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Arq Neuropsiquiatr 2006;64(2-A):295-299

QUALIDADE DE VIDA E AUTISMO


Alexsandra V. Elias1, Francisco B. Assumpo Jr2
RESUMO - Objetivo: Avaliar a qualidade de vida (QV) de crianas com transtornos invasivos do desenvolvimento. Mtodo: 20 meninos autistas, entre 4 e 12 anos, submetidos escala de traos autsticos-ATA e a Vineland adaptive behavior scales, necessitando obter nesta, nvel de desenvolvimento adaptativo igual ou maior que 70. Os dados sobre a QV foram obtidos pela Escala de Qualidade de Vida - AUQEI e comparados a partir da aplicao da Vineland e da AUQEI em 20 crianas normais, pareadas quanto a sexo e idade. Resultados: Os ndices da Vineland sugerem que crianas normais apresentam melhor desempenho adaptativo do que crianas autistas (p=0,0196). Nos dados sobre QV, verificou-se que os ndices gerais so iguais para ambos os grupos, indicando QV positiva (p=0,744), entretanto; no subdomnio autonomia, crianas autistas apresentaram ndices mais elevados (p=0,0048). Concluso: Crianas autistas apresentam ndices QV iguais aos ndices de crianas normais. PALAVRAS-CHAVE: qualidade de vida, infncia, autismo.

Quality of life and autism ABSTRACT - Objective: To evaluate the index quality of life (QL) in bearers of including upset of the development. Method: 20 autistic childrens, between 4 and 12 years, submitted to the diagnostic evaluation by autistic traces scale-ATA and for the Vineland adaptive behavior scales, needing to obtain in this a quotient of superior development over 70. The data about QL were obtained by the scale of quality of lifeAUQEI and compared from the application of Vineland and of AUQEI in a population of normal childre n , resembling in the sex and in the age. Results: In the evaluation of the ATA, average was 33.75 with 4.95 s t a n d a rd deviation. The indexes of Vineland suggest that normal children have larger probability to present level of appropriated adaptative behavior than autistic children (p=0.0196). Concerning QL, the general indexes are the same for both groups, indicating positive QL (p=0.744). In the sub domain autonomy, autistic children present higher index (p=0.0048). Conclusion: Autistic childrens present similar indexes of QL than normal childrens. KEY WORDS: quality of life, childhood, autism.

O autismo est classificado na subcategoria dos transtornos invasivos do desenvolvimento e inclui prejuzos na interao social, na comunicao, padres restritos e repetitivos de comportamento, interesses, atividades e incio antes dos 3 anos de idade1. As manifestaes clnicas variam amplamente em termos de nveis de gravidade, algumas crianas, conhecidas como autistas de alto funcionamento, podem chegar a se desenvolver de maneira parcial e relativamente independente e apresentar nvel intelectual dentro da normalidade2, o que lhes permitem condies de manifestarem-se em relao s suas percepes de qualidade de vida (QV). QV um conceito subjetivo que inclui a percepo do indivduo em sua posio na vida, no contexto cultural e no sistema de

valores em que vive e em relao a seus objetivos, expectativas, padres e preocupaes3. O estudo da QV em crianas autistas pode proporcionar um meio de compreender possibilidades dessa populao. Garante-lhes um olhar pessoal, no s em termos das condies inerentes ao quadro, mas possibilitando o planejamento de intervenes que visem contribuir ou adequar-se viso da criana baseandose em suas condies especficas. Partimos da premissa que, quando portadora de melhores nveis de desenvolvimento, essas crianas podero se adaptar ao ambiente e desenvolver melhor ndice de QV, entendida aqui, quanto ao bem-estar referente ao grau de satisfao em vrios domnios das suas vidas 4,5. O objetivo deste estudo avaliar o ndice de QV

Psicloga, Mestre em Cincias Mdicas pela Universidade Estadual de Campinas (FCM-UMICAMP), Campinas SP, Brasil; 2Psiquiatra, P rofessor Livre Docente do Departamento de Psiquiatria da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo (FMUSP), So Paulo SP, Brasil. Recebido 7 Junho 2005, recebido na forma final 3 Novembro 2005. Aceito 23 Janeiro 2006. Dra. Alexsandra Vieira Elias - Departamento de Psicologia Mdica e Psiquiatria/FCM/Unicamp / Caixa Postal 6111 -13081-970 Campinas SP - Brasil. E-mail: alexsandrabender@hotmail.com

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de crianas autistas e verificar se suas percepes diferem ou no das percepes de crianas normais, de mesma idade, sexo e grupo social. MTODO
Este estudo foi desenvolvido aps ter sido apro v a d o pelo Comit de tica em Pesquisa da FCM/UNICAMP, com acompanhamento de amostra de 40 crianas. A coleta de dados foi precedida de informaes sobre os objetivos e procedimentos da pesquisa junto s mes das crianas, as quais eram solicitadas a assinar o termo de consentimento ps-informado em que autorizavam a participao da criana no estudo. O grupo experimental contou com coleta de convenincia; as crianas foram localizadas de forma aleatria em vrias cidades na regio de Campinas, nas cidades de So Paulo e Ribeiro Preto, subordinando-se a raridade do perfil estabelecido pela pesquisa. A coleta no grupo controle foi realizada em dezembro a janeiro de 2004, em um bairro de classe mdia alta na cidade de Alfenas - MG, por contato direto com os responsveis pelas crianas e com estas sem a mediao de instituies da cidade, visto que se tratava de perodo de frias escolares. Foram estudados dois grupos, constitudos da seguinte forma: G rupo A 20 crianas autistas do sexo masculino, entre 4 e 12 anos. Tais crianas j tinham um diagnstico clnico segundo os critrios do DSM- IV, porm, foram avaliadas pela escala de traos autsticos-ATA6, traduzida e validada no Brasil7, para maior confiabilidade diagnstica. Tambm foram submetidas Vineland adaptative behavior scale8, para que fossem includas na amostra somente crianas cujo ndice de comportamento adaptativo tivesse pontuao igual e/ou acima de 70. Isto porque a pesquisa teria de envolver crianas cujo perfil fosse compatvel ao grupo controle. Tal escala usada em muitos estudos para avaliar nveis de comportamento adaptativo e habilidades sociais, em autistas e outras inabilidades do desenvolvimento. composta de vrios subdomnios: domnio comunicacional, atividades da vida cotidiana, domnio social, habilidades motoras, comportamento disruptivo. Esses dois ltimos subdomnios no foram includos neste estudo, devido faixa etria estabelecida. G rupo B 20 crianas normais, pareadas quanto a sexo e idade com o grupo anterior, avaliadas pela Vi n e l a n d adaptative behavior scale8. Posteriormente, ambos os grupos foram submetidos escala de QV AUQEI4, traduzida e validada em nosso meio5. Trata-se de instrumento genrico, aplicvel em crianas de 4 a 12 anos, que se baseia na perspectiva subjetiva da criana, apresentada em quatro fatores distintos: funes, famlia, lazer e autonomia4,5,9. Seu ponto de corte 48, ou seja, valores iguais ou acima de 48 indicavam QV satisfatria5.

RESULTADOS O ponto de partida foi estabelecer a mdia geral da pontuao obtida pela escala de traos autsticos - ATA. A partir destes dados, foi calculado o desviopadro, com nota de corte de (15), ou seja, valores iguais ou maiores que 15 seriam considerados autistas7, obtendo um valor mdio de 33,75 com desvio padro de 4,95. O objetivo dessa etapa foi confirm a r o diagnstico clnico. Seguiu-se anlise preliminar da escala de Vi n eland, usando a anlise exploratria e descritiva dos dados de forma que fosse possvel identificar tendncias, similaridades e diferenas entre os grupos. Foram construdas tabelas de contingncia (freqncia e porcentagem), com o objetivo de se realizar testes que verificassem igualdade ou diferena entre os grupos de crianas. Foi utilizado o teste binominal, com intuito de verificar se as crianas dos dois grupos possuam nvel da escala de Vineland (e dos subdomnios) similar ou diferente. A escolha de tal teste foi feita com base no tamanho da amostra e nas caractersticas dos dados coletados, uma vez que em todos os ndices havia nveis que no tinham sido observados para um dos g rupos, ou apresentavam freqncia pequena (algumas menores que 5 e outras iguais a zero) impossibilitando o uso de testes no exatos. O ndice da Vineland no domnio comunicacional no apresentou diferenas significantes entres os grupos de acordo com os nveis (p=0,8067) para o nvel moderado baixo e adequado (p=0,2844). Porm, os ndices da Vineland na atividade de vida cotidiana apresentaram diferena significante entre crianas autistas e no autistas nos nveis moderado baixo e adequado, atravs do teste binomial realizado. Verificou-se, que a probabilidade de uma criana autista, dessa amostra, ter atividade de vida cotidiana moderada baixa maior que uma criana no autista (p= 0,0013) e a probabilidade de uma criana, dessa amostra, no autista ter atividade de vida cotidiana adequada maior de que uma criana autista ter esse nvel (p=0,0104). O domnio social tambm apresentou diferena significativa nos nveis moderado baixo e adequado ao se realizar o teste exato. Foi possvel verificar maior p robabilidade de uma criana autista apresentar domnio social moderado baixo do que uma criana no autista (p=0,0064), e maior probabilidade de uma criana no autista ter domnio social adequado do que uma criana autista (p=0,0409). Da mesma maneira, detectou-se que h diferena entre os grupos para os nveis moderado baixo e adequado no escore total da Vineland (Tabela 1).

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C o n f o rme a T1, observamos que a probabilidade de crianas autistas apresentarem ndice de comportamento adaptativo moderado baixo para essa amostra maior do que crianas no autistas apresentarem esse nvel (p=0,0029), e crianas no autistas tm maior p robabilidade de apre s e n t a rem nvel de comport amento adaptativo adequado do que crianas autistas (p=0,0196). Nos dados sobre QV, utilizou-se inicialmente o teste t de comparao de mdias, cujo objetivo foi comparar a pontuao mdia de um grupo com o outro , ou seja, verificar se h diferena entre a mdia da pontuao da AUQEI para crianas autistas e no autistas. Com 95% de significncia, o teste t no rejeitou a hiptese inicial de que as mdias da pontuao AUQEI eram as mesmas para os dois grupos (p=0,910). A varivel AUQEI tambm foi testada em forma de dois grupos (Tabela 2), um de crianas com AUQEI abaixo de 48 caracterizando QV prejudicada e outro de crianas com AUQEI acima ou igual a 48. O b s e rv amos pela Tabela 2 que crianas autistas e no autistas apresentam mesma mdia de pontuao AUQEI. Realizando o teste de qui-quadrado de Pearson confirma-se atravs da no rejeio da hiptese nula de que as mdias so iguais, no havendo diferena entre a mdia da pontuao de AUQEI de crian-

as autistas e no autistas (p=0,744). Verificou-se que os ndices gerais de QV so iguais para ambos os grupos, indicando QV positiva. Para avaliarmos melhor os resultados de QV, analisamos a relao entre os grupos nos escores parc i a i s da AUQEI (funes, famlia, lazer e autonomia). Para cada grupo tambm foi feito o teste t de comparao de mdias, levando em considerao a pontuao nas questes referentes a cada grupo. O grupo de questes re f e rentes s funes (p= 0,321), famlia (p=0,385) e lazer (p=0,826) no apresentou diferenas estatisticamente significativas para crianas autistas em relao s no autistas; entretanto, a pontuao mdia para repostas que caracterizam autonomia para crianas autistas difere estatisticamente da mdia das crianas no autistas (p= 0,0048). DISCUSSO Obtivemos com a anlise da ATA um valor mdio de 33,75 com desvio padro de 4,95. Assim, o valor mdio de 33,75 obtido neste estudo, permitiu estabelecer um diagnstico bastante confivel do quadro em questo, conforme sugerido no estudo de validao7, o que confirmou o diagnstico clnico. Para melhor adequao do estudo, fizemos uso da escala de Vi n e l a n d8. Esta, alm de nos ajudar a selecionar as

Tabela 1. Tabela cruzada de Vineland (escore total) por Grupo. Freqncia Porcentagem Autistas Vineland Moderado Baixo Adequado 12 30,0% 8 20,0% Moderado Alto Total 0 0% 20 Grupo No Autistas 1 2,5% 18 45,0% 1 2,5% 20 Total 13 32,5% 26 65,0% 1 2,5% 40 100%

Tabela 2. Tabela Cruzada de AUQEI por Grupo. Freqncia Autistas AUQUEI <48 48 Total 7 13 20 Grupo No Autistas 8 12 20 Total 15 25 40

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crianas autistas a serem includas na pesquisa, proporcionou a compreenso de como a sndrome autstica afeta a vida diria dessas crianas e ofereceu suporte para estabelecermos o nvel de comportamento adaptativo delas, ou seja, o nvel de desenvolvimento e uso das habilidades necessrias para a realizao da independncia pessoal e suficincia social10. Considerando que utilizamos uma amostra de crianas autistas de alto funcionamento comparadas com crianas normais, podemos observar que o ndice da Vineland no domnio comunicacional no apresentou diferenas significantes, porm, isso no exclui o prejuzo semntico inerente criana autista. Por outro lado, as habilidades verbais presentes nessas crianas (alto funcionamento) so pre d i t o res de melhores nveis de comportamento adaptvel10,11. Quando comparadas aos ndices da Vineland na atividade de vida cotidiana, os resultados sugeriram diferena significante entre crianas autistas e no autista. Estes dficits funcionais eram previstos, na medida em que, independentemente do nvel de funcionamento cognitivo, crianas autistas tm inabilidade de se relacionar com os outros e este dficit social afeta o desempenho cotidiano e adaptvel dessas crianas12. Os resultados da Vineland no domnio social tambm mostram que crianas autistas apre s e ntam dficits sociais e conseqentemente dificuldades na adaptao s exigncias complexas das interaes sociais, em que os mais baixos ndices de socializao diferem crianas autistas de no autistas13. Os resultados obtidos nos domnios verbais, de atividade de vida cotidiana e social permitiram obter o escore total da Vineland, ou seja, o nvel de comportamento adaptativo da criana. Como esperado para uma amostra de crianas com autismo comparadas com crianas normais, os domnios da Vineland foram considerados abaixo dos nveis de comportamentos adaptveis do grupo controle. Portanto, os resultados sugerem que as crianas autistas, quando avaliadas em termos de funcionalidade, apresentam ndices de comportamento adaptativo comprometido quando comparadas com crianas normais. Isso permitiria pensar que essas crianas, ao apresentarem ndices de adaptao comprometidos, teriam conseqentemente pior QV, considerando que os dficits funcionais equivalem-se ao comprometimento das condies de bem-estar. Porm, no podemos tomar por referencial apenas suas incapacidades ou dficits, para decidirm o s se h ou no melhor QV. Pois, ao considerarmos a criana apenas sob a tica da funcionalidade, deixa-

mos em segundo plano algo bem mais relevante, que o sujeito enquanto ser subjetivo, capaz de se expressar seus sentimentos e emoes. Por outro lado, o que qualifica o desempenho o que o indivduo faz no seu ambiente atual e este inclui o seu contexto social; tambm pode ser entendido como a experincia vivida das pessoas no contexto real em que vivem14. Entendemos que a experincia vivida da criana um importante pressuposto do desempenho; porm, tambm um importante referencial da QV subjetiva. Portanto, no se pode supor que desempenho abaixo dos parmetros da normalidade seja sinnimo de baixa QV, na medida em que representa apenas um componente do estado de sade da criana autista e no a sua globalidade. Assim, de acordo com os resultados obtidos em nosso estudo atravs da AUQEI, os ndices gerais de QV foram iguais em ambos os grupos, indicando QV positiva. Esses resultados foram consistentes com estudos de QV realizados com amostragem infantil15,16. Nos escores parciais da AUQEI, verificamos que o g rupo re f e rente a funes no apresentou difere n a significativa na percepo de crianas autistas quando comparadas com crianas normais: informaes re l acionadas capacidade funcional no estariam completas se no levassem em considerao o grau de satisfao do sujeito17. A pontuao mdia para o g rupo re f e rente famlia tambm no difere significativamente em relao ao grupo controle, possibilitando concluir que a famlia foi percebida como fonte de bem-estar para ambos os grupos. Portanto, corre sponde uma instituio social significativa onde se i n s e rea criana e suas interaes18, com potencial de influncia no processo de bem-estar subjetivo da criana autista. Igualmente, os ndices que caracterizam lazer, no permitiram observar diferena estatisticamente significativa entre os dois grupos, conforme ndices encontrados em outros estudos5,17; porm, no que se referem autonomia, crianas autistas apresentaram ndices mais elevados em relao ao gru p o controle. Os ndices normais obtidos pelas crianas autistas no escore total da AUQEI, e nos subdomnios referentes a funes, famlia e frias e o ndice mais elevado no que se re f e re autonomia, se justificam na viso de que essas crianas apresentam a teoria da mente alterada 19. Apresentam dficits na capacidade de levar em considerao seu prprio estado mental, bem como os dos outros. Esse dficit ocasionaria dificuldade em se colocar no lugar das outras pessoas

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ou em reconhecer o que a outra pessoa pode pensar ou sentir, o que ocasionaria menor crtica de si e do mundo. Isso permite que elas se auto-avaliem de maneira mais positiva e satisfatria do que uma criana de mesma idade, no autista, pois a ltima, por ter uma teoria da mente pre s e rvada, se v e v o outro a vendo, fazendo, portanto, avaliaes e reavaliaes de si mesma. O resultado satisfaz a viso de que todo indivduo, neste caso criana autista, pode viver de forma saudvel na sua condio de sade ou doena, dependendo dos significados, atitudes e valores que atribuem s situaes vivenciadas20. Os resultados da AUQEI nos permitem questionar os processos que envolvem a habilitao das crianas autistas, enquanto influenciada pelo nvel de desempenho funcional dessas crianas, incluindo o processo de educao, treinamento, motivao, caractersticas de personalidade, oportunidades sociais e condies mdicas gerais. Os cuidados em relao habilitao visam cura e quando esta no possvel, busca-se o ajuste do indivduo e mudana de comport a m e nto14; isso nos levaria a refletir sobre o determinante papel que a percepo de vida da criana autista ocuparia na viso das estratgias de intervenes enquanto satisfatrias e adequadas aos seus intere s s e s ou no. Os resultados deste estudo sugerem que, muito alm das expectativas dos outros, e/ou das dificuldades funcionais, a criana autista em sua perc e p o de mundo, feliz, independentemente de seus dficits funcionais. Para assisti-las melhor, basta ouvi-la um pouco mais, mais do que qualquer processo de habilitao. As informaes obtidas podero garantirlhes um olhar pessoal, no s em termos de suas patologias. Ouvi-la, no seu universo pessoal, poder abranger uma perspectiva de atendimento integral em sade e permitir avaliar os efeitos dos pro c e d imentos teraputicos. Deve-se transcender, port a n t o , as fronteiras disciplinares e conceituais sejam elas biolgicas, psicolgicas, sociais e culturais, para const ruir uma lgica interior s particularidades de cada sujeito. Os resultados obtidos permitiram ainda concluir que crianas autistas apresentam ndices de desenvolvimento adaptativo inferior, quando compara-

das com crianas normais; crianas autistas, em sua percepo pessoal, apresentam ndices de QV iguais ao de crianas normais, o que confirma nossa hiptese inicial. REFERNCIAS
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