Documento presentado en la sesin plenaria del martes 8 de noviembre de 2005, de la Conferencia Regional de Reforma de los Servicios de Salud Mental

15 aos despus de la Declaracin de Caracas, Brasilia, Brasil, 7 al 9 de noviembre de 2005 [Auspiciada por la Organizacin Panamericana de la Salud (OPS/OMS) y el Ministerio de Salud de Brasil]

SALUD MENTAL Y DERECHOS HUMANOS Jorge Chuaqui Doctor en Sociologa Presidente (s) ANUSSAM (Agrupacin Nacional de Usuarios de Servicios de Salud Mental) CHILE A manera de inicio de esta intervencin, queremos plantear que los siguientes derechos de los usuarios (o personas atendidas en los servicios de salud por afecciones psiquitricas) y los medios para lograrlos deben estar garantizados legalmente por los Estados, derechos por los que lucha nuestra organizacin: 1. A la no discriminacin y a que se conozcan plenamente las potencialidades reales de los usuarios compensados o estabilizados en su enfermedad. 2. A que se respeten sus decisiones en cuanto a tratamientos de salud e internaciones, salvo que estn onubilados o interferidos seriamente por su enfermedad mental. 3. A la plena ciudadana y a ser sujeto de derecho pleno. 4. A la libre asociacin en todas sus formas legales. 5. A que se respete su vida privada. 6. A ocupar libremente los espacios pblicos. 7. A condiciones dignas de seguridad social. 8. A recibir la atencin de salud, terapias y medicamentos ms adecuados de acuerdo a los ltimos avances de la ciencia, la medicina y las disciplinas psicosociales. 9. A un trabajo remunerado digno acorde con la vocacin, idiosincrasia, capacidad, preparacin y aspiraciones. 10. Al nivel educacional ms alto segn sus capacidades y vocacin. 11. A iniciar y desarrollar la creacin de una nueva familia sin restricciones. 12. A una vivienda o habitacin digna y acogedora.

13. A la recreacin, el deporte, el esparcimiento y la cultura. 14.A que la rehabilitacin abarque todos los procesos mdicos y psicosociales conducentes a su inclusin laboral y social plena, respetando sus valores, vocacin, capacidad, idiosincrasia y dignidad, con la participacin de las organizaciones pblicas (intersectorialidad) y privadas que corresponda Por razones de tiempo, slo nos detendremos en el anlisis de algunos de estos derechos. Comencemos: Qu significa la no discriminacin? La discriminacin es una de las fuentes principales de la exclusin social en que se encuentran muchos usuarios, tanto en cuanto a obtener y mantener un trabajo remunerado digno, como en otros aspectos familiares, sociales y legales. Pero hay formas ms sutiles de discriminacin. Cuando se habla de adaptar a los usuarios, como aparece incluso en el protocolo de tratamiento para el primer brote de esquizofrenia en uno los planes recientes de salud del Gobierno chileno, cules son las implicaciones? Estar adaptado significa actuar de acuerdo a lo que esperan los dems de uno o actuar adecuadamente. Pero en la realidad las conductas no estn nunca perfectamente ajustadas unas a otras como en un mecanismo o en un organismo. Lo natural es que junto con coincidencias haya discrepancias y conflictos. Un mismo valor moral, como la libertad, tiene significados opuestos segn se trate de la ideologa liberal, que defiende la propiedad privada, en oposicin al marxismo clsico que afirma que hay formas de propiedad privada que son formas de opresin y negacin de la libertad. Hay normas, como no mentir, que casi todos violamos en algn momento. La mayora de los cristianos no siguen el precepto de Cristo amars a tu enemigo. En la vida normal, aceptamos conductas que no nos parecen bien de un familiar, por respeto o amor, de nuestra pareja o amigos. Hay muchas conductas de nuestros vecinos que por pertenecer a su vida privada que no conocemos no sometemos a ningn cuestionamiento, lo que haramos si las conociramos. Por qu entonces exigir al usuario que se adapte, es decir que actu como los dems esperan de l, lo que muchas veces no se exige de las personas comunes y corrientes? Ms an cuando, debido al prejuicio, se tiende a ver como conductas raras o inadecuadas conductas que aceptamos en los dems. Pretender adaptar a los usuarios es discriminarlos, no aceptar la diversidad tan propia de los seres humanos. Proponemos reemplazar el concepto de adaptacin por el de realizacin personal. El concepto

de realizacin personal pone nfasis en que hay diferencias individuales; destaca que el proceso de reintegracin social debe partir de los valores de la persona y no ser impuesto desde fuera y no involucra una actitud nihilista o centrada en si mismo aislada del medio sino de interaccin propositiva con el medio social. Veamos el problema de la integracin laboral de los usuarios, condicin de una vida digna y autnoma. Al respecto, expondremos algunos resultados de nuestras investigaciones sociolgicas, desde el ao 2000 a la fecha, en torno a personas con esquizofrenia. Nuestra investigaciones constataron que hay una nfima minora que trabaja en empleos competitivos, constatamos tambin los fuertes prejuicios de los empresarios y que cerca del 70% de usuarios compensados con esquizofrenia podran trabajar si se dan ciertas condiciones. Debido a los innumerables problemas que provoca la enfermedad a las familias, estas tampoco evalan objetivamente las potencialidades laborales de dichos usuarios, aunque de manera ms benigna que los empresarios y de manera ms negativa que los vecinos que estn menos involucrados emocionalmente. En una tercera investigacin (proyecto FONDECYT N 1040186) hemos recogido informacin que permite hacer un primer esbozo de evaluacin de los intentos de solucin al problema en Chile. Slo algunos de estos intentos de solucin son implementados directamente por el Estado; buena parte por corporaciones de derecho privado y organizaciones no gubernamentales que reciben subsidios y fondos concursables del Estado y de fundaciones (unas pocas extranjeras) y una institucin netamente privada que se financia con sus clientes y no recibe ayuda. Nuestro estudio abarc prcticamente todo el universo de las personas con esquizofrenia que trabajan remuneradamente gracias a programas de rehabilitacin de los ltimos aos en el Gran Santiago y la provincia de Valparaso (172 personas con esquizofrenia). No pudimos entrevistar a una parte de los que haban sido reinsertados en trabajos competitivos que tenan temor de ser discriminados en su trabajo. Entrevistamos 22 personas que haban logrado trabajos remunerados competitivos, 25 de trabajos semi-protegidos (contratados por un hospital en empleos menores como jardineros, estafetas, etc., con un horario de 6 horas diarias, ms breve que el normal) y 125 en talleres protegidos y empresas sociales creados ad hoc para proporcionarles

alguna ocupacin. Como veremos, todos estos trabajos son muy precarios desde el punto de vista econmico. El salario mensual mnimo que legalmente puede ser pagado a una persona comn y corriente en Chile es de aproximadamente 230 dlares. El promedio de ingresos mensual de los usuarios reinsertados en empleos competitivos es de 200 dlares, en los empleos semiprotegidos de 94 dlares y en talleres y empresas sociales, de 57 dlares. En los trabajos competitivos, el 64% gana menos de 128 dlares, en los empleos semi-protegidos el 60% gana menos de 73 dlares y en los talleres y empresas ms del 50% gana menos de 37 dlares. A ms de la mitad, en todas las categoras le gustara tener otro trabajo, pero no expresan que no les gusta el trabajo que tienen. Como es obvio, a ms de la mitad de todas las categoras no les alcanza el dinero que ganan. Del 30 al 40% consideran que tiene ms capacidades que las que exige su trabajo actual, pero cerca del 40% termina muy cansado al final de la jornada. Alrededor del 40% piensa que no pueden tener un trabajo mejor por la discriminacin y el mismo porcentaje porque la enfermedad disminuy su capacidad de trabajo. No obstante todos estos aspectos, no puede considerarse que todo en esta experiencia es negativo; pensamos que estos esfuerzos deben ser apoyados por lo siguiente: el 60% piensa que el trabajo les ha mejorado mucho la vida, porque del 70 al 85% se siente ms personas por el trabajo, que esto tambin les ha mejorado su salud, tienen relaciones clidas con sus compaeros de trabajo y buenas relaciones con sus jefes. Como conclusin del anlisis del proceso de reinsercin laboral, podemos afirmar que se han hecho cosas positivas, pero queda muchsimos ms por hacer, tanto respecto a la cobertura, que es extremadamente insuficiente, como desde el punto de vista econmico y social, ya que los ingresos que recibe la inmensa mayora de ellos estn muy lejos de permitir una mnima autonoma econmica, mucho menos permitir mantener una familia propia. Sin embargo, ha habido un notable avance respecto al derecho a recibir una adecuada atencin en salud desde la Reforma Psiquitrica. Segn opiniones de los propios afectados que hemos recogido, personas que han estado internados por descompensaciones en hospitales psiquitricos antes de la reforma y recientemente, la mejora en las condiciones de atencin a los pacientes es notable, es como si fuera otro hospital. Adems, actualmente se da una atencin no slo mdica, sino

interdisciplinaria, lo que es muy positivo para lograr una adecuada recuperacin. Se han instituido hospitales diurnos, que permiten una atencin ambulatoria de las crisis o episodios, que dan una atencin integral, por contar con profesionales de distintas disciplinas y que evitan los potenciales traumas, temores y eventual desarraigo que provocan las internaciones cerradas. Estos son logros notables, que le han dado un nuevo rostro a la atencin en salud mental, hacindola ms humana y efectiva. No obstante, es preocupante el bajo porcentaje del presupuesto que se destina a la salud mental en Chile, respecto al presupuesto global en salud, lo que no se condice con la alta incidencia de las enfermedades mentales en el pas. Esta es una traba financiera para ampliar la oportunidad, calidad y extensin de la cobertura en salud mental. Hay otro aspecto que nos preocupa, y que se refiere a los criterios que se aplican para las internaciones involuntarias. Para ello se aplica el criterio de que la conducta de la persona sea peligrosa para si mismo o para los dems por el sector pblico de salud con mentalidad burocrtica, lo que lleva a que una persona pueda estar un ao o ms con una psicosis profunda pero tranquila, psicosis que a futuro tendr consecuencias devastadoras para su integracin social y calidad de vida, y que por el hecho de no provocar un escndalo social, la persona queda sin tratamiento. Este slo se produce en el momento que se desata una manifestacin violenta. Esto atenta contra el derecho de recibir una atencin de salud adecuada y oportuna, y la falta de tratamiento a la psicosis larvada provoca graves problemas a la familia y a futuro a la persona. Hagamos un poco de historia de nuestra organizacin de usuarios. La Agrupacin Nacional de Usuarios de los Servicios de Salud Mental (ANUSSAM), naci a mediados del 2001 a iniciativa de Marcela Benavides, antroploga que actualmente se desempea en el Centro de Documentacin del Instituto Nacional de la Juventud en Santiago. Nuestra organizacin agrupa a usuarios de servicios de salud mental que padecen de algn trastorno psiquitrico a quienes pretende representar sin excluir la posibilidad de integracin de otras personas y se desarroll con el apoyo de la Unidad de Salud Mental del Ministerio de Salud, dirgida por el Dr. Alberto Minoleti,

teniendo un importante papel los funcionarios de dicha Unidad, Ximena Rayo y posteriormente Alejando Guajardo. Al comienzo nos reunimos unas ocho personas, adonde en algunos casos asistan tutores de los usuarios, pero ante actitudes paternalistas y autosuficientes de dichos tutores, reafirmamos nuestra idea de ser una organizacin de los propios usuarios, distinta de las organizaciones de familiares de personas con trastornos psiquitricos. Con el tiempo realizamos una asamblea general, convocando a alrededor de 120 personas de los distintos dispositivos de salud mental de Santiago y algunos de la V Regin. Luego realizamos en Santiago una Jornada de dos das de duracin. All nos surgi la idea de constituir una filial de la ANUSSAM en la V Regin. Nos contactamos con el encargado de salud mental del Servicio de Salud Via del Mar-Quillota (SSVQ), Dr. Hctor Camerati y su asesora Vernica Vsquez quienes nos dieron todo su apoyo. Con ayuda de la Unidad de Salud Mental del SSVQ citamos a los usuarios de los distintos dispositivos de la Regin a una asamblea general a la que asistieron alrededor de 70 personas habindose realizado otras dos asambleas en la regin y una Jornadas de Salud Mental y Derechos Humanos durante dos das asistiendo 80 personas por da. Aparte de las Jornadas y Asambleas, hemos intentado conseguir el derecho a tener pases liberados en la locomocin colectiva para los miembros de ANUSSAM V REGIN, iniciativa que hizo que se inscribieran ms de 90 socios en la Regin de Valparaso. Hemos participado como relator principal en una Jornada de Bienestar Psicolgicos e integracin Social en la Universidad de Via del Mar y en diversos encuentros, foros, comisiones y mesas redondas, expresando las posiciones de la organizacin. La Carrera de Diseo de la Universidad de Via del Mar nos ha preparado folletos de nuestra agrupacin, se han realizado rifas y otras actividades para obtener fondos para funcionar. Para lograr la personalidad jurdica, incorporamos a estudiantes de psicologa de la Universidad de Via del Mar, estudiantes que no son usuarios, para evitar que haya algn problema legal si algn usuario tiene limitaciones de este carcter. La personalidad jurdica como corporacin de derecho privado la est tramitando el Consultorio Jurdico de la Universidad de Valparaso de manera gratuita. La Escuela de Psicologa de la Universidad de Via del Mar tambin tiene una representacin en nuestra organizacin. Los estatutos han sido diseados de tal manera que se asegura que las decisiones del directorio de la organizacin requieren para adoptarse

de la mayora de usuarios que la constituyen, de manera que las decisiones no puedan tomarse sin el consentimiento de los usuarios. Desgraciadamente no pudimos lograr el objetivos de obtener pases liberados en la locomocin colectiva, lo que hizo bajar el inters de los usuarios. Se est preparando una campaa de motivacin para una participacin activa de los usuarios en la ANUSSAM, por los estudiantes de psicologa en conjunto con usuarios, y en noviembre se visitar a todos los dispositivos de la provincia de Valparaso para fortalecer la organizacin. Nuestro inters es reforzar la organizacin en la Regin Metropolitana (Santiago) y establecer contactos permanentes con los usuarios del resto del pas, para ampliar nuestra representatividad, y a travs de una slida unin, tener ms fuerza para luchar por nuestros derechos e intereses. Debemos sealar que somos una organizacin muy nueva y que est en proceso de formacin. Hemos sabido que los usuarios de Santiago estaban teniendo problemas con la Municipalidad para lograr la personalidad jurdica como organizacin funcional, pues la Municipalidad de Santiago est cuestionando la capacidad que tienen esos usuarios para constituir una organizacin. Ello niega un derecho humano fundamental. La personalidad jurdica es muy importante para recibir subvenciones y donaciones y postular a proyectos concursables, que permitan el desarrollo de la organizacin y hacer ms cercana la realizacin de nuestros derechos humanos, como generar proyectos de capacitacin, representar legalmente a los socios, organizar talleres de terapias psicosociales para reforzar actitudes que favorezcan la integracin laboral y social, crear eventualmente empresas sociales, implementar campaas de difusin para mitigar el estigma, etc. El impacto del estigma social de las enfermedades mentales tiene un gran peso en la exclusin social de los usuarios. El efecto devastador de la enfermedad aplasta literalmente a los que las sufren dejndolos sin perspectivas claras, dando lugar al derrotismo y la desesperanza. El retomar estudios superiores o que no sean meramente decorativos se ve como inalcanzable por el desarraigo y la falta de becas especiales para los usuarios. Los familiares frecuentemente tienen actitudes sobreprotectoras y subvaloran las capacidades de los usuarios de enfrentar desafos laborales y educacionales importantes. Los ven como enfermos y que por ese hecho se justifica y es natural que no tengan una actividad laboral y educacional plena, actitud que es compartida por

muchos usuarios. Ante esta situacin hemos presentado con el psiclogo Arturo Prieto otros dos proyectos de investigacin: uno a la Organizacin Panamericana de la Salud, explorando los factores subjetivos de los usuarios que dificultan o favorecen romper el crculo de la exclusin laboral y el otro al FONIS (fondo conjunto del Ministerio de Salud y la Comisin Nacional de Investigacin Cientfica y Tecnolgica) respecto a los aspectos subjetivos familiares que favorecen o dificultan el mismo proceso. El propsito de estas investigaciones es tener una base cientfica que permita desarrollar terapias psicosociales para reforzar actitudes en los usuarios y las familias que permitan romper el crculo de la exclusin laboral y social. Nuestra organizacin al comienzo recibi apoyo econmico y logstico del Ministerio y servicios estatales de salud, pero la ayuda econmica ha cesado, en circunstancias que los usuarios tienen dificultades hasta para pagar los pasajes de la locomocin colectiva para asistir a nuestra reuniones, lo que no se condice con la importancia que deben tener las organizaciones de usuarios en la Reforma de la Salud Mental. Actualmente nos ha apoyado financiera y logsticamente la Universidad de Via del Mar (esta Universidad es privada) y en otros aspectos importantes la Universidad de Valparaso. La ltima investigacin la estoy realizando con Arturo Prieto como coinvestigador quien es psiclogo y Director de la Escuela de Ciencias Sociales de la Universidad de Via del Mar. El psiquiatra Augusto Gonzlez y los ayudantes de mis investigaciones, Pablo Guzmn, Ricardo Fuentealba y Carolina Prez, investigaciones realizadas con fondos estatales concursables para la investigacin cientfica y tecnolgica (FONDECYT), han sido tambin una gran ayuda. Antes de terminar esta intervencin no puedo dejar de destacar el inmenso apoyo que me ha entregado mi esposa, Anglica Klaucke, que es una persona excepcional por su amor, respeto y comprensin hacia mi como persona. Se hace imprescindible una ley de salud mental en Chile, que regule y garantice no slo los aspectos mdicos de dicha salud mental, sino tambin la plena vigencia y concrecin de nuestros derechos humanos, dando tambin un papel a las organizaciones de usuarios y familiares, para que nuestra integracin en la diversidad deje de ser una aspiracin no realizada.

Al inicio de esta ponencia y despus de enumerar los principales derechos que deben respetarse en la salud mental (la mayor parte son derechos para cualquier ser humano), comenzamos introduciendo el concepto de realizacin personal por su importancia, ya que este concepto no slo da una perspectiva tica a la salud mental, sino que es un corolario de todos los derechos. Para realizarse personalmente el individuo debe tener la posibilidad real de trabajar remuneradamente segn su vocacin y con una remuneracin digna que le permita formar la familia que escoja, lo que implica educacin, una vivienda o habitacin digna y acogedora y la concrecin, que est lejos de alcanzarse, de todos los temas a que nos hemos referido y todo esto debe lograrse, lo que es muy importante y queremos destacar, segn nuestros valores, los que le dan sentido a nuestra vida, como seres nicos e irrepetibles. Noviembre, 2005
JORGE CHUAQUI DOMICILIO: pje. Sta. Mara 2030 Villa Paulina VILLA ALEMANA V REGIN CHILE FONO: (56)(32)722932 FAX: (56)(32)722943 E-MAIL: jchuaqui@vtr.net PGINA WEB: www.jorgechuaqui.tk