Autizmus s az autisztikus spektrum

Mi az autizmus - rviden
Az autizmus szocilis, kommunikcis kognitv kszsgek minsgi fejldsi zavara, amely az egsz leten t tart fogyatkos llapotot eredmnyezhet. Ez lehet igen slyos, jrulkos fogyatkossgokkal halmozott srls, illetve tbb-kevsb kompenzlt (ritkn jl kompenzlt) llapot. A slyosan rintettek egsz leten t teljes elltsra, a j kpessgek egynileg vltoz tmogatsra szorulnak. Klnbz formit egysges krkpknt, egynileg vltoz tmogatsra szorulnak. Klnbz formit egysges krkpknt, 'autisztikus spektrumzavarknt', illetve 'pervazv fejldsi zavarok' csoportjaknt definilja a modern szakirodalom. Genetikusan ersen meghatrozott, a csaldokban halmozdik. Gyakorisgt (amelyet kezdetben 2-4 tzezrelknek gondoltak) jelenleg 0,5%-ra becsljk a teljes populciban, de a gyakorisg ltszlag (egyes szerzk szerint valban) nvekszik. A csaldtagokkal egytt ez a lakossg 1-1,5%-os kzvetlen s kzvetett rintettsgt jelenti. Az llapot lersa viszonylag ksi volt, emiatt az ellts megszervezse elmarad a tbbi fogyatkos terletektl, br risi fejldsen ment t az utbbi kt vtizedben. Megfelel specilis mdszerekkel igen j eredmnyek rhetk el (az egyn szintjn) a nehzsgek kompenzlsban s a szocilis beilleszkedsben s az eredmny jobb a korbban elkezdett kezelseknl. Az autizmussal kapcsolatos kutatsok risi tempban folynak az utbbi tz vben, de a szolgltatsok sznvonala sehol sem kielgt. Magyarorszgon az llam elltsi ktelezettsgei klnbz precizitssal, de trvnyileg is egyre jobban megfogalmazottak. Ezek megvalstsa a felttelek (pldul szakemberkpzs) hjn lehetetlen.

SLYOS ZAVAR VAGY SPECILIS NEHZSG, FURCSASG JELLEMZ: - a trsas kapcsolatokban: pl. trsaktl val elklnls vagy szokatlan kzeleds, egyoldal interakci; - a kommunikciban (beszd, gesztus, mimika): pl. a beszd hinya, a beszd szintjhez kpest gyenge beszdhasznlat, kommunikci, vagy a nyelv sz szerinti rtelmezse, furcsa tartalma, szokatlan hanghordozsa; - az rdeklds, aktivits s jtk terletn: pl. szokatlan, sztereotip, repetitv tevkenysgek, hobbik; - a gondolkodsban, a tanulsban s a mindennapi alkalmazkodsban, pl.: ragaszkods az llandsghoz, a megszokotthoz; - a mozgs terletn: pl. repked kzmozgs, lbujjhegyen jrs; - az rzkels-szlels terletn. pl. cskkent fjdalomrzs. A gyermekek a legslyosabb tneteket 2-5 ves koruk kztt mutatjk. Kzvetlen krnyezetkhz val kapcsolatuk, alkalmazkodsuk ezutn lnyegesen javulhat, de az alapproblma nem vltozik. Minden 100 tpusosan autizmussal l gyermekbl kb. 5 vlik nll felntt, 25-30 jelents fejldst mutat, de tmaszt, ellenrzst ignyel, a tbbiek slyosan fogyatkosak s elltsra szorulnak. 1

Klfldi adatok alapjn szmolva 16-22 ezer autisztikus szemly l Magyarorszgon. Az autizmus sklja a mly fogyatkossgtl az p intellektus ember enyhe szocilis kszsgzavarig terjed. Az autizmus gyakran jr egytt rtelmi, vagy egyb fogyatkossggal. Elfordulsuk fiknl 4-5-szr gyakoribb, mint lnyoknl. A szakirodalmi forrsok a szken rtelmezett autizmus gyakorisgt 0,05-0,15%-ra, a tgabban rtelmezett autizmus gyakorisgt ma 0,25%-ra becslik. A diagnosztizlt szemlyek szma ismereteink, diagnosztikus mdszereink javulsval nvekszik. Az autizmus fogalma Az autizmussal l gyermek problmjnak lnyege a szocilis-kognitv s kommunikcis kszsgek fejldsnek zavara, amely a szemlyisg fejldsnek egszt thatja (pervazv), s ltalban fogyatkos llapothoz vezet. Az autizmussal l gyermekek csoportjba soroljuk mindazokat az autisztikus llapotban lv, vagy korszer kifejezssel az autisztikus spektrum zavarba (autism spectrum disorder, ASD) tartoz gyermekeket (A gyakorlatban klnbz, orvosi szempontbl az n. pervazv fejldsi zavarok [pervasive developmental disorder, PDD] kz sorolt diagnzisuk van, mint pldul gyermekkori autizmus, atpusos autizmus vagy Asperger-szindrma.), akikrl kzs szksgleteik alapjn, az ellts szempontjbl, gy pedaggiai szempontbl is egysgesen kell gondolkoznunk, mert ltalnos rtelmi kpessgeiktl fggetlenl azonos jelleg, specilis szksgleteiket kielgt, sajtos nevelsi megkzeltsre van szksgk. Mivel nincs lthat, tpusos kls jele, s a problma beltsa, megrtse bonyolultabb, mint a tbbi, klasszikus fogyatkossg, az autizmus felismerse, lersa s a szakszer ellts kialakulsa mindentt igen ksn indult meg. Az autizmussal kapcsolatos pszicholgiai, gygypedaggiai, orvosi s alapkutatsok ma is igen nagy intenzitssal folynak, s az llapot ismertsge igen alacsony szint szakmai s laikus krkben egyarnt. Az autizmus kutatsnak ugrsszer fellendlse az 1960-as vektl kezddtt szmos kiemelked klinikus s kutat munkssgnak eredmnyeknt, mint pldul sir prof. Michael Rutter (London), prof. Eric Schopler (n. Carolina, USA), dr. Lorna Wing (London). Szmos krdsben mai felfogsunk azonos a klasszikus nzetekkel, szmos krdsben azonban lesen klnbzik tlk. Egyrtelm, hogy az autizmus a viselkeds jellegzetes tneteivel lerhat llapot, amely klnbz, agyi fejldsi s mkdszavart okoz organikus tnyezk hatsra jhet ltre. Okai kztt, amelyek nem teljesen tisztzottak, elssorban genetikai s az idegrendszert krost hatsokat, esetleg azok interakciit felttelezik. A genetikus meghatrozottsg igen ers. Ezt jl mutatja pldul az a tny, hogy az autizmussal l gyermekek testvrei kztt az tlagosnl tvenszer gyakoribb, 2,7% az autizmus megjelense. Az autizmus minden rtelmi szint mellett elfordulhat, s gyakran trsul ms fogyatkossggal, fejldsi zavarral. Ennek megfelelen a klinikai kp igen sokfle lehet, az autizmus slyossga, az rtelmi sznvonal, az egyb kpessgek, illetve fogyatkossgok s a gyermek szemlyisge fggvnyben. A hagyomnyos felfogssal szemben az autizmust nem betegsgnek, nem elmebetegsgnek (pszichzis) tartjuk, hanem a fejlds olyan zavarnak, amely minsgben s mennyisgben is eltr a norml fejldstl, s az esetek tbbsgben fogyatkos llapothoz, tpusosan igen slyos fogyatkossghoz vezet. Ennek megfelelen orvosi rtelemben nem gygythat. A vrhat lettartamot az autizmus nem befolysolja. Az esetleg jelents mrtk fejlds mellett az alapvet problma az egsz leten t fennll, s dnt hatssal van a szocilis

beilleszkedsre s letminsgre, a kpessgeknek megfelel sznvonal letvezets elrsre. Ez utbbi az nellts, pl. a szobatisztasg kialaktstl a megszerzett egyetemi diploma ritkn sikeres gyakorlati felhasznlsig terjedhet. Sajnos, a nagyon vltozatos korai kp alapjn a prognzisban vrhat jelents klnbsgekre nem lehet egynenknt kvetkeztetni. Nmi tmpontot adhat a gyermek tesztekkel mrt intellektusa (nem az esetleges kiemelked szigetszer kpessgek) s a beszdfejlds tempja. jabb vizsglatok szerint a PDD, illetve a tg rtelemben vett autizmus nem annyira ritka llapot: a nukleris csoport (gyermekkori autizmus, ahol a gyermekkori jelz a kezdetre, s nem arra utal, hogy ez a forma felnttkorra elmlik) kb. a lakossg 4 ezrelkt teszi ki, de az enyhbb, jobb rtelm vagy atpusos esetekkel egytt, teht az egsz autizmus spektrumot figyelembe vve 0,2%. A fi-lny arny tlagosan hrom-ngy az egyhez. A klinikai kp sokfle lehet, a jellegzetes tnetek kzl brmelyik hinyozhat, a viselkedsben megmutatkoz f tnetek azonban, amelyek a diagnzis alapjul is szolglnak, azonos funkci-terleten jelentkeznek: 1. A korai kezdet jellemz Valsznleg tpusos esetben az llapot veleszletett, de rtkelhet tneteket csak 1,5 ves kor utn tallunk, mert ekkor jelennnek meg a normlis fejlds sorn az autizmusban rintett s mai mdszereinkkel mr vizsglhat funkcik. 2. Minsgi krosods s ltalnos elmarads hrom terleten: a) a reciprok (klcsnssget ignyl) szocilis interakcikban (a metakommunikci, pl. szemkontaktus hasznlata a szocilis kapcsolatok szablyozsban, a klcsnssg, a kortrskapcsolatok, a vigasz, az rm, lmnyek klcsns megoszts stb.); b) a kommunikciban (beszd kialakulsa, a kialakult beszd funkcionlis hasznlat, pl. trsalgs fenntartsra, illetve nem beszl gyermeknl kompenzcira val trekvs ms eszkzkkel, a beszd metakommunikatv oldala, mint ritmus, hangsly, intonci stb.) s a jtkban (vltozatos s spontn szerep-, illetve imitatv jtk); valamint c) a rugalmas viselkeds-szervezs terletn (pl. sztereotip, repetitv, (azonosan vagy azonos jelleggel ismtld), illetve azonossghoz val ragaszkodst tkrz tnetek). A tnetek 3-5 ves korban, teht az vodskorban a legtpusosabbak, illetve legslyosabbak. Kisgyermekkorban a beszd fejldsnek zavara (olykor visszafejlds), magny szeretete, szk kr rdeklds, amely ebben a korban fleg a trgyak fizikai jellegzetessgeire vagy azonos aktivitsra irnyul, a szimbolikus jtk hinya, sztereotip mozgsos tnetek (pl. kezek rpkd mozdulata, bizarr tartsok, grimaszok, lbujjhegyen jrs), illetve a szenzoros viselkeds furcsasgai (pl. szagolgats, vizulis ingerek keresse) a jellemzek. Egyre nyilvnvalbb a szocilis kapcsolatteremts s a kommunikci alapvet fogyatkossga (nem teremt vagy kezdemnyez kapcsolatot, a szlkkel is csak szksgletei kielgtsre, a trakat figyelmen kvl hagyhatja, tgzol rajtuk, fl tlk, agresszv, idegenekkel gtlstalanul elfogad vagy kedves, a veszlyeket nem ismeri fel, stb.). A krnyez vilg megismersnek zavara, a kommunikci lehetetlensgt is okozhatja a jellegzetes ragaszkodst az azonossghoz, a ritkbb kros fok levlaszthatatlansgot az anyrl, a frusztrci s flelem kapcsn jelentkez dh- s szorongsi rohamokat, pl. nyilvnos helyen, vsrls kzben, kzlekeds sorn, vrakozskor. Jobb rtelm gyermekeknl a szk kr, sztereotip rdeklds mr nem szenzoros ingerekre irnyul, hanem szocilis tartalommal nem br, vagy funkcionlis rtelmtl elvonatkoztatott tmkra, rdekldsi krkre: pl. trkpek, kzlekeds, jrmvek, orszgok s fvrosok, lakcmek, s gyakori a zene szeretet. A tnetekbl egy-egy gyermeknl nem talljuk meg az sszeset, s slyossguk is igen vltoz

lehet. A rgebben abszolt diagnosztikus kritriumknt rtkelt szemkontaktus-hiny pldul csak a legslyosabb autizmussal lknl fordul el. (A jellemz tnet a szemkontaktus gyenge, a szocilis funkci szempontjbl fogyatkos hasznlata, pl. bmuls). A diagnzis a gyakorlatban a lehetsges 18 hnapos kornl ltalban jval ksbb szletik meg, az ellt rendszer s a szakemberkpzs hinyossgai miatt. Az iskolskorig vagy mg tovbb kezeletlenl maradt fejldsi zavar s deviancia gygyt s fejleszt cl elltsa a nvekv korral egyre nehezebb vlik, br a nevelhetsg, tanthatsg idszaka az autizmussal l fiatalok esetben benylik a felnttkorba, gy sohasem tl ks a fejlesztst elkezdeni.