Rita Jordan Autizmus Társult Értelmi Sérüléssel

Egy ttr jelleg knyv, amely az autizmussal trsult rtelmi srls ketts diagnzist taglalja
Az autizmus brmilyen kpessgi szinten elfordulhat, de gyakran trsul rtelmi srlssel. Br az autizmus s rtelmi srls ketts problmjval lk csoportjnak a leggetbbek a szksgletei, mgis elhanyagoltak a specilis szksgletek felismerse s a hatkony megoldsok kidolgozsa, ismertsge szempontjbl. Ez az idszer s nagyon szksges knyv klnfle programok technikit tvzi s olyan fontos tmkat fed le gyakorlati segtsget is nyjtva, mint a ketts diagnzis hatsai; jellemz viselkeds s fejlds; szocilis interakci elsegtse; oktatssal kapcsolatos ellts, a problms viselkeds megrtse, megelzse s kezelse; szlk tmogatsa; szexualits s a felnttkorba val tmenet. A knyv felbecslhetetlen rtk a szlk, a pedaggusok s gondozk, s az ket segt szakemberek szmra, amikor evvel a rendkvli csoporttal lnek s dolgoznak. Rita Jordan, aki az egyik legismertebb nemzetkzi szaktekintly ezen a terleten, egsz lete folyamn autizmussal l szemlyekkel foglalkozott, s az ket ellt szakembereknek segtett. Kezdetben, vodban, tbbsgi iskolban tantott, s egy fejleszt csoportot, valamint jtk knyvtrat indtott el specilis igny gyerekek szmra. Itt tallkozott elszr autizmussal s trsult rtelmi srlssel l gyermekekkel, akik szmra, amint rjtt, az sszes tbbi gyermek szmra hatkony megkzelts nem volt megfelel. Ez a tapasztalat indtotta el az egsz plyjt meghatroz kutatst az autizmus megrtse, s e gyerekek szmra a hatkony munkamdszerek kifejlesztse rdekben. Jelenleg Dr. Rita Jordan a Birminghami Egyetem Pedaggiai Karnak professzora, a vilgon az els egyetemi szint autizmusra specializlt tovbbkpzs kialaktja s vezetje. Ebben a knyvben megosztja felfogst az autizmusrl, s a leghatkonyabb mdszereket ajnlja a ksr problmk kezelsre.
DR RITA JORDAN
AUTIZMUS TRSULT RTELMI SRLSSEL
J^S-
ISBN 978 963 772 3 23 0
AUTIZMUS ALAPTVNY
KAPOCS KIAD
A Nemzeti Kutatsi s Technolgiai Hivatal tmogatsval.
TARTALOM
Elsz......................................................................................... 7
Eredeti cm: Autism with Severe Learning Difficulties Szerz: Dr. Rita Jordan Copyright 2001 Rita Jordan Published 2001, 2002,2005 by Souvenir Press (Educational & Academic) Ltd., 43 Great Russel Street, London WCIB 3PA All Rights Reserved. Minden jog fenntartva.
1. A ketts diagnzis jelentsge ................................................. 12 2.A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei ................................. 31 3................................................................................................ A trsas interakcik elsegtse ...................................................... 48 4. Kommunikcis rendszerek ..................................................... 73 5. Nyelv- s kommunikcitants ................................................ 99 6. Jtkkszsgek ...................................................................... 118
Autizmus Alaptvny, 2007
7. Tmogat oktatsi krnyezet ..................................................142 8.A kihv viselkeds megrtse s megelzse .......................... 174
X52311
Fordtotta: Horvth Krisztina Lektorlta: szi Tamsn s Klmn Pter Budapest, 2007 Kiadja az Autizmus Alaptvny Kapocs Knyvkiadja Felels kiad: az Autizmus Alaptvny figazgatja Nyoms s kts: Prime Rate Kft. ISBN: 978-963-7723-32-2Hedsjdhif
9. A viselkedskezels s -tervezs megkzeltsei..................... 207 10. letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa......239 11. A felnttkorba val tmenet ................................................ 276 12. A produktv let s a segtsg forrsai .................................. 301 Bibliogrfia ..............................................................................324 Trgymutat .............................................................................334
Ajnls
Katie Thomasnak (lnynevn Berry), aki sztnzm s pldakpem volt a munkban, melyet ezzel a csoporttal vgeztem, s sajnos nem lhette meg, hogy rszesljn ebben az elismersben. Emlkt mindazok lete rzi, akikrt oly fradhatatlanul dolgozott.
Elsz
Az autizmus tagadhatatlanul "trendi" tma az oktats s - kisebb mrtkben - a szocilis gondozs terletn, Nagy-Britanniban s a nemzetkzi porondon egyarnt. Az Interneten tbb mint 200 000 weboldal foglalkozik az autizmussal, s az oktatsi rendszereknek vilgszerte szembe kell nznik e szemmel lthatan nveked - s gyakran mig fel nem ismert - csoport ignyeivel. Ennek ktsgtelenl szmos magyarzata van, kztk (remlhetleg) a megrts s a jobb minsg let biztostsnak vgya az autizmussal lk s csaldjaik szmra. Mindemellett tovbbi ok lehet az a tny, hogy a tlnk klnbz emberek megrtse segthet bennnket nmagunk s a tipikus fejldsi folyamatok megrtsben. Ebben az sszefggsben nem meglep, hogy az rdeklds a "magasan funkcionl autizmussal lnek" nevezettek, vagy az Asperger szindrmval lk fel fordul. A mltban ennek a magasan funkcionl autizmus spektrum zavarral l csoport specilis szksgleteit emocionlis s viselkedsi nehzsgeknek tudtk be (ha brmilyen rtelmes tulajdontst tettek) s az ilyen gyermekeket s felntteket gyakran flre-, vagy egyltaln nem diagnosztizltk. Az is igaz, hogy mra lnyegesen nagyobb szmban ismerik fel a jrulkos tanulsi zavarokkal ksrt autizmust, mintsem azt korbban valsznstettk. gy helynval, hogy a szakirodalom az elmlt tz vben erre a csoportra sszpontost. Az viszont megkrdjelezhet, hogy e fkuszvlts egytt jr az autizmus s slyos tanulsi zavar ketts srlsvel lk ugyanilyen mltnytalan mellzsnek kialakulsval.
Autizmus trsult rtelmi srlssel
Elsz
ppen gy, ahogy a magasan funkcionl autizmussal l gyermekek szlei valaha hiba kerestk a gyermekeik nehzsgeirl szl knyveket, gy most a slyos tanulsi nehzsgekkel ksrt autizmussal l gyermekek szlei rzik magukat (s gyermekeiket) peremhelyzetben, amint a mdia figyelme most a magasan funkcionl csoport fel fordul. 1978-ban trszerzje voltam egy, a mly s sszetett tanulsi nehzsgekkel l gyermekekrl rott knyvnek. Ezek a gyermekek ppen akkor kerltek az oktatsi osztlyok felgyelete al az egszsggyi osztlyok helyett (Kiernan, Jordan & Saunders: Starting Off, Souvenir Press -jelenleg elfogyott). Ez ttr ktet volt az Egyeslt Kirlysgban, mert felismerte ennek a csoportnak a szksgleteit, s pozitv mdon kzeltette meg oktatsukat, tekintet nlkl arra, hogy milyen mlyek vagy sszetettek a nehzsgek. Mindazonltal sajt kornak knyve volt. A knyvben szerepl gyermekek kzl sok autizmus spektrum zavarral l volt, attl fggetlenl, hogy volt-e specifikus diagnzisuk, m egyikket sem ekkppen azonostottk. A knyv szintn lert s tmogatott egy, az alkalmazott viselkedselemzsre alapozott oktatsi megkzeltst, mely akkoriban a slyos tanulsi zavarral l gyermekek oktatsban dominns jelleg volt. Br a viselkeds alap megkzeltsek egyes elemei sok angliai s walesi specilis iskolban megmaradtak, de t nylt az interaktv s kognitv megkzeltsek eltt, melyek mly hatssal voltak minden, a Nemzet Tanterv keretbe tartoz gyermekre. Az USA-ban a viselkedses megkzeltsek maradtak a leginkbb meghatrozak, s (adott lvn az a viselkedstudomnyi felttelezs, hogy a diagnosztikai llapotnak nincs jelentsge a nyjtand oktatsra) meglep mdon sokat ma ismt piacra dobnak, mint az autizmus specifikus megkzeltseit. E tnyezk mindegyiknek fontos szerepe van abban, hogy a knyv megrsa mellett dntttem. A legfontosabb hatssal azonban a mr megnyertnek hitt csatk nyomn jra felbukkan nyugtalant irnyzatok voltak. Tizenhat vvel ezeltt, az Angol s Walesi Nemzeti Tanterv meg8
jelense eltt egy szakmai szervezet tagja voltam, mely az autizmussal l gyermekekkel s felnttekkel dolgozkat kpviselte s aggodalommal tekintett azokra a felttelezsekre (melyek abban az idben az oktatsi rendszerben elterjedtek voltak), hogy az autizmussal l gyermekeknek nincsenek sajtos s ms gyermekektl eltr szksgleteik. A hangsly abban az idben azokon a gyermekeken volt, akiknek autizmushoz tanulsi nehzsgek trsultak, mert feltteleztk, hogy k kpviselik az autizmussal l gyermekek tbbsgt. Ellltottunk egy knyvet, melynek az volt a clja, hogy a pedaggus trsadalom felfogst befolysolja, valamint nmi gyakorlati irnymutatst nyjtson a szakembereknek (AHTACA, 1985). Azta felfogsunk, tudsunk s kszsgnk drmai mdon javult, mint ahogy az oktatsi krnyezet is, melyben valamennyien mkdnk, s az AHTACA kiadott ebbl a knyvbl egy j vltozatot (2000). A gond azonban, melyet megclzott, lthatan nem tnt el. Egy neves specilis nevel (Farrell, 2001) a specilis oktats tmakrben rott kzelmltbeli publikcija a kvetkez .megllaptst tartalmazza az oktatson belli kategrik szerept fejteget zavaros rvelsben: "... azok a tantsi megkzeltsek, melyeket ltalban hasznlnak slyos tanulsi nehzsgekkel kzd tanulk esetben, hatkonyan hasznlhatak olyan tanulknl, akik autizmussal lnek" (sic) p.4. Eltekintve a tisztelet hinytl, melyet az autista jelz a slyos tanulsi nehzsg tanulkkal szembelltott hasznlata mutat, ez az llts nem plda nlkli. Lehetsges az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek, s a csak slyos rtelmi srlssel l gyermekek megkzeltseinek hasznos kzs alkalmazsa (Jordan, Macleod s Brunton, 1999), de csupn egy fontos kittellel. A megkzeltsek kzs alkalmazsa csak akkor lehet hatkony, ha megrtjk az autizmussal l gyermekek sajtos szksgleteit. A leghatkonyabb iskolk valjban azok, melyek ezeket a szksgleteket eltrbe helyezik, s aztn (nem meglep mdon) gy talljk,
1"?
Y^
A\
v'/
W SZEGED ^ j
Elsz
hogy a specilis megkzeltsek hasznosak msok esetben is. Ms szavakkal, a legjobb megkzelts az ellentte a javasoltnak: ahelyett, hogy ezeknek a specilis gyermekeknek a szksgleteit figyelmen kvl hagynnk azrt, mert (mivel rtelmi srlsk is van) az "specilis mivoltukat" nem ismerjk el, a tanrokat segteni fogja megkzeltsknek ezekre a specilis szksgletekre val alapozsa abban, hogy megrtsk s kielgtsk sok ms (ha nem valamennyi) gyermek szksgleteit. A Farrell ltal tett megllapts vagy a fentiek, vagy annak korltozott megrtst mutatja, hogy mikppen s mirt befolysolja az autizmus a trsul rtelmi srlssel kzd gyermekek tanulst s fejldst, legalbb olyan mrtkben, mint ms gyermekek esetben. Taln nteltsgnek hat, ha egy szerz gy vli, hogy knyve ppen idben jelenik meg, m a fenti okokat figyelembe vve gy vlem, hogy valban ez a helyzet. Mint ahogyan azt a szveg rszletezi majd, ltezik az egynek egy, a jelenlegi s jvbeni letminsge szempontjbl leginkbb msoktl fgg csoportja, s mgis, szmukra nylnak a leggyengbb kiltsok arra, hogy befolysoljk s kezeljk msokkal val kapcsolatukat. Gyakran idzett igazsg, hogy a civilizcinak az a fokmrje, hogy milyen bnsmdban rszeslnek a legsebezhetbbek s legertlenebbek, s j okunk van arra, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyeket trsadalmunkban a legsebezhetbbek kz soroljuk. Egy elkeseredett szl rta nekem a kzelmltban: a specilis oktats vtizedei ellenre nem lt fnyesebb jvt szmukra, mint amelyet "jindulat brtneknt r le. Sivr kpe ez annak, amit idig elrtnk, de a szomor az, hogy nincs tvol az igazsgtl. Hiszem azonban, hogy nvekv megrtsnk s erforrsaink segtsgvel jobbra lesznk kpesek. E knyv megrsnak sszer oka: az a remnysg, hogy jabb alkalommal hangslyozza ennek az elhanyagolt csoportnak a szksgleteit s jogait, s hogy olyan mdszereket javasol, melyek jvjk
10
szomor kiltsain tlmutathatnak. A btort s akr sztnz gyakorlatnak sok pldjt lttam: csupn meg kell tanulnunk, hogy ezeket szlesebb krben osszuk meg, hogy ne hagyjuk magunkat mellkvgnyra terelni s egyedi megkzeltsek ltal felaprzni, s lljunk kszen, ha e sebezhet gyermekek szksgleteit meg kell vdennk azokkal szemben, akik (tudatlansguk vagy ideolgiai meggyzdsk miatt) figyelmen kvl hagynk azokat.
Referencik/Hivatkozsok AHTACA (1985). The Special Curricular Needs of Autistic Children. London, AHTACA. AHTACA (2000). The Special Curricular Needs of Autistic Children. London, AHTACA. Farrell, P. (2001). Special education in the last twenty years: have things really got better? British Journal of Special Education, 28, I 3-9. Jordan, R., Macleod, C. Brunton, L. (1999). Making Special Schools "Specialist": a case study of the provision for pupils with autism in a school for pupils with severe learning difficulties. In: G. Jones (Ed.) GAP: Good Autism Practice. Occasional Papers, I Birmingham, University of Birmingham School of Education. Kiernan, C. C, Jordan, R.R. & Saunders, C.A. (1978). Starting off. London, Souvenir Press (Currently out of print)
11
r
A ketts diagnzis jelentsge
1. A ketts diagnzis jelentsge

Egy htves kislny trdel a padln egy zsfolt integrlt vodban; nevezzk t Amy-nek. Ez egy alkalmi csoport, melyet olyan specilis szksgletekkel rendelkez gyermekek szmra hoztak ltre, akik 1971 eltt ki voltak zrva az oktatsbl, mint "kpezhetetlenek". Hsz hasonl gyermek van az osztlyban, pen fejld vods testvreikkel egytt. A felntt "segtk" szma magas: egy felntt jut minden specilis szksgletekkel rendelkez gyermekre. A gyermekek kzl sokan halmozottan srltek, szmos fizikai s szenzoros nehzsggel a slyos vagy mly tanulsi nehzsg mellett. Ennek ellenre, legtbben boldogok s kitartan foglalatoskodnak valamilyen lvezetes "feladattal" felntt segtjk s ms gyermekek trsasgban. De Amy nem: kpviseli els tallkozsomat azokkal a gyerekekkel, akik e knyv alanyai, akik autizmussal s trsul rtelmi srlssel lnek. Amy trdn elre-htra ringatja magt, egyfolytban s siralmasan jajgat, s (amikor az ber segt fizikailag nem elzi meg) hevesen ti a fejt kezvel, rjngve tpkedi a hajt, vresre csipkedi brt, dfkdi a szemt. Nha vadul reagl a felnttek ksrleteire, hogy korltozzk nbntalmazst, vagy, hogy egy feladatra irnytsk, ilyenkor harapja s karmolja a felnttet, vagy brmelyik vatlan gyereket, akit r. A blcsdben tlttt kt ve alatt nem volt megfigyelhet fejlds. Egyes napokon feszltebb, mint msokon; ritkn nyugodt, s sosem bks. A szemlyzet szerint semmilyen nyeresge nincs az vodban tlttt idbl, az egyetlen lehetsges haszon az desanya rendszeres ktrs pihenje.
Testvre szintn az vodba jr. Sarah kt vvel fiatalabb, s mozgkony, nagyon mozgkony. Oda-vissza mszkl lbujjhegyen az vodban fktelenl prgve, s hirtelen magval ragadja a vgy, hogy letpjen valamit a falrl, pldul egy festett kpet, vagy jtkokat s trgyakat dobljon a levegbe magban ujjongva. Ahogyan a felnttek a nyomban sietnek, hogy megprbljk helyrehozni a puszttst, vagy elejt venni a tovbbi kroknak, egyre hiperaktvabb vlik, s gy tnik, lvezi az ldzst, amiben rszt vesz, s azt, ahogyan ilyen nagy felfordulst tud okozni. Vgl egy elsznt felntt sikeresen lehorgonyozza t szkre, s lefoglalja egy feladattal. Meglep mdon, ekkor meglehetsen j kszsgeket s kzgyessget mutat. Amikor elkezddtek a prblkozsok, hogy feladathelyzetbe hozzk, erszakosan ellenllt, de az id mlsval minden alkalommal elfogadta, hogy feladathoz vezessk, st ha a felntt kssben volt, vagy valami ms feladat vonta el, megragadta a karjt s a kitztt idben az asztalhoz hzta. Van egy msik gyermek a hsz specilis szksglet gyermek kztt, aki nincs a csoportban elhelyezve, nevezzk Roynak. Asperger szindrmja van (br ezt, az 1970-es vek elejn termszetesen nem ismertk fel). Kpes stlni s beszlni (kitartan s szakadatlanul), de majdnem olyan sok nehzsge van figyelme a felnttek ltal tervezett tevkenysgekre irnytsban, mint Amynek s Sarahnak. Autizmus spektrum zavara van s az Amytl s Sarahtl val nagyon egyrtelm klnbzsge ellenre egyes specilis szksgleteik kzsek. Autizmusa akadlyozza a tanulsban, de nincsenek ltalnos tanulsi nehzsgei, ezrt az szksgletei nem tartoznak knyvnk f trgyhoz. Azrt utaltunk r mgis, hogy szemlltessk, nem a tanulsi nehzsgek mrtke a dnt a specilis szksgletek meghatrozsban, hanem az autizmus foka. A legtbb gyermek az vodban (a normlisan fejld gyermekektl eltekintve) sokkal slyosabb tanulsi nehzsgekkel kzd, mint , mg akkor is, ha knnyebben kapcsoldnak segtikhez, s ms gyermekekhez, s nagyobb mrtkben kpesek rszt venni az oktatsi folyamatban. Ha a fel-
nttek nem tanuljk meg, hogy stlusukat hozzigaztsk, s lehetv tegyk, hogy tanulni kezdjen, is nvekv fejldsi ksst mutathat, de ez msodlagos lesz autizmushoz kpest. Br tudsunk s megkzeltsnk az autizmussal kapcsolatban megvltozott, e hrom plda tovbbra is jl szemllteti azoknak a gyermekeknek a kulcs-jellegzetessgeit, akikrl ez a knyv szl.
Az autizmus s az ltalnos tanulsi nehzsgek elfordulhatnak egyttesen Szmos flrerts volt s ltezik jelenleg is az autizmus s az rtelmi srls kztti kapcsolatot illeten. Mikor Kanner 1943-ban elszr azonostotta az j autizmus szindrmt, azt gondolta, hogy minden gyermek alapveten intelligens, de intelligencijukat az autizmus elfedheti. Habr Roy fenti pldja azt szemllteti, hogy az autizmus valban megneheztheti a gyermek szmra a tanulst, s gy tanulsi problmkhoz vezethet, az autizmus nmagban nem felels az ltalnos szellemi srlsrt, melyet a "slyos tanulsi nehzsgek", vagy a "mly s halmozott tanulsi nehzsgek" kifejezsek alatt rtnk. Tudjuk ezt, mert lehetsges slyos autizmus az intelligencia mkdsnek tlagos, vagy azon felli szintje mellett. Aki az autizmussal l gyermekkel val munkban kpzett, az tudja, hogy az intelligenciatesztek ppoly megbzhatak esetkben, mint msoknl, teht ltalban lehetsges az ltalnos kpessgek s az autizmus mrtknek becslse/mrse kln-kln. Amikor ezt kisgyermeknl tesszk, nincs vilgos kzvetlen kapcsolat a kett kztt; a legslyosabb tanulsi nehzsgek nem mindig trsulnak az autizmus legslyosabb fokval. Azonban, amint a gyerekek idsebbek lesznek, slyos tanulsi nehzsgek nlkl knnyebb az ltalnos intelligencit felhasznlva olyan kszsgeket tanulniuk, melyek az autizmus ltal okozott problmk nmelyiknek lekzdshez szksgesek. gy a jobb kpessgek valsznbben
14
(br nem mindig) kevsb autistv vlnak, amint nvekednek. Ilyen mdon az rtelmi srls az, aminek hatsra a gyermek autistbb marad, mintsem, hogy az autizmus okozn a tanulsi nehzsget. Kanner eredeti feltevse rossz volt. Azonban az elkpzels fennmaradt, mert az autizmusban gyakran megjelenik a rendellenes viselkeds. Gyakori, hogy a fejlds egyenetlen, s mgis lehetnek olyan kszsgszilnkok, melyek a gyermek ltalnos mkdsi szintjhez viszonytva magasan fejlettek. Van valami abban a cltudatossgban, mellyel a gyermek sajt rdekeit gyakran kveti, amely azt a gondolatot kelti bennnk, hogy ha valaki "le tudn kaparni" az autizmust, a gyermek igazi kszsgei feltrulnnak. De az autizmus nem ilyen. Az a fejlds egy tja, s gy szervesen hozztartozik a gyerek tapasztalsnak s vilg megrtsnek mdjhoz. A helyes tants s a megfelel krnyezet kpess teheti a gyermekeket autizmusukon bell az alkalmazkod mkdsre, de nem vltoztathatjuk meg az autizmust a szemly vltozsa nlkl. Nem tmogathatjuk a gyermeket semmilyen mdon az sszes legyzend nehzsg mrtknek teljes felismerse nlkl, s nagyon vatosnak kell lennnk annak felttelezsben, hogy a gyermek legjobb mkdsi szintje a gyermek igazi mkdsi szintjt jelenti minden terleten. Azt a nzetet, hogy az autizmus miatt tnik gy, mintha ezek a gyermekek rtelmi srltek is volnnak, nhny szl s autizmussal l gyermekekkel dolgoz szakember vallotta (s vallja ma is) a fent krvonalazott okok miatt. Emellett a mtosz mellett prhuzamosan ltezett egy ellenttes mtosz, melyet ltalban olyan szakemberek sztottak, akik nem rendelkeztek ezzel a csoporttal kapcsolatos kzvetlen tapasztalattal. Az elkpzels az volt, hogy az 'autizmus1 csupn divatos cmkje a 'slyos rtelmi srlsnek1, s azok a szlk ignyeltk, akik nem akartak szembeslni gyermekk 'igazi* nehzsgeivel s/vagy jobb krlmnyeket s forrsokat akartak biztostani szmukra. Ez termszetesen szintn tveds. Valakinek lehet autizmusa minden trsul ltalnos tanulsi nehzsg nlkl s csakugyan
15
Autizmus trsult rtelmi srlssel kivl ltalnos intelligenciaszint mellett Az is nagyon vilgos a fejezet elejn az autizmussal l gyermekekkel kapcsolatban adott pldkbl, hogy azok, akiknl trsul rtelmi srls is fennll, klnbznek azoktl, akik rtelmi srltek autizmus nlkl; klnbzek a szksgleteik s ezrt klnbz megkzeltst kvnnak. Szocilis fejlds
A krosodsok trisza az autizmusban Wing s Gould Camberwell tanulmnyukban (1979) elsknt ismertk fel s rtk le, hogy az autizmus s az rtelmi srls egyttesen is elfordulhat. gy talltk, hogy azok a gyermekek s fiatalok, akik szmos kulcsfontossg vonsban hasonltanak, eltr csoportot formlnak, mely vilgosan elklnl az rtelmi srlssel rendelkezktl. A kzs jellemzk a szocilis fejlds hrom terletre esnek, mely az autizmusra jellemz "krosodsok triszaknt" vlt ismertt. Az elterjedt diagnosztikus rendszerek ezen a triszon alapulnak. Jordan (1999) kis mrtk vltoztats rdekben rvel, mely az autizmusban eltren fejld hrom terlet albbiakban kvetkez lerst eredmnyezn. A pldkban, melyeket az autizmussal s rtelmi srlssel rendelkez gyermekek viselkedsi tpusaira adtunk, megtallhat minden egyes fejldsi terlet. Termszetesen nem egyes viselkedsi mdok, vagy egyes viselkedsi mdok teljes hinya az, amely alapjn az autizmus felismerhet. A mutatott viselkeds tpusa a nehzsgek minden terletn fgg a gyermek szemlyisgtl, az intellektulis s nyelvi mkds szintjtl, a tapasztalatoktl s a tantstl, s idvel vltozhat. Az e fejldsi terleteken fennll minsgi klnbsgek azok, melyek megklnbztetik az autizmust, de ezeket az intellektulis mkds szintjn elvrhatakhoz kpest kell megtlni. Minl slyosabb a tanulsi nehzsg, annl kevsb vrhat funkcionlis viselkeds, s ebbl kvetkezik az autizmus felismersnek nvekv nehzsge.
A szocilis kszsgek s a szocilis megrts szintje nem ri el a gyermek mkdsnek ltalnos szintjt. Ez nem jelent valamilyen lland viselkedsmdot, Wing (1996) azonostotta a szocilis krosods klnbz tpusait az autizmus esetben. Ismtelten hangslyozva, ezek nem rgzlt jellemvonsok, a gyermek a tants vagy fejlds eredmnyekppen idvel vltozhat, ltalban a kevsb visszahzd s szocilisan tevkenyebb jelleg fel elmozdulva. Amy egy jellegzetesen visszahzd gyermekknt jellemezhet, akit, visszahzdsnak adott szksglethez kpest a lehet legrosszabb krnyezetbe helyeztek, s ebbl addik a szorongsnak magas szintje s a tanulsra val kptelensge. Az ilyen gyermekek nem, vagy kevss rzkelhetnek msokat s az ltaluk keltett ingereket (beszd, rints, prblkozs szemkontaktus ltestsre), msok jelenlte zavar s stresszkelt hats, st mg fjdalmas is lehet. Vlaszkppen visszahzdssal prblkoznak s csendes krnyezetben magukra hagyva megnyugodhatnak, de nagyon zaklatott vlhatnak brmilyen erltetett interakci hatsra. Nem jelenthetjk ki, hogy teljesen magukra hagyottak, de szmtsba kell vennnk beavatkozsunk mdjban, hogy nagymrtkben vals nehzsgeket tapasztalunk, s ne felttelezzk azt, hogy ez csak a viselkeds mdostsnak krdse. Msrszt Sarah olyan gyermek, aki visszahzdknt kezdte, de elmozdult a "passzv" viselkeds fel. gy nem keresi a szocilis interakcit, de kezdi elfogadni azt, s abban az esetben, ha az interakcik megjsolhatak s az elvrsok vilgosak vlnak, mg ignyli is azokat. Kpes lvezni a trsas cselekvst, br nagy valsznsggel mg visszahzdik brmilyen prblkozs ell egy ltala meg nem rtett, "pusztn" szocilis elfoglaltsgban. Ebben a szakaszban jellemz, hogy a gyermek kpes felntteknek vlaszolni, ms gyermekeknek, akik sokkal kiszmthatatlanabbak, viszont nem. Az idk sorn a kortrsaival val passzv interakcit szintn megtanulhatja s
17
16
ezt a folyamatot az interakcis prblkozsok sorn ms gyermekek tmogatsval segthetjk. Roy, a magasan funkcionl autizmussal (vagy Asperger szindrmval) l kisfi Wing harmadik, "aktv, bizarr" kategrijnak kpviseljeknt tekinthet. Keresi a msokkal (klnsen felnttekkel) val kontaktust, de nem tudja, hogyan kezelje az interakcikat, s minden esetben elrontja azokat. Lehetsges, hogy egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek ebbe a szocilis kategriba esik, de ez ritkbb, legalbbis kisgyermek korban. A szocilis prblkozsok flrerthetk, s hacsak nincs specifikusan jl kpzett segtsg, a trsas interakcikra val korai prblkozsok kudarcba fulladhatnak. Pldul, az egyik trsas jtk, melyet a legtbb mozgskpes autizmussal l gyermek kedvel, a "fogcska". Az autizmussal l gyermek megtanulhat egy stratgit msok megtsre s arra, hogy elfusson, hogy kergessk, de mivel ez a viselkeds knnyen sszetveszthet az agresszival, inkbb elnyomjk, mintsem fejldsnek indulna. Olykor, a puberts krl, a fiatal autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek rdekldni kezdenek a msokkal val interakci irnt az elzektl eltr mdon, de a trsul tanulsi nehzsgek nehezebb teszik szmukra, hogy sikeresek legyenek a szocilis interakci szablyainak elsajttsban, mint jobb kpessg, autizmussal l trsaik. Kommunikci A kommunikci minden szintje rintett az autizmusban, a nyelvi kpessgek szintjre val tekintet nlkl. Az nyelv s a kommunikci azonostsa tves, mindkt tnyez egyedlll s jellegzetes az autizmusban, ezt rtik meg a legnehezebben a szlk s a szakemberek. Minden ms csoport, mely rendelkezik valamilyen kommunikcis eszkzzel, vagy biztostjk azt szmra, kpes hasznlni azt a kommunikcis funkcik szles skljn - krsre, tiltakozsra,
kommentlsra, tagadsra, tjkozdsra, rzelemkifejezsre, klcsnssg keressre, stb. A beszlt nyelv, ha kialakul, megmarad a kommunikatv megrts s kszsgek ezen alapjn, gazdagthat s kiterjeszthet, a nyelv ltalban kommunikciba gyazott (legalbbis gykereiben s beszlt formiban). A sztri meghatrozsok gyakran, mint a kommunikci formjaknt utalnak a nyelvre. De ez nem gy van az autizmus esetben. A nem beszl gyermekek szlei mind gy rzik, hogy ha gyermekeik kpesek lennnek a beszdre, elmondhatnk, hogyan reznek, mit szeretnnek. Azok, akiknek beszl autizmussal l gyermekk van, tudjk, hogy ez, sajnos, nem ilyen egyszer. Termszetesen knnyebb nyelvvel rendelkez gyermekekkel dolgozni, valamint ez esetben a gyermek birtokban van a tanuls egy lehetsgesen hasznlhat eszkznek. De azrt a nyelv puszta birtoklsa (vagy valamilyen tantott alternatv, mint pldul a jel) nem biztostja az autizmussal l gyermek szmra, hogy kpes legyen hasznlni azt a kommunikciban vagy a gondolkodsban, gy a tanulsban sem. Akrcsak a szocilis fejlds terletre, az autizmussal l gyermekek kommunikatv viselkedsre is a vltozatok sokflesge jellemz. Szignifikns vltoz a nyelv birtoklsa. Genetikai kapcsolat van a nyelvi zavarok s az autizmus kztt, gy az autizmussal l gyermekek esetben elfordul a nyelv megszerzsnek specifikus nehzsge; de nem ilyen nehzsggel diagnosztizljk ket, klnsen, ha autizmusukhoz rtelmi srls is trsul, tekintettel arra, hogy ms diagnzisaik elgsges magyarzatot nyjtanak a nyelvi kszsgek hinyra. Igaz, hogy az rtelmi srls bonyolultabb teszi a nyelv megszerzst a gyermekek szmra (ami ugyangy fgg a kognitv alaptl, mint a specifikus nyelvtanuls), de az autizmus nmagban nem vezet nyelvi elgtelensghez. Valsznleg a kommunikatv alapok autizmusbl fakad hinynak s a kognitv alapok rtelmi srlsbl add hinynak kombincija az, ami hozzjrulhat ahhoz, hogy a tapasztalatok szerint az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek nehzsgeik vannak, s ksst mutatnak
19
18
A ketts diagnzis jelentsge Rugalmas gondolkods s viselkeds
a nyelv megszerzsben s a beszd megrtsben, egy rszk (50%) nyelv nlkl marad egsz letkn t. Mindemellett azok kzt a gyerekek kztt, akik azonos fok rtelmi srlssel s autizmussal lnek, jelents klnbsgek addnak abban, hogy egy rszk szert tesz valamilyen hasznlhat nyelvre, mg msok nem. Ez a klnbsg valsznleg a specifikus nyelvi nehzsgek megltbl vagy hinybl fakad, gy legalbbis nhnynak e gyermekek kzl alternatv kommunikcis formkat kell tantani. Az autizmusban a kommunikcis nehzsgek nem csupn a nyelv megszerzsre korltozdnak, hanem nehzsgek mutatkoznak a gesztusok, arckifejezsek, szemmel mutats szocilis jelzseinek, a testhelyzeteknek s kommunikatv tvolsgoknak a megrtsben is. Szintn nehzsgek figyelhetek meg a msokkal kzs figyelem kialaktsban s a vilg megosztott s fggetlen tvlatainak megrtsben. Ily mdon klcsnhats tapasztalhat a fent krvonalazott szocilis akadlyokkal, a gyermek szocilis interakcira val hajlandsga fontos vltoz lesz a kommunikcis mdok megszerzsre s megrtsre irnyul motivcijban. Mint az autizmusban ltalban, e terleten is sszetett a kp. Az rtelmi srlssel, de nem autizmussal l gyermekek szmra elsdleges lesz a kommunikcis eszkz tantsa, s, hogy kommunikcijuknak trgya legyen, a vilgra vonatkoz megrts felptse. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknl megvan ugyanez a szksglet, de esetkben annak megrtetse az elsdleges, hogy mi a kommunikci; ennek hjn nem valszn, hogy kpesek lesznek hasznlni a kommunikci mdszereit, akkor sem, ha kpesek vagyunk megtantani azokat. Szomor tny, hogy szmos autizmussal s rtelmi srlssel l gyermeknek nagy mennyisg jelet tanthatunk meg, de csak sztnzs hatsra hasznljk ezeket, s akkor is sokkal inkbb tanult rutinknt, nem pedig vilguk befolysolsra s letminsgk nvelsre alkalmas eszkzknt.
Mind az autizmusnak, mind az rtelmi srlsnek jellegzetessge a gondolkodsi s viselkedsi rugalmassg nehzsge, gy ezek a hatsok sszeaddnak. Mindemellett az autizmussal lk sajtossga, hogy nehezebb kialaktaniuk az nmaguk, mint tanul szemly rzkelst, vagy megrtenik azt, hogy mirl rendelkeznek tudssal s mirl nem. Ezrt az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek ms szemlyek, ill. a krnyezet tanulsra, emlkezsre irnyul sztnzstl fggenek, szmukra a spontn tanuls vagy a tanultak ms helyzetekben val alkalmazsa nehzsget jelent. Ez azt jelenti, hogy legtbb cselekedetk megszoks, arra tmaszkodnak, hogy az egyik cselekvs elhvja a kvetkezt. Ha egy rutinban vagy cselekedetben flbeszaktjk ket, ill. a szokott rutin valahogy megtrik, ellrl kell kezdenik azt, vagy nagyon zavartt s zaklatott vlnak, tancstalanok lesznek a problma kezelst illeten. A feladatok vgrehajtsa sorn msok buzdtsra tmaszkodva az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek knnyen elsajttjk a "tanult tehetetlensget" - elbizonytalanodnak, ha a krlmnyek megvltoznak vagy az sztnzs elmarad. Ez azt jelenti, hogy van bizonyos ellentmonds az autizmussal s rtelmi srlssel lk kszsgtantsban. Mert br a tanuls egyni helyzetben a leghatkonyabb, amikor a tanr kpes a feladatot a tanuls hatkonysgnak maximalizlsa rdekben alaktani, fontos, hogy ennek sikervel szinte egy idben kezdje meg az oktat a gyermeket a tantsban oly sikeres konkrt utastsok meghaladsra kpezni. Ez - a tanulsi nehzsg szintjtl fggen - vltoz eredmnnyel jrhat, nhnyan, nagyon mly tanulsi nehzsgekkel, nem lesznek kpesek az nll tanulsra, hanem mindig egy tmogat, letminsgk s tanulsuk elmozdtst szolgl tmogat rendszertl fggenek. Mindamellett e csoport esetben lnyeges, hogy a rugalmassggal kapcsolatos nehzsgek tudatban legynk, nehogy tvesen - szndkos provokciknt rtelmezzk a gyermek ebbl fakad problmit. Az autizmussal l emberek tmogatst ignyel-
20
Autizmits trsult rtelmi srlssel
nek az alkalmazkodsban, viselkedsk megvltoztatsban, s ez a problms viselkedsek gtlsra, valamint a kszsgek ltalnostsra egyarnt vonatkozik.
Az autizmus diagnzisnak fontossga a specilis oktatsi szksgletek meghatrozsban Amikor a szakemberek egy nagyon slyos vagy mly tanulsi nehzsggel l gyermekkel szembeslnek, gyakran gy rzik, hogy az ltalnos tanulsi nehzsgek kpezik a gyermek szksgleteinek f terlett, ezrt az autizmus a specilis oktatsi szksgletek meghatrozsban mellkes. Ez a hozzlls nem csak azok kzt a szakemberek kztt terjedt el, akiknek legfontosabb tapasztalataik az rtelmi srlssel lkkel kapcsolatosak, ahol e nzet az autizmus hatsainak figyelmen kvl hagysbl szrmazhat, de elfordul az autizmus specifikus szolgltatsok esetben is. Olykor elfordul az a nzet, hogy a tanulsi nehzsgek olyan jelentsek, hogy e csoport esetben az autizmus specifikus tants s a forrsok erre irnytsa "pazarls". Ez felveti a mltnyossg s az egyenl hozzfrs lehetsgnek krdst, melyet az 1970-es Oktatsi Trvny (Oktatsi s Tudomnyos Minisztrium, 1970) s az azt kvet trvnykezs rendezett, de sajnos mig megoldatlan maradt a forrsok korltozottsga okn. Minden gyermeknek joga van a megfelel oktatshoz, azonban azt is fel kell ismernnk, hogy mi a megfelel az egyes esetekben. Termszetesen igaz, hogy (mint az autizmus nlkli gyermekeknl) minl slyosabbak a trsul tanulsi nehzsgek, annl nehezebb lesz a gyermeket a javuls elnyeiben rszesteni a tanuls sorn. Ez mgsem jelenti azt, hogy az autizmus specifikus tants brmilyen rtelemben "pocskols" vagy szksgtelen lenne e csoport esetben. Sokkal valsznbb, hogy a jobb kpessgekkel rendelkez emberek lhetnek majd msoktl viszonylag fggetlen letet, mg majdnem
22
bizonyos, hogy ez a csoport msoktl fgg helyzetben marad, ami jelenlegi s jvbeli letminsgt illeti. Az lethez szksges alapvet kszsgek tantsban mg korltozottabb sikereink lesznek, mint az rtelmi srlssel l, de nem autisztikus gyermekek esetben, mert az autizmus jelentheti azt, hogy a gyermek nem kpes hasznot hzni a tantsbl. Ha a gyermek megrml msoktl, vagy tlzottan rzkeny az adott ingerekre, reaglhat olyan viselkedssel, melyet msok nehezen viselnek el, s amely elriaszthatja az embereket a tanulsban segtsget ignyl gyermektl. Ez szintn komoly hatssal lesz jvbeli letminsgre. Valjban j rveink vannak amellett, hogy az autizmus specifikus tants inkbb, mintsem kevsb fontos e csoportnl.. Amellett, hogy osztoznak bizonyos fejldsi nehzsgekben, az autizmussal l emberek nagyon klnbznek egymstl. Az rtelmi srlssel l populci tagjai kztt, ppgy, mint az autizmussal lk kztt, jelents klnbsgek figyelhetek meg abban, ahogyan az egynek tanulnak, s a vilgot rtelmezik. Ennl fogva az, hogy szmtsba vesszk az autizmust, nem azt jelenti, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermeket pontosan ugyanazon a mdon kell kezelni. Tehet nmi ltalnosts a tants leghatkonyabb mdjait illeten e gyermekek esetben, de lesznek jelents egyni eltrsek. Nincs egyetlen tanterv vagy tantsbeli megkzelts, amely mindenkinek megfelel ebben a csoportban. Az autizmus diagnzis csupn egy tjelz tbla, amely a tanrt, vagy gondozt azon tnyek fel irnytja, amelyek a lthat viselkeds okai s tnykedsei, s amelyek klnbzhetnek az autizmus nlkl lk ugyanazon viselkedsnek tnyezitl. Ez segteni fog a gyermek helyes s leghatkonyabb megkzeltsnek felismersben, de nem igaztja el a tanrt vagy gondozt a pontos teendk fell. Rendkvl fontos tovbb a szemlyisg megismerse s az egyedi hatsok felismerse a specifikus oktatsi szksgletek meghatrozsban. Tbbek kztt ezrt fontos, hogy minden gyermeknek legyen egy kulcsembere, a segtje, aki az autizmushoz rt,
23
m tisztban van azzal is, hogyan fejldik az autizmus az ltala felgyelt egyedi esetben, ismeri segtettjnek erssgeit s tudja, mely esetekben szorul tmogatsra. Az autizmus nem megksett, hanem eltr jelleg fejlds Az "rtelmi srls" egy olyan ltalnos fogalom, amely nem nyjt szmottev ismeretet az egyedi gondolkodsi s tanulsi jellemzkrl; esetben mindssze annyi mondhat el, hogy tekintlyes kss jelentkezik a fejldsi mrfldkvek elrsben s a tanulsi feladatok teljestsben. Az ltalnos rtelmi srls hatsarmennyisgi jellegek lesznek, az rtelmi srls alapjul szolgl klnbz egszsggyi krlmnyek pedig befolysoljk a tanuls s fejlds minsgt. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek ltal mutatott fejldsi minta valsznleg mind megksett, mind devins; s ez az autizmusbl ered deviancia, melynek legnagyobb hatsa a tantsra s tanulsra lesz, de egy tnyezje sem hagyhat figyelmen kvl. Egy pldval szemlltetjk annak fontossgt, hogy mind az autizmusra, mind az rtelmi srlsre figyelmet kell fordtani e gyermekek megrtsre s a szksgleteik kielgtsre val trekvs sorn. Hogyan fejldik egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek Amikor Peter megszletett, tlagosan viselked gyermeknek tnt, annak ellenre, hogy nehezen szletett meg s hossz idt a szlcsatornban tlttt, ezrt tartani kellett az oxignhiny miatti srls lehetsgtl. Nem voltak nyilvnval rendellenessgek, megszletsekor ersen srt, de aztn csak nagyon keveset. A csald msodik gyermeke volt, hls babaknt kezdte, mivel gy ltszott, hogy nem kvetelz. Igazsg szerint nem tnt gy, hogy sokat alszik, de csak akkor srt, ha diszkomfort helyzetekre (hsg, fjdalom, vagy piszkos pelenka) reaglt, s sosem azrt, hogy egyszeren figyelmet kveteljen. Szleit aggodalommal tlttte el, hogy
nem lehetett megvigasztalni rintkezsen keresztl, ahogyan a btyjt, de mivel mindig egyrtelm "oka" volt srsnak, viszonylag egyszer volt kielgteni szksgleteit. Mindemellett fejldse sorn tovbbi, aggodalomra okot ad jelek bukkantak fel. Msok irnti rdekldsnek hinya kezdett egyre nyilvnvalbb vlni, s gy tnt, ez a jelensg inkbb ersdtt, mint cskkent. Amikor kzben tartottk, gy ltszott, ellenll a tartsnak, gyakran elhajltotta testt az rintsbl s mindig tnzett a vele kapcsolatot kezdemnyez szemlyen, vagy mg, fggetlenl attl, hogy felntt, vagy gyermek volt-e az*- belertve hromves testvrt. desanyja ppgy szoptatta t, mint btyjt* m, br nehzen hatrozta meg, hogy milyen mdon, Pterrel sokkal kevsb volt kielgt a kapcsolat. Ugyanolyan hosszan szopott, mint btyja, de gy tnt, ez inkbb ltalnos lasssga miatt volt, nem pedig a szops temessge miatt, amiben sznetek is jelentkeztek, s ami btyja etetst jellemezte. Anyja nem rtette ennek jelentsgt, de tudatban volt, hogy sokkal nehezebb Pter etetsekor a "kapcsoldst" rezni, s idvel azon kapta magt, hogy knyveket s jsgokat olvas a szoptats alatt, az elmlyeds helyett, amit els gyermekvel rzett. Megbeszlte ezt frjvel s bartaival, de ez csupn megerstette abban, hogy mskppen van a msodik gyereknl, taln most mr magabiztosabb anya, s kpes termszetesebben kezelni helyzett. Ksbb, a diagnzist kveten visszatekintett s megvizsglta sajt viselkedst ebben az idszakban, szorongssal s nmi bntudattal, felttelezve, hogy az viselkedse volt az, ami gyermeke ktdsi nehzsgeit elidzte. Voltakppen termszetesen az ellenkezje igaz. A problma gykere az volt, hogy gyermeke kptelen volt az szablyos s termszetes rzkenysghez igazodni. Br ksz volt az interakcira gyermekvel, de ezt az sztns viselkedst a babnak ki kellett volna vltania, s ez sajnlatos mdon ebben az esetben nem trtnt meg. Ha az autizmust ki lehetett volna mutatni akkoriban, az anya kaphatott volna tmogatst a gyermekvel val szndkoltabb inter-
akcihoz, de ehhez specifikus kpzs s tmogats lett volna szksges a szoptats idszakban, mert a szokatlan interakci egybknt termszetellenesnek hatott volna. Vgl is Peter nehzsgei kzzelfoghatv vltak s anyja segtsget keresett a vdnnl, majd a gyermekorvosnl. Az els fejldsi tesztnl a kss s klnssg elgsges jele mutatkozott ahhoz, hogy Ptert tovbbi teszteknek vessk al. Vizsgltk siketsg irnyban, de vgl is elvetettk, amikor Peter szlssges rzkenysget mutatott egy knyv lapozsra (a lapokat szerette kezei kztt gyorsan csapkodni, egsz testt himblva, kzben gynyrsggel sikoltozva), mikzben figyelmen kvl hagyta a csrgvel s jtkokkal figyelme felhvst clz prblkozsokat. Megfelel idben fellt s j szem-kz koordincit mutatott, de hossz idn keresztl kszott-mszott, s ezt trdei hasznlata nlkl tette, krbe szguldozva a szobban minimlis kontaktussal - csupn ujjhegyeit s lbujjait hasznlva. Szlssgesen dhs volt, ha brmilyen frusztrci rte s bizonyos helyzetekben rkig srt, melyekbl gy tnt, nincs md kizkkenteni, vagy megvigasztalni t. Msoktl val elfordulsa most szndkosabbnak tnt, gyakran becsukta a szemt, s befogta flt, amikor msok interakciba prbltak kerlni vele. Amikor vsrolni vittk vagy ms zsfolt helyeken ragyog fnyek, s nagy zaj volt krltte, reakciibl gy tnt, mintha fjdalmat s flelmet rzett volna. Tovbbra is nagyon keveset aludt, de mr nem volt boldog, ha csak ott fekdt. Nha nyszrgtt; nha fejt a kisgy tmljhoz verte, amg desanyja be nem avatkozott. Nem fejldtek ki beszdhangjai, sem a gagyogs s nem mutatott ignyt arra, hogy kifejezze szksgleteit, vagy felkeltse a figyelmet. Nha, annak ellenre, hogy ms jele nem volt a nyelv megrtsnek vagy hasznlatnak, (gyakran olyankor, ha egyedl volt, de msokat meg tudott hallani) eljtt egy tkletesen kiejtett kifejezssel, pontosan abban a hanglejtsben, amit az eredetiben hasznltak, ltalban a TV-reklmokbl vagy egy meghallott, hangslyosan ejtett kife26
jezsbl. Mindssze az vlt vilgoss, hogy a gyermeknek jelents nehzsgei vannak a legjobb szeret szli gondoskods ellenre. Amikor az autizmus s az rtelmi srls ketts diagnzist meghoztk, azt vetettk fel a szlknek, hogy Peter f problmja a tanulsi nehzsge, autizmust "autisztikus vonsokknt" rtk le, ami ily mdon arra utalt szleinek s msoknak, hogy ezek valamilyen mdon msodlagosak s mellkesek. Ehhez jrult az a tny, hogy az egyetlen felajnlott lehetsg az elhelyezsre egy rtelmi srlssel l gyermekeket nevel iskolhoz csatolt blcsde volt, ahelyett, hogy brmilyen rszletes vagy informlis felmrs trtnt volna a gyermek specilis oktatsi szksgleteirl. Elhangzott ugyan, hogy specilis szksgletei vannak, de a szlknek nem volt okuk megkrdjelezni az elhelyezst, mivel elfogadtk, hogy az rtelmi srls mindenek felett val s az iskola j erforrsokkal rendelkezik, megkzelthetnek s hasznosnak tnt. A szlk ezen a ponton kimerltek (Peter ekkor hrom s fl ves volt) s rltek, hogy truhzhatnak nmi felelssget azokra az emberekre, akiket "szakrtknek" tekintettek. Az rtelmi srlssel l gyermekek iskolja nagyon j krnyezet lehet az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek (Jordan s mtsai, 1999.), de ez csak akkor van gy, ha az ilyen gyermekek szksgleteit felismerik s rendelkeznek nmi szakrtelemmel az iskolban e gyermekek ignyeinek kielgtsre. A Ptert ellt iskolban nem ez volt a helyzet. Taln kpes lett volna az iskola letteli lgkrnek elnyeit lvezni, ha megkapta volna a kezdeti tmogatst s kpzst ahhoz, hogy megtanulja elviselni ezt a nyzsg lgkrt, s olyan tll kszsgeket tanuljon, melyekre ebben a krnyezetben szksge van. Az iskola azonban a "kezels egyenlsgt" gy rtette, hogy minden gyermeket azonos mdon kezel, ahelyett, hogy egyni mdokat keresve biztostan "a hozzfrs lehetsgnek egyenlsgt" mindenkinek. Ennek megfelelen arra az llspontra helyezkedtek, hogy Pternek meg kellene tanulnia
27
alkalmazkodni, s ez leginkbb gy rhet el, ha ragaszkodnak ahhoz, hogy ugyanolyan mdon vegyen rszt az iskolai letben, mint ms gyermekek, belertve az sszejveteleken val jelenltet, a csoportos tants tolerlst, rdekes s vltozatos vizulis megjelentsek megrtst, melyek ltalban inkbb mltbeli tanulsi tapasztalatokra vonatkoztak, mintsem a jelenlegi elvrsokra, valamint a verblis utastsok kvetst, melyeket nveked kitartssal s gyakran tfogalmazva intztek hozz, ha nem reaglt azokra. A megszokott iskolai gyakorlat tkletesnek tnik a legtbb rtelmi srlssel l gyermek szmra, br akadhatnak msok, nem csak a trsul autizmussal lk, akik szmra egy egynre szabottabb megkzelts lenne elnys. Mint e knyv soron kvetkez fejezeteibl kiderl, nem valszn, hogy hasznos az autizmussal l gyermekek, klnsen azok szmra nem, akik Pterhez hasonlan trsul rtelmi srlssel rendelkeznek. Ilyen krnyezetben nvekedve stresszess s zavartt vlt, kihv viselkedseket kezdett mutatni, elszr (mint az esetek tbbsgben) otthon, majd az iskolban. Nem csak viselkedse vlt zavartt, a tanulsi lehetsgekkel sem lt, a szlk pedig egyre elgedetlenebb vltak a kapott tmogats szintjvel s azzal, amit szmukra nyjtottak. Csatlakoztak egy autizmussal l gyermekek szleibl ll csoporthoz, s rdbbentek, hogy az autizmus-specifikus szolgltatsok jelentik az egyetlen elreviv utat. Addigra mr az iskola is nehezen birkzott meg Pter kihv viselkedshez val alkalmazkodssal, mivel hatstalannak bizonyultak az sszetett viselkedsek kezelsre alkalmazott szokvnyos viselkedses technikik. A szlkhz fzd viszonyt is megterhelte a mindkt oldalrl hinyz bizalom, az iskola gy jellemezte a szlket, mint akik kptelenek elfogadni gyermekk tanulsi nehzsgeit, a szlk pedig gy vltk, az iskola elmulasztotta fiuk autizmusnak felismerst. Egy fellvizsglati tallkozn, amikor Peter htves volt, klcsnsen megegyezssel gy dntttek, hogy az iskola nem kpes tovbb kielgteni Peter szksgleteit, teht specilis elhelyezsre van szksg.
28
Idbe telt, amg az elhelyezst sikerlt megoldani, mivel a legtbb specilis intzmny vrlistval rendelkezik. Ptert nyolcvesen egy incidenst kveten kizrtk az iskolbl, miutn csnyn fejbe ttte a szemlyzet egy tagjt, aki krhzba is kerlt. Az eset megneheztette, hogy megfelel elhelyezst talljanak Peter szmra, s gy alakult, hogy tizennyolc hnapot otthon tlttt, heti nhny rs otthoni tants mellett. Viselkedse ebben az idszakban a szlei ltal irnythatatlann vlt, nyugtatkat kapott, ami tovbb cskkentette tanulssal s helytllssal kapcsolatos erforrsait, mindamellett alig valamivel tette kezelhetbb viselkedst. Ekkor addott egy elhelyezsi lehetsg, s a prblkozs, hogy msodik thelyezsnek felmerlsekor az akkori szlssges viselkedsre tekintettel egy 52 hetes iskolt talljanak, sikerrel zrult. Peter szlei vgl nem csak kimerltek, hanem teljesen demoralizldtak, s elvesztettk kzdszellemket. Megprbltak tovbbra is rszt venni fiuk letben, de az iskola nagyon messze volt s ekkorra mr nem bztak abban, hogy lesz erejk rszt venni fiuk gondozsban. Ptert elhelyeztk ebben az iskolban s ez j dnts volt, br jobb lett volna, ha mr kezdettl valdi szksgleteit clozzk meg. Tanulsa most teljesen az iskola ltal biztostott strukturlt krnyezettl fggtt, s vilgos volt, hogy felnttkorban hasonlan strukturlt krnyezetre lesz szksge htralev lete sorn. A vgeredmny, br nem tragikus, nem eszmei sem Peter, sem szlei szmra. Az eset mskpp is vgzdhetett volna. Peter teht meghatrozott specilis oktatsi szksgletekkel rendelkezik, mind autizmusbl, mind az rtelmi srlsbl ereden. Pldja azt szemllteti, hogy nem elegend csupn az rtelmi srlsre fordtani a figyelmet, s nem szksgszeren megfelel megolds az autizmussal l gyermekek szmra a gazdag erforrsokkal tmogatott, m rtelmi srlssel lk szmra ltrehozott lehetsgeket biztostani.
29
sszegzs Ebben a knyvben az autizmust, mint az "autizmus spektrum zavar" rvidtst hasznljuk, de a knyvben megclzott populci autizmussal s trsul rtelmi srlssel l. Az vek alatt felmerlt szmos tves rtelmezs ellenre ma mr vilgos, hogy az autizmus ltalnos tanulsi nehzsgekkel egyttesen is fennllhat s e trsult nehzsgek olykor slyosak, vagy akr mlyek lehetnek. Minden autizmus spektrum zavarral l egynnl kzs a fejldsi zavar trisza, de ezek megnyilvnulsi mdja jelents egyni klnbsgeket mutat. Fontos mind az autizmus diagnzis, mind az rtelmi srls jelentsgnek felismerse a specilis oktatsi szksgletek meghatrozsnl; szintn fontos megismerni a szemlyisget, mikpp tanul vagy rtelmezi a vilgot. Legfontosabb annak felismerse, hogy az autizmus eltr fejldshez vezet, nem csupn ksshez, s az rtelmi srlssel l gyermekek megkzeltst e klnbsgek figyelembe vtelvel kell alaktani (fggetlenl attl, hogy mennyire hatkonyak az autizmusban nem rintett gyerekeknl).
2. A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei
Tovbbi olvasnivalk Jordan, R. (1997). The Education of Children with Autism, Paris: UNESCO Guides for Special Education. Peeters, T. (1997). Autism: From theoretical understanding to educational intervention. London: Whurr. Wing, L. (1996). The Autistic Spectrum: A guide for parents and professionals. London: Constable.
Az els fejezetben rviden ismertettnk egy autizmussal s rtelmi srlssel l testvrprt, Amy-t s Sarah-t. Habr vilgos volt, hogy fejldsknek akadtak kzs jellemzi, a krosodsok trisza, amely az autizmust jellemzi, egyrtelmen eltr mdon jelent meg mindkt lny esetben. Az autizmus dominns hatsa, hogy akadlyozza a kulturlis jelentseket genercikon keresztl trkt szocializci folyamatt. Az autizmussal l gyermekek, szemlyisgk eltr vonsaitl, az ltalnos s nyelvi kpessgek szintjtl, a klnbz tapasztalatoktl eltekintve is, klnbzni fognak egymstl, mert mindegyikknek valamikpp nmaga szmra, a kulturlis tvitel elnyei nlkl kell rtelmeznie tapasztalatait. Az autizmust fejldsi zavarknt fogjuk fel, de el kell gondolkodnunk azon, mit jelent ez, amikor autizmussal l szemlyeket prblunk megrteni. Az a tny, hogy az autizmus fejldsi zavarknt rhat le, hrom f kvetkezmnnyel jr abban, mikpp figyelhet meg az autizmus egyegy szemly esetben. E kvetkezmnyeket trgyaljuk az albbiakban.
Kompenzci Egy brmilyen letkor, fejldsi zavarral l gyermekkel (mg inkbb egy felnttel) val tallkozskor nem az adott fejldsi zavar tneteinek sszessge figyelhet meg. Inkbb az lthat, hogy az
30
31
A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei
illet szemly milyen mdon l a zavarral, hogyan igazodik hozz, mikppen kompenzlja azt. Amikor felmrjk az autizmust, akkor nem az autizmus tanknyvi kivonatt, hanem a szemlyre val hatsait tekintjk, akinek autizmussal kell lnie egy egsz leten t. Amint az autizmusrl val gondolkods esetben gyakran elfordul, hasznos egy olyan szenzoros zavar analgijra tmaszkodni, mint a veleszletett vaksg. Ha valakinek bektik a szemt, lehet nmi elkpzelse arrl, hogy milyennek tnik a vilg a vak szemlynek, de benyomsai csupn tkletlenl rhatjk le azt. A vaksg nem lts nlkli lts; a veleszletetten vak emberek alternatv mdokat alaktanak ki a krlttk lev vilg megrtsre, a bekttt szem ltknl eredmnyesebbek lesznek pldul abban, hogy brhol megtalljk a megfelel utat. Hasonlkppen az autizmussal l emberek nem ugyanolyanok, mint a szocilis megrtssel rendelkez, de a szocilis kszsgek elsajttst valamilyen okbl elmulaszt emberek, vagy azok, kiknek visszahzdst valamilyen trauma okozta. Ha egy trgyat szemllnk, kptelenek vagyunk elkerlni, hogy a kultrnk ltal neki tulajdontott jelentst bele ne lssuk. Nehz feladat el llt bennnket, hogy kilpjnk sajt kulturlisan rgzlt ltsmdunkbl, s termszetes, hogy a vilgot a szokott s elvrt mdon ltjuk; nem knny brmely ms mdon ltni. Nem egyszer megrtennk hogy milyen a veleszletett vaksggal lk szmra a vilg, s mg bonyolultabb elkpzelni, milyennek tnhet az autizmussal lk szmra, akik nem osztjk meg perspektvikat msokkal, gy nem tanuljk meg (vagy csak komoly nehzsgek rn) a vilgot msokhoz hasonlan lssk. Szmukra az, ahogyan a fny megvilgt egy trgyat, nagyobb jelentsg lehet, mint a trgy nazonossga, s lehetsges, hogy ugyanezen trgyat ms megvilgtsban fel sem ismerik. Elfordulhat, hogy a trgy alakja "lthatbb", mint funkcija vagy szocilis jelentse. Sok autizmussal l gyermek knnyebbnek tallja pldul egy puzzle kp kirakst, ha darabjai meg vannak fordtva, mert gy kpes a formra koncentrlni s nem zavarja meg
32
(a szmra) rtelmetlen vagy zavar kp. Mit jelent mindez a gyakorlatban, amikor autizmussal l egynekkel lnk vagy dolgozunk? Komoly jelentsge van annak, hogy a lthatan bizarr vagy rejtlyes viselkedsnek rtelme s funkcija van az autizmussal l gyermek szmra, de ez az rtelem nem szksgszeren az, amit ltalban tulajdontannk neki. El kell kerlnnk a viselkeds tlzottan sz szerinti "olvasatt". Nha, mint a fent emltett puzzle esetben, annak megrtse, hogy a gyermek egyedi perspektvval br, segt megmagyarzni az egyes terleteken lthatan - a mkds ltalnosan alacsony szintjhez viszonytott magasan fejlett kszsgeket. Magyarzatot ad arra is, hogy egy gyermek mirt mutatja a koncentrci magas szint kpessgt valamiben, amit maga nagyon rdekesnek tall, holott a msok ltal vlasztott feladatra kptelen nhny msodpercnl tovbb sszpontostani. ppgy, ahogy mi kptelenek lehetnk a vasti snekben, vagy egy szll apr pihben meglelni a "ltvnyt", gy szmukra nehzsgeket okozhat rdekldsket az ltalunk sszelltott feladatok ltal elvrt irnyba sszpontostani. Ez a szemllet hasznos lehetsgeket nyjt a nehezen kezelhet viselkeds egyes fajtival val bnsmddal kapcsolatban is. Lthatunk esetleg egy autizmussal l gyermeket olyan mdon viselkedni, amely ms gyermek esetben vilgos pldja lenne az agresszinak. Termszetesen a viselkeds hatsai azonosak lehetnek; fjdalmas lehet, s uralnunk kell, ppgy, mint brmely ms gyermek esetben. De sokkal nagyobb eslynk van a viselkeds sikeres kezelsre, ha megprbljuk megrteni, hogy a gyermek szempontjbl mi a viselkeds rtelme s funkcija; gy kpesek lesznk kidolgozni, hogyan elzzk meg elfordulst, mikpp tantsunk meg egy elfogadhatbb viselkedsi mdot a hasonl esetek kezelsre. Voltakppen nagyon ritka, hogy egy autizmussal l gyermek agresszit mutasson a kifejezs hagyomnyos rtelmben, habr mutathatnak bizonyos bonyolult, akr erszakos viselkedseket, melyeket msok esetben agresszvnek tarthatunk. Az autizmussal
33
l gyermek ritkn irnytja - ha egyltaln megteszi - erszakos cselekedeteit msok megsebestst clz szndkkal. Az erszakos cselekedetet inkbb a vak pnik eredmnyezheti, amikor valami vratlan vagy fenyeget dolog trtnik, valami vrt esemny nem kvetkezik be, vagy egy tanult, rgzlt vlasz nem hozza meg az elvrt eredmnyt. Az autizmussal l szemly tervezs vagy szndkossg nlkl reagl, gy nem fogja elrettenteni a jvben, ha a viselkedst bntetjk, lehetetlennek tnik csupn meggtolni azt, ami szmra "termszetes" vlasz. Nem elnznnk, hanem megrtennk kell a viselkedst, mert gy lesznk kpesek megelzni annak bekvetkezst a jvben.
Klcsnhatsok Az autizmust rszben annak az rzsnek az alapjn ismerjk fel, amit egy autizmussal l emberrel val interakciba lps kelt bennnk. Termszetesen ez befolysolja a gyermek fejldst, de hat a szlkre, tanrokra, gondozkra, testvrekre, osztlytrsakra, mindenkire, aki a gyermek letnek rszese lesz. A hats kifejezett, de nem kzzelfoghat, gy ms gyermekek pldul kptelenek elmondani, hogy mi az, ami rossz, m sztnsen tudjk, hogy az autizmussal l gyermek "klns", "klnbz", "furcsa". A hats fokozdik, ha a gyermek nem rendelkezik nyilvnval rendellenessggel (amint ez az autizmusban ltalnos), br a trsul slyos tanulsi nehzsgekkel rendelkezk esetben lthatak lehetnek olyan jelek, melyek ltalnos kognitv srlshez vezethettek. A csaldban brmilyen akadlyozottsggal l gyermek lte hatssal van a szlkre, s gyermekk psgnek elvesztse felett rzett bnatuknak jl ismert fokozatai lteznek. Mindazonltal, a srls minden ms formjnl, fggetlenl annak slyossgtl, vigasztal a tudat, hogy kpesek vagyunk segteni a gyermeken s ltjuk az erfesztsek eredmnyt, brmilyen lass is legyen a fejlds. Nehz
34
helyzet ez a szlk szmra, s vannak idszakok, amikor visszatr a fjdalom (amint ms gyermekek leteszik vizsgikat, munkt kapnak, elkltznek otthonrl, hzassgot ktnek, stb.). Minden mrfldk a vesztesgre emlkeztethet, de az autizmus nlkl, rtelmi srlssel l gyermek szlei szmra kompenzcik is lteznek. A nagy fggsg lehet a fjdalom egyik forrsa, de vigaszt is nyjthat az a tudat, hogy a szlre mg szksg van, fontos szerepe van a gyermek tovbbi fejldsben, letminsgnek javulsban. Amikor ms gyerekekhez hasonlan elrik a serdlkort, szintn vigasztal lehet, hogy a szl kpes gyermekt szmos veszlytl megvni, emellett sok szl akr rtkelheti rtelmi srlssel l gyermeke sajtos jellemzit, gy vlheti, a gyermek nyerhet is azltal, hogy a vilgot ilyen rtatlan szemmel tekinti, s hogy az egyszer lvezetekbl rme szrmazik. E kompenzcik kzl nhny megjelenik az autizmus esetben, nhny azonban kegyetlenl hinyzik. Ezzel kapcsolatban a legsokatmondbb tny az, hogy a pusztt srls ellenre nincs egyrtelm t a gyermekednek val segtsgnyjtshoz s elfordulhat, hogy a szakemberek, akikhez tancsrt fordulsz, egyformn kdsen nyilatkoznak. Megtrtnhet, hogy msok, a tnyeket figyelmen kvl hagyva, a szlket vdoljk gyermekk llapotrt. Nehezen kpzelhet el fjdalmasabb helyzet, mint amikor megtudod, hogy gyermekednek autizmusa van, de ezek utn nincs md r, hogy segtsget kapjon, s az sztns lpseid hatstalannak bizonyulhatnak, akr ronthatnak is a helyzeten. Ez az autizmus igazi pusztt hatsa. Elfordulhat, hogy azok a kszsgek s termszetes nevelsi tendencik, melyek j szlv, tanrr, vagy gondozv tesznek valakit ms gyermekek esetben, nem csupn hatstalannak, de izgat hatsnak, tovbbi visszahzdst vagy flelmet kivltnak bizonyulhatnak egy autizmussal l gyermek esetben. Nem meglep teht, ha a szlk a gyermekknek megfelel segtsg keresse sorn remnyvesztett s a klnbz kvetelsekkel szemben sebezhetv vlnak, klnsen, ha a diagnzis fellltsa utni kslekeds sorn
ltszlag nem trtnik semmi, a helyzet pedig tovbb romlik. Az autizmusban elfordulnak olyan, nehezen megrthet jelensgek, amelyek fjdalmat okozhatnak (klnsen a szlk szmra), amennyiben a megszokott referenciink szabta keretben rtelmezzk ket. Egy kzlk az a jelensg, hogy az autizmusal l gyermekekben nem alakul ki bizalom. Esetkben nem alakult ki a kpessg, hogy az embereket "emberknt" fogjk fel, gy a termszetes fejldsben nagy szerepet jtsz, szemlyekbe (vagy szlkbe) vetett hit sem alakul ki. Hitket a szmukra rthet trgyakba s rendszerezett esemnyekbe vetik, amelyekre tmaszkodni tudnak, emiatt ktdnek olyan ersen a rutinokhoz s lesznek bizonytalanokk, ha megzavarjk azokat. Albbiakban e jelensg szlkre tett hatsait szemlltetjk. Egy szlkbl ll csoport tagjnak, egy hromgyermekes desanynak minden gyermeke valamilyen mrtkben specilis segtsget ignyelt, kett kzlk autizmus spektrum zavarral lt, a fiatalabbik az autizmus mellett trsult rtelmi srlssel is. Az anya, a nehzsgek ellenre elsznt, ders szemlyisg volt, aki szinte mindig pozitv mdon jrult hozz a csoport tevkenysghez az ltala kialaktott problmamegold stratgik rvn. Egy napon azonban nagyon lehangolt llapotban rkezett a csoportba, arca egy oldaln slyos, karmolsbl szrmaz sebekkel. Elmondta, mi trtnt. Legfiatalabb fival minden kedden ismtld, rutinszer programot alaktott ki: dlutn egytt szni mentek, majd visszafel tkzben meglltak egy zld-srga napellenzs bolt eltt, fagylaltot vettek, azutn elindultak, hogy gyermekeit felvegyk az iskolbl. Aznap, els alkalommal a bolt eltti kt parkolhely foglalt volt. Amint kzeltett az autkhoz, azt mondta: "Az t tloldaln fogunk parkolni, hogy megvegyk a fagyit.", de amint elfordtotta a kormnyt, kisfibl kiszakadt egy sikts, elredlt s vgigkarmolta anyja arct. Az anya fizikailag is megsrlt, de rzelmileg mg mlyebben. "Mindig veszek neki fagyit, fagyit akartam venni neki, mondtam, hogy fagyit veszek, mirt nem bzott bennem?
Az desanynak segtsgre volt szksge, hogy megrtse, a fia nem tlte t megbzhatatlannak; nem tlhette az ellenkezjnek sem, mivel nem olyan szemlyknt fogta fel t, aki bizalom vagy bizalmatlansg alanya. Arra kellett tmaszkodnia, amit meg tudott rteni - sem anyjt, sem annak szavait vagy jellegzetes viselkedst nem rtette (br taln idsebb korban vagy kevsb slyos tanulsi nehzsgek mellett ezt rtette volna); hitt s bizalmt a zld-srga napernys bolt eltti parkols tnybe helyezte. gy, fggetlenl attl, hogy ki mit mond, vagy tesz, a legkisebb mrtk eltrs is azt jelentette szmra, hogy fagylaltjt nem kapja meg. Ha ezt megrtjk, olyan, knnyebben kezelhet elemeket biztosthatunk szmra, amelyeket bizalmban rszesthet, hiszen a parkolhelyeket nem tarthatjuk ellenrzsnk alatt. Arra tantottk, hogy egy fagylalt kpt cserlje el a fagylaltjra, amg a kp fel nem vette a fagylalt jelentst. Ezutn olyan helyzetben, amikor a fagylalt vsrlst knytelensgbl el kellett halasztani, odaadhattk neki a kpet, s ennek ksznheten tanult meg bzni abban, hogy a fagyi nem marad el. Ez mindamellett azt jelentette, hogy el kellett kezdeni egy, szmos ms helyzetben hasznlhat s kiterjeszthet kommunikci-tanulsi folyamatot. Nem csupn a szlk lnek t fjdalmat s aggodalmat autizmussal l gyermekeikkel val interakciik sorn. A szakemberek szintn sszezavarodhatnak s megszenvedhetik a tehetetlensg rzst, amikor gy tnik, hogy a sokves sikeres gyakorlatban kifejlesztett szakmai kszsgeik hatstalanok az autizmussal l gyermeknl. A szakemberek reaglhatnak gy, hogy az autizmussal l gyermekkel val munka tl bonyolult szmukra, nem elgg jutalmaz jelleg, elutasthatjk a gyermeket, mint krlmnyeik kztt nem megfelelen elhelyezettet vagy elhagyjk munkahelyket. k is tmogatsra szorulnak abban, hogy megrtsk, szakmai kszsgeiket nem pazaroltk el, hanem az j kihvsoknak megfelelen kell alaktaniuk azokat. Elfordulhat, hogy nem bznak a gyermekkel val, msok esetben mg a tants eltt kialakul kapcsolat kialaktsnak
sikerben, sem abban, hogy a kialakult kapcsolaton keresztl eredmnyes tantsra volnnak kpesek. Ha megtanuljk, hogyan tantsanak e kapcsolat nlkl, azt fogjk tallni, hogy a tants sorn kialakulhat a kapcsolat. Az autizmusban gyakori mdon, sokszor "htulrl elre11 kell tevkenykednnk. Ksrletet kell tenni a kapcsoldsra valakivel, aki nem tudja, mirt dolgozunk; viszont, ha egyszer bizonytottuk hasznossgunkat (rdekldsknek megfelel tevkenysgek tantsa sorn), megtanulhatja, hogy informcikat s lvezeteket osszon meg velnk.
Msodlagos "srlsek" Az autizmusban megfigyelhet, vagy ppen hinyz viselkedsek gyakran nem magnak autizmusnak egyenes kvetkezmnyei, hanem a fejldshez szksges tapasztalatok elmaradsnak msodlagos hatsai. Az ember fejletlen aggyal jn a vilgra s kevs szletetten sztns viselkedssel rendelkezik. Ezek szerint a legtbb emberi viselkeds s rtelmezs tanult, melyet a korai vek szocializcijnak folyamata sorn sajttunk el. Az autizmusban ppen e szocializci folyamata akadlyozott, kvetkezskppen e korai tanulsi folyamat hinyos vagy eltr, szokatlan formban zajlik. A mltban a szli beszmolkon kvl nehz volt tapasztalatokat szerezni egy autizmussal l csecsem fejldsvel kapcsolatban. A szlk gyermekkkel kapcsolatos szlelse azonban sok tnyeztl fgg, pldul a szokott mdon fejld csecsemkkel kapcsolatos tapasztalataiktl, elvrsaiktl, valamint a megfigyel viselkedsre val kpessgk mrtktl. A korai fejldst gyakran "normlisknt" rjk le s elfordulhat, hogy a helyzetnek megfelelen teszik, ha azonban jobban szemgyre vesszk e korszakot, kiderlhet, hogy akadtak jelentktelennek tn nehzsgek, melyek mgis hossz tv hatssal lehetnek a fejldsre. Termszetesen, a slyos tanulsi nehzsgek szrevehetbb hatsokat eredmnyeznek a korai fejldsben, m ksbb az
38
autizmus finomabb hatsainak elrejtst, leplezst szolglhatjk. A videokamerk megjelensnek s az anya s gyermeke kzti interakcikrl (gyakran abban a szakaszban, amikor a gyermek autizmusnak gondolata fel sem merl, mg a slyos tanulsi nehzsgek ltalban a korai idszakkal kezdden tapasztalhatak) kszlt felvteleknek risi hatsuk volt a korai interakcik jelentsgnek felismersben s az autizmusban megfigyelt rendellenes mkdsnek megrtsben. Ltezik ezen kvl nhny laboratriumi krlmnyek kztt vgzett, a korai interakcikra vonatkoz vizsglat, amelyek az anyai s gyermeki tnyezknek a korai interakcik fejldsre tett hatsain kvl az autizmusban ezzel kapcsolatban jelentkez zavarokat vizsgltk. (Hobson, 1993; Trevarthen s mtsai., 1996.). Fontos megemlteni, hogy e vizsglatok nagyon eltrnek a korbbi (s teljessggel elhibzott) nzetektl, melyek szerint a nem megfelel anyai viselkeds felels lehet az autizmus kialakulsban. Nem az anya viselkedse okozza a gyermek zavart viselkedst, hanem inkbb a gyermek anyhoz val kapcsoldsi kpessgnek hinya vezet e felbecslhetetlen rtk tanulsi lehetsg elvesztshez. Egy flttbb tanulsgos videofelvtelen egy (nem egypetj) ikrekkel rendelkez anyt figyelhettnk meg, akinek egyik gyermeke, mint ksbb kiderlt, autizmussal l, mg a msik nem, m a videofelvtel idejn az anya nem tudott arrl, hogy valami nincs rendben. Idt szaktott arra, hogy mindkt gyermekvel jtsszon, mindezt biolgiai s pszicholgiai szempontbl egyarnt felkszlve tette. A kisbabnkkal val jtk egyik legsztnsebb viselkedsnk, amelynek nem tanultuk a mdjt s nem vagyunk tudatban a kivlt okoknak sem, amelyek elindtjk s fenntartjk bennnk. A kivlt tnyez, ami elidzi az anynl a jtkviselkedst, voltakpp a szemkontaktus. Amikor az anya felkapja a megszokottl el nem tr mdon fejld gyermekt, azonnal szemkontaktust vesz fel vele, s a kivltott rutinba merl. E rutinokat szemllve nyilvnvalv vlik, hogy ezek az interakcik rendkvl gazdag tanulsi
39
tapasztalat forrsai s megfontoland a lehetsg, hogy a fejlds egyes kulcsfontossg elemeit is ezek hajtjk elre. Az rzelmek megosztsa Az emptia nem ms emberek boldog/boldogtalan voltnak megrtse folyamatn keresztl, hanem az rzelmek kzs tlse sorn fejldik; biolgiailag vagyunk alkalmasak az ilyen tpus lmnyek megtapasztalsra. Ha egy kisbaba sr az gyban, tgra nylt szemekkel kzelthetnk, mosolyoghatunk, blogathatunk (beszddel ksrve vagy sz nlkl) s a baba legtbbszr abbahagyja a srst s visszamosolyog. A baba biolgiailag erre van programozva, s ha tovbbra is srni szeretne, be kell csuknia a szemt vagy el kell fordulnia, hogy ellenllhasson a vonzsnak, s ne feleljen a blogat, mosolyg arcnak megfelel mosollyal. Hasonlkppen (br egyesek remnyei szerint kevsb valsznen), ha a baba boldogan mosolyog az gyban, s mly rosszallssal kzeltnk, a baba lebiggyed szjjal s vgl knnyekkel reagl. Az arcizmok, melyek rszt vesznek az arc vltozsaiban, hatssal vannak a baba emocionlis lmnyeire - a hormonok kzvettsvel. Amikor mosolygunk, endorfmok szabadulnak fel, melyek hatsra boldogabbnak rezzk magunkat (ennek ksznhet a mosoly s a nevets terpis rtke). Ily mdon egy beptett mechanizmus felel bizonyos arckifejezsekrt (melyekrl tudjuk, hogy egy pr napos -ha nem rs - jszlttnl is megjelennek), melyeknek hatsa biztostja, emocionlis lmnyeink interakciban rsztvev partnernkkel val megosztsnak lehetsgt. Ez egyrszrl a ktds elfutra, msrszt az rzelmek lmnyrl s az emptirl val tanuls is (ltni a sajt rzseink tkrzdst a msik arcn). Tudsunk szerint kulcsfontossg meghatroz jellegzetessg, hogy az autiz-mussal l emberek esetben nehzsgek addnak a msokkal val emptia kialaktsban, valamint a sajt vagy a msok rzelmeinek megrtsben.
40
Szerepcsere A szerepcsere egyike a korai anya-gyerek interakcik legnyilvnvalbb jellegzetessgeinek. Amikor gy tnik, hogy a baba mg csekly mrtkben jrul hozz a cserhez, az anyk sznetet tartanak, hogy utat engedjenek a baba kzremkdsnek. Ez lehet csupn egy tekintet, vagy gagyogs, akr egy bfgs, de az anya gy vlaszolja meg, mintha rtelme lenne, vagy az interakci rtkes rsze volna. Idvel termszetesen a baba viselkedsnek rszt kpezi, "mintha11 rtelmes kommunikcis viselkeds volna, s azz is vlik, amint a baba megtanulja a szerepcsert egy interakciban, megtanulja a vgszavakat, melyek azt jelzik, hogy kvetkezik. Ezek gyakran tlzak lesznek, ahogy az anya felemeli hangjt, mintegy a sznetet jelezve. Akitartott tekintet s a vrakoz arckifejezs tovbbi jelzsek a babnak, hogy kerl sorra. Mg a j kpessg, j szerkezet beszddel rendelkez autizmussal l embereknek is nehzsgeik vannak a beszlgetsben a szerepcsere esetben, sosem szlelik, hogy sznet kvetkezett be (s gy gyakran flbeszaktanak msokat), valamint nem knlnak szneteket sajt kzremkdsk sorn, gy gy tnik, inkbb msok mellett, mint msokhoz beszlnek
Ok s okozat Az interakci nem csupn szerepcserbe vonja be az anyt s gyermekt, hanem figyelemre mlt hatssal is vannak egymsra ltala. Az emberi arc bmulatosan kifejez s rugalmas, a visszacsatols gazdag forrst biztostja a gyermek szmra cselekedeteivel kapcsolatban. Az anya/gyermek interakcik hangslyozzk a tanuls e mdjt, a mama msolja a csecsem jelentsebb cselekvseit s kifejezseit, visszacsatolva ket a gyermek szmra, eltlozva s felerstve, rtelemmel br s kiszmthat rutinokba ptve azokat. Ezen a mdon a babnak kialakul nmagval, mint a vilgra hatst gyakorl cselekv szemllyel kapcsolatos rzete, kpes mind kezdemnyezni, mind pedig vlaszolni a krnyezet ingereire. A cse41
lekv szemly ezen lmnye az n-tudat rsze, emocionlis sszefggsekkel gazdagtja a szemly cselekvseit s azok hatsait, mintegy a spontn s kreatv cselekvsek elfutraknt, hogy ellenrizze s monitorozza a szemly sajt viselkedst (kivitelezsi funkcik), s emlkeket alaktson ki a szemly esemnyekben val sajt rszvtelrl (szemlyes epizodikus emlkezet). Russell (1996) s Jordan (1999) egyarnt gy tekintik a cselekv szemly ilyen jelleg rzkelsben felmerl problmkat, mint az autizmus dnt vonatkozsait; az autizmussal l embereknek felttlenl nehzsgeik vannak a spontaneitssal, a kivitelez funkcikkal s a szemlyes epizodikus emlkezettel kapcsolatban.
Modulci az arousal szintben Az anya s gyermek kztti interakci e fontos szempontja csak mostanban kapott az autizmussal kapcsolatban szmottev figyelmet, de azrt az interakcik ilyen sajtsgait alaposan tanulmnyoztk, pldul az anyai depresszi hatsaival kapcsolatban. A legtbb interakci esetben, az anya s a baba jl hangoljk partnerk arousal szintjt, s ezt a "hangolst" klcsnsen vgzik. Ha pldul az anya "tlbuzg", a baba tesz valamit (becsukja a szemt, elfordul), hogy cskkentse sajt izgalmi szintjt, s elkerlje a tlzott arousalt. Ha a msik oldalon az anya szls utni depressziban szenved, s kvetkezetesen alulingerli gyermekt, a baba ingerek keressvel megprblja arousal szintjt nvelni - jobban elre hajol, aktvan keresi a szemkontaktust, s gy tovbb. Ha az anya hossz idn keresztl depresszis marad, akkor a baba tartsan alulingerelt llapotban lesz, mely nmagban vve is hatssal van a fejldsre. Mindezen tl, fejldsbeli hatsai nem csupn a tl alacsony, vagy tl magas arousal szintnek vannak, hanem annak a tanulsi folyamatnak is, mely a viselkeds szablyozsban vesz rszt a megfelel s egyenletes arousal szint fenntartsban. Az autizmusban ez a tanulsi folyamat, gy tnik, nem megy vgbe, teht az autizmussal l
emberek, a krlmnyeknek megfelel arousal belltsra szolgl spontn mechanizmusok hinyban, mind az alacsony, mind a magas arousal szinttl szenvednek. Nha hasznlhatnak kls mdszereket erre (pldul trgyakat tartanak a tenyerkbe nyomva az arousal szint cskkentsre), vagy olyan primitv mdszerekhez trnek vissza, mint a szemkontaktus ell val elforduls, vagy a fl befogsa. Az anya s gyermek kztti korai jtkos interakci fontossgt vizsglva, trjnk vissza az ikrek desanyjhoz, aki, miutn nemautista fival foglalkozott, az autizmussal l gyermekhez fordul. Ugyangy ksz arra, hogy vele foglalkozzon, de a baba sajnos nem. Kptelen megadni anyjnak szemkontaktussal azt a kivlt ingert, melyre annak szksge van, hogy sztns jtkviselkeds smi mkdsbe lpjenek. Az anya nem rti a kivlt ingerrel kapcsolatos helyzetet, gy nem tud fellemelkedni rajta, pusztn a szemkontaktus megteremtsvel prblkozik, mlyen prblkozsaiba merlve, de mindez hasztalan. A tz perces remnytelen kzdelem vgn az anya feladja, s visszateszi babjt a kisgyba. A baba gy tnik, hogy nem bnja, pedig nem csupn egy kellemes tapasztalat, ami elveszett. Gondoljunk minden, az emocionlis megosztssal, a szerepcservel, ok-okozattal s az arousal modulcijval kapcsolatos, elmulasztott tanulsra. Tz rtkes percet elszalasztott most, de ez a vesztesg a nap sorn addott egyb tzperces alkalmakkal tbbszrzdtt, naprl napra, htrl htre, hnapra, vre. Valami, ami egy olyan nagyon apr, nyilvnvalan jelentktelen klnbsggel kezddhet, mint a szemkontaktus elnyersre val kptelensg, ily mdon nagy fejldsi klnbsgg alakulhat t. A korai tanulsban hasonl elmulasztott lehetsgei egyformn pusztt fejldsbeli kvetkezmnyekre vezethetnek. Ily mdon az autizmussal l gyermekek ritkn kpesek alkalmazkodni msok szndkaihoz, nem jtszanak egytt msokkal, hacsak nem tantottk, vagy legalbb nem buzdtottk erre ket. Ismtelten hangslyozva, ez a jelensg nem egyszeren egy aktulis kellemes elfoglaltsg elszalasztsa, hanem fejldsbeli kvetkezmnyek szrmazhatnak belle.
Egy olyan gyermeket szemllve, aki csak magnyos jtkkal foglalja el magt, olyasvalakit ltunk, aki nhny, szmra taln msoknl is szksgesebb tanulsi lehetsget mulaszt el. Mg egyszer kiemeljk, hogy k nlklzik az rzelmek megosztsnak lehetsgt, a szerepcsert, a msokra vonatkoz ok-okozati sszefggsek beltst vagy a szocilis szerepek gyakorlst (anya s apa, anya s baba, tanr s dik, Batman s Robin). Nlklzik a nyelvet, mely e szerepeket ksri s sokat a trsas szablyok, valamint a szocilis interakcikat irnyt szablyozsok (mint az udvariassg, a nyelv kontextusnak megfelel szablyozsa, megoszts) kzl. Taln mg fontosabb, hogy a testvrekkel s kortrsakkal val szocilis interakcik kudarca miatt szintn elmarad az aktulis kontextusban megnevezhet s az adott mentlis llapothoz kthet rzelmekkel val foglalkozs (fltkenysg, harag, humor). gy nem meglep, ha az autizmussal l gyermekek a mentlis llapotok nyelvnek megrtse nlkl nvekednek fel, anlkl, hogy e megrts segtsgvel megjsolhatnk msok viselkedst. Az e terleten a "naiv tudatelmlet" fejldsnek problmjaknt ismert nehzsg taln nem annyira kognitv termszet kudarc, sokkal inkbb a tapasztalatok megszerzst szolgl alkalmakban val rszvtel elmulasztsnak eredmnye. E nzetet tmasztja al a tny, hogy ms gyermekek, akik elmulasztottk e tanulsi alkalmakat, szintn "naiv tudatelmleti" nehzsgeket mutatnak; ez egyarnt igaz a hall szlk siket gyermekeire, egyes slyos nyelvi s tanulsi nehzsgekkel l gyermekekre, s azokra a magatartszavaros gyermekekre, akik nem jtszanak szvesen msokkal egytt, vagy nem vesznek rszt beszddel ksrt interakcikban. A hagyomnyos mdon fejld gyermekek esetben, amennyiben hatvesnl fiatalabb (akr idsebb, akr fiatalabb) testvrk van s a szleik, mint az rzelmekkel kapcsolatban mr tapasztalt feleket kezelik ket, a naiv tudatelmlet (a mentlis llapotok megrtse) szokottnl korbban megindul fejldse figyelhet meg. Mindez lehangol kpet fest az autizmussal l gyermekek ltal kihagyott tanulsi alkalmak tekin44
ttben. A trsult rtelmi srlssel l gyermek eslye az elmulasztott tanuls ptlsra nyilvnvalan tovbb cskken. Remnysgre adhat viszont okot az a tudat, hogy az autizmus szmos jellegzetessge nem visszafordthatatlan felttel, hanem msodlagos hatsknt jelentkezik. Minl tbbet rtnk meg e tnyezk termszetes fejldsrl, annl inkbb kpesek lesznk biztostani e kszsgek megtanulshoz s megrtshez szksges tapasztalatokat az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szmra. Ha elg korn kezdjk, megelzhetjk egyes msodlagos hatsok bekvetkeztt, s kpesek lehetnk nmi, kompenzcit jelent tants alkalmazsra. Lehet brmikor tl ks? Amint azt a fentiekben bemutattuk, egy fejldsi zavarral val foglalkozs sorn nyilvnvalan segt a problmk cskkentsben, ha a hatkony beavatkozs olyan korn kezddik, amilyen korn csak lehet. De azrt szmos plda akad, ahol egy idsebb gyermek vagy felntt esetben a valdi nehzsgek felismerst olyan, a szksgleteiknek megfelel beavatkozs kvette, amely figyelemre mlt s tarts hasznot eredmnyezett. A mltban a szakirodalom inkbb pesszimista volt az eredmnyt illeten - azt sugallta, hogy a vdett krnyezet biztostsnl aligha tehetnk tbbet. Azonban az rintett szemlyekkel vgzett munka hatkonyabb stratgiinak megjelense, a zavar termszetnek alaposabb megrtse ltal tmogatva, megvltoztatta a kpet. Tudjuk, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek fejldse s tanulsi folyamata egsz letkn t tart, sokan komplex kszsgek megtanulsra is kpesek, ha azok adott tantsra megtalljuk a megfelel utat. Az informcis technolgia fejldse megnveli ennek lehetsgeit. Ugyanakkor fontos a szemly szmra az let klnbz szakaszaiban sszer s megfelel clok felismerse. A szemly jelenlegi s jvbeli letminsgt szem eltt tartva, a bea45
vatkozsok cljnak mindig funkcionlis jellegnek kell lennie. Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly szmra a kommunikci megrtse s valamely eszkznek biztostsa brmely letszakaszban elsdleges fontossg. Azonban a konkrt kommunikcis eszkz idvel vltozhat. Miknt a ksbbi fejezetekben bemutatjuk, lnyeges, hogy olyan korn biztostsunk kommunikcis eszkzt, amilyen korn csak lehet, a gyermek beszdfejldstl fggetlenl. Ha a gyermek elri a serdlkort a beszd kialakulsa nlkl, akkor sszerbb s hasznosabb az alternatv eszkzkre koncentrlni (mint a szimblumok s jelek) sajt kommunikcis szndknak kifejezse tern, m a szemly letminsgt tovbbra is javtjk folytatd, a beszdrts fejlesztst clz prblkozsaink. A szocilis fejlds tern szintn a msok megrtsben s tolerlsban felmerl nehzsgekre szksges sszpontostanunk az egsz let sorn. Mindazonltal az ilyen, felnttek szmra biztostott programok esetben gyelnnk kell az egyenslyra. A trsas kszsgek terlete mindig a hatalmas nehzsgek terlete autizmusban, ahol a siker valsznleg korltozott. Egy felnttkorban folytatd szocilis fejleszt programban ezrt tisztban kell lennnk azzal, hogy mi az, amivel inkbb a szemly letminsgnek javulst szolgljuk, mintsem rontannk rajta. Fontos lehet pldul, hogy megtanuljk kellemesen rezni magukat ms emberek trsasgban, s egyttmkdni az letvitelket tmogatkkal. Azonban kevsb bizonyos, hogy legfbb rdekk egy szablyszer szocilis kszsgfejleszt program, amely csak nvelheti az tfog zavart s feszltsget. Br dntseinknek az egyni szksgletektl kell fggenie, m a szocilis kszsgtants egy formjnak erltetse, tekintet nlkl arra, mennyire hasznos az egyn szmra, ppen olyan ellentmondsos, mintha megtagadnnk egy programot valakitl, akinek elnye szrmazhatna belle. E dilemma megrtsnek rdekben gondoljunk a szmunkra legtbb nehzsget okoz iskolai tantrggyal val kzdelmnk befejezsekor rzett megknnyebblsre.
46
Kpzeljk el, hogy nem hagyhattuk volna a htunk mgtt, a tanuls ms, lvezetes vagy szmunkra hasznos formit vlasztva, hanem folytatnunk kellett volna egsz letnkn t, egy relisan soha el nem rhet szintre trekedve. Gondoljuk el a frusztrcit s depresszit, amit ez a lehetsg okozna, azt, hogy mennyire akadlyozn aktulis sikereinket ms terleteken, hogy milyen mrtkben zavarn nrtkelsnkrl s hatkonysgunkrl alkotott rzseinket. Termszetesen mind a szocilis megrts, mind a beszdrts fejlesztsnek folytatsa lnyeges, tekintettel a szemly letre val hatsra. El kell gondolkodnunk azonban egy, az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly szmra megfelel, a szocilis fejlesztstl fggetlen letminsg biztostsnak mdjn. sszegzs Az autizmus s az rtelmi srls egyarnt fejldsi zavar, az llapot megrtsben a specifikus fejldsi folyamatok nyilvnval jelentsgek. Az rtelmi srls okn a fejlds minden tnyezje ksst szenved, m az autizmus kvetkeztben a fejlds nemcsak megksett, hanem devins jellegv is vlik. Egy autizmussal s rtelmi srlssel l szemly viselkedsnek megrtse a kompenzcis folyamatok s a msodlagos srlsek, s a fejlds klcsns termszetnek megrtsn mlik. Ez azt jelenti, a siker valsznsge a kedveztlen fejldsi hatsok megelzsben a korai beavatkozsok esetben a legnagyobb, amellett az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek fejldse folyamatos, s a hatkony beavatkozs elnyeit egsz letkn keresztl lvezhetik. A programok alapjainak brmely letkorban az egyni szksgletek s a magasabb jelenlegi, ill. jvbeli letminsg elsegtsnek elvn kell nyugodniuk.
47
T
A trsas interakcik elsegtse
3.

Szocilis nehzsgek az autizmusban A szocilis interakci a fejlds egyik olyan kulcsfontossg terlete, ahol az autizmust felismerjk. A problmk e terleten sajtos mdon nyivnulnak meg, ha a gyermek autizmussal s rtelmi srlssel rendelkezik. Az autizmusban a szocilis informcik feldolgozsa a kzponti problma, br bizonytalan, hogy ezt az informci feldolgozsnak alapvetbb nehzsgei eredmnyezik-e (melyeknek a szocilis informci csupn egy sajtos pldja), vagy ez a nehzsg vezet-e az informci feldolgozsnak ms problmihoz (amit a: szocilis nehzsgek msodik fejezetben kifejtett msodlagos hatsai tmaszthatnak al)? Brmilyen is legyen a fejlds tja, vilgos, hogy az autizmussal l embereknek nehzsgeik vannak a szocilis informci feldolgozsban, s ez interakciban llva brmely tanulsi nehzsggel, kt alapvet mdon hat a tovbbi tanulsra/ltalban a szocilis informcikat gyorsan, az agy specilisan e clra kijellt tvonalain dolgozzuk fel. Ha zavar vagy elgtelensg lp fel ezeken az svnyeken, akkor az autizmussal l szemlynek, a szocilis informci feldolgozsnak rdekben, ms utakat kell hasznlnia az ltalnos kognitv feldolgozsra. Ez azt jelenti, hogy az ilyen feldolgozs sokkal lassabb lesz, mint normlis esetben, valamint, hogy az autizmussal l szemly (a normlis esettl eltr mdon) kptelen lesz ms informcikkal egyidejleg feldolgozni a szocilis informcikat. Ha mindezekhez hoz48 >
zadjuk az rtelmi srls hatst, ahol az ltanos kognitv feldolgozs lassabb s korltozottabb, akkor-e fejldd gyakorolt hatsok felersdnekÂzrautizmuisal s rtelmi srlssel l gyermeknek komoly nehzsgei lesznek brmilyen szocilis informci feldolgozsban, sokkal tbb idre lesz szksge, s egyltaln nem lesz kpes arra, hogy egyidejleg mst is tegyen. Egy szemlyes tantsonjapul s trsas csoportokban alkalmazott oktatsi- rendszer jelentsge .nyilvnval lesz, m ezt a kvetkez fejezetekben kvetjk nyomon. Miutn az oktats ltalban szocilis kzegben zajlik, lesznek olyan problmk a menedzselssel kapcsolatban, amelyek a gyermek hozzfrst rintik a tanterv valamennyi sszetevjhez. Mindezek zenete a tants brmely formjnak esetben (legyen az otthoni, vagy iskoli), hogy a feladatokat a szocilis informci feldolgozst legkevsb ignyl mdon tantsuk meg. Termszetesnek tnik, hogy a gyeimketêle szemkzt lve tantsuk egy gomb megnyomsra, vagy egy vonal rajzolsra, de ez a gyermek szmra egyszeren tl zavar lehet; btort arckifejezsnk s "segt szndk" gesztusaink kezelse (melyek egyike sem rthet az autizmussal l gyermek szmra) ppen hogy elvonja a gyermek figyelmt azoktl a relevns utastsoktl, melyekre a feladat befejezsnek rdekben szksge van. Ha ekkor szbeli sztnzs formjban adunk magyarzatot (vagy korholssal lnk), az mg inkbb emeli a zrzavar s a lehetsges szorongs egy szintjt, mg nagyobb mrtkben megneheztve a gyermek szmra az ltalunk srgetett feladat vgrehajtst. A tanrok s gondozk megtanulnak htulrl visszafel dolgozni, minimlis nyelvhasznlat mellett, s megprbljk a feladatot gy szerkeszteni, hogy sztnzs vagy tovbbi szocilis l. fizikai tmutats nlkl vljk nyilvnvalv, mi a teend. Msrszt, ha szocilis vlaszokat ksrlnk meg tantani, erre kell sszpontostanunk, teht ne tmasszunk ms kognitv kvetelmnyeket. Amennyiben megprbljp|^^r^ hogy a gyermek6
49
msokkal jtsszon, meg kell gyzdnnk arrl, hogy az autizmussal l gyermeket elzleg megtantottk-e kivitelezni a "jtkot" sajt magban, vagy (ha ez nem lehetsges) felntt rszvtelvel. Csupn abBan az esetben vlik lehetsgess a msokkal val jtk oktatsa. Csak amikor a gyermek mr egymaga kpes a jtkra, akkor lehetsges megtantani arra, hogy msokkal jtssza. A szocilis kszsgek kzvetlen tantsa szintn szksges, mivel a szocilis fejlds szmos tnyezje nem spontn kvetkezik be, valamint szmos olyan kompenzcis stratgia ltezik, amire szksg lesz a ksbbiekben. Tovbbi gyakorlati nehzsg, hogy a gyermeknek bizonyos letkorban megfelel szocilis viselkeds tantsa (pldul, megtantani arra, hogy viselje el s viszonozza az lelst, s ne lkje el az anyjt) hossz idt vehet ignybe, gy mire megvalsul, tbb mr nem megfelel (pl. a gyermek mr tindzser). A szocilis interakci elkerlhetetlenl kt szemly kztt zajlik. Ha az autizmussal l szemlynek nehzsget okoz a velnk folytatott szocilis interakci, vajon nem lesz-e neknk hasonl problmnk abban? Ezrt valszntlen, hogy jelents fejldst rnk el, ha csakis az autizmussal l szegly viselkedsnek megvltoztatsra koncentrlunk. Meg kell vltoztatnunk sajt viselkedsnket is s a szocilis interakcit elsegt krnyezetet kellltrehoznunk.
A szocilis prioritsok meghatrozsa Fennll annak veszlye, hogy az autizmusban hinyz sszes szocilis kszsget vizsglva, ezeket egyenknt tant fejleszt programokat alaktunk ki.. Ez olyan hinyos modellknt rtkelhet, ami nem csak lehangol, hanem hatstalan is. A kulcsjelleg nehzsg a szocilis megrts nlkli szocilis kszsgtantsban van. Ha csupn a hinyz kszsgeket ksreljk meg tantani, anlkl, hogy a gyerek megrten, hogy mit s mirt tesz, kevs az eslynk a sikerre; ha a gyermek megtanulja is, hogy a tantottaknak megfelelen viselked50
jen, lehet, hogy a kszsg sohasem fejldik egy szoksnl magasabb szintre. Ebben az rtelemben csak akkor mkdik majd, ha sztnzzk vagy utastjuk, nem vlik ltalnoss j helyzetek esetben. Amint azt albb ltni fogjuk, akr kockzatos is lehet a gyermek szmra. Tbb eslynk van mkd kszsgek biztostsra a gyermek szmra, ha annak megrtsben segtjk, hogy milyen clt szolgl a viselkeds s milyen mdon kapcsoldik ms helyzetekhez. Mindemellett a szocilis helyzetekben elfordulhatnak a viselkedsnek olyan mdjai, amelyek olyannyira jelents szereppel brnak a gyermek s a csald teljes lethez hasonl letvezetsnek kialaktsban, hogy ezeknek szoksokknt val oktatsa szksges lehet a gyermek szmra, a megrtssel kapcsolatos munka prhuzamos folytatsa mellett. Ahogyan a msodik fejezetben lttuk, a gyermekek szocilis nehzsgei gyakran megakadlyozzk rszvtelket azokban a helyzetekben, melyekre szksgk van tovbbi szocilis kszsgeik kialakulshoz. A flelem s a zavar sohasem cskken, mert a gyermeknek soha nincs e helyzetekben meglt pozitv tapasztalata. Ezrt elsdleges a "belp" alapkszsgek tantsa, melyek lehetv teszik a rszvtelt, s aztn a pozitv tapasztalatok felhasznlst a tovbbi tanulsi alkalmakhoz. Azok a tapasztalatok, amelyeket Park (1986) osztott meg, azt mutatjk, hogy nagyon hasznos lehet egy viselkedses program, ha olyasmit hasznl, ami a gyermek szmra rtelemmel br, annak rdekben, hogy a trsas ingerekre felhvja a figyelmet, melyek amgy kevs jelentssel brnnak. Gyakori pldul, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek nem fordtanak tl sok figyelmet ms gyermekekre (kivve negatv mdon, amikor sszetkzsbe kerlnek velk), de elkezdenek kapcsolatokat alaktani felnttekkel - klnsen azokkal, akik egy helyzetet irnytanak. Ennek van egy pragmatikus oka: a felntt felel azokrt a dolgokrt (tevkenysgekrl val dntsek, snack sztosztsa), melyekben az autizmussal l szemly leginkbb rdekelt, s az, akinek mkdst megrti.
51
Ennek rtelmben annak, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermeket rvegyk, hogy figyelmt trsaira fordtsa, egy mdszere az, ha truhzzuk a hatalmat gy, hogy a tevkenysg vlasztst, a snack s egyb jutalmak sztosztst idrl idre ms gyermekekre bzzuk. Szksges lehet nhny, szles krben rvnyes szably kialaktsa, pldul, hogy "minden kommunikcis cserben szksg van partnerre", annak ellenre, hogy ez folyamatosan demonstrlhat a gyakorlat kzegben. Ez a gyermek segtsgre lehet abban, hogy ne az asztal alatt jelezzen, ne kldjn kommunikcis zenetet egy res szobba, habr a szmos egyedi esetre megtantott szably ltalnos szablly alaktsa szmottev kzvetlen tantst ignyel. rdemes az dvzls vagy bocsnatkrs szocilis rtusait megtantani mg abban az esetben is, ha a gyerek nem rti egszen, mi a jelentsk, mert ezek segthetnek msok rla alkotott kedvezbb kpnek kialaktsban. Mgis kevs rtelme van megtantani a gyermeknek olyasmit, mint a "p-p" integets, ha a gyermek kptelen felismerni valaki rkezsnek a szocilis jeleit, vagy valaki integetst, ami ezt a vlaszt helynvalv tenn. Ha a gyermeknek mindig szlni kell, hogy "ints p-pt", akkor a dolog rtelmetlen. Meg kell prblnunk, ahol csak lehetsges, rtelmetlen ritulk helyett inkbb jelentst tantani. A prioritsokat a kvetkez kszsgek kzvetlen tantsban hatrozhatjuk meg: - brmilyen akadly elhrtsa a gyermek msokkal val interakcii ell. - segtsgnyjts a gyermeknek a szocilis aktusok megrtsben.
Veszlyek a "deficitek tantsba Az egyik problma, hogy egy bizonyos hinyz kszsg vagy "deficit" azonostsa utn a tants sorn annyira az adott kszsgre fkuszlunk, hogy megfeledkeznk a helyzet egszrl. gy trtnt ez a 17 ves serdlkor Keith esetben, aki egy specilis iskolba jrt Londonban. Slyos autizmusa s rtelmi srlse volt, de jl haladt egy adaptlt tanterv alapjn, s ennek ksznheten egy tanulsi nehzsgekkel l felntteknek ltrehozott szocilis oktatsi kzpontba kerlt volna a kvetkez vben. Mivel otthonban lt, a hatkony kzlekeds megszervezse jelentette az egyik akadlyt felntt vlsnak sorn. A szocilis szolgltat szllti nem tudtk betartani az t iskolba szllt taxi menetrendjt, s ez klnsen szlei munkarendjvel kapcsolatban. Megegyeztek a szlkkel, hogy iskolai oktatsi programjban elssget lvez, hogy Keitht kpess tegyk a tmegkzlekeds (klnsen* a fldalatti hlzat) hasznlatra, annak rdekben, hogy eljuthasson otthonbl a szocilis oktatsi kzpontba, majd vissza. Egy ilyen program nyilvnvalan a tanuls szmos aspektust tartalmazza. Minden feladat szksges volt: a megfelel vgny megtallsa, a jegyvsrls, a megfelel vonat azonostsa, a peronon val biztonsgos vrakozs, s gy tovbb. A tants idbe kerlt, m viszonylag simn ment, sszevetve Keith jelents szocilis viselkedsbeli nehzsgeivel, melyek akadlyoztk a program kivitelezst. Mint sok autizmussal l szemly, Keith igencsak vonakodott megosztani helyt msokkal, s gy nem csatlakozott msokhoz egy lsen, s nem tolerlta, hogy msok csatlakozzanak hozz. Akkor mg (1980-as vek) ez a problma nmagban lehetetlenn tette a fldalatti hasznlatt. Ezrt kulcsfontossg terlett vlt iskolai kpzsi programjban, hogy megtantsk Keitht, miknt tolerlja, ha msok csatlakoznak hozz lhelyn s hogy miknt ljn le msok mell. A szemlyzet a mdszerekben tallkony volt, rokonokat s bartokat szereztek, hogy mint a sznsz
53
52
Autizmiis trsult rtelmi srlssel
nztri partnere szerepeljenek, parkokban s ms nyilvnos helyeken bemutattk a feladatot, majd arra sztnztk Keitht, hogy trjn meg msokat, akik melllnek egy nyilvnos padon, valamint megmutattk szmra, mikpp csatlakozzon msokhoz ilyen lhelyeken. Egyszer, amikor mr clt rtek az olyan nyitott terek esetben, mint a park, ltalnostottk azt a fldalatti esetre, a szemlyzet modelllsval s a vonaton val "trsulssal" kapcsolatos helyes viselkedsre val sztnzs mellett. Mivel lehetetlen volt embereket tallni, akik (az eredeti trningben alkalmazott partnereken kvl) csatlakoztak volna hozz az res lhelyeken, elkerlhetetlen volt, hogy a ksbbi alkalmakkor ne a mr a vonaton l ms szemlyekhez val csatlakozsra koncentrljanak. gy a csapat e kpzsre fkuszlt, nem ltk bele magukat a tanul helyzetbe, elmulasztottk megvizsglni, hogy az ltaluk tantott viselkedst msok mikpp rtkelik. Nagyjbl hat hnap intenzv trning elteltvel gy dntttek, hogy Keith ksz az nll utazsra. A szemlyzet feltns nlkl figyelte, amint elstl az llomsra, megvsrolja a megfelel jegyet, megtallja a megfelel vgnyt, s vrakozik a peronon, anlkl, hogy a szegly krl tncolna, ahogy azt a tantst megelzen tette. Eddig rendben ment a dolog. A vonat megrkezett, Keith beszllt, a kocsi pedig tovbbhaladt az alagtban. A szemlyzet csak a vonat elhaladta utn vette szre, hogy a kocsi, melybe Keith beszllt, egy idsebb hlgytl eltekintve, aki egyedl lt egy ktszemlyes lsen, res volt. A bekvetkezett esemnyek visszatekintve mr elkerlhetetlennek tntek. Keith kikpzsnek megfelelen viselkedett; csatlakozott a hlgyhz az lsen. A hlgy ezt a viselkedst (tekintve a szabad helyek kztt fennll tg vlasztsi lehetsget) fenyegetnek rtelmezte, pnikba esett, meghzta a vszfket, ami meglltotta a vonatot. Ez az incidens kzlekedsi rendrsgi vizsglathoz vezetett, aminek ksznheten a szemlyzet kptelen volt megkzelteni az alagtban vesztegl vonatot, hogy Keith nevben beavatkozhasson.
Keith kis mrtkben kpes volt a beszdre, de nem olyan szinten, amely lehetv tette volna, hogy vlaszoljon az ellensges krdsekre, vagy megrtse, hogy milyen rossz cselekedetet tteleztek fel rla. Termszetesen, valjban nem tett semmi rosszat. Azt tette, amire az utbbi hat hnapban tantottk. Mire a szemlyzet vgl kpes volt kiszabadtani Keith-t, slyosan traumatizldott a zsivaj s kiabls eredmnyekppen, s szidalmazni kezdte az t letartztatni szndkoz rendrket. Majdnem egy vbe telt, mire sikerlt visszatrnie az llomsra, ahol aztn kpes volt jra fldalattira szllni. Ez alatt az v alatt kiegyenslyozottabb programja volt, melyben hangslyt kapott azzal kapcsolatos oktatsa is, hogy mely esetekben ljn egyedl ill. melyekben csatlakozzon msokhoz. Knnyen lthat, hogy ez kezdettl szksges lett volna, de a szemlyzet a tantsban a hinyzknt azonostott kszsget emelte ki s a tgabb kontextus ennek kvetkeztben elveszett. Nem csak a deficitre val sszpontosts vezethet a szlesebb kp elhanyagolshoz. Problma addhat bizonyos, egy lthat deficitet megclz szablyok alkalmatlansgbl fakadan is. Ilyen a "mindig nzz arra a szemlyre, akivel beszlsz" szablya, amely abbl a megfigyelsbl szrmazik, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek gyakran nem nznek a szemlyre, aki velk beszl - s ez a legtbb embert zavarja tartja. Az ilyen szablyok megfontoltnak s termszetesnek tnhetnek, de flrevezethetnek s mkdsk esetleg szocilisan ellehetetlenlhet, mivel a gyermek nem rti majd a szemkontaktus cljt s nem lesz kpes tekintett megfelelen idzteni. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek, akit helyzetnek megrtse nlkl, mintegy szoksknt tantottak meg arra, hogy tekintett msokra irnytsa, gyakorlatilag bmulni tanul meg. Gyakran msokra nz a munkjval val foglalatoskods helyett, ami nem hatkony, de mg riasztbb, hogy amint idsebb vlnak, e szoksuk mg sebezhetbb teszi ket. Csupn kt krlmny esetn (legalbbis a nyugati trsadalmakban) nznek az emberek mlyen a msik
55
54
szembe; szexulis "nyitnyknt" vagy az agresszi kifejezsnek rdekben. Mindkt rtelmezs sebezhetv teszi az autizmussal s rtelmi srlssel l embert, mivel esetleg olyan zenetet tovbbtanak, amely kvetkezmnyeinek kezelsre nincsenek meg a kszsgeik. Nem lltjuk, hogy figyelmen kvl kellene hagyni, ha a gyermek nem nz msokra, de arra kell trekednnk mdszereink segtsgvel, (ahogyan a ksbbi fejezetekben jelezzk), hogy a tekintete irnytsnak cljt tantsuk meg a szmra, nem pedig a feladat jelents nlkli vgrehajtst.
Rszvtel a csoportokban Az autizmussal l gyermekeknek problmik vannak nmaguk szlelsben s abban, hogy nmagukat akr egynknt, akr egy csoport tagjaknt rtelmezzk. A csoportutastsokra adott vlaszok alapjainl kezdve kzvetlenl kell tantani szmukra a csoport tagjaknt val viselkedst, azonban megrtsk mrtke valsznleg jval az alatt a "csoport identits" fogalom alatt marad, amelyre szksg van, ha a gyermek a felnttkorba lps idejn a csoportba tartozs elnyeit lvezi. Korai tantsa esetn a gyermeket (kzvetlen sztnzsen keresztl) arra kell oktatni, hogy engedelmeskedjen (vagy ha az a megfelel reakci, felfigyeljen), ha a nevn szltjk (ltalban ezzel a legknnyebb kezdeni), vagy a tekintet kzvetlen r irnytsnak ksretben "te"-knt szltjk meg, de ne tegyen gy, ha a tekintet valaki msra irnyul, vagy ms, a helyzethez ill megszlts hangzik el. Az ilyen tagsggal kapcsolatos megszltsok (mindegyikk kln oktatst ignyel) olyanok, mint "a lnyok/fik", "a kk csoport", "az osztly", "a gyerekek", fa csald", "a kvetkez szemly a sorban", s gy tovbb. nmagunkat, mint egy csoport tagjt felismerni egy dolog, ms lvezni a csoporthoz tartozst s hasznot hzni abbl. Sok esetben az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek sosem alakt ki ^bartsgot kortrscsoporttal.
Kompenzlni kell a kortrsakkal fenntartott kapcsolatbl szrmaz kszsgek hinyt. Szksg lehet arra, hogy a tanrok kzvetlenl tantsanak egyes "tmeneti kszsgeket", hogy a bartok csoportja tmogatsban rszestse a gyermekkorbl a felnttkorba val tmenetet. Ily mdon vilgoss kell tennik, hogy a szablyok kzl nhny "szent s srthetetlen" (mint a biztonsg s egszsg), mg msok (mint az tkezsek kzt a tpllkozstl val tartzkods) szksg szerint "hajlthatak"(thghatak) a trsadalommal val sszhang megteremtsnek rdekben. A serdlkor szexulis s rzelmi- vltozsaival kapcsolatos tmogatsban szmolnunk kell azzal a tnnyel, hogy a megnyugtats s tmogats hagyomnyos, bartok ltal nyjtott forrsai hinyoznak majd. A videofilm, mint tantsi eszkz, nem kecsegtet tl sok haszonnal az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek esetben, mert az rtelmezse csaknem a vals lethez hasonlan bonyolult. A kimerevtett kpkockk (mint a pillanatfelvtelek) hasznosak lehetnek e gyermekek figyelmnek felkeltsben s a szocilis utastsok felismersnek tmogatsban. Izgalmas lehetsgek lelhetek fel az informcis technolgia innovatvabb terleteinek hasznlatban, de ez a mdszer mg a tervezs szakaszban van. A f problma a szmtgppel segtett tanuls esetn mindig a tanultaknak a val let helyzeteiben val alkalmazsban van, de az interaktv vide jelleg vagy multimdis mdszerek, a virtulis valsg valszerbb tehetik az ilyen lmnyt. Termszetesen a szmtgp segtsgvel vgzett kommunikci nagyon hasznos alternatva azok esetben, akiknl a beszd nem alakult ki. Az interakcik elsegtse A fenêkpek megfelelen a tants f clja az olyan msodlagos srlsek bekvetkezsnek megelzse lehet, melyeknek "kialakulsa a szocilis nehzsgek okn elmulasztott, de a szocilis
tanulshoz szksges helyzetek elmaradsnak ksznhet. A gyermek spontn tevkenysgeinek utnzsa hasznos stratgia lehet a gyermek kommunikcira val serkentsben. Segt az autizmussal l szemlyeknek abban, hogy msokra figyeljenek, s felismerjk, hogy kpesek msok viselkedsnek mdostsra. A tanr vagy a szl olyan jtkba kezd, mellyel a gyermek hangjait vagy cselekedeteit msolja, az utnzst s a szneteket oly mdon idztve, hogy a gyermek figyelni kezd s a szerepcsere kialakul. Egyes autizmussal l gyermekek elszr ellenllhatnak a "magnletkbe" val betolakodsnak, de idvel legtbben elfogadjk, megkedvelik a tnyt, hogy egy olyan mdszerre tettek szert, amellyel befolysolhatjk a felntt tetteit. Miutn ez kiforrott, a felntt megvltoztathatja a cselekvst, vagy az ltala kiadott hangot, hogy kiderljn, a gyermek rvehet-e az utnzsra, s gy elkezddhet az utnzs nagyon hasznos kszsgnek megszerzse. Jelenleg a korai beavatkozsi programok az Egyeslt Kirlysgban gyakran a szl s az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek kztti interaktv kapcsolatra sszpontostanak, mivel e kapcsolat fontos elfutra a tovbbiaknak. A "Zenvel Tmogatott Kommunikci" mdszert (Wimpory s mtsai, 1995; Christie s mtsai, 1992) alkalmazzk, de lteznek olyan megkzeltsek is, hogy magukat a szlket kpezzk ki a fejlesztsre. A Hanen mdszert (Sussmann, 2000) Kanadban fejlesztettk ki beszd- s nyelvterapeutk alkalmazsval. Ezt azutn tdolgoztk az autizmussal l gyermekek szksgleteinek megfelelen, s a szakemberek kezdtk el alkalmazni, hogy a nehzsgek ellenre segtsenek a szlknek kipteni s fenntartani gyermekeikkel a korai interakcit. A szlk kzsen vesznek rszt a gyermekeik megrtst s a velk val munkt szolgl kpzsen. Csaldltogatsokon vesznek rszt, az lseket videra veszik, hogy felhasznlhassk a tovbbi kpzs sorn a figyelem hatkony interakcikra irnytsnak rdekben, s mindezek segtsgvel tmogatjk a szlket abban, hogy megszerezzk a kell magabiztossgot.
Szmos olyan technikt alkalmaznak az Egyeslt Kirlysgban, melyek dokumentljk a hossz tv, a gyermekek ltal kezdemnyezett cselekvseken alapul, klcsns interakci rmre pt mdszer eredmnyeit az autizmussal l gyermekek esetben. A jtk segtsgvel megfelel pro-szocilis viselkeds alakthat ki, amint azt a ksbbi fejezetekben bemutatjuk. Az "Intenzv Interakci" (Nind s Hewett, 1994) rendszerezettebb megkzelts. Ezt mly s halmozott tanulsi nehzsgekkel lk esetben alkalmaztk, akiknl hivatalosan nem diagnosztizltak autizmust, de akiknek viselkedsnek lersa kevs ktsget hagy a fell, hogy ez volt a helyzet. A megkzelts alapja: jratanulni az alapvet legkorbbi szocilis interakcikat lassan, leegyszerstve s addig a pontig hangslyozva azokat, amg valamilyen mdon kellemesebb reakcit nem kapunk a tantott szemlytl. Ezek utn a tanultak arra plnek, hogy a szemlyt az interaktv rutin irnytjv tesszk, ami lehetv teszi szmra, hogy akaratnak megfelelen meglltsa, folytassa, kiterjessze vagy mdostsa azt. Az Option ill. "Son Rise" programot (Kaufman, 1994) szlk fejlesztettk ki az USA-ban, s az intenzv interakcihoz nagyon hasonl elkpzels, kivve, hogy ez inkbb egy intenzv otthoni program, mintsem egy specilis iskolai tanterv rsze. Az intenzv interakcihoz hasonlan azt mondja "dolgozzunk" a gyermekkel egytt s egyestsk cselekvseit egy olyan interaktv formba ami, mint a korai ketts interakci (az anya s a gyerek kzt), a gyermeket teszi irnytv. Br kt "sikertrtnet" jl dokumentlt (Kaufman, 1994.), a megfigyelsen alapul beszmoln tl (Jordan, 1990) nem vgeztek rendszeres rtkelst ezzel a mdszerrel kapcsolatban. A zenvel tmogatott kommunikcit jelenleg szles krben alkalmazzk az Egyeslt Kirlysgban, melyben a zent a pro-szocilis viselkedsek hangslyozsra s megerstsre hasznljk a prok, a gyermek s fejlesztje vagy a gyermek s a szl kztt. A zennek lzennek kell lennie, gy tud folyamatosan felelni a gyermek cselekvseire, de egyes helyzetekben a tanr vagy a gondoz maga pro-
duklja a zent (ltalban nekelve), ha nem rhet el zeneterapeuta. A htrnyai mellett elnyei is lehetnek annak, ha felkeltjk a gyermek figyelmt a tnyleges interakciban lev szemlyre. Nem vilgos, hogy vajon a zene jelentsge klnleges-e az eredmnyekben, vagy az ismtld mdon szerkesztett interakci "mkdik", ez mg kutats trgya. Az autizmussal l gyermekek gyakran rtkelik a zene szerkezett, mivel a beszlt nyelvet nem rtik, s a zene valsznleg emiatt bizonyulhat hasznos segdeszkznek.
Az rzelmekkel kapcsolatos tants Az autizmussal l gyermekeknek olyan helyzetekben kell tanulniuk a msok s sajt rzelmeikkel kapcsolatban, melyek ezen rzelmek rtelmt vilgoss teszik. Hasznlhatunk tkrket, hogy felhvjuk a gyermek figyelmt sajt rzelmeinek kifejezsre, melyek flrerthetetlenek (gy a tanr nem rtelmezi flre azokat a gyermeknek), s a kontextus, melyben az kialakult. Ezt gy kell rtennk, hogy vatosnak kell lennnk olyan dalok nekeltetsvel kapcsolatban, mint pdul a "Ha j a kedved, sd a tenyered", hiszen lehet, hogy a gyermek egyltaln nem jkedv, st gyakran pp ellenkezleg. Nem kelthetnk megknnyebblst azt nekelve, hogy "Ha rossz a kedved, sd a tenyered", sokkal inkbb megfelel, ha a gyermek valdi rzelmeire reflektlunk. Sokkal hatkonyabb, ha a gyermek figyelmt sajt s aktulis rzelmeire hvjuk fel, mintha arckifejezsek sematikus rajzainak "boldog" vagy "szomor" cmkkhez trstsra tantannk, melyeknek aligha van kzk a vals helyzethez. A gyermekek csupn akkor ismerhetik fel a msok arckifejezsben tkrzd rzelmeket, ha mr megtanultk felismerni s azonostani sajtjaikat. Az olyan leegyszerstett kifejezsek segtsgvel vgzett oktats, mint pldul a "boldog" vagy a "szomor", flrevezet lehet, s valsznleg mg inkbb nveli a gyermek zavart, ha a val vilgban ksrli meg alkalmazni tanult, az
60
rzelmek arckifejezsekkel val prostsval kapcsolatos kszsgt. Sajt rzelmeink kezelsnek elfelttele azok megrtse. A gyermeket meg kell tantani a szlssges rzelmi reakcik kezelsre, m meg kell adnunk szmra rzelmei kifejezsnek jogt; nem az rzelem, hanem annak helytelen kezelse jelenti a problmt. Az rzelmi kitrsek elfojtsa nem csupn embertelen, hanem hatstalan is. A tanr vagy gondoz teendje az, hogy az rzelmeket s azok jogossgt felismerve (s a felismersben a gyermeket segtve) biztostsa a gyermek szmra kezelsk elfogadhatbb mdszert. E mdszernek a rgivel megegyez fejldsi szinten kell lennie, s amennyiben helyettest jelleg - (hatsait illeten) hasonl megknnyebblst kell okoznia a gyermek szmra.
Esetlers Liam autizmussal s rtelmi srlssel lt; a frusztrci brmely formjra fejnek tlegelsvel reaglt. A szlk nha azt a tancsot kapjk, hogy az ilyen viselkedst hagyjk figyelmen kvl, mivel ellenkez esetben a figyelem felhvsra irnyul hasonl viselkedsi formk ersdhetnek a gyermekben. Ennek veszlye vals, a gyerek felismerheti, hogy fejnek tlegelse hatkony mdja lehet a msok feletti irnyts megszerzsre. Mindezek ellenre sem biztonsgos figyelmen kvl hagynunk az ilyen viselkedst, hiszen a fej tlegelse hossz tvon a retina levlst, vagy szvdmnyes vaksg kialakulst eredmnyezheti. Ha a gyermek nem ismer ms mdot a frusztrci kifejezsre, a kzbe nem avatkozs hatstalan az tlegels, mint a frusztrcira adott reakci mrtknek cskkentsben. Az egyetlen, hossz tvon is sikeres stratgia az lehet, ha a frusztrci kezelsnek ms mdjait tantjuk meg, amellett, hogy a gyermek nem fejnek tlegelse miatt kap figyelmet. Mindezek mellett termszetesen meg kell vizsglnunk a krlmnyeket, melyeknek Liam frusztrcija ksznhet, hogy
61
tovbbi kszsgek oktatsnak segtsgvel mrskelhessk azokat, ill. hogy krnyezett mentesthessk a frusztrl tnyezktl. Liam esetben olyan helyzetet vlasztottak, amelyben frusztrcijnak forrsa egyrtelmen felismerhet volt. Liam az autizmus s rtelmi srls mellett, testi fogyatkossggal s ltskrosodssal lt; kedvenc jtkt (egy kis fababt) szeretette a kezben tartani s ujjai kzt forgatni. Idrl idre eldobta a babt, m ezutn kptelen volt megtallni s sajt erejbl visszaszerezni azt. Ebben a helyzetben addig sikoltozott, s ttte a fejt, amg a babt vissza nem adtk neki. Az ilyen reakci ms esetekben is elfordult, gyakori jelensg, ha a gyermek korltozott viselkedsbeli repertorral rendelkezik vltozatos rzelmeinek kifejezsben s a klnbz helyzetekre val vlaszadsban. A helyzet azonban megfelelt arra, hogy a programot elindtsk s a frusztrci rzsnek kifejezsre ms mdszereket knljanak neki. Nemcsak a frusztrci okai voltak nyilvnvalak, maga Liam is jelt adta (vistssal), ha a fejt tgetni kszlt. Ennl fogva desanyja kpes volt beavatkozni, hogy megelzze ezt s ms vlaszra sztnzze, a fej-tlegels jutalmazsnak veszlye nlkl. A frusztrci kifejezsnek alternatvjaknt azt vlasztottk, hogy egy dobot ssn. A dob elhelyezse megakadlyozta, hogy Liam feje rintkezzen a flddel, gy az desanyjnak nem kellett idben elrnie t, ha az alternatv cselekvsre akarta sztnzni. Az alternatv cselekvs ugyanazon a fejldsi szinten volt, s ugyanazt az azonnali hatst eredmnyezte, mint a helyettestend viselkeds. Mivel a viselkeds alapvet szintjn zajlott, nem ignyelt semmilyen jelleg kpzst a dob hasznlatnak sztnzst megelzen. Hrom napig tart folyamatos bersget ignyelt az desanytl, mire Liam megtanulta, hogy ebben a bizonyos helyzetben a rgi viselkedse helyett inkbb a dob tsvel reagljon. Ez csupn rszleges siker volt, hossz tvon pedig nem adott megoldst, hiszen egy dob nem mindig elrhet. Az, hogy Liam egy msik mdszerre tett szert frusztrcija kifejezsre, azt eredmnyezte, hogy nyugodtabb llapotba kerlt annl, mint amikor eleinte ksreltk meg tantani
62
vesztesge kommuniklsra. Ha Liam dobolt, a sikoltozs elmaradt, amit csaldja rmmel fogadott, de a programra nzve veszlyt jelentett, mert a frusztrcit tbb nem jelezte semmi.. Ezrt prioritst jelentett Liam megtantsa arra, hogy frusztrcijt kommuniklja (msknt, mint ahogy ppen kifejezi). Megtantottk a dobolsra (amit mr eddig is mint rzelmeinek kifejezst mvelt), majd arra, hogy desanyjnak (vagy brki msnak, aki felgyelt r) bemutassa a "segts" jelentssel tantott taktilis jelet. Megttte a dobot, majd vrt, amg valaki jtt s akkor bemutatta a jelet (ennek tantsa eltartott nhny hnapig). gy tltk, Liam ksz arra, hogy a dobolson kvl a figyelemfelhvs ms mdszert is megtanulja. Arra oktattk, hogy tapsoljon egyszer (egybknt a tapsols elvadulhat, s a frusztrci kifejezsekppen maga is az nbntalmazs egy formjv vlhat), majd vrjon s kzvettse a "segts" jelet, mint az elz esetekben. Azzal egy idben, hogy a gyermeket az rzelmek kifejezsnek elfogadhatbb mdjra tantjuk, fel kell hasznlnunk rzelmeit a tanuls sorn. Mint minden ms csoport esetben, az rtelmes s rmteli tevkenysgek lmnye fokozza a tanuls hatkonysgt, s ha kpesek vagyunk ezt trsass tenni, a szocilis mkds fejlesztse lesz az eredmny. A tants olyan stratgik alapjn segtheti el a feladatok klcsns lvezetnek kialaktst, mint a gyermekkel kzs munka, ahelyett, hogy irnytannk t, vagy csatlakoznnk egyni foglalatossghoz. A legvisszavonultabb gyermekek esetben a tanrnak deszenzitizcis technikk alkalmazsra lehet szksge annak rdekben, hogy kpess tegye ket a kzs munka, vagy a fent emltett korai interakcis jtkok tolerlsra.
Segtsgads a szocilis interakcikban A kzs figyelem Eltekintve a figyelem elnyersnek Liam esetben megismert problmitl, a kzs figyelem alapvet felttele a szocilis interakcikban val rszvtelnek.
63
Autizmus trsait rtelmi srlssel
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek ritkn prblkoznak jtkok megosztsval, vagy azzal, hogy egy felntt figyelmt rmutats, trgyra tekints segtsgvel irnytsk; nem fordulnak automatikusan a felntt tekintetnek irnyba, vagy arra, amerre mutat, sem az ltala felmutatott trgy fel. gy tnik, rtik ms szemlyek "eszkzknt" val hasznlatt, s gyakran jelezhetik kvnsgukat azltal, hogy egy felnttet (vagy egy testrszt, pldul a kezt) az hajtott, de ltaluk nem elrhet trgy fel hzzk vagy toljk. Lthatlag nem rtik meg azonban azt, hogy a msik szemly sajt, megoszthat s irnythat perspektvval rendelkezik. Emiatt a gyermeket elszr a figyelem elnyersre szolgl prblkozsok felismersre, s megvlaszolsukra kell megtantanunk a szocilis interakci elindtsnak rdekben. Mieltt azonban kpess vlnnak erre, szksges lehet, hogy megtanuljanak msok figyelmben osztozni, elrni s megfelelen irnytani azt. Kezdetben knnyebb lesz a tanr vagy gondoz szmra a gyermek figyelmnek fkuszhoz igazodni, mintsem elvrnia, hogy a gyermek ismerje fel a felntt figyelmnek fkuszt, majd csatlakozzon ahhoz. Ez az anyk s a hagyomnyosan fejld babk kztti korai interakcikhoz hasonl folyamat, ahol az anya kommentlja a tevkenysgeket, amelyekkel a baba elfoglalja magt ("Ez egy labda. Nzd, gurul! ! Ott megy! Mama gurtja a labdt. Jamie gurtja a labdt! s gy tovbb.), de nem vrja el a babtl, hogy az anya ltal elre meghatrozott, ltala "megvitatni" kvnt tmra vltsa figyelmnek fkuszt. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek esetben, br idsebb letkorban, mintsem az termszetes lenne, szksg van ugyanarra az rzkenysgre, mint amit egy anya tanst gyermeke rdekldsvel kapcsolatban, s olyan stlus tantsra, amely a szocilis elfoglaltsggal val minden prblkozsra, trtnjen br az otthon vagy az iskolban, hatssal van. Ez klnsen igaz a nem beszl gyermekek esetben, ahol gyakran hatkony tantsi stratgia ahhoz a tevkenysghez csatlakozni, amellyel a gyermek ppen elfoglalja magt. Ezen alapul,
64
mint fent bemutattuk, az intenzv interakci, a son-rise program s a zenvel tmogatott interakci. Ez a megkzelts a tanterv minden vonatkozsban alkalmazhat, nemcsak a szocilis interakcikra val btortst szolgl specifikus alkalmak esetben. Ha a gyermek pldul egy kpet fest, a tanr szintn elksztheti sajt kpt a gyermek mellett lve, ahelyett, hogy pusztn irnytan a gyermeket instrukcii segtsgvel. gy termszetes mdon knnyti meg, hogy elnyerhesse a gyermek figyelmt, s tovbbi elnye, hogy a gyermek tevkenysghez mintt szolgltat anlkl, hogy folyamatosan sztnzn, vagy nyaggatn a feladat elvgzsnek rdekben. A visszahzds megelzse Amikor gy tnik, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeket nem rdekelnek msok, az azrt lehet, mert nem tudjk, hogyan viszonyuljanak hozzjuk, s az interakcik btortshoz a fent lert mdszereket kellene alkalmazni. Lehetsges azonban, hogy a problma nem az emberekhez, mint olyanokhoz val viszonyuls, hanem az, hogy elnyben rszestik sajt sztereotip tevkenysgeiket. Mindazonltal, ha a sztereotip ritulis tevkenysget gy hasznljk, mint sajt maguk msoktl val elzrsnak mdszert, ez a szocilis interakci kpessgnek problmjv vlik. Mg akkor is, hogyha nem ez az eredeti motivci, a sztereotip vlaszok esetleg segtik a gyermek msoktl val elklruilst s a ritulis viselkedsek cskkentse lehet az els lps abba az irnyba, hogy a gyermeket msokkal val interakcijban segtsk. ppgy, mint ms gyermekek, az autizmussal l gyermekek is depressziss vlhatnak, s a depresszira val hajlam nvekedhet, amint tindzserkorba lpnek. gy, ha egy autizmussal l gyermek ningerl viselkedseibe mg inkbb visszahzdik, s ez hossz idn t tart, rdemes fontolra venni a lehetsget, hogy a gyermek depresszis idszakot lhet t. Ha a gyermek rtelmi srlssel l, s nem kpes hangot adni aggodalmainak, a megfelel kezels fellelse
65
nehzkess vlhat, m nem minden visszahzds ksznhet az autizmusnak, klnsen, ha a gyermek korbban szocilisan nyitottabb volt. A gygyszerezs nmagban ritkn jelent megoldst, de a gyermeknek szksge lehet egy rvid idszakban gygyszeres segtsgre hangulata javtshoz, mg az alkalmazott oktatsi s viselkedses mdszerek a gyermek msok irnti megjul rdekldsnek kialaktsban segtenek. Termszetesen a gyermekektl nem tagadhatjk meg a depresszis llapot kezelst egyszeren azrt, mert autizmussal lnek. Nhny a fenti megkzeltsek kzl (mint a son-rise program s az intenzv interakci) nem engedi, hogy a gyermek sajt sztereotpiit (mechanikus repetitivits) a visszahzdsra hasznlja fel, hanem ragaszkodik az ltala vlasztott tevkenysghez val csatlakozshoz, jllehet szeretetteljes s elfogad mdon. Egyes specilis iskolk szintn kezelik az ilyen helyzeteket, s oktatat tevkenysgek segtsgvel elzik meg a visszahzdst egy "Intruzv/Betolakod Tants" nven ismert folyamat sorn. A gyermek rszrl elkpzelhet kezdeti ellenlls az ilyen irnytssal szemben, de ha a tants kvetkezetes, az alternatvkat ltalban elfogadja, s gyakran ignyli ezeket a tantsi alkalmakat s a felnttel val rendszeres kontaktust. Nem javasolhatjuk, hogy a gyermeket sohase engedjk visszavonulni. Elfordulhat, hogy stresszhelyzetben (s sok tantsi helyzet - klnsen, ha szocilis - termszetnl fogva stresszkelt hats az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek szmra) a gyermek csak gy kpes ltalban mkdsre, ha "time out"-ot, idt adunk neki, hogy elfoglalja magt stresszcskkent tevkenysgeivel. Mindamellett szksges lehet ezen idszakok rendszerezse, hogy a gyermek tudja, mit kell tennie egy ilyen "time out" idszak eltt s alatt, amikor engedlyezett a visszavonuls. Ha a gyermeknek egyszeren csak megengedjk, hogy akarata szerint visszavonuljon, fennll a veszlye, hogy a visszahzds dominnss vlik, s a gyerek fokozottan stresszkelt hatsnak fogja tallni msok trsasgt.
66
A szabadid s jtkid klnsen komoly problmt jelent az autizmussal l gyermekeknek. Ezek gyakran a teljes visszahzds idszakai, s az ilyen rendszerezetlen helyzetek a trsak kztt valsznleg mind kiszmthatatlanok, mind ijesztek. Hiba lenne az autizmussal l gyermektl elvrni, hogy csatlakozzon msokhoz szabad- s jtkidben, ha eltte nem tantottk meg szmra egy kiterjedt programmal a szksges kszsgeket. A tbbi gyermek szintn kpzst ignyel ahhoz, hogy megtanulhassk, mikpp foglaljk el magukat a legjobb mdon az autizmussal l gyermekekkel folytatott jtkokban. Az ehhez hasonl idszakok legmegfelelbb kezelse, ha egy rszkben elsegtjk a kortrsakkal val jtkot, aztn idt hagyunk a visszavonulsra. Jobb, ha sikerl egy rvid s eredmnyes idt egytt tltenik, mintha addig a pontig ksrelnnk meghosszabbtani azt, amg a jtk el nem romlik s az autizmussal l gyermek feszlt vagy lehangolt nem lesz.
Bartsgok Valszntlen, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek igazi bartsgokat alaktannak ki szmottev tmogats nlkl, habr rendelkezni fognak preferencikkal trsasgukat illeten, melyre a szemlyzetnek rzkenynek kellene lennie a trsas csoportok kialaktsakor. Amint a gyermek a felnttkorba r, felvetdik a krds, mennyire kell tiszteletben tartani azt, ha az egyedlltet "vlasztja", s milyen mrtkek legyenek a szemlyzet ksrletei a bartsgok fejlesztsre s btortsra. Alapelv, hogy a szemlyzetnek biztostania kell, hogy a vlasztsa valdi legyen. Nem j, ha msokat csupn a tlk val flelem vagy az ltaluk keltett zavarodottsg miatt kerl, esetleg azrt, mert hinyoznak a velk val egyttlthez szksges kszsgei. Nem maradhat egyedl csupn amiatt, mert nem rendelkezik pozitv tapasztalatokkal a bartsg lehetsges hozadkaival kapcsolatban. Csak akkor lehetnk biztosak benne, hogy az egyedlltre vonatkoz dntst tiszteletben kell tarta61
mink, ha megbizonyosodtunk arrl, hogy sikeresen hozzsegtettk ket msok megrtshez, megtantottuk, milyen mdon kapcsoldjanak msokhoz, s mr biztostottunk nmi pozitv tapasztalatot a msokkal val egyttltre vonatkozan. A bartsgok kialaktsa rdekben a gyermeknek rendelkeznie kell msokkal egytt vgzett, lvezetes tevkenysgekkel kapcsolatos tapasztalatokkal. Az ilyen tapasztalatokon bell az autizmussal l gyermeket specifikusan kell megtantani a msokkal val trdsre, sajt s msok rmnek felismersre, a msokkal val egyttes cselekvsre, arra, hogy hogyan csatlakozzanak msokhoz az egyttmkdst ignyl jtkokban, melyek az osztozott figyelem, a szerepcsere s a klcsnssg kszsgeit tartalmazzk. Azonban e kszsgek megszerzse nem knny az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szmra, s sokan sohasem rik el ezeket funkcionlis szinten. Ennek ellenre az egyttes szrakozs hozzjrul az aktulis letminsgjavtshoz s valsznleg a jvbeli letminsghez is, teht, a vgkimenettl fggetlenl, ez egy kvetsre rdemes cl. Ha a gyermek trsai mind azonos nehzsgekben osztoznak, a sikeres bartsgok kialakulsnak eslye nagyban cskken. Ennl fogva ez olyan terlet, ahol elnys, ha ms, nem autizmussal l gyermekekkel (akr rendelkeznek tanulsi nehzsgekkel, akr nem) van egytt. Valszntlen azonban, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek msok kzt val puszta elhelyezse brmilyen fok integrcit biztost, s igazsg szerint a trsas kapcsolatok krnek szklshez vezethet (Jordan s Powell, 1994.). Roeyers (1995) kialaktott mdszereket arra, hogy a tipikusan fejld trsakat kpess tegye az autizmussal l gyermekekkel val jtkra, m vilgos, hogy a trsul tanulsi nehzsg foka szintn jelents megfontoland tnyezje a jtsztrsak kivlasztsnak. Ha a kivlasztott trsak tipikusan fejld gyermekek, vagy rtelmi srlssel, de autizmus nlkl l gyermekek, a jtk kialaktsra a legmegfelelbb a "fordtott integrcis" helyzetek egyike. Ezekben a helyzetekben a
68
vlasztott "msik" gyermek lp az "autisztikus" krlmnyek kz jtszani vagy dolgozni az autizmussal lkkel, nem pedig az autizmussal lktl vrjk el, hogy alkalmazkodjanak az j krlmnyekhez, az j emberekhez s elvrsokhoz. Egyes smkban ezeket a jtsztrsak vgl kpess vlnak az autizmussal l gyermekeket sajt krnyezetkbe vinni, ahol az autizmussal l gyermek mr tudja, hogyan folytasson interakcit az oda tartoz gyermekekkel, s csak azt kell megtanulnia, hogyan tegye azt az j krlmnyek kztt. Lehetsges, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel lk sohasem szerzik meg azt a szocilis s emocionlis rettsget, hogy mlyebb rtelemben bartjuk legyen. Ez mg akkor is igaz, ha gy tnik, hogy elnyk szrmazik a msokkal val egyttltbl ill. megtanuljk a barti viselkeds szmos formjt. Mg egy felsznes bart is rtkes lehet, egyszerre nyithat kaput a szlesebb trsas let s tovbbi szocilis megrts eltt.
Kapcsolatok tantsa s polsa Az oktats s gondozs folyamata azon alapul, hogy a felntt facilitlja s kzvetti a gyermek szmra a tanulsi tapasztalatot. Ahol ez a szocilis interakci meg- vagy sszezavarja a gyermeket, ott ez szrny kvetkezmnnyel lesz az oktatsra nzve, legyen sz akr akadmikus kpessgekrl, akr az otthoni krlmnyek kztti ngondoskods kszsgeirl. A legtbb tanr s gondoz a szli gondoskods modelljt alkalmazza: elsdleges a kapcsolat kialaktsa a gyermekkel, azutn az sztnzst s motivcit hasznlja a tovbbi tanulshoz. m az autizmusban ritkn alakul ki a kapcsolat izolciban, csak kontaktuson keresztl, emiatt a felnttek nem vrhatnak a kapcsolat fejdsre, mieltt a gyermekkel dolgozni kezdennek. Ahogyan a korbbi fejezetekben is lttuk, az autizmus esetn gyakran elfordul, hogy egyes dolgokat fordtva kell tennnk. Az egyes feladatokon vagy tevkenysgekben vgzett rendszeres
69
munka sorn a felntt gy tallhatja, hogy a kapcsolat ersdik, ahogy a gyermek kialakt nmi megrtst az mkdsvel kapcsolatban, s ennek ksznheten tudja, mire szmthat. A legtbb autizmussal l gyermek vgl kialakt kapcsolatokat azokkal, akik kiszmthatv teszik magukat, s ezektl az ismers szemlyektl tanul leginkbb. Veszlyes lehet, ha mindezek mellett nem tantjuk fggetlensgre is, mert az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek "tlzottan fggv" vlik, s "tanult gymoltalansgot" mutathat. A felntt jvhagystl fgghetnek vlaszaik megfelel voltt illeten s minden problmamegoldssal kapcsolatos folyamatban elvrhatjk, hogy a felntt kezdemnyezze a kvetkez lpst. Ez nha odig fajulhat, hogy elzetes jvhagys nlkl semmit sem cselekszenek sem fizikailag, sem intellektulisan. Elkesert lehet, ha csupn viselkedsen alapul tantsi metdusokat hasznlva a gyermek megtanulja, hogy csak akkor vlaszoljon, ha a megfelel utastst kapja, s azutn megkveteli, hogy a vrt "jutalom" jelezze a cselekvs vgt. Amint albb bemutatjuk, ezzel kapcsolatban a tanrnak elvigyzatosnak kell lennie s vltozatos technikkat kell alkalmaznia, hogy a klnbz stlus tanulst segtse el az nll problmamegolds elmozdtsnak rdekben. Azokon a terleteken, ahol msoktl val tanuls az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szmra problmt jelent, a tanuls nem-szocilis mdjainak segtsgvel rhetnk el haladst, anlkl, hogy a szocilis kapcsolatok fejldsre vrakoznnk. A tanterv egyes rszleteire vonatkoz, szmtgppel tmogatott tanuls j pldt nyjt az ilyen aszocilis tanulsi krnyezetre. Megfelel tantsi krnyezetet biztost az autizmussal l gyermekeknek, de nem zrja ki a szocilis megrts tovbbi tantst. Prhuzamos egy olyan tantsi programnak is futnia kell, mely a szocilis kontextusokban val tanulsra kszti fel a gyermeket. A TEACCH (Schopler s Olley, 1982) egy autizmussal l tanulknak kifejlesztett megkzelts, amely nem zrja ki a kzvetlen tantst, de teret enged az nll tanulsi alkalmaknak is. Ebben a
70
programban a gyermekre bzzk sajt idrendjt, amelynek kdolsa jelli, mikpp kell vgrehajtani egy feladatot, milyen fok szupervzi vagy segtsg mellett. Amennyiben alkalmak nylnak a szocilis kszsgek s megrts elsegtsre, ez hatkony mdszernek bizonyulhat az autizmussal l gyermek erssgeinek hasznostsra, a tl sok szocilis ingerls okozta stressz s zavar megelzsre.
sszegzs A szocilis nehzsgek az autizmus kulcsjellegzetessgei s ezeket trsul tanulsi nehzsgek slyosbtjk, melyek megneheztik a gyermek szmra a szocilis informcik kognitv feldolgozst. A szocilis kszsgek tantsa szintn sszetett feladat, mivel a szablyok gyakran maguktl rtetdek, emellett rugalmassgot kell tanstani a vltozsok s bizonyos kontextusok kezelsben. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek gondosan szerkesztett megkzeltst ignyelnek, amely segti ket a szocilis helyzetek kezelsben, a kapcsolds, s a msoktl val tanuls elsajttsban. A tants egyes formiban a nehzsgek elkerlhetek azltal, hogy lehetv tesszk a gyermeknek a nem szocilis helyzetekben val tanulst, mg ezzel egyidejleg elsegtjk a szocilis fejldst olyan mestersges helyzetek vltozatai rvn, melyeket gondosan irnytunk, a stressz s zavar hatsok kordban tartsval. A trsak hasznos "tanrok" lehetnek a szocilis helyzetekben, de nmi tmogatsra s kpzsre szksgk van, hogy hatkonyak legyenek. Valszntlen, hogy elmlylt bartsg alakul ki, de hasznos szerepet jtszhat abban, hogy a gyermek kpes legyen az rmre, valamint a szocilis izolci eredmnyekppen megjelen msodlagos srlsek kialakulsnak megelzsben. Egy slyosan visszahzd gyermek kzvetlen segtsgre szorulhat abban, hogy zrkzottsgt legyzze, ezrt a visszahzds kezelt idszakai a szo71
cializcis program szksges elemei, amely program, termszetbl fakadan valsznleg ersen stresszel teli lesz az autizmussal l gyermek szmra.
4.
Tovbbi olvasmnyok Kommunikcis rendszerek Nind, M. & Hewett, D. (1994). Access to Communcation. London: David Fulton. Kommunikci s nyelv Amikor az autizmussal s rtelmi srlssel frissen diagnosztizlt gyermekek szleit tantsi prioritsaikrl faggatjk, gyakran a beszd fontossgt hangslyozzk. "Brcsak dn beszlni" ", mondjk gyakran "El tudn mondani, mit szerep mi foglalkoztatja t." A nyelv s a kommunikci oly szorosan ktdik egymshoz a hagy omnyos fejldsben, hogy a szlk gyakran nem rtik meg, hogy a beszd nem az egyedli vlasz. Az olyan autizmussal l gyer mekeknek a szlei, akiknl a beszd kialakul, hamar_rgbrednek, hogy a beszl autizmussal l gyermek nem felttlenl kpes kom muniklni, kifejezni szksgleteit^^ ha nyugta lan. A beszd egyes esetekben akr a kommunikci gtjv vlhat azokban az esetekben, amikor a gyermek szakadatlanul beszl, s nem hagy teret a kommunikcira. A gyermek a beszdet akr az ningerls egy formjaknt is hasznlhatja, s ez inkbb kizrja a gyermeket a kommunikcibl, ahelyett, hogy rszt venne benne. A nyelv termszetesen egy fontos fejldsi kszsg, egyb esetekben a gyermek fejldsnek segtsgre lehet, gy fontos, hogy lehetsg szerint fejlesszk. De akr tudnak beszlni, akr nem, az autizmussal l gyermekeknek mindig problmik vannak a megrtssel s a kon textusban val beszdhasznlattal, valamint problmik vannak a kommunikci sszes ms tnyezinek megrtsben. Nemkp_esek arckifejezseket "olvasni", megrteni, hogy mirt emelkedik vagy
72 73
Kommunikcis rendszerek
esik a hang, mirt hangslyosabb az egyik sz a msiknl. Problmt jelent, hogy megrtsk a testtartsok, gesztusok, a jelz mutats, szem-jelek, s a beszlgetsbeli viselkeds szablyainak jelentst. Mindez a gyermek ltalnos intelligenciaszintjre val tekintet nlkl igaz, de a trsul rtelmi srlssel l gyermeknek extra nehzsgei lesznek, amint megprblja kidolgozni mindezeket a jelentseket az autizmussal l gyermek szmra szksges mdon (a normlis intuitv megrtstl megfosztva). A kommunikci nmagban vve s amiatt elsdleges, mert alapvet kpessge a ms tanulshoz val hozzfrs biztostsnak. Az autizmussal lknek meg kell tanulniuk, hogy mire val a kommunikci, mieltt megtanulhatnk brmilyen, rendelkezskre ll vagy tanult tpus, akr beszlt nyelvi, akr valamifle alternatv formj kommunikci hasznlatt. A szlk, s a szemlyzet egyes tagjai nha tartanak attl, hogy ha a gyermek valamilyen kommunikcis segtsget kap, pldul jeleket, vagy ms szimblumrendszert, akkor "fel fogja adni" a beszdet s a kommunikci feladatt ezzel a "knnyebb" rendszerrel oldja meg. Habr a specifikus nyelvtants is btortsra szorulhat, nincs bizonytka annak, hogy a jelek s szimblumok ilyen elnyben rszestse valaha is bekvetkezik azoknl, akik egybknt kpesek beszlni. Termszetesen, ha a gyermeknek specifikus nyelvi nehzsgei vannak (ami gyakori eset), akkor a nyelv tanulsa nagyon nehz, ha nem lehetetlen, klnsen rtelmi srls jelenltnek esetben. Minden bizonytk arra mutat, hogy ha a gyermeket megtantjk a kommunikcira, brmilyen birtokban lv rendszer segtsgvel, nagyobb az eslye a beszd kialakulsnak s rtelmes hasznlatnak, mintha a beszdtantst erltetve megtagadnk tle a kommunikci valamely mdjt. Gyakran az a szlk benyomsa, hogy gyermekk teljesen megrti a nyelvet, s a kifejez beszd hinyt majdhogynem "szndkosnak" tekintik. Bizonyosan gyakran gy rzik, hogy a gyermeknek nincs "szksge" ms rendszerre, pldul kpekre, mivel tkletesen rti a beszdet. Mg ha a gyermek rti is a nyelvet, nem felttlenl
74
kpes tetszs szerint produklni azt, s egy msik rendszer hasznlata segtsgre lehet a beszd kialakulsnak megindulsban. Msodsorban az a benyoms, hogy a gyermek teljesen rti a beszdet, ltalban nem a gyermek valdi kpessgeit tkrzi, hanem a gyermek rutinokra s vgszavakra val knnyed vlaszaibl szrmazik. Ez tesztelhet gy, ha a szoksos feladatok sorn eltr szavakat alkalmazunk, s gy ltjuk, a gyermek inkbb az elvrt, mintsem a tnyleges utastsnak engedelmeskedik. Pldul, fogalmazhatunk gy, hogy menj az gyba, amint radjuk a kabtjt, hogy iskolba menjen, vagy mosson fogat, mialatt a kezben hajkefe van. Nem llthatjuk, hogy a megrts nem alakulhat ki, de leginkbb a jelents pozitv tantsra, mintsem a gyermek megrtsnek szintjrl alkotott felttelezsekre alapozva rhet el.
A kommunikci termszete A kommunikci elsegtsnek rdekben az autizmussal l gyermekek esetben meg kell rtennk, hogy mi a kommunikci s hogy viszonyul a nyelvhez. A kommunikcihoz ngy alapvet felttel szksges. Ezek a kvetkezk: " - Amit kommunikl A gyermekeknek nem csupn szksgletekkel, vgyakkal, s elkpzelsekkel (melyek az autizmussal l gyermekeknek ppannyira vannak, mint ms gyermekeknek) kell ren delkeznik, hanem mindezek birtoklsnak tudatban is kell lennik, ami az autizmusban nem felttlenl adott. Ezrt a tantsnak kezdetben fel kell ptenie a szksgletek s vgyak e tudatossgt, s olyan kzs koncepcik fejldst kell elsegtenie, melyekhez kommunikatv formk (mint pldul a nyelv) csatolhatok.
75
"
"
- Amivel kommunikl ltalban ez a tants legnyilvnvalbb trgya, klnsen, ha a gyermek nem beszl. A beszd lehet a vgs cl, de alapvet, hogy a gyermek szmra minl hamarabb biztostsunk egy kommunikcis mdot, s ne vrjunk a nyelv kialakulsig (vagy a kialakuls meghisulsig), mieltt elkezdennk a gyermeket arra tantani, mikpp befolysolhatja a vilgot valamilyen kzs rendszeren keresztl. Valszn, hogy a vizulis rendszerek a leghatkonyabbak (hacsak a gyermeknek nem rendelkezik trsul vizulis problmval), br nhnyuknak szksge lehet valdi trgyak hasznlatra. - Amirt kommunikl A kommunikci nem kvetkezik be, hacsak a gyermeknek nincs oka arra, hogy kommunikljon. Sok csaldban a gyermekek rosszul reaglhatnak arra, ha valami akaratuknak nem megfelelen alakul, ezrt a szlk megtanuljk, hogy gyermekk szksgleteit anticipljk s azeltt teljestsk, minthogy a gyermek tudatostan azokat. Egy tanr egy alkalommal megltogatott egy csaldot, hogy kidertse annak okt, hogy a gyermek, aki jl kommunikl az iskolban a tantott szimblumrendszer segtsgvel, mirt nem ltalnostja ezt az otthoni krlmnyekre. A tanr az desanyval beszlgetett, s amikor a gyermek hazarkezsnek ideje kzeledett, az anya viharos sebessggel kiksztette a megfelel videt a helyre, a bannt s az innivalt az asztalra, a televzi el. Az anya megtanulta, hogy ha nem gy teszi, fia annyira ktsgbeesik, hogy az egsz csald estjt tnkreteszi. Az autizmussal s rtelmi srlssel l finak nem volt indtka arra, hogy kommunikljon, s gy valszntlen, hogy valaha is megtegye, amg e helyzet vltozsa nem sztnzi erre. Azonban a kommunikci indtknak ltrejtte nem csak a szksgletek kialakulsra hagyott idt kveteli meg, hanem a gyermek
kommunikcis prblkozsaira fogkony krnyezetet is. A legtbb otthoni krnyezet ezt biztostja, mert termszetes mdon vesznek rszt a gyermek letben s megrtik a gyer mek kommunikcis prblkozsainak szokatlan mdjt. A testvrek, akrcsak a szlk, gyakran "interpretlhatjk" az autizmussal l gyermek cselekedeteit, s ha egyszer gy trtnik, a gyermek vlaszait (mg ha egy kicsit bizarrak is) mdosthatjk, hogy ltalnosabban kommunikatvv tegyk. Fontos megoldanunk, hogy a gyermek tudatban legyen a kom munikcinak, s ez nem valsulhat meg, ha senki nem rti meg, hogy mit jelent a gyermek viselkedse, ahogy az iskolban nha ez megesik. Hamarosan ltni fogjuk, hogy olyan helyzetekben is, amelyekben a gyermek nem kommunikl, viselkedsnek "mintha kommunikatv lenne" formban val rtelmezse lehet a legjobb mdszere annak, hogy segtsk valban azz vlnia. " - Akivel kommunikl Egy autizmussal l gyermek nem fogja fel sztnsen ms emberek fontossgt, s annak megrtse tantst ignyel, hogy a kommunikci nem csupn azon mlik, hogy a gyermek megtanult nhny szt, jelet, vagy szimblumot, mint ritult; szksg van valakire, aki fogadja s megrti ezeket az "zeneteket". A kommunikci ezen aspektusnak specifikus tantsa nlkl az autizmussal l gyermekeket azon kaphatjuk, hogy szavakat motyognak, melyeket senki sem hall, mutatssal kommuniklnak res szobkban, jelelnek az asztal alatt vagy elhagyatottan llnak egy szimblumot tartva, kinyjtott karral, de senki fel nem irnytva azt. Ahogyan a fenti jellegzetessgekbl lthat, ezek a gyermekek elvlnak a kommunikci sajtos eszkzeitl, legyen az beszlt nyelv vagy sem. Ha a gyermeknl nem fejldik ki a beszd termszetesen, fejldse elsegthet klnfle mdokon, de elssorban kommu-
nikci tantsnak kell haladnia, annak alkalmazsval, amit a gyermek mr hasznl, vagy aminek hasznlatra knnyen megtanthat. A kommunikci a nyelv fejlds termszetes motorja, gy a kommunikci elsegtse nem csupn kpess teszi a gyermeket a krnyezete feletti fokozottabb kontrollra, a frusztrci nagyobb mrtk elkerlsre vagy a hatkonyabban tanulsra, hanem egyttal a nyelvi fejlds elmozdtsnak legjobb mdja is. Elfordulhat, hogy a felnttek, vagy idsebb serdlk, akik nem beszlnek, a tbbves tants ellenre sem tanulnak meg beszlni (eltekintve nhny sztl), de mindannyian kpesek megtanulni egy kommunikcis rendszer kialaktst, amely megvltoztathatja letket. Kpesek lehetnek akr a nyelv rott formjnak megtanulsra is, gy is, ha sohasem tanulnak meg beszlni, mivel az rott nyelv gyakran megkzelthetbb szmukra a beszlt nyelvnl. Ez pedig a szmtgp ltal generlt, vagy a vizulisan megjelentett beszdhez vezethet (klnsen a kommunikcis technolgia modern formiban).
Nyelvi s kommunikcis problmk Nyelvi nehzsgek A beszlt nyelv problmt jelenthet, ha trsul tanulsi vagy nyelvi nehzsgek vannak jelen. Az autimussal s rtelmi srlssel l egynek jelents szmban nmk, s nehzsgeik vannak a nyelv elsajttsnak minden formjval kapcsolatban, ]ÂmSmyJm azt a tanulst tmogat kommunikci megrtse nlkl kell tennik. Lehet, hogy flrertik a kommunikcis szndkot,jnerfcriem rtik a kzlsek mgttes rtelmt. Ezt a nehzsget nem knny rtelmezni, a gyermek flrertst gyakran makacssgnak vagy akaratossgnak, vagy a motivci hinynaktudjkjbe. A brmily ms csoportnak val nyelvtantstl eltrehr az-autizmussal lk esetben a tanrnak meg kell tantania a klnbsget a szavak jelen78
tse s akztt, amit a beszl alattuk rt, mivel az autizmussal l gyermekek a kifejezseket sz szerint rtik, s soha nem kvetkeztetnek a voltakppen hasznlt nyelv jelentsn^ tl. Sohasem krdjelezik meg a clt egy utasts mgtt, vagyha nem rtik azt, nem lerik, hogy tisztzzk szmukra; ez ahhoz hasonl, mintha nem lennnek a megrtsbl fakad elvrsaik, s csak gy hasznlnk a nyelvet, mint a cselekvsekre flszlt utastsok rendszert, mereven ragaszkodva az utastsok sor alkalmazott nyelvi szerkezetekhez. Egy fiatal, autizmussal s rtelmi srlssel l fi nagyon rdekldtt egy bizonyos TV-vetlked show irnt, melyben a versenyzknek a "Vigyzz, ksz, rajt!" utastst adtk, mieltt megadhattk a szksges vlaszt. A fi aztn ezt sajt viselkedsben is alkalmazta, addig nem akart (vagy nem tudott) vlaszolni semmilyen krdsre, vagy knlsra, amg meg nem kapta a "Vigyzz, ksz, rajt!" utastst. Ez a szavak jelentsvel kapcsolatos rugalmatlansg meghaladja az ilyen, beszdre felszlt parancsokat. A gyermek gyakran csak a szavak egy formjt ismeri fel egy bizonyos jelents mellett, s nagyon nyugtalann vlhat, ha az megvltozik. Pldul a gyermek ki akar menni, s az anya azt mondja: "Akkor menj" s kiengedi t. Az anyja elfelejtheti az elzekben hasznlt megfogalmazst, amikor gyermeke jra jelzi, hogy ki szeretne menni. Ez alkalommal azt mondja: "Rendben, kimehetsz", de a fi ahelyett, hogy elindulna, izgatottabb vlik. Anyja egy kiss trelmetlen ppen, s valami ehhez hasonl mondattal reagl: "Most msz, vagy nem msz?", "Nem tartom nyitva ezt az ajtt a vgtelensgig, tudod." "Gyernk Raoul, fejezd be a szerencstlenkedst s eredj kifele a kertbe." A kifejezsek minden vltozstl (klnsen a nem rtett formk esetben) Raoul egyre izgatottabb vlik, s egy teljes dhrohamig fajulhat az eset, akr erszakoss s/vagy destruktvv is vlhat. Anyja szmra ez zavar s bosszant. gy vli, megrtette gyermeke akaratt (a valsgnak megfelelen), minden megtett annak
79
rdekben, hogy eleget tegyen annak. Mg ha r is jn, hogy a szavak formja volt fontos, vrhatan akkor sem egyknnyen emlkszik vissza a korbban hasznlt szavakra, s gy nagyon nehz a helyzetet kezelnie. Emiatt lehet hasznos egy msik rendszer (szimblumok vagy jelek) birtoklsa a beszd mellett, mg akkor is, ha biztosak vagyunk abban, hogy a gyermek rti a beszdet, mert egy jel vagy szimblum lland lehet, mikzben lehetv tesz nmi vltoztatst a kimondott szavakban, vagy azok hanglejtsben s kiejtsben. Nyelvfeldolgozsi problmk abban az esetben is bekvetkezhetnek, ha a gyermek rt s hasznl valamilyen mrtk nyelvet, s akkor is, haji teljest egy nyelvi tesztben. Az autizmussal l gyermekek gyakran jobb teljestmnyt mutatnak teszthelyzetben, mint a vals letben, mert a tesztelvrsok vilgosak s hatrozottak, a hasznlt mondatok gyakran rvidek, s nincsenek zavar hats eltr (vagy vltoz) jelentsek, melyek a beszdet ksr gesztusokbl szrmaznak, mint a kacsints, vagy mosoly, amelyek gyakran azt jelzik, hogy a hasznlt nyelvi forma nem sz szerint rtend. A szarkazmus s a metafork a mindennapi nyelvhasznlat olyan pldi, melyek teljesen sszezavarjk az autizmussal l gyermeket, s gyakran szorongshoz vezetnek. Egy fiatal autizmussal s rtelmi srlssel l finak volt nmi tapasztalata a tbbsgi iskolai inkluzv nevelssel kapcsolatban. Az integrlt tevkenysgek sszelltst s az azokra val sztnzst a ksr, tanulst segt asszisztens vgezte; a gyermek mg ersen fggtt ettl a tmogatstl, emiatt ritkn mkdtt egytt a tbbiekkel. Azonban egy dlutn az autizmussal l fi sszellt egy Down szindrms kisfival, s az sszes ptkockt a fldre dobva remekl tltttk el kettesben az idt. Ms esetben ezt a tanr nem engedte volna meg, de a gyermekek annyira lveztk az egyttltet s olyannyian sztnz hatssal voltak egymsra, hogy a tanr (nagyon blcsen) gy rezte, a trsas tanuls ellenslyozza tevkenysgk "csintalansgt". Vgl mgis gy rezte, hogy be kell avatkoznia, odament a kt fihoz, s azt mondta "Nzztek, micsoda rendetlensg!" s aztn, kzvetlenl a kt
80
gyerekre nzve: "Szp pr (pair) vagytok!" A Down szindrms fi csak szgyenlsen nzett s kuncogott, hiszen (rtelmi srlse ellenre) megrtette, hogy rosszalkodtak, m a tanr nem haragszik igazn. Msrszrl az autizmussal l fi zavartt vlt, s kiablni kezdett "Nem vagyok krte (pear)! Nem vagyok krte!" A kiejtsbeli hasonlsg okozta az eltr interpretcit, de a problma nem csupn a nyelv flrertsbl eredt, hanem, hogy semmit sem volt kpes felfogni azokbl az egyb jelekbl, melyek a helyes tfog rtelmezshez vezettek volna. Hasonlkppen talnyosak azok a nyilvnval utastsok ("tegyed csak mg egyszer..."/ "Ha mg egyszer megteszed..."), melyek ltszlagos jelentsknek pp az ellenkezjt jelentik (azaz tiltsokat), gy a szegny gyermeket teljesen zavarba ejti az, hogy prul jr, amikor jra megteszi. Mg gyakoribb az angolban az indirekt utastsok hasznlata, melyeket krdsknt, vagy vlasztsknt fejeznek ki". A tanr, aki megkrdezi az autizmussal l gyermeket, hogy "Ide tudnd adni nekem a knyvedet?" ne lepdjn meg (s termszetesen ne legyen dhs, mivel a gyermek nem kelletlenkedni prbl), amikor a gyermek igennel vlaszol, de nem mozdul. Egy autizmussal l fiatal n (nagyon j nyelvi kszsgekkel, trsul tanulsi nehzsgek nlkl) az autizmussal l gyermekek egyik iskoljba tartott, ahov egy szlknek sznt beszd miatt ment. Az iskola bejratt, az ilyen intzmnyek esetben megszokott mdon, az iskola titkra rizte, aki gy szlt az autizmussal l nhz: "Alrn a ltogatknyvet?" m ez a fiatal autizmussal l n flszeg volt, emellett nem szeretett rni, klnsen ilyen nvjegyzkek esetben, mert sosem volt benne biztos, hogy pontosan milyen informcikra van szksg, mi hov kerl, hogy kpes lesz-e megfelelen rni a rendelkezsre ll szk helyen. sszer mdon a szmra felknlt vlasztsra reaglt teht, (a tanult udvariassggal) azzal, hogy "Nem, ksznm." Azonban a titkr nagyon izgatott s dhs lett a vlasz hallatn, kiablva s gesztikullva jelentette ki: "Nem mehet be az iskolba, amg al nem rja. Mindenkinek al kell rnia a
81
Autizmus trsult rtelmi srilssel
knyvet. Az a szably." Ezen a ponton a szemlyzet egy, az autizmust ismer tagja rkezett meg s kpes volt megoldani a helyzetet, ami egybknt kellemetlen incidenss vlhatott volna, ha az autizmussal l fiatal n komoly mrtkben zavartt vlik s pnikba esik. Sajnlatos, hogy egy specilis intzmny szemlyzetnek (br nem tanr) tagjt nem kpeztk ki alaposabban az autizmussal lk nehzsgeivel kapcsolatban. A problma rsze, mint ebben az esetben is, hogy az emberek kpesek lehetnek megfelel intzkedsre, amikor nem beszl autizmussal l emberekkel llnak szemben (ahogy ez igaz volt a legtbb gyermekre ebben az iskolban), de elfelejtenek alkalmazkodni, amikor valaki olyannal szembeslnek, aki lthatan jl beszl. Az autizmusban a beszdre val kpessg szerny vezrfonal a megrtshez vezet ton. Eltekintve az autizmusban nehzsgeket okoz, nem sz szerint rtend nyelvhasznlattl, a nyelv hossz lncolatainak kezelse nmagban is problmt jelenthet, amg egy rvid kifejezs egy sznettel nem okoz gondot. Autizmussal l felnttek, akik kpesek gyermekkorukra visszaemlkezni, gyakran beszlnek azokrl a problmkrl, melyeket a beszdfeldolgozsban tapasztaltak (Williams, 1996; Gerland, 1997). Beszltek arrl, hogy mikpp kezdtk el megrteni a hallottakat, s hogyan kezdtek a szavak egyszer csak zagyvasgnak hangzani, mikzben gy tnt, mintha a kommunikl szemly kiablva s nagyon gyorsan beszlne. Ilyen rzs lehet szmukra egy nyelvfeldolgozsi zavar. Ha nem dolgozzuk fel a nyelvet rtelmes darabokra osztva, hanem minden sz kln feldolgozsra tmaszkodunk, akkor meg kell ksrelnnk a szavakat munkamemrinkban tartani, hogy aztn eljussunk az egsz mondat vagy kifejezs rtelmhez. Az els szavakkal kezdve lthatunk hozz, m az sszes sz feldolgozsa tovbb tarthat, mint ameddig a szemly kimondja azokat. Nhny sz utn a feldolgozatlan szavak "felhalmozdnak", s tlcsordulnak. Ebbl fakad a szavak felgyorsulsnak s a hangmagassg vltozsnak lmnye (ahogy hangosabbnak tnnek). A felntteknek meg kell
82
tanulniuk, hogy rvid, rtelmes kifejezsekben beszljenek s idt hagyjanak a kifejezsek kztt a feldolgozsra. Ez az a beszdfajtt vltja ki, ha egy nem beszl kisgyermekkel llunk szemben, m ha a gyermek beszl, problmt jelenthet, hogy ez a beszdmd nem jn ltre termszetesen, hanem specifikus kpzst ignyel. Eltekintve a nyelv struktrjtl, az autizmussal s rtelmi srlssel rendelkez gyermekeknek problmik vannak a nyelv hangzsval kapcsolatban. Pldnak okrt kpesek a beszd intoncis mintit meghallani, de nem tudnak pragmatikus jelentst csatolni azokhoz, gy csupn "zajj" vlnak, amelyek inkbb eltrtik s megzavarjk a mondottak rtelmt, mintsem kiegsztenk azt. Hasonl nehzsgeik vannak az intoncis mintk megfelel hasznlatval sajt beszdkben, mely nagyon monotonnak, vagy robot-szernek hangzik, szlssgesen (s sokszor nem megfelel) vltoz intoncis smkkal br.
A kommunikatv gesztusok megrtse A kommunikcis szndk megrtsnek devins fejldsi mintja s a beszdszerepek devins fejldse szmos nehzsget okoz az autizmusban. (Jordan, 1989). Vilgos tovbb, hogy kzlk sok a kzvetlen perceptulis problmkban gykerezik, melyek megelzik s taln megindtjk azt a devins mintt, mely nehzsgeket eredmnyez a kzs figyelem fejldsben s az olyan korai kommunikatv gesztusokban, mint a magyarz cllal val mutats. A kommunikatv gesztusok rtelmezsnek nehzsge fennll az autizmusban, mint pldul a "nzd ezt" jelzse a vizsglatra sztnztt trgy fenntartsval, rmutatssal vagy rnzssel. E formk kzl sok a kommunikci alapja s a hagyomnyos fejlds sorn 6 hnapos kortl elkezddik kialakulsuk. Ebben az idszakban, ha a felntt feltart egy trgyat a baba ltkrn bell, a baba automatikusan rnz, sztnsen tudja, hogy ezt gy kell rteni, mint a kzs figyelem trgyt. Tizenkt hnapos
83
korra a normlisan fejld babk maguk emelnek magasba trgyakat, gy kpesek csatlakozni a felnttekhez ebben a kzs figyelemben. Egy felntt, aki nincs tudatban annak, mi zajlik, megprblhatja elvenni a gyermektl a trgyat ebben a szakaszban, gondolvn, hogy az tads szndka hzdik meg a baba cselekvse mgtt. A babnak ekkor utna kell nylnia, hogy visszaszerezze; a "jtszma" nem az ads-vevsrl szl ebben a stdiumban, hanem a kzs figyelemrl. Ez a kzs figyelem, amely segti a gyermeket megrteni a szavak jelentst, a kzs vonatkozs gyermeknek mutatott s megnevezett trgyaihoz hasonlan. Az a tny, miszerint az ilyen viselkeds a hagyomnyosan fejld gyermekek esetben mindig bekvetkezik, oda vezethet, hogy ezeket a felnttek gyakran automatikusnak felttelezik. A felnttek (szlk s ksbb a tanrok) fel fognak tartani trgyakat, melyeket meg akarnak cmkzni, vagy beszlni rluk ("Mi ez? Nzd! Ez egy maci.") s nem rtik, hogy elfordulhat az, hogy a gyermek nem irnytja figyelmt a megfelel elemre. Ha a gyermek egy apr pihre fkuszl s a felntt egyrtelmen azt mondja neki, hogy ez egy "labda", vagy "veg", vagy brmi ms, akkor nem meglep, hogy a gyermek megzavarodik, vagy egy sajtos szemlyes megrtst alakt ki a szavak rtelmvel kapcsolatosan. Mg ha a gyermek a helyes trgyra nz is, lehet, hogy nem kezeli az elemet egszknt vagy nem a trgy felntt ltal kivlasztott "darabjt" nzi. A felntt mondhatja, hogy "piros", gondolvn, hogy felhvja a figyelmet az elem sznre, de elfordulhat, hogy a gyermek arra fkuszl, hogy az ablak visszatkrzdik az elem fnyes felletn, gy a "piros" a gyermek elmjben a fnyes visszatkrzds rtelmt nyeri. Mutassuk be ugyanazt a piros elemet flhomlyban s akkor "pirossga" eltnik, mg egy fnyes kk trgyat a gyermek boldogan azonosthat "pirosknt". Ez jelenti azt, hogy a gyermek kptelen ltni a piros s kk kzti klnbsget, hanem azt nem rti, hogy szlelsnek melyik egyedi aspektust cmkztk ezen a mdon. Ezek a nehzsgek sszeaddhatnak s jelents hatsuk van a gyermek tfog nyelvi s
kognitv fejldsre. A szlk s tanrok szmra az a megolds, hogy elemezzk az autizmussal l gyermekhez intzett utastsokat s azonostsk azokat az aspektusokat, melyek olyan kommunikcis tudst feltteleznek, amellyel a gyermek esetleg nem rendelkezik. Ha ezt megtettk, a kvetkez lps az explicit utastsads fegyelmezettsge a szemly tennivaljra vonatkoz Nem csupn azt kell megmondani neki, hogy hova kell nznie a kzs figyelem elrse rdekben, de azt is, hogy az elem felemelse a figyelem trgyra irnytsnak jelzse, ppgy, mint a mutats. Tovbb a felntteknek kell elkezdenie az elemek vagy tevkenysgek megnevezst, a gyermek figyelmnek fkuszhoz val csatlakozssal, miknt az elz fejezetekben lthattuk, gy knnyebb lesz a gyermeknek, mintha tle vrnnk, hogy a felntt fkuszhoz igazodjon. Ez a felntt rszrl fantzit s rzkenysget kvn meg, mivel nincsenek univerzlis kulcsok ahhoz, hogy az autizmussal l gyermek hogyan rtelmezi a vilgot; nem mondhatjuk, hogy a fnyvisszaverds az, amit minden autizmussal l gyermek megfigyel, vagy hogy ugyanaz a gyermek a perceptulis ingereknek mindig erre az aspektusra fog reaglni. Meg kell prblni a vilgot az autizmussal l gyermek szemvel ltni abban az adott pillanatban, ami termszetesen, bonyolult feladat. Emlkeznnk kell azonban, hogy pontosan ez az a feladat, amit az autizmussal l gyermeknek adunk, amikor azt vrjuk el tle, hogy alkalmazkodjon rtelmezsnkhz s felfogsunkhoz, gy az erfesztsek, melyeket ennek sorn tesznk, nagyon tanulsgosak lesznek arra nzve, hogy mit kell tennnk, amikor arrl van sz, hogy segtsk a gyermeket az illeszkedsben. A referencikhoz vilgosan kapcsold kommunikatv gesztusok lesznek a legnagyobb hatssal a tantsi helyzetekre, m a szlket jobban rdekelheti a vigasztals s a szeretet gesztusainak elfogadsnak oktatsa. A gesztus rtelmnek kzvetlen tantsa hasznos lehet, klnsen a verblisan jobb kpessg gyermekeknl. Ilyen mdon a felntt elmagyarzhatja, hogy ha karod valaki kr fonod, az azt is jelenti, hogy nagyon kedveled, vagy vigasztalni szeretnd, ha
szomor. Ezt rvid bemutats ksrheti, s ha ez kielgt mdon megtrtnt, a gyermek gyakran fokozatosan elfogadja, akr keresi is a gesztust. Ms gyermekek esetben, akik slyosabb trsul tanulsi nehzsgekkel lnek, olyan programra lehet szksg, melyben a felntt fokozatosan mutatja be az rintst s a szeretetteljes gesztusokat, arra a tevkenysgre ptve, amit a gyermek lvezetesnek tall. Az ilyen programok rszt kpezik olyan tantsi megkzeltsek, mint az intenzv interakci rszt kpezik (Nind s Hewett, 1994). Felmerlhetnek bizonyos problmk a vigasztals gesztusaival kapcsolatban. Nemcsak a szlk sajtos aggodalmnak forrsa, ha gyermekk srls esetn elutastja a vigasztalst, hanem ahhoz vezethet, hogy a gyermek elmulasztja, hogy beszmoljon fjdalmrl vagy egy balesetrl, mivel az szemben az a tovbbi lelsekkel s odabjsokkal fenyeget veszly forrsa. Knnyebb teheti az autizmussal l gyermekek szmra megrteni s elfogadni, azt ami trtnik, ha a szlket megtantjuk, hogy irnytsk a vigasztal gesztust kzvetlenebbl a gyermek srlsre ("gygypuszi" formjban pldul), klnsen, ha kpes megrteni a cselekvs rtelmt, mint pldul azt, hogy "a nyl antiszeptikumokat tartalmaz, ami segthet a seb gygyulsban".
Nem produktv, pedns, sz szerinti nyelvhasznlat ki autizmussal lk a kommunikci megrtsnek elgtelensge miatt brmilyen birtokolt nyelvi, vagy alternatv rendszert a cloknak csupn szk terletn alkalmaznak, fknt krs kifejezsre, a beszdkpessget inkbb birtoklk pedig a specilis rdeklds egyes tnyezivel kapcsolatos, knyszeres beszdre (Wetherby, 1986.). Ez gyakran echollis (papagjszeren szajkzott) s nem produktv jelleg, abban az rtelemben, hogy nem a msok ltal mondottakra pt, valamint a kontextussal sincs kapcsolatban, hanem a beszd ismers s tanult sminak reproduklst jelenti. Az autizmussal l egyn
86
inkbb a szavak jelentst prblja megrteni, mint azt, amit a beszl rt alattuk, az idimkat s szarkazmust sz szerint fogja rteni, ennek kvetkeztben elszalaszthatja a lnyeget, vagy nyugtalann vlhat. A gyakorlati szakembereknek e problmk kezelsre a beszlgets kszsgeinek (szerepcsere, aktv hallgats, tma bemutats, fenntarts s csere) kzvetlen tantst s a kontextulis tuds explicitt ttelt kell megksrelnik. A legslyosabb nehzsgekkel rendelkezknek szksges lehet a szinonimk explicit tantsa is, s meg kell gyzdnnk arrl, hogy a gyermek gyjtfogalmakat hasznl (trgyak szortrozsn keresztl) a cmkk csatolsa eltt a merev, szk fogalmi kategrik kialakulsnak elkerlse rdekben. Ellenkez esetben a gyermek makacsnak tnhet, ha arra az utastsra, hogy "Akaszd fel a kabtodat!", semmit sem tesz, ha a gyermek megrtse szerint a szban forg trgy inkbb "anork", mint kabt. Minthogy a kommunikci a nyelvi fejlds hagyomnyos elfutra, az autizmusban a nyelv oly mdon alakulhat ki, hogy a gyermeknek nincs semmilyen elkpzelse arrl, mikpp hasznlja azt kommunikcira, vagy nem rti meg, hogy a beszlk hogyan hasznljk pragmatikusan, jelentsek vltozatossgt ltrehozva a szavak s mondatok sz szerinti jelentsn tl. A legtbb gyermek tbb figyelmet fog fordtani arra, amit szerinte a beszl mondani szndkozott, mint a hasznlt nyelv sz szerinti rtelmre; az autizmussal l gyermekek vakok a szndkra s a sz szerinti rtelemre fkuszlnak, tekintet nlkl arra, hogy milyen abszurdnak, vagy valszntlennek tnik az a szemll szmra. Az autizmussal l gyermekek pldul az egyetlen olyan csoport, mely a "Trld meg a lbadat a lbtrln!" utastsra gy reagl, hogy fradsgosan leveti a cipjt s zoknijt, hogy megtegye. Az autizmus az egyetlen olyan krlmny, ahol a kifejezsek jelentse nem vezet automatikusan azok jelentsnek kommunikatv hasznlathoz s a tanrnak kzvetlenl kell megtantania azok kommunikatv funkciit, akr kpes, akr nem a beszdre a gyermek.
87
Antizmus trsait rtelmi srlssel
Olvass - hiperlexia s abnormlis fejlds Egyes autizmussal, s akr trsul rtelmi srlssel l egynek hiperlexit mutatnak, vagyis kpesek a mechanikus olvassra jval megrtsi szintjkn tl. A szlknek s tanroknak gyelnik kell arra, hogy ellenrizzk, a gyermek megrti-e azt, amit gy tnt "el tud olvasni" s arra, hogy alkalmakat keressenek az olvass cljnak bemutatsra. Ez (valamint a gyermek valszn erforrsba val bekapcsolds) a legknnyebben gy rhet el, ha a gyermeket valsgh szvegek olvassra btortjuk a fantzia alkotta trtnetek helyett. Az autizmussal l gyermek knnyebbnek tallhatja az olvass megtanulst, mint hogy trtneteket hallgasson, vagy kpesknyvekbl mondjanak mest neki, teht lehetsges, hogy a fejlds norml fokozatai nem rvnyesek. Azonban az rott nyelvben val viszonylagos tehetsg azt jelentheti, hogy ez a beszlt nyelvhez vezet hdknt hasznlhat, valamint a szksgletek kifejezsnek egy mdja lehet. A szmtgppel segtett tanuls a gyermek kommunikcis eszkzeihez csatolhat, s gyakran a szimblumok (melyek nagyon zavarak lehetnek jelentskben s vizulis rszleteikben) inkbb helyettesthetk rott szavakkal, melyek brki szmra rthetek. Szmos autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek a legtbb hasznt azoknak a kommunikcis tblknak ltja majd, melyek nmi kpet, szimblumot s rott szveget tartalmaznak, a gyermek kpessgeinek, rdekldsnek s szksgleteinek megfelelen.
Ettl az ilyen gyermekek nfejnek vagy szfogadatlannak tnhetnek, amikor egyszeren csak nem rtik meg a szndkot. Ez a gyermekkel s felnttekkel val kapcsolatban zavar forrsa lehet, az autizmussal l gyermeket pedig ugratsok, s gny cltbljv teszi. - A fentiekben kifejtett okokbl nehzsget okozhat a verblis utastsok kvetse, klnsen, ha ezeket "udvarias", indirekt formban kzlik. Szksg van a tananyag tadsnak ms mdiumok segtsgvel trtn, nem verblis jelleg instrukcis mdjaira. Az ilyen eszkzknek rugalmasnak s egynre szabottnak kell lennik, de valsznleg tartalmazniuk kell: a feladatok vizulis megjelentst; a tanterembeli rendszer jelzseit arrl, hogy mikor, hol, milyen feladatot kell megoldani; a kpessgek tantst clz, beszd nlkli fizikai segtsget; valamint gyors hozzfrst a szmtgppel tmogatott tanulshoz (CAL= ComputerAssisted Learning). Azonban a szmtgppel segtett tanuls a trsas interaktv tanuls nehzsgeinek elkerlst szolgl visszavonulss vlhat, gy prhuzamosan folytatni kell a trsas tanulsra irnyul kpzst. - Sok tantsi helyzetben feltett krds nem "valdi" (abban az rtelemben, hogy olyan informcit kr, mellyel a krdez nem rendelkezik); inkbb az egyedi rtst tesztelik, nagyobb egyni rszvtelre btortanak ill. utastsokat fejeznek ki. Az autizmussal l szemlyek flrerthetik a krdsek ilyen sajtos hasznlatt ezen oktatsi alkalmazsokban s sajt repetitv krdezgetseik modelljeknt hasznlhatjk azokat. Ktszeresen sszezavarodnak, mikor az ilyen viselkedst korltozzk, vagy megbntetik, valamint nem rtik a cl elrsnek ms tjait, sem a "valdi" krdsek rtelmt vagy funkcijt. Lteznek ms
A nyelv hasznlata az oktatsban Ahogy a kifejez beszdre vonatkozan nehzsgeik vannak, az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek ppgy klns problmik lesznek azzal a mdszerrel kapcsolatban is, ahogyan a nyelvet az oktatsban hasznljk. - A kommunikatv szndk megtlsnek elgtelensge miatt a "kzs jelents" valdi rtelmt sosem rtik meg.
indokok is, amirt az autizmussal l gyermekek ugyanazt a krdst jra s jra feltehetik, de ezeket ksbb fejtjk ki, a kommunikci problmi kztt. - A hiny, mely a beszlgetsek termszetnek rtkelsben tapasztalhat, s a modell, melyet a szemlyzet klnsen gyakran nyjt a beszlgetssel kapcsolatban, ahhoz vezethet, hogy a gyermek a msokkal val interakci nem megfelel mdjait tanulja meg. A tanrok ltalban meghatrozzk egy ra anyagt, majd vagy figyelmen kvl hagyjk a tmtl val eltrst szolgl prblkozsokat, vagy visszairnytjk az effle ksrleteket a vlasztott tmhoz. Azonban ennek a didaktikai stlusnak a kzvetlen msolsa ahhoz vezet, hogy a gyermek nem lesz tekintettel arra, hogy tmja megfelel-e a hallgat figyelmi fkusznak, vagy a kzvetlen kontextusnak, ennl fogva bizarr, irrelevns kommentrokat hoz ltre. Ez szintn pedns, tl-explicit stlushoz fog vezetni, figyelmen kvl hagyva a hallgat figyelmetlensgnek, vagy unalmnak jeleit, s msok olyan kzremkdst, ami nem igazodik ahhoz, amit elre meghatrozott a hallgat beszlgetsbeli szerept illeten. A "vals letbli" kommunikcis kszsgeket funkcionlis kontextusban kell tantani, hogy ellenslyozza ezeket az "oktatsi" alkalmazsokat. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeket arra is kzvetlenl kell megtantani, hogy mikpp tanuljuk meg a sznetek szlelst egy beszlgets sorn, vagy hogyan tartsuk meg azokat, valamint, hogy szleljk azt (a szemkontaktus s a testtarts hasznlatval), ha msok kszek egyttmkdni a beszlgetsben. Ilyen jelleg tants nlkl ragaszkodhatnak a leckkhez, amit az iskolai krnyezetben tanultak meg, de ha valaki feltartja a kezt egy tteremben, valsznbb, hogy inkbb a pincr figyelmt akarja felkelteni, mint hogy egy beszlgetsben val kzremkds vgyt jelezn, arra pedig nincs md az oktatsban meglv,
vagy formlis csoportkereteken kvl, hogy elvrjuk msoktl kezk feltartst, mieltt a szt tvennk.
A kommunikci dimenzii A programok nha azrt fulladnak kudarcba az autizmus esetben, mert a gyermeket arra ksztetik, hogy egyszerre egy dolognl tbbet tanuljon, s ez sszezavarja t. Ez klnsen igaz a kommunikci tantsnak esetben, ahol a gyermek helyzetfelismerse szegnyes s a legtbb felnttnek kevs elkpzelse van arrl, hogy a helyzet mennyire komplex lehet. A TEACCH program (Watson, 1985; Watson s mtsai, 1989) a kommunikciban rsztvev dimenzik hasznos lebontst nyjtotta, s tmogatja azt az elgondolst, hogy egyszerre csak egy dimenzit tantsra kerljn sor, a siker maximlis eslynek rdekben. Az t ajnlott dimenzi a kvetkez: - Forma Ez a kommunikci gyermeknek tantand eszkzeirl szl. Fel kell jegyezni, hogy a gyermek hasznl-e beszdet, jeleket, szimblumokat, kpeket, referenciatrgyakat, vagy rott nyelvet. A forma szintn megadja ezek kzl minden egyes kommunikcis md szintjt, egyszer szavak, vagy kpek pldul, kt, vagy hromszavas kifejezsek, mondatok, s gy tovbb. - Szkincs Ez vonatkozik az j szavakra, kpekre, szimblumokra, vagy trgyakra, a formtl fggen. - Kommunikatv funkci Lerja, hogy mire val a kommunikci. Olyan dolgokat fed, mint a trgyak krse, rutinok krse, kommentr, tiltakozs, informcikrs, tagads, dvzls, bcszs, segtsgkrs, rzelemkifejezs, s gy tovbb.
Autizmus trsult rtelmi srlssel - Szemantikus jelents
Lerja a szemantikus kategrikat - trgycmkzs, cselekv szemly, cselekvs, ler, s gy tovbb. Gyakran nehz a szlknek s a nem nyelvspecialistknak megrteni az e kategria s a kommunikatv funkcik kztti klnbsget. A beszd- s nyelvterapeutk segthetnek a kommunikci e dimenzijnak kialaktsban, de sok tanr figyelmen kvl hagyja ezt a dimenzit, s mgis sikeresek a kommunikcitantsban. A gyakorlatban ezrt a szemantikus jelentst gyakran egyestik a kommunikatv funkcival kedveztlen hats nlkl. Azonban lehet, hogy a gyermek jelents-megrtse a pre-reprezentcis szakaszban van, s fontos eljuttatni a gyermeket arra a szintre, ahol szimblum hasznlhat. gy a jelents els szintjn (szenzoros szint) a trgyakat, mint szenzoros tulajdonsggal rendelkezket szlelik, mint pldul, egy cssze csupn valami, amit nyaldosunk, vagy dntgetnk, s nem az italt jelli/ nem az ital "helyett ll". Ezen a szinten a gyermeknek dolgoznia kell, hogy eljusson a kvetkez jelentsi szintre (prezentci), ami ltal egy bizonyos bgre pldul, megszerzi az ital "jelentst". Aztn egy tovbbi fokozata a "reprezentcinak" amikor brmelyik bgre kpes italt "jelenteni". Ezen a szinten a bgre gy funkcionl, mint referenciatrgy. Ez egyben az a szint, ahol a szimblumok bemutathatok. Vgl, van egy "metareprezentcis szint", amikor gyermek kpes a korltlan nyelvhasznlatra. A jelents-ads korai szakasznak tantsra szolgl program a COMFOR (Noens s Van Berckaler-Onnes, 2004), mely hamarosan elrhet angolul. - Kontextus Ez a tants fontos dimenzija az autizmusban, nem hagyhat figyelmen kvl. Mint tanulsuk ms aspektusait, az autizmusal s rtelmi srlssel l gyermekek a kommunikcit sem ltalnostjk knnyen egyik helyzetbl a kvetkezre. Csupn,
92
mert kpesek krni valamit anyjuktl a tenl, nem jelenti azt, hogy ugyanazt kpesek elkrni apjuktl a vacsornl. A kontextus minden aspektust meg kell tantani, s ltalnostani kell. A legspecilisabb tants legalbb annyi figyelmet fordt a kontextus dimenzijra, mint a formra s a szkincsre. Azonban a szlk nem mindig rtik, hogy a beszd- s nyelvterapeuta hatkonyabban dolgozik a gyermek nyelvi s kommunikcis kpessgnek megllaptsval, programot kialaktva e kszsgek fejlesztsre, s csupn ezek utn munklkodva szlkkel s a gyermeket gondoz szemlyzettel (a gyermekkel napi kapcsolatban lev szemlyzet), hogy segtse ket a program kivitelezsben. Egy terapeuta izolciban dolgozva azt a benyomst keltheti, hogy a gyermek jl halad, de ennek kevs hossz tv elnye van, ha a gyermek csak azzal a terapeutval s csak abban a helyzetben kpes teljesteni valamely szintet. A programoknak tartalmazniuk kell az olyan funkcionlis kontextusban val tantst, amelyben a viselkedst hasznlni kell (a preferlt lehetsg), vagy ahol specifikus tantsra van szksgnk a kszsg ltalnostshoz. A formt, a szkincset s a kontextust ltalban megtantjuk, de van valami, ami gyakran hinyzik, a kommunikatv funkci dimenzija, ez meghatroz nehzsg az autizmusban (az egyetlen, ami a kommunikcival magval kapcsolatos). Annak oka, hogy ezt a dimenzit olyan gyakran elhanyagoljk a tantsban, az lehet, hogy annyira termszetes rsze az tlagos trsas helyzeteknek, hogy nehz kln dimenziknt azonostani, valamint az, hogy tantsnak httere sszetett. Szintn kevsb valszn, hogy a tants sikeres lehet, ha egynl tbb dimenzit tantunk egyszerre mindezek kzl. Knny tsiklani ezen, klnsen, amikor a dimenzik egyike a "kommunikatv funkci", amely brmilyen kzvetlen tants nlkl is annyira termszetes legtbbnk esetben.
93
Autizmus trsult rtelmi srlssel Esetlers
Egy tzves autizmussal s rtelmi srlssel l kislnynl (Jcint) kialakult az egyszer szavakbl ll beszd, de a szimblum-alap kommunikcis tbla is elrhet volt szmra, mert nha gy tnt, hogy problmi vannak a szavak megtallsval kapcsolatban. A szimblum fellelse segtette t a sz megtallsban s kimondsban. Jcint az rtelmi srlssel lk iskoljba jrt, ahol sok gyereknek trsul autizmusa volt, de a szemlyzet nem kapott specilis kpzst. Tanrai (a beszd- s nyelvterapeuta segtsgvel) megrtettk, hogy egy szimblumrendszerre ugyangy szksge van, mint a beszdre, s rmkre szolglt, hogy hasznlni tudta arra, hogy krjen valamit, feltve, hogy kpesek voltak anticiplni szksgleteit, s megvolt a szimblum a knyvben. Azonban elfordult, hogy olyasvalamit akart, vagy olyasmire volt szksge, amit nem anticipltak, ilyenkor tancstalan volt, mikpp kommuniklja ezt s izgatott vlt, nha a kezvel ttte a fejt, harapta a kezt, vagy trgyakat doblt szt a padln. Azzal is problmt okozott, hogy kommunikcis knyve mr kezelhetetlenn vlt, s a kategorizlsra tett ksrletek (fcmek szerint, mint "tel", "munka elemek", "ruhk", s gy tovbb) sikertelenek voltak, mivel Jcintnak (s a szemlyzet egy rsznek is) nehzsget okozott, hogy az osztlyozsra visszaemlkezzen. Vilgos volt, hogy nem lehet korltlanul bvteni a knyvet. Ezrt gy dntttek, hogy els lpsknt megtantjk Jcintot a segtsgkrsre, azutn kommunikcis szimblumait sztvlasztjk klnll "tma" knyvekbe. Ksbb megtanthat arra, hogy ezeket nv szerint krje (a kategrikat vizuliss tve, hogy knnyebb legyen emlkezni rjuk), s gy tovbblpve megkeresse az egyedi elemeket a knyveken bell. Szintn elhatroztk, hogy fenntartjk az arra irnyul tantsi erfesztst, hogy mondjon ki szavakat a szimblum promptja nlkl, hogy lssk, ismers volta tlendti-e a szavak megtallsval kapcsolatos problmn. Azonban azt talltk, hogy ez az utbbi program hossz idt ignyel majd, s lehetsges,
94
hogy akkor sem lesz teljesen sikeres, idkzben a fent emltett problma is jelen volt. A szemlyzet aggdott (nmi joggal), mert Jcint tovbbra is frusztrlt volt a kommunikcis prblkozsok eredmnyekppen, s kezdett visszatrni korbbi nbntalmaz s/vagy destruktv szoksaihoz annak rdekben, hogy elrje, amit akar. A "segtsg" szimblumai sszetettek voltak, mind vizulisan, mind konceptulisn - gy dntttek, ahelyett, hogy ilyen nknyes szimblumot tantannak, amit msok nem szksgszeren rtenek, megfelelbb lenne (s taln knnyebb), ha a "segts(g)" sz rott formjt tantank meg. Azonban a gyorsasg ellenre, mely a mltban jellemezte Jcintot, ha egy szimblumot kellett felfognia, az rott "szimblum" tantsa kevs eredmnnyel jrt abban a tekintetben, hogy segtsget krjen ltala, ha egy szimblumra szksge volt. A szemlyzet meg volt gyzdve, hogy a problma az, hogy ez a szimblum rott volt, mg kpes szimblumokat hasznlt. Ez lehetett az egyik tnyez, de egy autizmus szaktancsad javasolta, hogy elszr fontoljk meg azt a lehetsget, hogy a problma nem nmagban a vltozsban van, hanem abban a tnyben, hogy Jcintot egyidejleg krtk egy j forma (kpek helyett rs) s egy j funkci (segtsgkrs) megtanulsra. Megoldsknt szolglhatott volna, ha kicserlik az rott szimblumot egy kpire, de oktatsi szempontbl megfelelbbnek reztk, ha Jcint tovbblp az rs fel, gy knnyebb lesz, ha j szimblumokat keresnek sszes jelenleg kifejezett szksgletre. Amikor Jcint az j formt hasznlta, minden ms tnyeznek vltozatlannak kellett volna maradnia; de ezen a szinten nem lett volna kpes egyidejleg megtanulni a segtsgkrst. Helyette nhny kpes szimblumot, amit mr gyakran hasznlt, rott szimblumra cserltek fel. Ezt szakaszokban tettk a boardmaker (szmtgpes szoftver) hasznlatval gy, hogy elszr kpes szimblumokat ksztettek, alatta az rott szval. A sz mrett fokozatosan nveltk, mg a kp mrete cskkent, aztn a kpet elrejtettk a sz alatt, gy Jcint a szt hasznlta vlaszul, s, csak amikor nehzsgei tmadtak,
95
akkor emelte meg a bortt, s kukucsklt a kpre. Jcint rgtn megtanulta ezt a mdszert, s kis idn bell gyakran hasznlt szimblumai tmegt talaktottk rott szimblumokk. Eljtt az id, hogy bemutassk az j funkcit, a "segtsg" funkcijt. A helyzeteket gy terveztk meg, hogy Jcintnak szksge legyen a repertorjban nem szerepl szimblumokra. Ebben a helyzetben, mieltt izgatott s frusztrltt vlt volna, odaadtk neki a "segts" szkrtyt, s arra sztnztk, hogy tadja azt a szemlyzet egy msik tagjnak, aki ekkor elltta t az j szimblummal. Olyan helyzeteket kellett tervezni, amikor klnbz szimblumokra volt szksge, gy a "segtsg"-et nem a kvnt trggyal trstotta, hanem a kvnt trgy szimblumnak megszerzsvel. Teht elg jl reaglt a tantsra s nhny ht alatt megtanulta a "segtsg" hasznlatt, a "segtsg" sz kiejtst, amint tadta a szkrtyt. A "segtsg" hasznlatt aztn ltalnostottk ms emberekre ugyanabban a helyzetben, aztn ms helyzetekre. Pldul gyakran vlt izgatott, amikor testnevelsre kszldve nem sikerlt zoknijt "ppen gy" igaztania, hogy a sarkakat megfelelen elhelyezve ne legyenek rajta rncok, amint felveszi. Inkbb keresztlhajtotta mindkt zoknijt s cipjt a termen, minthogy segtsget krjen, hacsak a szemlyzet nem vette szre s segtsgnyjtssal meg nem elzte ezt. A szemlyzet kt tagjra volt szksg - egyikk a megfelel pillanatot leste, amikor a "segtsg" szimblumot felajnlotta, s sztnzte, hogy adja azt t a msik felnttnek, aki segtsget nyjtott neki. Idvel Jcint az rott "segtsg" jelet vltozatos helyzetekben hasznlta s a program tfog eredmnyeknt kialakult Jcint (kezdetleges) olvassi kszsge, vgs fokon egyszer szavakbl ll beszde, szimblumok, vagy rott promptok szksglete nlkl. Ez volt az az eset amikor az rott nyelvi rendszer megkzelthetbb tette a beszltet, habr az ilyen pozitv kimenetel nem garantlhat.
sszegzs A legtbb autizmussal s rtelmi srlssel l gyermeknek nehzsgei lesznek a nyelv s a megrts megszerzsvel kapcsolatban, legalbbis nhny tnyezt tekintve, fggetlenl attl, hogy a gyermek kpes-e beszlni, vagy sem, mert a f problma az autizmusban a kommunikci. A kommunikcinak s a nyelvnek is megvan a maga struktrja, a gyermek nehzsgeit minden vonatkozsban azonostani kell annak rdekben, hogy a nyelvi s kommunikcis kszsgek kiforrjanak. A szlknek s a szemlyzetnek ellenrzs alatt tartania s mdostani kell sajt nyelvhasznlatt, hogy elrhetbb tegyk a gyermek szmra, valamint vizulis formt kell hasznlniuk a gyermekkel val kommunikciban. Ms rtelmi srlssel l gyermekekkel szemben, akiknek szintn tantsra lehet szksgk a kommunikcis eszkzk fejldsnek rdekben, az autizmussal l gyermekeknek meg kell tantani a kommunikatv funkcikat is, a kommunikci jelentst szintgy. A kommunikci dimenzii lpsrl lpsre toldhatak meg. Az autizmusban specifikus problmk jelentkeznek a nyelvvel s a kommunikcival kapcsolatosan, melyekkel foglalkozni kell, nem helyes megksrelni elfojtsukat, inkbb meg kell rteni funkcijukat a gyermek szempontjbl, segtve t tovbbi rtelmes kommunikci kialaktsban. Tovbbi olvasnivalk Noens, I. & van Berckalaer-Onnes, I. (2004). Making Sense in a Fragmentary World: Communication in People with Autism and Learning Disability, Autism: The International Journal of Research and Practice, 8, 197-218. Watson, L. (1985). The TEACCH curriculum. In Schopler, E. & Mesibov, G. (eds.), Communication Problems in Autism. New York: Plenum Press.
97
96
Watson, L., Lord, C, Schaffer, B. & Schopler, E. (1998). Teaching Spontaneous Communication to Autistic and Developmentally Handicapped Children. New York: Irvington Press.
5. Nyelv- s kommunikcitants
Kezdetek Egyes gyermekeknl szksg lehet a fogalmak s a szksgletek tudatossgnak, valamint a kommunikci eszkzeinek tantsra s a kommunikcit elsegt krnyezet biztostsra. Azokat a gyermekeket, akik esetben ltszlag lehetetlen olyasmit fellelni, amit szeretnnek (legalbb annyira, hogy "dolgozzanak" rte), sz szerint "valamit akarni" kell megtantanunk. Ehhez az autisztikus mkdsnek azt a sajtossgt hasznljuk, miszerint az autizmussal l emberek szeretik a kiszmthatsgot s azt tenni, amit tesznek. Ezrt ha egyidejleg, rendszeresen s gyakran mutatunk be valamilyen tevkenysget vagy ingert, a gyermek nem csupn vrni fogja azt a dolgot, hanem akarni (s azrt kpezhet lesz, hogy krje azt) is. A gyermek sajt vlaszainak hasznlata A kommunikatv folyamat kezdete, ha rtelmet tulajdontunk a gyermek nem-kommunikatv kifejezseinek, ez a norml nyelvi s kommunikcis fejlds alapja. Egy autizmussal s rtelmi srlssel l fi szmra problmt okozott, hogy reggel tl korn reggelizett, s mire az iskolba rt, nagyon izgatott vlt s bntalmazni kezdte magt. A viselkeds sok klnbz lehetsges kivlt okt megvizsglva s a szlkkel megbeszlve a helyzetet, mr sejtettk, hogy a
98 99
Nyelv- s kommunikcitants
fi voltakppen hes. Lehetsges, hogy nem elmondani akarta valakinek, hogy hes, azzal, hogy srni kezdett s minden reggel tlegelte magt, de amikor a szlk vagy a szemlyzet megfejtette, hogy ez lehet a gond, kpesek voltak gy kezelni viselkedst, mintha az lenne, amit jelent. Valahnyszor elkezd srni (s eltte tni kezdi magt - az idzts dnt) a szlk, vagy a szemlyzet megkrdezheti ", hes vagy?" s telt knlnak. Majd arra sztnzhetik, hogy e szksglett ms mdon kommuniklja (pl. tadva egy kpkrtyt, vagy egy "referenciatrgyat", egy kanalat, vagy tnyrt). A program sikeressge azon alapul, hogy a szemlyzet pontosan fejtse meg, mit szeretne a gyermek abban a helyzetben kommuniklni, ha kpes lenne r. Mint fentebb jeleztk, a nem kommunikl gyermek szmra az a priorits (akr kpes a beszdre, akr nem), hogy elkezdjen kommuniklni. A kommunikci azon keresztl tanulhat, hogy mveljk, gy a gyakorlat (sztnztt pldkon keresztl) sokkal fontosabb, mint az utastsok. Ha a gyermek kpes is beszlni, de klnsen, ha kptelen, egy egyszer szimblum alkalmazsa j mdszer kezdetben, mivel a szksges cselekvsek teljesen promptolhatak, mg a beszd nem. Vgl is a cl a teljes mrtkben reciprok kommunikci, de legjobb olyasmivel kezdeni, ami rtelemmel br s egyben jutalmaz jelleg is a gyermek szmra. Ennl fogva a krs a legkommunikatvabb funkci, amivel elindulhatunk. A legknnyebben bemutathat s messze ennek az elsajttsa legknnyebb az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek szmra.
A mutats tantsa A szkincsen kvl elsdlegesnek kell lennik a kommunikatv gesztusoknak is, mrpedig ezek kzl a mutats a legfontosabb. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek gyakran egyltaln nem lnek a mutats gesztusval, hacsak specifikusan nem tantottk
100
nekik, s mg akkor is inkbb csak krsre teszik, ahelyett, hogy dolgokra rmutatnnak. A szocilis fejldsrl szl fejezet megvizsglja a kzs figyelem fejlesztsnek tjait, melyek kzl a magyarz mutats fejleszthet. Ez a szakasz a krssel kapcsolatos mutatsra vonatkozik - egy nagyon fontos els lps a kommunikciban. Ki kell alaktani a kommunikci egyes formit (ez beszd, jel, szimblum, referenciatrgy, vagy rott nyelv is lehet), gy a trgyakat kommunikl kpessgk az "itt s most"-on tlra fejleszthet. Az olyan nyelvtants azonban, mely azt megelzen trtnik, hogy a gyermek brmit megrtene a kommunikcival kapcsolatban, nvelheti a zavart. A gyermek a "keksz" jelet kezdheti meg hasznlni "adj nekem" jelentssel, majd azt hasznlja mindenre, amit szeretne, nem csak a kekszre. Esetleg a gyermek nem rti valamely tanult jel jelentst, csupn azt gondolja, hogy valamit tennie kellene clja elrsnek rdekben, m voltakppen nem rti annak szablyt, hogy mely esetben tesznk egy dolgot ms helyett. Ilyen esetekben, a gyermekek gyakran vgigszaladnak teljes jelrepertorjukon, abban a remnyben, hogy vgl rtallnak a megfelelre, m nem kvetkezik be valdi tanuls a kommunikcis trtnssel kapcsolatban. Azonban a mutats tantsval kapcsolatban vatosnak kell lennnk. Hacsak nem tantjuk meg a gyermeket egyidejleg arra, hogy szemkontaktust alaktson ki, a mutats nmagban egyb jelents nlkli ritulv vlhat s a gyermeket ott tallhatjuk res szobkban mutogatva, vrva, hogy magnyos mutatsa eredmnyekpp felbukkanjon az ltala kvnt trgy. Ezrt fontos, hogy a mutatst a szemkontaktus hasznlatval egytt tantsuk. A tantsi folyamat lpsei a kvetkezk lehetnek: - Ha a gyermek mr markolni prbl (vagy megragadja a tanr/szl kezt s a kvnt elem irnyba lki), akkor induljunk ki ebbl a helyzetbl. - Szaktsuk flbe a "megmarkolst" (vagy a lendtst) lesen, kzzel megfkezve. - Ha a fkezs elg hirtelen s akkor tesszk, amikor a gyermek
101
markol (de mg nem szedte fel az elemet), ez az akadlyoz szemlyre vetett, fut pillantst fog eredmnyezni, mg egy autizmussal l szemly esetben is. - Amint a gyermek rnk pillant, a felntt eltvoltja fkez kezt, lehetv tve a gyermeknek, hogy elrje az elemet, kzben gy szl: ", a ......... -t akarod, tessk!" - Ha ez rendszeresen s kvetkezetesen megtrtnik, a gyermek szemkontaktust fog teremteni, "nzni" fog, amint elri az elemet, majdnem gy, "mintha" engedlyt krne. - Ezen a ponton a "markols" mutatss formlhat t, elszr a trgyat rint, majd tvolba mutatss. - A mutats vltozatos kontextusokra terjeszthet ki. - Azutn, hogy a gyermek mr rendszeresen mutat ilyen mdon, tanthatk jelek s szimblumok, melyeket arra hasznlhat, hogy ltkrn kvli dolgokat is krjen.
Kommunikcis rendszerek hasznlata PCS Egy olyan rendszer, mint a Kpkrtya Csers Kommunikcis Rendszer (Picture Exchange Communication System, Bondy s Frost, 1994.) szerkezetl szolglhat az olyan tantsi programoknak, mint amit Jcint esetben hasznltak (lsd fent). Nincs szksg minden tantsi fokozat szigor hasznlatra, hiszen a tanr clja a gyermek kommunikcis fejlesztse, nem pedig az, hogy a tantervet mindenron vgigvigye. Ismernk nhny pldt a tl merev hasznlatra, pldul, amikor a gyermek inni krt (azt mondta: "narancs"), erre a szimblumhoz vittk, hogy elhozza azt, mieltt inni kapott; az ilyen merev rtelmezsek nyilvnvalan abszurdak s annak veszlyt hordozzk, hogy a gyermek spontn kommunikcis ksrletei elvesznek. Azonban a kritikus s megfelel alkalmazs a szimblumrendszerek hatkony hasznlatnak kt fontos elnyt mutatja meg:
102
- A kommunikci spontn hasznlata: A gyermeket megtantjuk a spontn szimblumcserre, ha szeretne valamit, ahelyett, hogy kommunikcija az olyan utastsoktl fggv vljon attl, mint a "Mit szeretnl?", "Mutasd, mit akarsz!", "Mutass r, mit akarsz!" s gy tovbb. A PECS-ben kt oktatnak kell lennie, kzlk az egyik sztlan marad. Olyan helyzetre van szksg, hogy a gyermek vgyjon valamire, ami a szoks szerint szabadon elrhet. Egyes PCS kpzsek ehhez a tantshoz egy bevezet fzist javasolnak, amikor a kvnt elemek felmutatsval trtnik a csere s azutn sztnzik a gyermeket a szimblum tadsra. gy tnik, ez szmos esetben mkdik, de annak veszlyt hordozza, hogy a gyermeket az olyan termszetes kommunikatv jelek figyelmen kvl hagysra oktatjuk, mint, pldul, ha valaki felknl valamit. Tbbet tant a knyelemrl, mint a kommunikcirl (azaz a szimblumot t kell adni, nem csak gy megkapni). Jobb termszetes helyzetet vlasztani s termszetes ton tantani. Ilyen helyzetek knnyen addnak otthonban vagy a bentlaksos otthonban. Kpzeljk el a reggeli idejt otthon. A gyermek szereti a Frostiest (mzlifajta) s az apa, miutn szoks szerint segt neki felltzni, lemegy a konyhba, hogy az asztalra ksztse a Frostiest. Ezen a napon azonban, amikor lejn a gyermek, nincs Frosties az asztalon, hanem helyette anyja ll egy, a htszekrnyre ragasztott tpzras tbla mellett. Keze egyenesen kinyjtva, kzel a Frosties szimblumhoz (egy csomagols-darabka, egy kicsi res csomagols, egy kp, vagy brmi, amit a gyermek azonnal felismer), amely tpzrral a tblra van rgztve. Anlkl, hogy brmit szlna s azeltt, hogy a gyermek reaglhatna a tnyre, miszerint nincs Frosties az asztalon, az apa fizikailag sztnzi a gyermeket, hogy menjen keresztl a konyhn, vegye le a szimblumot a tblrl s helyezze azt anyja kezbe. Amint a szimblum anyja kezbe kerl, az anya letre kel s gy szl ", Frostiest akarsz!" s gyorsan veszi (az elzetesen kiksztett) Frosties-os bgrt s odaadja finak, Br a gyermek sszezavarodhatott, de van reggelije, s gy elgedett. A folyamat naprl napra jra lezajlik, idkzben az apa fokozatosan
103
Nyelv- s kommunikcitants TEACCH
cskkenti sztnz tevkenysgt, amg a gyerek magtl t nem megy a szobn, veszi le a szimblumot s adja t anyja kezbe azt. Ha ez mr rutinn vlt, anyja kiss kelletlenebb lesz. Fokozatosan lesllyeszti a kezt, amg teste mell nem r. Akkor eltvolodik a tbltl, mg vgl a gyermeknek kvetnie kell anyjt a konyhban, hogy tadja neki a szimblumot. Ezen a ponton mr vilgos, hogy a fi rti a folyamatot s kszen ll a kvetkez fokozatra, egy msik szimblum bevezetsre, taln egy msik alkalom sorn. Vgl a gyermek kpes lesz a lehetsgek teljes menjbl vlasztani a tblrl vagy egy knyvbl s akr mg kifejezseket is fel tud pteni, hogy jelezze/kifejezze vlasztst. - Egy men hasznlata: A PCS forma msik fontos elnye, hogy bemutatja a gyermeknek a lehetsgek "menjnek" fogalmt. A fenti pldhoz hasonlan, a gyermek megtanulja az elrhet lehetsgek hatrait. Ez knnyebb teheti a kommunikci tants kezelst. Amikor egy autizmussal l gyermeket szimblumok, vagy jelek hasznlatra tantunk, ltalban eljn az id, amikor a gyerek megtanulta a jelet, vagy szimblumot s egsz ll nap kri az ltala jelzett dolgot. Ez problma, brmi is legyen a krs, de klnsen nehz, ha valami olyanrl van sz, melynek esetben nem akarjuk, hogy a gyermek korltlanul frjen hozz (dessgek pldul vagy a Thomas, a gzmozdony cm videofilm). Ha figyelmen kvl hagyjuk a gyermek krseit (vagy fogalmazunk, hogy "Most nem." "Tbbet nem.", "Ksbb." s gy tovbb), akkor elgg valszn, hogy a gyermek feladja az ilyen formj kommunikcis prblkozsait s visszatr a siktshoz, rgshoz vagy brmilyen ms mdszerhez, melyet a mltban kialaktott kvnsgai elrsre. Egy "men" vilgoss teszi a szablyokat - vlaszthatsz, de csak a felajnlottak kzl. Ez egy nagyon rtkes lecke, melyet fiatal kortl szksges tantani a gyermek szmra.
Mg egy PCS jelleg rendszer hasznos lehet az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek tantsban a vlaszts kifejezsre, szintgy fontos, hogy msoknak is mdot biztostsunk a gyermekkel val kommunikcira. A kommunikci ktirny folyamat, s ha magunk nem mutatjuk be hasznlatt, fennll az a veszly, hogy a rendszert (PCS vagy MAKATON /Walker, 1980/, vagy brmi ms) csak a gyermek vlaszainak ellenrzsre hasznljk s nem jrul hozz a klcsns kommunikcihoz. A TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communicatively Impaired Children: Watson s mtsai, 1989,: a betsz jelentse: autisztikus s azzal sszefgg kommunikcis fogyatkossgot mutat gyermekek oktatsa s kezelse) olyan szimblumrendszer, szavak, vagy referenciatrgyak hasznlatval biztost mdszert a felnttnek a gyermekkel val kommunikcira, melyet a gyermek hasznl kifejez kommunikcira. Ennek az a lnyege, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek a szbeli utastsok rtelmezst s az azokra val emlkezst nehznek tallja. Emiatt fontos, hogy a szlk s tanrok kpes napirendeket hasznljanak annak kommuniklsra, mi fog trtnni s hogy a gyermeknek mit kell tennie. A TEACCH olyan rendszereket tartalmaz, melyek segtenek a gyermeknek a tevkenysgek vltsnak sorn, valamint segtsgadsi mdokat knl arra is, hogy a gyermek felismerje, mikor fejezdik be egy feladat s mi a teendje, ha mr befejezdtt. A TEACCH egyb felhasznlsi terleteit a ksbbi fejezetekben fejtjk ki, a kommunikci terletn a felntt szndkainak s a feladatok elvrsainak hatrozott s vilgoss ttelben segt, cskkenti az aggodalmat s stresszt, ami abbl szrmazik, hogy a gyermek nem rti azt, ami trtnik s nem kpes elre jsolni vagy tervezni e nlkl a vizulis struktra nlkl. A TEACCH nagyon j megfigyelsi formkat is tartalmaz a gyermek funkcionlis kommunikcijrl val informcigyjtshez s rtelmezsi mdszereket a gyermek kommunikatv viselkedshez (Watson s mtrsai, 1989),
105
104
valamint j rendszereket nyjt a kzs szl/tanr tervezshez a kommunikcis clok sszelltsban.
A beszd alternatvinak kivlasztsa Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek jelents hnyadnak, amint azt fent jeleztk, alternatv (vagy legalbb augmentatv) kommunikcis mdszereket kell adnunk. A PCS s a TEACCH fentebb kifejtett rtkei s a mindkt rendszer esetben sikert mutat kvetses vizsglatok eredmnyeinek ellenre fontosabb, hogy a vlasztott rendszer illeszkedjen a gyermekhez s a helyzethez, mint hogy mereven ragaszkodjunk brmilyen sszelltott rendszerhez. Vannak pro s kontra rvek a klnbz alternatv vagy augmentatv kommunikcis rendszerek mellett s ellen, de emlkeznnk kell, hogy a nem ikonikus jelek (azaz ami nem gy nz ki, mint amit reprezentl) majdnem olyan bonyolultak, mint a beszlt nyelv, mg az rott nyelv (klnsen a szmtgppel segtett kommunikcin keresztl), esetleg a hagyomnyos fejldstl eltren, knnyebben elsajtthat. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek legjobban a kpi szimblumokkal bnnak, legyen az realisztikus fot, boardmaker vagy Makaton jel, br egyeseknek (vizulis problmkkal vagy mly tanulsi nehzsgekkel) referenciatrgyakra lehet szksgk. A szlk s a tanr (a hasznland kommunikcis rendszerrl val dntshez, minden ms felett, egy kzs nzpont alapjn) nem alapozhatjk a dntst pusztn a gyermek ltal preferlt kzvettre (pldul vizulis), a kommunikcis krnyezet szmtsba vtele nlkl. A kommunikci lnyege, hogy az egy kzs rendszer, s mg elfordulhatnak egyes egyni vltozatok az osztlyban vagy csaldban, kell lennie legalbb egy rendszernek, melyet a kommunikl csoport minden felntt tagja megrt s hasznl. Ha egy gyermek jelelni tanul, nagyon hasznos, ha a szemlyzet minden tagja, a csaldtagok
106
s a bartok szintn megtanuljk a jeleket. Azonban ettl mg elfordulhat, hogy a gyermek jelel egy gyorstteremben, de senki sem rti, gy a tanrnak ill. szlnek be kell avatkoznia, vagy a gyermek frusztrlt lesz, s "feladja" a rendszert. Mindkt forgatknyv rombolja a gyermekben a jelhasznlat hatkonysgnak rzst s azt jelentheti, hogy a korbbi mdszerek, melyekkel elrte, amit akart -pl. markols, sikts, msok lkse - visszatrnek. Taln nem ll magas szinten a nyelvhasznlat szempontjbl, ha a gyermeknek egy hamburgert s chipset brzol kpet adunk, m lehet, hogy jobban tmogatja a kommunikcit, mert sikeres helyettestje annak, amit a kpre vlaszul a gyermek akar. Termszetesen lehetsges, hogy a jelrendszert kpekkel egsztsk ki bizonyos helyzetekben, vagy vica versa; a gyermek szksgletei szmtanak mindenek felett. Mint ltalnos irnymutat, a kvetkez pontok segteni fognak a dntshozatalban: - rthetsg a naiv hasznlk rszrl: azaz, kpesek lesznek-e hasznlni s megrteni msok a rendszert kpzs nlkl? Msok kikpzse (mint a fenti pldban lthat) lehetsges, m ez nem mindig sikeres vagy megvalsthat. - Hordozhatsg s knny hasznlat: azaz hasznlhat lesz-e a rendszer klnbz krnyezetekben (a szabadtri s uszodai krlmnyeket belertve) bonyolult vagy nehzkes felszerels nlkl? Ez nyilvnvalan a technikai eszkzk hasznlattl fgg rendszerek esetben klnsen fontos, de jelentsge van a szimblum- s kpes rendszereknl is. - Kompatibilits a hasznl nyelvi, kognitv, szenzoros s fizikai funkciszintjvel: azaz az egyn kapacitsa kiterjed-e a biztostott rendszer elsajttsra? Az autizmussal l szemly szmra nehz megrteni a kommunikci cljt, gyhogy fontos, hogy rendelkezzen egy knnyen rthet rendszerrel, klnsen, ha trsul rtelmi srls is fennll. - Hasznlhatsg a jelen, vagy elrevettett jvbeli krlmnyek kztt, azaz lehetv teszi-e a rendszer a szem107
lynek, hogy kommunikljon azokkal, akik aktulisan hatssal vannak az letminsgre (s azokkal, akik valsznleg a jvben lesznek r hatssal )? A legtbb autizmussal s rtelmi srlssel l ember pldul valsznleg olyan szinten hasznln vagy rten meg a jelet, mely lehetv teszi, hogy a jelel kzssgekben szocializcis cllal rszt vegyen. Ha a szemlynek valsznleg mindig szksge lesz egy szemlyi segtre, akkor az felteheten tolmcsknt fog viselkedni, s az mr hatrt szab a tantsnak, ha a fggetlen mkdst mindig akadlyozza egy inadekvt kommunikcis rendszer. Normalizls azaz olyan-e a rendszer, amely btortja a trsadalmi inklzit vagy nveli a tovbbi szegregci s izolci valsznsgt? Ennek rsze az a megfontols, hogy vajon a rendszer hasznlhat-e a beszd tmogatsra abban a remnyben, hogy a beszdfejldst hasznlata elsegti, vagy a rendszer csupn a beszd egy alternatvja. Mint fent trgyaltuk, ez korltozhatja (de nem zrja ki) az inklzi lehetsgt.
ICT - facilitlt kommunikci Az ITC (Informcis s Kommunikcis Technolgia) rohamlptekben fejldik, gy ez csak egy apr pont az aktulis rendszerek ismertetsben, ami akr el is avulhat, mire a knyv a nyomdbl kikerl. Mindazonltal a legtbb autizmussal l ember a szmtgpes tanulsi krnyezetet nagyon knnynek tallja s nvekszik a kommunikcis segdeszkzk vlasztka, ami komoly haszonnal jrhat az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek szmra, mg akkor is, ha eredetileg a motoros problmkkal lknek fejlesztettk ki azokat. Az Egyeslt Kirlysgban lteznek ilyen segdeszkzket fejleszt kzpontok, ahol a gyermekeket (s egyes felntteket) kommunikcis szksgleteik s azok ITC-n keresztl val kielgtsnek felmrse alapjn besorolhatjk. Nha ezek a kzpontok a helyi
108
oktatsi hatsg tmogatsval mkdnek; nha krhzi krlmnyek kztt, s foglalkoztatsi, vagy beszd- s nyelvterapeutn keresztl rhetk el. A facilitlt kommunikci egy sajtos formja azzal az ignnyel llt el, hogy "felszabadtja" az autizmussal l emberek rejtett kpessgeit; ez annak a gondolatnak a kiterjesztse, hogy az autizmust jra definiljk, mint motoros zavart. A Facilitlt Kommunikci elnevezst kapta a gyermek sztnzsnek az a sajtos formja, melyben a betkre vagy szavakra val mutatsra promptoljk, akr egy kommunikcis tbln, akr egy specilis szmtgp segtsgvel (Biklen, 1990). A megkzelts alapja az volt, hogy az autizmus valjban motoros rendellenessg s az autizmussal l szemly tudja, hogy mit akar mondani, de kptelen a beszdmozgs kivitelezsre, nll gpelsre vagy mutatsra. A facilitator ebben segt a gyermeknek a mutats (vagy billenty lenyoms) utn a mutat ujj visszahzsnak tmogatsval s a kvetkez pontra val helyezsvel. Ezen a mdon szmos figyelemre mlt (s nhny zavarba ejt) szveggel lltak el, mondvn, azokat autizmussal l "nma" gyermekek rtk. Vilgos, hogy ez nem megfelel magyarzata az autizmusnak, hiszen szmos autizmussal l gyermek kpes beszlni s nllan gpelni. A jelensg csaknem minden tudomnyos vizsglata azt mutatta, hogy a facilitator az, aki (tudat alatt) vezeti az autizmussal l szemlyt, s aki ezrt a ltrehozott szvegek valdi szerzje. Nagy kezdeti rdekldst kveten aztn a Facilitlt Kommunikcit (FC) tbb mr nem alkalmazzk, kivve nhny kzpontot, ahol fennmaradt, a negatv tudomnyos bizonytk ellenre. Habr kegyetlen lenne az autizmussal l gyermekek "szjba adni a szavakat" ahelyett, hogy megprblunk valdi mdot adni a kommunikcira, van nmi hasznos mellkhatsa a FC alkalmazsnak autizmusban. Megerstette a tnyt, hogy szmos autizmussal l gyermek, mg rtelmi srls mellett is megtanthat olvasni s gpelni s ezt kommunikcira hasznlni. Emlkeztette a szem109
lyzetet arra, hogy sok autizmussal l gyermek rendelkezik trsul motoros problmkkal s gyakran segtsgre szorulnak a mozgstervezsben s kivitelezsben. Vgezetl, olyan kontextust biztost, melyben a szemlyzet s/vagy a szlk lelhetnek gyermekkkel s egytt lvezhetnek egy tantsi feladatot. Ezeket a pozitv aspektusokat hasznostani kellene, mikzben tudatban kell lenni a szndkolatlan irnyts veszlyeinek, mely flrevezet eredmnyekhez vezethet.
A hallgats kpessgnek elsegtse Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermeket sszetett dolog kpess tenni arra, hogy hallgassa s figyelembe vegye a msok ltal mondottakat. Van nhny jtk, melyek segthetnek ebben a folyamatban, de azok fggenek a gyermek beszdtl s munkamemrijtl, mely legalbb hrom, vagy ngy elemet kell, hogy megtartson. A "szupermarket" jtkban minden gyermek gy szl: "Elmentem a boltba s a kosaramba tettem egy kevs ..........-t.". Az els gyermek kiegszti a mondatot sajt vlasztsval (pldul "dessget"), de a kvetkez gyermeknek az elz ltal mondottak megismtlsvel kell kiegszteni a mondatot ("dessget" ebben az esetben) s azutn kell hozzadnia sajt vlasztst. Ez a folyamat krbemegy a csoportban, minden gyermeknek vgig kell hallgatnia, mi hangzott el eltte s figyelembe kell vennie azt sajt vlaszban. Termszetesen a feladat kezelhetsgnek rdekben szksges a korltozott csoportltszm s elfordulhat, hogy a jtkot kpkrtykkal kell bevezetni, hogy a gyermekek ltal elmondottakat knnyebben jegyezhessk meg, gy cskkentve a memria fel tmasztott kvetelmnyt. ltalnos nehzsg az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek az iskolban a mesehallgats ideje, amely alatt lni kell s olyan sebessg s hosszsg verblis informcikat hallgatni, 110
melyet a gyermek kptelen kvetni. A gyermekek ltalban azzal sincsenek tisztban, hogy mit jelent "hallgatni" s inkbb azt fogjk tallni, hogy ugyanannyi, mint "hallani", mintsem megrtenk, hogy ez tartalmazza a hallottaknak val jelentsads aktv folyamatt is. Ahol hiperaktivits trsul, mint az gyakori, kevs haszna van arra buzdtani a gyereket, hogy "maradjon lve s hallgasson", szksgk lehet valamilyen tevkenysgre, legalbb babrlniuk kell valamivel, hogy kpesek legyenek hallgatni. Annak elsegtse, hogy a gyermek megrtse azt, hogy a hallgats egy aktv folyamat s annak segtse, hogy leljn trtnetet hallgatni, gy kezddhet, hogy jtkfigurkat vagy bbokat adunk neki, s megtantjuk t, mikpp cselekedjen gy, ahogyan a trtnet f tmiban hallotta. Az rott nyelvet br gyermeknek a trtnet szerkezett explicitebb tehetjk, ha megtantjuk, hogy sznezzk ki mindazokat a szavakat, melyek a fszereplre vonatkoznak (pldul , t, v, Tom), s hzzk al vagy hzzk t azokat egy bizonyos sznnel. Azutn ms szereplk jelezhetek sajt sznket hasznlva. Ms sznt hasznlhatunk a fszerepl cselekvseinek kihzsra s gy tovbb. Ilyen mdon a gyermek felptheti egy trtnet kulcsfigurinak s esemnyeinek "vizulis trkpt", mely segti annak felfogsban, hogy mirl szl a trtnet.
A beszlgetssel kapcsolatos kszsgek A beszlgets spontaneitst, szerepcsert s reciprocitst kvn. Nem meglep mdon ezek mind nagy problmt jelentenek az autizmusban, ezrt az igazi beszlgetsek jelents nehzsgeket okoznak az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szmra. A gyermeknek nyomon kell kvetnie a beszlgetst, monitoroznia annak elrehaladst s aktvan hallgatnia kell msok kzremkdst annak rdekben, hogy sajt beszdmdjt igaztsa a tma, jelentsg, stlus s idzts vonatkozsban. Ez kszsgek komplex sora, ami mg akkor is nehz az autizmussal s rtelmi srlssel l gyer111
mek szmra, ha nyelvi kszsgei elgsgesek. A beszlgetsben viselkeds kls formi kzl nhny azonban oktathat. A gyermekek megtanthatok szerepcserre valamilyen trgy krbeadsval, ami jelzi minden beszl sorra kerlst. A jobb kpessgek megtanthatk a beszlgetsbe val belps, a tmavlts udvarias mdjra, akr a beszlgets lezrsra is, habr az nehezebb. A problma egyik megoldsa megfelel kszsgek tantsa a szemly szmra annak rdekben, hogy kpess vljon az egyszer rutin "beszlgetsekben" val rszvtelre, pldul olyanokra, mint ami gyakran figyelhet meg az anyk s kisbabjuk kzt. Az ilyen "beszlgetsek" nem azon mlnak, hogy a gyermek sok (vagy valjban brmennyi) nyelvvel rendelkezik-e, valamint, hogy zene vagy nek hasznlhat a tmogat szerkezethez hozzadva. Ez csak aktv rszvtelen keresztl lehetsges, ahol a gyerek valban megtanulja a beszlgetsbeli kszsgek kialaktst, s azutn nmaga folykony kifejezsnek mdjt. Az esemnyekrl val beszlgets Az itt felmerl kognitv nehzsgeket a ksbbi fejezetekben trgyaljuk. Itt csak rviden vizsgljuk meg az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek trtnetekkel s a tevkenysgeikrl beszmol beszlgetsekkel kapcsolatos problmit. Habr a legtbb autizmussal l gyermeket nem rdeklik a trtnetek, egyesek nagyon knyszeress vlhatnak bizonyos rajzfilmekkel vagy videkkal kapcsolatban s kvetelhetik, hogy ugyanazt mesljk jra s jra. Nem vilgos, hogy mi az elbvl ezekben a bizonyos trtnetekben (pl. a Thomas, a gzmozdony videk npszernek tnnek az autizmussal l gyermekek kzt vilgszerte). Elkpzelhet, hogy a szereplk olyan egyszerstett emberszer figurk, akik kiszmthatan tesznek dolgokat s hatrozott karakterrel rendelkeznek (pldul az egyik mindig "rosszcsont", a msik "megbzhat"), gy kevsb zavar,
112
mint a vals emberekhez kapcsold trtnetek, melyekben homlyosak az emberek indtkai s hiedelmei. Olyan beszlgetsben segteni az autizmussal lk szmra, amelyben arrl van sz, mi trtnt velk vagy mivel foglalatoskodtak, kiss ms mdon oldhat meg. Klcsnvehetjk a norml gyermeknevelsi technikkbl s az utnzsbl (valamint hangslyozsbl s alkalmazsbl) a mdszert, ahogyan a szlk segtenek gyermekknek abban, hogy megtanuljanak magukrl beszlni egy olyan folyamat sorn, melyben elszr szerkesztett mdon haladnak vgig az esemnyeken, azutn arra buzdtjk ket, hogy msoknak beszljenek rla szerkesztett mdon. Termszetesen a gyermekek a szavak helyett vlaszolhatnak inkbb szimblumokkal. Az alkalmazott szerkezet olyan krdsekbl ll, melyek segtik a gyermeket annak felismersben, hogy a szereplrl (ki?), az esemnyrl (mi?), az idrl (mikor?) a kvetkezmnyrl (s aztn?), s az rzelmi/tapasztalati reakcirl (hogyan?) szksges beszlni. Az ehhez hasonl llvnyzat tmogatja a gyermeket az elbeszls tma-magyarzat tpus rendszernek felptsben. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek nyomatkosabb alapozsra lehet szksgk, valamint, ismtelten, a vizulis szimblumok hasznlatra.
Nhny nyelvi s a kommunikcis kulcsproblma Nvmsokkal kapcsolatos zavarok Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek nehezen rtik meg, hogy milyen mdon vltoznak a szemlyes nvmsok, mint az n, te, , a beszlgets szerepeinek megfelelen, valamint azt, hogy ha valaki beszl, akkor hozzjuk vagy rluk beszl. A leggyakoribb zavar az, hogy magukra a "te"-knt, vagy ""-knt vagy sajt nevkkel utalnak, mintegy tkrzve azt a mdot, ahogy magukat msoktl halljk megszltani. Az egyes szm els szemly nvms
113
(n) vagy csupn a beszlgets szerepljeknt utal magra, avagy egy cselekvs tapasztalt rszvevjeknt ill. befogadjaknt. Az autizmussal lk nehezen rtik meg a beszlgetsi szerepeket, s az nrl/nmagukrl val tapasztalat hinyban elfordulhat, hogy nem fejezik ki ezt a cselekv szemlyt s a befogad szerepet sem. Az ltalnos munka, melyben a gyermeknek segtnk felpteni az nmagrl, mint cselekv szemlyrl val rzkelst/tudatot, tevkenysgekbli szerepk tkrkpein s pillanatkpeken keresztl (Powell s Jordan, 1992), segteni fog e nvms megrtsben. Azonban ez nem mindig lehetsges, ha a tanulsi nehzsgek nagyon slyosak. Egy kzvetlenebb mdon a gyermek megtanthat sajt tudatos cselekvsei cmkzsre az "n" nvms hasznlatval, mg akkor is, ha ez eleinte csak utnzs. Pldul sztnzhetjk arra, hogy azt mondja "n llok", amint ll, "n intek", amint integet, s gy tovbb. Ebben fnykpekkel vagy szavakat tartalmaz krtykkal segthet. A "te" megrtse elmozdthat a gyermeket segtve abban, hogy belpjen olyan helyzetekbe, ahol a "te" nvmst nagyon explicit mdon ms, a gyermektl klnbz emberekre utalva hasznljk. Az rtelmi srlssel s autizmussal is rendelkez gyermekeknl a zavar elkerlsnek rdekben jobb megengedni a nevek hasznlat a nvmsok helyett.
Echollia A hallottak (msoktl, viderl, vagy a TV-ben) azonnali, vagy rkkal, napokkal, vekkel ksbb bekvetkez (ksleltetett echollia) msolsa gyakori problma, amikor az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek beszlni kezd. Ezt inkbb, pozitv fejldsknt, mintsem felszmoland jelensgknt kell kezelni, mert gyakran produktvabb beszdhez vezet s ltalban legalbb nhny kommunikatv cllal rendelkezik. Ezrt az azonnali s ksleltetett echollia rtelmezhet gy, mint olyan mdszerek, melyekkel az autizmussal l gyermek kommuniklni prbl vagy "jtszik" a
114
nyelvvel az elemzs s jraegyests cljbl; ez a magyarzat lehetv teszi a tanrnak s a szlknek, hogy megprbljanak erre a folyamatra pteni erre. Az els lps az lehet, hogy pontosan meghatrozzuk, mikpp s milyen formban hasznlja a gyermek az echollit. Ez azoknak a helyzeteknek a feljegyzst jelenti, melyekben az echollia elfordul, valamint annak rgztst, hogy milyen kzel llt az echollt kifejezshez. Knnyebb, ha az echollia azonnali, s a "modell" kifejezs kzvetlenl megfigyelhet. A ksleltetett echollia elemzshez esetleg kvetkeztetni kell az echollt kifejezsre, de mgis hasznos az echollia ltal szolglt kommunikatv funkci elemzse, valamint az, hogy megprbljuk meghatrozni a krlmnyeket, melyek kivltjk azt. Az els krds, amit feltesznk, hogy "Mit kommunikl a gyermek?". Vgeredmnyben ez jelzi, hogy a gyermek felismerte egy szerep vllalsnak szksgt a beszlgetsben. Magasabb szinten, a gyermek megmaradhat az echollt kifejezsnl, amg valamilyen vgeredmnyt el nem r, s ez vilgoss teszi a gyermek cljt. Ms felvetend krdsek arra vonatkoznak, hogy vannak-e idbeli vltozsok a ksleltetett echollia formjban vagy van-e bizonytk a megrts kudarcra, s ez okozza-e a visszhangot. Egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek gyakran visszhangozni fog egy utastst, amit nem rt, mg engedelmeskedik egy olyannak, amit megrt. A kezels a fenti a krdsekre adott vlaszoktl fgg. Ahol a gyermek az elhangzottak kevs megrtsre s az echollia szk funkcionlis hasznlatra utal jeleket mutat kommunikcis rtelemben, a kvetkezknek kell elsdlegesnek lennik: - a gyermek beszdrtsnek javtsa. - a spontn kifejezsek arnynak nvelse. - az echollt kifejezsek tervezett vltozatainak bemutatsa, melyek specifikusan tanthatk a gyermek szmra, mint a rszleges kommunikatv kimenet elrsnek funkcionlis mdjai.
115
A hossz sznetek s az interakci lasstsa szintn hatsosnak bizonyulnak a spontn kifejezsek arnynak nvelsben az echolltakhoz kpest. A spontn beszd valsznsge is n, ha nem nyomst gyakorlunk a gyermekre annak rdekben, hogy beszljen, hanem "beszlgetst" folytatunk vele, tekintet nlkl a gyermek rszvtelnek tpusra, vagy arra, hogy egyltaln rszt vesz-e? A gyermek ltal echollt kifejezsek kommunikatv rtknek fejlesztse rdekben kommunikatv szndkot kell tulajdontani a ksleltetett echollis vlaszoknak. A tanr vagy szl kezdheti azzal, hogy azonnal megismtelteti a gyermekkel az elhangzottakat (ugyanazt a ksleltetett echollis kifejezst hasznlva). Ha a gyermek mr rendszeresen azonnal echollja a kifejezst, akkor annak a kifejezsnek az echollsa felttele a krt trgy megszerzsnek (pldul "Akarsz egy kekszet?"). Ha a gyermek knnyedn hasznlja (vagy megtantottk, hogy hasznlja) ezt a mondatot, mint krst, a tanr vagy szl kereshet ms helyzeteket, ahol a gyermek szksgletei vilgosak s ahol egy ilyen krs hasonl kommunikatv szndkk alakthat (pl. "Ki akarsz menni most?"). Vgezetl, a tanr vagy szl egy konvencionlisabb krsi formra alakthatja t a gyerek megjegyzst (pldul "Kimehetek most?").
Tovbbi olvasnivalk Watson, L., Lord, C, Schaffer, B. & Schopler, E., (1989). Teaching Spontaneous Communication to Autistic and Developmentally Handiccaped Children. New York: Irvington Press
sszegzs A nyelv s a kommunikci fejldsnek rdekben az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek kzvetlen tantsra s a krnyezetk alkalmass ttelre van szksg. Sokaknak a kommunikci alternatv mdjt kell megtantani a beszdfejlds egy alternatvjaknt vagy elfutraknt. ltalban a vizulis rendszerek a leghasznosabbak, de a vlasztott aktulis rendszer a gyermek erssgeinek s gyengesgeinek elemzsn s a helyzet jellemzin mlik. A mdszereket esetleg vegytennk kell, valamint nem szabad elfelednnk az tfog clt, a kommunikci javtst.
116
117
Jtk kszsgek
6. Jtk kszsgek
A magnyos jtk sorn a gyermek felfedezi a vilgot, megismeri annak tulajdonsgait, de felfedezi nmagt is. A gyermekben kialakul sajt hatkonysgnak rzse/tudata, megismeri a jelensgeket, amelyekre hatssal lehet s azokat, amelyeket cselekvsei nem befolysolnak. Megtanul klnbsget tenni sajt maga s a trgyak kztt, felismerni a kls s bels ingereket. Kialakul benne egy rzs a szndkosan okozott s a vletlenszer, szndkolatlan esemnyekkel kapcsolatban. A gyermek megjegyzi az elfordulsi mintkat s a tanuls egszn keresztl jelentst csatol a vilghoz s sajt helyhez azon bell. Nehz rtkesebb alapot elkpzelni a jvbeli tanulshoz. Br a trsas jtk sorn a gyermek sokat tanul msokkal kapcsolatban, mgis sajt magrl szerez szmottevbb ismereteket. Sajt magunk szlelse rszben a magunkrl, mint a vilgban cselekv szemlyrl kialaktott rzetbl szrmazik, de kapcsolatainkbl, alkalmazkodsunkbl, msok velnk kapcsolatos reakciibl is. Magunkra hagyva idioszinkratikus nzpontunk alakul ki a vilgrl, amelyet bizonyos szkltkrsg jellemez, amelyet sohasem krdjeleznk meg, vagy bvtnk ki. Ritualisztikuss vlunk, mindig ugyangy cseleksznk, ellenllunk a vltozsnak. Azokban a feladatokban viszont, amelyekkel egymagunk nem vagyunk kpesek megbirkzni, nem csupn a sorra kerlshez szksges trelmet, a kompromisszum- s megolds kszsgeit tanuljuk meg, hanem a folyamat sorn megismerjk msok vilgkpt, fejlesztjk az elvrsaikhoz val alkalmazkods, adoptlds kpessgt is. Mindenekfelett pedig megtanuljuk megosztani rzelmeinket s kpzeletnket, hogy a klcsnssgben rmnk nvekedjk, fjdalmunk pedig enyhljn.
A jtk szerepe a fejldsben A terminolgia azt sugallja, hogy a jtk a fejldsnek elhanyagolhat tnyezje. Valban, gyakran gondolnak r gy, mint a munkval ellenttes fogalomra. Kvetkeztetskppen, ha egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek szksgleteit megfontoljuk, az lethez szksges kszsgek tantsra koncentrlunk, a jtktanuls nehzsgei knnyen a httrbe szorulhatnak. Ez azonban hiba lehet. gy gondoljuk, hogy a jtk valjban a gyermek "munkja" s a jtk sorn fejldnek leginkbb, ha nem is kizrlagosan, azok a kszsgek, amelyek az let "komolyabb" kihvsainak megvlaszolshoz szksgesek. A gyermek a jtk sorn: - kialaktja problmamegold kpessgt - megismeri cselekvseinek hatst a klvilgban - megtapasztalja a trgyak tulajdonsgait - ismereteket szerez msokrl, a szocilis szerepekrl s az azoknak megfelel viselkedsrl - felfedezi a tanuls rmt - fejleszti az egyttmkds s a kompetencia ltfontossg szocilis kszsgeit
118
119
Jtk kszsgek
A rugalmassg hinya az autizmusban A jtk elnyeinek fent megadott lersbl lthat, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szmos jellemzje a jtkban val teljes lefoglaltsg nehzsgeibl szrmazhat. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeket gyakran "ritualisztikusknt" rjk le, ami azt jelenti, hogy rutinszer cselekvseket alaktanak ki, ezekre tmaszkodnak, s e rutinok megzavarsa stresszhez, st kihv viselkedshez vezethet. Esetkben a tanult kszsgek kevsb tnnek alkalmazhataknak, mint ms gyermekeknl, gy nehzsgeik tmadhatnak, ha a tanultakat ms helyzetekben kell alkalmazniuk. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek ltal tanultak esetben a szoksszer, visszatren jelen lv utastsokra tmaszkodnak, hogy emlkezs rvn "kivltsk" a megfelel vlaszt. A nem-autisztikus egynek a korai interaktv tevkenysgekben tanuljk meg, hogy mit jelent szndkkal rendelkezni, s ezen interakcikban szlelik nmaguk msokra tett hatst, majd reaglnak arra. Viselkedsket gy irnytjk, hogy a megfelel hatsokat keltse, s egyttmkdnek a kzs szndk megvalsulsnak rdekben. A kzs szndk ltal vezrelt szitucikban nemcsak az tudatosul, hogy mikpp alaktsk viselkedsket egy bizonyos vgkimenetel rdekben, hanem az is, hogy e trekvs jellemzi msok magatartst is. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek azonban nehzsgeik vannak msok szndkainak rtelmezsben, s sajt szndkaik kialaktsban is. Nehz "elrevettenik" magukat, hogy viselkedsket clvezreltt tegyk, mint ahogy szintn gondot jelent szemlyes emlkeik felidzse, nmaguk "visszafel vettse" is. Figyelemre mlt, hogy csupn sajt, knyszeres rdekldsknek megfelel mozzanatok bevonsval rhet el, hogy viselkedsket bizonyos vgkifejlet elrsre sszpontostsk, kognitv rtelemben okoz nehzsgeket szmukra (azaz nem csupn motivcihiny
120
krdse), hogy viselkedsket egyes, msok ltal meghatrozott clok fel irnytsk. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekjtka magnyos s sztereotip hajlamot mutat. Az ilyen gyermekek egyszer repetitv jelleg cselekvssekkel vagy sztereotpikkal foglaljk el magukat, s ez a magatarts mg uralkodbb vlhat stressz idejn. Minl mlyebb a trsult tanulsi nehzsg, annl valsznbb a sztereotip s ningerl viselkeds, ami mg jellemzbb trsult szenzoros srlsek esetn. A jtkok kzl szmos ningerlknt jellemezhet, melynek sorn Elfordulhat: - vizulis ingerls, vagy trgyak prgetse, pcklse - auditv ingerls, csattan, kopog, ill. repetitv jelleg hangkeltssel - zlels ingerlse, klnbz anyagok zlelse, lenyelse ltal - taktilis ingerls vltozatos textrk rzkelsvel - proprioceptv ingerls (az izmok s az izletek helyzetbl szrmaz rzetek) furcsa kzi gesztusokkal vagy szokatlan testtartssal - vesztibulris ingerls (a bels fl egyenslyszervbl szrmaz rzs) keskeny peremeken val egyenslyozssal, hintzssal, mszssal ill. prgessl A jtk nehzsgei (klnsen a funkcionlis s szimbolikus jtk esetben) meghatrozak lehetnek az autizmus diagnosztikus kritriumaiban s a "mintha" jtk (sznlel, tettet jtk) hinya gyakran figyelhet meg, mint az autizmus meghatroz jellemzje. Br sok mindenrt felels, nem az autizmusnak tudhat be, hogy az ezzel s az rtelmi srlssel l gyermekek nem tudnak gy jtszani, mint msok, hiszen a jtk s az rdeklds nem spontn mdon fejldik ki. Amennyiben a hinyz kszsgek kompenzlst clz trekvsek sorn kzvetlenl tantjk, a jtk s az rdeklds a tanr ltal bemutatottakra korltozdik. (Lobby s mtsai, 1998) Azonban, miknt a ksbbiekbl kiderl, a jelenleg foly munka e pesszimizmusnak ellene tart, s mr vannak olyan prblkozsok az autizmussal s
121
Jtk kszsgek
rtelmi srlssel l gyermekek szimbolikus jtkra val oktatsban, amelyek sikeresek a tesztanyagon s a begyakorolt rutinon tlmutat ltalnosts kialaktsban.
A kognitv nehzsgek kapcsolata a jtkviselkedssel az autizmusban Percepci A kvetkezetlen, vagy fluktul/ingadoz szlelsrl az autizmusban, valamint a perceptulis vagy szenzoros integrcis nehzsgek kombincijrl szmos beszmol ltezik. Egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek gyakorlatilag hiper- vagy hiposzenzitv lehet az ingerek egyes formival kapcsolatban, s ez a tulajdonsg szlssges reakcikhoz vezethet (bizonyos zajok, rintsek esetben, amelyek fjdalmasnak tnhetnek ), vagy a reakci hinyhoz (a fjdalommal magval kapcsolatban ). A felismersben segt, hogy a percepci a szlssgek kzti skln vltozhat, akr egy napon bell is, br ekkor mg nehezebb lehet megoldst tallni. Szintn fontos, hogy tudatban legynk annak, hogy az ingerek integrcija, ha nmagban nem bonyolult is, extra idt kvetel. Ha az autizmussal l gyermeknek szlelsi zavarai vannak, a sokflekppen lehet hatssal a jtkra s a vilg felfedezsnek folyamatra. Az ingerek egyes aspektusai szrevehetbbnek s figyelemre mltbbnak bizonyulhatnak msoknl, egy-egy tulajdonsg (mint pldul a szn, vagy a forma) egyb tulajdonsgokkal val kapcsolata elvesztheti integritst, s ez a trgyhoz, mint egszhez val viszony zavart eredmnyezheti. A jtkok bizonyos funkcionlis jellemzinek lehet sajtos vonzereje, gy elfordulhat, hogy egy jtkaut legvonzbb tulajdonsga nem abban ll, hogy egy valdi aut reprezentcija (ami, esetleg egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek szmra egyltaln nem egyrtelm ), hanem abban, ahogy a kerekei krbefordulnak. Bizonyos jtkok, vagy ms gyermekek jtka ltal keltett hangok
122
egyszeren tl fjdalmasak lehetnek az autizmussal l gyermeknek, aki befogja fleit s visszahzdik a kapcsolatbl. A msokra val fogkonysgot/rzkenysget esetenknt nagyon hossz reakciid jellemzi, ami sztszakthatja az interaktv jtk minden formjt (belertve a korai, a mamval lben jtszott jtkokat ), gy a jtsztrsak, hacsak nem specilisan kpzettek arra, hogy vrakozzanak s a vlaszadsra elegend idt biztostsanak, kedvetlenn vlnak, s feladjk.
Figyelem Amikor a tanrok egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermeket gy rnak le, mint aki "rvid terjedelm figyelemmer rendelkezik, ltalban gy rtik, hogy a gyermek nem kpes koncentrlni a tanr ltal szerkesztett feladatokban. Azonban az autizmussal l gyermekek ltalban kpesek hossz ideig fenntartani figyelmket vagy koncentrcijukat az ltaluk vlasztott "jtktevkenysgekben", teht valsznleg ms okai vannak, amirt nem tartanak fenn ms gyermekekkel hosszabb tartam jtkot. Lehet motivcis problma, vagyis a gyermek nem rti a jtk cljt s nem rti msok reakciit sem. Azonban a figyelmi problmk az autizmusban nem mind ilyenfajta motivcis problmk, hanem addhatnak valdi nehzsgek a figyelem fenntartsban, klnsen, amikor a gyermek fiatal vagy a tanulsi nehzsgek nagyon slyosak. Az is vilgos, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek problmt jelent s hossz idt vehet ignybe a figyelem vltsa; ennek az a veszlye, hogy a partner nem fog elg hosszan vrni a vlaszra s a jtklehetsg elvsz. Akrcsak a szocilis jtkkal val foglalatoskods nehzsgei, a figyelmi problmk is (ez alkalommal a szelektv figyelemmel kapcsolatosak) hatssal lehetnek a jtk sszes aspektusra. A percepci nehzsgei azt jelentik, hogy a jtkok s trgyak bizonyos aspektu123
Jtk kszsgek egy esemny lnyegt kptelenek visszaadni s nyilvnvalan nem kpesek visszaemlkezni a rviddel azeltt velk kapcsolatban trtntekre. Az autizmussal l gyermekek esetben az emlkek felidzshez utastsokra vagy valamilyen sztnzsre van szksg s gy tnik, nincs olyan mdszer, mellyel az autizmussal l egynek spontn mdon emlkeket kereshetnnek s idzhetnnek fel. Mivel nem "szoknak hozz" az ingerekhez, elfordulhat, hogy gyakran ugyanabban a tapasztalatban lelik rmket jra meg jra (a vide egy szakasznak visszajtszsa, trgyak ismtelt sorba raksa vagy azok kidoblsa a jtkterletrl), ami nagyon zavarja a csaldot s a lehetsges jtsztrsakat. A repetitv cselekvsek s ingerek kiszmthatsgt lvezik s nem unjk meg azokat. Lehet, br korntsem bizonyos, hogy mindez arra vezethet vissza, hogy nehzsgeik vannak a sajt tevkenysgeikkel kapcsolatos emlkek felptsben. Ms oldalrl, az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek (hacsak nem rendelkeznek trsul fizikai srlssel) gyakran gyesek a nagymozgsos jtkokban s j procedulis tudssal rendelkeznek olyan tevkenysgekhez, mint a kerkprozs, vagy mszs.
sai vonzak, a szelektv figyelmi problmk viszont megneheztik az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek szmra a figyelem ms tnyezkre val tvltst, ennek kvetkeztben figyelmi fkusza rgzl. A msok figyelmhez val csatlakozs (azaz a kzs figyelem) jl dokumentlt problmja azt jelenti, hogy figyelmk nem irnythat msok ltal. Kvetkeztetskppen tapasztalataikat nem msokhoz hasonlan rtelmezik s a kommunikcis nehzsgeknek ksznheten bizonyos szlelseket sohasem osztanak meg. gy elfordulhat, hogy jtktevkenysgk sorn sosem fognak rdekldni a trgyak funkcionlis tulajdonsgai irnt, ehelyett egyedi, a jtkok s trgyak (esetleg emberek) kls megjelensnek bizonyos tnyezbl fakad elragadtatst figyelhetnk meg esetkben. A szakirodalomban gyakran szmolnak be arrl, hogy br figyelmet fordtanak a rszletekre, az autizmussal l emberek nem kpesek az egszet ltni. Ez tagadhatatlanul igaz egyes esetekben, m a kognitv stlusuk inkbb jelentsgteljes, mintsem lland jellemzjnek tnik. Szintn gy gondoltk, hogy az autizmussal l emberek kptelenek egyszerre egy ingernl tbbel foglalkozni, de ez taln inkbb a fejldsbeli kssnek, mintsem valamilyen hinynak tudhat be. Szmos autizmussal s rtelmi srlssel l szemly kptelen egy idben kt forrsbl rkez informcikra figyelni, ami azt jelenti, hogy az utastsok vagy parancsok csupn ersthetik a tevkenysget, melyet a gyermek mr folytat; ennek megrtse nlkl a gyermek inkbb "engedetlennek" tnhet, mint olyasvalakinek, akinek a feldolgozssal kapcsolatos a problmja. Ez szintn hatssal van msokhoz val csatlakozsukra a jtkrutinok sorn.
Emlkezet Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek gyakran elg j mechanikus memrival s a rszletek elhvsval kapcsolatos kpessggel rendelkeznek, annak ellenre, hogy egy trtnetet vagy 124
Problmamegolds Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek sok ms tanulsi zavarral l s klnsen a gyenge nyelvi kszsgekkel rendelkez gyermekekhez hasonlan, gyenge metakognitv kszsgeket (sajt gondolkodsunkrl val gondolkods kpessge, melynek segtsgvel tervezhetjk, megfigyelhetjk s ellenrizhetjk azt) mutatnak. E nehzsgek azt jelentik, hogy az autizmussal l gyermekek gyakran mechanikus mdon tanulnak, a tanult vlaszokat bizonyos helyzetekhez ktik, s elveszettnek rzik magukat, ha a vlasz nem mkdik. Cselekvseik gtlst nehznek talljk s szoksos vlaszaik mellett akkor is kitartanak, ha tudjk, hogy ezek rosszak
125
Jtk kszsgek
vagy bntetssel jrnak. Sajt szndkaikat kptelenek modellezni, ami nyilvnval motivcis problmkhoz vezet, cselekvseik irnytshoz pedig msokra vagy a helyzetekre ptenek. Ez azt is jelenti, hogy a vlasztsokkal vagy akr annak megrtsvel, hogy mi is a vlaszts (mivel az az alternatv cselekvsek modellezstl fgg) nehzsgeik lesznek, valamint nem tudnak elnyt szerezni a "vletlenszer tanulsbl", melynek esetben az egyes vlaszokat nem tantottk meg. Mindezekbl kvetkezik, hogy ott mutathatnak problmamegold kszsgeket, ahol a problma knnyedn belthat egy bizonyos feladaton bell. sszerakhatnak puzzle-ket (klnsen fejjel lefele, minthogy gy nincs kp, ami zavarjon), gyakran kicsavarnak csavarokat, sztszednek zrakat, akr szt is bontanak hztartsi eszkzket (taln a tranzisztor szvt keresve). Az ezekhez hasonl jtkok nem is okoznak nehzsget. A problmk a csapatjtkok tnyezinek sszessgvel kapcsolatban jelentkeznek, ahol a vlaszok gtlsra (ahogyan a gyermek vrja a megfelel pillanatot s/vagy felttelt, hogy a kvnt vlaszt megadja), megfigyelsre s kontrollra szorulnak. Msokkal kapcsolatos sajt cselekvseinek s msok vele kapcsolatos cselekvseinek tudatossga nlkl senki sem kpes csapatjtkokban rszt venni. A jtk pillanatnyi llsa alapjn kell vlasztani s dntst hozni, valamint a cllal kapcsolatos sajt szndkainkat is szlelve figyelnnk kell msok szndkait. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek kpesek rszt venni azokban a jtkokban, amelyekben a szablyok vilgosak, explicitek s a jtk sorn vltozatlanok maradnak. Az ilyen lvezetes szocilis jtkok egyike a fogcska. Szocilis nehzsgeik mg itt is azt eredmnyezhetik, hogy esetleg nem tudjk a jtkot elfogadhat mdon kezdemnyezni, gyakran rtnek msokra, s elfutnak abban a remnyben, hogy kergetni fogjk ket. A szmtgpes jtkok kivtelt jelenthetnek a problmamegold jtkokkal kapcsolatos nehzsgeikben. Elsdlegesen azrt kezelik jl ezeket, mert nincs egyidejleg kezelend szocilis tartalom s a 126
jtk szablyai nagyon explicit mdon adottak. A vlasztsok szintn explicitek s korltozottak (tedd ezt vagy ezt), a cselekvsek kvetkezmnyei pedig tisztk s vilgosak, ezrt gyors tanulst tesznek lehetv. A szmtgpes jtkok tbbnyire magnyosak, de alkalmat jelentenek a trsas rszvtel btortsra, klnsen, ha a jtk gy van sszelltva, hogy egynl tbbjtkos szksges hozz.
Fogalmak elsajttsa Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek kptelennek tnnek arra, hogy felismerjk az ket krlvev vilg rtelmes smit s nehzsgeik vannak az ingerek elemzsben, valamint abban, hogy a jellemzket a fogalmak kialakulshoz szksges mdon absztrahljk. Mindezt az irodalomban nha az elvont fogalmakkal kapcsolatos nehzsgknt rjk le, s igazsg szerint a tanulsi nehzsgek valban megneheztik nhny elvont fogalom elsajttst. Azonban az autizmussal kapcsolatosan a valdi problma biztosan nem a fogalom elvont minsgben rejlik. A legtbb autizmussal l ember (belertve a trsul rtelmi srlssel lket) megrti az elvont fogalmak egyes formit, mint amelyeket a zene, a matematika s a tudomny tartalmaz, knnyebben felfoghatak, mint a mindennapi fogalmak. Ennek az az oka, hogy ezek az elvont fogalmak specifikus explicit meghatrozsokon keresztl (a tudomny s a matematika egyes aspektusai) vagy olyan kzvett bevonsval (zene) sajthatak el, melynek struktrjt rtik. Nagyon slyos rtelmi elmaradssal l gyermekeknek termszetesen problmik lesznek e fogalmak kzl nhnnyal, de nem az autizmusbl fakadan. Az autizmusban a fogalmak elsajttsval kapcsolatos problma a lnyeges jellemzk tapasztalatbl val elvonsnak nehzsge a trgy egy homlyos koncepcijnak megformlsa rdekben, melyet az egymst kvet tapasztalatok mdostanak. Szmukra minden tapasztalat egyedinek tnik, gy fogalmaik ktdnek ezekhez a tapasztalatokhoz: inkbb arra a bizonyos trgyra gondolnak, melyrl
127
Jtk kszsgek
tapasztalatuk szl, mintsem kialaktannak arrl a trgyrl egy "fogalmat". Termszetesen a hats szrevehetbb lesz, amikor elvont fogalmakrl van sz, mivel pldul, egy br parkval s talrral flrevezetbb az igazsg koncepcija szempontjbl, mint egy bizonyos szk a szk koncepcijt illeten. Mindezek a rugalmatlan fogalmak gtoljk a gondolkodst s nehezebb lesz kialaktani s sszektni azokat, mint amilyen rugalmasabb fogalmak esetben lenne. Ez a gondolkodsi stlus mly hatssal van a jtk fejldsre. E merev fogalmak lnyege, hogy a szemly tapasztalatai szerint is egyediek, gy nem oszthatak meg. Ha egy fogalmat nem tudunk megosztani, akkor nem tudunk csatlakozni msokhoz olyan jtkokban, melyek ilyen fajta osztozst tartalmaznak s a fantziajtkok minden formja ilyen. Termszetesen nem llthatjuk, hogy ezek nem tanthatak, ha explicitt teszik ket. Msrszt a zene struktrjnak megrtsre val kpessg azt jelenti, hogy az autizmussal lk zens jtkokra gyakran kpesek s a zene felhasznlhat a jtktevkenysgek strukturlsra. Integrl gondolkods Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek, gy tnik, nem lltjk ssze a velk vagy szereplskkel trtntek modelljeit vagy smit. Nem veszik figyelembe az tfog jelentst vagy nem ltjk a smkat, melyeken keresztl egymshoz kapcsoldnak a dolgok. Ez azt jelenti, hogy a tanuls tredezett s kontextushoz kttt vlik az tfog jelents hinyban, nem kapcsoldik a gyermek tudsnak vagy megrtsnek ms tnyezihez. Ennek a terletnek a nehzsgei eredmnyezik a jtk minden, elbeszlst tartalmaz formjnak rintettsgt. Tbbek kztt Bruner s Feldman (1993) vizsgltk meg e nehzsgeket az autizmusban s mutattk be, mikpp fggenek a gyermek-szl jtkok ettl a narratv formtl. A "peep-bo" (Itt a baba, hol a baba) jtkot elemezve mutattk ki annak narratv szerkezett:
128
- Nyugalmi llapot - az anya s a gyermek egymsra nz. - Esemny - az anya eltakarja arct (vagy a baba arct). - A nyugalmi llapot helyrelltsa - az elrejtett elem vissza helyezse - Befejezs : az anya jelzi, gy szlva: "Boo!" (Itt a baba!) Nehz eldnteni, mi a tyk s mi a tojs ebben az esetben, elfordul hat, hogy a narratv forma megltsnak nehzsge vezet az ilyen interaktv jtkban val rszvtel problmihoz, de az is lehetsges, hogy az interakcik problmi neheztik meg a gyermek szmra a narratv forma megrtst. Mindkt esetben vilgos, hogy a megrts s a narratv formk hasznlatnak problmi nem csak a jtk e korai formit zavarjk, hanem minden, ms gyermekekkel egytt jtszott "mintha-jtkot", melyben egyttes narratvak fejldnek.
A kreativits fejlesztse Az autizmussal l gyermekek olykor kreatv munkkat hoznak ltre a mvszet terletn (azaz a vizulis mvszetben vagy a zenben), de ez nagyon ritka abban az esetben, amikor trsul rtelmi srls ll fenn. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek ritkn kreatvak a mvszetben vagy a htkznapi letben. A kreativits hinya ltszik a nyelvhasznlatban, s abban, ahogyan brmihez hozzfognak. Ha mondanak, vagy tesznek valamit, ami jnak, vagy tletesnek tnik, akkor a forrsokat ellenrizni kell. Jellemzen az trtnhet, hogy hsgesen visszaadnak emlkfoszlnyokat dialgusokbl, vagy esemnyekbl, olyan forrsokbl, mint pldul a televzi programok. Egyes autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek azonban megtervezik sajt mintikat a knyszeres rdekldsen bell, habr ezek a smk, ha egyszer ltrejttek, esetleg merevek maradnak. A szmtgpes programok, matematikai mveletek, vagy zenei kompozcik knlhatjk ennek lehetsges kontextust. A jtkviselkeds a kreativits hinynak tkrzdse. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek ugyanazon a mdon foly129
Jtk kszsgek
tatjk a jtkot vekig, hacsak valamilyen formban nem trtnik pozitv beavatkozs. gy tnik, ha megtalljk az anyagokkal val manipulci valamely mdjt, az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek nem az ltalunk hagyomnyosan "jtkosnak" nevezett mdon foglaljk el magukat azzal. Foglalatoskodhatnak vele ksrleti cselekvsnek tn mdon, de gy ltszik, szmukra az lvezet inkbb a kvetkezetesen kiszmthat folytonos ismtlsben rejlik, mintsem vltozatok produklsban, amiben ms gyermekek rmket lelik. Ms gyermekeket az anyag gy inspirl, hogy lehetv teszi a szabad kifejezst (mint a sima fakockk vagy egy levetkztetett baba), de az autizmussal l gyermek esetleg nem kpes kigondolni, hogy a fizikai manipulcin tl mit kezdjen az ilyen anyagokkal. Az olyan eszkzkre, mint a vonat-kszletek vagy egy bizonyos szerephez illen ltztetett baba (pl. Superman baba), megfelelbben reaglhatnak. m a vonat-kszletek sem biztosan azt a vltozatos jtkviselkedst csaljk ki, amely ms gyermekeknl figyelhet meg, hanem esetleg csupn a sorba lltgat viselkedst vagy a vonatok meghatrozott rendben val krbe-krbetologatst a plyn. A jtk fejldse Korai lbeli jtkok Az elnevezs ellenre, ez nem korltozdik szksgszeren a kisebb gyermekekre, s nem felttlenl kell az lben trtnnie. Inkbb azoknak a jtkoknak s tevkenysgeknek egyfajta lersa, melyek kt szemlyt vonnak egy meghitt kapcsolatba s elsdlegesen arra alakultak, hogy lehetv tegyk a partnereknek, hogy emocionlisanfoglalkozzanak egymssal, habr, ahogy azt korbban bemutattuk, ms fontos kvetkezmnyekkel is jrnak a tanuls szempontjbl.. A "korai" jelz valjban a fejlds fzisra utal, gy tnyleges korra val tekintet nlkl ez a jtk brki btortsra megfelel, aki az ilyen
szocilis jtk nagyon korai stdiumban van (vagy taln mg bele sem kezdett). Nind s Hewett (1994) nmileg mdostva hasznlta ezeket a technikkat, hogy alkalmass tegyk azokat felnttek szmra szakmai kontextusban interaktv tantervk keretben s ezzel egsztettk ki a Wimpory s mtsai (1995), Prevezer (1990), s Christie s mtsai (1992) munkiban szerepl zenvel tmogatott interakcikat. Az ilyen jtk kompatibilis az Option megkzeltssel (Kaufman, 1994) is. Mivel a jtk interaktv s a rsztvevk folyamatban lev reakciira rzkeny, nincs elre meghatrozhat program. Azonban lteznek alapelvek, melyek irnytjk az interakcikat: - Mindkt partnernek rmt okoz. - Minden partnernek sorra kerl s ezt a jtk szerkezete akkor is lehetv teszi, ha a gyermek vlasza minimlis. - Az idzts dnt, eltlzott szneteknek hagynak idt a gyermek reakcira, amikor kvetkezik. - A gyermekit tkrz cselekvsekkel kezddik, egy szerepcsers rutinn alaktjk azokat. - A gyermektl fokozatosan egyre tbbet vr el, de ha brmilyen jele mutatkozik, hogy "tl messze mentnk" volna, azonnal visszatr a gyermek ltal lvezett szintre. - Nem erlteti a szemkontaktust vagy a "szemtl szemben" helyzetet; szmos autizmussal l gyermek csak akkor tud belekezdeni e tevkenysgekbe, ha a felnttrl elfordtja arct, vagy httal l a felntt lben. Lehet, hogy a gyermek kpes szemkontaktusra s tolerlja a "szemben" helyzetet, ha az arcok kz helyezett mselyem sllal mrskeljk azt. - A cl inkbb rvid sikeres interakcik (naponta annyi alkalom sorn, amennyi csak lehetsges vagy indokolt) ltestse, mintsem, hogy a gyermek tolerancia szintjn tl nyjtsuk az lseket. - A feszltsget egy ismers rutin tetpontjig (pl.egy csiklandozs) ptve segti a gyermek bejslssal kapcsolatos kpessgt.
Jtk kszsgek
Az ilyen tevkenysgek cljai az adott alkalomnak megfelelen vltoznak, de mindig a rszket kpezi a kapcsolatpts valakivel, aki azutn kpes ms tanulsbli lehetsgeket a kapcsolatra pteni. Tovbbi specifikus clokat is kitz maga el, mint a fizikai kontaktus jobb tolerlsra, a szerepcserre val kpessgre (belertve a gyermek szmra sajt szerepe megvalstshoz szksges id cskkentst), fizikai s/vagy verblis utnzsra, megfelelen idztett szemkontaktusra s a tanult rutinokban val kzremkdsre val trekvst. Ez gy a tovbbi tanulsra val elkszletnek tekinthet, de egyben a kzsen tlt rm idszaka is, ami felbecslhetetlen rtk, klnsen szl s gyermeke kztt.
Feldert jtktevkenysg jtkokkal Clja, hogy segtse a gyermeket a jtkok s egyb trgyak pusztn szenzoros ingerlsre val hasznlattl val elmozdulsban s javtsa az alkalmazkodst a jtktrgyak vltozatos tulajdonsgaihoz. Ez a gyermek aktulis viselkedsvel ellenttes, melyben esetleg csak egyszer "jtk" rutinokat hasznl, tekintet nlkl az eszkzre, mellyel jtszani kezdett. Egy gyermek megnyalhat s megrghat mindent, egy msik thet s csapkodhat, megint ms doblhat, szagolhat, prgethet s csavarhat. A felfedez jtk felptsnek clja nem az, hogy kikszbljk a trgyakhoz val kapcsolds ilyen mdjait, hanem hogy kiterjesszk vltozatossgukat s alkalmassgukat, gy, hogy a gyermek figyelmet fordtson a klnbz jtkok ltal knlt lehetsgekre. Bonyolult dolog arra btortani az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeket, hogy vltoztassanak megszokott vlaszadsi mdjaikon. rkig koncentrlhatnak sajt kezdemnyezs jtkokra, de lehetsges, hogy nem fogjk fel a msok ltal kivlasztott jtkok jelentsgt. A j tanr elfogadja azt a tancsot, hogy inkbb "tgtsa ki" a gyermek rdekldst, mint hogy korltozni prblja azt a tanri napirendet elnyben rszestve, habr egyes
132
knyszeres rdekldseket vagy szoksokat knnyebb btortani (vagy akr tolerlni), mint msokat. Nem szksges s nem is blcs dolog arra vrni, hogy a gyermek spontn rdekldni kezdjen, vagy j kszsgre tegyen szert. A termszetes rdekldsek tkjt hasznostani kell, de az j tevkenysgek fokozatos s strukturlt bemutatsa kpess teheti a gyermeket j tapasztalatok, j kszsgek s megrts megszerzsre, s javtja a jelenlegi s jvbeli letminsgt. Ha egy rutin cselekvs jl megalapozott, a mdostsra tett prblkozs els lpse az, hogy lelltsuk automatikus vghezvitelt s segtsk a gyermeket abban, hogy mikpp vgezze azt tudatosan. Ezt gy rhetjk el, ha a gyermeket olyan mdon utnozzuk, amelyre felfigyel. Vltoz, hogy ez mennyire megvalsthat vagy kvnatos s ha a gyermek valami veszlyeset tesz (mint nehz trgyak sztdoblsa a szobban), akkor szksges lehet ezt a kezdeti viselkedst megvltoztatni. Gyakran a legegyszerbb mdszer erre, hogy anyagot cserlnk - adjunk pldul a gyermeknek polifm tmbket, melyeket baj nlkl doblhat. Ha ekkor abbahagyja a doblst, az azt sugallja, hogy a motivci inkbb a trgyak sszetrse, mint a valdi dobls, teht arra kell sszpontostanunk, hogy a gyermeket segtsk egy dobozba, vagy hasonl trgyba irnytania a doblst, mieltt elkezdjk az utnzs jtkot. Amint a gyermek szlelte, hogy utnozzuk s az utnzsban felplt a gyermek preferlt cselekvseire alapozott szerepcsere, a felntt mdosthatja a cselekvst s rveheti a gyermeket, hogy utnozza a mdostott cselekvst. Ha ez nem trtnik meg, a felnttnek vissza kell trnie a gyermek cselekvseihez, jrapteni a szerepcsere rutinjt, aztn jra bemutatnia egy egyszerbb mdostst, melyet a gyermek msolhat. Ha egyszer a gyermek rendszeresen msolja a felntt cselekvseit s ezek a cselekvsek mr messze vannak a gyermek eredeti cselekvseitl, a felnttnek be kell vezetnie a specifikusan egy bizonyos jtkeszkz tulajdonsgaira szabott cselekvs utnzst. Pldul, kt dob van jelen, s a felntt
Jtk kszsgek
bemutatja a dobverst. Aztn kt jtk szlmalom van jelen s a felntt a szlmalom fjst vagy pcklst modellezi, attl fggen, hogy melyik cselekvs van meg a gyermek repertorjban. A cl nem j vlaszok tantsa, habr erre is szksg lehet, ha a gyermek nagyon korltozott repertorral rendelkezik. Az elsdleges cl annak elrse, hogy a gyermek fordtson figyelmet arra a fajta jtkra, amit bemutattak, s vlaszait annak megfelelen alaktsa. Ha a gyermek mr rendelkezik trgyakra adott klnfle vlaszok sorval, akkor jtkok keverkt adhatjuk neki s gy irnythatjuk, hogy klnflekppen vlaszoljon minden egyes trgyra. A vgs szakasza ennek a programnak az, amikor elrjk, hogy a gyermek tbb mint egyfle cselekvst vgez minden jtkkal. Ezt ne prbljuk meg addig, amg magabiztosan nem alkalmaz klnfle cselekvseket a jtkokkal vagy visszatr ahhoz, hogy ugyanazt a dolgot (vagy ugyanazt a kt dolgot) teszi minden jtkkal. Akkor mondhatjuk, hogy a gyermek rendelkezik hasznos felfedez jtkviselkedssel, amikor kpes klnbz tevkenysgekre olyan bemutatott jtkeszkzkkel, melyek hasznlatra nem tantottk. Ez a jtk ksbb kiterjeszthet gy, hogy a trgyak jtk kzben val kombinlsra tantjuk s fejlesztjk a jtkokkal val cselekvssorokat.
Miniha-jtk A mintha-jtknak kt aspektusa van: jtktrgyak hasznlata olyan vals trgyakknt, melyeket reprezentlnak (funkcionlis jtk), valamint annak tettetse, hogy egy trgy valami ms, ott van, amikor nincs jelen, vagy nincs ott, amikor jelen van (szimbolikus jtk). Jellemz funkcionlis jtkok a jtkautkkal, vonatokkal, farmmal, teskszletekkel s a klnbz babkkal val jtk. ltalban a mintha-jtknak e formjval kezdjk, mivel ezt knnyebb tantani s megrteni. Nyilvnval, hogyha kvetjk a fent bemutatott modellt,
134
s elszr utnzsra tantjuk a gyermeket, bemutathatjuk a megfelel viselkedseket mindezekkel a jtkokkal. A problma az, hogy nem egyrtelm, hogy a gyermek, aki boldogan msolja az auttologatst mellettnk, gy szlva: "T-t!" rendelkezik-e brmilyen elkpzelssel arrl, hogy egy "valdi" forgatknyv reprezentlst sugalmaztuk. Segthetnk a gyermeknek megteremteni a kapcsolatot, ha olyan nyelvi formt hasznlunk, mely hd lehet a vals let s a jtkesemnyek kztt. gy lehetnek szimblumaink az "etetsre", vagy "vezetsre" s segthetnk kapcsolatot teremteni e kt cselekvs valsgbeli pldival. Ha a gyermek kpes ezt kvetkezetesen tenni, akkor mutassuk be a szimblumot a hozz ill jtkokkal. Ha ez nem vltja ki a megfelel viselkedst (amelyre mr az utnz jtkos alkalmakkor tantottuk), akkor fizikailag irnythatjuk vagy sztnzhetjk a gyermeket a tanult rutinok elvgzsre. Vgl is, amikor a szimblum elgsges ahhoz, hogy kivltsa a megfelel jtkot, s a gyermek a vals helyzet alkalmazsaknt rti azt, akkor valszn (de nem biztos), hogy megrtette a jtk valdi helyzetre val vonatkoztatst. Ha a gyermek mr funkcionlis mdon kezdett el jtszani, megprblkozhatunk a szimbolikus jtkkal. Sherratt (1999) kifejlesztett egy mdszert a szimbolikus jtkrutinok narratv formban val bemutatsra autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szmra, amely struktrt, ismtlseket, elrejelzst, lelkesedst s irnytott figyelmet hasznl, hogy lefoglalja a gyermeket. gy tallta, hogy az iskolai program nem csupn a bemutatott tevkenysgek utnzsnak elidzsben volt sikeres, hanem legalbb nhny gyermek esetben jfajta szimbolikus jtktevkenysgek ltrehozsban is. Mindaddig, amg a gyermek rmt leli az ilyen alkalmakban, mg ha nem is ri el a vgs clt, valsznleg elnye szrmazik azokbl, teht rdemes a legnagyobb elvrsokat tmasztani vele szemben, amennyiben tanulsa minden szakaszban teljesen tmogatott.
135
Autizmus trsult rtelmi srlssel Szocilis jtk
Jtk kszsgek
Mint korbban megjegyeztk, az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek nem intuitv mdon kzelednek a szocilis megrts fel, gy egy helyzet szocilis aspektusainak megfejtshez szksgk van ltalnos kognitv kpessgeik hasznlatra. Ez azt jelenti, hogy erre nem kpesek ms tevkenysggel egyidejleg, teht a szocilis jtkokat csak olyan jtkokban btorthatjuk, amit mr nagyon jl ismer a gyermek. Ms szavakkal, elszr meg kell tantanunk a gyermeknek, mikpp tegyen valamit (esetleg egy-az-egyhez/ktszemlyes helyzetben a felnttel), mieltt elvrnnk, hogy megtanulja, mikpp tegye azt msokkal. Ezt a mdszert alkalmazzuk, ha hagyomnyos munka feladatrl, vagy jtk "feladatrl" beszlnk. gy brmilyen rutinszer, szablyokkal rendelkez jtkot (mint a bjcska, tbls jtkok, LUDO, vagy csapatjtkot, mint a kosrlabda) elszr a gyermeknek leginkbb megfelel mdon kell megtantanunk s csak azutn ltalnostani ms gyerekekkel trsas helyzetekre. Azonban erre a meglehetsen mestersges eljrsra nincs szksg minden szocilis jtk btortsnak esetben. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek vgl rendelkezni fog egy vlaszrepertorral, mellyel boldogan elfoglalhatja magt. Vannak sikeres ksrletek arra, hogy tipikusan fejld gyermekeket vonjanak be az autizmussal l gyermekekkel kzs jtkba (a gyermekek kapnak nmi kpzst az autizmussal kapcsolatban, de nem igaztjk el ket pontosan teendik fell) (Royers, 1995). Az autizmusban nem rintett gyermekeket (mg ha rtelmi srlssel rendelkeznek is) kpz iskolk "bartkoz" smkat hasznl vagy specilisan kialaktott "bartsg" csoportokat, hogy segtse az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek jtkt szocilisabb tenni, s ezek a mdszerek ltalban sikeresek, legalbbis bizonyos mrtkig. A testvreket szintn segtettk az autizmussal l testvrkkel val jtkban; hangslyoznom kell: ez egy nagyon rtkes forrs. Magukra hagyva ms gyermekek nem rtik meg az autizmussal lket s elkedvetlenedhetnek a vlaszkszsg hinya
136
miatt, vagy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek lthatan negatv reakcii okn. Azonban ha segtnk a gyermek viselkedsnek rtelmezsben (pldul annak megvilgtsval, hogy a gyermek akr thet is pusztn figyelemfelkelts vgett vagy amiatt, hogy nem ismeri ms mdjt jtkba hvsuknak) s httrbl tmogatjuk a gyermekeket, ha sszezavarodnnak, e gyermekek a jtkkszsgek gyes s sikeres tantinak bizonyulhatnak. Mint a tanuls ms aspektusaiban, ez esetben is jobb, ha az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek nhny sikeres s lvezhet jtkban gazdag pillanatot tlt el msokkal (ami azutn fokozatosan felpthet), mintha addig trn a msokkal val egyttltet, amg az interakcik negatvv vlnak s az autizmussal l gyermek tovbb htrlna.
Szabadids tevkenysgek Habr az autizmussal l gyermekek szlei ltalban a miatt aggdnak leginkbb, hogy gyermekk megfelel oktatsban rszesl-e, a "szabad-", vagy "pihenid" alatti foglalkoztats krdse nvekv jelentsgv vlik, amint a gyermek idsebb lesz. ppen amikor ms gyermekek egyre fggetlenebbek lesznek s kpesek elfoglalni magukat bartaikkal, az autizmussal lk kvetelzbb vlnak s nem kvnatos viselkedssel kthetik le magukat (mint a sztereotpik, vagy az nsrts), ha unatkoznak vagy nincs elfoglaltsguk. Minl inkbb engedik az ilyen destruktv viselkedst elharapzni, annl nehezebb vlik hasznosabb tevkenysgek tantsa. Ezrt blcs dolog megprblni a gyereknek magnyos "jtk" mdokat tantani amilyen korn csak lehet, valamint arra tantani ket, hogy szocilisabbak legyenek. Minl slyosabb a gyermek rtelmi srlse, annl nehezebb lesz, de hossz tv elnyei a csald s a gyermek szmra felbecslhetetlenek. A kedvenc videk megtekintse hasznos haladkot biztosthat a csaldnak, de irritci s izgalom forrsa is lehet, ha a gyermek
137
Jtk kszsgek
ragaszkodik bizonyos videk (vagy akr videk darabjainak) jra s jra trtn lejtszshoz. Egy gyermek rajongsa a videkrt olyan tantsi eszkzknt hasznlhat, ami bevonja az egsz csaldot a folyamatba, otthoni kszts videk felhasznlsnak segtsgvel (A-Z vide - beszerezhet a National Autistic Society-nl (az angol Nemzeti Autista Szvetsgnl). Az interaktv videojtkok szmtgpen tanthatak (a kedvenc vide, pldul: Thomas, a gzmozdony tmjt felhasznlva), gy a gyermek tanulhat, mialatt kedvenc tevkenysgvel foglalkozik. Amennyiben rdekldse a szmtgp irnyba mozdul el, lehetv vlik msok bevonsa a jtkba, vagy az ilyen jtk magnyos tevkenysgg vlik s szabadon hagyja a televzit vagy videt ms csaldtagok szmra. A gyermeknek szksge lehet arra, hogy trgyakkal "babrljon", prgesse azokat, de a szlknek vagy msoknak stresszt okozhat e nyilvnvalan bizarr viselkeds ltvnya. Segthet, ha a "bizarr" viselkedst valamicskt mdostjuk, gy, hogy az megnyugtat marad a gyermeknek, de msoknak is elfogadhatbb a ltvny. Ezrt annak a gyereknek, aki szeret valamit tartani a kezben s a szeme eltt forgatni, adhatunk egy "felntt" jtkot, ami vizulis hatsokat produkl, amint csavargatjk - ez lehet egy asztali trgy, vagy dsz, haji szolglja a gyermek cljait. Egy autizmussal l felnttnek (tanulsi nehzsg nlkl) ilyen "jtkokbl" gyjtemnye van, melyeket "auti-jtkokknt" sorol be, az autizmussal l szemlyek szmra meglev klns vonzerejk miatt. Arra hasznlja ezeket, hogy megnyugtassa magt, amikor stresszes, s rkat kpes bks elmlkedssel tlteni hatsuk alatt, mg ilyen segtsg nlkl rombolv vlhatna krnyezetre nzve. A zene is lehet megnyugtat s lvezetes idtlts. Megri megtantani az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermeket a fejhallgat hasznlatra (nhny msodpercre bemutatva csupn, amikor a gyermek nyugodt, majd fokozatosan nvelve az idtartamot). Ennek eredmnyekpp gy hallgathat zent, hogy a csald tbbi tagjnak nem kell egyidejleg ugyanazt tennie. A fejhallgat segt a gyermek
138
figyelmt a zenre sszpontostani s gy rtkes szerepe van a zenehallgatsi kszsgek javtsban. Iskolai helyzetekben az autizmussal l gyermekek ltalban lvezni fogjk a multi-szenzoros krnyezetet. rmket lelhetik a fizikai tevkenysgek brmilyen formjban, habr a teljes rszvtelhez segtsgre lehet szksgk. Ha a gyermek fitt, a sta egszsges s viszonylag stresszmentes tevkenysg lehet az egsz csaldnak. Sok gyermek lvezni a kerkprozst is, br taln meg kell tanulniuk a tandem hasznlatt, hacsak nem tallunk nagyon biztonsgos krnyezetet a kerkprozshoz. Megfelel utastsokkal s a kockzatok felbecslse mellett egyes autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek megtanultk a sziklamszsban, kenuzsban, vitorlzsban, st a ktlen leereszkedsben val rszvtelt is, mely tevkenysgekbl lvezet s tbb nbecsls ered szmukra. Ezen kvl sok autizmussal l gyermek szereti az olyan tevkenysgeket, mint a snooker (vagy pool), bilird, jg-vagy grkorcsolyzs, trambulinozs, szs, habr, mint brmely ms csoportnl, ez egyni hajlam s kpessgek fggvnye. rdemes kitartani, amikor egy autizmussal l gyermeket bevezetnk egy j tevkenysgbe, mivel az j tevkenysgre adott kezdeti vlasz brmilyen lvezetet elfedhet. Ahogy az alkalmak elrehaladnak, a szemlyzetnek s a szlknek szlelnik kell, hogy a gyermek jobban vagy kevsb lvezi-e azokat, a stressz cskken vagy emelkedik-e egyes alkalmakkor. Vilgos, hogy ha a gyermek minden alkalommal egyre kevsb lvezi bizonyos elfoglaltsgot s nvekv stresszt mutat, gy azt a tevkenysget be kell szntetni. De ha a kezdeti szorongs cskken, amint a gyermek szmra megszokott vlik a tevkenysg s egyre inkbb rmt leli benne (mg ha csupn kis mrtkben is), akkor megri ragaszkodni hozz. Az szs az autizmussal l iskols gyermekek trsas tevkenysge s olyan sport, melyben sokan kitnnek kzlk. Azonban a szemlyzetnek s a szlknek tisztban kell lennik a tevkenysg cljval. Ha azt vrjuk tle, hogy elssorban sport s oktatsi aktivits legyen, akkor arra sszpontosthatunk, hogy
139
Jtk kszsgek
megprbljuk javtani a gyermek teljestmnyt - akr gyorsasg, akr stlus, vagy kitarts tekintetben. Ez nagyszer eredmnyekkel jrhat, de ha a gyermek nem rti meg vagy nem tolerlja, tbb nem lvezi a tevkenysget s ezrt egy rtkes szabadids elfoglaltsg lehetsge elvsz. Tbbet jelenthet a gyermek s a csaldja szmra, ha lvezheti az szst s csupn apr lpsekben, sszer mdon btortjuk a cl elrsnek rdekben. Hasznosnak bizonyulhat az is, ha megprblunk az autizmussal l gyermeknek valamilyen mrtkben "asztali" foglalatossgot tantani, ami a ksbbiekben csaldi jtkk vlhat. Elfordulhat, hogy a jtk a testvreknek tl gyerekes lesz, de gyakran abbl szrmazik rmk, hogy kpesek jtszani s szrakozni autizmussal l testvrkkel, emellett a j asztali (trsas-) jtkok vonzert jelentenek minden korosztlynak. Az autizmussal l gyermekek valban kiemelkedk lehetnek azokban a jtkokban, melyekhez vizulis memria szksges, ilyen pldul a memory, vagy a puzzle.
lehet a stressz cskkentsben, de a gyermeknek kzvetlen tantsra van szksge a fejlettebb jtkviselkedsek kialaktsra. Az erre irnyul jabb kelet sikeres prblkozsok azt mutattk, hogy az autizmussal l gyermekek kpesek akr szimbolikus jtk tanulsra is, ha maradktalanul rszt vesznek a tanulsban, a tanulst a szmukra megkzelthet mdon szerkesztik meg. A jtk egyben fontos szabadids elfoglaltsg, fejlesztse javthatja a gyermek s a csald jelenlegi s jvbeli letminsgt.
Tovbbi olvasnivalk Beyer, J. & Gammeltoft, L. (1999). Autism and Play, London: Jessica Kingsley. Wolfburg, P. (1999). Play and Imagination in Children with Autism. New York: Teacher's College Press.
sszegzs A rugalmas gondolkods s tanuls nehzsge az autizmus hrom jellemzjnek egyike, gy nem meglep, hogy a jtkban, melynek az effle rugalmassg a lnyege, mindezek zavart okozhatnak autizmus esetn. Ez nem csupn a jtktevkenysg rmnek vesztesge az autizmussal l gyermekek szmra, hanem ezen tl szmos olyan alkalom elmulasztsa, amit a sajt kapcsolataikrl, a vilgrl s nmagukrl val tanulsra a jtk nyjt. A jtk olyan tevkenysg, ami sztnzst ignyel egyrszt sajt jogn, msrszt annak okn, hogy kivl kontextust biztost a tantshoz s tanulshoz. Magukra maradva az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek nagyon sztereotip s repetitv mdon jtszanak, ami elssorban ningerls jelleg tevkenysg. Ez rtkes
140 141
Tmogat oktati krnyezet
7. Tmogat oktatsi krnyezet

Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekekkel folytatott munka megkzeltsei Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek "legjobb" megkzeltsvel kapcsolatban egyetrtenek abban, hogy valsznleg nincs egyetlen, minden kontextusban s minden idben hasznlhat, minden gyermek szmra legmegfelelbb megkzelts. Jordan s mtsai, 1998). Az Egyeslt Kirlysgban az eklektikus megkzeltsnek van hagyomnya, melyet az egyn szksgletei kr kzpontostanak, amint azokat egy szakvlemnyben vagy a specilis oktatsi szksgletek minstsben megllaptottk. Azonban ezeket a szksgleteket ritkn hatrozzk meg pontosan s szksges lehet nmi tmutats az oktatsi megkzelts alkalmazshoz, a trvnyben lefektetett ltalnos oktatsi alapelvektl eltren. A diagnzist kveten iskols korban a gyermeknek s csaldjnak felknlt tmogats formi orszgszerte vltozak (Howlin s Moore, 1997; Jordan s Jones, 1997), de inkbb a helyi szakemberek s szlk egyni rdekeibl, ismereteibl, s knyszerbl fakadnak, mint brmilyen autizmusra tervezett irnyelvbl. A szli kvetelsek nvekedsnek s az oktatsi hatsgok azon felismerse hatsra, miszerint a mltban nem biztostottak megfelel elltst ennek a csoportnak, mindez lassan megvltozik. Egyes terleteken multidiszciplinris csoportok alakulnak az iskolt
142
megelz szinten, ami szintn pozitv kezdemnyezs, de a ksbbi oktatsi gyakorlattal val integrci mg nem mindig megoldott. A szlk s szakemberek tjkozottsga idkzben nvekszik (az Interneten s az ltalnos nyilvnossgon keresztl) a fknt az USAbl szrmaz megkzeltsekkel kapcsolatban. E megkzeltsek gyakran versengenek egymssal s egyszer mdszerek knlatra hajlanak. Egyesek e megkzeltsek alapjn jelents sikert grnek (akr a "norml funkcik helyrelltsa") nhny, vltoz minsg kutatsra hivatkozva. Az amerikai megkzeltsek gyakran hasonltanak az Egyeslt Kirlysgban alkalmazottakhoz, de ltalban klnbznek merev instrukcikban s zleti megalapozottsgukban. E "csomagolsnak" vannak rtkei; gyakran komplex elveket tesznek elrhetv a kpzett szakemberek ill. a nem kpzett szemlyzet s a szlk szmra, ami hozzsegti ket ahhoz, hogy magabiztosabban alkalmazzk e megkzeltseket. Azonban mindennek megvannak a veszlyei is. Pldul az, hogy az Egyeslt Kirlysgban a szemlyzet esetleg nem a program alkotihoz hasonl intenzits s minsg kpzst kap meg, gy a rvid trningprogramok eredmnyekppen a mdszert annak mlyebb megrtse nlkl, ksz darabokban veszik t. Emiatt a program receptknt mkdik, merevv vlik, knnyen elfordulhat, hogy nem megfelelen alkalmazzk, esetleg eltorzul a clok elrsnek rdekben ltrehozott eredeti szerkezet. A megkzeltseket a szerint kell rtkelni, hogy milyen mrtkben tmogatjk a tanulst s az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek letminsgnek javulst. A stresszt cskkentenik, a tanulst s fejldst pedig elsegtenik kell. A krnyezet leginkbb tmogat hats jellemzi egyediek lehetnek, teht az egyni szksgletekre rtelmezett rugalmassgot tfog elvknt kell kezelnnk. Mindazonltal akadnak elemek, melyek minden esetre rvnyesek. Mieltt az autizmussal lk s csaldjaik szmra kialaktott tantsbli megkzeltsek nhny pldjt megfontolnnk, az alapelveket kell megvizsglnunk. Ezeket az alapelvek
143
rszben a tanulsi nehzsgeket s az azzal l gyermekek tanulsnak stlust vizsgl kutatsokbl, msrszt az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek helyes oktatsbl s gondozsuk gyakorlatbl forrtak ki. A tmogat oktatsi krnyezet biztostsnak krdsei Az instrukci kzvettje Mint a korbbi fejezetekben trgyaltuk, valszn, hogy sajtos nehzsg ll fenn a verblis instrukcik megrtsvel s megvlaszolsval kapcsolatban. Ez kivltkpp gy van a hossz mondatok esetben vagy ha a kifejezsek kztti sznetek nem elg hosszak ahhoz, hogy a gyermek feldolgozza a nyelvet. A beszd valsznleg minden esetben inkbb a zavar, mintsem a segtsg forrsa, azonban az autizmussal lkkel foglalkozk s dolgozk szmra nehz prbattel, hogy termszetes hajlandsguk ellenre ne "beszljk t" a gyermeket az eljrsokon s nehzsgeken. Ha van egy msik elrhet rendszer, annak ketts funkcija van: hozzfrhetbb teszi az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szmra az utastsokat, s arra emlkezteti a felnttet, hogy a cskkenteni kell a nyelvhasznlatot a gyermekkel val interakci kzben. Az albbiakban az elvgzend tevkenysgek sorozataihoz val informci tadsnak klnbz mdszerei kvetkeznek. Minden feladatban vagy tevkenysgben szksg van az "utastsok", vagy "informcik" sszehasonlthat listjra, hacsak a feladat vagy tevkenysg nem olyan, ami a gyermek szmra mr nagyon ismers. A kivlasztott kzvett legyen elg rugalmas ahhoz, hogy az egyni szksgletekhez igazodjon. A tants cljai kzt szerepelhet a gyermek olyan tmogatsa, amelynek ksznheten a kommunikci szempontjbl leginkbb korltoz formktl eljuthat a kevsb korltozkig. A lehetsgek, fleg Peeters-tl s Gillbergtl (Peeters s Gillberg 1999) tvve, a kvetkezk:
- Sorrendben (balrl jobbra, vagy fentrl lefele) polcokon elhelyezett vagy szegre lgatott referenciatrgyak alkalmazsa, melyek eligaztanak a tevkenysgek vagy feladatmegoldsok sorrendjt illeten. - Egy cskra rgztett (tpzrral, vagy gemkapoccsal), tltsz zsebekben elhelyezett, esetleg a tevkenysg befejezse utn res oldalukra fordtott kpi szimblumok. A rgzts sorrendje olyan, mint fent: balrl jobbra, vagy fentrl lefel, a tevkenysgek vagy feladatok sorrendjnek megfelelen. - A megoldand feladatot vagy tevkenysget ismertet rott szavak, az elz kt rendszerben hasznlatos elrendezsnek megfelelen. - Jelek listaszer hasznlata minden egyes tevkenysg esetben. Ez a mdszer valsznleg nem lesz alkalmas a tevkenysgek sorozatnak nll kvetsre, hiszen szksg van egy olyan jelre, mely a sorban kvetkez tevkenysget vltja ki. A jelek sorrendjnek megjegyzse szinte a kimondott szavakhoz hasonl nehzsgeket okoz, az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek valsznleg kzzelfoghatbb rendszer tmogatsra van szksge, kivve, ha egy sorrend mr ismers a szmukra. - Szbeli utastsok: A jelek esethez hasonlan a teendk list ja itt is feledsbe merl, m a kimondott szavak egyes tevkenysgekben sztnz hatssal hasznlhatak. Az egysz er szavak vagy rvid kifejezsek elnysebbek, mint a hossz abbak, klnsen az olyanok, melyek tartalma irrelevns, vagy zavar. Pldakppen: "Azt szeretnm, hogy amikor WC-re msz, utna megmosnd a kezed s bemennl az ebdlbe, hogy megterts az ebdhez." Egy autizmussal l gyermek
145
144
valsznleg nem utastsknt fogadja mindezt, elkpzelse sem lesz a teendi fell, elfordulhat, hogy csak az utols rszletre reagl s izgatott vlik, ha ebdje nem kerl az asztalra azonnal. Ez a helyzet, tekintet nlkl arra, hogy a gyermek rtie vagy sem a hosszabb utastsba gyazott rvid utastsok mindegyikt. Esetismertets Lee egy tizenegy ves autizmussal s rtelmi srlssel l fi volt, egy specilis bentlaksos, autizmussal l s slyos viselkedsproblmkat mutat gyermekek szmra ltrehozott iskolban. Lee, mita tizennyolc hnappal ezeltt felvettk az iskolba, nyugodtabb lett, m elfordul nhny "robbanspont", amikor viselkedse ismt kontrolllatlann vlik. Ilyen a reggeli iskolba kszlds. Habr kpes nllan mosakodni, hasznlni a mosdt, fogat mosni s felltzni (a cipkts kivtelvel), mgis rendszeresen flig felltzve talltk krben kszlva, esetleg anlkl, hogy mosakodott vagy fogat mosott volna, s amikor e tevkenysgekre rkrdeznek, majd arra utastjk, hogy folytassa a kszldst, olykor eleget tesz a krsnek, m gyakran hirtelen dhbe gurul s a krltte levkre tmad. A gondoz szemlyzet gy rezte, hogy irnytsuk kedves tmogats volt, Lee viselkedshez adtak szbeli utastsokat. Viselkedsnek kvetkezetlensgre Lee aznapi lelkillapotban kerestek magyarzatot, nem pedig sajt viselkedskben. Lee szempontja nem vilgos, m gy tnik, mintha a szbeli utastsok legfeljebb korholsknt hatottak volna r, amelyekkel ennek elkerlse rdekben mkdtt egytt, azaz megmosakodott s felltztt. Mskor a nyelvi instrukcik lthatan teljesen sszezavartk s tancstalann tettk azzal kapcsolatban, merre induljon s mit tegyen; frusztrlt s zavart volt, ezt az llapotot pedig dhkitrs kvethette. Lehetsges, hogy egyedl a hangulata okozta a klnbsget a kt helyzet kztt, de elfordulhat az is (s ez a valsznbb), hogy klcsnhats volt a hangulata (esetleg alvsideje) s akztt, hogy a
146
szemlyzet ltal hasznlt nyelvet nem rtette meg. Mindenkppen a nyelvhasznlat az, amit a szemlyzetnek leginkbb ellenriznie kellett volna, gy nyilvnvalan az els prblkozs ezzel kapcsolatban trtnt. Br Lee nem beszlt, a szemlyzet gy rezte (egy nem tesztelt felttelezs), hogy mindent megrtett, amit mondtak neki. Ha ez igaz is volt (ez ismt valszntlen ebben az esetben), csupn akkor lehetett rvnyes, amikor a hasznlt nyelv kontextusban hasznlt, rvid kifejezsekbl llt s a jelents gy vilgoss vlt. Elfordulhat, hogy Lee az ilyen nyelvhasznlatnak megfelel esetben reaglt helyesen, pldul, ha akkor krtk fogmossra, amikor a frdszobban tartzkodott, fogkefje pedig a kzelben volt. Viszont amikor rosszul reaglt, esetleg akkor krdeztk, hogy mosott-e fogat (ez mr csak egy indirekt jelzs, hogy fogat kellene mosnia, nem egy utasts), amikor a folyosn kszlt s fogkefje nem lthatta meg. Ezt az elmletet megfigyelsen keresztl teszteltk s helyesnek bizonyult. Ennek eredmnyeknt a szemlyzet egyetrtett abban, hogy egy vilgos vizulis napirend logikus sorrendben haladva (fentrl lefel) segthet Lee-t a feladatban tartani, amg napi rutinja befejezdik s meggtolhatja t abban, hogy zavart s stresszes legyen a kontextushoz nem ill beszd kapcsn.. A programot bevezettk s nagyon sikeresnek bizonyult. Lee megtanulta, hogy a rutin egy lpsnek elvgzse utn knnyedn tfordtson egy kpet s elkalandozs nlkl menjen tovbb a kvetkezre. Egy olyan tevkenysg, amit korbban egy ra alatt rtett meg, sokkal tbb stressz s gytrelem rn, ami gyakran zaklatottsggal s knnyekkel vgzdtt, most ltalban tizent perc alatt zajlott le, minden nehzsg nlkl. Tmogat feladat krnyezet Ugyanazon fajta tnyezk mkdnek, mint az utastsok kzvettinek esetben. Elfordulnak a gyermek kpessgeihez s rdekldshez igazod vltozatok, de a kzs vonsok ez esetben a kvetkezk:
147
- A feladat vagy tevkenysg vizulis prezentcija (kivve, ahol trsul vizulis srls van). - Struktra (ltalban vizulis), ami jelzi, hogy Mi? Mikor? Hol? Hogyan? Milyen hosszan? trtnik s azutn mi kvetkezik. - Egyszer hozzfrs a szmtgppel segtett tanulshoz, a megfelel tanulsi s szabadids lehetsgekhez. - Olyan feladatok, melyeket gy szerkesztettek, hogy a gyermeknek egyszerre csak egy dimenzival kelljen foglalkoznia, kivve, ha egynl tbb dimenzit tantottak a kt dimenzira adott vlasz integrlsnak rdekben. Az els kt jellemz a fentiek kzl vilgosan a TEACCH mdszer rsze (Peeters, 1997; Schopler s Olly, 1982), br ms programokban is fellelhet. E szerkezetet jelzett vagy rott utastsok biztosthatjk, s ez nem szortkozik kpi szimblumokra s referencia trgyakra. Ez a fajta tanulsi krnyezet maximalizlja a gyermek kpessgeit a tanuls megkezdshez. Azonban ez a gyermek ilyen struktrtl val fggsgt eredmnyezheti, gy ahol csak lehetsges, a szemlyzetnek mdot kell tallnia e fggsg cskkentsre, amint a gyermek idsebb lesz s felnttkora kzeledik. Ez tlzott elvrs lehet azokkal szemben, akik slyos rtelmi srlssel s slyos autizmussal lnek, de az oktats szerepe az, hogy a gyermeket a lehet legkevsb korltoz krnyezetben tantsa a megfelel viselkedsre. A gyermek szmra leginkbb tmogat jelleg, valamint az ignyeihez kevsb igazod, tanulsra kevsb sztnz krnyezet kztt mindig egyenslyt kell fenntartani. Jordan s mtsai (1999) beszmoltak egy rtelmi srlssel l gyermekek szmra ltrehozott iskolrl, melyben ms ilyen iskolkhoz hasonlan mindig volt valahny szzalk autizmussal l gyermek is. Ez az iskola azonban gy dnttt, hogy minden gyermek elnyre lehet egy, az autizmussal l gyermekek szksgleteivel sszehangolt krnyezet. Az iskola minden korosztly szmr kpzst
148
nyjtott, a felvteli szakaszban kt prhuzamos osztly mkdtt, melyek kzl az egyik a msiknl jobban strukturlt jelleg volt. Minden autizmussal l gyermek ebbe az osztlyba jrt, ahogyan nhnyan az egyb (agysrls formival lk pldul) gyermekek kzl is, akik ezt a merevebb rendszert ignyeltk. A krnyezet alaktsa e teremben nagyon alacsony termszetes fnyt, csupasz falakat jelentett, magas polcokkal, melyeken az eszkzk a gyermekek magassga alatt voltak elhelyezve egy kommunikcis tbla jelenlte mellett, gy a gyermekek "krhettk" az eszkzket. A terem vilgosan jellt terleteket klntett el a trgyak s emberek elhelyezsre (belertve minden gyermeket sajt szkvel s egy fenk-formval a szken, hogy arra illeszkedve ljenek), sznyegeket, hogy meztlb jrhassanak a teremben, nagy manyag kancskat s bgrket az ivshoz, s gy tovbb. Ahogyan a gyerekek elrehaladtak fejldskben az iskolban, specifikusan arra tantottk ket, hogy mind kevesebb strukturlt krnyezetet ignyeljenek, amg a vgzs osztly kpes lett ms, rtelmi srlssel lk mellett mkdni s szert tenni nmi integrcival kapcsolatos tapasztalatra tbbsgi krnyezetben.
Tanuls a trsakkal s trsaktl A legtbb iskola a csoportmunkra pt megkzeltst alkalmazza. Azt felttelezik, hogy a gyermekek hatkonyabban tanulnak, ha a feladatokat megosztjk msokkal s a problmkat velk egytt dolgozzk fel, amellett, hogy e folyamatok a jelentsek trsas megtrgyalst is magukba foglaljk. A nem-autisztikus gyermekekre rszben igaz ez. Termszetesen e gyermekek a megosztott tevkenysgeken segtsgvel az interperszonlis kapcsolatokrl tanulnak. Az autizmussal l gyermek esetben ez a folyamat nem kvetkezik be automatikusan, a szocilis helyzet inkbb korltja, mint elsegtje lesz a tanulsnak. Az autizmussal s rtelmi srls-
sel l gyermeknek specifikus segtsgre lesz szksge annak megtanulsa sorn, mikpp tanuljon csoportban, valamint mg strukturltabb s kiterjedtebb segtsgre ahhoz, hogy a csoporttl tanuljon. Az autizmusban arra van szksg, hogy a tanuls zmmel egyni helyzetekben trtnjen. Amint azt a korbbi fejezetekben kifejtettk, a trsas helyzetek megrtsnek nehzsgei problmss teszik az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szmra a megszokott iskolai trsas helyzeteket. Az ilyen gyermekek kzvetlen tantsra szorulnak egy csoport tagjaknt val viselkedsk mikntjvel kapcsolatosan, ez pedig nha azt ignyli, hogy elzleg megtantsuk ket arra, miknt tolerljk a msok kzelben vgzett munkt. Ezt esetleg szakaszoss kell tennnk, gy, hogy elsknt megtantjuk a gyermekeket a felnttel kettesben dolgozni, majd ugyanazon feladatok magnyos elvgzsre oktjuk olyan mdokon, melyeket az albbiakban rszleteznk, vgl pedig megtanulhatja, mikpp vgezze e feladatokat msok trsasgban. Ez az utbbi stdium kezddhet gy, hogy eleinte csupn egy gyermeket vonunk be a tevkenysgbe, majd fokozatosan bvtjk a csoportot. Az autizmussal l gyermekek egymst esetleg nem zavarjk nagyon, m msok tmogatsra szorulhatnak abban, mikpp tolerljk a trsasgot, milyen mdon szerkesszk s idztsk az interakciikat. Nem autizmussal l gyermekek osztlyban vagy csoportjban a gyermekek kpesek segteni az interakcik kezelsnek folyamatban, de ez sokkal bonyolultabb vlik, ha minden osztlytrs autizmussal l. Ezzel egytt egyes autizmussal l gyermekek jobb szocilis kszsgekkel rendelkeznek, mint trsaik s kpezhetek gy, hogy msok kommunikatv prblkozsait tmogassk. Hasznos lehet, ha az autizmussal l gyermeket, amennyiben lehetsges, megtantjuk msok utnzsra, mivel ez a mdszer nveli a szocilis s alkalmazkod viselkeds elrsnek lehetsgt, habr ez a mdszer sokban azon mlik, elrhetek-e olyan trsak, akik
150
kszsgeit "rdemes" msolni. ppen ezrt a specilis iskolkban s osztlyokban lehetsget kell nyjtani a keveredsre azokkal a gyerekekkel, akik nem ugyanazon trsas nehzsgekben osztoznak. Ms gyermekek szintn kpesek lehetnek az osztlytermi viselkedshez modelleket szolgltatni, pldul, hogy a gyermek feltartsa a kezt, mieltt szl, sorban lljon s gy tovbb. Hasznos tanulsi alkalmat biztost a gyermeknek, ha specifikus figyelmet szentelnk ezeknek a tevkenysgeknek. Az a problma, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermeknek semmilyen elkpzelse nem lesz arrl, hogy melyek a fontos viselkedsek, amelyeket msolnia kellene, gy ez a mdszer nem lehet a tants f irnya. A gyermeknek szksge lesz specilis kpzsre, hogy felemelje a kezt, mieltt beszlni kezd az osztlyban, de ms jobb kpessg (vagy elzetesen kpzett) gyermekek szolglhatnak sztnzsl vagy utastsknt ehhez a viselkedshez. Sikeres tantsi mdszereket alaktottak ki az USA-ban (Strain s Cordisco, 1994), melyek tlagosan fejld trsakat hasznlnak a viselkeds "utastsaknt" termszetes tantsi krlmnyek kztt, s noha nem specifikusan autizmussal l gyermekekre szabottak, valsznleg hasznosak lehetnek szmos ilyen gyermek szmra, egy fokozottabban srlt csoport szmra s alkalmass alakthatak. Terpis krnyezet Az autizmussal l gyermekek iskoliban, vagy egyes trsul rtelmi srlssel lknek ltrehozott iskolkban elfordulnak olyan klnleges krnyezetek, melyek nmagukban megrdemlik a terpis jelzt. A puha jtszszobk biztonsgos, knyelmes krnyezetet biztostanak, melyekben a gyermek megtanulhat laztani zene segtsgvel, trsak jelenltben vagy a nlkl, a szemlyzet tagjainak trsasgban vagy akr magnyosan is. A jtszszobt hasznljk arra is, hogy lehetsget adjon a gyermeknek, hogy "kiengedje a dht", ha feszlt, vagy vrhat egy
151
viselkedses kitrs. Nincsenek olyan tanulmnyok, melyek az ilyen helyisgek hasznlatnak hatkonysgt mutatnk ki, de a legtbb iskola mgis gy tekint rjuk, mint a kezelsnek s a szocilis interakcik btortsnak egy rtkes forrsra. Ltezik egy msik helyisg (vagy kzikocsi - mivel mostanban mozgathat kzikocsik vannak, melyek szobrl szobra grdthetk a megfelel hatsok biztostsra), melyek - ez elbeszlsek szerint nagyon hasznos segtsgnek bizonyulnak az autizmussal l egynek szenzoros tapasztalatainak integrlsban s annak az rzetnek a megszerzsben, hogy magukat, mint szereplt szleljk a vilgban. Ezek a szobk szenzoros hatsok sort teremtik meg, fnyekkel, optikai szlas kijelzkkel, zenvel, hanghatsokkal, tapinthat anyagokkal, illatszrssal s rezg ingerekkel, melyek a tanr ltal ellenrizhetek vagy a gyermek bizonyos cselekvseire val vlaszra programozhatak. Ez a mdszer btorthatja a trsakkal vagy a krnyezettel vgzett interakcit s az ok-okozatrl val tanulst. Egy autizmussal s nagyon slyos rtelmi srlssel l gyermekeket oktat iskola gy az esemnyekrl s vlaszokrl val emlkek felidzsnek mdszereknt hasznlja az e szoba ltal knlt lehetsgeket. Egy iskolai kirnduls utn pldul a gyermek lefekszik a dszprnkra ebben a szobban s a tanr a kirndulson gyjttt ingereket (vagy azzal trstott ingereket) a jtkhoz rendezi, hogy kivltsa az esemnyre val emlkezst. Amint a gyermekek hallgatjk az utca, a tenger vagy az erd hangjait, megfelel illatoknak s olyan ingereknek teszik ki ket, mint a vzzel locsols (az eshz hasonl inger). Egyszer nyelvezetet hasznlata mellet ktik ssze ezeket a kirnduls aktulis lmnyeivel. Egyes iskolk a puha jtszterletet vagy a szenzoros szobt a helyes viselkeds s a folyamatos munka jutalmaknt hasznljk - ami, ha nem is hatkonysguknak, de npszersgknek kes bizonytka. A labda-tavacskk, vagy szobk szintn nagyon npszerek lehetnek az autizmussal l gyermekek kztt, s megnyugtathatjk ket,
ha stresszes llapotba kerlnek. A hatsuk mechanizmusa nem vilgos, gy gondoljk, hogy a nyoms lmnyt szolgltatjk, melyet sok ember olyan fizikai kontaktusbl szerez meg, amelyet az autizmussal lk legtbbje visszautast. Temple Grandin, egy j kpessg, autizmussal l szemly megtervezte a ffszortgpet,f (az USA-ban kaphat), az emberek kontroliban tartsra, s maga is hasznlja nmaga megnyugtatsra s relaxlsra. Ilyen specifikus eszkzk nlkl az autizmussal l gyermekek (s egyes felnttek) gyakran maguk keresik ezt a fajta nyomsingerlst. Gyakran inkbb a matrac alatt, mint rajta prblnak meg aludni s egymsra tornyozzk a matracokat s pokrcokat, hogy aljuk mszhassanak. Sokszor gy kerlik el a szenzoros ingereket, hogy dobozokba, asztalok al s stt szekrnyekbe szortjk be magukat. Nagyon gyakori autizmussal s slyos rtelmi srlssel l felnttek s gyermekek esetben, hogy tenyerkhz szortanak trgyakat, mely az arousal szint cskkentsnek egy jabb mdszere. Emlkezznk, hogy nem az ingerls maga fjdalmas, hanem inkbb annak kiszmthatatlansga s ellenrizhetetlensge, br az autizmussal l gyermekek klnsen rzkenyek lehetnek az egyes ingerekre. A fluoreszkl fnyek pldul olyan mdon is fellobbanhatnak, melyet a legtbb ember nem szlel, de egyes autizmussal l emberek figyelmt eltereli, megakadlyozva azt, hogy koherens vizulis ingerlst szerezzenek. Az ilyen fnyek rnykolhatak fellobbansokat olyan fokig gyorstva, melyet mg az autizmussal l emberek is kpesek figyelmen kvl hagyni, m ezek a mdszerek drgk, s amgy sem hasznljk ket, ha az ptszmrnkk s msok nincsenek tudatban az ilyen sajtos rzkenysgnek. Problmt jelent, hogy br egyes autizmussal l emberek beszmolnak ilyen zavarokrl, de nincs tudomnyos bizonytk e hatsokra, sem brminem vals informci arrl, hogy hny autizmussal l ember s milyen fokban rintett ezekben. Az ilyen krnyezeti vltozkkal kapcsolatban kutatsokra lenne szksg, hogy belthassuk,
A tmogat oktati krnyezet
az ilyen rszletekre fordtott figyelem mikpp javthatja az autizmussal l emberek tanulsnak krnyezett, akik nem kpesek hangot adni sajt tapasztalataiknak s a hatsok kvetkeztben cselekedni (kivve a szem lehunyst, a hunyorgst vagy a flbefogst). Ugyanezek a problmk rvnyesek a sznek hasznlatra. Vannak olyan autizmussal l emberek, akik azt lltjk, hogy bizonyos sznek vagy a szinesztzia zavarja ket, gy az egyik rzkszerv ingerlse hatssal lehet a msikra. Egy bizonyos szn teht rzkelhet illat vagy hang formjban s gy tovbb. Egyesek szintn sajtos problmrl szmolnak be a magas kontraszt vizulis ingerlssel (mint a nyomtatott szveg) kapcsolatosan, tovbb arrl, hogy az Irlen lencsk (Irlen, 1995) segthetnek tljutni ezeken s ms szenzoros ingerlssel kapcsolatos problmkon. A fentieket sszegezve: tovbbi kutatsok szksgesek ezeknek a terpis ignyeknek vizsglatra, s annak beltsra, milyen nehzsgek azonosthatk az olyan csoportokban, mint az autizmussal s rtelmi srlssel lk, akik kptelenek tapasztalataikat kommuniklni. Autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek oktatssal kapcsolatos elltsa Szmos autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek szlei gondoljk gy, hogy egy specilis iskola vagy csoport automatikusan megfelelbb gyermekk szmra, mint az rtelmi srlssel lk iskolja (Jordan s Jones, 1996). A ketts srls ms eseteiben (szenzoros srls autizmus mellett, pldul) elfogadhat, hogy a msik srlsre val specilis iskola rendelkezik bizonyos rtkkel, mely a gyermek oktatshoz hozzjrulhat, de az rtelmi srlssel lk iskoljt ritkn tekintik ebben a hzelg fnyben. ppen mivel fontos a gyermek autizmusbl kvetkez szksgleteinek megclzsa, fel kell ismernnk az rtelmi srls hatsait s azt a mdot, ahogyan az
autizmussal egymsra hatnak a fejlds s tanuls folyamn. Hasonlan kvnatosnak tnhet az "inklzi" egy tbbsgi iskolban, mg akkor is, ha az iskola nem rendelkezik specilis tudssal vagy hozzrtssel, s ahol nagyon kevss vagy egyltaln nem jellemz az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szksgleteihez val alkalmazkods. Azonban a tbbsgi iskolai elhelyezsben elrhet, kpzetlen asszisztensek ltali tmogats mg a tanulsi nehzsgek nlkli, de autizmussal l gyermek szksgleteinek elltst, a tbbsghez val csatlakozst sem eredmnyezi s nem vezet semmilyen valdi inklzihoz (Jordan s Powell, 1994). Az autizmus mellett rtelmi srlssel l gyermeknek, ms specilis szksglet gyermekekhez hasonlan, hasznra vlhat a hagyomnyosan fejld trsakkal val integrci, de jobb s relisabb eredmnnyel kecsegtet lehet a szmra, ha a valdi inklzi olyan iskolban trtnik, ahol' a tanulk ltalnos tanulsi nehzsggel ugyangy rendelkeznek, de autizmus nlkl. Ez nem jelenti azt, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek nincs szksgk a specialistk hozzrtsre, a tanterv, valamint a tantsi megkzelts s krnyezet alaktsra. Nem jelenti tovbb azt sem, hogy az rtelmi srlssel lk iskoliban a szemlyzetnek nincs szksge tovbbi segtsgre, kpzsre ahhoz, hogy megrtsk az autizmusbl fakad a specilis szksgleteket, hiszen voltakppen nagyon is szksgk van r. A hatkony oktats krdse azonban az autizmussal l gyermekek esetben nem az elhelyezsen, hanem a szemlyzet a gyermekek egyni szksgleteihez val alkalmazkods tern mutatott kszsgein, megrtsn s az iskola rugalmassgn mlik. (Jordan s Powell, 1995a). Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek az rtelmi srlssel lk iskoliban mindig is tekintlyes szmban voltak jelen, akr azonostottk ket, akr nem s ez a helyzet vrhatan gy marad a kzeljvben is, ahelyett, hogy tovbbmozdulna az inklzi, s a nagyobb specilis iskolkban s osztlyokban val ellts fel.
A tmogat oktati krnyyezet
Egyes gyermekek az nll specilis egysg elnyeit lvezhetik az iskoln bell, de rtkes elkpzels az is, hogy a tbbi gyermek osztozik specilis szksgleteik egy rszben s az egsz iskola hasznra vlik, ha "autizmus-bartabb", ahogyan Jordan s munkatrsai (1999) esettanulmnyukban bemutattk. Annak is vannak elnyei, ha az autizmussal lk jobb szocilis s kommunikcis kszsgekkel rendelkez gyermekek kztt vannak, ha specilis szksgleteiket felismerik s kielgtik. Aird s Lister (1999) olyan mdszereket javasolt, melyek segtsgvel az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek iskoli kpesek megvizsglni a gyermekek szksgleteit s elindtani ehhez az j kihvshoz val alkalmazkodsuk folyamatt. Az inklzi fel val elmozduls nem csupn a srltek jogairt kzd csoportok ersd kvetelse, hanem a trvny ltal is nagy becsben tartott eszme (angol Oktatsi s Munkagyi Minisztrium, 1999). Az inklzi gondolata vilgmret mozgalom, melynek jelszava, hogy a gyermeket a "legkevsb korltoz krnyezetben" kellene oktatni. Lehetsges azonban, hogy az inklzi retorikja nem tkrzi a valsgot. Mindig emlkeznnk kell, hogy az integrci nem egy elhelyezs, hanem egy folyamat, mely magba foglal mindent annak kezdettl a mkdtetsig. A jelenlegi oktatspolitika s oktatsi gyakorlat esetben ez nincs gy, ezrt a valdi inklzi ltrehozshoz legalbb annyi vltozst kell bepteni a tbbsgi iskolai gyakorlatba, amennyi brmely specilis szksglet csoport "integrcijhoz" szksges. Mg az integrci korltozottabb esetben sem bizonyos, hogy a korai integrci vagy a szegreglt ellts szolglja legjobban a hossz tv trsadalmi integrci megvalsulst. Elfordulhat, hogy az autizmussal l gyermeket egy szegregcis idszak, melyben a kszsgeket intenzv mdon tantjk neki, ksbb integrltabb tapasztalatokra teszi kpess, egy esetleges "fordtott integrcis" idszakkal val thidals segtsgvel. A "fordtott integrci" esetben a tbbsgi iskola tanuli csatlakoznak a szegreglt krlmnyek kztt elltott gyermekekhez s egytt dolgoznak vagy
156
jtszanak. Ilyen mdon az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermeknek csupn hozz kell szoknia az j gyerekekhez, s azt kell megtanulnia, hogyan dolgozzon s jtsszon velk; a helyzet minden ms tnyezje ismers a szmra. Ha egyszer az autizmussal l gyermek megismerkedett a tbbsgi gyermekekkel val jtkkal s munkval, akkor ugyanezek a gyerekek magukkal vihetik ket a tbbsgi krlmnyek kz. Ekkor az autizmussal l gyermekek mr tudjk, hogyan legyenek egytt ms gyerekekkel s csak azt kell megtanulniuk, mikpp jtsszanak vagy dolgozzanak velk az j krnyezetben. A politika ezen aspektusval kapcsolatban inkbb a vizulis krosodssal l gyermekekkel, mintsem a tanulsi nehzsggel lkkel tehet sszehasonlts. Lteznek szakszer elfelttelei a gyermekek teljes integrcijnak egyes, vizulis krosodssal l tanulk esetben, melyek nem "puszta skatulyzs" eredmnyei s nem a gyermek leminstst jelentik, hanem olyan mdszerek, amelyek elismerik a gyermek valdi nehzsgeit. Az ilyen ellts azon rszt, melyben a gyermeket egy kommunikcis rendszer hasznlatra s a krnyezet felfedezsnek mdszereire tantjuk, a jzan sz diktlja. Az ellts elmulasztsa e tren teljes joggal tekinthet botrnyosnak s a gyermek oktatshoz val joga megsrtsnek. Nem tekinthet leminstsnek, ha a gyermeket specilis krnyezetben megtantjk a segtsg hasznlatra vagy a sajt krnyezetben val mobilitsra, mieltt tbbsgi kontextusba lp. Egyes esetekben ennek egyetlen jrhat tja a szksges szaktuds hozzfrhetsge. A vaksg vgl is ritka rendellenessg, ezrt az ilyen specilis tuds ritka lehet tbbsgi krlmnyek kztt. Igaz, hogy mostanban elszeretettel alkalmaznak utaz tanrt, de abban nincs vita, hogy ezekben az esetekben specilis szaktudsra van szksg, akrhova is iskolzzk be a gyermeket. Mgis, azok a hasonlkppen slyos nehzsgek, melyeket az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek tapasztalnak sajt vilguk megrtsben,
157
nem tallnak hasonl fogadtatsra. Habr mostanra tudomnyos konszenzus alakult ki a zavar biolgiai okait illeten, s egyre bizonyosabb, hogy mely nehzsgek llnak kapcsolatban a tanulssal s gondolkodssal s mindenki egyetrt a hatkony oktatsi mdszerek mibenltben, az autizmussal lk problmit gyakran csupn viselkedses szinten tlik meg. A krosodsok trisznak figyelembevtelvel, melyen az autizmus diagnzisa alapul (Wing, 1998) megfigyelhetjk, a pusztn viselkedses szinten adott vlaszokkal kapcsolatos problmkat. Nehzsgei vannak a gyermeknek a msokhoz val viszonyulsban? Adjunk a gyermeknek szmos alkalmat erre gy, hogy tbbsgi krlmnyek kzt sok ms gyermek kz helyezzk el. A gyermek nem kommunikl? gy tnik a vlasz ismt az, hogy adjunk alkalmat a kommunikcira s a problma majd magtl megolddik. s a gondolkods rugalmassgnak problmja, a rutinoktl val fggsg? Gyakran az a vlasz, hogy "helyezzk be" a gyermeket az osztly rutinjba s a viselkedses kontroll majdcsak kipl. Ritkn fordtanak figyelmet a hossz tv tanuls jelentsgre az ilyen srlsek esetben. Mintha a gyermeket ms gyermekek jtknak s tapasztalatainak kitve, azok valahogy automatikusan thelyezdnnek az autizmussal l gyermek tapasztalataiba; sajnos tudjuk, hogy ez gy nem trtnik meg (Jordan s Powell, 1995b). Nem llthatjuk, hogy a korai integrci vagy mg inkbb az inkluzv oktats rossz az autizmussal l tanulknak, de fel kell ismerni, hogy nehzsgekbe tkzhet s a nehzsgeket egyni alapon kell megcloznunk. Az els krds nem az, hogy hov iskolzzuk be a gyermeket; annak kell elsdlegesnek lennie, hogyan, a hol csupn a hogyan utn kvetkezik. A tbbsgi oktatsnak jelents elnyei vannak mindenki szmra, de nem azon az ron, hogy megtagadjuk vagy figyelmen kvl hagyjuk a gyermek vals szksgleteit. Minden dnts az elnyk s problmk egyenslyozst kvnja meg s mindkettt mrlegelni kell. Az ilyen dntsek nem lehetnek "egyszer s mindenkorra" szlak, remnykedni kell abban,
158
hogy a specilis elltsban val elhelyezs csak egy szakasz, melyben a gyermeket kszsgekre s kezelsi stratgikra tantjk annak rdekben, hogy kpess tegyk a kevsb szegreglt ellts fel val elmozdulsra. Az ellenlls, hogy a gyermekeket korai letveikben specilis krlmnyek kz helyezzk, nem csupn a fent felsorolt szempontokbl ered, hanem magbl a specilis iskolk filozfijbl s gyakorlatbl is. Mivel az autizmus lethosszig tart llapot, az iskolk ritkn knljk az autizmus "gygytst".Ez gy relis, de mirt ne tekinthetnnek gy magukra, mint ugrdeszkra ms, kevsb specilis ellts fel, kivve a nhny legslyosabban rintett gyermek esett. Ha az lenne a megszokott elvrs, hogy a gyermek elszr rszesljn specilis oktatsban, ahol olyan kszsgeit s megrtst fejlesztik, melyek ahhoz szksgesek hogy megllja a helyt a tbbsgi, vagy ms, ltalnosabb specilis iskolban, akkor esetleg, hogy a fenntartk szvesebben hoznnak ltre olyan szolgltatsokat, melyek nem a gyermek teljes iskolai letre szlnnak. Azonban ez azt jelenten, hogy a specilis iskolk valjban integrcira kpeznnek, s ennek sikere jelents alkalmazkodst ignyelne a befogad iskolk rszrl.
Az ellts folytonossga Az autizmussal s rtelmi srlssel lkn bell is hatalmas egyni klnbsgek akadnak, s e tnynek hatnia kellene a biztostott oktatsi szolgltatsokra. Az rtelmi srls szles kategrijn bell szmottev klnbsgek lehetnek a kognitv kpessgekben, s az is igaz, hogy bonyolult lehet a kognitv kpessgek pontos becslse, ha az autizmus slyos s a gyermek nem beszl. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek klnbznek szocilis rdekldsk
fokban is, valamint annak mrtkben, hogy mennyire kpesek tolerlni a msokkal val egyttltet, a zajos vagy vizulisan zavar krnyezetet. Mindezeket a szempontokat szmtsba kell vennnk, amikor az elhelyezssel kapcsolatban dntst hozunk. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek esetben nincs ltalnosan "legjobb" elhelyezs, minden esetben egyni alapon kell dnteni. Fennll, s valsznleg mindig is fenn fog llni az igny, hogy az ellts folytonossga tallkozzon az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szksgleteinek folytonossgval. Specilis iskolk Habr a specilis iskolk ritkn szervezdnek az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek specifikus szksgleteinek elltsa kr, az autizmussal l gyermekek specilis iskoli nvekv mrtkben biztostanak elltst ennek a csoportnak, ahogyan a jobb kpessg autizmussal l gyermekek integrldnak a tbbsgi iskolkba, illetve tbbsgi, vagy ms iskolkhoz csatolt egysgekbe. Az ilyen specilis, autizmus specifikus iskolkat fknt szlk ltal vezetett szervezetek alaptottk, az ltalnosan elrhet, de nem megfelel elltsra adott vlaszknt. A kevsb specializlt szolgltatsok esetben az ellts nem megfelel voltt a specilis szaktuds hinya s az egyni szksgletek figyelmen kvl hagysa okozta. Csak az utbbi nyolc vben vltak elrhetv specilis tanrkpz tanfolyamok, eltekintve az olyan sajtos megkzeltsekre szkl kpzsektl, mint amilyen a TEACCH (Mesibov, 1997), vagy az ABA (Lovaas, 1981). gy a specilis intzmnyekben a szemlyzet nem felttlenl kapott specilis kpzst s szakrtelmk az adott krlmnyek kztt megszerzett tapasztalataik minsgtl fgghetett. A tny, hogy az iskola, vagy egysg nevben szerepelt az "autizmus" sz, nem garantlt semmilyen specilis ismeretet vagy szaktudst, habr idvel a szemlyzet szmos tagja szerez termszetesen ilyen szakrtelmet. A szlk megkrdezhetnk, hogy a szemlyzet 160
mikpp jutott hozz az autizmussal kapcsolatos "szakrtelmhez" s vajon az iskola rsze-e azon szolgltatsok hlzatnak, mely az autizmus-specifikus akkreditci rdekben dolgozik.
Specializlt csoportok Ugyanazok a fenntartsok vonatkoznak a "szakrtelemre" az ilyen egysgekben, mint a specilis iskolkban. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyerekek csoportjainak a legkzenfekvbb elhelyezse az rtelmi srlssel lk iskolja. A leggyakoribb elhelyezs valjban az enyhe fok rtelmi srlssel lk iskolja, kt okbl fakadan. Az egyik gyakorlati ok, hogy a szemlyzet arnyt s a tantsi stlust az rtelmi srlssel lk iskoliban gyakran megfelelnek tartjk az autizmussal l gyermekek oktatshoz is, gy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeket ezekben az iskolkban valsznleg nem tekintik gy, mint akiknek valamilyen "specilis", vagy tovbbi mdszer szksges az iskolba jr ms gyerekekhez kpest. A msik ok, hogy az els egysgek, osztlyok, vagy kzpontok gyakran a klasszikus autizmussal l gyermekek felismert tbbsgnek elltsra jttek ltre, akik enyhe tanulsi nehzsggel lk, az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeket pedig gyakran bevontk ezekbe, mert gy reztk, hogy a befogad iskola tanuli ltal nyjtott modell megfelelbb lesz az integrcis lehetsgekre, mint amelyben magasabb nyelvi s szocilis szintet knlnak. Azonban, az ilyen iskolk tagsga megvltozott az inklzi fel val elmozdulssal, gy a gyermekek tbb nem nyjtanak megfelel modellt sem a nyelvi fejldshez, sem a szocilis kszsgekhez, tekintve, hogy sokuk szintn trsul emocionlis vagy viselkedsi nehzsggel rendelkezik. Az Egyeslt Kirlysg egyes terletein specializlt egysgeket vagy osztlyokat (kevsb gyakran mdszertani centrumokat)
161
csatoltak a tbbsgi iskolkhoz. Az USA-ban a tbbsgi iskolkban lev mdszertani centrumok gyakoriak s az inklzi irnyba trtnt elmozdulsra adott vlaszkppen ezek egyre gyakoribb vlnak az Egyeslt Kirlysgban is. Ezek a trsul rtelmi srls nlkl autizmussal l gyermekek szmra a leggyakoribb intzmnyek, azonban megvannak az okai annak, hogy mirt tallhatak autizmussal s rtelmi srlssel rendelkez gyermekek is ilyen krlmnyek kztt. Ezek lehetnek az inkluzv politikbl fakad intzkedsek, ahol a teljes integrci a cl, m felismertk, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek szksgk lesz nmi specilis tantsra. A szli nyomsra adott vlasz is oka lehet, akik gymond "mindkt vilg legjavt" akarjk; gyermekket tlagos iskolba kvnjk jratni, viszont szeretnk, ha mgis kielgtenk specilis szksgleteiket. Az ilyen krnyezet valban nyjthat ilyen pozitv eredmnyt, m nha ez csupn olyan kompromisszumos megolds, melyben egyik igny sem valsul meg rtelmes mdon. Mindez persze nagymrtkben fgg az adott tanr szakrtelmtl, aki valsznleg elszigeteldik az ilyen elltsban. Sajnlatos mdon az a helyzet, hogy ilyen krlmnyek kztt az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek szksgleteit nem azonostjk, nem rtik meg vagy nem elgtik ki, ennek kvetkeztben mivel nem tanulta meg a megkvetelt kszsgeket s tolerancit, nem szerez tapasztalatot az tlagos gyerekekkel val inklzirl sem. A "csoport", "osztly", s "centrum" kztti klnbsg tkrzi a befogad iskolba val integrci nvekv folytonossgt. E klnbz struktrk mgtt az az elkpzels rejlik, hogy br az egysgeknek sajt "vezetjk" (s gy inkbb olyanok, mintha^"mini specilis iskolk" lennnek), az osztlyoknak sajt tanraik, a kzpontoknak sajt szemlyzetk van, de a munka java rsze integrlva zajlik a kzponttal, mint az egyni s szemlyzeti tmogats forrsval. Elfordulhat, hogy a gyakorlatban a klnbsgek nem ilyen flrerthetetlenek; az egysgek az integrci mrtkben vltozatosak lehetnek, egyes osztlyok tbbet tehetnek, mint az egysgek az egyik,
a kzpontok a msik szlssg esetben. Ezrt, ha egy intzmny alkalmassgn tndnk, rdemes megvizsglnunk a befogad iskola jellemzit s a megvalsul integrci mrtkt, figyelembe vve az adott gyermek lehetsgeit s az ltala megszerezhet elnyket.
Specilis (nem autizmus-specifikus) elhelyezs Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek leggyakoribb elhelyezse az Egyeslt Kirlysgban az rtelmi srlssel l gyermekek iskolja, habr egyes terleteken lehetsges az ltalnos specilis szksgletekkel lk iskoljban, vagy egyes vidki terleteken akr a csoportokban val elhelyezs is. Mint fent emltettk, a hatsgok nha gy rzik, hogy a szemlyzet arnya, a szakrtelem s a tantsi megkzelts ilyen krnyezetben kpess tehetn ket az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szksgleteinek kielgtsre, tovbbi segtsg nlkl. Amint a tanuls s tants termszetrl tbb ismeretet szereztnk s ismertt vlt, hogy a fennll a nagyobb mrtk javuls lehetsge, egyre ltalnosabb szksglet, hogy a szemlyzet tovbbi specializlt kpzst s tovbbi segtsget kapjon. A tmogats rkezhet kls autizmusban jrtas szakemberektl (oktats-pszicholgusok, tancsad tanrok s nyelv-terapeutk) vagy a tanulst odaadan tmogat asszisztensektl. A tmogats tovbbi gyakori, br nem nyilvnval formja, ha a gyermek problms viselkedst mutat, hogy egy msik kpzetlen "test" az osztlyban tmogatst jelenthet akr a gyermek, akr a tanr szmra.
Teljes inklzi Ritka trtnik meg, s lehetne azzal rvelni, hogy mg sosem kvetkezett be az Egyeslt Kirlysgban, ahol a felelssg elssorban a gyermeket terheli, hogy alkalmazkodjon, s hozzfrst nyerjen egy rendszerhez, mely nem veszi szmtsba az adott gyermek szks-
gleteit. Ha a gyermeknek autizmusa s rtelmi srlse van, akkor tvoli az esly, hogy a gyermek kpes lesz ilyen alkalmazkodsra, akr egy teljes munkaids tanulsi asszisztens segtsge mellett. Ha a gyermek viszonylag passzv s nem zavarja tlzottan a zaj, zrzavar s szenzoros tlterhels, akkor lehet a gyermeket tbbsgi krlmnyek kztt oktatni. Ha a gyermekeket s a szemlyzetet e krlmnyek kztt kikpeztk (vagy legalbb "kpess tettk") s tmogattk, az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek sokfle mdon elnyt lvezheti az elhelyezsnek. Kutatsok megmutatjk, hogy nagyobb esly van a spontn s vltozatos viselkeds fejlesztsre s kevsb valszn, hogy a gyermek pldul rugalmatlan vagy sztereotip lesz. Azonban, ha a szemlyzet s a gyermek nincs felksztve s nem kap tmogatst, akkor az elhelyezs puszta ltszat, igazi integrci s a gyermek szksgleteinek megclzsa nlkl. Ez megtrtnhet akkor is, ha az autizmussal l gyermeknek nincsenek trsul tanulsi nehzsgei (Jordan s Powell, 1994), de mg valsznbb, ha a trsul tanulsi nehzsgek slyosak. Mibl ll az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek "specilis" krnyezete? A fenti fejezet bemutatta, hogy az ellts puszta "autizmus-specifikusnak" nevezse nem garantlja, hogy valban az lenne, s hogy bizonyosan a terlet megfelel gyakorlatt alkalmazn. Annak krdse nehezen dnthet el, hogy mi alkotja a "megfelel" gyakorlatot a specilis elltssal kapcsolatban s bizonyos mrtkben az egyni tnyezknek megfelelen vltozik. Azonban van nhny alapelv arra vonatkozan, hogy mit jelent a j specilis ellts (brhol, ahol a specilis oktats biztostott), amelyen az egyni programok alapulhatnak. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szksgleteinek kielgtsben a specilis tants "specilissga" a kvetkezket jelenti: 164
- Specilis szaktudst (s nem csupn valami hasonl dologgal kapcsolatos sokves tapasztalat). - Specifikus tantsi s gondozsi megkzelts, mely szmtsba veszi az autizmusbl, valamint a gyermek egyni jellemzibl fakad szksgleteket, belertve az elnyben rszestett tanulsi stlust. - Olyan tantsi s gondozsi krnyezet, mely cskkenti a stresszt a gyermek szksgleteihez igaztott struktra biztostsval. - Nem szocilis mdszertant az akadmikus- s kszsgtanulshoz, mely nem tmaszkodik a verblis instrukcikra vagy fizikai irnytsra (vagy akr kontaktusra). - A korai szocilis s kommunikatv viselkeds s megrts specifikus s explicit tantsa rvid tv stratgikkal, hogy a gyermeket kpess tegye a szocilis helyzetekbe val lpsre, melyeken keresztl rtkes termszetes tanuls valsulhat meg. - Tapasztalatok, melyek kpess teszik a gyermeket emocionlis megrtsre sajt rzelmei megrtsnek inkbb a val letben lehetsges helyzetekben trtn elsegtse tjn (a relevns rzelmekre fordtva a figyelmet megfelel szimbolikus kulcsokon keresztl), mintsem a sztereotipizlt arckifejezsek egy flrevezet (pldul "boldog" s "szomor" arcokat tartalmaz) tanknyv alapjn val tantsval. - A szocilis/emocionlis tanulsi krnyezetekhez val megfelel hozzfrs, belertve a kzs figyelem s a szemlyes hater rzsnek fejlesztst; ez a gyermekhez csatlakozva s rdekldsre ptve, azutn pedig kiterjesztve tehet meg, esetleg szksg lehet tovbbi, a zenbl, aromaterpibl vagy ms, klcsnsen lvezetes helyzetbl fakad tmogatsra. - Inkbb az erssgek tantsa, mint a deficitek, a gyermek magabiztossgnak s a tanuls lvezetnek nvelsnek rdekben.
165
Autizmus trsult rtelmi srlssel - Annak felismerse, hogy a gyermekek kognitv nehzsgei miatt valsznleg hasznos egy specifikus kognitv tanterv kialaktsa, amely a tanulst explicitt teszi s hozzsegti ket ahhoz, hogy tanulsuk tudatoss vljon. - figyelmet fordt a jelenlegi s jvbeli letminsgre; fontos, hogy a kszsgeket funkcionlis krnyezetben tantsuk s a gyermek jvbeli letben jelentsgk legyen, mg aktulisan abban segti a gyermeket, hogy produktv tanulsra kpess vljon Az elhelyezs kivlasztsa egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek esetben A megfelel oktatsi elhelyezs kivlasztsa egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek szmra szmos krlmnytl fiigg, tbbek kztt a gyermek, a csald s az elrhet szolgltatsok egyni jellemzitl. Az idelis elhelyezs a legtbbszr nem rhet el, a vlaszts a verseng tnyezk kztti kompromisszumon alapul. Ha az elhelyezst kivlasztottk is, a szlk gyakran talljk gy, hogy msok vlemnye nem egyezik meg az vkkel a gyermekk szmra legjobb megolds tekintetben, ezrt szksg lehet arra, hogy a dnts mgtt ll okokat megvitassk. A szlk s szakemberek szmra hasznos lehet a kvetkez tnyezk megfontolsa, ha azon tndnek, mi a legjobb egy bizonyos gyermek szmra s vlasztani akarnak a fennll elhelyezsi lehetsgek kztt
A tmogat oktati krnyezet Egy megrt krnyezet szlelni fogja e szocilis nehzsgeket, nem hibztatja a gyermeket a megrts hinynak kvetkezmnyei miatt. A szlknek biztostaniuk kell, hogy a szankci/jutalmazsi irnyelv megfeleljen ennek, ltniuk kell, a szemlyzet hogyan rtelmezi a gyermek viselkedst s milyen eljrsokat alkalmaz a rugalmas visszajelzsekre, a gyermek egyni megrtsvel s szksgleteivel sszhangban. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek azt rzik majd a leghasznosabbnak, ha pontosan megmondjk nekik, hogy mit tegyenek, ahelyett, hogy azt jelentenk ki, mit ne tegyenek, ezrt a szlknek utna kell nznik, hogy az iskola szablyai mikpp vannak megfogalmazva, van-e lehetsg e szablyok pozitv lltsokknt trtn jrafogalmazsra. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek szksgk lesz olyan tanulsi lehetsgekre is, amelyek fggetlenek attl, hogy kpesek-e msoktl vagy csoportban tanulni. A megfelel elhelyezs lehetsget nyjt a fggetlen tanulsra, nagyon vilgos rendszer, esetleg kpes (vagy akr trgyas) napirendek s folyamatbrk hasznlatval. Szksg lehet nll munkallomsokra s napirendekre, elrhet informcikra, strukturlt "tervez - cselekszik - visszatekint" sorokra, szmtgpekre a szmtgppel segtett tanulshoz, gy, hogy ne az legyen az egyetlen elrhet tanulsi lehetsg. Emellett a szlknek el kell vrniuk a szemlykzi kszsgek kzvetlen tantst is. Ehhez hozztartozik a trsak ltal segtett tanuls lehetsge osztlytermi tevkenysgekben s az udvaron, valamint segtsgk ignybevtelt nehzsgek esetben (mint a "bartok krben": Whitaker s mtsai, 1998), ahelyett, hogy hagynk a gyermeket potencilis ldozatknt megflemlteni s bntani. gy, ha a szl egy szakemberben vagy specilis elltsban gondolkodik, rdemes utnanznie a tmogat trscsoport lehetsgnek s az iskola integrcis (ms iskolkba s a kzssgbe) s klnsen fordtott integrcis politikjt s gyakorlatt.
Szocilis szksgletek Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek nem csak a szocilis megrts szoksos, intuitv ton val fejldsvel lesznek problmik, hanem kognitv srlsk miatt is nehzsgeik lesznek a szocilis kszsgek specifikus tantson keresztl val elsajttsban.
Autizmus trsult rtelmi srlssel Kommunikcis szksgletek
Az iskolnak nem csak szlelnie s kezelnie kell a nyelvi nehzsgeket, hanem rtenie kell kommunikci termszett, s zavarnak termszett az autizmusban. Fel kell knlniuk a kommunikci tantst, tekintet nlkl a gyermek kommunikcis kpessgeire. A nyelvi kszsgeket a gyermek szmra rtelmes funkcionlis kontextusban kell tantani, nem elssorban az iskolai krnyezetet, hanem a tgabb kontextust szem eltt tartva. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek vilgos, egyszer s gyakorlati modellekre van szksgk azzal kapcsolatban, hogy mire hasznlhat a nyelv s nem olyan helyzetekre, ahol a kommunikci eszkze (gyakran jel) csak egyes gyerekeket cloz vagy azok vlaszt sztnzi. A legtbb autizmussal s rtelmi srlssel l gyermeknek leginkbb a kpes szimblumokat hasznl vizulis rendszer vlik elnyre, de ennek rugalmasnak kell lennie, mert vannak, akik trgyakkal kommuniklnak s vannak olyanok, akik kpesek kezelni az rott szveget is. Amikor a gyermek viselkedst rtelmezzk, a verblis utastsok megrtsnek nehzsgt is szmtsba kell vennnk s ms (ltalban vizulis) utakat kell biztostani az instrukcik eljuttatsra. A tanrnak tudatban kell lennie, hogy elfordulhat, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek mg egyltaln nem kommunikl szndkosan s a korai kommunikcis kszsgek meglte (mint a kzs figyelem, a bemutatott trgyra val figyelem), melyekre a tants sorn intenzven tmaszkodna, nem felttelezhet. A legfontosabb, hogy a krnyezet a kommunikcit kezelje prioritsknt, a helyzetekben val alkalmazkodssal szemben. Valjban jobb a gyermeknek a kommunikci (szksgletek, frusztrci, tiltakozs) elfogadhatbb mdjait tantani, mint a "rossz" viselkedst bntetni vagy egy feladat befejezshez ragaszkodni (ennek mdjait a kvetkez fejezet taglalja).Valszntlen, hogy a gyermek megtanul kommuniklni egy hossz tv program nlkl, ezrt a szlknek olyan programot kell keresnik, ahol van haj-
landsg a szlk kommunikcis programba val bevonsra s az szinte egyttmkdsre.
Rugalmassg s a rutinok szksgessge Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek esetben hinyzik a gondolkods s a viselkeds rugalmassga s az iskolknak ezt nem csupn felismernik kellene, hanem a kezelshez elg rugalmassgot is tanstaniuk. A napot olyan mdon kellene strukturlni, hogy a gyermek szmra vilgos legyen, hov menjen, mit s meddig tegyen, mikor fejezdik be egy tevkenysg s mi kvetkezik azutn, stb. Fleg, ha az iskola mindenfle letkor tanulkat nevel, arra is kellenek mdszerek, hogy a gyermeket legalbb hossz tvon elvlasszk az ilyen struktrktl. Mint a fenti bekezdsekben jeleztk, nem elgsges, ha van egy olyan elhelyezs, ahol csupn a gyermek problmit veszik szmtsba. Ha a tants egyedl a hinyossgokra irnyul, az valsznleg nyomaszt s hatstalan marad. A szlknek azokat az utakat kell keresnik, melyeken a tanrok egyarnt kpesek a gyermek erssgeivel dolgozni s kompenzlni a gyengesgeit. A knyszerekhez s rgeszmkhez val humnus hozzllst keressk, ahol a cl nem csupn az ezektl val megszabaduls, hanem a gyermek tanulsnak gazdagtsra val felhasznlsuk. A tanroknak ki kellene terjesztenik azokat a viselkedseket, melyek kiterjeszthetk s kiszlesthetk s meg kellene rtenik a msfajta viselkedsek mgtt hzd okokat, akkor taln azok olyan viselkedssel helyettesthetk, mely azonos clt szolglnak a gyermek szmra. Tovbb j, ha a tanr hajland a szlkkel dolgozni a knyszerek kezelsben, klnben fennll annak a veszlye, hogy a viselkeds, amit lelltunk az egyik helyzetben, a msikban drmaian nvekedni fog, elviselhetetlenn tve az letet az rintettek szmra. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek, ppgy, mint ms gyerekek, akkor teszik a legnagyobb erfesztst, amikor aktvan
s rzelmileg bevondva vesznek rszt sajt tanulsukban s lehetsgk van sajt tanulsukat tudatosan tlni (szimblumokon, rott nyelven, vagy szemlyes fotkon keresztl). Ez segthet a jobb memria stratgik kialaktsban s az olyan alapvet tanulsi folyamatok tantsban, mint a szelektv figyelem. A szlknek nem kellene bzniuk azokban a tanrokban, akik csupn a viselkeds s a tanulmnyi eredmnyek szintjn kszltek fel.
lyezsnek ezrt lehetsget kell biztostania a gyermek rdekldsnek s tevkenysgeinek bvtsre, gazdagtsra. A szlknek tovbbi informcikat kell szereznik, arrl, hogy milyen tevkenysgek elrhetk a szolgltatsban, hogy biztostsk azt, hogy gyermekk egyes tulajdonsgai miatt (pldul epilepszia) ne szoruljon ki az "elrhet" tevkenysgekbl. Szli s csaldi szksgletek/vlasztsok Hasonlan ms dolgokhoz, melyek az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek sajtos szksgleteivel kapcsolatosak, az iskolavlaszts esetben a szli vlasztsra hat minden olyan szempont, amely brmely ms gyermeknl is fontos szerepet jtszik. A helyszn elsdleges szempont az iskoltl val izolci okn, amit az okozhat, ha tvol van vagy nehezen megkzelthet, klnsen olyan gyermekek esetben, akikrl azt gondoljk, hogy szksge lehet egy bentlaksos iskolra vagy azoknl, akiknek szksgleteit csak egy bizonyos bentlaksos iskola tudja kielgteni. Ebben a helyzetben mrlegelni kell a specilis ellts elnyeit a helyi ellts hasznval szemben, ahol a szomszd gyermekek ismerik t, s viszont. Az elltott gyerekek korosztlya szintn fontos, annak valsznsge mellett, hogy ez a bizonyos gyermek kpes lesz az oktats s/vagy gondozs kvetkez szakaszba lpni, ahogyan ezt a szolgltatst elhagyktl vrjk. Ha adott a megfelel oktats, nehz a fejlesztsnek hatrt szabni, de ha nem valszn, hogy gyermekk a megfelel idben ksz lesz a kvetkez fokozatra lpni, a szlk gondoljanak arra a nehzsgre, mely egy msik alkalmas elhelyezssel jr. A helyi iskola (esetleg egy egysggel) megfelelhet a csaldnak, mert a testvrek szintn odajrnak, de ugyanez lehet az oka az iskola elutastsnak is. Nha az a testvrek rdeke, hogy sznethez jussanak az autizmussal s rtelmi srlssel l testvrkkel kapcsolatban s ez lehet a legjobb az autizmussal l gyermeknek is, klnsen, ha a destruktv
171
A gyermek egyni jellemzi Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek is gyermek, egyedi szemlyisggel s sajt tapasztalatokkal. A gyermek oktatsi szksgletei ennl fogva nem hatrozhatk meg kizrlag a srlssel kapcsolatban. A szlk meg akarnak gyzdni arrl, hogy az elhelyezs az autizmussal s rtelmi srlssel sszefgg szksgletek szempontjbl megfelel, de azt is tudni szeretnk, hogy gyermekket, mint egynt figyelembe veszik-e. Keresnik kell olyan utakat, melyek sorn az ellts szemlyesebb teszi tantervt s tantsi megkzeltst. Ezrt, eltekintve a gyermek tanulsi nehzsgeire fordtott figyelemtl, a szlk tudni akarjk azt is, hogy mit knl az ellts a sajtos rdeklds s tehetsg fejlesztsre. Mg ha a tanulsi nehzsgek slyosak is, az autizmussal l gyermekek figyelemre mlt zenei, mvszeti, vagy szmtgppel kapcsolatos tehetsget mutathatnak. Ezeket fejleszteni kell, s rmmel fogadni, nem csupn azrt, mert segtik a gyermek tfog fejldst s nbecslst, hanem azrt is, mert jvedelemforrst s ez ltal fggetlensget biztosthatnak a ksbbi let sorn. Azonban viszonylag ritka az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknl, hogy ilyen kivteles tehetsggel rendelkezzenek; sokkal gyakoribb, hogy elnyben rszestenek bizonyos tevkenysgeket s ezekben jobbak, mint msok. Lehet, hogy az ilyen tevkenysgekbl ksbb nem lesz munkalehetsg, de majdnem ugyanilyen hasznos clt szolglhatnak azzal, hogy szabadids elfoglaltsgot biztostanak. Az oktatsi elhe170
viselkedsi mdja szokss vlt otthon. Nha az egsz csaldnak az llhat leginkbb az rdekben, hogy a gyermek bentlaksos iskolba jrjon, de akkor a szlknek biztostani kell, hogy legyen md a szlk bevonsra, hogy ne vljanak kptelenn sajt gyermekk gondozsra. Az tmeneti gondozs brmilyen integrlt gondozs s oktatsi csomag rsze lehet egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek szmra, de az ilyen integrlt szolgltatsok nagyon kezdetlegesek az Egyeslt Kirlysgban. Szintn lesznek egynileg nagyon kedvelt s nem kedvelt dolgok s meglesz a szli nzpont az oktatssal s azzal kapcsolatban, ahogyan autizmussal l gyermekket ltjk. Egyeseknek egy vidki hzban val elhelyezs bkje s nyugalma nem csak a bks krlmnyeket fogja szimbolizlni, ahol a gyermekket hagyjk, hanem az is elfordulhat, hogy valban a bks ltezs tert nyjtja, gy az oktatsi trekvsek valsgg vlnak. A fizikai krnyezetet minden egyes gyermek esetben meg kell vizsglni, figyelembe vve a gyermek alkalmazkodsi kpessgeit vagy, ami valsznbb eset, az alkalmazkods kudarcnak lehetsgt. A szlk vizsgljk meg a szoba mrett, abbl a szemszgbl, hogy megllaptsk, vajon a gyermek nem rzi-e gy a szobban, hogy szemlyes terbe folyamatosan betrnek, s van-e egy jl meghatrozott terlet, ahol a gyermek "biztonsgban" rezheti magt. A legtbb autizmussal s rtelmi srlssel l gyermeknek (legalbb idnknt) szksge van egy helyre, ahol "kiengedheti a dht" amikor szksges s fizikai tevkenysggel ktheti le magt legalbb naponta egyszer. Vgezetl, a szlknek fel kell mrnik a krnyezet biztonsgt, felbecslni, hogy a krnyezet megfelel-e az autizmus sajtos jellemzinek, mrlegelni kell a tevkenysgek elnyeit kockzatukhoz kpest, valamint az elhelyezs s gondozs feltteleit.
sszegzs Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek olyan sajtos krnyezeti szksgleteik vannak, melyek kpess teszi ket az optimlis mkdsre, valamint jobb jelenlegi s jvbeli letminsghez vezetnek. Az ilyen gyermekek elnyt fogjk lvezni a krnyezetnek, ha az kvetkezetes s (ltalban) vizulis struktrt knl a szocilisan kzvettett s verblis utastsok rtelmezsre tett prblkozsok, keltette zavar cskkentsre. A vizulis struktrk cskkentik az aggodalmat azltal, hogy segtik a gyermeket annak megrtsben, mit kell tennie, hogyan kell tennie, kivel, mikor, s hogy a tevkenysgek sorrendjt megrtse. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek szksgk van olyan tanulsi lehetsgekre, mely erssgeikre pt s hasznostja a trsak jelenltt tervezett s szervezett interakcik sorn. Sokfle oktatsi ellts rhet el az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szmra, habr elrhetsgk az Egyeslt Kirlysgon bell vltoz. Nincs egyetlen elhelyezs sem, amely optimlis lenne valamennyi autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek szmra, hanem a specializlt ellts alapelvei teszik lehetv a hatkony mkds maximlst. A szlknek ezeket a tnyezket kell figyelembe vennik, amikor gyermekk megfelel elhelyezst mrlegelik, figyelembe vve gyermekk egynisgt s az egsz csald szksgleteit. Tovbbi olvasnivalk Peeters, T. (1997). Autism: From theoretical understanding to educational intervention. London: Whurr.
172
173
A kihv viselkeds megrtse s megelzse
8. A kihv viselkeds megrtse s megelzse

Bevezets Mindazok, akik autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyekkel lnek s dolgoznak egytt, egy ponton gy rzik majd, hogy letk f problmja a bonyolult s zavar viselkedsek kezelse, melyek annyira a krlmnyek rsznek tnnek. Mgis, az ilyen viselkeds nem vezethet vissza sem az autizmus biolgijra, sem az rtelmi srlshez vezet brmely biolgiai okra. A gyermekek nem szletnek "rohanglsnak", vagy "verekedsnek", hanem krnyezeti tnyezk vezethetnek az ilyen viselkedsekhez, teht a krnyezet hasznlhat kezelskre. Fontos, hogy emlkezznk a korbbi fejezetek zenetre, miszerint nincs olyan, hogy autisztikus viselkeds, gy nincs semmi olyan, amit az autizmussal l egynek tesznek s mi nem, legalbbis, ha hasonl stressz hatsa alatt vagyunk. A legfontosabb kezdeti lps, hogy cskkentsk a stressz szintjt. Annak rdekben, hogy ezt hatkonyan tegyk, azokat a tnyezket kell megrteni, melyek valsznleg stresszhez vezetnek az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek esetben s fel kell fednnk az egyes szemlyek bizonyos viselkedsnek okait. A kihv viselkeds kezelse nem egyszer vagy gyors folyamat, s nem a specilis viselkedsekre korltozd vlaszok puszta kvetkezetessgnek fggvnye. A szban forg viselkeds s okainak megrtsn alapul, valamint szmos, kiprblsra sznt stratgia kialaktsn. Brmely
174
viselkeds egyni eljrs vagy a krnyezetre adott reakci eredmnye, teht a krnyezet megvltoztatsa elsdleges eszkz a viselkeds kezelsben vagy megelzsben. Nagy a ksrts, hogy egy bonyolult viselkedst elszr megprbljunk lelltani, de ennek a megkzeltsnek az a veszlye, hogy ha eltte nem rtjk meg az autizmust s ismerjk meg nagyon jl a szemlyt, az ilyen prblkozsok a legvalsznbben rvidtv eredmnyekhez vezetnek s legrosszabb esetben kontraproduktvak lehetnek, mivel az egyik viselkedst egy msik, mg bomlasztbbal helyettesthetik. Hiba lenne azt gondolni, hogy a viselkeds kezelhet vagy cskkenthet a viselkeds okainak megrtse s alternatv viselkedsek egyidej tantsa nlkl. Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek kptelenek viselkedsket pusztn meggtolni, gy kpezni kell ket arra, hogy helyette valami pozitv dolgot tegyenek. Amint albb bemutatjuk, ha a nem kvnatos viselkedst bntetjk, az autizmussal l emberek folytatni fogjk, nem szmt, mennyire bntettk, mert szokss vlik abban a helyzetben s nem tudjk, mi mst kellene tennik. Gondolnunk kell a szban forg szemly aktulis, valamint jvbeli letminsgre is, nem csupn azrt, mert gy etikus s humnus, hanem azrt, mert ez vezet hossz tvon a megfelel kvetkezmnyekhez. Kockzatos a viselkeds konformitst a tants s tanuls el helyeznnk, mert ez csak akkor mkdhet, ha "megtri a szemly lelkt", hogy a legdrmaibb formban fejezzk ki; az illetnek gy meg kell tanulnia engedelmeskedni, m nem a megrts vagy a vonzbb alternatvk miatt, hanem azrt, mert utasti az ersebbek. Ez fggsggel jr tanulsi stlushoz vezet s az egyn (gyermek, vagy felntt) passzvabb s visszahzdv vlhat, kevsb lesz kpes spontn mdon lefoglalni magt szocilis vagy trgyi krnyezetben, vagy rtelmesen vlasztani. Termszetesen szksg van valamilyen mrtk alkalmazkodsra, klnsen, ha olyan gyermekekkel dolgozunk, akik nincsenek olyan helyzetben, hogy az
175
informcik teljes birtokban vlasszanak. Mindenkinek alkalmazkodni kell valamilyen mrtkben, hogy a kzssg elfogadja t. Azonban ez sikertelen lehet hossz tvon s tovbbi jelents stresszhez vezet, ha nem ksri a vilg s a szablyok rtelmnek megrtse, melyeknek engedelmeskedni kell. A szemlyzetnek s a gondozknak mrlegelnik kell az ltaluk tantottak hossz tv rtkt s a viselkeds ellenrzsnek vonatkozsban biztostaniuk kell, hogy az alkalmazkods az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly, s nem csupn tanrai, gondozi vagy az intzet rdekben lljon. A viselkedsi problmk s a frusztrci valsznleg enyhthetek, ha az egyneknek a kommunikcin s szocilis kszsgeken keresztl megtantjk krnyezetk befolysolsnak hatkonyabb mdszereit, ha segtik ket a vilg megrtsben. Viselkedhetnek annyira bomlaszt mdon is, hogy az adott szemllyel nem lehet egytt dolgozni, st mg megkzelteni sem lehet, ebben az esetben vilgos, hogy elsdlegesen e helyzet kezelst kell megclozni. A kisgyermekekkel dolgoz szlknek s szakembereknek olyan korn szksges ezen a terleten segteni, amilyen korn csak lehet, mert nehezebb a mr kiplt viselkeds smin vltoztatni, amikor szmos msodlagos hats felsznre kerlt. A korai vek elnye nem csupn abban merl ki, hogy a viselkeds mg nem szilrdult meg, hanem a slyos viselkedsproblma is kevsb zavar s knnyebb ellenrizhet, mert a gyerek kisebb s ez a viselkeds inkbb elfogadhat kisebb korban. A problms viselkedssel val munkval kapcsolatban a korai vekben az okoz nehzsget, hogy a gyermeknek nem lesz alkalma tanulni azokbl a dolgokbl (szocilis megrts, kognitv megrts, kommunikcis kszsgek), melyek alternatv viselkedseken keresztl segtenek a szemlynek a problms viselkeds okait kezelni. Fennll a veszlye annak is, hogy elfelejtjk, az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek is gyermek, nem vrhatjuk el tle,
176
hogy jobban viselkedjen, mint ms kisgyermekek. Nha valban az a helyzet, hogy az autizmussal l gyermekek jl szervezett iskoliba jr gyermekek knnyen megklnbztethetk ms iskolk tanulitl nyilvnos rendezvnyeken, mert k azok, akik valban jobban viselkednek msoknl! Ez rszben a szemlyzet (nem ok nlkli) abbli flelmnek eredmnye, amely szerint, ha engednnek a helyes viselkedstl val eltrsben, akkor a gyermek nem rten s nem lenne kpes nknt vllalni a hatrokat, gy a viselkeds gyorsan kikerlhetne az irnyts all. A vilgos s kvetkezetes szablyok megerstse s az nkontroll, valamint a spontn mkds btortsa kztti egyenslyra trekvs lehet a megolds. A viselkeds megrtse autizmusban s rtelmi srlsben Br fjdalmas beszmolni rla, az averzv technikkat mg mindig sok orszgban hasznljk leglisan vagy illeglisan, annak ellenre, hogy egyre tbben ismerik fel azt, hogy az ilyen technikk a bntalmazssal egyenlk s semmikpp sem tolerlhatak, brmit is mondjon ki a trvny. LaVigna s Donnellan (1986) szmos pldt adtak a non-averzv stratgik kihv viselkedsek cskkentsben val hossz tv hatkonysgra, Lovett (1996) megalapozottan rvelt az averzv technikk hasznlata ellen s kivl pldkat adott arra, hogy mit jelent a pozitv megkzelts a gyakorlatban. Azt hangslyozza, hogy az egynrl, mint egszrl kell gondolkodnunk, funkcionlis kzegben s kezelst e kontextuson bell kell megalapoznunk. Az olyan megkzeltsek, mint a Nyugodt Tants (McGhee s mtsai, 1987) szintn tisztelik az egynisget s a klcsnssg fejlesztsn, a nonkonfrontcis technikkon, valamint a cselekvsek "rnykolsn" keresztl segtik a viselkeds irnytst. Mindezeken tl az autizmusban a viselkeds magyarzatait kell figyelembe vennnk s meg kell prblnunk a vilgot a szemly nzpontjbl megrteni.
177
Az, hogy a viselkedst meg kell rteni, nem jelenti azt, hogy szksgszeren tolerlnunk kell, a fontos az, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyeknek alternatv stratgik kialaktsban segtsnk s - ahol lehetsges - alaktsuk ki bennk a tetteik irnti felelssgrzetet. Nincs rtelme szankcik alkalmazsnak akkor, ha a szemly a megtorls esetben a szemlyzet viselkedsre sszpontost ahelyett, hogy sajt, megtorlshoz vezet viselkedsre fkuszlna. ppgy, mint ms jelleg tanuls esetn, annak rdekben, hogy vilgoss tegyk a viselkeds kvetkezmnyeit, szksges lehet vizulisan megjelenteni azokat, valamint vilgosan jelezni a gyermek szmra teendjt ahelyett, (explicit mdon megtantani, mit tegyen), hogy a gtl viselkedsre ptennk. Az elltsnak biztostania kell a zavar s stressz cskkentst, ez ltalban egyni vizulis napirendek segtsgvel trtnik, ahogy a 6. fejezetben olvashat. Azonban nincs rtelme szmtani a negatv viselkeds cskkensre szmtani, ha a program nem vonz a szemly szmra. Br esetleg nem tudjuk biztostani azt, hogy a szemly (klnsen egy gyermek az iskolban) maradktalanul elkerlhesse a kellemetlen tevkenysgeket, m egy ltalnosan pozitv helyzetben bevezethetjk azokat fokozatosan is, ha remny van a sikerre. Nem szabad elvrnunk az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlytl azt, hogy rvekkel beszlhessk le fbiirl (egyiknket sem lehet - ez teszi ket fbikk), jogos rzelmeit sem minsthetjk jogtalannak. A mi szemnkben trivilisnak tn esemnyek dhthetik, de ez az egyni szemszge; meg kell tanulnunk, hogy mi az, ami kihozza a sodrbl az adott szemlyt s azt, mint kiindulpontot elfogadni. Termszetesen, elfordulhat, hogy nem kpes elkerlni azt az lmnyt s segtennk kell t abban, hogy tolerlja, de nem lesznk sikeresek a tantsban mindaddig, amg fel nem ismerjk s el nem fogadjuk a felinduls okt.
Bomlaszt viselkeds kommunikcira val hasznlata A leghasznosabb, ha kommunikciknt tekintnk a bomlaszt viselkedsekre, s megprbljuk megfejteni, hogy milyen kommunikcis funkcit szolgl. Azt akarja-e jelezni, hogy a szemly unatkozik, frusztrlt, kptelen befejezni a feladatot, esetleg valamilyen zaj zavarja s gy tovbb? Az els lps a viselkeds funkcionlis analzise, hogy hipotziseket alkothassunk az okokkal kapcsolatban s ekkppen a kommunikatv szndk tulajdontsa a helyes t. Ha egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek ti a fejt az osztlyban, a tanrnak azt a krdst kell feltennie, hogy "Mit szeretne mondani nekem, ha tudn, hogyan tegye?" Ezt attl fggetlenl alkalmazni kellene, hogy a gyerek beszl-e vagy sem, hiszen, mint a korbbi fejezetekben lttuk, a beszd nem szksgszeren foglalja magba a kommunikcis hasznlatra val kpessget. Ha egyszer meghatroztuk a fej tlegelsnek lehetsges kommunikatv funkcijt, akkor a gyermek megtanthat egy alternatv kommunikcis formra, melynek segtsgvel azonos eredmnyt r el. Azonban, muszj emlkeznnk arra, hogy a gyermek, aki bomlaszt mdon, agresszv vagy nsrt viselkedst mutat, valsznleg nyugtalan s nem szksgszeren lesz hajlamos magas szint viselkedsre. A cl, hogy talljunk egy alternatv viselkedst, mely hasonl fejlettsgi szinten van, mint az, amelyet helyettesteni kvnunk vele.
Esetismertets Sean hatves autizmussal s rtelmi srlssel l fi, aki rendszeresen ti a fejt brmilyen elrhet felletbe, de leginkbb a kemny szeglyekbe. Ez veszlyes viselkeds, mert azonnali krosodshoz vezethet s valszn, hogy tovbbi krosodshoz vezet, retinalevlst s szvdmnyes vaksgot okozhat. Vilgos, hogy aggodalmnak trgyra kell koncentrlnunk. A viselkeds megfi179
178
gyelse tantermi helyzetben azt mutatta, hogy e viselkeds funkcija Sean meneklse a munka ell, amikor egy olyan feladattal szembesl, melyet nem maga vlasztott. Szmos feladat esetben s sok helyzetben mutatta ezt a viselkedst, de j feladat felbukkansakor mindig. Ilyen helyzetekben vlasztanunk kell. A gyermekkel elvgeztethet a feladat az nbntalmazsra val tekintet nlkl, m ebben az esetben, figyelembe vve, hogy fejnek trgyakhoz verse milyen kvetkezmnyekkel jr, nem kivitelezhet. Hasznosabb megkzelts alternatv mdot tantani Sean-nak arra, hogy jelezze, nem akarja megtenni a feladatot. Sean nem beszl, nem is hasznl semmilyen jelet s trsul fizikai problmi is vannak, melyek problematikuss teszik a gesztusok kontrolljt. Ezrt kapott egy kommuniktort, melyet arra programoztak be, hogy azt hallassa "Nem!", amikor egy nagy piros gombot megnyomnak rajta. Az eljrs az volt, hogy amikor egy ismeretlen feladatot bemutattak Seannak, azonnal (mieltt fejt valamihez verhette volna) fizikailag sztnztk, hogy nyomja meg a gombot s rgtn utna elvettk a feladatot, majd jra bemutattk pr perc mlva. Az ilyen esetekben fontos az idzts, hogy a feladat eltvoltsa ne kvesse a fejverst, teht ne jutalmazza azt, mivel ezltal inkbb nveln, mint cskkenten annak valsznsgt. Rvid idn bell (taln egy perc) a feladatot jra bemutattk s ugyanaz az eljrs zajlott le a gomb megnyomsnak sztnzsvel s a feladat eltvoltsval. Ezt szmtalanszor megismteltk, amg Sean megrtette, hogy van msik eszkze a feladat eltvoltsra s spontn megnyomta a gombot minden alkalommal, amikor megkapta a feladatot. Amikor ez a kommunikci mr rendszeresen s nyugodtan zajlott, a tanr megprblta Seannal megoldatni az elutastott feladatot, mieltt eltvoltotta azt. A tanr jelezte, hogy a "Nem!" kimondsa mg mindig hatkony (vagy Sean hite elszll s fejnek tlegelshez fordulhat, mint megbzhatbb mdszerhez ), de most kompromisszumot kell ktni. A tanr valami hasonlt mondott:
180
"Tudom, hogy nem akarod ezt Sean, de szeretnm, hogy egy kicsit csinlnd (vagy tegyed csak egy pillanatig, amg ez az ra csrg, ha ez a felttel megfelelbb) s akkor el fogom tenni a feladatot." Kzben a gyermek figyelmt vizulis napirendjre terelte, amely a feladatmegolds utn egy kedvelt tevkenysg kzeledtt mutatta. Ekkor Sean kpes volt kommuniklni a "Nem!" felvtel lejtszsval, de elfogadta, hogy prblkozzon ismeretlen feladatokkal. Fejnek tlegelse azonban nem sznt meg teljesen, mert a program egyedl egy funkciban irnyult e viselkeds helyettestsre. Az sszes funkcionlis hasznlatra alternatv formt kellett tantani. Knnyedn azonostottk e viselkeds egy msik funkcijt, miszerint Sean ezt hasznlta figyelemfelhvs cljra, amikor alulingerelt volt. j viselkeds tantsra volt szksg, mert a felvett "Nem!" alkalmazhatatlan volt ebben a helyzetben. Ugyanaz a kommuniktor azonban hasznlhat volt, ez alkalommal azzal a szveggel, hogy "Hello!". Egy olyan helyzetben, amikor a szemlyzet szoks szerint elfoglalt volt (habr lehetv tettk a program mkdtetst) s a figyelemfelhv nbntalmazs jra megtrtnt, Seant fizikailag irnytva megnyomtk a "Hello!" gombot, ami azt eredmnyezte, hogy msok odamentek hozz s csak vele jtszottak pr percig. Amikor erre sikeresen megtantottk, kifinomultabb eszkzt vlasztottak kt kapcsolval s Seant megtantottk klnbsget tenni a helyzetek kztt, ahol a helyes zenetek klnbz gombok megnyomsa ltal voltak elrhetek. gy az nbntalmazs megszntetsre irnyul program azzal a szlesebb kr oktatsi eredmnnyel jrt, hogy Sean megtanult klnbsget tenni viselkedsei kztt s felismerni a helyzeteket, amelyekben azokat megfelelen alkalmazhatta.
Az "utols csepp a pohrban" jelensg A fenti alapelvek alkalmazsval az a problma, hogy egyes alkalmakkor nincs vilgos funkcija a nemkvnatos viselkedsnek. Nem
azonosthat a viselkeds "kivltja", mellyel a gyermek rosszul reagl valamilyen ingerre vagy egyes helyzetekre, melyeket ms alkalommal jl tolerl. Ezekben az esetekben nehz megllaptani, milyen clt szolgl a viselkeds. Az ilyen helyzetek kzs tulajdonsga, hogy a gyermek stressz szintje ltalban elrt egy cscspontot s a legkisebb plusznyoms is tl sok lehet, ez pedig kihv viselkedshez vezet. Amikor a stressz nagy, brmi elg lehet a viselkeds provoklsra. Ilyen esetekben a program prioritsa a stressz cskkentse, s a stressz kezelsnek alternatv mdjai.
Mi a kihv viselkeds, s milyen fajti vannak? A "kihv" kifejezs hasznlata tkrzi a "nemkvnatos" viselkedsrl val gondolkods egy interaktvabb fogalom irnyba tett vltozst, amely utal arra, hogy bizonyos vltozatokat a viselkedsben a szemllhz s a helyzethez viszonytva kihvnak fogunk tekinteni. A "kihv viselkeds" nem tekinthet a "nehz" vagy a "nem kvnatos" eufemizmusnak, de utal hevessgre s a helyzet felptsre. Mint fent emltettk egyedl a viselkedsbl nem lehet megjsolni, mi az, amit valaki kihvnak tekinthet. Azonban az albbiakban olyan viselkedsek kvetkeznek, melyeket a szlk s az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyekkel dolgoz szakemberek gyakran kihv viselkedsknt aposztroflnak.
Szks A szksnek kt fajtja van az autizmusban, melyek kzl az egyik inkbb gy jellemezhet, mint valami "fel" futs. Ebben az esetben a szemly esetleg ltott valamit, ami nagyon rdekes a szmra (pldul, egy fnyr, egy szmedence a kertben, csokold a kirakatban) s az els adand alkalommal "elszkik", hogy megtall182
ja azt a trgyat, jllehet kilomterekre van. Az autizmussal l szemlynek nagyon kis mrtk lehet a veszlyrzete, gyhogy az ilyen "cltudatos" szks is slyos problma lehet, klnsen, mert a viselkeds nagyon hatrozott lehet s nehz eltrteni. Azonban az ilyenfajta szkst knnyebb kezelni, mert az ok vilgos s a szemly ltalban valami jelt adja, amikor megltja a vgyott trgyat, legalbbis egy olyan gondoz szmra, aki jl ismeri t. Ennl fogva, mg ha a szemly el is szkik, egyszer lehet jra megtallni t. Ha a szemlyt veszlyezteti ez a viselkeds (utcai balesetek, vagy az eltveds kockzata, akr nagyobb veszly miatt), akkor kezelni kell, s ha lehetsges, meg kell elzni. A legjobb megkzelts megfigyelni a szemly rdekldsnek forrst, ahogyan megjelenik, s jelezni, hogy szleltk. (Lehetleg egy kp bemutatsval - habr ez utal r, hogy kpesek vagyunk bejsolni, amit ltni fogunk). Ez egy lps afel, hogy a szemly megossza rdekldst s, hogy egy "megjegyzsek" jelleg, kpekbl ll knyvet birtokoljon, melyeken rmutathat a dolgokra, amint megltja ket. Miutn ezt az rdekes trgyat a szemllyel - nzpontjnak megfelelen - "tbeszltk", a kvetkez lps egy "ellenrz ltogats" a trgynl (ha ez kivitelezhet) vagy egy kzeli s elrhetbb alternatvjnl. A cl az, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly ne nllan kvesse rdekldst (a szks forrsa), hanem kommuniklja s ossza meg rdekldst valakivel. Idvel ez ltalban hatkony a szks cskkentsre s tovbbi haszon szrmazik a szocilis s kommunikcis kszsgek javtsbl. Amikor a szks rendszeres, okai ltalban nagyon klnbzek. Gykerei a biolgiban vannak, mintha az autizmussal l kisgyermekek nem ugyanazt a fajta ktdsi viselkedst mutatnk, amit ms kisgyermekek. Amikor kezdenek mobiliss vlni, a kisgyermekek elhagyjk a biztonsgosan kt anyai bzist, hogy felfedezzk a krnyezetet, de csak ennek okn mennek messzebbre, azutn visszatrnek bzisukra. Ezt a mintt ismtlik gy, hogy egy kerk klliknt
183
viselkednek, melyek a kzpontban ll anytl erednek. Egy viszonylag biztonsgos krnyezetben (s az nem bizonyos, hogy az j kelet, biztonsggal kapcsolatos aggodalmak a kisgyermekekben hogyan fognak hatni erre a mintra) az anyknak nem szksges utnuk szlniuk, hagyjk leszrmazottaikat egyedl kborolni s boldogan engedhetik ket felfedezni csupn felgyel figyelmk mellett, tudvn, hogy ismt "vissza fognak trni11 a bzisra. Elfordulhat, hogy az autizmussal l gyermekekben nincs meg a szokott ton val visszatrsre irnyul sztns vgy, esetleg elbolyonghatnak az anya ltal biztonsgosnak tekintett "kerk" kerletn tl. Ekkor az anya beren gyermeke utn szl, s ha ez nem mkdik, utna fut, hogy visszahozza t. Az autizmussal l gyermekek nagyon kevs szocilis jtkot rtenek meg, de e kevesek egyike a fogcska. Ha mg nem kpesek vlaszolni a hvsra s az anya utnuk fut, esetleg kivlthatja ezt a szmukra annyira lvezetes jtkot. Kptelenek felfogni azokat a szocilis s poszturlis jeleket, melyek jelzik, hogy az anya voltakppen nem "jtszik" s gy nagy ujjongs kzepette tovbb futnak. Ha az anya elkapja ket, az elre lthat dh tovbbi jutalom lehet ebben az izgalmas fogcskban. A szemly nem rti a harag szocilis jelentsgt, csak a villog szemekkel, kipirult arccal s kiablssal kapcsolatos kiszmthat s lvezetes hatsokat figyeli. Hasonl helyzetekben azutn, amikor unatkozik vagy ugyanabban a krnyezetben van, valsznleg ismt elfut. Mikor iskolba mennek, az ilyen gyerekek gyakran rmmel fedezik fel a sok vltozs s zrzavar kzepette, hogy az j emberek szintn jtsszk ezt a jtkot. Ms gyermekeket esetleg meg kell rinteni, mieltt a kergetshez fognnak, de a tanrok ezt gyakran megteszik, taln amikor ms gyerekek sorba llnak vagy csoportosan kimennek. Nem tart sok, amg az elfuts nagyon ers viselkedsi mintja kialakul. Ha egyszer ltrejtt, nehz vltoztatni rajta s gyilkos hatssal lehet az letminsgre, mert a lehetsgek szklsvel a szemly zrt ajtk mgtt vgezheti.
A szks, mint viselkeds nagyrszt "kpzs" eredmnye, habr a kpzs nem volt szndkos. A helyzet orvoslsra ezrt alternatv viselkedsre val tantsra lesz szksg. Minl tovbb gyakorolta a szemly a szks-viselkedst, valsznleg annl hosszabb alternatvtrning szksges. Ezt intenzv mdon kell megvalstani, klnben a szemly nem kpezhet ki alternatv viselkedsre, mialatt egyidejleg gyakorolja, tovbb ersti az elfutst. Egy kisiskolskor gyermeknek egy hromhetes idszak alatt napi hrom-ngy alkalom (belertve a htvgket) ltalban elegend, de ez rszben az autiz-must ksr tanulsi nehzsg slyossgtl fgg. Ezen okokbl egy ilyen programot inkbb az iskolai sznetek idszakra a legjobb sszelltani (amikor a klinikai pszicholgushallgatk rmmel veszik, hogy egy ilyen projektbe bevonjk ket), mint tantsi idben. A valdi kpzs kt trner bevonsval trtnik, egyik kzlk a beptett ember szerept jtssza, az egyetlen kijratnl vagy a zskutca vgpontjnl, esetleg a tr egyetlen msik kapujnl ll. A msik trner az autizmussal l szemlyt erre a tallkozhelyre viszi (egy biztonsgos zskutca vagy egy egyetlen bejrattal s kijrattal rendelkez terlet) s hagyja t elfutni, brmifle visszatart prblkozs, utna kiabls, vagy kergets nlkl. Ha egyszer a szemly a msik trnerhez elrhet kzelsgbe kerl, az els trner a nevt kiltja s egy utastst: "Gyere ide!" A beptett ember ismt sz nlkl megfordtja a szemlyt s visszavezeti az els trnerhez, akinek a zsebben valami nagyon vonz jutalom (vagy a jutalomhoz vezet zseton) van. Ms szavakkal, az autizmussal l szemlyt szisztematikusan tkpezzk, hogy inkbb a kvnatos viselkedst mutassa (jjjn, amikor hvjk), mint a problmv vlt viselkedst. Mindazonltal, tovbbi tennivalk szksgesek, hogy ne trjen vissza a viselkeds. Vilgos, hogy az egyn lvezi a fogcskt, teht muszj a fogcska egy j, elfogadhatbb vltozatt bemutatnunk, vagy klnben nehz lesz folyamatosan helyettesteni a viselkedst s a szemly letminsge romlani fog.
184
185
Autizmus trsult rtelmi srlssel Flelmek, szorongs, pnik sfbik A flelmek, szorongsok s fbik puszta lte csupn a humn lt kifejezdse, de az autizmusban az ilyen flelmek, szorongsok s fbik minsge klnbzik s thatbb: kivltik "mindennapi" ingerek s nem azok, melyek az ilyen jelensgeket ltalnosabban elidzik. Az autizmussal lk esetben valsznleg ezek az rzelmek is extrm s gtolatlan mdon fejezdnek ki a szocilis kontroll hinya s amiatt, hogy kezelsk stratgiaiban nincsenek tmogatva. A kognitv viselkedsterpia a jobb kpessgeknl hasznlhat annak rdekben, hogy tljussanak az ilyen flelmeken vagy mdostsuk kifejezdsket, de az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyeknl ms megkzelts szksges. A gondozknak azonostani kell a flelmek forrst, ami nagyon sajtos lehet a szemly esetben s azutn meg kell prblkozni a flelmek forrsnak elkerlsvel vagy megelzsvel. Ahol ez lehetetlen s az egyn letre (vagy azok letre, akik egytt lnek, vagy dolgoznak vele) hatssal van a flelemnek val folyamatos kitettsg, ott egy deszenzitizcis folyamatra lehet szksg. Mg ha a f szempont az ilyen stresszt okoz helyzetek elkerlse is, blcs dolog kezelsi stratgikat tantani arra az esetre, amikor elre nem lthat dolog trtnik s a flelmet kivlt dolog megjelense nem tervezett. Pldul, az autizmussal l szemlyek kzs rzelme a kutykkal szemben rzett flelem. Minden llat flelmetes egy fokon, mert koszt s rendetlensget hagy s nehezen kiszmthat, ellenrizhet, de egy kutya ltalban ennek szlssges formjt kpviseli. A kutyk figyelmeztets nlkl hirtelen felugranak vagy ugatnak s srlst okozhatnak s ez minden racionlis aggodalomnl oka lehet a flelemnek az autizmus esetben. Emiatt, ha a gyermek egy ilyen flelem tlse alatt kpes is megrteni a beszdet, alig lesz r hatssal a megnyugtats, miszerint "Ez csak egy kutya, nem fog bntani". Az ilyen magyarzat irrelevns a fbik okozta flelem esetben, ami lnyegnl fogva irracionlis. El kell fogadnunk, hogy a flelem irracionlis, egyttal vals, msok
186
fbiihoz hasonlan. Azonban, amit nem kell elfogadnunk, az a viselkeds, amit a szemly a flelemre val reakciknt mutathat. Egy tizent ves autizmussal s rtelmi srlssel l fi (Brian) nagyon slyos flelmet mutatott a kutykkal szemben. A tanrok gy kezeltk ezt, hogy megprbltk elre jelezni a kutyk feltnst s leltetni t, csukott szemmel s hangosan nekeltetni (vagy inkbb ddolgatni, mivel nem beszlt), valahnyszor tallkozott egy kutyval. Ezt annak rdekben tettk, hogy lelltsk szoksos reakcijt, nmaga s msok vad tst, a cscssebessggel val meneklst s akr az autk tetejre val felugrst is egy kutya megjelensekor. Ha a kutya kicsi volt s csendes, mg az is reakcit keltett, de ekkor Brian megelz csapst mrt r s teljes erbl belergott a kutyba. Elkpzelhetjk, hny bonyolult helyzethez vezethetett ez a mltban, klnsen Brian csaldja szmra, akik vgl is lehetetlennek talltk, hogy egyltaln kimenjenek vele, ezltal tovbb korltoztk az lett s nem tettek semmit, hogy tsegtsk flelmein, vagy hogy kezelsknek elfogadhatbb mdjhoz segtsk. A viselkedsi minta, melyre Briant tanrai kikpeztk, tbb helyzet kezelsben segtett neki s az ilyen sikeres "megbirkzs" a feladattal idvel segtett cskkenteni flelmt, amint az gyakran megesik, ha a szemly felnvekszik. Mgis sok helyzet kezeletlen maradt, amikor a szemlyzet nem figyelt s Brian volt az, aki elsknt szrevette a kutyt a lthatron. Az ilyen esetekben Brian elfogadhatatlanul viselkedett s ks volt ahhoz, hogy alternatv repertorjra sztnzzk. Amint Brian idsebb s ersebb lett, az ilyen kitrsek sorn okozott kr nagyobb lett s ezeket az alkalmi kitrseket elfogadhatatlannak tltk; Briant az a veszly fenyegette, hogy nhny "biztonsgos" krnyezetre korltozzk lett. Eldntttk, hogy Briannek deszenzitizcira van szksge, hogy legalbb az enyhbb helyzeteket tolerlja (a kutya a lthatron van, egy csendes kis kutya a kzelben van) s egy programra, hogy segtsen nmagt a helyzetet kezel viselkedsi mintra sztnzni. A vlasztott deszenzitizcit egy szenzoros szobban kezdtk, ahol
187
knyelmesen, levendula illat mellett, kellemes zenvel, knyelmes s puha prnk kztt ellazulhatott. Ebben a relaxlt llapotban diakpeken brzolt, nagyon tvoli, nagyon kicsi kutykat vettettek a plafonra. Amikor kpes volt ezeket nyugtalansg nlkl tolerlni, a kutya mrett megnveltk s a kutykat premier plnban vettettk. A kvetkez lps kutykat brzol hangos vide bemutatsa volt. Teht kis kutykkal kezdtk, egy nagyon hossz t vgn bemutatva ket, nagyon halk hanger mellett. Amikor Brian kpes volt tolerlni ezeket a videkat, ms videkat mutattak neki, ahol a kutyk kzpontibb helyen voltak s mretket fokozatosan nveltk. Vgl Brian kpes volt arra, hogy nyugodt maradjon mindezen ismers videk alatt, de idegen videk, ahol a kutyk hirtelen feltnhettek s ugathattak, majdnem ugyanazt a flelmi reakcit vltottk ki, mint a vals lethelyzetek. Nem vrtk el, hogy Brian knnyen deszenzitizltt vlik e videkra vonatkozan, vagy azt, hogy ha sikerl is, egyszeren ltalnostsa a vals lethelyzetekre. Azt remltk, hogy az elzetes deszenzitizcis program kpess teheti t, hogy kellkpp tolerlja e videkat ahhoz, hogy felhasznlhassa ezeket, ha nmaga helyes viselkedsre sztnzst gyakorolja. Briant megtantottk, hogy ppen a kutyk viden val feltnse eltt felkszljn megjelenskre kezelsi stratgii segtsgvel. Elindtsukhoz sztnztk, de a promptokat elhalvnytottk egszen addig, mg magtl nem produklta a megfelel viselkedst a kutyk lttn. Ezt a sikert "ttanulta" j videkra, ksbb vals, de ellenrztt lethelyzetekre. Ennl fogva a gyakorlatokat az iskolaudvarra terveztk, ahol figyelmeztetni tudtk, ha egy kutya feltnhetett s ennek ksznheten elindthatta kezelsi stratgiit a kutya flelmet kivlt feltnse eltt. Amikor ezt knnyen s stressz nlkl tudta tenni, a figyelmeztetst elhalvnytottk s Brian egy finom fizikai sztnzst kapott (ha szksges volt), hogy kivltsa a megfelel viselkedst, amint a kutya feltnt. Amint Brian kpes volt ezeket a tervezett helyzeteket kezelni, visszahelyeztk t a vals lethelyzetbe, ahol
188
kpes volt ltalnostani. Az egsz program tizenkt hnapot vett ignybe, de hatalmas klnbsget eredmnyezett Brian s csaldja letben. Brian felntt-elltsban tlttt nhny vt kveten tovbbi deszenzitizcis kezelst kapott, de ekkor magasabb szinten. Megismertettk csendes, j viselkeds kutykkal s fokozatosan megtantottk a helyzet menedzselsre. Ez sikeresnek bizonyult s Brian, egszen addig, amg meg nem rintik t, mr kpes a kutykat tolerlni.
Az tmenetek problmi Az autizmusban s rtelmi srlsben valsznleg nagy nehzsget jelent a viselkedsi kszlet megvltoztatsa s az egyik helyzetbl a msikba val elmozduls. Ezt a problmt az eredmnyezheti, ha az j helyzetben nincsenek utastsok, melyek kivltank a megfelel viselkedst, vagy ha a szemly nem kpes bejsolni, hogy mi kvetkezik. Kpek vagy referenciatrgyak, valamint a vltozsra val figyelmeztetsek is segthetnek. Ahol a vltozs bejsolhat s lland (olyan, mint osztlyvlts, vagy iskolavlts, vagy tmenet a felntt-elltsba), segt, ha van egy program az tmenet megknnytsre. A szemly, ha megvalsthat, tegyen ltogatst az j krlmnyek kz. Ennek nmagban nem lesz nagy hatsa az j helyzet elfogadsra, de alkalmat adhat egy program elindtsra, ami segteni fog. Ha a szemlyt lefnykpezzk az j helyzetben, az hasznlhat arra, hogy a vltsrl mg bekvetkezte eltt "beszljenek", elmondjk, hogy a szemly mit fog tenni ott. Amikor a kltzs ideje eljn, a szemly magval viheti a kpet, hogy elfogadja s megrtse az j helyzetet. ltalban nagyon hasznos lehet az tmenetek kezelsben, ha a szemly magval visz valamit, ami elmondja, hogy hov mennek s ez lehet kp vagy referenciatrgy, mint pl. a WC-papr guriga, ha WC-re mennek vagy egy jtkaut, biztonsgi v csatja - brmi, ami a megfelel jelentst hordozza a szemly szmra, hogy azt jelezze,
189
autval megtett t kvetkezik. Emlkeztetnnk kell, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l egynek esetben megtrtnhet, hogy a beszd nem mkdik hatkony hdknt a trtntek megrtshez, gy nekik gyakran gy tnhet, hogy a nlkl hurcoljk el ket, hogy brmi elkpzelsk lenne, hov vagy mirt mennek. Nem meglep teht, ha valamilyen kpes vagy trgyi formj magyarzat nlkl, hajlamosak a tiltakozsra.
Nem megklnbztet arousal Brmi legyen az alapvet ok, igaznak tnik, hogy szmos autizmussal s rtelmi srlssel l szemlynek problmt okoz arousal szintjnek menedzselse. Arousal szintjk esetleges felszkse azt eredmnyezheti, hogy a szemlyt elrasztjk az ingerek, melyre szlssges irritcival vagy visszahzdssal reagl. Ms esetben a szemly arousal szintje tl alacsony lehet, amitl teljesen vlaszkptelenn vlik, ezrt kptelen a tanulsra. Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek szmra nehzsget jelenthet a relevns s irrelevns ingerek megklnbztetse brmilyen rzkszerv tekintetben (pldul fjdalom versus rints) s egyes ingerekre tl rzkenyen reaglhatnak, ami fbikat vagy averzit eredmnyez. Az tkezsben a tlzott rzkenysg szlssges esetben anorexia tpus viselkedst eredmnyezhet, amelynek esetben nagyon keveset esznek, az alul-rzkenysg pedig pict eredmnyezhet (melynek esetben ehetetlen anyagokat is megesznek). Habr nehz az alapvet szlelsen vltoztatni, egyes vlekedsek szerint a szenzoros integrcis terpik egyes formi segthetnek ezen a problmn; azonban az ilyen hatsoknak nincs kutatson alapul bizonytka. Az egyetlen dolog, ami biztosan segthet, a szemly vatos s rzkeny megfigyelse annak rdekben, hogy meghatrozzuk, mikor tlzott vagy alacsony az arousal szintjk s sajt helyzetkezelsi mdszereik figyelembe vtele. Amint a korbbi fejezetekben trgyaltuk, az autizmussal s rtelmi srlssel l gyer-
mekek esetleg nem kpesek meghallani, amint valaki azt kveteli, hogy nzzenek a szembe, a kzvetlen szemkontaktus ltal keltett nagyon magas arousal szint miatt. Ezt szemk lehunysval kpesek szablyozni, amikor valaki hozzjuk beszl vagy egy enyhe vizulis ingert keresnek, mint a plafon megfigyelse ahelyett, hogy kzvetlenl a szemlyre nzzenek. Ha a tanrok nem veszik figyelembe ezeket a kezel mechanizmusokat, mert nem rtik a problmt s ragaszkodnak ahhoz, hogy a gyermek a szemkbe nzzen, amikor megszltjk, lehetetlenn teszik a gyermek szmra, hogy rjuk figyeljen.
A motivci hinya Az rdeklds nyilvnval hinya slyosan befolysolhatja az oktatshoz val hozzfrst s az letminsget. Ennek rsze lehet, mint fent trgyaltuk, az arousal szint nehzsgeivel kapcsolatos reakci. Egyb problmk a tevkenysgek cljnak, lnyegnek vagy a szndkok, a cl-vezrelt viselkedsek megrtsre val kptelensgbl erednek. A jelentstulajdonts vagy a msok ltal felfogott rtelem beltsnak elgtelensge hozzaddik ezekhez a nehzsgekhez. E problmk megoldsa olyan feladatok s tevkenysgek kiterjesztse, fejlesztse, melyekben a szemly mr rszt vesz s ms feladatok strukturlsa, hogy vilgoss tegyk azok rtelmt, vgs eredmnyt s teljestsk mdjt. A cl vilgos kpe segthet a szemlynek megrteni, hogy mikor rte el azt, vagy a lpseket, melyeket annak elrshez meg kell tennie. Nha azonban nem lehetsges a szemly rdekldst gy kiszlesteni, hogy lefedje az sszes tanulsi feladatot, pldul az iskolban. Ilyen esetekben a motivci elrhet lehet egy kpes vagy ms szimblumokbl ll napirenddel, mely megmutatja, hogy a kedvelt tevkenysg kveti a kevsb preferltat. A tevkenysgek teljes sorozata felpthet annak kihasznlsval, hogy az autizmussal l szemlyek szeretnek ismers feladatokkal foglalkozni, gy teht, egy
ismers feladat "jutalomknt" hasznlhat a kevsb ismersek mellett egy ilyen sorozatban.
Alvszavarok Ezek a problmk ktsgtelenl a legjelentsebbek a szlk s gondozk szmra, mert egy gyermek vagy felntt krnikus alvshinynak hatsa mindazok szmra rezhet, akik vele lnek vagy dolgoznak. A hagyomnyos alvssal kapcsolatos gygyszerek hajlamosak paradox hats kifejtsre az autizmusban, a gyermeket gyakran hiperaktvabb teszik s mellkhatsokat okozhatnak. Egyes autizmussal l felntteknl a melatonin j hatssal volt, de a hossz tv mellkhatsok nem ismertek (klnsen gyermekeknl) s br hatsosnak tnik az elalvsnl, de az id eltti breds megakadlyozsban mr kevsb. Egyes aktulis vizsglatok lass felszvds melatoninnal prbljk megoldani a problmt. Mindez azonban, mint ms gygyszeres "gygyts" az autizmus esetben, akkor a leghatkonyabb, ha viselkedses mdszerekkel egyttesen hasznljk. Valami a melatoninhoz hasonl hasznos lehet az bren marads vagy a hlszobarongls szoksnak megtrsben, de a viselkedses gygymdoknak helyet kell kapniuk a helyzet kezelsben, a gygyszerhez val hozzszoks vagy a mellkhatsok pedig megkvetelhetik, hogy a gygyszerezst lelltsk. Nagyon nehz valakit elaltatni, gyhogy az els lps olyan elrhet clok sszelltsa, melyek segthetnek az elalvsban. Pldul megfelel cl lehet egy autizmussal l kisgyermek esetben, hogy elfogadhat idben menjen gyba s ott csendben maradjon, gy a szlknek lehet egy estjk, hogy "felpljenek" s ksbb maguk is aludjanak egy keveset. Mg ezt is nehz lehet elrni, klnsen, ha a gyermek ms destruktv viselkedsekhez fordul, mint pldul a bevizels, az gy rombolsa vagy sikoltozs, de knnyebb, mint valban elaltatni a gyermeket. Lteznek alkalmazhat alapelvek,
192
melyek valsznbb teszik, hogy vgl mind a csald, mind a gyerek is pihen valamennyit: - Biztostsuk, hogy a gyermek fradt legyen, egy kimert tevkenysg beiktatsval a nap sorn. - Bizonyosodjunk meg arrl, hogy a gyermek relaxlt a lefekvsi idben, a megfelel lefekvsi ritul mellett. Ebbe beletartozhat a meleg frd nyugtat esszencia hasznlata mellett, nyugtat olajok levegbe permetezse a szobban s az gyon; biztostsuk, hogy a gyermek legyen jllakott, de ne tlteltett, legyen halvny fny a szobban, szljon kellemes nyugtat zene s ne engedjk, hogy tvzzen vagy videzzon vagy brmi lefekvs eltt tlzottan ingerl dolgot tegyen. - Gyzdjnk meg arrl is, hogy a szobban ne legyen semmi olyasmi, ami valsznleg az gyban maradsnl s az elalvs nl vonzbb tevkenysgre sarkall. Egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek szlje arrl panaszkodott, hogy gyer meke jjel s hajnalban rkat tlt azzal (megakadlyozva, hogy msok s sajt maga elaludjanak), hogy hangosan pfli a knyveket s kiabl. Ez sajtos viselkeds volt, csak akkor kiablt, amikor a knyveit ttte, gyhogy a megolds nyilvn val volt. A knyvek eltvoltsa utn lellt a viselkeds s lehetv vlt, hogy arra trningezzk, hogy fekdjn le s fejhallgatn hallgasson zent, ami sikeresnek bizonyult abban, hogy csendben az gyban maradjon s hogy vgl korbban elaludjon. - Azt a sajtsgos problmt, hogy a gyerek maradjon a sajt gyban, hatrozottan meg kell oldani, ha egyszer eldlt, hogy az ezzel kapcsolatos problma nem olyan jelensg, amit a gyerek "ki fog nni" s valsgos problma a szlk letminsgt s a gyerek jvbeli fejldst tekintve. Ha a gyermek csatlakozik szleihez gyukban, els lpsknt ragaszkodnunk kell ahhoz, hogy a gyerek inkbb a sajt gyban maradjon, de az egyik szl "aludjon" mellette, ezltal biztostsa,
193
hogy a gyerek az gyban maradjon s adja meg a gyermeknek az ltala ignyelt biztonsgot s folytonossgot. Ha ez mr mkdik s a gyermek elfogadja (br a szl lehet, hogy keveset alszik - ezrt rdemes cserlgetni a szlknek a szerepet), a szl fokozatosan elmozdulhat, hogy egy kicsit tvolabb aludjon a gyermektl s fokozatosan nvelheti a tvolsgot addig, amg vissza nem kerl sajt gyba.
Depresszi s ms mentlis egszsggyi problmk A ketts diagnzis fellltsa bonyolult, s ha egy serdlnl vagy felnttnl mentlis problmk alakulnak ki, ezeket esetleg nem veszik komolyan, hanem helyette az autizmusnak tudjk be a viselkedst. Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyeknek ugyanannyi segtsgre lesz szksge, mint brki msnak hasonl problmk esetn, mind gygyszeresen, mind a szocilis tmogats tern. Nehz lesz orvost s ms szakembereket tallni, akik megrtik az autizmus s a mentlis betegsg interakcijt, az autizmust s az rtelmi srlst. Nagyon fontos, hogy ne hzzanak kmiai knyszerzubbonyt a viselkedsproblmkra vagy ne tulajdontsanak minden problms viselkedst a mentlis betegsgnek, m a depresszi lehetsgt ismerjk fel.
Ritulk/rgeszmk A ritulk segthetnek a szemlynek a vilg rtelmezsben s bejsolhatbb ttelben. Ezrt hasznos funkcit tltenek be a szemly szmra a stresszel val bnsmdban, s nem felttlenl kell elvenni ket, ha a "megbirkzsra" nincsenek alternatv mdszerei a szemlynek. A repetitv, sztereotip viselkeds a kihv viselkeds elfutra lehet, a tlzott ingerls ell val elzrkzssal kezddhet vagy ellenkezleg, az alul-ingereltsg kompenzlsnak rdekben. A ritulkhoz hasonlan, ezek is hasznlhatk a stressz kezelsre. Ennl
fogva csak akkor van rtelme megprblni cskkenteni vagy megszntetni a ritulkat vagy rgeszmket, ha slyosan zavarjk a szemly vagy msok lett s ugyanolyan funkcij alternatv viselkedsekkel helyettesthetek. Egy Andy nev, autizmussal s rtelmi srlssel l frfi egy szocilis oktat kzpontban lakott, ahogyan ezeket akkoriban neveztk. Mindig is szmos ritulja volt, de ezek nagyjbl lland mennyisgbenjelentkeztek s nem zavartk slyosan funkciiban. Azonban a szocilis oktatsi kzpontot feljtsakor az ptsi munkk zaja s zrzavara komolyan nyugtalantottk Andyt, akinek ritulis viselkedsei nagyban megersdtek. Gyakran meg kellett prdlnie, mieltt thaladt egy ajtn, de hasonl esetben most folyamatosan forogni kezdett s fizikai irnytsra volt szksge, hogy abbahagyja s keresztljusson az ajtn. Eleinte tolerltk ezt, mert tmeneti reakcinak tnt az ptsi munkk keltette zavarra, de a feljts befejezst kveten is folytatdott, amikor a kzpont lete mr visszatrt a megszokott kerkvgsba. Andy nem csak a forgst nem hagyta abba, hanem mg eszeveszettebb vlt s szlei beszmoltak rla, hogy otthon s vsrlskor is elkezdett forogni. Nyilvnval volt, hogy a ritulis viselkeds, amely egy bizonyos helyzetre val vilgos reakcival kezddtt, mostanra ltalnoss s kontrolllatlann vlt. Mivel gy tnt, hogy egyik prgs a msikhoz vezet s gy tnt a prgsnek nincs vilgos szerepe a stressz cskkentsben, eldntttk, hogy a legjobb megkzelts az lenne, ha inkbb helyettestenk, mint cskkentenk a viselkedst. A viselkeds kivltjnak az ajtkon val thalads ltszott, gyhogy elhatroztk, hogy sztnzni s erltetni fogjk, hogy az ajtkon prgs nlkl haladjon t. Ezt oly mdon tettk, hogy Andy kapott egy nagy koncentrcit ignyl feladatot az ajtkon val thaladshoz, mindkt oldaln a szemlyzet egy tagjval, akik megakadlyoztk, hogy Andy kitrjen vagy prgjn, modelleztk s sztnztk a keresztlhaladst, mikzben azt kntltk, hogy "Egy, kett hrom, ngy, az ajtn mr t is lpsz" a ritmus segt a clszer tevkenysgekben. Nhny
hetet s az ajtnl val gyakorlsi alkalmak szzait kveten a szemlyzet egyik tagja kiesett, gy csak egy segtje maradt ezekben a cselekvsekben. Ez azt jelentette, hogy Andy megprblhatta volna jra bevezetni a prgst, de nem tette. Ekkor a szemlyzet msik tagja is visszalpett s a kzelben llva ugyanazt a dallamot nekelte, hogy sztnzze Andy viselkedst. Tovbbi kt hnapot vett ignybe, amg Andy segtsg nlkl (ugyanazt a nyolc lpst tve meg, amit a trning alatt) s prgsre tett prblkozs nlkl thaladt az ajtn. Nem llthatjuk, hogy a prgs ne trhetne vissza, amikor Andyt ismt stressz ri, de a program clja nem az sszes ritul megszntetse volt, hanem egyszeren lelltani egyet kzlk, melynek megsznt a hasznos funkcija s rontotta Andy letminsgt.
Teljes visszahzds Egy autizmussal s rtelmi srlssel l felntt vagy gyermek, aki szocilisabb volt, de egyre visszahzdbb vlik, vagy brki, aki teljesen visszahzdv vlik, azt jelzi, hogy valami baj van. Ilyen reakcikat okozhat trauma vagy depresszi s a gyermeknek vagy felnttnek specifikus programra van szksge, mely segti lekzdeni nehzsgeit. Fontos, hogy az okokat clozzk meg, de mint Andy esetben fentebb lttuk, a visszahzds szoksknt fennmaradhat akkor is, ha az eredeti oka mr megsznt. Ebben az esetben szksg lehet deszenzitizcis programra, hogy segtsen a visszahzds cskkentsben.
agresszi. A legtbb olyan esemny, amit agresszinak cmkznek az autizmussal l gyermekek s felnttek kezelse sorn, valsznleg inkbb a miatt rzett pnik, hogy az esemnyek nem a vrhat mdon trtnnek vagy hogy a rutinok megszakadnak. Mindazonltal, a msok fel irnytott erszakos viselkeds akr valdi agresszi, akr nem, slyos szocilis konzekvencikkal jr s valsznleg korltozza az leteslyeket. Emiatt ltalban tenni kell valamit. Nha biolgiai tnyezk jtszanak szerepet, amikor az agresszi a temporlis lebeny epilepszijval ll kapcsolatban, de lehet egyszer, a kvnt hats elrsnek rdekben tanult viselkeds. Az erszak vgl is nagyon hatkony a krnyezet ellenrzsben s kihvst jelent, hogy a beavatkozs az ellenrzs ugyanolyan hatkony mdjt biztostsa. Akr szndkos, akr nem, rdemes az effle viselkedst gy kezelni, mintha a kommunikci egy formja volna, ez elvezet az erszakot helyettest viselkeds kivlasztshoz. Hasonlan fontos tudatban lenni annak, ha a viselkeds flelem vagy dh kivltotta vdelmi reakci. Ilyen esetekben a megnyugtat technikk alkalmazsa jobb mdja lehet a viselkeds kezelsnek, mint a korltozsra val puszta prblkozsok.
Agresszi Az igazsg az, hogy az autizmussal l gyermekek s felnttek ritkn agresszvek abban az rtelemben, hogy valakit szndkosan megtmadnnak. Termszetesen megtanulhatjk, hogy megtmadjanak bizonyos embereket, de az ltalban a miatt trtnik, hogy azok szmukra rdekes s kiszmthat mdon reaglnak; ez nem valdi
196
nsrt viselkedsek Habr olykor mindannyian hajlamosak vagyunk valamilyen nsrt viselkedsre, azok a fajti, melyek az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknl s felntteknl fordulnak el, ltalban komolyabbak. Megvan a szlssges s visszafordthatatlan krosods lehetsge s ezrt nem hagyhatak figyelmen kvl. Az ilyen viselkedsek az nllsg lehetsgeit is rontjk, mivel a gondozk s tanrok idegenkednek attl, hogy ragaszkodjanak nem szvesen fogadott krseikhez. Ilyen mdon az nsrtssel val fenyegetzs vagy annak vghezvitele (mint a fej tlegelse) nagyon hatkony, de vgl destruktv mdjv vlhat msok befolysolsnak. ppgy, mint a msok fel irnyul erszakos cselekedeteknek,
197
A kihv viselkeds megrtse s megelzse Destruktv viselkeds Egyarnt hasonlt az agresszira s az nsrt
az nsrt cselevseknek is meg kell keresni az okait s funkciit, hogy hasonlan hatkony, de kevsb kros alternatv viselkedsekkel helyettesthessk. A problmk egyike a helyettestsi prblkozsokban az, hogy egyetlen ilyen viselkeds tbb mint egy funkcit szolglhat a gyermek vagy a felntt szmra (klnsen, ha viselkedse korltozott); klnbz alternatv viselkeds tantand ezek mindegyikre funkcionlis helyettestknt. Ezzel kapcsolatban a problma az, hogy egy nsrt viselkeds cskkentse eredmnyezheti egy msik, olyan nsrt viselkeds visszatrst, mely ugyanazt a clt szolglja. Az nsrt viselkeds lehet a sztereotip viselkeds egy formja, ami azt tkrzi, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek nagyon alacsony fejldsi szinten mkdik. ppgy, mint a pici babk, akik szophatnak s haraphatnak trgyakat, belertve nmagukat is, az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek is ugyanezt teheti, ugyanazzal az ningerl cllal, de mert nagyobb s ersebb, az eredmny slyosabb lehet. A fej tlegelse pldul, szrmazhat abbl a ritmikus csapkodsbl, amit kisbabknl gyakran ltunk, de risi mreteket lthet s akkor mr ms clt szolgl. A fej tlegelse kezddhet gy, mint egy knyelmi s ningerl viselkeds, de a reakci, amit kivlt, azt eredmnyezheti, hogy ettl kezdve hasznlhat figyelemfelhvsra vagy valaminek a teljestse alli kibjsra, esetleg a frusztrcira val reakciknt s gy tovbb. Az nsrt viselkeds hasznlhat fjdalmas ingerek "kilvsre" is. Tanult viselkedss vlhat kzvetlen szksglet kielgtsre vagy a szksgletek kzlsre. Ezrt nem lehetsges az nsrt viselkedst egyetlen alternatv vlasz megtantsval kezelni; klnll alternatva tantsa szksges minden azonostott funkcira.
viselkedsekre, azzal a kivtellel, hogy ez nem szemlyek, hanem trgyak ellen irnyul. Ugyanazok a problmk llnak fenn s ugyanazon lehetsgek kzl vlaszthatunk itt is, mint amelyek a kihv viselkedsek hasonl kategriiban merltek fel.
Bizarr viselkedsek Ezek nmagukban nem kihv viselkedsek, de egyes hatsgok s tanrok ilyennek tekinthetik ket s knnyen kihvv vlhatnak, ha nem rtik meg ket. Az autizmussal l szemlyek gyakran viselkednek msok szmra bizarrnak tn mdon, amely a krdses szemly szempontjbl viszont rtelemmel br. Az ilyen viselkedsek, br esetleg kzvetlenl nem krosak az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly szmra, de lehetnek kzvetett kros hatsaik, melyek leszkthetik a szemly, a csald s msok letnek lehetsgeit. Mindenki rez esetenknt nyugtalansgot s ilyenkor produklhat msok ltal bizarrnak tlt viselkedst. Ami megklnbzteti az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyeket msoktl, az az esemnyek fajtja, mely nyugtalansgukhoz vezet s a tny, hogy kptelenek vlaszaik gtlsra msok reakciinak fnyben. Ez az, ami az autizmussal lk viselkedst kiszmthatatlann s abnormliss teszi, mikzben voltakppen tipikus mdon reaglnak a szlssges nyugtalansgra vlaszolva. A nem kvnatos viselkedssel szmos fronton meg kell birkzni, de a hossz tv hatsok elrse csak az alapvet okok, gykerek, nem pedig a tnetek kezelsvel lehetsges; a tnetek elnyomsa csak rvidtv megoldst biztost s hossz tvon slyosbtja a problmt. A viselkeds okainak s indtkainak megrtse a megolds rsze. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek pldul szagolgathat embereket azrt, mert az olfaktorikus rzetekbl szrmaz informcik rtelmezse knnyebb a szmra, mint a vizulis vagy audi199
198
toros csatornn rkezk. Ha ezt megrtettk, a viselkeds nem tnik tbb annyira bizarrnak. Elfordulhat, hogy meg kell vltoztatni tantssal ezt a viselkedst, de nem tisztessges meggtolni a vilg rtelmezsnek f mdjt egy gyermeknl s azt erltetni, hogy olyan rzkekbl szrmaz informcit hasznljon, melyet torznak s zavarosnak tall. A helyett teht, hogy megtiltannk vagy megakadlyoznnk, hogy a gyermek szagolgasson vagy megnyaljon msokat, a tanr kialakthat egy programot, melyben megtantja a gyermeket az emberek megklnbztetsre alkalmas vizulis vagy auditoros jellemzkre figyelni, s amely program bsges alkalmat knl a gyakorlsra, hogy ezeket a megklnbztetseket ms rzkszerveken keresztl tegye meg. Csak ezutn birkzhatunk meg kzvetlenl a szagolgatssal s nyalogatssal.
tust s elfordulhat, hogy kevs a vilgot befolysolni kpes viselkedssel br. Az autizmussal lk esetben tovbbi slyos gyakorlati nehzsget jelent a viselkeds megvltoztatsnak sorn, hogy k nem kvnjk a vltozst s nem lesz elkpzelsk a vltoztats cljairl sem. A tanr vagy szl az albbi szempontokat fontolhatja meg ahhoz a dntshez, miszerint megksrelje-e megvltoztatni egy gyermek vagy felntt viselkedst.
Prioritsok meghatrozsa a viselkeds megvltoztatsra A legtbb viselkedsnek funkcija van, ezrt komoly dnts, ha valakinek nem engedjk meg, hogy bizonyos mdon viselkedjk. Amennyiben a szemly nem srlt, indokoltabb lehet szablyok sszelltsa azzal kapcsolatban, hogy milyen viselkeds engedhet meg bizonyos helyzetekben. Ez azrt van gy, mert az emberek kpesek dntst hozni arrl, hogy vajon elfogadjk-e ezeket a bizonyos szablyokat vagy hogy mennyire kvnnak illeszkedni azokhoz. Amikor gyermekekkel bnunk, a helyzet valamelyest ms, mivel azt felttelezzk, hogy a viselkeds ellenrzse jogos a konformits tantsnak s a kulturlis normk tovbbtsnak rdekben, habr mg ilyenkor is felttelezzk, hogy a gyermek felnvekedvn sajt fggetlen tletet fog hozni arrl, hogy betartja vagy elutastja-e a szablyokat. A helyzet etikailag komplexebb, amikor valamilyen srlt csoporttal dolgozunk s mg inkbb, ha autizmusrl van sz, ahol a srls miatt a szemly nem rti a szablyokat, sem azok kulturlis kontex200
A viselkeds veszlyes A legvilgosabb indtka annak, hogy megvltoztatunk egy viselkedst az, hogy veszlyes a gyermekre vagy msokra. Ez magba foglalja az nbntalmazs slyos formit (belertve a szlssgesen leszkt ditt s anorexit), az erszakos kitrseket, mint az ts, haraps s rgs. Ilyen lehet a szks s a veszlyes helyekre, pldul hztetkre val mszs.
Zavars s korltozs Meglehet, a viselkeds nmagban nem olyan rossz, de elfordulsi arnya s nem megfelel volta bizonyos helyzetekben (pl. hangos szitkozds a templomban) prioritss teheti a viselkeds cskkentst. Amennyiben a viselkeds olyan mrtkben kti le rgeszmsen a gyermeket, hogy akadlyozza brmi ms tanulsban, akkor ez felveti az ellenrzs vagy vltoztats szksgessgt. Fontos azonban, hogy vonz alternatvkat hasznljunk a viselkedsmdosts mdszereknt s ne csupn elnyomni prbljuk a rgeszmket. Nem csak a tanulsi alkalmak rgeszmken keresztli szktse az, amit meg kell vltoztatnunk, de a viselkedst magt is, ami a korltozott lehetsgekhez vezet. A szlk vagy tanrok tvol tarthatjk a gyermeket azoktl a helyzetektl, melyekben knosan vagy msokat srt mdon viselkedik, m gy a gyermek lete (s gyakran a csald is) nagyon korltozott vlik. Egy autizmussal s rtelmi srlssel l
201
fi szrny "hajtp" volt. Kitpte az sszes hajt, a szemldkt, a szempilljt, alkar- s szemremszrzett. Egy olyan programot kezdtek el vele, ami megelzte, hogy kitpje msok hajt. A program nem volt fenntarthat a slyos ksrts miatt, gy annak ellenre, hogy kedvelte azokat, lovagl rit trlni kellett.
szemrmetlen viselkeds (pldul nyilvnos vetkzs, genitlik rintgetse vagy nyilvnos maszturbls), a nem higinikus viselkeds (pldul nem megfelel helyen, zletekben vagy ttermekben val orrpiszkls, vizels, szkels vagy kpkds), vagy ersen srt viselkeds (pldul egy szemly hnaljnak, vagy feneknek szaglszsa, valaki megjelensnek mltatlan, hangos kommentlsa).
Msokra val hatsok Ez tbb mint kellemetlen, amennyiben rontja a szemly letminsgt. Gondolhatunk arra a gyermekre, aki folyamatosan nyllal jtszik, sztkeni krbe a felleteken s ms emberek tulajdonn ppgy, mint a sajtjn. Ez nem csupn nagyon kellemetlen, hanem amikor a gyermek nths, meg is fertzhet msokat. Ide tartoznak azok a viselkedsek is, melyek msokat kibortanak, mint a folyamatos paprpcklgets vagy az ablakprknyra helyezett papr lebegtetse.
A viselkeds megvltoztatsnak mdjai A viselkeds megvltoztatsnak programjaibl egyes pldkat az elzekben emltettnk. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek s felnttek tanulsi mdjai nagyon korltozottak, ezrt a legtbb technika a viselkeds modifikci egy formja, az autizmushoz s az egyn tulajdonsgaihoz alaktva. A kvetkez hrom ltalnos megkzeltssel prblkozhatunk.
Pusztts A hajtp tevkenysgeket tekinthetjk a destruktivits egyik formjnak, habr a f indok, amirt cskkenteni akarjuk, a gyermek lett korltoz hatsa. Lehetnek olyan viselkedsek is, melyek nem igazn korltozak, nem is veszlyesek, hevessgk s hajthatatlansguk miatt mgis elsdlegess vlik cskkentsk. Ilyen pldul a ruhk vagy btorok folyamatos tnkrettele vagy a dolgok lland sztszrsa az osztlyteremben vagy mhelyben.
Kriminlis, vagy szocilisan elfogadhatatlan viselkeds Minden olyan viselkedst, amelyet bnsnek lehet tekinteni, meg kell vltoztatni, hacsak nem akarjuk, hogy a gyermek vagy felntt brtnben vagy ms elzrt helyen vgezze. A tnyleges viselkeds ebben a kategriban trsadalmanknt vltozik, de ltalban ide tartozik a
202
A krlmnyek feltteleinek megvltoztatsa Amennyiben azonosthatk a nem kvnt viselkedst elhv tnyezk, megvltoztatsuk megelzi a viselkeds bekvetkezst. ltalban ez a cselekvs legjobb mdja, mert nagyon nehz megvltoztatni a viselkedst, klnsen, ha az jl megalapozott. Akkor a legknnyebb vltoztatni, amikor a viselkeds bizonyos krlmnyekre korltozdik. Pldul, ha egy fi csak a gylseken karmolja a mellette l szemlyt, sszer megkeresni azokat a jellegzetessgeket, amelyek a karmolst provokljk ki. Bizonyos krdsek, melyeket ilyenkor feltesznk, specilisan a vizsglt helyzetre vonatkoznak, mg msok ltalnosabb tnyezket trnak fel, melyeknek szerepk lehet a viselkedsben.
203
Pldul: " - Stresszt okoz a finak a zaj s a tmeg a gylseken? 1 - Frusztrl-e az, hogy a csarnokban knytelen lni? " - Tesz-e az ldozat valamit, ami irritlja a fit?
Egy inkompatibilis alternatva trningje Akivlasztott alternatv viselkedsnek ugyanazt a funkcit kell betltenie, mint annak a viselkedsnek, amit helyettest s inkompatibilisnek kell lennie a nem kvnatos viselkedssel. Az inkompatibilis viselkedst folyamatosan jutalmazni kell, amg szokss nem vlik. A fenti pldban ilyen viselkeds lehet pldul, hogy a finak tennie kell valamit a kezeivel, ami megakadlyozza a karmolst. Az, hogy pontosan milyen viselkedst tantunk, attl a funkcitl fgg, melyet a krnyezeti felttelekre vonatkoz krdsekkel azonostottunk. Ha gy tnt, hogy a zaj s a zrzavar zavarja a fit, akkor megfelelhet, ha arra tantjuk, hogy befogja a flt, habr ez nem olyan viselkeds, amit ltalban btortani kellene (hiszen kizrja a gyermeket a tanulsbl), gy csak tmeneti intzkeds lehet a karmolsos viselkeds kezelsre. rdemes inkbb a gylsen tlttt idt cskkenteni, egy nagyon rvid, tolerlhat hosszra, ami nem provokl semmilyen zavar viselkedst. Ez a rvid, a gylsekkel kapcsolatban szerzett tapasztalat fokozatosan kiterjeszthet.
A fent lert plda esetben elfordulhatott, hogy a megkarmolt gyermek vagy a tanr reakcija rdekesebb volt, mint a gyls. Sok autizmussal l ember szndkosan tesz valamit, csupn azrt, hogy elrje azt a megjsolhat hatst, hogy valaki haragos lesz. Megtrtnhet az is, hogy a szomszd megkarmolsa oda vezet, hogy a gyermeket eltvoltjk a helyzetbl, gy aztn a karmols a gylsrl val megszabaduls betanult mdjv vlik. Ha ez a karmols indoka, akkor a fit meg kell tantani arra, hogy adjon egy jelet, ha elege van valjban engedlyt krjen a tvozsra. Itt kell megjegyezni, hogy lehetetlen megtantani az elszabadulsra irnyul krs alternatv mdjt azzal egyidejleg, hogy a gyermeknek vgig kell lnie a gylst. Ha ez a kivlasztott t, akkor kln program kell arra is, hogy a gyermek megtanulja a gylst elviselni.
sszegzs Kihv viselkedsek szmos okbl felmerlhetnek az autizmusban s rtelmi srlsben, gy gyakran magas fontossg tantsi cll vlnak a szlk s szakemberek szmra. Fel kell ismerni azonban, hogy a kihv viselkeds az egyn s krnyezete kztti interakci kvetkezmnye s nem lehet hatkonyan lekzdeni anlkl, hogy megrtennk okait s azokat a funkcikat, melyekre az egyn szmra adott krnyezetben szolgl. Az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek korltozott viselkeds repertorral rendelkeznek, gy valszn, hogy egyetlen viselkeds tbb funkcit is betlt, teht minden funkcit kln-kln kell kezelni. Hossz tvon a pozitv megkzeltsek a leghatkonyabbak, valamint az, ha az etika mg inkbb jelen van. A leghatkonyabb pozitv megkzelts az, ha a nem kvnatos viselkedst gy kezeljk, mint a kommunikci egy formjt, akr annak szntk, akr nem. Ekkor a feladat az, hogy megtantsuk az egynt a kommunikci egy elfogadhatbb formjra, brmi legyen is a viselkeds funkcija.
205
A kvetkezmnyek megvltoztatsa A leghatkonyabban oly mdon lehet a viselkeds megvltoztatsra felhasznlni a kvetkezmnyeket, hogy megjutalmazzuk a tantott sszefrhetetlen viselkedsek alkalmazst. A fenti pldban pusztn az jutalom lehet, hogy elzrjuk a fleket a hang ell (amennyiben a hang bntet jelleg), gy elnys, hogy nincs szksg tovbbi jutalmazsra. Fontos az is, hogy felismerjk, a nem kvnt viselkeds megjutalmazhatja sajt magt (ltalban nem szndk szerint).
204
Tovbbi olvasnivalk Clements, J. & Zarkowska, E. (2000) Behavioural Concerns Autistic Spectrum Disorders. London: Jessica Kingsley.
9. A viselkedskezels s -tervezs megkzeltsei

A kihv viselkeds sajtos okai Ahogy mr fentebb rtuk s a tovbbiakban bemutatjuk, a kihv viselkedseknek nincsenek egysges okai s elfordulhat, hogy minden szemly klnbz okbl viselkedik ugyanazon a mdon. Mindazonltal vannak tnyezk, amelyeknek ksznheten bizonyos kihv viselkedsek s az ilyen viselkedseket kivlt okok kzsek lehetnek az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek esetben. Az egyik ok, hogy ezek az emberek kevesebb adaptv viselkedssel rendelkeznek, mint hagyomnyosan fejld kortrsaik, ezrt valsznbb, hogy maladaptv viselkedsekhez folyamodnak.
Biolgia A biolgiai okok nem azt jelentik, hogy nincs mit tenni, de megnyugtathatja a gondozkat, ha tudjk, hogy nem minden a helytelen kezels kvetkezmnye. Megijesztheti ket, hogy vannak idszakok, amikor az rintett "ingerlkeny" s amikor nagyobb odafigyelsre van szksg vagy arra, hogy biztonsgos krnyezetbe helyezzk, esetleg a kvetelmnyeket cskkentsk. Az epilepszia elfordulsa gyakori ebben a populciban s Gedye (1989) az agresszi nagyobb kockzatt a frontl l^benyi i|)hammal azonostotta. Lehetnek perceptulis problmk az autizmusban, melyek alul s/vagy tlingereltsget okoznak s mindkt helyzet kihv viselkedsekhez vezethet.
A viselkedskezels- s tervezs megkzeltsei
PiZ ingerls szlssges formi fjdalmat okozhatnak s endorfnokat szabadthatnak fel, ez fggsget okozhat (ilyen pldul a fizikai kzdelem), ugyanakkor a szenzoros deprivci nsrt viselkedsekhez vezethet. A hormonlis egyenslyhiny (klnsen, ha ezzel a helyzet - pldul a pre-menstrucis feszltsg - meg nem rtse is egytt jr) szintn kihv viselkedsekhez vezethet. A gygy szerezsnek ugyancsak lehetnek mellkhatsai.
viselkedskrt, mert nincsenek egszen tudatban azok kvetkezmnynek, klnsen ms emberek rzelmeire gyakorolt hatsnak. Ez azt is jelenti, hogy nagyon nehz szmukra hibikbl tanulniuk, mg ha felttelezheten megbntettk is ket rtk, mivel inkbb arra figyelnek, hogy elkerljk a kvetkezmnyeit (a kzvetlenl bntetshez vezet viselkedsek esetben), nem pedig arra, hogy ne vigyk vghez az eredeti cselekvst.
A msok szndkra irnyul megrts hinyossgai Az autizmusban szmos problms viselkeds szrmazik a szocilis vilg s ms emberek megrtsnek nehzsgeibl. Ha valaki sajt vagy msok szndkait illeten kevsb kpes a megrtsre, az azt jelenti, hogy sok cselekvs vletlenszernek tnik a szmra s nehz megltnia azok mintjt vagy megrtenie, mit vrnak el tle az adott helyzetben. Ez megnehezti a cselekvsek lnyegnek beltst vagy akr a legexplicitebb utastsok kvetst is. Ezrt az utastsoknak mindig vilgosnak s precznek (s lehetleg vizulisaknak) kell lennik s nem bzhatjuk az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyre, hogy megfejtse az instrukcikban lv rejtett zeneteket. Szmos nyilvnvalan kihv viselkeds csak azrt jelenik meg, mert a szemly egyszeren flrerti az utastsokat vagy szablyokat s szlssges naivitsa nfejsgnek vagy gorombasgnak tnik. Elre ltni a kvetkezmnyeket s szmolni azokkal Ha valaki kptelen felmrni a szndkos cselekvseket, akkor az kptelen a jvbeli viselkeds bejslsra, valamint a jelenlegi viselkeds kvetkezmnyeinek kiszmtsra is. Ez ms embereket valamikpp fenyegetv tesz s azt is jelenti, hogy lehetetlennek tnik megbzni msokban s megtlni reakciikat. A sajt cselekedetek tekintetben teht, az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek (s akr szmos felntt) nem teljesen felelsek
208
Msokra val reagls A szoksos frusztrcira adott reakcik valsznleg pre-szocializlt mdon kerlnek kifejezsre, amennyiben azokat nem csillaptja a szgyenrzet vagy a msokra val hats tudata a viselkedses kvetkezmnyeken kvl. Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek nem hajlamosak a szocilis kontrollra s a szocilis helyzetekre vonatkoz szegnyes megrtsk msokat szmukra fenyegetv tesz: ez pnikhoz s kvetkezskppen kihv viselkedshez vezethet. Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek nem alaktanak ki kifinomult s szvevnyes mdot msok befolysolsra, gy gyakran prblkoznak sajt szksgleteik kzvetlen rvnyestsvel, figyelmen kvl hagyva vagy ledntve ennek minden gtjt. Esetleg tbbet hasznljk proximlis rzkelsket (mint a tapints, szagls, zlels) s kihv viselkedshez vezet, ha msok rosszul reaglnak erre.
Nehzsgek a kommunikciban A jelents megrtsi hinyossgoktl eltekintve, a kihv viselkedsek msik f oka az autizmusban s rtelmi srlsben az, hogy az rintettek nagyon kevs mdon kpesek a vilgot befolysolni s szksgleteiket kzlni. Frusztrci: Amikor a dolgok rosszul mennek s a gyermek (vagy felntt) norml rutinjai vagy vlaszadsnak szoksos mdjai nem
209
mkdnek, egyszeren tancstalann vlik a tekintetben, mikpp lpjen tovbb. Ez frusztrcihoz vezet s a problmamegold stratgik hinyban a kihv viselkedsek felbukkansa is valszn. Kommunikcis hiny: Tekintet nlkl a nyelvi kpessgekre (melyek ltalban korltozottak az autizmussal s rtelmi srlssel lk esetben) az autizmussal l emberek, klnsen a gyermekek, csupn nagyon kevs mdszerrel kpesek a segtsgkrsre vagy frusztrcijuk ms mdon val kifejezsre. Ezrt ilyen krlmnyek kztt kihv viselkedsek szolglhatjk ezt a kommunikatv funkcit. A kihv viselkeds kezddhet gy, mint egy averzv ingerre vagy stresszre adott primitv reakci, de kommunikatv funkcija alakulhat ki annak a mdnak ksznheten, ahogy az emberek reaglnak r.
Vgezetl elfordulhat, hogy a bartsgtalan s bonyolult viselkeds circulus vitiosus-hoz vezet, az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly specilis elhelyezst kap, ahol kevs megfelel modellt kvethet. Ilyen elhelyezsekben az erszakosabb viselkeds szrevehetbb, s ezrt valsznbb annak msolsa is. A kihv viselkedsek kezelse - alapvet elemzs A viselkeds meghatrozsa Annak biztostsa rdekben, hogy mindenki kvetkezetesen viselkedjen, szksg lesz a "kihvnak" tekintett viselkeds termszetnek vilgos, kzs megrtsre. Ez segteni fog annak felbecslsben is, hogy sikeresek lesznk-e a viselkeds ellenrzsben. A viselkedst a kvetkez vonatkozsokban kell lerni: - Topogrfia - Amit a szemly tesz, a lehet legexplicitebb mdon kell lernunk. Pldul, ha azt mondjuk, hogy kp, akkor vajon a kps erteljes vagy csak csepegs, msok fel vagy bizonyos dolgokra (stt felletek, ablakok) irnytott, esetleg vletlenszer? - Ciklus - Milyen gyakran? Mikor? Mindez segt a mintt felismernnk s a kezels rtkelshez biztost alapot. Meg kell figyelnnk a kontextust (csak bizonyos emberekkel, bizonyos idben, bizonyos krlmnyek kztt?) s az egyni tnyezket, pldul azt, hogy a viselkeds csak akkor kvetkezik be, ha a szemly fzik, esetleg csupn egy adott idszakban. - Lefolys - Egy esemny idtartama s vltozsai. Pldul a gyermek tz percen t sikoltozik vagy krlbell ennyi ideig, azutn ez nyszrgsbe vkonyodik-e, esetleg nyafogssal kezddik s hatrozott siktsba megy t? Mindez segt211
Az n-tudatossg hinya Az autizmussal s rtelmi srlssel lk viselkedsei kztt sok olyan tallhat, melyet krnyezeti ingerek vltottak ki s nincsenek tudatos kontroll alatt. A nyelvi nehzsgek azt is jelenthetik, hogy nincs "bels nyelv" a sajt cselekvsek irnytsra. Az autizmussal s rtelmi srlssel lk alacsony fejldsi szinten lehetnek, ahol a szavak egyszeren kivltjk a viselkedseket tekintet nlkl arra, hogy tilt szndkak voltak-e, vagy sem. gy akadnak olyan autizmussal l emberek, akik krbe stlva s kps kzben mondjk maguknak: "Ne kpj!"; a tiltst nem meggtolja a kpst, hanem kontextusnak rszv vlik. A vrakozs problmi szintn e nehzsgekbl fakadnak, mert hinyoznak a megfelel stratgik, s ez kihv viselkedsekhez vezethet. Az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek gyakran a vilggal val kapcsolataik megklnbztetsnek hinyt mutatjk s ez legslyosabb formjban pict (ehetetlen anyagok mindenfle formban val lenyelst) okoz.
210
sgnkre lehet, amikor a funkcin s a hatkony kezelsen gondolkodunk. - Erssg - Mg durva becslsknt is hasznos lehet egyes viselkedsek esetben. gy klnbsget tehetnk akztt, ha a gyermek kontrolllt mdon t, vagy ha gtls nlkl krbekrbe csapkod. Funkcionlis elemzs Ez a szemlyrl, a krnyezetrl, az egyn lettrtnetrl, viselkedsrl, kpessgeirl, aktulis lehetsgeirl s megerstirl val informcigyjts rendszeres mdja. Ez egyszeren egy ABC tblzattal rhat le, habr az elemzs fontos rszei valsznleg hinyozni fognak belle. A: Elzmnyek B: Viselkeds C: Kvetkezmnyek: A tvollev vagy hinyz inger megfigyelse, ppgy, mint a jelen lev. A funkcionlis elemzs komplexebb s hasznosabb formja a STAR modell (Zarkowska s Clements, 1989) S (Settings): Krlmnyek: A krnyezet stabil tnyezi. Lehetnek helyek, idpontok s alkalmak, amikor a viselkeds bekvetkezik, valamint a szemly llapotra vonatkoz informcik. T (Triggers): Kivltk: Az ingerek bizonyos elfordulsa vagy krlmnyei, amelyek a kihv viselkeds kzvetlen kivltinak tnhetnek, pldul jelzsknt hatnak annak elindtsra vagy lelltsra. Egy vrt s kvnatos kvetkezmnyhez vezet, ismert kivlt elmaradsa ugyancsak kihv viselkedshez vezethet. Pldul, ha a gyermek az tkezasztalnl szokott vacsorzni s a szlk ugyanannl az asztalnl prblnak dolgozni vele. A gyermek kszsgesen az asztalhoz mehet, m nehzsget okoz, amikor a vrt tel helyett egy feladat vrja.
A (Actions): Cselekvsek: Preczebb s rszletesebb terminolgia, mint a "viselkeds". Nem csak a kihv viselkedst tartalmazza, hanem annak a hinyz cselekvsnek az elemzst is, melyet meg kell tantani a kihv viselkeds megelzsnek rdekben. R (Results): Eredmnyek: A cselekvst kvet esemnyek. Tartalmazza a tudatos s a nem tudatos reakcikat is. Az autizmussal l emberek rzkenyebbek lehetnek a testi feszltsgre s a testszagra (mint a flelem hormonlis reakcikbl fakad szaga), gy elfordulhat, hogy tettetett kzmbssgnk szlelse helyett, amellyel valamit megksrlnk figyelmen kvl hagyni, pl. a kpst, tudatban lesznek valdi rzseinknek s undorunknak. A kihv viselkeds tanr/gondoz ltal elrhet konzekvencii Klnfle konzekvencikat nyjthat a tanr vagy gondoz a kihv viselkedsekre. Kt kategriban ngy lehetsg ltezik: Megersts Lehet pozitv vagy negatv, de mindkett hatsa az, hogy elindtja vagy ersti a viselkedst. A pozitv megersts vagy jutalom olyan dolog, amit a szemly kvn s a viselkedst kveten megkap. A negatv megersts valami olyannak az elvtelt jelenti a viselkeds utn, amit a szemly nem kvn. A negatv megerstssel kapcsolatos problma, hogy a viselkedst a krlmnyek is befolysoljk, gyhogy a negatv megersts nem csak megersti a viselkedst, de az elvett sztnzs akr a viselkeds kivltjaknt is mkdhet. Ennek a korhols a legvilgosabb pldja. Ez egy negatv inger s a szids abbahagysa (azaz a negatv inger eltvoltsa) abban a pillanatban mkdik, amikor a szemly vghezviszi a feladatot, amire srgettk. Sajnlatos mdon a korhols eltvoltsa megerstheti a viselkedst, de a szids is vgsz lehet a viselkedshez s gy a viselkeds sszekapcsoldhat a korholssal. A szlk gyakran panaszoljk, (s nem csak autizmussal s rtel-
mi srlssel l gyermekeknl!) hogy gyermekk minden nap hazamegy az iskolbl, ledobja a kabtjt a fldre, mg nyaggatni nem kezdik, hogy szedje fel s akassza fel. "Mirt nem tanulja meg soha, hogy felakassza?" krdezik. Ha elemezzk a helyzetet a gyerek nzpontjbl szemllve, a nyaggatsnak semmilyen hatsa nincs arra a szoksra, hogy leveti s fldre dobja a kabtjt. A szids hatsa az, hogy (abbahagysa) kivltja a kvnt hatst, azaz a fi felveszi a fldrl a kabtot s a fogasra akasztja. Ez biztostja a vgszt a finak ahhoz, hogy felvegye a kabtot a fldrl s gy sosem tanulja meg e nlkl a vgsz nlkl felakasztani a kabtjt. Mg rosszabb, hogy semmilyen hatssal nincs arra a valdi viselkedsre, amit a szlk btortani akarnak - vagyis hogy amint leveti, a fogasra akassza a kabtot, ahelyett, hogy a fldre dobn. Annak rdekben, hogy ezt tegye, a szlknek meg kellene fogniuk t, mieltt a kabtot levenn s arra sztnzni (csendben, vagy az utastssal, ami vgszv vlik), hogy vegye le s akassza fel egyetlen mozdulatsorral. Az erre szolgl fizikai promptokat fokozatosan cskkentsk, amg a finl szokss alakul a kabt felakasztsa. Jobb, ha nem adunk kln "jutalmat" a vgn, mert a lehet legtermszetesebb akarjuk megtartani a helyzetet s nem kvnatos, hogy egy kls jutalom rendszeresen szksgess vljon. Mindazonltal, ha helynval, a dicsret alkalmazhat. Bntets Ez kt, a viselkeds cskkentsre ill. megszntetsre tervezett folyamatra utal. Magba foglalja egy negatv inger (sz szoros rtelmben vett bntets) nyjtst a viselkedst kveten s egy pozitv inger eltvoltst a viselkedst kveten (time out). Bizonytott (Donnellan s mtsai, 1988), hogy ez senkit nem tant meg arra, hogy nmagban ne a cselekvst tegye, hanem csupn elnyomja azt. Az albbiakban a bntetssel kapcsolatos problmkat soroljuk fel.
A bntets hasznlata s a bntalmazs Etikai s gyakorlati problmk merlnek fel brmilyen viselkeds cskkentse vagy megszntetse kapcsn, klnsen autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek esetben, akik nagyon szk viselkedsi repertorral rendelkeznek. A bntets rendszernek mkdtetsbl nagyon is gyakorlati problmk addnak.
A bntets gyakorlati akadlyai -Hossz tvon nem hatkony -Nemkvnatos mellkhatsokat okoz, mint a flelem -Azt jelzi, mit ne tegyen, ahelyett, hogy mit tegyen -Fjdalmat okozva tesz igazsgot (klnsen, ha averzv dol got tartalmaz) -Csak a bntets sajtsgos helyzetvel van kapcsolatban (gy pldul, egy kisfi megtanulhatja, hogy ne ugrljon a dvnyon apja jelenltben, de mg inkbb ugrlni fog, ha apja nincs ott, hogy beptolja, amit elmulasztott) -Agresszit vlthat ki a bntetvel vagy msokkal szemben -Az egyik nemkvnatos viselkedst helyettestheti a msikkal, mely remlhetleg kevsb slyos, de semmi sem garantlja, hogy gy lesz. A bntets alternatvi - A problms viselkedshez vezet krlmnyek megvltoz tatsa lehetsges alternatva, gy annak kivltsa elmarad. - A nem kvnatos viselkeds engedlyezse - ez kockzatos stratgia az autizmusban, ahol sohasem tnik gy, hogy a szemly belefradna "kedvenc" tevkenysgbe, ha a vlasz szoksszer. Msrszrl, ha a vlaszunk egy hirtelen reakci annak rdekben, hogy kivlt nlkl tehessk, rdektelenn vagy ppen tasztv vlik s nincs hatsa arra, hogy a viselkeds ismt elfordul-e, ha annak kivltja jelen van.
215
214
- Megsznsre vrni - nha megtrtnik az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek esetben, ha egy mrfldkvet a fejldsben nem rnek el (mint a szobatisztasg vagy a sajt gyban val alvs) azt tantsuk cljnak tekintik, elfelejtkezve arrl, hogy a gyermek fejldse mg nincs azon a szinten, amikor ilyen mrfldkveket elvrhatnnak. - Kiolts - egy pozitv inger, ami tbb nem elrhet. Klnbzik a "time out"-tl, ahol a pozitv inger eltvoltsa idszakos, itt az inger lland hinyrl van sz. - Time out - egy pozitv megerst ltt felttelezi. Ezrt az nem "time out", ha a gyermeket, aki nem szereti a zajos tantermet, sem a benne zajl tevkenysgeket, megnyugtatsnak rdekben kikldik. A szocilis kirekeszts csak akkor mkdik, ha a szemly szeretne a szocilis helyzetben lenni. - Zsetongazdlkods - akkor alkalmazzk, ha knyelmes vagy praktikusabb, ha a szemly j viselkedsrt (vagy rossz viselkeds nlkli idszakokrt) zsetonokat kap, melyek sszegyjthetk s ksbb egy nagyobb jutalomra vlthatak be. Nagyon hatkony lehet s normalizl funkcija van, tekintve, hogy a legtbb ember pnznek nevezett kzzelfoghat zsetonokrt dolgozik. Azonban az ilyen zsetongazdasgok kicsszhatnak az ellenrzs all, klnsen, ha a dolgok, melyekre hatssal vannak, jutalomknt s bntetsknt egyarnt hasznlatosak. A zsetongazdlkodst folyamatosan monitorozni kell, hogy biztostsuk, ne vljon bntetv. - A nem kompatibilis viselkeds megerstse - ltalban ez a leghatkonyabb technika hossz tvon, de kiptshez szksg lehet megfelel tmogatsra.
A viselkeds-monitorozs menedzselsnek terve Ahogyan a 8. fejezetben lthat volt, a kihv viselkeds a megrtsnek, a stressz cskkentsnek s a tantsnak ugyanazon folyamatain keresztl kezelhet legjobban, melyek az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyekkel val munka minden helyes gyakorlatnak alapjai. Azonban, amint azt szemlltettk a korbbi fejezetekben, az autizmus olyan zavar, mely majdnem ugyanolyan mrtkben hat azokra, akik az autizmussal l szemllyel lnek s dolgoznak, mint magra a szemlyre. ppen gy, ahogyan az autizmussal l emberek ignylik a msok feletti ellenrzst flelmk s megrtsi hinyossgaik miatt, a krlttk levk hasonl mdon flelmet reznek s kvetkezskppen szksgt rzik az ellenrzsnek. A kt "kontroll szeszlye" egytt olyan helyzet, ami valsznleg srldshoz vezet. Remlhetleg a nem srlt felnttek azok, akik nagyobb megrtssel s kszsggel rendelkeznek, ami kpess tegyk ket egy ilyen konfrontcibl val visszavonulsra, de sajnos, ez nem mindig van gy. Ezrt fontos, hogy pozitv beavatkozsok kialaktsnak tjt gyakoroljuk s megvizsgljunk egyes szli s gondozi tnyezket, melyek a kevsb pozitv interakcihoz vezethetnek.
Hossz tv pozitv beavatkozsok kialaktsa A tmogat krnyezet kialaktsa kpes elsegteni a tanulst s a szthullst megelzni. Rszben az egyni tnyezk hatrozzk meg, mi a pozitv s tmogat hats az egyes esetekben, de lteznek olyan mdszerek, melyekkel meghatrozhatjuk azokat. Vizsgljuk meg az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly szksgleteit az albbi ngy dimenziban:
216
217
Helyek Itt azokat a tnyezket kell megfigyelnnk, melyek a stressz valszn forrsai s a kihv viselkeds valszn kivlti: az l- s munkahely mrett, klnsen a hely birtoklsnak szempontjbl. Az autizmussal l emberek rezhetik gy, hogy szemlyes terkbe tolakodnak, ha valaki nhny mterre megkzelti ket, mikzben maguk nem szlelik msok szemlyes tert. Ennl fogva, amikor autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek egy csoportja egytt van, fennll az egyms terletn vgrehajtott klcsns invzi s az ez ltal kivltott reakcik problmjnak veszlye. A hangokra szintn figyelnnk kell, egyrszt az tfog zajszint miatt, melynek figyelemelterel hatsa lehet, msrszt, mert bizonyos hangok fjdalmasak lehetnek az autizmussal l szemly szmra. A szemlyzetnek tudatban kell lennie, hogy akik tlsgosan rzkenyek minden zajra vagy bizonyos hangokra, azok tolerancijuk megsegtst ignylik vdelem biztostsval (pl. hangelnyel fggnykkel vagy az egyn szintjn flhallgatkkal) vagy egy deszenzitizcis programmal. Egyesek szmra nha bizonyos sznek is zavarak lehetnek, s a tny, hogy valaki rikt srga plt visel, magyarzata lehet annak, hogy az autizmussal l szemly, aki passzv, st bartsgos volt vele korbban, hirtelen rtmad. Ugyanakkor vannak olyan rvek, melyek szerint bizonyos sznek megnyugtatak, s megfontolt alkalmazsuk segt a nyugtat hats krnyezet ltrehozsban. Ez mg bizonytsra vr, de hasznos s knnyen megvalsthat eszkz lehet az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek viselkedsnek kezelsben. Egyes helyek a kihv viselkedsek kivlti lehetnek az autizmussal l egyneknl, nem valamilyen sajtos jellemzjk, hanem azok egy mltbli zavar dologgal val prostsa miatt. Az aggodalom amiatt, ami a mltban azon a helyen trtnt, vagy esetleg ami most trtnik, szlssgesen ellenll viselkedst provoklhat az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek esetben. Sajnos, br az ilyen viselkeds brki ms esetben elidzheti, hogy
218
a szemlyzet ilyen magyarzatot keressen a helysznnel kapcsolatos ellenllsra, az autizmusban ezt gyakran magnak az autizmusnak tulajdontjk, mintha az volna a magyarzat egy bizonyos viselkedsre.
Emberek Az els fejezetben megvizsgltuk annak lehetsges magyarzatait, mirt tekinthetnek az autizmussal l emberek problmsnak msokat. Azonban, nagyon kevs kivtellel, az autizmussal s rtelmi srlssel l ember nem kerl msokat egsz letben s nem is ll ellen msok kzeledsnek. Valjban a legtbb autizmussal s rtelmi srlssel l szemly ersen ktdni fog szleihez s ms ismers felnttekhez. Megmarad azonban nhny, ms emberekkel kapcsolatos sajtos jellegzetessg, mely a legtbb autizmussal l embernl folyamatos problmt okoz. A leggyakoribb zavar jellegzetessg az ismeret hinya. Kihv viselkedst okozhat, ha az autizmussal l emberek az jhoz prblnak alkalmazkodni, de ezt tl stresszesnek talljk. Egyes esetekben nem a szemlyzet jdonsga okozza a problmt, hanem az a md, ahogyan viselkednek. Ez lehet ppen az, hogy nagyon ms tantsi vagy interakcis stlusuk van, ami nehzz teszi a megrtsket s ennl fogva a velk val egyttmkdst, vagy a konfrontci stlusa az, melyre az autizmussal l szemlyek ellenllssal vlaszolnak. Termszetesen lehetsges, hogy nem a szemlyzet egy bizonyos tagja teszi nyugtalann az autizmussal l szemlyt bizonyos viselkedsnek okn, hanem a szemlyzet tagjai kvetkezetlen mdon kezelik t. Trgyak Habr a trgyak ltalban vigasztalak s vonzak az autizmussal l emberek szmra, ennek ellenre bizonyos trgyak egyes tulajdonsga kivlthatnak nminem aggodalmat s ennek kvetkeztben kihv viselkedst. ppgy, mint az emberekkel kapcsolatban, az
219
jdonsg valsznleg zavar, klnsen, ha vltozs kvetkezett be. Ezrt az j btorok otthon szlssges reakcikat provoklhatnak; egy autizmussal s rtelmi srlssel l fiatalember ragaszkodott ahhoz, hogy lebontsa szlei j hromdarabos garnitrjt, annak ellenre, hogy jelents erfesztseket tettek annak rdekben, hogy eltntortsk ettl s elfogadtassanak vele egy alternatv viselkedst. Ritka, hogy nmagban az jdonsg jelentsen problmt, inkbb az okoz nehzsget, hogy valami, ami elvrhatan lland jelleg, megvltozott. Ez a btorozsra s a dekorcira is vonatkozhat, de ez legalbb tervezhet s ennek ksznheten felkszthetjk a szemlyt a vltozsra. Azonban nha csak maga a "vltozs" nyilvnval az autizmussal l szemly szmra s gy a kihv viselkeds "derlt gbl villmcsapsnak tnhet. Egy fiatal autizmussal s rtelmi srlssel l frfi pldul egy felntt kzssgben lt s csak ritkn jrt haza. Megfelelen megszokta ezt a rutint, gy elgg fenyeget s szomor volt ltni, hogy hirtelen valamennyi kihv viselkedse visszatrt. desanyja vette szre, hogy mindez azon a hten trtnt, amikor fia szobjban befejezett egy alapos takartst s eltvoltotta a "szemthalmot", melyet fia sszegyjttt. Amint ez eszbe jutott, fia viselkedse nyilvnvalv tette, hogy voltakppen mi a helyzet; a halmok "szemetet" jelentettek az anya szmra, de a fia szmra jl ismert s szeretett trgyakat, melyek mindegyikt ismerte, azzal egytt, hogy azoknak hol "kellene" lennie. Id Valszntlen, hogy az id nmagban a kihv viselkedsek meghatroz tnyezje volna, de lehetsges, hogy egyfajta szktse lehet ms tnyezknek, melyek az idvel vltoznak. Elfordulhat pldul, hogy egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek nagyon keveset alszik jjel, klnsen az iskolt megelz vekben. Ez nagyon ingerlkenny teheti az ilyen gyermekeket reggelente s elgg fradtt jszaka, s mindkett valsznbb teheti a kihv viselkedseket. Hasonlkppen, az autizmussal l felntt nagyon
220
klnbzen viselkedhet a ht elejn s a ht vgn; egyes gyerekek a htvgt az egsz heti munka miatt holtfradtan kezdik el, mg akkor is, ha egybknt alig vrjk a htvgt. A kihv viselkedsek havonknti ciklusa nem gyakori, kivve a pre-menstrucis feszltsg sajtos eseteit. Mg nehezebb a szezonlis hatsok brmilyen bizonytkra tallni az autizmusban, kivve az olyan, mindannyiunkra hat tnyezket, mint a kevesebb napfny. Mg ha e tnyezk nem is ltalnosak az autizmusban, bizonyos szemlyeknl rdemes megvizsglni egyes hatsokat.
Bizonyos krnyezeti jellemzk kontrollja Ez a viselkeds specifikusabb krlmnyeit azonostja. Szksges lehet a megfelel krlmnyek megtantsra pldul a maszturbci esetben, ahol a szemlynek megtanthatjuk, hogyan korltozza azt az gyra. Meg kell tantani a gyermeket azokra a felttelekre is, melyek megklnbztetik a viselkeds megfelel vagy nem megfelel voltt. Pldul nem a gyermek hibja, ha megtantottk a WC hasznlatra s egy ptsi ruhzban killtott bemutat WC-t hasznl; a szobatisztasgi trning alatt mdot kell tallni, hogy a szemly megrtse, a WC-hasznlatnak privt helyen kell trtnnie.
Pozitv programozs Huszonngy rs folyamatossgra van szksg, a szemly tanulsi stlusval val sszhangra, s olyan krnyezetre, mely tiszteletben tartja a gyermek vagy felntt mltsgt. Brmilyen kezelst vagy megkzeltst is alkalmazunk, annak a szemlyhez, mint egszhez kell viszonyulnia s nem pedig egy elszigetelt viselkedsre koncentrlnia. A hangslynak mindig j alternatv viselkedsek tantsn kell inkbb lennie, mint a nem kvntak megszntetsn. Nha a tanrok gy magyarznak el egy huszonngy rs tantervet, mintha azt jelenten, hogy a szlket meg kellene gyzni az iskolai program
221
otthoni folytatsrl, de nem ez a helyzet. Azzal is lehetne rvelni, hogy a tanroknak kellene gy tekintenik, hogy tantvnyaikkal az iskolban az otthoni programnak megfelelen kell dolgozniuk. Amire szksg van, az a valdi egyttmkds, gy a kzs attitdk s rtkek tisztelete az oktatsban, otthon s az iskolban s annak felismerse, hogy a gyermeknek klnbz idkben klnbz dolgokra van szksge, ezrt szles sklj megkzeltst kell biztostani.
- A kihv viselkeds funkcionlis elemzse - Amint a 7. fejezetben s az albbiakban trgyaljuk, a kihv viselkeds kezelsnek legjobb s leginkbb oktats jelleg mdszere, hogy rjjjnk, milyen funkcival br a szemly szmra az adott helyzetben, majd egy megfelelbb mdot tantani ugyanazon funkci elrsre. - A szemly megvltozshoz szksges vltozsok az letstlusban s a krnyezetben - Mindnyjan nehznek talljuk, hogy megvltoztassuk viselkedsnket, klnsen, ha j okunk van r, hogy gy viselkedjnk s viselkedsnk mr szokss vlt. Ha ditzni szeretnnk, legtbbnk megprbl gondoskodni arrl, hogy a hz ne legyen tele keksszel vagy, ha le akarunk szokni a dohnyzsrl, kerlnnk a dohnyz bartokkal val tallkozst; felismerjk, hogy tmogat krnyezetre van szksgnk, mely segt viselkedsnk megvltoztatsban. Ez mg inkbb igaz az autizmussal s rtelmi srlssel l emberekre, akik nem kpesek sajt cljaikat elkpzelni, hogy ez ltal sztnzzk magukat, s akiknek a viselkedse megrgzttebb, valamint kevsb kpesek monitorozni s ellenrizni magukat. Ezrt azonostani kell a krnyezet azon vonatkozsait, melyeket esetleg el kell tvoltani, mert tmogatjk a kihv viselkedst, vagy amelyek hasznosthatak az alternatv viselkedsek kialaktsban. Itt kell megjegyeznnk, hogy a krlmnyek felmrse az els lps, mely arra sszpontost, amit a szlk, gondozk vagy tanrok vltoztathatnak a viselkeds-vltozs tmogatsnak rdekben, s amelyhez nem szksges az autizmussal l szemlynek megvltoznia. A viselkeds talaktsa ^ lpSeket kM "W"* * viselkeds vltozs
Egy pozitv viselkedses program lpsei tfog viselkeds-felmrs A felmrsnek segtenie kell annak megrtsben, hogy: - mirt kvetkezik be a viselkeds - mit tehetnk - hogyan pthetnk a szemly meglev pozitv viselkedseire A tanrok, szlk, gondozk bevonsra egyarnt szksg van. A viselkeds kezelsben figyelembe kell venni, hogy a pozitv viselkeds hogyan tmogathat a krnyezet ltal akr az osztlyban, akr a felntt munkacsoportokban.
A szksges felttelek felmrse Az albbi tnyezkrl kell informcikat gyjtennk, hogy megjsoljuk s megelzzk a kihv viselkedseket: - A szemly s krnyezetnek trtnete s httere - hasznos tudni, hogy a vizsglt viselkeds j-e vagy korbban is elfor dult, s ha igen, milyen krlmnyek kztt, hogyan kezeltk s milyen eredmnnyel, vajon a jelenlegi kihv viselkedsnek volt-e elfutra vagy sem.
222
223
Autizmus trsult rtelmi srlssel - Tantsunk egy funkcionlisan kapcsol kszsget a kihv viselkeds helyettestsre: gy kell tennnk, mintha a viselkeds egy bizonyos funkcit szolglna. Ha pldul gy tljk meg, hogy a lny annak kommuniklsa rdekben doblja a tnyrt, hogy nem kri a vacsorjt, az nem jelenti azt hogy a lny tudatosan teszi ezt. Lehetsges, hogy csupn a tnyre reagl, hogy nem akarja a vacsort, de felttelezhetjk hogy ha tudna kommuniklni, ezt akarn kzvetteni. gy meg tantjuk egy mdszerre, hogyan kommuniklja ezt s a folyamat sorn nem csupn a kihv viselkedst helyettestjk, hanem arrl is tantunk valamit, hogy mikppen kommunikljon. - Adjunk hozz a szemly repertorjhoz, gy nincs tbb szksge a kihv viselkedsre: Ez a szocilis kszsgek trningjt foglalhatja pldul magba, ha a gyermek megt msokat annak rdekben, hogy kergessk t s nem tudja mshogyan magra vonni a figyelmet, jtkba hvni trsait. Mint a fenti plda esetben, ez is ltalban a kommunikatv gesztusok tantst tartalmazza a kihv viselkeds helyettestsre, mert az ilyen kszsgek hinya vezet a frusztrcihoz s ezltal a kihv viselkedshez. - Fkuszljunk a szocilisan elfogadhat alternatvkra s a kommunikcis zrzavar cskkentsre (pldul szimblumok hasznlatval): A kihv viselkedsek elkerlsnek egy mdja, ha cskkentjk a zavart, s ennl fogva a stresszt. A kpes napirendek (Peeters, 1997; Watson s mtsai, 1989) segthetnek a szemlynek a felett rzett aggodalmnak lelltsban, hogy milyen tevkenysg kvetkezik vagy mikor fog bekvetkezni. Autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyeknek nehezebb azt megtantani, hogy mikppen krjenek segtsget, ha sszezavarodtak, esetleg egy szimblum megoldst jelenthet, melyet a "Nem rtem" jelentssel tantunk.
224
A viselkedskezels- s tervezs megkzeltsei - Jelezzk, hogy a krseket megrtettk, mg ha azonnal nem is tesznk eleget nekik vagy tantsuk meg (mint a PECS-ben), hogy a lehetsgek a "menben" megjellt elemekre korltozdnak: Amikor a tanrok vagy szlk elszr tantanak egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermeket kommuniklni, gyakran krsekkel kezdik, mivel azokat a legknnyebb demonstrlni. Ha a gyermek mr megtanulta a szt (vagy jelet, vagy szimblumot), valamire, pldul egy dessgre, nos az gyakran problmt jelent. A gyermek folytonosan krni fogja azt az dessget, de nem akarjuk, hogy olyan sokszor kapjon belle. Amikor egy ponton vgl elutastjuk (pl. olyan szavak hasznlatval, mint a "ksbb", "nem most"), a gyermek kommunikci felfogsa annyira szegnyes, hogy mindez valsznleg elprolog. A gyermek gy lthatja, hogy a jel vagy szimblum tbb "nem mkdik" s visszatr "kommunikcija" korbbi formjhoz, vagyis a kihv viselkedshez. - Tantsunk a szemlynek nmi kezelsi stratgit a stresszhelyzetek kezelsre: Ezek relaxcis, stresszt kezel technikk, pl. tzig szmolni, mieltt cseleksznk (vagy hromig, ha a tz tl sok) s mlylgzses feladatok. Tartalmazhatnak deszenzitizcis gyakorlatokat a tolerancia nvelsre, azzal kapcsolatban, amitl, vagy akitl flnek. - Tantsunk relaxlni, tartsunk gyakorlati s meneklsi trninget: Ez annak felismerst jelenti, hogy mikor vlik izgatott a gyermek, s a szemlyzetnek vagy a szlknek kell elsknt felismernie ennek jeleit, hogy megtanthassk t arra, hogyan reagljon ezekre pozitv mdon, mieltt a kihv viselkeds kivltdna. Mint minden ms csoport, az autizmussal lk esetben is szksg van arra, hogy biztonsgos mdon engedhessk ki dhket azokban a helyzetekben, amelyek tl nehznek bizonyulnak szmukra. Meg kell tantani egy rutint,
225
lendletes napi gyakorlatokra, hogy cskkentse a szorongst s a kihv viselkedsbl fakad incidenseket. Mdszerekkel kell rendelkeznik a nvekv nyugtalansguk jeleinek felismersre s arra, hogy kilpjenek azokbl a helyzetekbl, melyeket tl nehznek tartanak.
tartjuk a jutalmazs egy szintjt a gyermek legjobb teljestmnynek fenntartsra. Vgl is azt remljk, hogy a viselkeds termszetes helyzetekben val, jutalmazs nlkli sztnzsvel a fogcska termszetes rme kompenzlni fogja a kzzel foghatbb jutalom elvesztst s segteni fog a viselkeds ltalnostsban s fenntartsban termszetes krlmnyek kztt. - Annak a trningnek a sorn, melyben az a clunk, hogy a szemly elhagyjon egy kihv viselkedst, minden ms viselkedst megerstnk a megclzott kontextusban, kivve azt, melyet szeretnnk felszmolni. Ezt a 'Verbre gyval lni1' megkzeltst ltalban csak akkor alkalmazzuk, amikor a kihv viselkedsnek nincs vilgos funkcija, hanem gy tnik, hogy bels (taln ningerl) vagy kifrkszhetetlen okbl trtnik. Az eljrs az, hogy erteljes jutalmazssal mindent megerstnk a lelltani kvnt viselkeds kivtelvel. - Egy, a fentihez hasonl, de sokkal gyakoribb megkzelts, hogy a trner egy specifikus alternatv viselkedst erst meg, ami azonos funkcit szolgl s olyan, amit a szemly nem kpes egyidejleg tenni a nem kvnatos viselkedssel. - Az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek hajlanak arra, hogy figyelmen kvl hagyjk cselekvseik kvetkezmnyeit, s ha valaha is nllv vlnak viselkedsk megfigyelsben s ellenrzsben, segtsgre szorulnak sajt cselekvseik konzekvenciinak megltsban s abban, hogy nllan kpesek legyenek egy viselkeds kivlasztsra. Ha a szemly tud szekvencikat kvetni, akkor hasznlhatunk folya matbrkat, hogy segtsnk a gyermeknek sz szerint "ltni" a vlasztsi pontokat s a konzekvens utakat. A jobb kpessg szemlyek kpesek lehetnek alternatv utak kezelsre, de az
227
A viselkeds konzekvenciin val munka Habr az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek esetben elnyben rszestjk a tmogat krnyezeten s az nmenedzsel kszsgek tantsn alapul segtsgnyjtst, tudnunk kell, hogy nem kpesek gtolni bergzlt viselkedsket, ezrt szksgk lehet a helyettest viselkedsek kzvetlenebb s specifikus trningjre is. Ennek sorn alkalmazhatunk tisztn viselkedses technikkat, de mindig meg kell prblnunk kiszmtani, hogy az egyn hogyan vlaszol s mikntrtelmezi az eljrst. - Hasznljunk megerstket stratgink rszeknt: kezdetben az alternatv viselkeds nagyarny megerstsre lesz szksg, ers megerstk segtsgvel, de ksbb a megersts arnya s a hasznlt megerstk fajtja kzeltsen a termszetes helyzetekhez. Ezrt kezdjk azzal, hogy dicsrnk s egy apr ehet jutalmat adunk a gyermeknek minden alkalommal, amikor valakinek finoman megkopogtatja a vllt (egy belltott helyzetben, ahol ezt sztnztk), hogy felhvja magra a figyelmet, ahelyett, hogy kemnyen htba vgn az illett, ahogyan korbban tette. Dicsrjk meg a szemlyt, ppen mieltt az ehet jutalmat tadnnk, gy a dicsret annak jelv vlik, hogy jutalom rkezik s nmagban jutalomknt fog mkdni. Ha a gyermeket az tel tadsa utn dicsrjk, a dicsret szrevtlen marad. Amikor a gyermek mr tbbnyire sikeresen megrint valakit, az ehet jutalom fokozatosan elhalvnythat, aztn vgl a dicsret is, mialatt mindig meg226
autizmussal s rtelmi srlssel l egyneknek szksgk van arra, hogy csak a megfelel, kvetend utat lssk.
A kihv viselkedsek kezelse az iskolkban - krdsek A rvidtv stratgik hossz tv problmkat termelnek Oliver (1986) ltrehozta a rvidtv stratgik modelljt, melyek szndka a kihv viselkedsek megelzse vagy lelltsa; valjban azonban slyosbthatjk azokat. A tanr olyan mdon vlaszolhat a kihv viselkedsre (pldul a feladat eltvoltsval, a gyermek kikldsvel, az nsrt gyermek lecsillaptsval), amely rvidtvon lelltja a kihv viselkedst. A tanr gy meggyzdik a stratgia helyessgrl, amely sikeresnek tnik. Azonban az ilyen akcik voltakppen megjutalmazzk a kihv viselkedst, akr pozitv megerstssel, mert a tanr valami kvnatosat ad a gyermeknek, pldul figyelmet, akr negatv megerstssel, mert a tanr valami nem kvnatosat elvesz, gy a jvben valsznleg visszatr ugyanaz a kihv viselkeds. Idvel, hacsak a tanr nem tanul meg vltoztatni, a kihv viselkeds romlani fog.
- Vizsgljuk meg a helyzet nehzsgt: ppgy, mint egy tipikusan fejld kisgyermeket, az autizmussal s rtelmi srlssel l embert is megzavarhatja ellenrzsnek hinya s gyakran akkor csillapodik le, amikor valaki ms korltokat llt. - Ahol a viselkeds kzvetlen megvltoztatsa nem lehetsges vagy esetleg szksgtelen, a legjobb elterelni a tanul figyelmt; egy ismers munkarutinra val tirnytsa nagyon hatkony lehet a gyermek megnyugtatsban s a feladathoz val visszatrtsben. - Cskkentsk a httringereket; ha a gyermekek kpesek is kezelni a helyzetet, az izgatottsg valsznleg cskkenti tolerancijukat. - Btortsuk a gyermeket, hogy megnyugvsnak rdekben azokat a technikkat hasznlja, melyeket nyugodt llapotban tantottak neki. Ez lehet a mlylgzs, lels, vagy lefekvs, a karok sszefonsa s gy tovbb. - Keressnk olyan nyugtat hats dolgokat, mint a puha-jtk terlet, a szenzoros szoba, vagy zenehallgats. Azonban vatosnak kell lennnk, nehogy megjutalmazzuk a kihv viselkedst, gy legjobb, ha akkor alkalmazzuk ezeket, amikor a szemly az izgatottsg els jeleit mutatja, ahelyett, hogy megvrnnk, amg a kihv viselkeds bekvetkezik. - Beszljk tl a szemlyt, lgy, nyugodt hangon, de kerljk nyaggatst vagy a kompliklt nyelvhasznlatot. A rvid, ismtld kifejezsek a legmegfelelbbek, mint a "Minden rendben van; menjnk s ljnk le." - Kerljk a szemtl-szembe bmulst, ne menjnk hirtelen tl kzel s ne is lljunk vagy hajoljunk ilyen mdon, ne
Hogyan kerljk el, hogy a dolgok rosszabbodjanak Az eddigiekben lertak arra vonatkoztak, hogyan elzzk meg a kihv viselkedseket, vagy hogyan minimalizljuk jvbeli elfordulsukat. A valsgban lesznek idszakok, amikor az ilyen stratgikat nehz lesz vgrehajtani s a szlk vagy tanrok azzal szembeslnek, hogy a kihvan viselkeds mr kialakult. A krds ebben az esetben az: hogyan ksrjk figyelemmel, hogyan mdostsuk s rtkeljk a kihv viselkedst, hogyan biztostsuk, hogy a dolgok ne rosszabbodjanak?
228
229
gesztikulljunk, ne emeljk fel a hangert s a hangmagassgot, kerljk a parancsadst s fenyegetst.
Ok-okozat stratgik Habr a kihv viselkedsek krnyezeti okaira koncentrltunk, mert ezeket knnyebb ellenrizni, lehetnek bels kivlt tnyezk is. A kihv viselkeds kezddhet a fjdalomra val reakciknt, habr azutn szolglhat ms funkcikat, amint a szemly szleli, hogy ez a figyelem megszerzsnek vagy msok ellenrzsnek alkalmas mdja s gy tovbb. gy, ha a kihv viselkeds vagy legalbb a msodlagos okok megelzsre sszpontostunk, els lpsknt meg kell prblnunk e bels tnyezkre fkuszlni. Orvosi kezels Els lps a lehetsges orvosi okok, mint a flfjs, fogfjs, ekcma, stb. megszntetse, az effle okok azonostsa s kezelse. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek gyakran nem kpesek azonostani fjdalmuk forrst mg akkor sem, ha kpesek kommuniklni, gy a kihv viselkeds a fjdalom kifejezsnek mdja lehet. Fizikai intervenci Trvnyi okokbl a legtbb szakember nem hasznl fizikai korltozst. A fizikai korltozs knnyen bntetv vlik otthoni krnyezetben is vagy a frusztrci tovbbi kirobbanshoz vezet, gy csak vgs menedkknt hasznlhatjuk, ha egyltaln hasznljuk. Amennyiben fizikai korltozs alkalmazsra van szksg, minden iskola s centrum rendelkezzen vilgos irnyelvekkel, mindenki szmra elrhet irnymutatssal, melynek rsze, hogy kikpzik a szlket s a szemlyzetet, a kpzs rendszeresen megjtsa s ismtlse mellett.
230
Teljes szolgltats megkzelts Mint fent utaltunk r, a viselkeds kezelsvel kapcsolatban teljes kr politikra van szksg s ez az sszes eljrsra vonatkozik, nem csupn a fizikai korltozsra. Minden incidens jrjon vizsglattal a teljes oktat- vagy gondozszemlyzet krben. Egy autizmussal s rtelmi srlssel l szemly kihv viselkedse jelzi segt s tmogat kpessgnk hinyossgait. Nem llthatjuk, hogy minden kihv viselkedst kpesek vagyunk kezelni s megszntetni, akrmilyen jl dolgozunk, de azt sosem fogadhatjuk el, hogy a kihv viselkeds "elkerlhetetlen". Minden esetet abbl a szempontbl kell megvizsglnunk, hogy mit tanulhatnnk belle a helyzet jvbeli kezelsvel kapcsolatban. El kell ismernnk azt a szlssges stresszhatst is, melytl a szemlyzet szenved, amikor a rendszeresen elfordul kihv viselkedsnek van kitve. A szemlyzetnek ppen gy, mint az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlynek, elssorban a stressz cskkentsre van szksge a problms viselkedst kveten, ezrt amikor a szemlyzet egy tagja srl, tartsunk tmogat megbeszlst. Az erszak lehetsges okai az autizmussal l szemlyek kezelsben Sajnos a trvnyek ellenre elfordulhat az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek bntalmazsa s fontos azonostanunk ennek okait, hogy a jvben megelzhessk az ilyen eseteket. Ahogy az autizmust meg kell rtennk az autizmussal l szemlyek hatkony s tiszteletteljes kezelshez, a hatkony beavatkozs rdekben meg kell rtennk az erszak okait az autizmussal lket gondozk s oktatk esetben is. Az autizmusban vannak specilis tnyezk, melyek erszakhoz vezethetnek s hozzaddhatnak a csaldok vagy az intzmnyi let szoksos nyomshoz.
231
Az autizmus tranzakcionlis termszete Frusztrcihoz s tehetetlensghez vezet a szlknl s szakembereknl az, hogy az autizmus alapveten a msokkal val kapcsolat zavara (Kanner, 1943; Hobson, 1993). Ennek kt fontos kvetkezmnye van. Az egyik az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyekre val hatsa, akik, szemben brmely ms csoporttal, zavarbajnnek s zaklatott vlnak, ahelyett, hogy megnyugodnnak msok kzelsgnek s trsas kzeledsnek hatsra. Amit a szeretet, vagy megnyugtats gesztusaknt vagy egy konfliktust kvet bklsi ksrletnek sznunk, nem olyannak fogja az egyn rzkelni (Attwood s mtsai, 1988), s valjban legjobb esetben tovbbi zavarknt, legrosszabb esetben beavatkozsknt s agressziknt fogja megtapasztalni. Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly szorongssal s pnikkal reaglhat s ez is felfoghat, mint msok ltali agresszi. A msik kvetkezmny az autizmussal s rtelmi srlssel l szemllyel dolgoz s t gondoz szemlyekre val hats. Mg ha rtik is az llapotot elmleti szinten, de mg inkbb, ha nem, elutastsknt, vagy akr agressziknt fogjk meglni az autizmussal l szemly reakciit. Ez a tehetetlensg rzst s dht vlt ki bennk. Termszetes sztns reakciik nem mkdnek, sem eddigi sikeres szakmai stratgiik, ezrt csggedtsget s kszsgvesztst reznek. Az ilyen rzsek termszetes konzekvencija a frusztrci s dh. A viselkeds sz szerinti rtelmezse Mint fent emltettk, mg ha az autizmust elmleti szinten rtik is, az autizmusban ltott viselkeds rtelmezse lehet tves. Klnsen olyankor, amikor nem ismerik fel az autizmussal l szemly kommunikcis prblkozsait, vagy nem rtik meg, tvesen s termszetesen szndkossgot tulajdontanak (mint az agresszi) a viselkedsnek. Termszetes, hogy msok viselkedst gondolkods nlkl dol232
gozzuk fel. Nem szmtjuk ki msok motivcijt, mint egy fajta terit (mint a "naiv tudatelmlet" /"theory of mind", TOM/ teoretikusai - pldul Baron-Cohen, 1995, - elhitethetik velnk); a val-idej feldolgozs tl rvid ehhez. Az ilyen tudatos elemzst az rott, vagy drmai szvegek, vagy esemnyek post-hoc elemzsre tartalkoljuk. sztnsen felelnk az esemnyek emocionlis, szubjektv "jelentsre", ahogyan msok viselkedse azt kzvetti. Fegyelmezhetjk magunkat annak felismerse rdekben, hogy amit az autizmusban ltunk, nem a szubjektv esemnyrtelmezsnk szerint rtend, m ehhez kpzettsg szksges. Ha a viselkedsre sztnsen felelnk, helytelen mdon, sz szerint rtelmezzk szubjektv tapasztalataink, a hagyomnyos fejldsre s motivcira vonatkoz megrtsnk szerint. Teht a viselkedst annak megfelelen rtelmezzk flre, mintha mi tennnk azt s a szndkossg valamilyen fajtjt s szintjt felttelezzk, ami valjban nincs jelen. Lehetsges pldul egy olyan incidens, amelyben az autizmussal l szemlyt megkrik, hogy kivtelesen ljn az aut hts lsre s ktsgtelenl indokolatlan agresszinak tnik, amikor sikoltozni kezd s a kezben tartott dolgokat hozzvgja ahhoz, aki megkrte erre. Mgis, ha az autizmussal l fiatal n szempontjbl elemezzk a helyzetet, egy msfajta kp rajzoldik ki. Amikor ksbb errl krdezik, nem kpes emlkezni arra, mit tett s arrl szmol be, hogy pnikban volt s vakon reaglt. A pnik oka? Azt mondtk neki, hogy az llomson valaki fel fogja t venni, de amikor beszllt az autba, vratlanul valaki mssal kerlt szembe, s mert kevsb kiszmthat, mg zavarbb volt, hogy az egy gyermek. Nem helyes megbntetni autizmussal l embereket, ha pnikban reagltak, mert a viselkeds olyankor nincs tudatos kontroll alatt. A viselkedst meg kell elznnk (amennyire lehetsges) azzal, hogy elre jelezzk az autizmussal l szemly valszn reakcijt ilyen esemnyekkel kapcsolatban.
233
Flelem Amilyen nehz az autizmussal l szemlyeknek megrteni s megjsolni a mi viselkedsnket, szmunkra pp annyira nehz megrtennk s megjsolnunk az cselekedeteiket. Eltr fejldsi utat kvetnek s nagyon sok idioszinkratikus viselkedst mutatnak, ami a kontrollveszts flelmt kelti azokban, akik velk dolgoznak s lnek. gy nem mindig nmagban az autizmussal l szemly viselkedse, ami dht s erszakos cselekmnyeket provokl, hanem a tny, hogy az eltr fejldsi t s a kvetkezmnyekppen eltr s idioszinkratikus viselkeds nehzz teszi msok szmra a viselkeds bejslst. Ahogy az autizmussal rtelmi srlssel l emberek zavarodottak, s flelem tlti el ket a miatt, mert nehz viselkedsnket megrteni s megjsolni, mi is flelmet s zavart lnk t, amikor olyan viselkedssel szembeslnk, amit nem rtnk s nem tudunk megjsolni. Az ilyen rzsekre gyakori vlasz a vgy, hogy gtoljuk s ellenrizzk a viselkedst, gy az autizmussal l szemllyel kapcsolatos viselkedsnk korltozv, akr erszakoss vlhat. Emlkeznnk kell arra, hogy az autizmussal l szemly hasonl mdon az ellenrzs szksgt rzi, a minkkel egyez okokbl, gy sszecsapsra kerl sor, amiben mindkt rsztvev a msik feletti ellenrzsre trekszik. E konfliktus tapasztalata nvelheti a gondozk vagy szakemberek flelmt s az ellenrzs mrtkt.
A rvidtv sikerek megerstik a problmk hossz tv slyosbodst Mint ahogyan fent lttuk a rvidtvon reaktv iskolai stratgikkal kapcsolatban, az erszak hasznlata rvidtv sikereket hozhat a gondozknak vagy szakembereknek a nemkvnatos viselkeds lelltsban vagy az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly valamilyen cselekedetre knyszertsben. Az azonnali hats az lesz, hogy a szemlyt felhatalmazza arra, hogy ezt az erszakos cselek234
mnyt a jvben hasonl helyzetek kezelsnek stratgijaknt hasznlja. A gytrelmet, amit a szemly rezhet az erszak alkalmazsa miatt, ellenslyozhatja az olyan nigazols, mint hogy "Ez az egyetlen dolog, ami mkdik." vagy "Ez lehetv teszi a hozzfrst a jobb tanulsi helyzethez vagy krnyezethez." Az ilyen helyzetek akr tanknyvekbe vagy megkzeltsekbe is bekerlhetnek, hogy a szakembereknek irnyt mutassanak (Kraijer, 1997; Lovaas, 1981.). gy az emberek igazoltnak rzik az erszak hasznlatt, nbecslsk nvekedhet, mert gy rzik, "mkd" stratgijuk van. Idvel termszetesen a rvid tv "megolds" hosszabb tv problmkhoz vezet, de az ehhez vezet utat ritkn veszik szre, hacsak a kpzs sorn nem mutatnak r. Kezdetknt pldul a szakember arcon csaphatja a gyermeket, mert megcspte, amikor egyms mellett ltek egy feladat sorn. Ez gy tnik, mkdik: a gyermek izgatott, de abbahagyja a cspst s visszaterelhet a szban forg feladathoz. A felntt megknnyebbl a teljes sikertl, br a gyermek megtse miatt esetleg kiss knosan rzi magt. De mit tanult meg a gyermek? Egy helyzetben, amit zavarnak tall (taln a feladat vagy a prezentci zavar termszete, esetleg a felntt kzelsge miatt), vghezvisz egy cselekvst (csp), amely a mltban ahhoz vezetett, hogy msok bkn hagytk t. Ez alkalommal nem ez a hats; helyette a felntt pofon csapja a gyermeket, sznet kvetkezik be a gyermek cselekvsben, amelyben izgatott lesz, azutn a felntt visszatereli a feladathoz. Ez mkdik egy ideig, amg a gyermek viselkedsi smjt megszaktja. De most a knyelmetlen helyzet visszall; a feladat mg mindig nem vilgos (taln a felntt cskkentette az irnyts szintjt ezen a fokon) s a felntt mg mindig knyelmetlenl kzel van. gy a gyermek ismt megprbl cspni, amit megint pofon kvet. Fokozatosan egy j sma pl. Igaz, hogy a csps tbb nem vezet nyugalomhoz, de egy mg vilgosabban megjsolhat reakcihoz, az tshez vezet. Br ez szndk szerint bntets, de egy sszezavart vilgban brmilyen megjsolhat vlasz
235
elnyben rszesl a kiszmthatatlansggal szemben, gy a gyermek keresni fogja a pofonnal kvetett csps megjsolhat mintzatt. A felntt szmra ez dht s fenyeget. Az ts az ellenrzs visszaszerzsnek ksrleteknt kemnyebb vlik s egy (metaforikus s vals) circulus vitiosus alakul ki.
mdszereihez. A dolog pozitv oldala, hogy az ABA otthoni kezelsi programjai jtk peridusokat is tartalmaznak, s hangslyozzk a pozitv megerstket. Remny s valami pozitv tennival juttatsa a szlk szmra hatkonyan cskkenti a stresszt s sokkal oldottabb atmoszfra kialaktst teszi lehetv.
Nhny, kontrollra s jutalom/bntetsre alapozott megkzelts Az egyes eljrsok rvidtv hatkonysga azzal jrt, hogy bizonyos programokban a kpzs rszv vltak. Skinner (1957) szigor brlatnak ellenre pldul a bntetst gyakran javasoltk, mint viselkedses trning technikt. Egy nagy hats knyv az Egyeslt Kirlysgban azl970-es vekben (Copeland, 1973) a szlknek gyermekeik megverst javasolta, abban a remnyben, hogy az meghozza a "gygymdtl" remlt eredmnyt. Lovaas s kollgi (Lovaas, 1981; 1987; Lovaas s mtsai, 1965; Lovaas s Simmons, 1969) rendszeresen hasznltak averzv technikkat a nem kvnt viselkedsek megszntetsre vagy akr a proszocilis viselkeds tantsra. Br a jelenlegi oktatsi s etikai klmban az averzv technikk nem rszei a Lovaas mdszernek, a home-trning program (Lovaas, 1987) nem csupn az averzv technikk alkalmazsra van alapozva, hanem Lovaas gy tekintette ezeket, mint a program lnyegi rszt: ...a trgyon belli tanulmnyokban arrl szmoltak be, hogy a feltteles averzv technikt elklntettk, mint jelents vltozt. Ezrt valszntlen, hogy a kezel hatsok megismtelhetk e komponens nlkl. (8. o.) Azonban mg az averzv technikk specifikus tmogatsa nlkl is valszn, hogy a stresszt kontrolll s a viselkedst manipull mdszertanok a httrben hzd okok s ennek kvetkeztben a jelents megrtse nlkl valsznbb mdon vezetnek a kontroll kiptsnek s fenntartsnak erteljes (s vgl averzv s bntet)
236
Az autizmussal l szemlyek sebezhetsge A beszd s a kommunikatv kpessgek hinya az autizmussal s rtelmi srlssel l embereket sebezhetv teszi s az erszak elkveti "megszhatjk" tettk kvetkezmnyeit. Sajnlatos mdon annak legalapvetbb oka, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel lk kezelsben erszak kvetkezhet be, nagyon egyszer. Szmos esetben az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly keveset vagy egyltaln nem beszl s taln mg alternatv kommunikcis formval sem rendelkezik. Ha beszl is, akkor sem rti a kommunikcit, ezrt nem lesz kpes kommuniklni msok s maga fel sdtn azzal kapcsolatban, hogy mi trtnt, klnsen, ha az erszak elkvetje errl msknt szmol be. Az erszak nvekedst mutat olyan helyzetekben, ahol a felderts eslye kisebb (Blunden s Allen, 1987). Az erszak rvidtv sikere, mint fent jeleztk, btorthatja annak hasznlatt, s a bntalmazs ciklusa folytatdhat. Az erszakra val ezen utols ok kivtelvel hangslyozand, hogy az erszak ltalban nem gonosz szndkbl vagy msok fj-j dalmnak termszetellenes lvezetbl szrmazik. Elfogadom az j Option filozfia (Kaufmann, 1994) hasznos s remnyteli ttelt, j miszerint mindenki a kpessgei szerinti legjobbat teszi a ren-1 delkezsre ll forrsok alapjn. Ebbl az kvetkezik, hogy a gondozk s szakemberek a flelem s flrerts miatt folyamodnak erszakhoz, valamint az autizmussal kapcsolatos tuds s az azonos : clt elr hatkony alternatv stratgik hinya miatt (Harris s mtsai, 1996.). Ha ez a helyzet, akkor e tnyezk teszik ki az oktats alapjait s altmasztjk a hatkony kpzsi program szksgessgt.
* 237
Autizmus trsult rtelmi srlssel sszegzs Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek nagyon kevs mdszerrel rendelkeznek krnyezetk megrtsre s kezelsre, ezrt, ha meg akarjuk vltozatni viselkedsket, pozitv mdon kell gondolkodnunk. Az adaptvabb viselkeds tmogatsban s a hasznosabb kszsgek repertorjnak kialaktsban, melyekkel a kihv viselkedsek helyettesthetek, krnyezetk segtsgre van szksgk. Az sztnzsben s a megfelel viselkeds jutalmazsban hasznlhatak a viselkedses mdszerek, m alkalmazsuknak az autizmussal l szemly megrtsn s a viselkedst altmaszt sszes tnyez gondos elemzsn kell alapulnia. Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek nehznek fogjk tallni viselkedsk gtlst, gy valsznleg sikeresebb lesz, ha azt tantjuk, hogy mit tegyen, mintha az oktatnnk, mit ne tegyen. A krlmnyeket taln knnyebb megvltoztatni, mint a viselkedst. Az autizmussal l szemlyek szks kszsgekkel rendelkeznek vilguk rtelmezsre s ellenrzsre, gy nem meglep, ha olyan mdon viselkednek, mely megjsolhat vlaszt eredmnyez, tekintet nlkl a vlaszok termszetre. A szlknek s szakembereknek meg kell prblniuk megrteni, hogy a szemly mikpp fogja fel a helyzeteket, hogy megrtsk a viselkeds okait s kivlaszthassk a valsznleg leghatsosabb mdost megkzeltst. Felismertk, hogy az autizmus s az rtelmi srls nem csupn azokra a szemlyekre hat, akiket rint, hanem azokra is, akik velk lnek s dolgoznak. A gondozk elszenvedhetik ugyanazokat a nehzsgeket, melyeket az autizmussal l szemlyek meglnek s ez averzv s bntet mdszerekhez vezethet, olyankor is, amikor a legjobbat prbljk tenni gyermekeik szmra. Fontos, hogy a gondozk, valamint az autizmussal s l szemlyek megfelel tmogatsi struktrkkal rendelkezzenek.
10. letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa

Bevezets Amint a korbbi fejezetekben utaltunk r, az autizmussal lknek ms emberekhez hasonlan joguk van a megfelel letminsghez. Gyermekkorukban letminsgk szoros kapcsolatban ll csaldjuk letminsgvel s a kapott tmogatssal. Az oktats a fejlds erstsben s az let- s szabadids kszsgek javtsban nemcsak az autizmussal l szemlynek fontos, hanem a csald szmra is tmogatsknt mkdik, cskkentve a szlkben az aggodalmat s javtva a csald lehetsgeit a napi letviteli- s szabadids elfoglaltsgokban val egyttes rszvtelre. Az ilyen hatkony oktats termszetesen kpes az rintett szemlyek felnttkori letminsgben nagy klnbsget okozni s az lethosszig tart oktatsi lehetsgek biztostjk, hogy a fejleszts folyamatos legyen, valamint, hogy a lehet legtbb hasznosuljon a lehetsgekbl, melyek az letminsghez hozzjrulnak vagy hatkonynak bizonyulhatnak. E csoport valsznleg nem ri el a teljes fggetlensget, de tagjai megfelel tmogatssal kpesek lesznek lvezni az letet s a lehet legkevsb korltoz mdon, mltsggal lni. Szmos tnyez fggvnye, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l egynek hogyan fejldnek, belertve autizmusuk, trsul tanulsi nehzsgk slyossgt s sszetettsgt, s ami a legfontosabb, a kapott oktats s tmogats minsgt. Az oktats nem
239
238
letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa
csupn az iskolban trtteket jelenti, hanem az letvezetsi kszsgek tmogatst otthon s a fejleszts lethosszig tart folyamatt is. A ketts srls kihvsok el lltja az azzal lket, csaldjaikat s gondozikat, m bizonyos mrtkig indokolt az optimizmus mert a korai diagnzis, a korai beavatkozs s a hatkonyabb oktatsi technikk a vrtnl sokkal jobb eredmnyekhez vezetnek. Azonban, nem rtkelhetnk valakit csupn aszerint, hogy abszolt rtelemben mit kpes elrni, hiszen ezek a szemlyek mindig htrnyban lesznek. Meg kellene vizsglnunk teljestmnyket az lettel val megbirkzsban, azon nehzsgek ellenre, melyeken tl kell jutniuk s tzznk ki magas, de elrhet clokat. Fontos, hogy az oktatsi clkitzsek sokkal inkbb az egsz letre vonatkoz clokra irnyuljanak, mint arra, hogy az autizmussal l gyermekek teljestsenek bizonyos tanterveket a teljesen eltr fejldsi utat bejr ms emberek spadt utnzsaknt.
A szlk szerepe A remny rtke A szlk rendkvli harcot vvnak, hogy a legjobb segtsget szerezzk meg gyermekk szmra, s k nyjtjk a huszonngy rs tanterv nagy rszt gyermekknek, lethosszig tart gondozst s tmogatst szmtsba vve, mindekzben vigyzniuk kell arra is, hogy a testvrek ne szoruljanak ki a figyelemhez val jogaikbl. A szakemberek szmra mindig megalz ennek a szli kzremkdsnek, lelkiernek s elkpeszten j humornak a felismerse, amivel sokan kzlk a kihvssal szembeszllnak (Rankin, 2000). Egyszer egy anya arra panaszkodott, hogy brmit kpes kezelni, kivve, ha azt mondjk, neki, hogy "szakrt", hogy csodlatos s "klnleges"; "n csak az vagyok, aki azeltt voltam, hogy egy autizmussal l gyermek anyja lettem", mondta; "Nem vagyok klnsebben csodlatos vagy btor, esetleg trelmes s nem vagyok szakrt. Nem
240
kpeztek ki erre a "munkra", nem n vlasztottam ezt; de nem is hagyhatom magam mgtt, amikor azt rzem, nem brom tovbb. Csinlnom kell, mert nincs ms, aki tegye s szeretem a gyermekemet, de nem esik jl, ha hsnek tartanak; ez csak arra j, hogy msok "kimsszanak a slamasztikbl", mert gy tehetnek, mintha mindezt csak n tudnm kezelni s magamra hagynak benne." Peeters s Jordan (1999) mindezt tmogatva rjk le, hogy melyek az autizmus szakemberek szmra elengedhetetlen minsgek. A szlk vgzik a legfontosabb munkt, de a legkevesebb kpzs s tmogats mellett. A szlkpzs lehetsgei nvekednek (lsd lent), szmos tmogat szli szervezet ltezik, mgis az id javarszben sok szl alapveten egyedl rzi magt. Vannak alkalmak, klnsen a diagnzist kvet napokban, amikor a gyermek idszer nehzsgei s a hosszan (vgtelen) elnyl t rzse ktsgbe ejthet. A szlknek gyakorlati segtsgre van szksgk ezekben az idkben s segtsgre szorulnak abban is, hogy gyermekk rtkeit s a vele tlhet rmket felismerjk (Gilpin, 1993). A kzdelemben vagy a kezelsre tett prblkozsokban elcsigzottan, vagy amikor az egyetlen ajnlott kezelsi gyermekk megvltoztatsa, kptelenek lehetnek mindezek beltsra. Nem llthatjuk, hogy nem kell hinnik gyermekk fejldsnek lehetsgben, mert az vals, s a szli vrakozsok nmagukban is fejleszten hatnak. Nagyon rdekes felfedezs volt pldul a szekretin autizmussal l gyermekek fejldsre tett hatsnak egy ellenrztt vizsglata sorn ennek a szli elvrsnak a fontossga. A vizsglat nem tmasztotta al a szekretin elnyeit, mivel a szekretinnel kezelt csoport nem mutatott jobb eredmnyeket, mint azok, akik placebt kaptak (egy ltszat injekcit), de igazn figyelemre mlt felfedezs, hogy milyen sokat javult mindkt csoport a kiindulsi idszakhoz kpest. A szlk nem tudtk, hogy gyermekk gygyszert vagy placebt kap, gy mindkt csoport gy rezhette, tett valamit, remltk s vrtk (s gy szleltk s ptettk fel) gyermekk fejldst. Mindannyiunknak szksge van remnyre a
241
w|--
tllshez, mg akkor is, ha bonyolultt teszi bizonyos megkzeltsek valdi rtknek meghatrozst. Igaz, hogy egyes megkzeltsek lelkiismeretlen mdon a sebezhet szlknek hirdetik magukat, mgis egyenslyt kell tartani a knlat s a remny kztt. Raul Kaufman apja knyvnek elszavban (Kaufman, 1994) arrl beszl, hogy szleit mikpp bntettk amiatt, hogy "hamis remnyeket" knltak a szlknek; vitatja, hogy ltezik "hamis" remny, vlemnye szerint csak remny van. A szlk megfelel tmogatsa a gyermek megfelel tmogatsnak rsze. A szlk gyermekk szmra mindig a lehet legjobbat keresik meg, arra vrnak, azt fogadjk rmmel. Szomor, ha nha olyan folyamatok, melyek sebezhetsgkre ptenek, flrevezetik ket, de emlkeznnk kell, hogy a szlk fleg azrt kutatjk a gygymdokat, mert kevs vagy elgtelen segtsget ajnlanak nekik vagy gyermekeiknek. Id- s erpocskols a "legjobb" mdszerekrt kzdeni, mialatt oly sok tennival lenne. Bizonytkot kell tallnunk, de neknk elg a felhalmozott bizonytk, hogy a munkt elkezdjk. Ha pozitv mdon dolgozunk a gyermekkel, s fejldst mutat, semmi sem vsz krba.
fejezetekben kifejtettk, az autizmus az llapotok legkegyetleneb bike, mert megfosztja a szlket a srlt gyermek szteL^k^ vstl a lehetsgtl, hogy segtsenek gyermekknek Zmf a nehzsgeken Nem elg, hogy tancstalanok a teendk feK de prblkozsaikat a gyermek gyakran visszautastja, vagy ev Vit zok tovbb rontjk a helyzetet. Amikor msokhof SuTnak belertve a szakembereket, akik a diagnzist meghozhat olyanokhoz, akik a tmogatk kz tartoznak, gyakran ta^k^ hogy ok 1S tancstalanok s a megolds fellelst vagy a szakrteid es irnymutats nehezen megfoghat forrsainak keresst a szld hagyjak. A trsul rtelmi srls nehezebb teszi a gyennekkd fcJT ttott munkt, a gyennek a mdiban feltn autL"^ vagy akar mas autizmussal l gyermekektl is klnbznek tnhet kiknek szlei a tmogat csoportba jrnak. Habr a nyelv neTS nagy segtsg a gyermek problminak megfejtsben, ha a Lr meknek autizmusa van, mgis ms korltot jelent a kommuna" cioban, amikor az illet nem beszl. ^nmuniicaA szlk nbecslse Nyilvnvalan az anyai vagy apai szerep kzponti lehet a szerelv nrtkelsben s ennl fogva klnsen rombol le*fb mennek hinyossgait jelzi. Ha a szl nbecslse bnnilyeTkS mar eleve alacsony, akkor az alkalmatlansg rzse kptelenn teheti a gyermekvel val kapcsolat ltestsre, ami valsznuTeg mg mkabb megersti a ltez rzsek s flelmek igazsgt A szakim berek szmra ennl fogva lnyeges szempont, hogy a sSS megrtessek az autizmus termszett, valamint azt a pozitv szerenet amit gyermekk szocilis s intellektulis fejldsben jtszhatnak Ha a diagnzis ksi volt, nagyobb rzkenysgre van szkse'a szulok segtse sorn, hogy pozitvan rezzenek jvbeli szereniC metoen, a mlt "hibi" miatti bntudat s ketsgbeesHSf Szksgk lehet arra, hogy emlkeztessk ket arra, hogy habTa
243
A szlk sajtos problmi Az autizmussal s rtelmi srlssel lk szlei szembeslnek azokkal a problmkkal, melyekkel ms specilis szksgletekkel rendelkez gyermekek szlei is. Vannak azonban sajtos problmk s kihvsok, melyek abbl kvetkeznek, hogy autizmussal l gyermekk van. A szlk szaktudsnak hinya Ezek kzl az els s legjelentsebb, hogy nagyon nehz megrtenik gyermekket vagy segtenik rajta. Amint a korbbi
242
letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa Halmozott hatsok
korai intervenci a legjobb, sohasem ks vltoztatni s valszn, hogy sok mindent megtettek mr, ami j s hasznos, mg ha most tbbet is tudnak tenni a nehzsgek nagyobb fok megrtse okn. Brmilyen is a szlk nbecslse, vilgos, hogy a kt kezdeti reakci valsznleg az aggodalom s az alkalmatlansg rzse, a szakembereknek vrniuk kell, s lehetsget adni a megjelen fjdalom s dh kifejezsre.
lethosszig tart llapot Az llapot termszetnek harmadik tnyezje, hogy lethosszig fennll s ezt klnsen nehz elfogadni, mert sok olyan megkzeltst npszerstenek, melyek szerint ez nem szksgszer. A szlk bizonytalanok abban, hogy mit vrhatnak, vagy remlhetnek, klnsen sajt gyermekk jvjvel kapcsolatban. A problma gyakran terminolgiai jelleg. A jelenlegi kutatsok azt mutatjk, hogy a korai hatkony oktats hatalmas klnbsget eredmnyez a fejldsben, gy az autizmussal l szemlyek leteslyeiben is (Jordan s mtsai, 1998). Mg a megkzelts hatkonysgnak egyes legjobban dokumentlt bizonytkai mellett (Lovaas,1987) is csak kevesebb, mint a csoport fele rt el jelents fejldst azok esetben, akik heti negyven rs kezelsben rszesltek legalbb kt ven keresztl. Az autizmussal s rtelmi srlssel lk valsznleg kevesebbet javulnak abszolt rtelemben, brmilyen megkzeltst is alkalmaznak nluk, habr jelents javulst rhetnek el a kezels eltti szinttel sszevetve. A szlknek kvetkezskppen szembeslnik kell a valszn "tnnyel", hogy gyermekk egsz letn t segtsgre szorul s a beiskolzst illet dntseket gyakran befolysoljk az azzal kapcsolatos szli vlemnyek, hogy az iskola mit fog nyjtani az lethosszig tart gondoskods tekintetben. Elfordulhat, hogy azt a kzpiskolt fogjk erltetni, melyet egy olyan szervezet mkdtet, mely autizmussal l felntteknek is biztost elltst, tekintet nlkl az iskola oktatsban elrt relatv rdemeire (Jordan s Jones, 1996).
244
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szleit rint sajtos megfontolsok msik terepe a gyermek trsul problminak krdse (az rtelmi srlsbl vagy ms llapotokbl, mint a szenzoros srlsek, specifikus nyelvi srls, fizikai krosods) melyek nem csak trsulnak hatsaikban, hanem interakciban vannak az autizmussal, teht hatsuk halmozdik. Ha pldul egy autizmussal, rtelmi srlssel s ltssrlssel l gyermek esett vesszk, a szlknek jelents problmik lesznek a tancsok s segtsg elrsben. A legtbb szakembereknek vagy szlknek szl, az autizmussal kapcsolatos tmutat a vizulis mdszerek hasznlatt hangslyozza a verblisakkal szemben tanuls s kommunikci elsegtsre. A gyermek vizulis srlse az ilyen mdszereket alkalmatlann teheti, klnsen, hogy amint a technikkat knnyedn alkalmass tesszk egy nem lt gyermek szmra (pl. a Braille hasznlata), az alkalmatlann vlik a tanulsi nehzsgek miatt. Gyarapod megoldsokat knl az ilyen problmkra az informcis s kommunikcis technolgia fejldse, mgis tny marad, hogy ezek kzl nagyon kevs clozza a ketts, vagy halmozott srls problmit s ezek felmrse s sszeadsa egyszeren nem mkdik. Ebben a problmban termszetesen a szakemberek is osztoznak s a specializlt iskolkban nvekszik azoknak a szma, akiknl tbb srls halmozdik, gyakran az autizmust is belertve.
Szocio-emocionlis hatsok Amint a korbbi fejezetekben trgyaltuk, az llapot magva a msokhoz val kapcsolds problmja s az autizmusban gyakori a ktdsi hinyossg (vagy szlssges kss), klnsen, ha rtelmi srls is trsul. Ha az autizmust egyszer mr diagnosztizltk, a szlk legalbb nmi magyarzatot kaptak, de az autizmus diagnzis esetleg megkshet, amikor rtelmi srls is trsul hozz a differencildiagnzis problmi miatt vagy, mert gy vlik (tvesen), hogy az
245
rtelmi srlssel lk iskoljban val elhelyezs kielgti majd az sszes szksgletet s az autizmust ezrt nem szksges diagnosztizlni. Ez azt jelenti, hogy a szlknek hossz idn keresztl prbltak nagyon specilis gyermekkhz sikertelenl kapcsoldni, minden irnymutats nlkl s a helyzet brmilyen magyarzata hjn. Az rtelmi srls okozhat interakcis problmkat, mert a reakciid lassbb s nehezebb fenntartani a figyelmet, de ha nem jrul hozz autizmus, a szocilis jtk (szembelltva a fejldsi mrfldkvekkel) normlisan fejldik. Azonban annak elmulasztst, hogy gyermekkben az ilyenfajta vlaszkszsge kialakuljon s a klcsnssg rzse kipljn, a szlk ltalban nmaguk alkalmatlansgaknt lik meg s frusztrltt vagy depressziss vlnak, szemlyisgktl fggen. A diagnzis nmileg segthet ennek megoldsban, de nem azonnali hatssal. Ha vek alatt kszl el, a szlk bntudata s alkalmatlansg-rzete megmarad, ami tovbb hathat a gyermekkkel val funkcikpessgkre s pozitv fejlds elrsre. Ezt msok vlemnye slyosbthatja, akik szintn a szlt "hibztatjk", amint ezt albb kifejtjk.
merik a babt, akit mint szemlyt s nem, mint egy "kategrit" szeretnek meg s fogadnak el. Azonban, ha a baba problmit nem szlelik szletskor s mint az autizmusban, nem rtik meg csupn a cmkbl, mindezek a problmk nagymrtkben rosszabbodnak. Nha lthat jelek jelzik az rtelmi srls kockzatt (ksi mozgsos fejldsbeli mrfldkvek, nylcsorgats, szemforgats, merevsg az ujjakban), de az autizmus nmagban nem hagy ilyen jelet. Amikor egy gyermek teljesen normlis kls mellett problmkat mutat a szocilis viselkedsben, az rzelmek kifejezsben s fegyelmezsben, felzaklat s kimert lehet elmagyarzni ezt a csaldnak s a ltogatknak s ellenllni kimondott vagy ki nem mondott felttelezsknek, hogy mindez a te hibd. Azok a szemlyek, akikhez az ember vrhatan extra segtsgrt fordulna - gyakorlati s rzelmi tren - esetleg nem csupn elfordulnak, hanem hozzadnak a szlk szorongsaihoz meggondolatlan s tudatlan megjegyzseikkel. A szakirodalomban ppen csak megjelent a trekvs, hogy az autizmust elmagyarzzk a testvreknek s iskolatrsaknak, de ezt ki kellene terjeszteni a nagyszlkre, bartokra s szomszdokra is.
Magyarzatok s szocilis tmogats A szlk gyakran szembeslnek nehzsgekkel, amikor msoknak beszmolnak gyermekk problmirl. Ez minden srlsre igaz s a diagnzisnl tmogatsra van szksg, hogy segtsnk a szlknek ebben a problmban. Ha ez a diagnzis szlskor vagy rviddel utna trtnik, elg rossz mr az is, hogy rgtn a gratulcik fogadsa utn valaki suttogva mondja el egy idegennek, hogy a gyermeknek bizonyos problmi vannak. A Down szindrms babk szlei pldul arrl szmoltak be, hogy gratulcik helyett egytt rz kpeslapokat kaptak s a szomszdok, rviddel a baba szletse utn, kerltk a szlkkel val tallkozst, ktsgtelenl a knos helyzet miatt, mivel nem tudtk, mit i s mondhatnnak. Idvel azonban a sokk elmlik, a csald s a bartok (nhny kivtellel) megis246
Szli mhelyek s kpzs A korai oktats szksgessge s rtke az autizmus esetben s a szlk fent emltett problmi autizmussal l gyermekk megrtsvel val szembeslskkor azt eredmnyezik, hogy szksg van szlkpz programokra az iskolai veket megelzen. Ez a trning plhet egy bizonyos megkzeltsre, mint az Alkalmazott Viselkeds Elemzs (angol mozaik szval ABA, Keenan s mtsai, 2000), a Son Rise program (Kaufmann, 1994), a TEACCH (Watson s mtsai, 1989), a PCS (Bondy s Frost, 1994), az tdolgozott Hanen program (Sinssman, 2000) vagy az angol fejleszts megkzelts, a zenvel segtett kommunikci (Wimpory s mtsai,
247
1995). Ezek kzl nhny bizonytottan hatsos szmos gyermek esetben, m egyik sem hatsos minden gyermeknl s arra sincs bizonytk, hogy az egyik eredmnyesebb lenne a msiknl. Valszn, hogy nmelyikk egyes gyermekekhez s csaldokhoz jobban illik, mint msokhoz, m a krlmnyek vltozsnak vagy a gyermek fejldsnek ksznheten megvltozhat a legalkalmasabbnak tlt mdszer is. Tbb ltalnos jelleg mhely rhet el az Egyeslt Kirlysgban, melyek nem valamely megkzeltsre kpeznek, hanem a szlket segtik gyermekk s fejldsnek megrtsben, valamint egy hozzjuk ill munkamdszer fellelsben. Sajnlatos mdon e mhelyek nem rhetek el mindentt, de lteznek olyan csomagok, mint a EarlyBird program (Shields, nyomtatsban), amelyek a szakembereket kpzik arra, hogy a terletkn elrhet smkat ksztsenek. Az EarlyBird program ltalban tz hetes, szlkkel egytt tartott workshopknt mkdik (egy nap hetente), plusz kt otthoni ltogats mellett, ahol a gyermek s a szlk videra vett lseit elemzik s vitatjk meg. Ez azon megkzeltsek egyike, melyben a szlket segtik a gyermek megrtsben s nmaguk pozitv megkzeltsben s specifikus kpzst nyjt a TEACCH-bl, PECSbl s a Hanenben kialaktott interaktv program kapcsn kifejlesztett technikkbl is.
ksbbi tanuls alapjul szolgl, a gyermekkel fenntartott kapcsolat kialaktsban. A tovbbiakban bevezetheti a PCS nhny elemt, hogy gyermekket kommuniklsra buzdtsk s nhny elemet a TEACCHbl, hogy a trtnsek s teendk megrtsre tantsk. Ezek utn esetleg az ABA program pozitv vltozatt hasznlhatja, hogy nhny alapvet kszsget tantson, klnsen azok szmra, akik kpesek szoksokat kialaktani, valamint azrt, hogy segtse gyermekt a bonyolult helyzetek kezelsben. A legtbb megkzelts, miutn egyestettk a mshonnan szrmaz elemekkel, tbb nem "tiszta" s ez, br nem mindig fogadjk ksznettel, rthet s remnykelt jelensg. Elfordulhat, hogy a kutatk azt szeretnk, ha a szl egyetlen megkzeltst kvetne, hogy belthassk, melyik a helyes, de a gyermek etikus megkzeltshez egy eklektikus mdszer knlhatja a legjobb lehetsget.
Egy bizonyos helyzetre alkalmazhat program ksztse Mivel nem ltezik egyetlen helyes megkzelts, a dntshez a szlknek kezdetben segtsgre lehet szksgk annak kapcsn, hogy az helyzetkben melyik megkzelts lenne a hasznosabb. Szksgk lehet olyan tmogatsra, mint amelyet pldul az EarlyBird nyjt, de a szl-tmogat csoportok kialakthatjk sajt eklektikus programjukat is, szmos klnbz megkzeltsbl vlogatva ki a helyzetknek megfelel elemeket. Pldnak okrt nhny szl kezdetnek egy interaktv mdszert vlaszthat, mely segthet a
Egyes iskola eltti megkzeltsek sszehasonltsa A 9.l-es tblzat egyes gyakori megkzeltsekrl nyjt nmi informcit s megmutatja, hogy vajon elrhetek-e tudomnyosan rtkelhet adatok, valamint bemutat egyes, a csalddal szemben fellltott kvetelmnyeket. Ezltal kezdeti irnymutatst nyjtunk a szlknek a kvetni kvnt megkzeltshez. A szlk ltalban, br vltoz mrtkben, rszt vesznek a munkban. Egyes mdszerek szemtlszemben egy gyermek-egy terapeuta helyzetben vgzett munkt is tartalmaznak, amit szlk, nkntesek vagy fizetett szakemberek is vgezhetnek. Az ilyen dolgozk hivatsos sttusza szintn vltozatos: egyesek valdi szakrtk, mint a beszd- s nyelvter-apeutk vagy tanrok, msok csupn egy bizonyos megkzeltsben szerzett minimlis kpzettsggel rendelkeznek s esetleg keveset tudnak az ltalnos gyermeki fejldsrl vagy az autizmusrl. Jobb, ha a szlk utnajrnak, hogy a "specialistk", akiknek munkltati,
1
Autizmus trsult rtelmi srlssel |MegTpus Leg gyakrabban hasznlt Esettanulmn Anya/gyere k yokvagy sszevets kulcsember/ Gyermekkel alatt alkotott kapcsolat Kiterjedt, de Kommunikontroll kci nlkli fejleszts Kiterjedt, de Stressz cskkentse kontroll - megrts nlkli fejlesztse s munkaviselkeds rtkels Ellenrztt tanulmny 47% teljestmnyt mutatott, de averzv eszkzket hasznlt Kszsgek kiptse, viselkedsmdosts Szlk bevonsa Otthoni programok - +1 ra hetente, tovbbi tmogats ltalban gyakorlat szerint Clok s rk vltozak. Koterapeut k s szakemberek segtsgvel Legintenzv ebb otthonalap program, de bevon "terapeutkat" is Intenzv otthonalap, szlkkel s nkntesekkel Et letvezetsi kszsgek, szabadid s a csald tmogatsa
lzenvel Zenei interakci tmogatott interakci
PCS
Szimblum csere
Specilis H kzpontok, Beszd-s nyelvterapeutk Specilis^ kpzs Specilisan ] kpzett szakemberek
TEACCH Vizulis kzvetts, rtkels s clok
LOVAAS (ABA)
Alkalmazott viselkeds elemzs
Specilisan 1 kpzett szakemberek ltalban pszicholgus szupervzi mellett A szlket kikpzik az Option intzetben, azutn k kpeznek msokat Kpzett szakember s szlk kombinci, mint erforrs Kpzett utaztanr ltogatja s kpzi a szlket
OPTION (SON RISE)
Szocilis inter- Egyetlen esettanulakci mny
Msokkal kapcsolatos rdeklds motivlsa Tmogatja a szlk gyermekkel val munkjt
EARLY BIRD
Szli kpzs btortsa a mdszerek vegytsnek alkalmazsval
UTAZO TANRI PROGRAM
Fejlesztsi tantervhez igaztott viselkeds

megkzelts
Szlk naponta, plusz szlkpzs /l nap 10 hten t Szlk dolEnnl a cso- Szlk gpznak, portnl nincs tmogatsa Kepessegk n a gyerrtkels megfelelen mekkel val munkban ltogats Szli beszmolk alapjn rtkelve
milyen kpzettsggel s tapasztalattal rendelkeznek. Az albbiakat specilis megkzeltsekknt alaktottk ki vagy dobtk piacra, habr egyesek elrhetek a helyi oktatsi vagy egszsggyi hatsgok kezdemnyezsein keresztl s akr sajt szolgltatsknt is knlhatjk. Mindezek nem jelentik a megkzeltsek kizrlagos listjt, hiszen szmos utaztanr ltal alkalmazott mdszer ltezik, melyeket k sajt szakmai hozzllsuk alapjn, ezen (s ms) megkzeltsek vegytse tjn alaktottak ki. m egyes megkzeltsek, klnsen az USA-bl szrmazk esetben, az utastsok ragaszkodhatnak ahhoz, hogy a mdszert egszben, msokkal nem elegytve kell alkalmazni. Nincs bizonytkunk arra, hogy egy "tiszta" megkzelts jobb, mint egy eklektikus, habr kombinlsuk megnehezti annak felismerst, hogy a program mely rsze mkdik s melyik nem. Az albbi tblzatban csak kln nvvel illetett programok szerepelnek, de ez nem jelenti azt, hogy jobbak lennnek azoknl, melyeket esetleg egy szakember egynileg dolgozott ki. Az autizmussal s rtelmi srlssel l vodskor gyermekek valsznleg kapnak valamelyes tmogatst szakemberektl, pl. beszd- s nyelvterapeuttl s/vagy oktatspszicholgustl, s e szakemberek brmelyike kialakthat egy szlkkel vagy ms segtsggel szmol programot. Ez a segtsg semmivel sem kisebb rtk, mint amit a jtkknyvtrak, szltmogat csoportok, helyi s nemzeti autista szvetsgek s mindazok nyjtanak, akik tlagos vagy specilis szksgletekkel rendelkez gyermekeket kpezhetnek. A "huszonngy rs" tanterv A huszonngy rs tantervi megkzelts szksgessge Mint minden gyermek esetben, az autizmusban is a szli rszvtel a meghatroz tnyez az iskolai programok sikerben.
251
250
Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek klnsen ignylik az olyan oktatst, mely nem korltozdik a tanteremre, kvetkezetes tantssal kapcsolatos megkzeltst nyjt, kihasznlja a tants napi lehetsgeit s a mindennapos funkcionlis kzegre ltalnostja a kszsgeket. Ha a gyermek bentlaksos iskolban l, akkor a gondoz szemlyzet ugyanolyan mrtkben rszt vesz a tantervi tervezsben s az egyni oktatsi programok mkdtetsben, mint az osztly szemlyzete. Ha a gyermek bejr, a szlktl csupn a felttlenl szksges tmogatsra s btortsra van szksgk. A napi letvezetshez szksges kszsgek tantsnak leginkbb termszetes s rthet kzege az otthoni gondozs sorn elfordul helyzetek, mg az olyan kommunikcis programok bevezetsnek sorn is, mint a PCS (Bondy s Frost, 1994). Klnsen fontos mdot tallnunk r, hogy a szlket bevonjuk autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeik oktatsba. Mindez nem trtnhet, vagy trtnhetne olyan mdon, hogy a szlket az iskola ltal megfelelnek tekintett viselkedsre brjk, vagy az iskolban tanult kszsgek erstst vrjk el tlk. Partneri viszonynak kell fennllnia a kt fl kztt (szlk s az iskolai szemlyzet), akik br klnbz, de egyenrtk s egyarnt rtkelt rsztvevi a megllapods szerinti huszonngy rs tantervnek. Az iskolai szemlyzettl elvrhat, hogy az autizmussal s az 9.1.tblzat: A npszer iskola eltti programok sszest irnymutatja rtelmi srlssel kapcsolatban tjkozottabb legyen, habr tvolrl sem mindig ez a helyzet (klnsen az autizmust illeten), teht szksg lehet az forrsaik s szaktudsuk valdi megosztsra is, ahelyett, hogy csak a tanrok szolgljanak tanccsal s tmogatssal a gyermek kezelsben. A szemlyzet szmos, klnbz gyermekkel szerzett gazdag tapasztalat s llapotukkal kapcsolatban szerzett tuds birtokban lehet, mely szakmai kszsgekkel trsul a megfigyelsben s a tantsban.
252
A szlk termszetesen a sajt s egyedi gyermekkkel kapcsolatos tudst nyjtjk, valamint olyan rdekldst s elktelezettsget tanstanak, amellyel a szakemberek nem versenyezhet. A tanroknak meg kell ismernik a gyermeket s a csaldot is, otthonukrl s a kulturlis rtkeikrl, az iskolval kapcsolatos szli elvrsokrl ismereteket kell szereznie. A szlk eltr mdon kpesek alkalmakat knlni a tantervi clokhoz val csatlakozsra irnyul specifikus "tants" formira s az iskolban tanult kszsgek ltalnostsra. Szintn klnbznek annak mrtkben, hogy mennyire keresik a szakemberek rszrl nyjtott tmogatst s tmutatst a gondozs s kezels tmiban. Az autizmussal kapcsolatos szolgltatsok fejldsnek trtnete a szlk s szakemberek kztti egyttmkds trtnete, attl kezdve, hogy a szlket nem problmnak, hanem megoldsnak tekintettk autizmus esetn. A TEACCH program szak- Karolinban (egsz vilgra kiterjed hatssal: Mesibov, 1997) felvetette annak gondolatt, hogy a szlk, mint koterapeutk jtszanak szerepet s ez az elkpzels szmos sikeres, autizmusra kidolgozott programban vlt kzs tnyezv. A TEACCH megkzeltsben a szli vonatkozsok elsdlegesek (br nem kizrlagosak) a gyermek egyni oktatsi programjnak clkitzseiben s a szlket szndkuk vagy kpessgk szerint vonjk be a munkba otthoni s iskolai krlmnyek kztt. Az Egyeslt Kirlysg trvnykezse (Oktatsi Minisztrium, 1994) szintn fontosnak tartja a szl szerept az egyni oktatsi programok felptsben s azok figyelemmel ksrsben, a szlkkel konzultlni kell a specilis szksgletek felmrse s a szksgletek megllaptsnak ves fellvizsglata sorn. A szlknek hossz tv perspektvi vannak a gyermek nehzsgeivel s fejldsvel kapcsolatban, s k azok, akik az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly letben felnttkorban is folyamatosan jelen vannak. A tanroknak s ms szakembereknek figyelembe kell vennik e perspektvkat s azt a tnyt, hogy a szlknek a testvrek, a munka
253
vagy karrier s a szksges pihens kztt egyenslyozniuk kell. A tanr tmogassa a szlket ahelyett, hogy slyosbtan a rjuk nehezed nyomst, vagy bntudatot bresztene bennk, ha a megbeszlt heti "munkt" otthon kptelenek elvgezni. Az idelis otthoni program a megszokott tevkenysgekhez s rutinokhoz kapcsolja mindenfle "munkt", gy nem tesz szksgess jrulkos feladatteljestst.
letviteli kszsgek s azok szocilis aspektusa Tekintve, hogy a nagy- s finommotoros kszsgek viszonylag rintetlenek autizmusban (hacsak a tanulsi nehzsgek nem tl slyosak), az egyes mindennapos letvezetsi kszsgekben jelentkez problmk nha meglephetik a szlket, gondozkat s tanrokat. Ha a gyermek kpes egyes feladatokat lthat knnyedsggel elvgezni, mgis elvt olyanokat, melyekhez ltszlag hasonl kszsg- s tudsszint szksges, a nehzsgek gyakran motivcis vagy a szolglatkszsggel kapcsolatos problmkra szklnek. Az ilyen egyenetlen s szokatlan kszsgfejldsnek szmos oka van, melyek kzl nhnyat albb kifejtnk, de a nehzsgek egyik lehetsges forrsa a feladatban rejl szocilis elem, mely a feladatokban klnbz kpessgeket ignyelhet. Egyes letvezetsi kszsgek vilgosan mdon szocilisak, pldul az emberek dvzlse vagy a ksznetnyilvnts, ha valaki tett rtnk valamit, ugyanakkor ms feladatokban a szocilis elem hajszlnyi vagy rejtetten fordul el.
tkels az ttesten Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek ttesten val tkelsre oktatsa, pldul egy gyalogtkelhelyen, egy ideig jl
254
alakul, de gy tnik, gyakran sszeomlik, ha a gyermeknek egyedl kellene megbirkznia a feladattal. Amennyiben a tanulsi nehzsgek nem tlsgosan slyosak, a gyermek kpes lehet bizonyos szerepekkel kapcsolatos valdi eljrsok megtanulsra, pldul, hogy a piros emberke azt jelenti, llj, a zld, hogy mehetsz s arra, hogy a villogs utn a jelzs vltani fog. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek vagy felntt e kszsgek mesterv vlhat, m esetleg mg mindig kptelen lesz tkelni az ttesten segtsg nlkl. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek s felnttek mereven vlaszolnak a jelzsekre (s akkor veszlyeztetik ket az olyan sofrk, akik megprblnak lmpavltskor keresztlmenni az ton, vagy akik elfelttelezik a lmpavltst) vagy bizonytalankodnak a jrdaszeglynl, sz szerint pnikba esnek az tkels feladata miatt. Ennek elsdleges oka az, hogy az ttesten val tkels is ignyli a szemkontaktus hasznlatt a szndk megtlsben (a vezetkben) vagy a sajt szndk vilgoss ttelben. Megfigyelhet pldul, hogy ha egy gyalogos arra kszl, hogy tilosban menjen t (egy aut eltt keresztlmenjen, mikor a lmpa piros), hangslyozottan kerli a szemkontaktus ltestst az autvezetvel, kerlend, hogy el kelljen ismernie a sofr igazt. Azon lehetsg hjn, hogy a szemkontaktus s testtarts rvn ismerje fel msok vagy ismertesse sajt szndkt, az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly kptelen a trtnseket megrteni. Tudatban lehet annak, hogy a gyalogosok s sofrk nem mindig kvetik a szablyokat, de ez esetkben csak izgatottsgot okoz s tovbbra sem lesz kpes lenne anticiplni vagy ellenrizni azok viselkedst. Termszetesen ezzel kapcsolatban nem ltezik egyszer megolds, mivel gy tnik, hogy az autizmussal l emberek nem rendelkeznek intuitv mdszerrel a szocilis szndkok rtelmezsre s az rtelmi srls nagyon megnehezti, hogy kognitv ton oldjk meg a problmt. Azonban, ha megrtjk a gyermek problminak valdi gyk-
255
ert, gy legalbb a megfelel terletre irnythatjuk a tantst s nem marad csupn felttelezs, hogy motivcis vagy viselkedsi problmt kell kezelnnk. Modelllhatjuk s sztnzhetjk az tkels szndknak korrekt szocilis jelzst pldul s a jelzsek hasznlatval a gyermek vagy felntt nvekv magabiztossgra tehet szert az ton val tkelskor. A finom szocilis jelzsek rtelmezse mindig problma lesz, de legalbb megtanthatjuk a gyermekeket arra, hogy a feltnbb jelzsekre (mint a szem helyzete) vlaszt adjon, gy szlelik, ha a sofr szrevette ket, valamint kpesek e tnynek sajt cselekvseikre tett hatst figyelembe venni. Nem valszn, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly kpes kikvetkeztetni vagy megrteni a viselkedsek tartalmt, gy mindent kzvetlenl s explicit mdon kell megtantanunk.
Intim gondozs Azok szmra, akiknek slyos nehzsget okoz msok jelenltnek tolerlsa, e tny problmt jelent az let olyan alapvet aspektusaiban, mint a szemlyes gondozs. Mint korbban jeleztk, ennek prioritsa lesz a tants sorn, mert slyos kvetkezmnyei vannak az alapvet letminsgre nzve. A gondozk gyakran a problma kontextusra sszpontostanak (a tnyre, hogy a gyermek harap, karmol, belerg azokba, akik a mosakodsban vagy ltzkdsben segtenek) a problma lnyege helyett: vagyis, hogy a gyermek nem tudja, mikppen rezze jl magt msok trsasgban, klnsen az rints intim helyzeteiben. A clt, hogy megmosdassuk vagy felltztessk a gyermeket, e helyzetekben flre kell tenni. Az els feladat, hogy azonostsuk a gyermek szorongsnak forrst. Elfordulhat, hogy valami zavar sajtossg van a feladatban (pldul a ruhzattal kapcsolatos tlzott rzkenysg), de az ilyen helyzetekben gyakori problma az is, hogy a gyermek knyelmetlenl rzi magt msok szoros kzelsgben.
256
Ez a problma megoldhat deszenzitizcis programmal. Vlasszunk olyan helyzetet, amely ellaztja a gyermeket, pldul egy knyelmes meleg helyet, flhomlyt s kellemes zent. Ezutn kzeltsk meg a gyermeket addig, ahol jelenltnket mr szleli, de mg elg tvol vagyunk ahhoz, hogy ne zavarjuk. Pr perc mlva tvolodjunk el, majd idvel trjnk vissza, minden alkalommal nagyon kicsivel jobban kzeltve, de addig sohasem, ahol a gyermek oldottsga megsznik. Ha a hatrt tlpjk s a gyermek izgatott vlik, azonnal hzdjunk vissza, majd trjnk vissza, de egy lpssel tvolabb. Ha a gyermek fokozatosan hozzszokott a "tilosban jr" felntthz, menjnk kzvetlenl mell s fokozatosan nveljk a mellette tlttt idt. Ha ezt mr elfogadta, megrinthetjk a gyermeket. Szinte bizonyos, hogy e gesztust eleinte elutastja, de ha gyengden kitartunk (azaz az rintst azonnal visszavonjuk, de aztn jra rintnk), a gyermek vgl is elfogadja a felntt kzeledst s akr keresi is azt. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek a rendszeressget s bejsolhatsgot ignyli, s az olyan rints, ami mindkt jellemzt biztostja, ltalban elfogadsra tall, mg ha ez idbe is telik. Ha a gyermek kpes tolerlni a kzelsget s az rintst, knnyebb lesz segteni az olyan gondozsi feladatok kezelsben, mint a felltzs vagy mosds.
Az nkiszolglsi kszsgek problmi Habr az autizmus s rtelmi srls brmilyen funkciterleten elidzhet problmkat, az aggodalmaknak minden szl esetben van nhny nagyon gyakori terlete, amely nagy hatssal vannak az egsz csald letminsgre. Ezrt a szakemberek szmra elsdleges, hogy segtsget nyjtsanak ezek megoldsban a szlknek s gondozknak, akr otthon, akr az iskolban indult a program; vgl termszetesen egy kzs programra lesz szksg a
257
megolds sorn. Mind az autizmus, mind az rtelmi srls pervazv (that) fejldsi zavar, s ez az thatsg azt jelenti, hogy valsznbb a siker, ha a munkt a gyermek szmos tapasztalatn alkalmazzk. Az ltalnosts nehzsge is kzponti jelleg az autizmusban, gy az egyes terleteket (mint a toalett trning) kvetkezetesen kell kezelni a gyermek klnbz tanulsi krnyezeteiben. A tanulsi krnyezetek nem klnlnek el lesen sem az iskolai tantervben, sem az iskolban tlttt napok sorn. Szobatisztasg Az rtelmi srlssel l gyermekek a WC-hasznlattal kapcsolatos fejldsben termszetesen megksnek, s ha trsul fizikai nehzsgekkel kzdenek, a teljes szobatisztasgot esetleg sosem rik el. Az autizmus viszont nem hat kzvetlenl a szobatisztasg feletti ellenrzs megszerzsnek kpessgre, de interakciban llhat az rtelmi srlssel, gy az ellenrzs tanulsnak folyamata bonyolultabb. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek rzkelhetik, hogy WC-re kell mennik, de lehet, hogy nincsenek tudatban ezeknek az rzseknek. Mindezek ellenre kpezhetk WC-hasznlatra, de csak gy, hogy a WC-re mens a fenti rzssel trsul - mg mindig nem tudatos szinten. Ez rendben van addig, amg a WC-re mens aktusa kivlthat az rzssel, de ha a cselekvs valamilyen mdon gtolt (a gyermek nem tudja, hol tallhat a WC vagy a WC megvltozott, nehzsgek vannak a levetkzssel s gy tovbb), a gyermek tancstalann vlik s vgl bepisilhet. Ha a gyermek valamilyen formban kommunikl is, elfordulhat, hogy ilyen helyzetekben mgsem teszi, mert nincs a problma s emiatt a kommunikci szksgessgnek tudatban sem. A WC-hasznlattal kapcsolatos oktats ezrt az els, de nem az egyetlen lps a szobatisztasgi programban egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek esetben (lsd a 9.2. tblzatot). Az autizmussal l gyermeknek bizonyos flelmei vagy nehzsgei lehetnek a WC-hasznlatot illeten, melyeket kezelnnk
kell a szobatisztasgi program sikernek rdekben. A lehetsges flelmek s problmk, valamint azok megoldsnak listja albb tallhat, m egyes esetekben elfordulhatnak ms problmk is. Helyes volna, ha minden helyzetet egyediknt kezelnnk s helyi segtsget vennnk ignybe (egy klinikai pszicholgusnl vagy gygypedaggusnl pldul), hogy meghatrozzuk, milyen mdszer mkdhet a legjobban abban a bizonyos egyedi esetben.
Szobatisztasg-program lpsei autizmussal s rtelmi srlssel
9.2. tblzat lk szmra
Elzetes [Ellenrizzk, hogy a gyermek a toalett kontrolihoz [lps Imegfelel fejldsi szinten van-e.
Ksztsnk feljegyzst azon alkalmakrl, amikor a gyermek bepisil vagy bekakil s azok tkezssel vagy ivssal val sszefggsrl. Ksztsnk idrendet annak alapjn, hogy mikor van a legnagyobb esly akkor "elcspni" a gyermeket, amikor ppen WC-re kellene mennie. !Tz perccel minden kijellt idpont eltt vigyk a gyermeket a WC-re [vagy biliztessk - amelyik a gyermeknek a legmegfelelbb. ITegyk a WC-vel kapcsolatos helyzetet knyelmess a gyermek szmra. Ez azt jelenti, hogy cskkentsk a flelem forrsait s megnyugtat hatsok, pldul zene tmogatsval segtsk a gyermeket a [bilin maradni, amg szksges. [jutalmazzuk a gyermek sikereit a lehet legtermszetesebb jutalommal lEngedjk meg a gyermeknek, hogy elhagyja a WC-t, amint ott sike nrt, de nem elbb, hacsak a helyben tarts nem jelent szmra bn [tetst.
lps
'lps
r
lps Jlps
F lps
lps
lps
|Ha a WC megltogatsa egyszer (vagy legtbbszr) sikerrel jr, kezdjnk azon dolgozni, hogy a gyermek legyen tudatban annak ingernek, offv WC-re kell mennie s \eeve7.7e> mpo h^m, in0Aii~~uu ~:x
sikerrel ,.ewû, IXKJ$J a gjrcmicK legyen tudatban annak ingernek, ogy WC-re kell mennie s jegyezze meg, hojgy viselkedik, mieltt WC-re megy, e viselkedsre folyamatosan hvjuk fel a figyelmt Ha a gyermek nem hasznlja a WC-t a gyakori ltogatsok ellenre [sem, nveljk a sikert a bevitt folyadkmennyisg s a WC ltogatsok gyakorisgnak nvelsvel.
letvezetsi kszsgek, szabadid es a csald tmogatsa
- Flelem a WC lehzsval vagy a vztartly feltltdsvel jr zajtl - hagyjuk, hogy a gyermek lehzza a WC-t s szimblumokkal magyarzzuk meg az esemnysort; ha szksges, engedjk, hogy a gyermek befogja a flt. - Flelem a "ttong" WC-re lstl - engedjk a gyermeket pelenkban bilire lni, majd vegyk le a pelenkt s helyezzk a bilire, azutn tvoltsuk el a pelenkt s vgl a gyermeket ltessk egy szktvel a WC-re, majd a csupasz WC-lkre. - Averzi a szklet szagval kapcsolatosan - hasznljunk aromaterpis olajakat a szagok elfedsre s hagyjuk, hogy a gyermek egy szobai illatostban hgtva azokat, spray segtsgvel sztfjja a WC-ben. Ha mindezek nem segtenek, a gyermek fokozatos deszenzitizlsra lehet szksg a szagokkal kapcsolatban. - Fjdalom szkels kzben - tartassunk be ditt a gyermekkel (egyeztessnk dietetikussal, mert a gyermeknek tbb rostra lehet szksge vagy elfordulhat, hogy bizonyos lelmiszereket nem tolerl - nem allergis tnetknt), ltogassunk meg egy encopresis szakrendelst, hogy tleteket kapjunk azzal kapcsolatban, hogyan segtsnk vagy segtse magt masszrozssal a gyermek. Egyeztessnk a gyermekorvossal, hogy szksges-e gasztroenterolgushoz fordulni, ha a problmk fennmaradnak. - Maszatols - ltztessk a gyermeket olyan mdon, ami nem ad lehetsget arra, hogy hozzfrjen a szklethez. Adjunk ms, hasonl taktilis tapasztalatokat, hogy kompenzljuk s irnytsuk ezeket. Ellenrizzk, hogy nincs-e szorulsa, nem halmozdik-e a szklete, vagy nem frges-e, ami arra indthatja, hogy azon a terleten turkljon. - Szkletevs - ez a pica sajtosan nehz s kellemetlen formja, klnsen, ha a gyermek msok szklett eszi ki a WC-bl. Ezt megjelensekor azonnal meg kell szntetni, nem szabad hagyni, hogy szokss vljon. Kezeljk pica-knt, de nagyobb hangslyt helyezznk a kellemes dolgok evsre s a szk-.
lthez val hozzfrst egszben tagadjuk meg a szobatisztasgi trning alatt. Tpllkozs Az autizmussal l gyermekek gyakran igen hatrozott elkpzelssel rendelkeznek arrl, hogy mit kvnnak enni s mit nem, ennek ksznheten az elfogyasztott telek nagyon szk krre korltozdhatnak. Egyes vlemnyek szerint az tellel kapcsolatos intolerancia eleve bogarasabb teheti az embereket azt illeten, mit akarnak enni, gy a dietetikussal val konzultci rtelmes vintzkeds, ha a gyermek trendje szk krnek tnik. Az tel elutastsnak vltozatos okai lehetnek s a szlnek vagy gondoznak nmi feldert munkt kell vgeznie, hogy lssa, mi trtnik az egyes esetekben (lsd 9.3. tblzat). Az elutasts gyakori oka az tel klleme. Elfordulhat, hogy a gyermek nem tolerlja a darabos teleket vagy (gyakrabban) nem kpes ktfle llag telhez igazodni egyazon tnyron - pl. teldarabok egy egynem anyagban. A slt babot s a pirtst is szerethetik, de esetleg ki nem llhatjk a slt babos pirtst amiatt, ahogyan a bab belezik a toastba s eltorztja struktrjt. Elfordulhat, hogy egyltaln nem kedvelnek semmilyen szszt vagy szaftot, mert az megrinti ajkukat, ahol tlzottan rzkenyek. A problmk e csoportja a texturlis preferencik tudatostsval kezelend s elindthat (legalbbis egy kisgyermek esetben) egy, az ajak rzkenysgt cskkent program, pl. az ajkak egy tiszta ecset segtsgvel vgzett najn rendszeressggel trtn edzse. Gyakran problmk jelentkeznek a rgssal s a nyelsben rsztvev izmok ellenrzsvel s koordinlsukkal kapcsolatban. Ez megneheztheti olyan telek fogyasztst, melyeket meg kell rgni s ennek hatsa lehet minden tkezsre. Tipikusan ez a problma annl a gyermeknl, aki folyamatosan telt juttat a szjba, az, az olyan
260
figyelmeztetsek ellenre, mint "nyeld le, ami szdban van, mieltt jabbat a szdba veszel". A problma az, hogy a gyermek kptelen lenyelni a falatot a nlkl az inger nlkl, amely onnan szrmazik, hogy telt vesz a szjba, s gy, amg meg nem tanul e nlkl a primitv, reflexv cselekvs nlkl nyelni (fizioterpis gyakorlatokon keresztl), kptelen lesz engedelmeskedni ezeknek az udvariasabb tkezsi felszlt utastsoknak. Ms gyermekek gy prbljk megoldani a krdst, hogy ivssal "leerltetik" a falatot, mert esetleg lehordtk ket az udvariatlan viselkedsrt. A gyermek tpllkozsi kszsgeinek fejldsnek elsegtse sorn az els lps annak megrtse, hogy ezek valdi tkezsi nehzsgek s nem pedig viselkedsproblmk. Elfordulhatnak olyan szlelssel kapcsolatos problmk, melyek megzavarjk az tel lvezett. Gyakran zavart az zlels, ami azt a benyomst keltheti, hogy a gyermek csak a nagyon fszeres (a Marmite-s, Picalilli-s s a nyershagyms) telek zt rzi. Ms esetekben bizonyos sznek zavarhatjk a gyermeket, aki, gy tnik, trendjt egy vagy kt kellemes sznre korltozza. 9.3. tblzat A tlsgosan korltozott trend megvltoztatst clz program lpsei _______________ ll. lps [Ellenrizzk, hogy az trend valban egszsgtelen, valamint, hogy nem puszta hbort eredmnye-e Ellenrizzk (s tvoltsuk el) az 12. lps vagy az tkezs fizikai tnyezivel tel percepcijval kapcsolatos problmkat. |3. lps lltsunk ssze egy rendszert, amelyben a szemly megtanulja, hogy a kedvenc telrl kszlt kpet annak egy kis adagjra cserlje. Tegyk ezt minden tellel, amit a szemly enni fog. lltsunk ssze egy vizulis sorozatot kpi szimblumokbl, melyek mindegyike egy kis adagot reprezentl az telekbl, melyek a szemly trendjt alkotjk. Ha kt vagy tbb lelmiszert fogad el a szemly, melyek alkalmasak arra, hogy egy tlon szerepeljenek, vltoztassuk szimblumaik sorrendjt. 262
15. lps iTantsuk meg az egynt, hogy cserlje a sorozatbl a szimblumokat teladagokra. gy az tkezsek megvltoznak: ahelyett, hogy a szemlyt arra knyszertenek, hogy "j" teleket fogadjon el, olyan helyzet alakul ki, ahol krnie kel minden apr adag telt. '6. lps Ha a szemly bizonyos szm kedvenc teladagjt rendesen megeszi s kialakult a "krs" ezen adagok mindegyikre vonatkozan, intzzk gy, hogy a szoksos mennyisgnl egy vagy kt adaggal kevesebbet jelezzen a szimblumrendszer s tegynk egy "j" tel nagyon pici adagjt (egy szemj bab?) jelz szimblumot a sorba, utna pedig nelyezznk el kt tovbbi, kedvenc teleket reprezentl szimblumot. | 17. lps [Amint a szemly elri az ismers tel utols adagjnak, .szimblumait, mutassunk r, hogy a kvetkez szimblum az j telt jelli. Ne erltessk a vlasztst, de legynk! hatrozottak abban, hogy ennek a szimblumnak (s ezrt az telnek, amit reprezentl) kell kvetkeznie, mieltt a kedvenc telbl kapna mg. Ha a szemly visszautastja, hogy "krjen" az j telbl, az tkezs vget r. A szemly mar elfogadhat mennyiseget evett kedvenc telbl, gyhogy ez nem tpllkmegvons. 18. lps Ha egy htnl hosszabb ideig ellenll a szemly annak, hogy az j telt krje, helyettestsk az j telt egy ms, szintn uj tellel, ami esetleg elfogadhatbb, de ne adjuk fel az elvet, hogy egy megfelel mennyisg telt kveten tovbbi ked[venc tel csak az j tel kiprblst kveten elrhet. 19. lps [Amikor az j telbl egy nagyon pici adagot vett, engedjk! ;, hogy a kedvencbl vegyen, amg a tbbit elutastja. nap nveljk az j tel adagjt egy nagyon kicsivel |V1,wxdul kt bab). Tegyk ezt fokozatosan addig, amg aj szimblum egy megfelel adagot nem jelent meg. Fokozatosan (lpsrl lpsre, kivrva, amg minden lpst Ha az j telbl megfelel adagot elfogyaszt, adjunk a sorhoz egy msodik adag szimblumt az j tel jele el s cskkentsk a kedvenc tel szimblumainak szmt eggyel' lps
rlps
14. lps
lps
elfogad) keverjk ssze az "j" s a "rgi" telek szim blumait_____________________________________________ Ha mr a kedvenc s az j telek keverkt ilyen mdon megeszi, adjunk hozz tovbbi "j" telt, az elzeknek! 1 megfelel mdon. Folytassuk addig, amg elfogadhat mennyisg telflt megeszik, de tartsuk szem eltt, hogy nmi [vlasztsi lehetsget kell adnunk. _________
263
Mint az autizmus esetben mindig, itt is nagyon nehz a szokst vagy preferencit kialakulsa utn megvltoztatni.
ltzkds Ha a gyermeknek nagyon mly vagy halmozott tanulsi nehzsgei s autizmussal, klnsen, ha trsul fizikai srlssel l, az ltzkdsi program clja inkbb az egyttmkds kialaktsa lehet, mintsem az nll ltzkds. ppgy, mint az intim gondozs esetben, problma lehet a kontaktusra kapcsolatos intolerancia s deszenzitizcis programra lesz szksg. Egy olyan szemly, aki mindig segtsget fog ignyelni abban, hogy felltzzn, tbb hasznt ltja egy ilyen programnak, ahol boldog, ha felltztetik, mint egy a nadrg felhzsnak utols kt centimtert tant programban, amely alatt az azzal jr rintkezs okozta nehzsgekkel kzd. Ha a szemly jobb kpessg, de mg mindig nehzsgei vannak az ltzkdssel, a megolds a feladat jobb strukturlsa lehet. Ha a szemlynek egy halom ruht adunk (akr gy, hogy azok a megfelel sorrendbe vannak halmozva), gyakran azt eredmnyezi, hogy a ruhk rossz sorrendbe kerlnek, rossz oldalukra fordtva s gy tovbb. Teht, ha a szemly remekl tudja is, hogy mikpp vegye magra az egyes darabokat, a felltzs teljes feladata kudarcba fulladhat. Az ilyen esetekben a szimblumok TEACCH-stlus megjelentse (fentrl lefele, vagy balrl jobbra) segteni fog a feladat strukturlsban a szemly szmra, hogy az sszes ruhadarabot sorjban felvegye, a fzisokkal egyidejleg a megfelel szimblumot lefordtva. Egyes szemlyek esetleg nem kpesek kezelni ezt a szimblum sorozatot, ezrt szksgk lehet arra, hogy a megfelel ruhadarabokat az ltzkds pontos sorrendjben egy fogasra akasszk. Az eljrsnak az a titka, hogy az rintettet megtantjuk egy szekvencia lland kvetsre, mert ha sznetet tart, akkor elfelejtheti a sorrendet s az egsz ltzkdsi program sztesik.
264
Az ltzkdssel kapcsolatos problmk ltalban a sebessg krl sszpontosulnak. A gombols tantst jobb, ha szemlyesen tesszk (gy a testhelyzet ugyanaz, mint a termszetes), mint egy ltztets babn vagy valami hasonl szemlltet eszkz segtsgvel. Vlasszunk egy nagyon b mellnyt hatalmas gombokkal s gomblyukakkal s a hta mgtt elhelyezkedve sztnzzk a szemlyt a mozdulatokban. Ugyanaz az alapelv igaz ms esemnysorok rgztsre, mint a cipfz megktse. Nemcsak fizikai segtsgkppen, a szksges mozdulatok segtsgvel, hanem a mozdulatok megfelel sorrendjnek gyakorlsval a cipfz jelenlte nlkl egyfajta utnzs gyannt.
Szabadids kszsgek A "szabad" id terhe Ahogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek nvekszik, a szli prioritsok vltozhatnak. A korai veket a biztonsg szksglete s a gyermek legjobb oktatsnak biztostsa dominlta. Ha ezt mr elrtk, gy tnik, az a problma kerl eltrbe, hogy mikppen foglalkoztassk szabadidben. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek nagyon is ignylik a laztsra szolgl idt, amelyben nem llnak folyamatos azon nyoms alatt, hogy teljestsenek egy nehezen rthet vilgban, ugyanakkor nem felttlen tudjk vagy legalbbis nem a msok szmra elfogadhat mdon, hogyan laztsanak. Az "elemek feltltsnek" eslye nlkl a szabadid gyakran tovbbi stressz s szorongs forrsv vlik s a legtbb kihv viselkeds ppen alatta kvetkezik be. A szlknek ppen annyira stresszesek ezek az idszakok, mint a gyermek szmra. A szlknek radsul rengeteg tovbbi gondjuk akadhat. Tbb gyermek is lehet a csaldban, akiknek szksgk van pihensre vagy arra, hogy tanulsuk ideje megszaktatlan legyen, akiket rint, hogy testvrk kptelen
265
a szabadids tevkenysghez csatlakozni, vagy elfoglalni magt, mg msoknak dolga van. ppen amikor a gyermekek nagyobb mrtkben keresik az otthonon kvli, bartokkal vgzett szabadids tevkenysgeket, az autizmussal s rtelmi srlssel l serdl foglalatossgaiban s a szrakozsban egyre inkbb a csaldtl fggv vlik. A szlk bntudatot reznek, mert elhanyagolnak ms dolgokat (a csald tbbi rszt, munkjukat, otthonukat), ha idejket autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekknek szentelik, de bntudatot reznek akkor is, ha nem gy tesznek, attl tartanak, hogy a gyermek kimarad valamibl s szenvednek a kvetkezmnyektl, melyeket a kihv viselkedsek eredmnyezhetnek. Szabadids "munka" vgzse Gyakran rossz rzs a szlknek vagy gondozknak, ha azt javasoljk nekik, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek vagy felntt szabadids elfoglaltsgait ugyanazon a mdon szervezzk meg, mint ahogy munkatevkenysgket megszerveznk. De azrt elfogadhatjuk, hogy a fiatal gyermekek sokkal boldogabbak, amikor egy jtsztri elfoglaltsgot vagy kimozdulst szerveznk szmukra s ennek ksznheten tisztban vannak a teendkkel, mert gy mindenkinek mltnyos rsz jut a forrsokbl s idbl. Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyeknek nagyon hasonl szksgleteik vannak, de mg kevsb kpesek megszervezni sajt idejket struktra s tmogats nlkl. Idt adhatunk nekik, hogy belemerljenek a sajt vlasztsuk szerinti cselekvsekbe, de segtsgre lesz szksgk a vlasztsban s arra a biztonsgrzetre, miszerint tudjk, hogy az engedlyezett tevkenysg mikor kezddik, s mikor fejezdik be.
A szabadid strukturlsa ppgy, mint az osztly- s a munkatermekben, az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekeknek vagy felntteknek pontosan tudniuk kell (lehetleg vizulis kzvettkn keresztl), hogy mit kellene tennik, hol, mikor, kivel, mennyi ideig, s aztn mi kvetkezik sorra azutn. Kpeket vagy szimblumokat (vagy, ahol szksges, trgyakat, melyek a cselekvs "helyett llnak") jelenthetnk meg valamilyen rendszer szerint balrl jobbra vagy fentrl lefel, hogy megadjuk ezt az ltalnos idstruktrt a szabadidhz. A trstruktra azt jelenti, hogy azokat a terleteket, ahol bizonyos tevkenysgek zajlanak, vilgosan ki kell jellni. A szabadid szmos problmja onnan ered, hogy azt vrjk az emberektl, hogy ugyanazon a helyen, amit elzleg munkatevkenysggel vagy tkezssel trstottak, jtsszanak vagy laztsanak. Ha nem lehetsges a helysznek elklntse ilyen mdon (otthon pldul), akkor hasznljunk ms kzvettket, hogy vilgosan jelezzk az elvrsok vltozst. Ha pldul egy szl azt vrja autizmussal s rtelmi srlssel l gyermektl, hogy az ebdlasztalnl lve vgezzen valamilyen szabadids aktivitst (egy puzzle, vagy akr nhny pckkel val elfoglaltsg), letakarhatja az asztalt egy specilis tertvel, ami a szabadids elfoglaltsgok szmra tartanak fent s sosem hasznlnak tkezskor. Ha a szemly slyos autizmussal s/vagy nagyon slyos rtelmi srlssel l, szksge lehet a struktra biztostsval vgzett folyamatos tmogatsra, mialatt a szabadids aktivitsok zajlanak. A szemly szimblumos "napirendet" kaphat egy programrl, de elfordulhat, hogy nem kpes rtelmezni ezt annak vonatkozsban, hogy mit tegyen az egyni segt jelenlte nlkl. A tmogatnak r kell mutatnia arra a tevkenysgre a napirendben, ahova elrtek s segtenie az egynnek, hogy az jelezze a programon val thaladst, gy, hogy eltvoltja vagy thzza azt, amint megtrtnt. Sok kls program nem teljes mrtkben kiszmthat s a tmogatnak esetleg meg kell mutatnia, hogy egy nem betervezett
267
266
esemny beleillik a tevkenysgek szles kategrijba (mint az llatok megtekintse), amit beprogramoztak a napirendbe. A tmogatk jhetnek a csaldtagok kzl, a szocilis tmogat szolgltatsoktl vagy lehet nkntes tmogat bart. Mindannyiuknak szksge lesz autizmussal kapcsolatos trningre s idre, hogy megismerjk az egynt, mieltt egyedl hagyhatnnk ket a programok lebonyoltsban. Nha az a helyzet, hogy a dikok tmogatni kezdenek egy autizmussal s rtelmi srlssel l fiatalt az iskola alatt, rdekldsk pedig fennmarad a fiskola alatt s azon tl is, s br taln nem ltjk olyan rendszeresen a szemlyt, mint azeltt, de elrhetek specilis kiruccansok vagy rvid pihenk erejig.
Hobbik Gyakran nehz e csoportban megltni olyan termszetes rdekldst, amely valdi vagy lehetsges hobbiknt szolglhatna. Valakinek rdekldst egy gumigyr pcklse vagy egy kocka kopogtatsa irnt valsznleg inkbb bosszant szoksnak tartjk, mint hobbinak. Ilyenkor kell dntst hoznunk az "informlis vlasztsokrl" s az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly, valamint a velk l s dolgoz emberek szksgleteirl s jogairl. Amint a jtkrl szl korbbi fejezetekben lttuk, a jtkkszsg fejlesztsn kellene dolgoznunk, mert csak akkor lehetnk biztosak abban, hogy az a gyermek "vlasztsa", hogy pckl vagy prget, ha egyltalban van vlasztsi lehetsge, ugyanis tud ms dolgokat is tenni a pckkkel s gumiszalagokkal, de van valami lvezetes tapasztalata, amely e produktvabb tevkenysgre sarkallja. Msrszt, ha szabadidnek sznjuk, akkor ez az id nem alkalmas arra, hogy ezt a "produktvabb" tevkenysget tantsuk vagy ragaszkodjunk hozz. Ezrt klnbsget kell tennnk akztt, hogy a szemlyt arra tantjuk-e, hogy legyen hobbija (elssorban olyasvalamibl fejlesztve, amit a szemly mr tesz, vagy amiben rdekldst mutat) s akztt, hogy idt s teret engednk neki arra, hogy tadja magt brminek, amit
268
megnyugtatnak tall. Amint a hobbi egyre ismersebb vlik s egyre knnyebben kpes megvalstani, egyre nyugtatbb is vlik szmra s az is valsznbb lesz, hogy ezt vlasztja szabadidejben. Ennek a folyamatnak azonban termszetesnek kell lennie s a hobbiban val rszvtelhez szksges kszsgtanuls "munkjnak" vilgosan el kell klnlnie a szabadids vlasztstl. Mindezek azt sugalljk, hogy a szabadids tevkenysgeknek a szemlyes vlaszts az a fontos tnyezje, amely a munktl elklnti. Problmt okozhat viszont, ha egy vlasztott aktivits zavarja msok jogait (a bkhez, a megtmadstl val szabadsghoz, nmi sajt trhez) vagy nagyon ingerlkenny teszi a szemlyt, esetleg ha az illet nem akarja abbahagyni a tevkenysget a szabadid vgn. Ms szavakkal, problmt okozhat, hogy a tevkenysg elfogadhat korltok kz szoruljon. ppgy, mint a munkatevkenysgek sorn, vilgos mdon kell jelezni, ha a tevkenysg a vghez kzeledik, hogy mikor r vget s hogy mi a kvetkez tevkenysg. Ha a kedvenc tevkenysgrl van sz, szksg lesz nmi figyelmeztetsre is, hogy vge a szabadidnek, j tevkenysg kvetkezik. Ezrt jelezni fogjuk a szemlynek (szavakkal, vagy szimblumokkal), hogy vge lesz kt perc mlva, aztn egy perc mlva s vgl, hogy most rt vget. Egyes autizmussal s rtelmi srlssel l felnttek megfelel rdekldst s kszsgeket alakthatnak ki egy terleten, hogy azt hobbinak nevezhessk. Ez lehet magnyos hobbi; j pldk erre a puzzle, a zenehallgats, a blyeggyjts. Ms hobbik, br magnyosak, de felgyeletet ignyelnek, hogy a szemly biztonsgban legyen; ilyen hobbik a trambulin, a hegyvidki sta vagy a kajakkenu. Ms elfoglaltsgokhoz trsasg is szksges s bizonyos mrtk szocilis kszsgek; ezek olyan hobbik, mint a tnc, a tzbbus bowling vagy a dmajtk. Az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek minden fent emltett hobbit lveznek, s vilgos, hogy sok ms tevkenysget is. Amikor egy bizonyos hobbi fejldst addig a mrtkig btortjuk, ameddig a szemly nyitott az
269
letvezetsi kszsgek szabadid s a csald tmogatsa
irnytsra, meg kell fontolni a trsadalmi tnyezket, mint a hobbivlaszts folyamatnak rszeit. Ha az id javarszben senki sincs a szemllyel, praktikusabb olyan tevkenysget vlasztani, amit egyedl tehet. Azok a tevkenysgek, amelyek szocilis kszsgeket tartalmaznak csak akkor sztnzhetk, ha a szemly mr rendelkezik azokkal a kszsgekkel, vagy lehetsgesnek tnik azok megtantsa szmra. Ms megfontoland tnyezk: a szemly rdekldse (a legfontosabb tnyez) s ms, azonos rdekldssel rendelkezk elrhetsge a kzs tevkenysgek cljra.
Akadmikus kszsgek Kevs rtelme van az akadmikus kszsgek nmagukrt val tantsnak, de szksgesek lehetnek egyes szabadids elfoglaltsgokhoz s az akadmikus kszsgek tantsa nmagban is lehet szabadids tevkenysg. Szmos autizmussal s rtelmi srlssel l ember pldul, br az iskolban nem tanul meg olvasni vagy megmondani az idt, esetleg a pnzzel bnni, e kszsgek tanulsbl ksbb nyer lvezetet s a valdi teljestmny rzett. Ez klnsen gy van, ha a tanulst vonz formban jelentik meg, akr egy szmtgpes programon keresztl. Szintn lvezhetik az ilyen kszsgek tanulst, ha vilgosan ltjk, hogy egy olyan hobbihoz segti hozz ket, amit zni szeretnnek. Egy fiatalember, aki szeretne foci meccsre menni s ebben nem akar senkitl fggeni, esetleg boldogan megtanulja, hogyan olvassa a buszmenetrendeket s hogyan oldja meg az tszllst. Ezrt fontos, hogy folytassuk a szocilisan hasznos akadmikus kszsgek tantst a felnttkorban is, gy az egyn tanulja a pnzhasznlatot, idbeosztst, programok s zenetek elolvasst, s gy tovbb.
Fizikai aktivits/sport rtkes a fizikai aktivits, klnsen az aerobik, mint azt a korbbi fejezetekben trgyaltuk. Nemcsak a kihv viselkedsek cskkentsben hatkony, hanem pozitv hatsa van az llkpessg javtsban, taln hobbit is biztost. Azonban azok a valsgos elnyk, melyek az ilyen tevkenysget a nem kvnatos viselkedsek cskkentsben hasznoss teszik, akr fggsget is okozhatnak. Ez klnsen gy van az autizmusban, ahol jellemz a szoks s rutinszeretet. Termszetesen, sokkal kisebb problma a futs, mint az nsrts vagy msok megtmadsnak rabjv vlni, de fontos, hogy mindenki tudatban legyen ennek a veszlynek, gy amikor egy viselkedst btort, rgtn annak hatrait is meg kell tantania. Az olyan tevkenysgek, mint a kocogs, futs, szs, lovagls, aerobik mind egszsges szabadids lehetsgek s az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek rendszerint lvezik azokat. Ha a szemlyt nem rdeklik az ilyen fizikai aktivitsok, de a szlk vagy gondozk gy rzik, hogy fizikailag s emocionlisan hasznra vlhatnak az egynnek, az dilemmt okoz. A gyermekek esetben trvnybe foglalt oktatsi cl a tanulk segtse abban, hogy lvezzk a fizikai tevkenysgeket s rszt vegyenek azokban. A gyermekeknek teht megri ilyen tevkenysgeket tantani, akr lvezik ezeket aktulisan, akr nem, abban a hitben, hogy jt tesz nekik s lehetsges, hogy lvezni fogjk, ha elegend idt s tapasztalatot biztostunk szmukra. Ha mr felnttek, a dolog mr bonyolultabb. Vitathat, hogy az ilyen tevkenysgek "btortsakor" be kell-e vonni nmi trninget, amelynek sorn ktsges, hogy a szemly kpes megrteni, hogy valami ltala mg nem tapasztalt dolognak haszna lehet. Ebben az esetben jutalmazzuk a szemlyt valami pozitvval (akr csokoldval) a teljes rszvtel rdekben, ami arra motivlhatja, hogy lefoglalja magt azzal a bizonyos dologgal, s ezltal azt remlhetjk, hogy a sikeres rszvtel nmagban jutalmaz jellegv vlik. Pldul egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek
271
270
(Susie) utlta a hegyi stkat s folyton sopnkodott, ha azt kvntk tle, hogy ilyeneket tegyen. A hegy tetejn egy tbla csoki felhasznlsval sztnztk (egy sszer gyakori jutalom a hegymszsrt - akr j njutalmazs) sztnztk arra, hogy msszon fel a hegyre (s hogy szndka szerint ne adja fel flton) s nem csak a kilts lvezetrt, hanem azon teljestmny miatt, hogy olyan messzire felr. Az ilyen tevkenysgek tanulsa szintn javtja a szocilis kszsgeket s az nbecslst, klnsen, ha az egy olyan sport, vagy tevkenysg, amit autizmus nlkli emberek is znek. A vzi sportok lehetsgeket nyjtanak az autizmussal s rtelmi srlssel l embereknek, hogy szabadids elfoglaltsgokat alaktsanak ki s msokkal kssk le magukat, autizmussal s autizmus nlkl lkkel egyarnt. Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek tbbsge lvezni fogja az szst vagy legalbb a melegvzben val jtkot. Nhnyan nagyon gyesek lehetnek s sokaknak ez hasznos mdja az lvezettel teli gyakorlsnak. Msok rszt vehetnek kajakkenuban vagy vitorlzsban, habr ltalban segtk rszvtelt ignylik, hogy biztonsgban legyenek s tovbbi kszsgeket tanuljanak. Valahnyszor azt tervezzk, hogy a gyermek vagy felntt ilyen tevkenysgekben vegyen rszt, teljes felmrst kell vgeznnk, hogy meghatrozzunk minden lehetsges kockzatot s kialaktsuk a stratgikat ezek elkerlsre vagy megoldsra.
sszegzs Abban az tvenht vben, mita az autizmust elszr diagnosztizltk, a szlkkel kapcsolatos nzpont megvltozott: ahelyett, hogy gyermekk llapotnak okaknt tekintenk rjuk, ma mr elsdleges terapeutaknt s nevelknt tekintenek rjuk. Az autizmussal l gyermekeknek a diagnzist kveten nyjtott szolgltatsok mg mindig elgtelenek s gy a szlk a gyermekk segtsnek
272
mdjban bizonytalanul sebezhetv vlnak a klnfle megkzeltsek tmogatival szemben. Tekintet nlkl az adott megkzelts rdemeire, a szakembereknek emlkeznik kell a remny rtkre s a pozitv megkzeltsre az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek tovbbi fejlesztsben. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek szlei nem csak osztoznak az sszes specilis szksglet gyermek szleinek a problmiban, hanem specifikus trsul nehzsgekkel is szembe kell nznik. E nehzsgek a megfelel s kell ismeretekkel br szakmai segtsget fellelsvel, valamint gyermekk jvjnek bizonytalansgval, a ketts srls jellemzi kzti klcsnhats komplexitsval s annak a sajt nbizalmukat s kompetencijukat rombol hatsval kapcsolatosak, valamint a csaldtl s bartoktl vrt segtsg elrsben jelentkeznek. A szlknek mind emocionlis, mind gyakorlati tmogatsra szksgk van gyermekk kezelsben s a legjobb oktats lehetsg szerint minl korbbi elrsben. Egyik megkzelts sem bizonyult kivlbbnak a msiknl s valszn, hogy az egyni szksgletek s helyzetek fogjk meghatrozni alkalmassgukat. Ha egy autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek egsz napos iskolba jr is, a szlk s gondozk fokozni fogjk a gyermek fejldst s jobb letminsget biztost a csald szmra, ha bevonjk ket az letvezetsi- s szabadids kszsgek oktatsba. Szintn fontos szerepet jtszanak a tmogatsban, ltalnostsban s az iskolai oktats otthoni krnyezetre val kiterjesztsben, a "huszonngy rs" tanterv biztostsval. A szlk szerept a szakemberekvel egyenrtknek s kiegszt jellegnek kell tekintennk. Az letvezetsi kszsgek tantsa az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek oktatsnak fontos rszt alkotja, otthon s az iskolban egyarnt, az egsz leten t folytatdnia kell. Az autizmussal l szemlyek ltal az letviteli kszsgek megszerzsben tapasztalt nehzsgeinek egyike abbl a tnybl szrmazik, hogy ezek kzl szmos szocilis tnyezket tartalmaz. Egyes kszsgek
273
cljait, mint pldul az ltzkds, a legslyosabb autizmussal s rtelmi srlssel lk esetben meg kell vltoztatni, a fggetlensg helyett az egyttmkdsre trekedve, legalbbis a kezdeti lpsek esetben. Gyakori problmaterletek az nellt kszsgek terletn a szobatisztasg - WC-hasznlat krdsei, a tpllkozs s az ltzkds, melyeket szisztematikusan kell megoldani, amint azok felmerlnek, szmtsba vve a gyermek fejlettsgnek szintjt. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek foglalkoztatsa felnttkorukra jelents problmv vlik. A szabadids kszsgeket ugyanazzal a strukturlt megkzeltssel kell fejleszteni s tmogatni, melyet a munkafeladatoknl alkalmazunk, mialatt nem szabad megfeledkeznk az rm s vlaszts elemeinek megtartsrl. Minden esetben egyenslyt kell fenntartanunk a rendszer s a szabadsg biztostsa kztt.
11.
A felnttkorba val tmenet

Fggetlensg Afggetlensg, mint a felnttsg jele Mint a korbbi fejezetekben mr emltettk, az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek tbbsge nem ri el a teljes nllsgot felnttkorban, fggetlenl attl, hogy milyen korai vagy hatkony oktatsban rszeslnek. Valamilyen szint tmogatsra valsznleg egsz letk sorn szksgk lesz, de ez nem jelent tbb intzmnyi vagy fl-intzmnyi letet, mint a mltban. Jelenleg szmos klnbz tmogatsi minta ll rendelkezsre, melyek mind a tmogats mrtkben, mind annak mdjban szles skln mozognak. A csoport legjobb kpessg tagjait egyni tmogatssal kezelhetik a kzssgen bell, ugyanakkor a legkomplexebb szksgletek huszonngy rs gondozst ignyelhetnek, esetleg valamilyen lakotthoni formban vagy tmogatott lakkrnyezetben. Mg e vdettebb krnyezetekben is nagy szerepet fog jtszani az illet letminsgnek szempontjbl a fggetlensg s vlaszts kpessge. Ezrt amint az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly kzelt a felnttkorhoz, srgss vlik, hogy nllbb legyen, mint azeltt, teht az nllsggal kapcsolatos kszsgeinek fejlesztse rdekben a gyermeknek szksge lesz az oktats bizonyos formira. Vilgos, hogy ennek a gyermekkorban kell megkezddnie, de az ilyen oktats hasznra lehet minden autizmussal s rtelmi srlssel l felnttnek s serdlnek, amennyiben az idszer szksgleteket szintn emlkezetnkben tartjuk.
275
274
Lehet, hogy a gyermeknek elszr a fggsgrl kell tapasztalatokat szereznie, mieltt az igazi fggetlensget bemutathatjuk szmra. Sok autizmussal l gyermek (akr trsul rtelmi srlssel) nagyon fggetlennek tnik, de ez egyfajta elsietett fggetlensg lehet. A szlk pldul bszkesget rezhetnek azrt, hogy gyermekk kpes krs nlkl italt venni magnak a htszekrnybl, telt a kamrbl s gy tovbb. Csak ksbb veszik szre, hogy ez inkbb egy kommunikcis nehzsget jelez, mint valamilyen erssget. A valdi fggetlensg a szksges segtsg sszes formjnak (belertve ms embereket) mozgstsra val kpessg s nem csupn a knnyedn elrhet dolgokban tanstott fggetlensg. A fggetlensgnek az azonnali vgyaktl val fggetlensg is rsze, gy a szemly ellenrzsre val kpessge vagy a kielglsre irnyul sztn ksleltetse is egy kvnatosabb cl elrse rdekben. Ez az indtkok ellenrzsnek bizonyos szintjt jelenti s a sajt cselekvsek tervezsnek s monitorozsnak kpessgt. Ez az a gondolati fggetlensg, melyet egy felntthz trstunk, viszont a krnyezet ltal maradktalanul ellenrztt viselkeds ltalban inkbb retlennek, mint fggetlennek ltszik.
Ahol csak lehetsges, alkalmazni kellene a feladat rzelmi rtkelst. gy a szemlynek segthetnk vgiggondolni, hogy vajon lvezi-e a tevkenysget, nehznek vagy knnynek tallja-e megtenni s gy tovbb. A feladat befejeztvel a tantsnak nem kell vget rnie. Ilyenkor jn el feladattal kapcsolatos tapasztalatok feldolgozsnak ideje, a feladatban hasznlt szimblumok vagy szavak segtsgvel. Az egyn figyelmt ekkor a jelents elemekre kell irnytani, melyek a jvben felhasznlhatak, ha a tanult kszsg jbli alkalmazsra lesz szksg. A kevsb slyos tanulsi nehzsgekkel lkkel a tanrok a "mi lenne ha" forgatknyveket gyakorolhatjk, hogy segtsenek a szemlynek felkszlni a kevsb megjsolhat helyzetekre s a rutinokba vetett bizalom helyett problmamegold megkzeltseket alkalmazni.
A fggetlensg tantsa A fggetlen cselekvs e szintjnek elrshez nem elg csupn klnll kszsgeket tantani; a szemly tudatban kell legyen sajt kszsgeinek, hogy az j helyzetekre tvihesse s rugalmasan alkalmazhassa azokat. E csoport esetben nem knny mindezt elrni, mindazonltal ez a cl minden fradsgot megr. Az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermekek s felnttek biztosan ignyelni fogjk a segtsget, pldul kpi szimblumok hasznlatt, tevkenysgeik megtervezshez, valamint ahhoz, hogy a terv megvalstsnak tudatban legyenek.
276
Esetlers Paul egy tizenkilenc ves, autizmussal s rtelmi srlssel l fiatalember, aki sok nkiszolglssal s hzimunkval kapcsolatos kszsggel rendelkezett s egyszer kifejezsekbl ll verblis kommunikcit hasznlt. Minimlis felgyelet mellett el tudta ltni napi szksgleteit s kpes volt olyan dolgokat krni, melyek nem voltak kzvetlen krnyezetben. Azonban e kszsgek mindegyike gpies tanuls eredmnye volt s mikzben ltszlag fggetlenl tudott mkdni csaldi krnyezetben, kptelen volt a krnyezetben bellt vltozsokat kezelni vagy kszsgeit azon a kzegen tl ltalnostani, melyben tanulta azokat. Paul a felmrsek szerint megfelelt egy tmogatott foglalkoztatsi program s egy alacsony szint szemlyzeti tmogatssal mkd kiscsoportos lakotthoni krnyezet feltteleinek. Ez a felmrs specilis bentlaksos tovbbkpzsi iskoljban mutatott idszer viselkedsn alapult s valszn volt, hogy egy j krnyezetben nem produklna a kpessgek ilyen szintjt, valamint, hogy ez a hinyossg negatvan hatna nbecslsre. A bonyodalmak elk277
erlse s a ksbbi fggetlen mkdst szolgl kapacits fejlesztse rdekben gy dntttek, hogy megprbljk arra oktatni, hogy a tanulssal kapcsolatos stratgiinak tudatban legyen, valamint fejleszteni prbljk problmamegold stratgiit. Olyan feladatokat vlasztottak, ahol Paulnak egyszerre egy lpst kellett teljestenie, s ahol mindig ugyanazon a mdon kellett megvalstania a feladatot. Ilyen feladat volt szobja kitakartsa. A mltban a takartszereket mindig biztostottk Paulnak s a feladat sorn jelen volt egy segt, aki alkalmanknt szval sztnzte vagy bztatta, ha ttovzott vagy egy koszfoltot elhagyott. Az els lps annak tesztelsre, hogy voltakppen mennyire kpes Paul segtsg nlkl teljesteni a feladatot, a segt visszavonsa volt. A takartszereket kzhez vtele utn Paul jl kezdett neki a feladatnak, de zavarba jtt, amikor a porszv egy btor kr tekeredett vagy tallt valamit a fldn (pl. egy pr cipt), amit korbban nem tett el. E helyzetekben kapott a mltban szbeli sztnzst, hogy folytassa a feladatot. E nlkl viszont csupn megllt, gyakran nhny msodpercig mozdulatlanul, azutn izgatott vlt (zavarodottan csapkodott) vagy valami mssal kezdett babrlni. Vilgoss vlt, hogy Paul mg mindig nagyon fgg az utastsoktl egy feladat befejezse sorn. Ezrt elhatroztk, hogy a szemlyzet egyik tagja ltal adott utastsokat (aki az j helyzetben nem lenne jelen) kpes szimblum-utastsokra vltoztatjk, melyeket el lehet halvnytani a teljes fggetlensgig vagy Paul magval viheti az ismeretlen krnyezetbe. Kezdetknt Paul kapott egy kpes listt azokrl az eszkzkrl, melyekre szksge lehet s megtantottk, hogy ezeket maga szerezze meg. Azutn kapott egy kpsorozatot, amely a szoba kitakartsnak minden egyes lpst tartalmazta. Termszetesen, minden lpshez tovbbi kpzsre volt szksg. Pldul a padl takartsnak kezdete az sszes apr trgy eltvoltsa a padlrl, de Paulnak kpzsre volt szksge ahhoz, hogy megklnbztesse, mi "kicsi" ebben a kontextusban s hogy mikpp pakoljon el olyan dolgokat, mint a cipk, mikzben olyan
278
dolgokat, mint az lllmpa, nem mozdt el, hanem krbetakartja azt. A kvetkez feladat az volt, hogy a padlt vizulisan kis rszekre osszuk fel, (krlbell egy ngyzetlb) amelyeket Paul knnyedn befejezhet anlkl, hogy izgatott vlna. Elszr ragasztszalaggal jelltek, aztn tovbblptek egy fbl kszlt ngyzetlb keretre s megtantottk, hogy azt vigye magval, amint felmosott fentrl lefele s balrl jobbra a kereten bell. Amikor Paul mr nmkden kpes volt felmosni ilyen mdon, felgyelet nlkl, a ngyzetnyi terletet hromngyzetnyire vltottk s gy tovbb egszen addig, amg vgl az egsz padl takartsa megoldhat volt egy lpsben. Minden takartsi feladatot fokozatosan gy oldottak meg, helyettestve Paul msok sztnzstl s utastsaitl val fggsgt azzal a kpessggel, hogy nllan kvessen egy kpes sorozatot. A vgs lps az volt, hogy segtettek neki, hogy tudatba kerljn mindezen tevkenysgek cljainak s felismerje, mikor rte el ezeket. Ehhez ksztettek egy fott Paul szobjrl tiszta s rendezett llapotban. A takartsi rutinon keresztli fejldsnek minden lpsben arra btortottk, hogy egyeztessen ezzel a fotval s azonostsa a takartsi feladatokat, melyeket mr elvgzett s azokat, melyeket mg vghez kell vinnie. Vgl elvezettk a tny felismershez, hogy elrte cljt s napi tblzatn egy pipval jutalmazta nmagt. A hnap vgn e pipkat sszeszmolta, hogy lssa, milyen jutalmat vagy kiruccanst keresett meg velk. Amikor ezzel kapcsolatban tudsa mr biztos volt, megtantottk (a feladatot reprezentl kpes szimblumok segtsgvel) arra, hogy megvltoztassa a szoba kitakartshoz szksges feladatok sorrendjt. Ezt a takarts megkezdst megelzen tette, gy nem olyan okozott pnikot, amit egy sszelltott rutinban val vltozs okozott elzleg. Ilyen mdon elre megtervezte a sorrendet, aztn csupn kvette a kpes sorozatot. Ezt elfogadta, mert mr megtanulta a clok elrsnek azonostst szmos klnll feladatban s ltta (sz szerint), hogy ezek a feladatok mind ugyanahhoz az eredmnyhez vezetnek. Ezt a folyamatot meg kellett tantani minden letvezetsi
279
feladat esetben s br volt nhny feladat, amelyet nehezebb volt ezen a kpes mdon ismertetni, mgis lehetsges volt tfog mdon cskkenteni Paul msoktl val fggsgt s nmi ellenrzst adni neki feladatait illeten a szimblum szekvencik alkalmazsnak segtsgvel.
Az nellts szervezse Amint az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly a felnttkorba lp, az npols s az egszsges letmd fenntartsban fggetlensget vrnak el tle. Vilgos, hogy ez bizonyos mrtkben fgg a szemly tanulsi nehzsgeinek slyossgtl s az autizmus foktl, de a felnttek gondozsban dolgoz szemlyzet kpzse hangslyozni fogja az egyn jogt arra, hogy sajt dntseket hozzon; nem helyes az a felfogs, hogy ez hozzlls tkzhet a kiemelked kteles gondossggal. Ez klnsen ott van gy, ahol a szolgltats hangslya a "normalizls", amit rosszul rtelmeznek, amennyiben az embereket arra veszik r, hogy viselkedjenek "normlis" mdon, mintsem egyenlknt rtkeljenek minden ltezsi mdot. Ennl fogva egy szl gy tallhatja, hogy fia vagy lenya, akit gondosan neveltek s tmogattak az iskolai veken t s megtantottk a mindennapos tisztlkods olyan ritulira, mint a napi legalbb ktszeri fogmoss, a fogmosst esetleg teljesen abbahagyja, amikor a felntt-elltsba lp. Lehetsges, hogy a norml napi rutin felbomlsa vezette a szemlyt arra, hogy ne mosson tbb fogat, ahogy azeltt ltalban tette s hogy ellenlljon, ha megkrik r. A helyett azonban, hogy ezt jelknt fogtk volna fel, miszerint tovbbi tantsra van szksg ennek az egszsges s szksges rutinnak az jraptshez, kiderlt, hogy a szemlyzet egyes tagjai gy rveltek, hogy sok fiatalember nem nagyon mos fogat, ha egyltaln mos s az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly csak a vlasztst gyakorolja az letmd krdsben. Amikor a szlk panaszkodtak, hogy szmukra ez gondozsi hinyossgnak tnik, esetleg azt mondtk nekik, hogy
280
akadkoskodnak s elutastjk fiuk vagy lenyuk felntt sttusznak elfogadst. A problma a tjkozott vlaszts: nem llthatjuk, hogy a szemly tjkozott dntshozst gyakorol, amg meg nem rti annak kvetkezmnyeit, ebben az esetben a fogpols elmaradst. Ez nagyon valszntlen helyzet az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek esetben. Az ilyen problmk kezelsnek egyik tja, hogy megprbljuk a szemlyzet megrtst nvelni, de biztosabb stratgia segteni a felnttet az npols olyan, viszonylag nll rutinjainak kiptsben, ami ellenll a krnyezet s az alkalmazottak vltozsnak. ppen gy, mint Paul esetben fent, nellenrz rutinok kiptsre lesz szksg, kpi szimblumok hasznlatnak segtsgvel. Mieltt a szemly belpne a felntt-elltsba, meg kell bizonyosodnunk arrl is, hogy ezek jl ltalnostott rutinok. Ez azt jelenti, hogy szmos klnbz, ltalnos felgyeletet nyjt ember trsasgban kell hasznlniuk, szmos klnbz helyzetben. Sosem lehetnk biztosak abban, hogy ezek a rutinok, mg ha szimblumokkal tmogattuk is, nem bomlanak le, de ez kevsb valszn, ha a fenti mdon ltalnostottuk azokat. Egy kpes sorrend sztnzknt mkdhet a szemlyzetnek, aki legalbb felknlja a tevkenysgben val rszvtel lehetsgt (pldul a fogmosst) s valsznbb, hogy az autizmussal l szemly teljesteni is fogja azt az ismers szimblumokkal. Szintn szksg lehet arra, hogy a szemlyzet az npols rutinjain egy lland idszakban (esetleg egy jutalmaz tevkenysggel sszektve) vagy lland temben dolgozzon, mivel ha e tmogats nlkl adnak lehetsget adnak, hogy a szemly sajt tempjban vgezze a rutinokat, azok egyre jobban elhzdhatnak s elfoglalhatjk a nap legnagyobb rszt.
281
tmenet a felnttkorba s a felntt sttusz jelei A felnttkorba val tmenet szmos vltozs elfutra lehet, s ezek hatsa katasztroflis lehet az autizmussal s rtelmi srlssel l egynre, ha a vltozsokat nem fogadta el s nem tantottak szmra ezzel kapcsolatos kezelsi stratgikat. Fontos, hogy a vltozsokat lpcszetesen vezessk be. A felntt szerepnek szocilis s kulturlis jelei vannak. Lehetsges, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek nem kpes elrni a felntt sttuszt, mert ezek a jelek elrhetetlenek a szmra, mint pldul a nyitott foglalkoztats, vagy a szexulis partner. Prhuzamosan fennll a veszlye annak, hogy ezek a jelek az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly szmra nmkdnek tnnek, ha egyszer elrte a felnttkor hatrt s nagymrtk depresszi vagy dh jelentkezhet, amikor pldul tizennyolcadik letvnek betltsekor nem kap automatikusan munkt, bartnt s jogostvnyt. A foglalkoztats lehetsge? A munknak szocilis s sttusz elnyei vannak s az idt rendszerezett mdon foglalja le. Azonban a munknak "valdinak" kell lennie, hogy rtelme s mltsga legyen, s hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek jobban megtanuljanak nmagukrl gondoskodni s szabadids rdekldst kialaktani, ahelyett, hogy unalmas repetitv feladatokat vgezzenek, ami semmilyen hasznos funkcit nem szolgl. Nhny mhelykrnyezet reprezentlja a nagyszm ember kezelsnek vagy a zajos ill. fnyesen vilgtott krnyezet problmit s gy nem a munka tnik az egyetlen rtelmes letmdnak. A farmkzssgek most kimentek a divatbl az autizmussal s rtelmi srlssel lk hossz tv felntt-elltsban, habr ez az egyetlen ltez lehetsg, amely lthatlag nagy sikereket biztost a produktv, rtelmes s a szemlyes fejldsre lehetsget
nyjt munkakrnyezet biztostsban. Ahol a fizetett munka nem lehetsges, az nkntes munka segthet a szemlynek magabiztossgra s nbecslsre szert tenni s esetleg elfutra is lehet egy ksbbi fizetett foglalkoztatsnak.
Fggetlen let? Mg ha a szlk kpesek s akarjk is otthon folytatni az autizmussal s rtelmi srlssel l felntt fiukrl vagy lenyukrl val gondoskodst, akkor is rdemes megfontolni a felntt kimozdtst csaldjbl, de nagyon kevesektl (ha brmennyitl is) vrhat el, hogy teljesen tmogats nlkl ljenek. Nvekv szm kis csoportos lakotthon ltezik, amely autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyeket lt el, ltalban bentlaksos gondozst nyjtva, de a kzssg lehetsgeit felhasznlja a nappali foglalkoztatshoz. Nhny nagyobb intzmny bentlaksos gondozst s nappali lehetsgeket is nyjt, belertve a tovbbi kpzst, szakkpzst s szabadids kpzst, az alapvet letvezetsi s hztartsi kszsgek trningjt. Amint a felntt felkszlt a csaldi otthonbl a kzssgi szolgltatsba val tmenetre, olyan gondos tervezsre lesz szksg az tmenet kezelsre, mint a korbbi, otthonrl az iskolba vagy az iskolbl a felntt letbe val tmenetek esetben. Egy tbb-kevsb merev rendszer (fggen a felntt szksgleteitl) bevezetsre szksg lehet az j krlmnyek kztt, a kltzs eltt, ellenkez esetben fennllhat az elhelyezs csdjnek veszlye. Csald, vagy felntt kapcsolatok? A szexulis kapcsolatokkal lehetnek problmk, amint azt az albbiakban rszletezzk. Az is elfordulhat, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlynek kptelen nzetei vannak arrl, hogy mit jelent hzasnak lenni vagy gyermekekkel rendelkezni, s egyszeren azt krik, hogy ilyen dolgokat tehessenek, mert "ez az, amit az
283
282
emberek tesznek". Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly kpessgszintjtl fggen a legjobb az lehet, ha bemutatunk nhny letmd alternatvt, gy nem a hzassgot tekinti az egyetlen lehetsgnek. Gondot okozhat felsznre hozni azt, hogy mennyit rt meg az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly s folyamatosan tisztban kell lenni azzal, hogy a sz szerinti rtelmezs flrevezeti t. Minden esetben biztostani kellene, hogy a vlasztsa tjkozott vlaszts legyen s a kinyilvntott vlasztssal kapcsolatos magatarts pozitv legyen. Az autizmussal l szemly kifejezsre jutatott vgyainak gymlcszbb megkzeltse, az, hogy "milyen segtsgre lesz szksg a vlaszts megvalstshoz?", mintsem azt sugallnnk a szemlynek, hogy bizonyos clok irrelisak. Nha ppen egy bizonyos cl elrshez szksges sszes lpsen val thalads az, ami a clt kevsb vonzv teheti, gy azutn a szemly valsgosabban nyugszik meg egy alternatvban.
tovbb. A nagyszlk s akr a szlk is meghalhatnak, ekkor a gysz nehzsget okozhat. A fiatalabb testvrek attitdje megvltozhat egy felntt fel, klnsen, ha sajt problmik miatt sebezhet serdlk s szeretnk hazavinni bartaikat. Nincsenek ksz vlaszok a lehetsges problmk mindegyikre, de rzkenynek kell lenni e vltozsok hatsaira s rendezskhz tmogats szksges. Kszsget elhv tmpontok Ezek az utalsok az iskolai krnyezeten bell felpthetk, gy az adott krnyezetbl val elmozdts azzal jr, mintha a szemly elveszten kszsgeit, hinyzik motivcija vagy az illetkessge. Ennek kvetkeztben lehetsges, hogy ezeket vissza kell lltani s a szllthat tmpontok, mint a vizulis utastsok szerepe nagyon fontos ebben a tekintetben. Szexulis identits s mkds Szexulis oktats Krlbell huszont vvel ezeltt egy autizmussal l gyermekek s felnttek szmra szolgltat nkntes szervezet megbzott valakit a szemlyzet tagjai kzl azzal, hogy rjon irnyelveket a szexulis oktatshoz. Nhny hnapos gondolkods utn szletett egy dokumentum, melynek zenett gy sszegezhetjk: "Ne tedd!" Vilgos, hogy ez nem megfelel vlasz, de az ember rezhet nmi szimptit a kvetkeztetssel kapcsolatban, amikor gondolkodni kezd a tmn, klnsen az autizmussal s rtelmi srlssel l csoport esetben. Mgiscsak ez a legsebezhetbb a csoportok kzl s irnytsra van szksgk, hogy segtsnk megvdeni s biztonsgban tartani ket. Ez a sebezhetsg a legnyomasztbban a szexulis oktats tekintetben van jelen, de felmerl a msok szexulis zaklatstl (akr szndkos, akr nem) val vdelem tmja is. Problmt jelentenek
Az tmenetek kezelse Az iskolbl a vilgba Az iskolval lehettek problmk, de valszn, hogy rendszerezettebb krnyezetet biztostott, mint az iskola utni let. A j iskolzs legksbb tizenngy ves kortl felkszt erre a vltozsra, de gyakran nehz attl a rendszertl fggetlenl trningezni, melyre a szemly tmaszkodni fog s lehetsges, hogy egyesek ezek kzl mg nem rtkelhetk. A hordozhat rendszerekkel (mint a vizulis napirendek) val munka megknnytheti ezt a problmt. Otthon Azzal egy idben, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly a felntt vilgba lp, az otthoni helyzetben knyszer vltozsok trtnnek. Az idsebb testvrek elkltzhetnek otthonrl, fiskolra mehetnek, meghzasodhatnak, gyermekeik lehetnek s gy
284
285
az autizmussal l szemlyek nem megfelel szexulis cselekvsei s a szexulisnak vagy provokatvnak tekinthet (mg ha nem is szndkosan olyan) cselekvsek miatti letartztatstl vagy pszichitriai gondozsba kldstl val vdelmk. Ezrt a testi vltozsok, a nemi klnbsgek s a szexulis fejlds oktatsa fontos az autizmus s rtelmi srls esetn. Erre megvannak a megszokott mdok a hagyomnyosan fejld gyermekek esetben, ahol a szlk s/vagy tanrok oktatjk a tudnivalkat, de ez a mdszer nem felel meg e csoport esetben. Brmilyen, a "glyrl11 val beszd vagy a vitnak tlzottan technikai tudomnyos kifejezsekre val tterelse kellemesebb teheti a tanrnak vagy a szlnek a dolgot, de valsznleg kevs haszonnal jr az autizmussal s rtelmi srlssel l gyermek szmra. Ez a csoport keveset vagy semmit nem fog ltalnostani a "kontextuson kvl" nyjtott a szexulis oktatsbl, gy a gondozkon (a szlkn s msokon) mlik, hogy segtsenek nekik megrteni testi vltozsaikat, kezelni emocionlis nyugtalansgukat s ltalnos szexulis oktatst nyjtsanak, hogy e vltozsokat megjsolhatbb s elfogadhatbb tegyk.
Testi vltozsok Ahogyan ms serdlkorakat, az autizmussal s rtelmi srlssel l fiatalokat is fel kell kszteni a testi vltozsokra, ami klnben rmisztnek tnik s flrerthet. Emlkeznnk kell arra, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l embereknek nem lesznek bartaik, akikkel a dolgokat tbeszlhetik vagy akikkel sszevethetik szrevteleiket s az aggodalmakat cskkent norml mechanizmusoknak a hinyt a szlk s gondoz szakemberek tmogatsnak kell kompenzlnia. Gyakori flrerts ebben az idszakban, hogy srlst feltteleznek s a "nedves lmok" egy szobatisztasggal kapcsolatos, nedves gyhoz vezet balesetet jelentenek. Valsznleg mindkt helyzet nyomaszt s akr flelmet is okozhat (klnsen a vrrel s fjdalommal egytt, ami az idszakot ksri). Mint a flelem
286
s aggodalom ms ehhez hasonl eseteiben, nem valszn, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly felismern sajt rzelmi reakcijnak okait s bizonyosan nem lesz kpes kommuniklni azt. A szlknek s gondozknak meg kell prblniuk elvtelezni e vlaszokat a testi vltozsokrl val elzetes oktatssal, s keresnik kell a flelem vagy aggodalom jeleit is (melyek kifejezdse pp olyan valsznen viselkedses, mint kommunikatv vagy emocionlis), e kpzsen tl is. Elrhet nhny olyan szveg, melyeket beszd- s nyelvi zavarral l gyermekek szmra fejlesztettek ki s amelyek segtenek a gyermeknek a serdlkorban vrhat klnbz testi vltozsok megrtsben. Mg ha gy tnik is, hogy rtik, mi fog trtnni velk, mgis sokknt rheti ket, amikor valban bekvetkezik. A problma az, hogy nem kpesek megjsolni a bekvetkez vltozst, sem annak mrtkt, relatv vagy abszolt idejt. Az is kvnatos, hogy megrtsk msok vltozsait csakgy, mint sajtjukat, oly mdon, hogy megtanuljk nem zavarba ejteni testvreiket (vagy osztlytrsaikat), azltal, hogy megprbljk felfedezni a mellek vagy herk nvekedsnek jeleit. Sajnlatosan, az oktats nha slyosbtja e problmkat, ahelyett, hogy megoldan ket. Egy fiatal szemly elszr megriadhat ezektl az rdekes vltozsoktl, de tljuthat ezen s elkezdheti nyilvnosan kommentlni az emberek alakjt vagy egy kzvetlenebb fizikai mdon trekedhet felfedezni azokat. Nincs varzsszere a fenti kockzatok kzti egyenslyozsnak, de fontos, hogy a szexulis vltozsokrl val tants rsze a testi vltozsokkal kapcsolatos megfelel viselkeds tantsa. A tindzsereket mg lelkiismeretesebben kell tantani a szemlyes higinre s arra, hogy hogyan, mikor s milyen gyakran hasznljanak dezodorokat. A fikat meg kell tantani a borotvlkozsra vagy arra, hogy tolerljk, ha megborotvljk ket szksg esetn. A lnyoknak szintn tudniuk kell a hnalj-szrtelentsrl, ha gy tljk meg, hogy ez az rdekkben ll a higinia fenntartsa szempontjbl s ha ez a csald eszttikai elkpzelseivel is tallkozik. Szintn szksg lesz megtan287
A felnttkorba val tmenet rzelmek
tani a lnyok szmra a menstruci krli fontos ritulkat, valamint a vdekezs klnbz forminak elnyeit s kockzatait is meg kell beszlni az egyn nehzsgeivel s sajtos szksgleteivel sszhangban. Pldul az egszsggyi bett megfelel mdon trtn eldobsa s cserje, amikor szksges, ni problma, s ez megoldhat tampon hasznlatval, de csak akkor, ha nem ll fenn a veszly, hogy folyamatosan a tamponnal babrlnak, mely a mh fertzseihez s a maszturbci nem megfelel formihoz vezet. Ez ahhoz is hozzjrulhat, hogy a lny ezt "zld lmpa"-knt tekintse ms elemek minden egyb mdon a vaginba helyezsre, hasonl nyugtalant kvetkezmnyekkel. A szobatisztasgi trning, majd a tornaruhba val tltzs tantsnl bevezetett magnszfratudat e tevkenysgekre vonatkozan rendkvl fontoss vlik. Vilgos szablyokra van szksgnk, de vatosnak kell lennnk, hogy azok ne legyenek tl merevek. Egy fiatal lnyt pldul megtantott az desanyja, hogy soha ne mutatkozzon meztelenl idegen frfi eltt, mg akkor sem, ha krik. Vilgos, hogy ezt a legjobb szndkkal tettk, azzal a szndkkal, hogy a lnyt megvdjk a zaklatstl. Azonban, problma merlt fel, amikor a lny beteg lett s elutastotta, hogy levetkzzn egy frfi orvos eltt, mg akkor is, ha desanyja azt mondta, hogy az helynval. Az egyik intzmnyben ezt a nehzsget oly mdon kerltk meg, hogy elszr megtantottk a gyerekeknek az emberek azon szk krt, akik eltt helyes levetkzni s nem az ellenkezjt specifikltk s aztn megtantottk ket arra, hogy ennek a csoportnak egyiktl kell engedlyt krnik, ha brki ms kvnja, hogy levetkzzenek. Ez soha nem lett olyan rendszer, melynek mkdtetst meg tudtk volna tanulni, de megfelel keretet biztostott ahhoz, hogy a privt szfra szablyait megtantsk s a lehetsges egyedi kivteleket is ismertessk (ha egy orvos vizsgl, ha ruht prbl, ha szs utn kzs ltzben levetkzik, stb.).
Minden serdl tallkozik az rzelmek ingadozsval, amely a szexulis fejlds megprbltatsait ksri, ahogyan termszetesen azok is, akiknek velk kell lnik abban az idben. Az autizmus nem vdelmez ezekkel a hangulati ingadozsokkal szemben, st, mg rosszabb teheti azokat. Akkor is, ha ezek a valsgban semmivel sem slyosabbak, mint ms serdlk esetben, a hatsok rosszabbak lehetnek, mert nincs mdjuk r, hogy csillaptsk azokat. A legtbb serdlnek vannak bartai, akikkel egytt lgnak s megosztjk rzseiket, akik tsegtik ket e nehz idkn s akikkel azonostani tudjk magukat, olyan zrt csoportot, melyet ltszlag senki ms nem rt meg. Msok legalbb valamilyen mrtkben megrtik, hogy mi trtnik velk s kpesek lehetnek cskkenteni legalbb nhnyat a depresszi vagy a mnikus eufria legrosszabb hatsai kzl, oly mdon, hogy felismerik annak okt s azt a tnyt, hogy hamarosan elmlik. Az autizmussal s rtelmi srlssel l fiatal embereknek nincs ilyen vigaszuk s az rzelmek elzetes figyelmeztets nlkl raszthatjk el ket, annak a tudatnak a segtsge nlkl, hogy pldul ez csak premenstrucis feszltsg, mely cskkenni fog, amint a menses megrkezik. Akrcsak ezeket az ltalnos hangulathullmzsokat, a szexulis fejldst is ksrik a vgyra s a szexulis kielgls szksgessgre vonatkoz specifikusabb rzsek. Val igaz, hogy gy tnik, az autizmussal l szemlyek j rsznek nincsenek nagyon ers szexulis ksztetsei s az esetkben butasg volna (s inkbb kegyetlen) megksrelni bevezetni ket egy olyan terletre, mely ppen olyan valsznen a nehzsgek s szorongs forrsa, mint az rm. Szerencstlen mdon a szexulis rdeklds teljes hinya semmi esetre sem tipikus az autizmusban. Lehet, hogy szexulis rdekldsk nem emberekre vonatkozik (sszhangban az emberek irnti rdeklds ltalnos hinyval), de kihv viselkedsek keletkezst segtheti el. Amint az lthat lesz a maszturbcira vonatkoz ksbbi fejezetbl, majdnem ugyanannyi szexulis frusztrcihoz vezethet a
289
288
ftisek kifejldse, de nehz megvalstani vagy viselkedsi kihvsokhoz vezethet, amint a szemly ktsgbeesetten keresi egyni ftistrgyt. Mgis azok az rzelmek, melyek a szexulis rdekldst ksrik, nem csak egy jabb problmaforrst jelentenek az autizmusban; lehetnek pozitv hatsai is. Ismertt vlt pldul, hogy ekkor mutat az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly elszr rdekldst msok irnt. A puberts nha egy msodik lehetsget nyjt az autizmussal l szemly rszre, hogy msokhoz kapcsoldjon, s hogy kapcsolatokat fejlesszen ki akr szleivel is. Nem arrl van sz, hogy ezek a kapcsolatok nmagukban szexulisak, hanem arrl, hogy a szexulis impulzus ezek megtrtnthez rdekldst s motivcit nyjt. Ugyangy azonban, mint ahogy az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek nem rtik meg sajt rzelmeiket s viselkedsket, nem fogjk felismerni msokban sem a szexulis rdeklds jeleit, s nem lesznek tudatban annak, hogy a sajt viselkedsk ezt befolysolhatja. Ez msok zaklatshoz vezethet, akiknek barti mosolyt a szexulis elfogads jelnek tekintik vagy ellenkezleg, sebezhetsghez vezet, amikor sajt naiv viselkedsk az elfogads olyan jeleit nyjtja, mely nem ll szndkukban. E krdseket a tovbbiakban mint a kihasznlssal kapcsolatosakat trgyaljuk, de a lnyeg az, hogy tovbbi oktats szksges sajt s msok rzseit illeten annak rdekben, hogy felkszltebbek legyenek e problmk a kezelsre vagy elkerlsre. Azt is meg kell tanulniuk, hogy miknt kezeljk a visszautastst (mint ahogy mindnyjunknak kell, hacsak nem vagyunk rendkvl szerencssek lettapasztalatainkban), mind a tnyleges viselkeds (egy elterel lvezhet, kvnatosan fizikai tevkenysg a legjobb), mind pedig a felkeltett rzelmek vonatkozsban. Csakgy, mint valamennyink esetben, a visszautasts alacsony nbecslshez vezethet s nem segt, hogyha valakinek gyenge nbizalma van s nem rti meg a visszautasts okait. Autizmussal s rtelmi srlssel l emberek segtsget fognak ignyelni abban, hogy ezekkel az rzelmekkel kiegyezzenek s kszsgeket alaktsanak ki arra, hogy
minimalizljk a jvbeli visszautastsokat, megksrelve annak biztostst, hogy megrtsk, a msok rzelmeire vonatkoz krs nem garantlhatja annak elfogadst, annak a tudata pedig, hogy a krsnek kt lehetsges kvetkezmnye lehet (elfogads vagy visszahzds), kezdettl fogva tantand.
Maszturbci Nehz hatrozott s ers szablyokat lefektetni ennek kapcsn, mivel az ezzel kapcsolatos attitd annyira vltozatos az erklcsi s vallsi szemlletnek s a kulturlis (s szubkulturlis) tnyezknek megfelelen. Egyik oldalon ll az a felismers, hogy az autizmussal l szemlyek is emberek, szksgletekkel s jogokkal arra, hogy kiteljestsk s kifejezzk magukat, mint szexulis lnyt. Mivel egy teljes szexulis kapcsolat valsznsge msokkal csak az esetek igen kis rszben ll fenn, a maszturbci termszetes megnyilvnulsa az ilyen kifejezdsnek. Egyes szlknek ez egyszeren elfogadhatatlan lehet s van egy nehz etikai problma azzal kapcsolatban, hogy kinek a szksgletei s jogai gyzedelmeskedjenek. Ahol az autizmussal s rtelmi srlssel lk kpesek sajt nzpont kifejezsre, ott vilgos, hogy szksgleteik s jogaik mindenek felett valk. De az esetek tbbsgben nem lehetsges sajt nzpont kialakulsa, s ekkor fontoss vlik a vdelmezk (akik leginkbb a szlk) szerepe. Ktsges, hogy valaha is lehetsges a szlk kifejezett vgyaival szembemenni olyan gyekben, mint ez, de a szlknek szksge lehet tancsra, hogy segtsnk elfogadni gyermekk szexulis identitst s szksgleteit, s a szksgletek figyelmen kvl hagysnak, vagy tagadsnak lehetsges nem kvnt kvetkezmnyeit tudatostsuk bennk. Amint ltni fogjuk a kihasznlsrl szl fejezetben, az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek nagyon sebezhetk, s szexulis oktatsuk rszeknt segtennk kellene ket, hogy megklnbztessk, mi az, amit szerethetnek, attl, ami kellemetlen, akr fjdalmas lehet. Hogy ne vergdjenek kizskmny-
ol kapcsolatokban, s ne vljanak nagyon frusztrltt az ebbl kvetkez zavart vagy nehz viselkeds ksretben, szksgk van a szexulis arousal kezelsnek alternatv mdjra. A maszturbci egy ilyen alternatva lehet, habr, mivel nem hasznlhat minden helyzetben, a szemlynek ki kell alaktaniuk ms stratgikat is az arousal cskkentsre s a frusztrcitl val szabadulsra. A maszturbci hasznlatnak legfontosabb korltja, hogy magntermszet cselekvsnek kell lennie. Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlynek hatrozott s vilgos szablyokra van szksge a maszturbci szempontjbl tiltott helysznek s idpontok bemutatsban, annak az alapelvnek a szem eltt tartsval, hogy mindig inkbb tantsunk pozitvan, mint tiltsunk. A felnttet teljesen helynval lehet megtantani, hogy szabadidejben kommuniklja szksglett, ha elvonulna, hogy magnyosan maszturbljon, ha valami felizgatta; azonban nem megfelel ezt munkatevkenysg, tkezs ideje alatt vagy nyilvnos helyen engedlyezni. Ilyen helyzetekben az rdeklds s az arousal cskkentsben segteni kell valamilyen elterel tevkenysgen keresztl, amg egy megfelelbb alkalom nem addik. pp, ahogy oktalanul korltoz volna azt mondani, hogy soha ne merljenek el valamilyen szexulis tevkenysgben, hasonlan oktalan azt az elkpzelst kialaktani bennk, hogy tehetik akkor, s ahol csak rmet okoz; az ilyen felhatalmazs bajba sodorhatja ket, akr mg a trvnnyel szemben is. Ha egyszer a megfelel idben s helyen val egyedllt szempontjai megolddtak, az autizmussal s rtelmi srlssel l felnttnek szksge lehet nmi segtsgre a maszturbci aktushoz maghoz. Nem szksges s nem is megfelel olyan szemlyeket tantani arra, hogy hogyan tegyk, akik nem mutatnak rdekldst a maszturbci irnt. Azonban egyes autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek gyakran s ktsgbeesetten foglalhatjk el magukat maszturblssal, s mgsem rik el sosem az orgazmust, gyhogy izgatottak maradnak, de frusztrltak; ekkor dhsek lehetnek s agresszv vlhatnak nmagukkal, vagy msokkal szemben.
Veszlyes srlseket is okozhatnak maguknak a kielgls elrsre val prblkozsaikban. Az okok az orgazmus elrsnek nehzsgre nem egyszerek. Lehet, hogy a szemlyt gygyszerezik, ami hatssal van az orgazmus elrsre, vagy az is lehetsges, hogy nem kpesek fantzit hasznlni segtsgl (elgondolni, vagy nzni az ellenkez - vagy azonos - nem nagyon vonz egyedeit). Brmelyik esetben ltalban legfbb rdekk, hogy segtsnk az orgazmus elrsben, de ennek logisztikjval problmk vannak. A szlk, elgg rthet mdon, knyelmetlennek rzik ezt a szerepet, ahogyan a fiatal szemlyzet is s mindig ott van az abzus engedlyezsnek (vagy ltszlagos engedlyezsnek) veszlye. Egyes eurpai orszgokban ezt a szerepet specilis szex-terapeuta tlti be, de ez a szolgltats az Egyeslt Kirlysgban s szmos ms helyen nem elrhet. A szemlyzetnek szl tancs az lehet, hogy gyzdjenek meg arrl, hogy ltezik irnyelv s specifikus kezelsi s gondozsi terv ezzel kapcsolatban,valamint, hogy aprlkosan rizzk meg a feljegyzseket minden tantsrl s fejlesztsrl. A mechanikus szexulis segdletek hasznlatnak tantsa enyhtheti a problmt knnyv tve a tantst, s valsznbb a sikert, valamint kevsb valszn, hogy abzushoz, vagy abzus felttelezshez vezet. Az is valszn, hogy az autizmussal l emberek esetben a szexulis rdeklds inkbb trgyak, mint emberek fel irnyul. Ahol alkalmas, ezeket odaadhatjuk a szemlynek, mialatt maszturbl, hogy az orgazmust valsznbb tegyk. Azonban nha ezek az elemek valahogy bizarrak (merkanl, ragasztszalag pldul), s kihv viselkedst vlt ki, ha felkutatjk ket. Ezeket gy kell kezelni, mint a kihv viselkedsek ms eseteit, tekintet nlkl a kezdeti szexulis motivcira. Mint annyi ms terletnl az autizmusban, fennll a veszlye annak is, hogy a maszturbci problmv vlik, mert knyszeres tevkenysgg alakul. Klnsen kihvv vlhat, mivel nehz gy gondolni, hogy olyan alternatv viselkedst tudunk megtantani, mely versenyez ezzel a knyszerrel. Az lvezet nagyfok, vagy az lehet, s
nem lehetsges "eltvoltani" a mnikus tevkenysget annak rdekben, hogy a szemlyt rvegyk, hogy kvesse a "munka, aztn jtk" szekvencit. Mgis ezek azok az alapelvek, melyeket alkalmazni kell. Egy vizulis szekvencira van szksg, hogy megmutassa a szemlynek, hogy mikor (s hol) lehetsges maszturblni s mit kell tennie elszr. Ez mkdhet, ha a szemly rutinszeren szokta ksleltetni kvnsgait, hogy mit szeretne tenni s meg szokott dolgozni a hozzfrs kivltsgrt. Valsznbb, hogy az mkdik, ha a szekvenciban vlasztott "munka" valjban valami olyasmi, amit a szemly valban lvez, gy mint a maszturbcitl val elterels mkdik. Ha a szemly inkbb a felajzottsg korai szakaszban "kaphat el", mint erteljes rzelmek csapdjban, maximalizlni lehet a viselkeds kontroll alatt tartsnak eslyt. Etikai krdsek Mint fent jeleztk, a szlk s gondozk nagyon nehznek tallhatjk, hogy egy msik ember szexulis fejldsvel foglalkozzanak. A szlk szmra ez a termszetes genercik kztti szgyenkezs s termszetes vonakods, hogy gy lssk gyermekket (slyosbtva azzal, ha a felnttnek brmilyen fajta tanulsi nehzsgei vannak), mint egy mkd szexulis lnyt. A szakkpzett gondozknak, akik nagyon fiatalok lehetnek, a nehzsg onnan eredhet, hogy mg nem igazodtak nmagukhoz, mint szexulis lnyekhez teljesen s a stresszhez, valamint a felelssghez, hogy az let ilyen fontos krdseiben dntseket hozzanak mssal kapcsolatban, aki esetleg idsebb nluk. Knnyen lthat, hogy mi a teend, ha valakinek lelemre, knyelemre vagy fizikai gondozsra, akr foglalkoztatsra van szksge, de sokkal bonyolultabb a szexulis szksgleteket szemllni ilyen mdon. ltalnostva, br ez nem azt jelenti, hogy ez minden esetben igaz, a szlk valsznleg inkbb meg akarjk tagadni autizmussal s rtelmi srlssel l felntt gyermekk szexulis szksgleteit s a fiatal gondozk inkbb szexulis szksgleteket feltteleznek mg akkor is, ha nem arrl van sz.
294
Azonban amikor az autizmussal s rtelmi srlssel l felnttek szexulis szksgleteivel foglalkozunk, vannak valdi etikai dilemmk, melyek tlmennek azon, hogy megtanuljuk realisztikusabban azonostani a szksgleteket. Ha valakinek van hozztartozja, aki valsznleg nem forml hossz tvon rzelmeket s nincs barti kapcsolatban msokkal (s ennl a csoportnl valsznleg ez a helyzet) akkor arra tantani a szemlyt, hogy mikpp alaktson szexulis kapcsolatot valakivel, annyi tesz, mint azt lltani, hogy rendjn val ms embereket, mint egyesek vgykielgtsnek eszkzt kezelni. Valjban az autizmussal l szemlyeket arra tantani, hogy msokat ilyen mdon hasznljanak, nem elfogadhat a legtbb ember erklcsi trvnyei szerint, mg akkor sem, ha viselkedsk gyakran alatta marad az ilyen trvnyeknek. Mg a fiatal frfiak is, akik elfogadjk azt a ttelt, hogy legyen annyi szexulis kapcsolatuk, amennyi csak belefr, ltalban megrnek egy megfontoltabb s szocilisan tudatos magatartsra, habr lehet valami abban a tnyben, hogy ez egybeesik azzal, hogy nmileg vesztenek sajt fizikai vonzerejkbl s gy a kpessgbl, hogy ilyen mdon viselkedjenek tovbbra is. A legtbb embernek van szerelmi s szexulis kapcsolati idelja, dacra egy veszlyes szerelmi kapcsolatra val vgynak. Vgl is csak "veszlyes" s azrt annyi irodalmi m trgya, mert szleljk, hogy egy alkalmi gy csak ritkn kompenzl egy elmlylt szerelmi kapcsolatot. Nem meglep ezrt, hogy az autizmussal lk segtse egy szexulis kapcsolatba val belpsben szmos embert kellemetlen rzssel tlt el. Mgis szmos etikai aggly merl fel az ellenttes pozci elfogadsban. Ha nem segtnk az autizmussal l szemlynek, hogy szert tegyen egy szexulis kapcsolatra s kezelje azt (termszetesen, ha mr megllaptottuk, hogy mi az, amit szeretne), akkor ez nem az rm megtagadsa attl a csoporttl, melynek lete deskevs ms lvezetet knlhat? Milyen jogunk van msokra kirni sajt erklcsi trvnyeinket? Mirt ragaszkodnnk egy erklcsi viselkedsi normhoz ennl a csoportnl, mikor ltalban nem jrtasak kortrsaik
295
kztt? Mindezek nyilvnvalan etikai problmk s mint ilyeneket nem knny megoldani. Mindazt sszer lehet megkrdezni, hogy a szemlyzet s a szlk e tmk tudatban vannak-e, megbeszltk s megosztottk-e mindazokkal, akik rszt vesznek a felntt letben, belertve a testvreket, akik gyakran realisztikusabban s koruknak megfelelen tudjk venni a dolgot, mint a szlk s kzvettenek a szlk s a szemlyzet kztt. Ahol lehetsges, a felnttet magt is vonjuk be, habr ezt vatosan kell kezelni, hogy elkerljk a felntt ksbbi sszezavarst. A cl az lehet, hogy legyen egy etikai vezrelvnk, mellyel minden rintett egyetrt s amely tjkoztat a szolgltats szexulis oktatsnak gyakorlatrl.
Kihasznls s abzus Mint fent jeleztk, az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek klnsen srlkenyek a kihasznls s abzus tekintetben s mgis lehetnek elkveti is. Flrerthetnek rzelmi s szocilis jeleket, adhatnak rossz jeleket ltzkdsk, viselkedsk s magatartsuk kapcsn. Hasonlan nagyon sz szerint rtelmezhetik a szexulis oktatst s a viselkedsi szablyokat, melyeket megtantanak nekik. gy megtanulhatjk, hogy meg kell krdezni, hogy valaki akare szexulis kapcsolatot ltesteni s valamilyen intim helyre kell vonulni vele, de nem mindig tantjk meg arra, hogy a vlaszt meg kell vrnia, s figyelnie r, klnsen, ha az "nem". A fogad oldallal kapcsolatban elgtelen lehet annak tantsa, hogy mikppen legyenek hatrozottak, hogyan szleljk azt, hogy valjban mit is szeretnnek, kevs elkpzelsk van azzal kapcsolatban, hogy pontosan mibe is egyeznek bele vagy akr tudatban sincsenek annak, hogy tiltakozhatnnak. Ha letk java rszt iskolban tltttk s megtanultk, hogy engedelmeskedjenek a krseknek, akr akarjk, akr nem, irrelis azt vrni tlk, hogy hirtelen megrtsk, ez egy olyan krs, amit nem kell teljesteni. Az ilyen esetekben nem llthatjuk, hogy a tiltakozs hinya vagy ppen az egyetrts egy
vals s tjkozott vlasz megalkotsa s az oktats egyik feladata ilyenkor, hogy megprbljunk bizonyossgot szerezni arrl, hogy az ilyen tjkozott vlaszok lehetsgesek. Ezt a folyamatot knnyebb teszi, ha a felntt hasonl tantsban mr rszeslt sokkal fiatalabb korban, tanult a dntshozatalrl s arrl is, mikpp szlelje s elgtse ki msok szksgleteit. Azonban a megolds nem csupn abban rejlik, hogy megtantjuk, hogyan vlaszoljon szexulis kihvsokra, hanem annak megtanulsban is, hogy mikpp kerlje el az ilyen kihvsok helytelen ltzkdssel s viselkedssel val provoklst. Termszetesen nem lltjuk azt, hogy brmilyen mdon az "hibjuk" lenne, ha molesztljk ket, de helyes, ha biztostjuk, hogy ne legyenek folyamatosan kitve ilyen stresszes tallkozsoknak sajt, nem szndkos viselkedsk ltal. A testvrek vagy ms fiatal emberek pldul megnyerhetk annak, hogy segtsenek az autizmussal l gyermeknek korosztlynak megfelelbben ltzkdni s inkbb megfelelnek e clra, mint idsebb szleik. Ez jl mkdhet, de sokszor visszafel slhet el, ha pldul egy lnytestvr sajt szexulis vonzerejt tesztelve provokatvan ltzkdik, de nagyon is tudatban van hatsnak, szmos stratgit ismer arra, hogy elkerlje vagy megoldja a bonyolult helyzeteket s szmthat az ugyanebben a jtkban rdekelt bartai tmogatsra. Ez nagyszer a testvr, de vgzetes lehet az autizmussal l lny szmra, klnsen, ha lehetsget kap esetleg, hogy elksrje lnytestvrt, de tmogats nlkl. Ez nem jelenti azt, hogy a msols folyamatrl teljesen le kell tennnk, de mdostanunk kell azt. A szlknek, gondozknak s a testvrnek mind tisztban kell lennik a veszlyekkel s kerlnik kell a kockzatos provokatv ltzkdst, mg msok jelenltben is. Egyb nem megfelel viselkedst eredmnyezhet a korbbi tants, klnsen, ha a viselkedst megrtse vagy a msokra val hatsnak ismerete nlkl tantottk. Egy nagyon kicsi gyermeket megtanthatnak arra, hogy elfogadja, ha msok meglelik s akr mg viszonozza is, mint a szocilis interakcik s a szeretetktdsek btortsnak egy mdjt. Ennek
297
296
ltalban j hatsa van s alapknt hasznlhat a ksbbi, letkornak megfelelbb viselkedsek fejlesztshez a gyermek rse sorn. Azonban alkalmanknt hossz ideig eltarthat, amg ez a viselkeds kipl, gy a gyermek csak ilyen mdon tanul meg vlaszolni s lelst kezdemnyezni, ha trsaihoz kzeledik. Abban a szakaszban a szexulis rzs fellendlse erstheti ezt a viselkedst s nehzz teszi ellenrzst. Ez klnsen akkor valszn, ha a csald nagyon pozitvan vlaszol ezekre az elrelpsekre, elgg rthet mdon, hiszen ezek reprezentljk az els jeleit annak, hogy gyermekkkel szeretetkapcsolatban vannak. Nem igaz, hogy egyetlen viselkeds sem vlhat ltalnoss az autizmusban; nha a megklnbztets hinyban az ellenkezje igaz. Ha fiatal emberek krbestlva brkit meglelnek, aki megtetszik nekik, az vilgosan olyan helyzet, ami sebezhetv s srthetv (abuzlhatv) teszi s olyan cselekvsekre vezetheti ket, melyek szexulisan zaklat jellegnek rtelmezhetek. Mint ms kihv viselkedsek esetben, a kezdeti pozitv hats ellenre a msok elfogadhatbb mdon val dvzlsrl s a msokkal val megfelelbb kapcsolatrl szl pozitv tantssal szksges helyettesteni ezt. A szemkontaktus egy msik tanult vlasz, ami bajba sodorhat a ksbbiek sorn, ha jelentst vagy felvtelnek s megszntetsnek szocilis helyzetekben megfelel mdjait meg nem rtve alkalmazzk azt. Az ilyen helyzetekben a lehetsges magyarzatok egyike, hogy a hosszan, mlyen egy idegen szembe val tekints szexulis kihvst jelent. Mint a provokatv ltzkds esetben, ennek folytatdst sem engedhetjk. Nagyon fontos egy olyan program megkezdse a szemllyel, mely megtantja a szemkontaktus jelentsre, jelzsknt val hasznlatra, s ebben az esetben klnsen fontos az a figyelmeztets, hogy biztonsgosabb az idegenekre arcra nzni a szemk helyett, s hogy ez sem tarthat tl hosszan. A legjobb megolds termszetesen, hogy az iskolk biztostsk azt, hogy mindig jelentst tantsanak s ne btortsanak jelents nlkli ritulkat. Az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek sebezhetv vl298
hatnak egyszeren azrt, mert ersen vgyakoznak arra, hogy f, bartjuk,, legyen vagy akr a hzassgra, a kapcsolatok tartalmnak valdi megrtse nlkl. Szmos kizskmnyol kapcsolat lteslt autizmussal l felnttekkel, mert bartsgot ajnlottak (taln zenehallgatst vagy ms rdeklds kvetst) s aztn szexulis elvrsok kztt talltk magukat, melyeket nem tudtak kezelni. Remnytelenl boldogtalanok lehetnek (s egyesek fizikai krosodst s ktsgtelen fjdalmakat mutathatnak), de nem tudjk, hogyan kommunikljk gytrelmket msok fel, sem azt, mikpp kerljenek ki a helyzetbl. Az ilyen kihasznls vekig folytatdhat, ahogy az brmilyen helyzetben elfordulhat, ahol a "partnerek" egyike erflnyben van a msikkal szemben (ami lehet, hogy csak annyiban merl ki, hogy a msik rintett tbbet rt), gy a szlknek s gondozknak bernek kell lennie a helyzettel kapcsolatban s figyelnie kell a jelekre, nem pedig megvrniuk, hogy a szemly panaszkodjon. Ebben az esetben a trsul rtelmi srls segthet annyiban, hogy az ilyen emberek ltalban szorosabb felgyelet alatt vannak, de nem minden olyan esetben, ahol a szemlyzetnek merev elkpzelsei vannak arrl, hogy nem tolakodnak be a szemlyes trbe s a szemly ellenll az intim gondozsban val segtsgnyjtsnak (vagy gy tlik meg, hogy kompetens e terleteken s nincs szksge segtsgre). Ha az autizmussal s rtelmi srlssel l szemly az, aki szexulisan zaklat msokat, meg kell tantani arra, hogy egy szexulis tallkozsban mindkt flnek aktvan kvnnia kell a rszvtelt s bartsgban lenni a televziban lthatak ellenre nem egyenl a szexulis kapcsolat szndkval. Ugyangy, ha hasonlan srlkeny emberekkel lnek egytt (ami nagyon is lehetsges egy autizmussal l emberek vagy tanulsi zavarral l emberek szmra ltrehozott bentlaksos otthonban), akkor fontos lehet megtantani a szmukra, hogy muszj a msik ember beleegyezst krnik. Ahogyan a fentiekben lttuk, ez nem elgsges elvigyzatossg a kizskmnyols ellen ilyen helyzetekben s hacsak nem tanthatak meg (ritka esetekben) vals, kifejezett rzelmek felismersre s megvla299
szlsra, valamint ha a msik rintett nem tanthat meg arra, hogy nylt legyen s kifejezze vals rzelmeit, egy olyan rendszer a legbiztonsgosabb, melyben a szemlyzet ellenrzi a szexulis jelleg "randevkat", mert (remljk) inkbb kpesek megtlni, hogy az vajon klcsns akaraton alapul kapcsolat-e.
12. A produktv let s a segtsg forrsai

Egy produktv let Munkalehetsgek Mint fent belttuk, a munka nem teremthet ncl mdon, de az rtelmes munka segthet az id rendszerezsben, s ezltal javtja a szemly letminsgt, valamint bizonyos mrtk fggetlensget biztost. }*m Az Egyeslt Kirlysgban lehetsg van arra, hogy valdi gazdasgi szksgszersg nlkl alaktsanak ki fizetett munkahelyeket, mert trsadalmi rtelemben helyes munkt biztostani azoknak, akiknek szksgk van r, m ez negatvan hat a csoport munkakpessgeinek megtlsre. Azokban a trsadalmakban, ahol nincs ilyen jlti rendszer, nagyobb hangsly van az autizmussal s rtelmi srlssel lk kpzsn annak rdekben, hogy norml munkahelyeken fizetett munkban foglalkoztassk ket. Ennek a rossz oldala az, hogy a gyermeket arra kpezhetik, hogy alantas feladatokat vgezzen az iskolban egy ksbbi munka remnyben. Relis lehet az a felttelezs, hogy az llstpus, amelyet az rintettek valsznleg betltenek, manyag eveszkzk csomagolsa repltrsasgoknak vagy ms emberek hzainak takartsa lesz, m ha veket tltenek azzal, hogy e feladatokra kpezzk ket, az nem tl gymlcsz sem az autizmussal l szemly, sem a tanr szmra. Az elrhet munkkkal kapcsolatos elkpzelseket leggyakrabban voltakppen az adott trsadalom lehetsgei s nem a
301
sszegzs A fggetlpigg nvelse fokozza a teljes s boldog letre val kpessget, teret nyitva a szemlyes vlasztsok s bizonyos mrtk autonmia szmra. Az autizmussal l embereknek lehetsget kell biztostani a felntt sttusz megszerzsre, fggetlenl azon szerepek s felelssg kezelshez szksges tmogats mrtktl, melyek e sttusznak jelei. A szexulis fejlds s a szexulis oktats termszete s mlysge problmt okozhat, klnsen azon specifikus kihvsok miatt, melyek a kulturlis s etikai nzpontokbl s az autizmussal l szemlyek teljes szexulis identitsban val tmogatsnak gyakorlatiassgbl erednek. A specifikus kihvsok mellett azonban pozitv jellegzetessgek is fellelhetk a szexulis fejlds tmogatsban.
Tovbbi olvasnivalk Morgan, H. (1997). Adults with Autism. Cambridge: Cambridge University Press.
300
szban forg szemly valdi kpessgei vagy srlsei hatrozzk meg. A munkahelyi nehzsgek tbbnyire a szocilis s kommunikcis nehzsgekbl vagy a gondolkods s viselkeds merevsgbl erednek, nem pedig a munka elvgzsnek hinyossgbl. Howlin (1997) nhny problmt vizsglva rt le bizonyos mdszereket a nehzsgek elkerlsre vagy kezelsre e csoport, illetve az autizmussal lk szlesebb csoportjnak esetben. ltalban kevss remnyteljesek azon helyzetek, ahol az rintettnek egyidejleg sok informcit kell feldolgoznia (klnsen szocilis informcit) vagy elre nem lthat helyzetekben kell dntseket hoznia. Ezenkvl a korltok legtbbje egyni jellemzktl fgg. Egyeseket nagyon zavar az ingergazdag krnyezet, msokat nagyon elterel, ha kedvenc dolgaik, pl. a szmtgp a kzelkben van, s knyszert rezhetnek arra, hogy inkbb sajt rdekldsket kvessk (pldul egy bizonyos szmtgpes jtkot jtszani), minthogy dolgozzanak, ahogy azt elvrjk tlk. Egyesek nem kpesek trsas helyzeteket kezelni, mg msok kpesek lehetnek erre, ha pldul egy olyan szmll ltal "vannak vdve", ami egyszerre csak egy embert enged kzel. Nem csupn az autizmusnak lesz hatsa lesz a munkakpessgre s a munkahelyen val helytllsra; az rtelmi srls korltokat jelent bizonyos tpus munkk esetben, az alkalmazkodsi s j informci felvtelre irnyul kpessg problmi miatt, klnsen azok sebessgnek tekintetben. Mindazonltal a tanulsi nehzsgekbl fakad problmk elre megjsolhatok s ltalnosthatk. Sok feladat, amit egszknt lehetetlen bemutatni, kezelhet lpsekre bonthat, majd ismt rtelmes egssz rakhat ssze. Segt, ha az egsz szekvencit kpes szimblumok formjban mutatjuk be s a szemlyt arra kpezzk, hogyan dolgozzon a lthat clok irnyban, az utols kis darabot els lpsknt teljestve, aztn az eltte lev darabot s gy tovbb, egy "visszafel fejtett lnc"-szer folyamatban. A feladat vizulis utastsa ugyanolyan fontos lesz a munkahelyzetben, mint az iskolban vagy otthon volt.
Pldk autizmussal s rtelmi srlssel l felnttek munkavgzsre Az albbiakban pldkat adunk megvalsthat munkkra. Nem lltjuk, hogy minden autizmussal s rtelmi srlssel l ember kpes e pldk kzl az sszesre. Minden egyes eset az egyni tehetsgen, a tanulsra val kpessgen s az autizmus slyossgn, valamint a munkra val felkszls mennyisgn s minsgn, tovbb a munkahely kpessgn s a szksgletekhez val alkalmazkodsra val hajlandsgn mlik. Nhny pldnk jelents mrtkben egy bizonyos szemlyre szabott, m bemutatsuk clja az, hogy megvilgtsuk, nem lehet eltleteink szerint dnteni az alkalmassgrl csupn annak alapjn, hogy az illetnek autizmusa van. Ms bemutatott pldk valsznleg sok autizmussal s rtelmi srlssel l ember esetben igazak lehetnek. vodai segt Ez taln az egyik olyan szlssges eset, amelyet a legvalszntlenebbnek tarthatunk egy autizmussal s rtelmi srlssel l szemly esetben; sokan kzlk nem szeretik a kisgyermekek kiszmthatatlansgt s rendetlensgt, mindezt nagyon stresszesnek tallhatjk. Azonban van egy autizmussal s rtelmi srlssel l fiatalember (Colin), aki mindig is rdekldtt a kisgyermekek irnt s nagyon gyengd volt velk szemben. Amikor iskols volt, munkagyakorlatba kezdett vodai krlmnyek kztt s egy segt felgyelete alatt nagyon jl teljestett. Amint felntt s egy autizmussal lknek kialaktott lakotthonba kltztt, gy alakult, hogy otthona annak az vodnak a kzelben volt, ahol korbban sikeres tapasztalatokat szerzett. Az otthon szemlyzete ezrt gy dnttt, hogy az vodval egyttmkdve vodai segtnek kpzik ki. Viszonylag knny volt betantani t olyan egyszer feladatok elltsra, mint ssperec s innival elksztse, a kisebb gyermekek etetsre, a
A produktv let s a segtsg forrsai
fests, kollzs s ms jtktevkenysgek elksztse, valamint a gyermekek ltztetsben val segdkezs, ha kimentek vagy pp visszatrtek. Specifikusan tantottk meg arra is, hogy azt tennie, amit az vodavezet mond neki s csak akkor vihet gyermeket brhov, ha elzetesen egyeztetett a segtk egyikvel. A teljestend feladat naprl napra vltozott, de mindig volt egy rendszer az voda rutinjban s megkapta ezt a rendszert kpes formban, gy tudta, hogy az voda a matracokon vgzett csoportids foglalkozssal kezddik, s az segt a gyermekeket a matrachoz vinni s leltetni, amikor megrkeznek. Majd egy foglalkozs (fests, jtk vonatokkal, konyhasarok, olvass, gyurmzs, pts s gy tovbb) kvetkezhetett s neki az egyik tevkenysget kellett felgyelnie. A tzrai kvetkezett soron, amit az udvaron tlttt id kvetett (ha az idjrs engedte) vagy csoportos terembeli jtkok, ahol az munkja az volt, hogy tmogassa a gyermekeket a tevkenysgekhez val csatlakozsban s a rszvtelben. Vgl a reggel egy msik csoportos foglalkozssal fejezdtt be, ez alkalommal krberakott szkek segtsgvel, ahol egy csoportosan meghallgatott trtnet kvetkezett, zenvel, neklssel s mondkkkal. Munkja nagyrszt az volt, hogy a gyermekeknek a tevkenysgekben val rszvtelben tmogassa, de hetente egyszer vezethette az neklst (ez volt a kedvence), nha eljtszhatott egy trtnetet bbokkal, amit s a gyermekek is nagyon lveztek. A Wczsnek is rendszeres idszaka volt, s volt a felels a szobatisztasgi programban rsztvev gyermek rendszeres WC-re ltetsrt. Az voda dli tizenkettkor vget rt, utna Colin segtett takartani, majd vgzett, mivel csak rszidben dolgozott (napi ngy rt, heti t napon t). Colin fizetst kapott ideje javrt, de a fizetett rk limitlva voltak, gyhogy nem vesztette el azt a tmogatst sem, amely egybknt megillette. Ledolgozta a flids mszakot, mely az vodnak hasznos s az szempontjbl is rtelmes volt. Colinnak a munkaid lvezetet jelentett s egyltaln nem szerette a munkaszneti napokat, knyszeresen szmolta a naptrban, amg jra
304
eljtt a munkba mens ideje. Szerette az voda rutinjt, az ismers tevkenysgeket, melyek kzl sok nem volt az letkorhoz megfelelnek tekinthet, ezrt az voda volt az egyetlen lehetsge, hogy ilyen feladatokkal foglalhassa el magt. Szeretett "segteni" a puzzle-k sszeraksban (s szerette sszeszedni a vgn s visszarakni az sszes darabot a helyre), a kockbl ptsben, a vonatokkal val jtkban s az egyszer hangszeres muzsiklsban, mindenek felett az vatos birkzsban s a gyermekekkel val kergetzsben. Ltva, ahogy boldogan fetreng a matracokon s kisgyermekek csiklandozzk, vilgoss vlt, hogy megadatott szmra a lehetsg, ami ms fiatalembereknek csak akkor, ha apv vlnak jra gyermekknt viselkedhet. Nha abbli erfesztsnkben, hogy az autizmussal s rtelmi srlssel l embereket a mltsgteljes felnttknt kezeljnk, elfeledjk, hogy nekik is szksgk van a gyermeki viselkedsre s esetleg nincsenek olyan lehetsgeik, mint msoknak, akik bartaikkal vagy apaknt a gyermekeikkel hancrozhatnak. Az egyetlen lehetsges akadly abbl addott, hogy mikppen reaglhatnak msok, klnsen az vods gyermekek szlei, ha megtudjk, hogy gyermekkre valaki olyan vigyz, aki autizmussal s rtelmi srlssel l. Ez nem az a srls kategria, ami kizrn, hogy valaki kisgyermekekkel dolgozzon, de az voda egyrtelmen csillaptani akart minden flelmet, ezrt nyitottan s bszkn kezelte mindazt, ami trtnt. Mieltt Colin munkba lpett volna az vodban, eljtt egy reggel s lehetsget kapott, hogy azt tegye, amire kikpeztk, belertve a gyermekekkel val jtkot is. Ezt videra vettk, majd meghvtk a szlket s bemutattk nekik a videt, elmagyarztk Colin pozcijt. A szlket megnyugtattk azzal, hogy elmondtk, mindig szeretett kisgyermekek kzt lenni s sohasem volt erszakos vagy destruktv. Ezenkvl alaposan kikpeztk s felgyeltk, s br a terv az volt, hogy fokozatosan visszavonjk a felntt kzpont felgyelett, folytattk elhelyezsnek ellenrzst s kznl voltak arra az esetre (sz szerint hromperc305
nyire), ha brmilyen nehzsg fellpne. A szlket biztostottk arrl, hogy habr Colin munkltatsa rtkes dolog, mindig a kisgyermekek szksgletei lesznek a legfontosabbak, s a munkja befejezdik, ha brmikor gy rzik, hogy nem a gyermekek mindenekfelett val rdekt szolglja. Mindez segtett, mint ahogyan segtettek a felntt kzpont szemlyzetnek nylt vlaszai is azokra a krdsekre, melyeket a szlk feltettek s az is hasznlt, hogy meghvtk a szlket munkjuk ismertetsnek rdekben. Mgis, ami a leginkbb szmtott, a vide volt. Kevs szl nem ltta be, hogy mindenki szmra nagyon elnys Colin gyermekeikkel val kapcsolata, egyesek egy-kt knnyet is elmorzsoltak, amikor lttk azt az rtatlan rmt, ahogy a kisgyermekekkel jtszik. Kertszeti kisegt Sarah lvezte a nvnyek gondozst. Sajt kiskertje volt szlei kertjnek sarkban s egy specilis szksgleteknek szervezett tovbbkpz tanfolyamra jrt a specilis iskola elvgzse utn, ahol mg tbbet tanult arrl, hogyan nevelje s gondozza a nvnyeket a szobban s a szabadban. Nem tudott olvasni vagy rni s nem rtette a kertszet semmilyen technikai vagy akadmikus oldalt, de kpes volt klnfle nvnyek felismersre s jl emlkezett gondozsuk mikntjre. Kpes volt felismerni bizonyos problmk jeleit, mint pldul a tllocsols, tl kicsi cserp s bizonyos elgtelensgek s betegsgek azonostsra - nem elmleti szinten, hanem a teendk gyakorlati szintjn. Ugyangy kpes volt klnfle feladatokat megoldani, mint a metszs, ltets, kiltets, cserpbe ltets s rtett a nvnyek lugasra alaktshoz, hzfalra futtatshoz. Az olyan egyszer kertszeti feladatok, mint az ss s fnyrs szintn nem okoztak gondot, habr a gyomlls nehzsgek forrsa volt. Sarahnak nem volt problmja a gyakori gyomok azonostsval, de frusztrltt vlt, mert ritkn volt lehetsge teljesen megtiszttani egy svnyt a gyomoktl s nem szerette, amikor felgyelje szlt neki, hogy fejezze be, amikor gy rezte, hogy volna mg tennival.
306
ltalban vve Sarah j kpessgeket alaktott ki a kertszkeds tern, habr nem volt kpes nllan tevkenykedni. A specilis gondoz felvetette, hogy taln lehetsges volna a vros ltal fenntartott vdett foglalkoztatsban munkt tallni szmra. Sarah, aki szleivel otthon lt, belpett egy olyan csoportba, ahol kertszeti ismeretekkel rendelkez felgyel volt, aki a specilis szksgletek terletn is kpzett volt. Hrom felntt dolgozott vele a csoportjban, a msik kett tanulsi nehzsgekkel lt, Sarahnak pedig autizmusa s rtelmi srlse volt. Kpzsn kvl a tmogatott foglalkoztatsi terv azt is biztostotta, hogy tovbbi autizmussal kapcsolatos kpzshez is hozzjusson s ez brmilyen nehzsg esetre httrtmogatst biztostott. A csapat a helyi hatsgnak dolgozott, nvnyeket neveltek s gondoztak a helyi parkokban, nyilvnos kertekben s a vrosi tancs irodiban. Voltak ms munksok is a csapatokban, de nem a tmogatott foglalkoztatsi terv keretben. Sarah egsz hten dolgozott s munkabrt kapott, a tmogats kltsgeit pedig a tmogatott foglalkoztatsi terv kltsgvetsbl kapta meg. Mindez remekl mkdtt, kivve havonta hrom napot, amikor Sarah ciklusa kezddtt. Munkatrsai mind frfiak voltak s Sarah mg valamelyest segtsgre szorult a ennek kezelsben. Ebben az idszakban Sarah lobbankony is volt s mindenki szmra az felelt meg inkbb, ha ilyenkor kivette a szabadsgt s fizetsbl levontk az ennek megfelel sszeget. Fogamzsgtl szert kapott, hogy cskkentsk munkakptelensge idejt s a velejr kellemetlensgeket. Kzmves munka az autizmussal l felnttek centrumban Szmos, autizmussal l felntteket ellt specilis centrum btortja klienseit, hogy fejlesszk rdekldsket s kszsgeiket annak rdekben, hogy eladhat munkadarabokat ksztsenek. Ez kiskereskedseken keresztl oldhat meg, melyeket a centrum mkdtet, a direkt marketing mdszereinek segtsgvel vagy szakfolyiratokban elhelyezett hirdetsek tjn, esetleg a szolgltatsban rszeslk barti, rokoni kapcsolatain keresztl. Ritkn gylik ssze elegend pnz a meglhetsi kltsgek fedezsre, de gyakori, hogy az llami alaptvnyok fizetik a meglhetsi kltsgeket s az gy
307
keresett pnzt luxusra vagy lvezetes tevkenysgekre fordtjk, pl. nyaralsra vagy kirndulsra. Egyes autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek nagyon tehetsgesek a fazekassgban pldul, gy knny eladni munkikat. Mg akkor is, ha a szemlyek nagyon slyos tanulsi nehzsgekkel s korltozott tehetsggel rendelkeznek, szmos kzpont tallkony az rtelmes produktv munka fellelsben. A paprmas vagy az jrahasznostott papr bsges alkalmat biztost azoknak a szemlyeknek, akik lvezik a paprtpkedst, azoknak a fbl kszlt "szobroknak" is van piaca, melyek valjban tallt fadarabok, melyeket kiszrtanak, homokszrssal s mzzal ltnak el - ez sem ignyel komoly kszsgeket s gy tovbb. Szmos gy kszlt trgy eleve szp s/vagy hasznos, mindehhez pedig hozzaddik a tny, hogy az emberek j gyhz jrulnak hozz.
Gyri munka A gyri munka ltalban nem a legmegfelelbb az autizmussal s rtelmi srlssel lk szmra, de az egyik autizmus centrum, mely nagy hangslyt helyezett az autizmussal l felnttek produktv munkban val foglalkoztatsnak terpis rtkre, ppen egy gyrtelep mellett helyezkedett el. A szemlyzet egyik tagjt a kzpont azrt foglalkoztatta, hogy felkeresse a megfelel munkahelyeket, elemezze a munka kvetelmnyeit, vlasszon ki valakit a kzpontbl, aki kpes az elvrsokat teljesteni vagy kikpezhet arra, majd szervezze meg az ahhoz szksges tmogatst, hogy kpes legyen elvgezni a munkt. Az illett a munka arnyban fizettk, de a tmogats kltsgt levontk, meghagyva a tbbletjvedelmet a ltfenntartshoz. Ezt be kellett jegyeztetni, mint specilis munkatervet, hogy menedzseljk a foglalkoztatsi trvnybl add bonyodalmakat, az adval kapcsolatos gyintzst s a prmiumrendszert, valamint megbizonyosodjanak arrl, hogy a munkltatk nem hasznljk ki a helyzetet, hogy olcs munkaerhz jussanak. Minden lehetsges problma ellenre kpesek voltak nhny autizmussal s
308
rtelmi srlssel l szemly foglalkoztatsnak tmogatsra. Egy kicsi, de sikeres vllalkozs nem foglalkoztatott ilyen munkaert, amg a kzpont fel nem kereste ket. Egy kis tisztt s jrafest mhelyt lltottak fel, hogy jrahasznostsk az elre gyrtott pleteket tmeneti eladhelyekknt (egy j laksptsi fejlesztsen pldul) azutn, hogy ptkezseken, killtsokon irodaknt hasznltk ket. Csupn nyolc munksnak volt hely a teremben, ahova az elre gyrtott elemek darabjai rkeztek kontnerekben. A kontnerekbl ki kellett rakodni, minden darabot egy futszalagra helyezni s keresztlengedni egy tiszttgpen. Amikor kikerlt a gpbl, meg kellett vizsglni s jra tkldeni a gpen vagy tovbbengedni a szrtgpbe s a festkfuj-gpbe. Ha keresztlment a festkfujn, egy msik ellenrzs kvetkezett, hogy lssk, szksges-e egy msodik bevonat, vagy sem. Egy szrt folyamatot kveten a darabot vgl kivettk a futszalag vgn s halomba raktk egy kontnerben, szlltsra kszen. A feladatok nem ignyeltek komoly kszsgeket nmagukban, de kt szemly egyttes cselekvst kveteltk meg (a darabok tl nehezek voltak ahhoz, hogy egyedl felemeljk). Kt ember egyttes, dnts alapjn kialakul egyetrtsben vgrehajtott cselekvst ignyeltk, kt szakaszban: precizitsra volt szksg a panelek gpbe helyezsekor s a szablyok merev, pontos betartsra a veszlyes gpek kezelsekor. A szemlyzet a kzpontban hasonl feladatokkal kpezte a kivlasztott egyneket, majd a gyrban, nem mkd gpek segtsgvel, azutn szoros ellenrzs mellett a valdi feladat sorn, s vgezetl a felgyeletet kt fre lehetett cskkenteni a nyolc autizmussal s rtelmi srlssel l szemly mellett. Lenygz volt az a md, ahogyan ezek a munksok, akikrl az iskolban azt rtk le, hogy figyelmk idbeli terjedelme rvid s akik ltalban sok rendszertelen idt tltttek krbetncolssal, ujjaikkal val csettintgets-sel, pihk felszedegetsvel s gy tovbb, kpesek voltak sszpontostani a teljes, sznetek kztti munkaperidus (kt ra) alatt. Ami mg fontosabb, a munka tvol llt a kizskmnyolstl, mert minden
309
jel arra mutatott, hogy lveztk e munkaszakaszokat s mindig boldoganjelltk be a naptrban egy htvge vagy munkasznet utn, hogy a kvetkez nap munkanap lesz.
ganjvel, akik tera (csak kettig dolgoztak) vagy egy olyan kirndulsra hvtk meg t, amirl azt gondoltk, hogy rmt leli benne. Ugy ltszott, Marie, br gyermekknt nem volt tl szocilis, lvezi a figyelmet s gy tnt, vrja, hogy dolgozni mehessen. Egyb felntt foglalkoztats A munka nem az egyetlen mdja a produktv elfoglaltsgnak. A szabadids lehetsgekkel kapcsolatos magyarzatok, melyek a 9. fejezetben a gyermekekre vonatkoztak, a felntt letre is alkalmazandak. Az oktatsi s szabadids elfoglaltsgok a munka alternatvi lehetnek, de mindenkpp szolglhatnak kiegsztsl, szemlyes lehetsgeket nyjtva a fejldsre s az rmre. Szabadids lehetsgek Nhny felntt intzmny rendelkezik hzi szabadids lehetsgekkel s biztostott a mdia s szmtgp hozzfrhetsgk, valamint a kzmves s mvszeti tevkenysgeken keresztl val kifejezs is elrhet a mindennapi gyakorlatban. Szintn rtkes azonban a kzssgi forrsok hasznlata, melyek jobb lehetsgeket s tovbbi alkalmakat knlnak a szocilis s napi letvezetsi kszsgek fejlesztshez vagy javtshoz. Bizonyos szinten hozzfrhet a sporttevkenysg, amit, jllehet nmi tmogatssal, az otthon laki lvezettel zhetnek. Ne az legyen a magatartsunk alapja, amire a szemly jelenleg kptelen, hanem az, hogy milyen tmogats s/vagy tants lenne szksges ahhoz, hogy hozzsegtsk a tevkenysg lvezethez s mikppen biztosthat ez a tmogats. Ha a tevkenysgek kockzatosak, megfelel kockzatfelmrsre lesz szksg, de az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyeknek, msokhoz hasonlan, joguk van arra, hogy tljk az izgalmat s borzongst, feltve, ha sszer vintzkedseket tettnk.
311
Bfs kisegt Marie szintn egy autizmussal l felntteknek ltrehozott specilis kzpontban lt. Trsul rtelmi srlse s nyelvi krosodsa volt, gy nemcsak a beszdre nem volt kpes, de nagyon keveset is rtett msok beszdbl. Iskolskortl lvezte a fzst s emiatt egy kis munkahelyi bfben talltak neki munkt, ahol az ebd s tzrai menk elksztsben segtett. Ez korai kezdst jelentett, de amikor Marie-t kikpeztk a munkra, csak arra volt szksg, hogy a kzpont szemlyzete feltegye t a kora reggeli buszra. Ms bfbeli dolgozk ugyanazzal a busszal jrtak s felkszltek arra, hogy felgyeljk Marie-t a buszon s a munkban. A kzpont szemlyzete megltogatta a munkahelyet (egy olyan vllalatnl, melynek gyvezet igazgatja tmogatst felajnlotta az autizmussal l embereknek val munkakeressben), hogy beszlgessenek az autizmusrl s fleg Marie-rl. Elmagyarztk, hogyan kezeljk t s meggrtk, hogy telefonon elrhetek lesznek, hogy brmilyen felmerl problmt vagy ktsget kezelhessenek. Azt is elmagyarztk, hogyan kommunikljanak Marie-vel, azokat az egyszer gesztusokat s kpes jeleket hasznlva, melyeket megtantottak neki s melyeket jl rtett. Elmondtk, hogyan lltottak ssze szmra egy vizulis szekvencit, hogy azt kvetve kpes legyen az elvrt vltozatos munkafolyamatokat elvgezni. Meggrtk, hogy visszatrnek s hasonl szekvencikat lltanak ssze, ha a munka megvltozna. Marie mr tudta, hogyan vgezze a szksges munkkat (zldsghmozs s darabols, moss, mosogatgpek betltse, szendvicskszts s gy tovbb) de a vizulis szekvencik, mint emlkeztetk, a feladatban tartottk t. Marie a bf szemlyzetnek npszer s kemnyen dolgoz tagjv vlt s mg "ssze is "bartkozott" nhny kolle310
Az autizmussal s rtelmi srlssel l felnttek is lvezik az szst, trambulinozst, tandemezst, kajak-kenuzst, sziklamszst, futst, termszetjrst, snookert, zenlst, tncot, srknyeregetst, aerobikot, aromaterpit, festst, kiraksjtkot, szappanoperkat s a vetlkedket a TV-ben, a buszozst, vide nzst, koncertre jrst vagy az tterembe, tematikus parkokba ltogatst, a kirndulst, nyaralst, kempingezst s sok ms tevkenysget vagy idtltst. Ms szavakkal, majdnem mindenben rmket lelik (vagy legalbbis egyesek kzlk), amiben msok is, ha ellazulni kvnnak vagy ingereket keressenek. Lehet, hogy nem lvezik a szocilisabb tevkenysgeket s nem kpesek intellektulisabb elfoglaltsgokra, de nehz brmilyen ms ltalnostst tenni. A szemly vgyaival kapcsolatos rzkenysg s a biztonsg, valamint az j lmnyek megszerzsre biztostott rendszeres mdok kialaktsa megersti a szmra nyjtott szabadids lehetsgekkel kapcsolatos szolgltatsokat.
sgk a szabadid megfelel eltltshez vagy a nagy tkezvel val megbklsben, valamint az iskolban megszokott struktra viszonylagos hinya miatt. Az IT tanfolyamok gyakran kezelhetek, mg ha az egyb kszsgek slyos tanulsi nehzsgekre utalnak is, ha a szemlytl azt kvnjk, hogy tudst s kszsgeit mozgstsa.
Ditk s tpllk-kiegsztk Ahogyan a korbbi fejezetekben utaltunk r, lteznek az autizmus okaival foglalkoz elmletek (vagy legalbbis az oksg egy mdjnak vonatkozsban) az lelmiszer intolerancival kapcsolatban. Az ilyen elmletek nem zrjk ki eleve a genetikai htteret, de felttelezik, hogy a gnek kapcsolatban llnak az enzimek hinyval vagy cskkensvel, esetleg a szervezet az agyba behatol s az agymkdst zavar toxinokkal szembeni vdekezsnek problmival. Akadnak ms krnyezeti rtalmak is, melyekrl azt felttelezik, hogy a nehzsgek okai lehetnek, pldul az immunizci, a mezgazdasgi kemiklik vagy az antibiotikumok tlzott hasznlata. A fenti teriknak nincs cfolhatatlan tudomnyos bizonytkuk, br vannak rdekes elzetes kutatsok, melyek tesztels alatt llnak. A teljes tudomnyos bizonyossg hinynak ellenre szmos szl elegendnek tartja a bizonytkokat sajt gyermekvel kapcsolatban ahhoz, hogy kiprblja egy vagy tbb dita s/vagy tpllk kiegszt alkalmazst, e problmk orvoslsnak rdekben. Kszlben van egy hasznos protokoll, amely eligaztja a szlket ennek rendszeres mdja fell, anlkl, hogy gyermekket tpllkhinnyal vagy vitamin tladagolssal veszlyeztetnk (Schattock s Whiteley, kszlben). A leggretesebb eredmnyek a szli beszmolk szerint (Whiteley s mtrsai, 1999) a nyugodtabb viselkeds s a nagyobb koncentrcis kpessg, valamint a szocibilits vonatkozsban jelentkeznek. A ditk nmelyikt kvetni bonyolult s drga lehet,
313
Tovbbi oktats Az autizmussal s rtelmi srlssel l felnttek ppgy kpesek az egsz leten t tart tanulsra, mint msok. Az Egyeslt Kirlysgban jogosultak a tovbbi oktatshoz val hozzfrsre, szakkpzsi lehetsgekkel, de mindezt szlesen rtelmezve. gy a kommunikci s a szocilis, valamint letvezetsi kszsgek tantsa elfogadhat lehet a Tovbbkpzsi Alaptvnyi Tancs alapja szmra, ha az a foglalkoztathatsg javtst szolglja. Ezeknek az alapoknak a segtsgvel sok tovbbkpz fiskola alaktott ki valamelyes szakrtelmet az autizmussal s rtelmi srlssel l felnttek elltsban a specilis szksgletek szmra szervezett tanfolyamaikon. Gondos tervezs s tmogats szksges a siker biztostshoz (Morgan, 1996.), de ha mr megszerveztk, rengeteg lehetsget nyit. Egyesek akr klnleges tehetsg kimutatsa mellett folytathatjk a tbbsgi tanfolyamokat, habr valsznleg mindig tmogatsra lesz szk312
de a gygyszereknl jobb alternatvt nyjtanak, mindamellett, hogy egy egszsges dita nagyon kevs hossz tv rtalommal jrhat. Ms terletekhez hasonlan, a szlknek itt szintn tudatban kell lennik, hogy sarlatnok is rulnak dits kiegsztket, illetve a gyermek leleteinek tudomnyosan ktsges kmiai elemzst knljk. Minden esetben szksges egy dietetikussal (nem tpllkozsi szakrt, hacsak nem rendelkezik megfelel minstssel, mivel brki birtokolhatja ezt a cmet) konzultlni, mieltt a gyermeket ditra fogjuk, valamint a szlknek tisztban kell lennik a problmkkal, amit az ilyen ditk kezelse felvet, klnsen, ha a csald tbbi tagja nem azok szerint tpllkozik.
A tancsads s tmogats forrsai szlk s gondozk szmra Szli szervezetek A tancsads s tmogats leghasznosabb formja a szlszervezetektl szrmazik, melyek kzl egyesek professzionliss vltak vagy szakemberekkel egyttmkdve dolgoznak. A legtbb orszg legalbb egy nemzeti szervezettel rendelkezik, habr olykor a politikai perpatvarok szakadr csoportok alakulshoz vezettek. A nemzeti trsasgok gyakran sajt kiadvnyokat tesznek kzz s adatbzisokat tartanak fenn tagjaikkal kapcsolatban, melyek hasznosak a szakemberek s szolgltatsokat nyjtk szmra szerte az orszgban. Egyesek diagnosztikus, oktatssal, gondozssal kapcsolatos szolgltatsokat (felntt s gyermek tekintetben) mkdtetnek, valamint szl s szakkpzst, esetleg csak nhnyat ezek kzl. Ezen kvl alkalmazhatnak fejlesztssel foglalkoz szemlyeket, akik egyttmkds tjn segtik a helyi hatsgokat sajt szolgltatsaik megtervezsben s fejlesztsben. Rendelkezhetnek szl- s csaldsegt munksokkal, nyjthatnak informcis vagy barti szolgltatst a csaldok vagy az autizmussal ill. Asperger szindrmval l szemlyek szmra, lehetnek kzssgi tmogat munksaik s
314
oktatsi hivatalnokaik, akik az iskolkkal egyeztetve tmogatjk azokat, esetleg a csaldokat segtik a felmrsi folyamatban s a szksgletekrl szl beszmol vagy jelents megszerzsben. Egyes szervezetek konferencikat, tovbbkpzseket tarthatnak. A nemzeti szervezetek helyi fikjai e szolgltatsokat helyi szinten knljk, a szolgltatsi kzponttal egyttmkdsben. A hlzatba tmrlt vagy klnll helyi szervezetek, erklcsi vilgnzetktl vagy mretktl fggen, e tmogatsok s informcik mindegyikt vagy akr mindegyikt is nyjthatjk. A szlsegt csoportok ltalban a nemzeti vagy helyi autizmus trsasgtl flig-meddig fggetlenl mkdnek, rendszeres tallkozkat (eladval vagy anlkl), alkalmi konferencikat tartanak s olyan tmogat szolgltatsokat szerveznek, mint a bbiszitter szolglat vagy jtszhz, valamint tborok biztostsa az iskolai sznetekben. Nha egy specilis iskola a hasonl szolgltatsok kzpontja, esetleg az iskolk egy fggetlen csoportja llt fel egy tancsadsi s informcis kzpontot. Ezek az autizmussal l gyermekek testvreit tmogat csoportok mkdtetsben is segthetnek, valamint tmogatst jelenthetnek Asperger szindrms szemlyek partnerei szmra. Publikcikat rusthatnak, kutatsokat irnythatnak, esetleg tmogathatnak, knyvtrat s vide klcsnzt tarthatnak fenn. Az Egyeslt Kirlysgban a Nemzeti Autista Szvetsg (NAS=National Autistic Society) sszelltott egy minsgbiztost Autizmus Akkreditcis programot, amely autizmus-specifkus normkat s egy ellenrz folyamatot biztostott annak vizsglatra, hogy az iskolk vagy ms intzmnyek milyen szolgltatsokat nyjtanak. Ez az ttekint rendszer elszr a NAS-tl fggetlenl mkdtt, de mostanban (2000) NAS programm vlt s ellenrz jellege ersdtt. Ms autizmus specifikus minsgbiztost rendszerek kialakts alatt llnak. Ezek az Egyeslt Kirlysgban mkd rendszerekhez kpest tbbletet nyjtanak majd, mert az autizmus hatst vizsgljk majd e szolgltatsokra.
315
A nemzeti trsasgok szvetsgei nemzetkzi testletekbe tmrlnek. Ezek funkcija, hogy nemzetkzi frumokon adjanak hangot ignyeiknek, szksg esetn a klnbz testletek (mint az Eurpai Parlament) trvnykezsre hatssal legyenek s rendszeresen (tbbnyire ngyvente) nemzetkzi konferencikat szervezzenek s mkdtessenek. Npszersthetik az autizmussal kapcsolatos tudnivalkat, megjelentethetik tagszervezeteik munkit sajt publikcijuk vagy a mdia tjn. Elsegthetik olyan nemzetkzi alapok ltrehozst, melyek (az autizmussal kapcsolatos szolgltatsok tekintetben) a kevsb fejlett orszgokat tmogathatjk. A szolgltatsok tekintetben a fejlett trsadalmakban, mint amilyen az Egyeslt Kirlysg, az is gyakoriv vlt, hogy kapcsolatokat ptenek olyan orszgok szervezeteivel, ahol nincsenek a tapasztalatok s a szakrtelem megosztst clz szolgltatsok, hogy gy segtsk azokat sajt szolgltatsaik kiptsben. Nha ezt egyszeren j szndkbl teszik, mskor egy fejlesztsi alap tmogatja a kezdemnyezst. A tmogats trvnyi forrsai A szli kezdemnyezsek mellett az olyan orszgokban, mint az Egyeslt Kirlysg, jlti biztosts tmogatja az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek s csaldjuk szksgleteit. Azonban a szolgltatsok elrhetsge s minsge jelentsen vltoz az orszgban, annak ellenre, hogy azok trvnyben biztostottak. A problifla az ilyen testletek ltal foglalkoztatott kulcsfontossg szakemberek autizmussal kapcsolatos tudsnak s megrtsnek hinyban rejlik s mg rosszabb eset, ha a bevont szakemberek nincsenek tisztban sajt tudatlansgukkal s nem ignylik az elrhet informcikat. Ilyen a csaldok vagy autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek ltal elrhet szolgltatsok brmilyen szintjn elfordulhat. A legjobb szolgltatsok, gy ltszik, ott jnnek ltre, ahol az informcik megosztsban s a szolgltatsok nyjtsnak terletn minden illetkes hivatal egyttmkdik.
316
Diagnzis Az Egyeslt Kirlysgban a f szakmai testletek egy nemzeti csoportot (NIASA) lltottak fel a NAS tmogatsval, hogy az autizmus spektrum zavarral l gyermekek esetben tekintse t a gyakorlatot s tegyen ajnlsokat a diagnzissal, szrssel s felmrssel kapcsolatban. A cl annak biztostsa volt, hogy a gyakorlat normi megfelelek legyenek az egsz orszgban; a beszmolt 2002 nyarn publikltk. A diagnzis orvosi megfontols trgya s fggetlen (habr elvezethet hozz) az egyn oktatsi vagy gondozsi szksgleteinek felmrstl. Ennl fogva az Egyeslt Kirlysgban a diagnzis hozzfrsnek szoksos tja az, hogy egy ltalnos orvoson keresztl jelentik az esetet egy gyermekpszichiternek (vagy szksg esetn egy felnttekkel foglalkoz pszichiternek), vagy gyermekorvosnak. Egyes esetekben klinikai pszicholgus s/vagy beszd- s nyelvterapeuta diagnosztizlhat. Oktatsi pszicholgusokat ltalban csak akkor vonnak be a diagnzisba (egy oktatsi szksglet felmrssel sszevetve) ha az iskola kldi a gyermeket vagy a szl jelentkezik egy iskolskor gyermekkel. A legtisztbb esetben ez az t vezet a diagnzishoz, melyet a szemly egyni szksgleteinek teljes felmrse kvet vagy ksr, belertve az intellektulis mkdst, nyelvi s kommunikcis kszsgeket s a viselkedses jellemzket. Ezt a teljes diagnzist s felmrst szbeli s rsos beszmol formjban kapjk meg a szlk, amely tartalmazza az llapot lerst, informcikat nyjt a helyi szakmai s egyb segtsgekrl, valamint eligazt a tekintetben, hogy ezek melyike rhet el. Ezen kvl az egszsggyi hatsg ktelessge az is, hogy az oktatsi s szocilis szolgltatsokkal kapcsolatban informcit nyjtson, gy minden szksges intzkeds s tmogat szolgltats megadhat. Ha az eset sszetettebb s a helyi diagnosztikus csapat szakrtelmn vagy tapasztalatn kvl esik, egy regionlis diagnosztikus szolgltatshoz utalhatjk a diagnzisra vrt. Itt hasonl kpzettsg
317
szakembereket vonnak be, m ez alkalommal tapasztaltabbak lesznek a differencil-diagnzisban, klnsen az autizmus spektrum zavarral kapcsolatosan. A diagnzis folyamatot hosszabban folytatjk le, esetleg specifikusan az autizmus spektrum zavar diagnosztizlsra kialaktott tesztek egyiknek hasznlatval. Regionlis szinten elg jl ismerik a helyi szolgltatsokat ahhoz, hogy kpesek legyenek javaslatot tenni s bevonni a helyi tmogat szolglatokat beszmoljuk s vlemnyk kialaktsba. Ha az eset ktsgekkel teli, ami ltalban akkor fordul el, amikor az autizmus enyhe vagy (mint az e knyvben lert populcinl) rtelmi srls ksri, a diagnzisra vrt a nemzeti kzpontba utalhatjk, ahol klnsen kpzettek az autizmus spektrum zavarokat illeten. Itt alapos vizsglatban lesz rsze, amely egy nagyon hasznos multidiszciplinris felmrst s rszletes beszmolt eredmnyezhet, de kevsb valszn, hogy e kzpontban jl informltak a helyi szolgltatkkal vagy tmogat hlzattal kapcsolatban vagy hogy kapcsolatot tartannak fel velk. A javaslatok emiatt ltalnos jellegek lehetnek s legtbbszr a szlkn mlik, hogy a helyi szolgltatkkal val trgyalsok utn a javaslatokat elfogadjk s tviszik-e a gyakorlatba. Az is elfordulhat, hogy a helyi hatsg sajt felmrst kvn kszteni, ami rthet, mert a diagnosztikus felmrs nem ad tl sok informcit a gyermek vagy felntt funkcionlis szintjrl vagy arrl, hogy milyen tmogatsra van szksge a helyi elltsban (vagy milyen helyi ellts fogja kielgteni szksgleteit, ha egyltaln van ilyen). Iskolskor eltt Mint az letvezetsi kszsgekkel s a szli tmogatssal kapcsolatos fejezetben krvonalaztuk, a szltmogats klnbz formi rhetk el ebben a szakaszban. Az oktatspszicholgusok kulcsfontossg tancsadi lehetnek a csaldnak, klnsen az oktatssal sszefgg gyekben. Klnbz szakmk kpviseli vonhatak be:
- Nyelv s beszdterapeutk: a klinikn dolgoznak a gyer mekkel, az otthoni krnyezetre alapozott programot biztos tanak, szlkpzst nyjtanak vagy segtenek abban, pl. PCS, Hanen, vagy Early Bird programok - Oktats: utaz tanrok, akik ms otthoni krnyezetre alapozott beavatkozsokat tmogatnak, specilis vagy tbbsgi vodai tmogats mellett, vodai csoport specilis iskolban, oktatspszicholgiai tmogats s tancsads - Szocilis munka: szli workshop-ok (mhelyek) (az oktatss egszsggyhz kapcsoldva), csaldtmogats, a testvrtmogat csoportokat belertve, tmogatott helyek a nappali vodkban, szocilis munks tancsadsa az otthoni alkalmazs elnyeivel kapcsolatban, pihen vagy a megosztott gondozs elrendezse - Kzssgi egszsggy s klinikk: vodai vdn ltogatsok, jtk-tancsads, vodai ellts gyermekfejlesztsi kzpontokban, szli workshop-ok, testvrtmogat csoportok, terpis foglalkozsok (zene, mvszet, jtk, szenzoros, fizioterpis, pszichoterpis, viselkedses), klinikai pszicholgia otthontmogat tancsads formjban vagy workshop-ok mkdtetse, dits tancsads dietetikus kzremkdsvel, orvosi tancsok gyermekorvostl vagy a gyermekpszichitertl.
Iskolskor Az oktatshoz s a hozzfrs tmogatshoz val trvnyes jogok rvnyestse az oktats ltal finanszrozott. Ha az iskola az oktatsi hatsgi elltson kvl esik, tmogatst kap, hacsak nem tnik gy, hogy sajt forrsbl is kpes a gyermek szksgleteinek kielgtsre. Ha az iskola bentlaksos, a gondozsi kltsgeket kizrlag az
319
318
oktatsgy viseli, ha megllaptottk a huszonngy rs tanterv vgrehajtsnak szksgessgt. Szocilis szolgltatsokkal egytt is fenntarthat egy hely. A terpis szolgltatsok akr az egszsggyi ellts rszeknt is folytathatak, kivitelezhetek az iskolban, esetleg egy klinikn, iskoln kvli elltsknt. Ismtelten hangslyozzuk, hogy az oktatspszicholgus legyen az elsdleges kapcsolat a szlk s az oktatsi szolgltatsok kztt, habr egyes terleteken interdiszciplinris autizmusra kpzett csoportok is fellelhetek.
Hasznos kapcsolatok, cmek Autism-Europe, Avenue E. Van Bacelaere 26B, bte 21, B-1170, Brsszel, Belgium Tel.: + (0)2 675 7505 Fax.: + (0)2 675 7270 e-mail: autisme.europe@arcadis.be url: http://www.utismeeurope.arc.be/ Autism Cymru, PO BOX 31, Machynlleth, SY20 8WN
Iskola utn s a felnttkor Az oktatsgy forrst biztosthat az iskolknak a tankteles kor utn is, ha az rintett kpes annak elnyeit lvezni. A tovbbkpzsi fiskolkat a Tovbbkpzsi Alap Tancsa anyagilag tmogatja, amennyiben elzleg megfelel felmrs trtnt s a szemly befejezte s "teljestette" a tanfolyamot, valamint a tanfolyam gy tekinthet, mint a szakkpzshez val hozzjruls (szlesen rtelmezve s az nll tanulst belertve). A szocilis szolgltats fizet a lakotthoni gondozsrt s fizethet az letvitel valamint a munka s a szabadids tevkenysgek tmogatsrt is. Azonban ez az anyagi tmogats a szksgletek teljes kr felmrstl s a jogosultsg megllaptstl fgg. Az rintettek ignyt tmaszthatnak nyugdjra s fogyatkossgi juttatsra, az ignylshez tmogatst s tancsokat kaphatnak a szocilis szolgltatktl. Egszsggondozsuk az ltalnos egszsggyi ellts rsze, ami kzssgi elltson keresztl vagy az egyn jogosultsga alapjn vehet ignybe, valamint klnleges szolgltatsok biztosthatak az egszsggyi vizsglatokhoz, pl. fogszathoz, szemszethez s gy tovbb. Az rtelmi egszsggyi elltst pszichitriai polnk, ltalnos orvosok (ltalban bizonyos tuds vagy rdeklds alapjn kivlogatva e terletre), pszichiterek vagy klinikai pszicholgusok ltjk el. ltalban a szocilis munks lesz az a szemly, aki a csaldot a segtsg elrhet forrsaival sszekti.
Autism Society of America, 7910 Woodmont Avenue, Suite 300, Bethesda, MD 20814-3015, USA Tel: + 800-3AUTISM extension 150 + 301-657-0881 Fax.: + 301-657-0869 url: http://www.autism_society.org/ Autism Society of Canada, 120 Yorkville Avenue, Ste 020 Road, Toronto, Ontario M5RIC4, Canada The Irish Society for Autism, Unity Building, 16/17 Lower O'Connell Street, Dublin I, Ireland Tel.: + 353 I 874 4628 Fax.:+ 353 I 874 4224 e-mail: autismer@iol.ie The National Autistic Society, 333 City Road, London EC IV INE UK Tel: + (0) 20 7 833 2299 Fax.: (0) 20 7 833 9666 e-mail: nas@nas.org.uk url: http.V/www.oneworld.org.autismuk/
Parents and professionals and Autism (PAPA) P.A.P.A. Resource Centre, Knockbracken Healtgcare Park, Saintfield Road, Belfast BT8 8BH, Northern Ireland Tel: + (0)2 890 401 729 Fax: + (0)2 890 403467 Scottish Society for Autism, Hilton House, Alloa Business Park, Whins Road, Alloa FK 10 3SA, Scotland TEL: + (0)1 259 72 00 44 Fax:+ (0)1259 72 00 51
sszegzs Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek felnttkorukban is folytatjk a fejldst s a tanulst, szksgk van e lehetsgekre ahhoz, hogy produktvan elfoglalhassk magukat, folytassk kszsgeik s megrtsk fejlesztst s teljes egszben lvezzk az letet. Egy elfoglaltsgokban gazdag, boldog let a stressz cskkenst eredmnyezi s a kihv viselkedsek cskkentsnek, valamint a szemly nagyobb ntudatra s szocilis tudatossgra val kpess ttelnek legjobb mdja. Mint ahogyan az egsz knyv sorn hangslyoztuk, az autizmussal s rtelmi srlssel l emberek egynisgek, sajt erssgekkel s gyengesgekkel, szemlyisggel s rdekldssel, tehetsggel s a sajt kpessg- s megrtsi szintjkkel. Ezrt mindannak, amit tehetnek s vlaszthatnak, ppen olyan vltozatosnak kell lennie, mint brmely ms csoport esetben, az irnytst s tmogatst pedig arra kell koncentrlnunk, hogy kpess tegyk ket ambciik s vgyaik elrsre (a leglis s morlis korltok kztt). Az autizmussal s rtelmi srlssel l szemlyek egsz letkn keresztl ignylik a szksgleteikhez illeszked tmogatsra. Nagyon ritkn lesznek kpesek nll letvezetsre folyamatos httrtmogats nlkl. A csaldok tartjk fenn a gondozs s trds folyamatossgt, de a hatsgoknak nagyobb rszt kell vllalniuk ebbl, amint az rintett a felnttkorba lpett. Mindenkit fel kell kszteni arra, hogy sajt lett lje szlei tmogatsa nlkl.
Tovbbi olvasnivalk Howlin, P. (1997). preparation for Adulthood. London: Routledge
322
323
Bibliogrfia
AIRD, R. & LISTER, J. (1999). Enhancing provision for pupils with autism within a school for pupils with severe learning difficulties. In Jones, G. (Ed.) GAP: Good Autism Practice. Issue i Birmingham: University of Birmingham School of Education. ATTWOOD, A., FRITH, U. & HERMELIN, B. (1988). The under standing and use of interpersonal gestures by autistic and Down's syndrome children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 18,241-257. BARON-COHEN, S. (1995). Mindblindness: An Essay on autism and theory of mind. London: MIT Press. BEYER, J. & GAMMELTOFT, L. (1999). Autism and Play. London: Jessica Kingsley. BIKLEN, D. (1990). Communication unbound: autism and praxis. Harvard Educational Review, 60, 291-315. BLUNDEN, R. & ALLEN, D. (1980). Facing the Challenge: An ordi nary life for people with learning difficulties and challenging behaviour. London: Kings Fund Centre. BONDY, A. S. & FROST, L. A. (1994). The Delaware autistic pro gram, in Harris, S. L. & Handleman, J. S. (Eds). Preschool Education Programs for Children with Autism. Austin: Pro-Ed.
BRECHIN, A. & SWAIN, J. (199o). Communication: participating in social relationships. Open University Workbook. Milton Keynes: Open University Press. BRUNER, J. & FELDMAN, C. (1993). Theories of mind and the problem of autism. In Baron-Cohen, S., Tager-Flusberg, H. & Cohen, D. J. (Eds). Understanding Other Minds: Perspectives from autism. Oxford: Oxford University Press. CHRISTIE, P., NEWSON, E., NEWSON, J. & PREV EZNER, W. (1992). An interactive approach to language and communication for non-speaking children. In Lane, D. A. & Miller, A. (Eds). Child and Adolescent Therapy: A Handbook. Milton Keynes: Open University Press. CLEMENTS, J. & ZARKOWSKA, E. (2000). Behavioural Concerns and Autistic Spectrum Disorders. London: Jessica Kingsley. COPELAND, J. (1973). For the Love of Ann. London: Arrow Books. DEPARTMENT OF EDUCATION AND SCIENCE (1970). The Education Act. London: HMSO. DEPARTMENT FOR EDUCATION (1994). Code of Practice. London: Department for Education. DONNELLAN, A. LAVIGNA, G. W. NEGRI-SHOULT, N. & FASS BENDER, L. (i988). Progress Without Punishment: Effective approaches for learners with behaviour problems. New York: Teachers' College Fress. GEDYE, A. (i989). Episodic rage and aggression attributed to frontal
324
325
Bibliogrfia
lobe seizures. Journal of Mental deficiency research 33, 369-79. GERLAND, G. (1997). A Real Person. London: Souvenir Press. GILPIN, R. W. (Ed.) (1993). Laughing and Living with Autism: A collection of "real-life1 warm and humorous short stories. New York: Future Horizons. GRANDIN, T. (1995). How people with autism think. In Schopler, E. & Mesibov, G. B. (Eds). Learning and Cognition in Autism. New York: Plenum. HARRIS, J., COOK, M. & UPTON, G. (1996). Pupils with Severe Learning Disabilities who Present Challenging Behaviour: A whole school approach to assessment and intervention. Birmingham: BILD. HOBSON, R. P. (i993). Autism and the Development of Mind. London: Erlbaum. HOWLIN, P. (1997). Autism: Preparing for adulthood. London: Routledge. HOWLIN, P. & MOORE, A. (1990. Diagnosis in autism: a survey of over 1200 patients. Autism: The International Journal of Research and Practice, 1. 135- 162. IRLEN, H. (1995). Viewing the world through rose tinted glasses. Communication, 29, 8-9. JORDAN, R. R. (I99o). Report on the Observer Project for the Evaluation of the Option Institute. Hatfield Polytechnic National Autistic Society, pp. 35.
326
(1989)' Understanding and use of speaker addressee pronouns by autistic children'. Brit. J. Disorders of Communication. 24, 3, 169-179. (1997). Education of Children and Young People with Autism. Paris: Unesco Ed 98/WS/7. (1999). Autistic Spectrum Disorders. An introductory hand book for practitioners. London: David Fulton. JORDAN, R. R. & JONES, G. (1996). Educational Provision for Children with Autism in Scotland: Final report of a research project for the SOEID. Birmingham: University of Birmingham School of Education. (1997). Interchange: Educational provision for children with autism in Scotland. 46. Edinburgh: SOEID. JORDAN, R. R., JONES, G. & MURRAY, D. (1998). Educational Interventions for Children with Autism: A literature review of recept and current research. Sudbury: fee, JORDAN, R., MACLEOD, C. & BRUNTON, L. (1999). Making special schools "specialist1: A case study of the provision for pupils with autism in a school for pupils with severe learning difficulties. In G. Jones (Ed.) GAP: Good Autism Practice. Issue I Birmingham: University of Birmingham School of Education. JORDAN, R. R. & POWELL, S. D. (1994). Whose curriculum? Critical notes on integration and entitlement. European Journal of Special Needs Education, 9 27-39.
327
Bibliogrfia
(1995a). Factors affecting school choice for parents of a child with autism. Communication, Winter, 1995 5-9 (1995b) Understanding and Teaching Children with Autism. Chichester: Wiley. KANNER, L. (1943). Autistic disturbance of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250. KAUFMAN, B. (1994). Son Rise: The miracle continues. California: Kramer. KEENAN, M., KERR, K. P DILLNBURGER, K. (2000). Parents' Education as Autism Therapists. London: Jessica Kingsley. KRAIJER, D. (1997). Autism and Autistic-like Conditions in Mental Retardation. Abingdon: Swets & Zeitlinger. LAVIGNA, G. W. & DONNELLAN, A. M. (1986). Alternatives to Punishment: Solving behaviour problems with nonaversive strategies. New York: Irvington. LIBBY, S., POWELL, S., MESSER, D., JORDAN, R. (1998). Spontneous play in children with autism: A reappraisal. Journal of Autism and Developmental Disorders. 28, 487-497 LOVAAS, O. I. (1981). Teaching Developmentally Disabled Children: The me book. Baltimore: University Park Press. -(1987). Behavioural treatment and normal intellectual and educational functioning in autistic children. J. of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9.
LOVAAS, O. I. SCHAEFFER, B. & SIMMONS, J. Q. (1965). Experimental studies in childhood schizophrenia: Building social behaviours by use of electric shock. Journal of Experimental Personality Research, I, 99-109. LOVAAS, O. I. & SIMMONS, I. Q. (1969). Manipulation of self destruction in three retarded children. Journal of Applied BehaviourAnalysis, 2, 143-150. LOVETT, H. (1996). Learning to Listen: Positive approaches and people with different behaviour. London: Jessica Kingsley.
McGEE, J. J., MENOLASCINO, F. J., HOBBS, D. C. &

MENOUSEK, P E. (1987). Gentle Teaching: A non-aversive approach for helping persons with mild retardation. New York: Human Sciences Press. MESIBOV, G. B. (1997). Formal and informal measures of the effec tivene of the TEACCH program. Autism: The International Journal of Research and Practice, I, 25-35. MORGAN, H. (1996). Adults with Autism: A guide to theory and practice. Cambridge: Cambridge University Press. NIND, M. & HEWETT, D. (1994). Access to Communication. London: David Fulton. NOENS, I. & VAn BERCKALAER-ONNES, I. (2004). Making sense in a Fragmentary World: Communication in People with Autism and Learning Disability, Autism: The International Journal of research and Practice, 8, 197-218.
328
329
Bibliogrfia
OLIVER, C. (1986). Self-Injurious behaviour. Taking Sense, 33, 2344. PARK, C.C. (1986). Social growth in autism: A parent's perspective. In: Schopler, E. & Mesibov, G. B. (Eds). Social Behaviour in Autism. New York: Plenum Press. PEETERS, T. (1997). Autism: Theoretical Principles into Practice. London: Whurr Publications. PEETERS, T. & GILLBERG, C. (1999). 2nd Edition. Autism: Mediacal and Educational Aspects. London: Whurr. PEETERS, T. & JORDAN, R. (1999). What makes a good practi cioner in the field of autism? In Jones, G. (Ed.) GAP: Good Autism Practice. Birmingham: University of Birmingham School of Education, 85-90. POWELL, S.D. & JORDAN, R.R. (1992). Using photographs to develop autobiographical memory in children with autism. In: Shattock P. (Ed.) Proceedings of International Conference on research in Autism: The Individual, the family and the community. Sunderland: Sunderland University Autism Research Unit/National Autistic Society. PREVEZER, W. (1990). Strategies for tuning in to autism. Therapy Weekly 18.10.90,4. RANKIN, K. (2000). Growing up Severely Autistic. London: Jessica Kingsley. ROEYERS, K. (1995). A peer-mediated proximity intervention to facilitate the social interactions of children with a pervasive developmental disorder. British Journal of Special Education, 22, 161164.
330
RUSSELL, J. (1996). Agency and its Role in Development. London: Erlbaum. SCHOPLER, E. & OLLEY, J. G. (1982). Comprehensive education al services for autistic children: The TEACCH model. In Reynolds, C. R. & Gutkin, T. R. (Eds.). Handbook of Social Psychology. New York: Wiley. SHERATT, D. (1999). The Importance of Play. In Jones, G. & Morgan, H. (Eds). Good Autism Practice, Issue 2 Birmingham: The University of Birmingham School of Education. SHIELDS, J. (in press). NAS Early Bird programme: Partnership with parents in early intervention. Autism: The International Journal of research and Practice. SKINNER, B. F. (1957). Verbal Behaviour. New York: AplletonCemtury Press. STRAIN, RS. & CORDISCO, L. K. (1994). LEAP preschool. In Harris, S.L. & Handleman, I. S. (Eds), preschool Education programs for Children with Autism. Austin: Pro-Ed. SUSSMAN, F. (2000). More than Words: a revised HANEN pro gramme. New Brunswick: The Hanen Centre. TREVARTHEN, C, AITKEN, K., PAPOUDI, D. & ROBARTS, J. (1996). Children with Autism: Diagnosis and Intervention to meet their needs. London: Jessica Kingsley. WALKER, M. (1980). The Makaton Vocabulary (revised). Bamberley: The Makaton Development Project.
331
Bibliogrfia
WATSON, L. (1985). The TEACCH curriculum. In schopler, E. & Mesibov, G. (Eds). Communication Problems in Autism. New York: Plenum Press. WATSON, 0.5 LORD, C, SCHAFFER, B. & SCHOPLER, E. (1989). Teaching Spontaneous Communication to Autistic and developmentally Handicapped Children, new York: Irvington Press. WETHERBY, A. M. (1986). Ontogeny of communicative functions in autism. Joirnal of Autism and Developmental Disorders, 16, 295-316. WHITAKER, P., BARRATT, P., JOY, H., POTTER, M. & THOMAS, G. (1998). Children with autism and peer group support: Using circles of friends. British Journal of Special Education, 25, 60-64. WHITELEY, P., RODGERS, J., SAVERY, D. & SHATTOCK, P. (1999). A gluten-free diet as an intervention for autism and associated spectrum disorders: Preliminary findings. Autism: The International Journal of research and Practice, 3, 45-66. WILLIAMS, D. (1996). Autism: An inside out approach. London: Jessica Kingsley. WIMPORY, D., CHADWICK, P. & NASH, S. (1995). Musical inter action therapy for children with autism: An evaluation case study with a two year follow up. Journal of Autism and Developmental Disorders, 25, 541-552. WING, L. (1988). The continuum of autistic characteristics. In Schopler, E. & Mesibov, G. B. (Eds). Diagnosis and Assessment in Autism. New York: Plenum Press.
332
WING, L. (1988). Autistic Spectrum Disorders. London: Constable. WING, L. & GOULD, J. (1979). Severe impairment of social inter action and associated abnormalities in children: Epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9, 11-29. WOLFBERG, P. (1999). Play and Imagination in Children with Autism. New York: Teachers College Press. ZARKOWSKA, E. & CLEMENTS, J. (1989). Problem Behaviour and People with Severe Learning Difficulties: The STAR approach. London: Chapman & Hall.
333
bntets 215;
Betrendes mutat
c
Christie s mtsai 327; Clements & Zarkowska 327; Copeland 237; Cordisco & Strain 333; csaldtmogats 321; csoportok; oktatsi 149-151; rszvtel a csoportokban 56;
A
aggodalom. See szorongs; Airds Lister 154; Akadmikus kszsgek 272; Alkalmazott Viselkeds Elemzs 249; Allen s Blunden 238; alvszavar 193; arousal; fizikai 42; szexulis 293; Asperger szindrma 13-18; tkels az ttesten 256-258; tmenetek 190; Attwood s munkatrsai 233; bartsgok 67-69;
D
depresszi 65-66, 195; destruktv viselkeds 200; szli 248; diagnzis 319-320; dita s tpllkkiegsztk 315-316; Donnelan 178-179;
E
early Bird 333; early Bird programok 321; echollia 114-116; elhelyezs kivlasztsa 166; emlkezet 124-125; n-tudatossg hinya 211; erszak. See agresszi; rzelmek; arousal 293-294; depresszi 195; szlels 191, 264;
B
Baron-Cohen 234; beszlgetssel kapcsolatos kszsgek 111-112; facilitlt 108; hinyossgai 210; oktatsi szksgletek 168-169; zenvel tmogatott 250; Beyer & Gameltoft 326; Biklen 326; bizarr viselkeds 200-201; Blunden s Allen 238; Bondy & Frost 249; Brechin s Swain 327; Bruner & Feldman 327; 334
'7
F
facilitlt kommunikci 108; flelem 187-188, 198, 235-237; fizikai aktivits/sport 273; fizikai intervenci 231; fizikai kapcsolattal szembeni ellenlls 25; fbik 187; fogalomkpzs 127-128; foglalkoztats lehetsgei 284-285; motivci hinya 192-193; rugalmas 278-279; folyamatossg 222; fordtott integrci 154; Frost &Bondy 102; frusztrci 169, 177, 249;199, 225, 231, 233; szexulis 293; szli 251; fggetlensg 277-285;
hiperlexia 88; Hobbik 270-272; Hobson 328; Howlin 328; Howlin & Moore 328; huszonngy rs tanterv 223;
i
intelligenciatesztek 14-15; intenzv interakci 57-60; intim gondozs 258; Men 328; iskolavlaszts 171;
J
jtk 118; feldert jtktevkenysg 132; mintha-jtk 134; lbeli jtkok 130-132; szimbolikus jtk 121; szocilis jtk 135; jellemzk, egyni 170-171; Jones & Jordan 329; Jordan 328-329; Jordan s Powell 68;
G
Gammeltoft & Beyer 326; Gedye 327; Gerland 328; gesztusok; kommunikatv gesztusok 83; mutats 100; Gillberg & Peeters 145; Gilpin243; Gould & Wing 335; Grandin, T. 328;
K
Kanner 14; kapcsolat hinya 24; krosodsok trisza 16; Kaufman 59; Keenan 249; kommunikci 18-20, 45-47, 52, 73-78, 91-93; kompenzci 31-33; Kraijer 330; kreativits fejlesztse 129-130; 336 337
H
hallgats 110-111; Hanen megkzelts 58; Harris s mtsai 238; Hewett&Nind331; higinia 258-259;
kriminlis viselkeds 203-204;
L
LaVigna 178; Libby s munkatrsai 330; Lovaas 160; Lovett 178;
M
Makaton (jelnyelv) 105; msodlagos "srlsek" 38; maszturbci 294; McGee s mtsai 331; megersts 214; Mesibov 255; Moore & Howlin 328; Morgan 331; motivci hinya 192; munkalehetsgek 303;
szlkkel val viszony 254; tmogats 321; tantsi mdszerek 48; tovbbi oktats 314; Oliver 229; Olley s Schopler 333; olvass 88; Option megkzelts 59; ltzkds 266-267; nbecsls, szlk 242; nellts 282; nsrt viselkedsek 198;
P
Park 332; PCS 102-104, 106; Peeters 145; Powell 68; Prevezer 332; problmamegolds 125;
N
napi letviteli kszsgek 256; NAS317; Nind s Hewett 331; nyelv; rott 78; nyelvi nehzsgek 19;
R
Rankin 242; ritulk 195; Roeyers 332; rgeszmk 195-197; Russell 333; rutin 169;
s
Schopler 333; sebezhetsg. See agresszi; serdlkor 288-296; Shartock s mtsai 334; Sheratt 333; Simmons & Lovaas 331; 339
o,
oktats; fizikai aktivits 273; intruzv oktats 66; specilis szksgletek meghatrozsa 22; szexulis oktats 287; 338
^T
Skinner 333; Son Rise program 59; STAR modell 213; Strain 333; Sussman 58; Swain 327;
u
utnzs 58;
v,w
Sz
szabadid 67, 137, 140, 148; szabadids kszsgek 267; szmtgppel segtett tanuls 57, 88-89, 167; szemlyes higinia. See higinia; szenzoros ingerls 151; szerepcsere 41; szobatisztasg 260; szocilis fejlds 17; szocilis interakci 17-18, 44, 48; szocilis szksgletek 166; szocilis tmogats 195; szks 183; szli mhelyek 249; szlk szerepe 242-243; szlkpzs 243; vide, mint segdeszkz 57; viselkeds; agresszi 33; definilsa 183-187; kezelse 208-210; kihv viselkeds megrtse 175-179; megosztsa 38-39; mdostsa 201-206; tants arl 60-61; visszahzds 17, 65-67, 197, 293; Watson 334; Wetherby 334; Whitaker s mtsai 334; Whiteley s mtsai 334; Williams 334; Wimpory s mtsai 334; Wing 334; Wolfberg 335;
T
tmogat csoportok 251, 253, 317; tantsi mdszerek 151; tanult tehetetlensg 21-22; tpllkozs 263-266; TEACCH mdszer 148; terpis krnyezet 151; Trevarthen 333; tlzott fggsg 70;
z
Zarkowska s Clements 335; zenvel tmogatott interakci 250;
340
341

Rita Jordan Autizmus Társult Értelmi Sérüléssel

Uploaded by

Document Information

Original Title

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

Rita Jordan Autizmus Társult Értelmi Sérüléssel

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

Egy ttr jelleg knyv, amely az autizmussal trsult rtelmi srls ketts diagnzist taglalja

AUTIZMUS TRSULT RTELMI SRLSSEL

ISBN 978 963 772 3 23 0

A Nemzeti Kutatsi s Technolgiai Hivatal tmogatsval.

Autizmus Alaptvny, 2007

Autizmus trsult rtelmi srlssel

Autizmus trsult rtelmi srlssel

1. A ketts diagnzis jelentsge

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A ketts diagnzis jelentsge

A ketts diagnzis jelentsge

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A ketts diagnzis jelentsge

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A ketts diagnzis jelentsge Rugalmas gondolkods s viselkeds

Autizmits trsult rtelmi srlssel

A ketts diagnzis jelentsge

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A ketts diagnzis jelentsge

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A ketts diagnzis jelentsge

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A ketts diagnzis jelentsge

Autizmus trsult rtelmi srlssel

2. A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A viselkeds s a fejlds jellegzetessgei

A trsas interakcik elsegtse

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A trsas interakcik elsegtse

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A trsas interakcik elsegtse

Autizmiis trsult rtelmi srlssel

A trsas interakcik elsegtse

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A trsas interakcik elsegtse

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A trsas interakcik elsegtse

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A trsas interakcik elsegtse

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A trsas interakcik elsegtse

Autizmus trsait rtelmi srlssel

A trsas interakcik elsegtse

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A trsas interakcik elsegtse

Autizmus trsult rtelmi srlssel

A trsas interakcik elsegtse

Autizmus trsult rtelmi srlssel