Professional Documents
Culture Documents
Kszlt a Nemzeti Fejlesztsi Terv Humnerforrs-fejlesztsi Operatv Program 2.1. intzkeds Htrnyos helyzet tanulk eslyegyenlsgnek biztostsa az oktatsi rendszerben kzponti programjnak B komponense (Sajtos nevelsi igny gyerekek egyttnevelse) keretben
Gjern Balzs Gizella, szi Tamsn, 2007 suliNova Kzoktats-fejlesztsi s Pedaggus-tovbbkpzsi Kht., 2007
Azonost: 6/211/B/4/md/1
A kiadvny ingyenes, kizrlag zrt krben, oktatsi cllal hasznlhat, kereskedelmi forgalomba nem hozhat. A felhasznls a jvedelemszerzs vagy jvedelemfokozs cljt nem szolglhatja.
Kiadja a suliNova Kzoktats-fejlesztsi s Pedaggus-tovbbkpzsi Kht. Szakmai igazgat: Pla Kroly Fejlesztsi igazgathelyettes: Pusks Aurl Felels kiad: Pla Kroly gyvezet igazgat 1134 Budapest, Vci t 37. Telefon: 06 1886 3900 Fax: 06 1886 3910 E-mail: sulinova@sulinova.hu Internet: www.sulinova.hu
Tartalom
1. Bevezet 5 1.1 Az autizmusspecifikus elltrendszer fejldse Magyarorszgon 5 1.2 Integrcis trekvsek napjainkig 6 2. Az autizmus spektrum zavar fogalma 7 2.1 Adiagnzis kritriumai 7 2.2 Az autizmus spektrum zavar pedaggiai szempont megkzeltse 8 3. Az integrci clja, feladata, lehetsge 9 3.1 Asikeres s biztonsgos integrci felttelei 10 3.2 Az integrciban rsztvev iskolk ltal ignybe vehet tmogatsok 11 3.3 Az integrci sorn felmerl legfontosabb szempontok 11 4. Az egyttnevels szerepli 13 4.1 Az autizmussal l gyermeket nevel csaldok 13 4.2 Az autizmussal l gyermek beillesztse a gyermekkzssgbe 14 4.3 Apedaggus s pedagguskzssg 15 4.4 Az integrcit segt kzremkdk 16 5. A z egysges gygypedaggiai mdszertani intzmnyek s ms specilis intzmnyek feladatai, tevkenysgei 16 5.1 ABudapesti Korai Fejleszt Kzpont szolgltatsai 17 5.2 Az Autizmus Alaptvny Egysges Gygypedaggiai Mdszertani Intzmnye 18 5.3 Az intzmnyek elrhetsge 21 6. Irodalom 21 6.1 Felhasznlt s ajnlott irodalom 21 6.2 Egyb forrsanyag 22 6.3 Vonatkoz jogszablyok 22 7. Mellklet 23 7.1 Aklasszikus gyermekkori autizmus s az Asperger-szindrma diagnosztikus kritriumai 23 7.2 ABNO10 (ICD10) rendszer kritriumai a gyermekkori autizmus diagnzishoz 23 7.3 Az Asperger-szindrma diagnosztikus kritriumai a BNO10 (ICD10) rendszerben 24
1. Bevezet
1.1 Az autizmusspecifikus elltrendszer fejldse Magyarorszgon
Az autizmussal l gyermekek krbe soroljuk mindazokat, akik autizmus spektrum zavarok (autism spectrum disorder ASD) diagnzist kapnak. E szerint egyarnt ide soroland a gyermekkori autizmus, az atpusos autizmus s az Asperger-szindrma is. jabb kutatsok szerint az egsz autizmus spektrumot figyelembe vve a fejldsi zavar gyakorisga 0,3-0,5%. rintett gyermekeket a kzoktats valamennyi intzmnytpusban a tbbsgi s a gygypedaggiai intzmnyekben egyarnt tallunk. Integrlt krlmnyek kztt leggyakrabban a j nyelvi s rtelmi kpessgekkel rendelkez autizmussal l gyermekek nevelkednek. Esetkben a sikeres integrci elssorban azon mlik, hogy a befogad intzmny kzssgei megrtik-e a viselkedses tnetek htterben ll okokat, s ignybe veszik-e az autizmus terletn kpzett szakemberek mdszertani segtsgt. Az 1980-as vek msodik felig az autizmus terletn folytatott diagnosztikus s terpis munka elssorban egy-egy neves szakemberhez, mhelyhez ktdtt. Az autizmus fogalma a jogszablyokban nem jelent meg, az oktats, a szocilis ellts s az egszsggy terletn nem fogalmazdtak meg az rintett gyermekek s felnttek ignyei, kzs szksgletei. Acsaldok egymstl elszigetelve, rdekkpviselet nlkl prbltk megoldani problmikat. Az autizmus trtnete vilgszerte, gy nlunk is klnbz civil rdekvdelmi s szakmai szervezetek munkjval kapcsoldott ssze, amelyek az 1980-as vek vgn jelentek meg orszgos s helyi szinten. Magyarorszgon sokig szakmai vita trgya volt, hogy az autizmus spektrum zavarokban rintett gyermekek egyltaln a sajtos nevelsi igny gyermekek krbe tartoznak-e. Ez az ellts kialaktsnl nagyon fontos krds volt, mivel a srlsspecifikus tbbletszolgltatsok diagnzishoz ktttek. Vita folyt arrl is, hogy csak a kanneri tpus (l. Mellklet) mag autizmus tekinthet-e a kategorizls alapjnak, amelynek gyakorisga csupn 4-5 tzezrelk, vagy a zavar egyb megjelensi formi is, amelyek elfordulsi gyakorisga a friss felmrsek szerint sszessgben 3-5 ezrelk. Magyarorszgon vgl is az autizmus korszer, vilgszerte alkalmazott tgabb defincija vlt elfogadott. Annak rdekben, hogy az rintettek tbbletszolgltatsokat vehessenek ignybe, a kzoktatsi trvny 1993 ta nevesti az autizmust, a 2003. vi mdosts ta pedig az autizmussal l gyermekeket egyrtelmen a sajtos nevelsi igny gyermekek kz sorolja. Az 1989-ben alakult Autizmus Kutatcsoport tevkenysge szorosan sszefondott az intzmnyes ellts kialakulsval e terleten. Intzmnyegysgei a diagnzis, ellts, szakemberkpzs tern egyarnt nyjtottak s nyjtanak szolgltatsokat. Ugyanakkor a kezdetektl vilgos volt, hogy a nvekv ignyeket egyetlen centrum nem kpes kiszolglni, gy hamarosan felmerlt az orszgos hlzat kiptsnek tlete. Aspecilis autista csoportok indulsa eltt sok gyermek nem jrt iskolba, mert nem volt kpes kzssgben tanulni. Msok kaptak valamilyen elltst, de a csaldok sokszor elgedetlenek voltak az elrt eredmnyekkel, s azrt is ktsgbe voltak esve, hogy az otthoni problmk megoldshoz nem kaptak megfelel tancsokat. Az autizmusra specializld intzmnyek szmra a kzponti tantervtl val eltrst az Oktatsi Minisztrium ksrleti engedlye tette lehetv. Aminisztrium nemcsak a szksges jogi keretek megteremtsben segtett, hanem pnzgyi tmogatst is nyjtott az j szakmai mhelyek mkdshez. Aksrletbe az 1990-es vek elejtl tbb vidki s nhny budapesti intzmny is bekapcsoldott, s vllaltk a kzs munkt. Egyttmkdsk feltteleit rsos megllapodsban rgztettk, amely a kvetkezket tartalmazta: az Autizmus Kutatcsoport vllalja a specilis csoportban dolgozk szakmai megalapoz felksztst s a lehetsgek szerinti folyamatos tovbbkpzst, a csoportba bekerl gyermekek gyermekpszichitriai vizsglatt, gondozsba vtelt, pedaggiai-pszicholgiai vizsglatt szintfelmrs s az egyni fejlesztsi clok meghatrozsa cljbl.
Akutatcsoport segti az egyni fejlesztsi tervek kimunklst, a csoportok specilis struktrjnak kialaktst. Akzs munka a kvetkez fbb eredmnyeket hozta napjainkig: tbb szz szakember vett rszt autizmus-tanfolyamokon, szakmai konzultcikon, konferen cikon; tbb szz rintett gyermek kap autizmusspecifikus elltst; a jogszablyi krnyezet pozitv vltozson ment keresztl; elkszltek a tantervi s mdszertani tmutatk, amelyek 1998-ban bekerltek az OKI tantervi adatbankjba; kialakultak a specilis csoportok szervezsnek egysges elvei s megkezddtt az integrcival kapcsolatos tapasztalatok gyjtse; a felsoktatsi intzmnyek kpzsben megjelent az autizmus tmja. Az orszgos elltrendszer sok olyan csoporttal, szakmai mhellyel is bvlt, melyek az Orszgos Hlzattl fggetlenl dolgoztak.
Ajvben vrhatan az autizmus terletn is felersdnek az integrcis trekvsek, amelyek azltalnos s ismert indokok mellett a kvetkezkkel tmaszthatk al: a frissebb vizsglatok szerint az autizmus spektrum zavarok elfordulsi gyakorisga a korbbi 4-6 tzezrelkkel szemben a jelenlegi felmrsek szerint 3-5 ezrelk. Anvekeds valsznleg a diagnosztikus mdszerek fejldsvel, valamint a fejldsi zavarral kapcsolatos ismeretek bvlsvel magyarzhat. Anvekedssel prhuzamosan az rtelmi srls arnya a spektrumon bell a korbbi 70 szzalkrl 20 szzalkra cskkent (Gillberg, 2002, Nmeth, 2004). Ez a vltozs azt jelenti, hogy a kzoktatsi intzmnyeknek az eddigieknl nagyobb figyelmet kell fordtaniuk a j kpessg autizmussal l gyermekek integrcijra. Avonatkoz szakirodalom s kutatsi eredmnyek szerint az tlagos fejlds kortrsak jelenlte hatkonyan segtheti az autizmussal l gyermekek szocilis kszsgeinek fejldst (Strain, Shores, Timm, 1977; Odom, Hoyson, Jamieson s Strain, 1985; Roeyers 1996; Wagner, 1999). Ahatkony s sikeres integrci ezen a terleten is a krltekint tervezsen s kivitelezsen mlik. Klnsen fontos, hogy a szocilis-kommunikcis s az akadmikus kszsgek fejlesztse azonos sllyal szerepeljen a gyermek egyni fejlesztsi tervben.
Russel 1993; Nmeth, 2004) a rugalmas viselkedsszervezsben megjelen nehzsgeket teszi rthetv. Emellett szmos bizonytk tmasztja al, hogy az autizmusban tapasztalhat szigetszer kpessgek, egyenetlen kpessgprofil, illetve az esetlegesen kiemelked teljestmnyek htterben sajtos kognitv stlus felttelezhet, az n. gyenge centrlis koherencia (Frith, 1991). Ahrom pszicholgiai elmlet egyttesen jl magyarzza az autizmus viselkedses tneteit, s meghatrozza a terpis megkzeltsek irnyt (Nmeth, 2004). Az autizmus spektrum zavarok diagnzisa gyermekpszichitriai feladat. Akorai diagnzis mg mindig meglehetsen ritka, a gyermekek ltalban akkor kerlnek szakemberhez, amikor kzssgbe mennek. Afogyatkos gyermekek diagnzisa, kpessgeinek felmrse, a fejleszts javasolt kereteinek s tartalmnak meghatrozsa az illetkes tanulsi kpessget vizsgl szakrti s rehabilitcis bizottsg kompetencija, s ez az autizmus esetben is gy van. Azonban, ha a szakrti bizottsgban nincs gyermekpszichiter, ami elgg gyakori, vagy differencildiagnosztikai problma merl fel, rendszerint az Autizmus Kutatcsoport ambulancijra, vagy ms, autizmusdiagnzist vgz intzmnybe irnytjk a gyermeket.
a vizualitsra pl tanuls elnyeinek kihasznlsa, krnyezeti tmaszok alkalmazsa, amelyek segtik a szocilis vilg stabilizlst (funkci szerint: idbeli, trbeli, procedulis s megerst tmaszok). Atbbsgi intzmnyekbe leggyakrabban a j nyelvi s rtelmi kpessgekkel rendelkez autizmussal l gyermekeket veszik fel. Esetkben a kvetkez leggyakoribb tnetekkel kell szmolnunk. Agyermek ragaszkodik az rdekldsi krbe tartoz tmhoz, s csak annak mentn kezdemnyez beszlgetst. Problmt jelenthet szmra a megszokott rutinok megvltozsa. Nem kpes a kortrsakkal bartkozni. Nehzsget jelent klcsnssget ignyl interakcikban rszt vennie (pl. nem irnytott beszlgetsben). Kevss rti ms szemlyek metakommunikcis jelzseit, sajt metakommunikcija szegnyes. Beszde pedns stlus, nem kpes a kortrs szlenget elsajttani, mindenkivel azonos stlusban kommunikl. Szocilisan naiv, a kzlseket sz szerint rtelmezi. Hajlamos a magnyra, elklnlsre. Nehzsgei vannak a nagyobb csoportban val tanulssal. Nehzsget jelenthet az elvont tartalmak megrtse. Kevss rendelkezik problmamegold stratgikkal a klnbz lethelyzetekben. Agyermek szkincse lehet nagyon gazdag, de a hasznlt kifejezsek egy rszt valjban nem rti. Viselkedst alacsony frusztrcis tolerancia jellemzi. Kevss utnoz spontn megfelel viselkedsmintkat. Szk kr rdeklds jellemzi. Finommotorosan gyetlen, amely az rs elsajttsban s hasznlatban nehzsgeket okoz. Figyelmi problmi vannak. Klnfle tananyagok elsajttsval kapcsolatos problmk merlnek fel. Klnsen a szocilis megrtst kvn tartalmak lehetnek nehezek. rzelmi labilits, fokozott srlkenysg tapasztalhat. Szervezsi nehzsgek jelennek meg. Agyermek motorosan gyetlen. Elfordulhatnak az ingerek feldolgozsval kapcsolatos zavarok (tlrzkenysg pl. zajokkal, tapintsi ingerekkel, zekkel szemben). Mivel az autizmus spektrum zavarban rintett gyermekek, tanulk esetben az organikus srlsnek nincsenek fizikai jegyei, a krnyezet gyakran nevelsi vagy rzelmi-akarati problmkat felttelez a fenti gyakori tnetek htterben.
11
az alternatv eszkzk, mdszerek ignybevtele egyni szksgletek szerint a fogyatkossgot kompenzlva, pl. kzrs helyett szmtgp hasznlata, szbeli felelet helyett rsbeli beszmol. Anevelsi-oktatsi intzmnyt a szl vlasztja ki, de ha a gyermek sajtos nevelsi igny, a dntshez a tanulsi kpessget vizsgl szakrti s rehabilitcis bizottsg vlemnye is szksges. Afogad intzmny alapt okiratban, valamint a helyi nevelsi programjban szerepelnie kell annak, hogy kvn-e fogyatkos gyermeket integrlni, milyen tpus gyermekrl lehet sz, s hogyan biztostja a feltteleket.
13
4. Az egyttnevels szerepli
4.1 Az autizmussal l gyermeket nevel csaldok
Apedaggusok munkjnak sikere nagymrtkben fgg attl, hogy kpesek-e a csalddal kzsen kitzni s megvalstani a gyermek fejldsvel kapcsolatos clokat. Ennek sorn olyan szemlyes informci juthat a szakemberek tudomsra, amelyet igen tapintatosan kell kezelnik. Ez minden esetben olyan szoros s bizalmas kapcsolatot jelent a csaldokkal, amelyre a tbbsgi intzmnyekben az tlagosan fejld gyermekek esetben tbbnyire nincs szksg. Meg kell teremteni a szemlyes kapcsolatok korrekt, a magnletet nem srt kereteit. Az autizmus diagnzis feldolgozsa, a csald letnek megvltozsa gyakran olyan terhet r a csaldtagokra, amely sokszor nem, vagy csak rszben teszi lehetv a harmonikus kzs munkt. Aszlk gyakran elgedetlenek a gyermek fejldsvel, csaldottsgukban sokszor a szakembereket okoljk. Sokan vekig a teljes tnetmentessg elrst vrjk, ez azonban rendkvl ritka. Aszlkkel val kapcsolattartst a tlzott elvrsokon kvl megneheztheti, ha a szl az autizmus terletn jobban kpzett, mint a szakember. Ilyenkor a szl pontosan tudja, hogy milyen keretek kztt s milyen clok mentn kellene gyermekt elltni. Ezekben az esetekben is rdemes nagyon szorosan egyttmkdni a csalddal, a szakembernek pedig szintn be kell ismernie, ha tjkozatlan. Gyakori az is, hogy a szlk s a szakember ltal kitztt fejlesztsi clok eltrnek. Mint Pat Matthews, egy rintett fiatal desapja megfogalmazta, a szakemberek rvid tv futsra edzenek, mg a szlk maratonra (Jordan, Powell, 1995). Ezek nagyon knyes helyzetek, mert nha taln tlzottak a szli ignyek, mskor viszont jogosak. Az autizmussal l gyermekek oktatsban, fejlesztsben fontos, hogy abban a szlk egyenrang partnerknt vegyenek rszt a pedaggusok s ms szakemberek mellett. Minden tanul esetben cl, hogy a pedaggus s a csald kztt folyamatos kapcsolattarts alakuljon ki, de ennek az autizmussal l gyermekek esetben mg nagyobb szerepe van. Aszlkre rendkvl nagy teher nehezedik, tele vannak flelemmel, a gyermek jelenlegi viselkedsvel s jvjvel kapcsolatos szorongssal. Sokszor vekig nem kapnak vlaszt arra a krdsre, hogy gyermekk eltr fejldse mgtt milyen okok felttelezhetk. Adiagnzis tisztzsa nem felttlenl jelent megknnyebblst, mivel a prognzis tekintetben ltalban nem adhatk egyrtelm, megnyugtat vlaszok. Apedaggussal kialaktott megfelel kapcsolat segthet a szorongs cskkentsben. Az autizmussal l gyermekeknek gyakran okoz problmt a velk trtnt esemnyek felidzse, illetve az, hogy sikereiket, rdekldsket, rmket ms szemlyekkel megosszk. gy az iskolban trtntekrl nem mindig szerez tudomst a szl. Apedaggus s a szl kztti intenzv kapcsolat lehetv teszi, hogy a csald a pedagguson keresztl pontosan tjkozdjon az iskolai esemnyekrl. Ez termszetesen fordtva is megtrtnhet. Esetleg otthon a gyermek beszmol az iskolban trtnt srelmeirl, bntalmazsrl (hiszen a szocilis interakcik srlse miatt gyakran vlnak ldozatt vagy bnbakk a gyermekkzssgekben), mg a pedaggusaival nem osztja meg problmit. Afelmerl nehzsgek kezelsben szorosan egytt kell mkdnie a csaldnak, a pedaggusoknak s a szakembereknek. Gyakran van arra szksg, hogy az autizmussal l gyermekeknek pontosan, vilgosan megfogalmazott szablyokat adjunk bizonyos helyzetek, szitucik megoldsra, elviselsre. Ehhez azonban szksges, hogy ezeket a problms helyzeteket a csald megbeszlje a pedaggusokkal, majd kzsen keressk meg a megfelel megoldst, s egyformn kzvettsk a megfelel, kvetend magatartst a gyermek szmra. Agyermek oktatsnak, fejlesztsnek megkezdse eltt rszletes tjkoztatst kell krni a szltl a gyermek szoksairl, nehzsgeirl, kedvelt tevkenysgeirl, erssgeirl. Minl tbb informci birtokban van az oktats megkezdse eltt a pedaggus a gyermekkel kapcsolatban, annl tbb esly van olyan helyzetek megelzsre, amelyek a tanulnak nagy terhet jelenthetnek.
15
17
19
b) Ambulns Terpis Centrum Intenzv, clzott egyni s kiscsoportos trningek gyermekek s felnttek szmra. Atrningek alkalmanknt hatvanpercesek, egy trning idtartama hrom hnap, amely szksg s igny szerint meghosszabbthat. Atrningek clja a gyermekek fejlesztse mellett tancsads a szlk, valamint a gyermek elltsban rszt vev intzmnyek, szakemberek szmra. Felntt kortrs segtk kikpzse, koordinlsa. c) Serdl Hz s Klub Serdl s felntt autizmussal l szemlyeknek nyjt nappali szocilis elltst, illetve heti rendszeressggel klubot. Aitt dolgoz szakemberek valamennyi szakmai szolgltatsban rszt vesznek.
21
sszefgg gyakorlatok s zrtantsok lebonyoltsa. Tematikus szakmai napok, konferencik szervezse az autizmus terletn dolgoz szakemberek szmra. Autizmus tmj szakdolgozatok ltrejttnek segtse.
6. Irodalom
6.1 Felhasznlt s ajnlott irodalom
Attwood, Tony: Klns gyerekek. Kalauz az Asperger-szindrmrl szlknek s nevelknek. Animus, Budapest, 2002. Balzs Anna: Az autista gyermekek az vodban s az iskolban. In: Illys Sndor (szerk.): Gygypedaggiai alapismeretek. ELTE Brczi Gusztv Gygypedaggiai Fiskolai Kar, Budapest, 2000. 631652. Balzs Anna: Az Autizmus Alaptvny s Kutatcsoport rvid trtnete s jelene. Fejleszt Pedaggia, 2004/2. 611. Balzs Anna Szaffner va szi Tamsn (szerk.): Tantervi s mdszertani tmutat autizmussal l tanulkat oktat-nevel tbbsgi ltalnos iskolk szmra. OKI, Budapest, 1999. Balzs Anna: Az autizmus korszer szemllete. Orvosi Hetilap, 1991/132., 51., 28272835. Bnfalvy Csaba: Gygypedaggiai szociolgia. ELTE Brczi Gusztv Gygypedaggiai Fiskolai Kar, Budapest, 2002. Frith, Uta: Autizmus Arejtly nyomban. Budapest, Kapocs Knyvkiad, 1991. Gyri Mikls Gy. Stefanik Krisztina Kanizsai Nagy Ildik Balzs Anna: Naiv tudatelmlet s nyelvi pragmatika magasan funkcionl autizmusban: reprezentcis zavar, performancia korlt vagy kompenzci? In: Racsmny Mihly Kri Szabolcs (szerk.): Architektra s patolgia a megismersben. Books in Print Knyvkiad, Budapest, 2002.
23
7. Mellklet
7.1 Aklasszikus gyermekkori autizmus s az Asperger-szindrma diagnosztikus kritriumai
Az autizmus spektrumba tartoz zavarok a pervazv (that) zavarok kztt tallhatak. Plda a leggyakoribb diagnzisokra az autizmus spektrumn: F 84.0 Gyermekkori autizmus, F 84.1 Atpusos autizmus, F 84.5 Asperger-szindrma.