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Esc Anna Nery R Enferm 2007 jun; 11 (2): 240 - 7.

Est rat gi as de P Est rat gi as de P Est rat gi as de P Est rat gi as de P Est rat gi as de Pessoas Bi pol ares e a T essoas Bi pol ares e a T essoas Bi pol ares e a T essoas Bi pol ares e a T essoas Bi pol ares e a Teraput i ca Medi cament osa eraput i ca Medi cament osa eraput i ca Medi cament osa eraput i ca Medi cament osa eraput i ca Medi cament osa
Miasso AI et al
Resumo
P PP PPala ala ala ala alavr vr vr vr vras-c as-c as-c as-c as-cha ha ha ha hav vv vve: e: e: e: e: Transtorno Bipolar. Automedicao. Relaes Interpessoais.
Abstract Resumen
Key wor ds: Key wor ds: Key wor ds: Key wor ds: Key wor ds:
Bipolar Disorder. Self Medication. Interpersonal Relations.
Pal abras cl ave: Pal abras cl ave: Pal abras cl ave: Pal abras cl ave: Pal abras cl ave:
Trastorno Bipolar. Automedicacin. Relaciones Interpersonales.
ESTRATGIAS ADOTADAS POR PESSOAS COM TRANSTORNO AFETIVO
BIPOLAR E A NECESSIDADE DE TERAPUTICA MEDICAMENTOSA
Strategies Adopted by People with Bipolar Affective
Disorder and the Need for Medication
Estrategias Adoptadas por Personas con Trastorno
Afectivo Bipolar y la Necesidad del Uso de Medicamentos
Adriana Inocenti Miasso Silvia Helena De Bortoli Cassiani Luiz Jorge Pedro
Este estudo identificou as estratgias adotadas pela pessoa com Transtorno Afetivo Bipolar (TAB) diante da necessidade
de uso contnuo de medicamentos. Foi utilizada a abordagem qualitativa, tendo como referencial metodolgico a Teoria
Fundamentada nos Dados, luz do Interacionismo Simblico. Participaram do estudo 14 pessoas com TAB que estavam
em acompanhamento em uma Unidade Ambulatorial de Transtornos do Humor de um hospital universitrio e 14 familiares
indicados pelas mesmas. A entrevista e observao foram as principais formas de obteno de dados. Os resultados
revelaram cinco categorias que descrevem as estratgias adotadas pela pessoa com TAB: aderindo teraputica
medicamentosa; querendo conhecer melhor o transtorno e os medicamentos; participando do grupo de psicoeducao;
buscando seus direitos em relao ao acesso ao medicamento e tendo f. Constatou-se que apesar da ambivalncia em
relao adeso ao medicamento, a pessoa com TAB possui potencialidades para conviver com a situao.
This study identified the strategies adopted by people with
bipolar affective disorder (BAD) in face of the need for
continuous medication. The qualitative approach was used,
and the methodological framework was based on the Data-
Based Theory in the light of Symbolic Interactionism.
Fourteen people with BAD who were being assisted at the
Outpatient Unit for Mood Disorders of a university hospital
and 14 relatives indicated by such subjects participated in
the study. Interviews and observation were the major
forms of data collection. The results showed five categories
which described the strategies adopted by people with
BAD: adhering to the medication therapy; wanting to learn
more about the disorder and the medication; participating
in the psychoeducation group; seeking ones rights in
relation to access to medication and having faith. It was
observed that, in spite of the ambivalence related to
medication adherence, people with BAD have the potential
to deal with such condition.
Este estudio identific las estrategias adoptadas por
personas con Trastorno Afectivo Bipolar (TAB) ante la
necesidad del uso continuo de medicamentos. Se utiliz
un planteamiento cualitativo, teniendo como referencia
metodolgica la Teora Basada en los Datos, a la luz de
Interaccin Simblica. Par ticiparon del estudio 14
personas con TAB, las cuales estaban en seguimiento en
una Unidad Ambulatoria de Trastornos del Humor de un
hospital universitario, adems de 14 familiares indicados
por dichas personas. Las principales formas de obtencin
de datos fueron la entrevista y la observacin. Los
resultados revelaron cinco categoras que describen las
estrategias adoptadas por las personas con TAB: la
adhesin a la terapia medicamentosa; el querer conocer
mejor el trastorno y los medicamentos; la par ticipacin
en el grupo de psico-educacin; la bsqueda de sus
derechos con relacin al acceso al medicamento y la f.
Se constat que a pesar de la ambivalencia con relacin
a la adhesin al medicamento, la persona con TAB posee
potencialidades para convivir con la situacin.
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Miasso AI et al
INTRODUO
O Transtorno Afetivo Bipolar (TAB) considerado um
transtorno crnico, caracterizado pela existncia de episdios
agudos e recorrentes de alterao patolgica do humor. A
recuperao aps a fase aguda geralmente significativa, mas
menos completa e isenta de conseqncias da que seria
desejvel
1
. A probabilidade de experimentar novos episdios
de depresso ou mani a aumenta com cada epi sdi o
subseqente apesar do tratamento. Assim, o tempo entre os
episdios diminui durante o curso do transtorno
2
. Isso significa
que as pessoas passaro mais tempo doentes e menos tempo
bem enquanto o transtorno progride.
Considerando o comprometimento medido por meio de
vrios parmetros, o TAB responsvel por 5% a 15% das
novas admisses psiquitricas hospitalares mais prolongadas,
consumindo recursos considerveis dos sistemas de sade.
Estima-se, tambm, que o tratamento inadequado seja
responsvel pela maior parte dos custos do transtorno
3
. Este
transtorno responsvel por um custo anual acima de 45
bilhes de dlares, de acordo com relatrio emitido, em 1991,
pelos institutos nacionais da sade mental
4
.
O tratamento dos transtornos mentais, cujo objetivo o
controle eficaz da sintomatologia do paciente, constitui-se,
basicamente, de duas modalidades: a farmacolgica e a no-
farmacolgica. A primeira, como o prprio termo diz, refere-
se ao tratamento feito base de frmacos. Segundo Townsend
5
,
a partir da dcada de 1950, iniciou-se o desenvolvimento da
psi cof ar macol ogi a, i ncl usi ve o uso gener al i zado de
medicamentos antipsicticos, antidepressivos e ansiolticos.
Estes medicamentos representam, nos Estados Unidos, uma
economia de mais de 40 bilhes de dlares, desde de 1970;
13 bilhes nos custos de tratamento e 27 bilhes em custos
indiretos. Sem os tratamentos modernos, os pacientes tipicamente
passavam um quarto de sua vida adulta no hospital e metade dela
incapacitados. Medicamentos efetivos, com freqncia usados em
combinao com a psicoterapia, permitem que 75 a 80% das
pessoas com TAB levem vidas essencialmente normais
6
.
O tratamento do TAB encontra, entretanto, na sua adeso,
um grande e srio problema, cujas conseqncias so a falta
de controle do transtorno, o aumento de internaes evitveis
e aumento no custo dos cuidados de sade. Por sua
magnitude, a no-adeso ou a baixa adeso teraputica
constituem problemas de sade pblica.
Assim, a estabilizao dos transtornos bipolares com
estabi l i zadores do humor, anti psi cti cos at pi cos e
antidepressivos cada vez mais importante, no apenas no
retorno dos pacientes ao bem-estar, mas evitando resultados
desfavorveis em longo prazo
7
. Desse modo, a proposta de
estudar a questo do tratamento medicamentoso entre as
pessoas com TAB vem ao encontro do crescente interesse pelo
assunto e da necessidade de se otimizar o tratamento dessa
clientela. A impor tncia desse estudo reforada pelos
aspectos epidemiolgicos e evolutivos do TAB
2
: estima-se
uma prevalncia de 0,8% para o Transtorno Bipolar. alta
a co-morbidade com abuso de substncias, grande exposio
a comportamentos de risco, maior mortalidade por doenas
clnicas, assim como maior o ndice de suicdio entre os
pacientes bipolares, quando comparados populao em geral
8
.
OBJETIVO
Identificar as estratgias adotadas pela pessoa com TAB
diante da necessidade de uso contnuo de medicamentos para
estabilizao do transtorno, na perspectiva do paciente e familiar.
METODOLOGIA
Este estudo parte da tese de doutorado intitulada Entre
a cruz e a espada: o significado da teraputica medicamentosa
para a pessoa com Transtorno Afetivo Bipolar, em sua
perspectiva e na de seu familiar
a
. Foi desenvolvido, aps
autorizao do Comit de tica em Pesquisa, no domiclio de
pessoas com TAB que realizavam seguimento em uma Unidade
Ambulatorial de Transtornos do Humor (APQH) de um hospital
universitrio, de grande porte, localizado no interior paulista.
Por ser um estudo de natureza qualitativa, o nmero de
pessoas com TAB participantes e seus respectivos familiares
no foi pr-determinado, mas resultou de um processo de
amostragem terica ou proposital, que faz parte da metodologia
utilizada. Para determinar os pacientes e familiares a serem
entrevistados, foram utilizadas vrias tcnicas combinadas,
como: a observao participante, entrevistas informais com
pacientes e familiares, durante o perodo de espera pela
consulta no APQH; verificao do pronturio mdico dos
mesmos e questionamentos junto aos mdicos e enfermeiros
para obteno de dados acerca da teraputica medicamentosa
instituda para os pacientes. Foi tambm utilizada a tcnica
da amostragem por bola de neve, quando os entrevistados
indicaram o nome de novas pessoas a serem entrevistadas.
Determinamos como critrios de incluso no estudo para
os pacientes: ter diagnstico mdico de TAB; estar utilizando
medicamento(s) psicotrpico(s); estar apto a se expressar
verbalmente e consentir, por escrito, em participar do estudo.
Foi entrevistado um familiar de cada paciente do estudo, mencionado,
pelo mesmo, como pessoa mais envolvida ou responsvel quanto ao
seu tratamento e que consentiu, por escrito, em participar do estudo.
A entrevista gravada e a observao participante, durante
as visitas domicilirias, foram utilizadas como principais
estratgias de obteno de dados e foram realizadas no perodo
de fevereiro de 2005 a janeiro de 2006. A entrevista, como
fonte bsica de coleta de dados, foi complementada por Notas
de Campo desenvolvidas pela investigadora durante as visitas
ao ambulatrio e aos domiclios. A entrevista semi-estruturada
teve como questo inicial para o paciente Conte-me sobre
como para o Sr(a) usar os medicamentos prescritos pelo
mdico do ambulatrio de psiquiatria e, para o familiar Conte-
me sobre como para o seu familiar usar os medicamentos
prescritos pelo mdico do ambulatrio de psiquiatria. As
questes norteadoras apenas direcionaram os pontos do estudo
a serem explorados. Novas questes foram acrescentadas com
o intuito de esclarecer e fundamentar a experincia.
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Miasso AI et al
A anlise dos dados foi embasada, metodologicamente,
na Teoria Fundamentada nos Dados (TFD), luz do
Interacionismo Simblico. Considerando-se que a premissa
bsica da TFD a comparao constante, a coleta e a anlise
de dados caminharam paralelamente. Deste modo, o primeiro
passo desta anlise a prpria transcrio dos dados, seguida
da codificao dos mesmos. Os procedimentos de codificao
so apresentados em trs etapas que se complementam:
codificao aber ta, codificao axial e codificao seletiva
9
.
A codificao aber ta a parte da anlise que se refere,
especificamente, a nominar fenmenos por meio do exame
minucioso dos dados, linha por linha, pargrafo por pargrafo
9
.
A comparao dos cdigos entre si deu origem s categorias,
as quais foram integradas por meio da codificao axial. Esta
foi realizada seguindo o paradigma de codificao proposto
por Strauss e Corbin
9
, envolvendo: a causa desencadeadora do
fenmeno, o contexto em que o mesmo est inserido, as
condies intervenientes, as estratgias de ao sobre o
fenmeno e suas conseqncias. A par tir da identificao
das categorias foi possvel realizar a codificao seletiva
que deu origem categoria central Estando entre a cruz e
a espada em relao teraputica medicamentosa,
revelando a ambigidade do medicamento enquanto smbolo.
Nessa fase, todos os concei tos e categori as foram
sistematicamente relacionados categoria central, e, a
par tir, da realizou-se a anlise de suas relaes.
Neste ar tigo optou-se por apresentar as estratgias
utilizadas e descritas pelas pessoas com TAB diante da
necessidade do uso contnuo de medicamentos para
estabilizao do transtorno. Para que fosse preservado o
anonimato dos pacientes envolvidos, optou-se por identific-los
pelo nome de pedras preciosas, por ser este o significado atribudo
aos mesmos neste estudo. Para identificar o familiar de cada
paciente, ser acrescentada a letra F antes do nome dos mesmos.
DESVELANDO OS RESULTADOS
As estratgias mostram como a pessoa com TAB, a par tir
de suas motivaes internas e externas, se movimenta ante o
que vivenciado e experimentado em sua cotidianidade,
conforme descrito nas categorias a seguir.
Aderindo teraputica
medicamentosa
Como j conhece as conseqncias do abandono ou
autocontrole da dosagem do medicamento e, a par tir da
experincia, entende que esta no constitui uma maneira vivel
de interagir com o mesmo, a pessoa com TAB opta por aderir
prescrio mdica. Constata que a adeso ao medicamento
permite que receba o benefcio mximo do tratamento e, ento,
decide nunca mais parar de tom-lo, seguir rigorosamente a
teraputica instituda, de modo disciplinado.
[...] depois nunca mais eu parei, viu. Tomei, a tomava
direto. Eu tomo certinho meu remdio. (Diamante)
Ela se controla sozinha, ela no esquece de jeito
nenhum [...] mais fcil ela esquecer de comer do que
esquecer de tomar o remdio. (F. Rubi)
Ele muito disciplinado. Ele segue rigorosamente os
horrios [...] (F. Diamante)
Quando decide utilizar corretamente os medicamentos, tem
o conhecimento de que dever conviver com os incmodos
ocasionados pelos efeitos colaterais dos mesmos. Na tentativa
de reduzir tais efeitos, h pessoas com TAB que adotam
estratgias embasadas em conhecimentos culturalmente
adquiridos, tais como tomar leite gelado, deitar-se quando sente
tontura, tomar chs, entre outros. Outras buscam auxlio mdico
na tentativa de aliviar os efeitos indesejados e, sob orientao
do mesmo, adotam estratgias como trocar de medicamento,
mudar horrio de administrao, entre outras.
A eu costumo tomar leite gelado, procuro no tomar o
remdio com o estmago vazio, sempre eu como alguma
coisa antes. (Cristal)
Quando eu sinto dar tontura, se eu estou em casa
eu deito, acabo cochilando. A, hora que acordo j
estou bem [...] O mdico falou pra mim tentar
tomar noite. (Esmeralda)
[...] eu fao ch[...] tem muito, eu fao ch n. (F. gata)
[...] muita gente no grupo troca (o medicamento) porque
quer emagrecer. (Hematita)
Ao reconhecer a necessidade do medicamento, inicia
movimentos para suprir as novas demandas que esto sendo
geradas por essa vivncia. Busca, assim, aquilo que identifica
como necessrio para manter seu funcionamento, permitindo
identificar que a pessoa com TAB possui potencialidades para
conviver com a situao. Deste modo, adquire interesse em
conhecer melhor o transtorno e medicamentos que utiliza.
Querendo conhecer melhor
o transtorno e medicamentos
Quando conclui ter que conhecer o transtorno para viver
bem com o mesmo, a pessoa com TAB busca informaes
agindo em diferentes direes: questionando diretamente ao
mdi co e/ou f ar macuti co; por mei o de encontros
psicoeducacionais, promovidos por uma instituio da rede
pblica assistencial, alm da leitura de folhetos educativos, livros,
bulrios e sites na Internet. Acredita, ainda, que o conhecimento
acerca do TAB lhe fornece subsdios para se desvencilhar do
preconceito com o qual convive por lhe permitir dar informaes s
pessoas leigas no assunto, quando recebe delas o rtulo de louco.
O que eu tenho, o que eu fao eu tenho que conhecer
pra viver bem com isso, da melhor forma. As minhas
amigas leram, se interessam por mim, pela minha
doena [...] eu no tenho nada de internet, elas esto
sempre tirando, passando pra mim [...] (Prola)
entrando em site, essas coisas, tudo, e eu leio
muito, sabe?(Hematita)
Eu queria saber mais sobre o significado dessa minha
doena, pra mim poder explicar para as pessoas quando
elas questionam que eu sou louca, porque eu no sou
louca, pelo menos acho que eu no sou louca. (Jade)
H, tambm, uma preocupao em manter os familiares
orientados sobre os vrios aspectos relacionados ao transtorno.
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Para tanto, transmite-lhes os conhecimentos j adquiridos e
os estimula na busca de conhecimentos fornecendo-lhes livros,
folhetos, entre outros veculos de informao. Mesmo quando
o paciente j tem histria de vrios anos de TAB, alguns
familiares buscam conhecimento acerca do transtorno e dos
medicamentos prescritos, acompanhando o paciente em
palestras sobre a temtica, conversando com o mdico
responsvel pelo tratamento ou com outras pessoas com TAB.
E agora que ela (filha) fez estudo sobre bipolar,
eu dei os livros, a ela quis saber [...] eu dei o livro
do Lara. (Turmalina)
Ela (paciente) me explicou [...] at me deu uns folhetos,
me explicou bastante coisa. (F. Alexandrita)
Eu fui em algumas palestras com ele quando esteve no
hospital-dia, conheo as pessoas do grupo, mas a respeito
da doena mesmo eu no sei te falar, tanto que eu peguei
agora uns folhetos que ele me trouxe ali. (F. Basalto)
Diante das dvidas sobre os vrios aspectos inerentes ao
medicamento, tais como indicao, efeitos colaterais, entre
outras, a pessoa com TAB busca infor maes com o
farmacutico, com o mdico e at mesmo com outros pacientes
durante a espera pela consulta no ambulatrio. Recorre,
tambm, s i nfor maes for neci das nas bul as dos
medicamentos, apesar de receber orientao mdica para que
no as leia, com a justificativa de que no venha a sentir tudo
o que est descrito, como possvel efeito indesejado.
[...] at um mdico que eu conheo, um dia eu perguntei
pra ele: tem efeito colateral?Ele falou: s se for de
farinha pra no ter efeito colateral [...] (Basalto)
A gente acaba pegando orientao com um, com outro,
sempre um teve informao. Meus amigos l que consultam,
que vo procurar saber a eu sei com eles. (Safira)
Eu pergunto para as pessoas: o que voc toma? O que
que faz pra voc? (Jade)
A maioria dos mdicos fala pra gente no ler as bulas
de remdio. Ainda mais esse psiquitrico. Voc fica
louca, vai comear a sentir tudo, mas eu li. (Esmeralda)
De fato, quando l apenas as informaes contidas nas
bulas, sem contextualiz-las com os aspectos do seu transtorno,
a pessoa com TAB pode concluir que recebeu prescrio de um
medicamento incorreto. Isto pode ocorrer, por exemplo, quando
recebe prescrio de um antipsictico e l na bula que este
tipo de medicamento indicado para casos de esquizofrenia,
conforme o depoimento abaixo.
[...] fui ali no J. (farmacutico) e falei: J., pra que que
isso? Eu peguei e li toda a bula com ele. Ele falou:
esqui zofreni a, esqui zofreni a. A eu peguei e
questionei [...] (Ametista)
Com base neste entendimento inadequado, pode apresentar
dificuldade de aceitao em relao ao medicamento e, at
mesmo, se negar a utiliz-lo, principalmente se no possui um
conhecimento consistente acerca das fases do transtorno, nem
da possibilidade da presena de sintomas psicticos quando
em episdio agudo. Por outro lado, quando tem acesso
informao e a compreende sozinha ou com o auxlio
profissional, a pessoa com TAB e o familiar conseguem
estabelecer relaes entre os sinais e sintomas apresentados
e os efeitos colaterais decorrentes do uso do medicamento,
transmitindo a informao correta ao mdico e participando
ativamente do tratamento. Tal situao pode prevenir
complicaes graves associadas aos efeitos colaterais, por meio
da interrupo prvia do medicamento, com respaldo mdico.
Eu no costumo ler, mas essa poca da Sertralina eu li.
A foi quando eu passei mal na sexta e no sbado. A eu
fui no consultrio de novo, foi no dia que eu li. Eu
cheguei l, falei: doutora, eu acho que a Sertralina.
Ela falou: pode parar. (Esmeralda)
Eu mesmo leio as bulas, discuto com os mdicos l no
hospital [...] (F. Diamante)
Ao identificar que o ambulatrio hospitalar no contempla
as suas necessidades de conhecimento sobre o transtorno e
tratamento, aciona outros recursos disponveis na comunidade,
podendo-se destacar a par ticipao em um grupo de
psicoeducao que funciona em um hospital-dia psiquitrico,
vinculado ao hospital onde realiza seguimento ambulatorial.
Participando do grupo
de psicoeducao
Participando do grupo de psicoeducao, a pessoa com
TAB adquire importante conhecimento sobre seu transtorno e
tratamento farmacolgico. Este conhecimento proporciona
melhora significativa na adeso teraputica medicamentosa
na medida em que gradativamente aceita o transtorno.
Aprende, entre outros fatores de risco para recada, que se
parar de utilizar o medicamento, a crise est em aberto, tendo
mais probabilidade de ficar doente e que o grupo no incentiva
isso. Os depoimentos revelam que a possibilidade que o grupo
oferece de assimilar novas informaes e ressignific-las
condio indispensvel para propiciar mudanas na aceitao
do transtorno e adeso ao tratamento pela pessoa com TAB.
[...] depois que eu comecei a fazer a psicoterapia, a
melhorou tudo... l a gente aprende muito e a partir da
que eu fui aceitando mesmo a doena, esclarecendo daqui,
dali, ouvindo um e outro do grupo [...] eu falo que a
psicoterapia ela bem melhor do que s vezes as consultas
que ns fazemos no ambulatrio, ajuda demais. (Hematita)
Pra mim ajudou muito [...] se eu pensasse parar com o
medicamento, qualquer coisa, o grupo no incentiva
isso, o grupo mostra que parando com o medicamento,
a cri se est em aber to, quer di zer, tem mai s
probabilidade de ficar doente. (Rubi)
O grupo constitui um espao propcio para que a pessoa
com TAB esclarea suas dvidas acerca dos vrios fatores
inerentes teraputica medicamentosa. Aprende no grupo
que pode ter crise mesmo aderindo ao medicamento, mas que
caso esta ocorra devido ao abandono do tratamento, ser mais
difcil atingir o nvel necessrio do medicamento no sangue
para que os sinais e sintomas da crise sejam amenizados. Desse
modo, ,, ,, a pessoa com TAB desenvolve a noo de que a
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Miasso AI et al
responsabilidade e a participao no plano de tratamento do
transtorno so fundamentais no resultado teraputico, passando
a aceitar com mais cautela, tranqilidade o transtorno e
tratamento, como expresso nos depoimentos abaixo.
Pela terapia em grupo a gente consegue saber bastante
coisa de farmacoterapia. (Esmeralda)
O mdico diz que no pode parar de tomar o
remdio, porque se der a crise, at introduzir o
medicamento no nvel necessrio, vai de 14 dias
pra frente, pra passar a crise. Se voc j estiver em
um patamar mais fcil pra debelar a crise. Isso eu
sei, eu sou ciente disso. (Ametista)
[...] dava muito trabalho, mas que agora aceita tudo
com mais cautela, com mais calma, com mais pacincia,
com mais tranqilidade... porque tudo isso eu aprendi
no HD [...] com Dr. R. Foi tudo muito bom. (Diamante)
As pessoas com TAB valorizam o espao teraputico que o
grupo proporciona para troca de experincias por ser constitudo
por pessoas com limitaes, angstias, aspiraes e
expectativas semelhantes, porm que esto vivenciando
diferentes momentos da histria do transtorno. Neste espao
possvel compartilhar, alm de experincias, seus conhecimentos
e sentimentos, numa construo coletiva em que todos so atores
da contextualizao do transtorno afetivo bipolar.
Nestas circunstncias, a pessoa com TAB sente-se aliviada
e tem sua culpa amenizada ao perceber que outras pessoas
compar tilham do mesmo transtorno e tratamento, podendo,
assim, relacionar-se em uma situao de horizontalidade, no
havendo o constrangimento de ser vista como diferente. A
possibilidade de trocar, compartilhar com o outro considerada
valiosa por ela j que est fundamentada em experincias
concretas transmitidas por pessoas que vivenciam, de fato,
as conseqncias e limitaes decorrentes do TAB, como
mostram seus depoimentos.
[...] todo mundo ali falava, eu tenho essa, eu tenho
essa, ento quer dizer, era uma troca. Era uma troca
que eu acho que muito importante [...] (Rubi)
Eu entrar naquela roda ali, e eu ver que muita gente
teve o que eu tive, um alvio porque voc fica num
sentimento de culpa, porque as pessoas te olham
diferente. (Esmeralda)
Eu aprendi muito, um passa para o outro as experincias
[...] eu no conhecia a doena, ento pra mim foi muito
importante o grupo. (Alexandrita)
Sentem a auto-estima elevada ao poder transmitir suas
experincias e, desse modo, contribuir para o tratamento dos
demais. Tais aspectos aumentam o senso de per tencimento
a um grupo, pois o consideram como sendo verdadeiramente
uma famlia, alm disso, desper tam as habilidades sociais
antes comprometidas com o estigma e o isolamento
decorrentes do transtorno. Entendem, tambm, que o grupo
funciona como um grito de aler ta j que possibilita que
experincias negativas transmitidas por algumas das pessoas
com TAB no sejam reproduzidas por outras:
[...] hoje como eu fao parte do grupo, eu acho que
ajuda a tua auto-estima... te dar supor te, e o fato de
voc dar suporte para as pessoas tambm te ajuda
bastante. O fato de eu dar depoimento das coisas que
eu passei, os ganhos. (Basalto)
uma interao muito boa, muito grande, ali
verdadeiramente uma famlia, porque todos tm o
mesmo problema, ento ali voc aprende a ouvir do
outro pra no estar fazendo o que o outro faz [...] um
grito de alerta [...] (Prola)
Desse modo, o gr upo pode ser percebi do como
potencialidade de transformao, de modificao de um
determinado contexto por possibilitar pessoa com TAB reavaliar
os caminhos percorridos, rever sua postura pessoal e conceitos,
re-significando modelos j cristalizados e alterando sua forma
de ver e viver a interao com o transtorno e tratamento
medicamentoso. Nesta trajetria redescobrem suas fortalezas
e habilidades para alcanar seus objetivos pessoais e
desenvolver um sentido de identidade que lhes permita se
desenvolver apesar de seu transtorno.
Seus depoimentos mostram que a troca de informaes e
experincias vivenciadas no grupo permitem pessoa com TAB
conhecimento sobre diferentes aspectos do transtorno e
tratamento, incluindo a existncia de novos medicamentos que
podem ser utilizados com sucesso nos casos de TAB, mas que
no so fornecidos pela rede pblica, por serem considerados
de alto custo. Este conhecimento e incentivo conjunto,
proporcionado pelo grupo, estimula a pessoa com TAB a buscar
seus direitos em relao ao acesso a tais medicamentos.
Buscando seus direitos em
relao ao acesso ao medicamento
H pessoas com TAB que, ao terem conhecimento da
existncia de medicamentos que podem, muitas vezes, ser
tomados em menor quantidade diria de comprimidos e que
ocasionam menos efeitos colaterais extrapiramidais, buscam
seus direitos em relao ao acesso aos mesmos. Seus relatos
mostram que para adquirir tais medicamentos na rede pblica,
como alguns antipsicticos atpicos, faz-se necessrio que o
paciente preencha alguns pr-requisitos, entre eles, ser portador
de esquizofrenia, o que j exclui a pessoa com TAB. Desta
forma, geralmente o pedido do medicamento negado, como
evidencia o depoimento a seguir.
Difcil. A minha esposa no CAPS falou com Dra. A., fez
um processo, deu entrada, foi no hospital, , , , , negaram. S
pra quem tem esquizofrenia. (Diamante)
Quando aprendem no grupo que tm seu direito sade
garantido pela Constituio Brasileira assumem uma postura
ativa, buscando, na justia, lutar por seus direitos em relao
ao acesso gratuito a estes medicamentos.
[...] a eu falei: eu tenho mais de 60 anos, tenho direito
medicao, eu vou buscar onde eu tenho direito. Se
mudar o medicamento, tiver medicamento melhor, e
que tem alto custo, vou entrar com um processo de
medicamento de alto custo, eu tenho direito. (Ametista)
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Est rat gi as de P Est rat gi as de P Est rat gi as de P Est rat gi as de P Est rat gi as de Pessoas Bi pol ares e a T essoas Bi pol ares e a T essoas Bi pol ares e a T essoas Bi pol ares e a T essoas Bi pol ares e a Teraput i ca Medi cament osa eraput i ca Medi cament osa eraput i ca Medi cament osa eraput i ca Medi cament osa eraput i ca Medi cament osa
Miasso AI et al
A ela (esposa) falou: ns vamos entrar na Justia. Foi
no Frum, pegou os documentos, entrou na Justia e
ganhei. Estou pegando agora, o ziprexa, j faz cinco
ou seis meses j. (Diamante)
Tendo f
A convivncia e, em alguns momentos, sentimento de
impotncia diante de uma condio crnica e estigmatizante
como o TAB leva freqentemente os pacientes e familiares a se
reportarem a uma instncia superior como estratgia para
enfrentar as dificuldades vivenciadas. No incomum,
principalmente por ocasio do surgimento do transtorno,
pacientes e familiares no reconhecerem tais fenmenos como
sendo problemas de sade, considerando seus sintomas como
manifestaes do sobrenatural. Desse modo, h pessoas com
TAB que descrevem peregrinaes a diversos centros espritas e
outros locais de prticas religiosas, em busca de explicao e cura
para o transtorno, conforme evidenciado no depoimento abaixo.
E me levaram em centro esprita, dos irmos A. pensando
que era qualquer coisa que eu tinha de encosto.
Levaram em vrios centros, no consegui. (Diamante)
A religio pode, todavia, constituir tanto uma estratgia
positiva como negativa, dependendo de como o paciente age
perante sua crena. Os relatos mostram que h situaes em
que a pessoa com TAB estimulada, pela religio, a depositar
sua cura exclusivamente em Deus ou em um Ser Superior, no
precisando, desse modo, utilizar medicamentos.
[...] tudo isso porque eu fui para uma religio em Belo
Horizonte. L eles falaram para tentar tirar a medicao
que Deus curava, comeou piorar [...] (gata)
J pensei em cura atravs da religio. (Hematita)
Na Universal eu levei ela cinco vezes, a eles falavam:
pode ir tirando, vai tirando[...] no foi bom pra ela.
Voc experimentava de tudo n. (F. gata)
Algumas pessoas com TAB, apesar de persistirem no
tratamento clnico, relatam acreditar que seu transtorno no
ser solucionado apenas pelos mdicos. Crem que Deus deixou
os mdicos, mas que estes precisam ser por ele iluminados
para que possam atuar. Portanto, a religio tida como recurso
de alto valor teraputico para a maioria destes pacientes.
Deus deixou os mdicos, voc tem que pedir para o esprito
santo iluminar teu mdico pra ele achar tua doena. (Cristal)
Eu acredito que tenha muita coisa espiritual envolvida,
mais no por isso que eu deixo de tomar remdio [...]
Hoje eu sou mdium[...] (Esmeralda)
Embora algumas religies estimulem a cura exclusivamente
pela f, sem a necessidade de medicamentos, outras trazem
em sua doutrina, publicaes, a necessidade de a pessoa
procurar o mdico quando no est bem. Desse modo, a f
pode constituir um modo de pensar construtivo, um sentimento
de confiana, uma estratgia de enfrentamento das limitaes
impostas pelo transtorno. Tendo f, deixando na mo de Deus
como, muitas vezes, a pessoa com TAB e seu familiar
conseguem foras para lidar de maneira otimista com o presente
e enfrentar o futuro, com uma parcela de conforto e resignao,
como expressam em seus relatos.
Nossas publicaes, elas mesmo falam que quando a
gente no est bem, a gente tem que procurar o mdico,
e, procurando o mdico, evidentemente que o
psiquiatra. L eles incentivam. (Rubi)
[...] ento eu deixo na mo de Deus, n. (Basalto)
Eu chorava, ficava inquieta, mas falei: pega com Deus,
s ele d fora. (F. gata)
A descrio das estratgias empreendidas pela pessoa com
TAB diante do fenmeno revela que esta interage com as
situaes influenciada pelas experincias pregressas com o
tr anstor no, cri ses, hospi tal i zaes e ter aputi ca
medicamentosa, que a auxiliam a traar as estratgias, que
tanto podem facilitar como dificultar a experincia.
DISCUTINDO OS RESULTADOS
Os relatos dos pacientes deste estudo revelam que h
pessoas com TAB que, por j conhecerem as conseqncias do
abandono ou autocontrole da dosagem do medicamento, optam
por aderir teraputica medicamentosa, apesar dos efeitos
colaterais ocasionados pela mesma. Quando percebe a adeso
como caminho vivel para controle do TAB, manifesta interesse
em conhecer melhor seu transtorno e medicamentos que
utiliza, buscando informaes a esse respeito em diferentes
fontes. Este conhecimento proporciona melhora significativa
na adeso teraputica medicamentosa na medida em que
gradativamente aceita o transtorno
10-11
.
Uma das fontes de informaes mencionadas pelos
paci entes consi ste em um gr upo de psi coeducao.
Recentemente, tem sido demonstrado que as abordagens
psicossociais alm de propiciarem a adeso farmacolgica
visam melhorar globalmente tanto a qualidade de vida dos
pacientes como a forma de lidar com eventos estressantes
12-
13
. A psicoeducao permite ao paciente acesso a um direito
fundamental, qual seja o de ser informado sobre sua doena
14
.
Constitui um potente instrumento no apenas para melhorar o
desfecho dos pacientes, mas para auxili-los a gerenciar
desespero, medos, estigma e baixa auto-estima
14-15
.
Os depoimentos das pessoas com TAB mostraram que, quando
elas esto instrumentalizadas com o conhecimento, tornam-se
menos vulnerveis ao prprio preconceito e ao preconceito social,
tm melhor aceitao do transtorno, so capazes de tomar
decises visando o alcance de seus desejos e direitos de cidado,
podendo-se mencionar a busca, na justia, por acesso a
medicamentos de alto custo, principalmente aos antipsicticos
atpicos.
Com um perfil de efeitos colaterais substancialmente mais
favorvel, os antipsicticos atpicos tm sido importantes para
que a pessoa com TAB no s tenha seus sintomas controlados,
mas consiga viver socialmente de maneira mais adequada
16
.
Estes medicamentos, entretanto, so considerados pelo sistema
pblico de sade como sendo de alto custo, no constando na
Relao Nacional de Medicamentos Essenciais (RENAME).
Desse modo, apesar de saber da existncia dos antipsicticos
atpicos, para as pessoas com TAB deste estudo, que dependem
da rede pblica de sade para acompanhamento psiquitrico,
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Miasso AI et al
o acesso aos mesmos dificilmente possvel. De acordo com a
Portaria 846 do Ministrio da Sade, de novembro 2002, para
se ter acesso aos antipsicticos atpicos, o paciente deve
preencher critrios de incluso extremamente rgidos e
limitantes, entre eles, ter diagnstico de esquizofrenia.
Evidencia-se que tal por taria discriminatria ao se observar
a Lei 10.216 de abril de 2001, a qual assegura pessoa
por tadora de transtorno mental acesso ao melhor tratamento
do sistema de sade, de acordo com suas necessidades.
Para os povos primitivos, o transtorno mental consistia em
um fenmeno de causa mgico-religiosa identificado como
possesso de espritos malficos. Nos tempos atuais, tais
crenas e procedimentos acerca dos transtornos mentais ainda
so uma realidade, conforme pode ser constatado em alguns
depoimentos de participantes deste estudo, podendo constituir
o recurso mais prximo na comunidade, como fonte de apoio e
explicaes
17
. Mitchell e Romans
18
, ao avaliarem o papel de
crenas religiosas e da espiritualidade no manejo do TAB,
identificaram que pacientes de crenas religiosas consideradas
for tes apresentaram menor taxa de adeso ao tratamento
medicamentoso que aqueles com crenas consideradas fracas.
Referem, ai nda, que quase 25% dos paci ent es
menci onar am a exi st nci a de conf l i t os ent r e as
orientaes dadas por profissionais de sade mental e
aquelas oriundas de conselheiros espirituais.
DISCUTINDO OS RESULTADOS
Toda a vivncia expressa por meio dos relatos dos
pacientes deste estudo mostra que, na medida em que
interage consigo mesmo e com outros objetos do ambiente
social, a pessoa com TAB constri e reconstri significados
relacionados experincia de utilizar medicamentos e dirige
suas aes embasadas em tais significados. Este estudo
revelou, ainda, que embora o tratamento medicamentoso seja
essencial, o TAB no somente um problema bioqumico,
mas tambm psicolgico e social. Nesta perspectiva, a
Enfermagem pode muito contribuir para qualidade de vida
da pessoa com TAB, utilizando, entre outras estratgias:
adequado processo psicoeducativo ao paciente sobre as
caractersticas e tratamento do transtorno; implementao,
durante os perodos de hospitalizao, da auto-administrao
supervisionada de medicamentos visando autonomia do
paciente aps a alta hospitalar; desenvolvimento de apostilas
e/ou folhetos com explicaes simples que estimulem os
pacientes a questionar sobre sua teraputica medicamentosa,
atuando como parceiros no tratamento; e a adoo da visita
domiciliar, especialmente para pacientes identificados como
em risco para no adeso teraputica medicamentosa.
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Sobre os Autores 17. Silva ALA, Fonseca RMGS. Los nexos entre la concepcin del
proceso salud/enfermedad mental y las tecnologas de cuidado. Rev
Latino-am Enfermagem 2003; 11(6):800-6.
18. Mitchell L, Romans S. Spiritual beliefs in bipolar affective
disorder: their relevance for illness management. J Affect Disord
2003; 75(3): 247-57.
Adri ana I nocenti Mi asso Adri ana I nocenti Mi asso Adri ana I nocenti Mi asso Adri ana I nocenti Mi asso Adri ana I nocenti Mi asso
Doutora em Enfermagem e Professora do Depar tamento de
Enfermagem Psiquitrica e Cincias Humanas, da Escola de
Enfermagem de Ribeiro Preto Universidade de So Paulo.
Si l vi a Hel ena De Bor Si l vi a Hel ena De Bor Si l vi a Hel ena De Bor Si l vi a Hel ena De Bor Si l vi a Hel ena De Bor tol i Cassi ani tol i Cassi ani tol i Cassi ani tol i Cassi ani tol i Cassi ani
Doutora e Professora Titular do Departamento de Enfermagem Geral
e Especializada, da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto/USP
Ribeiro Preto.
Lui z Jorge Pedro Lui z Jorge Pedro Lui z Jorge Pedro Lui z Jorge Pedro Lui z Jorge Pedro
Doutor e Professor do Depar tamento de Enfermagem Psiquitrica
e Cincias Humans, da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto/
USP Ribeiro Preto.
Recebido em 22/01/2007
Reapresentado em 02/04/2007
Aprovado em 02/05/2007
Nota
a
Tese de doutorado Entre a cruz e a espada: o significado da
teraputica medicamentosa para a pessoa com Transtorno Afetivo
Bipolar, em sua perspectiva e na de seu familiar, defendida por
Adriana Inoceti Miasso, em 18 de setembro de 2006 no Programa
Interunidades de Doutoramento em Enfermagem, da Escola de
Enfermagem de Ribeiro Preto / USP.