) n vgigbgtem, annak ellenre, hogy megprbltam felkszlni r. Ott ezt nem tudtam vgig. Elmondtak nagyon sok mindent. Krdseket els alkalommal nem is tudtunk feltenni, mert k mondtk, hogy mi a problma, mit hogyan stb. Azt mondtk, hogy emsszk meg. (11. interj)
hattuk-e ezt a problmt a gyereknek, hogy miattunk lehetett-e ez. Mondtk, hogy az autista gyerekeknl a szlk nem ronthatnak el semmit, mert a gyerek nem vltozik meg, nem lesz autista, ha vletlenl a szl csinlt valamit. Onnantl kezdve mi tudtuk, hogy mimiattunk nem lehet. Ez van, adott, ezt csinlni kell. Ez a mi gyereknk. gy elfogadtuk. Beszlni kell rla. Bizonyos rtelemben agyon van hallgatva ez a dolog. (12. interj)
trsul betegsgek, fogyatkossgok

A megkrdezettek 43%-a a diagnzissal kapcsolatos krdseknl elmondta, hogy az autizmus mellett ms eltrst vagy betegsget is diagnosztizltak gyermeknl (ugyanez az arny 10%-kal kevesebb a postai mintban). Azok kzl, akiknl mst is diagnosztizltak, 79%-ban egy, 19,5%-ban kett betegsget vagy eltrst llaptottak meg. A 27. szm bra mutatja, hogy az esetek 34%ban rtelmi fogyatkossg, kzel 20%-ban epilepszia prosul az autizmussal a mintba bekerlt autizmussal lk esetben. (Itt ismt hangslyozzuk, hogy a szlk vlaszairl, kategriirl van sz, amely nem biztos, hogy mindig pontosan megegyezik az orvosi szakvlemnnyel.)
152
153
Kiss Mrta
Az Egszsggyi Minisztriumnak az autizmusrl/autizmus spektrum zavarrl szl szakmai irnyelve alapjn a legjellemzbb trsult problma az rtelmi fejlds zavara, de az ltalnos, specilis s rszkpessg-fejldsi zavarok, rzkszervi srls jelenlte is gyakori. Az rzelmi s viselkedszavarok mellett az epilepszia is srn elfordul ksrjelensg, a jelents szerint az esetek 1530%-ban jelenik meg az autizmus mellett. Ezenkvl a depresszi, a knyszerbetegsg, a drog-, illetve gygyszerfggsg sem ritka jelensg esetkben.
terpik
A diagnzis bizonytalansga utn, majd a bizonyossgot kvet kezdeti sokk elmltval a legtbb szl azonnal klnbz fejlesztsi lehetsgeket keres. Br mg nem fogadtam el szzszzalkosan, hogy k betegek. De gy is kell lenni. Mert n addig tudok rtk harcolni, amg ebbe nem trdk bele. Mindig tovbb keresem a lehetsgeket, hogy mg jobb s mg jobb. Kikltznk klfldre, ha kell, ahol mg jobb, intenzv terpik vannak. Nem trdk bele, nem zrom be, hogy ez van, ezt kaptam a sorstl. Csak flig trdtem bele, hogy k srltek, s nem gygyulnak meg. (3. interj) Mondjk meg, hogy mi a baja nekem ez volt a problmm. Hogy az, vagy nem az, mi van. Mondjk ki, hogy mi a baja. Aszerint tudunk tovbblpni. Azt tudtam, hogy valami nem stimmel. De hogy pontosan mi hogy mi alapjn fejlesszek. Milyen fejlesztst adjunk neki, hova vigyk. Mondjk ki, hogy mi a helyzet. (4. interj) [] Amikor kiderlt, hogy autista, egy pr vig nagyon komolyan belevetettem magamat abba, hogy mi az, amit itt tenni lehet. Kezdett itt alakulgatni az Esember meg az autista rdekvdelmi szvetsg. Most lett belle j sok. A legtbbszr Budapestre, de vidkre is, ahova lehetett, eljrtam. Vittem a fiamat Szegedre. Mindenflben felrppent valami, hogy megtalltk az ellenszert. Szegedre jrtam Lszl Aranka professzor asszonyhoz. Ausztriba kellett kimenni egy bizonyosfajta fogyaszt gygyszerrt. Beszlgettem ott is autistaszlvel, mondta, hogy az gyereke fl v utn elkezdett beszlni. Az n gyerekemnl ez semmilyen hatssal nem volt. Volt mr ok is: emsztrendszer. Aztn egy id utn ezek [a magyarzatok] elakadtak, elfogytak. (13. interj)
27. bra
A felmrs szerint a legtbben (a krdezettek kzel 65%-a) valamilyen gygypedaggiai fejlesztst vesznek ignybe. Kzel 50%-kal a mozgsterpia kvet-
154
155
Kiss Mrta
kezik, majd a beszd-, logopdiai fejleszts (31,6%). Az interjkbl kiderlt, hogy igen elterjedtek az egyb alternatv gygytsi mdok (pl. klnbzfle vitaminok, akupunktra, biorezonancilis terpia, homeoptia), a lovaglsterpitl a zene-, a halls- s lelsterpiig s etetstrningig sok minden megjelent.
(anya) Mivel nagyon-nagyon nyugtalan volt a kislny akkor mr, a forvosn gy gondolta, hogy ersen autoagresszv kezd lenni, ami ksbb drasztikusabb formban jelentkezett. gy gondolta, hogy felttlenl szksges a gygyszerezs. (apa) Egy vlaszts el lltott minket, hogy vagy elkezdik gygyszerezni, vagy nem. Ha elkezdik gygyszerezni, lete vgig szedni kell. Ha nem kezdik el, akkor csak a jisten tudja, hogy mi lesz vele. (anya) Weisz Mria is s ksbb a nmet professzor is mondtk, hogy muszj adni a gygyszert. Tudtuk, hogy ennek belthatatlan kvetkezmnyei lehetnek. Nagyon slyos dnts volt. Tisercinetta volt ez, amibl ksbb Tisercin lett. Hossz mese a gygyszerels. Nagyon nehz az gygyszerelst belltani. (10. interj) Rg mondtk, hogy szedjk. De mivel tudjuk, hogy milyen hatsai vannak, n amgy is gygyszerellenes vagyok, fltem nagyon, mert ha rll, mindig tbb kell vente. Emelni kell ezeket az adagokat. Mindig nzzk a mjt, vesjt, minden kivlasztst. Muszj volt mr, mert t kellett nzni. Ott bent is csinlta ezeket a dolgokat [ismtld rohamok]. Nehogy valami gond legyen, hogy megpattan egy r, meg a szeme is kifordult. Ripedont szed. Risperdlt szedett, de tlltunk erre. Msfl-kt milligrammot naponta. A legkisebb adagot szedi. (18. interj) Sokan vannak, akik az iskolai foglalkozsok, terpik mellett nem tartjk szk-
28. bra
A szlk az interjk sorn tbbnyire gy nyilatkoztak, hogy a klnbz mellkhatsok s a folyamatosan nveked dzisok miatt nem szeretnk gyermekket llandan gygyszerezni, s llapotukat nyugtatkkal stabilizlni. Mg az lland gygyszerezs az enyhbb esetekben sokszor elkerlhet, a slyosabb autizmussal lknl a szlk knytelenek beleegyezni a gygyszer folyamatos szedsbe. A felmrs eredmnyei szerint viszonylag magas rtket kpvisel gygyszeres terpia, a megkrdezettek 34%-nl alkalmazzk ezt a gygymdot.
sgesnek, vagy (anyagilag, munkaid miatt) nem tudjk megengedni maguknak a klnbz kiegszt terpikat. Tbben elmondtk, hogy igen nagy anyagi megterhelst jelentenek a terpik szmukra. Az iskolban szerintem megkapja a megfelel fejlesztst. Ott van egyni fejleszts, zeneterpia az iskolban. A mozgs megvan, mert a testnevelsrjuk ott van. Kln fejlesztsre nem nagyon, illetve szsra jr mg. Ez is iskolai kereteken bell van. Mivel n dlutn dolgozom, gy dlutn nem tudom sehov elvinni, ha szeretnm, akkor sem. Amit az iskolban kap, az idn mg elg. [] Otthon is voltak feladatok, azt is elvgeztk. Ami az
156
157
Kiss Mrta
iskolban van, arra mindenre jr, iskolai keretek kztt van. Kln nem tudjuk elvinni. (1. interj) A megfelel terpia mindennek a gykere. n amit tudok, itthon megcsinlok a sajt kis elkpzelsem s a knyvek szerint. Intenzvebb terpira lenne szksg mind a kettnek. Pnzhinybl nem tudom ezt megvalstani. Hatvanezer forint a Montessori-iskola, ahol megfelel a terpia. Lehet, hogy kt srlt gyereknl lejjebb adnk, legyen harminc [ezer], de az se menne. (3. interj) Megprblunk neki minden megadni. Azrt nem tudok itthon maradni. Legjobb lenne itthon lenni, de akkor azokat nem tudnm neki megtenni, amit most tudunk neki adni. A fejleszts. Kemnyen kell fizetni rte. Alkalomra. Egy hten egyszer hordom, az kerl tezerbe, hetente. Amikor az alaptvnyhoz hordtam emellett tavaly, az kerlt tezer-ngyszzba mg pluszba. (4. interj) [] De fgg attl is, mert valaki mg pluszban viszi gygypedaggushoz, logopdushoz, de az nagyon nagy mrtkben fgg a csald anyagi helyzettl is. Mert ezek nem olcsk. Sokan nem fogadjk el, hogy az gyerekk autista, vagy hogy lete vgig nyg marad, s rengeteget kszkdnek azzal a problmval, hogy nem tudjk elfogadni ezt a szitucit, s prblkoznak mindennel. Fordulnak fhz-fhoz, prbljk hordani egy darabig ide-oda, amg rjnnek, hogy mgsem. (17. interj)
AZ AutIZmuSSAL L SZEmLy intzmnyi elltottsgA

Az intzmnyi elltottsg, valamint az intzmnyi elltsok rtkelse, az ezzel kapcsolatban tapasztalt diszkriminci vizsglata az autizmussal lk s szleik szempontjbl kiemelt tmja kutatsunknak, ezrt mind a krdvek, mind az interjk s fkuszcsoportok sorn nagy hangslyt fektettnk e tmk trgyalsra. Ez indokolja, hogy tanulmnyunkban is nagyobb helyet szentelnk a tmakrnek.
Egszsggyi ellts
Az autizmussal l gyermek egszsggyi elltsval kapcsolatos elgedettsget az elmlt egy vre vonatkozan krdeztk a szlktl. Erre az idszakra vonatkozan a szlk tbbnyire teljesen elgedettnek nevezhetk az egszsggyi elltssal kapcsolatosan, ugyanakkor nem tekinthetnk el attl a 26%-tl sem, akik nem tartoznak az elgedettek kz.
29. bra
158 159
Kiss Mrta
Az autizmussal l szemly intzmnyi elltottsga
Megnztk, hogy a klnbz slyossgi csoportokra nzve hogyan alakul az egszsggyi elltssal kapcsolatos elgedettsg. Azt lthatjuk, hogy br nem mind a hrom slyossgi csoport esetben egyrtelm az sszefggs, de az biztos, hogy a teljesen elgedettek kztt tallhat a legtbb enyhe fok autizmussal kzd gyermek gondozja, mg legkevesebben a slyosak szlei vannak ebben a kategriban. Az egszsggyi elltssal val elgedetlensg nvekedsvel egytt emelkedik a nagyon slyosak arnya is a kereszttblban. A megkrdezettek kzel 40%-a tapasztalt gyermeke egszsggyi elltsval kapcsolatosan olyat, amivel nem volt elgedett, csupn az elmlt egy v sorn.
31. bra
A nyitott krdsek sszegzsvel kiderlt, hogy a legtbb embernek a megfelel hozzllssal volt problmja, tovbb az autizmussal lk szmra nagy gondot jelent vrakozsi id hosszsgt talltk mltnytalannak a szlk. Mindezt annak ellenre tapasztaljk, hogy idpontra mennek, illetve, hogy a szlk ltalban elre kzlik az egszsggyi dolgozkkal, hogy mi a gyermekkel a problma. A kvetkez legtbb emlts az orvosoknak az autizmussal kapcsolatos felkszletlensgrl trtnt, amire a tudatlan s eltletes magatartsuk utal. Kzel 20 emlts rkezett arrl ami az interjk sorn is tbbszr elhang-
30. bra
zott , hogy konkrtan elutastottk a gyermek elltst, amikor megtudtk, hogy autista. A konkrt szakrendelssel kapcsolatos problmk nagy rsze abbl addik, hogy a szlk nem tallnak elltst, vagy nem elgedettek vele. Ehhez a problmakrhz tartozik a szakszertlen kezels, ellts, illetve a megfelel kommunikci s tjkoztats hinya is. Gyakran rzik gy az rintettek, hogy nem megfelelkppen bnnak velk sem szakmailag, sem emberileg.
160
161
Kiss Mrta
Ilyen gyereknek jr, hogy ott legyen mellette az anyuka. Keressk meg azt a lehetsget, mdot, hogy bent maradhasson az anyuka. Ez egy fertz rsz volt. Meg lehet oldani, csak hozzlls krdse. (14. interj) A fogorvosrt krlbell egy hnapig jrkltunk. Annyi helyen voltam krhzakban. Telefonon mindig elutastjk az embert. Htha szemlyesen mgse. Mindenki ajnlta ezt meg azt az orvost, hogy ide meg oda menjnk. Mindenki, aki egszsggyben dolgozott, bevetette magt. [] A gyerekfogorvos, amikor beszltnk velk, azt mondtk, hogy csak altatsban lehet, s nekik nincs altatorvosuk. Ahny helyre bemegynk, mindentt ezt mondjk. Magnrendelkben pedig hzzk a szjukat, ha meghalljk, hogy autista. Nem tudom, mirt. Taln attl fltek, hogy elaltassk. De mivel mr volt gy, taln knnyebb lesz, ha esetleg muszj lesz. Nem tudjk, hogy reagl ezekre a dolgokra. (18. interj) Tbbek elmondsa szerint jelenleg szjrl szjra terjed a hre annak, ha egy-egy orvos bevlik. A hosszas keresgls s a sok kudarc elkerlse cl-
32. bra
Elg borzaszt dolgokat megltnk mr. Nagyon pozitv lmnyeink is, de szrnyek is voltak orvosokkal. A [] klinikn egy orvos a kislnytl vrt kellett venni, s srt [] bejtt, rnzett, s azt mondta: de utlom az autistkat, s kiment. (10. interj; anya)
jbl tbbekben felmerlt annak az ignye, hogy egy specilis szakrendelsi hlzatot kellene kipteni, amely fenn lenne az interneten, s brki hozzfrhetne. A szlk nagy rsze jelen pillanatban gy rzi, kegyet gyakorolnak az orvosok, amikor elltjk a fogyatkkal lket, s a lektelezettsg rzse mg akkor sem mlik el, ha ezekrt a szolgltatsokrt fizetnek. J volna, ha a magyar egszsggy rendelkezne egy olyan rendelint-
Itt volt egy szl, akinek megfzott a gyereke, vrusos, slyos volt, kiszradsgondok voltak. Bent fogtk. Nem akartk engedni, hogy az anyuka bent legyen vele. Kiverte a balht, sszeveszett a doktornvel. Az anyuka mondta, hogy szksge van a gyereknek arra, hogy legyen mellette valaki segt, mert rti meg, hogy nyugodt legyen. Ez mindenki rdeke. A doktor azt mondta, hogy t csak a testi egszsge rdekli a gyereknek. Aztn kiverte a balht, s n azt mondtam az anyuknak, hogy teljesen igaza van. Ha nem hajland, ennyire hrtanak, nem engedik, forduljon ombudsmanhoz.
zettel, hlzattal, ahol a fogyatkkal l gyermeket trelemmel kezelik: fogszat, ngygyszat. Pldul most nagy gond, hogy talljunk olyan ngygyszt, aki a fogyatkkal l felntt lnyokkal hajland foglalkozni. Ha nem szvessget tenne egy orvos. Vagy a szl elviszi, s kemnyen fizet. Ha a magyar egszsggy ezt tudomsul venn. (10. interj; apa) Nagyon j lenne az orvosi ellts: fogszat, szemszet, minden ilyen szakorvosi ellts nulla. Ha fogorvoshoz kell vinnnk, majdnem egy vig rohangltunk. Pedig fizetnk, brmit, vgl megcsinlta, de nagyon hossz
162
163
Kiss Mrta
idbe telt. Voltunk valahol, tvolrl belenzett. Ez nekem nem rthet. Flnek tle. Hogy keressnk altatorvost. (18. interj) Nhny esetben j tapasztalatokrl is beszmoltak interjalanyaink, ltalnos vlemny az, hogy orvosa vlogatja; vannak rzkenyebben reagl szakemberek, akik apr segtsgekkel vagy engedmnyekkel (pldul a szl bent maradhat gyermekvel a krhzban, vagy kln szobt biztostanak neki stb.) nagy hlt vltanak ki a szlkbl. Ezek az esetek azonban kivtelnek szmtanak, pedig a szlk gy rzik, esetkben ennek termszetesnek kellene lennie. De volt nagyon pozitv lmnynk is, pldul a [] klinikn, ahol gy bntak a lnyunkkal, fantasztikus elltst kapott: kln szobt kapott, megengedtk, hogy ott legynk vele, a gondoznvel legyen. Azta is ahhoz a forvoshoz hordjuk a lnyunkat. (10. interj)
36 ves kor kztti csoportban29 viszonylag magas (21,7%) azoknak az arnya, akik nem rszeslnek blcsdei vagy vodai elltsban. A postai mintban ebben a korcsoportban30 jval alacsonyabb az elltatlanok arnya, ami sszefgg a szlk nagyobb arny gazdasgi aktivitsval is.
Oktatsi ellts
A blcsdei, oktatsi elltssal kapcsolatos krdsek fontossgt a krdvek mellett mind a fkuszcsoportok, mind az interjk altmasztottk. Elszr is tisztzni kell, hogyan rtettk az oktatsi elltottsg fogalmt: brmilyen intzmnyi (akr szocilis otthonban, lakotthonban kapott) vagy intzmnyen kvli (magntanuli) elltst idesoroltunk, a hangsly az oktats rendszeressgn volt. Lthat mindkt mintban, hogy az ltalnos iskolai korosztly szinte teljesen elltott az oktats terletn, amint azonban elrik a 15 ves korhatrt, gy egy-
33. bra
elltottsg
Az elltottsg krdse klnbzkppen alakult a kt mintban, ami a korszszettel eltrseibl addik, azazhogy a szemlyesen lekrdezett mintba jval tbb idsebb (felntt) kerlt be, mint a postaiba. A blcsdei, oktatsi elltst
28
re tbben esnek ki az iskolarendszerbl. Mintnkban a szemlyes megkeress sorn a 1519 v kzttiek (25,2%) szleinek 19,5%-a vlaszolta, hogy semmilyen oktatsi elltsban nem rszesl gyermekk, mg ez az arny a postai mintban ismt jval alacsonyabb, 6,3%. (Ebben a mintban egybknt 20%-ot tesz ki a 1519 vesek csoportja.)
29 7,4%-ot tesz ki a teljes mintban.
korcsoportonknt rdemes megvizsglni: az eredmnyek azt mutatjk, hogy a

28 Lsd I. fej., minta lersa. 30 20,7%-ot tesz ki a teljes populcit tekintve.
164
165
Kiss Mrta
34. bra
A kvetkez bra a slyossgi csoportok szerint vizsglja az oktatsi elltottsgot, a klnbsg ugyan nem szignifikns, de eltrst mutat: az elltatlanok kztt az tlagosnl nagyobb a nagyon slyosak s kzepesen slyosak arnya, mg enyhk nem is jelennek meg ebben a csoportban. Arra, hogy a gyermek mirt nem jr blcsdei vagy oktatsi intzmnybe, viszonylag sokan vlaszoltk azt, hogy kora alapjn nem ktelezett, ez teszi ki a vlaszok csaknem 66%-t, mg a tbbi (lehetsgek hinya, szakemberhiny stb.) vlasz alkotja a maradk 34%-ot.
35. bra
36. bra
166
167
Kiss Mrta
Az interjk sorn az derlt ki, hogy a szlk ugyan hossz s rgs t sorn vgl tallnak olyan intzmnyt, ahol elhelyezhetik tankteles kor gyermekeiket, akiket pedig nem vllalnak az intzmnyek, magntanulk lesznek. Jrt a specilis blcsdbe (nlunk gy van, hogy blcsde, voda egyben), hogyha nem veszi t a mozgssrlteket, siketeket tveszi a specilis voda, az rtelmi fogyatkosokat nem , k ott maradnak ugyanabban az intzmnyben, ahol a blcsde is zemel, itt rgtn mellettnk. odajrt hatves korig. Utna megprbltuk, van egy alaptvny, egy jszolglati otthon. Az jelentkezett, hogy befogadja a gyermeket abba a heti ngyrs elltsba. Aztn kzltk, hogy nem. Onnantl magntanul. (6. interj) [Olyan helyre kellene vinni], ahol p rtelm autistk vannak, de ilyen nincs Magyarorszgon. Vagy hogy integrljam be csoportba? A 98-as vfolyam ta beintegrlnak. De hova, ahol nem teszik tnkre? Ahol a most mg nem agresszv gyerekembl nem csinlnak agresszvet, rjng valakit? Vgignztem a sajt csoportomban is, hogy akik elmentek, ott konfrontldtak. Igen, mert ha konfrontldik s szocilis helyzetekbe kerl, akkor majd megtanulja a szocializcit. Nem ez trtnik. Az trtnik, hogy dhroham ri, elkezdi rugdosni, verni a trsait, s mi lesz belle? Az, hogy kzssgbe nem vihet, akkor legyen magntanul. Magntanul most a kislny. (16. interj) A legtbb panasz az idsebb (1618 ven felli) gyerekek szlei rszrl rkezett, hiszen nagyon ritka az, hogy egy oktatsi intzmny 18 v fltt is bent tartsa a fiatalokat, vagy brmilyen szakkpzsi lehetsget, esetleg gimnziumot talljanak, fknt a slyosabb autizmussal lk szmra. Nemcsak oktatsi lehetsgek, de szocilis ellts hinyval is kzdenek ennek a korosztlynak a szlei (lsd kvetkez rsz), sokszor egyetlen megolds marad, otthon maradni a nagykorv vlt fiatallal.
A kicsi itthon van, semmilyen ellts nincs neki. Tizennyolc ves korig jrt suliba. Akkor korhatron fell lett. Muszj volt eljnni. Azta gyakorlatilag itthon vagyok vele. (17. interj, apa) A fiunk tizennyolc ves. Hromves kortl jrt a [] utcba. Kt ve csak ktszer megy egy hten, a tbbi nap itthon van. [] Heti kt nap megy be, napi nyolc rra. Most keresnnk neki nappali foglalkoztatt, de az iskola sem tall semmi olyat. Ilyet biztos hogy nem tallunk, mint ami itt volt. Nem tudjuk, hogy egy nagycsoportban, ahol tzen vannak, nemcsak autistk, hanem ms gyerekek vagy felnttek is, ott hogyan viselkedne. [] Nyron ignybe vettem az polsit, mert a szabadsg nem volt annyi. Nekem olyan munkahelyem volt, az nagyon j volt, mert nyron eljhettem polsira. Ha beteg volt, szabadsgra, betegllomnyba. Ilyen nincs szerintem mshol, de nekem nagyon j volt. Csak amikor kiderlt, hogy a fival mi van, akkor mr nem lehetett tovbb. Fogtam, felmondtam s hazajttem, mert muszj volt. Most polsin vagyok. (18. interj)
oktatsi, nevelsi intzmnytpusok, intzmnyvlaszts

Ha korosztlyok s intzmnytpus szerint csoportostjuk az oktatsi elltsban rszt vevket, azt lthatjuk, hogy a 36 vesek az voda mellett korai fejleszt intzmnyekbe jrnak. A 710 v kor kzttiek legnagyobb rsze ltalnos iskolba jr, de viszonylag nagy szmban maradnak ebbl a korosztlybl mg az vodkban is, s megjelennek a klnbz tpus fejleszt iskolk is. A fels tagozatosok nagy rsze ltalnos iskolba, klnbz fejleszt s szakiskolkba jr. A 1519 ves korosztlybl a legtbben mg az ltalnos iskola berkein bell maradnak, emellett a szakiskolk, fejleszt iskolk jelennek meg. A 20 v flttieknl szakiskolai elltssal, illetve egyb formj oktatsi intzmnyekkel tallkozhatunk. (A postai krdezs eredmnyeit lsd a Fggelk 10. sz. brjn.)
168
169
Kiss Mrta
38. bra 37. bra

Az intzmnytpusokat megvizsgltuk az autizmussal lk korcsoportjai s a Az oktatsi md intzmnytpusonknt is vltoz, amely alapveten kt dimenzi mentn klnthet el: hogy tbbsgi vagy specilis az iskola, s hogy autista vagy nem autista (nemcsak autista, hanem ms tpus fogyatkos vagy htrnyos helyzet gyermekekkel egytt jr) a csoport, ahova jr a gyermek. Ezenkvl ltezik mg a tbbsgi iskolai integrlt oktats (azaz p gyermekekkel egytt tanuls) s a magntanuli sttus. A kt minta alapjn az ltszik, hogy a krdezettek kzl legtbben specilis
31
slyossgi csoportok szerint is. A korcsoportos bonts esetben azt talltuk, hogy a tbbsgi intzmnyben, az integrlt oktats keretn bell tanulk kztt legnagyobb arnyban az vodsok s az als tagozatosok, azaz a kisgyerekek tallhatak. A tbbsgi intzmnybe, specilis osztlyba jrk kztt mr inkbb a 20 v flttiek, de az ltalnos iskols korak is megjelennek, a specilis intzmnyekbe s az autista csoportokba (tbbsgi s specilis intzmnyben egyarnt) viszont egyrtelmen az idsebb korcsoportok, a 14 v flttiek jrnak nagyobb arnyban.32
iskolba, autista csoportba jrnak (szemlyes megkrdezs: 28%; postai krdezs: 43%). Ezt kveti a specilis iskola nem autista osztlya s a tbbsgi intzmny integrlt osztlya fej fej mellett. A szemlyesen megkrdezettek mintjban egszen magas arnyt kpvisel a tbbsgi intzmny specilis s autista osztlya is.
31 A postai krdezs mintjt lsd a Fggelk 11. sz. brjn.
32 Az intzmnytpusok s klnbz kpzsi formk komplikltsgt mutatja, hogy a postai ton visszakldtt krdvekben jelents arnyt kpviseltek azok, akik erre a krdsre nem tudtak vlaszolni (24%).
170
171
Kiss Mrta
Elg nehezen indult a dolog, mert senki semmit nem tudott. Egyedl a korai fejlesztben kaptunk egy listt, amit nekem kellett hvogatni, hogy milyen vodt tudunk neki tallni. [] Egy korai fejlesztbe elmentnk. Ott sem igazn tudtak tmpontot adni, hogy melyik vodba menjnk. Az kt csoportjukba nem frtnk be, mert az egyik a Down-szindrms gyerekek, a msik pedig a logopdiai csoport, ahova szintn nem, mert akkor mg nem is beszlt. A lista alapjn hvogattam az intzmnyeket, ennyi volt. Sajt magamnak kellett megkeresnem a megfelel intzmnyt. [] (1. interj) voda azt gy sikerlt megoldani, velnk szemben volt az voda, oda jrt a lnyom. Ahogy meghallottk, hogy mi a problma, azonnal mereven elzrkztak. Majdhogynem az utcn is tmentek a tloldalra, csak hogy ne kelljen a knyelmetlen tmrl beszlgetni. Ez 20-25 km-re van tlnk [], ott egy alaptvnyi vodba sikerlt elhelyezni, ahol mindenfle srlt gyerek volt. [] n rltem, hogy talltam ilyet. Itt naponta 200 km-t kellett autzgatnunk, s egy fillr tmogatst nem kaptunk hozz.
39. bra
Az iskolavlasztsrl, a megfelel intzmny megtallsi nehzsgeirl sokat beszltek interjalanyaink, ami alapjn gy vljk, hogy a diagnzis megszerzse utn a kvetkez nagy nehzsg a csaldok szmra a megfelel nevelsi vagy oktatsi intzmny megtallsa. Ha lteznek is listk az intzmnyekrl, azok nem mindig megbzhat adatokat tartalmaznak, a helyzet egybknt is elg gyorsan vltozik. Hiba van fenn a listn egy intzmny, sokszor mr a telefonlskor kiderl, hogy valjban nem fogadnak autizmussal l gyerekeket. Gyakori, hogy az intzmnyek csak felveszik a profiljukba az autizmussal lk integrlt vagy specilis nevelst, de menet kzben kiderl, hogy nincsenek erre kikpzett, hozzrt vnk, tanrok, vagy esetleg egyszeren kevs a pedaggus a gyerekek mell. Az sem utols szempont a vlasztsnl, hogy az intzmny hol helyezkedik el, milyen knnyen megkzelthet, s hogy hny rt maradhat bent a gyermek.
(13. interj) Nem, nagyon megszenvedtk ezt a dolgot, olyanformn, hogy ktsgbe voltam esve, hogy hova fogjuk tenni [a gyereket]. Mondta a fejlesztpedaggus, hogy van valamilyen [] iskola a [] vrosban. Ht n hogy jrjak innen oda? Akkor mg volt munkahelyem, nem is rossz munkahelyem volt, ht n nem fogok innen fladni mindent, de ht akkor nzznk persze szt helyben. s akkor ht kiderlt, hogy itt igenis integrl iskola van, igenis van szerencsre egy pont olyan pedaggus, aki neknk megfelel, akit mg radsul ismerek is rgebbrl, s akkor ht a kisfit befogadnk-e, mer ilyen meg ilyen problma van. [] Lett beszlve az igazgatval is, kicsi a ltszm, kicsi falurl beszlnk, minden gyerekre szksg van. A gyerek utn dupla tmogatst kapnak, felvettk. (15. interj) Elfordult olyan trtnet is, hogy a szlk megtallnak egy intzmnyt, hatrozottan tudjk, hogy gyermekknek erre van szksge, s a szakrti bizott-
172
173
Kiss Mrta
sggal is kzlik llspontjukat, sokszor nem is eredmny nlkl. A bizottsgok munkjt szablyoz rendelet kimondja, hogy a megfelel felttelekkel ren33
A menet kzbeni intzmnyvltsok arnya ennl magasabb volt (35%), kzlk pedig 38% egynl tbb alkalommal knyszerlt vltsra. Az intzmnyvltsra vonatkoz nyitott krdsekre rkezett vlaszok (sszesen 87) tbbsge az intzmnnyel val elgedetlensget, jobb iskola megtallst nevezte meg, majd a gyermek kort, a pedaggus hozzllst s a szakismeret hinyt jelltk meg a vlts okaknt. Tbben az iskola megsznsvel indokoltk a knyszer iskolavltst. Az ingatag intzmnyi helyzetrl mind a fkuszcsoportok, mind az interjk szerepli rendre beszmoltak. Norml iskolba [jr]. Mert bezrt az [] alaptvnyi iskola. Nagyon ksn tudtuk meg. Nyaraltunk. Amikor hazajttnk, arrl volt sz, hogy hova menjnk. Mondta a kerletben az oktatsi osztlyon az a valaki, aki ezzel foglalkozik, hogy itt nem messze van tlnk egy iskola, de hogy ez egy norml ltalnos iskola. Max. kt htig, ha ellesz ott [mondta a szl]. Az alaptvnyi iskolban nagyon jl fejlesztettk. Nagyon nagy eredmnyt rtek el nla. [] Most vannak gondok [a norml iskolban]. Negyedikben nem volt vsz. Azta ott van. Specilis iskolra szksg lenne. Szeretett odajrni [az elz iskolba]. Annyira j volt. [] Az nagyon fj, hogy bezrtk. A kisfi annyira szeretett odajrni, hogy bement az osztlyterembe, mikor az utols paprokrt mentnk, s mondta: itt vannak mg a zsetonjaim, nekem volt a legtbb, s megsimogatta a tblt. Ez tkrzte, hogy mennyire szeretett odajrni. Mindent kitalltak a gyerekekrt. Ha fradtak voltak, labdkat dobltak, hogy mondd a vlaszt, hogy lnktsk. Annyira rtettek hozzjuk. Pldartk. (20. interj) Az iskolavlts okaknt tbben jelltk meg a beilleszkedsi problmkat, az iskola tvolsgt s egyszeren azt a tnyt, hogy a gyermek autista. Jellemz eset, fknt a korai idszakban (voda-, iskolakezds), hogy a szlk a tbbsgi intzmnyben kezdenek, ahol integrlt csoportba ratjk gyermekket. Ksbb azonban kiderl, hogy nem mkdik a dolog, a szlk vlemnye szerint legtbbszr azrt nem, mert az intzmnyek nincsenek felkszlve, az vnk, tanrok nem elgg kpzettek a feladathoz.
delkez intzmnyek kzl a szakrti bizottsg tjkoztatsa alapjn a szlnek joga van a szabad intzmnyvlasztsra. Azt is egyedl prbltam megkeresni, hogy A s B kerletben milyen iskola, milyen csoport van. Az A kerlet megtetszett, mert ott kt autista csoport is van. Maximum hatfs ltszmmal mkdtek. A kisebbikhez kerlt, ott hasonl kor gyerekek voltak. Ezt is egyedl [kerestem meg]. A szakrt bizottsgnl mr n mondtam, hogy a A kerletbe rjk a papirosunkat. Az iskolztatsnl? A szakrti vlemnybe, hogy melyik iskolt ajnljk. Amikor megtalltam, mondtam, hogy rjuk be. [] Br itt van egy msik iskola is, de itt nincs autista csoport. Kifejezetten autista csoportba szerettem volna t ratni. Itt csak foglalkoztat tagozat van, volt akkor. (1. interj) Ezt mi is eldntttk egyrszt. s van a tanulskpessg-vizsglat a [] utcban. Ott mi mondtuk meg, hogy hova szeretnnk []. (12. interj) A jelenlegi oktatsi szinten34 (ami nem fedi le az egsz oktatsi letutat) a szlk 26%-a vlaszolta azt, hogy tbb intzmnnyel prblkoztak, mire felvettk gyermekket. A szlk kzel hetvenen vlaszoltak arra a nyitott krdsre, hogy milyen okbl utastottk el gyermekket: a legtbb elutastst azzal magyarztk, hogy nincsen autistakpzs az intzmnyben, a msodik helyen a terletileg nem idetartozik s a szakemberhiny vlaszok lltak, mg nhnyan helyhinyra s egyb okokra hivatkoztak.
33 A szakrti s rehabilitcis tevkenysget a 14/1994. (VI. 24.) sz. MKM-rendelet szablyozza. A megfelel felttelekkel rendelkez intzmnyek kzl a szakrti bizottsg tjkoztatsa alapjn a szlnek joga van a szabad intzmnyvlasztsra. Annak rdekben, hogy a szakrti bizottsgok napraksz informcikkal rendelkezzenek arrl, hogy mely intzmnyekben adottak a fogyatkos gyermekek nevelsnek, oktatsnak felttelei akr integrlt, akr szegreglt formban , a kzoktatsi trvny a teleplsek jegyzi ktelezettsgeknt meghatrozza, hogy ezekrl az intzmnyekrl tjkoztassk a bizottsgokat. 34 Azaz, ahova a gyermek jelenleg jr: pl. ltalnos iskola szintje.
174
175
Kiss Mrta
A szomszdasszony tanrn s a [] utcban van egy integrcis iskola. De nem vlt be neknk. Fl vet brt a gyerek. Attl kezdve, hogy ersdtt a tananyag, a tanrn nem rtett a problmhoz. Egyre tbb problma volt. Jelzett neknk, hogy nem br a gyerekkel, mert nem rt az autizmushoz. Mindenhol szinte ez volt a problma, hogy a tanr nem rt az autizmushoz, nem tudtk kezelni, nem tudtak vele kln foglalkozni. Jrt ki utaz gygypedaggus innen a kisegt iskolbl. Nem volt elg a gyereknek a fejleszts. Igyekeztek, de azt mondtk, hogy ez kevs lesz. Tnyleg nem vlt be. (2. interj) Amikor mg vods volt, vittem, prbltam egszsges vodba beratni. Berattam. A kisebbik gyerek egy vet jrt az egszsges vodba. Nagyon szpen fejldtt, mert vittem mg pluszban a korai fejlesztbe hromszor. Azt mondtk, hogy mehetne integrltan iskolba. Ennek nagyon rltem. Csakhogy az utols flvben lellt ez az egsz fejleszts. Az vodban nem tudtk biztostani ezt az intenzv fejlesztst. Ez le lett lltva. Hallottam olyat, hogy ktezer forint rnknt, lehet folytatni. Ksznm szpen, n egyedl nevelek kt srlt gyereket. Ez nem fog menni. Visszaesett a gyerek, ezltal kisegt iskolba kellett vinni. Elmentnk a tanulskpessgvizsglba, ott kzltk ezt. Ugyan rrtk a paprra, hogy integrlhat. [...] (3. interj) Fiatalabb volt, mint hromves, mikor elkezdett oviba jrni. Februrban kezdett, mjusban tlttte a hrmat. Hamarabb kezdett oviba jrni. Annak az vnek a nyarn indult az egsz. Az vodban nem foglalkoztak vele. Mondtk, hogy nem odaval. Fltek tle. Dertsk ki, hogy egyltaln hova val. Ltszott, hogy nem olyan, ms volt, komolyabb gyerek volt. Hinyoztak a kommunikcis dolgok, ami ilyen idsen mr megvan. (14. interj)
rban, kettben, vagy ha mg a habilitcit is szmolom, akkor ngy rban, kiviszi egy gygypedaggus, s fejleszti ezt a gyereket. Ebben ki is merl a pluszoktatsnak a tnye s lehetsge. Utna, amikor bent van az osztlyban, akkor az utols, akit megkrdez a tanr, hogy mennyit rtett. Nem is fogja megrteni olyan szinten s olyan tempban, ahogy haladni kell. (16. interj) Negyedikben olyan nagy gond nem volt. A norml iskolba kerlt, ide a sarkon tlra, kzelre. A gyereknek a tanuls volt a mindene. Mondta az osztlyfnke, hogy szerinte nem is autista, mert nem lt semmi olyasmit. Az igazgat mondta, hogy vltoz a gyermeknl. Hol kszn, a szembe nz, hol pedig elfordul, nem kszn. Hol ilyen, hol olyan volt. Mostanra jttek ki a problmk. Fels, tbbet kell tanulni, elg sok tanr van, mindegyikhez alkalmazkodni. Nagyon sokan nem tudjk elfogadni sajnos. Megdbbent. Nemcsak autista gyerekekhez nem rtenek, tisztelet a kivtelnek, mert azrt van nem is egy tanr, aki nemcsak hogy a gyerekeket nagyon szereti, hanem az n gyerekem fel is azt sugrozza, hogy elfogadja. Nincs gondja vele, s fordtva sem. De van olyan, aki szrny. n megrettentem nem egy tanrtl. (20. interj) Interjalanyaink kzl teht tbben prblkoztak elszr a tbbsgi vodkkal, iskolkkal, ami mellett a f rv, hogy a tbbi gyerek hzza magval az autizmussal lt. De amikor gy lttk, hogy a dolog nem mkdik, a specilis iskola mellett dntttek. A specilis s autista csoportok mellett ltalban olyan rvek sorakoznak, hogy kis ltszm csoportban hozzrt pedaggusok foglalkoznak a gyerekekkel, kln tanmenet szerint. Sokat nyom a latba, hogy a gyerekeknek nem kell konfrontldniuk a tanrokkal s p trsaikkal, ami mg akkor is nagy gondot okoz, ha egybknt tudn teljesteni az elvrsokat. Az tetszett, hogy mondtk, hogy ott megkapjk a megfelel fejlesztst. gy
[...] De emelt szint szolgltatst nem tudnak nyjtani [az integrlt iskolk]. Csak a tmogatst szeretik felvenni. Elfr a hts padban ez a gyerek. Az sszes fejleszts abban merl ki, hogy abban a heti nem tudom, hny
voltam vele, hogy ha egszsges kzssgben vannak, sokat tanulhatnak. De ha nincs egy irnyt vn, aki segt abban, hogy fogadjuk el ezt a gyereket, segtsnk neki, vagy nincs mg egy gygypedaggus mellette, aki
176
177
Kiss Mrta
kln foglalkozik vele, nem ltom rtelmt, mg akkor is, ha egszsges krnyezetben van. Ott viszont nla mg srltebb gyerekek is vannak, de az intenzv fejlesztst megkapjk, mint a korai fejlesztben. Vacilllnom kellett, hogy mi legyen. gy dntttem, hogy menjenek specilis iskolba, s majd megprblok nekik kln egszsges trsasgot keresni. Erre talltam ki a templomot. (3. interj) Itt van egy autistaiskola, regionlis iskolba jr, ebben szerencsnk van, odajr most. Szerencsnk van, csak ott nem lt maga eltt hzert. Nem ltja azokat a norml gyerekeket. [] Azrt nem vagyok teljesen elgedett ezzel a helyzettel, br nagyon j az, amit ott csinlnak, mert a fiam fejldik. Nem azzal van a baj. De vesz t olyan szoksokat, amelyeket eltte nem csinlt. Pldul hrg hangokat ad ki, elkezd vistani csak gy magtl. Szerintem az ottani nehezebb gyerekektl veszi t. (12. interj) Az egy tanulsban akadlyozott, kzpslyos gyermekeket foglalkoztat iskola. Ott nemcsak autistk vannak? Fknt nincsenek autistk. Oda szeretnm egy tanulsban akadlyozott kiscsoportos osztlyba beadni. Ahol tudna az tempjban haladni. Meg ha felugrl, s egy kis knyszermozgs kell, rpkdnie kell, akkor rpkdhet. [] De ha beadom egy harmincas ltszm osztlyba, pillanatok alatt hlyt csinlnak belle, s beltetik legfeljebb az utols padba, s ott rpkdhet. Tudom, hogy mi lesz belle. rtelme nincs. (16. interj) Az interjrszletekbl is lthat, hogy a szlknek nincs knny helyzetk: nagyon megoszlanak a vlemnyek a specilis, mde nem kifejezetten autizmussal lk szmra ltrehozott s az autista csoportok kztt. Megfigyelseink szerint az autista csoport azoknak okoz gondot, akiknek az autizmusa kevsb slyos, s a szlk gy rzik, hogy a gyerek visszafel fejldik, rossz szoksokat vesz t. A kzpslyos, illetve slyosabb esetekben legtbbszr az autista csoport az egyetlen megolds. Sok trtnetbl az derl ki, hogy igazbl nevel-, pedaggusfgg az, hogy mennyire vlik be az adott iskola, osztly
vagy program. Termszetesen nem lehet eltekinteni a megfelel krlmnyek szksgessgtl: a specilis s autista csoportokban is kulcsfontossg, hogy kln tanterve legyen a gyerekeknek, s megfelel szm oktat, nevel vagy asszisztens legyen mellettk. Tbben beszmoltak j pldkrl: [] Nagyon j iskola. [apa] Egy v alatt rengeteget fejldtek, mialatt odajrtak. [anya] Eleve ahogy fogadtak minket. Az igazgatn krbevezetett az iskoln, megmutatott mindent. A lnyok az igazgatn kedvencei. Nagyon rlk. Csak az a rossz, hogy messze van. llami vagy alaptvnyi iskola? [anya] Szerintem llami, mert a Pest Megyei nkormnyzathoz tartozik. tartja fenn az iskolt. Ez egy rendes ltalnos iskola s specilis csoport. Van tbb csoport is. k most egy kiscsoportban vannak. Hat gyermek van. Hrom tanr foglalkozik velk. Ez rengeteget szmt. (5. interj) Egy tanr s egy segt [van a csoportban]. Ez tkletesen mkdik, mivel ez egy j csoport. Itt nincsen olyan gyerek, aki egyszemlyes, teht akivel egsz nap egytt kell [lenni]. gy mkdik, nagyon j a csoport. Ha viszont mr bekerl egy olyan gyerek, akivel llandan foglalkozni, figyelni kell, mert verekszik, akkor mr borul minden. Az a problma velk, hogy nagyon egyszemlyesek. Tanulni sem gy tanulnak, hogy lnek a padban, s diktls. Mindegyiknek tanmenet kln. Teljesen elklnlve tanulnak velk. Nyilvn a korukbl is addik. Mert van tzves, tizenngy ves, nyolcves a csoportban. (7. interj) gy tnik, hogy az intzmnykeress nehz peridus a szlk letben, sokszor tbb prblkozs utn tallnak r a megfelel helyre, de ha ez sikerl, akkor gy rtkelik, hogy alapveten megfelelen bnnak gyermekkkel. A szlk 68%-a teljesen, 20%-a inkbb megfelelnek tlte a helyzetet, a maradk 12%uk nem tartotta megfelelnek, ahogyan a gyermekvel bnnak. A slyossgi csoportokat megvizsglva azt lthatjuk, hogy a bnsmddal leginkbb elgedettnek a kzepesen slyos llapotnak tlt autizmussal lk
178
179
Kiss Mrta
oktatsi, nevelsi intzmnyekben tlttt id, elrhetsg, megkzelthetsg

A szlk szmra a munkaerpiacon val elhelyezkeds szempontjbl nem mindegy, naponta hny rt tlthet a gyermek a nevelsi, oktatsi intzmnyben. Meglep adat, hogy csupn a gyerekek fele van bent 5-8 rt, kzel 38% ennl kevesebbet, s 11% ennl tbbet, k azok, akik bentlaksos intzmnyben tanulnak. (Ezek az tlagok a postai krdezs sorn szinte ugyangy alakultak).
40. bra
szlei bizonyultak (5,6% volt kevsb elgedett), mg a nagyon slyosaknl 20% fltt volt az elgedetlenek arnya, s az enyhknl 13% krl mozgott ez a rta. gy tnik, hogy a kt szls csoport esetben kevsb sikerl megtallni a szlk s gyermekek szmra is megfelel oktatsi, nevelsi intzmnyt.
42. bra
A blcsdk, iskolk elrhetsge orszgosan a kvetkez kpet mutatja: tlagosan a szemlyes mintban 34, a postaiban 37 perc alatt jutnak el a csaldok az oktatsi intzmnybe.
41. bra
180 181
Kiss Mrta
43. bra 44. bra

Ha kategrinknt megnzzk, akkor az ltszik, hogy szinte ugyannyian vannak, akik 010, 1020, valamint 2030 perc kztt jutnak el az intzmnybe. Elmondhat teht, hogy a krdezettek tbb mint 70%-a olyan intzmnyt vlasztott gyermeknek, amely fl rn bell elrhet (ugyanez az arny kicsit rosszabb, 60% a postai krdezs esetben). A szemlyes mintban csupn 6%-ra tehet azoknak az arnya, akiknek 50 percnl tbbet kell utazniuk naponta. Ez az arny azonban jval magasabb, 21%-os a postai mintban (itt nagyobb az oktatsi intzmnyt ltogatk arnya, s fiatalabbak a gyerekek).
35
Nem mindegy az sem, hogy milyen kzlekedsi eszkzzel kell megtenni ugyanazt az utat, s valban, ha ezt a tnyezt is szmtsba vesszk, mris rnyaltabb kpet mutat az intzmnyi elrhetsg problematikja. A rvid idintervallumok mgtt ugyanis az ll, hogy a megkrdezettek jelents rsze, tbb mint fele, szemlygpkocsival hordja gyermekt iskolba, ezt kveti 17%-kal a helyi buszjrat, s 12%-kal a gyalogos kzlekeds. Az interjk sorn kiderlt, hogy a kzlekeds kardinlis problma az autizmussal lk szmra, mert nagyon sokan nem brjk a tmegkzlekedsi eszkzk zsfoltsgt. gy aztn a szlk emiatt is knytelenek autval szlltani gyermekket, ami akkor okoz gondot, ha szegnyebb csaldrl van sz, illetve ha az egyedlll szl nem tud vezetni. Az oktatsi intzmny gyors s problmamentes megkzeltse teht ersen autfgg, vagy a szlknek mrlegelnik kell, s kzelebbi intzmnyt kell vlasztaniuk, ahov gyalog is el lehet vinni a gyermeket.
Klnbz azonban az ltalnos elrhetsg rgis megoszlsa, amit a szemlyes krdezs mintjnak egyenltlenebb eloszlsa miatt csak a postai mintn mutatunk be. Az brn az lthat, hogy a legkevesebbet
36
a Nyugat-
Dunntlon kell utazni az oktatsi intzmnyig, ezt kveti a Kzp-Dunntl, az szak-Alfld s a Dl-Alfld, mg a negatv rekordot az szak-Magyarorszg s a Kzp-Magyarorszg rgi tartja, itt kell utazni a legtbbet.
35 Lsd a Fggelk 12. szm brjn. 36 A Dl-Dunntl rgit nem szmoljuk, mert itt kiugran alacsony volt az esetszm (5 krdv), ami torztja a mintt.
182
183
Kiss Mrta
Vannak ilyen mnii, azrt nem jrunk tmegkzlekedssel. Pldul ha neki megtetszik egy jsg, felpattan, kitpi a msik kezbl. (18. interj) Azrt is krtk az autszolglatot. A villamoson lel a fldre. Nagyon nehz vele kzlekedni. Azeltt semmi baj nem volt a blcsds vei alatt. A [] utca visszavette. Rendesen babakocsi nlkl tudtunk mr kzlekedni. Most mr csak autval. [] Februr ta van az autszllts. Azta krlbell t alkalom volt, hogy nem jttek. Taxival vittem a gyereket. Ott is egy alkalom ktezer forint, csak oda. Folyamatban van a jogostvny. A frjem leteszi, s megprblunk autt [venni]. Az nkormnyzathoz be kellett volna mr adni. Van ilyen autvsrlsi [kedvezmny]. (19. interj)
oktatsi, nevelsi intzmnyekkel val elgedettsg

Az interjk alapjn kirajzoldott, hogy a megfelel oktatsi intzmny megta-
45. bra
[] n magam miatt lemondank az autrl. Egy nagyon rgi autnk volt, knytelenek voltunk vltani. Pestre, ide-oda mozgatni kell a gyereket. Abban az idben mg nem volt egyszer tmegkzlekedsen vinni. A nagy tmeg mg mindig zavarja. Elutazik tmegkzlekedsen, de ha sokan vannak, van vele egy kis gond. (12. interj) n rltem, hogy talltam ilyet (alaptvnyi vodt). Itt naponta 200 kilomtert kellett autzgatnunk, s egy fillr tmogatst nem kaptunk hozz. [] Nekem a munkm akkoriban mg ltalban vidkhez kttt, mozgsos volt. [] (13. interj) Kimozdulni nem szeret a laksbl. Az elinduls. Ha megynk valahova, akkor el kell kszteni, hogy hova megynk. Ha ismeretlen helyre megynk, csak autval tudunk menni, mert a tmegkzlekedsi eszkzre nem akar felszllni. Nem tri az embereket. (16. interj)
llsa komoly gondot jelent a szlk a szmra. Ugyanakkor arra a krdsre, hogy az elmlt egy v sorn mennyire volt elgedett az aktulis oktatsi intzmnnyel a szl, ltalban tbbsgben voltak a pozitv vlemnyek. Ezt a ltszlagos ellentmondst feloldja, ha megvizsgljuk azt, hogy mely idszakra vonatkozan tettk fel a krdst: mg az interjk sorn vgigkrdeztk a teljes oktatsi letutat, s a szl tbbves vagy vtizedes tapasztalatait mondhatta el, a krdvben csak az elmlt egy vre krdeztk r annak rdekben, hogy pontosan megtudjuk, mirl is alkot vlemnyt a krdezett, s hogy sszehasonlthatak legyenek a vlaszok.37
37 Nem szabad eltekinteni tovbb a mdszertani klnbzsgtl sem: mg az interj sorn van md a beszlgetsre, s jobban eljnnek trtnetek, addig a krdezbiztos egy konkrt idszakra vonatkoz krdst tett fel, ahol ngy lehetsg kzl kellett vlasztani. A kt mdszer teht msra alkalmas, a kett nem lefedi, hanem kiegszti egymst. Emellett azt is figyelembe kell venni, hogy ezt a krdst csak azoknak tettk fel, akiknek gyermeke jelenleg valamilyen oktatsi intzmnyt ltogat. Azok teht, akik valamilyen okbl kiszorultak az oktatsi rendszerbl (s emiatt elgedetlenek lehetnek), nem szerepelnek a krdezettek kztt (123 f vlaszolta, hogy gyermeke nem jr jelenleg oktatsi intzmnybe; kzlk 81 f kora alapjn nem ktelezett, a fennmarad 42 autizmussal l egyb okok miatt nem kap elltst: lsd a 36. sz. brn).
184
185
Kiss Mrta
sszessgben, mindezeket mrlegelve gy tnik, hogy a teljes oktatsi idszakot tekintve (blcsdtl a felsoktatsig bezrlag) sok nehzsg s srelem gylt fel a szlkben, fknt jellemzen a korai idszakra (voda, ltalnos iskola kezdete) vonatkozan, amikor mg sokan nem is tudtk pontosan, hogy gyermekk autista, vagy hogy ez mivel jr. Ksbb tbbeknek nehezen megy pldul az voda utn az ltalnos iskola megtallsa, de a szlk tbbnyire addig keresnek, amg kielgtnek nem talljk a helyzetet. A krdves megkrdezs viszont azt mutatja, hogy a jelenlegi helyzettel (elmlt egy v) a tbbsg nagyjbl elgedett. ltalnossgban elmondhat mindkt mintval kapcsolatosan, hogy a szlk a gyerekek s a pedaggusok kztti viszonyt tlik meg a legpozitvabban, utna a tanrok/gondozk szakmai felkszltsgt. A legkevsb elgedettek a gyerekek egyms kztti viszonyval. Viszonylag magas mindkt mintban (10% krli) az intzmnyek felszereltsgvel val elgedetlensg, s nhnyan (7-8%) szlelnek problmt a postai mintban a szlk s az intzmny kztti egyttmkds, valamint az oktats szakmai sznvonalt illeten.
47. bra
A viszonylagos elgedettsg ellenre a szlk egyharmada azt vlaszolta, hogy az elmlt egy v sorn tapasztalt valamilyen problmt az oktatsi intzmnynyel, amelyet gyermeke ltogat. Slyossgi korcsoportonknt megvizsglva azt lthatjuk, hogy kzlk az elzekhez hasonlan ismt a kzpslyos llapot autizmussal lk lgnak ki, amennyiben az szleik kevsb tapasztalnak problmkat az oktats terletn. A nagyon slyosknt besorolt gyermekek szleinek ugyanakkor tbb mint 40%-a szlelt valamilyen negatv dolgot, mg az enyhe autizmussal lkkel kapcsolatosan is az tlagnl tbben, majdnem 36%-ban vlaszoltak igennel a krdsre.
46. bra
186 187
Kiss Mrta
48. bra
Arra a krdsre, hogy amennyiben nem volt elgedett a szl, gy mi volt a problmja, a legtbb vlasz a pedaggusok nem megfelel hozzllsval kapcsolatosan rkezett. Emellett hasonl emltsszmmal a specilis fejlesztst hinyoltk, vagy annak sznvonalt rtkeltk rossznak a szlk, valamint a trgyi felttelek hinyt is tbben megemltettk.
49. bra
Szocilis ellts
A megkrdezettek valamivel tbb mint 40%-a vlaszolta azt a szemlyes megkeress sorn, hogy gyermeke rszesl valamilyen szocilis elltsban. A postai megkrdezs sorn gyakorlatilag ugyanezt az rtket kaptuk (40,5%), de ez esetben a krdezettek majdnem 21%-a nem vlaszolt a krdsre.38 A legtbb vlasz mindkt krdezs sorn a lakotthonra (szemlyes megkrdezs: 24 vlasz; postai megkeress: 29 vlasz) s a nappali foglalkoztatra (szemlyes megkrdezs: 17 vlasz; postai megkeress: 36 vlasz) rkezett. Az NO-t (rtelmi fogyatkosok napkzi otthona) mindkt mintban 15 vlaszol
38 Ez addhatott rszben a szocilis ellts fogalmval kapcsolatos bizonytalansgbl, a krds rtelmezsi nehzsgbl. Az rtelmezs annak ellenre problma volt, hogy a krdst, miszerint rszesl-e az autizmussal l szemly szocilis elltsban, gy tettk fel, hogy megneveztk, milyen elltsok tartoznak ide, gy ha a 14 vlaszlehetsgbl nem tudtak a krdezettek vlasztani, akkor kvetkezett a nem rszesl szocilis elltsban alternatva (lsd krdv V/16. krds; CD mellklet).
188
189
Kiss Mrta
51. bra 50. bra

jellte meg, mg a tmogat szolglat szintn az elsk kztt szerepel. (A postai felmrs eredmnyeit a Fggelk 13. sz. brja mutatja.) Arra a krdsre, hogy ha a csald nem vesz ignybe szocilis szolgltatst, mi ennek az oka, a legtbben azt vlaszoltk, hogy nincs szksg r, amit sokszor a gyermek fiatal korval magyarztak. Jellemz tovbb, hogy a szocilis szolgltats ignybevtelt a csaldi krnyezettel lltottk szembe a szlk, annak ellenre, hogy ez a gyjtfogalom szmos nappali vagy egyb, otthon l szemly szmra is ignyelhet szolgltats lehetsgt is magban foglalja (pl. szocilis tkeztets, hzi segtsgnyjts, hzi gyermekfelgyelet stb.).
52. bra
190
191
Kiss Mrta
Az emltsek msodik csoportjba tartozik, hogy a szlk szerint nincsenek megfelel szolgltatsok, vagy azok valamilyen oknl fogva elrhetetlenek. A gyermek slyos llapota s az egyb vlaszok (kztk tbben az informcihinyt jelltk meg) kaptak mg tbb emltst. Azon szlk kzl, akiknek gyermeke nem rszesl szocilis elltsban, csaknem 40,7% (74 f) gy vlaszolt, hogy szksg lenne valamilyen szocilis szolgltatsra. Megvizsgltuk azokat, akik nem rszeslnek jelenleg szocilis szolgltatsban slyossg tekintetben, s azt az eredmnyt kaptuk, hogy a slyos autizmussal lk esetben a szolgltatsok irnti igny 14%-kal magasabb (55%), mint az tlag. Ez az arnyszm a kzepesen slyosak tekintetben minimlisan haladja meg az tlagot (42%), mg az enyhk esetben jval alacsonyabb, 25% azoknak az arnya, akik ignyelnnek ilyen szolgltatst.
nappali ellts gyermek- s felnttkorban

Felmrsnk azt mutatja, hogy azok kzl, akik szocilis elltsban rszeslnek, 33% 1620 ves kora kztt, 24% 610 ves kora kztt, 21% pedig mr 6 ves kora eltt kerl be a szocilis elltrendszerbe. Az interjkbl kiderl, hogy a szlknek fknt a gyermekk 1620 ves kora kztt azaz az oktatsi elltsbl val kiszorulsa utn lenne nagyon nagy ignyk a szocilis elltsra, ezek kzl is legfkppen a nappali elltst, a foglalkoztatkat hinyoljk. Tbb olyan esettel is tallkoztunk az interjk s a fkuszcsoportok kapcsn, hogy a szlk maguk kezdemnyezik egy-egy nappali foglalkoztat vagy bentlaksos intzmny ltrehozst. [] Azon nem is gondolkozom, hogy ha elvgzi az iskolt, mit fogok vele csinlni, hova rakom. Napi foglalkoztat szinte nincsen. Egy msik lny sem jr sehova, mr hszves. Nem is akarok errl gondolkozni, hogy mi lesz akkor, ha elvgzi az iskolt, s hszvesen nem tudom hova rakni. Legalbb napi hatrs valami legyen, ahova el tud menni. [] J volna, ha a kzelben lenne valami, hogy ne kelljen az orszg ms rszbe elmenni. regkoromban meg plne nem. De n nem ltom jnak, hogy k iskola utn kikerlnek, s semmi lehetsg nincsen. Egy nappali foglalkoztat nem egy nagy kltsggel jr valami. Olyan, mint ha elvinnm dolgozni. Lnyegtelen, hogy kap rte pnzt vagy nem. Nem az lenne a lnyeg. Hanem hogy j helyen legyenek, s hogy ne stagnljon az llapotuk. Ha nem kapnak fejlesztst, visszafel fejldnek. (17. interj) Most nappali elhelyezst keresnk. De ez lehetetlen. Miket nznek? Mi van? Igazbl semmi nincs. A [] Alaptvny honlapjt nztk, azok inkbb foglalkoztatk. De mikor felhvom ket, s elmondom a fiam dolgait, azok
53. bra
nekem se meg nekik se jnnek be. Van a [] Alaptvny, egsz szimpatikus volt a vezetnje. Most azzal prblkozunk. De mindentt vrlistk vannak. Elszr meg kell neki is szoknia. Meg mondtk, hogy eljnnek
192
193
Kiss Mrta
megnzni, megprblnak napirendet bevezetni, hogyha odakerlne, akkor felksztenk az ottani dolgozkat. Mg jniusig itt van [iskolban], addig kell keresni valamit neki. Utna vge? Gyakorlatilag igen. [] Autistknak nem nagyon [van nappali ellts]. Van ilyen szellemi fogyatkosoknak, mozgssrlteknek. De egyikhez se megy. A foglalkoztatban mit csinl? Neknk megrz kell. (18. interj) Mi lenne az a hrom dolog, amit javasolnnak az autizmussal l gyerekek rdekben? Fkpp olyan intzmnyek ha lennnek, ahol kifejezetten ilyen autista gyerekekkel foglalkoznak. Egsz napos foglalkoztats. A fejlesztst rtem ezalatt. (19. interj) A nappali foglalkoztats mellett a napkzbeni ellts mr gyermekkorban is nagyon nagy problmt jelent. Azok a szlk, akik otthon poljk gyermekket, gyakran egy percre sem tudjk otthon hagyni ket, hiszen brmi trtnhet, akr egy pillanat alatt is. Bbszittert nehz tallni, inkbb olyanra lenne igny, aki szakkpzett, rt az autizmussal lkhz. ltalban rokonokra, nagyszlkre tudjk bzni a gyerekeket, de sokaknak ez a lehetsg sem adott, mert idsek, betegek a nagyszlk, vagy tvol lnek, de az interjk sorn egy-kt alkalommal arrl is hallottunk, hogy a nagyszlk, rokonok eltvolodnak a csaldtl, nem tudnak mit kezdeni a problms gyermekkel. A gyerekfelgyelet legnehezebb rsze, hogy szakembert talljanak, de sokszor pnzkrds is, hiszen igen magas radjakat kell fizetni, fknt, ha hozzrt (pldul gygypedaggus) foglalkozik a gyermekkel. Ezrt merlt fel tbb szlben is, hogy nem lehetne-e egy szakszer gyermekfelgyeleti hlzatot ltrehozni, akr a szocilis ellts rszeknt. A fentiekben trgyalt problmhoz hasonl a nyri gyermekfelgyelet krdse is. Voltak ilyen kezdemnyezsek, hogy specilis bbiszitter-szolglat, nem tudom, ez mennyire mkdik. Ez is anyagi krds. Nem mindenki tud ezrt bbiszittert felfogadni. Ide specilis bbiszitter kell, aki tudja, hogy mirl
van sz. Ha ezt meg lehetne oldani valamilyen formban, hogy pldul gygypedaggiai fiskolsok vllalnk ezt, s az llam vagy valaki adna nekik megfelel trtst. De nem a szlkre hrulna. (10. interj) Az anyukm annyi ideig vigyz a gyerekre, amg elmegyek dolgozni. Magamra nincs idm semmi. Annyira terhes mr desanym szmra is, hogy folyamatosan jnni kell, s vigyznia kell a gyerekekre. (16. interj) gygypedaggus. [] Mondtam ott, hogy n szeretnk az vodn kvl [fejlesztst]. viszont elvgezte a Delej utcai autizmus-tanfolyamot. t nem vletlenl vlasztottuk. Nagyon jl csinlja. A kisfiamra szokott vigyzni nyron egy hetet, amikor sznet van. Jl elvannak. [] Csak nagyon keveset r r. Neknk j lenne htkznap is, amikor valaki eljnne segteni, mert sajnos nincsenek nagyszlk. Csak apukm l. Nagyon nehz ezeket megoldani: olyat tallni, aki megbzhat, mert ez a gyerek nem tud mindent visszamondani. Nem gy, mint egy egszsges gyerek, aki elmondja, hogy engem tttek-vertek, nem adtak enni. (17. interj) Nyron van gond. Elvileg sszejnne az sszes cssztats, ami a tavaszi sznet eltt-utn, amit sszeszedek, meg az sszes szabadsg, de nem nagyon szeretn ezt a fnkm odaadni. Ezrt szenvedek, mert nem tudom senkire rbzni. (20. interj)
Intzmnyi elhelyezs
A 18 v flttiek szleitl krdeztk meg a krdvben, hogy gondolkodnak-e gyermekk intzmnyi elhelyezsn. A vlaszok nagyjbl fele-fele arnyban megoszlanak. 18%-uk mondta azt, hogy a gyermek mr intzmnyben l, tovbbi 28% gondolkodik rajta, s 53% a krdezs idejig nem gondolkodott rajta.
194
195
Kiss Mrta
Ha slyossgi csoportok szerint is megvizsgljuk a krdst, akkor azt ltjuk, hogy mg az enyhe autizmussal lk esetben csaknem 90% nem gondolkodik egyelre az intzmnyi elhelyezsen, addig a kzepesen slyos esetekben ez az arny csak 47,5%, a nagyon slyosak esetben pedig 42,4%. Sokan otthon szeretnk tartani a gyermeket, amg lehet, de gondolnak a jvjre, s mr fiatalabb korban is keresik a klnbz lehetsgeket, otthonokat. Az interjk tansga szerint ugyanis hossz tvon a szlk szmra a legmegnyugtatbb megoldst a j, azaz megbzhat, autistkhoz rt gondozkkal elltott lakotthonok jelentenk. ltalnos flelem azonban, hogy ezekbl kevs van, s ahova szvesen beadnk gyermekket, az messze van, vagy nagyon drga. Tallkoztunk olyan szlvel, aki a hzt is felajnlan, ha megvalsulna egy lakotthon felptse a vrosban, s sokan rdekldnnek ms lakhatsi formk irnt is. Sajnos nincs [autistk szmra otthon a krnyken]. Nem tudok. Mesz-
54. bra
sze van, de nagyon kevs a hely. veket kell vrni. k nem halnak ki. k egszsges szervezetek. Ellnek nyolcvan vig. ket akrhova nem lehet elhelyezni. ket nem lehet egy elmeotthonba, pszichitrira nem is akarja az ember, de nem is lehet. Egy ilyen jobb otthonban el tudn kpzelni gyermekt? Persze, hogyne. Nagyon szeretnm. Az a cl. Hogy amikor majd, mit tudom n, mikor, ez mg nagyon tvoli. Szeretnk sokig lni, minl tovbb, vigyzok is magamra ezrt. De ha felntt lesz, mindenkppen szeretnm egy ilyen jobb helyre. Ht aztn lesz-e, nem-e? Nem tudom. Ezeket is, ahogy hallom, csd krli llapotok vannak. Hiba indul be, mkdtetni kell. Utna meg? Nagyon elkesert a helyzetk felnttkorban. A gyerekkor mg hagyjn. Mert megvan a fejleszts, az iskola. De onnantl? Onnantl se fejleszts, inkbb csak megrzs van. Meg szinten tarts. De elkesert. Ezt a tbbi anyuka, n ebben mg nem vagyok rintett, a tbbiek mondjk. (7. interj) Hogyan kpzelitek a lnyotok jvjt?
55. bra
n mindenkppen lakotthonban. Ezek most vannak kialakulban, meg
196
197
Kiss Mrta
vannak mr, ahol laknak nyolcan-tzen. Oda befizetni. Hogyan, azt mg nem tudom. Itt a krnyken van ilyen j otthon? Nincs. Az orszgban is kevs van, s specilisan autistt mg nem is lttam. rtelmi fogyatkos is van benne, vegyes, kzpslyos downos is befr. Nem is baj, hogy annyira nem szegreglt. A megyben nincs lakotthon. Rgisan van Bksben. [] (14. interj) Legyen egy olyan lakotthon, hogy brmi trtnik velnk, tudnm, hogy j helyen lesz. s az itt van a kzelben, hogy nekem ne kelljen elvinnem Gyngysre meg mit tudom n, hova. Legyen itt Csongrd, Bks, BcsKiskun megyben. Egy olyan valami, ami jobb kpessg gyerekeknek van. Egy ilyen lehetsg. []
nem lesz nll, akkor muszj lesz. Ha mr elrte a tizennyolc ves kort. Vagy ha velnk valami trtnik, akkor legyen egy biztos hely. Ott minden van lltlag: laks, fejlesztst kapnak. Nztk a tvben ezeket a majorsgokat, otthonokat. [] Amit most utoljra lttam, ott havi nyolcvant ezret fizetnek be a fejlesztsre. De eltte befizet ngy s fl millit. s havi nyolcvantezret fizetnek az elltsra. De az nagyon sok, azt mi nem is tudnnk kifizetni. (19. interj)
Szocilis intzmnyek elrhetsge

A szocilis intzmnyek orszgos tlagos elrhetsge rosszabb kpet mutat, mint az oktatsi intzmnyek. Mg ez utbbiaknl az tlag 3437 perc volt, addig az elbbieknl 5051 perc kztt mozog ez az rtk (a kt mintban). A krdezettek kzel 60%-a a szocilis intzmnyeket is elri 30 perc alatt, ugyanakkor viszonylag magas, 22% azoknak az arnya, akik egy rnl is tb-
Egy szp, rtkes hzban lakunk, s gyse lesz kinek rklni. Azt mondtam: hogyha csak arra felajnlhatom ennek az rtkt, hogy egy lakotthont ptsenek, amikor mi mr nem lesznk, akkor legalbb a gyerek nem kerl az utcra. Nem az, hogy ez nemes dolog, hanem hogyha az ember ezt kapta az lettl, akkor csak gy tudok gondolkozni. Nem fogom egyik rokonnak sem odaadni pont azrt, merthogy ne az legyen, hogy odaadjuk a hzat, a gyereket meg kirakjk az utcra, mert mr nem vagyunk. (17. interj) Ksbbiekben igen. [Lakotthon lenne a megolds.] Mert mi sem lesznk fiatalabbak. Meg biztostani neki valamilyen helyet. Ez most teljesen lehetetlen, nemcsak itt, mshol is nehz. Nagyon sokat nzegettnk mr lakotthonokat. Nagyon kis ltszmmal mkdnek. Nagykanizsa mellett nztk, aztn a gyngysit, Bksben. Elmentnk egy j pr helyre. Zalaegerszeg mellett is van. Ezek nagyon messze vannak. (18. interj) Van, mikor azt mondjuk, hogy holnaptl msz bentlaksosba, mert anynyira rossz vagy. De nem gondoljuk komolyan. Nha felmerl, hogy lehet, hogy jobb lenne. De csak majd ha nem tud gondoskodni [magrl], ha
56. bra
198 199
Kiss Mrta
bet utaznak (a postai mintban ennl magasabb, 29% ez az arny).39 A bentlaksos intzmnyeknl gyakran elfordul, hogy msik vrosba, esetleg megybe hordjk a gyerekeket, termszetesen ilyenkor nem napi, hanem heti, havi szinten ltogatjk vagy hozzk haza ket. Az autizmussal l szemlyt a szocilis intzmnyekbe is szemlygpkocsival viszik el a csaldok az esetek 60%-ban, hasonlan az oktatsi intzmnyekhez.
diszkriminci az oktatsi, nevelsi, szocilis s egszsggyi intzmnyekben

Az sszes intzmnyre vonatkozan tettk fel a krdst, hogy rte-e az autizmussal l szemlyt megklnbztets, diszkriminci valaha. A szemlyesen krdezettek 35%-a vlaszolt igennel erre a krdsre, a postai mintban ugyanez az arny 33%.
57. bra 58. bra

Mindkt mintban megkrdeztk nyitott krds formjban , hogy milyen diszkriminci rte a gyermeket, s mind a szemlyes, mind a postai adatfelvtel azt mutatta, hogy az oktatsi ellts tern reznek a szlk leggyakrabban megklnbztetst. A szemlyes minta esetben a legtbbszr azt a vlaszt kaptuk, hogy a pedaggusok hozzllst nem talltk megfelelnek a
39 Lsd a Fggelk 14. brjn.
szlk (szemlyes minta: 26 emlts; postai minta: 31). A postai krdezsben
200
201
Kiss Mrta
59. bra
ezt a vlaszt megelzte az intzmnyekbl val elklds, elutasts (szemlyes minta: 24 emlts; postai minta: 35) negatv lmnye. A szemlyes mintban a harmadik helyen (20 eset) a srtegets, csfols llt (ez a postai mintban 9 emltssel az tdik helyen ll), valamint mindkt felmrsben szmottev volt az egszsggyi intzmnyekben tapasztalhat negatv hozzllst, az ellts megtagadst rint panasz. (A postai felmrs eredmnyeit lsd a Fggelk 15. sz. brjn.) Tbben srelmeztk tovbb, hogy szakmai vagy irnytsi problmk vannak az oktatsi intzmnyekben, ami alatt az autistknak nem megfelel szakmai programokat rtettk, illetve bizonyos elltsok megtagadst (autizmusspecifikus vagy logopdiai ellts stb.). Az autizmussal lk szlei a tbbi gyerek, osztlytrs viselkedst, st ms szlk hozzllst is gyakran diszkriminatvnak rzik.
202
203
Kiss Mrta
Az interjk sorn is tbbnyire az intzmnyekbl val eltancsolst, az vnk, pedaggusok irnybl rkez meg nem rtst, hozz nem rtst s eltleteket emltettk a szlk. Megdbbent volt azonban a kutatk szmra, hogy az interjk sorn egy-kt esetben fizikai bntalmazsrl is beszmoltak a szlk. Az utols lmnyem problma van a szvemmel , majdnem belebetegedtem abba. Mint a Nyilas Misi, ott llt [a gyerek] a tanri karral szemben, az igazgat, az igazgathelyettes s az a kt tanr, aki elfogadja a fiamat. De a tbbi tanr: hogy ez gy nem j, a finak jobb lenne egy olyan iskola. Mi lehet az ok? Mert hirtelen elkezdett romlani. Elkezdtem magyarzkodni, akr ilyen magnleti dolgokat is, hogy sajnos kicsit depresszis voltam a tlen, biztos ez is szmtott. Meg nagyon sok minden kzbejtt. De ha rzi, hogy elfogadjk, s nem ellensgesek vele, akkor Volt olyan tanr, kln-kln is bementem [hozzjuk], vlttt torkaszakadtbl, mert kzbeszlt a gyerek. [] Nagyon nehezen sikerlt megrtetni [a tanrral], hogy ez gy nem megy. Az n fiamnak nem erre van szksge, hogy vltsenek. []. (20. interj) [] Bntalmaztk a gyerekeket. gy trtnt a dolog, hogy gy szleltk ezt a dolgot, hogy bntalmazzk, hogy nagyon-nagyon sokat bepisilt. Mikor mg msutt laktunk, jjel felsrt s remegett. Nem tudtuk, hogy mi van vele. Rendszeresen volt ez. Ez a pisidolog is gyans volt neknk. gy dntttnk, hogy valami gz van. Elvisszk a gyereket, beutalt krtnk neurolgira, hogy valami nincs rendben. Vizsgljk meg, mert ez a remegs ijeszt volt. Nem tudtuk mire vlni. Felsr a gyerek, s remeg egsz testben. Elmentnk. Kzben mr elbb a gyerek jelezte azt, hogy gy trtnt, hogy felhztk a hlban, bezrtk a stt szekrnybe. Ez volt a bntets, ha valaki csnyn beszlt, vagy nem viselkedett, akkor bnti volt. Egy ra hosszat a gyereket felhztk a hlba. Jogtalanul, mert valaki csnyt mondott. Nem tudtk, hogy ki az. A gyerek azt mondta, hogy nem n voltam. Utna derlt ki, hogy tnyleg nem volt. Azrt volt fent a hlban. A szekrny, nem tudom, hogy trtnt. Valamirt nem jl viselkedett, s becsuktk oda. Ez egy alaptvnyi voda volt. Ez mg mkdik, pedig sok
szl kivette [a gyerekt]. Ebbl volt rdigy is. [] Vgl nem zrtk be azt az vodt. Tagadta az illet. Br annyit mondott, hogy van nekik egy gondolkod szekrnyk, de k gy rzik, hogy ezzel nem trtnik a gyereknek semmi []. (2. interj) Hogy fogadtk a gyerekek s a pedaggus (a tbbsgi vodban)? Nem jl. Visszahallottam olyat, hogy tgettk a fejt az vnk, hogy egyen mr. Mert bizonyos dolgokat evett meg akkor csak. Spagetti, kaka. A kaka mindennap egy liter. Csak ezt. Meg a joghurt. Mr most mindent megeszik. (9. interj) Az volt a problma, hogy teljesen, a tbbi gyerekhez kpest ms volt, gy prbltk megakadlyozni az aktivitst s az nagresszijt soha nem bntott senkit , hogy elkezdtk lektni a kezt [a bentlaksos intzmnyben]. Csinltak neki zubbonyt. Mi is csak utlag tudtuk meg. Havonta egyszer volt szabad ltogatni. [] Ezzel gyakorlatilag leszoktattk az eszkzhasznlatrl. Egy teljesen szablyos knyszerzubbony volt. (10. interj)
204
205
InFormcISZErZS, kApcSoLAtrEndSZErEk
Informciszerzs
A krdvet kitlt gondozkat megkrtk, hogy iskolai osztlyzatokkal rtkeljk sajt tjkozottsgukat az autizmust illeten, s tlagosan 4-es osztlyzatot adtak. A tjkozottsgot sszevetettk a szlk iskolai vgzettsgvel is, s a kvetkez eredmnyre jutottunk: minl magasabb vgzettsg egy szl, annl tjkozottabbnak tartja sajt magt az autizmust illeten.
60. bra
A megkrdezettek kzl legtbben a knyveket s folyiratokat jelltk meg legfontosabb informciforrsknt, msodik helyen llnak a szakemberek, a harmadikon pedig az autizmussal foglalkoz klnbz szervezetek. De igen
207
Kiss Mrta
Informciszerzs, kapcsolatrendszerek
sokan emltettk az internetes frumokat, blogokat, a civilszervezetek rendezvnyeit, a tbbi szlt s a klnbz szervezetek kiadvnyait is. Az emltsek szmbl ltszik, hogy a szlk tbb forrsbl, tlagosan majdnem hrom helyrl tjkozdnak.
62. bra
Rkrdeztnk arra, hogy milyen segtsget szoktak kapni attl a szervezettl, amelynek tagjai (ez legnagyobb arnyban az AOSZ-t s tagszervezeteit jelenti), legtbben a hrlevelet emltettk. A megkrdezettek majdnem fele a honlapokon val informcit, kzel 44% klnbz programokat is megemltett.
61. bra
Mivel elvileg a szemlyes krdezsbe val bekerls felttele, hogy az AOSZ tagja legyen az illet, gy nem meglep, hogy a megkrdezettek 94%-a leg40
Kevesebb, 30% krli azoknak az arnya, akik telefonos segtsget vesznek ignybe. sszessgben gy rtkeljk, hogy az autizmussal lk krben igen elterjedt az interneten val tjkozds.41 Az interjk sorn olyannal is tallkoztunk, aki nem engedheti meg, hogy elfizessen a szolgltatsra, viszont eljr internetkvzkba, hogy tjkozdhasson a klnbz lehetsgekrl. A gondozk igen magas trsadalmi aktivitst mutatja az albbi bra. A szlk majdnem 66%-a vlaszolta azt, hogy rendszeres kapcsolatot tart fenn ms rintett csaldokkal. 58% azoknak az arnya, akik telefonon tartanak fenn kapcsolatot, de az e-mailezk arnya is viszonylag magas (44%). A szlcsopor-
albb egy szervezet tagja. 35% azoknak az arnya, akik egynl tbb tlnyomrszt kt szervezet tagjai.
40 A maradk 6%, aki azt mondta, hogy nem tagja egyetlen szervezetnek sem, valsznleg annak ksznhet, hogy pldul nem a krdezett, hanem hzastrsa a tag, vagy egyszeren nem emlkezett, esetleg nem fizeti mr a tagdjat, de mg nem kerlt ki a rendszerbl.
41 Ezt magyarzza tbbek kztt, amire mr tbbszr is felhvtuk a figyelmet, hogy a szemlyesen megkeresett mintba az tlagnl valsznleg jobb anyagi helyzetek kerltek be.
208
209
Kiss Mrta
tok ltogatsa is jellemz, a megkrdezettek tbb mint fele az elmlt v sorn megjelent ilyen alkalmon, 44%-uk pedig szltrningen, tanfolyamon vagy eladson vett rszt.
Szemlyes s csaldi kapcsolatok

Az autista szemlyt gondozk szemlyes kapcsolatai
Felmrsnk azt mutatja, hogy az autizmussal l gyerekeket, fiatalokat nevelk szemlyes s csaldi viszonyait42 is fknt a szk (nukleris) csaldi s tgabb, rokoni kapcsolatok uraljk, s hogy a szemlyes idtlts beszkl, illetve trtelmezdik. Az autizmussal lk gondozi ltalban napi (36%) vagy heti (47%) telefonkapcsolatban llnak rokonaikkal, 34%-uk hetente egyszer vagy tbbszr, 23%uk havonta legalbb egyszer, s 18%-uk naponta tallkozik velk. A bartokkal a megkrdezettek kicsit tbb mint 60%-a naponta vagy hetente beszl telefonon, ugyanakkor szemlyes tallkozsra 40%-uknak egy hnapnl ritkbban, 28%-uknak havonta egyszer vagy ktszer, s 27%-uknak pedig hetente addik lehetsge.43 Az autizmussal lk szleinek tekintetben a bartokkal val tallkozsokat illeten azt lthatjuk, hogy a hetente tbbszr is tallkozk arnya (27%) kzelt a magyarorszgi tlaghoz (31%), s az eurpai unis tagllamoktl sem marad el nagyon (33-34%). Azonban az egy hnapnl ritkbban vagy sohasem tallkozk arnya (40%) majdnem ktszerese a magyarorszgi (21%), s tbb mint hromszorosa az eurpai tlagnak (13%).44 Ez teht azt jelenti, hogy mg a telefonos barti beszlgetsek igen gyakorinak mondhatak az autizmussal lk szleinek krben, addig a bartaikkal nagyon ritkn vagy szinte sohasem tallkozk arnya igen magas. Hrom fokozatban krdeztnk r arra, hogy a klnbz slyossg problmk esetn az illetk kire szmthatnak. A legkisebb problma, ha a krdezett fuvarra szorul,45 ezt kveti egy betegsg miatti gyba knyszerls, s vgl a nemzetkzi standard szerint a legnagyobb szvessg krlbell harmincezerforintnak46 megfelel pnzsszeg klcsnkrse. Az els kt esetben a hzas-/
42 A trsadalmi kapcsolatok erssgt a European Social Survey (ESS) bizonyos indiktorai alapjn krdeztk le. 43 Lsd a Fggelk 1617. sz. brjn. 44 Az European Social Survey 20022003-as adataira tmaszkodva lsd: FzrGerSk Zongor, 2005.
63. bra
64. bra
210
45 Az ESS-felmrsben szerepl kategria a get a lift fogalom fordtsa. 46 Az ESS-felmrsben szerepl kategria: 100 eur.
211
Kiss Mrta
lettrs ll legell, majd az egyb csaldtag, rokon kvetkezik a vlaszokban, azaz rjuk lehet leginkbb szmtani. Harmadik helyen azonban meglep m47
szmthatnak, magyarzhatja a fentiekben trgyalt sszefggs, miszerint az autizmussal lk gondozinak a legfontosabb tmaszt a hzastrsuk, kzeli csaldtagjaik jelentik, amely kapcsolatokbl az egyedl lknek kevesebb van.
don a csaldtagok, rokonok utn rgtn az a vlasz kvetkezik, hogy jobb szeretem, ha nem kell szvessget krni (kivve a fuvarnl, ahol a bartok kvetkeznek a sorban). A bartok csupn a negyedik, a szomszdok pedig az tdik helyen llnak, ami nem meglep annak az eurpai unis trsadalmitke-vizsglatnak a tkrben, amelybl kiderl, hogy Magyarorszg a szomszdi kapcsolatok szorossga tern messze alulmlja az eurpai tlagot.48 Az nkntes szervezetek pedig leghtul llnak a sorban, ami szintn nem jdonsg a magyarorszgi civil szfra gyenge helyzett ismerve, pedig tudvalev, hogy ez a trsadalmi tkekpzds fontos sszetevje.49 (Lsd Fggelk 1820. bra.) sszessgben teht levonhat a kvetkeztets, hogy a csaldi, rokoni szlak a meghatrozak a szemlyes kapcsolatok tern, mg a nagyobb segtsgeknl az rintettek inkbb nem krnek szvessget, s csak ha nagyon muszj, akkor fordulnak a bartokhoz, szomszdokhoz vagy civilszervezetekhez. Belgin Tunali s Thomas G. Power (2002) a megkzdsi stratgikkal foglalkozva hipotziseket tesztelt, amelyek kztt szerepelt a trsadalmi kapcsolatok visszaszorulsra s az izolltsgra adott vlasz is. A szerzpros azt tallta, amit kutatsunk is altmaszt, hogy a visszaszorul szlesebb trsadalmi kapcsolatok helyett a szoros csaldi kapcsolatok ersdnek meg, a szeretet s a csaldtl val fggs rzse dominl. A megkrdezettek tlagosan 3-4 emberre szmthatnak, ha bajban vannak; nhny sszefggst megvizsglva azonban kiderlt: az, hogy a gondoz hny emberre szmthat, korrell (azaz sszefggst mutat) azzal, hogy egyedl vagy kapcsolatban neveli-e gyermekt. A kvetkez brn lthat, hogy mg az egyedli szlk 44,4%-a 1-2 emberre szmthat, addig ez az arny a kapcsolatban lknl csupn 26,7%. Azt, hogy az egyedlll szlk kevesebb emberre
47 A pnzklcsnnl a sorrend az els kt helyen fordtott, aminek nyilvnvalan az a magyarzata, hogy a hzastrsak legtbbszr egy kasszn vannak, teht ha megszorulnak, elszr a rokonokhoz fordulnak. 48 A szomszdokkal val egyttlt Magyarorszgon sokszorosan alulmlja mind az eurpai unis, mind az jonnan csatlakoz orszgokban mrt adatokat (lsd: FzrGerSkZongor, 2005). 49 Putnam, 2000; Czike KlraBartal Anna Mria, 2004; Czibere Ibolya, 2004; stb.
65. bra
Az egyedllt, egyedl marads, illetve az jabb prvlaszts krdse teht kardinlis az autizmussal l gyerekek gondozi krben. Az interjk sorn kiderlt, hogy azoknl a hzasproknl, akik egytt maradnak, gyakran nagyon megersdik a kapcsolat, hiszen egymsba kapaszkodnak, s kzs feladatnak tekintik a gyereknevelst, a problmk megoldst. Ugyanakkor az autista gyereket nevel csaldokban az tlagnl valamivel magasabb a vlsi arny, s mind az elvltak, mind a hajadonok tekintetben alacsonyabb az lettrsi kapcsolatban lk arnya az tlagnl (lsd II. fejezet). Ez teht azt jelenti, hogy az autizmussal lk gondozi kztt az tlagnl magasabb az egyedl lk arnya, ami altmasztja az interjk tapasztalatt, miszerint egy problms gyermekkel az amgy sem egyszer j kapcsolat megteremtse s megtartsa mg komplikltabb.
212
213
Kiss Mrta
n mindig megtapasztalom, hogy mennyire tudok r [a frjre] tmaszkodni. az abszolt pozitv hozzlls. n is totl optimista vagyok. ilyen esetekben mg inkbb. Mg ezekben az esetekben sem azt nzte, hogy ez a problma, mi van akkor, majd ha hanem mindig mindenben a pozitv dolgokat mondja, azzal prbl engem is vigasztalni. (11. interj) n mindig arra trekedtem, hogy ne maradjak egyedl. Brmilyen nehz volt. Mert a hzassg is tnkremegy ebben. Nyolcvan szzalk sztmegy. Mert apa nem tudja megemszteni, vagy anya. Akkor jn egy msik n, aki szl neki egy egszsgest. Onnantl mr persze hogy azt vlasztja, nyilvn. Nagyon tnkre tud tenni egy kapcsolatot. Nagyon ssze kell tudni kapaszkodni. Nagyon kell a csald. Neknk is voltak nagyon nehz veink, borzalmas nehz veink. Csak n mindig azt mondtam, hogy nem rdekel, de egytt kell. Egyedl nem tudok megmaradni. Trsat tallni ilyen gyerekekkel, az megint nagyon nehz. Aki elfogadja t is. Vagy a gyerek nem fogadja el. Mert k egy lland pols. Itthon kell vele lenni. Vinni kell magammal, ha olyan helyre megyek. (7. interj) A frjem egy gumiipari cgnl dolgozik mint kaznos, egyszer gyri munks. nem az desapja a kislnynak, mert a csald elgg sztbomlott, mikor kiderlt, hogy a kislnnyal baj van. Akkor az apa, a valdi apa elment klfldre. Elhagyott minket. gy maradtunk. Azt gondolom, hogy gy teljesebb a csaldom. Az n frjem [msodik hzassg] teljesen elfogadja t, ahogy van. nagyon sajnlta, hogy beteg. A kezdet kezdettl fogva gy llt hozz, hogy amit csak tud, segtsen. A mai napig is t tekinti apjnak. Nem is nagyon ismeri a valdi apjt. (15. interj)
Szemlyes idtlts, kikapcsolds az autizmussal lk gondozi krben

A szemlyes idtlts, a sajt dolgokkal val trds a kvetkezkppen alakul a gondozk krben: kzel 30% mindennap, az tlag azonban csak havonta nhnyszor vagy hetente nhnyszor tud idt szaktani magra. Interjs tapasztalataink szerint sokszor a szemlyes idtlts fogalma trtkeldik, nehezen lehet elvlasztani a csaldi idtltstl, illetve az alapvet szksgletek biztoststl. A gondozk szemlyes idtlts alatt tbbszr pldul vsrlst rtettek, vagy gyintzst. Nagyon ritka az, hogy olvasst, kikapcsoldst, szrakozst, bartokkal val tallkozst emltettek volna a krdezettek. (Az elz fejezetben emltett TunaliPower-fle kutatsban megkzdsi stratgiaknt szerepel, hogy a szemlyes idtlts s a rekrecis tevkenysgek visszaszorulst az anyk a csaldi idtlts eltrbe kerlsvel magyarzzk, a szabadid fontossgt lertkelik. Ez az jrartelmezsi elmlet szintn altmasztja kutatsunk eredmnyeit.)
66. bra
214 215
Kiss Mrta
Azokban a csaldokban, ahol hzastrs s/vagy ms csaldtagok, nagyszlk llnak a gondoz mellett, a szemlyes idtlts esetben is jobb a helyzet, mint az egyedlll szlknl, hiszen k jobban meg tudjk oldani gyeiket, nha a gondoz rsz- vagy teljes llst is tud vllalni a csaldi segtsgnek ksznheten.
hogy n szabadsgra megyek, akkor apukm, illetve a ptnagymama nyakba szakad az unoka. Az enym a nagy hznak a hztartsa. (6. interj) nll szabadideje nincs?
Szmthatok abszolt [a csaldra]. Mindenfle tmogatsra. Akr anyagi, akr lelki tmogats, akr az, ha nekem mennem kell valahova, akkor gyakorlatilag egy telefonomba kerl, s jnnek, vigyznak r. Vagy elviszem. k egy faluban lnek, meg a msik nagyszlk [volt frj szlei] is ott lnek. R is maximlisan szmthatok. Mikor n egyetemen vagyok, levelezs vagyok, pntekszombati napokon vannak eladsok, ilyenkor szinte mindig a volt frjem szleinl, a nagymamnl van a kislny a htvgn. ott nagyon szeret lenni. t ott nagyon szeretik. (8. interj)
Nincs. A frjem biztost nekem nha nll szabadidt, hogy menjek biciklizni a kicsivel, vagy egy kozmetikushoz, fodrszhoz menjek el. gy tnik, hogy annyira terhes mindenkinek ez a nagy feladat, hogy csak akkor hajlandak segteni, hogyha csak a pnzkeress miatt nem vagyok itthon. Srtam, hogy negyvenves vagyok, s nekem mr csak annyi jr, hogy ha elmegyek itthonrl, hogy dolgozni mehessek? Ez lehet, hogy kicsit nsajnlat. (16. interj) n mikor volt utoljra kln, bartokkal?
Arra vrunk, hogy ha remlhetleg [] az anysom el tud jnni nyugdjba, akkor meg a papa tudnak segteni abban, hogy elhordjk ket. n meg tudok olyan munkt keresni, ami akr rszmunkaids is n nem szeretem ket reggeli nlkl elengedni. Nyolc-negyed kilenc krl indulunk itthonrl, gy meg munkba nehz menni. (11. interj) Az [apa] szlei mr meghaltak, de amikor lt az anyukja, egyszer-ktszer vigyzott r. De kerltk ezt a rszt. Nem gy kommuniklt. Mikor nagyobb lett, akkor a nagylnyra is r lehetett bzni. A sgornm, nekem van egy csm, ismeri ket, elg srn itt vannak, rjuk is r lehetett bzni. Most mr elvannak vele. Ismerik a heppjeit, dolgait. (14. interj)
Mikor lt a frjem, akkor azrt elmentem, ha pldul a munkahelyen volt nvnapi sszejvetel. Meg gy, hogy a szkebb csald, pldul apukm szletsnapja. Vagy az csmk jnnek hozznk. De amgy nem. Szemlyes idtlts? Nem. Azrt is vagyok kikszlve. n annyira mennk. Imdok menni. Akr mg a vsrls is. Sosem prblkoztak, hogy valakit szerezzenek vigyzni? Ki vllaln el? Mindenki gy van vele, hogy autista, srlkeny. A srlkeny gyerekekkel akik foglalkoznak, tudjk, hogy a hiperaktv gyerek mg nagyobb veszly. (20. interj) A hzas- s lettrssal val idtlts kettesben az esetek felben mindennapos,
Ezzel szemben az egyedlll vagy a csaldi tmogatsra nem szmthat szlk legtbbszr arra panaszkodnak, hogy senkire sem tudjk bzni a gyereket, rlnek, ha a legfontosabb gyeiket elintzik valahogyan, nemhogy kikapcsoldjanak vagy szrakozzanak. Nem regszek a gyerek miatt. Fiatalon tart. Nem diszkba jrunk, hanem a konyhban este fzni. A csald is fiatalon tart, mert ha arrl van sz,
16% esetben hetente tbbszr elfordul. Magas azonban a msik vglet arnya is, hiszen a megkrdezettek 17%-a pr hnapnl ritkbban vagy sohasem tud trsval kettesben lenni.
216
217
Kiss Mrta
Nem is tudom. Annyira elszoktunk ezektl. Furcsa, hogyha elmegynk. Nem is igazn rezzk jl magunk. Nem tudom, mirt. Mindig egymson rhgnk, hogy mr megint mit akarok, r akarok csrgni [az otthoniakra]. Akkor is ott bujkl az emberben, nehogy valami [legyen]. Meg nem akarom igazn a nagyobbik fit se ezzel terhelni, mert elg volt pici korban, hogy sok mindenbl azrt kimaradtunk. gy mr nem akarjuk. A frjem is annyira megszokta mr, hogy nem jr sehova. Most pldul elment egy koncertre, s azt mondta, hogy nem is volt olyan j. Egy-egy ilyen napot bevllalunk, de akkor egyiknk itthon marad. Kln azrt elmegynk. (18. interj) A gondozk 45%-a 8 rnl is tbbet tlt autizmussal l gyermekvel, ez az arny mind a szemlyes, mind a postai krdezsben megegyezik. Jval nagyobb azonban a postai mintban azoknak az arnya, akik 5-6 vagy 7-8 rt tltenek a
67. bra
A vgletes vlaszok abbl is addhatnak, hogy mindenki mskppen rtelmezi az egytt tlttt idt. Van, aki az esti beszlgetsekre gondol, vagy tvnzsre, s van, aki a szrakozsra, kikapcsoldsra, amikor erre a krdsre vlaszol. Az interjk tansga szerint a hzastrssal val idtlts a csaldok nagy rszben nem felttlenl kikapcsoldst, szrakozst jelent. Tbben elmondtk, hogy annyira elszoktak a kettesben val szrakozstl, hogy mr gy rzik, nem is hinyzik, vagy nem rzik mr jl magukat. Tbben megfogalmaztk, hogy azeltt sem voltak tlzottan trsasgi vagy szrakozshoz hozzszokott emberek, inkbb a csalddal szeretnek otthon lenni. Nem srn szokott elfordulni, hogy kln jrunk. [] Meg tudnnk oldani, ha nagyon akarnnk. Csak nem kell. n se voltam mszkls tpus. n az egyeslet dolgai miatt nagyon sokat odavagyok. rlnk, ha egyltaln egytt vagyunk. Mindenfle kpzs, konferencia. rlk, ha itthon vagyok. J a csaldi hangulat, jl elvagyunk. (14. interj)
gyermekkel, s jval alacsonyabb azok, akik 1 rnl kevesebbet. tlagosan elmondhat teht, hogy a szemlyes mintba bekerlk valamennyivel kevesebb idt tltenek naponta gyermekkkel, mint a postai ton megkrdezettek, aminek oka valsznleg ez utbbi mintba tartozk fiatalabb kornak ksznhet. Az autizmussal l gyermekkel tlttt id s a slyossgi csoportok szignifikns sszefggst mutatnak, ami azt jelenti, hogy mg a nagyon slyosnak tartott gyerekekkel a szlk majdnem 60%-a 8 rnl is tbbet tlt, addig a kzepesen slyosak esetben ez az arny 41%, mg az enyhknl 34% krl mozog. A postai mintban is jl kirajzoldik a hrom csoport kztti klnbsg, itt azonban a slyos s kzepesen slyos autizmussal lk kztt nincs olyan nagy eltrs a szli felvigyzs tekintetben. Ebbl arra lehet kvetkeztetni, hogy a slyosabb autizmussal lk nagyobb arnyban szorulnak egsz napos felgyeletre, s a szlk nem is nagyon szmthatnak ebben kls (intzmnyi vagy szemlyes) segtsgre napi szinten, hiszen az adatok tansga szerint tbb mint 8 rban rjuk hrul ez a feladat. (A postai krdezs eredmnyeit lsd a Fggelk 21. sz. brjn.)
218
219
Kiss Mrta
68. bra
Az autizmussal l csaldtag elltsban tlagosan azt kaptuk, hogy az esetek 78-79%-ban a gondozknak (ha nem is napi szinten) akad azrt segtsgk, ebben is a hzastrsak, partnerek llnak els helyen. A hzas- s lettrsakat
50
69. bra
kvetik a testvrek,51 utna a nagyszlk, majd az egyb rokonok s a bartok, ismersk jnnek. Fizetett alkalmazottrl mindkt mintban csak nagyon kevs szl szmolt be. A kvetkez brn ltszanak a segtsgek gyakorisgai: a hzastrs/partner tlagosan hetente tbbszr, a testvrek hetente egyszer, mg a szlk a heti egy alkalomnl ritkbban, de rendszeresen segtenek.
50 A szemlyes mintban 64,4% jellte meg ket heti (egyszeri vagy tbbszri) segtsgknt. A postai mintban ez az arny alacsonyabb, 50%. 51 A megkrdezettek tbb mint fele vlaszolt gy, hogy hetente egyszer vagy tbbszr besegtenek (a postai mintban 34,7%). (Lsd Fggelk 22. bra.)
70. bra
221
220
Kiss Mrta
A hzimunkkkal kapcsolatosan hasonl eredmnyeket kaptunk: a megkrdezettek 72%-a vlaszolta, hogy van segtsge, szintn a hzas- s lettrsak, a testvrek s a nagyszlk a f segtsg, de tlagosan a segtsg kicsit kevsb gyakori. rdekes sszefggs, hogy mg a fejezet elejn beszmoltunk arrl, hogy viszonylag gyakran kommuniklnak, cserlnek informcit az autizmusban rintett csaldok/gondozk egymssal, addig ritka a klcsns segtsgnyjts krkben.
csaldi szabadids programok

A szemlyes idtlts mellett krdvnkben rkrdeztk a csaldi szabadids programokra is. Azt az eredmnyt kaptuk, hogy a csaldok fele havi egynl is ritkbban, egytdk havonta egyszer szokott csaldostul kimozdulni otthonrl, 40%-uk egy hnapban tbbszr is kikapcsoldik. Az interjkbl kiderlt, hogy nem knny megszervezni a htvgi programokat, egyrszt azrt, mert az autizmussal lk gyakran idegenkednek a tmegtl, gy olyan programot nem lehet szervezni, ahol tl sokan vannak jelen egyszerre. Ha tbb gyerek van, akiknek klnbzk az ignyei, akkor a csald gyakran kt rszre bomlik, s klnbz helyekre viszik a gyerekeket. Br a szemlyes krdezses mintnkba viszonylag magasabb jvedelm csaldok kerltek be (lsd VII. fejezet), az interjk sorn tallkoztunk olyan helyzetekkel, ahol anyagi korltai vannak a szrakozsnak s az utazsnak is. Ez csak a htvge esetleg. Nagyon sok ilyenre nem szoktunk elmenni. Nem nagyon tudjuk megfizetni ezeket a belpket, ahov el lehet menni. Leginkbb a szabadtri programok. Vagy sokszor a telekre megynk fel []. Ott mindentl tvol, a vros zajtl, azt nagyon szereti. Meg a nagyszlk. Szabadids program htvgn, ha kzsen kimegynk a parkba, a vrosba. Egytt jtszs a frjemmel, msodik ve mr, hogy nagyon gyakran van-
71. bra
A megkrdezettek csaknem 73%-a gy nyilatkozott, hogy sohasem szokott segtsget kapni, s 60%-uk nem is szokott segteni msik, rintett csaldnak. Csupn egytdk vlaszolt gy, hogy szokott segtsget kapni, kzel 28% rtkeli gy, hogy segteni is szokott. Heti rendszeressggel azonban csak 12,4 nyjt, s 7% kap segtsget.
nak egytt. hozza haza. Amg n hazajvk, egytt jtszanak. Nagyon nagy az sszhang kettejk kztt. Mst nem nagyon. Nyron hazautazunk a szleimhez hrman. A frjem marad dolgozni. (1. interj) Elg hzs. J lenne kimozdulni. De neki allergija van a parlagfre. A gyerek meg nagyon szeret kirndulni. Ragaszkodik hozz. Elg srn megyek vele itt a krnyken is. A patakhoz szoktunk jrni, ott szokott vadszni. Az a mindene. [] Srn jrunk oda le, az a trzshelynk. Az a mindennk. Szeret ilyen megszokott helyekre. Szvesebben megy, mert ismeri, tudja, mi van. (2. interjalany)
222
223
Kiss Mrta
Nagyon nehz vele. Pldul az llatkertet mr kezdi megszokni. A msik kett meg imdja az ilyen dolgokat. Ketten a frjemmel nem indulunk el a hrom gyerekkel ilyen programra. Mindig valakit beszerveznk, mert sokszor elfordul, hogy vele msfel kell menni. Nem kti le az a dolog. Nem akarjuk azt sem, hogy teljesen utlja az egszet. Meg hogy a msik kett se. k mr megszoktk, hogy ilyen. De nem akarjuk, hogy llandan rsse a blyeget a hisztije mindenre. [] Elmentnk egyszer bbsznhzba. Oda is hrom felntt mentnk. Elg sokig brta. Csinltunk olyan programot is, hogy a trolikocsisznbe elmenni, a msik kettvel is. k ezt jobban tolerljk, lvezik is. De vannak olyan programok, amikre megprbljuk t nem is vinni. Volt itt az rkdban nyuszisimogat hsvtkor. gy beszltk meg, hogy bementnk, prbltuk bevinni. De t nem rdekelte. Apja addig mozglpcsztt, liftezett vele, mi meg simogattuk a msik kettvel az llatokat. (11. interj) [] Kivisszk a szigetre, ligetbe, jtsztrre. Szeret szaladglni, van az a manyag motor, azzal szokott menni. Labdzni. Ha vannak rendezvnyek, megynk a Margitszigetre, a ligetbe. De ott is csak ideig-rig. Annyira nem szereti a tmeget mostanban. Azeltt semmi gond nem volt vele ilyen szempontbl. (19. interj) Mennek szrakozni, kikapcsoldni? Milyen gyakorisggal? Nem nagyon. Prblom rvenni. Nyron tudom, mikor kikerl ebbl az iskolai taposmalombl, hogy nha el tudom vinni moziba. A majlisra szoktam elvinni, de akkor most csak mi ketten jtszunk, mert ez a kvnsga. n annyira szeretem a majlist: a tmeg, a hangulat. ki nem llhatja. Az osztllyal is, ha mennek valahova, abbl vagy kimarad, vagy egyszer sikerlt, hogy a Planetriumba elmentek. De egsz naposat nem brn. Mondja a pedaggiai asszisztens, hogy mg az ebdet is tmogatja, hogy elhozzuk, mert mr az ebdlben nem br jl viselkedni. (20. interj) A kikapcsolds, szrakozs gyakorisgt sszevetettk a szlk ltal megtlt autizmusslyossggal. Azt az eredmnyt kaptuk, hogy az sszefggs szignifi-
kns, a nagyon slyos gyerekek esetben jval gyakoribb, hogy a csald sohasem tud egytt kimozdulni. A kzepesen slyos s az enyhe autizmus gyerekek esetben nincsen szmottev klnbsg e tekintetben. (Lsd Fggelk 23. bra.) A kzs kikapcsolds anyagi korltairl mr szltunk, lssuk az adatokat rszletesebben is: mg a 100 ezer Ft alatti jvedelm csaldok esetben csupn 6,3% azoknak az arnya, akik minden hten ki tudnak mozdulni, addig ez az arny 400500 ezer Ft kztti jvedelmek esetben 36,8%, tbb mint duplja az tlagnak (15,7%). (Lsd Fggelk 24. bra.) A csaldoktl megkrdeztk azt is, hogy milyen gyakran szoktak egy vben kzsen elutazni pihens cljbl. A vlaszolk 38,5%-a egyszer sem jut el, mg 43,3% egy vben egyszer el tud utazni. A fentiekben trgyalt szrakozshoz, kikapcsoldshoz hasonlan itt is szignifikns sszefggs mutatkozik a slyossggal, s az elbbiekhez hasonlan azt kaptuk, hogy a nagyon slyos autizmussal kzdk utazsi rendszeressge jval alulmlja az tlagot, azaz esetkben sokkal gyakoribb, hogy egy vben egyszer sem tudnak elutazni. Az enyhk s kzepesen slyosak tekintetben nincs klnsebb eltrs e tekintetben sem, az elbbiek kzel 33%-nak, az utbbiak krlbell 30%-nak nincs lehetsge az elutazsra.
72. bra
224 225
Kiss Mrta
A szlk ltalban vek alatt kitapasztaljk, hogy milyen jelleg utazsra tudnak egytt elmenni, milyen krlmnyek kztt rzi jl magt a gyermek. Sokan elmondtk, hogy az llandsgot, a bejratott helyeket kedveli gyermekk, ahol nincsen nagy tmeg. De tbben inkbb a biztonsgos csaldi krnyezetet vlasztjk, s nagyszlknl, rokonoknl nyaralnak. A slyosabb autizmussal kzdk esetben nhny alkalommal elhangzott, hogy mr nem ajnlott a gyermeket/fiatalt bolygatni, s megszokott krnyezetbl kiszaktani, gy ezekben a csaldokban ritkbb a kzs nyarals. Szokott a csald egytt szrakozni, utazni, kikapcsoldni? Nem. Mg kicsi volt, addig a viselkedse miatt. Voltak anyagi vonzatai is. Itthon voltam, egy keresetbl ltnk szinte. Olyan nyaralhelyre, mint tapasztaltuk, elmentk egyszer Harknyba sgornmkkel, az volt a legjobb nyaralsom. Neknk olyan nyarals kell, ahol csak mi vagyunk, egy nyaral. Van egy kis trsashz. Nincs idegen. [] Figyelni kellett, hogy van-e gyerek, zsivaj, de semmi gond nem volt. Igaz, hogy vittk a fl lakst. Az utnfutba az cuccainak a nagy rsze mind be volt pakolva. Majdnem a megszokott krnyezetet vittk magunkkal. ldott j gyerek volt. Voltunk Harknyban, Kunfehrtn ktszer. ezt lvezi. Ez gy megy. Valszn, hogy az idn sem jn ssze, meg tavaly sem jtt ssze. (14. interj) Prbltuk. Mivel vele vzpartra nem lehet menni, azrt, hogy bevonulunk egy erdbe, tanyra, az nekem nem jn be. Meg valakinek ott kell vele lenni. Akkor kettvlik a csald: egyik vigyz r, az se megolds. gy egy-kt htre elutazunk a mamhoz. Akkor mind a ngyen ott vagyunk. A msik fi most mr nagy, nem igazn fog. De tudjuk, hogy el tudunk kettesben is menni, nem egy egsz jszakt, mert azt nem merjk bevllalni, br ellenne. Egy pr napot elmegynk ketten valamerre, este hazamegynk. s tudjuk, hogy vigyznak r. ket nagyon jl elfogadja. (18. interj) Szoktunk menni. Elvan. Ngy-t nap mg hatreset. Egy htre voltunk vele legtovbb. Ott mr a negyedik nap mr mondta, hogy menjnk haza, mikor megynk mr? De le lehet rla beszlni. Meg lehet vele beszlni, hogy
mg kettt alszol. Most mr mindent megrt, gy j. [] Anyagilag mindenkppen problms ez a dolog. Fleg, aki egyedl van. Azt nem is tudom, hogyan tudja. Ez a harmincezer forint nagyon kevs mindenre. Ha apa nem keres. (7. interj) Mita a kislny otthonban van, s haza se tudjuk hozni, mert nincs rtelme, kibort. Prbltuk. Nagyon sokig egytt nyaraltunk. A slyos szemmtte utn azt mondtk, hogy jobb volna nem bntani, mert ott tkletesen eligazodik, ahol van. Kzben mi el is kltztnk. [] Azt is lttuk, hogy nem tudott velnk mit kezdeni. Ha hazavittk, megevett valamit, s mr menni akart vissza. (10. interj; apa) Az utazsnak termszetesen szintn alapvet anyagi felttelei vannak, amit az albbi bra egyrtelmen bizonyt is. Mg a legalacsonyabb jvedelmek 62,5%-a nem tudja megengedni magnak az vi egyszeri kikapcsoldst sem, addig a legmagasabb jvedelmek esetben csupn 15,8% ugyanez az arny.
73. bra
226
227
mEgkZdSI StrAtgIk, SZLI ELvrSok

Megkzdsi stratgik
Ebben a krdsblokkban Belgin Tunali s Thomas G. Power (2002) krdseibl hasznltunk fel nhnyat a gyermeknevelssel, a munkval, karrierrel, valamint az ltalnos, lettel val elgedettsggel kapcsolatosan. sszessgben elmondhat, hogy a TunaliPower-fle hipotzis miszerint az autizmussal lk csaldjaiban az anyk ltalban nagyon nagy hangslyt fektetnek arra, hogy j szlk legyenek, s emellett a karrier, a munka httrbe szorul kutatsunkban is beigazoldott. Lssuk az albbiakban rszletesen is az eredmnyeket. Az egyes krdsekre adott vlaszokat bemutat brn (74. sz.) lthat, hogy a szlk els helyen azt tartottk fontosnak, hogy megrtsk gyermekk viselkedst, a kvetkez helyen a j szlnek lenni elv ll a sorban. Mg az elbbire a krdezettek tbb mint 90%-a gy felelt, hogy teljesen fontos, addig az utbbira szintn nagyon magas arnyban, 87,2%-ban adtak ugyanilyen vlaszt. Arra a krdsre, hogy mennyire rti meg a szl gyermekt, ngyes skln 1,55-os tlagot, azaz a teljesen s az ltalban kztti rtket adtk meg a krdezettek. Ezutn kvetkezik annak megtlse, mennyire fontos az illetnek, hogy sikeres legyen munkjban, amire ketteshez kzeli rtk, azaz ltalban fontos megtls volt a jellemz. (20% krli azoknak az arnya, akik alig vagy egyltaln nem rtkelst adtak.)52 Az ltalnos krdsre, miszerint mennyire elgedett n jelenleg az letvel, 2,18, azaz az ltalban volt a vlasz a megkrdezettek nagy rsznl. Az tlagok sort kt krds zrja, azok, amelyek a kls, csaldon kvli emberek megtlsre vonatkoznak az autizmussal l gyermek nevelsvel, viselkedsvel kapcsolatosan. A vlaszokbl egyrtelmen kiderl, hogy a szlket alig rdekli, hogy msok hogyan tlik meg gyermekket, illetve az nevelsi elveiket.
52 Lsd a Fggelk 25. szm brjn.
229
Kiss Mrta
Megkzdsi stratgiak, szli elvrsok
A kt krds esetben igen magas azoknak az arnya is, akiket egyltaln nem rdekel msok vlemnye. Ez az eredmny szintn altmasztja Tunali s Power hipotzist, miszerint az autizmussal l gyermekek nevelsvel kapcsolatosan a msokkal val konfrontlds helyett a szlsg specilis formja kerl eltrbe, az interjk tapasztalata szerint a szlk gy gondoljk, hogy k
53
Mennyire tartja fontosnak msok vlemnyt a gyermekkel, illetve a gyermek viselkedsvel kapcsolatban? Attl fgg, hogy ki az, aki mondja. Ha szakember mondja, akkor igen. De ha csak egy laikus, aki csak azt ltja, amit lt, azt nem tartom fontosnak. Pldul a buszon a beszlsokat. Az nem rdekel. Megtanultam felvenni az larcot. [] (1. interj) Az embernek ezt el kell magban rendezni, hogy megnzik, csfoljk, felnttek is sokszor nem tolernsak vele. Rajta [a gyereken] nem ltszik [hogy autista]. Megynk az utcn, rla nem mondani meg. Csak amikor megszlal. Meg velk vannak olyan gondok, hogy furcsk. Pldul megbmulja az embereket, akkor r kell szlni. Mutogat rjuk. Ilyen bizarr dolgok, amiket nehz egy idegennek megmagyarzni. Igazbl kedvem sincs, trelmem sincs, gy vagyok vele, hogy nem rdekel. Mondjanak, amit akarnak, ksz. De megvdem t. Azrt vagyok. (7. interj) Ez az a helyzet, amikor nem tud az ember mit csinlni [amikor a gyerek knosan viselkedik]. Nem is akarok ott vltzni mindenki eltt. Mr csak akkor vltk, amikor tele van a hcipm. ltalnossgban vve nem rdekel [hogy msok mit szlnak]. Mg nem trtnt ilyen, hogy valaki megmondta volna. Ids bcsikat, nniket szoktam ltni rosszallan csvlni a fejket. De, na bumm. Mg nem volt olyan, hogy valaki beszlt volna, ahogy viselkednek. Ha beszlna, akkor biztos megmondanm a magamt. (11. interj)
klnleges lethelyzetben vannak, amit nem lehet msokval sszehasonltani.
74. bra
Volt olyan, amikor kicsi volt, s nem ltszott rajta, csak az, hogy szp kisA beszlgetsek sorn az is gyakran elhangzott, hogy a szlk csak azoknak a vlemnyre adnak, akik ezt kirdemlik, s akikben megbznak, a tbbiek pedig, ha vlemnyk van a gyermeknevelsrl, akkor prbljk ki, s csinljk helyettk. lny. Hiszti. Akkor volt az, hogy n ezt megnevelnm. Akkor volt. Most mr nem. p gyereknl is elfordul, hogy tancsokat osztogatnak, ha kr, ha nem az ember. [] Megnztk, j. Ahhoz mr hozzszoktam, hogy megnzik. Csak mikor nagyon feltnen nzik, akkor vissza szoktam nzni. Ugyangy, ahogy k. (14. interj)
53 A TunaliPower-szerzpros sajt kutatsban azt kapta, hogy a msokkal val konfliktusokat a szli, nevelsi elvekrl az autizmussal l gyerekeket nevelk azzal oldjk fel, hogy k a szlsg specilis tjt jrjk (special way of parenting).
230
231
Kiss Mrta
75. bra
Szli elvrsok
A szli elvrsokkal kapcsolatos krdseket a Julie K. Ivey (2004) ltal kidolgozott mreszkz angol nyelv verzijnak fordtsa alapjn adaptltuk krdvnkbe. 14 ttelt vlasztottunk ki a krdssorbl, amelyek mindegyike clokat fogalmaz meg a gyermek jvjvel kapcsolatosan (a 75. sz. brn lthatak). A clokat kt szempont alapjn kellett megtlni: egyrszt egy ts skln a szlnek meg kellett llaptania, hogy a gyermek szmra mit tart fontosnak, majd hogy e clok beteljesedst mennyire tartja valsznnek. Az albbi brn fontossgi sorrend szerint vannak sorba tve a clok, rgtn flttk pedig ugyanezen clok szlk ltal megtlt megvalsulsi valsznsge lthat. E szerint a szlk azt tartjk a legfontosabbnak, hogy a gyermek fizikai s anyagi biztonsgban legyen. Ez egybknt sszhangban
ll az Ivey ltal az USA-beli 25 szl krben mrtekkel is, aki gy fogalmaz: A szlk extrm nyugtalansgot fejeztek ki gyermekk vdelmvel s biztonsgval kapcsolatban. Ez teht nem magyar sajtossg. (Ivey, 2004:27) Harmadik helyen szerepel a kzssgi, trsadalmi elfogads, a negyediken a lehet legmagasabb szint oktats elrse. Ezutn kvetkezik, hogy a gyermek iskolba jrjon, majd hogy nll letet ljen; kzps helyet foglal el az a cl, hogy dolgozhasson. A lista msodik felben szerepel, hogy a gyermek lehetleg hasznlja majd a szolgltatsokat, tmogassa t barti kre, sikeres legyen, s gyakorolja llampolgri jogait stb. Megvizsgltuk a clok fontossgnak s valsznsgnek megtlse kztti diszkrepancit, azaz eltrst. Az albbi bra teht azt mutatja, hogy melyek azok a clok, amelyek ugyan nagyon fontos, mde kevsb valszn rtkelst kaptak, illetve, hogy mely esetekben nincsen nagy eltrs. Azt talltuk, hogy a
232
233
Kiss Mrta
76. bra
legnagyobb klnbsg az nll let kialaktsval kapcsolatosan van: ennek a clnak a fontossgt 4,14-ra rtkeltk a krdezettek (5-s skln), a valsznsget azonban csak 2,5-re. A trsadalmi, kzssgi elfogads majdnem 4,7es rtket kapott a fontossgi listn, mg a valsznsgin csak 3,08-ot. A fenti, fontossg s valsznsg kztti eltrseket mutat listn az anyagi biztonsg ll a harmadik helyen, a negyediken pedig az, hogy a gyermek dolgozni fog. Megdbbent mdon a fontossgi listt vezet fizikai bntalmazs valsz-
nsgt is nagyon alacsonynak tltk a szlk, 3,62-ra.54 Tbbnyire azok a clok llnak a diszkrepancialista aljn, amelyek a fontossgi listn is htul szerepeltek. Kivtel az a cl, hogy a gyermek iskolba jrjon, ebben gy tnik a szlk tbbsge optimista a jvt (vagy jelent) illeten.
54 A biztonsg krdst illeten Ivey is kiemelte a statisztikailag szignifikns eltrst a fontossgot s a valsznsget illeten.
234
235
Kiss Mrta
Az interjkban nem listaszeren ugyan, de rkrdeztnk arra, hogy mit tartanak a legfontosabbnak a szlk gyermekk jvjvel kapcsolatosan, illetve milyen elvrsokat tudnak megfogalmazni ez gyben. A megkrdezettek nagyobbik rsze arrl szmolt be, hogy szeretn, ha gyermeke minl nllbb lenne, valamilyen szinten nll letet is lhessen, s ne legyen kiszolgltatva a trsadalomnak. Ugyanakkor ezt inkbb a fiatalabb s/vagy kevsb slyos autizmussal kzd gyermekek szlei fogalmaztk meg; k azok, akik vagy a gyermek llapota, fejldse, vagy fiatal kora miatt remnykednek az nll letvitelben. Nekem az a legfontosabb, hogy minl nllbb legyen. Nem az, hogy hnyas szmkrben tanuljon meg szmolni. Olvasni tud, pici kora ta tud olvasni. Valsznleg rni sem fog nagyon. Nem nagyon lehet rvenni, hogy valamit kezdjen magval. Nekem nem ez lenne a lnyeg. Mivel a szmtgp pldul nagyon rdekli, valami hasonl terletre, ha r lehetne venni. Pldul adatrgztst tanuljon. Minl ellenllbb legyen. Ha odakerl a sor, egy olyan helyet tallni neki, ahol biztonsgban tudhatom majd. Egy lakotthonba elhelyezni pldul. Olyan helyre, ahol esetleg dolgozni is tud. Az nllsg mindenkppen. Nem az, hogy agytrszt lesz belle, hanem hogy minl jobban el tudja magt ltni, meg tudja magt rtetni. Egyedl [elmenni] a boltba ez nem tudom, mikor lesz. [] (1. interj) Hiszem, hogy ha nem is gygyulnak meg, nekem az a clom, hogy nll letet ljenek, hogy nelltak legyenek. Ez ltet. Meg amikor ltom, hogy fejldnek. Hogy ez sikerlt nekik. Engem ez mind ltet. (3. interj) (anya) Mert mi abban remnykednk, s azt szeretnnk, ha nll lenne. (apa) Normlis letet lne. Felszllna a HV-re, elmenne, s vissza is tallna. Egy id utn szeretnm ezt elrni. [] (anya) Itt az a tt, hogy lesz-e nll lete. A flelmem az, hogy mi lesz, ha mr nem tudom megvdeni. Hogy tverik mindenfle csal npek. (4. interj)
n optimistbb vagyok. Norml emberi letet tud lni, akr szakmval. Nem azt mondom, hogy tuds lesz. Elbb-utbb el fogunk jutni oda, hogy rni-olvasni fog tudni. Mr nagyon sok bett felismer. Imdja a tojsrntottt. Az gy mkdik, hogy akkor vedd el a serpenyt, a tojst, olajat, segt. Nem tudom, hogy mikor, de majd el lehet engedni a kezt, hogy egyedl meg tudjon olyan dolgokat tenni, ami az letfeltteleinek kell. Mi mindig is abbl prbltunk kiindulni, hogy az a minimumszint, hogy valamilyen szinten nll letet [ljen]. Esetleg a testvrvel, ha vletlen brmi trtnik. De ne szoruljon r senkire. (12. interj) Az nll letvitele. Az lenne a legjobb, hogyha alkalmas lenne. Br csodk nincsenek, de remlem, lesznek. Hogy ezek a problmk csak cskkenjenek, ahogy egyre okosodunk. Nyilvn gondolni kell a jvre, n jvbe lt vagyok inkbb. (17. interj) Egy-kt esetben, ahol enyhe autizmussal kzd, esetleg Asperger-szindrms gyermekrl van sz, a munka s a csaldalapts is szba jtt. Ht n abszolt abban bzok, hogy lthatan annyira j a kpessge, hogy valamilyen szmtstechnikai iskolban angolt tanulna, teht hogy szerintem be fog illeszkedni. Abban bzok, hogy neki hasonl lete lesz, mint annak a hlgynek, akinek az letrl olvastam. Teht szerintem, bzok benne legalbbis, hogy meg fog nslni, lesznek gyerekei, lehet, hogy mindig segtsgre fog szorulni, gy csaldilag, de n azt gondolom, a trsas kapcsolataibl is ltva, hogy igenis tud csajozni, udvarolni, lehet, hogy nem mindig pont odavgan, de ezt is tanulni, valamilyen szinten a szocilis dolgokat valamilyen szinten azr lekpezi magnak. [] n bzok benne. Nem tehetek mst. Igazbl nincs vlasztsa az embernek. Eleinte nehezen trdtnk ebbe bele, de rjttem, hogy nincsen vlasztsom. Teht a remny hal meg utoljra, idzjelben, s akkor ez nszerintem ez j lesz. (15. interj)
236
237
Kiss Mrta
Vagy arra gondoltunk, hogy a frjem megtantja t mhszkedni. Hogyha vgkpp nem megy semmi, az egy annyira szabad s nyitott vilg, hogy vesznk neki is mhcsaldokat. Imd ott lenni, imdja azt az letet, jnni-menni. Ott nincsenek emberek, azt csinl, amit akar. Szerencsre nem allergis a mhcspsre. Legvgs sorban erre gondoltunk, mert ezzel sajt magt is fenn tudja tartani. Lesz egy vllalkozsa. [] Gondolkodtunk mr ezen sokat. Annak ellenre, hogy mg csak htves. De nagyon gyorsan szalad az id. Most nagyon gondolkodtunk azon, hogy most megveszszk azokat a mhcsaldokat. Elkezdjk mi csinlni, hogy egy olyan szintre jusson, mint amilyet majd knnyen fog kezelni (16. interj) Miket tart legfontosabbnak a fival, a jvjvel kapcsolatosan? Ha sikeres lenne a munkjban, csaldja lenne. [] Milyen szakmt tud elkpzelni neki? n mondtam neki, hogy j orvos lenne belle. [] Ha felbresztettem, akkor is vgott az agya. De mondta, hogy az t nem rdekli. gyvd szeretne lenni. Mindent ki tud beszlni. [] A kamaszkor mg annyi mindent hozhat, a hormonlis vltozs. De a kpessgei megvannak. nellt lehetne. (20. interj) A slyosabb problmkkal kzdk azonban inkbb a biztonsgos, megnyugtat elhelyezst vagy valamilyen foglalkoztat, munkt ad intzmnybe val bejutst jelltk meg clul (lsd rszletesebben a 3.3. fejezetben).
munkAvLLALS, munkAEr-pIAcI hELyZEt

A gondoz gazdasgi sttusa, munkaer-piaci helyzete
munkaer-piaci aktivits
A gondozk hivatalos gazdasgi aktivitsrl elmondhat, hogy kzel 60%-uk nem dolgozik,55 azaz inaktv. Legtbben (26%) polsi djon, gyesen/gyeden (13%) vagy regsgi nyugdjon (12%) vannak.
77. bra
55 A postai krdvben a dolgozk arnya kicsit magasabb, 45,8%, ami a fiatalabb kormegoszls miatt lehet.
238
239
Kiss Mrta
Munkavllals, munkaer-piaci helyzet
A gyermek letkora szerint rdekes sszefggsek krvonalazdnak: az vodskorak szlei dolgoznak legkisebb arnyban, majd a gyermek kornak elrehaladtval egyre tbb szl helyezkedik el (a hosszabb idej gyes lejrta utn). 15 ves kor fltt azonban ez a tendencia megtrik, s 20%-os cskkens figyelhet meg a dolgoz szlk (gondozk) arnyt tekintve. Ez az sszefggs azt sejteti, hogy sok gyerek 14 ves kora utn kiesik az iskolai kpzsbl, azaz nem tud kzpfok intzmnybe tovbblpni amit a vgzettsgi mutatk is altmasztanak , ezrt a szl arra knyszerl, hogy otthagyja munkahelyt, s otthon polja gyermekt.
az tlagnpessgben a gyermekes nk esetben. A szemlyes krdezs mintjban az eltrs lefel nagyobb (azaz a nem dogoz nk arnya nagyobb), mint a postai krdezsben. Az 5059 ves nk esetben a szemlyes krdezsben a munkavllal anyk arnya nem tr el az tlagnpessg megfelel korcsoportjtl, a postai krdezsben pedig magasabb.57 A krdvben ktflekppen tettk fel a munkaer-piaci helyzetre vonatkoz krdst: elszr rkrdeztnk a hivatalos gazdasgi sttusra, a krdv vgn pedig arra, hogy folytat-e keres tevkenysget az illet. A kt krdsre adott vlaszok kztt 7% eltrst tapasztaltunk: gazdasgi sttus alapjn 39%, keres tevkenysgre vonatkoz krds alapjn 46% dolgozik. Ez az eltrs feltehetleg abbl addik, hogy valjban tbben vgeznek keres tevkenysget, mint amennyien hivatalosan is be vannak jelentve, illetve a klnbsget az is okozhatja, hogy a gyes mellett lehet rszmunkaids llst vllalni, de a sttus ebben az esetben a gyes lesz.
A munkavgzs jellemzi
Az autizmussal l csaldtagot gondozk kzl a keres munkt vgzk58 csupn 45%-a dolgozik teljes llsban (azaz napi 7-8 rt), meglepen magas viszont, 25% azon csoportnak az arnya, amelyik ennl tbbet dolgozik egy tlagos htkznapon. A gondozk egyharmada pedig rszmunkaidben dolgozik, tbbnyire napi 3-4 vagy 5-6 rt. A dolgoz gondozk ltalban htvgn is folytatnak keres tevkenysget, igaz, 76%-uk azt vlaszolta, hogy csupn
78. bra
Az els fejezetben mr idzett orszgos felmrs adataival sszevetve,56 a szemlyes megkrdezses mintnkban tlagosan alacsonyabb a dolgoz nk arnya, mint az sszes (gyermekes) n Magyarorszgon, a postai krdezs mintjban azonban nincs szignifikns eltrs. Ha azonban korcsoportonknt rszletesebben megvizsgljuk az adatokat, differenciltabb kpet alkothatunk: a 3039 s a 4049 ves, autista csaldtagot gondoz anyk krben a munkavllalk arnya mind a szemlyes, mind a postai krdezsben alacsonyabb, mint
56 (KSH, 20012002) Az orszgos adatokkal val sszevetst Bognr Virg ksztette.
napi 1-2 rban. A postai mintban is gyakorlatilag ugyanannyian vlaszoltk, hogy keres tevkenysget folytatnak, mint a szemlyes megkeresskor (46%). (A postai mintavtel eredmnyeit lsd a Fggelk 26. brjn.)
57 Ez utbbi korcsoport tlagos munkavllalsi aktivitsa valsznleg a gyermek magasabb letkorbl addik, ez azonban csak egy lehetsges magyarzat, amelyet ellenrizni szksges. A Bognr Virg ltal slyozott adatok azt mutatjk, hogy az autista gyermeket nevel anyk a szemlyes krdezsben 37%-ban szmoltak be arrl, hogy dolgoznak, szemben a slyozott tlagnpessg-beli 57%-os arnnyal. A postai krdezsben az anyk 45%-a vllalt munkt, a korcsoport szerint ennek megfelel tlagnpessg-beli hnyad a gyermekes nk krben 61% (adatok forrsa: KSH, 20012002). 58 Keres tevkenysgnek neveznk minden olyan munkavgzst, amelyrt anyagi juttats jr, fggetlenl attl, hogy az illet hivatalosan milyen gazdasgi sttusban van.
240
241
Kiss Mrta
79. bra
A megkrdezettek tbb mint egyharmadval fordult el lete sorn, hogy munkanlkli lett, 6%-ukkal tbb alkalommal is. A postai mintban egy kicsit magasabb azoknak az arnya, akik voltak mr valaha munkanlkliek. Klnbz sszefggseket vizsglva azt az eredmnyt kaptuk, hogy a szl munkanlkliv vlsa mindkt mintban az iskolai vgzettsggel mutat egyrtelm sszefggst.59 Az ltalnos trendnek megfelelen ez az sszefggs fordtott arnyossgot mutat: a legalacsonyabb vgzettsgek esetben a legmagasabb a munkanlklisg elfordulsa, mg a legmagasabb vgzettsgek esetben a legalacsonyabb. Visszautalva a fentiekben trgyalt tmakrre, miszerint a postai megkeress mintjban valamivel magasabb a munkanlkliek arnya, ez annak is ksznhet teht, hogy ebben a populciban tlagosan alacsonyabb az iskolai vgzettsg. (A postai adatokat lsd a Fggelk 27. brjn.)
80. bra
Az adatok azt mutatjk, hogy nem knny ugyan elhelyezkednik azoknak a gondozknak (akik ltalban nk, ami tovbb rontja eslyeiket) a munkaerpiacon, akiknek autizmussal l gyermekk van, de ha sikerl munkahelyet tallniuk, ott ltalban tolernsan viselkednek velk. Az esetek kevesebb mint 10%-ban mondtk azt a krdezettek, hogy munkahelykn nem tudnak autizmussal l gyermekkrl. A krdezettek tbb mint fele vlaszolta, hogy brmikor elengedik ket, ha ez szksges (ez az arny azonban a postai felmrsben jval alacsonyabb, 32,7% (lsd. Fggelk 28. bra). A megkrdezettek egytde mondta azt, hogy nem szksges, hogy elengedjk, valamilyen okbl kifolylag meg tudja oldani anlkl is a gyermek elltst. A tbbnyire elengednek vlaszban benne van annak a lehetsge is, hogy a munkahely megtagadja a segtsget; ezt a vlaszt adta 13,5%, ugyanakkor a postai mintban ez az arny majdnem duplja, 26,2%. Az interjk tansga szerint a gondozk egy rsze gy rzi, hogy jelen helyzetben nem tudn megoldani a gyermek(ek) nevelse, polsa mellett, hogy dolgozzon. Sokan vannak azonban, akik azrt szeretnnek dolgozni, mert szksgk van a pnzre, vagy mert mr j ideje otthon vannak, s vgynak arra, hogy vgzettsgknek megfelel llst talljanak, illetve krnyezetvltozsra
59 A postai mintban a gyermek korval s autizmusnak slyossgval is sszefggst mutatott ez a vltoz. Azaz, az tlagnl gyakoribb volt a munkanlkliv vls a kisiskols koraknl (710 v kztt), s az igen magas arny volt az vodskoraknl is (36 v kztt). A slyossggal fordtottan arnyos sszefggst mutatott a munkanlklisg a szlk esetben: a nagyon slyosnak mondottak esetben volt a legalacsonyabb, mg az enyhk esetben a legmagasabb ez az arny.
242
243
Kiss Mrta
Olyan msfl vet dolgoztam, amikor mr eltte is kezddtek a problmk, csak nem tudtuk, hogy mi lett diagnosztizlva a kisfiamnl ez a betegsg. Mondtk, hogy elmehetek gyesre, s n ezzel a lehetsggel ltem. Visszamentem gyesre. Tzves korig gyesen voltam, most polsi djon vagyok. Kzben elvgeztem kt tanfolyamot. Egy szmtgpest s egy gygypedaggiai asszisztenst. Elhelyezkedni sajnos nem tudtam eddig mg, mert a gyereket iskolba kell vinni, hazahozni, meg szsra jrunk. nll, de lland felnttsegtsget ignyel. Teljesen nllan nem tud ltezni. Csakis ha valaki irnytja. [] n nem tudtam eddig elmenni dolgozni. Most prblkozom egy ngyrs munkval. Ez mg nem biztos, de j lenne, ha sikerlne, mert mr kilenc ve itthon elg unalmas s nem j. Beszkl az ember teljesen. (7. interj) Gyesen, s nem dolgozom. Szeretnk, csak nem nagyon tallok ngyrs munkt. Ez a vros valami brutlis. Az nletrajzomban mg benne sincs a gyerek, s mgsem nagyon hvnak vissza. n ngyrsnl tbbet nem
81. bra
van szksgk. A legnagyobb akadlyt azonban a rszmunkaids lehetsgek hinya okozza: az autizmussal l gyerekek ugyanis (a kisgyerekekhez hasonlan) csak nhny rt vannak kzssgben, eltte s utna viszont lland felgyeletet ignyelnek, s sokan klnrkra, fejlesztsekre is hordjk ket. Egy nyolcrs lls mellett pedig ezt nem tudja biztostani a szl, gy aztn inkbb vllalja azt, hogy otthon marad gyes/gyeden vagy polsi seglyen a gyermekkel, ami azonban anyagilag nagy kiesst jelent a csaldnak. Nem tudok elmenni dolgozni. Seglyek vannak. [] Elg gyakran betegek. [] Emiatt nem tudom, ki az a munkltat, aki ezt gy tolerln, hogy n rendszeresen hinyzok a gyerekek miatt. Akr egy egyszer influenza miatt itthon vagyon kt-hrom htig. Egymstl kapjk el. Valami bedolgozst szeretnk majd. Mg tanulnom sem rdemes. Mert elvgeznm, de akkor is hova megyek? (3. interjalany)
tudok vllalni. Ez az voda reggel httl vrja a gyerekeket. n nem tudok odalltani hatra sehova. Nem azrt, mert lusta vagyok. Egyszeren nem tudom megoldani, mert a nagyszlk msik faluban, a prom klfldn nyomja a gzt. Nem tudom megoldani. nnekem olyan munkahely lenne j, hogy nyolctl dlig-egyig. Kereskedelemben ez, meg egybknt is, ez egy elg halott gy. (8. interj) [] A ht t napjbl hatszor megyek velk. Ezt elg nehz lenne egy munkahellyel sszektni. Fleg olyan hozzllssal, mikor mltkor is elkldtem nletrajzomat rszmunkaidsre, s este negyed kilenckor felhvnak, hogy msnap tzre be tudok-e menni. Be tudtam volna, csak pont betegek voltak, itthon voltak. [] Krdeztem: nincs msik idpont? Nincs. Fl ra mlva visszahvhatom nket, hogy lerendezzem? Nem, neki nincs fl rja vrni. [] (11. interj) Tbben vannak, akik az otthonlt alatt klnbz tanfolyamokat vgeznek, vagy fiskolai kpzsben vesznek rszt, s ettl vrnak jobb munkalehetsget.
244
245
Kiss Mrta
Az sem szmt egyedi esetnek, hogy a gondozk gygypedaggiai vgzettsget szereznek, az autizmussal l gyermek nevelsi tapasztalatainak felhasznlsval, kamatoztatsval. Alapveten tanti vgzettsgem van. Utna jttek a gyerekek. Utna jtt a kisfiam. A gygypedaggiai fiskolt egy ve vgeztem el, az hatsra. Meg annak hatsra, hogy lttam a munkaerpiacon, hogy nagyon sok gygypedaggus kell. n gyermekfelgyelknt dolgoztam. Hiba volt tanti diplomm, ez volt, ezt vllaltam el. Utna kezdtem el a gygypedaggiai fiskolt. (1. interj) n megcsinltam a gimnziumot, illetve tavaly vgeztem gygypedaggiai asszisztens szakon. Kihelyezett fiskolai tagozaton. Valamilyen tren mg van szakkpestsem is. [] gy voltam vele, hogy tizenkt ve csinlom, akkor legyen rla egy paprom. Valamihez taln rtek. [] (6. interj) [] 2000-tl csinlom a fejlesztst. Akkor vgeztem a gygypedaggiai asszisztensit. Azta. De ez teljes mrtkben hozz [a gyerekhez] igazodott. Mindig olyat nztem, ami belefr az idbe, hogy dleltt, amikor suliban van, akkor n azt meg tudjam csinlni. [] A csalddal beszltem meg, hogy nekik mikor j, s egyeztettnk. (14. interj)
alacsonyabb, mint a gondozk (nk), s ltalnossgban az is elmondhat, hogy ez a mutat a szemlyes mintban magasabb, mint a postaiban (ugyangy, mint a gondozk esetben). A szemlyes mintban a krdezettek 61%-a kzpfok vgzettsg, 33% rettsgizett, 29% szakmval rendelkezik.61 Jelents a felsfok vgzettsgek arnya, a szemlyes krdezsben 35%, mg a postaiban 31%.62 Foglalkozsukat tekintve a hzastrsak tbbnyire szakmunkt vgeznek (37,5%), a kvetkez nagy kategrit a beosztott szellemi dolgozk (22,8%) kpezik. Viszonylag sokan dolgoznak fels vagy kzpvezetknt (11,2%), illetve egyni vllalkozknt is (11,2%).63 (A foglalkozsi adatokat lsd a Fggelk 3334 sz. brjn.)
A hzas-/lettrs gazdasgi sttusa s munkaer-piaci helyzete

Amikor a gondozk hzas-/lettrsrl beszlnk, tudni kell, hogy 90%-ban frfiakrl van sz, az tlagletkoruk a szemlyes mintban 49,5 v, mg a postai mintban majdnem 6 vvel kevesebb (43,6 v). (Lsd Fggelk 2930. bra.) Az esetek 90%-ban hzastrsakrl, mg a fennmarad 10%-ban lettrsakrl beszlhetnk.60 A hzas- s lettrsak iskolai vgzettsge valamivel
60 A magas hzastrsi arny miatt az egyszersg kedvrt tbbszr csak a hzastrs terminust hasznljuk megnevezskre, de az lettrsak minden esetben belertendk.
82. bra
A hzastrsakrl a gazdasgi sttusra vonatkoz krds alapjn elmondhat, hogy csaknem 72%-uk dolgozik, 15% regsgi nyugdjas, mg a tbbiek egyb (polsi dj, rokkantsgi nyugdj, munkanlkli stb.) sttusak.
61 A postai mintban ez az arny 65%, rettsgivel 26%, szakmval 39%. 62 A hzastrsak iskolai vgzettsgi adatait lsd a Fggelk 3132. sz. brjn. 63 A kategrik sorrendje a postai krdezsben is hasonl, a bels arnyok kicsit msok.
246
247
Kiss Mrta
A gondozkhoz hasonlan a hzas- s lettrsak esetben is elmondhat, hogy a gazdasgi sttusra, illetve a keres tevkenysgre vonatkoz krdseknl eltrst tapasztaltunk, ez utbbi esetben 25%-rl mondtk azt, hogy nem dolgozik (mg az elz brrl leolvashat, hogy a gazdasgi aktivits krdsnl majdnem 28% volt az arny). Az eltrs a klnbz vlaszadsi hajlandsgbl is szrmazhat amellett, hogy a hivatalos s nem hivatalos munkavgzs klnbsge is kitkzhet a vlaszokban.
84. bra
A htvgt is munkval tltk arnya 60%-nl is magasabb, nagyon sokan tlagosan 8 rt vagy annl tbbet is dolgoznak (37%) ebben az idszakban. Az interjk sorn is tbben beszmoltak arrl, hogy frjknek, lettrsuknak
83. bra
A kvetkez brrl leolvashat adatok megdbbentek: a dolgoz trsak 48%-a mondta azt, hogy 7-8 rban dolgozik, mg 48% ennl is tbbet tlt keres munkval, s csupn 4% rszmunkaids.64 gy ltszik teht, hogy a gondozk alacsony foglalkoztatottsga miatt kies hztartsi jvedelem ptlsaknt (valamint az alacsony szocilis juttatsok miatt) a hzastrsak knyszerlnek pluszerfesztsekre, tlrra, tbb munkaviszonyra, hogy a csald meglhetst biztostsk.
64 A postai mintban sszessgben ugyanakkora arnyban dolgoznak legalbb nyolc rban, de az ennl tbbet dolgozk arnya nhny szzalkkal mg a szemlyes mintban mrtnl is magasabb. (Lsd Fggelk 35. bra.)
tlagon fell sokat kell dolgozni azrt, hogy fenntartsk a csaldot. Volt, aki elmondta, dilemmt okoz, hogy a frj tbbet dolgozzon, vagy a gyerekek elltsbl vegyen ki nagyobb rszt. n prbltam fenntartani a csaldot. Tz-tizenkt rban dolgoztam, jszaka a felesgemet levltottam, mert mr nem brta. A szvvel gond lett. Azt mondtam, hogy ez gy nem fog sokig menni. jszaka nem alszok, nappal tz rt tantok, hogy legyen pnznk, hogy meg tudjuk azt a kis stabilt tartani, amibl a kislnyt ide-oda el tudjuk vinni. Ez gy nem fog mkdni. Az lesz a vge, hogy kt kinyiffant szl lesz. s akkor mi van tovbb a gyerekkel? (10. interj, frj)
248
249
Kiss Mrta
Megszlettek. Voltak veszekedsek, mert apuci nem akart tlrzni, hogy tbb pnz legyen. Nem tudtunk elkltzni. Legalbb t v kellett, hogy szocilis lakst intzznk. Nagy veszekedsek voltak. (3. interjalany)
Az autizmussal lk gazdasgi aktivitsa, munkaer-piaci helyzete

Az autizmussal l szemlyek nagy rsze gazdasgi aktivitst tekintve tanuli sttusban van, azaz valamilyen intzmnyt ltogat (ez az intzmny lehet bentlaksos is), ahol brmilyen jelleg oktatsban rszesl. A kvetkez nagy kategrit a rokkantnyugdjasok alkotjk, s ami megdbbent: az autizmussal lknek mindssze 7%-a dolgozik valamilyen formban (tmogatott vagy nylt
85. bra
Htkor elmegy itthonrl, s tkor itthon van. Pnteken hamarabb vgez. Sokszor mondta, hogy vllalna mst is. De krtem, hogy ne, mert nem ri meg, hogy keressen tz-harmincezer forinttal tbbet. Nem mondom, hogy nem jnne jl az a pnz, de sokkal tbbet r az, ha a gyerekekkel van. Meg akkor nekem is leveszi a vllamrl a terhet, mert addigra mr nha teljesen tele vagyok a gyerekekkel. A htam kzepre kvnom ket. Most azon gondolkodik, hogy ahol most van, van olyan, hogy huszonngy-hetvenkt rs lls. Huszonngy bent, hetvenkett itthon. Ezt azrt szeretn, hogy tbbet tudjon is a gyerekekkel lenni, elhordani. n ebben mg nehezen nem tudom, hogy jobb lenne gy, vagy sem. (11. interj) A msik munkahelye amikor volt, srva aludt el a gyerek, mert apuci nem biztos, hogy jn. Nem ltta apt, mert mg alszik, amikor elmegy az apja, s mr aludt, amikor hazajtt. Reggel hattl este tzig. Volt gy, hogy kt napig nem ltta az apukjt. Elkezdett srni, hogy az apukja elkltztt, mert az vodban hallja, mikor elvlnak a szlk, hogy az apuka elkltzik. teljesen azt hitte, hogy elkltztt. Mondtam: nem, dolgozik. (12. interj)
250
munkaerpiacon).
86. bra
Tbbet mond azonban, ha csak a nagykorak (18 v flttiek) kztt vizsgljuk meg a krdst: gy azt kapjuk, hogy legmagasabb arnyt, tbb mint egyharmadot a rokkantnyugdjas sttusban levk kpviselnek, majd 27%-kal kvetik ket a tanuli jogviszonyban llk, s 14%-ra tehet a dolgozk arnya.
251
Kiss Mrta
87. bra 89. bra

A szemlyes krdezs sorn sszesen 32 frl mondtk a szlk azt, hogy dolgozik valamilyen formban,65 kzlk legtbben, 19-en szocilis foglalkoztatottknt, ten magnvllalkozsban, ketten llami intzmnynl, vllalatnl, egy f szvetkezetnl, a tbbiek pedig egyb helyen.66 Az iskolai vgzettsghez hasonlan a gazdasgi sttusszal is szoros sszefggst mutat a slyossg: mg az enyhnek tlt autizmussal l felnttek egyharmada dolgozik valamilyen formban, addig a kzepesen slyosak 17,2%-a s a nagyon slyosnak mondottak csupn 3,6%-a. A tanuli jogviszony azonban a felntteknl a vrakozsokkal ellenttben nem ll egyrtelmen fordtott arnyossgban a slyossggal: ugyan az enyhk kzl jrnak a legnagyobb arnyban valamilyen oktatsi intzmnybe, de ket a sorban a nagyon slyosak kvetik (27,3%), a kzepesen slyosak nhny szzalkkal ugyan, de leghtul llnak ebben a tekintetben. A rokkantnyugdjas sttus gyakorisga viszont
65 A postai mintban sszesen 86-an mltak el 18 vesek, kzlk 23 f dolgozik.
88. bra
66 Az autizmussal lk munkavgzsre vonatkozan is kt kln krdst tettnk fel: az egyik a gazdasgi sttusra, a msik a munkavgzsre vonatkozik. Az elbbi alapjn 86%, mg az utbbi alapjn 88% nem dolgozik. A klnbsg azonban nem szmottev, adathibbl is eredhet, ezrt nem tulajdontunk klnsebb jelentsget neki.
252
253
Kiss Mrta
egyenes arnyossgban ll a slyossggal, a nagyon slyosak ktszer akkora arnyban kerlnek ebbe a kategriba, mint az enyhe fok autizmussal lk, mg a kzepesen slyos llapotak e tren kzbls helyen llnak. A fenti eredmnyek tkrben nem meglep, amit mindkt tpus felmrs mutat, hogy a felntt kor autizmussal lk 73%-nak nem volt mg foglalkozsa (a postai mintban ez majdnem 77%), csupn 1519%-uk esetben hatroztak meg valamilyen foglalkozsi kategrit a szlk, akiknek tbbsge betantott munksknt dolgozik (szemlyes megkrdezs: 13 f; postai megkrdezs: 8 f).67 Az autizmussal lk munkaer-piaci foglalkoztatottsgval kapcsolatosan (az iskolai vgzettsghez hasonlan) teht nagyon nagy lemaradst szleltnk. A kvetkez brn a foglalkozsok megoszlst slyossg tekintetben vizsgljuk (azt azonban szem eltt kell tartani, hogy nagyon kis elemszmok tartoznak az egyes kategrikhoz).
91. bra
Lthatjuk, hogy a foglalkozssal eleddig mg nem rendelkez szemlyek arnya a slyossg nvekedsvel arnyosan emelkedik.68 A kzepesen slyos llapotknt megtlt szemlyek esetben ha valakinek van foglalkozsa, akkor jellemzen betantott munksknt dolgozik (16%), mg az enyhbb llapotak esetben a betantott munka (10%) mellett megjelenik a beosztott szellemi dolgoz kategria is (10%). Az albbi brt megvizsglva lthatjuk, hogy a foglalkoztatottak kzl csak heten dolgoznak teljes munkaidben, a tbbiek ltalban egy hten 2-4, hatan azonban 2 napnl is kevesebbet dolgoznak. A szlk ltalban szeretnk, hogy gyermekk dolgozzon, de nagyon szkeptikusak, a jelenlegi helyzetet s lehetsgeket ismerve. Ersen megoszlanak a vlemnyek a tekintetben, hogy mire s hogyan lehetne alkalmazni az au-
90. bra
tizmussal l fiatalokat. Termszetesen ez nagyban fgg az autizmus slyossgtl, a fiatal llapottl is, valamint egynenknt eltr, hogy kinek mi-
67 A postai krdezs autizmussal lk foglalkozsra vonatkoz adatait lsd a Fggelk 36. sz. brjn.
68 Ebben a tekintetben a postai mintban az enyhe autizmussal lk kilgnak a sorbl, kzlk ugyanis arnyukat tekintve tbben vannak, akiknek nem volt mg foglalkozsuk, mint a kzepesen slyos autizmussal lk.
254
255
Kiss Mrta
tudom elkpzelni. Maximum egy nagyon enyhe rtelmi fogyatkosokrl, akiket el lehet helyezni. De ilyeneket, mint k, milyen munkra? Most mr az egszsgeseknek sincs munkahely, nemhogy az ilyeneknek. Anyagilag teljesen ellehetetlenedik egy csald. Teljesen, ha nincsen apa, aki keres. (7. interj) Ebbe bele van betegedve, hogy most tizennyolc ves lesz, s nem dolgozhat. Mert eddig persze mondtuk neki, hogy majd a Tescban fogsz dolgozni, vagy a Sparban. dtket pakolni, ez ilyen lma. [] Lehetne ersebb az alkathoz kpest. De nagyon sok mindent csinl. [] A vros mellett van mg egy ilyen [otthon], ahol kertszkednek. n nem is jrok ilyeneknek utna. Tavaly egy msik kislny anyukjnak segtettem, mszkltunk. De olyan rakat krnek el. Meg n nem akarom beadni egy otthonba. Neki inkbb valami munkahely kne. Mg akkor is, ha fizetst sem kap rte. Csak hogy gy rezze, hogy valamit csinl. n nem akarom, hogy otthonba
92. bra
lyen kpessgei s kszsgei vannak. Ezrt ltalnos vlemny az, hogy egyni munkakrre s munkarendre lenne szksg, ahol nem az a lnyeg, hogy ki mennyit termel, mennyi rut llt el, hanem hogy mindenkinek a kpessgei ki legyenek hasznlva, s rtelmes elfoglaltsgot talljon magnak. Legtbben ezrt csak a szocilis (vdett) foglalkoztatst tudjk gyermekknek elkpzelni, de ilyen lehetsgbl nagyon kevs van az orszgban. k nem dolgoznak, nincs keresetk. Van egy kis nyugdjuk, ami iszonyatos kevs. Most olvasom az interneten, hogy afel tendlnak, hogy dolgozzanak k. Hogy minl kevesebb rokkantnyugdjas legyen. Krdem n: akkor, amikor minimlbrt sem kapnak? Minimlis sszegekrt, akik olyan rtelmi sznvonalon vannak, kzgyessg meg egyb? Annyira keveset keresnek. [] Hiba magyarznak itt, hogy dolgozni. Hova? Knyrgm, ki veszi fel ket? Nem gy van, hogy bemegy egy munkahelyre. Oda el kell ksrni, haza kell ksrni. Ugyangy meg van lve a szl. Semmivel nem segtenek rajta. Aki ezt gy kitallta, az nagyon nincs ebben a vilgban benne. Nem
[kerljn]. (9. interj) Rokkantnyugdjat is gy kaphat, ha legalbb egy vig dolgozik. Tbb szl azt csinlja, hogy csinl egy vllalkozst, oda belejelenti j magas sszeggel a gyerekt, s fizeti utna a jrulkokat egy vig legalbb. Utna elkezdik elindtani a rokkantnyugdjat. Nem tudom, hogy erre nekem lesz-e keret. Hatalmas az a jrulksszeg, amit egy ven keresztl fizetni kell. Vagy azzal is hitelt vesz fel az ember? Egy csom olyan dolog, egy olyan ktely van elttem, amit mg nem tudok megvlaszolni, hogy hogyan lesz. Szerencsre erre nem kell gondolni. A felntt gyerekeimmel ezt mr kibeszltk. (16. interj)
256
257
A HztArtsoK AnyAgi Helyzete

A megkrdezett hztartsok jvedelmi helyzetrl klnbz kpet kaptunk a kt mintban: ltalnossgban elmondhat, hogy a szemlyes megkrdezses mintba esk tlagosan jobb jvedelmi helyzetben vannak, mint a postai krdezs ltal elrtek. Az albbi kt brn jl ltszanak a klnbsgek: a legtbben mindkt krdezs sorn a 100200 ezer Ft kztti jvedelmek kategrijba esnek (szemlyes krdezs: 38,6%; postai krdezs: 46,6%), ami egy tlagos 3,8 fs hztarts esetben kzel 40 ezer Ft-ot jelent tagonknt (ha a kategria kzprtkt vesszk jvedelemknt). A kvetkez nagy kategria a 200300 ezer Ft kztti jvedelemmel br csaldok (szemlyes krdezs: 31,4%; postai krdezs: 18,7%). (Lsd 9394. bra.)
93. bra
Az igazn nagy eltrs abban lthat a kt minta kztt, hogy mg a 100 ezer forintnl is kevesebbl lk a postai mintban majdnem 18%-ot tesznek ki,
259
Kiss Mrta
A hztartsok anyagi helyzete
addig ez az arny a szemlyes megkeress sorn csupn 5,5%-os volt. Tovbb mg a szemlyes minta 17,4%-a 300400 ezer Ft kztti sszegbl gazdlkodik, addig a postai mintba kerlknek csupn 7,5%-a br ekkora sszeggel havonta.
95. bra
A hztartsokat terhel pluszkiadsok

94. bra
Az autizmussal l csaldtagra fordtott pluszkiadsok69 kztt az utaztats, A gondozkat megkrtk, hogy iskolai osztlyzatokkal is minstsk csaldjuk jvedelmi helyzett, s az objektv szmadatok (jvedelem) mellett a szubjektv vlemnyek is eltrst mutatnak a kt minta kztt. Mg a szemlyesen megkrdezettek 55%-a rtkelte kzepesnek, 24% elgsgesnek, 12% jnak, 5% kitnnek s 4% elgtelennek csaldjnak anyagi helyzett, addig a postai minta kicsit ms arnyokat mutatott. Itt ugyanis magasabb arny volt az elgtelen s az elgsges megtls, a kzepes s ennl jobb osztlyzatok pedig ritkbban fordultak el az emltsek kztt. (Lsd Fggelk 37. bra.)
69 A krdsekre vlaszolktl azt krtk, hogy csak a felmerl pluszkltsgeket diktljk be, teht azokat a tteleket, amelyek a gyermek autizmusbl szrmaznak. (gy teht az lelmiszer, ruha stb. nem szmt ide.)
kzlekeds ll az els helyen, s ezt kvetik a gygyszerkltsgek. Harmadik helyen emltettk a megkrdezettek a klnbz fejleszt terpikat, klnrkat, ezt kvettk a specilis lelmiszerek s egyb (akr alternatv) orvosi kezelsek. Tbben emltettk a lakotthonok kltsgt, a pelenkt s a gyermekfelgyeletet is. (A postai megkrdezsben a kiadsok sorrendje pontosan kveti a szemlyes mintt, az emltsek mrtkben sincsenek nagy klnbsgek.)
260
261
Kiss Mrta
96. bra
A kvetkez kt brn a klnbz ttelekre fordtott havi tlagos sszegek lthatak, valamint az sszegek szrsai (ami azt jelenti, hogy ha a szrs tl nagy, akkor nagy az sszegek tlagtl val eltrse). A legnagyobb sszeget havonta az egyb kltsgekre fordtjk a szlk (25 ezer Ft),70 ami valsznleg azrt ilyen magas, mert idesoroltk be a lakotthonok havi djt is (14 esetben), minden bizonnyal ez nyomja meg ezt az rtket (viszonylag magas a szrs, ebbl ltszik, hogy nagyon eltr sszegek kerltek ebbe a kategriba). Ezt az sszeget kveti a gyermekfelgyelet dja (23 ezer Ft), itt is nagy az tlag krli szrds.71 A fejleszt foglalkozsok, terpik esetben 21 ezer Ft az tlag, mg a postai mintban 18 600 Ft. A kvetkez nagyobb sszeget havonta a specilis lelmiszerekre kltik a szlk, 16 500 Ft-ot, mg a postai70 A postai mintban ez az tlagos sszeg 28 ezer Ft. 71 A postai mintban jval kevesebbet, tlagosan mintegy 14 600 Ft-ot tudnak erre klteni a szlk.
97. bra
ban magasabb, 18 500 Ft-os tlagrtk jtt ki. 15 ezer Ft krl jn ki tlagosan az utaztatsra, kzlekedsre fordtott sszeg, ezt kvetik az orvosi kezelsek, gygyszerek. (A postai adatokat lsd a Fggelk 39. brjn.) Az autizmussal l csaldtagra fordtott havi kltsgeket megvizsgltuk az autizmus slyossgval sszevetve, s azt az eredmnyt kaptuk, hogy nagy eltrsek vannak ebbl a szempontbl a klnbz ttelek kztt. Az brra tekintve rgtn feltnik mint a legkiugrbb rtk a fejleszt foglalkozsok, terpik sszege, amelyet a nagyon slyosnak tekintett csoportra kltenek. gy tnik, hogy esetkben a csoporttlag tbb mint ktszerese az sszes fejleszt foglalkozsok, terpik tlagnak (48 500 Ft). Magasan kiugr rtket mutat tovbb az egyb orvosi kezelsek sszege az enyhe autizmussal kzd szemlyek esetben, amely tbb mint ngyszerese a teljes kategriatlagnak (30 ezer Ft). A gyermekfelgyelet sszege a kzepesen slyos autizmus
262
263
Kiss Mrta
Anyagi nehzsgek
A csaldok anyagi helyzetnek felmrse mellett a klnbz szint pnzgyi problmkra is rkrdeztnk. A csaldi kasszk tmeneti likviditsi hinynak tekintetben nagy klnbsgek mutatkoztak a postai, illetve a szemlyes minta kztt. Mg a AOSZ-almintba bekerlt jobb anyagi helyzetben levk krben tlagosan 1119% kztt van azoknak az arnya, akik valahogyan megszorultak az elmlt v sorn, addig ez az arny 2940% kztt mozog azon rosszabb helyzeteknl, akik az elltrendszeren keresztl kerltek be a postai almintba.72
98. bra 99. bra

gyermekeknl szembetl, itt tlagosan 24 ezer Ft, mg az enyhknl ennek kevesebb mint fele. A specilis lelmiszerek s az egyb kltsgek a kzepesen slyos autizmussal kzdk esetben maradnak el jval az tlag alatt. (A postai krdezs eredmnyeit lsd a Fggelk 40. sz. brjn.) Legnagyobb arnyban a klcsnkrs jellemz mindkt mintra, de a kett kztt tbb mint 20%-os az eltrs. Ezt kveti a rezsikltsgek kifizetsnek nehzsge, szintn 20% eltrssel a kt minta kztt. Legkevsb jellemz, hogy ne tudjanak tmenetileg lelmiszert vsrolni a csaldok, de ez is elfordul az esetek csaknem 30 (postai minta), illetve 10%-ban (szemlyes minta).
72 Mint ahogyan azt az elzekben is lttuk, a postai mintba bekerlt populci jvedelme tlagosan alacsonyabb, mint a szemlyes mintba bekerltek. Nyilvnvalan ez magyarzza, hogy ez utbbi csaldok esetben jval gyakoribb az tmeneti pnzhiny, a szorult helyzet.
264
265
Kiss Mrta
sszessgben teht elmondhat, hogy tmeneti pnzgyi nehzsgek erteljesen jelen vannak az autistkat nevel csaldok htkznapjaiban. ltalnos szegnysgi mutatknt szoks hasznlni az egy fre jut ngyzetmter kifejezst, teht, hogy mekkora lettr jut a csaldban egy fre. A jvedelmi helyzethez hasonlan a ngyzetmter-mutatk is a szemlyes mintban kedvezbbek: az tlag esetkben 88,8 ngyzetmter, mg a postai mintban 81,7 ngyzetmter, az egy fre es rtk pedig (ugyanebben a sorrendben) 23,9 ngyzetmter, illetve 23,2 ngyzetmter. (Lsd Fggelk 41. bra s tblzat.) Az interjkban is rkrdeztnk az anyagi helyzetre, s tbbnyire azt talltuk, a gondozk azaz tbbsgben az anyk azt nehezmnyezik, hogy az llam nagyon kis sszeggel honorlja gyermekk otthon polst. Pedig gy rzik, ezzel mentestik az llamot egy jval nagyobb sszeg kifizetse all, vlemnyk szerint a gyermek intzmnyi elltsa tbb pnzbe kerlne, mint amennyit k kapnak. Amellett, hogy a csaldi kasszbl igen nagy kiess az, ha
100. bra
az anya nem dolgozhat, tbben megfogalmaztk, hogy ez az nbecsls szempontjbl is destruktv hats, tbben kiszolgltatott helyzetben rzik magukat. Arrl nem is beszlve, hogy nagy terhet r a szlk vllra az a tudat, hogy egykeress a csald, s az apval nem trtnhet semmi. A tanulmny sorn mr tbbszr elkerlt, hogy a gyermekket egyedl nevel szlk vannak igazn bajban, k gyakran igen komoly anyagi problmkrl szmoltak be. Nyolcvanezer forint a segly, a gyerektartst kibuliztam az llamtl: tzezret adtak vekig kt gyerekre. Aztn kibuliztam, hogy az a tzezer forint a kt gyerekre kevs. Feltornztam negyvenezer forintra. gy van szzhszezer forintunk minden hnapban. Ez a szocilis laks huszonktezer-akrmennyi egy hnapban. Ebben benne van a vz- s a szemtdj, a brleti dj. Ezen fell van a fts. J lenne harminctnl megllni. [] Szzhszbl prblok [meglni]. Abbl nyolc [ezer] a lovagols. Az ebdet nem kell fizetni az iskolban. Kapjuk a seglyeket. Kell a pnz. Valamit kne dolgozni. De hogy mit, fogalmam sincs. Megprblok most lakst takartani. [] (3. interjalany)
101. bra
266
267
Minimlis. Az emelt csaldi ptlkot kapjuk a fogyatkossga miatt. Apuka fizette a keresete hsz szzalkt, illetve az nkormnyzattl az polsi djat, ami 74 430-ra jn ki havonta. Ez a brutt bevtelnk. A kiadsok, a rezsikltsg utn ez havonta tizentezer forintos jvedelem, ami nettban megmarad. Hogy tudnak abbl kijnni? Szolidan. Megprbltuk a lakst gy, hogy egyszobs, mindig kisebb legyen a laks. Apukm mg l, vidken van, amit tud, segt. Ez ltalban a hs, zldsg. (6. interjalany) Kiszolgltatott az ember, egy anya maximlisan. Kiszolgltatott mindenfele. Brmilyen jl mkdik egy hzassg, csak nem j dolog, hogy n kilenc ve itt vagyok, s apa pnzbl lnk. Nem kapja meg az ember a fejhez, de minden embernek fontos, hogy dolgozzon. Hogy elmondhassa, hogy n is leteszek valamit az asztalra, elltom magunkat, ha brmi trtnik. n mindig ezt szoktam konferencin is vagy brhol, ha krdeztek: egy lbon ll csald. Ha azzal az eggyel trtnik valami, akkor mi van? [] (7. interj) Ha Magyarorszgon kiderl egy gyerekrl, hogy srlt, brmilyen srlt, s otthon nevelik a szlk, az llam nem tmogatja. Hogy az anya gyesen lehet tizennyolc ves korig a gyereknek, azzal nincsen megtmogatva a csald. Hogy magasabb csaldi ptlkot kapsz: havi ezer forinttal magasabb, az semmi. Ha beadom intzetbe azt a gyereket, azt mondja az llam, hogy az neki kt-hrommilli forintjba kerl. Viszont ha n azt otthon nevelem, akkor azt nem kapom meg. A csaldnak tnkremegy az lete. Csaldtl fgg, hogy hogyan fogja fel. [] Hozom, viszem, elltom egsz nap. ves szinten kapunk hromszzezer forintot. Az semmi. Nem kellene nagy dolgokban gondolkozni. Pldul ott, ahol csaldban ilyen gyereket nevelnek, azt mondani: dolgozik az egyik szl admentes. Nekem ne mondja azt az llam, hogy ez risi kiads a szmra. Az a pr ezer csald van. (14. interj)
sszegzs
Az autizmussal l szemlyek s csaldjaik helyzett feltr kutatsban tbbfle mdszert alkalmaztunk. Kt mintn krdves vizsglatot vgeztnk: az AOSZ-almintn szemlyes krdezs zajlott, mg az elltrendszeren keresztl, szervezetek tjn elrt populci postai krdvet tlttt ki. Emellett interjk s fkuszcsoportos beszlgetsek kerltek felvtelre, amelyek a httr-sszefggsek, kiegszt informcik megszerzsre voltak alkalmasak. Az adatfelvtel 2008 sze s 2009 tavasza kztt zajlott. Az albbiakban a kutats fbb megllaptsait foglaljuk ssze tmakrnknt.
diagnzistrtnet, szubjektv szlels

Felmrsnk eredmnyei azt mutatjk, hogy a gyerekek 76%-nl 03 ves kor kztt veszik szre a szokatlan fejlds vagy viselkeds jeleit. A krdezs tansga szerint 80%-ban a szlk veszik szre elszr a jeleket, majd jval kisebb arnyban a pedaggusok, gondozk (8,57%), illetve ms csaldtagok kvetkeznek. A nemzetkzi eredmnyekhez kpest gy tnik, Magyarorszgon jval ksbb fordulnak vagy jutnak el szakemberhez a szlk: mg a 11 orszgot tfog eurpai unis felmrsben a szlk 73%-a azt vlaszolta, hogy a gyermek 2 ves kora eltt szakemberhez fordultak, addig Magyarorszgon a legtbb gyermekkel (42%) 35 ves kor kztt, mg msfl s 3 ves kor kztt 35%ukkal fordulnak szakemberhez. A csaldok az els vizsglatok utn mg gyakran veken keresztl hnydnak az egszsggyi rendszerben, mg vgl ltalban sok nyomozs rn tallnak olyan szakembert, aki vagy rismer a jelensgre, vagy elkldi ket a megfelel specialisthoz. A krdezettek gyermekeinek tbb mint 60%-a 35 ves kor kztt kap autizmus diagnzist, de meglepen magas az arnya (26%) a 6 ves kor utn diagnosztizltaknak is. Felmrsnk szerint a megkrdezet-
268
269
Kiss Mrta
sszegzs
tek 6%-nak nincsen rsos diagnzisa, s 3638% gy rzi, hogy nem kapott elegend informcit a diagnzis killtsakor. Jellemz tovbb, hogy a csaldok tlnyom tbbsge (63%) nem nyugszik bele az els diagnzisba, hanem tovbb prblkozik. A megkrdezettek 43%-a a diagnzissal kapcsolatos krdseknl elmondta, hogy az autizmus mellett ms eltrst vagy betegsget is diagnosztizltak gyermeknl. Azok kzl, akiknl mst is diagnosztizltak, 79%-ban egy, 19,5%ban kett betegsget vagy eltrst llaptottak meg.
cljbl tbbekben felmerlt annak az ignye, hogy egy specilis szakrendelsi hlzatot kellene kipteni, amelyhez az interneten brki hozzfrhetne.
Oktats
Az eredmnyek azt mutatjk, hogy a 36 ves kor kztti csoportban viszonylag magas azoknak az arnya, akik nem rszeslnek blcsdei vagy vodai elltsban. Lthat mindkt mintban, hogy az ltalnos iskolai korosztly szinte teljesen elltott az oktats terletn, amint azonban elrik a 15 ves korhatrt, gy egyre tbben esnek ki az iskolarendszerbl. Slyossg tekinte-
Intzmnyi elltottsg Egszsggy

Az elmlt egy vre vonatkozan a szlk tbbnyire vagy teljesen elgedettnek nevezhetk az egszsggyi elltssal kapcsolatosan, ugyanakkor nem tekinthetnk el attl a 26%-tl sem, akik nem tartoznak az elgedettek kz. A teljesen elgedettek kztt tallhat a legtbb enyhe fok autizmussal kzd gyermek gondozja, mg legkevesebben a slyosak szlei vannak ebben a kategriban. Az egszsggyi elltssal val elgedetlensg nvekedsvel egytt pedig emelkedik a nagyon slyosak arnya is. Csupn az elmlt egy v sorn a megkrdezettek kzel 40%-a tapasztalt gyermeknek egszsggyi elltsval kapcsolatosan olyat, amivel nem volt elgedett. A legtbb embernek a megfelel hozzllssal volt problmja, tovbb az autizmussal lk szmra nagy gondot jelent vrakozsi id hoszszsgt talltk mltnytalannak a szlk. A kvetkez legtbb emlts az orvosok rszrl tapasztalhat autizmussal kapcsolatos felkszletlensg volt, amelyre a tudatlan s eltletes magatarts utal. Sok emlts rkezett arrl is, hogy konkrtan elutastottk a gyermek elltst, amikor megtudtk, hogy autista. A konkrt szakrendelssel kapcsolatos problmk nagy rsze abbl addik, hogy a szlk nem tallnak elltst, vagy nem elgedettek vele. Az interjk sorn tbben elmondtk, hogy szjrl szjra terjed a hre annak, ha egy-egy orvos bevlik. A hosszas keresgls s a sok kudarc elkerlse
tben az derlt ki, hogy az elltatlanok kztt az tlagosnl nagyobb a nagyon slyosak s kzepesen slyosak arnya, mg enyhk nem jelennek meg ebben a csoportban. A kt minta alapjn az ltszik, hogy a krdezettek kzl legtbben specilis iskolba, autista csoportba jrnak, ezt kveti a specilis iskola nem autista osztlya s a tbbsgi intzmny integrlt osztlya fej fej mellett. A szemlyesen megkrdezettek mintjban egszen magas arnyt kpvisel a tbbsgi intzmny specilis s autista osztlya is. A jelenlegi oktatsi szinten (ami nem fedi le az egsz oktatsi letutat) a szlk 26%-a vlaszolta azt, hogy tbb intzmnnyel prblkoztak, mire felvettk gyermekket. A menet kzbeni intzmnyvltsok arnya ennl magasabb volt (35%), kzlk pedig 38% egynl tbb alkalommal knyszerlt vltsra. Az interjk alapjn kirajzoldott, hogy a megfelel oktatsi intzmny megtallsa komoly gondot jelent a szlk a szmra. Ugyanakkor arra a krdsre, hogy az elmlt egy v sorn mennyire volt elgedett az aktulis oktatsi intzmnnyel a szl, ltalban tbbsgben voltak a pozitv vlemnyek. A viszonylagos elgedettsg ellenre a szlk egyharmada azt vlaszolta, hogy az elmlt egy v sorn tapasztalt valamilyen problmt az oktatsi intzmnnyel, amelyet gyermeke ltogat. Slyossgi korcsoportonknt megvizsglva azt lthatjuk, hogy kzlk az elzekhez hasonlan ismt a kzpslyos llapot autizmussal lk lgnak ki, amennyiben az szleik kevsb tapasztalnak problmkat az oktats terletn. A nagyon slyosknt besorolt gyermekek szleinek ugyanakkor tbb mint 40%-a szlelt valamilyen negatv dolgot, mg
270
271
Kiss Mrta
sszegzs
az enyhe autizmussal lkkel kapcsolatosan is az tlagnl tbben, majdnem 36%-ban vlaszoltak igennel a krdsre. Az interjk sorn legtbb panasz az idsebb (1618 ven felli) gyerekek szlei rszrl rkezett, hiszen nagyon ritka az, hogy egy oktatsi intzmny 18 v fltt is bent tartsa a fiatalokat, vagy brmilyen szakkpzsi lehetsget, esetleg gimnziumot talljanak, fknt a slyosabb autizmussal lk szmra. Nemcsak oktatsi lehetsgek, de szocilis ellts hinyval is kzdenek ennek a korosztlynak a szlei, sokszor egyetlen megolds marad, otthon maradni a nagykorv vlt fiatallal.
arnyban megoszlanak. Sokan otthon szeretnk tartani a gyermeket, amg lehet, de gondolnak a jvjre, s mr kisebb korban is keresik a klnbz lehetsgeket, otthonokat. Az interjk tansga szerint ugyanis hossz tvon a szlk szmra a legmegnyugtatbb megoldst a j, azaz megbzhat, autistkhoz rt gondozkkal elltott lakotthonok jelentenk. ltalnos flelem azonban, hogy ezekbl kevs van, s ahova szvesen beadnk gyermekket, az messze van, vagy nagyon drga.
Intzmnyi diszkriminci
Az sszes intzmnyre vonatkozan tettk fel a krdst, hogy rte-e az autizmussal l szemlyt megklnbztets, diszkriminci valaha. A szemlyesen krdezettek 35%-a vlaszolt igennel erre a krdsre, a postai mintban ugyanez az arny 33%. Nyitott krdsben rkrdeztnk, hogy milyen diszkriminci rte a gyermeket, s a legtbb esetben azt a vlaszt kaptuk, hogy a pedaggusok hozzllst nem talltk megfelelnek a szlk. Ezt szorosan kveti, hogy az intzmnyekbl eltancsoltk a gyereket, amit diszkriminatvnak reztek a szlk, s 20 esetben megjelent, hogy srtegetik, csfoljk az autizmussal lket, valamint 17-en kifogsoltk az egszsggyi intzmnyekben val hozzllst is.
Szocilis ellts
A megkrdezettek valamivel tbb mint 40%-a vlaszolta azt a szemlyes megkeress sorn, hogy gyermeke rszesl valamilyen szocilis elltsban. A legtbb vlasz mindkt krdezs sorn a lakotthonra s a nappali foglalkoztatra rkezett. Azon szlk kzl, akiknek gyermeke nem rszesl szocilis elltsban, csaknem 40,7% gy vlaszolt, hogy szksg lenne valamilyen szocilis szolgltatsra. Megvizsgltuk azokat, akik nem rszeslnek jelenleg szocilis szolgltatsban, s azt az eredmnyt kaptuk, hogy a slyos autizmussal lk esetben a szolgltatsok irnti igny 14%-kal magasabb az tlagnl, a kzepesen slyosak tekintetben minimlisan haladja meg azt, mg az enyhk esetben jval alacsonyabb. Az interjkbl kiderl, hogy a szlknek fknt a gyermekk 1620 ves kora kztt azaz az oktatsi elltsbl val kiszorulsa utn lenne nagyon nagy ignyk a szocilis elltsra, ezek kzl is legfkppen a nappali elltst, a foglalkoztatkat hinyoljk. A nappali foglalkoztats mellett a napkzbeni ellts mr gyermekkorban is nagyon nagy problmt jelent. A gyerekfelgyelet legnehezebb rsze, hogy szakembert talljanak, de sokszor pnzkrds is. Ezrt merlt fel tbb szlben is, hogy nem lehetne-e egy szakszer gyermekfelgyeleti hlzatot ltrehozni, akr a szocilis ellts rszeknt. A fentiekben trgyalt problmhoz hasonl a nyri gyermekfelgyelet krdse is. A 18 v flttiek szleitl krdeztk meg a krdvben, hogy gondolkodnak-e gyermekk intzmnyi elhelyezsn. A vlaszok nagyjbl fele-fele
Informciszerzs, kapcsolatok Informciszerzs

A krdvet kitlt gondozkat megkrtk, hogy iskolai osztlyzatokkal rtkeljk sajt tjkozottsgukat az autizmust illeten, tlagosan 4-es osztlyzatot adtak. A tjkozottsgot sszevetettk a szlk iskolai vgzettsgvel is: minl magasabb vgzettsg egy szl, annl tjkozottabbnak tartja sajt magt az autizmust illeten. A megkrdezettek kzl legtbben a knyveket s folyiratokat jelltk meg legfontosabb informciforrsknt, msodik helyen llnak a szakemberek, a harmadikon pedig az autizmussal foglalkoz klnbz szervezetek. De igen
272
273
Kiss Mrta
sszegzs
sokan emltettk az internetes frumokat, blogokat, a civilszervezetek rendezvnyeit, a tbbi szlt s a klnbz szervezetek kiadvnyait is. Az emltsek szmbl ltszik, hogy a szlk tbb forrsbl, tlagosan majdnem hrom helyrl tjkozdnak. sszessgben gy rtkeljk, hogy az autizmussal lk szleinek krben igen elterjedt az interneten val tjkozds. A gondozk igen magas trsadalmi aktivitst mrtk: a szlk majdnem 66%-a vlaszolta azt, hogy tart fenn rendszeres kapcsolatot ms rintett csaldokkal. 58% azoknak az arnya, akik telefonon tartanak fenn kapcsolatot, de az e-mailezk arnya is viszonylag magas.
ink szerint sokszor a szemlyes idtlts fogalma trtkeldik, nehezen lehet elvlasztani a csaldi idtltstl, illetve az alapvet szksgletek biztoststl. A gondozk szemlyes idtlts alatt tbbszr pldul vsrlst rtettek, vagy gyintzst. Nagyon ritka az, hogy olvasst, kikapcsoldst, szrakozst, bartokkal val tallkozst emltettek volna a krdezettek. Azokban a csaldokban, ahol hzastrs s/vagy ms csaldtagok, nagyszlk llnak a gondoz mellett, a szemlyes idtlts esetben is jobb a helyzet, mint az egyedlll szlknl, hiszen k jobban meg tudjk oldani gyeiket, nha a gondoz rsz- vagy teljes llst is tud vllalni a csaldi segtsgnek ksznheten. Az autizmussal l gyermekkel tlttt id s az autizmus slyossga kztt szignifikns sszefggs mutatkozik: a slyosabb autizmussal lk nagyobb arnyban szorulnak egsz napos felgyeletre, s a szlk nem is nagyon szmthatnak ebben kls (intzmnyi vagy szemlyes) segtsgre napi szinten, hiszen az adatok tansga szerint tbb mint 8 rban rjuk hrul ez a feladat.
Kapcsolatok
Felmrsnk azt mutatja, hogy az autizmussal l gyerekeket, fiatalokat nevelk szemlyes s csaldi viszonyait is fknt a szk (nukleris) csaldi s tgabb, rokoni kapcsolatok uraljk, s hogy a szemlyes idtlts beszkl, illetve trtelmezdik. Mg a telefonos barti beszlgetsek igen gyakorinak mondhatak az autizmussal lk szleinek krben, addig a bartaikkal nagyon ritkn vagy szinte sohasem tallkozk arnya igen magas. sszessgben levonhat a kvetkeztets, hogy a csaldi, rokoni szlak a meghatrozak a szvessgek tern is, mg a nagyobb segtsgeknl az rintettek inkbb nem krnek szvessget, s csak ha nagyon muszj, akkor fordulnak a bartokhoz, szomszdokhoz vagy civilszervezetekhez. A megkrdezettek tlagosan 3-4 emberre szmthatnak, ha bajban vannak; nhny sszefggst megvizsglva azonban kiderlt, hogy az, hogy a gondoz hny emberre szmthat, sszefggst mutat azzal, hogy egyedl vagy kapcsolatban neveli-e gyermekt. Az egyedli szlk 44,4%-a csak 1-2 emberre szmthat, addig ez az arny a kapcsolatban lknl csupn 26,7%.
Csaldi idtlts
Az autizmussal l szemlyt nevel csaldok fele havi egynl is ritkbban, egytdk havonta egyszer szokott egytt kimozdulni otthonrl, 40%-uk egy hnapban tbbszr is kikapcsoldik. A kikapcsolds, szrakozs gyakorisgt sszevetettk a szlk ltal megtlt autizmusslyossggal: a nagyon slyos autizmus gyerekek esetben jval gyakoribb, hogy a csald sohasem tud egytt kimozdulni. A kzepesen slyos s az enyhe autizmus gyerekek esetben nincsen szmottev klnbsg e tekintetben. A csaldoktl megkrdeztk azt is, hogy milyen gyakran szoktak egy vben kzsen elutazni pihens cljbl. A vlaszolk 38,5%-a egyszer sem jut el, mg 43,3% egy vben egyszer el tud utazni. A fentiekben trgyalt szrakozshoz, kikapcsoldshoz hasonlan itt is szignifikns sszefggs mutatkozik a slyossggal, s az elbbiekhez hasonlan azt kaptuk, hogy a nagyon slyos autizmussal kzdk utazsi rendszeressge jval alulmlja az tlagot. Az utazsnak termszetesen szintn alapvet anyagi felttelei vannak: mg a legalacsonyabb jvedelmek 62,5%-a nem tudja megengedni magnak az
Szemlyes idtlts
A gondozk kzel 30%-a mindennap, az tlag azonban csak havonta nhnyszor vagy hetente nhnyszor tud idt szaktani magra. Interjs tapasztalata-
274
275
Kiss Mrta
sszegzs
vi egyszeri kikapcsoldst sem, addig a legmagasabb jvedelmek esetben csupn 15,8% ugyanez az arny.
sgi elfogads majdnem 4,7-es rtket kapott a fontossgi listn, mg a valsznsgin csak 3,08-ot. A fontossg s valsznsg kztti eltrseket mutat listn az anyagi biztonsg ll a harmadik helyen, a negyediken pedig az, hogy a gyermek dolgozni fog. Megdbbent mdon a fontossgi listt vezet fizikai bntalmazs valsznsgt is nagyon alacsonynak tltk a szlk, 3,62-ra.
Megkzds, szli elvrsok

A megkzds blokkban a gyermeknevelssel, a munkval, karrierrel, valamint az ltalnos, lettel val elgedettsggel kapcsolatosan tettnk fel krdseket. sszessgben elmondhat, hogy a TunaliPower-fle hipotzis miszerint az autizmussal lk csaldjaiban az anyk ltalban nagyon nagy hangslyt fektetnek arra, hogy j szlk legyenek, s emellett a karrier, a munka httrbe szorul kutatsunkban is beigazoldott. A szlk els helyen azt tartjk fontosnak, hogy megrtsk gyermekk viselkedst, a kvetkez helyen a j szlnek lenni elv ll a sorban. Arra a krdsre, hogy mennyire rti meg a szl gyermekt, a teljesen s az ltalban kztti rtket adtk meg a krdezettek. Ezutn kvetkezik annak megtlse, mennyire fontos az illetnek, hogy sikeres legyen munkjban, amire az ltalban fontos megtls volt a jellemz. Az tlagok sort kt krds zrja, azok, amelyek a kls, csaldon kvli emberek megtlsre vonatkoznak az autizmussal l gyermek nevelsvel, viselkedsvel kapcsolatosan. A vlaszokbl egyrtelmen kiderl, hogy a szlket alig rdekli, hogy msok hogyan tlik meg gyermekket, illetve az nevelsi elveiket. A szli elvrsokra irnyul 14 ttelbl ll krdssor mindegyike clokat fogalmaz meg a gyermek jvjvel kapcsolatosan; a clokat kt szempont alapjn kellett megtlni: egyrszt egy ts skln a szlnek meg kellett llaptania, hogy a gyermek szmra mit tart fontosnak, majd hogy e clok beteljesedst mennyire tartja valsznnek. A vlaszokbl kiderl, hogy a szlk a gyermek fizikai s anyagi biztonsgt tartjk a legfontosabbnak. Harmadik helyen szerepel a kzssgi, trsadalmi elfogads, a negyediken a lehet legmagasabb szint oktats elrse. A clok fontossgnak s valsznsgnek megtlse kztti eltrst vizsglva azt talltuk, hogy a legnagyobb klnbsg az nll let kialaktsval kapcsolatosan van: ennek a clnak a fontossgt 4,14-ra rtkeltk a krdezettek (5-s skln), a valsznsget azonban csak 2,5-re. A trsadalmi, kzs-
munkaer-piaci aktivits Gondozk s hzastrsak

A gondozk hivatalos gazdasgi aktivitsrl elmondhat, hogy kzel 60%uk nem dolgozik, azaz inaktv. Legtbben (26%) polsi djon, gyesen/gyeden (13%) vagy regsgi nyugdjon (12%) vannak. Az vodskorak szlei dolgoznak legkisebb arnyban, majd a gyermek kornak elrehaladtval egyre tbb szl helyezkedik el. 15 ves kor fltt azonban ez a tendencia megtrik, s 20%-os cskkens figyelhet meg a dolgoz gondozk arnyt tekintve. Ez az sszefggs azt sejteti, hogy sok gyerek 14 ves kora utn kiesik az iskolai kpzsbl, azaz nem tud kzpfok intzmnybe tovbblpni amit a vgzettsgi mutatk is altmasztanak , ezrt a szl arra knyszerl, hogy otthagyja munkahelyt, s otthon polja gyermekt. Az orszgos adatokkal sszevetve, a szemlyes megkrdezses mintnkban tlagosan alacsonyabb a dolgoz nk arnya, mint az sszes (gyermekes) n Magyarorszgon. Az autizmussal l csaldtagot gondozk kzl a keres munkt vgzk csupn 45%-a dolgozik teljes llsban, 25% azon csoportnak az arnya, akik ennl tbbet dolgoznak egy tlagos htkznapon. A gondozk egyharmada dolgozik csupn rszmunkaidben. Az interjk tansga szerint a gondozk egy rsze gy rzi, hogy jelen helyzetben nem tudn megoldani a gyermek(ek) nevelse, polsa mellett, hogy dolgozzon. Sokan vannak azonban, akik azrt szeretnnek munkba llni, mert szksgk van a pnzre, vagy mert mr j ideje otthon vannak, s vgynak arra, hogy munkjuknak, vgzettsgknek megfelel llst talljanak, illetve krnyezetvltozsra van szksgk. A legnagyobb akadlyt azonban a rsz-
276
277
Kiss Mrta
sszegzs
munkaids lehetsgek hinya okozza: az autizmussal l gyerekek ugyanis csak nhny rt vannak kzssgben, eltte s utna viszont lland felgyeletet ignyelnek, s sokan klnrkra, fejlesztsekre is hordjk ket. A hzastrsak esetben a gazdasgi sttusra vonatkoz krds alapjn elmondhat, hogy csaknem 72%-uk dolgozik, 15% regsgi nyugdjas, mg a tbbiek egyb (polsi dj, rokkantsgi nyugdj, munkanlkli stb.) sttusak. A dolgoz trsak 48%-a mondta azt, hogy 7-8 rban dolgozik, mg 48% ennl is tbbet tlt keres munkval. A htvgt is munkval tltk arnya 60%-nl is magasabb, nagyon sokan tlagosan 8 rt vagy annl tbbet is dolgoznak (37%) ebben az idszakban. gy ltszik teht, hogy a gondozk alacsony foglalkoztatottsga miatt kies hztartsi jvedelem ptlsaknt (valamint az alacsony szocilis juttatsok miatt) a hzastrsak knyszerlnek pluszerfesztsekre, tlrra, tbb munkaviszonyra, hogy a csald meglhetst biztostsk.
vlemnyek a tekintetben, hogy mire s hogyan lehetne alkalmazni az autizmussal l fiatalokat. Termszetesen ez nagyban fgg az autizmus slyossgtl, a fiatal llapottl is, valamint egynenknt eltr, hogy kinek milyen kpessgei s kszsgei vannak. Ezrt ltalnos vlemny az, hogy egyni munkakrre s munkarendre lenne szksg, ahol nem az a lnyeg, hogy ki mennyit termel, hanem hogy mindenkinek a kpessgei ki legyenek hasznlva, s rtelmes elfoglaltsgot talljon magnak. Legtbben ezrt csak a szocilis (vdett) foglalkoztatst tudjk gyermekknek elkpzelni, de ilyen lehetsgbl nagyon kevs van az orszgban.
Jvedelmi helyzet
A megkrdezett hztartsok jvedelmi helyzetrl klnbz kpet kaptunk a kt mintban: a szemlyes megkrdezses mintba esk tlagosan jobb jvedelmi helyzetben vannak, mint a postai krdezs ltal elrtek. A legtbben mindkt krdezs sorn a 100200 ezer Ft kztti jvedelmek kategrijba esnek, ami egy tlagos 3,8 fs hztarts esetben kzel 40 ezer Ft-ot jelent tagonknt (ha a kategria kzprtkt vesszk jvedelemknt). Az igazn nagy eltrs a kt minta kztt abban lthat, hogy mg a 100 ezer forintnl is kevesebbl lk a postai mintban majdnem 18%-ot tesznek ki, addig ez az arny a szemlyes megkeress sorn csupn 5,5%-os volt. Tovbb mg a szemlyesen felkeresettek 17,4%-a 300400 ezer Ft kztti sszegbl gazdlkodik, addig a postai mintba kerlknek csupn 7,5%-a br ekkora sszeggel havonta. Az autizmussal l csaldtagra fordtott pluszkiadsok (ami nem az ltalnos, hanem az autizmus miatt fellp kltsgeket jelenti) kztt az utaztats, kzlekeds ll az els helyen, s ezt kvetik a gygyszerkltsgek. Harmadik helyen emltettk a megkrdezettek a klnbz fejleszt terpikat, klnrkat, ezt kvettk a specilis lelmiszerek s egyb (akr alternatv) orvosi kezelsek. A csaldok anyagi helyzetnek felmrse mellett a klnbz szint anyagi problmkra is rkrdeztnk: mg a AOSZ-almintba bekerlt jobb anyagi helyzetben levk krben tlagosan 1119% kztt van azoknak az arnya, akik valahogyan megszorultak az elmlt v sorn, addig ez az arny 2940%
Az autizmussal lk gazdasgi aktivitsa

Az autizmussal l nagykorak (18 v flttiek) gazdasgi aktivitst tekintve azt kapjuk, hogy legmagasabb arnyt, tbb mint egyharmadot a rokkantnyugdjas sttusban levk kpviselnek, majd 27%-kal kvetik ket a tanuli jogviszonyban llk, s 14%-ra tehet a dolgozk arnya. A szemlyes krdezs sorn sszesen 32 frl mondtk a szlk azt, hogy dolgozik valamilyen formban: kzlk legtbben, 19-en szocilis foglalkoztatottknt, ten magnvllalkozsban, ketten llami intzmnynl, vllalatnl, egy f szvetkezetnl, a tbbiek pedig egyb helyen. Az iskolai vgzettsghez hasonlan a gazdasgi sttusszal is szoros sszefggst mutat a slyossg: mg az enyhnek tlt autizmussal l felnttek egyharmada dolgozik valamilyen formban, addig a kzepesen slyosak 17,2%-a, mg a nagyon slyosnak mondottak csupn 3,6%-a. Mindkt tpus felmrs azt mutatja, hogy a felntt kor autizmussal lk 7377%-nak nem volt mg foglalkozsa, csupn 1519%-uk esetben hatroztak meg valamilyen foglalkozsi kategrit a szlk, akiknek tbbsge betantott munksknt dolgozik. A szlk ltalban szeretnk, hogy gyermekk dolgozzon, de nagyon szkeptikusak a jelenlegi helyzetet s lehetsgeket ismerve. Ersen megoszlanak a
278
279
Kiss Mrta
Interjalanyok anonim listja
kztt mozog azon rosszabb helyzeteknl, akik az elltrendszeren keresztl kerltek be a postai almintba. sszessgben elmondhat, hogy tmeneti pnzgyi nehzsgek erteljesen jelen vannak az autistkat nevel csaldok htkznapjaiban. Az interjk sorn tapasztaltak szerint a gondozk azt nehezmnyezik, hogy az llam nagyon kis sszeggel honorlja gyermekk otthon polst. Pedig gy rzik, ezzel mentestik az llamot egy jval nagyobb sszeg kifizetse all. Amellett, hogy a csaldi kasszbl igen nagy kiess az, ha az anya nem dolgozhat, tbben megfogalmaztk, hogy ez az nbecsls szempontjbl is destruktv hats, arrl nem is beszlve, hogy nagy terhet r a szlk vllra az a tudat, hogy egykeress a csald. A tanulmny sorn mr tbbszr elkerlt, hogy a gyermekket egyedl nevel szlk vannak bajban igazn, k gyakran igen komoly anyagi problmkrl szmoltak be.
Interjalanyok anonim listja73

10 ves kzpslyos autizmussal l kisfi; desanya a gondoz: gygypedaggus; dolgozik; hzas; Budapest; 11 ves kisfi (atpusos autizmus); desanya a gondoz: fizikai munks; polsi djon; hzas; Budapest; 9 s 10 ves autista kisfik (nagyobbik: enyhe autizmussal l; kisebbik: autisztikus); desanya a gondoz: brdszmves; polsi djon; elvlt, egyedl l; Budapest; 8 ves enyhe autizmussal l kisfi; desanya a gondoz: adminisztratv munkakrben dolgozik; hzas; Budapest krnyki kisvros; 8 ves ikerlnyok (autizmus spektrum zavar, enyhe fokban rintett); desanya a gondoz: adminisztratv munkakr; jelenleg: gyes; hzas; Budapest krnyki kzsg; 13 ves kislny (autisztikus tnetek; trsult problmk); desanya a gondoz: fiskolai diploma; jelenleg polsi djon; elvlt; vidki nagyvros; 14 ves kzpslyos autizmus kisfi; desanya a gondoz: kzalkalmazott; jelenleg polsi djon; hzas; vidki nagyvros; 5 ves kislny (megksett beszdfejlds, autizmusgyan); desanya a gondoz: egszsggyi kzpfok vgzettsg; gyes; elvlt, lettrsi kapcsolatban, vidki nagyvros; 18 ves kzpesen slyos rintettsg fi; desanya a gondoz: mezgazdasgi szakkzpiskola; gyes (hzas); vidki kzepes nagysg vros; 25 ves lny (slyosan rintett); desanya: tanrknt dolgozik; hzas; Budapest; 5 ves kisfi (Asperger-szindrmval l); desanya a gondoz: kzalkalmazott; gyes; hzas; Budapest; 8 ves kisfi (enyhe fok autizmussal l); desanya: kzpfok kereskedelmi vgzettsg; hzas; vidki kisvros;
73 Az interjalanyok anonim mdon kerltek be a kutatsba, az rtelmezshez szksges nhny szociolgiai paramter megadsval: gyermek kora, szl ltal meghatrozott autizmusslyossg (vagy pontos diagnzis); gondoz foglalkozsa vagy vgzettsge; gazdasgi sttusa; csaldi llapota; csald lakhelye (Budapestvidk-, vroskzsg-viszonylatban).
280
281
Kiss Mrta
Irodalom
17 ves fi (enyhe fok autizmussal l); desapa a gondoz: agrrmrnkkzgazdsz; dolgozik; elvlt, lettrsi kapcsolat; Budapest krnyki kisvros; 19 ves kzpesen slyos rintettsg lny; desanya a gondoz: fejleszt gygypedaggus, jelenleg polsi djon; hzas; vidki nagyvros; 10 ves kisfi (enyhe fok autizmussal l); desanya a gondoz: rettsgizett; gyes; hzas; vidki kzsg; 7 ves kislny (enyhe fok autizmussal l); desanya a gondoz: gygypedaggus; gyes, mellette dolgozik; elvlt; lettrsi kapcsolatban; vidki kzsg; 7 ves kisfi (enyhe fok autizmussal l); desanya a gondoz: kzalkalmazott; dolgozik; hzas; vidki nagyvros; 18 ves fi (slyosan rintett); desanya a gondoz: kzalkalmazott; polsi djon; hzas; Budapest; 5 ves kisfi (kzpslyos autizmussal l); desanya a gondoz: fodrsz, gyes; hzas; Budapest; 12 ves fi (Asperger-szindrmval l); desanya a gondoz: vdn, polsi djon, mellette dolgozik; zvegy; Budapest.
Czike KlraBartal Anna Mria, 2004: Nonprofit szervezetek s nkntesek j szervezeti tpusok s az nkntes tevkenysget vgzk motivcii. Zr tanulmny. Pzmny Pter Katolikus Egyetem. Piliscsaba. http://www. civil.info.hu/downloads/seged/20050504_onkentesek_zarotanulmany. doc (letltve: 2007. augusztus 17.) Czibere Ibolya, 2004: nkntessg a szocilis elltrendszerben; Internetes elrhetsg: http://www.allamreform.hu/letoltheto/ szocialis_ugyek/hazai/Czibere_Ibolya_Onkentesseg_a_szocialis_ ellatorendszerben%5B1%5D.pdf (letltve: 2007. augusztus 17.) Ivey, J. K., 2004: What Do Parents Expect?: A Study of Likelihood and Importance Issues for Children With Autism Spectrum Disorders. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities; 19; 2733. Kapitny Balzs (szerk.), 2003: Mdszertan s dokumentci. Budapest, KSH NKI (letnk fordulpontjai. Mhelytanulmnyok, 2.) Mandell, D. S. and Salzer, M. S., 2007: Who joins support groups among pa-
Idzett irodalom
Belgin Tunali, Thomas G. Power, 2002: Coping by redefinition: Cognitive Appraisals in Mothers of Children With Autism and Children Whithout Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol. 32, No. 1. February 2002. 2534. Chakrabarti, Suniti and Fombonne, Eric, 2005: Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children: Confirmation of High Prevalence. The American Journal of Psychiatry. 162:6 (June). 11331141.
rents of children with autism? Autism; 11; 111122. Putnam, 2000: Bowling alone: the collapse and revival of American community. Simon and Schuster, New York Renty, J. and Roeyers, H., 2005: Satisfaction with formal support and education for children with autism spectrum disorder: the voices of the parents. In: Child: Care, Health & Development, 32, 3, 371385. Rhoades, R., Scarpa, A., & Salley, B., 2007: The importance of physician knowledge of Autism Spectrum Disorder: Results of a parent survey. BMC Pediatrics, 7(37).
282
283
Kiss Mrta
Thomas, Kathleen C. et al., 2007. Use of Autism-Related Services by Families and Children. In: Journal of Autism and Developmental Disorders. Volume 37. 818829.
Kutatsi, szakmai jelentsek

Autisme Europe. Autism and Health. A position paper on the discrimination of persons suffering from autism or other complex dependency needs disability in the field of healthcare. Internetes elrhetsg: http://www. autismeurope.org/portal/Portals/0/AE_EYPD_HEALTH_FINAL_2_ENG. pdf (letltve: 2009. augusztus. 5.) Az Egszsggyi Minisztrium szakmai irnyelve az autizmusrl/autizmus spektrum zavarairl; Ksztette: a Pszichitriai Szakmai Kollgium, Autizmus Alaptvny; internetes letlts (letltve: 2009. szeptember 15.) Fzr KatalinGer MrtonSik EndreZongor Gbor, 2005: A trsadalmi tke nvelsnek lehetsgei fejlesztspolitikai eszkzkkel. A fejlesztspolitika trsadalmi hatsai 4. Trki; Budapest; internetes elrhetsg: http://www.tarki.hu/adatbank-h/kutjel/pdf/a768.pdf (letltve: 2009. szeptember 17.)
284
Fggelk
Fggelk
1. bra
3. bra
2. bra
286
4. bra
287
Kiss Mrta
Fggelk
5. bra
7. bra
6. bra
8. bra
288
289
Kiss Mrta
Fggelk
9. bra 11. bra
10. bra
12. bra
290
291
Kiss Mrta
Fggelk
13. bra
14. bra
15. bra
292
293
Kiss Mrta
Fggelk
18. bra
1617. bra
19. bra
294
295
Kiss Mrta
Fggelk
20. bra 22. bra
21. bra
23. bra
296
297
Kiss Mrta
Fggelk
24. bra
26. bra
27. bra 25. bra
298
299
Kiss Mrta
Fggelk
30. bra 28. bra
29. bra
31. bra
300
301
Kiss Mrta
Fggelk
32. bra
34. bra
33. bra
35. bra
302
303
Kiss Mrta
Fggelk
36. bra 38. bra
37. bra
304
305
Kiss Mrta
Fggelk
39-40. bra
306 307
Kiss Mrta
41. bra
N (elemszm)
Minta tpusa Ngyzetmter/ f Az nk csaldja hny nm-en l?
Minimumrtk Postai 5 20
Szemlyes
Maximumrtk Postai 200 300

Szemlyes
tlag Postai 23,2 81,7

Szemlyes
Szrs Postai 14,4 34,9

Szemlyes
Postai 345 350
Szemlyes
310 310
10 25
80 250
23,9 88,8
9,4 34,8
42. bra
308
Felels kiad: Az AOSZ s a Jelenkutat Alaptvny elnke Felels szerkeszt: Petri Gbor s Vlyi Rka Bortterv s tipogrfia: Szab Pter
A bort Szalms Blint s Szab Pter foti felhasznlsval kszlt.
Jelenkutat Alaptvny 1051 Budapest, Sas utca 9. www.jelal.hu Autistk Orszgos Szvetsge: 1085 Budapest, Baross u. 28. www.esoember.hu
Nyomdai munklatokat vgezte: PrimeRate Kft. ISSN 1789-9729 ISBN 978-963-88311-3-2

Autizmus Teny Kepek

Uploaded by

Document Information

Original Title

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

Autizmus Teny Kepek

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

Autizmus Tny Kpek

Autistk Orszgos Szvetsge Jelenkutat Alaptvny Budapest 2009

Autizmus tny KpeK

Petri Gbor Vlyi Rka

ISSN 1789-9729 ISBN 978-963-88311-3-2

Bognr Virg Dr. Br Andrea Marossy-Dvai Zita

Az AutizmussAl diAgnosztizlt npessg Az egszsggyi s A KzoKtAtsi rendszerben

Szilvsy Zsuzsanna az AOSZ elnke

Bevezets I. Autizmussal lk az egszsggyi elltsban

II. Autista tanulk a kzoktatsi rendszerben

II. Autizmussal diagnosztizltak kt diagnosztizl helyen

gygytestnevels nevelsi tancsads

logopdia konduktori tevkenysg gygypedaggia

gygypedaggiai tancsads, korai fejleszts s gondozs Fejleszts, oktats

1.1. bra A fogyatkossggal lk elltsnak tvesztje Forrs: MED-ECON, 2009

Autizmus (gyermekkori) Epidemiolgiai felmrs Vizsglt korcsoport, v

frfi/n arny 15.7 2.2 3.3 4.0 5.1

7 310 47 8 47 417 511 310 611

I. AutIZmuSSAL Lk Az egszsggyi elltsbAn

1. Elemzsi clok s mdszertan

Autizmussal lk az egszsggyi elltsban

BNO-kd F84.0 F84.1 F84.3 F84.4 F84.5 F84.8 F84.9

Jrbeteg szakellts Nmet pontrendszer

Hziorvosi ellts Slyozott fejkvta

1.2. bra A betegutak ltalnos smja

1.3 tblzat Az autizmussal kapcsolatos BNO-k Forrs: MED-ECON, 2009

Autizmussal lk az egszsggyi elltsban

Autizmussal lk az egszsggyi elltsban

Autizmussal lk az egszsggyi elltsban

15-29 ves /10.000 f

Autizmussal lk az egszsggyi elltsban

15 Paksy, 2007 16 Paksy, 2003

Autizmussal lk az egszsggyi elltsban

v 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007

03 ves 1,92 2,33 3,51 3,56 4,27 4,80 6,28 6,82

46 ves 9,24 9,48 11,40 15,43 19,91 23,15 26,73 31,16

Autizmussal lk az egszsggyi elltsban

1.6 bra ASD-vel l frfin-arny a jrbeteg-elltsban, 20002008* Forrs: OEP

Autizmussal lk az egszsggyi elltsban

100 0.3 0.3

50 0.1 0 0.2 0.2 0.2

Autizmussal lk az egszsggyi elltsban

2.3 terleti klnbsgek

2.3.1 A jrbeteg-szakellts rgik szerinti eltrsei

Autizmussal lk az egszsggyi elltsban

12.0 10.0 8.0

2.0 0.0 -2.0 -4.0 -6.0 -8.0

0-19 ves Eltrs az orszgos tlagtl (0-19 ves)

0-14 ves Eltrs az orszgos tlagtl (0-14 ves)

Autizmussal lk az egszsggyi elltsban

f/10.000 lakos f/10.000 lakos

f/10.000 lakos f/10.000 lakos

2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000

2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0

30; 4% 74; 10%

f/10.000 lakos f/10.000 lakos

f/10.000 lakos f/10.000 lakos

2006 2005 2004

2003 2002 2001

16; 4% 71; 19%

f/10.000 lakos f/10.000 lakos

2007 2006 2005 2004 2003 2002 2001 2000 0.0

15-19 ves 15 v alatti