Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 1 Raquel Souza Azevedo
SOBRECARGA DO CUIDADOR INFORMAL DA PESSOA IDOSA FRGIL: uma reviso sistemtica
Dissertao apresentada ao Curso de Mestrado da Escola de Enfermagem da Universidade Federal de Minas Gerais, como requisito parcial obteno do ttulo de Mestre em Enfermagem. rea de concentrao: Sade e Enfermagem Orientadora: Prof. Dr. Dacl Vilma Carvalho
Belo Horizonte - MG 2010
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Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 3
Universidade Federal de Minas Gerais
Escola de Enfermagem
Programa de Ps-Graduao
Dissertao intitulada Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica, de autoria da mestranda Raquel Souza Azevedo, aprovada pela banca examinadora constituda pelas seguintes professoras:
_____________________________________________________________________ Prof. Dr. Dacl Vilma Carvalho - Escola de Enfermagem da UFMG - Orientadora
____________________________________________________________________________ Prof a . Dr a . Adlia Yaeko Kyosen Nakatani - Faculdade de Enfermagem da UFG - Examinadora
____________________________________________________________________ Prof. Dr. Snia Maria Soares - Escola de Enfermagem da UFMG - Examinadora
Belo Horizonte, 27 de outubro de 2010
Av. Professor Alfredo Balena, 190 - Belo Horizonte, MG - 30130-100 - Brasil - tel.: (031)3134099855 - fax: (31)34099855
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 4 DEDICATRIA
Dedico este trabalho:
Ao meu querido marido Fernando, pelo amor incondicional sempre demonstrado, compreenso, pacincia, companheirismo, apoio e incentivo constantes, em todos os momentos da minha vida.
Ao meu querido filho Miguel, que desde o seu nascimento iluminou completamente a minha vida e me fez a pessoa mais feliz do mundo, me dando fora para realizar este sonho.
Ao meu querido pai, Carlos, pelo exemplo de vida que , amor e apoio de sempre, em todas as decises da minha vida. minha saudosa me, Maria Amlia, que com certeza est do meu lado em todos os momentos da minha vida.
s minhas irms, Maysa e Carla, pelo amor, apoio, compreenso e carinho de sempre nos momentos bons e difceis, principalmente nesta fase final do Mestrado.
grande amiga Juliana Elias Duarte, pelo carinho, amizade, dedicao, companheirismo em todos os momentos da minha vida e pelo exemplo de pessoa e de profissional que .
grande amiga Allana dos Reis Corra, pela dedicao, amizade e apoio em todos os momentos, sempre do meu lado, me incentivando a manter a calma e nunca deixar meus sonhos de lado.
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 5 AGRADECIMENTOS
A Deus, por mais uma preciosa oportunidade e conquista.
Prof. Dr. Dacl Vilma Carvalho, pela confiana, amizade, dedicao e seriedade na conduo deste estudo. Obrigada pela compreenso, carinho, disponibilidade, apoio nos momentos difceis e por no ter me deixado desistir deste grande sonho. Obrigada por fazer parte no s da orientao do meu trabalho, mas da minha vida.
Prof. Dr. Eline Lima Borges, pelo apoio, acolhimento e carinho em minhas dificuldades.
s colegas do Mestrado, em especial, Quzia Damasceno, Bruna Figueiredo Manzo e Carla Penna Dias. Nossa convivncia foi muito alm do companheirismo.
Aos amigos Edgar Nunes de Moraes e Flvia Lanna de Moraes pelo apoio, disponibilidade, incentivo e por me mostrarem que vale a pena investir na gerontologia.
amiga Gilda Lara Resende da Gama, pelo carinho, boa vontade, pacincia e disponibilidade nos momentos difceis das tradues.
Maria do Rosrio de Ftima Vasconcelos, bibliotecria da UFMG, pelo carinho, acolhimento, pacincia e dedicao na ajuda das buscas dos estudos.
A todos que direta ou indiretamente contriburam para a realizao deste estudo, muito obrigada!
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 6 RESUMO
AZEVEDO, R. S. Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica. 2010. 66 f. Dissertao (Mestrado em Enfermagem) - Escola de Enfermagem, Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, 2010.
O envelhecimento populacional hoje um fenmeno observado em todo o mundo. O Brasil vivencia um envelhecimento rpido da sua populao, observado pela reduo das taxas de fecundidade e de mortalidade e pela mudana epidemiolgica da superposio das doenas infecto-contagiosas, causas maternas e perinatais pelas doenas crnico-degenerativas e causas externas. As doenas crnico-degenerativas interferem diretamente na qualidade de vida da populao idosa, tornando-as frgeis e vulnerveis. Uma das fragilidades que mais comprometem a independncia e autonomia da pessoa idosa a incapacidade cognitiva, ou seja, perda da cognio, alteraes comportamentais e comprometimento das atividades da vida diria bsicas e instrumentais, que levam necessidade da existncia de um cuidador. Em decorrncia da carncia de profissionais, ou seja, cuidadores formais e ainda pelas condies socioeconmicas da populao, de modo geral os cuidados so prestados por um membro da famlia - cuidador informal. Este assume um papel para o qual no est preparado, causando-lhe uma sobrecarga fsica e emocional. A necessidade de evidncias sobre esta sobrecarga levou ao desenvolvimento deste estudo com o objetivo de comparar a sobrecarga fsica e emocional do cuidador informal da pessoa idosa frgil com sndrome demencial e sem sndrome demencial, por meio de uma reviso sistemtica da literatura. Foram pesquisadas as bases de dados: LILACS, MEDLINE/BVS, PubMed, CINAHL, BDENF E IBECS usando descritores e termos. Foram identificados apenas dois artigos que comparavam atravs de um estudo descritivo as sobrecargas vivenciadas por cuidadores. Os artigos foram desenvolvidos na Inglaterra, publicado em 2002, e nos EUA, publicado em 2008. A concluso dos dois artigos foi que a sobrecarga fsica e emocional do cuidador informal da pessoa idosa frgil com demncia maior que a do cuidador do paciente sem demncia. De acordo com a classificao adotada o nvel de evidncia desta concluso foi V. Diante desta constatao torna-se urgente o desenvolvimento de pesquisas sobre o cuidador informal, procurando evidenciar suas necessidades e formas de minimizar suas sobrecargas fsicas e emocionais decorrentes do cuidado da pessoa idosa frgil.
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 7 ABSTRACT AZEVEDO, R. S. Informal caregiver burden of frail elderly: a systematic review. 2010. 66 f. Dissertation (Masters in Nursing) - Nursing Faculty, Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, 2010.
Population aging is a phenomenon observed throughout the world today. Brazil is experiencing a fast aging of its population, due to the reduction in fertility rates and mortality and the epidemiological shift of the infectious diseases overlap, maternal and perinatal causes for chronic diseases and external causes. The chronic and degenerative diseases directly affect elderlys quality of life, making them fragile and vulnerable. One of the weaknesses that most compromise the independence and autonomy of the elderly is cognitive impairment, i.e., loss of cognition, behavioral changes and impairment of basic activities of the daily living, leading to the need of a caregiver. Due to the lack of professionals - formal caregivers - and also to the socioeconomic conditions of the population, care is frequently provided by a family member - informal caregiver. This person assumes a role for which he is not prepared, causing a physical and emotional burden. The need of evidences of this burden led to the development of this study, aiming to compare the physical and emotional burden of informal caregivers of frail elderly people with and without dementia, through a systematic literature review. The following databases were researched: LILACS, MEDLINE/BVS, PubMed, CINAHL, BDENF and IBECS, using descriptors and terms. Only two articles comparing caregivers burden through a descriptive study were identified. The articles were developed in England, published in 2002, and in the U.S., published in 2008. The two articles conclusion was that the physical and emotional burden of the informal caregivers of a frail elderly person with dementia is greater than the caregiver of those without dementia. According to the classification adopted the level of evidence for this conclusion was V. Therefore, it becomes urgent to develop researches on the informal caregiver, seeking to point out their needs and ways to minimize their emotional and physical burdens arising from the care of the frail elderly.
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 8 LISTA DE ILUSTRAES
Quadro 1 - Estratgia de busca nas bases de dados selecionadas e nmero de artigos identificados. Belo Horizonte, 2010...............................
40 Quadro 2 - Teste de relevncia I aplicado s referncias e resumos dos artigos selecionados nas bases de dados. Belo Horizonte, 2010..
41 Quadro 3 - Teste de relevncia II aplicado na ntegra aos artigos selecionados no teste de relevncia I. Belo Horizonte, 2010.........
42 Quadro 4 - Roteiro para extrao de dados dos artigos includos na reviso sistemtica da literatura. Belo Horizonte, 2010..............................
43 Quadro 5 - Caractersticas das referncias includas na reviso sistemtica. Belo Horizonte, 2010......................................................................
49 Quadro 6 - Caractersticas dos estudos includos na reviso sistemtica. Belo Horizonte, 2010.....................................................................
50 Quadro 7 - Comparao dos tipos de sobrecarga do cuidador de acordo com os estudos e condies do paciente. Belo Horizonte, 2010...
56 Quadro 8 - Sntese dos resultados dos estudos includos na reviso sistemtica. Belo Horizonte, 2010.................................................
57 Quadro 9 - Sntese das concluses dos estudos includos na reviso sistemtica. Belo Horizonte, 2010..................................................
57 Figura 1 - Fluxograma dos estudos selecionados aps aplicao do teste de relevncia I. Belo Horizonte, 2010.............................................
45 Figura 2 - Fluxograma dos estudos identificados e selecionados aps aplicao do teste de relevncia II. Belo Horizonte, 2010..............
46 Figura 3 - Caractersticas dos cuidadores de idosos dos estudos includos na reviso sistemtica. Belo Horizonte, 2010................................
53 Grfico 1 - Condies dos pacientes dos estudos includos na reviso sistemtica. Belo Horizonte, 2010..................................................
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Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 9 LISTA DE TABELAS
1 - Artigos encontrados nas bases de dados, por descritores. Belo Horizonte, 2010...............................................................................................................
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2 - Distribuio dos cuidadores segundo a condio dos pacientes dos estudos includos na reviso sistemtica. Belo Horizonte, 2010...................
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Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 10 LISTA DE SIGLAS
AVD - Atividades da Vida Diria BDENF - Base de Dados de Enfermagem BIREME - Centro Latino Americano e do Caribe de Informao em Cincias da Sade BVS - Biblioteca Virtual em Sade CIF-A - Canadian Initiative On Frailty And Aging CINAHL - Cumulattive Index to Nursing and Allied Health Literature DA - Doena de Alzheimer EUA - Estados Unidos da Amrica IBECS - ndice Bibliogrfico Espanhol em Cincia da Sade LILACS - Literatura Latino-Americana e do Caribe em Cincia da Sade MEDLINE - Literatura Internacional em Cincias da Sade e Biomdica PBE - Prtica Baseada em Evidncia PNI - Poltica Nacional do Idoso SUS - Sistema nico de Sade UFMG - Universidade Federal de Minas Gerais
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 11 SUMRIO
5 PERCURSO METODOLGICO.................................................................... 35 5.1 Questo norteadora........................................................................................ 36 5.2 Descritores..................................................................................................... 36 5.3 Critrios para incluso dos artigos................................................................. 36 5.4 Critrios para excluso dos artigos................................................................ 37 5.5 Busca eletrnica............................................................................................. 37 5.6 Seleo dos estudos ..................................................................................... 41 5.7 Resultados da seleo dos estudos includos na reviso sistemtica........... 43
6 RESULTADOS/DISCUSSO........................................................................ 48 6.1 Caractersticas dos estudos includos na reviso sistemtica....................... 49 6.2 Resultados e concluses dos estudos includos na reviso sistemtica....... 54
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 12
I II Introduo ntroduo ntroduo ntroduo
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 13 1 INTRODUO
O envelhecimento da populao hoje um fenmeno observado tanto nos pases desenvolvidos como nos em desenvolvimento. A proporo de pessoas na faixa de 60 anos e mais em todo o mundo est crescendo mais rpido do que nas outras faixas etrias. Estima-se que at 2050 haver dois bilhes de idosos no mundo, sendo 80% nos pases em desenvolvimento (BRASIL, 2005). O crescimento da populao idosa ocorreu nos pases desenvolvidos de forma lenta e progressiva, acompanhado de um crescimento socioeconmico, o que no observamos nos pases em desenvolvimento, nos quais o crescimento populacional est ocorrendo com enorme velocidade. As projees demogrficas indicam que trs quartos do crescimento da populao idosa ocorrem nestes pases (BRASIL, 2005; FREIRE JNIOR; TAVARES, 2006; VERAS, 1988). No processo de transio demogrfica brasileira, observa-se uma pequena oscilao das taxas de natalidade e mortalidade at 1940, sendo um pas caracterizado por uma populao jovem. Aps esta data observa-se um declnio da taxa de mortalidade, concomitante s altas taxas de fecundidade, ocasionando uma exploso demogrfica no pas e, a partir da dcada de 60 do sculo passado fica evidente o declnio da taxa de fecundidade, iniciando no Brasil um processo de envelhecimento populacional (CHAIMOWICZ, 1997; VERAS, 1988). Processo este facilmente percebido pela reduo do nmero de filhos por mulher de 5,8 em 1970, para 1,8 filhos em 2006, reduo do nmero de jovens e aumento da populao em idade produtiva, ocasionando uma mudana na estrutura da pirmide etria populacional brasileira, de triangular em 1940 para um contorno mais retangular at 2050 (CARVALHO; GARCIA, 2003; CHAIMOWICZ, 1997; MINISTRIO DA SADE, 2008). A transio epidemiolgica no Brasil vem acontecendo juntamente com a transio demogrfica, alterando o quadro da morbi-mortalidade, atravs de trs mudanas importantes: uma superposio entre as doenas infecto-contagiosas, causas maternas e perinatais e as doenas crnico-degenerativas e causas externas; o deslocamento da maior carga de morbi-mortalidade dos grupos mais jovens aos grupos mais idosos e o predomnio da morbidade sobre a mortalidade (CARVALHO; GARCIA, 2003; CHAIMOWICZ, 1997; FREIRE JNIOR; TAVARES, 2006; VERAS, 1988). Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 14 O Brasil em 1950 ocupava o 16lugar em populao i dosa mundial, com 2,2 milhes de idosos. Com o aumento da populao idosa para 8,9 milhes, em 1985, o Brasil foi classificado em 11lugar. Estima-se que em 2025 o pas ultrapasse 30 milhes de idosos, ocupando o 6luga r mundial em populao acima de 60 anos (BRASIL, 2005; FREIRE JNIOR; TAVARES, 2006; JACOB FILHO, 2005; VERAS, 1988). Os avanos da medicina e as melhorias nas condies sanitrias e nutricionais elevaram a qualidade do nvel de vida de populao, contribuindo para o aumento da expectativa de vida dos brasileiros ao nascer, crescendo de 33,7 anos em 1900, para 43,2 em 1950. Estima-se que em 2020 chegar a 75,5 anos (CHAIMOWICZ, 1997; INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATSTICA/IBGE, 2004; VERAS, 1988). Paralelamente ao envelhecimento populacional e ao aumento de expectativa de vida dos brasileiros, surgem as doenas crnico-degenerativas, que se caracterizam pela sua longa evoluo clnica e irreversibilidade. Tais doenas interferem diretamente na qualidade de vida da populao idosa, tornando-as frgeis e vulnerveis. Uma das fragilidades que mais compromete esta populao a incapacidade cognitiva, caracterizada pela perda da cognio, alteraes comportamentais e comprometimento das atividades da vida diria (AVD). medida que as incapacidades vo surgindo, a pessoa idosa vai se tornando mais dependente de outra pessoa para o seu auto cuidado e demandando cada vez mais cuidados especficos. a partir deste momento que surge a necessidade de um profissional ou de uma pessoa capacitada para atender esta nova demanda de cuidados. O trabalho do cuidador formal da pessoa idosa oneroso, principalmente em se tratando de pacientes que muitas vezes necessitam de cuidados em tempo integral. No entanto, diante do contexto socioeconmico e cultural da populao brasileira, comum encontrarmos a pessoa idosa frgil sendo cuidada por uma pessoa sem nenhum tipo de preparo ou capacitao e sem vnculo econmico. Esse cuidador informal, em geral, um membro da famlia e, pela falta de preparo, pelo aumento de atividades e pelas privaes decorrentes das novas responsabilidades, ocorre sobrecarga fsica e psquica para esse cuidador. Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 15 Com a evoluo da incapacidade da pessoa idosa frgil, observa-se que h um aumento da sobrecarga de cuidados e consequentemente efeitos negativos, ou seja, problemas fsicos e emocionais, na sade destes cuidadores. O risco de morte entre cuidadores de familiares 50% mais alto do que no restante da populao (BRTAS; YOSHITOME, 2005; DIOGO; CEOLIM; CINTRA, 2005; DUARTE; MELO; AZEVEDO, 2008). Estudos sugerem uma sobrecarga ainda maior dos cuidadores de pessoas idosas frgeis com sndrome demencial, principalmente devido s alteraes comportamentais, grande impacto social e altos custos da demncia. O cansao, o desgaste, a depresso e os ndices de morbidade so mais evidentes nestes cuidadores do que nos cuidadores informais de pessoas idosas sem sndrome demencial, levando-os a uma piora da qualidade de vida (LUZARDO; GORINI; SILVA, 2006; PAULA; ROQUE; ARAJO, 2008). Considerando que na literatura h apenas sugestes de que h uma maior sobrecarga do cuidador informal do idoso com sndrome demencial, h necessidades de se buscar evidncias sobre esta questo, para que se possa tomar decises na prtica baseada em evidncias, e no simplesmente em suposies. Diante deste contexto e visando contribuir para a construo do conhecimento sobre questes do envelhecimento e suas repercusses no cuidador informal, foi realizada uma reviso sistemtica da literatura para evidenciar se h diferena entre a sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil com sndrome demencial e a sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil sem sndrome demencial. O estudo teve como questo norteadora: a sobrecarga fsica e emocional do cuidador da pessoa idosa frgil com sndrome demencial maior que a do cuidador informal da pessoa idosa frgil sem sndrome demencial?
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 16 2 OBJETIVOS
2.1 Geral
Analisar a sobrecarga fsica e emocional do cuidador informal da pessoa idosa frgil com sndrome demencial e sem sndrome demencial.
2.2 Especficos
Identificar: a sobrecarga fsica do cuidador informal da pessoa idosa frgil com sndrome demencial; a sobrecarga fsica do cuidador informal da pessoa idosa frgil sem sndrome demencial; a sobrecarga emocional do cuidador informal da pessoa idosa frgil com sndrome demencial; a sobrecarga emocional do cuidador informal da pessoa idosa frgil sem sndrome demencial.
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 17
R RR Re ee eviso de literatura viso de literatura viso de literatura viso de literatura
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 18 3 REVISO DE LITERATURA
3.1 Pessoa idosa frgil
O aumento da expectativa de vida e o alto ndice de morbidade por doenas crnico-degenerativas configuram hoje um dos maiores desafios para a sade pblica. Autores destacam que 69% dos idosos brasileiros relatam ter, pelo menos, uma doena ou condio crnica que perduram por longo perodo de tempo. Tais doenas, associadas longevidade, caracterizam uma condio de fragilidade para o idoso, contribuindo para o aumento das limitaes nas capacidades funcionais (GARRIGO; MENEZES, 2002; LIMA-COSTA; CAMARANO, 2008). Em geral, a populao idosa portadora de polipatologias, tais como, sequelas de acidente vascular enceflico, hipertenso, diabetes, fraturas aps quedas, insuficincia cardaca, doena pulmonar obstrutiva crnica, depresso, osteoartrite, dficit da acuidade visual e auditiva e doenas neurodegenerativas, o que muito provavelmente interfere diretamente na qualidade de vida dessas pessoas, tornando-as frgeis e vulnerveis (CHAIMOWICZ, 1997). Frgil um termo muito utilizado por geriatras e gerontlogos para indicar uma condio clnica no-tima da pessoa idosa (TEIXEIRA; NERI, 2006). No existe um consenso sobre fragilidade ou idoso frgil na literatura. Um estudo realizado sobre a Percepo dos profissionais de sade sobre os critrios para indicar fragilidade no idoso, mostra que existem vrios critrios diferentes para definir fragilidade. Um deles inclui dficit cognitivo, incontinncia urinria, dependncia nas atividades bsicas e instrumentais da vida diria, desnutrio, osteopenia, declnio da capacidade funcional, anemia, idade avanada, institucionalizao, pneumonia e auto-relato de sade precria (TEIXEIRA, 2008). Outro critrio sugere que a pessoa idosa tenha idade igual ou superior a 80 anos, depresso, instabilidade no equilbrio e na marcha, reduo da fora muscular dos ombros e dos joelhos, uso de sedativos, instabilidade nos membros inferiores e dficit da funo visual (TEIXEIRA, 2008). Portanto, definir fragilidade uma tarefa complexa, pelas diversas opinies e definies que se complementam. Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 19 Atualmente duas pesquisas esto sendo desenvolvidas para uma melhor definio de fragilidade: uma dos Estados Unidos da Amrica (EUA), liderada pela pesquisadora Linda P. Fried e outra do Canad, com os membros da iniciativa canadense em fragilidade e envelhecimento (Canadian Initiative on Frailty and Aging - CIF-A). A CIF-A um programa de pesquisas entre o Canad, Europa, Israel e Japo, que tem como meta ampliar o conhecimento sobre fragilidade (TEIXEIRA; NERI, 2006). Fried et al. (2001) propuseram cinco componentes com medidas especficas para fragilidade: perda de peso no-intensional: 4,5 kg ou 5% do peso corporal no ano anterior; exausto: auto relato de fadiga, indicado por duas questes da Escala de Depresso do Centro de Estudos Epidemiolgicos (CES-D); diminuio da fora de preenso: medida com dinammetro na mo dominante e ajustada segundo gnero e ndice de massa corporal (IMC); baixo nvel de atividade fsica: medido pelo dispndio semanal de energia em quilocalorias (com base no auto-relato das atividades e exerccios fsicos realizados) e ajustado segundo gnero; lentido: medida da velocidade da marcha indicada em segundos (distncia de 4,6 m) e ajustada segundo gnero e altura.
De acordo com esses pesquisadores, a pessoa idosa com trs ou mais dessas caractersticas seria frgil e estaria susceptvel a quedas, ao declnio funcional, a hospitalizao e a morte em um perodo de trs anos (TEIXEIRA; NERI, 2006). Morley (2002) concorda com a descrio de Fried et al. (2001) e sugere que existem quatro fatores intrnsecos responsveis pela fragilidade: a sarcopenia (decrscimo da capacidade neuromuscular) e os fatores metablicos relacionados, a aterosclerose, o dficit cognitivo e a desnutrio. Afirma ainda que a relao entre estes quatro fatores indica a fragilidade como sendo uma condio para o declnio funcional, resultando na hospitalizao recorrente, na institucionalizao e na antecipao da morte. Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 20 Os pesquisadores da CIF-A concordam que existem vrias definies de fragilidade e a definem como uma sndrome geritrica complexa, com base em um modelo de equilbrio que acrescenta elementos sociais, incluindo as quedas e o delrium. Os canadenses incluem tambm a medida de funo cognitiva nos critrios para fragilidade, diferente das pesquisas desenvolvidas nos EUA (FRIED et al., 2001; TEIXEIRA; NERI, 2006). Teixeira e Neri (2006) afirmam que a complexidade da definio de pessoa idosa frgil um desafio para os profissionais de sade, tanto na prtica clnica, quanto na rea da pesquisa. At o momento, os estudos consideram que a fragilidade pode ser considerada como: uma entidade clnica que est relacionada a idade, mas que se apresenta de formas variadas no processo de senescncia; uma sndrome decorrente da interao de fatores bio-psico-sociais e cognitivos ao longo da vida da pessoa idosa, que pode ser detectada precocemente; resultante do dficits em mltiplos sistemas, principalmente nos sistemas neuroendcrinos, imunolgico, e musculoesqueltico, que provoca alterao na homeostase e o consequente desencadear do declnio da capacidade funcional, institucionalizao, incapacidade e morte; uma condio progressiva, mas com possibilidade de preveno e tratamento dos sintomas.
As pesquisas nesta rea tm aumentado consideravelmente no exterior, entretanto, no Brasil parece haver uma escassez de estudos dos critrios para a definio de fragilidade. As pesquisas brasileiras so muito voltadas para orientar polticas pblicas no campo da sade do idoso, voltadas para a aplicao de protocolos de avaliao dos idosos que procuram a ateno bsica nos servios pblicos de sade (TEIXEIRA; NERI, 2006). Algumas definies apresentadas subestimam a importncia da cognio e de outros indicadores de mau prognstico no idoso. Segundo Teixeira (2008), vrios critrios so utilizados para definir fragilidade, variando de acordo com o objetivo de cada estudo. E nesta perspectiva, a definio que adotamos neste trabalho para a pessoa idosa frgil a presena de um perfil de fragilizao Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 21 utilizado pela Secretaria Estadual de Sade de Minas Gerais para encaminhamento dos pacientes da ateno bsica para o Ncleo de Geriatra e Gerontologia de Minas Gerais, caracterizado segundo Bandeira, Pimenta e Souza (2006) e Moraes (2010) por: pessoa idosa com 80 anos e mais; pessoa idosa com 60 anos e mais apresentando pelo menos um dos seguintes problemas: o polipatologias - cinco diagnsticos ou mais; o polifarmcia - cinco drogas/dia ou mais; o imobilidade parcial ou total e/ou reduo do condicionamento cardiorespiratrio limitante; o incontinncia urinria ou fecal; o instabilidade postural - distrbios da marcha ou quedas de repetio; o incapacidade cognitiva - sndrome demencial, depresso, delrium; o histria de internaes recentes e/ou alta hospitalar; o dependncia para AVD bsicas, tais como: banhar-se, vestir-se, uso do banheiro, transferir-se, continncia, alimentar-se e/ou instrumentais; o insuficincia familiar 1 ; o idosos institucionalizados ou em situao de vulnerabilidade social; o subnutrio ou emagrecimento significativo no intencional; o incapacidade comunicativa: surdez ou cegueira parcial ou total.
Dentre as caractersticas descritas acima, a incapacidade cognitiva uma das fragilidades que mais comprometem a funcionalidade da pessoa idosa. Esta incapacidade pode ser reversvel como nos casos de delrium e depresso ou irreversvel tais como demncias e doenas mentais (MORAES; DAKER, 2008). A sndrome demencial caracterizada pela perda da cognio, alteraes
____________ 1 Segundo Leme (2005), insuficincia familiar a impossibilidade de desfrutar da famlia como rgo de apoio e de sade, favorecendo a situaes de morbidade significativas, podendo levar a pessoa idosa a situaes de agresso afetiva, fsica ou psquica. Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 22 comportamentais e comprometimento das AVD bsicas e instrumentais consideradas como: preparar suas refeies, tomar seus remdios na dose e horrio corretos, fazer compras, controlar seu dinheiro ou finanas, usar o telefone, arrumar a sua casa ou fazer pequenos trabalhos domsticos, lavar e passar a sua roupa, sair de casa sozinha para lugares mais distantes, usando algum transporte, sem necessidade de planejamento especial (MACHADO, 2006; MORAES et al., 2008). A demncia afeta a pessoa idosa comprometendo sua integridade fsica, mental e social, levando a uma situao de dependncia total com cuidados cada vez mais complexos (LUZARDO; GORINI; SILVA, 2006). uma doena de grande impacto social, no s pela grande ocorrncia (aos 60 anos de 5%, duplicando a cada cinco anos, podendo chegar de 30 a 50% nos idosos com 85 anos ou mais) como tambm pelos altos ndices de morbidade nos cuidadores informais da pessoa idosa com diagnstico de demncia (MORAES; DAKER, 2008). Inmeras so as causas de demncia, sendo as quatro mais frequentes: doena de Alzheimer (DA), demncia vascular (DV), demncia com corpos de Lewy (DCL) e demncia frontotemporal (DFT), cujo diagnstico diferencial depende do conhecimento das diferentes manifestaes clnicas e de uma sequncia especfica e obrigatria de exames complementares (CARAMELLI; BARBOSA, 2002). A doena de Alzheimer a principal causa de demncia irreversvel, responsvel por aproximadamente 55% das demncias em pessoas idosas com idade superior a 65 anos no Brasil, seguida pelas demncias vasculares (MORAES; SANTOS, 2008). uma doena degenerativa, progressiva e irreversvel, geradora de grande impacto social e altos custos financeiros (LUZARDO; GORINI; SILVA, 2006). O quadro clnico apresentado pela pessoa portadora da DA bastante varivel, ficando evidente o esquecimento, comprometimento das AVD instrumentais e bsicas, anomia, empobrecimento da fala, repetio, acidentes domsticos, perda de objetos, m gesto financeira e na administrao da casa e da famlia, impacincia, desconfiana, irritabilidade, distrbios comportamentais, delrios de roubo, infidelidade, perseguio, inverso do sono ciclo-vigia, agitao, fenmeno do entardecer (piora cognitiva e comportamental no final do dia), Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 23 podendo apresentar alucinaes visuais e auditivas e desorientao tmporo- espacial (MORAES; SANTOS, 2008). A demncia vascular a segunda causa mais frequente de demncia, correspondendo a cerca de 15 a 20% dos casos. resultado dos efeitos de grandes leses tromboemblicas, ou seja, de doenas crebro-vasculares isqumicas ou hemorrgicas, mltiplos infartos e hipofluxo cerebral (CARAMELLI; BARBOSA, 2002; MORAES; SANTOS, 2008). No quadro clnico, fica evidente o comprometimento da funo executiva (e no a memria, como no Alzheimer), a desateno, lentificao psicomotora, maior repercusso nas AVD instrumentais. uma demncia de incio sbito e tende a ocorrer nos idosos mais jovens, entre 65 e 70 anos (MORAES; SANTOS, 2008). A demncia com corpos de Lewy corresponde terceira causa mais frequente de demncia. Caracteriza-se no somente pelo dficit cognitivo (que comparada a DA tem uma relativa preservao da memria), mas por alteraes na fluncia verbal, alucinaes visuais bem detalhadas, imagens assustadoras, sintomas parkinsonianos (rigidez, bradicinesia, instabilidade postural), sono agitado, pesadelos e sndrome das pernas inquietas (CARAMELLI; BARBOSA, 2002; MORAES; SANTOS, 2008). A demncia frontotemporal caracterizada principalmente por afasia progressiva, apraxia, alteraes do carter e desordem da conduta social, alteraes precoces de personalidade e de comportamento, tais como, a desinibio verbal, fsica e sexual, mudana comportamental como impulsividade, irritabilidade, passividade, inrcia, perda da empatia e simpatia, negao da sintomatologia e consequncias sociais. uma demncia de incio insidioso e carter progressivo. A memria e as habilidades visuoespaciais encontram-se relativamente preservadas e eventualmente podem apresentar sinais parkinsonianos, particularmente evidentes em alguns casos de ocorrncia familiar (CARAMELLI; BARBOSA, 2002; MORAES; SANTOS, 2008). Na avaliao do estado de sade da pessoa idosa frgil, considerar apenas as estatsticas de mortalidade, pode no refletir as reais condies de vida e sade dessa populao. Portanto, a capacidade funcional constitui-se no foco do exame da pessoa idosa e num indicador de sade mais completo relacionando-se Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 24 diretamente com a qualidade de vida (DUARTE; ANDRADE; LEBRO, 2007; LINO et al., 2008). A capacidade funcional a habilidade da pessoa para a realizao de atividades que permitam ao indivduo cuidar de si prprio, e viver independentemente, sendo um conceito comum em diferentes culturas (LINO et al., 2008). A capacidade funcional na pessoa idosa frgil, ou seja, independncia e autonomia so importantes parmetros para sua qualidade de vida. Em inqurito domiciliar realizado em So Paulo, fica evidente que quanto maior a idade do indivduo, maior sua dependncia para as AVD bsicas, podendo chegar a incapacidades que demandam cuidados permanentes em tempo integral (CHAIMOWICZ, 1997). As diversas manifestaes das incapacidades da pessoa idosa frgil geram demandas mltiplas, tornando o cuidado dirio uma tarefa de difcil realizao e demandando cuidados cada vez mais complexos. A sobrecarga do cuidador vai aumentando medida que aumenta a carga de cuidados. Portanto, o cuidador informal da pessoa idosa frgil com sndrome demencial, alm das demandas j citadas, tem um aumento da carga do cuidado devido s manifestaes psiquitricas e comportamentais de difcil controle, levando a um maior desgaste fsico, mental e emocional do cuidador (LUZARDO; GORINI; SILVA, 2006).
3.2 O cuidador informal da pessoa idosa
A promoo e preveno da sade, o incentivo ao autocuidado, o suporte social populao idosa e ao cuidador, so iniciativas que deveriam partir do Estado. No entanto, o governo permanece sobrecarregado e com polticas sociais voltadas para a reduo de gastos do setor de benefcios pblicos, requerendo cada vez mais das famlias o suporte para a pessoa idosa frgil (DUARTE; MELO; AZEVEDO, 2008; LIMA-COSTA; CAMARANO, 2008). Para atender essa demanda de cuidados da pessoa idosa frgil, retorna dos tempos remotos o atendimento domicilirio como alternativa para a diminuio de custos do Sistema nico de Sade (SUS) e para o conforto do paciente. O principal objetivo da assistncia domiciliria a manuteno da pessoa idosa perto de sua famlia, com conforto e dignidade, visando individualizao da Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 25 assistncia, privacidade e segurana da pessoa idosa, possibilitando maior tomada de decises idoso/famlia, diminuio dos custos quando comparados a assistncia hospitalar e principalmente, maior envolvimento da pessoa idosa/famlia no planejamento e execuo dos cuidados necessrios. Entretanto, um dos critrios para se manter a pessoa idosa no domiclio, deve ser a rede de suporte familiar, com a existncia de uma pessoa para prestar os cuidados, ou seja, um cuidador (DUARTE; DIOGO, 2005; SILVA; GALERA; MORENO, 2007). A Poltica Nacional do Idoso (PNI) convencionou, quanto ao cuidado populao idosa, duas espcies de cuidadores: formais e informais. Os cuidadores formais so profissionais que prestam servios sob remunerao. Os informais so familiares ou agregados, quase sem preparo e que atuam de forma voluntria, sem remunerao (BRASIL, 1999; DUARTE; DIOGO, 2005). No Brasil, a principal forma de suporte populao idosa ainda o cuidado provido pela famlia, que muitas vezes se depara com srias dificuldades no dia a dia, pela falta de polticas sociais de suporte aos cuidadores, pela reduo do nmero de pessoas do ncleo familiar e pela situao financeira, visto que mais da metade destes idosos pertencem a domiclios cuja renda mensal familiar no ultrapassa trs salrios-mnimos. Isto torna bvio que o cuidador formal ainda no capaz de substituir o papel da famlia no auxlio dirio a pessoa idosa em suas atividades pessoais, principalmente pelo alto custo (CHAIMOWICZ, 1997; DUARTE; MELO; AZEVEDO, 2008). A escolha do cuidador informal est relacionada a vrios fatores, como grau de parentesco (maioria cnjuges), gnero (geralmente a mulher), proximidade fsica (quem mais convive com o idoso) e proximidade afetiva (cnjuge, pais e filhos) (DIOGO; CEOLIM; CINTRA, 2005; DUARTE; MELO; AZEVEDO, 2008). Porm, o cuidado , na maioria das vezes, desempenhado por uma nica pessoa da famlia, que se torna referncia ou cuidador principal, por maior disponibilidade, instinto, vontade ou capacidade, geralmente sem formao bsica orientada (DUARTE; MELO; AZEVEDO, 2008; GONALVES; ALVAREZ; SANTOS, 2005; MENEZES, 1994). Segundo Gonalves, Alvarez e Santos (2005), pesquisas da rea da Enfermagem Gerontolgica mostram uma carncia de capacitao para os cuidadores informais, gerando um cuidado pouco efetivo para a pessoa idosa e uma sobrecarga de funes para esses cuidadores. Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 26 Vrios estudos sugerem uma sobrecarga de trabalho em jornadas contnuas e exaustivas, que inevitavelmente podem gerar no cuidador informal consequncias graves em sua sade fsica e emocional, pela concentrao da assistncia pessoa idosa frgil sobre um nico familiar. So comuns os relatos de submisso, abnegao, caridade e disciplina dos familiares que cuidam da pessoa idosa frgil (BOCCHI, 2004; BRTAS; YOSHITOME, 2005; GONALVES; ALVAREZ; SANTOS, 2005). Segundo Bocchi (2004), para abordar a sobrecarga de um cuidador informal, importante entender o seu significado, pois se trata de uma nomenclatura relacionada a efeitos negativos do papel assumido por este cuidador. E, segundo a autora, desde 1946, j se exploravam a questo da sobrecarga da doena em familiares, referindo-se s consequncias naqueles que tinham contato prximo e por longo prazo ao cuidar de pacientes com distrbios mentais. Para Luzardo, Gorini e Silva (2006), burden um termo conhecido internacionalmente e traduzido como um sentimento de sobrecarga experimentado pelo cuidador ao realizar um excesso de atividades capazes de gerar estresse e efeitos negativos na vida destes cuidadores. A palavra inglesa burden, segundo Bocchi (2004) decorrente da introduo da filosofia da psiquiatria social na dcada de 50 e 60 do sculo passado, poca em que se comeou a dar nfase as discusses das vantagens e sobrecargas nas famlias de pacientes tratados no domiclio. Essas sobrecargas passaram a ser relacionadas presena de problemas, dificuldades ou eventos adversos que afetam a vida dos cuidadores informais das pessoas idosas. O interesse por estas questes vem crescendo em decorrncia do envelhecimento populacional brasileiro, tornando cada vez mais a unidade familiar como sujeito do cuidado. Em 1985 foi criada a escala de Zarit Burden Interview (ZBI), ou Inventrio de Sobrecarga de Zarit, por Zarit e colaboradores, para obter dados relativos sobrecarga do cuidador informal com questes que se referem relao cuidador/paciente. A escala foi traduzida, padronizada e validada para o Brasil por Taub, Andreoli e Bertolucci (2004), por sua grande utilizao na literatura e pela fcil aplicao para cuidadores informais. O questionrio possui 22 itens que avaliam a sobrecarga/impacto das doenas fsicas e mentais nos cuidadores Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 27 informais, nos seguintes aspectos: sade, vida social e pessoal, situao financeira, bem-estar emocional e relaes interpessoais. Quanto maior a pontuao obtida, maior a sobrecarga percebida pelo cuidador informal (AMENDOLA; OLIVEIRA; ALVARENGA, 2008; BANDEIRA; CALZAVARA; CASTRO, 2008; CASSIS et al., 2007; TAUB; ANDREOLI; BERTOLUCCI, 2004). A sobrecarga do cuidador informal, segundo Bandeira, Calzavara e Castro (2008) e Bocchi (2004), envolve dois aspectos: sobrecarga objetiva que decorrente do desempenho das tarefas de assistncia ao paciente e da superviso dos seus comportamentos e as restries que ocorrem na vida social e ocupacional dos familiares e o impacto financeiro; sobrecarga subjetiva que envolve percepes e sentimentos dos familiares - preocupaes, a sensao de peso e de incmodo pelo excesso das funes - consequncias psicolgicas para a famlia.
Bandeira, Calzavara e Castro (2008) identificaram atravs de reviso da literatura que a sobrecarga do cuidador informal resultado das diversas tarefas do papel de cuidar e das mudanas em sua vida social e profissional, colocando as necessidades dos pacientes em primeiro lugar, deixando suas prprias necessidades em segundo plano. Mostraram, tambm, que a sobrecarga agravada pela falta de informao a respeito da doena do paciente, do tratamento e das estratgias mais adequadas para lidar com os problemas comportamentais. Em acompanhamento domiciliar de pacientes do SUS, Brtas e Yoshitome (2005) descrevem o desespero, o cansao e a ansiedade dos cuidadores informais que assumem os cuidados dos seus familiares idosos. Deles cobrado por toda a sociedade (profissionais, outros familiares, amigos, vizinhos), habilidades manuais, manuseio e administrao correta da medicao, cama limpa, alimentao, banho de sol, amor, carinho, dentre outros. Segundo os autores, cobra-se muito do cuidador, mas pouco feito por ele, o que muitas vezes coloca em risco a pessoa idosa frgil e a sade do cuidador informal. Bocchi (2004) atravs de um estudo bibliogrfico sobre a sobrecarga de um cuidador familiar de pacientes portadores de acidente vascular cerebral, relaciona a sobrecarga do cuidador ao nvel de dependncia fsica do paciente. Os Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 28 principais aspectos geradores da sobrecarga, segundo a autora, foram definidos em quatro grupos diferentes. O primeiro grupo inclui o isolamento social; o segundo grupo diz respeito s mudanas e insatisfaes conjugais; o terceiro relaciona-se s dificuldades financeiras e o quarto, deficincia da sade fsica e do autocuidado do cuidador. Em um estudo sobre a Qualidade de vida em cuidadores de idosos portadores de demncia de Alzheimer, Paula, Roque e Arajo (2008), mostram que a sobrecarga fsica e psquica dos cuidadores informais da pessoa idosa com diagnstico de demncia, os expe a problemas sociais, piora da sade fsica e psquica, o que pode gerar na prpria pessoa idosa um impacto negativo. Todos estes fatores tornam a tarefa do cuidador informal um grande desafio. No estudo acima referido foi citado tambm que cuidadores informais de pessoas idosas com demncia relatam cansao, desgaste, revolta, depresso e somatizaes. Os autores destacam os altos ndices de morbidade nos cuidadores informais da pessoa idosa com diagnstico de demncia e que mulheres que cuidam de idosos em estgio avanado de demncia experimentaram maior sobrecarga e, consequentemente, piora da qualidade de vida (PAULA; ROQUE; ARAJO, 2008). Outro problema destacado por Duarte, Melo e Azevedo (2008) o fato de que o cansao fsico e mental transforma o cuidador em um doente em potencial. Aumento ou reduo de peso, dores diversas, distrbios do sono, estresse e fadiga so relatos frequentes. Segundo as autoras, a sndrome de burnout descrita em cuidadores de pacientes com demncia, caracterizada pela presena de sintomas funcionais, psquicos e comportamentais (irritabilidade, fadiga intensa, exausto, cefalia, depresso, postura crtica e pressa em realizar as atividades), capazes de levar ao esgotamento do cuidador. Assim, extremamente importante e cada vez mais necessrio voltar o olhar para o cuidador informal, pois o mesmo representa, dentro do ncleo familiar, o elo entre o idoso, a famlia e a equipe de sade, assumindo um importante papel, para o qual no est preparado. a partir dele que, na maioria das vezes, as informaes relativas sade do paciente so obtidas e tambm por meio dele que as orientaes relativas ao tratamento so repassadas e colocadas em prtica, alm de ser o responsvel pelas providncias necessrias Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 29 durante as intercorrncias (DUARTE; DIOGO, 2005; DUARTE; MELO; AZEVEDO, 2008). A PNI preconiza o apoio ao desenvolvimento de cuidadores informais e prev parcerias entre os profissionais da sade e as pessoas prximas s pessoas idosas, responsveis pelos cuidados diretos e a instrumentalizao dos familiares para o cuidado da pessoa idosa e para a ateno prpria sade, tendo em vista que a tarefa de cuidar da pessoa idosa frgil desgastante e constitui fator de risco sade do prprio cuidador (BRASIL, 1999; DIOGO; CEOLIM; CINTRA, 2005). Portanto, cuidar de quem cuida passa a ser uma necessidade cada vez mais presente no nosso dia a dia, pois quanto maior a idade do indivduo, maior o grau de complexidade do cuidado a ser desempenhado. No Brasil, com a crescente demanda da populao de 60 anos ou mais, o nmero de cuidadores formais qualificados ainda insuficiente, mantendo-se a maior parte do cuidado pessoa idosa frgil com os cuidadores informais. A falta de capacitao dos cuidadores informais gera um cuidado no especfico, representado pela estagnao ou progresso insatisfatria do quadro clnico, causando sobrecarga deste cuidador (DUARTE; MELO; AZEVEDO, 2008; GONALVES; ALVAREZ; SANTOS, 2005). Paula, Roque e Arajo (2008), atravs de relato de cuidadores informais de pessoas idosas frgeis com Alzheimer, afirmam que a presena de algum que prestasse auxlio aos cuidadores informais, melhoraria a sua qualidade de vida. Na literatura ficam claras as relaes entre as caractersticas do idoso frgil com e sem sndrome demencial e a sobrecarga do cuidador informal, que interfere diretamente no cuidado prestado ao paciente, e maior ndice de mortalidade entre estes cuidadores. Alguns estudos sugerem os sintomas comportamentais, como os principais causadores de sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil, assim como mudanas que ocorrem em sua vida social e profissional e a falta de informao (BANDEIRA; CALZAVARA; CASTRO, 2008; CASSIS et al., 2007). Assim, cuidar de uma pessoa idosa frgil com ou sem sndrome demencial, em tempo prolongado, expe os cuidadores informais a riscos constantes de adoecimento, estresse e efeitos negativos, causando sentimento de sobrecarga do cuidador informal. Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 30 O cuidador informal hoje um componente essencial e cada vez mais necessrio no cotidiano de famlias que lidam com a pessoa idosa frgil. Assim, torna-se fundamental desenvolver estudos sobre a pessoa idosa frgil com ou sem sndrome demencial e estabelecer relao com a sobrecarga e suas consequncias sofridas pelo cuidador informal.
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 31
R RR Referencial terico metodolgico eferencial terico metodolgico eferencial terico metodolgico eferencial terico metodolgico Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 32 4 REFERENCIAL TERICO METODOLGICO
Trata-se de um estudo de reviso sistemtica da literatura, descritivo, sobre a sobrecarga fsica e emocional do cuidador informal da pessoa idosa frgil com ou sem sndrome demencial. A reviso sistemtica da literatura atividade fundamental para a prtica baseada em evidncia (PBE), pois condensa o conhecimento fracionado em um nico estudo, permitindo ao pesquisador uma cobertura mais ampla do que poderia obter com a realizao de um estudo clnico. Esse mtodo permite refinar os resultados de vrios estudos, identificando os de menor rigor acadmico e os de maior confiabilidade (CALIRI; MARZIALE, 2000; PEREIRA; BACHION, 2006; SAMPAIO; MANCINI, 2007). Para realizar a reviso sistemtica o pesquisador deve apreender seu percurso e seus pressupostos, desenvolver habilidades de anlise de artigos cientficos, sntese de resultados encontrados e analisar criticamente as evidncias encontradas (PEREIRA; BACHION, 2006). Na reviso sistemtica da literatura, o pesquisador utiliza uma metodologia clara e bem definida, planejada para responder a uma pergunta especfica, utilizando mtodos para identificar, selecionar, avaliar criticamente os estudos, coletar e analisar os dados. Toda esta estrutura utilizada para evitar vis (tendenciosidade), visando minimizar os erros nas concluses, possibilitando que diferentes pesquisadores que seguirem os mesmos passos descritos, cheguem s mesmas concluses. A reviso sistemtica , portanto, uma apropriao das melhores evidncias externas, contribuindo para a tomada de deciso baseada em evidncia (CASTRO, 2001; GALVO; SAWADA; TREVIZAN, 2004; PEREIRA; BACHION, 2006). A PBE definida como o uso consciente e criterioso da melhor e mais atual evidncia de pesquisa na tomada de decises clnicas sobre o cuidado de pacientes, e leva em considerao a sntese da melhor evidncia externa ou de pesquisas, a experincia do profissional e os valores e preferncias do paciente, isto , centrada no paciente e na famlia
(SAMPAIO; MANCINI, 2007). A Colaborao Cochrane uma organizao internacional, que envolve pesquisadores de todo o mundo e tem como objetivo fazer revises sistemticas sobre intervenes em sade e disseminar seus resultados em todo o mundo, Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 33 auxiliando pesquisadores a realizarem revises sistemticas sobre questes clnicas relevantes em diversas reas da sade, fundamentando a prtica clnica. A Cochrane conhecida universalmente como uma das melhores fontes de evidncias para pesquisa, por seguir mtodos cientficos rigorosos (CALIRI; MARZIALE, 2000; SOARES, 2005). A Colaborao Cochrane, segundo Castro (2001), produziu a Cochrane Handbook, que preconiza sete etapas para a realizao de uma reviso sistemtica, apresentadas a seguir: 1etapa - Formulao da pergunta Formulao da pergunta uma fase aparentemente simples, mas de fundamental importncia, pois s se chega resoluo do problema, se a questo for bem definida (PEREIRA; BACHION, 2006). Uma pergunta bem formulada (bem definidos os pacientes/doena e a interveno) facilita a tomada de deciso sobre o que deve ou no ser includo na reviso (CASTRO, 2001).
2etapa - Localizao e seleo dos estudos Para localizar e selecionar os estudos a serem includos na reviso deve-se utilizar as bases de dados eletrnicas - Literatura Internacional em Cincias da Sade e Biomdica (MEDLINE), ndice Bibliogrfico Espanhol em Cincia da Sade (IBECS), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Cincia da Sade (LILACS), Base de Dados de Enfermagem (BDENF), Acervo da Biblioteca da Organizao Pan-Americana da Sade (PAHO), Sistema de Informao da Biblioteca da Organizao Mundial de Sade (WHOLIS), Cochrane Collaboration; referncias bibliogrficas dos estudos relevantes; solicitar estudos de especialistas; pesquisar manualmente revistas e anais de congressos, detalhando o mtodo utilizado para cada uma das fontes utilizadas.
3etapa - Avaliao crtica dos estudos A avaliao critica realizada para determinar quais so os estudos vlidos para a reviso, para isto so usados critrios rigorosos para determinar a validade dos estudos selecionados e qual a probabilidade de estarem com dados viciados. Os que no preenchem os critrios de validade so citados e explicados o porqu de sua excluso.
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 34 4etapa - Coleta de dados Nesta fase so coletados todas as variveis estudadas, as caractersticas do mtodo, dos participantes e dos desfechos clnicos, que permitiro determinar a possibilidade de comparar ou no os estudos selecionados. Pode ser necessrio entrar em contato com o autor do estudo para solicitar maiores detalhes.
5etapa - Anlise e apresentao dos dados Os estudos devero ser agrupados de acordo com suas semelhanas.
6etapa - Interpretao dos dados nesta fase que se determina a fora da evidncia encontrada, a aplicabilidade dos resultados, informaes sobre custo e a prtica corrente que sejam relevantes e determinados os limites entre os benefcios e os riscos.
7etapa - Aprimoramento e atualizao da reviso A reviso ser publicada e poder receber crticas e sugestes que devem ser incorporadas s edies subsequentes, atualizando-a sempre que surgirem novos estudos sobre o tema. E exatamente esta, a diferena entre a reviso sistemtica e a reviso tradicional, a busca de possveis vieses em todas as etapas. A reviso sistemtica uma forma de sntese das informaes disponveis em dado momento, sobre um problema especfico, de forma objetiva e reproduzvel, por meio de mtodo cientfico (GALVO; SAWADA; TREVIZAN, 2004).
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 35
P PP Percurso metodolgico ercurso metodolgico ercurso metodolgico ercurso metodolgico
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 36 5 PERCURSO METODOLGICO
5.1 Questo norteadora
A sobrecarga fsica e emocional do cuidador da pessoa idosa frgil com sndrome demencial maior que a do cuidador informal da pessoa idosa frgil sem sndrome demencial?
5.2 Descritores
A busca das publicaes nas bases de dados foi realizada de acordo com os seguintes descritores, escolhidos mediante consulta aos Descritores em Cincia da Sade (DeCS): Estresse Psicolgico, Estresse Fisiolgico, Cuidadores, Famlia, Idoso Fragilizado, Doena de Alzheimer, Demncia Vascular, Demncia por Mltiplos Infartos, Doena por Corpos de Lewy, Demncia Frontotemporal e sinnimos em ingls e espanhol, indexadas nas bases de dados eletrnicas consideradas pelos centros internacionais de prtica baseada em evidncia e por serem mais conhecidas e utilizadas pelos enfermeiros. Para ampliar a busca das publicaes, tambm foram usados os seguintes termos e seus similares em ingls e espanhol: para estresse psicolgico e estresse fisiolgico foi usado estresse, para cuidadores, foi usado cuidador, para idoso fragilizado foram usados idoso, fragilizado, frgil e para doena de Alzheimer, demncia vascular, demncia por mltiplos infartos, doena por corpos de Lewy e demncia frontotemporal foram usados Alzheimer e demncia.
5.3 Critrios para incluso dos artigos
Foram considerados como critrios de incluso: estudos primrios, comparativos entre a sobrecarga fsica e emocional de cuidadores informais da pessoa idosa frgil com sndrome demencial, e a sobrecarga dos cuidadores informais da pessoa idosa frgil sem sndrome demencial, cujos participantes fossem cuidadores informais; Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 37 artigos publicados em portugus, ingls e espanhol, no perodo de 2000 a setembro de 2010. Este corte temporal foi estabelecido devido aos estudos na rea da sade evolurem rapidamente, necessitando de atualizaes constantes, principalmente quando se trata de estudos da pessoa idosa frgil e de sndrome demencial; estudos identificados de acordo com as bases de dados eleitas, de peridicos nacionais e internacionais; estudos avaliando a sobrecarga fsica e emocional do cuidador informal, com de pelo menos um dos desfechos abaixo descritos: o problemas de sade caracterizados pelo aumento do ndice de morbidade / piora da sade fsica; o cansao; o sobrecarga de trabalho em jornadas contnuas e exaustivas; o deficincia do autocuidado; o acmulo de funes; o depresso; o restrio na vida social / isolamento social; o ansiedade; o piora da qualidade de vida; o estresse; o termos similares.
Fizeram parte da amostra estudos que atenderam a estes critrios.
5.4 Critrios para excluso dos artigos
Artigos que no foram localizados na ntegra.
5.5 Busca eletrnica
A identificao e seleo dos estudos respeitaram as recomendaes estabelecidas pela Cochrane Collaboration. A coleta de dados ocorreu no perodo de abril de 2010 a setembro de 2010, sendo utilizadas as bases de dados eletrnicas: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Cincia da Sade Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 38 (LILACS), ndice Bibliogrfico Espanhol em Cincia da Sade (IBECS), Literatura Internacional em Cincias da Sade e Biomdica (MEDLINE), Pubmed, Cumulattive Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) e Base de Dados de Enfermagem (BDENF). A BIREME (Centro Latino Americano e do Caribe de Informao em Cincias da Sade) um centro especializado da Organizao Pan-Americana da Sade (OPAS) em informao cientfica e tcnica em sade para a regio da Amrica Latina e Caribe. Em 1967, foi estabelecida no Brasil com o nome de Biblioteca Regional de Medicina e em parceria com Ministrio de Sade, Ministrio da Educao, Secretaria da Sade do Estado de So Paulo e Universidade Federal de So Paulo, promovem o acesso informao cientfico-tcnica em sade. Em 1998, foi desenvolvido um sistema de informao, coordenado pela BIREME, conhecido como BVS (Biblioteca Virtual em Sade). A BVS um site composto por fontes de informao em cincias da sade para atender s necessidades de informao cientfica e tcnica de profissionais e estudantes da rea. Dentro da BVS, esto as seguintes bases de dados: LILACS, que contm artigos, revistas conceituadas da rea da sade e outros documentos, tais como, teses, captulos de teses, livros, captulos de livros, anais de congressos ou conferncias, relatrios tcnico-cientficos e publicaes governamentais. Est disponvel em portugus, espanhol e ingls e possui acesso gratuito aos resumos dos artigos. IBECS uma base de dados sobre cincias da Sade publicada na Espanha, ela inclui temas das publicaes peridicas de diversas reas das cincias da sade, tal como a medicina (incluindo sade pblica, epidemiologia e administrao sanitria), farmcia, veterinria, psicologia, odontologia e enfermagem. Pretende-se com o desenvolvimento da IBECS, dispor de um ndice bibliogrfico sobre contedo das publicaes de cincias da sade espanholas que permita o acesso informao e simultaneamente facilite a difuso das revistas espanholas, promovendo-as a nvel nacional e internacional. MEDLINE que uma base de dados da literatura internacional da rea mdica e biomdica, produzida pela National Library of Medicine (USA - Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 39 NLM), que cobrem as reas de medicina, biomedicina, enfermagem, odontologia, veterinria e cincias afins.
A PubMed uma base de dados de acesso pblico, criada e mantida pela Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos da Amrica (National Library of Medicine), que possibilita a pesquisa bibliogrfica de referncias de artigos mdicos. O acesso realizado pelo Centro Nacional para a Informao de Biotecnologia (NCBI), uma verso gratuta do banco de dados MEDLINE. A base de dados MEDLINE uma s, mas pode ser disponibilizada em diferentes interfaces de pesquisa, na BVS ou na PubMed. Os mecanismos e expresses de busca so diferentes, disponibilizando artigos diferenciados. A interface disponibilizada na BVS permite fazer a pesquisa por assunto e em portugus. A CINAHL uma base de dados de qualidade, produtos e servios na rea da enfermagem internacional. Representa uma vasta literatura na rea da sade (enfermagem), incluindo textos completos. O acesso aos resumos dos artigos gratuito pela CAPES (Coordenao de Aperfeioamento de Pessoal de Nvel Superior). A BDENF uma base de dados bibliogrficas especializada na rea de Enfermagem. Foi desenvolvida pela Biblioteca J. Baeta Vianna, do Campus da Sade/Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). Desenvolveu-se com o patrocnio do Programa de Desenvolvimento da Escola de Enfermagem / UFMG (PRODEN) e convnio a BIREME, com o compromisso de alimentar a base de dados LILACS. Inclui referncias bibliogrficas e resumos de livros, teses, manuais, folhetos, congressos, separatas e publicaes peridicas, gerados no Brasil ou, escritos por autores brasileiros e publicados em outros pases. Estas bases de dados foram selecionadas pelo fato de serem mais utilizadas e conhecidas pelos enfermeiros. A estratgia de busca utilizada nas diversas bases de dados e a quantidade de artigos identificados de acordo com os descritores e termos definidos esto apresentados no QUADRO 1.
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 40 QUADRO 1 Estratgia de busca nas bases de dados selecionadas e nmero de artigos identificados. Belo Horizonte, 2010
Base de dados Estratgia de busca n de artigos identificados
LILACS ([mH]("Estresse Psicolgico" OR "Estresse Fisiolgico") OR [TW](estresse or stress or Estres)) AND ([MH]("Cuidadores") OR (EX F01.829.263$) OR [TW](cuidador$ or caregiver$)) AND ([MH]("Doena de Alzheimer" OR "Demncia Vascular" OR "Demncia por Mutiplos Infartos" OR "Doena por Corpos de Lewy" OR "Demncia Frontotemporal") OR [tw](Alzheimer or dementia or demncia)) AND ([MH]("Idoso Fragilizado") OR [tw]((idoso or elderly or anciano) and (fragilizado or frail or fragil)))
2
LILACS ([mH]("Estresse Psicolgico" OR "Estresse Fisiolgico") OR [TW](estresse or stress or Estres)) AND ([MH]("Cuidadores") OR (EX F01.829.263$) OR [TW](cuidador$ or caregiver$)) AND ([MH]("Idoso Fragilizado") OR [tw]((idoso or elderly or anciano) and (fragilizado or frail or fragil)))
5
BDENF ([mH]("Estresse Psicolgico" OR "Estresse Fisiolgico") OR [TW](estresse or stress or Estres)) AND ([MH]("Cuidadores") OR (EX F01.829.263$) OR [TW](cuidador$ or caregiver$)) AND ([MH]("Doena de Alzheimer" OR "Demncia Vascular" OR "Demncia por Mutiplos Infartos" OR "Doena por Corpos de Lewy" OR "Demncia Frontotemporal") OR [tw](Alzheimer or dementia or demncia)) AND ([MH]("Idoso Fragilizado") OR [tw]((idoso or elderly or anciano) and (fragilizado or frail or fragil)))
0
BDENF ([mH]("Estresse Psicolgico" OR "Estresse Fisiolgico") OR [TW](estresse or stress or Estres)) AND ([MH]("Cuidadores") OR (EX F01.829.263$) OR [TW](cuidador$ or caregiver$)) AND ([MH]("Idoso Fragilizado") OR [tw]((idoso or elderly or anciano) and (fragilizado or frail or fragil)))
0
IBECS ([mH]("Estresse Psicolgico" OR "Estresse Fisiolgico") OR [TW](estresse or stress or Estres)) AND ([MH]("Cuidadores") OR (EX F01.829.263$) OR [TW](cuidador$ or caregiver$)) AND ([MH]("Doena de Alzheimer" OR "Demncia Vascular" OR "Demncia por Mutiplos Infartos" OR "Doena por Corpos de Lewy" OR "Demncia Frontotemporal") OR [tw](Alzheimer or dementia or demncia)) AND ([MH]("Idoso Fragilizado") OR [tw]((idoso or elderly or anciano) and (fragilizado or frail or fragil)))
2
IBECS ([mH]("Estresse Psicolgico" OR "Estresse Fisiolgico") OR [TW](estresse or stress or Estres)) AND ([MH]("Cuidadores") OR (EX F01.829.263$) OR [TW](cuidador$ or caregiver$)) AND ([MH]("Idoso Fragilizado") OR [tw]((idoso or elderly or anciano) and (fragilizado or frail or fragil)))
6
MEDLINE ([mH]("Estresse Psicolgico" OR "Estresse Fisiolgico") OR [TW](estresse or stress or Estres)) AND ([MH]("Cuidadores") OR (EX F01.829.263$) OR [TW](cuidador$ or caregiver$)) AND ([MH]("Doena de Alzheimer" OR "Demncia Vascular" OR "Demncia por Mutiplos Infartos" OR "Doena por Corpos de Lewy" OR "Demncia Frontotemporal") OR [tw](Alzheimer or dementia or demncia)) AND ([MH]("Idoso Fragilizado") OR [tw]((idoso or elderly or anciano) and (fragilizado or frail or fragil))) AND [PD]("2000" or "2001" or "2002" or "2003" or "2004" or "2005" or "2006" or "2007" or "2008" or "2009" or "2010") AND [LA]("ESPANHOL" or "INGLES" or "PORTUGUES") AND NOT [PT]("REVISAO")
13
MEDLINE ([mH]("Estresse Psicolgico" OR "Estresse Fisiolgico") OR [TW](estresse or stress or Estres)) AND ([MH]("Cuidadores") OR (EX F01.829.263$) OR [TW](cuidador$ or caregiver$)) AND ([MH]("Idoso Fragilizado") OR [tw]((idoso or elderly or anciano) and (fragilizado or frail or fragil))) AND [PD]("2000" or "2001" or "2002" or "2003" or "2004" or "2005" or "2006" or "2007" or "2008" or "2009" or "2010") AND [LA]("ESPANHOL" or "INGLES" or "PORTUGUES") AND NOT [PT]("REVISAO")
65
PubMed ("Stress, Psychological"[Mesh] OR "Stress, Physiological"[Mesh:noexp] OR stress) AND ("Family"[Mesh] OR "Caregivers"[Mesh] OR caregivers OR family) AND ("Frontotemporal Dementia"[Mesh] OR "Lewy Body Disease"[Mesh] OR "Alzheimer Disease"[Mesh] OR "Dementia, Vascular"[Mesh:noexp] OR "Dementia, Multi-Infarct"[Mesh] OR dementia OR Alzheimer) AND ("Frail Elderly"[Mesh] OR Frail Elderly) AND ((English[lang] OR Spanish[lang] OR Portuguese[lang]) AND ("2000/01/01"[PDAT] : "2010/09/20"[PDAT]))
15
PubMed (("Stress, Psychological"[Mesh] OR "Stress, Physiological"[Mesh:NoExp] OR stress) AND ("Family"[Mesh] OR "Caregivers"[Mesh] OR caregivers OR family) AND ("Frail Elderly"[Mesh] OR Frail Elderly) AND (English[lang] OR Spanish[lang] OR Portuguese[lang]) AND ("1999/01/01"[PDAT] : "2010/09/16"[PDAT]) NOT "review"[Filter]) NOT (("Stress, Psychological"[Mesh] OR "Stress, Physiological"[Mesh:NoExp] OR stress) AND ("Family"[Mesh] OR "Caregivers"[Mesh] OR caregivers OR family) AND ("Frontotemporal Dementia"[Mesh] OR "Lewy Body Disease"[Mesh] OR "Alzheimer Disease"[Mesh] OR "Dementia, Vascular"[Mesh:NoExp] OR "Dementia, Multi-Infarct"[Mesh] OR dementia OR Alzheimer) AND ("Frail Elderly"[Mesh] OR Frail Elderly)) AND ((English[lang] OR Spanish[lang] OR Portuguese[lang]) AND ("2000/01/01"[PDAT] : "2010/09/16"[PDAT]))
40
CINAHL TX ( "Frontotemporal Dementia"OR "Lewy Body Disease" OR "Alzheimer Disease" OR "Vascular Dementia" OR "Multi-Infarct Dementia" ) and TX ( "Psychological Stress" OR "Physiological Stress" OR "stress" ) and TX ( "Family" AND "Caregivers" ) and TX "Frail Elderly"
71 CINAHL ( ("Psychological Stress" OR "Physiological Stress" OR "stress") ) and ( ("Family" AND "Caregivers") ) and ("Frail Elderly")
23 TOTAL 242
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 41 5.6 Seleo dos estudos
Foram utilizados testes de relevncia elaborados a partir da proposta de Pereira (2006) e Pereira e Bachion (2006), compostos por uma lista de perguntas claras e objetivas que geram respostas afirmativas ou negativas, que refinam os artigos que sero acessados na ntegra. Neste estudo foram utilizados dois testes de relevncia, o teste de relevncia I e o teste de relevncia II, de acordo com os critrios abaixo. O teste de relevncia I foi aplicado s referncias e resumos dos artigos, sendo realizado por apenas um avaliador que dever responder de forma afirmativa ou negativa as seguintes perguntas apresentadas no QUADRO 2 elaborado a partir da proposta de Pereira (2006).
QUADRO 2 Teste de relevncia I aplicado s referncias e resumos dos artigos selecionados nas bases de dados. Belo Horizonte, 2010
Referncia do estudo: Questes Sim No 1 - O estudo est de acordo com o tema investigado? 2 - O estudo foi publicado dentro do perodo estipulado no projeto? 3 - O estudo foi publicado no idioma estipulado no projeto? 4 - Estudo primrio, envolvendo diretamente seres humanos como sujeitos?
5 - O estudo aborda a soluo do problema que est sendo investigado?
O estudo foi incluso? ( ) Sim ( ) No Assinatura do avaliador:
Fonte: PEREIRA, 2006, adaptado pela pesquisadora.
Os artigos selecionados no teste de relevncia I foram acessados na ntegra para anlise e avaliao da qualidade das informaes publicadas. Os artigos foram avaliados por dois profissionais, de forma independente, que possuam conhecimentos sobre metodologias da pesquisa. A segunda avaliadora Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 42 foi uma mdica geriatra com conhecimentos na rea especfica e em metodologia da pesquisa. No caso de desacordo, foi realizado um encontro presencial para discusso e definio da incluso ou excluso dos artigos (PEREIRA; BACHION, 2006). Os resumos e referncias selecionados no teste de relevncia I foram analisados na ntegra por dois avaliadores de forma independente e submetidos ao teste de relevncia II. Foram analisados os aspectos descritos no QUADRO 3 elaborado a partir da proposta de Pereira (2006).
QUADRO 3 Teste de relevncia II aplicado na ntegra aos artigos selecionados no teste de relevncia I. Belo Horizonte, 2010
Referncia do estudo: Questes norteadoras Sim No 1 - O problema de pesquisa est claro? 2 - Os objetivos do estudo tm relao com a questo que est sendo estudada?
3 - A metodologia est descrita com clareza e alcana os objetivos? 4 - Os resultados so compatveis com a metodologia e merecem credibilidade?
O estudo foi incluso? ( ) Sim ( ) No Assinatura do avaliador:
Fonte: PEREIRA, 2006, adaptado pela pesquisadora.
Aps aplicao do teste de relevncia II, os artigos selecionados foram avaliados por dois profissionais de forma independente e extrados dados detalhados das pesquisas de acordo com os itens do roteiro abaixo (QUADRO 4) que foi elaborado a partir da proposta de Pereira (2006).
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 43 QUADRO 4 Roteiro para extrao de dados dos artigos includos na reviso sistemtica da literatura. Belo Horizonte, 2010
Referncia do estudo:
1 - Tema principal:
2 - Tipo de estudo:
3 - Caracterstica dos sujeitos:
4 - Metodologia:
5 - Mtodo de anlise:
6 - Resultados encontrados:
7 - Observaes do avaliador:
Fonte: PEREIRA, 2006, adaptado pela pesquisadora.
Os resultados foram apresentados em grficos, tabelas, figuras e quadros.
5.7 Resultados da seleo dos estudos includos na reviso sistemtica
Foram encontrados nas seis bases de dados selecionadas 242 artigos (QUADRO 1, p. 40) que esto sintetizados na TAB. 1.
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 44 TABELA 1 Artigos encontrados nas bases de dados, por descritores. Belo Horizonte, 2010
Descritores LILACS BDENF IBECS MEDLINE / BVS 2000- 2010 PubMed 2000- 2010 CINAHL Total Estresse psicolgico Estresse fisiolgico and Cuidadores and Doena de Alzheimer Demncia vascular Demncia por mltiplos infartos Doena por corpos de Lewy Demncia frontotemporal and Idoso fragilizado
2
0
2
13
15
71
103 Estresse psicolgico Estresse fisiolgico and Cuidadores and Idoso fragilizado
5
0
6
65
40
23
139 Total 7 0 8 78 55 94 242
Foram encontradas publicaes em cinco das seis bases de dados utilizadas, ocorrendo uma predominncia na base de dados CINAHL, com 94 artigos, seguida pela MEDLINE/BVS (78), e PubMed (55). Na IBECS e LILACS, com 8 e 7 publicaes, respectivamente e na BDENF no foi encontrada publicao. Foram encontrados estudos repetidos, ou seja, um artigo foi encontrado 6 vezes, 2 artigos, 4 vezes, 16 artigos, 3 vezes e 36 artigos, 2 vezes. Tendo em vista que estes foram considerados apenas uma vez, foram excludos 77 (32,0%) artigos repetidos, sendo em sua maioria nas bases MEDLINE/BVS e PubMed. Assim, restaram 165 (68,0%) artigos a serem submetidos ao Teste de Relevncia I, descritos na FIG. 1. Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 45
165 estudos identificados PUBMED 5 LILACS 7 IBECS 8 MEDLINE/BVS 59 Teste de Relevncia I
Selecionados 0 Teste de Relevncia I
Selecionados 0
Teste de Relevncia I
Selecionados 1
Teste de Relevncia I
Selecionados 8
CINAHL 86 Teste de Relevncia I
Selecionados 2 FIGURA 1 - Fluxograma dos estudos selecionados aps aplicao do teste de relevncia I. Belo Horizonte, 2010.
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 46 Aps o teste de relevncia I das referncias e dos resumos, foram excludos 154 (93,0%) artigos, pois estavam publicados fora do perodo estipulado para o estudo, eram estudos de reviso sistemtica da literatura, ou editoriais, ou jornal (carta), no sendo estudos primrios ou artigos cientficos ou os estudos no estavam de acordo com o tema investigado. Assim, foram selecionados 11 (7,0%) artigos. Nas bases de dados LILACS e PubMed no foram selecionados artigos. A no seleo de artigos na PubMed se justifica pelo fato de que um grande nmero deles estava em duplicidade com a MEDLINE/BVS, sendo considerados os artigos desta base de dados. Os artigos selecionados atravs do teste de relevncia I foram acessados na ntegra e submetidos ao teste de relevncia II, conforme FIG. 2.
FIGURA 2 - Fluxograma dos estudos identificados e selecionados aps aplicao do teste de relevncia II. Belo Horizonte, 2010
Os 11 artigos foram avaliados por dois profissionais independentemente. Durante a aplicao do Teste de Relevncia II, ocorreram quatro desacordos entre as duas avaliadoras, que foram facilmente resolvidos em encontro presencial, pois se tratavam de problemas na traduo ou uma leitura mais criteriosa da metodologia.
11 estudos identificados no Teste de Relevncia I IBECS 1 MEDLINE/BVS 8
Teste de Relevncia II
Selecionados 0
Teste de Relevncia II
Selecionados 2
CINAHL 2
Teste de Relevncia II
Selecionados 0
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 47 Aps aplicao do Teste de Relevncia II, foram selecionados 2 (18,0%) artigos e excludos 9 (82,0%) por apresentarem incompatibilidades metodolgicas, tais como: avaliao apenas do perfil do cuidador, reviso de literatura, diferenas culturais entre cuidadores, no especificavam as sobrecargas, ou relacionavam a sobrecarga com outros fatores que no a condio do paciente. Segundo Bouza, Muoz e Amate (2005), em estudos de reviso sistemtica comum que ocorra um nmero grande de excluses, fato ocorrido nesta reviso. Aps interpretao dos dados, aplica-se aos resultados a fora de evidncia. Na literatura, existem diferentes definies de classificao das evidncias, portanto consenso entre os autores que elas obedecem a uma hierarquia de confiabilidade em ordem decrescente de evidncias originadas de mltiplos estudos randomizados at estudos no sistemticos (fonte mais frgil de evidncia), portanto, todos so fontes de evidncias (PEREIRA; BACHION, 2006). A evidncia algo que fornece provas e a sua qualidade est diretamente ligada a sua validade e relevncia (CRUZ; PIMENTA, 2005). Neste estudo foi utilizada a fora de evidncia adotada por Hicks (2004), definida por caractersticas das fontes em que foram geradas e pode ser categorizada em cinco nveis: Nvel I - Evidncia forte - pelo menos uma reviso sistemtica de ensaios clnicos randomizados, bem delineados. Nvel II - Evidncia forte - pelo menos um ensaio clnico controlado, randomizado, bem delineado. Nvel III - Evidncia a partir de um ensaio clnico bem delineado, sem randomizao, de estudos de apenas um grupo do tipo antes e depois, de coorte, de sries temporais, ou de estudos caso-controle. Nvel IV - Evidncia a partir de estudos no experimentais por mais de um centro ou grupo de pesquisa. Nvel V - Opinies de autoridades respeitadas, baseadas em evidncia clnica, estudos descritivos ou relatrios de comits de especialistas.
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 48
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 49 6 RESULTADOS/DISCUSSO
6.1 Caractersticas dos estudos includos na reviso sistemtica
Fizeram parte deste estudo 2 artigos com as caractersticas das referncias e dos estudos, descritas nos QUADROS 5 e 6, respectivamente.
QUADRO 5 Caractersticas das referncias includas na reviso sistemtica. Belo Horizonte, 2010
Cdigo do Estudo Ttulo Autor (es) Profisso do autor principal Local do estudo Peridico Idioma Ano de publicao
1 Burden of informal carers of mentally infirm eldery in Lancashire Mafullul YM. Psiclogo Inglaterra
East African Medical Journal Ingls 2002
2 Family caregivers' strains: comparative analysis of cancer caregiving with dementia, diabetes, and frail elderly caregiving Kim Y; Schulz R. Psiclogo Estados Unidos Journal of Aging and Health Ingls 2008
Os dois artigos foram encontrados na base de dados MEDLINE/BVS, ambos na lngua inglesa, um realizado na Inglaterra em 2002 e outro nos EUA em 2008 e tinham como primeiros autores psiclogos. Esta pequena amostra demonstra a escassez de estudos comparativos entre a sobrecarga do cuidador informal do paciente com demncia e a do cuidador informal do paciente sem demncia. Os 2 artigos foram submetidos ao roteiro para extrao de suas caractersticas, que esto apresentadas no QUADRO 6. Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 50 QUADRO 6 Caractersticas dos estudos includos na reviso sistemtica. Belo Horizonte, 2010
Nota: * Traduo livre. ** O estudo foi desenvolvido com 606 cuidadores, porm 200 eram cuidadores de pacientes com cncer e diabetes. Cdigo do Estudo Objetivo * Populao / amostra Tipo de estudo Mtodos Teste estatstico
1
Comparar a sobrecarga do cuidador de paciente idoso com demncia com a do paciente sem demncia para determinar a prevalncia de estresse emocional nos cuidadores e investigar a relao entre o bem estar do cuidador e a durao do cuidado oferecido.
91 cuidadores informais
Descritivo
O perfil de dependncia dos idosos foi avaliado pelas Activity of Daily Living (ADL) e atividades psicomotoras do paciente. Para avaliar a sobrecarga do cuidador foi utilizada a escala Carers Assessment of Difficulties Index (CADI - similar Zarit) modificada para sim ou no. E para avaliar o estresse emocional do cuidador foi utilizada a escala General Health Questionnaire (GHQ-28).
Mann-Whitney U, t students, qui-quadrado, Sperman.
2
Comparar o estresse e a sobrecarga do cuidador familiar do paciente com cncer, demncia, diabetes e idoso frgil.
406 cuidadores familiares **
Descritivo
Foram avaliados as variveis scio demogrficas, categoria da doena, variveis do cuidado Activity of Daily Living (ADL) e Instrumental Activity of Daily Living (IADL) e repercusses do cuidado.
Testes F, regresso hierrquica, modelo de regresso multivarivel, anlise ps-hoc, qui-quadrado. Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 51 O estudo desenvolvido nas duas pesquisas foi descritivo, ambos utilizaram a escala de atividades da vida diria (AVD) do paciente (Activity of Daily Living - ADL) para avaliar o grau de dependncia do idoso, juntamente com a avaliao das atividades psicomotoras no estudo 1 e atividades da vida diria instrumental (Instrumental Activity of Daily Living - IADL) no estudo 2. Para avaliar a sobrecarga dos cuidadores informais de pacientes com demncia ou sem demncia, os estudos utilizaram mtodos diferenciados. No estudo 1, foi aplicada a escala Carers Assessment of Difficulties ndex (CADI) e no estudo 2 foram avaliados o ndice de horas/semana trabalhadas, tempo de cuidado e o tipo de cuidado desenvolvido pelo cuidador na dependncia do paciente. No estudo 1 foi tambm utilizada a escala General Health Questionnaire (GHQ-28) para avaliar o estresse emocional do cuidador. Embora utilizadas diferentes escalas para avaliao da sobrecarga dos cuidadores, este fato no constituiu um critrio de excluso, uma vez que os resultados encontrados no so discrepantes. Como testes estatsticos para analisar os resultados, os dois estudos utilizaram o teste qui-quadrado juntamente com outros testes. A distribuio dos cuidadores de acordo com o estudo e condies dos pacientes est apresentada na TAB. 2.
TABELA 2 Distribuio dos cuidadores segundo a condio dos pacientes dos estudos includos na reviso sistemtica. Belo Horizonte, 2010
Nota: NI = no informado. S = sim.
Nos dois estudos no foi informado como foi calculada a amostra de cuidadores assim como os critrios de excluso. Os critrios de incluso dos cuidadores s foi explicitados no estudo 2. Cabe destacar que embora o estudo 2 tenha sido desenvolvido tambm com cuidadores portadores de outras patologias (cncer e diabetes), este estudo Amostra de cuidadores informais Critrios Cdigo do Estudo
Clculo da amostra
Cuidadores de pacientes com demncia
Cuidadores de pacientes sem demncia
Tamanho da amostra
Incluso
Excluso
1 NI 48 43 91 NI NI 2 NI 271 135 406 S NI Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 52 pode fazer parte da reviso, uma vez que o mesmo permitia a comparao da sobrecarga do cuidador informal do paciente com demncia e sem demncia. O referido estudo foi desenvolvido com 606 cuidadores e para o presente estudo foram considerados 406 cuidadores informais, sendo 271 de pacientes com demncia e 135 para pacientes sem demncia que correspondem aos critrios de incluso. No que se refere condio do paciente nos dois estudos, a maioria era pessoas com demncia, como pode ser observado no GRAF. 1.
GRFICO 1 - Condies dos pacientes dos estudos includos na reviso sistemtica. Belo Horizonte, 2010.
Quanto s caractersticas dos pacientes s foi possvel identificar o nmero de pacientes de acordo com o gnero no estudo 1, sendo a maioria de mulheres (63,0%). As caractersticas dos cuidadores de idosos esto descritas na FIG. 3.
64% 36% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Pacientes com demncia Pacientes sem demncia
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 53
Estudo 1
n = 91
Cuidadores de idosos
Estudo 2
n = 406
Cuidadores de idosos Gnero
Homens 52% Mulheres 48% Relao com o paciente
Cnjuge 70% Filhos 25% Outros 5% Estado civil
Casados 91% Outros 9% Ocupao
Trabalham 13% No trabalham 87%
Gnero
Homens 46% Mulheres 54% Relao com o paciente
Cnjuge 3% Filhos 2% Outros 95% Estado civil Casados 62% Outros 38% Ocupao
Trabalham 59% No trabalham 31%
FIGURA 3 - Caractersticas dos cuidadores de idosos dos estudos includos na reviso sistemtica. Belo Horizonte, 2010
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 54 A maioria dos cuidadores em ambos os trabalhos eram cnjuges, seguidos pelos filhos e outros (irmos, nora, vizinho, amigos). Cerca da metade dos cuidadores tanto no estudo 1 quanto no estudo 2 era de homens, 52,0% e 46,0%, respectivamente. No primeiro caso este resultado pode ser justificado pelo fato de que 56,0% dos cuidadores cnjuges eram os prprios maridos. No foi feito um paralelo entre a idade mdia nos dois estudos, pois esta informao s foi explicitada no estudo 1 (66,2 anos). No que se refere atividade profissional ou ocupao, a maioria dos cuidadores do estudo 2 (59,0%) exercia alguma atividade profissional. Apenas 13,0%, no estudo 1 tinham uma outra ocupao alm da atividade de cuidar e todos relataram ter problemas no trabalho em decorrncia das atividades desenvolvidas no cuidado com o familiar dependente. No mesmo estudo, dos cuidadores que no trabalhavam 9,0% relataram ter aberto mo do trabalho para cuidar do seu parente.
6.2 Resultados e concluses dos estudos includos na reviso sistemtica
Em ambos estudos fica evidente que tanto os cuidadores de pacientes com demncia e sem demncia, experimentam os mesmos tipos de sobrecargas, fsica e emocional, porm, o que difere o grau de manifestao. Cuidadores de pacientes com demncia experimentam maior grau de sobrecarga quando comparados com cuidadores de pacientes sem demncia. Este resultado justificado pelo fato de os pacientes com demncia serem mais dependentes de seus cuidadores. Os estudos analisaram variveis diferentes o que dificultou a comparao de fatores que influenciaram o nvel de sobrecarga. A sobrecarga fsica foi mais identificada nas mulheres, em cuidadores de idades mais avanadas e nos que relatavam que o paciente tinha maior necessidade de cuidados. O nvel educacional mais baixo dos cuidadores e a condio de sade do paciente esto associados ao maior nmero de queixas de esforo fsico (estudo 2). Outro fator significativo em relao a sobrecarga fsica foi a exposio do cuidador ao estresse crnico e o tempo longo de prestao do cuidado (estudo 1). Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 55 A falta de apoio ou de visitas familiares um dos fatores que influencia o grau de sobrecarga emocional ou estresse emocional de cuidadores de pacientes com demncia, favorecendo o surgimento de sentimentos de isolamento. Esses cuidadores sentem mais raiva da situao de cuidado do que os cuidadores de pacientes sem demncia (estudo 1). Na anlise da relao do tempo de cuidado com o nvel de estresse emocional do cuidador no se encontrou evidncia nesta relao (estudo 1). Cuidadores de pacientes com demncia podem apresentar maior risco de disforia (estudo 1) do que cuidadores de pacientes sem demncia, por terem pouco tempo para si mesmos, exausto fsica, sentimentos de raiva, auto estima baixa, frustrao e desamparo, problemas no trabalho, alienao familiar e social e constrangimento social. O dficit cognitivo nos pacientes dementes prejudica a valorizao ou retribuio do apoio do cuidador predispondo a disforia. O cuidado do paciente com demncia visto como um dos maiores desafios que levam ao estresse dos cuidadores familiares. O sofrimento psicolgico e fsico do paciente com demncia contribui de maneira importante para o estresse do cuidador. Embora no tenha sido objeto de investigao do presente estudo, foi identificada a sobrecarga decorrente da dificuldade financeira. Assim como a sobrecarga fsica e emocional, a dificuldade financeira tambm foi maior no cuidador do paciente com demncia, do que no sem demncia. Esta associao esta mais vinculada com o nvel educacional mais baixo, maior carga de horas/semana de cuidado e etnia do cuidador, do que com a condio de sade do paciente (estudo 2). medida que a condio do paciente piora os cuidados aumentam e se tornam mais complexos, ocasionando uma relao insatisfatria entre cuidador e paciente, o que foi significativamente maior entre os cuidadores de pacientes com demncia do que entre os cuidadores de pacientes sem demncia (estudo 1). notvel que problemas na vida conjugal foram reportadas por 43,0% dos cuidadores de pacientes com demncia. Dos cuidadores que eram os prprios cnjuges, 58,0% relataram que tinham uma relao satisfatria com a pessoa cuidada, enquanto que 42,0% referiram a perda da relao fsica e emocional, pela deteriorao do estado mental do cnjuge cuidado levando a uma relao insatisfatria. Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 56 A grande maioria dos cuidadores considerou que a hospitalizao do paciente constitui uma trgua, pois alivia a sobrecarga do cuidado. Por outro lado, um nmero menor de cuidadores considera a hospitalizao do paciente como sobrecarga adicional (estudo 1). Cuidadores queixam que os profissionais parecem no valorizar os problemas vivenciados por eles no seu cotidiano (estudo 1), o que pode aumentar os riscos para sua sade. E para maior clareza, as manifestaes relatadas pelos cuidadores, foram classificadas como sobrecarga emocional e fsica, conforme descritas no QUADRO 7.
QUADRO 7 Comparao dos tipos de sobrecarga do cuidador de acordo com os estudos e condies do paciente. Belo Horizonte, 2010
Na comparao entre a sobrecarga fsica e emocional do cuidador informal da pessoa idosa frgil com ou sem sndrome demencial, deixa clara a diferena significativa entre o grau de sobrecarga do cuidador de pacientes com demncia em relao a do cuidador do paciente sem demncia. Em todos os aspectos abordados, as sobrecargas fsica e emocional foram maiores nos cuidadores de pacientes com demncia, quando comparados com os cuidadores de pacientes sem demncia. Tal fato pode ser explicado pelas alteraes comportamentais e desafiadoras dos pacientes com demncia.
Estudos 1 2 Condies do paciente com demncia sem demncia com demncia sem demncia Tipo de sobrecarga
n = 48 n = 43 n = 271 n = 135 > manifestaes somticas < manifestaes somticas > ansiedade
> alterao da sade fsica < alterao da sade fsica > esforo/estresse fsico < esforo/estresse fsico Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 57 Os resultados dos estudos sero apresentados no QUADRO 8.
QUADRO 8 Sntese dos resultados dos estudos includos na reviso sistemtica. Belo Horizonte, 2010
As concluses apresentadas nos dois estudos foram as seguintes (QUADRO 9):
QUADRO 9 Sntese das concluses dos estudos includos na reviso sistemtica. Belo Horizonte, 2010
Resultados estudo 1 Resultados estudo 2 O estudo aponta para um grau maior de sobrecarga (geral) nos cuidadores de pacientes com demncia do que nos cuidadores de pacientes sem demncia.
Neste estudo fica evidente que os nveis de sobrecarga (geral) dos cuidados de pacientes com demncias (64,4%) eram maiores que dos cuidadores de idosos frgeis (31,1%).
Em relao a sua sade fsica, mais uma vez os cuidadores de pacientes com demncia relataram mais alteraes da sua sade fsica quando comparados com cuidadores de pacientes sem demncia.
Outro dado encontrado que os cuidadores de pacientes com demncia relatam nveis mais altos de esforo/estresse fsico resultante do cuidado do que cuidadores de idosos frgeis. Cuidadores de pacientes com demncia relatam tambm grau maior de estresse emocional (ansiedade, depresso, manifestaes somticas) que os cuidadores de pacientes sem demncia.
Os mesmos relatam tambm nveis mais elevados de estresse emocional do que os cuidadores de idosos frgeis.
A progresso do cuidado tende a piorar a relao entre o cuidador e o paciente. No houve associao entre a durao do cuidado e o estresse emocional do cuidador. A necessidade/dificuldade financeira do cuidador estava mais associada com a baixa escolaridade e com a maior carga de trabalho (horas/semana), do que com a condio de sade do paciente. Concluso Estudo 1 Concluso Estudo 2 A sobrecarga fsica e emocional do cuidador foi comparativamente maior em cuidadores de pacientes com demncia do que em cuidadores de pacientes sem demncia. No estudo comparativo fica claro que os cuidadores de pacientes com demncia relataram nveis maiores de sobrecarga fsica e emocional que os cuidadores de idosos frgeis. Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 58 Atendendo ao objetivo geral proposto no estudo, conclui-se que: a sobrecarga fsica e emocional do cuidador informal da pessoa idosa frgil com demncia maior do que a do cuidador informal da pessoa idosa frgil sem demncia. Nvel de evidncia V, classificado de acordo com as caractersticas das fontes dos artigos. Obs: este nvel de evidncia foi determinado de acordo com a classificao apresentada na pgina 47.
Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 59
C CC Consideraes finais onsideraes finais onsideraes finais onsideraes finais Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frgil: uma reviso sistemtica 60 7 CONSIDERAES FINAIS
Este estudo, como qualquer pesquisa, apresenta alguns limites. O principal deles refere-se ao nmero limitado de estudos comparativos (dois) entre a sobrecarga fsica e emocional do cuidador informal da pessoa idosa frgil com a do cuidador sem sndrome demencial. Diante deste fato buscou-se, como estratgia para ampliar o nmero de artigos, estudos no comparativos na esperana da possibilidade de relacionar os seus resultados. Porm isto no foi possvel, pois basicamente esses estudos se referiam a cuidadores de pacientes com demncia. Alm disso, esses estudos avaliavam variveis diferentes, o que no possibilitaria nenhuma comparao entre eles. Assim para viabilizar o presente estudo foram utilizados os dois nicos artigos identificados que faziam uma comparao entre as sobrecargas de acordo com a condio do paciente (com e sem demncia). O grande nmero de excluses dos artigos gerou angstia na pesquisadora ao mesmo tempo motivando-a para a realizao deste trabalho como uma forma de mostrar o vazio de conhecimento abordando a questo especfica. Com o aumento da expectativa de vida, haver em todo mundo um crescente nmero de idosos que necessitaro de cuidados especiais, portanto, de cuidadores capacitados para assisti-los em suas necessidades bio-psico-sociais. Assim esses cuidadores tambm necessitam de ser assistidos para que suas sobrecargas sejam, se no eliminadas, pelo menos minimizadas. Portanto, torna-se premente que profissionais, principalmente os da rea da sade, voltem seus olhares para o cuidador informal desenvolvendo estudos para identificar suas necessidades e buscar estratgias para amenizar as sobrecargas fsica e emocional advindas do cuidar da pessoa idosa frgil com ou sem sndrome demencial.
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R RR Referncias eferncias eferncias eferncias
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