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M. Vilaplana1
S. Ochoa1
A. Martnez2
V. Villalta1
R. Martinez-Leal3
E. Puigdollers4
L. Salvador5
A. Martorell6
P. E. Muoz7
J. M. Haro1
y grupo PSICOST-RED RIRAG8
de Investigacin y Desarrollo
Fundacin de Investigacin Sant Joan
de Du
Sant Joan de Du. SSM.
Sant Boi de Llobregat (Barcelona)
2 Hospital Virgen del Camino
Pamplona
3 Universidad de Granada
Correspondencia:
Susana Ochoa Gerre
Unidad de Investigacin y Desarrollo
Sant Joan de Du. SSM
Sant Boi de Llobregat (Barcelona)
Correo electrnico: sochoa@sjd-ssm.com
00
4 Institut
Municipal dInvestigaci
Mdica (IMIM)
Barcelona
5 Grupo de Evaluacin de Medicina
Psicosocial
Cdiz
6 Fundacin Carmen Pardo-Valcarce
Universidad Autnoma
Madrid
7 Fundacin
Argibide
Pamplona
Grupo cientfico PSICOST-RED RIRAG es
un equipo multidisciplinario compuesto
por psiquiatras, psiclogos, asistentes
sociales, enfermeros, estadsticos y
economistas y que tiene como objetivo la
evaluacin estandarizada de servicios y
costes de los enfermos mentales crnicos
8 El
El anlisis de componentes principales detect cuatro factores que coinciden con los mdulos del cuestionario original.
En la evaluacin de la validez convergente encontramos que
estos factores estn relacionados con las caractersticas sintomatolgicas, de discapacidad y de funcionamiento general del paciente.
Conclusiones. El ECFOS-II se muestra como un instrumento vlido y fiable en su versin castellana para evaluar
la carga familiar existente en los cuidadores de personas
con esquizofrenia.
Palabras clave:
Esquizofrenia. Carga familiar. Validez. Fiabilidad.
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M. Vilaplana, et al.
INTRODUCCIN
El desarrollo de la psiquiatra comunitaria conllev la
progresiva desinstitucionalizacin de las personas con enfermedades mentales que hasta entonces haban estado internadas. Este proceso ha tenido como consecuencia que
numerosas familias se hayan tenido que enfrentar a las
obligaciones que conlleva el cuidado de un pariente enfermo. A partir de este cambio el inters en la evaluacin se
centra en comprobar no slo los efectos que la vida en comunidad tiene sobre los pacientes, sino tambin en estudiar
los efectos que tiene su cuidado sobre los familiares que se
encargan del mismo1-8.
La carga o impacto familiar est asociada a caractersticas tanto de los pacientes como de los cuidadores9-12. Segn Hoenig y Hamilton, la carga familiar se puede desglosar
en la dimensin objetiva y la subjetiva. La carga familiar objetiva hace referencia a las consecuencias observables y
cuantificables derivadas del cuidado del paciente, mientras
que la carga familiar subjetiva se refiere a las valoraciones
que el propio cuidador hace de su situacin y al grado en el
que la percibe como desbordante. Generalmente se acepta
que una mayor carga objetiva est relacionada con un mayor nmero de conductas disruptivas con el hecho de convivir con el paciente y con una menor probabilidad de obtener ayuda para cuidar al paciente. A su vez una mayor carga
subjetiva est relacionada con una mayor presencia de sntomas en el paciente y con la percepcin de una menor
competencia por parte del cuidador para ocuparse de su
cuidado13-15.
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M. Vilaplana, et al.
METODOLOGA
Desarrollo y descripcin de la Entrevista
de Carga Familiar Objetiva y Subjetiva
La entrevista ECFOS-II fue desarrollada a partir de la traduccin al castellano de The Family Burden Interview Sche dule-Short Form (FBIS-SF). La traduccin del original la realizaron tres profesionales en salud mental de forma
independiente. De las tres versiones, el equipo investigador
consensu una definitiva, la cual fue retrotraducida. Esta traduccin inversa confirm el ajuste de la traduccin de la entrevista con la original. Posteriormente se aplic la versin
traducida del FBIS-SF a 40 familiares de pacientes con esquizofrenia pertenecientes a los centros participantes de las comunidades autnomas de Madrid, Catalua, Navarra y Andaluca. A partir de este anlisis de comprensin de los tems
y de factibilidad de la administracin el comit de expertos
que desarroll el instrumento decidi introducir y modificar
algunos tems. Se aadieron cuatro mdulos a la entrevista
original con la finalidad de cubrir ciertos aspectos hasta entonces ausentes que deban ser tenidos en cuenta al evaluar
la carga experimentada por los cuidadores principales de
personas con esquizofrenia. Con la finalidad de evaluar si estos tems eran fciles de entender, se volvi a evaluar a algunos familiares. La tabla 1 recoge las preguntas de la escala
original (FBIS-SF) y las modificaciones (ECFOS-II).
El ECFOS-II es una entrevista auto o heteroaplicada de
aproximadamente media hora de duracin. Su mbito de
aplicacin es el de cuidadores principales de personas con
esquizofrenia que viven en la comunidad. La entrevista est
compuesta de un apartado introductorio en el que se recogen aspectos sociodemogrficos y por diferentes mdulos
que evalan las dimensiones de la carga familiar: la ayuda
proporcionada en las actividades de la vida diaria del paciente, la contencin realizada de los comportamientos alterados, un listado de los gastos econmicos, el impacto sobre la vida del cuidador, los motivos de preocupacin por el
paciente, la ayuda disponible, los efectos percibidos sobre su
salud y las repercusiones globales experimentadas tanto a
nivel individual como familiar. Cada uno de estos mdulos
se valora mediante respuestas dicotmicas o mediante escalas tipo likert, que oscilan entre 4 y 5 puntos. La entrevista
ECFOS-II en su totalidad puede obtenerse de los autores a
travs de la pgina web: www.rirag.com .
Participantes
Se seleccion de manera aleatoria una muestra de pacientes con un diagnstico DSM-IV de esquizofrenia y una
edad comprendida entre los 18 y los 65 aos que haban sido atendidos en cuatro centros de salud mental comunitarios de las reas de Barcelona (CSMA Gav), Madrid (CSMA
Salamanca), Granada (CSM La Loja) y Navarra (CSM Burlada). Estas reas fueron seleccionadas por ser representativas
de contextos socioeconmicos diversos y por diferir tanto
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Instrumentos de evaluacin
Adems de la escala ECFOS-II en los cuidadores se recogieron los datos sociodemogrficos, de discapacidad, de
funcionamiento y clnicos de los pacientes receptores de
cuidados.
Los pacientes fueron evaluados con los siguientes cuestionarios:
La Escala de Sndromes Positivo y Negativo para la esquizofrenia (PANSS) de Kay (1986)21, traducida y validada por Cuesta y Peralta (1994)22, que evala la sintomatologa en sntomas positivos, negativos y generales.
La Escala de Evaluacin del Funcionamiento General
(EEAG) (Endicott, 1976) 23 traducida y validada al castellano en el DSM-IV (1995)24. Esta escala valora el
funcionamiento global a nivel clnico y social, indicando mejor funcionamiento a mayor puntuacin.
La Escala de Evaluacin de la Discapacidad versin
breve (DAS-sv) (ICD-10,1992)25, valora ms discapacidad a mayor puntuacin en cuidado personal, nivel de
ocupacin, relaciones familiares y otras relaciones sociales.
Anlisis estadstico
Diseo del estudio de validez y fiabilidad
En cuanto a los anlisis de fiabilidad, la valoracin de la
homogeneidad de los tems de la entrevista (consistencia interna) se realiz mediante el clculo de la correlacin de stos con el total mediante el coeficiente alpha de Cronbach.
Asimismo se valor la relacin entre las preguntas de carga
objetiva y subjetiva incluidas en alguno de los mdulos mediante el coeficiente de correlacin de Spearman.
Para el clculo de la fiabilidad test-retest se utilizaron
dos tipos de pruebas estadsticas diferentes en funcin de
las alternativas de respuesta. Para los tems de respuesta dicotmica se aplic el ndice kappa, mientras que para los de
respuesta mltiple se utiliz el ndice kappa ponderado con
unas ponderaciones en la mayora de los casos de 1, 0,75,
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M. Vilaplana, et al.
Tabla 1
FBIS/SF
ECFOS-II
Asistencia en actividades vida cotidiana
General:
Horas de dedicacin a la contencin de comportamientos alterados
Mdulo de gastos econmicos
Ausencia/presencia de gastos econmicos en ltimo mes
Ausencia/presencia de gastos en 16 actividades en ltimo mes
Cantidad de dinero proporcionado para cada actividad
Evaluacin subjetiva de carga econmica en ltimo ao
Dinero aportado por el familiar enfermo a la economa familiar
Cambios en la rutina diaria del cuidador
Impacto percibido en la propia vida
Motivos de preocupacin por el paciente
Preocupacin experimentada en siete reas distintas
Ayuda de la que dispone el informante
Ausencia/presencia de ayuda disponible
Horas de ayuda recibida a la semana
Repercusiones en la salud del cuidador
Uso/no uso de servicios sanitarios
Nmero de visitas realizadas
Medicacin prescrita (dosis y das)
Das de baja laboral
Evaluacin global del informante
Ausencia/presencia de repercusin sobre el informador
Ausencia/presencia de repercusin negativa efecto negativo objetivo
y subjetivo
Ausencia/presencia de repercusin positiva
Evaluacin global del evaluador
Ausencia/presencia de repercusin sobre el informador
Ausencia/presencia de repercusin negativa efecto negativo objetivo
y subjetivo
Ausencia/presencia de repercusin positiva
0,5, 0,25 y 0, excepto en dos ocasiones en las que la ponderacin fue de 1; 0,5 y 0 debido a que los sujetos slo contestaron a tres de las cinco alternativas de respuesta y una
ocasin en la que la ponderacin fue de 1, 0,67, 0,33 y 0 de00
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M. Vilaplana, et al.
de 0 a 0,20 bajo, de 0,21 a 0,40 regular, de 0,41 a 0,60 moderado, de 0,61 a 0,80 fuerte y de 0,81 a 1 casi perfecto. Los
valores kappa no se calcularon en los casos de preguntas
con respuestas positivas con baja prevalencia debido a su
nula utilidad27,28.
Para comprobar la validez de la escala se analiz la validez
de constructo mediante un anlisis de componentes principales, en el que se incluyeron cada una de las preguntas del
cuestionario original de valoracin de carga familiar. Se incluyeron en el anlisis las preguntas de cribaje, excluyendo
aquellas que hacan referencia a la carga subjetiva o objetiva.
Tambin se excluy el listado de costes (mdulo C) y las preguntas relacionadas con la carga subjetiva y objetiva global.
Se realiz una extraccin de cuatro factores, siempre y cuando stos explicaran ms de 1 en el valor propio (eigen value).
La validez convergente fue testada mediante la correlacin de Spearman entre los totales de las escalas ECFOS-II y
DAS y con la correlacin de Pearson para la relacin entre
los datos del ECFOS-II y EEAG y de la PANSS.
Tabla 2
Caractersticas sociodemogrficas
de los cuidadores principales y tipo
de relacin que stos mantienen
con los pacientes
N (%)
Media de edad
Gnero
Hombres
Mujeres
42 (20,5)
163 (79,5)
Nivel de estudios
Sin escolarizacin
Con escolarizacin
29 (14,1)
176 (85,9)
Situacin laboral
Trabajo a tiempo total
Trabajo a tiempo parcial
No trabaja fuera del hogar
41 (20)
30 (14,6)
134 (65,4)
RESULTADOS
Descripcin de la muestra de cuidadores
informales (familiares)
De los 205 cuidadores entrevistados, el 21,5% (n = 44)
procedan de Barcelona, el 22,4% (n = 46) de Granada, el
28,3% (n= 58) de Madrid y el 27,8% (n=57) de Navarra. De
stos, 163 eran mujeres y 42 hombres, con una media de
edad situada en los 58,66 aos. La mayora de ellos haba
realizado un mnimo de estudios primarios (85,9%), no trabajaban fuera del hogar (65,4%), eran los progenitores de
los pacientes de los que se hacan cargo (63,4%), convivan
con ellos (77,6%), pasaban con ellos ms de 4 h diarias
(70,7%) y referan tener con los pacientes una relacin buena o muy buena (69,7 %) (tabla 2).
Cnyuge
Padre/madre
Hijo/a
Hermano/a
Amigo/a
Otro/a
22 (10,7)
130 (63,4)
5 (2,4)
38 (18,5)
1 (0,5)
9 (4,4)
159 (77,6)
46 (22,4)
2 (1)
17 (8,3)
7 (3,4)
6 (2,9)
8 (3,9)
20 (9,8)
145 (70,7)
55 (26,8)
88 (42,9)
29 (14,1)
29 (14,1)
3 (1,5)
1 (0,5)
De los sujetos entrevistados, el 71,6% eran hombres y tenan una media de edad situada en los 37,97 aos (SD:
10,27). Se observ que la mayora de ellos (75,6%) eran solteros, vivan con su familia de origen (69,8%), tenan un nivel de educacin primaria (50 %) y eran pensionistas
(70,4%). No se encontraron diferencias estadsticamente
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M. Vilaplana, et al.
significativas entre los sujetos cuyos familiares fueron entrevistados y los que no con respecto al sexo, edad y la psicopatologa. La nica variable diferente fue la PANSS positiva, en la que los sujetos cuyos familiares no haban podido
ser entrevistados presentaban una mayor puntuacin total
(p = 0,035).
trevista global. Tambin se presenta la correlacin de Spearman entre los tems que valoran la carga objetiva y subjetiva en cuatro de los mdulos existentes en la entrevista. Como puede observarse, los tems del ECFOS-II presentan una
alta homogeneidad entre ellos (coeficiente alpha de Cronbach: 0,85) y las correlaciones entre la carga objetiva y subjetiva son tambin elevadas (0,7-0,94), confirmando igualmente la consistencia interna de la prueba.
Fiabilidad test-retest
La tabla 3 muestra los resultados de la consistencia interna mediante el coeficiente Alpha de Cronbach para la en-
Tabla 3
Alpha de Cronbach
0,85
Correlacin
de Spearman
0,89
0,77
0,79
0,81
0,75
0,79
0,78
0,84
0,83
0,86
0,90
0,94
0,93
0,92
0,91
0,92
0,87
0,72
0,81
00
0,79
0,81
00
M. Vilaplana, et al.
Tabla 4
Tabla 5
0,69
1,00
0,52
0,63
0,48
1,00
0,69
0,22
*
0,53
0,87
0,46
1,00
*
1,00
1,00
1,00
1,00
*
0,53
**
**
0,52
0,04
0,59
0,64
0,50
0,60
0,68
0,88
*
0,70
0,60
0,35
0,40
0,81
0,24
0,74
0,58
0,69
0,77
0,89
0,57
*Fiabilidad no calculada debido a que una de las variables estudiadas era una constante.
** Valores kappa de 0 resultado de la inconsistencia de respuesta de uno o dos sujetos.
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Kappa de Cohen
II
III
IV
Asistencia a actividades de la
vida diaria (V. propio: 7,1;
% de la varianza total: 25,1 )
Aseo personal
Medicacin
Tareas de la casa
Compras
Comida
Transporte
Dinero
Horarios
Consulta
Gestiones
0,627
0,563
0,439
0,562
0,277
0,753
0,525
0,553
0,666
0,747
0,293
0,210
0,215
0,214
0,489
0,288
0,332
0,295
0,213
0,202
0,210
0,725
0,402
0,618
0,565
0,814
0,723
0,658
0,389 0,288
0,365
0,271 0,282
0,592
0,241
0,287
0,235
0,750
0,797
0,792
0,260
0,311
0,233
0,278
-0,280
-0,378
-0,368
-0,243
0,433
0,553
0,528
0,504
0,643
0,402
0,380
0,472
Validez convergente
En la tabla 6 se presenta la validez convergente a partir
de la relacin entre los factores de carga familiar obtenidos
y las caractersticas clnicas de los pacientes de la muestra.
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M. Vilaplana, et al.
Tabla 6
Correlaciones de Pearson y Spearman entre los Factores del Analisis de Componentes Principales
de la Escala de Carga Familiar Objetiva y Subjetiva (ECFOS-II) y la Escala de Sndromes Positivo
y Negativo de la Esquizofrenia (PANSS), la Escala de Funcionamiento Global (EEAG)
y la Escala de Discapacidad de la OMS (DAS-sv)
Asistencia a actividades
de la vida diaria
PANSS positiva
PANSS negativa
PANSS general
DAS cuidado personal
DAS funcionamiento ocupacional
DAS funcionamiento familiar
DAS en otras actividades
EEAG
Preocupaciones
Impacto en actividades
diarias
Supervisin
0,24***
0,07
0,29****
0,24***
0,11
0,29****
0,17*
0,18**
0,07
0,13
0,078
0,21**
0,01
0,15
0,073
0,08
0,31****
0,02
0,18*
0,12
0,10
0,09
0,04
0,01
0,14
0,32****
0,24***
0,37****
0,37****
0,29****
0,23***
0,41****
* p < 0,05; ** p < 0,01; *** p < 0,005; **** p < 0,001.
Encontramos que el factor que hace referencia a la asistencia en las actividades diarias se relaciona con las subescalas
de la psicopatologa y de funcionamiento general.
El factor de preocupaciones se relaciona tambin con psicopatologa, funcionamiento y discapacidad. El factor de impacto en las actividades del cuidador se relaciona nicamente
con la discapacidad en el cuidado personal. Por ltimo, el factor de supervisin se relaciona con la psicopatologa.
Viabilidad de la entrevista
En cuanto a la viabilidad, observamos que la entrevista
ECFOSII fue valorada positivamente por parte de los profesionales, los cuales en su mayora consideraron que las cuestiones incluidas en el instrumento eran necesarias, suficientes,
buenas codificadoras de informacin y de fcil comprensin y
aceptacin por parte del entrevistado (tabla 7).
DISCUSIN
La entrevista de carga familiar objetiva y subjetiva
(ECFOS-II) es un instrumento vlido y fiable para evaluar la
carga familiar que presentan los familiares de personas
afectas de esquizofrenia. Es, segn nuestro conocimiento, la
nica escala validada al castellano que permite evaluar la
carga familiar, incluyendo tanto las dimensiones subjetivas
y objetivas de este concepto, as como los costes que generaran este tipo de cuidados.
El anlisis de la consistencia interna demostr una alta
homogeneidad entre todos los tems de la entrevista y el
test-rest demostr una estabilidad alta en las respuestas en
el tiempo.
00
00
M. Vilaplana, et al.
BIBLIOGRAFA
Tabla 7
N (%)
1 (0,5)
14 (6,9)
141 (69,1)
48 (23,5)
0 (0)
12 (5,9)
97 (47,5)
95 (46,6)
0 (0)
17(8,3)
93 (45,6)
94 (46,1)
2 (1)
45 (22,1)
94 (46,1)
63 (30,9)
1 (0,5)
22 (10,8)
84 (41,2)
97 (47,5)
63 (30,9)
97 (47,5)
23 (11,3)
21 (10,3)
Este estudio ha recibido financiacin del Fondo de Investigaciones Sanitarias (FIS 97/1298 y FIS 98/75-03), de la
Fundacin La Marat de TV3 (013610) y de la Red de Investigacin de Resultados Aplicados a la Gestin en Discapacidad y Salud Mental (RIRAG) (G03/061).
00
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