ENFOQUE SISTEMICO FAMILIAR Y DISCAPACIDAD

La familia es el contexto en el que se desarrolla gran parte de nuestra vida. Cuando en ella nace un nio con una discapacidad o una discapacidad le sobreviene a un miembro de la familia, indudablemente este acontecimiento afecta a cada uno de los miembros y al conjunto. (Fuhrmann, 2010) El contexto familiar es, al menos durante un buen nmero de aos, el entorno que ms va a influir sobre la persona con o sin discapacidad. Un nio con una discapacidad produce sobre sus padres un efecto profundo, provocando tensiones entre el padre y la madre. Con frecuencia los padres se sienten heridos, vctimas de la mala suerte y el nio puede llegar a ser motivo de vergenza. En estos casos podra presentarse el rechazo al hijo. Otros padres se niegan a aceptar y se dirigen a mltiples profesionales, en busca de una mejora o mejor diagnstico, posponindose de esta manera la adecuada intervencin considerando las necesidades educativas especiales del nio. (Nardote, 2008) Es poco frecuente encontrar a una madre que no tenga sentimientos de culpa. Otras son vctimas de este sentimiento sacrificando sus vidas completamente, con lo cual se perjudican a si mismas y a su familia. (Fantova, 2000) Tambin es posible apreciar, que los padres pueden aceptar los hechos de una manera intelectual, sin que esto signifique una aceptacin efectiva. Generalmente el lograr una aceptacin efectiva es un proceso largo en la vida de la familia. El nfasis debiera ponerse, en el lograr que los padres conozcan y acepten la realidad de la

situacin y lleguen a aceptar al nio con sus fortalezas y debilidades y determinar las orientaciones necesarias para atender a las necesidades de todos. (Fuhrmann, 2010) Ser padres es una tarea difcil, nadie nace sabiendo cmo ser padres. Es un rol que se modifica continuamente, cuando se ha aprendido a ser padres de un beb el hijo ya es un preescolar, cuando se aprende a ser padre de un escolar este ya es un adolescente. De esta manera, los desafos de la paternidad nunca terminan. (Elsner, 1988) Los padres son personas que han nacido, crecido y siguen desarrollndose en todos los aspectos de la vida humana, relaciones de pareja, relaciones de amistad, de trabajo, entre otros. Tienen sus propias necesidades, tensiones, expectativas y autoestima. Los padres no siempre saben lo que hay que hacer, son vulnerables y ms de una vez pueden equivocarse. Las necesidades de los padres no pueden ignorarse en un esfuerzo por dedicarse totalmente al desarrollo de sus hijos. . El desafo es mantener un equilibrio entre las necesidades de los padres y las necesidades de sus hijos, para que puedan desarrollarse en forma conjunta como personas. (Imber, 2000) El papel de los padres es decisivo, es preciso ayudarles para que superen la ansiedad que les produce esta situacin y puedan actuar correctamente con su hijo. En un gran nmero de ocasiones, luego de un diagnstico de discapacidad, encontramos que los padres no se sienten capacitados para atender a las necesidades de su hijo. En algunos casos pueden hasta llegar a sentirse poco capacitados para poner en prctica los ms bsicos conocimientos de crianza. Muchas veces los padres, desconocen los efectos de la discapacidad, no logrando diferenciar las causas de las posibles alteraciones que se puedan producir, atribuyndolas automticamente al problema del hijo. Al no poder significar las necesidades del beb y rechazar el diagnstico, junto a la dependencia extrema del nio con necesidades especiales, se

produce una paralizacin, provocando en muchos casos, efectos muy negativos en el nio. (Minuchin, 2010) La identidad del nio puede afectarse, si no descubre a travs del vnculo con su madre los canales que permitan que aparezca su relacin con el mundo objetal. (Buchheim, 2003). La funcin de la intervencin temprana es favorecer el vnculo madre- hijo, vitalmente necesario para que el nio pueda desarrollarse, promoviendo a que la madre comprenda que puede adaptar sus respuestas a las necesidades particulares de su hijo. Se intenta entonces, evitar que se produzca una relacin de la madre con el hijo desprovista de emocin positiva debido a sus sentimientos invadidos por el dolor y la tristeza. (Fuhrmann, 2010). Ninguna madre est preparada para recibir a un nio con problemas. La presencia de ste, fractura la imagen inicial que ella tena de su hijo esperado. Esto produce una crisis en todos los significados que le haba otorgado. Se rompe la posibilidad de entender lo que el nio hace para comunicarse con su madre, producto de la inicial crisis de sta. La madre empieza a estar muy desorientada, adems est cargada con el duelo por el nio que quera tener y no tuvo. (Fontova 2004) El enfoque sistmico: En la actualidad uno de los acercamientos ms usuales al mundo de la familia es el de la teora sistmica (Fuhrmann, 2010, Fontova, 2004, entre otros) que ve a la familia como un sistema abierto que interacciona con los distintos subsistemas que la componen y con su entorno, pasando por distintas etapas. La configuracin que adquiere el sistema familiar no es al azar, sino que responde a las caractersticas de las personas que lo integran y dependen de la manera en que

estas caractersticas se combinan, se complementan o se anulan entre s. (Rodrguez, 1982) A travs de su historia los miembros de una familia se agrupan y reagrupan de diferentes maneras segn sean las necesidades y las funciones requeridas por el sistema. Las teoras sistmicas nos invitan a reflexionar en torno a la complejidad de las redes de relacin familiar y a la imposibilidad de generalizar modelos de relaciones y respuestas ante la discapacidad de un hijo. (Fantova, 2004) De esta manera, esta investigacin no pretende descubrir modelos de interaccin tipos, sino identificar cules son los conflictos ms frecuentes presentados por las madres en su relacin con su hijo. De esta manera, sera posible encontrar modelos metodolgicos que enfrentaran las dificultades especficas desde la perspectiva de la educacin diferencial, ms que intentar entender a cada familia y sus irrepetibles y singulares caractersticas. Es importante sealar tambin, que el modelo sistmico ha realizado investigaciones en familias con nios con discapacidad entregndonos valiosos modelos de reflexin. A continuacin se presentan los conceptos centrales de esta perspectiva de anlisis: Por sistema entendemos a un conjunto de elementos (personas) relacionados entre si que conforman un todo mayor. (Rodrguez, 1982)

Todo sistema posee una forma particular de organizarse que depende solo en parte de las caractersticas de los elementos que lo constituyen y en gran medida de la red relacional que los conecta. (Bollini, 1994) Esta organizacin da a cada sistema su identidad, la que se expresa en su configuracin y en su modo de funcionar y de evolucionar a travs de su historia. Los sistemas pueden ser una familia, una escuela, una institucin una sociedad en general. En los sistemas existen comportamientos y secuencias de comportamientos que se apartan de lo operado por el azar. En los sistemas existe una maravillosa organizacin. Todo sistema puede ser analizado por observadores, quienes descubren en todos ellos complejas maneras de organizacin e interaccin. En los sistemas existen: (Fuhrmann, 2010, Imber, 2000, entre otros) ) I. -Secuencias de comportamientos que se repiten, especficos de cada uno de los sistemas que se estudia. II. .-Comportamientos diferentes de los integrantes del sistema , dependiendo de su conexin e interrelacin con otros sistemas. De este modo entonces, cada miembro de un sistema establece diferentes comportamientos en la medida que se relaciona con una variedad de ellos. III. -Existe una delicada trama vital, cada acto, cada gesto, cada palabra de un todo se imbrica coordinadamente en un funcionamiento global.

IV.

-Elementos y redes interaccionales: Los miembros del sistema interactan con diferentes niveles de interaccin entre unos y otros. Estas interrelaciones son flexibles y cambiantes.

Es posible realizar un mapa de intercambio entre los miembros, hay interrelaciones entre todos y las formas de interactuar entre unos y otros tienen una enorme variabilidad. Existen nexos que se van modificando. En momentos de mayor tranquilidad, a veces los sistemas nos permiten vislumbrar configuraciones ms estables. V:--Caractersticas estructurales del sistema: La estructura de un sistema puede ser descrita en trminos de la cohesin entre los individuos, del lmite que define sus agrupaciones, de las configuraciones que se producen y de la influencia relativa de miembros y subsistems entre si. Estas sern: 1 Cohesin: fuerza de unin del sistema .Baja, intermedia y alta 2 Permeabilidad: Se define como la caracterstica que regula la influencia de las perturbaciones externas sobre el funcionamiento interno y que est definida por la organizacin. Es un mecanismo de autorregulacin de importancia fundamental para la sobrevivencia del sistema puesto que limita o facilita las entradas y salidas segn las propiedades del sistema en cada momento. El sistema regula las entradas y las salidas de modo que entre informacin suficiente para la adaptacin al entorno, pero se limita el exceso que limite la capacidad de adaptacin y entorpezca el funcionamiento interno del sistema. Los sistemas y subsistemas requieren de fronteras claras que permitan la entrada de perturbaciones que promuevan cambios de estado y aumenten la complejidad.

Los lmites de los sistemas cumplen dos funciones vitales: A) Aseguran la integridad e identidad de la organizacin del sistema que delimitan y por lo tanto el desarrollo de funciones que satisfacen las necesidades de sus integrantes. B) Dan entrada a la influencia del entorno, condicin bsica para la adaptacin y el desarrollo. La regulacin de permeabilidad e impermeabilidad del lmite de un sistema protege su identidad. La permeabilidad se define tambin como el grado de influencia entre los sistemas. Se analizan las interacciones en trminos de densidad y complejidad. A menor densidad de interacciones hay menor influencia mutua y podramos decir que hay menor permeabilidad. 3.- Configuracin de sistemas: Responde al cmo se constituyen y se mantienen los subsistemas. -Fuerzas externas que los obliga a interactuar -Similitud en los atributos individuales: intereses similares, tareas similares, etc. -Por complementariedad en la satisfaccin de necesidades. 4.- Jerarqua o desnivel jerrquico : Es definida como un proceso interaccional. La organizacin de cada sistema define que subsistema tiene mayor ingerencia en el funcionamiento global y qu individuos influyen ms que otros en el funcionamiento de cada subsistema. Habitualmente coincide la mayor ingerencia con la mayor experiencia, conocimiento y capacidad de una persona.

La existencia de instancias de decisin y una clara delimitacin de atribuciones facilita el rodaje global del sistema. Habitualmente los sistemas disponen de REGLAS para colocar una decisin en determinadas manos cuando se encuentran en un problema, ya sea debido a desacuerdos, o posturas excluyentes o imprevistos. El grado de flexibilidad o de movilidad de las jerarquas de un individuo a otros, segn las circunstancias est contenido en la organizacin de cada sistema. La forma en que se distribuye la jerarqua permite plantear hiptesis importantes acerca de las caractersticas de un sistema. VI.-Diferentes formas de organizacin e interrelacin: suprasistemas, sistemas y subsistemas. Cada sistema es parte de un sistema mayor: un suprasistema y a la vez es una totalidad en si mismo. Cada sistema es parte de otro sistema en la medida en que la pertenencia simultnea a diferentes subsistemas conecta a cada persona con la globalidad. Cada subsistema es una totalidad en s, en la medida que hay modalidades de interaccin que se dan en su interior, sin participacin de los dems miembros. Cada subsistema posee una organizacin propia donde emergen caractersticas y secuencias de acciones que no tienen lugar en el sistema global y donde se desvanecen otras propiedades que existen en el sistema global o en otros subsistemas.

VII.- Diferentes identidades en relacin a sus miembros. As un hombre es simultneamente individuo, esposo y padre. De este modo, es posible la adaptacin del individuo para responder las necesidades de cada sistema en el que participa y de el como individuo y a las vez responder a las necesidades de la globalidad. VIII:_A travs del tiempo se registran variaciones del funcionamiento del sistema y de su capacidad de adecuarse a las variaciones del entorno , tanto en relacin a las relaciones entre los subsistemas y el sistema global. Conceptos centrales del enfoque sistmico y familia Existen tres subsistemas familiares el conyugal, el fraterno y el parentofilial. (Rodrguez, 1982) El subsistema conyugal corresponde a las relaciones entre la pareja, el fraterno a las relaciones entre cada padre y sus hijos y el parento filial a a las relaciones entre los hermanos. La configuracin que adquiere el sistema familiar no es al azar, sino que responde a las caractersticas de las personas que lo integran y depende de la manera en que estas caractersticas se combinan, se complementan o se anulan entre si. (Musitu, 2001) A travs de su historia los miembros de una familia se agrupan y reagrupan de diferentes maneras segn sean las necesidades individuales y las funciones requeridas por el sistema. .( Musitu, 2001) Las agrupaciones perdurables constituyen los denominados subsistemas que son subclases del sistema mayor.

La apertura de un sistema con el mundo exterior le permite adecuarse a las demandas y adaptarlo a su contexto. La familia se relaciona con otros sistemas como el escolar, el laboral, el religioso, comunitario etc. El sistema familiar tiende a un equilibrio global asegurando que ninguno de los subsistemas crezca o se reduzca en desmedro de los dems. El sistema se coordina mejor cuando la informacin se transmite fluidamente entre los distintos subsistemas. Este flujo constante de informacin adapta a los subsistemas a las exigencias del todo y los acomoda simultneamente a las exigencias de cada persona. Los lmites de sistemas, subsistemas y personas estn dados por pautas segn las cuales los individuos interactan entre si. Son una especie de demandas funcionales que el sistema familiar realiza a sus miembros. Los lmites pueden ser ms o menos permeables segn el grado en que una influencia externa pueda afectar el sistema. (Bollini, 1994) El sistema familiar tiende a un equilibrio global asegurando que ninguno de los subsistemas crezca o se reduzca en desmedro de los dems. Esto es lo que Bertalanffy en su teora general de sistemas llam Homeostasis (1) El sistema se coordina mejor cuando la informacin se transmite fluidamente entre los distintos subsistemas. Este flujo constante de informacin adapta a los subsistemas a las exigencias del todo y los acomoda simultneamente a las exigencias de cada persona. (1) Ver Teora General de sistemas en suang.com.ar/web/wpcontent/uploads/2009/.../tgsbertalanffy.pdf

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Los lmites de sistemas, subsistemas y personas estn dados por pautas segn las cuales los individuos interactan entre si. Son una especie de demandas funcionales que el sistema familiar realiza a sus miembros. Los lmites pueden ser ms o menos permeables segn el grado en que una influencia externa pueda afectar el sistema El sistema familiar tiende a un equilibrio global asegurando que ninguno de los subsistemas crezca o se reduzca en desmedro de los dems. Todo sistema busca la homeostasis, es decir, el equilibrio que le permitir su supervivencia. La apertura de un sistema con el mundo exterior le permite adecuarse a las demandas y adaptarlo a su contexto. La familia se relaciona con otros sistemas como el escolar, el laboral, el religioso, comunitario, etc. Se concibe a la familia como una organizacin compleja en que todos los integrantes participan activamente en su regulacin. Cada familia crea sus propios significados, define sus prioridades y establece su modo de interactuar. De este modo, una misma situacin de discapacidad produce en familias diferentes, un impacto y una connotacin diferente y ocupa diferentes lugares de preocupacin, en un contnuo que se va definiendo en la interaccin, entre todos. De esta manera, la discapacidad de uno de sus miembros afecta a todos los subsistemas familiares. (Fuhrmann, 2010) La caracterstica deficitaria de una persona es slo uno de todos los atributos que la identifican y aunque tenga un claro componente orgnico, obedece a las mismas leyes que regulan las caractersticas de las personas en general. ( Fantova 1990). La situacin que genera necesidades educativas especiales, no escapa a las leyes generales de los sistemas, es decir, evoluciona en el tiempo y sufre modificaciones

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tanto en su expresin real como en los significados que se le atribuyen (Fantova 1990). Se concibe a la discapacidad como un atributo, que al igual que otros, influye y es influenciado por las conductas y los atributos de la familia y por las condiciones del contexto sociocultural, en una red de influencias mutuas.( Casado,1995) Las interacciones pueden transformarse en beneficiosas y liberar la caracterstica deficitaria de su carga emocional o se pueden perpetuar, rigidizarse y agravar la dificultad del nio mucho ms all de lo que sera necesario por los aspectos netamente orgnicos y reales. De esta manera, la familia se va configurando en una red de interacciones que giran en torno a la discapacidad y no en la orientacin de desarrollo y evolucin esperada, ya que la historia de una familia es dinmica y flexible. (Fuhrmann,2010) Dinmica Familiar Desde una perspectiva sistmica se deben abordar cuatro elementos para el anlisis familiar. (Rolland, 1994) 1) Pautas estructurales-organizativas La familia debe organizar de la mejor forma posible a todos sus componentes y recursos. Por componentes no debe entenderse simplemente a los miembros de la familia nuclear, ya que muchas veces y el caso de la discapacidad es uno, intervienen en la cotidianidad familiar muchos otros actores, tales como profesionales de la salud, educadoras diferenciales y familia extendida. Hay una serie de elementos que deben ser tomados en cuenta en el anlisis de las pautas estructurales organizativas de la familia. El primero es la adaptabilidad familiar. Hay familias excesivamente rgidas y otras caticas o permisivas , ambas con profundas dificultades de adaptabilidad. La familia tiene que conjugar la

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estabilidad con la flexibilidad. La flexibilidad le permite enfrentar nuevos problemas, redefiniendo roles, cambiando pautas de conductas y de creencias; mientras que la estabilidad les otorga normas de conducta predecibles y valores y tradiciones estables. Otro elemento importante es la cohesin. Las familias deben lograr un equilibrio entre conexin y respeto por la individualidad. En los casos con familias con hijos discapacitados, la conexin familiar tiende a perpetuarse debido a las necesidades del hijo con necesidades especiales. Finalmente es importante recalcar la importancia de las fronteras entre la familia y la comunidad. Este punto se refiere a las relaciones que establece el sistema familiar con otros sistemas sociales, tales como el de salud , educativo, religioso, entre otros. Es necesario que exista una distincin entre el adentro y el afuera del sistema, pero familias muy cerradas presentan serios inconvenientes para el desarrollo de sus miembros, lo que se nota an ms fuertemente en casos de familias con miembros que presentan algn tipo de discapacidad. 2) Procesos de Comunicacin Una buena comunicacin es central para que una familia enfrente la discapacidad de uno de sus miembros. La comunicacin juega dos funciones centrales, a saber, informar y ordenar. La ltima es sumamente relevante, ya que orienta las relaciones de autoridad o de status que ordenan el comportamiento, al ofrecer signos que moldean las expectativas de los miembros de la familia. 3) Sistemas de creencias Estudiar los sistemas de creencias es un aspecto central para entender las dinmicas que atraviesa una familia con miembros con discapacidad.

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Las familias, en tanto unidad, desarrollan paradigmas o creencias compartidas acerca de cmo funciona el mundo. Uno de los componentes de la construccin de la realidad compartida por la familia es un conjunto de creencias acerca de la salud y la enfermedad que influye en su manera de interpretar la enfermedad y orienta su comportamiento para procurar la salud. De este modo es necesario estudiar el sistema de creencias familiar en una serie de elementos. Los ms importantes son: salud, enfermedad, dominio y control de la enfermedad y causas de la discapacidad. Existen tres niveles de significado que deben ser tomados en cuenta en la dinmica familiar. En primer lugar, el biolgico, representado por los mdicos, enfermeras y otros profesionales de la salud, que determinan el significado cientfico y meramente biolgico de la enfermedad: sus causas, sntomas, etc. En segundo lugar, el de la experiencia humana individual y familiar, que dice relacin con las creencias propiamente familiares sobre la enfermedad. En tercer lugar, el social, que representa las creencias generales del sistema social en su conjunto sobre la enfermedad. La familia analizada desde una perspectiva social Desde otra perspectiva de anlisis, la social, la familia cumple varias funciones y como en toda institucin social, tienen que ver con la satisfaccin de las necesidades de sus miembros.

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Las funciones de la familia son: ( Fantova 2000) Econmica: proveer recursos Cuidado fsico: proveer seguridad, descanso, recuperacin. Afectividad: proveer cario, amor, estima. Educacin: proveer oportunidades de aprendizaje, socializacin, autodefinicin. Entregar valores: proveer sentido de trascendencia. El entorno fsico y humano en el que se desenvuelve: cultura, nivel socioeconmico. Tamao de la familia: extendida, nuclear. Caractersticas de sus componentes: edad, sexo, forma de ser. Valores que comparten los miembros: normas, expectativas, ideas presentes en la familia; quienes constituyen un mundo de sentido como espacio en el que se construyen y se comparten ideas y valores. Estructura formal o explcita: subsistemas en que habitualmente est dividida la familia, conyugal, parental y fraternal. Estructura informal: roles, canales de comunicacin, subgrupos, estatus, etc. Las relaciones no slo se estructuran desde lo explcito, como el hecho de ser padre o hijo; sino desde lo implcito, desde la historia concreta en cada caso. Ritmo de actividades, horarios, ritos y celebraciones.

Un determinado conflicto puede explicarse haciendo referencia a todos estos factores y no a uno solo. Este anlisis es muy relevante al estudiar las vivencias de las familias de un nio con discapacidad y nos hace reflexionar sobre la gran complejidad del tema, por sus mltiples relaciones e interrelaciones con un sinnmero de variables.

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La familia, un sistema en constante movimiento Otro aspecto fundamental en este anlisis es considerar a la familia como un sistema en constante movimiento, que evoluciona y se va reajustando. Hechos como la evolucin en la relacin de la pareja, el nacimiento de un hijo, la prdida de trabajo de uno de los cnyuges, provocan un cambio en todo el sistema y el conjunto familiar debe responder a esas nuevas situaciones.( Alvarez, 2002, Elsner, 1988) El ciclo de la vida familiar es una progresin de etapas del desarrollo. En cada etapa se vive un aprendizaje y un desempeo de determinadas tareas. Entre etapa y etapa hay un momento de transicin que puede ser inaugurado por algn evento o ritual que seala el cambio hacia una nueva etapa: matrimonio, embarazo, primer hijo, siguientes hijos, escolarizacin, adolescencia de los hijos, hijos que salen de casa, jubilacin, etc.( Elsner,1988) Todo cambio o reto ante el que se encuentra una familia y sus miembros produce tensin. Ante ellos los miembros de las familias responden con esfuerzos cognitivos y conductuales de afrontamiento, en un contexto en el que podemos encontrar recursos que nos ayuden . En este sentido es posible inferir, que no siempre las familias y sus miembros podrn poseer los recursos cognitivos y conductuales necesarios para superar la crisis. De ah la importancia de ser reconocidos y apoyados desde redes externas que posibiliten la superacin del conflicto. (lvarez, 2002) En la medida en que las familias tengan xito en el afrontamiento de los diversos conflictos y desafos que se irn presentando en el transcurso de la vida, pasarn de forma continua, a una nueva etapa en su desarrollo . As, la familia ha sido definida como una aventura: una aventura que comienza que ser escrita en el transcurso del ciclo vital de todos sus miembros y sus circunstancias. (Elsner,1988)

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Familia y discapacidad La dinmica psquica frente al diagnstico de discapacidad del hijo sera : ( Freixa, 1993) La fase de Schock con presencia de desorden emocional, parlisis, incredulidad e irracionalidad. Fase de reaccin : en donde se expresa el sufrimiento, la ansiedad, la negacin, la culpabilidad, entre otros Fase de adaptacin: En donde se buscan otras opiniones , deseando inconscientemente encontrar un pronstico ms alentador. Fase de orientacin : Los padres asumen el diagnstico, buscan las mejores maneras de ayudar a su hijo Fase de repeticin: En donde los padres vuelven a fases anteriores.

Otro interesante modelo de anlisis de esta temtica, tiene relacin con plantear que no existe un modelo homogneo, que pueda definirse como la persona con discapacidad . De igual modo, no hay dos familias iguales. Existen las siguientes orientaciones para esta reflexin. (Cunningham; Freixas, 1993;Checa y Tristane, 1998, Fontova 1998, entre otros) -La familia con un miembro con discapacidad no tiene por qu diferenciarse en muchos aspectos de la familia que no tiene un miembro con discapacidad. Dicho de otro modo, cometeramos un grave error si atribuyramos a la presencia de un miembro con discapacidad todas las caractersticas de una familia. - La historia de los miembros y de la familia, antes del nacimiento del nio con discapacidad . Antes de que el nio nazca, o que se anuncie la discapacidad, la

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familia ya ha recorrido un camino. Es importante conocer cual ha sido ese camino y cmo se ha recorrido. - Es importante conocer si hay otros hijos o no, si es una familia con vnculos en su entorno o est aislada, si hay una buena comunicacin entre sus miembros, cul es su ritmo de vida. - Es frecuente la afirmacin que seala que probablemente, el haber tenido otros hijos antes, pueda favorecer una mejor adaptacin, ya que la espera de un segundo o tercer hijo es menos estresante que el nacimiento del primero. Existe evidencia que seala que la imagen del padre se ve favorecida por el hecho de haber engendrado hijos sin discapacidad con anterioridad. - Cules son sus valores dominantes, qu expectativas tienen puestas en el hijo. - Que tipo de redes sociales de apoyo poseen, familiares o vecinos. Ellos son importantes tanto para el apoyo material como moral. Una adecuada organizacin de las actividades y relaciones al interior de la familia, supone un soporte ms firme que va a apoyar a las personas en los momentos de crisis. -Las ideologas o valores de la familia, los estereotipos existentes sobre la discapacidad que posean con anterioridad, las expectativas para con los hijos. No ser lo mismo, una familia centrada en el xito social, que una que valore ms el afecto humano. Todos los aspectos sealados, son importantes criterios de anlisis a la hora de enfrentar el inesperado y problematizador nacimiento de un hijo con discapacidad. Sin embargo, independientemente de las condiciones previas de la familia, parece indudable que la aparicin de la discapacidad provoca una crisis.

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( Gafo, 2001)

Crisis en la familia ante la discapacidad del hijo Es frecuente escuchar a los padres, sobre las experiencias vividas con el equipo mdico al momento del nacimiento del hijo.( Rocamora, 2000) Muchos padres se lamentan de la manera en que fueron comunicados de la situacin de su hijo. En este momento, los padres, en base a sus experiencias previas, conocimientos o estereotipos anteriores sobre la discapacidad, irn construyendo sus reacciones, generalmente sumidos en emociones probablemente tristes y dolorosas, elaborando, pensando en la realidad del nio y la de ellos mismos. Es absolutamente normal que aparezcan sentimientos de rechazo, miedo, impotencia o culpabilidad, que no se sienta al hijo como propio , pues no es el que haban imaginado. Del mismo modo es esperable que se generen conflictos en la pareja.( Rocamora, 2000) En ese momento es fundamental para los padres sentirse aceptados, incluso con sentimientos que pueden avergonzarles, poder desahogarse y tambin tener acceso, poco a poco, a orientaciones prcticas sobre el qu hacer. El anlisis es distinto, cuando la discapacidad es detectada con posterioridad. En estos casos, cuando se trata de un accidente ( en el que por ejemplo se esperaba la muerte ) o cuando se ha ido teniendo sospechas y , por fin , se recibe un diagnstico, es posible sealar que el choque inicial puede ser menor, pues vino precedido de expectativas, a veces ms dolorosas.

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Otro caso diferente, es el de los padres con una discapacidad, ms an en la medida en que hayan asumido de antemano, que es posible, que su hijo presente una discapacidad similar a la suya. En cualquiera de las situaciones, a partir de la noticia de la discapacidad del hijo, empieza un peregrinaje de especialista en especialista. Ello muchas veces se condiciona, por el deseo de encontrar una esperanza que ponga en duda las anteriores informaciones sobre la situacin del nio, pero en otras ocasiones, viene provocado por las deficientes explicaciones y orientaciones que se otorgan a las familias. (Rolland , 1994) En estas consultas a especialistas, muchas veces los profesionales reforzamos en los padres, la idea de que su hijo es tarea de especialistas, dificultando el acercamiento natural, que es el ms beneficioso para ambos. Afortunadamente, la mayora de los padres llegan, antes o despus, a relativizar el conocimiento de los profesionales, valorando y reivindicando el conocimiento que cmo los padres tiene de su hijo.( lvarez,, 2002) La familia del nio con discapacidad a travs del tiempo Al hablar de necesidades en las familias, es conveniente referirse a las etapas vividas a travs del ciclo vital. Ello tiene relacin con la adquisicin de conocimientos, actitudes y destrezas.( Gafo, 2001; Rocamora., 2000 ) Tambin es importante sealar, que la mayor parte de las necesidades de los padres y familiares son las mismas que las de otros padres que no poseen hijos con discapacidad. En cierto modo, es posible sealar tambin que apareceran necesidades especiales alrededor del hecho de la discapacidad. Toda familia y todo miembro de la familia realiza un recorrido. En este sentido del anlisis, se plantean tres esquemas hipotticos de evolucin en torno a las necesidades de padres y familiares de personas con discapacidad: ( Fantova, 2004)

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Cabe conceptuar el nacimiento de un nio con discapacidad como un hecho estresante que generalmente produce una crisis. Esta perspectiva de anlisis deber explorar el recorrido que sigue la familia desde ese momento de crisis hasta los sucesivos grados de afrontamiento exitoso de la situacin.

Independientemente del xito que los padres vayan logrando en este proceso de afrontamiento o aceptacin, el hijo o hija con discapacidad va creciendo y sus diferentes edades o etapas de vida, irn marcando un itinerario y unas necesidades que ser necesario considerar.

Los procesos mencionados pueden vivirse en el contexto de grupos o asociaciones de familias afectadas por situaciones similares.

Recorrido de la crisis y las necesidades de los padres La vivencia de ser padres de un nio con discapacidad es una situacin difcil, que puede poner en riesgo al sujeto desde el punto de vista emocional, cognitivo y comportamental.( Casado, 1995) Las necesidades de los padres son: -La necesidad de apoyo emocional. El sentir algn tipo de soporte humano que lo ayude. Este tipo de apoyo difcilmente lo puede entregar un profesional. Ms bien lo dar la gente del entorno familiar o de amigos, gente significativa , con la que ya existen lazos afectivos. Tampoco parece aconsejable, al menos en todos los casos, pensar que la presencia de otros padres de personas con discapacidad puedan ser tiles en este momento.

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- La necesidad del hacer El nio est ah y los padres tienen que hacer cosas. En este aspecto, empiezan a ser importantes la presencia de otros padres o de los profesionales de apoyo. - La necesidad del saber : A esta necesidad debe responderse con una cantidad de informacin , que sea posible de ser asimilada por los padres en un momento determinado. De esta manera se habla de dosis de informacin asimilables. En este momento los profesionales tienen un papel ms relevante. En este proceso, una palabra clave es la aceptacin. La familia conoce a la persona con discapacidad y la acepta en su interior con sus peculiaridades. Para ello, probablemente la familia tendr que ir reconstruyendo su mundo de sentido, para dar significado y valor a un acontecimiento y una presencia al que el entorno sociocultural no est preparado para valorar.( Fantova, 2004)

Conceptos centrales del enfoque sistmico en relacin a familias y discapacidad a) Variables que se destacan por su alta correlacin en la cohesin de la familia : (Fuhrmann, 2010) -Equilibrio de la pareja : corresponde a la similitud en la ingerencia de ambos miembros de la pareja en las decisiones de la familia -Equilibrio de la funcin parental: Corresponde a la similitud de la cercana de cada padre con sus hijos.

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-Autoridad parental : Es la probabilidad que a su juicio tienen los padres de ser obedecidos por sus hijos. b)La sobreproteccin que podra definirse como un intromisin de los padres en el subsistema de los hijos, se asocia a mayor distancia emocional entre padres e hijos . Se plantea la hiptesis que la sobreproteccin no sera sinnimo de cercana afectiva sino ms bien de distancia. Sus investigaciones (Fuhrmann 2010 ) han destacado que en las familias en que un hijo tiene deficiencia mental se hizo ms evidente el menor desarrollo del subsistema conyugal y la disminucin del equilibrio de la pareja. Postula una estrecha relacin entre los subsistemas familiares, es decir una gran influencia mutua, y por lo tanto una gran repercusin de lo que sucede a los hijos en los padres y lo que experimentan estos en los hijos. En los resultados aparece esta asociacin, que se expresa un menor desarrollo del subsistema pareja con relacin a la severidad e irreversibilidad de una dificultad de los hijos. Quizs los padres enfrentados a un problema grave y crnico tienden a postergar su relacin de pareja, sin pensar que esta postergacin puede influir negativamente no slo en ellos mismos, sino tambin en toda su familia, incluyendo al hijo cuyo cuidado quieren priorizar. Otras conclusiones de su trabajo indican que el riesgo es mayor cuando se desequilibra la funcin parental , en donde slo uno de los progenitores se encarga del cuidado de los hijos y especialmente del hijo con discapacidad. Del mismo modo, la relacin opuesta entre desequilibrio en la funcin parental y satisfaccin en la relacin conyugal, permite plantear en estos casos un empobrecimiento en la relacin de pareja con las repercusiones de desacuerdos ocultos, ya que es difcil criticar al

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otro por dedicarse excesivamente a un hijo con problemas. Sucede entonces, que el clima de malestar en la relacin conyugal es percibido por todos los hijos, inclusive aquel con discapacidad. Esto promueve un clima poco propicio para el desarrollo ptimo de las potencialidades.

El Apego o Vnculo madre e hijo como Contribucin a la Psicologa del Desarrollo La teora del apego sugiere que las experiencias tempranas en la relacin con la primera figura vincular tienen efectos notables en el desarrollo del individuo. Estos efectos se manifiestan a lo largo de la vida y son duraderos. Se seala que la capacidad de resiliencia est determinada en gran medida por esta relacin con la primera figura vincular. Principios fundamentales 1) El apego se considera un sistema interno autogenerado e instintivo que alcanza metas que le permiten sobrevivir a la persona. Este sistema posibilita que las conductas de apego (llanto, bsqueda de proximidad) se organicen de manera flexible en torno a una figura vincular especfica ( Buchheim 2003) 2) Los modelos internos son las representaciones que el nio construye acerca de la figura vincular y sobre l mismo. stos se generan de acuerdo a accesibilidad o inaccesibilidad de la figura vincular. 3) El nio debe construir estrategias defensivas cuando fracasa repetidamente en recuperar a la figura vincular.

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Otro concepto importante es el de sensibilidad materna creado por Ainsworth que se refiere a la capacidad de la madre para percibir las seales de su hijo. Es relevante, ya que la seguridad del apego del nio se relaciona estrechamente con esta dimensin. (Psicobiologa de la Formacin del Vnculo). Moneta establece las relaciones que existen entre neurobiologa y psicologa en el estudio del apego. En este sentido plantea que los estudios de Stern y otros han proporcionado elementos fundamentales para estudiar la psicologa del vnculo, al mismo tiempo que los modelos animales han dado luces sobre proceso psicofisiolgicos antes desconocidos. Las investigaciones sealan que los nios al igual que las cras de otros animales, establecen relaciones de apego y responden de manera similar en este sentido a distintas realidades de vnculo materno, lo que se hace notar en cambios fisiolgicos que se manifiestan en el sueo o el crecimiento. Desarrollo del vnculo entre madre e hijo y su relacin con la discapacidad del hijo. Entendemos por vnculo a una ligazn afectiva que funciona en todos los seres humanos. El apego es el proceso por medio del cual los nios establecen y mantienen una especial ligadura con otro lo cual le aportara un sentimiento de seguridad que permite ser el fundamento para poder separarse de sus cuidadores y explorar el entorno que los rodea. Es un vnculo psicolgico que crece a travs de las relaciones mutuas que se dan entre la madre y su guagua por miradas, proximidad, tacto, sostn, las que se dan durante la alimentacin y otras interacciones. (Marrone,2001) El vnculo madre e hijo comienza a formarse desde el nacimiento en forma interactiva, ya desde el comienzo del embarazo.

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La importancia del apego se fundamenta en su gran influencia en la adaptacin del nio: adaptacin social, desarrollo cognitivo, desarrollo emocional. Es as como el vnculo madre e hijo cumple una funcin en la salud mental a lo largo de toda la vida. Se postula que las psicopatologas seran consecuencia de carencias en el cuidado temprano. Influyen positivamente en el desarrollo del vnculo la mirada, la vocalizacin, el tacto, el afecto, la proximidad y el sostn los que conformaran los diferentes canales por los cuales van a interactuar la madre y su beb. Otros elementos importantes son la sincrona y la reciprocidad en la relacin Los determinantes del vnculo seguro son sensibilidad, respuesta a la angustia, estmulo apropiado y moderado, sincrona y calidez de la interaccin, compromiso, contacto fsico frecuente y prolongado, Interacciones recprocas y activas El patrn de interaccin que se da entre madre e hijo, determina diferentes tipos de apego: seguro; evitativo - inseguro; ambivalente. La seguridad, sincrona, reciprocidad, calor, como modelos de apego, marcan diferencias cualitativas que modelan una personalidad vulnerable o segura. As la conducta intrusiva, los estmulos excesivos, el estilo de interaccin madre-hijo controladora, la falta de respuesta, el poco compromiso del cuidador, los patrones de conductas contradictorios no permiten o dificultan el desarrollo de un tipo de apego seguro. El desarrollo del vnculo madre e hijo puede verse seriamente afectado ante la discapacidad del hijo.

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