Saude e Direitos Humanos 2010

Ano 7, n.
o
7, 2010
MINISTRIO DA SADE
FUNDAO OSWALDO CRUZ
Braslia DF
2011
2004 Ministrio da Sade. Fundao Oswaldo Cruz.
A responsabilidade pelo contedo dos textos assinados do autor ou autores e os direitos autorais
cedidos ao Ncleo de Estudos em Direitos Humanos e Sade Helena Besserman (NEDH) Fundao Oswaldo
Cruz Ministrio da Sade. A coleo institucional do Ministrio da Sade pode ser acessada na biblioteca
Virtual em sade: http://www.saude.gov.br/bvs
O contedo destas e de outras obras da Editora do Ministrio da Sade pode ser acessado na pgina: http://
www.saude.gov.br/editora
SADE E DIREITOS HUMANOS
Ano 7 nmero 7, 2010
Publicao peridica anual, editada pelo Ncleo de Estudos em Direitos Humanos e Sade Helena Besserman
(NEDH) Fundao Oswaldo Cruz Ministrio da Sade, destinada aos profissionais e estudantes de gradu-
ao/ps-graduao que atuam e/ou tm interesse na temtica de Direitos Humanos e Sade no Brasil, em
Portugal, na Amrica Latina e na frica de lngua portuguesa.
Tiragem: 1.000 exemplares
Trabalho elaborado em 2010 e impresso em 2011.
Coordenao, distribuio e informaes:
Ncleo de Estudos em Direitos Humanos e Sade Helena Besserman (NEDH)
Escola Nacional de Sade Pblica Srgio Arouca/Fiocruz/Ministrio da Sade
Av Leopoldo Bulhes 1480 Manguinhos
CEP: 21040 -361 Rio de Janeiro/RJ
Tel. (21) 38829222/38829223
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Editora responsvel:
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Coeditora:
Prof. Wanda Espirito Santo
Conselho Editorial: Alberto Lopes Najar, Antenor Amncio Filho, Antnio Ivo de Carvalho, Lcia Valladares,
Madine Vanderplaat, Marcos Besserman Vianna, Maria Josefina SantAnna, Patrcia Audi,
Paulo Duarte de Carvalho Amarante, Srgio Tavares de Almeida Rego.
Chefe da coordenao de Comunicao Institucional:
Ana Cristina da Matta Furniel
Capa, projeto grfico e editorao eletrnica:
Tatiana Lassance Proena
Reviso de texto em portugus:
Leide Marili Dannehl Martinez
Diagramao:
Quattri Design
Pr-impresso, Ctp e Impresso:
Daijo Grfica
Impresso no Brasil / Printed in Brazil
Ficha Catalogrfca
Sade e direitos humanos/Ministrio da Sade. Fundao Oswaldo Cruz, Grupo Direitos Humanos e Sade
Helena Besserman. Ano 7 n. 7 (2010). Rio de Janeiro: ____________, 2011.

Anual
ISSN: 1808-1592
1. Sade pblica 2. Direitos Humanos I. Brasil. Ministrio da Sade. II. Brasil. Fundao Oswaldo Cruz.
Ncleo de Estudos em Direitos Humanos e Sade Helena Besserman (NEDH). III. Ttulo.
WA 100
Catalogao na Fonte Coordenao Geral de Documentao e Informao Editora MS OS 2007/0139
SUMRIO
Editorial
Antonio Ivo de Carvalho ...........................................5
Percepes sobre a sexualidade na
cidade de Maputo, Moambique
Margarida Paulo ............................................................ 7
Teias da Sade: desigualdades de sade,
sade das desigualdades
Maria Engrcia Leandro ........................................... 17
Voc de onde?: a definio da
identidade a partir da noo de origens
Elsa Ramos ............................................................. 33
Territrio Integrado de Ateno Sade: a experincia
do TEIAS Escola Manguinhos como um novo modelo de
ateno e gesto na garantia do direito sade
Adriana Coser Gutirrez, Elyne Engstrom e
Gasto Wagner de Sousa Campos .....................................39
Direitos Humanos na Cidade dos
Excludos: Estratgia de cidadania
Gina Ferreira ....................................................................... 53
Primeira infncia em Moambique, constataes e desafios
Carla Ladeira ............................................................................75
Direitos Humanos e Sade: possibilidades e desafios
Miriam Ventura .........................................................................87
De quem a responsabilidade do cuidado? O papel
de mulheres no processo de desinstitucionalizao
da pessoa em sofrimento psquico
Rachel Gouveia Passos ..............................................................101
A construo das intervenes educativas em
sade junto pobreza
Joo Vinicius dos Santos Dias e Jaqueline Ferreira ........................ 123
Comunidades locais na Promoo da Sade: reflexes em
torno da implementao de medidas de descentralizao
no sector rural de guas e saneamento em Moambique
Rehana Dauto Capurchande .......................................................... 131
Ir alm dos direitos? Emancipao e
poltica no campo da infncia e juventude
Lucia Rabello de Castro .................................................................. 147
Institucionalizao de crianas e adolescentes com
deficincia: anotaes para uma agenda de poltica pblica.
Irene Rizzini e Neli de Almeida ....................................................... 159
5
EDITORIAL
Prezado (a) leitor (a),
A edio que lhe chega s mos versa em torno de
dois temas centrais: equidade e os desafios no acesso a
sade, um dos direitos bsicos da pessoa humana. As trs
partes que compem a revista de nmero 7 organizam
doze temticas que tm como tnica o indivduo; os desa-
fios e as estratgias para a efetivao do direito sade; o
cuidado feminino de quem sofre; a pobreza e os diferentes
caminhos com vistas participao comunitria; e por fim,
os direitos especficos para crianas e jovens em particular
aquelas com deficincia.
Na primeira parte da revista encontramos Margarida
Paulo, Maria Engrcia e Elsa, que focalizam suas anlises no
indivduo. Num momento o corpo o locus, primeiro atravs de
jovens moambicanos que trazem suas percepes em relao
as suas sexualidades e ao aborto apesar das propagandas de
uso do preservativo e, em seguida, o corpo enquanto locus de
desigualdades sociais que se materializam inscrevendo na ordem
biolgica as diferenas econmicas e sociais. Em outro momento,
e apesar deste peso materializado no corpo, h os interstcios
de liberdade onde o indivduo se constri, produz suas origens,
define suas pertenas, elabora sua autonomia.
E por essa razo que a segunda parte da revista ilustra, por
intermdio de programas de ao, a possibilidade de superao
do no acesso atravs de estratgias de ateno. Uma que se serve
do desenho de uma rede para tecer servios e aes de assistncia,
promoo, preveno ensino e pesquisa em sade, objetivando a
criao de Teias de equidade num espao urbano preciso, que o
bairro de Manguinhos (Rio de Janeiro). A outra proposta de interven-
o a comunitria e na rea de poltica social de sade. A cidade
de Paracambi, localizada num dos municpios industriais do Rio de
Janeiro, para Ferreira uma cidade socialmente fragmentada pelo
impacto dos sucessivos problemas econmicos e abriga um grande
hospital psiquitrico; o desafio reconstruir sonhos e o controle dos
destinos daqueles atendidos pelo servio de sade mental. Por fim, a
experincia em Moambique atravs da organizao no governamental
Douleurs sans Frontires que atm sua reflexo no atendimento criana
na primeira infncia, criana esta em condies de vulnerabilidade eco-
nmica, social e de sade.
A ltima parte desta edio inicia com uma reflexo tenaz de Miriam
sobre o sistema de direitos humanos e do direito sade. Neste artigo,
Artigo
desafios e crticas se mesclam na anlise que a autora
faz sobre o modelo de organizao poltica fundada
na cultura dos direitos humanos. Assim que o cuidar
e o cuidador daquele que sofre volta s pginas da re-
vista atravs do texto da Rachel que persiste chamando
ateno para a feminizao do cuidado e da necessidade
de se debater essa prtica na perspectiva das relaes
de gnero.
A pobreza o pano de fundo dos artigos de Jaqueline
e Joo, e Rehana. Brasil e Moambique se aproximam na
discusso que as autoras e autor fazem seja na tica da
educao para a sade seja na participao em Conselhos
Comunitrios.
Lcia, Irene, e Neli completam os artigos desta edio
trazendo, mais uma vez, luz a criana e o jovem. Primeiro,
s tenses incorporadas nas leis que regulam a convivncia
entre crianas e adultos e a problematizao do ordenamento
jurdico, como a referncia ltima da tica da convivncia social.
Em seguida, e por fim, a ateno criana e ao adolescente
com deficincia que gira em torno do confinamento e do aco-
lhimento quando a institucionalizao questionada.
Esperamos que esta edio leve o leitor reflexo e ao
aprofundamento de outras temticas, mas na certeza de que o
direito sade um direito humano inalienvel.
Boa Leitura!
Antnio Ivo de Carvalho
Diretor da Escola Nacional de Sade
Pblica Sergio Arouca /Fundao Oswaldo Cruz (ENSP/Fiocruz)
Artigo
7
PERCEPES SOBRE A SEXUALI-
DADE NA CIDADE DE MAPUTO, MO-
AMBIQUE
Margarida Paulo*
*

Docente/investigadora na Universidade Eduardo
Mondlane/Faculdade de Letras e Cincias Sociais/
Departamento de Arqueologia e Antropologia. Email:
margarida.paulo@uem.mz
Resumo: Este artigo apresenta o resumo dos resulta-
dos de um captulo de uma pesquisa realizada no contexto
do Mestrado em Antropologia Social na Universidade do
Cabo, na frica do Sul, em 2004. O artigo procura trazer as
percepes dos jovens residentes no bairro da Mafalala em
relao sexualidade e ao aborto. Os dados foram recolhi-
dos a partir de histrias de vida e observao participante.
O aumento de jovens infectados pelas doenas sexual-
mente infecciosas, em cada ano, associando s propagandas
de uso do preservativo faz-me reflectir sobre os mtodos at
ento usados, nos programas de educao sexual, no pas. A
questo acima apresentada leva-me a questionar sobre as razes
do aumento de VIH/SIDA na cidade de Maputo.
Palavras-chave: jovens, sexualidade e VIH/SIDA
SEXUALITY PERCEPTIONS IN MAPUTO, MO-
ZAMBIQUE
Abstract: This paper presents the summary of the results of a
chapter of a survey conducted in the context of the masters degree
in Social Anthropology at the University of Cape Town, South Africa,
in 2004. The article brings the perceptions of young people living in
the neighborhood of Mafalala regarding sexuality and abortion. Data
were collected from life histories and participant observation. The rise
of cases of young people infected by sexually transmitted diseases each
year, and considering condoms advertisings, makes me reflect on the
methods hitherto used in sex education programs in the country. This
question leads me to wonder the reasons for the increase of HIV/AIDS
in Maputo.
Keywords: Youth, sexuality and HIV/AIDS.
Margarida Paulo Percepes sobre a sexualidade na cidade de Maputo, Moambique
8
Introduo
Este artigo apresenta o resumo dos resultados de
um captulo de uma pesquisa realizada no contexto do
Mestrado em Antropologia Social na Universidade do
Cabo, na frica do Sul, em 2004. O artigo procura trazer
as percepes dos jovens residentes no bairro da Mafala-
la
2
em relao sexualidade e ao aborto. Os dados foram
recolhidos a partir de histrias de vida segundo Goodson
(2001), De Queiroz et al. (1988) e Thomas & Znaniecki
(1958 [1863-1947]) e da observao participante, como
Bernard (1995) e Silverman argumentam (1993).
De 1988, quando iniciaram as propagandas de pre-
veno contra o Vrus de Imunodeficincia Humana (VIH)/
Sndrome de Imunodeficincia Adquirida, (SIDA) a 2011 fo-
ram realizados mais de 100 programas de educao sexual
dos quais 70 com enfoque para preveno do VIH/SIDA e 30
programas sobre comportamentos, atitudes e prticas. Todos
os programas argumentam que prover educao sexual aos
jovens vai reduzir os riscos de infeco por doenas sexuais. No
entanto, o aumento do VIH/SIDA na cidade de Maputo faz-me
pensar sobre a eficcia dos programas de educao sexual que
parecem no contribuir para a consciencializao dos jovens
para se prevenirem usando o preservativo.
O aumento de jovens infectados pelo VIH/SIDA na cidade de
Maputo faz-me reflectir sobre os mtodos at ento usados, nos
programas de educao sexual, na Mafalala para a preveno do
VIH/SIDA e outras doenas sexualmente infecciosas. O aumento
de jovens infectados por VIH/SIDA tambm leva-me a questionar
as razes que esto por detrs desse aumento, mesmo com a vasta
informao existente sobre o uso do preservativo.
2. Discusso Terica
Os debates sobre a sexualidade tendem a ser polarizados
volta de duas perspectivas. A primeira perspectiva a da viso ps-
-estruturalista que sustenta que no h algo que se compare com a
sexualidade. A segunda perspectiva argumenta que as prticas sexuais
no podem ser universais. As mesmas devem ser enquadradas nos
seus contextos. No entanto, existem, tambm, vrias discusses sobre
a sexualidade oriundas de diferentes fontes como: biologia, cultura
popular, religio entre outros.
2
Localizado no Distrito Urbano N 3 KaMaxaquene.
9
Debates acerca da sexualidade tm igualmente
realado a ideia de sexo para prazer em vez de
sexo para a procriao. Este ponto de vista, tambm,
visvel nas campanhas de preveno contra o VIH/
SIDA, que se concentram nas condies dos indivduos
de praticarem actos irresponsveis ou de alto risco.
Estudos desenvolvidos por Arnfred (2004), Foucault
(1992 [1979]), Gagnon (1995) e Weeks (1991 [1986])
analisam questes sobre a sexualidade realando que
tais discusses precisam de ser entendidas de acordo com
os contextos especficos. Estes estudos tambm oferecem
abordagens tericas vlidas principalmente porque enfa-
tizam o interacionismo simblico.
O interacionismo simblico uma das formas de inter-
pretar as percepes das pessoas, o significado e o sentido
que as pessoas do s coisas e como os relatos se relacionam
com as experincias vividas. Em poucas palavras, o intera-
cionismo simblico est centrado no social. Significa que as
actividades que as pessoas realizam so sociais e dinmicas
e acontecem entre e dentro delas (Denzin 1992).
Tendo apresentado a discusso sobre a sexualidade, nas
Cincias Sociais, a seco seguinte revisitar os estudos sobre
a sexualidade em Moambique.
2.1. Sexualidade em Moambique
At recentemente, raros estudos focalizaram os jovens, o
VIH/SIDA e a sexualidade, em Moambique, usando mtodos qua-
litativos. Os estudos sobre sexualidade, em Moambique, associados
ao problema do VIH/SIDA, isto , estudos sobre Conhecimentos,
Atitudes, Prticas (CAP) pouco exploram as dinmicas e percepes
dos jovens sobre a sexualidade na famlia.
Em contraste, Manuel (2005) analisa as barreiras em relao
ao uso do preservativo entre os alunos da Escola Secundria Josina
Machel, em Maputo. A pesquisa mostrou que os alunos j tinham
iniciado actividades sexuais muito cedo. O estudo tambm mostrou
que os jovens tinham tido namorados(as) com os(as) quais mantiveram
relaes sexuais sem usarem o preservativo. De acordo com Manuel
(2005: 6), os jovens agiram assim por presso de colegas que os que-
riam ver na moda, o que os levou a estarem sexualmente activos. O
estudo demonstrou, ainda, que os jovens, s vezes, descobriam que o
uso do preservativo, em algumas situaes, era meramente uma questo
a reflectir depois de consumado o acto.
10
O artigo de Manuel interessante para esta discus-
so porque fala sobre alunos (jovens, vivendo na cidade
de Maputo); assunto que tambm me proponho analisar.
No entanto, o estudo apresenta alguns constrangimentos
na aplicao do mtodo de grupos focais, que pode ter
influenciado os alunos a compartilharem experincias se-
xuais, que lhes pem em vantagem, com os outros.
Da Cunha e Lusa (1997:10) examinaram a mo-
bilizao visando a proteco de adolescentes e mes
solteiras de rua residentes em Maputo. Estes autores ar-
gumentaram que a educao sexual foi til para proteger
os adolescentes de rua contra as doenas de transmisso
sexual. Contudo, a lacuna deste estudo reside no facto de
Da Cunha e Lusa no terem indicado as mudanas que
ocorreram nos adolescentes de rua depois de terem recebido
a educao sexual.
Explorando a reaco dos jovens em relao epide-
mia do VIH/SIDA, Arthur e Santos (1993) mostraram que os
jovens estavam envolvidos em comportamentos de alto risco
porque iniciavam as actividades sexuais na puberdade do que
antes, por exemplo: com a idade dos 12 anos em diante. Arthur
e Santos (1993: 5) argumentaram que os pais no forneciam
educao sexual aos filhos, por isso, estes no eram orientados
para entender questes ligadas sexualidade. Arthur e Santos
(1993: 18) sugeriram que as mudanas de opinio das famlias
quanto aos seus filhos e sexualidade mudariam a maneira como
os jovens reagiram epidemia do VIH/SIDA.
3. Percepes sobre Sexualidade
Dado o facto do conceito de sexualidade ser debatido pelos
diversos autores apresentados usando vrias perspectivas, optei por
perguntar aos jovens o que eles prprios entendiam por sexualida-
de, de modo a encontrar elementos para perceber como os jovens
encaram a preveno, principalmente no que diz respeito ao uso do
preservativo.
Respondendo pergunta: O que sexualidade? Rapazes e ra-
parigas entrevistados disseram:
Sexualidade normal, porque todos a praticam. Sexualidade a
relao sexual entre o homem e a mulher.
Nesta afirmao a sexualidade percebida como algo que bvio.
Em outras palavras, no h realmente nenhuma necessidade de fazer
perguntas sobre a sexualidade pois todos sabem o que ela significa.
11
Outra afirmao revela:
A sexualidade um ciclo biolgico que comea
aos dezessete anos. um acto que deve acontecer entre
um homem e uma mulher.
Arthur et al. (1993) e Manuel (2005) nos seus es-
tudos mostram que os jovens iniciam relaes sexuais
mais cedo. Isso pode explicar a dimenso da presso
social a que os jovens passam para se tornarem adultos.
A afirmao dos nossos entrevistados privilegia a relao
sexual entre um homem e uma mulher o que os coloca numa
esfera de entendimento de relacionamentos heterossexuais.
Ainda outro argumento:
No sei o que dizer...A sexualidade est associada com
sexo e prazer. Deve ser feita entre o homem e a mulher. Acho
que sexo deve ser praticado com o seu prprio namorado (a).
As raparigas que fazem sexo com mais de um parceiro so
prostitutas.
A percepo do nosso entrevistado sobre sexualidade
associa sexo para o prazer e a confiana no parceiro. E se
assim no acontecer, as raparigas, e no os rapazes, so estig-
matizadas, apesar de ser extremamente complicado definir os
limites entre a prostituio e a promiscuidade. Segundo Daninos
(1963:57) as prostitutas so caracteres infantis instveis que em
geral provm de famlias dissociadas. No plano sexual so frgidas
ou tornam-se rapidamente frgidas. A afirmao destes nossos
ltimos entrevistados remete-nos ao estigma porque a sociedade
onde vivemos tem regras de conduta em que as pessoas podem
no se sentir vontade com as mesmas.
A discusso sobre a sexualidade, de acordo com os nossos
entrevistados, levanta um outro aspecto: o do aborto, que a seguir
vamos abordar.
3.1. Sobre o aborto
Das conversas tidas com os jovens, ficou evidente que as rapari-
gas estavam mais preocupadas com o aborto do que os rapazes. Talvez
porque a questo do aborto no afecte, directamente, aos rapazes. O
que se verifica no caso de uma rapariga engravidar e o rapaz e a sua
famlia no se sentirem capazes de assumir ou sustentar a gravidez, a
famlia da rapariga assume mesmo que isso signifique mais despesas
para a famlia da rapariga.
12
Embora a gravidez seja a via pela qual as ra-
parigas se tornam mulheres, algumas raparigas afir-
maram que optaram pelo aborto provocado por causa
da decepo que tiveram com os namorados que no
aceitam ser pais, mas que aceitam ter namoradas sem
filhos. Quase todas as raparigas afirmaram j terem tido
mais de dois abortos provocados. Estes abortos foram
feitos em casa, sozinhas ou com a ajuda de amigas. As
raparigas teriam ido ao hospital apenas para tratamento
nos casos em que surgisse complicaes.
As raparigas falaram sobre dois tipos de aborto. O
primeiro tipo de aborto feito atravs de um golpe de uma
amiga confiada s costas. Enquanto o segundo tipo de
aborto realizado, individualmente, quando ingerida coca
misturada com aspirina
3
, como explica uma das entrevistadas:
Quando desconfio que estou grvida, por exemplo, nas
duas primeiras semanas antes do fim do ms, conto a uma
amiga confiada. Ela espera at que eu esteja distrada e ento
me bate nas costas. No dia seguinte a menstruao desce.
A nossa entrevistada acredita que o golpe de uma amiga
confiada pode ajudar a expulsar o feto. Embora a descrio da
nossa entrevistada levante algumas dvidas de quo srio o
facto de realizar aborto, isso mostra a importncia de uma amiga
confiada na vida das raparigas e futuras mulheres. Amiga seria
algum que estivesse disposta a compartilhar o problema at
mesmo a responsabilizar-se pelas consequncias negativas desse
acto. O segundo tipo de aborto descrito por outra entrevistada:
Elas [as raparigas] pem uma garrafa de coca com uma aspirina
ao sol at aquec-la e logo que aquece bebe-se. Algumas vezes
necessrio beber mais de duas cocas para se livrar mais rpido [do
feto].... Este tipo de aborto funciona quando a gravidez de duas
semanas [no mximo].
A explicao da nossa segunda entrevistada sobre o aborto mostra
que, apesar do aborto ser ilegal, este acto praticado, clandestinamente,
pelas raparigas, alegando falta de condies materiais e afectivas para
manter a gravidez. Sete das dez raparigas entrevistadas acreditam que
os rapazes no esto preocupados com a gravidez porque encaram a
gravidez como um problema das mulheres. A situao do aborto mui-
to mais complexa do que a explicao que as raparigas apresentaram e
precisa de ser entendida com profundidade dada a delicadeza do assunto.
Provavelmente, estas raparigas no tenham tido condies de negociar o
3
No achei dados consistentes para sustentar esta prtica. No obstante, o que ficou claro que ocorrem abor-
tos na Mafalala, o que pode criar condies para o surgimento de cancro ou mesmo levar as raparigas morte.
13
uso do preservativo para a preveno da gravidez e
das doenas sexualmente infecciosas.
Embora as raparigas tenham falado sobre o
aborto, este assunto encarado como tabu porque est
carregado de aspectos morais que a lei e a religio con-
denam. Ficou tambm claro que, apesar de serem subtis,
as raparigas querem ser sexualmente livres, mas parece
que no tm conhecimentos bsicos sobre a sexualidade
e/ou no so encorajadas a aprender mais sobre a sua
prpria sexualidade e a sexualidade dos rapazes. Esse
facto pode ser surpreendente se nos lembrarmos que exis-
tem vrios canais de informao desde as amigas, colegas,
Internet e televiso onde as raparigas podem apreender
e optar, por exemplo, pelos mtodos de preveno que se
adequam a elas j que o importante mesmo prevenir.
Aps ter apresentado as percepes sobre a sexualida-
de e do aborto entre os jovens residentes no bairro da Mafa-
lala, a seco a seguir apresentar as concluses do estudo.
4. Consideraes Finais
As percepes sobre a sexualidade esto associadas
quilo que os jovens aprendem na famlia, na qual a relao
sexual tem por finalidade a procriao. Poucos jovens falaram
de relaes sexuais para o prazer. Isto mostra que, na perspectiva
mdica, os indivduos so vistos, primariamente, como entidades
biolgicas, negligenciando-se, desse modo, o aspecto social. A
sexualidade tem uma funo social antes de ser individual. Isso
porque as percepes que os jovens tm sobre a sexualidade so
algo socialmente construdo
Assim, os programas de educao sexual esto sendo ineficien-
tes devido a desconfianas e a incertezas da famlia nos programas
de preveno. As famlias sabem que doenas sexualmente infec-
ciosas existem e que podem ceifar vidas, mas porque os programas
de educao sexual enfatizam o uso do preservativo, que limita a
procriao, contrastam com os anseios e a preocupao das famlias
de alargar a famlia.
O aborto uma prtica perigosa, particularmente se realizada
sem o acompanhamento de profissionais da sade. Discusses sobre o
aborto tm sido levantadas pelo Frum Mulher, mas que ainda no tm
tido um entendimento do que possa ser feito para apoiar as raparigas e
mulheres que se encontram em situaes de fazer o aborto.
14
Agradecimentos
Agradeo s seguintes instituies e individua-
lidades:
A CODESRIA (Council for the Development of Social
Science Research in Africa) por ter reconhecido o meu
trabalho e financiado a pesquisa.
Ao senhor Jos Daniel e senhor Carlos Manganhela,
j falecido, na altura secretrio e secretrio adjunto do
bairro da Mafalala, respectivamente, pelo apoio que me
prestaram durante o trabalho de campo. senhora Mada-
lena Manjate, na altura chefe do Quarteiro n 39, Clula
C e membro da Organizao da Mulher Moambicana
(OMM), pela pacincia e carinho com que contava parte da
histria do bairro.
todos os jovens residentes no bairro da Mafalala, em
particular, aos jovens do grupo Machaca, que aceitaram parti-
lhar suas experincias em relao sexualidade e ao VIH/SIDA.
Ao Jos Bambo, pela assistncia no trabalho de campo,
especialmente na entrevista com os rapazes. Ao Cardoso Tondolo
pela traduo do texto do Ingls para o Portugus.
Dra. Prcida Langa pela reviso do texto final.
As opinies expressas neste artigo so da inteira responsabi-
lidade da autora e no so necessariamente compartilhadas pela
instituio que financiou o mesmo.
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lences in Rethinking sexualities in Africa, pp. 59-76. Sweden: Almqvist
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o Sida, o preservativo, a vida sexual e afectiva. Maputo: Ministrio da
Sade.
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scent CSW and Single Homeless Mothers in Maputo. Disponvel no ende-
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DANINOS, A. 1963. Prostituio in Sociologia das Relaes Sexuais, pp.
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WEEKS, J. 1991 (1986). The social construction of sexuality, in
Sexuality, pp. 23-36. London & New York: Routledge.
Artigo
16
Artigo
17
TEIAS DA SADE: DESIGUALDADES
DE SADE, SADE DAS DESIGUALDADES
Maria Engrcia Leandro*
* Prof. Catedrtica de Sociologia do ICS da Universidade
do Minho e: mail: engrcia@ics.uminho.pt
Toda a pessoa tem direito a um nvel de vida capaz
de assegurar a sua sade, o seu bem-estar e o da sua
famlia, sobretudo a alimentao, o vesturio, a habita-
o, os cuidados mdicos, bem como os servios sociais
necessrios Declarao Universal dos Direitos do Ho-
mem, art 25.
Resumo: Este trabalho, numa ptica reflexiva, examina
concepes e realidades que transformam as desigualdades
sociais em desigualdades de sade, ao arrepio dos direitos
humanos. Apoiada na estratificao social, relaes de gnero
e condies de vida das minorias, colocamos duas questes
fulcrais: a inscrio da desigualdade social nos corpos faz parte
de lgicas universais reproduzidas em toda a parte, ou constitui
antes uma particularidade do mundo moderno, dado que as so-
ciedades antigas eram mais igualitrias e menos medicalizadas?
Que mecanismos permitem inscrever a ordem social na ordem
biolgica, isto , como que as diferenas de estatuto social se
exprimem em disparidades perante a sade?
Palavras-chave: condies sociais, desigualdades, dignida-
de humana, sade, trabalho
WEB OF HEALTH: HEALTH INEQUALITIES,
HEALTH INEQUALITIES
Abstract: From a reflective view, this work examines concepts and
realities that transform the social inequalities in health ones, defying the
human rights. With the support of social stratification, gender relations,
and living conditions of minorities, we bring up two key issues: Is the
inscription of social inequality on the bodies part of universal logic played
everywhere, or is it rather a modern world peculiarity, since the past socie-
ties were more egalitarian and less medicalized? and What mechanisms
allow inscribing the social order in the biological order, that is, how the
differences in social status are expressed in disparities regarding health?
Keywords: Social conditions, inequalities, human dignity, health, work
Maria Engrcia Leandro Teias da Sade: desigualdades de sade, sade das desigualdades
18
Introduo
A preocupao humana com a sade remonta a
tempos de antanho. Porm, s nos tempos modernos,
com o alvorecer do iluminismo, a humanidade passou
a investir de forma mais racional na melhoria da sade
e no combate doena. Descartes (1628) insurge-se
contra o ensino duma filosofia especulativa e preconiza
antes uma outra que seja prtica, permitindo conhecer o
agir das foras da natureza e outros meandros da vida, tal
como se conhecem os ofcios dos artesos, facultando aos
humanos tornarem-se mestres e possuidores da nature-
za. D, assim, muito mais fora racionalidade cientfica
acerca do corpo e da mente, da sade e da doena, embora
Hipcrates, nos finais do sculo IV a. C., com a sua clebre
teoria dos humores, j tenha apontado nesse sentido.
Ademais, a ideia segundo a qual a humanidade poder
vencer a doena, ainda que continue sujeita morte qual
certeza das certezas - est fortemente imbricada no contexto
das Luzes, projecto que tem vindo a persistir e a intensificar-se.
Basta pensar como desde o sculo XIX as descobertas cientficas
e tecnolgicas se tm vindo a alargar e a intensificar, o que com a
melhoria dos nveis de vida contribui para extraordinrias melho-
rias da sade. As sociedades ocidentais, no sculo XX, ganharam
morte cerca de 30 anos. Porm, pases menos desenvolvidos no
atingem, de modo algum, semelhantes patamares, o que bem
revelador dos efeitos das profundas desigualdades internacionais.
Outro tanto se diga da interferncia das pertenas sociais, do g-
nero, dos fenmenos migratrios ou da pertena a outras minorias.
As desigualdades sociais, sendo igualmente desigualdades
de sade, so uma realidade universal e antiga, mas no to vi-
svel como nos tempos modernos. Todas as sociedades conhecidas
so hierarquicamente ordenadas em funo da idade, do sexo, do
estatuto, da riqueza e, por cmulo, legitimam estas disparidades em
mitos fundadores, religies, na ordem simblica da natureza, inclusive
na biologia, o que os trabalhos de Godelier (1982) e Hritier (1996),
entre outros, atestam perfeitamente. Ademais, a progresso da espe-
rana de vida e, concomitantemente, o crescimento das disparidades
sociais perante a morte so constatadas desde o sculo XVII, isto ,
muito antes da generalizao das vacinas e das grandes descobertas
biolgicas (Fassin, 2000).
Com efeito, a construo diferenciada das condies sociais de
existncia que conduz produo de desigualdades sociais de sade:
primeiro acentuadas com o desenvolvimento da urbanizao e depois
com o impulso do capitalismo (Patlagean, 1977; Vdrenne-Villeneuve,
19
1961). A industrializao, as formas de explorao
da classe operria e os fenmenos de segregao
urbana exacerbam as disparidades em matria de
sade, conduzindo a profundas desigualdades perante
a morte, o que veemente denunciado pelos higienistas
do sculo XIX. Destaca-se a interveno de Villerm em
Frana, Virchow na Alemanha, Chadwick na Inglaterra
e Ribeiro Sanches em Portugal.
As grandes transformaes scio-econmicas e a
melhoria das condies de existncia durante o sculo
XX, permitindo melhorar os modos de vida, nem por isso
contriburam para diminuir as disparidades perante a sa-
de, a doena e a morte, ainda que o estado sanitrio das
populaes ocidentais tenha melhorado bastante. Ao longo
dos ltimos decnios, at, em nome das vrias crises que
tm assolado as sociedades da modernidade inacabada,
sobretudo desde a primeira crise petrolfera de 1973, as
desigualdades sociais tm-se acentuado. Fassin (1996), fala
da civilizao das desigualdades.
No obstante, desde a Reforma Filosofia das Luzes e aos
nossos dias, a igualdade um dos deuses da democracia, tal
como o mrito e os talentos so alguns dos deuses do capi-
talismo. Alis, a cristologia primitiva, com cerca de 2000 anos,
perfilha a igualdade de todos, uma nova justia social (Mt. 5,20,
25,34; Lc. 14,12), o que foi retomado por Joo XXIII (Encclica
Pacem in Terris, 1963), mas que continua a ser uma miragem.
uma alquimia extensiva a todos os domnios da vida social desde
idades muito precoces com muitas repercusses sobre a sade.
Neste trabalho, de carcter mais terico-analtico, teremos
essencialmente em conta as gritantes desigualdades sociais que
so igualmente desigualdades perante a sade, a doena, a vida
e a morte, o que, acentuando-se, como vem acontecendo nas so-
ciedades da ultramodernidade, constitui um verdadeiro atentado
contra os direitos humanos. Alis, uma leitura atenta da Declarao
universal dos direitos do homem, permite-nos constatar que os vinte
primeiros artigos, incidindo sobre os direitos civis, sociais e polticos,
destacam a liberdade do indivduo e a sua segurana fsica. Mas para
que os desfavorecidos possam sair da situao em que se encontram
no basta um acto de vontade prpria. Importa, sobretudo, mudar o
olhar que a sociedade e as suas instituies projectam sobre eles. A re-
ferida declarao inspira-se de uma tica altrusta que respeite a vida,
reconhea e consagre a diferena mas no a discriminao e se esforce
por promover a igualdade de oportunidades e a conquista da autonomia
da pessoa atravs do exerccio das suas responsabilidades, em correlao
com a sociedade, inclusive em termos de sade.
20
As desigualdades sociais nas so-
ciedades modernas
As sociedades modernas so atravessadas por
uma contradio fundamental. Sendo democrticas,
preconizam a igualdade para todos, em todo o caso
num registo considerado essencial como a igualdade de
direitos, das liberdades ou ainda das oportunidades e das
capacidades. Mais recentemente tem sido dado nfase
particular democracia sanitria. Todavia, constroem,
incessantemente, formas de organizao social, mercados
de trabalho, comercializao dos bens, hierarquias dos
mritos e das competncias, reais ou forjados, tendentes a
aumentarem as desigualdades sociais que, sobretudo desde
o ltimo quartel do sculo XX, se tm acentuado. o que R.
Boudon (1977) classifica de efeitos perversos . D como
exemplo privilegiado uma poltica de igualdade perante a
escolarizao que, no tendo em conta a reduo das desi-
gualdades sociais a partir da base, muito dificilmente poder
atingir os objectivos da to propalada igualdade escolar e
respectivo sucesso (Boudon, 1979).
Tocqueville (1993 [1850]) identifica a modernidade e o
sentido da histria com o triunfo obstinado da igualdade.
Contudo, esta igualdade no uma pura igualdade real das
condies de vida, mas apenas a extenso de um princpio, o
da igualdade dos indivduos para l das desigualdades sociais
reais. Retira-se daqui o princpio segundo o qual as sociedades
modernas so igualitrias to s na medida em que estendem o
direito igualdade de oportunidades, o que na realidade levanta
muitas questes, na medida em que a correlao entre igualdade e
desigualdade dos estatutos scio-econmicos bastante complexa.
que a igualdade de direito nem sempre se traduz em igualdade de
facto, devido s consequncias das estruturas sociais. A contradio
das desigualdades reais e da igualdade de princpio ignora tambm
as condies efectivas dos enredos e o facto das desigualdades no
forjarem apenas as diferenas inter-individuais, mas a reproduo
social, pois cada gerao herda as desigualdades da precedente e
dificilmente poder ultrapass-las. De maneira geral, o encontro entre
a igualdade e o mrito agem como se os indivduos nascessem todos
dotados das mesmas condies sociais, as mesmas capacidades ou as
mesmas possibilidades de atingirem os seus objectivos e de realizarem
as suas aspiraes, o que no corresponde de modo algum realidade.
Olhando para estas realidades, constamos que as sociedades indus-
triais e liberais preconizaram, progressivamente, a passagem da igual-
dade jurdica para a igualdade poltica e depois para a igualdade social,
insistindo tambm na igualdade de direitos perante a sade. Pelo menos,
21
devido persistncia e ao aumento das desigualda-
des nas ltimas dcadas, tm procurado cont-las em
domnios aceitveis, o que parece tornar-se cada vez
mais problemtico perante o seu agudizar. Por toda a
parte, a conciliao entre eficcia econmica e justia
social tm suscitado muitas questes. As crises scio-
-econmicas existentes, em grande parte desencadeadas
por individualismos exacerbados, pem cada vez mais
em causa as polticas de solidariedade e de sade que
tm vindo a ser seguidas. O certo que as sociedades
modernas permanecem aferrolhadas entre ideais iguali-
trios e as profundas disparidades que segregam entre os
humanos, acentuando o fosso entre ricos e pobres.
Podemos, pois, afirmar que as desigualdades so pro-
cessos sociais, com mecanismos e experincias individuais e
colectivas, conduzindo a desigualdades e injustias, por vezes
escandalosas e anti-humanas. Porque para cada um de ns
existem desigualdades mais (in)tolerveis do que outras, nos
grupos de condio social modesta frequentemente as distn-
cias dos rendimentos (salrios, prestaes da segurana social,
benefcios do capital social) tendem ainda a acentuarem-se.
Da que o nosso postulado, com outros que trabalham sobre
estas problemticas, seja o de que as desigualdades perante a
sade e a doena, avaliadas concretamente a partir das taxas
de morbilidade e de mortalidade, a frequncia das deficincias
motoras ou perturbaes mentais, a esperana e a qualidade de
vida, assentam igualmente nas desigualdades sociais.
A questo crucial que daqui decorre tem que ver com a for-
ma como as desigualdades produzidas socialmente se exprimem
no corpo, ou seja, com o modo como o social se inscreve no biol-
gico, qual gentica ou natureza sociais socialmente construdas.
Situando-nos escala de uma sociedade, levanta-se a questo da
pertena social a certas categorias scio-profissionais e a incidncia
de doenas cardiovasculares, cancros, suicdios, lombalgias, tubercu-
lose, depresses a que frequentemente ficam ainda mais sujeitos os
trabalhadores que exercem trabalhos duros, desgastantes, mal pagos
e desvalorizados, de sobremaneira os migrantes e outras minorias
similares (Leandro et al., 2002, 2009a).
Trata-se de desigualdades fundamentais na medida em que se
prendem essencialmente com a condio humana, de que fala Arendt
(1961, 111), ao afirmar que vivemos em condies tais que no es-
to asseguradas nem a propriedade dos nossos talentos, nem da nossa
capacidade de trabalho. Podemos, assim, falar de desigualdades que,
podendo inscrever-se na existncia scio-biolgica, produzem efeitos,
tanto na vida familiar e social, como face doena e morte No se
22
adoece e morre da mesma maneira quando se per-
tence a esta ou quela categoria social, se vive nesta
ou naquela famlia, sociedade, ou em tempos distintos
(Thomas, 1975, 1991).
Mas o que no deixa de ser intrigante que quanto
mais estes imbrglios so conhecidos, mais tm vindo a
aumentar as desigualdades sociais, com particular desta-
que aps os anos oitenta do ltimo sculo com o exacerbar
da economia neo-liberal, precipitando o passo, qui o
salto para uma queda violenta na actual crise que assola
o mundo. Perante esta situao no faltam vozes a alertar
para os riscos do aumento da insegurana, precariedade
do emprego, vulnerabilidade, conflitos sociais, aumento das
doenas, da pobreza, da excluso e assim por diante.
Da a questo: democracia sanitria para quem, e em
que condies? Apesar de pelo menos no seio da Europa,
o direito sade ser um direito fundamental para todos
os cidados, independentemente da sua pertena social e
nacionalidade, na prtica em muitas situaes este direito
ainda uma miragem. Com certeza que, em termos tericos, to-
dos tm acesso aos servios de sade pblicos. Mas a questo
permanece. Em que condies e em que tempo, no atinente a
uma sade mais debilitada, qui de doena, que uns outros
procuram estes servios? Que olhar e conscincia conseguem
ter da sua prpria situao de sade ou de doena, dado que
delas e do seu corpo que se trata? De que recursos dispem os
diferentes utilizadores
1
para poderem tomar decises advertidas?
A democracia exige confiana, responsabilidade, transparncia,
justia, sem esquecer que a novos direitos correspondem novas
responsabilidades de todas as partes implicadas neste processo.
Fora de confuso, as desigualdades?
Os tempos mudam mas h realidades que teimam em persistir,
mesmo se reinterpretadas em contextos diferenciados. Designadamen-
te, antes da industrializao das sociedades, as diferenas de estatutos
ou de riqueza, sendo menores tm menos traduo na longevidade
dos indivduos, nos riscos face aos perigos da existncia, nas suas ca-
pacidades para cuidar dos doentes. A inscrio das desigualdades nos
corpos, acontece mais no interior do espao domstico e, singularmente,
nas relaes de gnero. Desigualdade fundamental pois que, na poca,
1
A utilizao dos termos de utilizador ou de consumidor e de cliente, reenviam a realidades distintas. A constru-
o da noo de utilizador, sendo concomitante da de servio pblico, tm vindo a tomar forma desde o sculo
XIX, e diz respeito ao direito enquanto a segunda s leis da economia e a terceira s do mercado. Acontece,
porm, que em situaes de extrema desigualdade, apenas os indivduos e famlias de boa condio social
podem aceder ao estatuto de clientes, isto , poderem seguir as suas preferncias individuais (Leandro, 2002).
23
se inscreve na ordem natural, o que constitui uma
barreira intransponvel dos sexos. De maneira geral,
as hierarquias sociais no parecem inscrever-se nos
corpos atravs de distncias de morbilidade e mortali-
dade, mas antes atravs das relaes de dominao s
quais o exerccio da violncia pode dar uma expresso
fsica. sobre os corpos que as marcas se imprimem
atravs de golpes, feridas, mutilaes, sofrimento, traos
deixados na pele ou nas atitudes (Fassin, 2006). Uma
cicatriz fsica ou psquica lembra sempre que houve ou
h sofrimento.
No livro Discurso sobre a origem e os fundamentos
da desigualdade entre os homens, Rousseau (1995 [1755]),
num texto seminal de filosofia poltica, refere uma distino
que considerava irredutvel. Na espcie humana h duas
formas de desigualdade. Uma que designa de natural ou
fsica, porque estabelecida pela natureza e que consiste na
diferena das idades, da sade, das foras do corpo, das
qualidades do esprito ou da alma. A outra pode designar-se
de desigualdade moral ou poltica, porque depende de uma
espcie de conveno assente na diferena de privilgios de
que usufruem alguns, em prejuzo dos outros, como ser mais
rico, beneficiar de mais honras, ser mais poderoso do que os
outros, podendo fazer-se obedecer.
Contrariamente a estas asseres, sabe-se, hoje, atravs
de estudos de grande folgo (Chombart de Lauwe, 1956; Ach
et al., 1994; Townsend et al. 1990; Fassin, 1996; Fassin et al.,
2000; Drulhe, 1986, Annandale et al, 2000, Leandro et al., 2002,
Leandro, 2009b) que este tipo de desigualdades tem muito mais
que ver com as condies sociais de existncia do que com o bio-
lgico. Sem negar as diferenas de tipo gentico, podendo induzir
vulnerabilidades diferenciadas perante certas patologias, podemos
interrogarmo-nos como que a sociedade, mesmo nestes casos,
transforma as prprias predisposies para a doena em desigual-
dades de sade.
Normalmente, a estratificao social traz consigo uma estratifi-
cao dos corpos e da sade, tendo presente que o desgaste fsico, em
virtude da dureza ou no do trabalho e das condies de existncia,
absolutamente diferenciado. No s as disparidades fsicas entre
os indivduos no esto absolutamente fundamentadas na natureza,
numa espcie de essncia biolgica do ser humano, mas so, sobretudo,
determinadas pelas desigualdades que a sociedade institui e estrutura.
Em concreto, tendo presente o acesso educao escolar, qualidade
da habitao e do quadro de vida, inclusive familiar, a situao profissio-
nal e o capital de relaes sociais, a questo das desigualdades reenvia
24
a uma organizao hierrquica da sociedade. Esta
apreenso assenta num eixo vertical traduzido nas
reformas legislativas e normativas, tanto de carcter
pblico como privado.
Se esta representao da sociedade corresponde
a uma certa realidade, nas ltimas dcadas o aumento
de famlias e indivduos a viverem em situao mais
vulnervel, precria, com menos recursos, alguns, qui,
na misria, e a sua mediatizao tornam o fenmeno
das desigualdades sociais e o seu crescimento ainda mais
sensvel. No obstante, dada a situao social de urgncia
em que vivemos perante o aumento do desemprego, da
pobreza, da excluso e da insegurana, as polticas pblicas
de solidariedade tendem a focalizar-se mais sobre os desfa-
vorecidos. Este um ponto crucial no domnio da sade por-
que, contrariamente ao que se diz frequentemente, inclusive
os que tm o poder de deciso, no se est apenas perante
excludos e includos, mas sim confrontado com o aumento da
esperana de vida ou, ao inverso, um aumento das diversas
causas de morte que seguem, quase perfeitamente, a elevao
na hierarquia social. Esta constatao estende-se praticamente
a todas as patologias, acidentes e deficincias e vlida para
ambos os gneros e as vrias idades da vida.
Torna-se, pois, necessrio abandonar ideias pr-concebidas,
segundo as quais so sobretudo os sistemas de sade que mais
contribuem para a melhoria da sade das populaes, quando
afinal essencialmente a pertena social e respectivos modos de
vida que exercem a maior influncia a este respeito. Uma outra
explicao tem que ver com os programas de preveno, insistindo
no abandono de comportamentos nefastos: o consumo de lcool,
tabaco, falta de exerccio fsico, alimentao de m qualidade,
relaes sexuais desprotegidas Trata-se de factores com efeitos
sobre a sade, mas que na realidade, em muitas circunstncias,
mais no so do que mediaes entre condies sociais e estados
mrbidos. Mais simplesmente, pode no tratar-se to s de condutas
individuais decididas pelos respectivos actores racionais, analisando
os riscos, mas de prticas que relevam de hbitos familiares, valores
transmitidos, referncias estticas, modos de socializao e, para al-
guns, de constrangimentos scio-econmicos. Todos estes elementos
so difceis de transmitir fora de condies propcias para o efeito. o
que atestam programas educativos, pois ainda que se mostrem benficos
para a sade, so frequentemente mais eficazes junto dos grupos de boa
condio social do que nos meios sociais modestos, agravando assim as
desigualdades sociais e sanitrias.
25
Esta perspectiva integra, ainda, trs elementos
interessantes que tm sido evidenciados na interpre-
tao das desigualdades de sade. Primeiro, a impor-
tncia da coeso social explorada no apenas atravs
das redes sociais mas dos suportes sociais, ou seja, do
grupo de pessoas com quem se pode efectivamente
contar, tanto no dia a dia como em situaes de maior
necessidade, contribuindo para diminuir os riscos de
mortalidade (Epinay et al, 2008); o capital social, geral-
mente apreendido ao nvel de um determinado contexto
scio-geogrfico, fundamental no que se relaciona com
a produo de efeitos para a sade. No so s os elemen-
tos econmicos que intervm nesta matria mas tambm
a natureza dos laos sociais designadamente ao nvel da
famlia e dos amigos (Leandro et al., 2009b).
Registra-se, tambm, o controle sobre a actividade
exercido sobretudo ao nvel profissional, prevenindo efeitos
nefastos nas coronrias de que so mais atingidos os indiv-
duos de condio social modesta (Ach et al, 1994). Mas estes
elementos no nos permitem menosprezar outros factores de
risco mais imediatos aos quais esto mais expostos os trabalha-
dores manuais, em termos de acidentes e doenas profissionais,
decorrentes das formas de organizao do trabalho. Enfim, o
reconhecimento psicossocial das pessoas abre um quadro que
permite pensar o lugar dos indivduos na sociedade e a auto-
-imagem que se constri atravs dos outros, com benefcios para
a sade, como o mostram estudos sobre a diminuio da diabetes
nas populaes amerndias, beneficiando de programas de reforo
da auto-estima (Fassin, 2009). Ao contrrio, as discriminaes e a
sensao de rejeio, como acontece frequentemente em contextos
migratrios, exercem efeitos nocivos sobre a sade e a vida das
pessoas (Leandro, 2009a).
Note-se que nas situaes evocadas: coeso social, auto-
-estima, controlo e reconhecimento social, no se trata, de modo
algum, de influncias psicolgicas mas sim de verdadeiros factores
sociais, porque socialmente construdos, revestindo-se de valores
axiais fulcrais, conferindo outro sentido vida.
Da que no baste o desenvolvimento cientfico e tecnolgico de
cariz mdico, como o afirmamos anteriormente e j inscrito na ambio
prometaica do positivismo, para promover a sade. Como o mostrou
Balandier (1964), a propsito das sociedades em desenvolvimento, a
fuga de certas sociedades em busca de poder tecnolgico multiplicou e
acentuou os fossos e as distncias sociais no seio das respectivas popu-
laes e a exacerbao das tenses e violncias atravs da eliminao de
significaes tradicionais, pois que, em termos de sentido, nada as veio
26
substituir. Nas sociedades ocidentais cientficas e tec-
nolgicas esta uma faceta que tem vindo a revelar-se
de grande importncia. A hiptese weberiana (1964)
do desencanto do mundo no seio das sociedades in-
dustrializadas vai no mesmo sentido: a multiplicao das
suas capacidades electrnicas, informticas, medicaliza-
das e medicamentadas para detectar e tratar a doena
no parecem ter trazido novos recursos para explicar a
procura de sentido do mal, do bem-estar e da existncia
humana e social.
Estas lgicas da produo e da reproduo das de-
sigualdades, mesmo no atinente s significaes para a
existncia, mostram que a conjuno e articulao de um
conjunto de elementos atinentes aos recursos materiais, so-
ciais, axio-simblicos, emocionais, profissionais e as posies
na estrutura do emprego, a integrao social e as relaes
com os outros que tornam as distncias mais ou menos alar-
gadas. Nesta perspectiva, podemos dizer que os cuidados dos
profissionais de sade no exercem o papel mais importante,
embora no sejam de menos importncia. Todavia, mesmo a
este nvel, as desigualdades permanecem e no basta poder
ter mais ou menos acesso facilitado a estes servios. H que ter
igualmente em conta a qualidade das prestaes disponveis,
sendo que, frequentemente, os cuidados prestados aos doentes
tambm podem variar em funo dos meios sociais, com efeitos
significativos sobre a esperana de vida, particularmente em do-
entes atingidos por cancro ou enfarto do miocrdio.
De maneira geral, as determinantes mdicas das desigualda-
des de sade so importantes a ter em conta, pois so mais fceis
de corrigir do que, por exemplo, a disparidade de recursos. A este
respeito, quem mais dispe, mais acesso rpido tem medicina
privada, o que no o caso de quem depende apenas do sector
pblico e das listas de espera, como acontece frequentemente em
Portugal. como afirmou Claudine Herzlich num atelier de trabalho
para elaborao, em Frana, do relatrio Soubie, Sant 2010,
mais fcil consultar um mdico do que mudar de categoria social para
aumentar as oportunidades de vida.
Por outro lado, podemos interrogar-nos acerca da igualdade que
procuramos em termos de sade. A longevidade, tal como a ausncia
de doena e o famoso bem-estar de que fala a definio de sade da
OMS de 1946 so deveras importantes para todos os humanos e no
apenas para alguns mais bafejados pelas boas condies de existncia.
Mas poderemos tambm deslocar o objecto para o que fundamenta a
existncia das desigualdades. A descoberta de que o sofrimento, a
27
violncia, o traumatismo e a humilhao atingem a
identidade corporal e psquica da pessoa faz apelo a
novas respostas. Mais do que uma maior esperana
de vida com boa sade, podemos interessar-nos por
uma esperana de vida boa, conferindo-lhe uma pos-
sibilidade efectiva e no terica, de auto-realizao em
sociedade em boa relao com os outros, numa atitude
de respeito pela dignidade de todo o ser humano e o
que lhe diz respeito, o que consiste em poder e saber
viver bem.
Os direitos humanos e as desigual-
dades de sade
A Declarao universal dos direitos do homem inspira-
-se numa tica altrusta que respeite a vida, reconhea e
consagre a diferena, mas no a discriminao, se esforce
por promover a igualdade de oportunidades, inclusive de
sade, e a conquista da autonomia da pessoa atravs do
exerccio das responsabilidades. Uma pedagogia dos direitos
do homem dirigindo-se s crianas de maneira apropriada,
desde idades precoces, escola e fora dela, prolongando-se
numa aco educativa, contribuir a mdio e longo prazo para
fazer penetrar esta tica no conjunto do corpo social e mudar
o olhar da sociedade sobre tudo o que constitui um atentado
dignidade humana. Se a famlia, a escola e outras instncias si-
milares fizerem tbua rasa do valor da transmisso deste elevado
patrimnio da humanidade, podem arriscar-se a contribuir, ainda
mais, para a intensificao da desumanizao das sociedades,
o que se reflecte no exerccio da cidadania, na coeso social, um
suma na sade integral, incluindo as relaes humanas e sociais.
Sob o ponto de vista da sade propriamente dita
2
, o art 25 da
referida declarao preconiza que Toda a pessoa tem direito a um
nvel de vida suficiente para assegurar a sua sade. O que se pode,
ento, entender por nvel de vida suficiente? Trata-se de uma questo
que pode obter vrias respostas. Mas ningum poder contestar o facto
de que a noo de vida suficiente implica pelo menos a possibilidade
de cada um poder satisfazer certas necessidades essenciais: alimen-
tao, habitao, vesturio, servios domsticos e comunitrios como
abastecimento de gua, instalaes sanitrias, servios de sade e de
educao. Significa, tambm, que cada um tem direito a trabalhar para
poder levar uma vida decente e que um sistema de segurana social de-
2
No nos sintonizando totalmente com o contedo da clebre definio de sade da OMS, de 1946, pois en-
tendemos que a sade uma realidade muito mais dinmica do que a que encerra e pode ter tantas definies
quanto as condies sociais e sanitrias das pessoas, as representaes colectivas e as culturas, na esteira de
Lazorthe (1993), concebemos a sade, enquanto noo, como a capacidade de manter um estado de harmonia
psicossocial e biolgica, constantemente ameaada do nosso organismo, de se adaptar continuadamente s va-
riaes exteriores, de resistir s agresses microbianas, txicas traumticos e de se curar aps ter estado doente.
28
ver ser previsto de modo a satisfazer as necessidades
dos incapacitados de o fazerem.
Todavia, medida que fomos passando de so-
ciedades do trabalho para sociedades do emprego,
essencialmente este que assegura a sobrevivncia dos
indivduos e das suas famlias. Ademais, se na Bblia
(Gen. 3, 19) o trabalho aparece como punio do pecado,
nas sociedades hipermodernas tornou-se num prmio,
um valor fundamental para os europeus a seguir famlia
(Almeida, 2003). O que acontece, de h uns anos a esta
parte, que o desemprego tem aumentado vertiginosa-
mente deixando muitas pessoas e suas famlias sujeitas aos
imponderveis das circunstncias e ainda mais quando no
usufruem do tal capital social de que falmos anteriormente.
A interaco entre o desemprego e a sade pode jogar
em dois sentidos: uma pessoa com sade precria, que at
pode ser estigmatizante, pode ter mais riscos de perder ou
de vir a encontrar um emprego; ao inverso, a sade pode ser
alterada pelo desemprego e sobretudo o de longa durao.
Ora, o aumento do desemprego abrange em primeiro lugar os
indivduos menos qualificados e mais frgeis, estendendo-se
depois a categorias menos expostas. A este propsito um estudo
feito na Frana (Mesrine, 1999) veio revelar que nos anos 1990,
a mortalidade relativa dos desempregados aumentou. Tal facto
pode traduzir um agravamento das condies de vida que se vo
reflectir na sade, na doena e no acelerar da morte. Ora, o direito
ao trabalho, consagrado no artigo 23 da Declarao universal dos
direitos do homem, dos mais elementares, pois dele decorrem as
capacidades de sobrevivncia e de realizao humana.
Ao invs, o desemprego pode estar na origem de vrias altera-
es de sade atravs de vrios mecanismos. Um deles a pobreza
e qui o desespero e a desiluso. Os efeitos do desemprego sobre
a sade podero estar associados s dificuldades econmicas e emo-
cionais que arrasta (Leandro, 2010). O desemprego considerado um
importante factor de stress, de vrias desordens psicossociais, como
a perda da auto-estima, de contacto com os outros, de estatuto social,
das habituais condies de existncia A ansiedade crnica que tende
a instalar-se afecta a sade mental que, por sua vez, atinge a sade
fsica e relacional. Pode ainda fazer desencadear comportamentos de
risco: consumo de lcool, tabaco, alimentao sem qualidade, etc. Mas
importa referir que algumas destas propenses at poderiam existir an-
teriormente. S que agora h toda uma cadeia de riscos, que podem dar
azo a vrios males, intervindo o desemprego em interaco com outros
factores percursores de doena (Mesrine, 2000).
29
Mais ainda. A diferentes categorias scio-
-profissionais, segundo vrios estudos (Desplanques,
1993; Cambois et al., 2008), correspondem diferentes
nveis de esperana de vida e de esperana de vida
sem incapacidade. Os operrios, tal como j o tinham
verificado os higienistas no incio do sculo XIX (Vil-
lerm, 1840), no s tm uma esperana de vida mais
curta como vivem mais tempo com mais incapacidades
(Cambois et al., 2006). As condies de trabalho, as
concomitantes situaes de vida e maiores dificuldades
de acesso a servios mdicos, sobretudo especializados,
so factores relevantes a este propsito.
Frise-se que a m sade confina ainda mais profunda-
mente a pessoa na sua famlia, qui no crculo da misria:
a capacidade de trabalho reduzida, a auto-desvalorizao
para quem vive do trabalho aumenta, bem como as despesas
com a sade. Os modos de vida riscam de se desorganizar por
inactividade e mudanas de ritmo e os problemas familiares
tendem a aumentar, o que pode vir a fragilizar os laos fami-
liares e sociais. O entusiasmo, a esperana, as aspiraes e a
vontade de investir e de sinvestir tornam-se menos vigorosos.
Em termos de direitos humanos, e em forma de sntese,
estas so situaes que suscitam muitas questes, na medida
em que as profundas desigualdades sociais, tornando-se igual-
mente em desigualdades de sade, deixam muitos indivduos e
respectivas famlias merc de muitos imponderveis. Trata-se
de condies que tocam igualmente a dignidade humana de todos
e de cada um, a coeso social e a harmonia das sociedades. Sem
este sentir no ser possvel conferir realidade ao primeiro artigo
da Declarao universal dos direitos do homem, segundo o qual
Todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e
em direitos. So dotados de razo e de conscincia e devem agir em
relao uns aos outros com esprito fraterno, sabendo que os de-
mais direitos consagrados na referida declarao interagem entre si.
Nota: As opinies expressas neste artigo so da inteira respon-
sabilidade da autora.
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Artigo
33
Maria Engrcia Leandro
VOC DE ONDE?: A DEFINIO
DA IDENTIDADE A PARTIR DA NOO
DE ORIGENS
Elsa Ramos*
* Maitre de conference a l Universite Paris Descartes,
chercheur du CERLIS-Universite Paris Descartes-CNRS
(Centre de recherches sur les liens sociaux)
Resumo: O texto reflete sobre a forma como o in-
divduo constri a si prprio e ao mesmo tempo produz
sua insero na sociedade. Hoje percebe-se mais do que
nunca uma tenso entre a definio de pertena familiar e
o ser autnomo. Tenso esta caracterstica do individualismo
contemporneo.
O indivduo definido somente por sua origem familiar
e por ser um indivduo individualizado (Singly, 2003). O
objetivo compreender como o indivduo negocia a his-
tria familiar mantendo ao mesmo tempo as suas aspiraes
de autonomia.
Palavras-chave: indivduo; autonomia; famlia; moder-
nidade; sociedade.
Abstract: The text highlights on how the individual cons-
tructs himself while producing their integration into society. Today
we can see more than ever a tension between the definition of
family membership and be autonomous. Stress this feature of
contemporary individualism.The individual is not anymore defined
only by their descent and being an individualized individual (Singly,
2003). The goal is to understand how the individual negotiates
the family history while maintaining their aspirations for autonomy.
Keywords: individual; individualization; family; modernity;
society.
Elsa Ramos Voc de onde? : a definio da identidade a partir da noo de origens
34
A interrogao sobre a maneira como o indivduo
constri e produz as suas origens na sociedade atual,
nos leva a interrogar sobre a tenso existente entre, por
um lado, a definio dos pertencimentos familiares, ou
seja, a definio de si mesmo como membro do grupo
familiar, como herdeiro e por outro lado as aspiraes
autonomia, que caracterizam o individualismo contem-
porneo que define o eu : Com o modelo do indiv-
duo emancipado, o individualismo um humanismo. Ele
desenha um mundo ideal onde cada ser humano poderia
se tornar ele prprio, desapertando os constrangimentos
sociais. Este indivduo emancipado no um indivduo
desapegado de vnculos e do social, feliz numa ilha deser-
ta. Ele tem idealmente o poder socialmente reconhecido
e validado - de definir as suas pertenas, de decidir da sua
vida, de resistir prova de uma identidade que outros podem
lhe impor. (Singly, 2005, p.10). De fato, o indivduo no
definido somente pelos seus laos familiares, existe tambm
como um indivduo individualizado (Singly, 2003). A ques-
to da construo das origens permite perceber como entre o
pertencimento familiar e a autonomia, entre apego e desapego
se constri uma fidelidade a si prprio (Ramos, 2006). Os ndi-
ces dessa fidelidade - tendo em conta que a memria se define
como reconstruo do passado a partir do presente (Coenen-
-Hurther, 1994 ; Halbwachs, 1950 ; Halbwachs, 1994) - podem
ser procurados em elementos que fazem sentido, isto , que tem
significado para os indivduos: podem ser lugares, objetos que
pertenceram ao patrimnio familiar ou as experincias individu-
ais. O objetivo ento de compreender como que o indivduo
negocia a histria familiar (a casa, a terra, os objetos de um av
ou uma tia) mantendo ao mesmo tempo as suas aspiraes de
autonomia.
Esta questo foi estudada a partir das origens dos pro-
vinciaux morando em Paris e na regio parisiense
1
e buscou-se
compreender, atravs das entrevistas, o sentido que os entrevistados
do aos diferentes lugares vividos e, tambm, os vnculos guardados
com uma terra de origem . A terra de origem : nesta noo
que reside a problemtica. Ao comeo da pesquisa, postulava que para
cada pessoa existia uma terra de origem . Desde a segunda entrevista
1
Este artigo apia-se numa pesquisa sociolgica realizada na Frana sobre a questo das origens dos habitan-
tes do interior da Frana num contexto de mobilidade territorial e residencial. Em Frana, o territrio geogrfico
que fica fora de Paris e dos ses arredores chamado de provncia . So vrias regies como a Bretanha, a
Sarthe, Alsace, Prigord, etc. As pessoas que vm da provncia para se instalar em Paris e na regio parisiense
so chamados de provinciaux. Assim, o objetivo da pesquisa era perceber como essas pessoas no contexto da
migrao conservam laos, vnculos com a terra de origem: trata-se de uma questo da definio de si mesmo
como sendo Breto, Sarthois No Brasil, seria, por exemplo, uma pessoa que vm do sul, e que defende
eu sou gacha, ou eu sou mineiro(a) vindo de Minas, etc. Quarenta entrevistas em mdia de hora e meia
foram realizadas com homens e mulheres que vieram de provncia viver em Paris ou para a regio parisiense.
Esta pesquisa foi realizada numa perspectiva de uma sociologia compreensiva buscando o sentido que os indi-
vduos do vida social.
35
comearam as dificuldades. Um entrevistado
2
explica:
Terra de origem? Terra compreendo. Origem
compreendo mas terra de origem, no compreendo
o que significa . Outro entrevistado
3
diz : O que
costumo dizer que eu sou de origem alsaciana. Mas o
que isto significa? Tenho uma av alsaciana mas ela nas-
ceu em Aubervilliers
4
. Quer dizer que somos parisienses
h 3 geraes. Porque que eu digo que sou de origem
alsaciana ? Poderia dizer que sou de origem normanda,
sobretudo que o meu sobrenome normando, meu av
nasceu na Normandie. Os outros avs, pior ainda. Nem
sei de onde eles so. Eu penso que minha av materna, eu
gosto muito dela e ela ainda viva, talvez seja de origem
espanhola, mas no com certeza. Ela talvez nasceu em
Mayenne. Minha me me disse recentemente que o meu av
tinha comprado uma casa perto do lugar onde ele nasceu na
Sarthe. Mas no sei aonde. Eu vejo-o muitas vezes mas no
sei onde ele nasceu. At minha me no sei onde ela nasceu.
Ela nasceu na Sarthe, numa pequena aldeia da Sarthe mas
tudo isso foi circunstancial. Tambm foi o meu caso. Eu nasci
em Saint-Denis
5
porque minha me teve as contraes para
o parto na estrada . O que percebemos com esta resposta
que quando se pergunta : voc de onde? a questo fica
no modo singular. A pergunta assim formulada reenvia ideia
de uma terra nica, de uma terra de origem que se pode
identificar, de um territrio com limites bem definidos. Essa
terra de origem corresponderia a um modelo onde o lugar de
nascimento e de vida do indivduo, o lugar de nascimento e de
vida dos pais, o lugar de nascimento e de vida dos avs seriam
superpostos num mesmo territrio. De fato, o que acontece para
certas pessoas. Mas para outras esta adequao no faz sentido.
Os avs maternos e paternos podem ser de regies diferentes o
que j confere aos pais do entrevistado origens diferentes. Tam-
bm as mudanas de residncia de uns e de outros, em famlia ou
individualmente, levam a multiplicao dos territrios, das casas
de referncia. E tambm existem fatores familiares, por exemplo, a
separao dos pais, que podem influenciar a quantidade de lugares
nos quais a pessoa morou.
Por outro lado, falar de origens pressupe um lugar de partida
e um lugar de chegada e desta forma a mobilidade definida como
uma sucesso de etapas bem delimitadas. No entanto, as pessoas po-
dem fazer idas e voltas, por exemplo, se os pais continuam morando
2
Nasce em 1970 en Alsace. Vai morar para a regio parisiense em 1987, solteiro, empregado de escritrio.
3
Nasce em 1966 em Saint-Denis. Os pais se separam e a me decide de ir viver na provncia . Ele tm ento
5 anos. Volta para Paris em 1987, casado, um filho, pesquisador..
4
Cidade da regio parisiense.
5
Cidade da regio parisiense.
36
na regio. Alm disso, quando o entrevistado relata
a histria dele, ele no fala de todos os lugares nos
quais viveu. Faz uma seleo e importante de com-
preender porque certos lugares so evocados e outros
no. Uma entrevistada
6
explica: A terra de origem a
da infncia e aquela que me fez ser o que sou e talvez
que me permite de apreciar o lugar onde moro agora .
Ela faz um vnculo entre os dois lugares. Este vnculo
importante : os lugares no existem independentemente
uns dos outros, eles se definem uns em relao aos outros.
Percebendo isto, tive que transformar a questo da
pesquisa. Decidi no fazer mais a pergunta em termos de
terra de origem mas de ampliar a problemtica procu-
rando compreender a questo das ncoras da identidade.
A ncora se define pela mobilidade : num navio podemos
viajar, chegar num lugar e botar a ncora para arrimar o
navio durante um tempo, e quando o desejamos, levantar
a ncora para viajar novamente. Pelo contrrio, a ideia de
terra de origem reenvia a ideia de razes, que me parece
muito rescrita. Se levarmos a imagem a srio, significa que a
raiz se corta ou ento que se desterra para ser enterrada em
outra terra quando as pessoas se deslocam para se instalarem
em outra regio, dando a ideia de perca dum substrato inicial.
E sobretudo parte dos entrevistados refutam a ideia de terem
raizes .
Passar da noo de terra de origem para a noo de
ncora permite ampliar a questo de pesquisa e ir alm de uma
ideia que pe o nascimento do indivduo como existindo fora dele
prprio: ligado famlia, as geraes precedentes, ao que j exis-
tia , ao passado. Consequentemente, vimos como o entrevistado
refuta a existncia de uma terra de origem. Para ele, o indivduo
tambm uma coisa individual . A definio das origens dele est
em relao com uma concepo pessoal da construo do seu mun-
do. Ele explica: No tenho apego visceral a um lugar. Tenho apego
a outras coisas, a leituras, a msicas. isso que me territorialisa, por
isso que sei de onde venho. Sei qual a musica que ouo, o que vejo, o
que fao. Sei onde esto os meus quadros (de pintura), onde eles esto
expostos. Isso tambm uma maneira de se territorializar, os objetos que
criei Um ponto comum sobressai entre o discurso dele e o discurso da
entrevistada que j evoquei: a terra de origem a infncia e aquela
que me fez ser o que sou e talvez que me permite de apreciar o lugar
onde moro agora . O ponto comum a funo identitria. A questo
no compreender de onde se vm, mas sim compreender quem eu
sou. Das entrevistas se destacam elementos significativos : lugares, casas,
6
Nasceu en 1968 em Dordogne, vm para Paris em 1989, casada, um filho, aluna de graduao.
37
mas tambm objetos, msicas, comidas, bebidas, etc.
e todos convergem para uma ideia de necessidade de
uma ncora identitria.
Deste modo, as pessoas retm certos lugares
e no outros, podem fazer idas e vindas entre lugares
diferentes nos quais reencontram pessoas, lembranas
que lhes so caras. Certos lugares reenviam a infncia,
outros ao presente, e todos estes lugares tm sentido
uns em relao aos outros: eles nos levam ao mundo
dos entrevistados. Eles desenham geografias pessoais
que relacionam o patrimnio da famlia, as geraes, o
passado, e tambm numa vida presente, as relaes que
existem entre os membros da famlia e as aspiraes in-
dividuais. O discurso da Nathalie
7
, uma das entrevistadas,
ilustra esta ideia de geografia pessoal: Eu falo muito do
casamento (formal) porque um ato importante para mim
numa sociedade na qual podemos no casar. Voc conhece
a tradio de pr nomes nas mesas dos convidados? Ns t-
nhamos escolhido de pr nomes de lugares importantes para
mim, para ele e para os dois. Lugares em Pau
8
, havia a Rua dos
Pinsons onde fica a minha casa. A beira do rio com o castelo e
a mata. Depois o que era importante era a cote basque, Saint-
-Jean de Luz. Depois ao leste de Pau Lourdes onde levei muitas
pessoas visitarem o santurio apesar de eu ser protestante e
tambm porque a paisagem de Lourdes mais verde. Depois ha-
via les landes, e toda a travessia de Landes, muito austera, muito
dura para chegar sobre Bordeaux e depois sobre a Charente. Em
Charente h a aldeia onde esto os meus avs, h tambm a aldeia
onde nos casamos que a aldeia mais linda da Charente O que
importante ainda? Dunkerque onde fiz a minha primeira experincia
profissional e onde nunca voltei . Ela nos leva em todos os lugares
que so importantes para ela. Com o casamento, de certa forma, ela
oficializa lugares que so testemunhas da sua trajetria biogrfica.
Confirma a importncia dos lugares onde ela passou a infncia e a
adolescncia e tambm lugares de vida adulta: ela fez os estudos em
Bordeaux, a primeira experincia profissional em Dunkerque. Ela
evoca os laos de famlia: os avs, a casa onde morou com os pais
quando era mais pequena e na qual ficam gravadas as relaes com
os pais. Ela sublinha o seu pertencimento religioso. De certo modo,
viajamos com ela no seu mundo e na sua vida. Estes lugares no so
todos os lugares nos quais ela viveu. Na totalidade, ela fez uma seleo
daqueles que faziam sentido na biografia e na maneira de ela se definir.
Do mesmo modo, as pessoas fazem seleo dos objetos e lembranas.
7
Nasce em Cognac em 1971, vai morar para Paris em 1995, casada, 2 filhos, sem profisso, graduao.
8
Todos os lugares que ela lembra esto localizados na provncia .
Artigo Elsa Ramos
38
O que importante ento compreender que a
herana, no a totalidade do patrimnio territorial e
material. No uma caixa cujo contedo vai se ampliar
gerao aps gerao. O indivduo escolhe o que est
disposio, o que faz sentido para ele: o herdeiro escre-
ve o seu testamento (Singly, 2003). Assim a questo das
origens reenvia no tanto a pergunta Voc de onde?
mas sim Quem voc ? Essa questo das origens
substituda pela funo identitria de lugares, a ideia de
raiz substituida pela ideia da ncora da identidade.
Nota: As opinies expressas neste artigo so da in-
teira responsabilidade da autora.
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Artigo
39
Elsa Ramos
TERRITRIO INTEGRADO DE ATEN-
O SADE: A EXPERINCIA DO
TEIAS ESCOLA MANGUINHOS COMO
UM NOVO MODELO DE ATENO E
GESTO NA GARANTIA DO DIREITO
SADE.
Adriana Coser Gutirrez
1
, Elyne Engstrom
2
e Gasto
Wagner de Sousa Campos
3
1
Doutoranda em Sade Coletiva pela UNICAMP, Analista
de Gesto em Sade da Escola Nacional de Sade P-
blica Srgio Arouca da Fundao Oswaldo Cruz. E-mail:
acoser@ensp.fiocruz.br
2
Doutora em Sade Pblica, Tecnologista em Sade da Es-
cola Nacional de Sade Pblica Srgio Arouca da Fundao
Oswaldo Cruz e atual Coordenadora da Iniciativa Teias
Escola Manguinhos. E- mail: engstrom@ensp.fiocruz.br
3
Professor Titular livre docente do Departamento de Medicina
Preventiva e Social da Universidade Estadual de Campinas.
E-mail: gastaowagner@mpc.com.br
Resumo: Este trabalho apresenta-se como um relato
descritivo da experincia de um novo modo de organizao da
ateno sade proposto para a comunidade de Manguinhos/
Rio de Janeiro, a partir do conceito de Territrio Integrado de
Ateno Sade- TEIAS- Escola.
Para alm do conceito tradicional de integrao da rede
estrutural dos servios e aes de assistncia, promoo e preven-
o em sade, o conceito de Teias Escola pretende incorporar os
componentes de ensino e pesquisa aliados ao olhar da dinmica
de estruturas e pessoas que fazem cotidianamente o territrio de
Manguinhos.
Com isso, na primeira parte apresentaremos o contexto histrico
e conceitual e na segunda parte o processo que segue ainda em cur-
so apontando para descrio do processo estruturante de uma TEIAS
Escola e seus desafios.
Palavras-chave: ateno primria; sade da famlia; gesto em
sade.
Abtract: This work is presented as a descriptive narrative of the
experience in a new way of organization of the attention to the health
considered for the community of Manguinhos/Rio De Janeiro, from the
Adriana Coser Gutirrez, Elyne Engstrom e Gasto Wagner de Sousa Campos Territrio Integrado de Ateno Sade: a experincia do TEIAS Escola Manguinhos
como um novo modelo de ateno e gesto na garantia do direito sade.
40
concept of Integrated Territory of Attention to Health
TEIAS- School. It stops beyond the traditional concept
of integration of the structural net of the services and
action of assistance, promotion and prevention in health,
the concept of Teias School intends to incorporate the
components of education and research allies to the look
of the dynamics of structures and people who make the
territory of Manguinhos daily. With this, in the first part
we will present the historical and conceptual context and
in the second part the process that still follows in course
pointing with respect to description of the structured process
of a TEIAS School and its challenges.
Key words: primary care; family health; management
in health.
41
Introduo
Um sistema de sade com forte referencial na
Ateno Primria Sade tende a ser mais efetivo
e satisfatrio para a populao, tem custos menores
e mais equitativo, mesmo em contextos de grande
iniquidade social (Starfiled, 2002; WHO, 2008). No Bra-
sil, aps 20 anos de implantao do Sistema nico de
Sade (SUS), 15 anos da Estratgia de Sade da Famlia
(ESF), novas experincias, como a Iniciativa Teias Escola
Manguinhos (TEIAS), retomam conceitos e modos de agir
para a renovao da ateno primria em sade como
coordenadora da ateno a sade.
O Teias, parceria entre a Escola Nacional de Sade
Pblica/ENSP/Fiocruz e a Secretaria Municipal de Sade e
Defesa Civil do Rio de Janeiro (SMSDC) tem o desafio de
construir em um dado territrio de populao definida, uma
Rede de Sade da Famlia resolutiva articulada com a Unida-
de de Pronto Atendimento-UPA, com os Centros de Ateno
Psicossocial (Caps), com a ateno especializada e hospitais.
Pretende ainda, agregar aes de vigilncia, sade coletiva,
promoo da sade e intersetoriais, com um modelo participa-
tivo de gesto da sade que fortalea o SUS e a construo de
um ambiente saudvel. No entanto, na vivncia do cotidiano do
SUS, observa-se que a efetivao da articulao em rede (sade
e intersetorial) no processo simples, traz desafios conceituais
e operacionais, envolvendo mecanismos institucionais da relao
entre gestores, trabalhadores e usurios. Sendo que alguns des-
ses desafios so abordados nesse artigo. O intuito apresentar
nossas reflexes e aes, como participantes desta iniciativa, sobre
reorientao de um modelo de ateno primria e gesto a sade
do territrio de Manguinhos.
O Territrio de Manguinhos e o Programa de
Acelerao do Crescimento- PAC
O bairro de Manguinhos est situado na Zona Norte do muni-
cpio do Rio de Janeiro, na 10 Regio Administrativa da cidade, que
compreende os bairros de Bonsucesso, Olaria e Ramos, sendo cortado
pela Estrada de Ferro da Leopoldina e dois importantes rios: Jacar e
Faria Timb e Canal do Cunha. H 13 comunidades construdas ao
longo dos anos e a populao estimada de cerca de 38.000 habitantes
(dados do Sistema de Informao da Ateno Bsica-SIAB, 2011). A co-
munidade cresceu no entorno da Fiocruz, instituio que h mais de 100
anos est localizada no territrio, relacionando-se com seus moradores
e ambiente (Fernandes, 2010).
42
Ainda distante de se constituir em um espao da
sade, beneficiando-se das inovaes, do ensino ou
da pesquisa, misso institucional da Fiocruz no Brasil,
este um territrio de grande vulnerabilidade econ-
mica e social. Em 2000, situava-se entre os cinco piores
ndices de Desenvolvimento Humano (IDH) comparado
aos demais bairros da cidade - IDH de 0, 726. Este valor
desfavorvel em relao mdia para cidade (0, 842
em 2000) e inferior at aos valores do Rio do ano de
1991 (0.798), ou seja, mais de uma dcada de atraso no
desenvolvimento humano. A situao tambm desfavo-
rvel na anlise dos componentes IDH educao, renda e
longevidade (Instituto Pereira Passos, 2009).
Podemos assim observar que no ao acaso Manguinhos
foi priorizado como territrio prioritrio de interveno pelo
Programa de Acelerao do Crescimento- PAC e da iniciativa
Teias. Alm de territrio das desigualdades, o movimento so-
cial que se organizava em Manguinhos, com apoio da Fiocruz
(atuando na formao em cooperativa de trabalhadores que
prestavam servios instituio) foi tambm instrumento reivin-
dicatrio para transformaes no ambiente hostil e insalubre.
O PAC quando inicialmente proposto na comunidade de
Manguinhos no ano de 2007, atravs das aes de urbanizao
de favelas - unindo os governos federal, estadual e municipal com
oramento de aproximadamente 230 milhes de reais, tinha como
objetivo enfrentar a realidade complexa e transform-la, integran-
do as favelas cidade formal atravs do processo de urbanizao
e da prestao de servios pblicos de qualidade.
Desde ento, o PAC tem proporcionado modificaes nas
habitaes, nas ruas, no acesso a servios bsicos, mas pouco se
avaliou desse programa. Do censo social inicialmente previsto para
a rea, apenas uma parte foi realizado, em um segmento do territ-
rio. Quanto aos equipamentos de sade, algumas conquistas foram
obtidas nos anos de 2009 e 2010, mas ainda h muito para caminhar
para atender s necessidades de sade do territrio.
Essa escassez histrica. Desde 1966, o nico equipamento
de sade em Manguinhos era uma unidade bsica vinculada ENSP
(Centro de Sade Escola Germano Sinval Faria-CSEGSF), prestando
ateno mdica e multiprofissional, aes coletivas e servios de apoio
(laboratrio, imunizao, outras) populao de Manguinhos; nesse
centro, em 2000, por convnio com a SMSDC Rio e como primeiro movi-
mento de mudana do modelo tradicional de ateno, instalam-se duas
ESF, ampliando para oito em 2006. Estas equipes formaram a base de
43
ampliao do Teias em 2010. Com a articulao do
PAC, os equipamentos conquistados foram a Unidade
de Pronto Atendimento-UPA em 2009 e a Clnica da Fa-
mlia Victor Valla em 2010 (espao para as equipes de
sade da famlia; anexo a UPA); espera-se ainda pela
construo da Clnica da Famlia localizada na comuni-
dade da Vila Turismo, pelo Centro de apoio psicossocial
(CAPS) para promoo da sade mental dos indivduos
e apoio s aes de preveno e controle do uso abusivo
de lcool e drogas, situaes de grande magnitude e com
srias repercusses na sade, nas condies de vida.
Mapa do Territrio de Manguinhos e dos equi-
pamentos de sade existentes (Clnicas da Famlia
Victor Valla, CMS Manguinhos e CSEGSF/ENSP, UPA)
Integrar as aes do PAC e do TEIAS tem sido um exerccio coti-
diano. Pensar e agir para a promoo, preveno e cuidados de sade
articulados s mudanas do ambiente, em sua dimenso intersetorial.
promover a articulao de atores e intervenes locais, como habita-
o, saneamento, esporte e lazer, gerao de renda e incluso social,
mapeamento de populao residente em reas de risco ambiental, sob
outras vulnerabilidades. a execuo de aes integradas, visando atuar
nos determinantes sociais relacionados sade. (CNDSS, 2008)
44
Mas h outros desafios do campo da ateno
sade e preciso acesso e qualidade nas aes. O
cenrio epidemiolgico do territrio de tripla carga
de doena, com coexistncia de:
Populao acometida por infeces, agravos na
infncia e problemas de sade reprodutiva; caractersti-
cas do mundo em desenvolvimento.
Forte predominncia de doenas crnicas e de seus
fatores de riscos, como tabagismo, sobrepeso, inatividade
fsica, uso excessivo de lcool e outras drogas e alimentao
inadequada; males do mundo desenvolvido.
Forte crescimento da violncia e da morbimortalida-
de por causas externas, um territrio de exceo.
Considerando tal cenrio de iniquidades, era preciso
que tais necessidades fossem contempladas no componente
ateno do Teias, incorporando-se tambm o olhar ampliado
da sade na compreenso e superao destas questes, aliado
ao reconhecimento evidente da necessidade e busca do direito
a sade das pessoas que vivem a realidade de Manguinhos.
A anlise das caractersticas particulares da populao (os
aspectos ambientais, socioeconmicos, demogrficos, culturais e
de sade) tem orientado a organizao local da ateno, conside-
rando o modelo para ateno primria baseado na estratgia de
sade da famlia (ESF) como porta de entrada efetiva do sistema
de sade, que organiza as referncias para os demais servios
de maior densidade tecnolgica (WHO, 2008, Brasil, 2006). Tais
equipamentos e servios precisaro ser integrados em uma efetiva
rede de ateno sade. Para isso, o TEIAS Manguinhos adota o
conceito proposto pelo Ministrio da Sade em 2007 de Territrio
Integrado de Ateno a Sade-TEIAS- como organizao sistmica
das diferentes aes e servios de sade em um determinado terri-
trio. (Brasil, 2008; Brasil, 2009)
TEIAS Escola Manguinhos e Fiocruz: um de-
safio para inovao de tecnologia na ateno a
sade
Desenvolver um territrio integrado de ateno sade como
espao de inovao das prticas de ateno, do ensino e da pesquisa
em sade para melhoria da condio de sade e vida da populao de
Manguinhos so objetivos do Teias-Escola Manguinhos.
Estes objetivos foram viabilizados por uma pactuao de co-gesto
local por meio de Contrato de Gesto firmado entre a ENSP/Fiocruz/FIOTEC e
45
a SMSDC, iniciado em janeiro de 2010 (Rio de Janeiro,
2009). Atendendo a opo do governo municipal de
expanso da ESF em toda a cidade do Rio nessa moda-
lidade de gesto, a Fiocruz candidatou-se a co-gerir por
meio de sua fundao-Fiotec um conjunto de aes de
sade no intuito de desenvolver uma iniciativa defenso-
ra do SUS local ao propor a construo e fortalecimento
de uma regio de sade em Manguinhos. A fim de criar
aes integradas e sistmicas que permitam aumentar e
consolidar a presena do poder pblico na garantia de
contribuir na construo de um ambiente digno, seguro,
acolhedor e de oportunidades de crescimento pessoal, cul-
tural e econmico para seus habitantes.
A partir de inmeros encontros com os atores-chave,
como gestores, trabalhadores, populao local e pesqui-
sadores, pode-se traar uma estratgia de organizao de
um novo modelo de ateno e gesto da sade que tivesse
como diretrizes centrais aquelas pactuadas com a SMSDC e
norteadoras do SUS. Destaca-se:
Ampliao de 100 % da cobertura da ESF com adscrio
da clientela; e ajuste do nmero de famlias por equipe (cerca
de 3000 pessoas/equipe)
Redefinio do mapa sanitrio segundo nova lgica de
territorializao;
Reviso dos referenciais do modo de produo da clnica
ampliando-a na perspectiva do aumento da capacidade resolutiva
baseada nas prticas de sade coletiva; promoo e preveno;
acolhimento e humanizao.
Resolutividade da Ateno: ampliao no modo de fazer a
clnica, privilegiando a integralidade do cuidado, melhor qualidade
e consequentemente maior satisfao dos usurios;
Fomento integrao com a rede do SUS, otimizando fluxos
segundo necessidades.
Qualificao das informaes em sade, desde o registro ele-
trnico em todos os processos da produo de sade, at a anlise e
divulgao, subsidiando a tomada de decises local.
Instituio de mecanismos de co-gesto e de monitoramento
baseado em metas; Reconhecimento do cenrio privilegiado como po-
tente campo de qualificao e formao do ensino e pesquisa aplicvel
e aplicada no cotidiano;
Fomento as prticas intersetoriais sendo estas j disparadas pela
prpria interveno do PAC.
46
Modificar processos de trabalho, reorganizar
espaos fsicos, fluxos e conquistar a adeso dos pro-
fissionais e da comunidade para essa nova forma de
conceber e fazer sade foi e est sendo um desafio
que se consolida no dia-a-dia do trabalho. Sabemos
que um caminho a percorrer, reconhecendo a histrica
fragmentao dos processos de trabalhos perceptveis,
em que a equao das tradicionais ofertas e demandas
dos servios no parece nunca alcanar respostas as ne-
cessidades de sade dos usurios.
Para mudar, nosso projeto optou pela reviso da
organizao sistmica do territrio (novas ESF, redefinio
de reas), incorporando o conceito organizativo dos TEIAS
(MS,20070, mas investindo fortemente em mecanismos de
co-gesto e gesto participativa, no componente educao
em sade e produo de inovaes (na gesto, na ateno,
na produo do conhecimento) para alcance do modelo de
ateno proposto, tendo sempre como cenrio o fortalecimento
do SUS.
Quando da definio deste novo modelo de ateno e
gesto da ateno a sade algumas prioridades foram estabe-
lecidas para a organizao da ateno bsica pela estratgia
de sade da famlia. Destaca-se:
Gesto da Clnica e Vigilncias em sade:
Organizao das demandas espontneas por meio do aco-
lhimento, com a definio de gradientes de risco e vulnerabilidade
aplicados a ateno bsica.
Criao de espaos coletivos que contribuam para melhor
gesto a partir da reviso e ampliao dos referenciais tradicionais
do modo de se fazer clnica em que se considere tambm a dimenso
subjetiva das relaes dos sujeitos implicados (profissional e pacien-
te), a construo de projetos teraputicos singulares e coletivos; alm
da utilizao dos clssicos protocolos clnicos normatizados pelo MS
e SMSDC Rio de Janeiro.
Constituio de um Ncleo de Apoio Sade da Famlia- NASF
com profissionais de diferentes ncleos de formao, voltado para as
necessidades do mapa sanitrio local e organizados segundo a lgica
do apoio matricial;
Implantao de um Ncleo de Sade Coletiva, cujas prioridades
foram: i) apoio matricial s ESF e a gesto local na anlise de indicado-
res de sade, na definio de prioridades, na contratualizao interna,
ii) maior capilaridade e articulao das vigilncias em sade (epidemio-
lgica, ambiental, sade do trabalhador), iii) desenvolvimento de aes
47
coletivas de promoo, preveno de sade e controle
de agravos dos indivduos e do territrio;
Organizao de novas rotinas e fluxos regula-
trios (qualificao dos encaminhamentos ao SISREG
Sistema de Regulao), com ncleo interno de regu-
lao, anlise das filas de espera e demandas, visando
otimizar a integrao em rede e investindo em educao
continuada.
Implantao do Registro Eletrnico em sade, como
ferramenta para qualificar a prtica clnica e as aes co-
letivas com permanentes estratgias de monitoramento e
avaliao.
Gesto Participativa e Promoo da sade:
Participao comunitria: para que a comunidade
atue como co-responsvel pelo monitoramento e avaliao
das aes pblicas em seu territrio, h movimento local
de construo do Conselho Gestor Intersetorial e criao de
estratgias de Comunicao (material informativo, site).
Investimentos em tecnologias de informao e comu-
nicao voltados aos diferentes atores- gestores, profissionais,
pesquisadores, comunidade.
Intersetorialidade: articulao com outras polticas p-
blicas tais como a do prprio PAC, Programa Sade na Escola.
Implantao de gesto colegiada cotidiana de todo o Teias
Escola Manguinhos
Proposta de um modelo de avaliao de desempenho dos
trabalhadores.
Discutindo o componente Escola do Teias
Para o TEIAS Escola Manguinhos, a abordagem territorial
para a promoo da sade deve incorporar vrias significaes do
territrio espacial, geogrfica, relaes de poder, relaes sociais,
histricas e pessoais. A participao comunitria, entendida com
produo compartilhada de conhecimento e informao, faz com que
cada micro-processo de trabalho torne-se um ato educativo. Pensar
num processo de participao-gesto que tenha como objetivo, no
apenas a produo de bens ou servios, mas tambm como um espao
com funo pedaggica e teraputica. Um lugar onde se produziria
aprendendo.
Nesta perspectiva, acreditamos que a pesquisa transformadora, que
contribua para a soluo dos problemas e vulnerabilidades scio-ambientais
destes territrios, deve ser objetivada como um ato educativo. Um ato de
48
transformao dos sujeitos em e na ao. Ao contrrio
da viso da pesquisa tradicional que coloca as classes
populares como objeto de estudo, a pesquisa como ato
educativo incorpora as pessoas das classes populares
como sujeitos de conhecimento. Assim sendo est conec-
tada ao ensino e a educao para a autonomia e para
a emancipao: um processo de a pesquisa-ao para a
cidadania que forme o cidado investido do poder para
realizar escolhas, autnoma e conscientemente, de acordo
com princpios morais e ticos, que contribua para ampliar
as possibilidades de democratizao da nossa sociedade.
Cabe ainda destacar que a concepo de Territrio
Escola-Manguinhos assumido nesta proposta, toma como
base o conceito de Bairro-escola proposto pelo jornalista
Gilberto Dimenstein em desenvolver um programa de edu-
cao para a cidadania que estimule os alunos para alm dos
muros da escola assumindo responsabilidades comunitrias.
O conceito de Bairro-Escola parte de dois pressupostos.
O ato de aprender o ato de se conhecer e de intervir em
seu meio e que a educao deve acontecer por meio de ges-
to de parcerias, envolvendo escolas, famlias, poder pblico,
empresas, organizaes sociais, associaes de bairro e indiv-
duos, capazes de administrar as potencialidades educativas da
comunidade. Neste sentido o bairro passa a ser uma grande
sala de aula. Segundo Pierre Levy, os processos educativos po-
deriam acontecer nos espaos da vida cotidiana, fortalecendo o
componente social e humano local, com constituio de redes de
relaes, rede de aprendizagem e TEIAS de conhecimento.
Alm da educao junto comunidade, investe-se na educa-
o profissional, como componente ensino para ateno primria
no SUS, por meio de parcerias com universidades, como a Federal
do Rio de Janeiro (UFRJ) e o Departamento de Medicina Preventiva e
Social da Unicamp, com outras unidades e pesquisadores da Fiocruz,
com a criao de um espao coletivo de colaborao- Grupo de Tra-
balho. Os estgios curriculares, residncia mdica e multiprofissional,
formao tcnica dos agentes comunitrios, educao permanente
para trabalhadores, curso de aperfeioamento Ambincia em sade
da famlia so experincias em andamento e h outras previstas,
como curso de preceptoria, matriciadores em ateno primria, mes-
trado profissional. Alm disso, o GT realizou levantamento dos projetos
da Fiocruz e parceiros no territrio, apontando-se para a realizao de
um grande encontro, para pactuar conceitos norteadores para o ensino
e a pesquisa e integrao de experincias. Revigorando o fomento
produo do conhecimento e a integrao, em 2010, a Fiocruz publica
49
edital colaborativo, e no competitivo, do Programa
de Desenvolvimento Tecnolgico em Sade Pblica
(PDTSP-Teias), para financiamento de projetos que
tenham produtos aplicveis gesto e a abordagem
ecossistmica dos territrios de Manguinhos, aplic-
veis a outras realidades brasileiras e ao SUS.
Consideraes finais
Acreditamos que o modelo proposto coloca a aten-
o bsica sade em exerccio de centro coordenador
da ateno. Isso significa que, exceo dos casos de ur-
gncia e emergncia, os fluxos e contra-fluxos das pessoas
so organizados pela gesto local das Clnicas da famlia.
Ou seja, a partir das ESF se estrutura o atendimento e o
acesso aos servios especializados com efetivao de uma
porta de entrada preferencial.
Ressalta-se que a construo do projeto TEIAS Escola,
desde a concepo do projeto at o acompanhamento de seu
desenvolvimento, se d atravs de um grande movimento de
mobilizao social no bairro Manguinhos, envolvendo socieda-
de civil (Frum de Manguinhos que j existia anterior ao PAC),
gestores e profissionais de sade locais, gestores municipais
(Como a Coordenao de rea Programtica 3.1), estaduais, de
outras Unidades da Fiocruz e universidades parceiras, que garan-
tem a disseminao do conhecimento acumulado e as parcerias
necessrias para sua efetiva implantao. Todas as unidades da
Fiocruz esto sendo convidadas a repensar sua contribuio para
a sade do territrio e das pessoas que nele habitam. Dessa forma,
e como exemplo, o CSEGSF, departamento da ENSP, convidado
a pensar seu modo de organizao, atuando talvez como apoio
matricial s ESF ou um servio de referncia/especialidades, um
centro promotor de sade por excelncia, consolidando-se como
uma unidade de ensino e a pesquisa na ateno primria.
Compreendemos como um convite, a todos os profissionais,
reflexo e implementao de prticas efetivas e inovadoras na aten-
o sade da populao de um territrio definido, uma vez que a
metodologia utilizada na implantao do TEIAS-Escola Manguinhos
acontece a partir de um processo incremental e educativo.
Os desafios so inmeros e surgem a cada dia que passa, obri-
gando-nos a exercer a capacidade criativa cotidiana na compreenso e
superao dos mesmos, como para articular a rede de ateno sa-
de, seja na qualificao dos trabalhadores, nas prticas intersetoriais e
comunitrias, enfim so diversos os desafios que tencionam a busca de
respostas rpidas e qualificadas.
50
Por fim, podemos afirmar que sem dvida al-
guma para a Fiocruz, o TEIAS Escola Manguinhos ex-
pressa um importante desafio e ao mesmo tempo uma
grande oportunidade da busca e valorizao do cenrio
de significativa dificuldade scio-culturais que o terri-
trio de Manguinhos, quando pretende-se a formao
de recursos humanos articulados a prtica em servio e
pesquisa em sade no contexto real de seu tambm pr-
prio territrio no mais amplo sentido de pertencimento.
Nota: As opinies expressas neste artigo so da in-
teira responsabilidade do(as) autor (as).
Brasil. Ministrio da Sade. Portaria GM/MS n. 648. Poltica
Nacional da Ateno Bsica. Dirio Oficial da Unio 2006 mar.
Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria Executiva. Mais sade:
direito de todos: 2008 2011. 2. ed. Braslia: Editora do Mini-
strio da Sade, 2008.
Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade.
Diretoria de Articulao de Redes de Ateno Sade. Redes
regionalizadas e territrios integrados de ateno sade TE-
IAS. A estratgia: pressupostos, componentes e diretrizes (Proposta
de Documento para debate), 46p., 2009.
Brasil. Ministrio da Sade. Secretaria de Ateno Sade. Depar-
tamento de Ateno Bsica. Braslia : Ministrio da Sade, 2009.
160p.: il. Srie B. Textos Bsicos de Sade; Cadernos de Ateno
Bsica; n. 27). Diretrizes do NASF -Ncleo de Apoio a Sade da
Famlia.
Campos GWS e Guerrero AVP (org.). Manual de prticas da ateno
bsica. Sade ampliada e compartilhada. Editora Hucitec, So Paulo,
2008.
COMISSO NACIONAL SOBRE DETERMINANTES SOCIAIS NA SADE. As
Causas Sociais das Iniqidades em Sade no Brasil. Relatrio Final 2008.
Disponvel em: http://www.cndss.fiocruz.br/pdf/home/relatorio.pdf
FERNANDES, T. M. D. ; COSTA, Renato Gama-Rosa . Histrias de pesso-
as e lugares: memrias das comunidades de Manguinhos. 1. ed. Rio de
Janeiro: Fiocruz, 2009. v. 1. 230 p
51
Rio de Janeiro. Secretaria Municipal de Sade e Fun-
dao para o Desenvolvimento Cientfico Tecnolgico
em Sade. Contrato de gesto no mbito do territrio
integral de ateno sade (TEIAS) de Manguinhos.
Documento oficial disponvel nas instituies, 2009.
Starfield, B. Ateno primria: equilbrio entre necessi-
dades de sade, servios e Tecnologia. Braslia: UNESCO,
Ministrio da Sade, 2002.
WHO, 2008. The world health report 2008: primary health
care now more than ever.
Artigo
52
Artigo
53
DIREITOS HUMANOS NA CIDADE
DOS EXCLUDOS: ESTRATGIA DE CI-
DADANIA
Gina Ferreira*
* Mestre em Psicologia Social - UERJ, Doutoranda em
Psicologia Social da Universidade de Barcelona; Coor-
denadora do Projeto Cinema na Praa/Interveno na
Cultura - PETROBRS.
Resumo: A autora descreve neste texto o projeto de
Interveno comunitria na rea de poltica social de sade
em Paracambi, cidade do Estado do Rio de Janeiro. Primeiro,
faz um breve relato sobre o processo poltico da proteo social
no pas e sua implicao no sistema de sade, com especial
ateno para o foco de sade mental. Em seguida explica a
orientao global, linhas de ao e avaliao do projeto e extrai,
finalmente, as concluses relevantes no contedo da metodo-
logia ldico-comunitria e articulaes de rede como influncia
na promoo de polticas pblicas.
O projeto apresentado pela a autora, pretende contribuir
para a recuperao de uma cidade socialmente fragmentada pelo
impacto dos sucessivos problemas econmicos atravs da incluso
social das pessoas internadas em condies desumanas em um
grande hospital psiquitrico. Mas questiona, tambm, desiguais
acessos s polticas sociais que assegurem a qualidade de vida de
uma populao aptica e desmotivada, superando assim o mbi-
to restrito da poltica social da sade. Mostra como a metodologia
utilizada - projeo de filmes - pode ser uma nova maneira de inte-
grao mediada por mecanismos ldicos e simblicos que permitem
catalisar a subjetividade e retornar para os usurios dos servios de
sade mental a capacidade de reconstruir seus sonhos e assumir o
controle de seus destinos.
Palavras-chave: interveno comunitria; poltica social; proteo
social; sade mental; metodologia.
LES DROITS DE LHOMME CHEZ UNE VILLE DES
EXCLUS DES STRATGIES DE CITOYENNET.
Resum: Lauteur fait une description dun projet dintervention com-
munitaire dans le champs de la politique social en sant chez Paracambi une
Gina Ferreira Direitos Humanos na Cidade dos Excludos: Estratgia de cidadania
54
petite ville de ltat de Rio de Janeiro. Dabord, il est
present un bref rapport sur le processus politique de la
protection sociale au Brsil et ses effect dans le systme
de sant, particulierement en sant mentale. En suite, il
est expliqu la vision gnrale du projet, les directions
de laction adoptes et le processus de son valuation.
Finalement, ils sont exposs les principales conclusions sur
la mthodologie de nature ludique-communitaire et les
articulations disponibles dans le rseau social et son rle
dans la promotion de politiques publiques.
Le projet prsent par lauteur vise contribuer dans
la rcuperation dune petite ville socialement fragmente
par limpact des succesives problmes conomiques, grce
linclusion sociale des personnes hospitalises dans des
conditions humainement dgradantes dun asile psychiatri-
que. Au mme temps, lauteur ne laisse pas de questionner l
ingalit de laccs aux politiques sociales diponibles, un fort
obstacle pour la production de la qualit de vie dune popula-
tion apathique et sans motivation, ce que rsulte en ncessit
de se surmonter les limites dominantes des politiques sociales
en sant. La mthologie employe cest--dire, lexibition de
filmes nest quune dmostration de quil est possible faire
une construction sociale de nouvelles moyens dintgration so-
ciale, travers de ressources ludiques et symboliques capables
de catalyser la subjectivit et assurer aux utilateurs des services
en sant mentale la capacit de reconstruction de leurs rves et
du contrle de leurs destins.
Mots-cls: intervention communautaire;politique sociale;
protection sociale; sant mentale; mthodologie;
55
Introduo
Este artigo apresenta reflexes sobre um projeto
constitudo por estratgias no campo da interveno
comunitria, voltadas para facilitar a insero social
de pacientes de longa permanncia, originrios de um
macro hospital psiquitrico em vias de fechamento. O
objetivo maior deste artigo suscitar reflexo sobre o
conjunto de aes que implicam na esfera dos Direitos
Humanos o enfretamento de questes sociais como: o
desemprego, a baixa renda e a desigualdade social,
fatores que afetam todo um pas, refletindo-se em suas
comunidades, decorrentes da falta de investimento em
polticas sociais e cujos efeitos atingem, sobretudo, a
rea de sade. Estes indicadores, geradores de carncias
sociais, so capazes de alterar gravemente o bem estar de
uma comunidade, mudar seu perfil e criar uma cultura de
excluso, tal como aconteceu no Municpio de Paracambi,
lcus do projeto aqui analisado.
Para isso, devemos partir do pensamento que Direitos
Humanos e Cidadania so uma nica clula e que compreende
a cidade como espaos de relaes humanas no excludentes,
espaos coletivos de poltica e sociabilidade para a realizao
de uma cidade estruturada em aes de investimento ao de-
senvolvimento humano, facilitadoras de relaes que devem
promover o bem-estar.
Apesar de ser uma experincia piloto, ainda em processo
de construo, importante que seja compartilhada e possa ser
discutida, contribuindo para o avano de iniciativas neste campo e
do aparato conceitual que lhe d sustentao em sua viabilizao.
Polticas de Proteo Social: contextualizao
Poderamos dizer que os primeiros passos da proteo social
surgem no sculo XIX, na cidade de Ouro Preto, no Estado de Minas
Gerais, atravs da organizao de uma cooperativa de trabalhadores.
Os cooperados teriam direito a caixo e velrio dando dignidade pelo
menos hora de morrer (Mesquita, Paiva, Filho e Martins, 2007).
A seguridade social surgida a partir do sculo XX, j no Estado
Republicano, tem como princpio o acesso exclusivo dado a seus asso-
ciados; entendendo os benefcios como retorno da contribuio salarial.
Com a organizao de trabalhadores industriais, aumentam as reivindi-
caes por proteo social sem, no entanto, abrangerem os riscos sociais
(doena, morte, acidentes) como responsabilidades do Estado. Em 24 de
Janeiro de 1923 a assistncia mdica passa a ser a base fundamental de
56
proteo social, atravs da aprovao da Lei Eloy Cha-
ves Decreto n 4.682,
2
, que regulamenta as Caixas
de Aposentadoria e Penses (CAPs) em cada uma das
empresas de estradas de ferro no pas para os respecti-
vos empregados, incluindo direito assistncia mdica,
descontos nos preos de medicamentos, aposentadorias
e penses
3
. A iniciativa legal, atravs do Decreto acima,
confere ao Estado Republicano a responsabilidade na
regulao de benefcios, principalmente da assistncia
mdica. No entanto, o custo deste benefcio era mantido
com 3% dos vencimentos dos servidores e 1% da renda
bruta da empresa e de consumidores de seus produtos
(Cordeiro, 2004).
Posteriormente, j a partir de 1930, a regulao das
relaes de trabalho, comparece como um dos marcos na
poltica de sade na era desenvolvimentista de Vargas
4
. Em
seu governo so criados atravs do Decreto n 22.872, de
29 de junho de 1933, os Institutos de Penso e Aposentadoria
de acordo com cada categoria trabalhista (bancrios, comer-
cirios, martimos) e entre os quais, de forma progressiva, so
includas as CAPS.
Os benefcios concedidos alm da aposentadoria para os
associados dos Institutos incluam penso, em caso de morte, a
membros da famlia, mas tambm, em alguns casos, concedia-se
internao e ajuda hospitalar por trinta dias alm de socorros far-
macuticos, como por exemplo, aos associados Caixa de Penso
dos Martimos. Nesse Decreto a contribuio de cotas era chamada
tripartite, ou seja, compreendia empregador-empregado-governo.
Pode-se dizer que, por estas medidas, se concretiza a previdncia
social no Brasil.
O sistema de proteo social consolidado sob a forma de
seguro dos trabalhadores, garantido em Lei pelo Decreto n 72, de
21 de novembro de 1966, perodo da ditadura militar (1964-1984).
Este reuniu os Institutos de Pensionistas e Aposentados no Instituto
Nacional de Previdncia Social (INPS). Atravs desse sistema, conso-
lida-se a excluso social dos indivduos fora do mercado formal de
trabalho. Tem-se por esta medida o sistema de cidadania regulada to
bem conceituada por Santos (1979), em que a falta de universalizao
2
O presidente na ocasio era Arthur Bernardes, que governou de 15.11.1922 15.11.1926 (Fonte: http://www.
planalto.gov.br/Infger_07/presidentes/gale.htm), acesso em 20/11/2009).
3
J havia, anteriormente, as Caixas de Auxlio organizadas por servidores de diversas empresas, cujos benef-
cios eram derivados de cotas de contribuio dos trabalhadores voltadas para assistncia em casos de doenas
e invalidez
4
Getlio Vargas foi presidente do Brasil de 1930 a 1934 nomeado por uma junta militar e de 1934 a 1945
atravs do voto indireto (parlamentar). Eleito em 1951 por voto direto, permanece no governo at sua morte em
1954. Fez mudanas sociais e econmicas, criando os sindicatos de trabalhadores e os Ministrios do Trabalho,
Indstria, Comrcio, Educao e Sade, ao criar um modelo centralizado de Estado.
57
da assistncia mdica hospitalar aos desempregados
e/ou trabalhadores informais cria uma ciso social: a
assistncia sade voltada somente para aqueles que
pertencem ao mercado formal de trabalho e aos outros,
a caridade a cargo de entidades religiosas e filantrpicas
como as Santas Casas de Misericrdia.
Nesta mesma poca (1964/1984) ocorre uma pre-
tensa modernizao institucional e financeira, mascarando
as deficincias nas reas da sade, educao e saneamento
bsico. O Estado privilegiava polticas pblicas firmadas
na centralizao das decises do executivo federal, na di-
minuio gradativa dos recursos destinados rea social,
na fragmentao institucional e na privatizao do espao
pblico. Estas aes, enquanto geradoras de crescimento na
oferta de bens e servios, representaram um retrocesso nas
polticas sociais. Na rea da Sade, este retrocesso ganha
fora durante a dcada de setenta, pelo domnio financeiro
previdencirio com a criao do INPS e pelo incentivo ao setor
privado, que resulta no mercantilismo da sade.
No entanto, no final do perodo ditatorial (fins da dcada
de 70 e meados dcada de 80), a crescente reivindicao por
direitos sociais faz eclodirem movimentos organizados, que
transformam as questes de ordem social em acontecimentos
polticos concretos, produzindo demandas para a efetivao de
uma poltica social pautada pelo sistema democrtico, desejado
para a vida pblica do pas.
Redefinio do Setor de Sade como Poltica
Social
Em 1985, com o fim do regime militar, configura-se o incio
de uma promessa de redemocratizao, com expressiva proposta de
transformao no campo da poltica social de sade, prosseguindo-se
atravs da 8 Conferncia Nacional da Sade em 1986. A inteno
do evento era promover a sade, tomando por base a melhoria das
condies da qualidade de vida da populao atravs do reordenamento
de polticas sociais como educao, moradia, alimentao, bem como
o direito liberdade, cabendo ao Estado o papel de facilitador dessas
condies. Reivindicava-se a criao do Sistema nico de Sade (SUS)
com a separao do Ministrio da Sade e o da Previdncia Social. Este
sistema estabelece diretrizes que permitiriam construir as bases essenciais
das reformas sanitria e psiquitrica, promovendo de maneira objetiva,
a reformulao do setor de sade com propostas efetivas de redefinio
das demais polticas sociais. O lema defendido a sade como um direito
de todos e so adotados os seguintes princpios bsicos: Universalidade;
Descentralizao e o Controle Social.
58
A partir da 8 Conferncia foi elaborado um Pro-
jeto Constitucional para ser apresentado na Assembleia
Constituinte (Neto, E. Rodrigues: 1988), que resultou na
concepo da sade como direito universal e na criao
do Sistema nico de Sade, condizente com os princpios
democrticos de descentralizao e participao popu-
lar. Tambm foi estabelecida para o setor privado uma
poltica que garantia a obedincia s normas do Poder
Pblico, conforme a Constituio Nacional aprovada em
1988. A Lei Federal n 8080 que criou os Sistemas nicos
de Sade foi promulgada em 19 de setembro de 1990.
A Constituio de 88 d consistncia legal aos Direi-
tos Sociais em seu artigo 6 que estabelece como direitos
garantia para todos educao, sade, ao trabalho, ao
lazer, segurana, previdncia social, previdncia a ma-
ternidade, infncia (2002). Estabelece tambm o salrio
mnimo unificado e a vinculao deste ao piso dos benefcios
previdencirios, no podendo o benefcio ser inferior ao sal-
rio mnimo ou substituir o rendimento do trabalho do segurado.
importante destacar a relevncia da 8 Conferncia Na-
cional de Sade, para o estabelecimento dos fundamentos que
embasaram a 1 Conferncia Nacional de Sade Mental, realizada
em 1987. No encontro so apresentadas denncias da violncia
e dos maus tratos a que esto expostos os internos dos hospitais
psiquitricos. Exige-se a Reforma Psiquitrica. Para tanto se indi-
cam propostas, que implicam na inverso do modelo hospitalar
custodial, atravs da progressiva diminuio de leitos hospitalares.
Em 1990, a Organizao Panamericana de Sade promove a
Conferncia Regional voltada para a reestruturao da psiquitrica
na Amrica Latina, qual resultou a Declarao de Caracas desta-
cando forte crtica ao papel hegemnico do hospital psiquitrico e
exigindo a preservao da dignidade pessoal e os direitos humanos
e civis nos recursos oferecidos (...) (OPAS, 1994).
Com os resultados dessa conferncia e substanciada no SUS,
a poltica de sade mental em 1990 inicia a Reforma da Assistncia
Psiquitrica em direo a construo de novas formas de pensar e
fazer sade. No entanto, a partir de 1992 que a Reforma Psiqui-
trica ganha caractersticas mais definidas no campo scio-poltico. Isto
se faz evidente durante a 2 Conferncia, quando h uma expressiva
presena de representao popular, composta por usurios dos servios
em sade mental, que questionam o saber psiquitrico e o dispositivo
tecnicista, frente a uma realidade que s eles conhecem. Pedem o fim
do manicmio atravs da criao de equipamentos e implementao de
59
recursos no manicomiais como centros de ateno
diria, residncias teraputicas, e cooperativas de tra-
balho, como dispositivos da rede pblica de assistncia
sade mental.
Apresentam-se ento os princpios fundadores
da Reforma Psiquitrica, expressos pelo desafio tico,
presente em todos os domnios da vida. Fortalecidos
pelo contexto poltico-ideolgico das novas propostas, se
multiplicam as denncias sobre a pssima qualidade da
assistncia prestada nos hospitais psiquitricos, exigindo-se
o fechamento dos macro-hospitais, ao mesmo tempo em
que se inicia a planificao do novo modelo de assistncia.
Este seria norteado pela construo de novos dispositivos
teraputicos, priorizando a incluso social e permitindo visua-
lizar a desconstruo dos manicmios. O processo estratgico
para o desmonte da cultura institucional fundamenta-se no
conceito estratgico da desinstitucionalizao
5
. Em 2001 h a
aprovao da Lei Federal n. 10.216, de 6 de abril, instituin-
do a reorientao do modelo assistencial e regulamentando
a internao psiquitrica compulsria. O esprito da Reforma
Psiquitrica se expressa forma clara nesta Lei:
II Ser tratada com humanidade e respeito e no
interesse exclusivo de beneficiar sua sade, visando
alcanar sua recuperao pela insero na famlia,
no trabalho e na comunidade;
A breve exposio do contexto histrico poltico, criou as pre-
missas necessrias para a apreenso da proposta deste trabalho
relatar experincia de interveno social, constituda como suporte
desistitucionalizao de pacientes psiquitricos, com histrico de
longa internao, durante processo de fechamento do maior hospital
psiquitrico do pas, localizado no municpio de Paracambi.
A cidade e o manicmio
O municpio de Paracambi tem 43.011 habitantes distribudos
em rea de 186,8 Km
2
. Localizado na regio metropolitana do Estado
do Rio de Janeiro, dispe de poucos recursos oramentrios, tendo so-
frido com a falncia, quase que simultnea, das grandes empresas que
movimentavam a economia local, com maior relevncia para a Fbrica
Brasil Industrial, fundada em 1874. Esta era responsvel pela canaliza-
o da gua, pela luz eltrica e mais tarde pela construo de escola,
5
Rotelli (2001, p.29) sintetiza como o processo de desinstitucionalizao: (...) um trabalho prtico de transfor-
mao que, a comear pelo manicmio, desmonta a soluo institucional existente para montar e desmontar (e
para superar) ou o problema. (...) a terapia no compreendida mais que o como a perseguio da soluo-
-cura, mas como um conjunto complexo, e tambm cotidiano e elementar, das estratgias indiretas e imediatas
que enfrentam o problema na questo atravs de um percurso crtico nas maneiras de ser do tratamento do
prprio.
60
clubes e usina eltrica. Outras indstrias localizadas
no municpio utilizavam 1250 operrios. No total,
o municpio possua quatro indstrias que geraram
desenvolvimento e emancipao poltico-econmica e
social, em 1960 (GULJOR, VIDAL: 2008).
Com a falncia industrial no Municpio, coinci-
dentemente surge o grande manicmio, considerado o
maior asilo hospitalar da rede privada, na Amrica Latina
(Casa de Sade Dr. Eiras). A entidade passa a ser o plo
empregador do municpio e se institui no imaginrio po-
pular como centro de convergncia da economia local.
procurado tanto pelos que buscam empregos quanto pelos
que buscam no diagnstico psiquitrico, a possibilidade de
benefcios. Chegou a gerar 800 vagas de emprego e ocupar
o lugar de maior contribuinte tributrio, comparecendo com
35% da receita municipal. Instaura-se no municpio uma cul-
tura asilar, cimentada no sofrimento humano. A cidade perde
seu instrumento de poder social transferindo o seu centro de
poder. As festas cvicas e culturais da localidade passaram
a ser realizadas no espao interno da Casa de Sade e no
mais em praas pblicas, ao mesmo tempo em que os quatro
cinemas locais, equipamentos usados como fonte de lazer, no
conseguem subsistir, indo falncia at seu fechamento.
A Casa de Sade Dr. Eiras passa a nortear o modo de vida
da cidade imprimindo um outro olhar sobre si prpria e sobre:
o hospcio, que passa a ser o seu retrato abstrato. Este fato pode
ser apreendido pelo conceito de estrutura, semelhante que Max
Weber chama de cidade principado (1979), ou seja, uma cidade
onde a capacidade produtiva de seus habitantes depende direta
ou indiretamente do poder aquisitivo da grande propriedade do
prncipe. No caso aqui analisado, o municpio depende direta ou
indiretamente do grande manicmio. A Casa de Sade Dr. Eiras de
Paracambi um macro hospital psiquitrico conveniado com o SUS,
chegando a abrigar 2.500 pacientes na dcada de 80.
Pelas condies degradantes que oferecia aos internos foi de-
cretada interveno tcnica e gerencial na Instituio por exigncia
do Ministrio Pblico, em 17 de junho de 2004, praticamente trs
dcadas depois de sua implantao. A medida contou com o apoio e
a articulao das trs instncias executivas do Sistema nico de Sade
Municpio, Estado e Unio.
Segundo relatrio tcnico da equipe que fez parte do processo de
interveno, apresentado em dezembro de 2004, a situao encontrada ao
chegarem Casa de Sade Dr. Eiras de Paracambi, ultrapassava o limite do
no humano. A parte fsica do manicmio continha habitaes sem janelas,
61
mal ventiladas, refeitrios escuros e com estruturas em
cimento aparente, ptios internos estreitos com piso em
declive direcionados a uma canaleta central destinada
ao escoamento de excrementos, depositados rotinei-
ramente no cho. Os colches e roupas de cama eram
em menor nmero do que o contingente de pacientes.
Os internos estavam em sua maioria com desnutrio
nutricional, em pssimas condies de higiene e sanitrias
que agravavam o curso endmico de infeces. Tambm
se apresentavam despidos e com marcas corporais reve-
ladoras da extrema violncia das prticas institucionais
(Levcovitz ). Este quadro de horrores, foi revelado tambm
pela mdia nacional, a sociedade brasileira exigiu uma po-
sio mais urgente do Governo. J se encontrava em curso,
atravs de gestores do Sistema nico de Sade assim como de
representantes do Ministrio Pblico, medidas implementadas
para executar a interveno tcnica e gerencial.
Interveno Comunitria
Para alm das medidas internas ao processo de fecha-
mento da Casa de Sade, viu-se a necessidade de ampliar o
olhar da desinstitucionalizao, extramuros. Seria fundamental
envolver todos os atores locais, para que tivessem um compro-
misso real e fossem partcipes da nova situao.
Uma vez que o retorno sociedade a orientao das
polticas pblicas em sade mental, o manicmio em Paracambi,
atualmente, est sendo gradativamente desocupado e substitudo
por uma rede de servios independentes, como por exemplo, a
construo de 21 residncias teraputicas. Essa nova perspectiva
de vida, que implica em construir novos espaos e devolver aos
antigos moradores da Casa de Sade uma participao integrada
na cidade, exige compromissos e posies que enfrentem os desa-
fios trazidos pela reconstruo do novo paradigma da assistncia
psiquitrica e de sua planificao.
A cidade, com seus territrios e comunidades, passa a ser en-
tendida como recurso teraputico e como referncia imprescindvel
na construo das relaes sociais. Atividades que permitam maior
trnsito dos antigos moradores da Dr. Eiras, no espao urbano, fazem
da cidade um importante protagonista no processo de reabilitao
pretendido e na recuperao das condies de cidadania.
Segundo a reflexo de Garcia, durante a Primeira Jornada sobre
Direitos Humanos e Sade, o tema sobre os direitos dos grupos com maior
precariedade social visto com indiferena pelos mais privilegiados por
no se identificarem com essa realidade. Para uma eficaz estratgia de
62
poltica de integrao social, seria indispensvel uma
interveno na comunidade que toque/transforme o
imaginrio social, para que as reivindicaes possam
ser assumidas como compromisso por todos, estabele-
cendo-se assim uma pauta de condutas pblicas mar-
cada pela cidadania. A cidadania implica na relao de
compromisso com a cidade; implica na forma pela qual
ela se desenvolve. Uma cidade pode ser considerada
humanizada quando esse desenvolvimento corresponde
s necessidades reais de seus habitantes (Veciana, I. &
Oliv, R.: 2002).
O contexto social da cidade de Paracambi, sofreu por
dcadas influncia de um poder negativo propiciando a pro-
duo de doenas e desajustes sociais tanto no real quanto
no simblico das representaes da comunidade sobre a
cidade e sobre si prprios.
O fechamento e quebra financeira sucessiva das uni-
dades fabris, que fortaleciam o poder social e mantinham
relaes scio-afetivas no cotidiano da comunidade, criou um
perfil de passividade entre os moradores, sem questionamento
ou reflexo crtica, frente aos problemas sociais. Kelly e outros
(in Sanchez: 2007) define a interveno comunitria como in-
fluncia na vida de um grupo, organizao ou comunidade para
prevenir ou reduzir a desorganizao social e pessoal e promover o
bem estar da comunidade
6
. Considerando essa definio tornou-
-se importante uma abordagem de mediaes na comunidade
onde se conjugam multiplicidade de aes, com potencialidade
para resgatar habilidades e superar adversidades, propiciando a
conquista de direitos. Em Paracambi a falncia das fbricas traz a
concentrao do desemprego, causando o desequilbrio econmico
e social, e a nica alternativa possvel passa a ser um grande mani-
cmio tanto na oferta de trabalho quanto na seguridade social. No
houve efetividade na promoo da qualidade de vida da populao,
tanto do ponto de vista econmico, social ou emocional.
Uma abordagem sistmica trabalharia a reintegrao de forma
global sem fragmentao dos grupos societrios. Segundo Camarotti
(2005) a concepo sistmica percebe o mundo atravs de relaes e
integrao, valoriza o todo e as relaes com as partes que o constituem.
Sendo assim o todo o resultado de uma relao com seus constituintes
e no com a soma deles.
A utilizao de estratgias de empoderamento na interveno co-
munitria torna-se importante, uma vez que atinge o ponto crucial de
6
Traduo da autora.
63
transformao, ou seja, o desenvolvimento da au-
tonomia. Esta significa a capacidade dos indivduos
e grupos poderem decidir sobre as questes que lhe
so prprias, seja atravs do campo poltico, cultural
ou econmico. Dessa forma, empoderar, nesta concep-
o, significa tambm abrir canais de participao da
vida institucional em espao pblico e distribuir foras
de poder, dos mais fortes para os menos favorecidos.
Nesse sentido qualquer ao emancipatria deve estar
junto s demandas sociais, seja atravs dos sujeitos, ou
das organizaes, significando resistncia dominao e
contribuindo para a equidade social.
O projeto: Cinema na Praa
Em 2004, poca em que se inicia a interveno na Casa
de Sade Dr. Eiras e frente a nova contingncia da retirada
gradativa dos pacientes da instituio para habitarem casas
populares alugadas pela prefeitura do municpio, verificou-se
a importncia de se construir projeto de incluso ao convvio
social. Este projeto voltado para os pacientes internados,
em processo de alta, e tambm deveria motivar a reflexo e
possibilitar o esclarecimento sobre as condies de vida dos
portadores de sofrimento psquico, como forma de transformar a
maneira como a sociedade lida com a loucura e com as pessoas
vinculadas ao manicmio.
Utilizando o cinema como instrumento de interveno para
modificar o imaginrio social sobre a loucura e sobre os meios
de tratamento excludentes, o projeto busca trazer a incluso so-
cial para um grupo duplamente excludo pelos longos anos de
asilamento forado, cronificados por uma prtica de total afasta-
mento do convvio social e tambm vitimados pelo preconceito que
a desinformao sobre o sofrimento psquico provoca na sociedade.
O projeto est no momento em sua terceira e ltima fase de
realizao, A primeira edio consistiu em se exibir mensalmente,
uma seleo de filmes brasileiros, escolhidos por uma competente
curadoria, na principal praa da cidade de Paracambi. Equipamentos
de timo nvel garantem uma projeo de qualidade, que funciona
como catalisador para o encontro entre a populao local e os usurios
da Casa de Sade Dr. Eiras, portadores de sofrimento psquico. Nesse
espao de convvio em torno de uma atividade cultural, da qual a regio
carente, a interao entre esses dois grupos, separados por dcadas,
propicia uma transformao que vem de encontro valorizao da cida-
dania, sob a forma de aceitao e solidariedade. Tambm desejvamos
que a conexo entre interveno e cinema, proporcionasse outros efeitos e
que a experincia vivida construsse o dialogo com o mundo, o ser humano
64
e a natureza. Para isso seria importante que os nossos
objetivos no fossem totalmente restritos, mas que se
deixassem seguir livremente, sem fronteiras e sem fim,
como o conceito imagem definido por Cabrera (2006).
Este conceito concerne em viver uma experincia sem
contornos totalmente ntidos e definitivos, uma espcie
de encaminhamento no sentido de, pr-se a caminho
numa direo compreensiva, mas sem fech-la, e que a
experincia vivida levasse a um impacto emocional.
As sesses foram realizadas em um sbado por ms,
durante doze meses. Percorramos os pavilhes da Casa
de Sade Dr. Eiras e reunamos os pacientes previamente
escolhidos pelos coordenadores. Um dos critrios de parti-
cipao no projeto, definido pela equipe da instituio, era
que seriam participantes das sesses, os pacientes que no
estivessem em crise e desejassem ir ao cinema, incluindo
aqueles de difcil locomoo. Nosso contato com os pacientes,
antes das sesses de cinema, tinha a finalidade de estabelecer
vnculos com o grupo, conversando sobre o filme para facilitar
a compreenso. Tambm era importante que soubessem que
a nossa responsabilidade de lev-los ao evento, seria compar-
tilhada com eles de forma natural e dentro das possibilidades
de cada um. Em seguida, eram conduzidos pelos cuidadores ou
auxiliares de enfermagem (dois encarregados para cada oito
pacientes) portaria da instituio, onde um nibus contratado
pelo projeto os aguardava. Ao mesmo tempo uma Kombi percorria
os pavilhes onde existiam pacientes com deficincias fsicas mais
severas, e os levava praa. Esta estava adequadamente arru-
mada pela equipe tcnica do ncleo de projeo, para comportar
estes pacientes,
As aes do projeto se completam nesta fase, como dito an-
teriormente, com uma curadoria
7
de cinema tendo como objetivo a
seleo criteriosa dos filmes. As sesses, fotografadas em tecnologia
digital, para documentao ao longo do processo, geraram uma ex-
posio
8
para tornar pblico todo o processo do evento fotogrfico.
Para avaliar o impacto das exibies no imaginrio social da comu-
nidade local sobre a loucura e sobre a presena dos internados na
vida da cidade, foi estruturada uma pesquisa de opinio pblica
9
, que
comentaremos mais adiante.
7
Cineduc-- filmes brasileiros escolhidos considerando o critrio de qualidade.
8
Exposio O Hospcio Deus no Museu Bispo do Rosrio, fotografias de Freddy Koester, curadoria Wilson
Lzaro, Flvia Corpas e Ricardo Aquino.
9
Ncleo de Opinio Pblica, coordenao: Flvia Ferreira, publicitria especialista em Opinio Pblica pela
UERJ.
65
Efeitos do cinema
O cinema alm de seu carter especfico de
meio de comunicao, considerado por vrios teri-
cos como um forte instrumento de ao poltica. Para
Carrire (1994), os filmes no existem apenas na tela e
no instante de sua projeo. Eles se mesclam s nossas
vidas, influem na nossa maneira de ver o mundo, consoli-
dam afetos, estreitam laos, tecem cumplicidade. Marina,
durante seu longo tempo de internao, frequentemente
apresentava sintomas de auto e hetero agresso, talvez
movida pela angstia de no sentir o prprio corpo. Ain-
da, levada pelo desespero de sentir a vida dolorosamente
vazia ou mesmo ausente, batia a cabea sobre as paredes
ou pedia s companheiras que fosse ferida com uma pe-
dra. Certamente no era nunca escolhida pela equipe de
seu pavilho para ir ao cinema. Em uma das vezes em que
percorramos o pavilho ao passar por ela reparamos que
estava bem vestida, aguardando para ir ao cinema. No entan-
to, fomos prevenidos pela equipe que por seu comportamento
no era aconselhvel sua incluso no grupo de expectadores.
Retiramos-nos e ao longe, escutvamos os gritos de Marina :
Cinema, cinema, quero cinema. Esta atitude parecia algo mais
que mera imitao de comportamento, repetio de palavras
ditas por outras companheiras ou mesmo um simples desejo
de sair da enfermaria, mas parecia sim, nos pedir cumplicidade
para crer em direitos, igualdade, humanidade e vida. Decidi-
mos busc-la e assumir a responsabilidade frente equipe do
pavilho. Durante a sesso Marina assistiu silenciosamente, e, de
forma gentil, ofereceu pipoca s companheiras prximas dela. Foi
solidria, foi humana, foi cmplice. No faltou mais a nenhuma
sesso de cinema.
Se para o projeto de interveno comunitria utilizamos o cine-
ma como instrumento, obtemos como recurso, a fora das imagens
expostas na tela. Isso ficou patente na reao de uma paciente na
apresentao do filme Deus Brasileiro de Cac Diegues. Durante
a cena em que caa forte pancada de chuva, a paciente que acom-
panhava o filme com grande ateno, num gesto de fidelidade
imagem
10
, deixou uma de suas mos deslizar ao lado da cadeira at
alcanar o interior da bolsa apoiada no cho. Dali, retirou o guarda
chuva e o abriu, permanecendo abrigada, quase imvel, at que num
dado momento a cena se transforma e o cu aparece lmpido na tela.
A paciente/expectadora fechou o guarda chuva e o guardou novamente
na bolsa, voltando o olhar, tranquilo e fiel imagem na tela. Quando,
10
Comentrio de Wladimir Dias-Pino autora, sobre o relato da cena durante um encontro casual na Galeria
do lago do Museu da Repblica (2006)
66
encerrado o filme, a paciente foi indagada, por uma
colega de equipe, sobre o motivo de seu gesto - Voc
abriu o guarda chuva porque estava chovendo? Mas
a chuva era dentro ou fora do filme?. Ela respondeu com
ar perplexo: No filme claro! A imagem foi to forte,
que antecedeu a palavra tornando-se a sua metfora.
Reconhecido como arte em movimento por Jlio Cabrera
(2006), plateia e personagem interagem e contracenam
silenciosamente.
A Opinio da Cidade: avaliao
A pesquisa de opinio pblica foi realizada em trs
etapas, uma antes da primeira sesso de cinema, uma
logo no incio do projeto e outra logo aps o 12 ms, para
avaliar o resultado dessa interao e sua influncia sobre
a representao da loucura no imaginrio popular. Para o
levantamento de dados foi realizada pesquisa quantitativa,
atravs de questionrio estruturado, contendo perguntas
abertas e fechadas. O universo da pesquisa foram moradores
de Paracambi, totalizando 800 entrevistas,( 20% da populao
total) realizadas em pontos de fluxo, segmentadas por idade e
nmero de habitantes por regio pesquisada, o que possibilitou
95,5% de coeficincia nos resultados. Vale ressaltar que os en-
trevistados (homens e mulheres) possuam mais de 20 anos de
idade, sendo todos moradores do municpio de Paracambi e no
apresentavam vnculo empregatcio nem com a Prefeitura Muni-
cipal e nem com a Casa de Sade Dr. Eiras. Foram segmentados
conforme o Censo IBGE
11
2000. Apresentamos abaixo, a tabela
de perfil dos entrevistados:
11
Instituto Brasileiro de Geografia e Estatsticas.
67
Antes da realizao efetiva do trabalho de campo que
resultou nos dados obtidos, foi feito um pr-teste para verificar
a adequao do instrumento de coleta de dados. Depois de rea-
lizado esse processo de aplicao dos questionrios no prteste,
algumas perguntas foram inseridas e/ou modificadas. Todo o
trabalho foi supervisionado por equipe especializada, tanto em
campo, quanto, posteriormente tambm no escritrio, na anli-
se dos resultados obtidos. O objetivo era eliminar qualquer erro
contido na coleta de dados, uma vez que o questionrio deve se
referir amostra, ser legvel, perfeito, coerente e claro. Uma vez
concludo o trabalho de coleta de dados e avaliao crtica de todo o
material obtido, 20% da amostra, por regio territorial, foi analisado,
antes que os resultados fossem codificados e houvesse a digitao
dos questionrios.
Pessoas consideradas anormais pela sociedade
poderiam frequentar a comunidade
89%
Para ajudar o tratamento deveriam realizar ativida-
des como pintar, estudar, plantar e etc
96%
Consideraram que o doente mental tem o direito de
frequentar o lazer comunitrio como praas, shows,
exibio de filmes
95%
Os loucos so agressivos 32%
Os loucos so capazes de trabalhar 45%
Consideraram pssima a Casa de Sade Dr. Eiras
justificada por descuido e maus tratos aos pacientes
70%
Consideram as residncias teraputicas equipamen-
tos de qualidade para o tratamento psiquitrico
85%
Regio Entrevistados
Lages 302
Amap 16
Cascata 8
Capinheira/Raia/Quilombo 32
Zona Rural 16
Bom Jardim 8
Jardim Nova Era 32
Guarajuba 64
BNH 40
Sabugo/F. Sabugo/Vila Nova 80
Centro/Cope/Fbrica/Barreira 202
Total 800
68
Dos dados colhidos obtivemos os seguintes resultados:
Pode-se verificar que h um consenso sobre a insero
dos pacientes nas atividades propostas e sobre o projeto.
Ressalte-se que 32 % ainda consideram os loucos agressi-
vos, mas esto dentre os 90% que aceitam a integrao dos
pacientes em vrias atividades comunitrias.
Do Principado ao Estado de Direito.
A palavra fechamento para a cidade de Paracambi traz
memria a excluso e, como consequncia a marginalizao
social, vivida pela populao do municpio, como resultado do
fechamento das fbricas e o sofrimento pela ausncia de mer-
cado de trabalho dinmico na localidade aqui citada.
Considerado este indicador, foi realizado junto equipe de
sade coletiva, um diagnstico situacional nas regies de maior
precariedade socioeconmico cultural do municpio: Constatou-se
nos resultados a presena de altos ndices, ndice de diabetes, de
hipertenso arterial, de abuso de lcool e outras drogas, de casos de
violncia domstica e abuso sexual infantil, alta demanda de busca
por benefcios, negligncia no uso da medicao com propsito de
obteno de benefcios sociais de aposentadoria, causando incidncia
de bitos por AVC. Tornou-se fundamental a construo de uma rede
de recursos internos e externos ao municpio que pudesse conduzir
processos de mudana na qualidade de vida do conjunto da populao
de Paracambi.
Na segunda fase do projeto ficou evidente para a equipe, a neces-
sidade de trabalhar para reconstruo de identidade comunitria, e, por-
tanto, seria importante a realizao de aes coletivas, que permitissem
um processo de conscientizao frente realidade vivida pela populao
com o desemprego aumentando pelas mudanas no manicmio, e suas
Concordam com o fechamento da Dr. Eiras e a
transferncia dos pacientes para as residncias
teraputicas
63%
Conhecem o projeto Cinema na Praa 94%
Consideram o projeto Cinema na Praa muito
importante
89%
48% por considerar que a convivncia com a popu-
lao ajuda no tratamento e ficam mais sociveis
41% por considerar o Cinema lazer, cultura dando a
eles o mesmo direito que o resto da populao
Opinaram sobre a interveno e chegaram a con-
cluso que a palavra fechamento forte e signifi-
cativa
84%
69
consequncias adversas.
A segunda edio do projeto, ento, passa a ter
abrangncia ampla com o objetivo de:
Contribuir para formao de identidades de atores
singulares facilitando uma identificao coletiva.
Aumentar o cooperativismo intra-social atravs de
parcerias internas e parcerias externas no municpio para
propiciar a formao de uma teia organizadora;
Incentivar a populao a ocupar os espaos pblicos
para assuntos de interesse coletivo objetivando a emanci-
pao.
Nesta fase a preocupao constitui-se em estabelecer
compromissos entre as aes coletivas e os principais atores
que pertencem comunidade:
- incluso de aes de poder aglutinante - oficinas de v-
deo nas escolas pblicas, como forma de desenvolver nos jovens
estudantes o senso crtico necessrio participao mais efetiva
na vida comunitria;
- oficinas de reciclagem de papel em praa pblica, com
reflexes sobre o meio ambiente e sua preservao, nfase numa
ao positiva do ser humano em relao natureza, buscando
reforar o sentido de pertencer quela localidade, ao pas e ao
planeta, e o aumento da autoestima;
- performances teatrais que, por seu carter ldico e inusitado,
vo possibilitar uma abordagem mais efetiva no que diz respeito
diversidade cultural, ponto-chave que leva a uma compreenso
maior sobre o outro, sobre a alteridade, sobre a diferena, o que
nos remete ao ponto de partida do projeto;
- Criao de um programa de rdio para informaes scio-
-educativas e abertura de canais para participao interativa do pblico
70
Cria-se um ciclo de atividades que se reforam
mutuamente.
As novas aes criadas pelo projeto induziram a
novos interesses da populao quanto ao fechamento
do hospital psiquitrico, desvelando-se a possibilidade
de desapropriao do terreno da Dr. Eiras, e sua trans-
formao em um bem pblico, iniciando-se com esse
objetivo uma campanha ainda lenta. Esta conquista
tambm depende do interesse e da participao de outros
nveis do governo, para sua concretizao.
As parcerias do projeto foram ampliadas para atender
s solicitaes de um posto de sade em rea de grande
complexidade social, com o acolhimento ao grupo de mu-
lheres vtimas de violncia domstica.
Atravs de rodas de discusso com profissionais da rea
de sade mental, percebe-se o interesse maior do pblico
pelas aes do projeto.
Tambm so realizadas filmagens com personalidades
da cidade a respeito de: espaos histricos e eventos locais. A
iniciativa de editar o vdeo e apresent-lo antes da exibio de
cinema tem como objetivo aguar a auto-estima da populao,
fortalecendo a importncia da cidadania e do vnculo com a
cidade.
O projeto tem provocado interesse dos comerciantes da
cidade, na utilizao do espao no entorno do local dos eventos.
Eles tm se disponibilizado em usar camisetas com a logomarca do
projeto, nos dias da exibio dos filmes, demonstrando interesse
por uma participao ativa no evento.
Com a relao de confiana que se inicia junto populao,
amplia-se a dinmica de atuao, incrementando a parceria firmada
com as instncias do poder pblico. promovida a organizao e
apresentao de debates de profissionais, abertos populao, sobre
abuso sexual infantil e outros agravos contra as crianas e adolescentes,
detectados no diagnstico e que necessitam a presena de uma rede
de entidades e aes voltadas para a proteo da infncia.
Dessa forma, nos setores da educao, no do meio ambiente, no de
cultura e turismo e no desenvolvimento social entre outros, so organizadas
aes com participao popular, com temas que permitam, atravs de dis-
cusso e publicizao, conscientizar os participantes e mudar a realidade do
municpio. A mltipla produo de instrumentos de interveno comunitria
desperta maior dinmica social e constri estmulos para agilizar mudanas.
71
Consideraes Finais
No processo histrico-poltico do Municpio de
Paracambi a ausncia de trabalho como princpio bsico
para a qualidade de vida da populao residente
produz na comunidade a incapacidade de se autogerir
frente as necessidades essenciais para viver de forma
digna . Esta situao cria focos de tenso no meio social,
provoca a sua desorganizao e desenvolve uma cultura
assentada na excluso dos menos favorecidos em qual-
quer aspecto: fsico, financeiro, etrio, tnico e de gnero.
Motivos suficientes para justificar, segundo Sanchez(2007)
a interveno comunitria, com a inteno de resgatar
perdas sociais e diminuir a desigualdade, antagnicas
ao princpio essencial dos Direitos Humanos.
No entanto, para vencer a resistncia simblica de uma
cultura de excluso necessrio transformar a lgica em
que essa cultura foi produzida. Muitas vezes na interveno
comunitria necessrio usar artifcios de mediao, como
a imagem cinematogrfica, no projeto aqui apresentado,
considerando como fundamental: a construo coletiva da au-
toestima, do sentimento de pertencimento da comunidade e a
participao social que permite resgatar o contrato social e res-
tabelecer o Estado de Direito do qual a populao fora privada.
Na terceira e atual edio o projeto manteve o cinema em
praa pblica como marca original, mas foi acrescida uma nova
ao que desse possibilidade de multiplicar a ideologia para uma
cidadania ampla e a sua sustentabilidade quando no houver mais
a presena do projeto, prevista no final desta terceira edio: a
criao de agentes comunitrios que devem atuar como atores na
construo de equipamentos e aes de tecnologia social voltados
para o desenvolvimento humano do municpio, aliando o projeto a
uma dimenso maior na construo de polticas pblicas.
No sabemos ainda o que encontraremos ao final do projeto,
quando outra pesquisa de opinio pblica ser realizada. Mas, de-
sejamos conseguir ao menos, durante as sesses de cinema, que a
populao ali sentada, ao lado daqueles anteriormente reconhecidos
como pacientes psiquitricos e, tomados pela imagem da tela, ajam
como se as duas cenas (dentro e fora), se integrassem numa nica ex-
perincia, plena e universal, construindo uma memria duradoura que
ter por funo mesclar a arte com a vida, a loucura com a cidadania, a
diferena com a igualdade.
72
Nota: As opinies expressas neste artigo so da
inteira responsabilidade da autora.
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Artigo
74
Artigo
75
PRIMEIRA INFNCIA EM MO-
AMBIQUE, CONSTATAES E DE-
SAFIOS
Carla Ladeira*
* Gestora de Projectos de Apoio Psicossocial e Desen-
volvimento Comunitrio na Organizao No Gover-
namental Douleurs sans Frontires em Moambique.
Com formao especializada em terapia da fala e arte
terapia, assessora pedaggica no Instituto Superior de
Cincias da Sade em Moambique.
carla.ladeira@gmail.com
Resumo: O presente artigo tem como objectivo explo-
rar a questo do atendimento criana na Primeira Infncia,
em especial na condio de vulnerabilidade, considerando
bases tericas, constataes locais e a famlia como elemento
pilar de qualquer interveno. Pretende uma anlise histrico-
-cultural do contexto moambicano e da prtica desenvolvida
em centros de reabilitao infantil na provncia de Gaza.
Palavras Chave: Criana, Famlia, Vulnerabilidade, De-
ficincia, Educao, Perspectiva Sistmica, Interveno Precoce,
Rede de Apoios, Anlise Relacional Dialgica
EARLY CHILDHOOD IN MOZAMBIQUE: FIN-
DINGS AND CHALLENGES
Abstract: This paper aims to explore the issue of child care in
early childhood, especially children in vulnerable condition, consi-
dering theoretical basis, local findings, and family as a mainstay of
any intervention. Also, it intends an analysis of the historical-cultural
context of Mozambique and of the practice in children rehabilitation
centers in the Province of Gaza.
Keywords: Child, family, vulnerability, disability, education,
systemic perspective, early intervention, support network, dialogic
relational analysis.
Carla Ladeira Primeira infncia em Moambique, constataes e desafios
76
Introduo
As sociedades evoluem e com elas novas dimen-
ses do saber. O peso entre a evoluo e o legado cultu-
ral nem sempre beneficia com uma balana equilibrada
com equidade. O ser humano existe porque comunica e
num contexto histrico-cultural, desenha a sua identidade
e afirma os seus valores.
No mbito da deficincia, condio com que algumas
pessoas nascem ou adquirem, a sociedade tem debatido e
implementado novas polticas e abordagens. Em socieda-
des menos desenvolvidas encontramos uma mentalidade
fortalecida por crenas e valores ancestrais que por vezes,
revelam grandes dificuldades em aceitar a condio da dife-
rena na deficincia. Em Moambique, encontramos um meio
urbano pequeno que comea a questionar e a movimentar
mudanas polticas, como aconteceu em 2010 com a ratifi-
cao da Conveno dos Direitos da Pessoa com Deficincia.
No entanto, o Moambique rural est marcado por crenas
e atitudes que geram discriminaes e atentados aos direitos
humanos. O estigma est muito relacionado com a falta de
oportunidades e enquadramento das pessoas com deficincia
na sociedade, o que gera excluso e baixas expectativas quanto
ao futuro destas pessoas. Mas se por um lado as famlias no
tm acesso a informao para poderem compreender a defici-
ncia de uma outra maneira, por outro lado os profissionais dos
servios bsicos, como educao, sade e aco social, tambm
no esto formados em especialidade e perpetuam este ciclo de
negao e excluso.
Na anlise das dinmicas familiares, a tnica tem sido colo-
cada numa perspectiva do dfice, dos problemas e ainda que seja
atravs de anlises sistmicas, muitas vezes no se valorizam as
competncias das famlias vulnerveis. A vulnerabilidade condiciona
a possibilidade de resultados positivos perante situaes de risco. A
pobreza no por si s uma condio de vulnerabilidade. Na actu-
alidade, so j estudados padres de vulnerabilidade em famlias
de estratos sociais mais elevados. No entanto, a pobreza condiciona
o funcionamento familiar, assim como o nascimento de uma criana
com deficincia. Se os servios de apoio (formais ou informais) man-
tiverem esta anlise sobre o problema e uma compreenso deficitria
da prpria condio de deficincia bem como das polticas sociais de
apoio, no estaro presentes elementos externos catalizadores para
uma mudana no padro das famlias. Os tcnicos, alm da formao e
informao, devem desenvolver uma ressonncia relacional e emptica,
com as famlias e crianas que apoiam.
77
Seguindo uma anlise relacional dialgica, o
Eu do ser humano entendido como entidade psico-
-socio-histrica e o sentido da vida construdo no
intercmbio entre as dimenses bio-psico-social de
cada ser, sendo a relao criana/cuidador aquela que
tem o sentido primordial na construo do Eu. Assim,
quando rejeitada uma criana que nasce com defici-
ncia, de forma consciente e programada ou de forma
inconsciente por o cuidador no saber pegar, alimentar
ou comunicar com a criana, o seu eu comea desde
logo uma autoconstruo condicionada por essa vivncia
(Leal, 1999). Assim, se o Eu se define na interaco
com o Outro podemos acreditar que a oportunidade de
interaces diversas com interlocutores diferenciados pode
proporcionar novos modelos de referncia criana, mas
tambm aos cuidadores.
Este pressuposto valoriza o potencial de uma terapia,
reabilitao ou ensino. Acreditar no potencial de uma criana
com deficincia pode ser determinante para a qualidade das
suas interaces, construo do seu Eu, atitude dos seus
cuidadores e em ltima anlise dos contextos e da sociedade.
Moambique, alm do empenho que entregou na rati-
ficao da Conveno dos Direitos da Pessoa com Deficincia
e no desenho de medidas para a implementar com a criao
de polticas nacionais de proteco da pessoa com deficincia,
pode ver o sucesso dessas polticas maximizado se valorizar o
pressuposto da importncia da comunicao e da interaco re-
lacional como forma de construir mudana efectiva, no seio das
comunidades, nos cuidadores destas pessoas e nas relaes que
estabelecem entre si.
Esta anlise conjugada com pressupostos sistmicos, vem
reforar a importncia do contexto social no desenvolvimento do
indivduo, mas tambm a importncia das emoes e seus signifi-
cados na regulao da vida emocional, presente no comeo da vida
interior da relao me-criana, que assegura a primeira estruturao
da mente, o EU (Rio, 2001).
De uma forma geral na cultura moambicana encontramos uma
sociedade de imagem patriarcal com funcionamento matriarcal. Esta
responsabilizao feminina tem razes precoces, pela incumbncia de
cuidar dos irmos mais novos e das tarefas domsticas. So as mes,
mams que carregam geraes s costas, enquanto cuidam da ma-
chamba (horta), do espao habitacional e de alguma outra ocupao
que possa gerar rendimento. As crianas so cuidadas perto das mes.
78
Uma proximidade fsica e emocional, muito embora
com padres de relao diferenciados dos hbitos
ocidentais. Em Moambique e na frica de modo ge-
ral, as mes carregam os filhos s costas, seguros por
panos (capulanas), que permitem uma liberdade de
movimentos para trabalhar e sustentar a famlia. Deste
modo as trocas oculares, eye gaze desenvolvem-se por
curtos perodos de tempo, associados amamentao ou
brincadeira. Com isto no se questiona a qualidade da
vinculao. Apenas se pretende um enquadramento social,
onde fracas polticas de proteco social na maternidade,
a elevada taxa de emigrao dos homens em algumas pro-
vncias e a grande percentagem de famlias vivendo abaixo
do limiar da pobreza, so factos reais.
O processo dinmico relacional, aparece centrado nas
emoes e nos seus significados, procurando compreender
e definir a emoo como um fenmeno mental, gerador e
organizador de todos os outros processos mentais, incluindo o
pensar, a linguagem e a actividade simblica, afirma Leal (1995).
As emoes, ou antes, os processos emocionais so ele-
mentos que a par da interao social com outros pares, interfe-
rem no desenvolvimento neuroanatmico dos recursos cerebrais.
Assim, temos uma vivncia social que interfere concomitan-
temente com o estado de sade e bem-estar de cada indivduo.
Uma criana privada destas vivncias entra num estado disruptivo,
tanto psicolgica como comportamental.
A cultura moambicana, assim como as demais no resto do
mundo, apresentam ritos e tradies que reflectem a importncia
atribuda convivncia social. Neste contexto o nascimento um
dos momentos de celebrao da vida, para o qual uma famlia se
prepara, desde que tudo corra bem. O estigma est por isso bem
enraizado numa cultura de celebrao da vida e da fora que tem
dificuldade em a reconhecer numa criana que nasa com uma defici-
ncia motora visualmente reconhecida. Perante esta frustrao e com
as ameaas que uma criana deficiente pode trazer subsistncia de
uma famlia, assim se desenvolveram prticas de isolamento e rituais
que, aos olhos da sociedade ocidental so barbaridades contra os di-
reitos fundamentais do ser humano.
Nas primeiras fases de vida, o contacto com a pele materna tranqui-
liza o beb, que aos poucos vai desenvolvendo um mecanismo de autor-
regulao, onde traos da evoluo da espcie asseguram que ao longo
do tempo o ser humano privilegiou a conexo social e a cooperao como
79
ferramentas de sobrevivncia. Assim se valorizam as
emoes na primeira infncia, pois elas conseguem
de facto exercer efeitos fisiolgicos profundos, como
explica Antonio Damsio.
Sabemos que uma lgica evolucionista, atravs
de mecanismos de seleco natural, conferiu aos bebs
caractersticas faciais e vocais apelativas, promovendo a
conexo social e garantindo a proximidade de cuidadores
nessa fase de vulnerabilidade e dependncia da vida hu-
mana. A reproduo gentica depende da sobrevivncia
das crias, assegurada pelos cuidadores. Na presena de
uma deficincia fsica nascena, todo este lao e mecanis-
mo auto programado fica abalado e em perigo. portanto
de suma necessidade um apoio externo que ajude estes
pais/cuidadores a reajustar as suas reaces e padres de
relao, de modo a transmitirem sensao de proteco e
estabelecerem um vnculo securizante com a criana.
Uma anlise macrossistmica revela a necessidade
de se repensarem os mecanismos de proteco social, mas
tambm os servios de sade e educao para a primeira in-
fncia. Um sistema sem recursos ao nvel da rede de servios,
infraestruturas, materiais e qualificaes tcnicas agrava ainda
mais a situao, quer social, quer na medida da esperana de
sobrevivncia e integrao social destas crianas.
Analisando as expectativas que a nao coloca para que
as novas geraes conduzam o pas a um futuro promissor, per-
cebemos que necessrio intensificar medidas de apoio numa
anlise transversal aos vrios sectores, desde poltica, formao
acadmica, infra-estruturas e uma rede de prestao de servios
em proximidade. Repensar o sistema de ensino e de formao dos
profissionais de sade, educao e aco social, mas tambm a
poltica da educao para a primeira infncia.
O Relatrio do Fundo das Naes Unidas para a Infncia (UNI-
CEF) em Moambique sobre a Pobreza Infantil e Disparidades em
2010 refere que 12% das crianas nunca frequentaram a escola e que
a frequncia lquida na escola primria e secundria tm aumentado
com equidade de gnero entre 2003 e 2008 (IDS 2003 e MICS 2008).
A Educao um investimento no futuro, que no valorizado
na maioria das famlias que no conseguem ter as suas necessidades
bsicas asseguradas e a taxa de concluso do ensino primria , por
isso, baixa, situando-se nos 15%, com uma grande disparidade entre o
meio rural e urbano (7% contra 30% em 2008). O relatrio supracitado,
80
refere como barreiras participao na educao, os
custos directos com a educao, a existncia de outras
prioridades para as famlias pobres, tradies e cultura,
impacto da violncia e abuso nas escolas, a qualidade
da educao e a falta de professores que na generali-
dade tm turmas muito numerosas.
A questo lingustica outra barreira na aprendiza-
gem, pois no existindo uma rede de educao pr-escolar,
as crianas tm, na sua maioria, o primeiro contacto com
a Lngua Oficial, na entrada para a escola primria. Todas
estas questes pesam numa balana desequilibrada que
gera barreiras plena realizao dos direitos fundamentais
a 10 milhes de crianas moambicanas.
Os dados de 2006 para o ensino superior, apontam
16860 alunos matriculados em cursos superiores pblicos da
rea da educao, dos quais 5625 seriam mulheres e 530 em
instituies privados, dos quais 165 mulheres (MEC, 2006).
Num contexto de pluralidade lingustica, a Lngua assume
uma promscua relao com a cultura e a histria do pas.
Para Vygotsky o desenvolvimento psicolgico dos homens
parte do desenvolvimento histrico geral da espcie e assim
deve ser entendido. Vygotski (1998), estudou a linguagem
enquanto funo psquica superior, que primeiramente social,
resultado da relao entre as pessoas (criana e os adultos),
para depois ser interiorizada, como resultado da ao do prprio
indivduo, transformando-se num instrumento regulador do com-
portamento.
Igualmente, para Markov & Foppa (1990), a linguagem
resultado de um sistema simblico, concebido como mediador das
trocas do sujeito com o mundo social e fsico que o envolve. Este sis-
tema de mediao simblica (Mead, 1934; Vygotsky, 1978; Vygotsky
& Luria, 1994), que resultou da histria cultural da humanidade,
constitui o sujeito psicolgico humano.
A anlise scio cultural indica-nos que o bem-estar afectado
pela qualidade da ligao estabelecida com os outros, onde a evoluo
humana privilegiou o estabelecimento de laos humanos fortes. Esta
ligao determinante, no apenas pela sensao de bem-estar que
proporciona, mas acima de tudo porque contribui para sentimentos de
(in)segurana em crianas com vivncias de solido ou abandono. Nestas
condies, esto mais susceptveis a uma regulao deficiente com uma
cognio social distorcida, que os torna menos aptos para reconhecer as
81
perspectivas dos outros. No contacto com as crianas
moambicanas sentimos uma presena de padres de
relao insegura, traos de timidez que se repetem
aps geraes de incompreenso da infncia como
uma fase de vida essencial ao desenvolvimento do Eu.
A cultura moambicana, e africana de forma geral, est
repleta de tradies e rituais de transio para as dife-
rentes fases de vida, sendo o nascimento, a puberdade
vs adultez, o casamento e a morte, as mais importantes.
A Infncia tem estado assim diluda, sendo uma idade de
trabalho e contribuio para a sustentabilidade do lar. s
crianas, resultado de uma viso meramente procriadora,
se exigia que contribussem para a sua sobrevivncia, reco-
lhendo alimentos, tomando conta dos irmos mais novos,
vendendo ou pedindo esmolas.
Numa anlise ao desenvolvimento humano aparece a
questo do peso entre a educao, o ambiente e os genes.
Basicamente a interaco dos genes com o ambiente, os as-
pectos intrnsecos e extrnsecos compreendem mais do que
uma mera soma de influncias.
Vygotsky & Luria (1994), descrevem o desenvolvimento
como um processo dinmico e utilizando o conceito de Zona
de Desenvolvimento Proximal (ZDP), Vygotsky (1988) refere
que existe um nvel de desenvolvimento real e uma zona de
desenvolvimento proximal correspondente s actividades que o
sujeito ainda no consegue realizar sozinho, mas consegue com
a ajuda de outra pessoa. Essa pessoa pode ser representada por
um cuidador, professor, educador ou terapeuta.
Estas evidncias sustentam estratgias educativas e de rea-
bilitao de crianas com problemas de desenvolvimento, sendo o
padro de relao adulto-criana o responsvel pela qualidade das
experincias que determinam as respostas das crianas.
Estas referncias, assim como os pressupostos da abordagem
sistmica e a valorizao de uma interveno orientada para a famlia
constituem o ncleo da interveno realizada nos Centros de Reabi-
litao Infantil (CRIs) nos distritos de Chkw e Chibuto, provncia de
Gaza, Moambique.
Estes centros foram lanados pela Organizao No Governa-
mental Douleurs sans Frontires (DSF) que actua em Moambique desde
1996, com a misso de contribuir para o bem-estar, para o tratamento
da dor e para o alvio do sofrimento das populaes em dificuldade, atravs
do reforo das competncias dos atores institucionais e da sociedade civil,
82
bem como do reforo dos mecanismos da coordenao
entre eles.
O CRI de Chkw entrou em funcionamento em
2001 e os seus resultados promissores inspiraram para
a abertura de um outro CRI em Chibuto no ano de 2007.
Os CRIs funcionam com uma equipe composta de
8 Educadores de Reabilitao Infantil, 1 psiclogo e 2
tcnicos de psiquiatria que trabalham tambm nas comu-
nidades envolventes.
Ao longo de 2010 os CRIs registaram 11.163 frequ-
ncias mensais de crianas em situao de vulnerabilidade
(7572 rapazes e 3591 raparigas) sendo 9093 crianas em
Chkw e 2070 em Chibuto. Nesta populao atendida, 234
crianas apresentavam problemas de desenvolvimento, como
demonstra a tabela seguinte:
Tipos de Casos Atendidos
Perturbaes Comportamentais 50
Atraso Mental 20
Deficincia Motora 36
Dificuldades de Aprendizagem 80
Dificuldades na fala, linguagem e
comunicao
48
Total de casos atendidos 234
Tabela 1: Tipologia de problemas de desenvolvimento nas crianas
atendidas
Conjugado com estes problemas muitas crianas apresen-
tam perturbaes psicolgicas por sequelas de epilepsia, malria
e outras doenas como o HIV/SIDA cuja prevalncia de 26% na
provncia de Gaza.
O acompanhamento dessas crianas, nos distritos referidos,
teve como base os CRIs com uma equipe especialmente formada no
atendimento criana com necessidades especiais (por deficincia,
traumas, malnutrio, pobreza extrema) e uma rede de 256 Agentes
de Cuidados Domicilirios (ACDs) para um apoio de proximidade ao
sistema familiar dessas crianas e rede de referncia aos servios de
educao, sade e aco social.
Estes profissionais verificam que muitas crianas nestas condies
de vulnerabilidade precisam de actividades de socializao e de cuida-
dos domicilirios associados a actividades de reabilitao psicolgica. O
problema reveste-se de uma dimenso intrnseca, de vulnerabilidade na
condio de sade, de nimo psquico e de uma dimenso extrnseca pelo
83
estigma social e atitudes dos pares e adultos. A me-
todologia de cuidados deve desenvolver-se de forma
sistmica, intervindo nos factores internos e externos,
ou seja: cuidar do bem-estar clnico da criana e intervir
no ambiente que a envolve, para que este seja o mais
protector possvel. Desta forma muito importante a sen-
sibilizao e a mudana de atitudes e comportamentos
face condio de vulnerabilidade, de modo a garantir
perspectivas positivas para um futuro destas crianas em
sociedade. Esta rede de resposta de proximidade, atravs
dos ACDs conseguiu, em 2010, apoiar 2744 crianas em
situao de vulnerabilidade, no s atravs de uma abor-
dagem de cuidado psicossocial directo com a criana e sua
famlia, mas tambm activando os processos de referencia-
o para os CRIs e servios pblicos necessrios.
Este modelo tem recolhido evidncias de influncias
positivas nas comunidades locais, sendo hoje possvel en-
contrar famlias mais fortalecidas que no escondem as suas
crianas e procuram defender os seus direitos, nomeadamente
no acesso a cuidados de sade, proteco social e acesso
educao.
O bem-estar emocional e fsico destas crianas um di-
reito e fundamental para a sua participao e contributo para
uma sociedade mais justa e tolerante. Para a concretizao deste
princpio essencial a participao do Estado e das estruturas
hierrquicas em nveis diferenciados, quer ao nvel da reabilitao
quer ao nvel da educao e resposta social.
A aco dos tcnicos dos CRIs sustenta-se numa perspectiva
sistmica que valoriza a interveno familiar e o desenvolvimen-
to de competncias pessoais e profissionais nos interlocutores de
referncia para a defesa dos direitos das crianas com deficincia:
famlias, terapeutas, representantes comunitrios, professores, coor-
denadores e outras crianas. So pequenos passos acreditando numa
Reabilitao Biopsicossocial e Integrao das crianas vulnerveis
pela condio de deficincia ou problemas de desenvolvimento e suas
famlias na comunidade envolvente, atravs da melhoria do seu bem
estar emocional e fsico, pela integrao na escola e pela reabilitao
teraputica numa Rede Integrada de Cuidados Inclusivos.
O atendimento criana vulnervel, nomeadamente pela condio
de deficincia e outros problemas de desenvolvimento resultantes de
violncias, violaes, malnutrio e pobreza extrema, trouxe evidncias
da necessidade de reforar as aces com uma forte componente tcnica
especializada em reabilitao infantil e educao especial.
84
O Plano Quinquenal do Governo Moambicano
(PQG) 2010-2014 tem como objectivo, o combate
pobreza para melhorar as condies de vida do povo
e a poltica da Educao preconiza o acesso educao
para todos, com inteno de melhorar a qualidade do
ensino moambicano. O projecto das Escolas Inclusivas
j vem sendo assumido no pas desde 1998, com passos
inseguros e com muitas fragilidades ao nvel da formao
tcnica especializada e recursos adaptados s necessida-
des individuais de cada grupo ou aluno.
No processo de educao, numa perspectiva inclusiva
determinante a viso de uma interveno precoce, pre-
cedida de uma identificao das crianas com necessidades
educativas especiais (NEEs) o mais atempadamente poss-
vel. Um segundo critrio de sucesso, uma sensibilizao
e formao especializada aos diversos agentes educativos,
desde a famlia, comunidade e escola. S pela compreenso
e informao se pode conceber a aceitao e o combate
discriminao, de forma a garantir igualdade de acesso e
oportunidades s crianas com deficincia, nomeadamente
nos servios bsicos de Educao, Sade, Participao Social.
No Boletim da Repblica I Srie, n 41, uma das estra-
tgias para a incluso nas crianas com NEEs a formao
de professores, fornecimento de materiais de ensino, equipa-
mento e concepo de planos educativos flexveis para estas
crianas. Para que tal seja uma realidade, necessrio envolver
as estruturas governamentais, que igualmente necessitam de
formao, as estruturas regionais e locais da Educao. Envolver
as famlias e as comunidades e intervir directamente na reabili-
tao das crianas, fortalecendo os actores distritais institucionais
e da sociedade civil a fim de acompanhar o processo de descen-
tralizao em curso. Uma perspectiva ecolgico-sistmica ajuda a
compreender a necessidade de uma aco tripartida, valorizando
os aspectos contextuais da cultura local, com traos de resistncia
muito especficos na questo da deficincia, os aspectos das re-
laes e estimulao ambiental da famlia e escola e os aspectos
intrnsecos do indivduo que necessitam da aplicao de tcnicas e
metodologias de reabilitao especficas.
Nos CRIs, o caminho percorrido na rea do atendimento criana
recolheu, ao longo do tempo, a evidncia da necessidade de valorizar
cada vez mais a participao activa das famlias, como beneficirios parti-
cipativos, envolvidos nos mecanismos de ajuda, informados e capacitados
para melhor protegerem as suas crianas.
85
Assim, os CRIs apoiaram a criao de Unidades
de Pais e intervm na formao dos actores sociais
(educadores, ACDs, professores, tcnicos de Aco
Social e da Sade, praticantes de medicina tradicional)
numa perspectiva sistmica de abordagem familiar
e no individual a dado problema. Esta perspectiva
ajuda, no s a um fortalecimento da estrutura familiar
em si, mas tambm das estruturas alargadas de apoio
criana, como sejam as comunidades e servios pblicos.
A partir do momento que um ACD entra numa casa onde
uma criana vulnervel foi identificada e olha o problema
como sendo da famlia e no apenas da criana, consegue
garantir mais possibilidades de implicar a famlia numa ac-
o de mudana e de evoluo positiva. A mudana de um
modelo de cuidado meramente assistencialista importante.
A viso social actual assim o exige e a experincia da coope-
rao tambm. Deste modo encontram-se exemplos claros de
que as famlias informadas e apoiadas para cuidar das suas
crianas, conseguem prolongar os efeitos da ajuda recebida.
No mesmo sentido, o trabalho realizado na capacitao
e envolvncia dos parceiros institucionais (Sade, Aco Social
e Educao) e locais (Associaes Comunitrias) muito tem
contribudo para que hoje, nos distritos de Chkw e Chibuto
os mecanismos de proteco e apoio s crianas vulnerveis
funcionem em rede e numa resposta mais rpida.
Presentemente, o percurso das crianas entre os servios
de atendimento pblicos e privados fludo e os processos no
se perdem nos mecanismos de referenciao, pois existe uma
comunicao entre os servios de atendimento pblicos e servios
privados como o caso dos CRIs.
Consideraes Finais
A evoluo requer tempo e ateno. Neste momento est em
curso, em Moambique, uma reflexo histrica sobre os modelos e
estruturas de atendimento criana e em especfico os modelos de
proteco social e o modelo de escola inclusiva. Conjugados esforos
e evidncias ser possvel, passo a passo, construir um modelo prprio
e ajustado ao contexto do pas, sua cultura e suas gentes.
A importncia de um modelo holstico uma evidncia e o percurso
da educao, sade e aco social em Moambique nos ltimos anos tm
contribudo para uma reflexo pertinente sobre a importncia de uma
interveno atempada, o mais precoce possvel e em cumprimento dos
direitos fundamentais das crianas. Um modelo de interveno centrada
na famlia, com bases comunitrias e apoio de tcnicos com formao de
Artigo Carla Ladeira
86
qualidade, so factores chave para um desenvolvimen-
to qualitativo nos mecanismos de proteco da criana
na primeira infncia e em especial quando em situao
de vulnerabilidade.
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Fontes
Artigo
87
Carla Ladeira
DIREITOS HUMANOS E SADE:
POSSIBILIDADES E DESAFIOS.
Miriam Ventura
*

*
Professora do Instituto de Estudos em Sade Coletiva
(IESC) [WINDOWS-1252?] UFRJ, Advogada, Doutora
em Sade Pblica pela ENSP-FIOCRUZ.
Resumo: O artigo apresenta as principais caracters-
ticas do sistema de direitos humanos e do direito sade
com um direito humano. Aponta os principais desafios para
a efetivao desses direitos, e algumas crticas ao modelo
de organizao poltica fundada na cultura dos direitos hu-
manos. Ao final defende a relevncia dos direitos humanos
e as inmeras possibilidades deste modelo na formulao
conceitual e aplicao do direito sade.
Palavras: Direitos humanos, direito sade, judiciali-
zao da sade.
The article presents the main features of the system of hu-
man rights and the right to health with a human right. Addresses
the key challenges for the realization of these rights, and some
criticisms of the model of political organization founded in hu-
man rights culture. At the end defends the relevance of human
rights and the many possibilities of this model in the conceptual
formulation and implementation of the right to health.
Keywords: Human rights, health rights, judicialization of
health.
Recebido em: 2010
Miriam Ventura Direitos Humanos e Sade: possibilidades e desafios
88
Introduo
O significado dos direitos humanos transcende a
ideia de direitos legais; um parmetro tico universal
de agir, que deve ser seguido por governos, instituies
e indivduos. O reconhecimento desses direitos pela co-
munidade internacional decorre de uma exigncia moral
inscrita na mxima do respeito universal devido a todos os
seres humanos. Seus princpios e normas devem garantir
a satisfao das condies mnimas para a realizao de
uma vida digna. Uma vida digna aquela que o indivduo
possa ter suas necessidades bsicas atendidas, respeitar a
si mesmo (auto-estima) e aos outros (Dias, 2010).
A partir da segunda metade do sculo XX esta noo
de direitos humanos foi sendo ampliada, reconhecendo-se,
alm dos direitos civis e polticos, um rol de direitos sociais,
econmicos e culturais, como complementares e necessrios
para a efetivao dos primeiros (Lafer, 1998; Patarra et al,
2004 ). No ano de 1966 so firmados os dois principais Pactos
Internacionais: os de Direitos Civis e Polticos e os de Direitos
Econmicos, Sociais e Culturais. Esses direitos so admitidos
como universais e indivisveis. Universais porque a condio de
pessoa deve ser o nico e exclusivo requisito para titularidade
desses direitos, sendo a dignidade da pessoa humana o funda-
mento de toda e qualquer medida. Indivisveis porque os direitos
civis e polticos devem ser conjugados aos direitos econmicos,
sociais e culturais, de forma que possibilite o exerccio da liberda-
de e da convivncia com justia social, eliminando os obstculos
normalmente estabelecidos pelo tratamento desassociado desses
direitos e a sua complementaridade obrigatria. A indivisibilidade
das dimenses individual e social dos direitos humanos expressa
nas Convenes especficas: sobre a eliminao da discriminao ra-
cial (1965), sobre a discriminao da mulher (1979), sobre os direitos
da criana (1989), e mais recentemente, sobre direitos das pessoas
com deficincias (2006). Essas Convenes ratificam os princpios e
normas contidas nos dois grandes Pactos genricos, e especificam sua
aplicabilidade para os sujeitos de direitos destacados.
O princpio da dignidade da pessoa humana regente e norteador
de todo sistema de direitos humanos, no sentido de que estes devem
propiciar o desenvolvimento da personalidade de cada um, nos dife-
rentes contextos sociais. O princpio da igualdade deve garantir o igual
respeito e considerao moral, social e jurdica aos projetos pessoais e
coletivos de vida de todas as pessoas, limitando a realizao, to somente,
daqueles projetos que violem a dignidade das outras pessoas. O princpio
da liberdade deve garantir a todos as condies objetivas para realizao
de escolhas pessoais, legtimas e justas, e, assim, o exerccio desses direi-
89
tos. O princpio da equidade, enquanto princpio que
busca conjugar igualdade e justia, ganha destaque
no sistema de direitos humanos, no sentido que deve
garantir a simetria necessria nas relaes e das con-
dies de pessoas e/ou grupos, para que todos possam,
de fato, vivenciar os direitos afirmados, considerando-se
as desigualdades sociais e pessoais estejam presentes
nos diversos contextos sociais.
As democracias contemporneas se fundamentam
nesta cultura dos direitos humanos e de polticas pblicas
consolidadas neste campo de atuao poltica. Alguns
aspectos procedimentais desta nova organizao poltica
so relevantes para a efetivao dos direitos humanos. O
primeiro o resgate do papel do Estado, e dos organismos
e redes internacionais de proteo dos direitos humanos, no
sentido de assegurar o acesso das populaes aos direitos
reconhecidos, de forma integral e progressiva, (Patarra et
al, 2004).
Outro aspecto a relevncia e a reformulao do papel
do direito e da figura da lei, que passam a expressar no s
os limites para a atuao do Estado, mas tambm as imposi-
es de atuao e de realizao. H uma clara aproximao
da esfera pblica e privada, e o fortalecimento dos sujeitos de
direitos em face de seus governos, sob a gide da lei, que pas-
sa a receber uma conotao poltica destacada (Leal, 2006). O
Poder Judicirio expandido tanto em sua funo de prestao
da justia comum, quanto de poder poltico, cabendo a este Poder
determinar a adequao e/ou implementao das polticas pbli-
cas para a efetivao de direitos. Desta forma, busca-se reduzir a
discricionariedade dos governos no mbito das polticas pblicas,
e aumentar a proteo e o controle social neste mbito, para alm
dos instrumentos comuns da democracia representativa.
Alm do fortalecimento dos sistemas nacionais de justia,
constitudo um sistema internacional de justia com Comisses, Comi-
ts e Cortes Internacionais e Regionais de Direitos Humanos para o mo-
nitoramento do cumprimento desses direitos pelos pases, admitindo-se
denncias de cidados e organizaes contra os Estados-nacionais. A
partir dos anos 90, com o ciclo de Conferncia das Naes Unidas, h
um esforo de se estabelecer metas para a efetivao desses direitos,
e um expressivo fortalecimento das Cortes Internacionais, firmando-se
protocolos adicionais nos quais os pases signatrios reconhecem o po-
der judicial dessas instncias, aceitando acatar as decises dessas Cortes
sobre possveis denncias de descumprimento das leis internacionais de
direitos humanos.
90
No contexto brasileiro, a Constituio Federal Bra-
sileira (1988) incorporou todos os princpios, normas e
mecanismos contemporneos de efetivao dos direitos
humanos, e tem se utilizado esta perspectiva para pautar
as discusses sobre a atuao governamental, poltico-
-partidria e das organizaes e grupos sociais (Patarra et
al, 2004; Ventura et al, 2003, Piovesan, 1997).
Pode-se afirmar que h um relativo consenso sobre a
importncia dos direitos humanos para os avanos polticos
e a melhoria das condies pessoais e sociais, em especial,
de grupos historicamente discriminados e vulnerveis s
violaes de direitos bsicos negros, mulheres, crianas.
Tambm h consenso sobre a importncia das leis e polticas
pblicas nacionais e internacionais como instrumentos ne-
cessrios para a efetivao desses direitos. Mas so muitas
as dificuldades no momento de se estabelecer os acordos
necessrios em relao ao contedo dessas leis e polticas, e
sua aplicao ou operacionalizao, de forma que atendam a
todas as pessoas, de forma satisfatria, nos diversos contextos
sociais e polticos.
Mas h crticas ao modelo atual de organizao poltica
centrada no discurso dos direitos humanos e nas novas formas
de representao coletiva. Sorj (2004) considera que este modelo
vem enfraquecendo o papel ideolgico e funcional do Estado como
elaborador das estratgias sociais, resultando em um paradoxo
do mundo contemporneo cada vez mais democrtico e cada vez
mais desigual consequncia da fragmentao da representao
poltica e da prpria linguagem abstrata e geral dos direitos huma-
nos. Esta crise do papel ideolgico e funcional do Estado aguada
pelo crescente fortalecimento e a proeminncia da atuao judicial
nas questes de polticas pblicas, que desloca para o Judicirio
as demandas sociais, e provoca um esvaziamento da representa-
o poltica nas instncias do Legislativo e Executivo, que devem
expressar as reivindicaes coletivas. O efeito desta transformao
de linguagem e de instncia poltica de discusso dos direitos um
(des)ajuste entre o ritmo da expanso das demandas sociais em face
da capacidade do sistema poltico e dos recursos disponveis pelo Estado
para process-la (Sorj, 2004:52), resultando em srios problemas de
governabilidade. Neste sentido, defende a necessidade urgente de que
sejam desenvolvidos novos mecanismos sociais e institucionais de justi-
a social, que renam de forma criativa, direitos individuais e coletivos,
direitos-liberdade e direitos-credores, que fortaleam o Estado como
instrumento democrtico de planejamento, regulao e controle social.
O direito sade reconhecido formalmente como um direito hu-
mano voltado preservao da vida e dignidade humana. Pode-se dizer
91
que, nesse aspecto, h absoluta concordncia entre o
direito vigente, nas leis internacionais e nacionais, e a
moralidade comum. Por isso, cr-se que o respeito e a
proteo ao direito vida e sade sejam obrigaes
morais e legais simples de serem cumpridas. Todavia,
ao contrrio, terrivelmente complicado [pois] o con-
senso geral quanto [aos direitos humanos] induz a crer
que tenham um valor absoluto (Bobbio, 1992:4), que,
de fato, no tem. A expresso to genrica, abrangente
e heterognea desses direitos permite uma relativizao
que traz dificuldades no momento de sua realizao, de
diversas ordens: filosficas, polticas, jurdicas, sociais,
econmicas, culturais e tcnico-cientficas. Alm disso,
importante lembrar que a efetivao do direito sade est
intimamente dependente com a realizao de outros direitos
humanos, que abrangem outras dimenses da vida humana.
As dificuldades de se articular esses elementos essen-
ciais do direito sade, sobre o contedo e o modo de garanti-
-los, tal qual nos direitos humanos em geral, tem resultado no
distanciamento entre o direito vigente na lei e o direito vivido
na prtica por milhes de pessoas, em todo o mundo (Bobbio,
1992), e, neste sentido, as crticas apontadas anteriormente
devem ser consideradas em nossa anlise especfica, mesmo
defendendo-se a pertinncia do modelo de direitos humanos
para a melhoria das condies de vida das pessoas e populaes,
inclusive relacionada sade.
Este artigo tem o objetivo de apresentar os principais aspec-
tos ressaltados no mbito internacional dos direitos humanos sobre
o direito sade, e apontar a relevncia e possibilidades de se
trabalhar a implementao deste direito, a partir desta perspectiva
dos direitos humanos.
Sade como um Direito Humano: definies
e estrutura
A ideia de direito sade aparece na Declarao Universal dos
Direitos Humanos (1948) em seu art. 25 quando afirma que toda
pessoa tem direito a um padro de vida capaz de assegurar, a si e a sua
famlia, sade e bem-estar, inclusive alimentao, vesturio, habitao,
cuidados mdicos.... Posteriormente, no ano de 1966, o Pacto Interna-
cional sobre Direitos Econmicos, Sociais e Culturais reafirma a ideia,
e dispe em seu art. 12 que os Estados-partes reconhecem o direito de
toda pessoa de desfrutar o mais elevado nvel de sade fsica e mental,
trazendo indicaes mais precisas sobre as medidas a serem adotadas
para assegurar o direito sade, como a preveno e o tratamento das
doenas epidmicas, endmicas, profissionais e outras, bem como a luta
92
contra essas doenas e a criao de condies que
assegurem a todos assistncia mdica e servios mdicos
em caso de enfermidade.
Tambm nas Convenes Internacionais especfi-
cas, como nas convenes sobre a eliminao da discri-
minao racial (art. 5., letra e, IV), discriminao contra
a mulher (art. 12) , conveno dos direitos da criana
(art. 25), e sobre o direito dos povos indgenas e tribais
em pases independentes (art. 25), o direito sade re-
afirmado, adicionando-se recomendaes especficas de
cuidado para cada um desses segmentos, visando garantir
assistncia adequada s suas especificidades e ao acesso
aos servios de sade sem discriminao.
Inicialmente, como referido, a proteo dos direitos
humanos foi marcada pela tnica da proteo geral, gen-
rica e abstrata, com base na igualdade formal, expressa nos
Pactos de Direitos Civis e Polticos e no de Direitos Sociais,
Econmicos e Culturais. Posteriormente, surge a necessidade
de se considerar os sujeitos de direito em suas peculiaridades
e particularidades, ou seja, de se produzir uma igualdade que
reconhea as diferenas entre os sujeitos e de uma diferena
que no produza, alimente ou reproduza as desigualdades.
neste contexto que surge a afirmao e o reconhecimento do
direito diferena ao lado do direito igualdade, que permite
consolidar o carter bidimensional da justia como instrumento
de redistribuio e como reconhecimento de identidades (Fraser,
2002). Exemplo deste processo de especificao do sujeito de direi-
tos, no plano global, so as convenes referidas sobre eliminao
de todas as formas de discriminao racial (1965), discriminao
contra as mulheres (1979), direitos das crianas (1989), direitos
dos povos indgenas e tribais em pases independentes (1989), e
mais recentemente, a Conveno sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia (2006).
Constata-se que o direito sade deve ser garantido pelos
Estados aos seus cidados, por meio de polticas e aes pblicas
que permitam o acesso de todos aos meios adequados para o seu
bem-estar. Sua realizao se d por meio de prestaes positivas, in-
cluindo a disponibilizao de servios e insumos de assistncia sade,
tendo, portanto, a natureza de um direito social, que comporta uma
dimenso individual e outra coletiva em sua realizao. A trajetria do
reconhecimento do direito sade como relativo dignidade humana
e, consequentemente, sua incorporao nas leis, polticas pblicas e ju-
risprudncias, espelham as tenses sobre como alcanar este bem-estar,
e quais os direitos e responsabilidades dos cidados e dos Estados.
93
A dimenso individual do direito sade pode
ser descrita como aquela que visa garantir o direito
de agir ou no agir sem constrangimento, exigindo
que o Estado no promova aes, leis ou polticas que
invadam ou limitem de forma injustificada a autono-
mia pessoal, e garanta e/ou previna que no ocorra a
violao, dispondo de mecanismos legais que cobam
seu descumprimento. Um exemplo ilustrativo a dis-
cusso sobre se o teste compulsrio para o HIV constitui
uma limitao justa e razovel autonomia pessoal,
considerando-se as implicaes para a sade pblica.
O entendimento das instncias internacionais de direitos
humanos firmou-se no sentido de que o teste compuls-
rio constitui uma violao de direitos, pois no eficaz e
absolutamente necessrio para a preveno e promoo
da sade individual ou coletiva, considerando-se as carac-
tersticas de transmisso do HIV/Aids; sendo justificada a
obrigatoriedade do teste, to somente, em algumas situa-
es, como nas doaes de sangue ou de rgos, que devem
ser realizadas de forma voluntria. O principal argumento
que as restries autonomia pessoal, ao contrrio do que
as medidas compulsrias pretendem, afastam as pessoas dos
servios de sade por receio de constrangimentos sua liber-
dade e discriminao, dificultando preveno, promoo e
recuperao da sade (Tomasevski, 1992). O exemplo aponta
claramente para a forte inter-relao e possveis conflitos entre
direitos individuais e coletivos, no ambiente da sade.
A dimenso social aquela operacionalizada coletivamen-
te e devem garantir as condies necessrias para o alcance da
sade e bem-estar geral de todos. Aqui reside uma das maiores
dificuldades atuais para a realizao do direito sade, que o
de se estabelecer um rol de obrigaes estatais relacionadas a este
direito. exemplar das dificuldades a discusso no Judicirio e Cortes
Internacionais de Direitos Humanos sobre o direito de determinados
grupos e indivduos ao acesso a determinado medicamento para o
seu tratamento de sade (p.ex. portadores do HIV/Aids, e outras pa-
tologias), em decorrncia das limitaes estabelecidas pelos sistemas
pblicos de sade de diversos pases.
As instncias internacionais de direitos humanos tm exigido a
realizao imediata dos direitos individuais; mas admitem que o cum-
primento dos direitos sociais se d de forma progressiva, por exigir re-
cursos pblicos significativos para sua operacionalizao. Neste sentido,
buscam ressaltar o cumprimento pelos governos de um rol de obrigaes
mnimas, essenciais ou indispensveis satisfao de necessidades in-
dividuais do titular de cada direito. Pode-se aplicar esta mesma lgica
94
na aplicao do direito sade, exigindo-se imediata
suspenso de qualquer medida constritiva liberdade
individual, porm, nem sempre possvel se garantir
uma medida que implique na oferta de determinado
tratamento, por exemplo, considerando-se que os re-
cursos de sade so limitados, necessitando estabelecer
critrios para o seu acesso.
Com o intuito de dirimir controvrsias em torno do
contedo e da aplicao do direito sade pelos pases,
os Comits de Direitos Humanos no sistema global vm
expedindo recomendaes especficas onde estabelecem
critrios objetivos de interpretao, dentre elas, destacam-
-se as Recomendaes Gerais n. 4, de 2003, do Comit
de Direitos da Criana, a de n. 14 do Comit de Direitos
Scio-Econmicos e Culturais, do ano 2000, e a de n. 24
do Comit sobre a Eliminao de Todas as Formas de Dis-
criminao contra as Mulheres (CEDAW), do ano de 1999.
Entendem esses Comits que a obrigao de implementar
o direito sade abrange a obrigao de facilitar, prover e
promover o exerccio de direitos. Isso significa adotar medidas
apropriadas no apenas de carter legislativo, como tambm
de carter administrativo, oramentrio e econmico, no limite
mximo dos recursos disponveis.
O Comit de Direitos Sociais, Econmicos e Sociais fixa os
seguintes elementos essenciais para exata aplicao do direito
sade: a) disponibilidade: os servios e programas de sade
devem ser disponveis em quantidade suficiente para todos; b)
acessibilidade: envolve quatro dimenses o princpio da no-
-discriminao (a sade deve ser acessvel a todos, especialmente
aos grupos mais vulnerveis); a acessibilidade fsica; a acessibilidade
econmica e a acessibilidade de informao; d) aceitabilidade: os
servios e programas de sade devem respeitar a tica mdica e
devem ser culturalmente apropriados, sensveis, ainda, questo de
gnero e geracional; e) Qualidade: os programas e servios de sade
devem ser apropriados para atender a demanda da populao, base-
ados em evidncias cientficas e devem buscar incorporar os avanos
cientficos e tecnolgicos; f) Integralidade: envolve o oferecimento de
um conjunto articulado e contnuo de aes e servios preventivos e
curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada caso em todos os
nveis de complexidade e devem ser prestados durante todo o ciclo vital
de homens e mulheres.
Em relao progressividade para a realizao do direito sa-
de, afirma o mesmo Comit que a expresso realizao progressiva
constitui o reconhecimento de que a plena aplicao dos direitos sociais,
95
econmicos e culturais no pode ser alcanada em um
curto perodo de tempo. Porm, esta expresso deve
ser interpretada luz de seu objetivo central, que es-
tabelecer claras obrigaes dos governos no sentido de
adotarem medidas, to rapidamente quanto possvel,
sendo vedado qualquer recuo ou retrocesso, ressaltando
a responsabilidade dos governos garantirem o mnimo
essencial concernente a cada direito (minimum core
obligation) social. Acrescenta ainda que a expresso
promover a progressiva realizao dos direitos sociais no
mximo de recursos disponveis refere-se no apenas
aos recursos existentes em um determinado Estado, mas
tambm aos recursos disponveis na comunidade interna-
cional, mediante assistncia e cooperao internacional.
As reivindicaes relacionadas ao direito sade
tem sido objeto de demanda judicial no mbito nacional
e internacional. O entendimento predominante das Cortes
Constitucionais e de Direitos Humanos que os governos
devem preservar o ncleo essencial do direito sade, que
a vida, e, portanto, fornecer todo o tratamento que atenda as
necessidades do indivduo, ainda que a regulamentao estatal
no tenha previso desta cobertura; em especial, queles que
no possuem capacidade econmica para arcar com os gastos
de seu prprio tratamento (Gilardi et al 2007).
A discusso brasileira sobre o crescimento das demandas
judiciais sobre o direito sade, que reivindicam o fornecimento
de medicamentos e procedimentos de sade no previstos nas
regulamentaes do sistema pblico, e as dificuldades este tipo
de demanda tem trazido para os governos darem cumprimento
s ordens judiciais que, em geral, concedem os pedidos dos de-
mandantes (Messeder et al 2005, Vieira et al 2007, Marques et al
2007, Andrade et al 2008, Chieffi et al 2009, Pepe et al 2010), na
esteira do entendimento das Cortes Constitucionais e das Comisses
e Cortes Internacionais de Direitos Humanos de outros pases, como
j referido.
Apesar dos esforos dos Comits no sentido de estabelecer ele-
mentos essenciais para a efetivao do direito sade, ainda um
tema bastante controverso, pois exige prestaes positivas do Estado
que viabilizem o direito devido a todos, e a melhoria das condies de
vida de grupos menos favorecidos, sempre dependente de contingncias
sociais e econmicas de cada pas. As instncias judiciais tem se limitado
a considerar a perspectiva individual deste direito sem problematizar
outros elementos importantes nesta deliberao, como a distribuio
injusta dos recursos de sade, as limitaes oramentrias dos governos
96
para a aquisio de produtos de sade disponveis no
mercado, dentre outros aspectos. De fato, como afirma
Dowrkin (2005:434) a questo tem sido enfrentada
com base em um princpio intuitivo e bastante antigo,
que denomina de princpio do resgate. Este princpio
considera que qualquer outro bem deve ser sacrificado
em favor da vida e sade, e que no se deve negar a
ningum o tratamento de sade que se precisa. A adoo
deste princpio na atualidade, com inmeros novos trata-
mentos produzidos pelo mercado de sade, muitos destes
pouco efetivos para recuperao da sade dos indivduos,
e objeto de forte lobby de seus produtores (Angell, 2007),
tem revelado a necessidade de se problematizar os pedidos
judiciais de novos tratamentos, de forma que os sistemas de
sade dos pases possam viabilizar o tratamento adequado
e necessrio para cada caso, sem perder de vista as demais
necessidades de sade.
Fortalecer a promoo e reforar as obrigaes dos pa-
ses relacionadas aos direitos humanos no mbito da sade
, sem dvida, uma estratgia central para a plena eficcia e
universalizao do direito sade. A Organizao Mundial de
Sade - OMS vem trabalhando para integrar a abordagem dos
direitos humanos no contexto da sade. Esse trabalho envolve
no s incorporar a sade na agenda externa dos direitos huma-
nos, mas tambm incorporar os direitos humanos no trabalho do
setor da sade e de justia, integrando seus princpios, normas e
padres nas polticas e programas de sade e na jurisprudncia,
de forma que se possa apreender e direcionar os problemas de
sade nesta perspectiva que vem sendo entendida como adequa-
da pelas instncias do sistema internacional de direitos humanos.
Consideraes Finais
O carter geral com que so expressos os direitos humanos
permite uma ampliao e adequao constante do contedo desses
direitos, e que sejam aplicados para proteger diferentes interesses
(das pessoas com HIV/Aids, deficientes, mulheres, crianas, etc) em
diferentes esferas (na sade, na relao de trabalho, na relao familiar
etc). O desafio , de fato, traduzir e identificar, a partir das convenes
internacionais, o alcance desses direitos e como devem instrumentalizar
as polticas pblicas.
A concepo inovadora do direito internacional dos direitos huma-
nos trouxe duas consequncias de extrema importncia para o campo
do direito e da poltica. A primeira a reviso da noo tradicional de
soberania absoluta do Estado, que passa admitir intervenes no plano
nacional, em prol da proteo dos direitos humanos, e formas de moni-
97
toramento e responsabilizao internacional, quando
esses direitos forem violados pelos pases. A segunda
o reconhecimento de que os indivduos tm direitos
protegidos na esfera internacional como sujeitos de
direitos contra seus prprios pases ou qualquer outro
que viole direito fundamental. Estas duas consequncias
permitem ampliar as possibilidades polticas de criao
de novos instrumentos democrticos internacionais de
planejamento, que busquem uma equidade entre as
naes, construindo-se uma sociedade global mais justa
e igualitria.
O Estado contemporneo na perspectiva dos direitos
humanos o centro de uma organizao poltica mais vasta,
que vai alm das instncias formais e tradicionais internas
de discusso poltica (Sousa Santos, 1998). O novo modelo
de organizao poltica re-significa o prprio conceito de
direitos humanos e de liberdade poltica, incorporando novos
mecanismos e instrumentos de garantia de direitos, como:
a ampliao da normatizao de direitos, especialmente, os
difusos e coletivos, no mbito da lei internacional e nacional;
a especificao dos sujeitos de direitos, visando alcanar os
segmentos mais vulnerveis s violaes de direitos mulher,
criana e adolescente, idosos, portadores de deficincia, etc ;
a ampliao e o fortalecimento de novas formas de participao
e representao coletiva da sociedade civil nos governos; e a
ampliao e fortalecimento e dos sistemas de justia nacional e
internacional, como reforo da lgica democrtica (Citatino, 2002).
O modelo de democracia contempornea revela uma am-
pliao das instncias de discusso e deciso poltica, e certo de-
clnio do poder discricionrio dos governos, de decidir e escolher
o contedo das polticas pblicas. At ento os governos agiam
quando e como melhor lhes convinham. A cidadania estava redu-
zida participao poltica formal, por meio dos tradicionais canais
poltico-institucionais, que se revelam insuficientes para responder
s demandas sociais. Houve, portanto, um aperfeioamento da de-
mocracia e no um enfraquecimento do Estado, que tem seu papel
funcional e ideolgico preservado e ampliado. As instncias poltico-
-institucionais e as prerrogativas estatais de legislar, interpretar e
aplicar as leis foram mantidas.
Se as demandas esto fragmentadas, como de fato se constata, as
respostas governamentais devem ser dadas de forma integral. A tarefa
governamental a de buscar solues inclusivas, interna e externamente,
de forma que permitam o compartilhamento de valores com o resto da
sociedade, sem se descuidar do atendimento s especificidades e diferen-
98
as dos sujeitos capazes de produzirem desigualdades.
So rduas as tarefas de coordenao e articulao de
interesses divergentes e, por vezes, contraditrios, no
mbito do governo e da gesto pblica.
O fenmeno da cidadania ativa alterou a posio
dos cidados, at ento, objeto das polticas, para coloc-
-los como sujeitos de direitos. A alterao significativa
e atinge como aponta Colliot-Thlne, o prprio poder de
escolha e de deciso do Estado, impondo desafios na rede-
finio de novas funes e responsabilizao dos agentes
pblicos e privados no novo padro de governabilidade
(Clad, 2000). Estimular valores como o da solidariedade
e da participao social, inscritos no iderio dos direitos
humanos, se revela fundamental na busca destas solues.
Os desafios e as questes problemticas colocadas pelos
crticos so pertinentes e verdadeiras. Novas linguagens e no-
vas maneiras de se pensar a poltica e as relaes entre estado,
sociedade e gesto pblica se fazem necessrias. Mas no se
deve desprezar o construdo social e histrico que representa o
marco tico-jurdico dos direitos humanos. certo que o direito
tem uma limitada capacidade de agir, e sua promoo deve se
orientar no sentido de expressar adequadamente os marcos
jurdicos e institucionais existentes, sob pena de provocar srios
desajustes, inclusive aprofundar desigualdades.
Nota: As opinies expressas neste artigo so da inteira res-
ponsabilidade da autora.
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Artigo
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Miriam Ventura
DE QUEM A RESPONSABILI-
DADE DO CUIDADO? O PAPEL DAS
MULHERES NO PROCESSO DE DESINS-
TITUCIONALIZAO DA PESSOA EM
SOFRIMENTO PSQUICO.
Rachel Gouveia Passos*
* Docente da Faculdade Paulista de Servio Social (FAPSS/
SP); Mestre em Poltica Social pela UFF, Especialista em
Sade Mental e Ateno Psicossocial pela ENSP/FIOCRUZ.
Resumo: Buscou-se debater os entraves e os desafios
no provimento do cuidado e a sobrecarga dispensada s
mulheres no cuidado da pessoa em sofrimento psquico. A
diviso do trabalho repercute nas diferenas de gnero uma
vez que as responsabilidades associadas ao sexo masculino
e feminino esto presentes nas interaes sociais e na objec-
tivao das coisas. Neste cenrio, encontramos as obrigaes
domsticas nas quais a mulher se destaca como provedora,
cuidadora e ela cabe, no espao da casa, o cuidar dos filhos,
idosos e em particular daqueles(as) em sofrimento psquico que
o objecto central de nossa anlise.
Palavras-chave: sade mental, reforma psiquitrica, mu-
lher, cuidado e gnero
Abstract: The discussions about the obstacles and challenges
in providing care and the womens overheadpaid role as a care-
giver, where debated. The division of labor is reflected in gender
differences since the responsibilities associated with male and fe-
male are presented in social interactions and the objectification of
things. In this scenario, we find domestic obligations in which woman
stands out as a provider, caregiver and also in child and elderly care,
particularly those in psychological distress that are the central object
of our analysis.
Keywords: mental health, psychiatric reform, women, care and
gender
Rachel Gouveia Passos De quem a responsabilidade do cuidado? O papel das mulheres no processo de
desinstitucionalizao da pessoa em sofrimento psquico.
102
Introduo
Na Constituio de 1988, denominada de Cons-
tituio Cidad, a famlia sujeito de direitos e o Esta-
do brasileiro assumiu para com ela responsabilidades
bem definidas de proteo social. Entretanto, tambm
como dispositivo constitucional, a proteo social no se
vai limitar s aes do Estado, mas, sim, partilhada por
muitos sujeitos, inclusive pela famlia, contingncia que
favorece a inveno ou a reinveno das diversas formas
protecionistas de cuidado. Muitas dessas formas esto nas
prticas sociais de todos os dias e correspondem a proces-
sos de longa durao histrica:
As famlias extensas (ao lado da nuclear), as
relaes de compadrio, as formas asilares de
proteo dos velhos e dos rfos nessas mes-
mas famlias, as tias solteironas e as avs, na
base de protecionismo familiar, so revelaes
de processos de histricos da maior importncia
para o reconhecimento das questes peculiares
proteo social no Brasil (Costa, 1995:129).
Nos diversos arranjos familiares, ocorrem mltiplas es-
tratgias de proteo em relao queles sujeitos que precisam
de tutela. Para Costa (2002:301), em certas conjunturas essas
pautas reafirmam obrigaes femininas nas casas, mltiplas
prticas de proteo social de crianas, adultos, doentes mentais
(grifo meu). De fato, as prticas de proteo primria acabam
sendo delimitadas pelas mulheres, naturalizadas pela famlia e
pela sociedade, cabendo ao homem o lugar do pblico. Tal diviso
do trabalho e das responsabilidades dos sexos vai estar presente
em muitas prticas sociais e incorporada, culturalmente, s aes,
s percepes, aos pensamentos, enfim, objetivao das coisas.
Este trabalho pretende apontar as possveis formas de opres-
so, contidas nas obrigaes das famlias, em especial das mulheres,
engendradas culturalmente pelo processo de desinstitucionalizao
da pessoa em sofrimento psquico. De acordo com Freitas (2002:81),
na construo histrica das funes sociais, coube s mulheres o pa-
pel dos cuidados, ou seja, o trato dos filhos, dos idosos e dos doentes
mentais, restringindo-se a elas o espao privado, o lugar da casa. Mas
h ainda outras opes: possvel transferir esses cuidados para outras
mulheres ou instituies, assumi-los parcialmente, decidindo sobre usos
de tempo que compatibilizem esses cuidados diante de outros projetos
pessoais e profissionais.
Ao retornar para suas famlias, os sujeitos em sofrimento psquico
e sob o processo de desinstitucionalizao estaro vivenciando a tradio
que transfere s mulheres os cuidados dos doentes, pois se reafirma a o
103
papel social dos usurios como incapazes e tutelados,
negando, assim, a cidadania desses sujeitos, definindo
as famlias como responsveis pelos seus cuidados.
So muitas as contingncias que tornam essa medida
uma forma de cuidado opressor.
Na marcha da cidadania no Brasil, um paradoxo
est no fato de que, com base em transtornos mentais,
e com eles, na perda de autonomia, os sujeitos se habi-
litam proteo do Estado, com direito assistncia e a
tratamentos. Essa proteo regida por um estatuto que
se perpetua na noo de discernimento para os atos da
vida civil (Cdigo Civil, 2002, Artigos 1767 a 1783). Assim,
o processo de excluso social dos sujeitos em sofrimento
psquico experimenta a perda dos seus direitos civis por
lei, ou seja, a lei os destitui da sua cidadania. Esses sujeitos
passam a ser vistos como pessoas que no tm condies de
cuidar de sua vida civil, j que no se ajustam racionalidade
correspondente ao modelo de normalidade preestabeleci-
da. Cabe ressaltar as reflexes de Foucault (1984): ao louco
negada a razo, sendo esta a base da ordem normativa
societria e do condicionamento social. A excluso da loucura
do corpo social assenta-se, ainda, em processos de organiza-
o da sociedade da ordem econmica burguesa que instituem
e incentivam o princpio exclusivo do homem produtivo como
parmetro de normalidade e de humanizao.
A cidadania dos loucos sempre restringida pelo estatuto
da tutela, um mecanismo destinado a proteger pessoas que no
tm autonomia para exercitar os seus direitos ou para transitar
de forma adequada na cidade humana. Segundo Delgado
(2006:209), a ideia de estar fora da razo faz parte do discurso
sobre a cidadania especial do louco, que encontrar, no registro
da tutela, um mecanismo fundamental de proteo peculiar. Isso
gera uma participao condicionada, gerenciada e substituda pelo
Estado, atravs do manicmio. Embora a tutela tivesse o propsito
inicial de proteger, caminha inversamente ao princpio da autonomia
e, assim, ao oposto da participao desses indivduos como sujeitos
sociais e polticos plenos.
Tomando a questo do louco apenas como um pretexto,
o que pode fazer avanar o debate a respeito dos direitos
e da cidadania no so grandes mudanas conceituais ou
legislativas, mas sim os casos particulares, onde se faz um
esforo de normatizao, buscando promover uma certa
equidade, promover justia em virtude de diferenas que
funcionam como desvantagens para determinadas pessoas
(Delgado, 2006:214).
104
Assim, com o processo de Reforma Psiquitrica
Brasileira (RPB), os sujeitos outrora no manicmio
mesmo nos casos de abandono de muitos anos por
suas famlias em tese, vo ser acompanhados por
uma equipe multidisciplinar em um dos dispositivos
substitutivos, para poder retomar sua cidadania,
outrora colocada de lado e transferida para o Estado,
considerando que esses sujeitos desprovidos de razo
esto impedidos de responder por si. Para Amarante e
Guljor (2005:70), a desinstitucionalizao vai implicar no
retorno dos sujeitos em sofrimento psquico ao espao
de convvio social como parte integrante dessa sociedade
e da construo de seu status de cidado.
Entretanto, ao analisar o processo de cuidados, vejo,
em muitos casos, a reproduo de outras formas de opres-
so, quando a garantia de sua proteo social atribuda
s famlias
1
. Alm disso, mesmo diante dos diversos arranjos
familiares na contemporaneidade, por usos e costumes, o
responsvel pelo papel de cuidador ser, com raras excees,
seu membro do sexo feminino. No to somente no proces-
so de desinstitucionalizao que as mulheres assumem esse
papel: sua presena de cuidadora reproduzida tambm nas
internaes provisrias, nos centros de ateno psicossocial e
em outros espaos de cuidados. As mulheres sero sempre con-
tactadas para responderem ao acompanhamento como familiar
do usurio do servio de sade mental. O mesmo se d com os
cuidados das crianas na escola, dos idosos nos tratamentos de
sade, dos adultos que adoecem, ou seja, segundo Costa (2002),
as prticas de proteo primria, em grande parte, ficam a cargo
das mulheres, tornam-se naturais no mbito das famlias e dos
grupos de convvio e se tornam ocultas. Nessas observaes, no
estou sendo contrria ao processo de desinstitucionalizao ou
Reforma Psiquitrica, entretanto, estou procurando refletir sobre
costumes e prticas sociais que recriam clssicas formas de opresso
feminina nos hbitos de cuidados. Nessa experincia, dentre outras,
acabamos atualizando essas formas, acreditando que estamos nos
libertando delas. Claro que existem exemplos bem-sucedidos de cui-
dados. Mas, em geral, estamos diante de ocorrncias que nos fazem
perguntar: que cuidados so esses que desresponsabilizam o Estado
e que se transferem para as famlias, em tantos casos, tambm deles
dependentes? E mais, se os cuidados dos doentes so transferidos para
as famlias, no estaramos desresponsabilizando os indivduos, e afir-
mando a sua incapacidade? No estaramos, assim, adotando uma noo
1
Vasconcelos (2002) conceitua as prticas multidisciplinares como sendo a gama de campos de saber que pro-
pomos simultaneamente, mas sem fazer parecer as relaes existentes entre eles, ou seja, so aes realizadas
a partir de uma equipe composta de profissionais de mltiplas disciplinas, que constroem aes conjuntas a
partir dos respectivos campos de saber.
105
de cuidados que reprodutora da lgica manicomial?
E onde entraria a proteo para esses indivduos que
compem a famlia? Essas so algumas questes que
quero levantar.
Na Reforma Psiquitrica Brasileira ganha fora
e corrobora-se a estratgia voltada para o processo
de desinstitucionalizao dos usurios nos ltimos 20
anos. A RPB ocorre em um contexto de reivindicaes e
mudanas no pas, agregando-se, assim, ao processo de
democratizao em marcha, mas tambm retraduzindo
suas contradies.
No Brasil, esse processo foi inspirado em movimentos
sociais similares de outros pases, principalmente no da
experincia italiana. Na Reforma Psiquitrica Italiana, Fran-
ca Basaglia
2
foi uma das precursoras do movimento. Cabe
destacar que ela foi tambm uma referncia no movimento
feminista nos anos 80
2
. No Brasil, no encontramos nenhuma
literatura ou referncia sobre essa discusso na formao do
movimento da RPB. H por fazer pesquisas que situem, naquele
momento, se a centralidade das mulheres nos cuidados teria
assumido algum destaque ou interesse no conjunto de debates
feministas da segunda onda.
A partir da dcada de 70, no mundo ocidental, os mtodos
de tratamento psiquitrico vo sendo questionados, assim como
o poder mdico: surgiram projetos diversos que se propunham a
tornar desnecessria a existncia de hospcios. Trata-se da procura
por formas de tratamento mais humanas, pensadas como capazes
de produzirem maior liberdade, autonomia e evitar a formao
de novos casos crnicos.
Entende-se a Reforma Psiquitrica como uma prtica
democrtica, uma vez que a democracia se constri
quando se ampliam os canais de participao e se distri-
buem as foras entre classes e sociedade civil em favor do
bem comum, dotando o poltico de significado. Portanto,
a Reforma Psiquitrica se torna democrtica ao definir
como campo de atuao o espao pblico, atribuindo-se
uma categoria poltica social, principalmente por levar o
coletivo discusso sobre os conflitos de sua cotidianidade
(Ferreira, 2007:217).
2
A matria est na Lei n. 10.216, de 2001, garantia de sua proteo atribuda pelo Estado, estabelecida pela
Constituio de 1988, no Captulo VII, art.226, inciso 8.
2
Franca Ongaro Basaglia foi uma das precursoras do movimento de reforma psiquitrica na Itlia durante os
anos 1960 e 1980. Foi uma das feministas de destaque nos anos 80, publicando dois livros, que contriburam
para o pensamento terico sobre gnero, Mujer, Locura y Sociedade e Uma voz. Notcia publicada acerca do
falecimento de Franca Ongaro Basaglia e sua luta poltica. Disponvel em <http://www.cimacnoticias.com/
noticias/05ene/05013105.html>. Acesso em 10/01/2010.
106
Com isso, vo sendo construdas redes de servi-
os com o objetivo de evitar que as pessoas cheguem
a precisar de internao: a proposta definir diversas
estratgias e formas de servios diversos para os cui-
dados dos usurios da sade mental. Os projetos que
tentam produzir mudanas substanciais na vida dos que
j esto cronificados nas instituies tm mais dificuldade
de ir adiante.
No campo prtico, passa-se a privilegiar a discusso
e a adoo de experincias de desinstitucionalizao
3
, o
que vai exigir no apenas um processo de desospitalizao
4
,
mas de criao de novas prticas e novos espaos assisten-
ciais. Prope-se tambm um processo de desconstruo dos
conceitos e das prticas psiquitricas tradicionais.
Nesse processo de transformao do modelo dominan-
te, que era o hospcio, a RPB, alm de abordar a transformao
de servios assistenciais, tambm destaca a desconstruo do
paradigma clssico da psiquiatria, ou seja, um novo olhar sobre
o modelo conceitual e assistencial acerca da loucura, agora
prope a construo de uma cincia social crtica, que vise
transformao do lugar social do louco. Com a transformao
do objeto de interveno, o processo de desinstitucionalizao
redefine referncias e v-se diante da complexidade do objeto,
no mais se limitando ao processo de cura, mas, to logo,
segundo Rotelli et al. (1999:30), do processo de inveno de
sade e de reproduo social do paciente. Afirmam eles:
Mas se o objeto ao invs de ser a doena torna-se a
existncia-sofrimento dos pacientes e a sua relao
com o corpo social, ento desinstitucionalizao ser o
processo crtico-prtico para a reorientao de todos os
elementos constitutivos da instituio para este objeto
bastante diferente do anterior.
Com a mudana de paradigma, buscam-se estratgias e novas
formas de cuidados com vista insero social dos usurios institu-
cionalizados. Segundo a III Conferncia Nacional de Sade Mental,
realizada em 2001, foram aprovadas quatro diretrizes para o processo
de desinstitucionalizao, que garantem a assistncia integral e de
qualidade, de acordo com a Lei n. 10.216/01. Destacamos trs delas:
Superao do modelo asilar: a efetiva superao do modelo asilar
exige a implantao de uma poltica de desospitalizao/substituio
progressiva dos leitos em hospitais psiquitricos, com a concomitante
3
um processo contnuo de inveno de novas formas sociais no lidar com a loucura, a diferena e o sofrimento
humano, de forma positiva e concreta, ou seja, com a criao de servios responsveis pelo cuidado no territrio
de moradia, sem gerar negligncia social.
4
A desospitalizao a alta hospitalar de usurios internados h longos perodos nos hospitais psiquitricos.
107
construo de uma rede substitutiva que assegure
assistncia integral e de qualidade;
Organizao e produo da rede e dos servios
substitutivos: a implementao de uma rede de servios
de sade mental substitutiva ao hospital psiquitrico,
capaz de oferecer ateno integral aos usurios de sade
mental e a seus familiares, em todas as suas necessidades,
nas 24 h, durante os 7 dias da semana, fortalecendo a
diversidade de aes e a desinstitucionalizao;
Servios Residenciais Teraputicos: o desenvolvi-
mento de programas de desinstitucionalizao das pessoas
h longo tempo internadas, que visem os processos de
autonomia, de construo dos direitos de cidadania e de
novas possibilidades de vida para todos, e que garantam
o acesso, o acolhimento, a responsabilizao e a produo
de novas formas de cuidado do sofrimento.
Diante do novo paradigma e das diretrizes tomadas,
os cuidados ofertados aos usurios de sade mental e sua
famlia assumem crescente relevncia na agenda de debates.
So propostas transformaes na estrutura de cuidados ofere-
cidos pelo Estado e nada se questiona acerca da organizao
familiar e dos familiares/cuidadores. Cabe destacar que a rede
de servios substitutivos, em alguns municpios, deixa muito a
desejar, j que no tem oferecido a quantidade de servios sufi-
cientes para atender demanda de usurios do local. Com isso,
fortifica-se uma opresso aos familiares/cuidadores que, em sua
maior parte, so pobres. Sua pobreza se agrava, pois muitos cui-
dadores acabam sendo impedidos de trabalhar, ou negligenciam
o cuidado para poderem ter o que comer.
Nesse contexto, ganha relevo uma nova forma de opresso
das mulheres, j que cabe a elas a funo de maternar, ou seja, de
cuidar dos membros que carecem de proteo. Trata-se de acionar a
vocao feminina (Badinter, 1985:222), aquela em que ela, mais
uma vez, nesse papel, se afirma como a rainha do lar, glorificao
recebida por ser responsvel pela casa. Essa vocao e essa funo,
segundo Badinter (1985), so um lugar construdo socialmente; nele,
a maternidade atualiza seu papel gratificante e, sob a condio de
cuidadora, agora ganha significados impregnados de um novo ide-
al; serve a um projeto civilizador do Estado Protetor, como em outras
experincias (Freire, 2009). Nem preciso explicitar: os atributos de
um cuidador/familiar na sade mental, naturalmente, em sua maioria,
convergem e se assentam na figura feminina.
Esse desejo pousa sobre ela por regras societrias que regulam
papis e fazeres masculinos e femininos: eles resultam da incorporao
108
de classificaes, assim naturalizadas, de que seu ser
social produto (Bourdieu, 1999:47).
O cuidar na sade mental: a coges-
to do cuidado
Segundo o dispositivo legal,
(...) responsabilidade do Estado, o desen-
volvimento da poltica de sade mental, a
assistncia e a promoo de aes de sade
aos portadores de transtornos mentais, com a
devida participao da sociedade e da famlia,
a qual ser prestada em estabelecimento de
sade mental, assim entendidas as instituies
ou unidades que ofeream assistncia em sa-
de aos portadores de transtornos mentais (Lei
n. 10.216/01, Artigo 3).
A Lei n. 10.216/01 destaca que os cuidados dos usurios
em sofrimento psquico devem ser efetivados de modo com-
partilhado na sade mental, ou seja, nem so cuidados mera-
mente restritos ao Estado, nem so atribudos simplesmente
famlia. Trata-se de um conjunto de cuidados compartilhados,
que denomino cogesto.
Para o sucesso desse modo de prescrio de cuidados, o
importante no restringir-se meramente a questes legislativas
e conceituais, porm pensar na construo da integralidade dos
cuidados que no podem ser restritos ou abandonados por ne-
nhuma das partes, a famlia ou o Estado. Alves e Guljor (2004:227)
vo destacar algumas premissas em relao aos cuidados na sade
mental. So elas:
Liberdade em negao ao isolamento: esse cuidado impli-
ca investir na capacidade do sujeito para operar suas prprias
escolhas, seu potencial de estabelecer suas prprias normatiza-
es, pautadas em sua histria e de forma singularizada;
Integralidade: o cuidado abarca a construo de projetos de
vida, em contraposio ao reducionismo de uma interveno voltada
para a remisso de sintomas;
Direito sobre a noo de reparo: o direito de serem assistidas
de maneira digna, de terem respeitada sua expresso diferente da
norma;
Singularidade em relao a cada caso;
Incorporao permanente do papel do agenciador: a equipe de
cuidado e o servio precisam estar prontos para acompanhar a traje-
tria do sujeito em sofrimento, sem compartiment-lo por especifici-
109
dades de demanda ou repass-lo, ao se deparar
com a complexidade das questes (grifos meus).
Para esses autores, o conceito de cuidados vai
estar vinculado s diferentes complexidades sociais
vividas pelos usurios de sade mental, no limitando
os sujeitos como pessoas desligadas do corpo social.
Entretanto, sabe-se que sempre aquele membro
da famlia que, diariamente, reside, acorda e convive com
o usurio de sade mental. Mesmo com todas as estra-
tgias que se tm criado, o familiar aquele que convive
e sofre todos os impactos da desospitalizao, sejam eles
positivos e/ou negativos. A partir dessas referncias, cabe
analisar os impactos dos cuidados sobre as famlias, j que
elas fazem parte da cogesto do cuidado. Para Alves (2001),
o cuidado integral s pode ser concretizado no contexto dos
novos paradigmas da ateno em sade mental, ou seja, no
momento em que se construa e se atinja a integralidade da
assistncia prevista. Essa estratgia de cuidados rompe com
a concepo do modelo assistencial tradicional, deslocando a
ideia reducionista de que os usurios so meros pacientes,
pessoas simplesmente passivas diante dos cuidados preconiza-
dos. Ao visar, assim, a construo da cidadania, pretende que
os cuidados viabilizem formas de proteo para alm de sinais
e sintomas psicopatolgicos (Guljor e Vidal, 2006:81). Assim
sendo, na perspectiva em foco, a produo de sade no s a
extino de doenas, mas a produo de sujeitos. Haveria, ento,
o compartilhamento da responsabilizao do cuidado dos usurios
entre as equipes de servios de sade mental, ateno bsica,
assistncia social e outros dispositivos, e os familiares procurando
construir a rede social de cuidados.
Na pesquisa realizada por Campos e Soares (2005:222),
destaca-se que as famlias so um forte aliado no enfrentamento e
na construo dos cuidados do usurio de sade mental. Entretanto,
os autores vo destacar a sobrecarga domstica/parental em relao
ao provimento desse cuidado, que pode ser potencializada por diversos
fatores, inclusive pelo estresse emocional e econmico, aos quais as
famlias se submetem. A presena dos usurios vai afetar as diferentes
formas de organizao do ncleo familiar, inclusive no caso de ser uma
pessoa que no tenha vnculos diretos com os membros da famlia. Isso
se agrava quando a rede de assistncia em sade mental, ou seja, a
rede secundria (Castel, 1998) no funciona, j que as estratgias dos
cuidados so construdas em conjunto, no se limitando s famlias.
110
A clientela que est em processo de sada de uma
instituio psiquitrica no experimentaria, pois, um
nico espao de interveno, mas muitos outros, con-
cebidos como uma rede social com a responsabilidade
de construo dos seus projetos de vida, individual e
coletivamente. Essa concepo torna necessria a sada
da equipe multidisciplinar dos limites institucionais, e um
movimento de busca em conjunto com a rede primria
(Ibidem), da a interveno junto ao territrio e comuni-
dade, modo de viabilizar a conjuno da integralidade e
da intersetorialidade. A responsabilidade dessas aes est
voltada, pois, para os novos servios abertos e comunitrios.
A falta de investimento na rede assistencial, entretanto,
fragiliza o atendimento e o acompanhamento adequados do
doente; no d ateno a necessidades assistenciais mais
prementes; as famlias, isoladas diante dessa realidade,
por diversas vezes, tm, como nico caminho, a internao
de seu ente adoecido. Isso nos mostra a fragilizao com a
implantao da RPB, que vem sendo feita.
Rosa (2009:187) observa:
Embora a famlia seja entendida como um grupo a
ser protegido, no atual quadro de crise da materiali-
dade das polticas sociais (ausncia ou limitao real
de crise da material para as polticas e programas),
permeia um forte risco de devoluo de muitas fun-
es, at ento tidas como dever do Estado, para o
grupo de origem do indivduo. A devoluo de certas
funes para a famlia, frequentemente, emerge de
maneira camuflada na prpria precariedade e baixa
qualidade dos servios prestados.
Com isso, as famlias tornam-se solitrias na prestao de
cuidados, que deveria ser compartilhada com a rede secundria,
vivendo a dura responsabilidade de praticar atendimentos limitados
e sofrveis. Cabe destacar que as propostas de desinstitucionalizao
expressam uma retrica direcionada para princpios como liberdade,
igualdade, incluso social, proviso de cuidados sociais e em sade
no territrio e na comunidade, prevendo, com isso, a produo do
resgate da cidadania. Entretanto, na experincia em curso, verifica-
-se que as restries so maiores do que a viabilizao desse projeto
de cidadania. Nesses termos, passa a neg-la e, assim, a representar
a reproduo da lgica opressora manicomial, pois os cuidados que
deveriam ser exercidos em cogesto so uma sobrecarga para apenas
uma das partes. O conjunto dos cuidados exercidos, desse modo, torna-
-se opressor, tanto para o usurio quanto para a famlia, restaurando,
assim, a tutela ao invs da cidadania.
111
H tambm as dificuldades encontradas na atu-
ao dos profissionais em relao construo desses
cuidados. Segundo Campos e Dominiti (2007:405),
pretende-se que cuidados compartilhados sejam o
resultado de uma ao derivada da tomada conjunta
de decises sobre a resolubilidade dos casos. Para os
autores, comum o profissional construir identidade
e segurana, apegando-se identidade do seu ncleo
profissional, o que dificulta a abertura da interao
inevitvel em espaos interdisciplinares. Figueiredo e
Onocko (2009:133) vo destacar que h profissionais de
sade mental que tendem a transferir a responsabilidade
para outros servios, e vice-versa. Esse deslocamento do
lugar de comodidade torna-se um trabalho espinhoso, j
que prticas opressoras e manicomiais esto tambm em
servios substitutivos e comunitrios.
Vale destacar, neste trabalho, outro questionamento,
levantado por Alves (2001), sobre a questo da psicologiza-
o do cotidiano. Na avaliao do autor, ao entrar nas casas
e no cotidiano familiar, encontrar-se-o diversas situaes e
questes prprias dos arranjos familiares daqueles sujeitos,
problemas que o autor chama de problemas menores. So
problemas que no vo ser resolvidos atravs de saberes insti-
tudos, como a psicanlise, a farmacologia e outros, mas s no
cotidiano vivido por esses sujeitos, eles encontraro solues, j
que isso faz parte da lgica das relaes sociais.
Falando das mulheres de Acari, em busca dos corpos de-
saparecidos de seus filhos, Freitas (2002:90) observa que cuidar
significa no apenas proteger, maternar, educar, mas tambm ser
responsvel em lutar pela memria do filho, por um enterro digno,
por uma sociedade mais justa (...). Nesse e em tantos outros casos,
em diferentes sculos e lugares, um atributo sempre associado
imagem feminina o da luta pela vida dos filhos. E isso se faz atravs
de um longo aprendizado, sempre de mulheres em rede.
Diaz, em sua tese de doutorado (2008), vai entrevistar alguns
personagens da luta antimanicomial, e um desses Ldia Morena, fa-
miliar de usurios de sade mental. Nesse caso, a construo de rede
de solidariedade se d a partir da experincia familiar vivida por Ldia,
e da ausncia da prestao de cuidados a Ftima por parte de sua fa-
mlia, o que move Ldia a oferecer o cuidado que falta sua amiga. Mas
a minha experincia mais marcante, onde eu aprendi tudo, no era nem
da famlia. Foi a Ftima, uma amiga, uma pessoa que eu conheci, que
estava passando um aperto, o marido dela trabalhou para mim. Na poca,
ela fazia uns trabalhos manuais e me lembro que falei: Nossa, voc to
inteligente! Na segunda vez que a vi, ela me abraou e falou: Voc acha
112
que eu sou inteligente? No deixa nunca de vir aqui
em casa. Eu achei uma coisa assim um pouco primria,
sabe? Depois, o marido dela parou de trabalhar comigo
e eu fiquei sabendo que ela estava doente l no Doutor
Eiras de Paracambi. A, num Dia das Mes, h mais ou
menos uns 9 anos, eu pedi de presente ao meu marido
que eu queria passar o Dia das Mes em Paracambi com
a Ftima. Foram uns quinze dias direto indo para Para-
cambi, levando comida para a Ftima, para ver se ela
ficava melhor. Fizemos uma reunio com os vizinhos para
apostarmos na melhora, porque as crianas dela estavam
sofrendo muito (...). Tirei a Ftima sob termo da Casa de
Sade Doutor Eiras junto com o marido, os vizinhos ajudaram
financeiramente e eu a levei para o Hospital Dia ali no CPRJ,
durante meses e ns conseguimos que os filhos dela tambm
no fossem para o orfanato. Tnhamos essa preocupao com
as crianas (Diaz, 2008:145).
Neste exemplo, notam-se prticas de maternidade
transferida, devido ausncia temporria da prestao de
cuidados a Ftima por sua famlia. Essa situao vai acarretar
consequncias para a famlia, como, por exemplo, a quase
perda da guarda das crianas, a falta de dinheiro para pagar
as contas e outras situaes que fazem Ldia mover-se em prol
do cuidado com Ftima e sua famlia. Nessa experincia, a pro-
teo primria se expressa em prticas, em geral ocultas, que
se deslocam das relaes familiares prximas para pessoas de
grupos de convvio (Costa, 2002:302), que tambm naturalizam
formas de cuidados.
Outra personagem e precursora do Movimento da Luta Anti-
manicomial (MNLA) Iracema Polidoro. A construo dos cuidados
parte das sociabilidades femininas, e as tarefas a compreendidas so
aprendidas nas relaes sempre bastante complexas entre mulheres.
Ento era uma famlia. Eu tinha uma famlia dentro do
Franco da Rocha. Quando elas me viam, todo mundo cor-
ria atrs de mim. Eu sempre cuidando dela, dos piolhos,
porque piolho, ela pegava piolho escandalosamente. Eu
estou com piolho. Eu trazia remdio. E um belo dia eu
fui domingo ela falou: Ih, eu no estou bem. Uma gripe
forte que deu numa poca. Ah, eu estou com uma gripe,
estou com febre, estou com isso, estou com aquilo. A eu
catei l um ch de... Por ali, arrumei umas folhas, fizemos
um ch para ela, ela tomou e tal. A liguei, a a menina:
Ih, a Jenice ainda est meio febril. Eu falei: Puxa, tomou
o ch... Quando foi na tera-feira de manh a recebo um
telefonema para ir urgente na Colnia que estava tendo um
problema e eu tinha que estar l. A quando eu chego na
Colnia, eu entro no porto vem uma paciente. Agarrou-me e
chorou. Eu falei: O que houve? A Jenice est morta em cima
113
da cama. Eu falei: Que isso?! Che-
guei l estava o corpo dela em cima da
cama. E as pacientes, todas em volta.
Quando eu entrei na enfermaria, eu vi
aquele corpinho, que ela era baixinha,
esticadinha assim, o rostinho de lado. Eu
parei e a Mercedes virou para mim e falou
assim: Ih, a Jenice morreu, o que vai ser
da gente agora? Quem vai limpar, quem
vai cuidar da gente? A Jenice morreu, Ira-
cema. Aquilo ficou gravado. Eu falei para
ela: Olha, a minha bandeira vai continuar
estiada. Enquanto eu tiver vida e fora voc
pode crer que eu vou estar lutando por vo-
cs. Cheguei perto da cama... Foi duro. Viu?
(chorando) Mas uma perda que eu tive, e con-
segui. Fiz o enterro dela, sa dali, liguei para
casa, avisei. As outras irms nunca ligaram
para ela. Nem vieram ao enterro. Sempre era
eu. Fiz o enterro com poucas pessoas. Na hora
do sepultamento eu falei: Jenice, vou continuar
na luta. Voc no alcanou a mudana, mas
outros alcanaro. Enterrei minha tia, ela tem
quatro anos de morta. Ela fez aniversrio em 5
de fevereiro, morreu dia 10 de maio. E eu estou
a, na luta (Diaz, 2008:116).
Assim, as mulheres, mesmo no podendo oferecer cui-
dados s famlias, deslocaro esse encargo para outras, o que
tambm no significa que tenham abandonado os atos de amor
(Rosa, 2009:188). Para Costa (2002:396), essas prticas protecio-
nistas, com pouco apoio do setor pblico, consolidaram extensas
redes de proteo e dependncias, armadas na intimidade das
casas. Multiplicam-se, assim, encargos destinados a mulheres em
dupla e tripla jornadas de trabalho. A naturalizao do cuidado em
suas casas, por sua vez, no teria reconhecimento como trabalho,
ou seja, em sua essncia j estaria inscrita a condio de cuidado-
ra, por isso mesmo no haveria o mrito de remunerao (Rosa,
2009:189). Todavia, entre ns, no Brasil, as mulheres estendem essas
funes de cuidadoras fora de suas casas, para que outras trabalhem.
No artigo de Campos e Soares (2005), diagnosticou-se, na
pesquisa realizada, que as mulheres esto em maior nmero como
cuidadoras diretas dos usurios de sade mental. Cabe destacar,
como fator significante nesse estudo, que tais mulheres/ cuidadoras
possuem renda de at dois salrios mnimos, o que agrava a situao
da continuidade dos cuidados junto ao servio substitutivo e do sustento
dessa famlia. Isso tem como consequncia a sobrecarga familiar e o
aumento do sofrimento psicolgico das cuidadoras.
(...) outro lado da dimenso de gnero parece indicar que os
sujeitos do sexo masculino, que acompanham pacientes tambm
do sexo masculino, so mais afetados pela sobrecarga financei-
ra e pela alterao nas rotinas da interao familiar. O homem
normalmente se ocupa das questes da esfera pblica, social,
114
deixando a cargo da mulher se ocupar
das questes do mbito privado, familiar,e,
portanto, ele no sofre as mesmas conse-
quncias da sobrecarga emocional, pois
passa grande parte do tempo fora de casa
(Campos e Soares, 2005:231).
Dessa forma, mesmo com a participao de homens
nos cuidados, em geral so as mulheres que se ocupam
com as questes da esfera privada; por isso, caber-lhes-
a responsabilidade pelo sujeito com transtorno mental. Tal
sobrecarga se agrava com as dificuldades de participao
da rede secundria, j retratadas neste trabalho, e que
reforam prticas e ideologias associadas distino dos
papis sociais masculinos e femininos.
Um exemplo de destrato est no caso de Lurdes
5
, a
partir da experincia profissional que tivemos no projeto
SOS-Direitos dos Pacientes Psiquitricos
6.
Lurdes reside com
a famlia, depois de ter vivido alguns anos numa instituio
psiquitrica. uma pessoa preservada em relao s suas
condies psquicas e apresenta certo grau de autonomia. Seu
tratamento realizado em um servio de referncia da zona norte
da cidade, informao dada por seu tio Jos. Entretanto, chega
a ns uma denncia de maustratos por parte desse mesmo tio,
alegando que a me de Lurdes a tranca em um quarto dos fundos,
sem nenhuma condio de higiene, no a alimenta e a probe de
ir ao Instituto para realizar seu tratamento. Jos tambm relata
que Lurdes no vai h mais de trs meses ao Instituto, alegando
que no est bem por se ausentar de seu tratamento. Partimos eu
e a coordenadora do projeto para uma visita, juntamente com o
coordenador do CAPS de referncia do bairro em que Lurdes resi-
de. Chegando ao local, encontramos o Sr. Jos, que nos levou at a
casa da me de Lurdes, que nos atende, relatando que a filha no
se encontra, que tinha ido ao Instituto para a consulta. Solicitamos a
nossa entrada. A Sr.a Mercedes, como se chamava, se incomodou com
nossa presena, pedindo que fssemos breves, pois ela teria que sair.
Levou-nos ao quarto em que Lurdes dorme. Era o quarto dos fundos
da casa, fechado com cadeado e corrente de ferro. Tinha muitas cascas
de banana no cho e sujeira, cheirava a mofo e era muito mido. Havia
um colcho velho, alguns lenis sujos e apenas uma janelinha peque-
na com o vidro quebrado. A Sr.a Mercedes relatou que Lurdes muito
violenta e que ficava naquele quarto porque a famlia no aguentava
sua presena. Aps nossa sada da casa, o Sr. Jos diz que era mentira:
5
Nome fictcio para preservar identidade da usuria e de familiares. Os demais nomes aqui destacados tambm
sero fictcios.
6
O projeto SOS Direitos dos Pacientes Psiquitricos um servio oferecido aos usurios, aos familiares e
rede de sade mental e assistncia para auxlio e acompanhamento jurdico, assistencial, social. um projeto
do Instituto Franco Basaglia, sendo pioneiro em todo o Brasil como balco de atendimento. Atuei no projeto
primeiramente como estagiria/bolsista e, depois, como assistente social.
115
Lurdes teria ido ao Instituto e, diante da descoberta de
nossa visita ao local, haviam-na retirado de l. Para seu
tio, Lurdes no violenta, e ele se coloca disposio
do cuidado da mesma. Como j destacado, a sobrecarga
existe no seio dessa famlia, que no tem como oferecer
os cuidados necessrios ao seu ente com transtorno men-
tal. Questiono a ausncia da instituio de cuidados de
Lurdes. A essa me caberia oferecer filha tais cuidados?
Para as famlias pobres, intensifica-se a problemtica dos
cuidados, j que todos os membros necessitam trabalhar,
inclusive as mulheres. Alm disso, cabe-lhes exercer outras
funes que lhes so atribudas. Essa ausncia de cuidado ou
maltrato pode estar sinalizando a sobrecarga das mulheres
nas funes de cuidados. A que ponto teria chegado a falta
de opo, para que essa me tivesse que colocar a prpria
filha em crcere privado? No estamos defendendo a atitude
tomada, entretanto, o quanto essa circunstncia se relaciona
ausncia de proteo do Estado e falta de investimento nos
servios de sade mental?
Diante de comportamentos femininos que sugerem manifes-
taes da ausncia de amor materno, eles so indcios de crime
por atitudes impensveis e passveis de represso. Distanciam-se
dos cdigos que reafirmam uma dada essncia natural de ser
me. Se mulheres pobres, intensificam-se ainda mais as exigncias
das responsabilidades maternas. Para isso as instituies colocam-
-se de prontido para apontar suas falhas e, assim, repudi-las
e fiscaliz-las e, assim, puni-las por no cumprirem seu papel de
cuidadoras, ou de se apresentarem como mes ms.
Com Badinter (1985:271), podemos perceber como o papel
de cuidadoras foi representado ao longo dos tempos, construindo
a noo de que as mulheres devem sacrificar-se pela prole, numa
representao do que seja a boa me. Nessa representao, o
filho (...) ser o sinal e o critrio da sua virtude, ou de seu vcio, de
sua vitria e de seu fracasso. A boa me ser recompensada e a m
ser punida (...), segundo suas condutas para com seus filhos. Com
isso, poderia essa me ser tida como culpada pelo transtorno mental
de sua filha? Essa filha tem culpa pela ausncia do sentimento de ma-
ternidade dessa me? As mulheres, dentro da histria da humanidade,
foram submetidas a presses ideolgicas, que as levaram a incorporar
o desejo de serem mes, sacrificando suas vontades e projetos em nome
de significados do que seria o bem das famlias, encontrando neles sua
felicidade e realizao.
Se estavam todos de acordo em santificar a me admirvel, es-
tavam tambm em fustigara a que fracassava em sua misso sa-
grada. Da responsabilidade culpa havia apenas um passo, que
116
levava diretamente condenao. por
isso que todos os autores que se dirigiram
s mes acompanharam suas palavras
de homenagens e de ameaas. Durante
todo o sculo XIX, lanaram-se antemas
s mes ms. Desgraada a mulher que
no ama seus filhos, exclama Brochard.
Desgraada aquela que no o amamenta,
continua o doutor Gerard: ela condena toda
sua descendncia a males horrveis, cujas
consequncias terrveis podemos apenas
entrever: enfermidades incurveis, como a
tuberculose, a epilepsia, o cncer e a loucura,
sem contar todas as horrveis neuroses que to
cruelmente afligem a humanidade.
Pela sobrecarga dos cuidados em relao aos usurios
de sade mental, entende-se que as responsabilidades que
cabem ao ideal da boa me e cuidadora podero deixar
de ser atendidas e, por isso, desloc-la para o de me
m. No cumprir, pois, o papel idealizado de me significa
culpabiliz-la por qualquer ao que possa gerar descuidos
a um/a usurio/a; essa uma forma de represso mesma.
Nesse caso, ainda que a negligncia em relao cogesto
do cuidado por parte do Estado seja manifesta, afirma-se o
descuido pelo fato de essa mulher ser uma me m; saem da
todos os embaraos seguintes. So muitos os indcios de que,
nessas aes, o Estado segue tradies que culpabilizam a fa-
mlia e localizam, nas mulheres, a fragilidade da cogesto dos
cuidados como previsto em lei.
Outro exemplo, porm distinto do anterior, o caso de Ruth
7
que, hoje, alm de profissional de sade, militante da luta anti-
manicomial. Alguns meses depois de seu nascimento, sua me foi
internada em um hospital psiquitrico. A causa foi relatada por uma
vizinha como tentativa de assassinato da filha, j que a me apresen-
tava sensao de perseguio, delirium, agitao psicomotora. Era a
primeira vez que Odete fora internada, iniciando, assim, sua trajetria
psiquitrica. Negava-se a realizar o tratamento, o que cronificou seu
quadro psquico, prejudicando no s sua sade mental, mas tambm
sua vida social. A relao com a vizinhana era dura, j que era internada
pelo menos duas vezes por ms. Foram longos anos convivendo com essa
questo, sendo Ruth a irm mais velha de duas. O marido de Odete no
aguentava por muito tempo esse sofrimento, o que fazia com que sasse
de casa e deixasse as crianas com a me em crise. Ruth cresceu vendo a
me ser internada nos diversos hospitais do Rio de Janeiro. Era doloroso
e incompreensvel para ela entender aquela situao que vivenciava. Por
ser a filha mais velha, foi pressionada pela famlia de Odete que, depois
de algum tempo, nem mesmo quis ter mais notcia dela, levando Ruth a
7
Nome fictcio para preservar identidade da usuria e dos familiares. Os demais nomes aqui destacados tam-
bm sero fictcios.
117
responsabilizar-se pela me, j que o pai tambm
no mais conseguia sustentar o quadro psiquitrico de
Odete. Era Ruth quem cuidava das responsabilidades da
me quando esta era internada; aos cinco anos, j ia ao
banco efetuar pagamentos. E, assim, cresceu, assumindo
a responsabilidade da organizao da casa. Coube a ela,
diversas vezes, organizar a vida financeira da me, j que
a mesma, em vrias ocasies, embaraava-se pela suces-
so de crises psquicas. Nos momentos em que se sentia
senhora de si, encontrava organizada a vida. Era Odete
quem cuidava de Ruth e de sua outra filha, exercendo seu
papel de cuidadora e de me, papel de que se orgulhava
e a fazia feliz. Entretanto, quando tomada pelas crises, era
Ruth quem exercia o papel de cuidadora, quem tentava cui-
dar dela, tendo, muitas vezes, na sua infncia e adolescncia,
que internar Odete para que fosse cuidada, j que a me se
negava a submeter-se a tratamento e cuidado. Diversas vezes,
Ruth teve que contar com o auxlio do corpo de bombeiros e/ou
da polcia para poder levar a me para internao, j que no
dispunha do auxilio de mais ningum, e Odete negava-se a ir
para o hospital. Situaes complicadas como essa se repetiram
em vrias ocasies. Apenas uma vez, houve um suporte para
Odete de um psiclogo, profissional de referncia no Hospital
Manfredini, o que no durou muito tempo, vendo-se a famlia so-
zinha com esse cuidado. Assim sendo, durante 26 anos da vida de
Ruth, no houve nenhum acompanhamento familiar por parte dos
servios de sade mental para Odete, ficando o cuidado merc,
inmeras vezes, da criana de outrora, agora uma jovem mulher.
Tais circunstncias s comeam a alterar-se a partir do momento
em que Ruth ingressa na universidade e inicia o estgio. O primeiro
foi na antiga Colnia Juliano Moreira, onde passara quase a vida
inteira, vivenciando as internaes de sua me; esse vai ser no incio
de sua carreira profissional e, nesse mesmo lugar, enxergar a loucura
de outra forma. Ento, aprofunda-se em estudos acerca da loucura,
compreendendo o que ela e sua identidade social, incorporando a
questo do transtorno mental, tanto em sua luta ideolgica, como na
sua carreira acadmica e na sua militncia. Ruth, nessa experincia,
encontrar sadas para o cuidado de sua me, que, aos poucos, inicia
seu tratamento ambulatorial, no passando mais por internaes. Numa
nova construo da rede familiar, todos os seus membros se conscientizam
da necessidade do tratamento com medicao; isso se faz e fortalece o
cuidado com Odete.
Odete deixa de ser cuidadora por ser louca? Nesse caso, a loucura
a distancia, por perodos de sua vida, para oferecer cuidado suas filhas
ainda crianas. Embora para tentar manter uma organizao familiar,
a filha mais velha v procurar assumir, nas fases em que essa me fica
ausente, pelas crises, das responsabilidades maternas.
118
Artigo
E sempre que retorna das internaes, a me
assume seu papel de cuidadora, e a filha volta a seu
papel de filha a ser cuidada. Como o anseio pelo cui-
dado fez com que esta famlia se reorganizasse, a fim
de delegar a cada membro o desvelo que fosse possvel?
Isso se deu assim porque, talvez, fosse a nica alterna-
tiva de sobrevivncia grupal. E, dando-se dessa forma,
talvez j no houvesse outra maneira. Nessa experincia,
a filha mais nova era quem cuidava da casa, enquanto
a mais velha organizava as responsabilidades de rua da
me, no perodo das internaes, traduzindo que essa de-
legao de cuidados efetivava a maternidade transferida,
modo de cobrir a deficincia dessas estruturas assistenciais
(Costa, 2002:206). O caso de Ruth traduz uma regularidade
de prticas sociais de longa durao histrica. As aes de
desinstitucionalizao tm recriado a tradio dos cuidados
femininos, e so muitos os exemplos existentes no pas.
Por tudo isso, reafirmo que a rede de sade mental tem
deixado muito a desejar, quando fixa responsabilidades para
famlias e, principalmente, para mulheres, por vezes ainda crian-
as, no importa em que situaes de precariedades existenciais,
quando restringe prestao de cuidados ou mesmo se exime de
prest-los. Ampliam-se, assim, os sofrimentos dos doentes e dos
familiares pela ausncia de cuidados e tratamento dos usurios
de sade mental. Deixo aqui indagaes iniciais para pensar a
importncia da avaliao do processo de implantao da RPB,
nas circunstncias que estabelecem tanto a ausncia de investi-
mento por parte do Estado em servios substitutivos e comunitrios
e de profissionais capacitados, como tambm a falta de cuidados
ao familiares/cuidadores e a sobrecarga subsequente. Alm disso,
desvenda-se, nessa experincia, a atualizao de novas formas de
opresso das mulheres.
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Artigo
122
Artigo
123
A CONSTRUO DAS INTERVEN-
ES EDUCATIVAS EM SADE JUNTO
POBREZA
Joo Vinicius dos Santos Dias
1

Jaqueline Ferreira
2

1
Especialista e Mestrando em Sade Coletiva do Instituto
de Sade Coletiva da Universidade Federal do Rio de
Janeiro (IESC/UFRJ).
2
Doutora em Antropologia Social e Professora Adjunta do
Instituto de Sade Coletiva da Universidade Federal do
Rio de Janeiro (IESC/UFRJ)
Resumo: O objetivo deste artigo apresentar uma
breve retrospectiva histrica das ideias e discursos sobre a
pobreza que influenciaram as intervenes educativas em
sade no Brasil. As segmentaes sucessivas que marcaram a
histria e a produo da pobreza trouxeram uma multiplicidade
de discursos e a perspectiva do que constitui a boa interveno
educativa na sade: o reconhecimento de certas populaes
como vulnerveis e aos problemas que ultrapassam o domnio
do simples registro mdico para o mbito moral.
Palavras-chave: pobreza, pobres urbanos, educao em
sade
THE ELABORATION OF EDUCATIONAL IN-
TERVENTIONS IN HEALTH UNDER POVERTY
Abstract: The aim of this paper is to introduce a brief historical
retrospective of the ideas and discourses on poverty that have influen-
ced the educational interventions in health in Brazil. The successive
segmentations that marked the history and the production of poverty
brought on a multiplicity of discourses, and the perspective of what
constitutes the good educational intervention in health: the recognition
of certain populations as vulnerable ones, and the problems that overs-
tep the domain of the simple medical record towards the moral scope.
Key words: poverty, urban impoverished people, health education
Joo Vinicius dos Santos Dias e Jaqueline Ferreira A construo das intervenes educativas em sade junto pobreza
124
A pobreza no Brasil um fenmeno conhecido
desde o perodo colonial e passou por mudanas
importantes do ponto de vista social na passagem
dos sculos XIX e XX em virtude da passagem de uma
sociedade escravista para capitalista. Com as trans-
formaes ocorridas no mercado de trabalho urbano e
com a insero espacial/residencial da populao pobre
nas cidades que surgem uma multiplicidade de discursos
(sanitarista, econmico, poltico e jurdico) sobre a mesma
(Valladares, 1991).
No princpio do sculo XX o discurso sobre a higiene
com a nfase no cortio abriu caminho para os sanitaristas
realizarem intervenes sobre o corpo, comportamentos
e moradia do pobre. O Brasil deste perodo apresentava,
mesmo em suas maiores e principais cidades (Rio, So Paulo,
Recife, Salvador, etc), uma estrutura urbana antiga, herdada
do perodo colonial o que dificultava o estabelecimento de
uma dinmica capitalista na economia do pas, o que j vi-
nha acontecendo a partir da Revoluo Industrial nos pases
ocidentais industrializados da Europa e nos Estados Unidos
(Silva, 2006).
Nesse contexto, principalmente no Rio de Janeiro, a
questo da habitao e da pobreza passa a se configurar como
problemtica central no debate sobre a modernizao da cida-
de: a existncia de cortios que abrigavam milhares de pessoas
com condies extremamente precrias de existncia saltava aos
olhos da populao e se revelava antagnica com a imagem de
cidade limpa, organizada e higienizada que se pretendia construir.
Nesse ambiente proliferavam muitas doenas, como tuberculose,
sarampo, tifo, hansenase. Alastravam-se grandes epidemias de
febre amarela, varola e peste bubnica. (Valladares, 2005). Alm
do medo do contgio das doenas da pobreza, os sanitaristas argu-
mentavam como as habitaes coletivas eram focos de irradiao de
vcios de todos os tipos, tanto os biolgicos, quanto os morais. Assim,
predomina a noo de pobres perigosos, viso preponderante no
panorama mundial do sculo XIX (Bresciani, 1982).
Aliavam-se a isso necessidades econmicas, pois o pas vivia o
desenvolvimento do modelo agroexportador como um dos pilares da eco-
nomia onde o saneamento dos portos e espaos pblicos tornava-se uma
prioridade para a consolidao deste modelo. (Smeke & Oliveira, 2001).
Neste contexto, seriam necessrias no s intervenes no sentido
de limpar a cidade e imunizar a populao das doenas, mas tambm
um tratamento moral onde a educao seria uma forma de garantir a
125
adoo de hbitos mais condizentes com os de uma
cidade limpa e moderna. Ciente desta necessidade o
ento presidente Rodrigues Alves designa Oswaldo
Cruz, bilogo e sanitarista, para ser chefe do Depar-
tamento Nacional de Sade Pblica, que juntamente
com o prefeito Pereira Passos, seriam os responsveis
pela reforma da cidade: se Pereira Passos foi o smbolo
da transformao urbana, Osvaldo Cruz pode ser con-
siderado o principal responsvel pela reforma sanitria
desencadeada na cidade (Smeke & Oliveira, 2001. p.118).
No entanto, estas intervenes coercitivas e au-
toritrias atuando sobre os corpos e sobre a moral dos
cidados, geravam um alto grau de descontentamento na
populao que incentivada pela participao de imigrantes
europeus portadores de ideologias libertrias e anarquistas
compunham uma cultura avessamente sensvel s prticas de
dominao e explorao, fortalecendo movimentos de resis-
tncia como a Revolta da Vacina (Smeke & Oliveira, 2001).
importante salientar como a oligarquia paulista apoiada pelos
cadetes da Praia Vermelha buscaram canalizar o movimento
para a derrocada do governo republicano (Sevcenko, 1993;
Chalhoub, 1996; Maihy e Bertolli Filho, 1995).
A Revolta da Vacina tornou-se emblemtica da interveno
autoritria do Estado na sade e intimidade dos cidados. A me-
tfora do corpo orgnico para falar da sociedade circula entre os
mdicos sanitaristas de forma que a medicalizao da sociedade
serviria para criao de condies ambientais que favorecessem a
formao de corpos e mentes sadias condizentes com uma nao
prspera e civilizada (Rago, 1985).
Conforme apontam Valla & Stotz (1994) as reformas urbanas
e sanitrias empreendidas na cidade do Rio de Janeiro no incio do
sculo XX emergiram da necessidade capitalista de disciplinar corpos
e espaos, garantindo a acumulao, tanto de condies favorveis
para a produo e circulao de mercadorias, quanto para a formao
de uma forma de trabalho disciplinada, controlada e sadia.
Nas dcadas seguintes, principalmente a partir dos anos 50, a
ao estatal na sade se volta para a construo de um sistema pre-
videncirio para as categorias profissionais mais organizadas e com
maior peso econmico e poltico atravs das Caixas de Aposentadoria
(Faveret Filho e Oliveira, 1990). Dois movimentos esto presentes neste
momento: as aes em sade de carter coletivo so esvaziadas em favor
da expanso da assistncia mdica individual e a desresponsabilizao
do Estado e das polticas pblicas no que se refere a intervenes nos
126
determinantes sociais da sade da populao, como
a educao, o saneamento, a moradia, etc. As aes
educativas em sade ficam restritas a programas e
servios destinados a populaes margem do jogo
poltico central, continuando a priorizar o combate das
doenas infecciosas e parasitrias (Vasconcelos, 2001).
Tambm nesse perodo se fortalece no pas a mi-
tificao da cincia como discurso dominante sobre os
fenmenos da sade/doena em detrimento da viso
religiosa e dos saberes populares que passam a assumir
lugares cada vez mais marginais. A ideia de que as con-
dies de vida e principalmente de higiene tem grande
influncia nas condies de sade da populao, culminam
com a responsabilizao dos indivduos da sua condio de
misria e consequentemente de insalubridade.
Assim, a partir da dcada de 1960, fortaleceu-se a
ideia da educao em sade como forma de extinguir com-
portamentos de risco e adoo de hbitos saudveis (prticas
higinicas, aceitar vacinao, fazer exames, etc).
Paradoxalmente ditadura militar em meados da dcada
de 60, h espao para a emergncia de uma srie de experin-
cias inovadoras no campo da educao em sade. O incremento
das desigualdades sociais, do esvaziamento de partidos e sin-
dicatos e da omisso do Estado na garantia de direitos bsicos
levou ao fortalecimento de movimentos sociais e comunitrios
que engendraram novas formas de resistncias que se refletiram
igualmente campo da sade. (Smeke & Oliveira, 2001).
Assim uma srie de iniciativas e movimentos que impulsiona-
ram a participao da populao como associaes de moradores,
o movimento operrio, as experincias das Comunidades Eclesiais
de Base (CEBs), etc;
Nessa poca, a poltica de sade se voltava para a expanso
dos servios mdicos privados, especialmente hospitais e policlnicas
conveniadas, nos quais as aes educativas no tinham espao signi-
ficativo. O esforo mdico, em geral, corre paralelo, dessincronizado e
at mesmo em oposio ao esforo popular de combate aos problemas
de sade, investindo em tecnologias, maquinrios e medicamentos que
atuam apenas no campo biolgico deixando o contexto scio-cultural
em segundo plano, quando no, desconsiderando-o por completo. Mui-
tos profissionais, intelectuais e acadmicos, insatisfeitos com as prticas
mercantilizadas e rotinizadas dos servios de sade se aproximaram da
dinmica de luta e resistncia das classes populares e engajam-se no pro-
cesso de formao de uma nova organizao poltica da sade: no vazio
127
do descaso do Estado com os problemas populares,
vo configurando-se iniciativas de busca de solues
tcnicas construdas com base no dilogo entre o sa-
ber popular e o saber acadmico (Vasconcelos, 2001).
A pobreza ento reconhecida como questo
social e o novo porta-voz da pobreza passa a ser o
cientista social, dentre eles os educadores. nessa po-
ca que as primeiras experincias de Educao Popular
proposta por Paulo Freire ganham espao no campo da
sade. A principal proposta da mesma a valorizao
dos mltiplos saberes existentes para alm das fronteiras
e delimitaes do saber formal ou acadmico. Para Freire
(1996) h necessidade do reconhecimento e valorizao
das potencialidades das diversas populaes e no s dos
seus aspectos negativos. Freire acreditava na educao
como instrumento transformador da sociedade defendendo
a docncia como instrumento de liberdade respeitando o co-
nhecimento trazido pelos educandos e ao senso comum, em
resposta ao autoritarismo muitas vezes presente nas prticas
pedaggicas tradicionais.
Nos anos 70 com o regime militar, a questo da pobreza
passa a ser considerada antagnica ao projeto de Brasil como
o pas do futuro e com a imagem de desenvolvimento acelerado
que se procurava construir, sendo o debate da pobreza colocado
margem e o seu maior smbolo, as favelas, voltaram a ser alvos
de polticas de controle e remoes (Valla, 1986). Os movimentos
sociais ligados a sade se fortalecem e passam a fomentar expe-
rincias de aes e servios comunitrios em sade desvinculadas
do Estado e integradas a dinmica social das localidades onde se
desenvolveram (Stotz, 2005).
Nos anos 80 com a abertura poltica do pas, movimentos po-
pulares, que j tinham avanado na discusso das questes de sade,
passam a reivindicar servios pblicos locais e a exigir participao
no controle de servios e unidades j existentes.
Dos anos 90 at os dias atuais verifica-se uma aproximao de
variados atores e instituies como universidades e ONGs, tanto da
questo da pobreza, quanto das favelas como campo de pesquisa e
interveno. As experincias de educao popular tem se desenvolvido
em sua grande maioria em nvel local, muitas vezes atreladas a projetos
e instituies do terceiro setor como organizaes no-governamentais
(ONGs), organizaes sociais (OSs), organizaes da sociedade civil de
interesse pblico (OSCIPs), etc. muitas vezes baseadas no discurso de
ineficincia ou mesmo da falncia do Estado, quando no da necessidade
da filantropia.
128
Nesta perspectiva algumas crticas so feitas.
Valla (1999), por exemplo, aponta a necessidade
imprescindvel de um exerccio crtico aponta sobre a
ambiguidade na avaliao das propostas de educao
popular. Segundo o autor, se por um lado as mesmas
podem ser vistas como formas de organizao e politi-
zao da populao incitando a mobilizaes frente
ineficcia de polticas pblicas e inoperncia do Estado,
de outro podem ser consideradas como formas de subs-
tituir o Estado desresponsabilizando-o de suas atribuies
e pactuando com a reduo de gastos e investimentos nas
polticas pblicas sociais.
Numa conjuntura histrica, poltica e econmica onde
a lgica do direito passa cada vez mais a ser substituda pela
lgica da assistncia social e pela regulao do mercado.
H de se atentar para o risco de que a expanso da esfera
privada no campo da responsabilidade do Estado altere o
tratamento poltico das necessidades sociais.
A viso de carncia tanto fsica como moral da populao
pobre, ainda hoje sobrevive e se manifesta na grande maioria
dos programas compensatrios desenvolvidos em favelas. No
entanto, como aponta Vasconcelos (2001b) ainda so poucos os
estudos a respeito de como as classes populares esto enten-
dendo, elaborando e se apropriando das mensagens e saberes
transmitidos nas aes oficiais de sade (Vasconcelos, 2001b)
Devemos pensar a educao como processo contnuo, per-
manente nas trajetrias de vida dos sujeitos, indo alm da peda-
gogia clssica, mas estando presente nas pequenas dimenses do
cotidiano, no processo de apreenso e ressignificao do mundo,
portanto, processo ativo de construo e desconstruo onde o su-
jeito a todo tempo imprime seu olhar realidade transformando-a
de acordo com sua histria.
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Artigo
131
Joo Vinicius dos Santos Dias e Jaqueline Ferreira
COMUNIDADES LOCAIS NA PRO-
MOO DA SADE: REFLEXES EM
TORNO DA IMPLEMENTAO DE MEDI-
DAS DE DESCENTRALIZAO NO SEC-
TOR RURAL DE GUAS E SANEAMENTO
EM MOAMBIQUE
Rehana Dauto Capurchande*
* Mestre em Anlise e Gesto do Desenvolvimento Eco-
nmico e Social em frica pelo Instituto Superior de
Cincias do Trabalho e da Empresa (ISCTE), Lisboa, Por-
tugal. Sociloga, docente e investigadora na Universidade
Eduardo Mondlane (UEM), Maputo, Moambique. E-mail:
rehana.capurchande@uem.mz
Resumo: O presente artigo tem como objecto de anlise
a participao das comunidades locais na implementao
das medidas e processos de descentralizao do sector de
abastecimento de guas e saneamento no meio rural de Mo-
ambique. Por um lado, questiona as formas de organizao
e funcionamento dos Frum Locais na implementao dos pro-
gramas de abastecimento de gua e, por outro lado, interroga
se a forma de participao das comunidades locais permite um
empoderamento das mesmas e um maior envolvimento nas ac-
es de promoo da sade. Com base na anlise bibliogrfica
e, de algumas experincias de campo, procuramos discutir as
formas de implementao dos projectos de gua e saneamento
num perodo atravessado pela promoo dos direitos humanos
bem como o da promoo da sade na comunidade.
Palavras-chave: promoo da sade, poder decisrio, mu-
dana de mentalidade, comunidades locais
LOCAL COMMUNITIES IN HEALTH PROMO-
TION: REFLECTIONS ON THE IMPLEMENTATION
OF DECENTRALIZATION MEASURES IN THE WATER
AND SANITATION RURAL SECTOR IN MOZAMBIQUE
Abstract: In this article, we examine the participation of local
communities at implementing the measures and procedures for de-
centralization of the water supply and sanitation sector in Mozambique
rural area. On the one hand, we question local forums organization and
operation in the implementation of programs for water supply; and, on
the other hand, we question whether the participation of local communities
Rehana Dauto Capurchande Comunidades locais na Promoo da Sade: reflexes em torno da implementao de medidas de
descentralizao no sector rural de guas e saneamento em Moambique
132
allows their empowerment and a greater involvement
in health promotion. Based on literature review and
on some field experiments, we discuss ways of imple-
menting water and sanitation projects over a period
traversed by human rights promotion, as well as by the
promotion of communitys health.
Keywords: Health promotion, decision-making
power, change of mind, local communities
133
Introduo
O acesso gua potvel e saneamento bsico
nas zonas rurais de Moambique constitui uma das
questes sociais centrais nos debates das arenas poltica
e cientfica. Se, por um lado, coloca-se em questo a
excluso e a violao dos direitos humanos no que con-
cerne satisfao das necessidades bsicas, por outro
lado, questiona-se o consumo da gua imprpria e seu
impacto na qualidade de vida dos membros das comuni-
dades, sobretudo num perodo atravessado pelos debates
sobre a promoo do exerccio dos direitos humanos bem
como o da promoo de sade
1
.
Desde o reconhecimento do Relatrio Lalonde na
dcada 70, da contribuio da Conferncia de Alma Ata na
dcada 90 e da promulgao da Carta de Ottawa na dcada
80
2
, ao nvel internacional, ampliou-se o conceito de pro-
moo da sade atravs da incorporao dos determinantes
sociais, culturais e polticos no campo da sade.
Em Moambique, a promoo da sade como campo
conceptual e prtico tem vindo a ganhar relevo nas ltimas
dcadas. O tema tem suscitado debates polticos e cientficos
propiciando quer diferentes abordagens sobre os problemas
que afectam as populaes, quer ainda sob diversas iniciativas
que permitem adicionar a qualidade de vida das colectividades.
Assim, a evoluo dos actuais debates tem colocado em causa no
somente os determinantes sociais, culturais e econmicos da sade
mas tambm a necessidade de polticas pblicas e empoderamento
das comunidades locais. Para tal, uma das medidas tomadas no
Plano Econmico e Social
3
(PES) de 2009, no campo da promoo
da sade, consiste no reforo do envolvimento comunitrio para a
sade e na nfase no saneamento do meio e promoo da higiene
4
.
1
Nos ltimos tempos, a promoo da sade tornou-se um tema de interesse em vrias arenas. As discusses
tm se polarizado em termos de desafios que se colocam sobretudo no campo das polticas pblicas e o da
participao social.
2
De referir que a Carta de Ottawa promulgada em 1986 define a Promoo da sade como processo de ca-
pacitao da comunidade para actuar na melhoria da sua qualidade de vida e sade. A mesma d nfase do
impacto a nvel econmico, social, cultural e poltico sobre os fenmenos de sade e prope um conjunto de
estratgias, a saber, a criao de polticas pblicas para a promoo de sade, reorientao dos servios de
sade e ao reforo das aces comunitrias em prol da melhoria da qualidade de vida, (WHO, 1984).
3
O Plano Econmico e Social um documento produzido anualmente pelo Governo de Moambique para
cada sector de interveno cujo objectivo implementar intervenes que visam alcanar metas definidas pelo
Programa Quinquenal do Governo (PQG) e Metas do Desenvolvimento do Milnio. Assim, o PES materializa
para alm do PQG e das Metas do Desenvolvimento do Milnio, o Plano Estratgico de cada um dos sectores,
podendo estes ser, o da sade, gua e saneamento, agricultura, entre outros.
4
Para alm destas aces foram definidas como prioridades, melhorar a capacidade de anlise de guas e o
reforo da segurana de alimentos. Estas aces so complementadas pelo reforo da capacidade do Servio
Nacional de Sade com ateno especial para o desenvolvimento de recursos humanos, de infra-estruturas e
respectivo apetrechamento, (PES, 2009).
134
deste modo que a preocupao central do
Governo de Moambique na rea de Sade centra-se
em promover a sade e o bem-estar dos moambica-
nos, com especial ateno para os grupos vulnerveis
atravs de intervenes inovativas e prestar cuidados
de Sade de boa qualidade e sustentveis, tornando-os
gradualmente acessveis a todos os moambicanos com
equidade e eficincia. (PES, 2009).
Se, por um lado, dever do Estado promover as
condies indispensveis ao exerccio dos direitos do ci-
dado sade, por outro, no se excluem os deveres das
comunidades locais e da sociedade civil de participao
em aces sustentveis e tomada de responsabilidades no
desenvolvimento local. Com efeito, desde o incio da dcada
90 que o Governo de Moambique e seus parceiros interna-
cionais tem vindo a implementar programas no mbito da
Governao, gua e Saneamento. Uma das medidas tomadas
como prioridade, consistiu na recuperao dos servios bsicos
de gua, em particular, o abastecimento de gua em todas as
regies do pas: rurais, urbanas, peri-urbanas.
Em particular nas zonas rurais, e como resultado das
reformas e medidas de descentralizao em vigor no pas,
foi introduzido o Princpio da Procura com vista a assegurar a
sustentabilidade dos sistemas novos ou reabilitados. De acordo
com este princpio, na planificao das actividades definidas no
mbito dos projectos de abastecimento de guas, as comunidades
locais solicitam a fonte e acompanham os custos de investimento
como forma de garantir a sustentabilidade das infra-estruturas,
(MOPH, 2001).
Paralelamente, o Governo de Moambique definiu como priori-
dades as aces de mobilizao e de envolvimento das comunidades
na promoo e defesa da sua sade. neste contexto que o presente
artigo se debrua, sobre o envolvimento das comunidades locais na
implementao dos programas e das medidas de descentralizao do
sector de guas e saneamento bsico na comunidade questionando
em que medida a participao das comunidades locais permite um
empoderamento das mesmas e um envolvimento nas aces de pro-
moo da sade.
O Distrito como Plo de Desenvolvimento
O Governo de Moambique tem vindo a implementar desde o incio
dos anos 90 um conjunto de programas e reformas incluindo a Reforma
do Sector Pblico cujo objectivo reestruturar o funcionamento dos secto-
res com vista a melhorar a oferta de servios atravs da descentralizao
135
e simplificao de procedimentos. Deste modo, em
2003 foi aprovada a Lei no 8/2003
5
, Lei dos rgos
Locais do Estado (LOLE) onde foram estabelecidos os
princpios e normas de organizao, competncias e
funcionamento dos rgos Locais do Estado nos es-
cales de Provncia, Distrito, Posto Administrativo e de
Localidade. Por sua vez, o Decreto no11/2005, concebe
princpios de organizao e funcionamento dos rgos
Locais do Estado, nomeadamente a desconcentrao e
a desburocratizao administrativas que visa o descon-
gestionamento do escalo central e a aproximao dos
servios pblicos populao. De referir ainda, que o mes-
mo Decreto consagra o distrito como a unidade territorial
principal da organizao e funcionamento da administrao
local do Estado e base de planificao e de desenvolvimento
econmico, social e cultural.
Deste modo, na funo atribuda ao Distrito se enqua-
dra a participao dos cidados, das comunidades locais, das
associaes e de outras formas de organizao, que tenham
por objectivo a defesa dos seus interesses, na formao das
decises que lhes dizem respeito, (Ttulo 8, Artigo 99 da LOLE).
Mais adiante, o artigo 109 define as formas de organizao
comunitria em Conselho Local, Frum Local, Comits Comuni-
trios e Fundos Comunitrios.
neste contexto que surgem os Comits de Gesto de gua
e Sade nas comunidades que so chamados a desempenhar e a
assumir um papel relevante na responsabilizao pela facilitao,
planeamento, gesto dos fundos de investimento e superviso de
actividades no sector de guas e saneamento do meio. De referir
que o Manual de Implementao de Projectos de Abastecimento
de gua Rural (MIPAAR, 2008) refora o envolvimento das co-
munidades em todo o processo de proviso do abastecimento de
gua rural como sendo determinante para a sustentabilidade das
infra-estruturas. Ademais, a participao da comunidade na toma-
da de decises considerada fundamental para garantir o sucesso
dos projectos e estimular o desenvolvimento local. Assim, torna-se
relevante questionar: em que medida as reformas, estratgias e pro-
gramas que se tm vindo a implementar de forma a expandir a rede
de acesso gua e saneamento se articulam com as aces locais que
visam promover a sade da comunidade? No menos importante, de
que depende a eficcia da implementao das iniciativas de promoo
da sade da comunidade? Partimos do pressuposto de que a percepo
5
Neste cenrio, o distrito definido como unidade de planificao oramental e se propem um conjunto de
aces visando estabelecer a capacidade institucional dos Governos locais. No que se refere ao campo da pro-
moo de sade pblica, foram criados os comits de gesto de gua e saneamento bem como os comits de
sade nas comunidades locais.
136
que as elites locais
6
tm sobre a necessidade e viabi-
lidade das iniciativas de implementao das medidas
de descentralizao no sector de guas importante
para a eficcia das actividades de promoo da sade
e exerccio dos direitos humanos em particular os do
campo social. Pois, as elites locais controlam recursos e
ocupam lugares de comando e destaque e so salientes
na influncia de processos de formulao e implemen-
tao de polticas pblicas ao nvel da base. No caso
especfico, so as estruturas locais administrativas (as
figuras de Administrador do Distrito, Secretrio Perma-
nente, membros da Equipa Tcnica Distrital); membros dos
Conselhos Consultivos Locais, as autoridades tradicionais,
e todos os indivduos influentes na comunidade, quer sejam
no campo econmico, cultural e poltico. Trata-se de actores
chave que exercem influncias, detm o poder simblico
7
e intervm na formulao e implementao de actividades
de promoo da sade.
O Acesso gua no meio Rural: desafios,
oportunidades
Com a promulgao da Lei de guas em 1995 e da Pol-
tica Nacional de guas (PNA) estabelece-se o quadro legal no
sector de guas em Moambique. De referir que ambos meca-
nismos legais realam o princpio de procura para o abasteci-
mento de gua s populaes rurais bem como propiciam uma
abordagem integrada de gua e saneamento rural. As aces
em torno da PNA priorizam a satisfao das necessidades bsicas
de abastecimento de gua para o consumo, de forma consistente
com os Objectivos do Milnio, at 2015, que consistem em reduzir
para metade a proporo da populao que no tm acesso
gua potvel e saneamento adequado
8
. Por conseguinte, no que se
refere ao acesso gua nas zonas rurais constitui como objectivo,
alcanar uma cobertura de 70%, o que corresponde a servir cerca de
11 milhes de pessoas de um total de aproximadamente 17 milhes
6
Entendidas como um grupo de pessoas que controlam recursos e ocupam lugares de comando e destaque e
que so salientes na influncia de processos de formulao e implementao de polticas ao nvel loca. Trata-
-se de actores chave na formulao e implementao dessas mesmas polticas, sendo no caso especfico, as de
descentralizao de gua e saneamento.
7
Entenda-se o poder simblico na perspectiva de Bourdieu (1989), como um poder quase mgico que permite
obter o equivalente daquilo que obtido pela fora (fsica ou econmica) graas ao efeito especfico de mobili-
zao que se exerce se for reconhecido. O poder simblico se define numa relao determinada, entre os que
exercem o poder e os que lhe esto sujeitos dentro da prpria estrutura do campo em que se produz e se re-
produz a crena. O poder simblico pressupe, tal como as outras formas de poder, a existncia de assimetrias
sociais, as quais ele acentua e, sobretudo, atravs das quais ele se desenvolve.
8
Fazem parte ainda os seguintes objectivos da PNA: (i) assegurar a sustentabilidade dos sistemas de gua ru-
ral; (ii) garantir a adopo de prticas de higiene adequadas ao nvel das famlias, comunidades e escolas; (iii)
garantir a mdio prazo que as comunidades servidas por um sistema de abastecimento de gua seguro e fivel
tm uma infraestrutura de saneamento adequada em cada casa; (iv) garantir a longo prazo o acesso universal
a um abastecimento de gua seguro e fivel e um aumento do nvel mnimo de servio, bem como a cobertura
universal por solues adequadas de saneamento rural, (Plano Estratgico do Sector de guas Rural- gua e
Saneamento Rural, PESAR-ASR, 2007).
137
a viver em reas rurais, para um nvel mnimo de
servio de 500 pessoas/fonte dispersa de gua, com
vista a atingir os objectivos definidos pelo Governo
bem como as Metas de Desenvolvimento do Milnio a
mdio prazo (2015) e; garantir a sustentabilidade dos
sistemas de abastecimento de gua, (Poltica Nacional
de guas, 2005:11)
Para o efeito, h uma proliferao de um conjunto
de programas de Governao gua e Saneamento e a
satisfao das necessidades bsicas em termos de abas-
tecimento de gua fivel e as condies de saneamento
adequadas so consideradas como prioridades na luta
contra a pobreza absoluta, na promoo da sade da
comunidade e no desenvolvimento social.
Todavia, colocam-se desafios que podem ser analisados
a partir de um duplo ponto de vista: (i) do empoderamento
9
das
comunidades partindo das formas de organizao e participa-
o activa nos processos de consulta e tomada de deciso para
o melhoramento do processo de planificao e implementao
das actividades no sector de gua e saneamento e, (ii) da pres-
tao de servios a partir do Governo Distrital, as comunidades
e outros intervenientes que fornecem e gerem servios de gua
e saneamento onde, neste processo, assumem responsabilidades
na operao, manuteno e expanso de servios.
O quadro legal no sector de guas trouxe alguns avanos
significativos em termos de desenvolvimento do quadro institucio-
nal com vista ao melhoramento da proviso dos servios de gua;
construo e reabilitao de infraestruturas de gua e acesso
gua a populao rural. Contudo, os objectivos traados pelo Go-
verno e suas Metas dos Objectivos do Milnio anteriormente refe-
ridas ainda se revelam crticos. Se, por um lado, colocam-se como
limitaes a necessidade de reforo da incorporao da abordagem
que integre a proviso de gua com a dos meios de saneamento e a
educao sanitria, por outro lado, a existncia de fontes e furos de
gua inoperveis colocam em questo o alcance das metas definidas
com vista a melhorar a qualidade de vida da populao atravs do
consumo da gua potvel. medida que se aumenta a abertura de no-
vos furos de gua, em simultneo aumenta-se o nmero das fontes no
operacionais. Estar na base deste constrangimento a ideia segundo a
qual as comunidades por si s esto capacitadas para enfrentar os custos
9
No campo da promoo da sade a palavra empoderamento tem sido utilizada para se referir ao processo
pelo qual h um aumento de poder e autonomia pessoal e colectiva de indivduos e grupos nas relaes inter-
pessoais e institucionais. Importa referir que o mesmo termo tem sido incorporado nos debates sobre equidade
em sade e promoo da sade. A questo do empoderamento focaliza as oportunidades que as pessoas tm a
seu favor bem como o acesso s oportunidades de diferentes formas de participao. Para mais detalhes vide,
Cincias & Sade Coletiva, 2004.
138
operacionais e de manuteno das fontes sem terem
sido criadas as condies locais em termos materiais e
de recursos de forma a garantir a sustentabilidade dos
projectos? Ou, estar em questo o papel desempenha-
do pelas elites locais na implementao de actividades
de promoo da sade? Com efeito, as experincias de
campo revelam alguns indcios que levam a considerar
de forma afirmativa os questionamentos colocados.
Os Comits de Gesto de gua na
Promoo da Sade Comunitria
Em quase todas as zonas rurais de Moambique exis-
tem aces de mobilizao e de envolvimento das comu-
nidades para a promoo e defesa da prpria sade. Para
tal, no mbito do Plano Estratgico de Saneamento e gua
Rural (PESAR) foram definidas como prioridades aces que
visam mobilizar e empoderar as comunidades em activida-
des de promoo da sade, nomeadamente: (i) mobilizar as
comunidades para a adopo de estilos de vida saudveis; (ii)
reforar as actividades de educao para a sade e; (iv) utilizar
os meios de comunicao social para a difuso das mensagens
de sade na comunidade, (PESAR-ASR, 2007).
Deste modo, pretende-se incentivar as comunidades a
discutirem, cada vez mais, os seus problemas e a encontrarem
solues para os mesmos. No contexto da implementao das
medidas de descentralizao do sector de guas, enfatiza-se a
participao das comunidades e utentes da gua, com nfase no
papel da mulher no planeamento, implementao, gesto, utili-
zao e manuteno das infraestruturas de gua e saneamento.
A incluso das comunidades no processo de deciso ao nvel
local constitui tambm um dos fundamentos da institucionalizao
das Instituies de Participao e Consulta Comunitria (IPCC). Resu-
midamente, de acordo com os dispositivos legais responsabilidade
a nvel da comunidade eleger os elementos que compem o comit
de gua com as seguintes responsabilidades:
Organizar a comunidade para participar em todas as fases do
ciclo do projecto;
Recolher a contribuio da comunidade para a proviso do
abastecimento de gua rural;
Recolher as contribuies para a criao de fundos de operao,
manuteno, reparao, reposio e organizar a sua gesto;
Organizar a comunidade para eleger os gestores do fundo e de-
finir a modalidade e formas de gesto e de prestao regular de contas;
139
Organizar a eleio pela comunidade do gru-
po de manuteno que se deve ocupar da operao
e operaes das infraestruturas;
Servir de facilitador das actividades, controle e
monitoria das actividades dos grupos de manuteno;
Informar regularmente s autoridades distritais
sobre a situao de abastecimento de gua, (MOPH,
2001:9).
Com a aprovao da Lei dos rgos Locais do
Estado e o seu regulamento em 2003 e 2005, as Insti-
tuies de Participao e Consulta Comunitria passam
a ser reconhecidas legalmente. Contudo, na prtica as
mesmas revelam limitaes sob um duplo ponto de vista:
o de sua composio e funcionamento e legitimidade.
Grande parte das zonas rurais foram criados os Comits
de gua, entretanto, nem todos obedecem as normas de
composio legalmente institudas no obstante aquando
da sua criao tenham passado por processos e actividades
de promoo, informao prvia e consciencializao de
seu papel.
Na fase de promoo, as comunidades so chamadas a
conhecer a existncia dos projectos de abastecimento de gua
com nfase nas oportunidades que este oferece, suas implicaes
e formas de acesso aos servios. Neste processo, os Comits de
Gesto de gua tomam decises sobre o tipo e nvel de servios;
sobre a participao dos membros da comunidade na escolha
da zona preferida para a instalao da fonte em respeito aos es-
tudos de viabilidade tcnica; sobre a contribuio para os custos
de investimento correspondente ao nvel do servio escolhido e;
pela tomada de responsabilizao pela operao, manuteno,
reposio e gesto dos sistemas e eleio dos membros do Comit
de Gesto de gua.
A maior parte destas actividades (promoo e conscienciali-
zao) so fornecidas pelas Organizaes no Governamentais. Os
referidos processos baseiam-se em metodologias participativas de
interveno na comunidade. A ttulo de exemplo, a escolha do local
para a abertura dos furos de gua tem obedecido a mecanismos
que permitem a participao das comunidades bem como o reforo
da coeso social partindo de uma abordagem da base para o topo.
Grande parte dos furos de gua aberta em locais apontado pelas
comunidades como preferenciais e com respeito aos significados e
valores scio-culturais contextuais. Os estudos de viabilidade tcnica,
procuram preservar e salvaguardar os significados e valores sociais
atribudos pela comunidade esses espaos. De referir que sobretudo
140
no meio rural a utilizao, apropriao e manuten-
o das infra-estruturas de gua depende em grande
medida dos locais e significados atribudos aos locais
onde os servios so instalados.
A consciencializao sobre a importncia dos
projectos constitui um dos processos relevantes levados
em considerao pelos projectos de gua e saneamento.
Aquando da implementao dos projectos de abasteci-
mento de gua os Forum Locais, os Comits de Desen-
volvimento da Comunidade e os Comits de gua foram
capacitados em matrias sobre a planificao, monitoria,
superviso de fontes de gua, manuteno e reparao de
fontes de gua incluindo adopo de prticas saneamento
do meio e de higiene.
Contudo, as experincias de campo revelam que na
prtica, o grau de consciencializao por parte das co-
munidades de sua importncia no processo de tomada de
decises que as afectam permanece relativamente baixo.
Existe uma discrepncia entre os conhecimentos que ad-
quirem por parte das diferentes intervenientes e formas de
disseminao de conhecimentos e as prticas no quotidiano
no desempenho das actividades de gua e saneamento. O
processo de tomada de certas responsabilidades, a ttulo de
exemplo, operao, reposio e manuteno das fontes de
gua est sendo interiorizado de forma lenta. Verifica-se a
no colaborao por parte de alguns membros dos Comits de
gua e os lderes comunitrios em assuntos importantes que
dizem respeito ao bem-estar de todos membros da comunidade.
Constata-se igualmente a no transparncia na gesto dos fun-
dos bem como o desinteresse, irresponsabilidade e abandono por
parte de alguns dos membros dos Comits de gua. Apesar de
constatado o baixo grau de participao, a sensibilizao no est
sendo levada a cabo de forma contnua e sistemtica, de modo a
despertar a comunidade do seu papel no processo decisrio bem
como na tomada de responsabilidades atribudas mesma.
Concordando com Becker et al (2004), grande parte dos progra-
mas que trabalham na perspectiva de empoderamento comunitrio,
adoptam uma perspectiva institucional, focalizada em questes ligadas
preveno de doenas e a mudana de comportamentos, na qual o
empoderamento visto apenas como instrumental. No caso especfico,
as limitaes em termos de autoestima, coeso social, fortalecimento
das redes e a fraca participao dos membros pode estar associada aos
conflitos de interesses e divergncias de opinies entre as elites locais e
as comunidades no processo de tomada de decises sobre os problemas
da comunidade; a fraca articulao entre as autoridades e lderes comu-
141
nitrios
10
e; a no transparncia na gesto dos fundos
de maneio das actividades de gua.
No que se refere s actividades relacionadas com
a garantia da correcta utilizao da fonte, manuteno
de rotina da fonte, promoo da limpeza colocam-se
ainda alguns obstculos que resultam das atitudes,
comportamentos e maneiras de ser e pensar dos actores
intervenientes. A observao permitiu-nos constatar que
na maioria das fontes de gua, o utilizador no adopta
prticas seguras de promoo de higiene junto s fontes
de gua. Ademais, nos projectos de gua a mulher tem
sido considerada o actor social principal de forma que se
procura incorporar a sua representatividade e participao
no planeamento, gesto e manuteno das actividades de
gua e promoo da sade. Em particular no meio rural
os papis de gnero encontram-se bem definidos sendo a
mulher a responsvel por percorrer as distncias que sepa-
ram o local de residncia e as fontes dispersas de gua bem
como pela conservao, limpeza dos utenslios domsticos e
os reservatrios de gua.
Nos projectos de gua, no obstante se tenha observado
o princpio de gnero em termos de representatividade nos
Comits de Gesto de gua, porm, a participao e envol-
vimento das mulheres na tomada de decises revela-se mais
fraca comparativamente dos homens. As mulheres assumem
mais um papel de auscultao e encontram-se menos investidas
de poderes de deciso. Constituem-se como principais obstculos
os factores de natureza scio-cultural que inibem a participao
na esfera pblica e lhes confere um lugar quase que exclusivo na
esfera domstica.
Dentro dos Comits de gua no existem mecanismos unifor-
mes e institucionalizados de seleco para a representatividade dos
membros dos rgos dos Comits de gua. A seleco varia de con-
texto, sendo mais comum a seleco por voto e na base do consenso
dos membros da comunidade. Concorrem como critrios a idoneidade,
a confiana, o interesse, preocupao e envolvimento activo por parte
dos actores pelos assuntos que dizem respeito comunidade.
Existem grupos de manuteno das fontes cujos membros eleitos
assumem a responsabilidade de operao das fontes de gua; reparam
10
Semelhantes concluses so referidas no estudo sobre os mecanismos de participao comunitria no con-
texto da Governao Local em Moambique. O estudo acrescenta ainda a fraca capacidade de resposta dos
governos distritais em relao s prioridades definidas pelos conselhos locais; a fraca capacidade de monitoria
por parte dos conselhos locais na execuo dos Planos Econmicos e Sociais dos distritos, entre outros, (coope-
rao Sua, s/d)
142
pequenas avarias tais como, substituio da bomba e
varetas; definem modalidades e formas de gesto e de
prestao regular das contas e; informam regularmente
s autoridades distritais sobre a situao de abastecimen-
to de gua. Alguns Comits de gua adoptaram como
estratgia para aumentar a receita dos fundos de gua,
o aumento da taxa de cobrana para um grupo espec-
fico de utilizadores, os artesos locais
11
. Um dos grandes
obstculos enfrentados pelos Comits de Gesto de gua,
relaciona-se com a gesto das fontes e transparncia na
gesto dos fundos. Por um lado, manifestam-se as dificulda-
des de reparao das fontes com base em recursos locais em
tempo curto e, por outro lado, as limitaes do sector privado
local para responder as demandas: o que tem contribudo
para que membros da comunidade aumentem o percurso das
distncias para ter acesso gua.
No obstante as comunidades estejam representadas e
participem nas diferentes etapas dos projectos de gua bem
como o processo de organizao observe o estipulado pelos
dispositivos legais que privilegiam uma abordagem da base
para o topo, permanecem zonas de penumbra no que se refere
a representatividade, participao, funcionamento e legitimida-
de. Para alm dos factores j mencionados, ainda concorrem:
o papel desempenhado pelas elites locais na medida em que
influenciam, apoiam e decidem sob que iniciativas devem ser
tomadas em considerao; a falta de um dilogo mais aberto
que permita aos membros dos Comits de Gesto de gua a se
empoderarem de poderes decisrios e; a fraca consciencializao,
por parte da comunidade e, reconhecimento de si prprios como
actores principais no desenvolvimento local.
Prticas de Saneamento na Comunidade
Nos finais da dcada 70 e incio da dcada 80 houve uma me-
lhoria das prticas de saneamento nas zonas rurais como resultado
das campanhas de saneamento cujo slogan era Cada Famlia uma
Latrina. O desencadear da guerra civil na dcada 80
12
, que asso-
lou sobretudo as zonas rurais constituiu um dos constrangimentos e
fracassos das campanhas de saneamento: o que levou a reduo dos
ndices de cobertura de saneamento.
11
So indivduos da comunidade que disseminam tcnicas de uso de tecnologias rudimentares, com base em
material local a ser utilizado nos projetos de gua bem como os de contruo de latrinas melhoradas.
12
Este conflito surge aps a guerra de libertao que culminou com independncia do Pas em 1975 marcando
o fim do perodo de subjugao colonial. A guerra civil cuja durao foi de cerca de 16 anos, ops a Frente
de Libertao de Moambique (FRELIMO) e a Resistncia Nacional de Moambique (RENAMO). Associado a
este fenmeno, as polticas socializantes do meio rural e os efeitos dos Programas de Ajustamento Estrutural
marcaram profundamente a estrutura social do pas. Este cenrio levou a que grande parte das famlias fosse
forosamente obrigada a deslocar-se do seu habitat, o que se repercutiu nas estruturas familiares e nas formas
de organizao social e econmica dos diferentes grupos.
143
Os actuais desafios no saneamento rural le-
varam o Governo de Moambique a definir como
objectivos: (i) aumentar a cobertura em 2015 para
aproximadamente 60% nas reas rurais, correspon-
dendo a cerca de 7 milhes de pessoas, de forma a
atingir as metas definidas pelo Governo e de suas Me-
tas de Desenvolvimento do Milnio; (ii) garantir que a
mdio prazo as comunidades servidas por um sistema
de abastecimento de gua seguro e fivel tenham uma
infraestrutura de saneamento adequada ao nvel de cada
casa e; (iii) garantir a adopo de prticas de higiene
adequadas ao nvel da famlia, (PESAR-ASR, 2007).
em 2008 que se define uma estratgia de sanea-
mento rural baseada numa abordagem integrada
13
(gua,
saneamento e promoo da higiene), cujos objectivos so:
desenvolver campanhas de marketing social e promoo da
higiene (construo de latrinas melhoradas, uso de latrinas
prticas individuais, familiares e comunitrias de higiene) e;
incentivar as iniciativas baseadas na comunidade e a partici-
pao da mulher na adopo de melhores prticas de higie-
ne a nvel da famlia e da comunidade. deste modo que as
actividades de saneamento rural so essencialmente dirigidas
s famlias e comunidades para promover a adopo de prti-
cas seguras de higiene usando materiais locais como forma de
acelerar o aumento dos nveis de cobertura.
Todavia, em particular em algumas regies do norte do pas,
verifica-se ainda a prtica do fecalismo a cu aberto. Como forma
de promover a sade da comunidade as prticas de saneamento
focalizaram a promoo de latrinas melhoradas (construdas na
base de lajes de beto). Entretanto, esta iniciativa no teve o devido
efeito, (como constrangimentos destacam-se a utilizao das lajes
como utenslios domstico e forte resistncia a prtica do fecalis-
mo a cu aberto, resistncia na mudana de hbitos e costumes e
adopo de prticas de boa higiene): o que levou a uma mudana
de abordagem virada para a promoo da latrina tradicional atravs
do Saneamento Total Liderado pela Comunidade, cuja medida
reforada pela participao dos artesos locais. Assim, espera-se que
a comunidade organize o material de construo com base nos recur-
sos locais com vista a melhorar a sade da comunidade, diminuir as
doenas, tais como, a malria, clera e diarreia e, melhor a qualidade
de vida e conservao ambiental.
13
No mbito das reformas poltico administrativas em vigor no pas, foram criados os comits de coordenao
de sade ambiental multissectoriais, constitudos pelos Ministrios de Coordenao de Aco Ambiental, Minis-
trio das Obras Pblicas e Habitao, Ministrio da Educao, Municpios e Direces Distritais. Est prevista a
elaborao da Estratgia Nacional da Sade Ambiental. Adicionalmente esto previstas a realizaes de feiras
de Sade para a promoo dos Estilos de Vida Saudveis. Especificamente, a Campanha de Saneamento do
Meio e Promoo de Higiene foi lanada em 2008. Para mais detalhes vide: PES 2009.
144
No obstante a mudana de abordagem e in-
terveno sobre o saneamento, permanecem alguns
obstculos relacionados com a resistncia mudana
de comportamentos. Face esta resistncia, coloca-se a
seguinte questo: o que pode explicar a fraca aderncia s
prticas de higiene e saneamento implementadas no con-
texto rural com vista a melhorar a sade da comunidade?
O pressuposto que orienta este reflexo assume
que os constrangimentos podem ser vistos a partir de trs
perspectivas: (i) as metodologias de interveno na comuni-
dade e; (ii) os valores scio-culturais e; (iii) a racionalidade
lgica do habitat das comunidades.
Consideraes Finais
Partindo da anlise da implementao das medidas de
descentralizao do sector de guas e saneamento rural, o
artigo procurou compreender as formas de organizao das
comunidades e seu processo de empoderamento e envolvi-
mento nas actividades de promoo da sade da comunidade.
Como se pode depreender, a abertura do campo poltico
e as reformas legais contriburam para a institucionalizao dos
Comits de Gesto de gua, Comits de Desenvolvimento da
Comunidade e os Comits de Sade bem como criaram oportu-
nidades para a proliferao e implementao de programas no
mbito da Governao, gua e Saneamento. Estas mudanas,
permitiram a recuperar os servios bsicos de gua, em particu-
lar, o abastecimento de gua nas zonas rurais devido a nfase na
abordagem do Princpio da Procura: o que tem permitido assegurar
a sustentabilidade de alguns sistemas novos ou reabilitados e; criar
oportunidades de participao e fortalecimento das comunidades na
promoo da sade comunitria atravs do aumento do consumo
da gua potvel e reduo das doenas.
Contudo, permanecem alguns constrangimentos relacionados
com o envolvimento da comunidade; mudana de comportamento
e um despertar do seu papel no processo de tomada de deciso dos
assuntos que lhes dizem respeito. Ademais, h limitaes na sustenta-
bilidade dos projectos que pode estar relacionados, por um lado, com
o fracasso das medidas e estratgias de empoderamento comunitrio
e, por outro lado, com os interesses e necessidades definidas pelas
elites locais. Estas ltimas, podem exercer influncias, deterem o poder
de deciso sob as iniciativas que devem ser tomadas em considerao,
decidirem sob os recursos que devem ser alocado e as prioridades de
interveno, entre outros, com vista promoo da sade da comunidade.
145
deste modo que as actividades de promoo
da sade da comunidade; o alcance dos objectivos
e estratgias definidas pelo Governo e suas Metas
do Desenvolvimento do Milnio em termos de satis-
fao das necessidades bsicas de consumo da gua;
o aumento das distncias percorridas pela populao
para ter acesso gua constitui ainda um desafio por
enfrentar: o que coloca em causa a violao dos direitos
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Artigo
147
Rehana Dauto Capurchande
IR ALM DOS DIREITOS? EMAN-
CIPAO E POLTICA NO CAMPO DA
INFNCIA E JUVENTUDE
Lucia Rabello de Castro*
* Instituto de Psicologia
Universidade Federal do Rio de Janeiro
Coordenadora Cientfica do NIPIAC/UFRJ Ncleo de
Pesquisa e Intercmbio para a Infncia e Adolescncia
Contemporneas
Resumo: O artigo analisa a emergncia das garantias
de direitos especficos para crianas e jovens no cenrio
brasileiro no tocante: i) s tenses incorporadas nas leis que
regulam sobre a convivncia entre crianas e adultos; ii)
problematizao do ordenamento jurdico, como a refern-
cia ltima da tica da convivncia social entre geraes. Em
primeiro lugar, discute-se como a particularidade de crianas
e jovens pode se constituir como prerrogativa para direitos
especficos. Em segundo lugar, problematiza-se a eficcia da
lei de garantias para crianas frente s artimanhas do social em
um cenrio inalterado de desigualdades em relao a crianas
e jovens. Finalmente, discute-se a pertinncia e o alcance de leis
especficas frente necessidade de pactos sociais mais amplos
para que se garanta, de fato, a fora da lei.
Palavras chave: direitos das crianas e jovens; tica da
convivncia; poltica; pacto social
Abstract: The paper analyses the emergence of specific legal
guarantees for children and youth in the Brazilian society as regards
to: i) the tensions about the conviviality between children and adults
that are incorporated in the legal dispositions; ii) the problematization
of the juridical establishment as the prime reference for an ethics of
social conviviality between generations. In the first place, the specificity
of children and youth is discussed as the basis for special and compen-
satory rights; secondly, the efficacy of legal guarantees for children is
problematized in face of the trickeries of the social in a scenery of deep
social inequalities affecting children and youth. Finally, it is discussed
the limits and the relevance of specific legal dispositions in face of the
* Verso modificada da conferncia Direitos Humanos, Infncia e Adolescncia: possvel ir alm dos direi-
tos?, apresentada no evento comemorativo de 25 Anos do NUCEPEC, Universidade Federal do Cear, em 30
de setembro de 2009.
A autora agradece os recursos obtidos pelas agncias, Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientfico e
Tecnolgico (CNPQ), e Fundao Carlos Chagas de Amparo Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro (FAPERJ),
que tornaram possvel a elaborao deste artigo.
Lucia Rabello de Castro Ir alm dos direitos? Emancipao e poltica no campo da infncia e juventude
148
need of ampler social pacts to guarantee, in fact, the
force of law.
Keywords: childrens and youths rights; ethics of
conviviality; politics; social pact
149
Introduo
Comeo com Norberto Bobbio. Nosso tempo ca-
racteriza-se como um momento histrico distinto, uma
era dos direitos. Bobbio (2004) refere-se ao consenso
atingido pela ratificao de 171 estados nacionais em
torno da Declarao Universal dos Direitos Humanos
em 1948. Consenso que significou um progresso moral
da humanidade, pois, em primeiro lugar, o poder de
governo e dos governantes instituem, no uma relao
de deveres, tal como sempre aconteceu - representada
pelas obrigaes dos sditos para com o monarca -, mas
prerrogativas para os cidados. Ou seja, antes de tudo,
cada ser humano tem, agora, garantias fundamentais
frente ao arbtrio dos mais poderosos: cada indivduo
sujeito de direitos. Neste sentido, um outro patamar nas
relaes entre homens e mulheres parece ter sido atingido
ao se pactuar, em um nvel internacional, a primazia das
garantias individuais sobre qualquer outro aspecto da convi-
vncia, seja o bem comum, ou outros valores, como a ordem,
a paz ou a unio.
Mas o consenso atingido pela Conveno no nos li-
vra do terreno movedio em que nos metemos. A ordem das
garantias, positivizada nas constituies e leis que asseguram
os direitos, est longe de poder efetivamente livrar os cidados
do arbtrio dos mais fortes e dos mais poderosos. O progresso
moral, de que fala Bobbio, se coloca muito mais incompleto e
insuficiente do que supomos.
Minha proposta, no presente trabalho, ser refletir, no que diz
respeito s garantias que crianas e jovens recentemente adquiri-
ram, como tal progresso est crivado por dificuldades e regresses.
Vou me deter em duas delas que, a meu ver, so fundamentais a
saber: i) as tenses que a prpria lei incorpora relativas s prticas
sociais de convivncia entre crianas e adultos; ii) ao questiona-
mento do estatuto da lei, dentro das sociedades democrticas, como
a referncia ltima da tica da convivncia social, como aquilo que
representaria o momento irretocvel de progresso moral de que fala
Bobbio. Esta anlise se refere, sobretudo, aos direitos de crianas e
adolescentes hoje no Brasil.
Garantias de crianas e jovens: quais diferen-
as elas supem articular no direito positivo?
A especificao de garantias para crianas e jovens pretendeu levar
em conta uma diferena desses sujeitos em relao aos demais. Imps-se,
neste sentido, a explicitao e o detalhamento das garantias universais,
150
uma vez que a generalidade da garantia universal
no articulava de modo claro e suficiente, a situao
particular de existncia de crianas e jovens. Ento, por
exemplo, mesmo que nos artigos II e III da Declarao
Universal se preconize o direito vida e liberdade de
qualquer indivduo, sem distino de qualquer espcie,
foi necessrio explicitar, em que pese a situao especfica
de crianas e jovens, que esses deveriam ter garantida
sua proteo em relao discriminao, violncia, negli-
gncia e explorao. No artigo 5 do Estatuto da Criana
e do Adolescente (ECA), Lei Federal no 8.069/1990, se
dispe que nenhuma criana ou adolescente ser objeto
de qualquer forma de negligncia, discriminao, explo-
rao, violncia, crueldade e opresso. Em princpio, no
h motivo para se crer que tais situaes no devam ser
coibidas e punidas juridicamente para qualquer ser humano.
No entanto, o ECA traz isso como uma novidade jurdica.
E por que? Na medida em que crianas e jovens so os su-
jeitos mais governados (Hill, Davis, Prout, Tisdall, 2004), os
que mais se encontram historicamente sujeitos ao arbtrio do
outro, principalmente do outro mais forte aos adultos, foram
necessrias leis que pudessem prever e contemplar garantias
tendo em vista essa condio especfica.
A diferena, que historicamente tem marcado a existncia
de crianas e jovens, como sujeitos governados e merc do ar-
btrio do mais forte, justificaria, ento, a elaborao de legislao
especfica. Assim, como tem sido observado por diversos autores,
crianas e adolescentes se vem reconhecidos como sujeitos de
direitos, na medida em que, como coloca Pinheiro (2006), se
explicita o princpio de igualdade de sua condio, em relao a
qualquer outro ser humano, e se determina, clara e especificamente,
sua incluso no campo das garantias.
Uma outra condio especfica relativa a crianas e jovens que o
ECA, como tambm a legislao internacional, assume, de que esses
so sujeitos humanos em desenvolvimento, ou seja, no prontos
do ponto de vista fsico, emocional e intelectual. Neste sentido, vivem
uma situao especfica de incompletude caracterizada por uma maior
vulnerabilidade, cuja sobrevida enfrenta, possivelmente, mais riscos. A
legislao contempla a especificidade por meio da doutrina de proteo
integral (Pinheiro, 2006), cujo objetivo facultar o desenvolvimento
fsico, mental, moral, espiritual e social, em condies de liberdade e
de dignidade (Brasil, 1990).
O reconhecimento de diferenas e peculiaridades de crianas e
jovens, tanto aquelas que foram atribudas sua condio de opresso
151
historicamente produzida, ou aquelas que foram
percebidas como imanentes ao seu momento de
vida, levou ao estabelecimento de garantias jurdicas
especficas. Significou que a sociedade ter que prover
e proteger crianas e adolescentes assegurando-lhes
oportunidades e facilidades para seu desenvolvimen-
to sadio e harmonioso. No entanto, do que se trata
o desenvolvimento sadio e harmonioso de crianas e
adolescentes no esclarecido pela lei.
Vale observar que proteger representa ganhos e
perdas para as crianas e jovens. Proteger enseja prticas
de tutela e controle delegando a outros que cuidem daquilo
que os indivduos mesmos ainda no podem cuidar por si
mesmos. Significa que os adultos pais, famlias, socieda-
de, governo assumam responsabilidades e deveres em
favor dos mais jovens. Como bem ressalta Sinclair (2004),
proteger equivale, tambm, a retirar direitos, impedir que
indivduos ajam por si mesmos, falem em seu nome e este-
jam em posio de paridade em relao dos demais. Deste
modo, assegurar direitos especficos a crianas e jovens, em
nome de seu estado peculiar de desenvolvimento, significou
tambm, o encaixe de crianas e jovens em posio de tutela
frente aos adultos e a obliterao de direitos de participao.
Portanto, se crianas e adolescentes ganharam proteo
integral pelo fato de serem diferentes dos adultos, essa diferen-
a, tal como foi concebida, os posiciona como tendo ainda que
esperar a idade adulta para se apropriarem da cidadania plena,
e consequentemente, estarem restringidos de participar ampla-
mente da vida social.
No toa que o ECA , em geral, omisso em relao
participao de crianas: a participao no constitui nem um
direito especfico, dentre os nomeados no art. 4, nem tampouco,
inspirar o texto da lei em outros pontos, que se resumiro a um
lacnico direito de expresso e opinio, e evocao do direito
de participao poltica conforme estabelecido pela lei. Ento, o que
quero ressaltar aqui, que a garantia de direitos especficos a crianas
e jovens, baseada numa concepo de incompletude desses sujeitos,
serve tambm para regular de cima para baixo - a vida de crianas
e jovens, desfavorecendo outros caminhos da emancipao juvenil.
No quero dizer que as crianas no devam ser cuidadas. No
entanto, o que quero assinalar que a regulao pela lei das garantias
especficas que concedem proteo que no se faz sem perdas para esses
mesmos sujeitos.
152
Por outro lado, o progresso moral que tais leis
especficas, como a do ECA, expressam - quando
representam a vulnerabilidade da criana como um
valor, e portanto, um algo a mais que a sociedade
deva atentar revela transformaes nos imaginrios
sociais (ou, se querem, nos campos identificatrios) em
que a vulnerabilidade adquire valncia positiva em vez
de negativa. Exemplifico para esclarecer o argumento.
Comparemos o momento de hoje com o de, digamos,
500 anos atrs, quando da vinda dos portugueses para o
Brasil nas grandes viagens martimas. Naquele momento,
em situaes de risco de naufrgio, eram as crianas as que
em primeiro lugar eram sacrificadas e jogadas em alto-mar
para que os homens adultos pudessem se salvar com os
recursos que havia (Ramos, 1999). De seres imprestveis, e
cargas inteis, sem nenhuma relevncia na economia e na
poltica no sc. XVI, e, ainda subsequentemente, por longo
tempo, as crianas, hoje, foram aladas condio de impor-
tncia. Nelas se deposita a promessa do futuro, a esperana
no mundo de amanh. A vulnerabilidade de crianas que as
tornava sem prstimo na perspectiva dos quinhentos, tanto que
eram as primeiras a serem jogadas no mar, hoje vista como
um valor importante. A vulnerabilidade hoje garante a primazia
para crianas e adolescentes, quando se trata de seu socorro e
proteo. No par. nico do artigo 4 do ECA tem-se: a garantia
de prioridade compreende, a) primazia de receber proteo e so-
corro em quaisquer circunstncias...(meus grifos), estabelecendo,
portanto, uma total inverso em relao s prticas quinhentistas.
No foram exatamente as crianas que conseguiram que a
sociedade mudasse radicalmente o modo de considerar a infncia e a
adolescncia. Crianas e jovens no foram os atores que contestaram
sua posio de opresso reivindicando mudanas e garantias. Certa-
mente, outros atores, adultos porta-vozes dos interesses desses seg-
mentos, alm de diferentes condies econmicas, culturais e polticas
fizeram com que tais transformaes acontecessem. Hoje, a proteo
da criana se insere no quadro de preocupaes sobre a continuidade
societria. Para alguns, por exemplo, da proteo das crianas e do
seu desenvolvimento saudvel, depender a aposentaria e a velhice
tranquila de toda uma gerao. So eles, as crianas e jovens de hoje,
que pagaro a conta, seja dos benefcios do sistema, seja dos gastos e
desperdcios no resgatveis. Por isso mesmo, elas tm que se preparar
na escola, e o direito educao neste vis, torna-se uma obrigao cvica.
Wintersberger (2001), parafraseando Marx, ressalta, por exemplo, que se
mquinas so vistas como trabalho vivo coagulado, ento as qualificaes
bsicas de adultos ocupados, necessrias sociedade industrial, nada mais
so do que trabalho infantil coagulado. Para este autor, o valor das crianas
na sociedade moderna deve-se tanto segurana existencial da gerao
153
mais velha, como tambm, aptido mais elevada
de crianas de se adaptarem s novas condies de
sociedades que se transformam rapidamente.
Enfim, hoje, a proteo da criana devedora de
uma viso reabilitadora da inutilidade da criana, pois,
se antes crianas eram desprezveis, e poderiam ser
descartadas, hoje, so elas que vo assegurar a velhice
como momento de descanso e ps-trabalho. Ou seja, a
inutilidade econmica de uma criana passou a ser atra-
vessada pela perspectiva da promessa que ela representa,
dentre outros aspectos, como fora de trabalho futuro, o
que levou a um deslocamento fundamental na maneira de
se encarar a posio da criana na sociedade. A coibio,
pelo direito positivo, do abuso e da violncia contra crianas
acompanha, deste modo, a evoluo dos costumes garantindo
que crianas e jovens sejam protegidos e assistidos ao longo
de seu processo de desenvolvimento.
O ordenamento jurdico frente s arti-
manhas do social: a proteo que no pro-
tege
Sabemos bem, todos ns, que as formas de violncia
sutis e declaradas contra a criana esto longe de terminar
como manda a lei. As crianas continuam como os sujeitos mais
oprimidos, mais governados, e mais sujeitos s adversidades de
todo o tipo. A pergunta que se coloca, poderia ser: como e por
que a lei tem efeito pfio sobre as nossas prticas... Mas gostaria
de colocar outro tipo de pergunta, por onde a anlise pode ser
mais produtiva, a saber: que outras prticas tm poder regulatrio
concorrendo com a prpria lei? Como as relaes entre homens e
mulheres, ou no caso especfico, entre adultos e crianas se organi-
zam e se entranham no tecido social, a tal ponto que no conseguem
ser re-organizadas sob outros princpios e outros valores?
Vejamos. Voltemos situao de descartabilidade das crianas
a que aludi anteriormente. Para a mentalidade dos nossos cong-
neres do sc. XVI, qualquer criana, bem ou mal nascida, merecia o
destino do afogamento no mar para que se salvassem, em primeiro
lugar, os homens. Ao longo dos sculos em que se consolidou a nao
brasileira, uma ferrenha ordenao de lugares sociais foi regida pelas
oligarquias (proprietrios de terra, representantes do poder, e mais
tarde, a burguesia industrial) que mantiveram suas prerrogativas sobre
todos os demais. Sobretudo, fomos constitudos como nao cultural,
sentimental e politicamente nas trevas de nossa malignidade explici-
tada como opresso e violncia contra os que produziam os alimentos,
trabalhavam nas terras, amamentavam as crianas e cuidavam delas os
154
escravos. Nem a nossa repblica, tal como observam
os historiadores e crticos, como Carvalho (1990), Telles
(1996), Dagnino (2002) e outros, conseguiu estabelecer
aqui um iderio de igualdade e prticas de equidade.
Ou seja, nossa repblica no significou uma ruptura,
um corte profundo nas nossas disposies societrias
perversas, injustas, desiguais e violentas. Pelo contrrio,
demos uma roupagem poltica moderna a prticas anti-
gas e inquas. A ttulo da anlise, ainda que esquemtica
que desejo construir, que ao longo da nossa histria,
nem pela instaurao do sistema poltico baseado nas
garantias individuais, conseguimos universalizar direitos,
e neste sentido, fazer com que todos os brasileiros sejam
de fato sujeitos de direitos.
Dessa mui sumria esquematizao histrica, decorrem
dois agravos: em primeiro lugar, permanece, em grande
medida, inalterada a situao de desigualdade dos que no
detm capital simblico, cultural e material e possam dispor
de recursos para reverter sua posio de origem e seu destino
social; em segundo lugar, para as crianas e jovens originrias
dos segmentos destitudos da sociedade brasileira, a situao
de desigualdade torna-se pungente, na medida em que, alm
da destituio material e simblica, eles esto completamente
submetidos e governados pelo poder do Estado e pelo poder
parental.
Para as crianas e jovens bem nascidos, seu destino social
estava assegurado e garantido pela prpria reproduo societ-
ria. A continuidade da ordem social e a preservao de privilgios
de classe se asseguravam na medida em que as novas geraes
substituam os mais velhos nas posies sociais desta sociedade
oligrquica. Neste sentido, o destino social das crianas e jovens
bem nascidos pde superar o imaginrio da descartabilidade, uma
vez que a esse imaginrio se sobreps o da promessa. Para essas
crianas, ento, a promessa era de, eventualmente, se preparar
para, eventualmente, assumir a posio social parental assegurando
a diviso social do trabalho, e portanto, a permanncia da ordem
social. Ento, gostaria de enfatizar, a descartabilidade foi revertida
pela promessa apenas em relao queles crianas e jovens em
que se depositava a continuidade e a reproduo da sociedade. Para
esses, a promessa de virem a ser cidados futuros se materializou nas
condies educacionais e sociais que passaram a usufruir, de modo
que atingissem tais objetivos. Para todos os outros, crianas e jovens,
o imaginrio da promessa no golpeou a viso de descartabilidade,
uma vez que poderiam ameaar a ordem social vigente, aos lhes serem
oferecidas oportunidades iguais para concorrerem a outros lugares sociais
distintos daqueles que marcavam sua posio de origem.
155
A criana pobre brasileira permaneceu e, ainda
permanece, o sujeito mais destitudo, mais governado
e, sobretudo, mais descartvel em que pese todo o
avano da era dos direitos e sua expanso no Brasil.
Assim, a lei no caso, o ECA ao visar precipuamente a
garantia de direitos das crianas pobres, marginalizadas
e abandonadas, revertendo a doutrina da situao irre-
gular em favor da doutrina da proteo integral, est
apontando, justamente, a situao de descartabilidade
de um segmento enorme da populao brasileira, crianas
e jovens. Essas no usufruem de qualquer direito vida,
educao, sade, cultura e dignidade, como qualquer
criana bem nascida, e, portanto, tem seu destino relegado
s contingncias da misria, da prostituio e da aliciao.
Neste sentido, o ECA reitera que ainda no Brasil um
grande contingente de crianas no usufrui de garantias
fundamentais. Existe uma situao dramtica de iniquidade
que deve ser reparada a ttulo da universalizao de direitos
de todo e qualquer indivduo, inclusive crianas e jovens.
Neste sentido, os direitos da criana e do jovem no estariam
acima, nem antes, e, nem debaixo, ou depois, dos direitos de
qualquer outro grupo ou indivduo. Mas , justamente, porque
crianas so crianas, e quando so pobres no assumem valor
no imaginrio social, que o ECA vem para legislar que a elas
cabem, sim, garantias de liberdade, vida e dignidade.
A situao da criana pobre, e como tal, mais merc do
arbtrio e desmando, permanece aqum das expectativas esta-
belecidas pelo ECA, mesmo aps seus 20 anos de existncia. A
todo o momento, vemos surgir movimentos que pretendem, sob
a retrica disfarada da segurana, da ordem pblica, ou, at das
garantias de todos, reiterar o imaginrio da descartabilidade da
criana e jovens pobres. O projeto de rebaixamento da idade penal
explicita, antes de tudo, a lgica da no equivalncia de posies en-
tre os jovens. Para uns, as benesses, a proteo, a educao, enfim...
a perspectiva da promessa como construo de futuros e projetos;
para outros, a expulso precoce da escola, o cio, a falta de oportu-
nidades educacionais, culturais e profissionais. Se para esses ltimos
s lhes resta o oprbrio social que os empurra para as margens da
convivncia, ento, tal destino se forja no pacto perverso da sociedade
que re-afirma a descartabilidade desses jovens.
Quando Bobbio se refere s leis de garantias individuais como ex-
pressando o progresso moral das sociedades, sinaliza que essas refletem
acordos que se impem, certamente, por fora de lutas e conflitos, mas
que traduzem novas sensibilidades e novos valores que passam a pautar
as relaes de determinados grupos sociais. No Brasil, o passo decisivo em
156
prol da universalizao de direitos ainda no foi dado,
tendo em vista que a simples garantia legal de proteo,
ainda que estipulada na letra da lei, deixou de explicitar
outros aspectos jurdicos fundamentais, a saber: a) os
meios, os dispositivos, os recursos oramentrios e huma-
nos previsveis e necessrios para que todas as crianas,
de qualquer origem social, possam ter garantidos seus
direitos educao, sade, cultura e esportes, de modo que
uma igualdade de fato de acesso aos bens culturais possa
acontecer; b) dispositivos de controle, pela ao popular,
de que as medidas de proteo sejam implementadas; c)
dispositivos de punio para governantes que dificultem,
impeam ou se eximam do cumprimento lei (tal como o
pai de famlia que obrigado penso alimentcia, e no
a cumpre). Sem isso, a situao de desigualdade permanece
inalterada, de modo que o ECA, por mais progressista que
possa consistir como forma da lei, no mobiliza outras lutas
e reivindicaes que possam transformar a realidade social.
Como observa Derrida (2005), no seu livro Fora da Lei, se
espera da lei uma fora, e no apenas uma retrica vazia que
no tenha efeito sobre a vida dos sujeitos. Uma lei sem fora
no cumpre o ideal de justia que a inspira.
Ir alm dos direitos: emancipao e luta
poltica para a transformao da situao de
crianas e jovens brasileiros
Nesta linha de argumentao, os direitos positivos dese-
nham um momento incipiente das garantias de crianas e jovens
brasileiros. preciso ir alm. Uma maior igualdade e justia no
adviro de uma pletora de leis e normas que, muitas vezes, no tm
o efeito de plasmar a vida social em torno de valores mais justos.
Pelo contrrio, frequentemente, intensificam a judicializao das
relaes sociais onde os juzes, advogados, e outros operadores da
lei se tornam os mais legitimados porta-vozes da tica da convivncia,
sem que tenha havido delegao para tal.
Os caminhos da emancipao e luta contra as opresses e injus-
tias so mltiplos, passando, frequentemente, ao largo das verdades
j objetivadas no direito positivo. Pupavac (2002), eminente estudiosa
inglesa trabalhando no campo do direito internacional, problematiza se
os direitos da criana, estabelecidos pela Conveno Internacional em
1989, e elaborados em nvel nacional por quase todos os pases, real-
mente trouxeram uma melhora na vida das crianas. Ela afirma, dentre
vrios pontos, dois que gostaria de elaborar aqui: i) que a legislao
sobre crianas as transformou em objetos e no em sujeitos, na medida
em que as tornou ainda mais reguladas pelo poder estatal, como tambm
no propiciou que crianas e jovens se tornassem porta-vozes de seus
157
prprios direitos; ii) que a legislao no induz a um
florescimento da poltica como campo de contestao
sobre os valores da vida em comum que possa, ento,
conduzir a encaminhamentos e decises ticas de um
grupo social. No que diz respeito ao primeiro ponto, a
lei que d garantias especficas, fundada numa lgica
de proteo criana, induz a controvrsias que ainda
temos que compreender melhor, uma vez que o estado
atual do conhecimento ainda falho e insuficiente.
Explicando: a lei especfica que determina a proteo
a crianas e jovens alude a uma situao histrica e cultu-
ral da vulnerabilidade das crianas, ou se funda em uma
viso naturalista e essencialista em que a vulnerabilidade
parte da natureza de ser criana? No primeiro caso, se
concebe a vulnerabilidade de crianas como produzida na
teia dos embates e conflitos entre os grupos sociais, e no
segundo, como produto inexorvel da natureza destinando
os mais jovens a se subordinarem, durante algum tempo, a
seus protetores. Conforme concebamos a proteo infncia
e adolescncia, os problemas a que Pupavac alude encon-
tram, ou no, encaminhamento possvel. Se a vulnerabilidade
das crianas atribuvel a condies histricas, e no a uma
natureza infantil, ento, crianas podem ser consideradas, em
princpio, sujeitos agentes que podem falar em seu nome.
O outro ponto, com que gostaria de terminar, em relao a
se a questo dos direitos no estaria conduzindo a sociedade para
um consenso de posies, para uma neutralizao das discusses
ideolgicas, como se tudo pudesse ser equacionado por prerro-
gativas que cada grupo social vai exigindo do quinho societrio.
Neste sentido, dar direitos ao menos contemplados na letra da
lei significa neutralizar as lutas polticas maiores, como por exem-
plo, de outros projetos societrios, de outros pactos sociais onde a
descartabilidade de parcelas da populao possa ser de vez, banida
e extinta. Se por um lado, a infncia no Brasil ganhou direitos,
e isso parece trazer uma certa movimentao e institucionalizao
em prol das crianas, por outro lado, as discusses sobre educao
pblica, sade pblica e cultura parecem estar esvaziadas. Ou seja,
ao se contemplar um segmento com garantias, se d a impresso que
avanamos na imensa tarefa de diminuir as imensas desigualdades
deste pas. No entanto, to somente pelas lutas por um outro pacto e
projeto societrio poderemos, de fato, dar conta de garantias universais
para todas as crianas e jovens.
Ir alm dos direitos significa perceber o imperativo dos movimentos
mais amplos para a re-organizao da sociedade brasileira. S assim os
direitos da infncia, assegurados em leis positivas, tero a chance de se
Artigo Lucia Rabello de Castro
158
tornarem reais como garantias individuais e universais
para qualquer criana.
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159
Lucia Rabello de Castro
INSTITUCIONALIZAO DE CRIAN-
AS E ADOLESCENTES COM DEFICIN-
CIA: ANOTAES PARA UMA AGENDA
DE POLTICA PBLICA.
Irene Rizzini*
Neli de Almeida
2
* Irene Rizzini professora do Departamento de Servio
Social da Pontifcia Universidade Catlica do Rio de
Janeiro (PUC-Rio) e presidente do Centro Internacional
de Estudos e Pesquisas sobre a Infncia (CIESPI).
2
Neli Maria Castro de Almeida professora dos cursos de
Graduao do Federal de Educao, Cincia e Tecnologia
e doutoranda em Servio Social da PUC-Rio. Neli parti-
cipou como pesquisadora bolsista CNPq na pesquisa na
qual este texto se baseia. As autoras agradecem a Marcello
R. de Queiroz, Maria Cristina Ventura Couto, Aline D. S.
Leite, Luciene A. M. Naiff e Fbio Azeredo pela importante
participao no desenvolvimento da pesquisa.
Resumo: Neste texto, as autoras discutem os principais
resultados da pesquisa Do confinamento ao acolhimento: mu-
dando a prtica de institucionalizao de crianas e adolescentes
com deficincia no Rio de Janeiro,
2
buscando contribuir para a
incluso deste tema no campo das polticas pblicas direcionadas
para esta populao.
Palavras chave: Criana institucionalizada, Instituciona-
lizao, Criana e deficincia, Pessoas com deficincia mental,
Polticas pblicas
INSTITUTIONALIZATION OF CHILDREN AND
YOUTH WITH DISABILITIES: NOTES FOR A PUBLIC
POLICY AGENDA.
Abstract: In this text, the authors discuss the main results of
the study they carried out entitled From institutionalization to a family
setting: changing the practice of institutionalizing children and youth
with disabilities in Rio de Janeiro. The study aimed at contributing to
the inclusion of this issue in the public policy agenda targeted at this
population.
2
Pesquisa realizada pelo CIESPI Centro Internacional de Estudos e Pesquisas sobre a Infncia, em convnio
com a PUC-Rio, selecionada pelo Edital MCT-CNPq / MS-SCTIE-DECIT / CT-Sade 07/2005. A pesquisa foi de-
vidamente aprovada pelo comit de tica da PUC-Rio.
Irene Rizzini e Neli de Almeida Institucionalizao de crianas e adolescentes com deficincia: anotaes para uma agenda de poltica pblica.
160
Key-words: Institutionalized children, Institutio-
nalization, Children and disabilities, people with mental
disabilities, Public policies.
161
A institucionalizao de crianas
e adolescentes com deficincia
Este artigo tem origem na anlise dos resultados
da pesquisa intitulada Do confinamento ao acolhimento:
mudando a prtica de institucionalizao de crianas
e adolescentes com deficincia no Rio de Janeiro. A
pesquisa focalizou as crianas e os adolescentes com
deficincia que so assistidos pela rede de abrigos do
Estado do Rio de Janeiro, estruturando-se em quatro ei-
xos de anlise: 1. Quem so e onde vivem as crianas e
os adolescentes abrigados; 2. Processos de produo da
longa permanncia nestas instituies; 3. Possibilidades
de reinsero familiar; 4. Processos de encaminhamento
de crianas e adolescentes com deficincia.
Com base na anlise de cada eixo, fez-se uma reflexo
sobre a superao das prticas de confinamento
3
, indicando-se
alguns caminhos de acolhimento de crianas e adolescentes
com deficincias graves, respeitando-se seus direitos.
Problematizando o conceito de deficincia
Consideramos importante registrar a complexidade im-
plicada na conceituao de deficincia. Pode-se considerar que
as dificuldades encontradas para a delimitao do conceito de
deficincia estejam associadas aos seguintes fatores: (1) as inter-
faces da deficincia junto aos saberes e prticas da medicina, da
pedagogia, da justia e da assistncia social (Lobo, 1997), configu-
rando-se numa constelao de interesses e apropriaes de grande
complexidade; (2) clivagens tericas importantes na compreenso
da deficincia, polarizadas, por um lado, entre o modelo mdico e
o modelo social e, por outro lado, entre o modelo organicista e o
modelo no organicista (Medeiros e Diniz, 2004); e (3), em particu-
lar no que se refere deficincia mental, a evoluo do conceito ao
longo da histria, tendo como ponto de origem a aproximao com
o fenmeno da loucura e de sua institucionalizao (Foucault, 2006);
Para fins do estudo, tomamos como referncia o conceito de
deficincia estabelecido pela OMS, em 1981, e aprovado pela ONU,
em 1982, por ocasio do lanamento do Programa de Ao Mundial
para Pessoas com Deficincia, qual seja: a deficincia toda perda
ou anormalidade de uma estrutura ou funo psicolgica, fisiolgica
ou anatmica que gere incapacidade para o desempenho de atividade,
dentro do padro considerado normal para o ser humano.
4

3
Para uma anlise detalhada da histria da institucionalizao de crianas e adolescentes no Brasil, ver Rizzini,
2007; Rizzini e Pilotti (org), 2008.
4
OMS (Organizao Mundial de Sade) e ONU (Organizao das Naes Unidas), 1981, 1982.
162
A OMS lanou, em outubro de 2007, a Classifi-
cao Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e
Sade em verso para crianas e jovens (CIF CJ). Esta
uma verso derivada da Classificao Internacional
de Funcionalidade, Incapacidade e Sade (CIF) desen-
volvida para contemplar as caractersticas do desenvol-
vimento da criana e da influncia dos ambientes que a
cercam. A CIF CJ pertence famlia das classificaes
internacionais desenvolvidas pela OMS para aplicao em
diversos aspectos relacionados sade.
Alm destas organizaes internacionais, preocupa-
das com o conceito de deficincia mental, podemos citar
outros importantes documentos voltados promoo dos
direitos humanos: Declarao Universal dos Direitos Huma-
nos (1948); Conveno sobre os Direitos da Criana; Decla-
rao de Salamanca (1994); Declarao de Montreal sobre
Deficincia Intelectual (2004); Conveno sobre os Direitos
das Pessoas com Deficincia (2006).
Na legislao brasileira, esta definio adotada pela Coor-
denadoria Nacional para Integrao das Pessoas com Deficincia
- CORDE, no Decreto n. 3.298/99 e referendada na Poltica Na-
cional da Pessoa Portadora de Deficincia, instituda pela Portaria
1.060/GM, de 5 de junho de 2002. No conjunto destas polticas
so classificados os seguintes tipos de deficincia: motora, auditiva,
visual, mental e mltipla (associao de duas ou mais deficincias).
perceptvel o aumento de documentos normativos a res-
peito da deficincia na ltima dcada. Pode-se citar no apenas
o esforo de estudiosos acerca da definio da deficincia e dos
possveis caminhos para o diagnstico, como tambm destacar os
inmeros documentos que privilegiam a promoo dos direitos hu-
manos para as pessoas com deficincia. Reconhecendo a importncia
do investimento na legislao que vem sendo promulgada no pas,
ressaltamos a importncia de maior empenho na implantao dos
artigos j includos na Constituio Federal de 1988 e das diretrizes
de polticas indicadas at o presente, sobretudo no que tange ao apoio
direcionado aos pais, familiares e responsveis, tendo em vista o direito
convivncia familiar e comunitria das crianas e dos adolescentes
com deficincia. No basta a instituio de dispositivos legais, preciso
implement-los atravs de aes efetivas que promovam o direito das
pessoas com deficincia.
Dimensionando a deficincia
Para fins de dimensionamento quantitativo da deficincia na popu-
lao brasileira, tomamos como referncia o Censo do IBGE de 2000. O
163
censo populacional de 2000 introduziu uma concep-
o diferenciada de deficincia, em relao aos censos
anteriores, criando um novo desenho da populao
com deficincia (Medeiros e Diniz, 2004; Neri, 2003).
Os dados do censo de 2000 apontaram que 14,5% da
populao brasileira
5
tm algum tipo de deficincia,
incluindo, por exemplo, alguma dificuldade de enxergar,
de caminhar, ou de ouvir.
Esta escala de gradao fez com que um maior n-
mero de pessoas fosse includo na categoria de deficiente,
sobretudo do segmento mais idoso da populao. Este
aumento do nmero de pessoas consideradas deficientes
produziu no campo uma importante discusso no sentido
de reposicionar a deficincia, no mais no campo da excep-
cionalidade de um indivduo ou de um grupo de indivduos,
e sim no prprio processo dos ciclos de vida. Acredita-se
que este redimensionamento contribua para criar uma nova
sensibilidade para a importncia de polticas pblicas que
possam enfrentar as demandas de cuidado em cada fase da
vida (Medeiros e Diniz, 2004; Neri, 2003).
No caso do Estado do Rio de Janeiro, contabilizou-se
uma populao total de 14,4 milhes de habitantes. Destes,
foram identificadas 2,1 milhes de pessoas com algum tipo de
deficincia. Este nmero representa um percentual de 14,8%,
que muito prximo ao parmetro nacional. No que se refere,
especificamente, ao segmento infantil e adolescente, registraram-
-se 189,9 mil (8,9%) crianas e adolescentes com algum tipo de
deficincia, dentre as quais 45,2 mil (17,8%) foram identificadas
como portadoras de deficincia mental permanente (IBGE, 2000).
Crianas e adolescentes com deficincia nos
abrigos do Estado do Rio de Janeiro
Como um primeiro resultado do mapeamento realizado da
rede de abrigos, identificamos dois tipos de estabelecimento, que
convencionamos chamar de abrigos especficos (destinados exclusi-
vamente
6
a crianas e adolescentes com deficincia) e abrigos mistos
(destinados a crianas e adolescentes considerados em situao de
risco, mas que recebem tambm aqueles com deficincia).
Destacamos alguns aspectos do percurso metodolgico empreendido
pela equipe de pesquisa para facilitar a compreenso dos resultados do
estudo. O processo de identificao dos abrigos mostrou-se difcil. A equipe
5
Este percentual equivale a 24 milhes, 600 mil e 256 brasileiros.
6
Embora os abrigos sejam designados para atender exclusivamente crianas e adolescentes, constatamos a
existncia de um nmero significativo de adultos nas instituies mapeadas. possvel que muitos tenham se
tornado adultos dentro dos prprios abrigos.
164
no encontrou quaisquer listagens atualizadas e confi-
veis com a relao dos abrigos existentes ou das crianas
e dos adolescentes neles abrigados. Optou-se ento
por desenvolver uma srie de estratgias para localizar
as instituies existentes, como por exemplo, atravs de
contatos que tnhamos com diversos profissionais, atravs
de listagens existentes, porm incompletas e pela internet.
Construmos uma planilha com os dados que consideramos
prioritrios e contatamos por telefone cada abrigo localiza-
do. Estas entrevistas iniciais nos permitiram coletar algumas
informaes bsicas sobre as instituies e seus abrigados
com deficincia. A partir da, foram localizadas 106 unidades
assistenciais de abrigo, das quais 13 afirmaram prestar ser-
vios de atendimento exclusivo para crianas e adolescentes
com deficincia (abrigos especficos). As 93 unidades restan-
tes informaram atender crianas e adolescentes com ou sem
deficincia (abrigos mistos). Nas 106 instituies identificadas
estimou-se um total de 2088 vagas destinadas ao atendimento
de crianas e adolescentes com deficincia no estado
7
.
Foram localizados 112 crianas e adolescentes nos abri-
gos especficos. Visitamos todos estes abrigos e trabalhamos
com os pronturios de cada criana ou adolescente, alm de
realizarmos entrevistas com os dirigentes dos abrigos e diversos
profissionais responsveis pelo cuidado e tratamento dos abri-
gados. Quanto aos abrigos mistos, a equipe optou por selecio-
nar uma amostra, pois verificamos que na maioria dos abrigos
o nmero de crianas e adolescentes com deficincia variava de
um a dois assistidos. Para que obtivssemos o maior contingente
possvel de indivduos nesta modalidade de abrigamento e, na im-
possibilidade de visitarmos todos os abrigos, decidimos selecionar
os municpios que apresentavam maior concentrao do nmero
de vagas e, nestes municpios, selecionar os abrigos com o maior
nmero de crianas e adolescentes com deficincia. Com esta deci-
so, buscvamos obter maior amplitude de casos concentrados em
um mesmo territrio. Foram 9 abrigos contemplados, com um total
de 61 crianas e adolescentes com deficincia.
Na caracterizao
8
dos dois grupos, verificamos que, em relao ao
sexo e a idade das crianas e adolescentes com deficincias, observou-se
7
Dezoito abrigos no informaram o nmero de vagas. O total que obtivemos um nmero aproximado e
impreciso, pois foram entrevistas realizadas por telefone; porm ele nos permite ter uma noo sobre este con-
tingente. Ver, em anexo, a tabela 1 (Nmero de abrigos que informaram atender crianas e adolescentes com e
sem deficincia e nmero de vagas por regio do Estado do Rio de Janeiro, 2006/2007).
8
Para a caracterizao da populao em estudo, foi aplicado um questionrio, enfocando-se cada criana ou
adolescente abrigado. Trata-se de um questionrio com perguntas fechadas, contendo 5 tipos de variveis: 1.
Dados identificadores; 2. Dados scio-econmicos; 3. Dados scio-institucionais; 4. Dados clnicos e 5. Dados
indicadores das condies de autonomia. As tabelas 2 e 3, em anexo, apresentam uma sntese de vrias carac-
tersticas destas crianas e adolescentes (Distribuio das crianas e adolescentes com deficincias nos abrigos
especficos e mistos, segundo sexo, idade, cor, escolaridade e fonte de renda)
165
a predominncia do sexo masculino e da maior presen-
a dos adolescentes. Quanto cor, predominaram as
crianas e adolescentes de cor parda e preta nas duas
modalidades de instituio. A maioria entra no sistema
de abrigamento no mesmo municpio de nascimento,
permanecendo um maior nmero de crianas e adoles-
centes no primeiro abrigo. Os dados relativos escola-
ridade apontam para um grande percentual de excluso
da rede formal de ensino. Parte dessa alta percentagem
se explica pela gravidade dos casos; uma outra parte, por
uma no garantia efetiva da incluso desse grupo na rede
formal de ensino. Para os que vivem na rede de abrigos
mistos, os dados parecem indicar um melhor acesso escola:
77% (47 casos) frequentam escola externa
9
.
Contrastes e semelhanas
Se pudssemos traar uma linha divisria entre esses
dois grupos, o que os definiria como grupos distintos no
seria a idade, a cor, a escolaridade, renda ou se recebem
visitas, mas sim a prpria deficincia, mais especificamente,
o tipo e o grau de comprometimento associados ao quadro
da deficincia. Os abrigos especficos atendem crianas com
quadros neurolgicos e psiquitricos graves. Nos abrigos mis-
tos encontram-se o que estamos chamando, nesta pesquisa, de
um quadro difuso, sem descries diagnsticas precisas. Uma
outra diferena bem demarcada so os tipos de famlia destes
dois grupos. Nos abrigos especficos, encontram-se crianas e
adolescentes com famlias menos numerosas, com menos relato
de deficincia e/ou transtorno mental na famlia e com um nme-
ro menor de filhos abrigados. Destaca-se que so as famlias as
principais solicitantes do abrigamento e que conduzem seus filhos
aos abrigos em idade mais prxima da adolescncia. Constatou-se
que so famlias que conseguiram manter seus filhos em casa por
vrios anos e que, por diversos motivos, no puderam mant-los
mais. Um dos principais motivos alegados para o abrigamento foi
a falta de recursos materiais. Outros motivos importantes foram: a
falta de alternativas de tratamento e cuidado s crianas e de apoio
s famlias. Embora no tenhamos enfocado a questo da sobrecarga
familiar, ela certamente est presente e um fenmeno que precisa ser
melhor estudado, tendo em vista o provimento de cuidados adequados
a este grupo fora dos muros de instituies fechadas (Santos, 2003).
Nos abrigos mistos, encontramos quadros mais complexos de or-
ganizao e funcionamento familiares. Foram identificados crianas e
9
Este dado se assemelha queles relatados em estudos sobre crianas e adolescentes sem deficincia em
abrigos ou em situao de rua. Alega-se elevada frequncia escola, porm registram-se baixa escolaridade,
elevado nmero de faltas e grande defasagem escolar (IPEA 2004; Rizzini et al 2003).
166
adolescentes com famlias mais numerosas, com maior
nmero de filhos abrigados e com maior nmero de
relatos de deficincia/transtorno mental na famlia.
Nestes casos, os Conselhos Tutelares foram os principais
solicitantes do abrigamento e o principal motivo foi a
violao de direitos das crianas, em especial maus-tratos
e negligncia familiar.
A questo dos diagnsticos, grau de
comprometimento e indicadores de au-
tonomia
Integrava o conjunto de itens do questionrio apli-
cado a cada criana ou adolescente abrigado, um grupo
de perguntas que investigava a autonomia dos mesmos,
com o objetivo de se ter um melhor dimensionamento do
seu grau de comprometimento. Vimos que, para os abrigos
especficos, mais da metade das crianas e dos adolescen-
tes pesquisados apresentava os mais baixos indicadores
de autonomia: no se comunicavam, no se locomoviam e
nem se alimentavam sozinhos e no apresentavam controle
esfincteriano. Nestes casos, verificava-se uma dependncia
estreita de terceiros para os hbitos de vida diria. Apenas 10
crianas e adolescentes deste grupo (9,0%) apresentavam os
melhores indicadores de autonomia, assim definidos neste es-
tudo: comunicavam-se verbalmente de forma clara e inteligvel,
andavam sem anormalidades, alimentavam-se com autonomia
e adequadamente, tomavam banho com autonomia e conse-
guiam realizar uma higiene adequada, tinham total controle dos
esfncteres e faziam uso adequado do vaso sanitrio, vestiam-se
com autonomia e adequao; apresentavam atitudes cuidadosas
com mveis e utenslios do abrigo, participavam espontaneamente
das tarefas domsticas e utilizavam de forma autnoma objetos
pessoais e utenslios da casa. O quadro revelou-se bastante dife-
rente em relao s crianas e aos adolescentes com deficincia
nos abrigos mistos. Nestes, a grande maioria apresentava graus
muito satisfatrios de autonomia e no demonstrava dificuldades na
locomoo, na fala, na alimentao, na higiene e no cuidado pessoal,
confirmando o comentrio apontado sobre algumas diferenas que
caracterizam os dois grupos.
Verificou-se que para 56 crianas e adolescentes com deficincia
assistidos nos abrigos especficos, ou seja, metade deles, no havia qual-
quer diagnstico na ocasio da entrada no sistema de abrigamento
10
.
Entre aqueles que tinham algum diagnstico registrado no pronturio,
27 (24,1%) apresentavam encefalopatia crnica da infncia, aqui clas-
10
Ver, em anexo, a tabela 4 (Percentual de crianas e adolescentes com deficincia nos abrigos especficos, se-
gundo cada diagnstico mais frequentemente registrado no pronturio. 2007 n=109).
167
sificado, segundo a CID10
11
, como paralisia cerebral
infantil (como diagnstico nico ou associado com
outros diagnsticos). O segundo diagnstico mais
frequentemente encontrado foi o retardo mental no
especificado, em 11 casos (9,8%).
Nota-se que, ao longo do perodo de abrigamento,
j havia pelo menos um diagnstico para a maioria dos
abrigados (97,3%) e, no momento da pesquisa, somente
3 abrigados no tinham qualquer diagnstico
12
. Entre os
diagnsticos encontrados para 109 abrigados, para os
quais havia pelo menos um diagnstico, destacaram-se,
novamente, a paralisia cerebral infantil (encefalopatia
crnica da infncia), agora somando 47 casos (43,1% dos
109 abrigados), o retardo mental no especificado em 19
casos (17,4%) e a epilepsia em 17 casos (15,6%).
Nos abrigos mistos, mais da metade das crianas e dos
adolescentes abrigados (57,4%) no tinha registro de diag-
nsticos em seus pronturios. Isso significa que, excluindo-
-se aqueles para os quais nenhum diagnstico se aplicava (2
casos), somente 24 crianas e adolescentes tinham registro
de pelo menos um diagnstico ao longo de todo o perodo
de abrigamento. Nesse conjunto de diagnsticos encontrados,
destacam-se o retardo mental no especificado (5 casos), o
transtorno do desenvolvimento psicolgico no especificado (4
casos), a epilepsia (4 casos) e a perda de audio por transtorno
de conduo e/ou neuro-sensorial (3 casos). Todos os demais
diagnsticos foram encontrados para 1 ou 2 abrigados.
Em seguida, destacaremos alguns resultados que devem ser
levados em considerao na construo de novas propostas de
polticas pblicas voltadas para este grupo.
Polticas pblicas: pontos em destaque
A longa permanncia das crianas e dos ado-
lescentes nos abrigos
Alguns fatores foram indicados como contribuindo para uma
longa permanncia das crianas e adolescentes nos abrigos. So eles:
a falta de recursos materiais (pois no havendo mudanas nas condi-
es de vida das famlias, as crianas permanecem nos abrigos); o no
acesso aos benefcios que poderiam funcionar como suporte financeiro
11
A Classificao Estatstica Internacional de Doenas e Problemas Relacionados com a Sade CID 10, publi-
cada pela Organizao Mundial de Sade (OMS), fornece cdigos relativos classificao de doenas e de uma
grande variedade de sinais, sintomas, aspectos anormais, queixas, circunstncias socias e causas externas para
ferimentos ou doenas.
12
A eles no se aplicava nenhum diagnstico de acordo com a CID 10.
168
para que as famlias possam manter seus filhos e o
afastamento ou perda das referncias familiares,
medida em que o tempo de abrigamento se prolonga.
Sabemos que estes fatores no so exclusivos ao grupo
que estudamos. Entretanto, por apresentar necessidades
que demandam tratamento e cuidados especficos, torna-
-se mais fcil justificar a sua entrada e permanncia no
sistema de abrigamento.
Embora o Estatuto da Criana e do Adolescente
determine que a colocao em abrigo se configure como
uma medida provisria e excepcional verificamos que,
para grande parcela das crianas e dos adolescentes com
deficincia que se encontra nos abrigos do Estado do Rio
de Janeiro, essa medida est longe de ser temporria. Um
dado a ser destacado que 42,2% das crianas e dos ado-
lescentes que se encontram em abrigos especficos (42 deles),
passaram mais da metade do seu tempo de vida no sistema
de abrigamento. Nos abrigos mistos, mais da metade deles
se encontra nesta situao (59% ou 36 casos).
O benefcio a que tem direito as pesso-
as com deficincia no vem sendo utilizado
pelas famlias das crianas e adolescentes
abrigados
interessante observarmos que, apesar da falta de recursos
materiais ter sido apontada como um motivo que conduz crianas
aos abrigos, em apenas 11 casos nos abrigos especficos (9,8%)
e em 4 casos nos abrigos mistos (6,6%) se lanou mo do recurso
financeiro oferecido pelo Benefcio de Prestao Continuada BPC
13
.
O benefcio poderia ser solicitado, se no para todas, mas para
muitas destas pessoas com deficincia nos abrigos. Uma questo
a ser pesquisada refere-se aos motivos que levam as famlias e os
abrigos a no pleitearem esses benefcios.
Uma questo a ser pesquisada, mas que foge ao escopo deste
estudo, se o benefcio vem contribuindo ou no para manter crian-
as com deficincia junto aos seus familiares. No caso das crianas e
adolescentes que focalizamos, o ponto a destacar que, ao no utili-
zar este recurso, perde-se a possibilidade de custear financeiramente
aes no sentido de promover a manuteno dos vnculos familiares.
Este recurso poderia ser utilizado, por exemplo, para cobrir os gastos de
visitas dos familiares ao abrigo e diversas iniciativas que incentivassem
o desabrigamento. Este ponto nos leva a discutir outro fator de grande
13
BRASIL. Lei N. 8.742, de 7 de dezembro de 1993. O BPC - Benefcio de Prestao Continuada garantido pelo
Governo Federal e consiste no pagamento mensal de um salrio mnimo a idosos e a pessoas com deficincia
permanentemente incapacitadas para a vida independente e para o trabalho, que comprovem no possuir
meios de prover sua prpria manuteno ou de t-la provida por sua famlia, conforme dispe a lei.
169
relevncia neste eixo: com o passar do tempo, como
fica o contato das crianas e dos adolescentes com as
pessoas ligadas a eles fora do abrigo, sobretudo suas
referncias familiares?
Com o tempo, as crianas perdem
parte de suas referncias familiares
Nosso estudo revelou que a maior parte das crian-
as e dos adolescentes com deficincia contava com seus
familiares no momento da entrada no sistema de abriga-
mento (75,9% nos abrigos especficos e 73,8% nos abrigos
mistos). Contudo, para muitos, este elo foi sendo fragilizado
ou perdido ao longo de sua trajetria institucional.
Nos abrigos especficos para crianas e adolescentes
com deficincia, esta proporo se reduziu de forma signifi-
cativa desde a entrada no sistema at os ltimos seis meses
que antecederam a pesquisa. Vejamos o que dizem os dados.
Buscamos nos pronturios as indicaes de pessoas
que faziam parte da vida das crianas e adolescentes ao
entrarem no primeiro abrigo, e ao entrarem no abrigo atual,
bem como o registro de referncias nos ltimos seis meses da
data da pesquisa. Nesta ocasio, observamos que 15,2%
14
das
crianas/adolescentes nos abrigos especficos no contavam
com ningum na poca de entrada no sistema de abrigamento.
Em seguida, constatamos que este percentual dobrou (30,4%)
quando consideramos a entrada no abrigo atual. Essa proporo
sofreu ainda um aumento de cerca de 10% nos ltimos seis meses.
Isso significa que um tero (33%) das crianas havia perdido as
referncias familiares que tinha ao ingressar no sistema de abri-
gamento. Em essncia o que estes dados revelam que para um
tero da populao em abrigos especficos, seu universo se reduzia
instituio. Significa tambm que seu destino vai se firmando como
um candidato ao confinamento institucional perene.
Nos abrigos mistos, 10 entre 61 crianas e adolescentes (16,4%)
no contavam com ningum quando da entrada no sistema. Este per-
centual passa para 21,3% quando se refere entrada no abrigo atual
e volta a 16,4% em relao aos ltimos 6 meses. Cabe acrescentar que
o tipo de metodologia empregada e as limitaes do estudo no nos
permitem analisar qualitativamente os significados destes nmeros.
Portanto, outros tipos de estudo se fazem necessrios para aprofundar o
conhecimento sobre as relaes das crianas com seus pais ou respons-
14
Este percentual refere-se a 17 casos dentro do total de 112 crianas e adolescentes encontrados nos abrigos
especficos. Em 4 casos (3,6%) no foi possvel obter a informao acerca de com quem estas crianas e estes
adolescentes contavam.
170
veis, vislumbrando-se opes de cuidado e tratamento,
livres do cunho de abandono e de confinamento.
As visitas: as referncias familiares
que ficam
Se, para uma parte da populao abrigada identifica-
-se um desaparecimento das referncias familiares, por outro
lado um grupo significativo ainda as mantm. Esta afirmao
feita com base no fato de que 56,3% e 68,8% das crianas
e dos adolescentes que vivem respectivamente em abrigos
especficos e mistos receberam visita de familiares na institui-
o nos ltimos 12 meses. Se incluirmos as visitas de amigos/
padrinhos e de outras pessoas, estes percentuais sobem para
75% nos abrigos especficos e 78% nos abrigos mistos.
Visto por outro ngulo, o dado acima mostra que um
quarto deles no foi visitado por ningum em um ano (25% nos
abrigos especficos e 23% nos mistos). Alm disso, se considerar-
mos com que frequncia as visitas se deram, veremos que para
parte dos abrigados elas foram bastante espordicas. No caso
dos abrigos especficos, o que predominou foi a visita semestral.
Embora, com base nestes dados, nada possamos afirmar sobre a
natureza das relaes entre os visitantes e as crianas e os adoles-
centes, fica claro que existem pessoas ligadas a eles, que podem ser
envolvidas no processo de busca de melhores formas de cuidado.
Estes dados revelam, ainda, que na maior parte dos casos a
me a principal presena na vida destas crianas e adolescentes.
Vimos tambm que a perda das referncias familiares est rela-
cionada ao tempo de abrigamento. Estes indicadores nos levam a
concluir que o momento de entrada no abrigo o mais indicado
para se comear a agir junto s pessoas relacionadas criana ou
ao adolescente, no sentido de se identificar as formas de suporte
que poderiam mudar o curso de vida institucional dos mesmos.
Ressaltamos aqui a importncia de se valorizar as famlias que,
a despeito das adversidades, conseguiram preservar o contato e os
vnculos afetivos com seus filhos. Elas so essenciais na construo de
caminhos que os levem de volta para casa
15
.
Reflexes finais: anotaes para a construo
de uma agenda de poltica pblica
Podemos sintetizar os dados apresentados em trs conjuntos de
questes a serem destacados, tendo em vista a construo de polticas
15
No mbito das polticas pblicas de Sade Mental do Ministrio da Sade, encontra-se j implementado,
desde 2006, o Programa De Volta para Casa, que consiste em oferecer suporte financeiro e psicossocial para
subsidiar a reinsero familiar de adultos institucionalizados em hospitais psiquitricos.
171
pblicas que melhor respondam s necessidades
deste grupo, respeitando seus direitos.
1 - Clareza da definio de deficincia e de seus
diagnsticos
Identifica-se a necessidade de se definir e discutir
o prprio conceito de deficincia e de pessoa com defici-
ncia, problematizando junto aos especialistas do campo
e aos operadores das prticas institucionais os pressupos-
tos tericos e conceituais da deficincia. A falta de clareza
acaba por justificar prticas difusas e pouco eficazes, que
acabam prejudicando aqueles a quem se destinam.
2 - Superar a prtica de confinar (como se fosse
natural)
A naturalizao do confinamento (muitas vezes per-
manente) de crianas e adolescentes com deficincia precisa
ser superada. Os dados apontam para a longa permanncia
institucional, apesar de constituir uma violao dos direitos
destas crianas e adolescentes (por exemplo, do direito con-
vivncia familiar e comunitria; Artigo 19, Estatuto da Criana
e do Adolescente).
3 - Mudana de paradigmas e busca de alternativas. Se
no o abrigo, o qu?
Aqui se destaca a necessidade de se implementar efetiva-
mente polticas pblicas que se orientem na concepo destas
crianas e adolescentes enquanto sujeitos de direitos. funda-
mental buscar outras prticas que visem o suporte s famlias no
cuidado de seus filhos.
Esta pesquisa forneceu subsdios para refletirmos sobre al-
guns caminhos concretos na busca de opes de acolhimento das
crianas e adolescentes com deficincia. Destacaremos alguns dos
resultados, a ttulo de ilustrao das possibilidades prticas que estes
dados nos permitem, sem a pretenso de propor aes ou programas
especficos
16
.
Constatamos que: (a) as crianas e adolescentes com deficincia
so encaminhados aos abrigos especficos e mistos e l permanecem
por longo perodo; (b) Mais da metade de suas vidas para muitos deles;
(c) Poucos so reinseridos em suas famlias; (D) Alguns dos principais
motivos identificados foram: falta de recursos materiais da famlia para
16
Sobretudo, importante levar em considerao as especificidades de cada criana, adolescente e seus elos
familiares e comunitrios, bem como aquelas caractersticas que apontamos no estudo como diferenciando os
casos que so encaminhados aos abrigos especficos e aos abrigos mistos.
172
prover cuidados bsicos, tratamento e medicao;
denncias de maus-tratos e abuso; os quadros clnico
e psquico da criana ou adolescente.
Vimos que a vida no abrigo leva ao afastamento
das referncias familiares: perdem-se elos que no pre-
cisariam ser perdidos ou fragilizados. Nos abrigos, as
crianas e os adolescentes so visitados. uma visita (na
melhor das hipteses semanal) e no um convvio, o que
favorece a fragilizao dos elos. Por outro lado, foi ressal-
tado que a maior parte deles recebe visitas. Isso significa
que h uma ponte entre eles e o mundo de onde vieram.
O fato das crianas e dos adolescentes abrigados te-
rem pessoas que permanecem conectadas a eles um dado
alentador que nos permite vislumbrar diversas possibilidades
de acolhimento fora do contexto do abrigo. Suas trajetrias
institucionais e mesmo os motivos que os levaram aos abrigos
igualmente fornecem pistas nesta direo. Quais seriam alguns
destes caminhos? O que parece fazer diferena?
Anlises, diagnsticos e aes articuladas, com vistas a
optar por encaminhamentos que impeam qualquer forma de
confinamento e separao da criana de seu meio.
E sendo impossvel evitar a separao da criana de seu
contexto familiar e comunitrio, adotar medidas que impeam que
o abrigamento (excepcional e provisrio) se transforme em insti-
tucionalizao. Isto pode ser feito por meio de atuao imediata,
no prprio ato de abrigamento, junto a todos os atores envolvidos:
abrigos, crianas e adolescentes, pais, familiares ou outros respon-
sveis. No havendo pessoas de referncia, encontrar caminhos
para impedir que a criana ou o adolescente entre no circuito do
confinamento perene e do esquecimento
17
.
A falta de recursos materiais no pode constituir ponte para o
confinamento das crianas. importante prover meios para comple-
mentao de renda, em nveis adequados para cobrir os gastos com
tratamento, medicamento, fisioterapia, etc. A criao de benefcios,
como vimos, no basta. preciso que eles sejam de fcil acesso e
cheguem com agilidade a quem deles necessitar.
Outro ponto a indicar a melhoria do acesso aos recursos que a
rede de sade j dispe, bem como da qualidade destes servios. Coisas
17
Os caminhos e medidas que constituam melhores opes dependem de vrios aspectos, como por exemplo
a idade e as condies fsicas e mentais da criana ou do adolescente. H algumas possibilidades em prtica,
que podem ser intensificadas, como a adoo e as residncias teraputicas, s para citar dois exemplos. Outros
dispositivos que respeitem a humanidade das pessoas a serem cuidadas precisam ser criados.
173
simples, como prover transporte, principalmente para
aqueles com dificuldade de locomoo, podem fazer
grande diferena na vida das crianas e das famlias.
Ressalta-se a importncia de garantir a continuidade
dos dispositivos de suporte que visem o bem-estar das
crianas e de suas famlias, pois ainda vigora em nosso
pas a prtica de implantar e extinguir propostas e pro-
gramas entre um governo e outro, de forma arbitrria
18
.
Reconhecendo as preocupaes e responsabilidades
que recaem (a mais) sobre a famlia, em particular a me,
estudar outras formas de suporte, tais como: apoio de
cunho psicolgico, orientao no caso de cuidados espec-
ficos que diferentes casos possam demandar; programas e
profissionais capacitados para prover cuidados e educao
s crianas e aos adolescentes durante o dia.
Em virtude da enorme responsabilidade nas mos dos
profissionais que encaminham as crianas e adolescentes
com deficincia para diferentes tipos de atendimento e os
que cuidam deles, enfatiza-se a necessidade de investimento
sistemtico e contnuo de apoio tcnico e de estudo para que
estejam bem preparados para desempenharem suas atividades.
Se no o abrigo, o qu? fundamental a criao de es-
paos de cuidado, tratamento e escolaridade que preservem os
laos familiares e sociais das crianas e dos adolescentes com
deficincia. Portanto, espaos localizados prximos ao local de
moradia, permitindo que os responsveis possam trabalhar e
dispor de tempo para outras atividades de cuidados pessoais.
Gostaramos de concluir esta sntese dos resultados da pes-
quisa com um convite reflexo e ao. Estamos cientes de que
so muitos os caminhos a serem trilhados no sentido de superar as
ideias, os discursos e as prticas que perduraram por tanto tempo.
Mas como afirmamos, a pesquisa deve ser vista como um passo
rumo superao do olhar e das prticas que confinam e alijam as
crianas e adolescentes com deficincia. Se este passo contribuir para
avanarmos neste caminhar e inspirar outros movimentos e aes,
ento teremos realizado o que almejamos.
18
Em pesquisa recente, apontamos que esta descontinuidade ocorre em diversos estados e municpios brasi-
leiros, em geral por interesses polticos, sem qualquer anlise de impacto dos programas e desconsiderando
os usurios e profissionais envolvidos. Para uma discusso sobre este ponto ver Rizzini, Rizzini, Naiff e Baptista
2007.
174
Anexo
Tabela 1: Nmero de abrigos que informaram atender crianas
e adolescentes com e sem deficincia e nmero de vagas por regio do
Estado do Rio de Janeiro, 2006/2007
Regio
n de
instituies
Total de vagas
informadas*
Vagas por
Regio (%)
Regio Centro-Sul
Fluminense
4 127 6,1
Regio da Costa Verde 3 83 4,0
Regio das
Baixadas Litorneas
8 110 5,3
Regio do Mdio Paraba 10 227 10,9
Regio Metropolitana 51 926 44,3
Regio Noroeste
Fluminense
2 70 3,4
Regio Norte Fluminense 8 255 12,2
Regio Serrana 20 290 13,9
Total 106 2008 100,0
* 18 instituies no informaram o nmero de vagas
Fonte: Pesquisa Do confinamento ao acolhimento: mudando a prtica de institucionalizao de
crianas e adolescentes com deficincia no Estado do Rio de Janeiro CIESPI CNPq/MS, 2008.
Tabela 2: Distribuio das crianas e adolescentes com deficincias nos
abrigos especficos, segundo sexo, idade, cor, escolaridade e fonte de renda. 2007
n=112
Caracterstica n %
Sexo
Masculino 67 59,8
Feminino 45 40,2
Idade
2 a 4 anos 6 5,4
5 a 9 anos 14 12,5
10 a 14 anos 49 43,7
15 a 18 anos 43 38,4
Cor
Branca 33 29,5
Preta 36 32,1
Parda 39 34,8
Informao ignorada 4 3,6
Escolaridade
Analfabeto 91 81,3
Ensino Fundamental
Incompleto
12 10,7
Outros 7 6,3
Renda
No tem renda 98 87,5
Benefcio ou penso 11 9,8
Trabalho prprio 2 1,8
Benefcio ou penso + renda
familiar
1 0,9
Fonte: Pesquisa Do confinamento ao acolhimento: mudando a prtica de institucionalizao de crianas e adolescentes
com deficincia no Estado do Rio de Janeiro CIESPI - CNPq/MS, 2008.
175
Tabela 3: Distribuio percentual e absoluta das crianas e
adolescentes com deficincias, em abrigos mistos, segundo sexo, idade,
cor, escolaridade e fonte de renda. 2007 n=61
n %
Sexo
Masculino 34 55,7
Feminino 27 44,3
Idade
2 a 4 anos 2 3,3
5 a 9 anos 12 19,7
10 a 14 anos 25 41,0
15 a 18 anos 21 34,4
Cor
Branca 18 29,5
Preta 14 23,0
Parda 27 44,3
Escolaridade
Analfabeto 20 32,8
Sabe ler e escrever 1 1,6
Ensino Fundamental incompleto 34 55,7
Outros* 6 9,8
Renda
No tem renda 53 86,9
Beneficio ou penso 4 6,6
Trabalho prprio 1 1,6
* Segundo grau, EJA (Educao para Jovens e Adultos), Pr-escola, Escola especial
Fonte: Pesquisa Do confinamento ao acolhimento: mudando a prtica de institucionalizao de crianas
e adolescentes com deficincia no Estado do Rio de Janeiro CIESPI - CNPq/MS, 2008.
TABELA 4: Percentual de crianas e adolescentes com deficincia nos abrigos
especficos, segundo cada diagnstico mais frequentemente registrado no pronturio.
2007 n=109
Diagnsticos principais N %
Paralisia cerebral infantil
(Encefalopatia crnica da infncia)
47 43,1
Retardo mental no especificado 19 17,4
Epilepsia 17 15,6
Transtorno do desenvolvimento psicolgico
no especificado
13 11,9
Distrbios de conduta 13 11,9
Hidrocefalia 11 10,1
Paraplegia e tetraplegia 10 9,2
Retardo mental moderado 10 9,2
Retardo mental grave 10 9,2
Retardo mental profundo 9 8,3
Transtorno especfico do desenvolvimento motor 9 8,3
Microcefalia 8 7,3
Cegueira e viso subnormal 7 6,4
Retardo mental leve 6 5,5
Fonte: Pesquisa Do confinamento ao acolhimento: mudando a prtica de institucionalizao de crianas e adolescentes
com deficincia no Estado do Rio de Janeiro CIESPI - CNPq/MS, 2008.
176
inteira responsabilidade das autoras.
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SANTOS, Rosa Lcia Cristina dos. Transtorno mental e o cuidado
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ONU - PROGRAMA DE AO MUNDIAL PARA AS PESSOAS
DEFICIENTES
Resoluo ONU n. 37/52 de 03 de dezembro 1982.
178
A revista Sade & Direitos Humanos agradece a
cooperao de Eduardo Navarro Stotz e a Fernando
Ferreira Pinto Freitas que colaboraram como consul-
tores ad hoc da revista ano 7 n 7.
179
INSTRUES AOS COLABORA-
DORES
1 - Sade e Direitos Humanos, aceita traba-
lhos inditos para publicao. Os trabalhos
devero ser de interesse terico e prtico e
situar-se no campo dos Direitos Humanos
e Sade.
2 - Todos os artigos tero sua publicao condi-
cionada a pareceres dos membros do Conselho
Editorial. Eventuais sugestes de modificaes
sero previamente acordadas com o autor.
3 - Todos os trabalhos devem ser enviados dentro
dos seguintes critrios: 10 laudas (1 lauda tem
1.400 caracteres com espao) fonte Times New
Roman, tamanho 12, espaamento 1,5.
4 - Todos os artigos devero ter resumo com o mximo
de 700 caracteres (120 palavras), incluindo pala-
vras-chave descritoras do contedo do trabalho.
5 - Os limites estabelecidos para os trabalhos podem
ser excedidos, em casos excepcionais, a critrio da
editoria.
6 - O encaminhamento do artigo dever constar do nome
completo do (os) autor (es), endereo, e-mail, filiao
institucional e titulao.
7 - Ao ttulo, seguir-se- o nome do autor, ou dos autores,
com indicao da instituio de pertencimento do autor
principal.
8 - Em rodap, meno e auxlios ou quaisquer outros dados
relativos produo do artigo e seus autores. Artigos re-
sultados de pesquisa com financiamento, citar a (s) agncia
(s) financiadora (s).
9 - Os artigos de opinio (textos referentes a trabalhos publi-
cados na revista ou de interesse nacional e internacional)
sero submetidos ao conselho Editorial para a publicao.
Devem conter 5 laudas.
10 - Os artigos podero ser aceitos em ingls, francs ou espa-
nhol. Preferivelmente, porm, em portugus.
180
11 - Todos os trabalhos devero apresentar
declarao do articulista principal de que
o texto no contm conflito de interesses.
12 - Os artigos devero ser apresentados impres-
sos (2 vias) e em disquete (programa Word for
Windows).
As referncias bibliogrficas devem ser apresentadas em
ordem alfabtica ao final dos artigos, obedecendo aos
critrios estabelecidos pela Associao Brasileira de Nor-
mas Tcnicas (ABNT). Os exemplos aqui utilizados foram
retirados da NBR 6023/2002 , que contm as definies
necessrias para publicaes peridicas.A veracidade das
informaes contida na lista de referncia de responsabi-
lidade dos autores.
Autor pessoal
MACHADO, C. R.; PRADO, V.F. PENA, S. D. J. Aspectos genticos
do envelhecimento. In: PETROIANU, A.; PIMENTA, L.G. (Ed.).
Clnica e cirurgia geritrica. Rio de Janeiro: Guanabara-Koogan,
1999.p.42-27.
Mais de trs autores
HESS, Geraldo et al. Engenharia econmica. 4 ed. ver. e ampl. Rio
de Janeiro: Frum Ed., 1974.
Ou quando a meno dos nomes for indispensvel para indicar
autoria:
DIAS NETO, E.; STEINDEL, M.; PASSOS, L.K.F.; SOUZA, C. P.; ROLLIN-
SON, D.; KATZ, N.; ROMANHA, A.J.G. The use of RAPDs for the study
of genetic diversity of Schistosoma and Trypanosoma cruzi. In : PENA,
S.D.J. et al (Ed.) DNA Fingerprinting:state of the science.Birkhuser
Verlag,1993.p.331-338.
Autor desconhecido
CATECISMO da Igreja catlica. So Paulo: Vozes, 1993.
Entidade como autor
ROYAL ANTHROPOLOGICAL INSTITUTE OF GREAT BRITAN AND IRELAND.
181
Guia prtico de antropologia. Preparado por uma co-
misso do Real Instituto de Antropologia da Gr-Bre-
tanha e da Irlanda.Traduo de Octavio Mendes Caja-
do.So Paulo: Cultrix, 1971.431 p. Ttulo original: Notes
and queries on anthropology.Bibliografia:p.417-431
Monografia como um todo
NAGEL, Thomas S. RICHMAN, Paul T. Ensino para com-
petncia. 7.ed. Porto Alegre: Globo, 1983.
Parte de monografia
AMABIS, Jos Mariano; MARTHO, Gilberto Rodrigues; MIZU-
GUCHI, Yoshito.
Os seres vivos. 2. ed. In:______.
Biologia. So Paulo: Ed. Moderna, 1978-1979 . V. 2.
Publicao peridica como um todo
GEOLOGIA E METALURGIA. So Paulo: Centro Moraes Rego,
1945-1978.
Artigo e/ou matria de revista, boletim, etc.
ALABY, Michel Abdo. Direito comunitrio do Mercosul.
Cadernos de Direito Constitucional e Cincia Poltica, So Paulo, v.5,
n.18, p. 238-240, jan./mar. 1997.
Partes de revistas, boletim etc.(volumes, fascculos, nmeros
especiais e suplementos, sem ttulos prprios)
BRASLIA 40 ANOS.Uma histria que continua sendo escrita.
Braslia, D.F : Correio Braziliense, 21 abr.200. 151p. Edio especial
Matria de jornal
COUTINHO, Snia. O dirio que Graciliano Ramos (no) escreveu.
182
O Globo, Rio de Janeiro, 12 Set. 1981. Caderno B, p.9.
Evento como um todo: (atas, anais, resultados,
proceedings, dentre outros).
BIENNALE ITALO-LATINO AMERICANA DI TECNICHE
GRAFICHE,
1.,1979, Roma, Itlia .1. Biennale italo-latino americano
di tecniche grafiche.Roma: Instituto italo latino americano,
1979.
Trabalho apresentado em evento (parte do evento)
SANTOS, Maria Irene Ramalho de Sousa. A histria , o va-
gabundo e a armadilha da fico. In : Congresso ABRALIC,
3., 1992, Niteri. Anais...
So Paulo: EDUSP: abralic, 1995. P. 317-328.
Documentos Jurdicos:
Legislao
CONSELHO NACIONAL DE EDUCAO (Brasil). Cmara de Edu-
cao Superior. Resoluo n. 11, Poder Executivo, Braslia, DF, 9
abr 2001. Seo 1 , p. 12-13
Jurisprudncia (decises judiciais, smulas, enunciados,
acrdos, sentenas)
BRASIL. Supremo Tribunal Federal. Exceo de suspeio de Mini-
stro. Argio de suspeio n. 10. Ednardo Silva de Arajo e Exmo.
Sr. Ministro Aldir Passarinho. Relator: Ministro Moreira Alves. 26 de
fevereiro de 1986. Revista Trimestral de Jurisprudncia, Braslia, DF,
v. 117, P. 457-458, ago. 1986.
Em meio eletrnico:
Monografia
WINTER,Robert.Multimedia Stravisnsky: na illustrated, interactive musical
exploration. [S.I.]: Microsoft Corporation, c 1993 1 CD-ROM. Windows
3.1 ou posterior.
183
Artigo e/ou material de revista, boletim etc.
MISSELS, Gilson Wesseler. O princpio da ampla defe-
sa e o procedimento de apurao das infraes con-
tra a ordem econmica.Revista de Direito Econmico
Internacional,Florianpolis, n. 4, out. 1998.Disponvel
em:http://www.ccj.ufsc.br/~rdei4/michels.html. Acesso
em: 21 dez. 2000.
Matria de jornal
A NANTES, la nuit unique pntre les jardins intimes de lart
de la politique. Le Monde, Paris, 16 fv. 2003.disponvel em:
http://www.lemonde.fr/article/0,5987,3246---309457-,00.
html. Acesso em: 16 fev. 2003.
Evento como um todo
CONGRESSO BRASILEIRO DE ECONOMIA E SOCIOLOGIA
RURAL, 37., 1999. Foz do Iguau. Anais... Braslia, DF: SOBER,
1999. 1 CD-ROM. Windows 95, 98 ou NT.
Trabalho apresentado em evento
DAHL, Gustavo. A re-politizao do cinema brasileiro. In: CON-
GRESSO BRASILEIRO DE CINEMA, 3., 2000, Porto Alegre.Artigos.
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http://www.congressocinema.com.br/sumulas/stj39.html. Acesso
em 24 abr. 2001
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BRASIL. Superior Tribunal de Justia. Smula no 39. Prescreve em vinte
anos a ao para haver indenizao por responsabilidade civil, de
sociedade de economia mista. Disponvel em http://www.jurinforma.
com.br/sumulas/stj39.html>. Acesso em: 24 abr. 2001.
Legislao
BRASIL. Lei n. 9.995, de 25 de julho de 2000. Dispe sobre as diretrizes
para a elaborao da lei oramentria de 2001 e d outras providncias.
Dirio Oficial [da] Repblica Federativa do Brasil, Braslia, DF, 26 de jul.
2000. Disponvel em http://www.jurinforma.com.br/sumulas/stj39.html
Acesso em: 24 abr. 2001
184
ASSINATURAS
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balhos devero ser de interesse terico e prtico e situar-se no
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o da instituio de pertencimento do autor principal. Em rodap,
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7. Todos os trabalhos devero apresentar declarao do articulista
principal de que o seu texto no tem confito de interesses.
8. Todos os artigos devero ter resumo com o mximo de 700 caracte-
res (120 palavras), incluindo palavras-chave descritoras do contedo
do trabalho.
9. Referncias (normas do Ministrio da Sade).
Ncleo de Estudos em Direitos Humanos e Sade
Helena Besserman
Escola Nacional de Sade Pblica Srgio Arouca/ Fiocruz/ Ministrio da Sade
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