SOMMAIRE

Problmatique

Organisation

Programme du Colloque
Allocution douverture

P. 1
P. 3
P. 4
P. 6

1re sance plnire

Tmoignage de Jean Mylonas
Ateliers

P. 9
P. 30
P. 31

2me sance plnire

Ateliers

P. 40
P. 50

Resum des deux jours

Recommandations et clture

P. 59
P. 62

Intervenants

P. 63

Remerciement

P. 67

PROBLEMATIQUE
Parler de handicap dans une socit arabe reprsente
un dfi plutt quune richesse.
Parler de sexualit dans une socit arabe, o existe un
certain manque de communication dans la relation entre
parents et adolescents, est en grande partie un sujet
tabou : les parents ont peur daborder ce sujet parce
quils nont pas eux-mmes communiqu avec leurs
parents et ne jugent donc pas forcment ncessaire de
le faire avec leurs enfants.
Alors, parler de vie affective et sexuelle de personnes
en situation de handicap mental nest pas du tout facile
; il sagit dun sujet dlicat, difficile avancer cause
de sa complexit. Nous gagnerons le traiter avec
beaucoup de subtilit, de sensibilit, de respect et de
connaissance dans le domaine du handicap.
Ds son plus jeune ge, lenfant en situation de
handicap mental occupe une place part au sein de sa
famille et de la socit : la relation entre lenfant et sa
famille est parfois fusionnelle et son dveloppement
affectif et sexuel en est parfois perturb. De ce fait,
les relations sociales avec le reste de la socit, les
moments dintimit et laccs linformation sexuelle
sont alors limites. Face cette absence dinformation
et de dialogue, les personnes en situation de handicap
mental, lge adulte, vivent une vritable souffrance
: ne pas avoir la possibilit de vivre une vie sexuelle
panouie. Les interventions ducatives en la matire
tendant vouloir les protger, contribuent parfois
donner une image ngative de la sexualit, faisant delle
un danger pour la personne.
Dans une socit o lon parle dintgration des
personnes en situation de handicap, nous ne pouvons
ngliger de parler positivement de leur sexualit en
termes de dveloppement, douverture et de prise
de conscience dans une perspective de rgulation et
de comprhension. Bien plus, nous ne pouvons pas
concevoir une ducation spcialise ou des programmes
de rhabilitation des personnes en situation de
handicap mental qui ne prendraient pas en compte, de
faon raliste, des problmes lis leur sexualit. Ces
personnes participent notre monde et notre culture.
Elles ont droit ce que leur sexualit soit relie un
cadre plus gnral de symboles et de valeurs travers
lesquels sexprime leur condition humaine.
Ces personnes ont le droit daimer et dtre aimes :
ceci prend place dans le processus de valorisation des
rles sociaux.
De l plusieurs questions surgissent : la sexualit, qui
est une composante fondamentale de la vie de toute
personne, voire de la vie des personnes en situation
de handicap mental, reprsente-t-elle un handicap de
plus pour elles ? Seraient-elles acceptes par la socit
? Quand et comment pourrons-nous prendre le rle
daide et de guide et avec quels objectifs et quelle
thique ?

HANDICAP
MENTAL

et Sexualit
Quen est-il de leur dsir de procrer? Dans quelles
mesures leurs accs la notion dintimit, daffectivit
et de sexualit dpendent-ils de nous, ducateurs,
spcialistes et accompagnateurs? Quen est-il des abus
sexuels ? Comment comprenons-nous leurs douleurs et
leurs solitudes et quelles mthodes mettrons-nous en
jeu pour y rpondre ?
Ce sminaire aura pour mrite daborder les potentialits
personnelles des personnes en situation de handicap
mental, leur statut et leur dignit. Il aura pour mrite de
porter attention spcifique aux familles, et lentourage
et tous les acteurs ducatifs, thrapeutiques, thiques,
religieux et juridiques.


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:

Expriences vcues,
rflexion scientifique et thique










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ORGANISATION
Prsident dhonneur
Son Excellence Monsieur Wal Abou Faour, Ministre de
la Sant
Organisateurs du sminaire
LUNAPIEI Liban
LUnion Nationale des Associations de Parents et
dInstitutions pour Enfants Inadapts
LAIRHM
Association Internationale de Recherche Scientifique en
Faveur des Personnes Handicapes Mentales
Les Mutualits Chrtiennes
Lebanese Medical Organization
CME pour les tudiants en mdecine
Les Universits Libanaises
Comit scientifique
- Pre Michel Scheuer, directeur du centre universitaire
dthique de lUSJ
- Dr Nina Saadallah Zeidan, doyenne de la facult de
sant publique de lUL
- Dr Moussa Charafeddine, prsident de lUNAPIEI - Liban
- Pr. Michel Mercier, professeur de psychologie,
Universit de Namur.
- Dr Nawal Berro Wauckier, neurologue
- Pre Charbel Chelala, professeur dthique et de
biothique
- M. Daniel Frydman, prsident de lAIRHM
- Mme Marie-Martine Gernay, chercheuse, animatrice
beaux arts
- Dr Mounir Khani, chairman of the associations medical
and scientific committee and head of the psychiatric
department at the American University Hospital
Comit dOrganisation
- Les membres du comit excutif de lUNAPIEI Liban :
- Dr. Moussa Charafeddine ,directeur de LUNAPIEI
- Mme Nicole Naam, directeur de lassociation Al
Younbouh
- Mme Amal Chebli, prsidente de Rayon dEspoir
- Mme Loulou Amiouni, directeur de lassociation Oasis
de la Joie
- Mme Fadia Safi, prsident, Directeur Gnral du
SESOBEL
- AIRHM
- Lebanese Medical Organization - CME

PROGRAMME DU COLLOQUE
HANDICAP MENTAL ET SEXUALITE

expriences vcues, rflexion scientifique et thique

Date : Vendredi 31 Octobre et Samedi 1er Novembre 2014 - Lieu : Ordre des mdecins, Beyrouth

Vendredi 31 Octobre 2014

8h.30
9h.30 10h.00

Accueil
SEANCE INAUGURALE

Maitre de crmonie :
Mme Loulou Amyouni

Allocution de Dr. Moussa Charafeddine, prsident de lUNAPIEI Liban

Allocution de Pr. Michel Mercier, vice-prsident de lAIRHM
Allocution de Dr. Iman Ibrahim , Lebanese Medical Organization-CME
Allocution de son Excellence Monsieur Wal Abou Faour, Ministre de la sant
10h.00 12h.00

SEANCE PLENIERE

Modrateur :
Dr. Mounir Khani

1 Dveloppement psychologique et identit de la sexualit chez la personne Intervenant :

atteinte de handicap mental
Dr. Sami Richa
- Cadre gnral. - Relation au corps de lenfant ladolescent
2 Contexte social et inclusion sociale
Approche macro sociale :
- Convention de lONU sur les droits des personnes atteintes de handicap en
matire de sexualit
Approche microsociale :
- Contexte familial : comportement des parents et de la fratrie
- Contexte institutionnel : rsidentiel, cole, milieu de travail, centre de jour.
12h.00 12h.30

Pause caf

12h.30 13h.45

ATELIERS

Intervenants :
Dr. Moussa Charafeddine
M. Franois joseph
Warlet
Intervenant :
Dr. Christiane Saliba

Modrateur :
Mme Nicole Naam

Atelier 1 : Le dveloppement affectif, relationnel et sexuel de lenfant

Animateurs :
M. Ibrahim Abdallah ,
M. Franois Joseph
Warlet

Atelier 2 : Le dveloppement affectif, relationnel et sexuel de ladolescent

ladulte

Animateurs :
M. Michel Laurent,
Mme Gisle Thibaut,
Mme Lara Tyan

13h.45 14h.45

Pause djeuner

14h.16 45h.00

ATELIERS
Atelier 3 : La convention de lONU

Animateurs :
M. Ibrahim Abdallah ,
M. Franois Joseph
Warlet

Atelier 4 : Les reprsentations sociales : linclusion sociale

Animateurs :
Mme Roula Najm,
Mme Nawal Wacquier

Atelier 5 : Vie de couple, mariage et parentalit des personnes en situation

de handicap mental

Animateurs :
Mme Brigitte Copain,
Mme Myriam Zellal,
Mme Juliette Dahdah

16h.00 16h.15

Pause caf

16h.15 17h.00

SYNTHESE DES ATELIERS

Modrateur :
Mme Nicole Naam

Samedi 1er Novembre 2014

8h.30

Accueil

Maitre de crmonie :
Mme Loulou Amyouni

9h.30 9h.45

Synthse de la 1re journe

Intervenant :
Mme Maryse Hendrix

9h.45 11h.00

2me SEANCE PLENIERE

3 Accompagnement et prise en charge des personnes en situation de
handicap mental dans le champ de la vie affective, relationnelle et sexuelle
Autodtermination, autoreprsentation et expression des personnes en
situation de handicap mental
Accompagnement des parents et du milieu familial, accompagnement des
professionnels
Problmatique : les abus sexuels, les maladies sexuelles transmissibles, les
grossesses non dsires (strilisation, contraception)

Modrateur :
Dr. Nina Saadallah Zeidan
Intervenants :
Pr. Michel Mercier,
Mme Marie Martine
Gernay

4 Formation initiale et continue des mdecins, paramdicaux, ducateurs et Intervenants :

enseignants : quest-ce qui se fait dans la formation initiale ?
Pre Michel Scheuer
Dr. Walid Abou-Hamad
5 Aspects thiques et spirituels
Rflexion thique sur : le contexte social et linclusion, laccompagnement et
la prise en charge, le dveloppement affectif et sexuel et la formation
11h.00 11h.30

Pause caf

11h.30 13h.00

ATELIERS

Intervenants :
Pre Charbel Chlla
Al Sayed Ali Fadllalah
Modrateur :
Mme Amal Chebli

Atelier 6 : Neurodiversit et sexualit

Animateur :
Mme Tala Hassan

Atelier 7 : Accompagnement de la famille

Animateur :
Mme Gisle Karam

Atelier 8 : Accompagnement des professionnels

Animateurs :
Pr.Michel Mercier,
Dr. Reem Mouawad

Atelier 9 : Prvention

Animateur :
Dr. Moussa Charafeddine

13h.00 -14h.00

Pause caf

14h.00 15h.15

ATELIERS
Atelier 10 : Les formations initiales

Animateurs :
Mme Nawal Waucquier ,
Mme Roula Al Osta

Atelier 11 : Les outils dintervention pdagogique en matire de sexualit

Animateur :
Mme Marie Martine
Gernay

Atelier 12 : Aspects thiques et spirituels

Animateur :
Pre Michel Scheuer

15h.15 15h.30

Pause caf

15h.30 16h.30

SYNTHESE DES ATELIERS

Intervenant : Mme Amal

Chebli

16h.30 17h.00

Questions thiques
Rsum des deux jours
Recommandations et clture

Pre Michel Scheuer

Mme Maryse Hendrix
Dr. Moussa Charafeddine

ALLOCUTION DOUVERTURE
Allocution de bienvenue de Dr Moussa Charafeddine,
Prsident de lUNAPIEI-Liban







1993 1994

2011


2012






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6

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8

160
120

.2008


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Prof. Michel Mercier

Dr, Moussa Chafafeddine & M. Michel

Laurent

Dr. Joseph Helou

reprsentant du Ministre de la Sant

Mme Marie Martine Gernay

Dr. Nina Zeidan

M. Aly Berro

Mme Amal Chebly

Mme Rana Cobrianos

Mme Fadia Safi

Mme Zeina Noun

Mme Brigitte Warlet

Mme Maryse Hendrex

Mme Gisle Thibault

DEROULEMENT DES SEANCES

DE TRAVAIL
1re Sance Plnire
Modrateur
Dr. Mounir Khani

Panel : Dveloppement psychologique et identit de la sexualit chez la

personne atteinte de handicap mental
- Cadre gnral
- Relation au corps de lenfant ladolescent
Intervenant
Dr. Sami Richa
Intervention de Dr. Sami Richa
Mise au point
Abord de la vie affective et sexuelle des dficients
intellectuels
An approach to the sexual and emotional life of people
with intellectual disability
H. Kerbage , S. Richa
Htel-Dieu de France, BP 166380, Achrafieh, Liban

Rsum
La ralit quotidienne dmontre aux parents et aux
ducateurs en milieu spcialis que la vie affective
et sexuelle des personnes ayant un retard mental est
lie la construction de leur personnalit, et intgre
leur fonctionnement psychologique global. Nous
avons effectu une revue de la littrature sur ce
sujet, en nous limitant aux reprsentations sociales
lies cette problmatique, le vcu propre de ces
personnes concernant la sexualit, et lducation
affective et sexuelle spcialise. Notre recherche
a inclus des tudes de 1980 2009. Nous avons
trouv que la reconnaissance de la prsence dun
dsir sexuel et affectif chez les dficients de la part
des parents, des ducateurs et de lensemble de la
communaut, indique un dbut de transformations
des reprsentations sociales concernant la sexualit et
la dficience mentale. La question actuelle qui se pose
nest donc pas de savoir si les personnes dficientes
intellectuelles ont une sexualit ou si elles ont le droit
de la vivre, mais quels sont les besoins spcifiques de
ces personnes dans ce domaine. Les tudes menes sur
ce sujet indiquent toutes la ncessit dun programme
dducation affective et sexuelle spcialise afin daider
ces personnes mieux vivre lexpression de leur
sexualit.
2011 Elsevier Masson SAS. Tous droits rservs.
Mots cls : Dficience intellectuelle ; Sexualit ; Vie affective ; ducation
spcialise

Abstract
The sexual and emotional life of people with intellectual
disability is linked to their personality, and inserted to
their global psychological functioning. We have made a
review of the literature on the subject, which focused
on the social representations linked to the sexuality
of the disabled, the way these persons perceived and
lived their sexuality, and the sexual education that
concerned them. The review included studies from
1980 to 2009. We have found that parents, educators
and the community as a whole tend to recognize more
and more the presence of a sexual and emotional life in
the people with intellectual disability, which indicates a
beginning of an evolution of the social representations
concerning sexuality and intellectual disability. The
question now is not whether people with intellectual
deficiency have a sexual life or if they have the right to
live it, but what are their specific needs in this field. All
studies indicate the necessity of a sexual education to
help these persons live better the expression of their
sexuality.
2011 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Keywords: Intellectual deficiency; Sexuality; Sexual education;
Emotional life

1. Introduction
La ralit quotidienne dmontre aux parents et aux
ducateurs en milieu spcialis que la vie affective et
sexuelle des personnes ayant un retard mental est,
comme chez les sujets non dficients intellectuels, lie
la construction de leur personnalit, et intgre
leur fonctionnement psychologique global. Nous avons
effectu une revue de la littrature sur la vie affective
et sexuelle des dficients intellectuels, comprenant
les tudes menes sur ce sujet de 1980 2009. Le
recrutement des articles sest fait sur pubmed en utilisant
les mots cls suivants : dficience intellectuelle,
sexualit, vie affective, ducation spcialise .
Nous avons retrouv au total 87 articles traitant du sujet,
et la majeure partie de la littrature a t effectue entre
1980 et 1995, ce qui, pour nous, est probablement li au
mouvement de dsinstitutionalisation qui commenait
sinstaller cette poque, et les questions qua
suscites alors, la sexualit des dficients intellectuels
intgrs dans la socit.
De 2000 2009, on retrouve peu de littrature sur ce
sujet (21 articles).
Nous avons retenu finalement 23 articles, car nous
avons voulu construire notre revue autour de trois
points principaux : les reprsentations sociales et
familiales associes la sexualit des dficients
intellectuels, et leur volution [27] ; le vcu propre
de ces personnes ce niveau et leur conception dune
vie sexuelle et affective [815] ; l importance ou leffet
dune ducation sexuelle spcialise, surtout en ce qui
concerne le consentement sexuel [1621].
Nous avons galement slectionn trois mises au point
concernant des recommandations gnrales sur la
promotion dune sant sexuelle pour les dficients
intellectuels [22-24]. Nous navons pas retenu les
nombreux articles traitant des abus sexuels sur les
personnes dficientes et leur prvention, ni ceux traitant
de faon spcifique le problme de la contraception et
de la parentalit dans cette population.
Il est intressant de noter quil ny a quasiment pas
dtudes prospectives ni rtrospectives (par exemple,
sur 1effet dun programme dducation sexuelle sur
les connaissances et le vcu des personnes dficientes
aprs plusieurs annes, et que ce sont pour la plupart
des sondages ralises 1aide de questionnaires
standardiss, certains utilisant un groupe tmoin pour
faire la comparaison.
Cependant, pour aborder la vie affective et sexuelle des
dficients intellectuels, il nous a sembl indispensable
de donner au pralable un bref aperu thorique du
dveloppement psychoaffectif, de 1enfance a 1ge
adulte en passant par 1 adolescence. Nous avons donc,
dans une premire partie, voqu les grandes lignes
de ce dveloppement, en gnral, puis dans le cas
particulier dune dficience intellectuelle. Pour cela,
nous avons consult, en plus des articles slectionns,
des ouvrages de rfrence sur ce sujet,

La ralit quotidienne dmontre aux parents et

rdigs notamment par des professionnels travaillant
en institution pour personnes dficientes [1,25-31],
pour ensuite aborder les trois points cardinaux cits
plus haut.
LOrganisation mondiale de la sant dfinit la sant
sexuelle comme tant lintgration des aspects
somatiques, affectifs, intellectuels et sociaux de
1tre sexu, de faon parvenir a un enrichissement
et un panouissement de la personnalit humaine,
de la communication et de lamour [32]. Cette
dfinition vise ltre sexu, quelle que soit sa dficience
ventuelle. Do limportance de mieux comprendre
la vie affective et sexuelle des personnes dficientes
intellectuelles afin de pouvoir envisager un programme
dducation spcialise dans ce domaine, surtout suite
1mergence de nouveaux concepts de promotion de
la sant et dducation pour la sant [33].

2. Dveloppement de la sexualit
humaine en gnral
La sexualit humaine est lintgration de plusieurs
dimensions:
la dimension instinctive et somatique, qui recouvre
les dterminants biologiques des comportements
sexuels, les mcanismes physiologiques de la sexualit
et de la reproduction ainsi que la prvention des
maladies sexuellement transmissibles [25] ;
la dimension relationnelle et motionnelle qui
distingue fondamentalement la sexualit humaine
de la sexualit animale et qui permet dhumaniser
le corps [31]. Elle se construit partir des points de
repre du dveloppement psychologique de ltre
humain, qui se joue dans des dynamiques de rupture
et de rapprochement avec autrui, ds la petite enfance,
en passant par la priode de latence, puis la crise
motionnelle de ladolescence et enfin les aspirations
de lge adulte [25] ;
la dimension cognitive qui implique 1apprentissage
des rles sociaux travers limitation: les modles
parentaux et sociaux aident construire lidentit de
1enfant puis de 1adolescent [25] ;
la dimension socioculturelle qui dtermine le
comportement sexuel selon le milieu social et les
reprsentations culturelles lies la sexualit [28] ;
la dimension thique qui implique une rflexion
morale face 1expression de la sexualit. Michel Lemay,
sexologue qubcois consultant dans une institution
pour adultes dficients intellectuels, propose des
valeurs sexuelles de base , qui sont lgalit des
sexes, la libert des orientations rotiques, la mixit
des lieux de vie, le consentement mutuel, lintimit,
lindividualit, et la responsabilit [27].

10

3. Dveloppement de Ia sexualit chez

les personnes dficientes intellectuelles
3.1. Lvolution biologique

Dans la majorit des cas, 1volution hormonale et

physiologique des personnes dficientes intellectuelles
se passe comme chez tout autre individu. Certains
syndromes souvent associs une dficience
intellectuelle ont cependant un dveloppement morpho
sexuel caractristique (Klinefelter!Tumer). Un retard
de dveloppement pubertaire peut sobserver dans des
dficits dorigine prnatale et gntique [1].
Les capacits de reproduction dpendent du type de
handicap. Les hommes trisomiques 21, par exemple,
sont striles, alors que les femmes trisomiques sont
fertiles [1].

Ce climat de solitude et de difficult dexpression ne

permet pas de dvelopper la connaissance de soi qui
permet de sautonomiser par rapport ses parents et
ducateurs et qui est le fondement de la vie affective et
sexuelle de chacun [22].
Ainsi, il est essentiel de lutter contre la solitude
profonde des personnes dficientes : cration de rseaux
damiti, coute, lieux de rencontres et dchanges, et
cela ds le plus jeune ge. Travailler avec les parents
pour diminuer leur surprotection et lisolement social
est une issue primordiale [22].

4. Reprsentations sociales lies la

sexualit des dficients intellectuels

La sexualit de la personne dficiente intellectuelle a t

souvent reprsente de deux manires contradictoires:
Lenfant dficient passe aussi par les diffrents stades soit le sujet dficient est considr comme asexu; soit
motionnels et relationnels du dveloppement, 1inverse, comme exerant sa sexualit de manire
de la petite enfance 1ge adulte. Cependant les instinctuelle incontrle. Cela a t bien illustr
acquisitions se font un rythme plus lent, et les par la mtaphore de Giami et al, dans son ouvrage
possibilits dautonomie en sont alors amoindries. Lange et la bte [26]. Ces prises de position
Lenfant dcouvre en gnral ses organes gnitaux extrmes, entrainent, dans le premier cas, un manque
de la mme faon que tous les individus, mais plus dintervention et dinformation, et dans le second cas,
tardivement [25]. Les parents ont souvent tendance des comportements rpressifs de contrle [26].
nier ce nouvel intrt sexuel de lenfant [28]. Cela Plus rcemment, les aspirations concernant la vie
peut sexpliquer par la difficult quils ont projeter sexuelle des personnes dficientes intellectuelles sont
leur enfant dans un avenir dadulte et dtre sexu. de plus en plus reconnues par les chercheurs, cliniciens,
Les ractions dinterdit et de culpabilit de la part des parents et professionnels de la sant [9].
parents, peuvent alors engendrer une surprotection de
1enfant [28]. Nous pensons que cest donc surtout au Mercier et al. ont tudi les reprsentations des
niveau de la raction des parents que des diffrences professionnels et des parents lies la sexualit de
avec les sujets non dficients peuvent tre observes, la personne dficiente intellectuelle travers des
et non au niveau du dveloppement psychosexuel lui- questionnaires standardiss et ont dmontr des
mme.
rsultats assez divergents [7] : les parents recon naissent
dans un large pourcentage 1existence dun dsir de
De mme, le vcu de 1enfant dficient est souvent contact physique, de sduction et de rapport sexuel,
charg de frustrations dues a !handicap, si bien alors que le dsir de mariage et davoir des enfants
quil est difficile pour les parents de lui engendrer est beaucoup moins soulign [7]. Pour les ducateurs
de nouvelles contraintes en lui opposant des refus spcialiss, tous ces items, y compris le dsir de
et des limites claires, ce qui maintient 1enfant dans mariage et le fait davoir des enfants, sont largement
une relation de dpendances et rduit les possibilits reconnus prsents chez les dficients intellectuels [7].
dinvestissement affectif et de socialisation en dehors Cette diffrence ducateurs/parents est retrouve
du champ familial. Lidentification au parent du mme plus rcemment par Evans et al, qui dmontre quen
sexe, qui permet la construction de lidentit sexuelle gnral, les ducateurs sont plus enclins que les parents
de 1enfant, est galement difficile: il porte en effet une discuter ouvertement de sexualit avec les dficients
diffrence quil ne retrouve pas chez ses parents [25]. [3]. Des diffrences importantes dans les attitudes
mergent entre ducateurs et parents et entre jeunes
A !adolescence, la majorit des dficients intellectuels et moins jeunes ducateurs. Les ducateurs sont
connaissent un dveloppement physiologique favorables 1engagement des personnes ayant une
semblable tous les individus. Cependant, le vcu est dficience intellectuelle dans des relations amoureuses
marqu par plus dangoisse et dinscurit en raison intimes ainsi quamicales, alors que la majorit des
dune absence ou dun manque dinformations, souvent parents (80%) montrent une prfrence pour des
du a des attitudes infantilisantes et surprotectrices de relations interpersonnelles peu intimes [4].
la part des parents et mme des ducateurs, bloquant
laccs de lenfant dficient une autonomie sexuelle Le thme de la sexualit de 1enfant dficient intellectuel
et affective et des relations extra-familiales [6].
semble tre vcu dune faon conflictuelle par les
Ladolescence est alors passe sous silence [28]. parents [5]. Mercier et al. ont galement investigu
Tout cela conduit les jeunes adultes dficients a une les reprsentations concernant lhomosexualit [7] et
solitude affective et une restriction de leur espace ont trouv que les parents considrent clairement
dexpriences et dchanges sociaux [22].
que cette caractristique est aussi frquente (61 %),
voire nettement moins frquente (39 %) que dans la
population normale.
3.2. Levolution affective

11

Les ducateurs, en revanche, estiment que

lhomosexualit est plus frquente dans la population
de personnes dficientes. Les auteurs suggrent que ces
rsultats peuvent reflter le fait que lhomosexualit
est plus rpandue dans les institutions que dans les
familles [7].
En dehors des parents et des ducateurs, les attitudes
des personnes dans une communaut en gnral, envers
1aspect sexuel de la vie adulte de personnes dficientes
mentales, peuvent reflter le degr dintgration dune
communaut [2]. Cuskelly et Gilmore relvent une
tendance favorable la vie sexuelle des dficients
intellectuels, surtout si elle est protge par une
contraception. Les positions envers la parentalit de
personnes dficientes sont beaucoup moins tolrantes.
Peu de diffrences sont retrouves dans les opinions
des femmes et des hommes [2].

5. Connaissances et vcu de la
sexualit chez les personnes dficientes
intellectuelles
Le fait de reconnaitre que la sexualit des dficients
intellectuels existe, entraine automatiquement la
question de savoir sil est ncessaire pour autant quelle
sexprime. Les parents, en gnral, ont tendance
penser spontanment que leurs enfants dficients
ont dautres problmes plus importants rgler et que
lidal serait que cette sexualit reste a 1tat de latence
[6]. Cependant, la sexualit est un droit humain pour
tous les individus, quel que soit leur ge, leur sexe, leur
orientation ou leur niveau de dveloppement [22]. Ce
droit a t dni historiquement aux individus avec
dficience intellectuelle, notamment par des mesures
institutionnelles parfois catgoriques [29]. Vouloir
tout prix inhiber lexpression de la sexualit, aboutit
frquemment des situations de malaise ou de
souffrance. La drive inverse, qui prne une sexualit
active presque comme un principe, est galement
dangereuse, car elle peut amener les individus
dficients se forcer pour rpondre une norme qui ne
correspond pas leurs besoins et dsirs [29].
Le manque dinformations quont les personnes
dficientes concernant la sexualit, ainsi que la
reprsentation du corps et de son fonctionnement,
est mis en vidence par plusieurs tudes. Des
lacunes importantes existent parmi les personnes
dficientes intellectuelles concernant les connaissances
physiologiques de base [21]. Mercier et al. ont
explor la perception corporelle et les connaissances
physiologiques de la reproduction dans une population
de jeunes dficients intellectuels [14] et ont trouv que
les termes techniques tels que jaculation, fcondation,
contraception et ovulation sont peu connus. Par
ailleurs, les erreurs de localisation quand on prsente
les systmes de reproduction replacer sur une
silhouette sont trs frquentes et la croyance selon
laquelle la grossesse est engendre par la mre seule
sans lintervention de lhomme est assez rpandue
dans cette population de personnes [14].

Ces rsultats concordent avec ceux de Murphy, qui

a compar deux groupes dadolescents avec ou sans
dficience intellectuelle lgre, et a retrouv quen
moyenne, les adultes ayant une dficience intellectuelle
ont beaucoup moins de connaissances dans le domaine
de la sexualit et beaucoup moins de comprhension
sur 1abus sexuel que des personnes non dficientes de
lge de 16 ans [19].
Il est frappant de constater la distance entre les dsirs
et les capacits dassumer les consquences de ceuxci : alors que les mcanismes physiologiques de la
sexualit, de la fcondation sont mal maitriss, le dsir
de vie de couple, de relations affectives, de mariage
et denfants est trs prsent, comme le dnotent bien
Mercier et al. dans leur tude [14]. De mme, Siebelink
et al, ont valu les connaissances, les attitudes, les
besoins et lexprience dans le domaine de la sexualit
de personnes dficientes; Ils ont bien mis en vidence
que la sexualit et les relations romantiques sont des
aspects importants dans la vie de la grande majorit de
ces personnes [15]. Ces rsultats convergent avec ceux
de Eastgate, qui dclare que les personnes dficientes
intel lectuellement exprimentent les mmes besoins
et dsirs sexuels que les personnes non dficientes,
bien quelles se heurtent plusieurs difficults dans la
satisfaction de ces besoins, et sont souvent rprimes si
elles soulagent leur tension sexuelle par la masturbation
[23].
Les critres dterminant les attentes des personnes
dficientes intellectuelles concernant la sexualit,
que ce soit en termes dacte sexuel, de relations
affectives, de mariage et de parentalit ne sont pas bien
documents [23] mais trois critres importants mritent
dtre mentionns: !ducation sexuelle pralable, le
niveau de la dficience, et le milieu de vie :
Healy et al., dans une tude auprs de 32 dficients
intellectuels, montrent que ces personnes, surtout
celles de plus de 18 ans, connaissent leurs droits sexuels
mais identifient plusieurs barrires socioculturelles
qui les empchent daccder lautonomie sexuelle.
Ceux de moins de 18 ans nont que des connaissances
rudimentaires concernant la sexualit, par exemple la
grossesse et 1anatomie sexuelle, mais ont les mme
aspirations davoir des relations et de se marier que
dans le groupe de plus de 18 ans. L attitude de la
famille et des ducateurs apparait comme un facteur
dinfluence essentiel dans les avis des personnes
interroges. Tous les participants avaient reu une
forme dducation sexuelle au pralable et les bnfices
de cette ducation apparaissent surtout pour ceux de
plus de 18 ans [4];
les attentes des personnes dficientes par rapport
la sexualit varient considrablement selon le niveau
de la dficience avec une plus grande frquence des
rapports sexuels consentants chez les femmes avec un
retard mental lger que chez celles qui ont un retard
modr svre [8]. Me Gillivary a interrog 60 adultes
ayant un retard mental lger modr, rsidant
en communaut: 18 a 42% des sujets ont rapport
quils sont actuellement ou ont t prcdemment
sexuellement actifs [18] ;

12

Les tudes ayant valu 1activit sexuelle de la

population dficiente sans mentionner le niveau de la
dficience, dmontrent une activit sexuelle infrieure
la population normale, et cela cause de lactivit
sexuelle rduite dans les dficiences modres
svres [10]. Il parait logique de penser que la limite
du niveau de comprhension conditionne le vcu de
la sexualit: celle-ci sera envisage de manire trs
diffrente chez une femme qui saisit les mcanismes
de la fcondation et chez celle qui nen a aucune ide
[28]. Dans leur ouvrage consacr a la vie affective et
sexuelle des dficients intellectuels, Mercier et Delville
donnent comme exemple pour illustrer cela que pour
certaines femmes dficientes, les rapports sexuels sont
synonymes de jouer avec son fianc sans aucune
ide des consquences possibles [28]
Lactivit sexuelle des personnes dficientes
intellectuelles dpend galement des opportunits
assures par le milieu de vie. Ainsi, des femmes ayant
une dficience intellectuelle lgre et vivant dans une
institution avec un accompagnement ducatif ont plus
de probabilit davoir dj eu des rapports sexuels,
que celles nayant pas un accompagnement ducatif
[24]. De mme, un grand pourcentage des personnes
avec un retard mental lger modr sans exprience
sexuelle pralable, expriment leur intention de devenir
sexuellement actives ds que lopportunit se prsente
[18].

6. Education specialise Ia vie affective

et sexuelle
Selon LOMS, le domaine de lducation pour la sant,
vise agir sur les connaissances et les attitudes en vue
de favoriser ladoption par lindividu de comportements
favorables la sant [33]. Plus rcemment encore,
dans la charte dOttawa, lOMS a mis en vidence le
concept de promotion de la sant, processus qui vise
aider les individus (assurer un plus grand contrle sur
leur sant et a amliorer celle-ci [30].
Le domaine de lducation pour la sant fournit
le cadre conceptuel dans lequel peut sinscrire un
programme ducatif. Cest dans cette perspective que
lUnesco a tabli le rapport dun nouveau programme
ducatif la vie affective et sexuelle, o sont dfinis
des mthodologies et des objectifs, un public cible,
un cadre spatiotemporel daction et dvaluation. Ce
programme est intitul International Guidelines on
Sexuality Education: an evidenced informed approach
to effective sex, relationships, and HIV/STD education
[32]. Il est destin tre appliqu dans les coles
de manire promouvoir une ducation affective et
sexuelle permettant aux adolescents daccder plus
grand panouissement grce une bonne information.
Cest dans cette perspective de promotion de la sant et
de sant sexuelle que peut tre envisag un programme
dducation affective et sexuelle spcialise pour les
personnes dficientes intellectuelles, qui serait adapt
leurs capacits et leur niveau de comprhension, mais
qui serait inspir des mmes principes et des mmes
dfinitions de base.

13

Lducation sexuelle et affective simpose dans

toute dmarche ducative vis--vis des personnes
dficientes mentales. Nous exposons dans cette
prsente revue les cibles essentielles dune ducation
affective et sexuelle des dficients intellectuels, daprs
les tudes ayant trait ce sujet. Cependant, pour
des exemples de programme dtaill dducation
spcialise, nous rfrons le lecteur aux ouvrages de
Mercier et Delville [28], et de Boutet [1] qui ont labor
des interventions spcifiques issues de leur exprience
dans les institutions pour dficients intellectuels.
Lducation sexuelle et affective des dficients
intellectuels repose sur les bases suivantes :
le contexte de vie actuel, qui vise de plus en plus
1autonomie des personnes dficientes mentales,
travers les courants de dsinstitutionalisation, de
valorisation des rles sociaux et de normalisation [22] ;
Lducation sexuelle offre des occasions daugmenter
le champ dhabilets sociales de la personne dficiente
travers des expriences relationnelles, ce qui augmente
son intgration sociale [28] ;
Les personnes dficientes intellectuelles sont
risque augment dabus sexuel [21] notamment
chez les femmes ayant un retard mental lger [8]. Ce
risque est galement plus important pour les femmes
rsidant en communaut quen institution [9] La
prvention de labus sexuel passe par une ducation
sexuelle spcialise pour amliorer la capacit des
personnes ayant une dficience intellectuelle
prendre des dcisions relies la sexualit [16].
Cette ducation doit inclure une valuation de la
capacit au consentement et les procdures suivre
quand cette capacits est absente [17]. Lducation
sexuelle ralise une diffrence significative dans les
connaissances et la comprhension, ainsi que dans la
capacit consentir une relation sexuelle permettant
ainsi de responsabiliser, et de protger, les personnes
dficientes intellectuelles quant !expression de leur
sexualit [19] ;
l ducation sexuelle permet dacqurir une plus
grande connaissance de son corps, une meilleure
comprhension de ses besoins et de ses dsirs et une
meilleure conscience de soi [20] ;
le manque dinformation gnre langoisse: des
phnomnes tels que lrection, ou ljaculation, les
menstruations, peuvent branler et inquiter sils nont
pas t clairement expliqus [28] ;
le manque dinformation ouvre la voie dautres
moyens dinitiation la sexualit, notamment par le
biais des films pornographiques, ce qui risque de donner
une image de la sexualit empreinte de violence et de
domination, dissocie de la construction dune relation
damour et dchange [28] ;

 le manque dinformation conduit dvelopper des

comportements inadquats tels que la masturbation en
public, ou les dmonstrations affectives exagres vis-vis de personnes trangres, ou des comportements
sexuels abusifs vis-a-vis dautres personnes dficientes
[11].
Diffrentes tudes de cas [9] montrent que la conception
qua un couple dficient intellectuel dune relation
affective, ainsi que leur rapport leur corps, peuvent
tre trs loigns de ce que pensent les ducateurs et
la famille. Pour certains, vivre une relation de couple
sexprime physiquement par le plaisir de se donner la
main, ce qui suffit combler les attentes et les dsirs
des partenaires. En pratique, la base dune ducation
sexuelle but prventif est donc de bien identifier les
attentes de chacun envers la sexualit, ses besoins
spcifiques, et le genre de support medico-ducatif
dont il a besoin selon son niveau de dficience, son
milieu socioculturel et ses co-morbidits [9] et cela afin
de laider avoir la meilleure qualit de vie possible.
Dcider de ne pas aborder lducation sexuelle et
affective revient prendre la responsabilit dun
dveloppement non contrl dans ce domaine, avec
toutes les consquences qui peuvent en dcouler [28].

7. Conclusion
Bien que le vcu de la sexualit soit videmment
perturb par les limites intellectuelles en termes
de comprhension des vnements, de prise de
dcisions et dinformations, la sexualit des personnes
dficientes mentales est finalement trs proche de celle
des sujets non dficients. Elle se dveloppe ds la petite
enfance, partir des modles parentaux. Elle sinscrit
dans un contexte affectif, relationnel, institutionnel,
culturel. La personne dficiente ressent une attirance,
une rpulsion, elle peut dvelopper des amitis et des
relations amoureuses. En fonction de ses histoires et de
ses expriences, elle dveloppe une identit masculine
ou fminine. La reconnaissance de plus en plus large par
lensemble de la communaut, de la prsence de ces
dsirs sexuels et affectifs chez les dficients, indique un
dbut de transformation des reprsentations sociales
concernant la sexualit et le handicap. La question
actuelle qui se pose nest donc pas de savoir si les
personnes dficientes intellectuelles ont une sexualit
ou si elles ont le droit de la vivre, mais comment parents,
mdecins et ducateurs peuvent aider cette personne
vivre sa sexualit, et quels sont les besoins spcifiques
de ces personnes dans ce domaine.

Il est important de prciser que la plupart des tudes

sur le sujet concernent des dficients intellectuels
lgers, dont la dficience est dorigine idiopathique, et
ntudient pas les caractristiques de la vie affective et
sexuelle dans des syndromes spcifiques, comme par
exemple la trisomie 21 ou le syndrome de lX fragile. Les
articles concernent tous des sujets en fin dadolescence
ou en dbut dge adulte, avec une marge dge variant,
toutes tudes slectionnes confondues, entre 16 et
35 ans. Ce sont donc des recommandations concernant
surtout la personne dficiente en fin dadolescence ou
en dbut dge adulte.
Les tudes menes sur ce sujet indiquent toutes
la ncessit dun programme dducation affective
et sexuelle spcialise afin daider ces personnes
mieux vivre lexpression de leur sexualit, selon un
mode qui convient chacun. La promotion dattitudes
positives envers une expression sexuelle approprie est
galement une base essentielle la ralisation dune
autonomie sexuelle des personnes ayant une dficience
intellectuelle.
Dans les annes 1980, est apparue la notion
dassistant sexuel qui est une forme
daccompagnement spcifique qui consiste a raviver
le plaisir sensuel, rotique ou sexuel chez les adultes
en situation de handicap qui en font la demande. Il
nexiste pratiquement aucune donne ou tude publie
dans la littrature scientifique sur ce sujet, notamment
sur 1effet que pourrait avoir cette pratique sur la vie
affective et sexuelle des dficients intellectuels.
Ce mtier suscite encore beaucoup de controverse et
nest pas reconnu dans de nombreux pays, notamment
en France, dou la ncessit deffectuer des tudes afin
dvaluer ses implications ainsi que les aspects thiques
qui en dcoulent.
De mme, dautres recherches sur le sujet de la vie
affective et sexuelle des dficients intellectuels sont
encore ncessaires, notamment pour valuer par
des tudes prospectives lefficacit des programmes
dducation spcialise, dans lacquisition dun meilleur
niveau de connaissances, la protection contre les abus
sexuels et 1amlioration de la qualit de vie.

Dclaration dintrets
Les auteurs dclarent ne pas avoir de confits dintrts
en relation avec cet article.

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14

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15

Panel : Contexte social et inclusion sociale

Approche macro sociale
Convention de lONU sur les droits des personnes atteintes de handicap
en matire de sexualit
Intervenants
Dr. Moussa Charafeddine
M. Franois joseph Warlet

Intervention de Dr. Moussa Charafeddine

: 7

3 ,2 ,1

: 8

: -
: , ,
,
: , , ,
, ,

:
,
.
,


,

16

: 9

10 : 11

 : 12

: 13

..

,

: 14

: 15

16 : 17

: 18

: 19

: 20

: 21

-

,....
@

: 22

17

 : 23

: 24


- -

: 25


/

: 26







18

: 27







/

: 28

: 29

: 30

 : 31

: 35

4


3 -4

: 32

: 36

3




.

: 33

: 34
12 6 60
3-4

UN
6 4


4 , 6

-



UN
UN

37 : 38

UN

39 : 40
ECOSOC


UN 6

41 42 : 43 , ,

2006-12-13
UN

19

 : 44 -
-

45 : 46 /
20
20

: 47

4
UN

30

40-39-38-34

: 48

: 49
: 50

20

Intervention de M. Franois Joseph Warlet

Convention ONU relative aux droits des personnes handicapes
Sil est difficile, voire prilleux, de tenter de dgager
quelques points-cl de la Convention, il en est tout de
mme certains qui mritent une attention particulire
car ils nous paraissent en rapport direct avec la question
du respect d la vie prive de chaque personne
handicape et, le cas chant, sa vie affective et
sexuelle.
Et ainsi, nous estimons devoir pingler:
Article premier

Objet
La prsente Convention a pour objet de promouvoir,
protger et assurer la pleine et gale jouissance de
tous les droits de lhomme et de toutes les liberts
fondamentales par les personnes handicapes et de
promouvoir le respect de leur dignit intrinsque.
Par personnes handicapes on entend des personnes
qui prsentent des incapacits physiques, mentales,
intellectuelles ou sensorielles durables dont
linteraction avec diverses barrires peut faire obstacle
leur pleine et effective participation la socit sur la
base de lgalit avec les autres.
Article 2

Dfinitions
Aux fins de la prsente Convention :
On entend par communication , entre autres, les
langues, laffichage de texte, le braille, la communication
tactile, les gros caractres, les supports multimdias
accessibles ainsi que les modes, moyens et formes
de communication amliore et alternative base
de supports crits, supports audio, langue simplifie
et lecteur humain, y compris les technologies de
linformation et de la communication
accessibles ;

On entend par discrimination fonde sur le handicap

toute distinction, exclusion ou restriction fonde
sur le handicap qui a pour objet ou pour effet de
compromettre ou rduire nant la reconnaissance,
la jouissance ou lexercice, sur la base de lgalit avec
les autres, de tous les droits de lhomme et de toutes
les liberts fondamentales dans les domaines politique,
conomique, social, culturel, civil ou autres. La
discrimination fonde sur le handicap comprend
toutes les formes de discrimination, y compris le refus
damnagement raisonnable ;
On entend par amnagement raisonnable les
modifications et ajustements ncessaires et appropris
nimposant pas de charge disproportionne ou indue
apports, en fonction des besoins dans une situation
donne, pour assurer aux personnes handicapes la
jouissance ou lexercice, sur la base de lgalit avec les
autres, de tous les droits de lhomme et de toutes les
liberts fondamentales ;
On entend par conception universelle la conception
de produits, dquipements, de programmes et de
services qui puissent tre utiliss par tous, dans toute

21

la mesure possible, sans ncessiter ni adaptation ni

conception spciale. La conception universelle
nexclut pas les appareils et accessoires fonctionnels
pour des catgories particulires de personnes
handicapes l o ils sont ncessaires.
Article 3

Principes gnraux
Les principes de la prsente Convention sont :
a) Le respect de la dignit intrinsque, de lautonomie
individuelle, y compris la libert de faire ses propres
choix, et de lindpendance des personnes ;
b) La non-discrimination ;
c) La participation et lintgration pleines et effectives
la socit ;
d) Le respect de la diffrence et lacceptation des
personnes handicapes comme faisant partie de la
diversit humaine et de lhumanit ;
e) Lgalit des chances ;
f) Laccessibilit ;
g) Lgalit entre les hommes et les femmes ;
h) Le respect du dveloppement des capacits de
lenfant handicap et le respect du droit des enfants
handicaps prserver leur identit.
Article 4

Obligations gnrales
1. Les tats Parties sengagent garantir et promouvoir
le plein exercice de tous les droits de lhomme et
de toutes les liberts fondamentales de toutes les
personnes handicapes sans discrimination daucune
sorte fonde sur le handicap. cette fin, ils sengagent
:

f) Entreprendre ou encourager la recherche et le

dveloppement de biens, services, quipements
et installations de conception universelle, selon la
dfinition qui en est donne larticle 2 de la prsente
Convention, qui devraient ncessiter le minimum
possible dadaptation et de frais pour rpondre aux
besoins spcifiques des personnes
handicapes, encourager loffre et lutilisation de
ces biens, services, quipements et installations et
encourager lincorporation de la conception universelle
dans le dveloppement des normes et directives ;
g) Entreprendre ou encourager la recherche et le
dveloppement et encourager loffre et lutilisation de
nouvelles technologies y compris les technologies
de linformation et de la communication, les aides la
mobilit, les appareils et accessoires et les technologies
dassistance qui soient adaptes aux personnes
handicapes, en privilgiant les technologies dun cot
abordable ;
h) Fournir aux personnes handicapes des informations
accessibles concernant les aides la mobilit, les
appareils et accessoires et les technologies dassistance,
y compris les nouvelles technologies, ainsi que les autres
formes dassistance, services daccompagnement et
quipements ;

i) Encourager la formation aux droits reconnus dans la

prsente Convention des professionnels et personnels
qui travaillent avec des personnes handicapes, de
faon amliorer la prestation des aides et services
garantis par ces droits.
2.

a) Fournissent aux personnes handicapes des services

de sant gratuits ou dun cot abordable couvrant la
mme gamme et de la mme qualit que ceux offerts
aux autres personnes, y compris des services de sant
sexuelle et gnsique et des programmes de sant
publique communautaires ;
b)

3.

Article 26

Article 5

galit et non-discrimination
1. Les tats Parties reconnaissent que toutes les
personnes sont gales devant la loi et en vertu de celleci et ont droit sans discrimination lgale protection et
lgal bnfice de la loi.
2. Les tats Parties interdisent toutes les discriminations
fondes sur le handicap et garantissent aux personnes
handicapes une gale et effective protection juridique
contre toute discrimination, quel quen soit le
fondement.

Article 23

Respect du domicile et de la famille

1. Les tats Parties prennent des mesures efficaces et
appropries pour
liminer la discrimination lgard des personnes
handicapes dans tout
ce qui a trait au mariage, la famille, la fonction
parentale et aux
relations personnelles, sur la base de lgalit avec les
autres, et veillent ce que:
a) Soit reconnu toutes les personnes handicapes,
partir de lge
nubile, le droit de se marier et de fonder une famille sur
la base du libre
et plein consentement des futurs poux ;
b) Soient reconnus aux personnes handicapes le droit
de dcider
librement et en toute connaissance de cause du nombre
de leurs enfants et
de lespacement des naissances ainsi que le droit davoir
accs, de faon
approprie pour leur ge, linformation et lducation
en matire de
procration et de planification familiale ; et ce que les
moyens
ncessaires lexercice de ces droits leur soient fournis ;
c) Les personnes handicapes, y compris les enfants,
conservent
leur fertilit, sur la base de lgalit avec les autres.
Article 25

Sant
Les tats Parties reconnaissent que les personnes
handicapes ont le droit de jouir du meilleur tat
de sant possible sans discrimination fonde sur le
handicap. Ils prennent toutes les mesures appropries
pour leur assurer laccs des services de sant qui
prennent en compte les sexospcificits, y compris des
services de radaptation. En particulier, les tats Parties
:

Adaptation et radaptation
1. Les tats Parties prennent des mesures efficaces et
appropries, faisant notamment intervenir lentraide
entre pairs, pour permettre aux personnes handicapes
datteindre et de conserver le maximum dautonomie,
de raliser pleinement leur potentiel physique, mental,
social et professionnel, et de parvenir la pleine
intgration et la pleine participation tous les aspects
de la vie

Mise en uvre de la Convention des Nations Unies relative aux droits des
personnes handicapes.
Premier rapport priodique de la Belgique Juillet 2011
Parmi les diffrentes instances prvues par la
Convention, larticle 33 2 de la Convention stipule
que les tats Parties, conformment leurs systmes
administratif et juridique, maintiennent, renforcent,
dsignent ou crent, au niveau interne, un dispositif,
y compris un ou plusieurs mcanismes indpendants,
selon quil conviendra, de promotion, de protection et
de suivi de lapplication de la prsente Convention.
En Belgique, cest dsormais le Centre Interfdral
pour lEgalit des Chances qui, lors de la Confrence
Interministrielle du 12 juillet 2011 sest vu confier
par lEtat fdral, les Communauts et les Rgions le
mandat du mcanisme indpendant.
Article 23 : Respect du domicile et de la famille
1) La lgislation belge concernant le respect du domicile
et de la famille repose sur les rgles suivantes :
- Toute personne, handicape ou non, a le droit au
respect de sa vie prive et familiale (article 22 de la
Constitution belge).
Le droit de se marier et de fonder une famille est garanti
par larticle 12 de la Convention europenne des droits
de lhomme.
- Larticle 1er de la loi du 26 juin 1990 relative la
protection de la personne du malade mental stipule
que Sauf les mesures de protection prvues par la
prsente loi, le diagnostic et le traitement des troubles
psychiques ne peuvent donner lieu aucune restriction
de la libert individuelle.
- Les personnes sous tutelle temporaire ou sous contrle
juridique ont toujours la possibilit de se marier.
- Un enfant peut tre reconnu par une personne
dclare incapable; un minimum de discernement est
requis (art. 328 du Code Civil).

22

- Lorsquils vivent ensemble, les parents exercent

conjointement leur autorit sur la personne de lenfant
(art. 373 du Code Civil).
- Si lun des parents est dans limpossibilit de manifester
sa volont, lautre exerce seul cette autorit (art. 375 du
Code Civil).
2) La Rgion flamande prvoit un soutien prventif pour
les familles confrontes au handicap.
Les mesures suivantes ont t prises: soutien ducatif
pour les parents ayant un handicap mental, habitat
accompagn et protg pour les personnes handicapes,
services
daccompagnement

domicile,
accompagnement la vie affective pour les personnes
handicapes (en excution du protocole de coopration
entre Kind en Gezin et la VAPH).
3) La Rgion wallonne prvoit des mesures de
prvention, dadaptation et dintgration des personnes
handicapes (Article 4 du dcret du 6 avril 1995 relatif
lintgration des personnes handicapes).
La prfrence est donne la dispensation de soins et
lencadrement de la personne handicape dans son
milieu familial ou dans son entourage habituel. Pour
soutenir les parents ayant un enfant handicap de
moins de 8 ans, la Rgion wallonne prvoit, via lAWIPH,
des subventions spcifiques qui sont octroyes une
vingtaine de Services daide prcoce.
En guise dalternative au placement des personnes
handicapes dans une institution, la Rgion wallonne
propose, via lAWIPH, diverses formes de prise en charge
dans une famille daccueil.
4) Le service SENS du DPB fournit conseils et appui aux
personnes handicapes et leurs proches, en rponse
leurs questions concernant lamiti, lamour, les
relations, les motions et la sexualit.
Le Comit de lONU des droits des personnes
handicapes a pris connaissance de ce premier rapport
de la Belgique et a ragi en ces termes (extraits):

Observations finales concernant le

rapport initial de la Belgique 2
I. Introduction
Le Comit a examin le rapport initial de la Belgique
(CRPD/C/BEL/1) ses 149e et 150e sances, tenues
respectivement les 18 et 19 septembre 2014, et a adopt
les observations finales ci-aprs sa 166e sance, le 1er
octobre 2014.
II.Aspects positifs
Le Comit flicite la Belgique pour un certain nombre
de ses ralisations.
Il note avec satisfaction la promulgation dimportantes
lgislations en 2013 et en 2014 qui sont de nature
amliorer la situation et la vie des personnes
handicapes. Il note lengagement politique important
dans les diffrentes rgions et communauts de la
Belgique pour la promotion des conditions de vie

23

des personnes handicapes et la mise en place dun

rseau de rfrents handicap , dsigns au sein
des administrations et cabinets ministriels au niveau
fdral, ayant pour rle de veiller spcifiquement au
respect de la dimension handicap .
Autonomie de vie et inclusion dans la socit
(art. 19)
Le Comit note avec inquitude que ltat partie a un fort
taux dorientation des personnes handicapes vers des
soins en tablissement et quil ny a pas de plans pour la
dsinstitutionalisation. Il note aussi quil ny a pas assez
dinformation sur les possibilits de continuer vivre au
sein de la socit et dans la communaut, les soins en
tablissement tant trop souvent considrs comme la
seule solution durable. De plus, les personnes ont trs
peu de choix pour une autonomie de vie tant donn le
manque dinvestissement et linsuffisance des services
dassistance personnelle. Le Comit est proccup par la
politique dautorisation des institutions pour accueillir
les personnes handicapes franaises, en particulier les
enfants handicaps, sur le territoire de lEtat partie, et
linsuffisance de leur supervision.
Nous rappellerons enfin:
Principes pour la protection des personnes
atteintes de maladie mentale et pour
lamlioration des soins de sant mentale
Adopts par lAssemble gnrale dans sa rsolution
46/119 du 17 dcembre 1991
Principe 13
Droits et conditions de vie dans les services de sant
mentale
1. Tout patient admis dans un service de sant mentale
a droit, en particulier, au plein respect de :
a. La reconnaissance en droit en tant que personne en
toutes circonstances;
b. La vie prive;
c. La libert de communication, notamment avec
dautres personnes dans le service; la libert denvoyer
et de recevoir des communications prives sans aucune
censure; la libert de recevoir des visites prives dun
conseil ou dun reprsentant personnel et, chaque fois
que cela est raisonnable, dautres visiteurs; et la libert
daccs aux services postaux et tlphoniques ainsi
quaux journaux, la radio et la tlvision;
d. La libert de religion ou de conviction.
2. Lenvironnement et les conditions de vie dans les
services de sant mentale doivent tre aussi proches
que possible de la vie normale des personnes dun ge
correspondant, et notamment comprendre:
a. Des installations pour les loisirs;
b. Des moyens dducation;
c. Des possibilits dacheter ou de recevoir les articles
ncessaires la vie quotidienne, aux loisirs et la
communication;
d. Des moyens permettant au patient de se livrer des
occupations actives adaptes son milieu social et
culturel, des encouragements user de ces moyens, et

des personnes handicapes et la mise en place dun

et des mesures de radaptation professionnelle de
nature faciliter sa rinsertion dans la socit. Il devrait
tre prvu ce titre des services dorientation et de
formation professionnelle ainsi que de placement pour
permettre aux patients de trouver ou de conserver un
emploi dans la socit.
3.

Dclaration des droits sexuels de lIPPF

Publie en octobre 2008

Principe 1 La sexualit fait
humain.
Pour cette raison, il est
environnement permettant
les droits sexuels dans le
dveloppement.

partie intgrante de ltre

ncessaire de crer un
chacun de jouir de tous
cadre dun processus de

...
Principe 3 La non discrimination sous-tend la protection
et la promotion de tous les droits humains.
LIPPF conoit quun cadre de non discrimination sous
tend la protection et la promotion de tous les droits
humains.
Ce cadre de non-discrimination interdit toute
distinction, exclusion ou restriction fonde sur le sexe,
le genre, lidentit de genre, lorientation sexuelle, ltat
civil, lhistoire et/ou le comportement sexuels rels
ou supposs, la race, la couleur, lorigine ethnique, la
langue, la religion, lopinion politique ou autre, lorigine
nationale ou sociale, la proprit, la naissance, le
handicap physique ou mental, ltat de sant, y compris
par rapport au VIH/sida, et sur tout statut civil, politique,
social ou autre ayant pour but ou effet dentraver ou de
nier la reconnaissance, la jouissance ou lexercice, sur
une base dgalit avec les autres, de tous les droits
humains et liberts fondamentales dans les domaines
politique, conomique, social, culturel, civil ou autre
quel quil soit.
Les individus peuvent tre confronts divers obstacles
dans la ralisation de leurs droits sexuels.
Lgalit substantielle ncessite la leve de ces obstacles
afin que tous les individus, dans leur diffrence, puissent
jouir des droits et liberts fondamentaux galit avec
autrui. Il sera alors peut-tre ncessaire daccorder
une attention particulire aux groupes marginaliss et
dfavoriss.

Principe 6 Les droits sexuels ne peuvent tre soumis

quaux seules limitations fixes par la loi afin dobtenir
la reconnaissance et le respect des droits et liberts de
tous et le bien public dans une socit dmocratique.

La sant sexuelle tous les stades de la vie 5

24-06-2011
La sexualit et les expriences sexuelles font partie du
quotidien de chacun, et impliquent divers besoins et
consquences diffrents stades.
La disponibilit dun soutien pour tous, notamment
pour les groupes marginaliss, est par consquent
essentielle. Il ne sagit pas seulement de procurer des
connaissances, des comptences () mais aussi de
sassurer que tous les groupes dge () ont accs des
informations factuelles et des services de sant.
Un rcent numro dEntre Nous , le magazine
europen de la sant sexuelle et gnsique, analyse les
progrs raliss en matire de sant sexuelle dans la
Rgion europenne de lOMS et chez certains groupes
spcifiques, notamment les adolescents, les personnes
ges, les migrants, les personnes vivant avec le VIH
ainsi que les handicaps.

LOMS/Europe a prsent ses activits dans ce domaine

loccasion du 20e Congrs mondial sur la sant sexuelle,
tenu Glasgow (Royaume-Uni) du 12 au 16 juin 2011.
Le Congrs a permis lOMS dvaluer ses russites et
ses checs, et de sallier aux professionnels et dautres
organisations non gouvernementales dans la promotion
de la sant sexuelle. Plus dun millier de participants ont
exprim leur intrt pour les politiques et les outils de
lOMS, tout en proposant des moyens damliorer son
aide aux pays, comme ltablissement dun lien entre la
sant sexuelle et les maladies non transmissibles.
Le Congrs visait faire avancer la cause de la sant
sexuelle, des droits sexuels et de lducation sexuelle
universelle. Lvnement tait organis par lAssociation
mondiale pour la sant sexuelle. Cette dernire, ainsi
que la Fdration europenne de sexologie, sont des
partenaires actifs de lOMS dans la promotion de la sant
sexuelle pour lensemble de la population, pendant
toute la dure de lexistence et indpendamment des
circonstances sociales ou personnelles. Des ducateurs
en matire de sexualit, des conseillers en sexualit
et sant sexuelle, des personnes actives dans la
promotion de la sant sexuelle, des thrapeutes et des
psychothrapeutes sexuels et relationnels, des cliniciens
tels que des infirmiers et dautres professionnels de
sant, des travailleurs sociaux et des sexologues mdicolgaux y ont notamment particip.
F.J.W.
24.10.2014
1 Adopte par lAssemble gnrale des Nations Unies le 13 dcembre
2006.
2 Adoptes par le Comit sa douzime session (15 septembre-3 octobre
2014).

3 Fdration internationale pour la planification familiale

http://www.ippf.org/en/Resources/Statements/IPPF+Charter+on+Sexual+and+Reproductive+Rights.htm
5 Extrait dune publication de lOMS: http://www.euro.who.int/
fr/health-topics/Life-stages/sexual-and-reproductive-health/news/
news/2011/06/sexual-health-throughout-life
http://www.euro.who.int/fr/health-topics/Life-stages/sexual-and-reproductive-health/news/news/2011/06/sexual-health-throughout-life
24

Panel : Contexte social et inclusion sociale

Approche microsociale

- Contexte familial : comportement des parents et de la fratrie

- Contexte institutionnel : rsidentiel, cole, milieu de travail, centre de jour

Intervenant
Dr. Christiane Saliba
Intervention de Dr. Christiane Saliba
Contexte familial et contexte institutionnel
Introduction
Cette intervention vise situer la question du handicap
mental et de la sexualit dans une orientation
psycho-sociale dinteraction entre les variables de la
personne handicape mentale (dficience, identit
socioculturelle) et un environnement socio-culturel
libanais spcifique.
Cet environnement possde ses propres reprsentations
sociales autour de la place de la personne handicape
dun ct et celles de la vie affective et sexuelle de
lautre.
Le Liban fait partie dun contexte go-politique arabomusulman et bnficie dun ensemble davantages ainsi
que des inconvnients du fait de cet change socioculturel et politique environnant. Il suffira de se rappeler
le prix dune guerre de 30 ans quil a pay cher et qui
continue svir ce jour dans les pratiques scuritaires
et dans les mentalits pour comprendre la logique
dune stratgie de survie adopte par les libanais tous
les niveaux de la vie quotidienne des populations et des
institutions.

La vie affective et sexuelle de la personne handicape

ne peut tre aborde que dans ce contexte culturel
de reprsentations sociales du handicap avec toute la
fragilit et la vulnrabilit quil renvoie dune part et
celles de la sexualit dautre part.

Ne serait-ce les dernires batailles du Nord entre

larme et les intgristes terroristes quune preuve de
lutte continue pour prserver des valeurs culturelles
que le Liban possde de respect des droits de lhomme,
des femmes et des populations vulnrables notamment
les personnes handicapes.

-Un partenariat est indispensable entre familles

et professionnels pluridisciplinaires : comment le
dvelopper pour oser couter la personne handicape
mentale et faire face ensemble aux sujets qui y sont
relis : protection des abus sexuels, parentalit possible
et imaginable etc. ???

Nempche que la structure familiale au Liban, quelle

que soit la religion ou la confession en question, est
patriarcale par excellence et protge par un ensemble
de lois difficilement modifiables car elles impliquent
toute une volution des mentalits citoyennes parfois
bloques par des obstacles religieux, identitaires et
communautaires.
Les valeurs culturelles dterminent les rles fminins et
masculins, les rles parentaux, les niveaux de tolrance
ducative motionnelle et sociale. La sexualit au Liban,
en gnral, reste un sujet tabou rglement par des
impratifs moraux et lgalement cadr dans la structure
du mariage et par des interdits sociaux.

25

Un ensemble de questions se posent et auxquelles nous

essaierons de rflchir ensemble dans ce qui suit :
- Aspect biologie et sens : quelles cognitions possibles
chez la personne handicape mentale et quelle est
linfluence du contexte familial et social sur cette
prise en compte de la vie affective et sexuelle chez la
personne handicape mentale ?
- Entre tabou et droit de protection et dpanouissement
de la personne handicape mentale : allant dun souci
de protection des plus vulnrables des modalits de
gestion de lentit affective et sexuelle dune personne
handicape ?

Entre handicap mental et vie affective

et sexuelle
Handicap Mental
Selon LUnapei, lexpression handicap mental
qualifie la fois une dficience intellectuelle (approche
scientifique) et les consquences quelle entrane au
quotidien (approche sociale et socitale).
La notion de personne handicape est claircie dans
lnonc de Giami (1994), elle recouvre en elle-mme
une grande varit de dficiences, de la dbilit mentale
lgre jusqu larriration profonde. Cest justement la
diversit des dficiences et des situations de prise en

charge quelles entranent, qui rend impossible une

approche univoque des problmes des personnes
handicapes.
La personne handicape a donc des difficults plus ou
moins importantes :
- de la rflexion, de conceptualisation, de communication
et de dcision.
- de troubles motionnels comme linstabilit,
lexcitation
ou
lhypermotivit.
Ces difficults doivent tre compenses par un
accompagnement humain, permanent et volutif,
adapt ltat et la situation de la personne. Cest
la solidarit collective quil appartient de reconnatre et
de garantir cette compensation.
Do le modle de dveloppement humain de
Fougeyrollas (1998) qui permet dillustrer une approche
holistique soucieuse de rvler lessentiel des lments
qui produisent un phnomne donn ou un fait
particulier, les relations que lensemble de ces lments
entretiennent entre eux, la dynamique de leurs
interconnexions et leur insertion dans un ensemble plus
vaste (une configuration culturelle, un systme) qui leur
confre une position relative et les rend signifiants.
Fougeyrollas parle des habitudes de vie sociale qui
sont la ralisation des activits quotidiennes et des rles
sociaux. Cest un cadre de rfrence pour une approche
globale daccompagnement du handicap mental et
de participation sociale qui va comprendre laspect
biologique, psychologique et social.Linteraction se
passe entre une personne atteinte de handicap mental
avec toutes ses caractristiques personnelles dune part
et lenvironnement avec toutes ses variables familiales,
socio-conomiques, culturelles, infrastructures, rgles
sociales etc... dautre part.
La notion fondamentale de participation la vie sociale
trouve une signification pertinente dans ce cadre
interactif et a des rpercussions sur les diffrents
niveaux de personnalit de la personne handicape
mentale : physique, psychique, intellectuel, affectif et
sexuel.

Vie affective et sexuelle

Le terme de sexualit est synonyme dans ce quon
expose de vie affective et sexuelle. Cest pour ne pas
rduire la rflexion au risque de ce quon appelle
linstinct ou la gnitalit mais au contraire laborder
dans son aspect troitement li lintimit, laffectivit
et au dveloppement de la personne.
La sexualit se compose globalement de lidentit
sexuelle, des rles que lon adopte, de lexpression de
soi travers la tendresse, le plaisir, lamiti, lamour,
lrotisme, la sensualit, les strotypes culturels que
lon admet parce quils font notre affaire ou que lon
condamne parce quils ne la font pas.
Au mme titre que le bien-tre physique, mental et
motionnel, la sexualit fait partie intgrante de la
sant et de la qualit de vie (Robert, 1989). On parle de
sant sexuelle et affective.

Normalement on ne peut laborder sans approcher les

notions de parentalit, de la constitution dune famille,
de la vie en couple do la complexit de la question en
labordant dans le contexte de lhandicap mental.
Do la ncessit de voir de prs lensemble des
reprsentations spcifiques au handicap mental et
la sexualit pour analyser limportance dun ventuel
travail de partenariat entre le familial et linstitutionnel.

Reprsentations de la personne handicape mentale et de sa sexualit

Les recherches au Liban sont encore des tats trs
basiques et quasi inexistantes.
Il faudra avant tout prciser quen faisant le tour de la
question de la sexualit et de lhandicap mental dans
le monde, on saperoit quelle sest pose partir des
manifestations, des interrogations, des attitudes de la
personne handicape elle-mme face sa qute de vie
affective et sexuelle.
Cest vrai que dans les pays dvelopps, toute une
panoplie de lgislations a accompagn lvolution
de cette question. La prise en charge de la personne
handicape mentale a t place en priorit et une
mobilisation familiale, collective et citoyenne a permis
des implications institutionnelles et tatiques visant le
bien-tre de la personne handicape mentale et de sa
famille.
Par exemple en France, les lois de 1967, 1975, 2001,
2002 sur les droits des usagers et celle de 2005 couvrent
un ensemble de dispositifs permettant de prendre
en compte la demande des personnes handicapes
mentales, de soutenir leur famille face aux charges et
la dtresse psychologique et de crer un partenariat
actif entre les diffrentes parties concernes par la
ralit de la personne en question.
Un ensemble de mesures en protection et en ducation
de la sant ont accompagn la mouvance gnrale en
matire de Sida et de contraception jusqu aborder en
parallle les questions de strilisation (Unapei, 2005).
Tous ces bouleversements nont pas pour autant modifi
le regard sur la sexualit des personnes handicapes
mentales, une population qui est encore aujourdhui
stigmatise.
Une sorte de sexualit handicape , une sexualit
qui dvie, qui fait peur, qui est incontrlable imprgne
lensemble des reprsentations. Les besoins sexuels et
affectifs des personnes handicapes adultes sont mal
interprts voire ignors. Parfois le langage corporel des
personnes handicapes, qui reprsente infiniment plus
pour elles que pour les personnes non handicapes, est
souvent incompris et peru comme lexpression dune
manie. On va jusqu les imaginer comme des btes
dont on doit se mfier car ayant des instincts bestiaux.
Une grande ignorance explique cette attitude de la
population dite normale , leur mode de vie lest
encore plus. De fait, leur vie affective et sexuelle est

26

imagine tant elle-mme handicape ou anormale

soit disant sil existe vritablement une norme.
Malgr toutes les volutions, il est toujours difficile pour
la socit dimaginer que cette population diffrente
puisse avoir une sexualit comme les autres
(Guillerm, 2004).
Les tudes sur les parents des personnes handicapes
mentales montrent quelles sont perues comme
des enfants , des anges avec des discours trs
infantilisants. Dans son tude Giami (2001) soulve
une opposition de reprsentations entre parents et
ducateurs : les parents envisagent davantage leur
proche en situation de handicap mental tel un Ange
quil faut protger des tiers tandis que les ducateurs
sont plutt dans la vision de la Bte, le monstre dont il
faut se protger.
En effet, les parents apparaissent dans cette tude plus
soucieux que les ducateurs de surveiller, contrler,
voire mme dempcher la possibilit des rapports
sexuels pour les handicaps et ils exigent des ducateurs
quils mettent cette surveillance en uvre dans les
institutions.
Les ducateurs souhaitent leur niveau mettre des
rgulations moins rpressives mais prsentent une
ambivalence en mme temps : un ressenti de malaise
sopre suscit par la sexualit des handicaps alors ils
continuent adopter des conduites rpressives.
Concernant les personnes handicapes mentales ellesmmes, elles ont des souhaits proches de la majorit
des individus. Ltude Delville et Mercier (1997) le
montre et met en relief limportance que les personnes
handicapes mentales accordent aux amitis dans leur
parcours. La moiti des personnes interroges exprime
un dsir denfant et la majorit dclare que la vie en
couple est importante. Or les personnes handicapes
mentales prsentent des troubles dans la relation
lautre do la ncessit de percevoir comment les
relations sont vcues et perues par le sujet.
Dailleurs pour expliquer la situation de vie des
personnes handicapes mentales, il faut aussi le faire
dans la fragilit quelles peuvent prsenter. Les auteurs
ont attir lattention sur le fait quelles sont trs peu
informes et duques la vie affective et sexuelle
donc elles se retrouvent trs difficilement en situation
de dire non et donc sans dfense face dventuels
abuseurs : elles sont surprotges dans leur famille et
dans les institutions et pas du tout prpares faire
face des manipulateurs pervers.
Dans les pays dvelopps, une prise en compte dans les
dispositifs de prise en charge volue danne en anne
grce toutes ces recherches et toutes les mobilisations
associatives et socitales en France, en Belgique et en
Suisse. Nempche que la sexualit des personnes
handicapes mentales remonte dans les discours et
dans les faits divers suite des affaires dabus sexuels
qui font scandale.

27

Ralit libanaise
Les volutions des dispositifs et des lois en Europe
restent toutefois impact limit sur lvolution des
reprsentations sociales concernant la vie affective et
sexuelle de la personne handicape mentale, alors que
dire de notre ralit libanaise ??
Les rfrences culturelles libanaises sont dorigine
religieuse musulmane et chrtienne. La communication
dans les familles autour de la vie affective et sexuelle
de leurs enfants est dvelopper et promouvoir dans la
population gnrale dj.
Les interdits sont omniprsents et les affaires prives
des familles sont souvent trs prives mme au niveau
de certains abus sur enfants, ce que la loi 422/2002 de
protection de lenfance dnonce.
La personne handicape mentale au Liban peut
bnficier de diffrentes lois dont les plus importantes :
- la Loi 220/2000 sur les droits des personnes handicapes
est une avance plusieurs niveaux mais ne mentionne
pas la question de la vie affective et sexuelle. Elle reste
trs limite au niveau de lapplication. Par exemple la
question de lintgration scolaire est trs limite car
cest un fardeau conomique lourd pour les parents
faute de contribution de ltat.
- la Loi 422/2002 de protection de lenfance pourrait tre
applique dans la protection de personnes handicapes
en risque de danger tant donn que la dficience de
leur intelligence les infantilise dans les registres des
lois et des reprsentations. Ils sont considrs comme
mineurs vie. Cette loi a une particularit, celle de la
suprmatie du juge civil sur le religieux pour quelle
puisse tre applique au sein du trs priv des
familles qui est gnralement du ressort de la rfrence
communautaire et confessionnelle pour prserver
lhonneur et les identits familiales. Une tolrance
sociale la violence est installe dans le processus
de la socialisation quil faut approcher dans une
multidisciplinarit politique, ducative et psychosociale.
- La loi 293/2014 de protection de la violence faite
aux femmes et aux membres de la famille : un travail
dadvocacy et de lobbying d peu prs 4 ans tait
ncessaire pour pouvoir arriver un consensus autour
de cette loi. Plusieurs amendements ont t exclus parce
quils dstabilisent des figures socitales patriarcales
dans les rapports hommes/femmes. Donc les personnes
handicapes peuvent en bnficier surtout en ce qui
concerne les viols et les violences sexuelles.
La famille au Liban se voit attribuer toute la charge
de ses membres dans un contexte de dfaillance des
infrastructures tatiques et notamment en matire de
sant.
A titre dexemple, la population ne bnficie 47 %
daucune couverture sociale et le rapport du Ministre
de la sant (Ammar, 2012) montre que 60 % des frais de
sant incombe la famille.

Cest dans ce contexte social que la personne handicape

mentale est prise en charge au sein des familles.
La plupart des personnes handicapes mentales se
rendent dans les institutions la journe et vivent au
quotidien dans leurs familles. Les places permanentes
en institution limage des foyers en Europe sont rares.
La socialisation de la personne handicape mentale se
fait donc essentiellement entre familles et professionnels
et comme je le signale souvent le Liban souffre de
problmes conomiques, de guerre et dinscurit mais
il bnficie dune volont de survie qui sillustre dans
tous les efforts dploys par la socit civile pour garder
des horizons ouverts.
Mentionnons les mobilisations continues des
associations des familles de personnes handicapes
mentales et les institutions spcialises qui essaient
dtre lcoute et de prendre en compte les besoins et
les demandes des personnes handicapes mentales. La
preuve en est la tenue de ce sminaire ce jour.
Quelle formulation spcifique au contexte
libanais et quelles rponses ?
Dans la conception cognitivo-constructiviste de Piaget,
le dveloppement de lenfant ncessite un aspect
constructiviste. Cest lide que les connaissances
slaborent, dans une orientation psychosociale, au
cours dchanges entre lindividu et lenvironnement et
se structure progressivement en prenant appui sur les
connaissances antrieures et en intgrant de nouvelles
connaissances dans une perspective qui intgre
plusieurs aspects cognitif, affectif et social.
La dficience permanente de lintelligence dune
personne handicape mentale situe le seuil des
interactions dans un registre assimilable par celui-ci
dans le cadre de cette interaction personne/famille/
Professionnels et institutions. La personne handicape
mentale imite les comportements et adopte le savoir
et le positionnement inculqus par les personnes
significatives.
La famille libanaise est connue par son affection et
la surprotection de ses enfants. Lenfant est sacr
dans les normes dusage encore plus que dans les
exigences lgales au point den souffrir pour acqurir
de lautonomie vis--vis de sa famille. Les enfants sont
investis de la naissance jusqu la mort. On ne quitte pas
le domicile parental en gnral avant de se marier, la
solidarit et lentraide familiale sont de vigueur mme
travers les pays et les ocans et ce sont des moyens
pour combler les lacunes tatiques.
Dailleurs titre dexemple, une tude montre que 55 %
des migrs font des virements rguliers leurs familles
essentiellement :
- 61,4 % pour la nourriture.
- 58,9% pour les frais du logement.
- 53,9 % pour amliorer leur vie quotidienne (Kasparian,
2014).
Toute cette description situe la famille comme
premire protectrice de son enfant handicap mental
et les institutions viennent en second mais savrent
indispensables pour soutenir les familles.

La prise en compte de laffectivit de la personne

handicape mentale ncessite un vritable soutien des
professionnels pour sortir des malaises des discours et
des tabous des familles.
Les personnes significatives pour la personne
handicape mentale doivent eux-mmes vaincre leurs
propres rsistances et tabous pour pouvoir aborder
la question auprs de la personne handicape dans le
respect de son dveloppement et de sa dignit.

Comment faire ?
La vie sexuelle et affective de la personne handicape
est un langage, un mode de communication. Il est
important de considrer lenfant handicap ds sa
naissance comme un individu sexu pour quil puisse
construire son identit sexuelle future et pouvoir
dvelopper des moyens adapts pour acqurir les codes
sociaux lis au respect de son intimit et celle des
autres. Cette prise en compte dans la socialisation de
lenfant soutient le dveloppement de sa personnalit
et permet un accompagnement dans ladaptation la
socit et ses normes. Il va calquer ses attitudes, ses
croyances et son comportement ceux qui forment son
environnement.
Lducation la sant sexuelle va comprendre le
volet gnital et prvention mais galement le volet
relationnel. Elle doit se baser sur lcoute de la personne
handicape, son questionnement pour pouvoir
reprendre les sujets dans les limites de lacceptable
socialement et de laccessible culturellement.
Le vcu en famille permet la personne handicape
dexprimer souvent ses dsirs en fonction des
vnements de vie ou des habitudes de vie de
personnes qui lentourent. Par exemple, un dsir de se
marier peut se profiler suite au mariage dun frre, le
dsir de devenir parent galement.
Le partenariat famille / professionnel va permettre de
crer cet espace de la parole possible autour de ses
dsirs et de construire avec la personne handicape le
cadre dinterprtation cognitif son niveau et adapt
sa dficience.
Les formes dexpression affective chez les personnes
handicapes mentales au Liban sont tolres limage
de laffection familiale. Les liens crs avec les membres
de la famille largie lorsquils sont assez proches,
peuvent parfois suffire pour se sentir aim et accept.
Cette acceptation saccompagne de la reprsentation
de lange asexu souvent.
La conception parentale et sociale de la question sexue
reste limite et aucune stratgie sociale ninclut les
possibilits des drives des normes sociales mme pour
les populations sans handicap. Par exemple, autour
de la question de la parentalit, les questions lies au
soutien parental, lautorit parentale, aux droits et
devoirs des parents difficilement assimilables pour la
personne handicape ne sont lgalement conus que

28

dans le cadre du mariage. Ce nest que dernirement

quil y a une possibilit de droit maternel pour un enfant
conu hors mariage.
Aucun soutien matriel et financier nest accord par les
politiques sociales. Encore une fois tout est la charge
de la famille.

Dmarche de sensibilisation et de
promotion de sant sexuelle
Une approche raliste et pragmatique de sensibilisation
est donc ncessaire dans le contexte libanais, il sagira
de :
Auprs des familles :
- Un travail dinformation auprs des familles sur
limportance daborder la question de la vie affective
et sexuelle de la personne handicape mentale dans
une vise de dvelopper des habitudes de vie sociale
adaptes et protectrices dabus.
- Rpondre aux questionnements des personnes
handicapes en ritrant un ensemble dinterdits
intgrer travers une interaction raliste autour des
limites du handicap et des limites sociales.
- Relation lautre et sa place dans lidentification la
fratrie et aux proches significatifs.
Respect de lintimit de la personne handicape et de
sa dignit humaine. Elle a besoin dtre informe et
duque sur les ventuels ressentis de son corps et de
se familiariser avec ses manifestations afin de pouvoir
dvelopper la notion dauto contrle.

Promouvoir les recherches autour de ces

questions : elles manquent au Liban ne serait-ce que
pour la population gnrale. Les tabous sont encore forts.
Ce nest quen dveloppant un ensemble dexplorations
de ces ralits avec une conceptualisation contextuelle
que nous pourrons sortir de lignorance et promouvoir
des politiques sociales adaptes pour soutenir familles
et institutions et personnes handicapes mentales dans
leur droits et diffrence.

Conclusion
dans le cadre du mariage. Ce nest que dernirement
Devant la complexit du paysage libanais confessionnel
et communautaire, une recherche de consensus autour
du droit de la personne handicape mentale une vie
affective et sexuelle trouve son premier argument dans
celui de lauto-contrle, dans la relation lautre et dans
la protection des abus.
Cest un sujet part entire dans sa diffrence et
lapproche de la question doit impliquer dabord un travail
des professionnels sur leurs propres reprsentations
pour pouvoir tre un soutien des familles plonges dans
des liens motionnels forts avec leurs enfants.
Rflchir une stratgie de prise en compte de la vie
affective et sexuelle dans les limites culturelles libanaises
est fondamental pour prserver une cohrence dans les
habitudes de vie acqurir par la personne handicape
mentale.

Dsir de parentalit et ralit

A la formulation dun dsir de parentalit par exemple,
il faudra aider la personne handicape visualiser ses
limites en laccompagnant pour soccuper par exemple
dun enfant et de se rendre compte grce cette
modlisation vcue des limites quelle aura. Au Liban,
nous pouvons profiter des liens proches avec les enfants
et les cousins de la famille pour combler en partie ce
dsir de soccuper dun enfant.
Favoriser le lien social : Afin de favoriser le lien social, la
socialisation de la personne handicape mentale doit se
faire travers des rencontres et favoriser lapprentissage
du rapport lautre :
- comment exprimer un consentement et un refus,
- comment utiliser internet tout en aidant lentourage
rester vigilant pour viter des formes dabus.
Valorisation de lestime de soi et acquisition dhabilets
sociales :
- Dvelopper des outils permettant aux personnes
handicapes mentales de travailler sur la valorisation de
lestime de soi (groupe de parole, ateliers esthtiques)
et sur un apprentissage des pripties de la vie
(dception, difficults relationnelles, chagrin damour
Il sagit dun apprentissage interactif + feedback pour
permettre lajustement (bandes dessines, jeux de
rles)
- Utiliser les histoires sociales pour le choix du
comportement et le dveloppement de stratgies

29

Ammar W. (2012).
Ministre de la Sant Publique,
Ministre de la Sant Publique, Liban, www.moph.gov.lb.
Delville J., Mercier M. (1997), Sexualit, vie affective et dficience mentale,
Bruxelles : De Boeck Universit, Questions de personne.
Fougeyrollas P., Cloutier R., Bergeron H., Cote J., St Michel G. (1998), Processus
de production du handicap, Proposition Qubcoise de Classification, RIPPH/
SCCIDIH, Qubec.
Giami A., Humbert-Viveret C., Laval D., (1994), Du handicap comme objet
dans ltude des reprsentations du handicap , Sciences Sociales et Sant,
mars, vol.XII, n 1, p. 31 60.
Guillerm E. (2004), La vie affective et sexuelle des personnes handicapes
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pour le diplme de Directeur dtablissement mdico-social public, Rennes.
Kasparian Ch. (2014), Lapport financier des migrs et son impact sur les
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Robert J. (1989), Parlez-leur damour, Paris, Editions de lhomme.
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www.unapei.org/Le-handicap-mental-sa-definition.html, consult le 25
octobre 2014.

Tmoignage de Jean Mylonas

Airhm Liban novembre 2014

Question : Jean, peux-tu te prsenter ?

Rponse : Bonjour, je mappelle Jean Mylonas.
Jai bientt 46 ans et je vis seul dans mon appartement
depuis 12 ans.
Je travaille dans la cuisine dun hpital 2 fois par
semaine.
Je voudrais vous donner mon tmoignage sur la vie
Affective et sexuelle.
Question : Comment cela sest pass pour toi quand tu
tais plus jeune ?
Rponse : Lorsque javais entre 25 ans et 30 ans, jai eu
des amies.
Jai t plusieurs fois amoureux.
Un jour, toutacou elle me disait : jai un autre copain.
Et elle part. Je viv a mal.
chaque fois, Ctait la mme chose.
Elle parT en disant : je ne veux plus de toi.
Question : Il y a 10 ans tu as eu une autre exprience.
Rponse : Il y a 10 ans, jai rencontr une autre jeune
femme et on na dcid de passer des week-ends
ensemble, une semaine ensemble.
On est parti avec un groupe organis en vacances.
Ca sest trs bien pass. Aprs quelques semaines, je
me suis senti de plus en plus prisonnier.
Elle voulait toujours memmener dans sa famille. Elle
ma demand davoir un enfant et aprs elle voulait se
marier.
Moi, jai dit non. Je nai pas envie.
Je ne voulais pas 1 enfant avec une trisomie.
Elever un enfant, ca me demanderait beaucoup deffort.
Je ne pourrais pas vivre a.
Cest moi qui ait arrt et jai dit quil fallait se quitter.
Ca a t difficile pour elle mais pas pour moi.

Question : Comment vis-tu aujourdhui ?

Rponse : Je me sens beaucoup mieux en clibataire. Je
vois ma famille.
Ma sur et mon frre maime.
Et maman mme si elle nest plus l, jai encore lamour
de maman.
Je suis heureux de voir les autres en couple mais ce nest
pas pour moi. Moi, je voudrais rencontrer quelquun qui
na pas de handicap, ce serait autre chose alors.
Parce quelle serait libre de faire ce quelle veut
et moi aussi.
Si elle veut voir sa famille, ou moi ma famille, on le ferait
chacun de notre ct.
Sinon, jai limpression que je devrais soutenir ou aider
une personne qui aurait un handicap.
Merci de mavoir cout.

30

Ateliers

Modrateur
Mme Nicole Naam
Atelier 1
Le dveloppement affectif, relationnel
et sexuel de lenfant
Animateurs
Mme Danielle Van Den Bossche
Mme Zeina Noun Chaccour

Rapporteur : Mme Zeina Noun Chaccour

Chez les bbs et les tout-petits, le dveloppement
psychosexuel est avant tout guid par la curiosit
et lexploration. De lveil des sens du nourrisson
la dcouverte de la diffrence des sexes, les
comportements sexuels font partie du dveloppement
sain et normal des jeunes enfants.
Le dveloppement psychosexuel de 0 3 ans
La phase orale
De la naissance 12 mois, cest la phase orale : la
bouche est une zone rogne importante par laquelle se
fait lexploration du monde et lexprience des plaisirs.
Voil pourquoi tout est bon suoter et mordiller!
Les sensations physiques
Le Bb apprcie beaucoup les sensations que lui
procurent ses contacts avec vous, lors de lallaitement
ou lorsquil se fait bercer, par exemple. Il aime
particulirement les contacts peau peau. On a
tendance loublier, mais la peau est le plus grand organe
du corps humain et le toucher est le premier sens se
dvelopper. Bb aime se faire prendre, se faire cajoler
et se faire masser tout doucement. Ces contacts aident
aussi au dveloppement de lattachement. Il est donc
tout fait normal que votre bb naime pas beaucoup
se sparer de vous.
La dcouverte des organes gnitaux
Le garon dcouvre ses organes gnitaux vers 8 mois et
la fille, vers 10 mois 12 mois. Lautostimulation, dj
prsente chez les tout jeunes bbs, est davantage
frquente partir de 15 mois.
La phase anale
De 1 an 3 ans, le contrle de ses sphincters permet
lenfant de dcouvrir de nouvelles sensations. Il
dcouvre en mme temps le contrle quil a sur luimme et sur les autres (ses parents). Cela correspond
aussi la phase du non . Mme si cette phase peut
tre exasprante pour de nombreux parents, elle est

31

essentielle. Elle reflte une volont de lenfant dtre

lui-mme et dexprimer ses dsirs et ses besoins, mais
aussi ce quil ne veut pas. La capacit de dire non
est dailleurs essentielle pour prvenir les abus sexuels.
Les jeux sexuels
Vers 2 ans 3 ans, il explore lensemble de son corps,
motiv par la curiosit et la recherche du plaisir. Il aime
tre nu. Certains enfants auront aussi tendance vouloir
toucher le corps des autres. Cest cet ge que peuvent
avoir lieu les premiers jeux sexuels. Cependant, comme
chaque enfant est unique, son degr dexploration
sexuelle le sera galement.
Lapprentissage de la propret
Entre 2 ans et 3 ans vient aussi lapprentissage de
la propret. Afin de respecter le dveloppement
psychosexuel de lenfant, il importe de faire cet
apprentissage dans la dtente, sans pression et, surtout,
dans lintimit.
Le complexe ddipe
Cette phase apparat gnralement vers 3 ans 4 ans,
mais elle peut apparatre plus tt, vers 2 ans et demi.
Durant cette priode, lenfant sattache davantage au
parent du sexe oppos et il manifeste son dsir de sen
rapprocher. Cest le complexe dOedipe qui lui permet
en particulier daffirmer sa propre identit sexuelle.
Les comportements sexuels sont une tape
essentielle du dveloppement de lenfant.
Comment peut-on savoir si un comportement sexuel
dun enfant en milieu de garde nest quun jeu et doit
tre jug comme appropri pour son ge ? quel
moment doit-on le juger comme tant inquitant ou
alarmant ?

Les manifestations de lveil sexuel de lenfant

les comportements alarmants indiquent que les
enfants ont un besoin urgent de recevoir une aide
professionnelle. Ils indiquent que le dveloppement
habituel et sain de lenfant est compromis. Parfois, ils
peuvent aussi tre indicateurs dabus sexuel.
Lducatrice en milieu de garde, par sa proximit
et son rle de premier plan dans lducation et
lpanouissement de lenfant, a un rle jouer dans la
prvention et le dpistage dabus de toutes sortes. Elle
doit tre attentive.
Voici un aperu de la liste des comportements
acceptables auxquels on peut sattendre de la part des
enfants durant leurs veils la sexualit:
Lenfant caresse ses organes gnitaux, les dcouvre.
Les jeux, les activits sexuelles de lenfant : sont de
nature exprimentales, imitatives et exploratoires;
impliquent un ou des enfants du mme niveau
de dveloppement, du mme ge; sont mutuelles, se
font souvent sous la forme de jeux; se font entre enfants
de mme sexe ou de sexe oppos;
Une certaine confusion sexuelle est prsente : certains
enfants insistent dire quils sont des petites filles au
lieu dtre des garons et inversement
Voyeurisme infantile : lenfant profite des occasions
soffrant lui pour voir le corps des autres enfants nus
et celui de ses parents.
Exhibitionnisme infantile : lenfant cherche se mettre
nu devant les membres de sa famille ou devant ses amis.
Lenfant cherche toucher les seins, les fesses, le
pnis ou la vulve des membres de sa famille et des amis
de son ge.
Lenfant sinterroge sur les diffrences entre les
hommes et les femmes.
Lenfant prend plaisir et rit nommer les parties
intimes : pnis, fesses, vulves, vagins.
Lenfant veut connatre par o sortent les bbs.
Questions sur la grossesse.
Lenfant dsire connatre comment sont faits les
bbs. Questions sur la fcondation.
Bien que parfois drangeants, ces comportements
apparaissent souvent chez les enfants gs entre 0
et 7 ans. Plusieurs adultes ont essay de les teindre
pourtant ces comportements persistent de gnration
en gnration. Bien quexploratoires et nafs ces
comportements sont trs importants pour lenfant.
Ils rpondent son besoin de comprendre son
environnement et laident entre autres trouver des
rponses ses nombreuses questions.
Les comportements alarmants
La masturbation demande absolument laide dun
professionnel lorsque :
- Lenfant na pas dautres centres dintrt;
- Lenfant devient trs agressif, voire mme violent,
lorsque ladulte demande son arrt;
- Elle se fait devant les gens aprs quon ait parl
plusieurs reprises de limportance de lintimit.
- Elle est compulsive ou agressive, elle aboutit des
parties gnitales qui saignent, lenfant se mutile;
- Lenfant caresse ses parties intimes la vue de
photographies de personnes nues.

Durant ses jeux sexuels :

- Lenfant a des relations vaginales, orales ou anales
contraintes ou approuves par les autres enfants;
- Lenfant introduit des objets dans le vagin ou dans
lanus dun autre enfant;
- Lenfant nie de faon absolue et dfinitive la nature de
son sexe;
- Lenfant cherche la prsence dun adulte afin de se
faire toucher sexuellement par lui;
- Lenfant offre ses services sexuels un adulte;
- Lenfant na aucune barrire dintimit;
- Lenfant continue sexposer nu devant des inconnus
aprs quon le lui ait dfendu.
Education prventive
- Ton corps tappartient :
Le corps de chaque enfant est unique et prcieux et doit
tre protg.
- Intuition :
Autant les garons que les filles peuvent se fier leurs
propres sentiments !
- Bons et mauvais secrets :
Apprendre aux enfants diffrencier les bons secrets
des mauvais qui font peur. Lorsque les secrets mettent
mal laise, il vaut mieux en parler des amis et/ou
des adultes.
- Contacts physiques :
Apprendre aux enfants faire la diffrence entre un
bon et un mauvais contact physique et refuser
ces derniers avec assurance.
- Dire non :
Les enfants ont le droit de dire non, de mettre des
limites lorsque la situation lexige, ainsi que de refuser
des demandes faites par des adultes. Ils ont le droit de
ne pas obir et de se dfendre.
- Aide
Les enfants doivent apprendre chercher de laide chez
un autre enfant ou un adulte auquel ils pourront se
confier.
Que faire lors dune prsomption dabus
sexuel ?
- Ecouter et prendre au srieux
- Porter crdit aux dclarations de la victime
- Rester calme, pas de raction de panique
- Ne pas agir prcipitamment, ne pas ragir trop
violemment
- Eloigner la victime de lagresseur
- Observer le comportement, prendre des notes,
rassembler faits et informations
- Demander de laide des professionnels (centres de
protection de lenfance, personnel interdisciplinaire
qualifi)
- Envisager les dmarches mettre en uvre dentente
avec la personne
- Convoquer une rencontre entre professionnels
- Redonner confiance lenfant, linclure dans tout le
processus, sentretenir avec les parents
- Si les soupons ne sont pas confirms, continuer
chercher les raisons dun tel comportement.

32

Atelier 2
Le dveloppement affectif, relationnel
et sexuel de ladolescent ladulte
Animateurs
M. Michel Laurent
Mme Gisle Thibaut
Mme Lara Tyan

Rapporteur : Mme Lara Tyan

Objectifs de latelier :
Apporter du soutien aux parents, aux professionnels et
aux usagers,
Librer la parole, partager et apprendre couter,
Tenter de comprendre les attentes et dsirs de la
personne,
Mettre en vidence un accompagnement bas sur la
confiance, le soutien dans les preuves (notamment,
lors de difficults lies la masturbation),
Dvelopper une rflexion autour de la relation affective
et sexuelle,
Rapporter les diffrentes expriences et ractions.
Questions poses par le public lors de latelier
- Comment travailler sur la prvention des manifestations
sexuelles ?

Ya t il un mdicament pour empcher des

manifestations
sexuelles
?
- A t-on le droit des relations sexuelles hors du cadre
du mariage ?
- Comment expliquer un jeune qui souffre dune
dficience intellectuelle svre quil ne peut pas se
masturber ? (en public et en priv) ?
- Est- il possible quune jeune qui souffre dun handicap
physique lger puisse se marier un jour sans risque
davoir un enfant qui a un dficit ?
- La contraception est-elle permise auprs des jeunes
dficients intellectuels ?
- Comment grer les relations amoureuses entre des
jeunes dficients intellectuels ?

- Pourquoi Jean a-t-il dcid quil ne voulait pas

denfants ?
- Comment aider les jeunes exprimer leurs dsirs sans
avoir recours aux gestes et manifestations sexuelles ?
- Est-ce possible quun jeune adolescent ne manifeste
pas un veil sexuel pour dire un intrt sur la
sexualit ?
Apports des animatrices et animateur de
latelier :
- Comment grez-vous en tant quexpert des
manifestations sexuelles par linternet? question pose - Dveloppement affectif du bb/ regard en miroir/
par une personne qui travaille dans un tablissement toucher (Lara TYAN),
o les jeunes du mme sexe partagent le mme espace.
- Soutien aux parents, aux professionnels et aux usagers
- Comment grer la vie communautaire et familiale par des professionnels, intrt et consquences sur le
dans ce contexte ?
dveloppement affectif ultrieur du bnficiaire (Gisle
LUCKX - THIBAUT),
- Quel vocabulaire spcifique utiliser dans lducation
sexuelle ?
- Changements dus la pubert et souffrance du jeune
(Lara TYAN),
- Comment se prparer en tant que parents affronter
les problmes sexuels avec nos jeunes ?
- Dsirs de lusager, de ses parents et de l quipe, tre
( les manifestations sexuelles et les dviances possibles) a lcoute de la ralit des usagers. (Gisle LUCKX THIBAUT)
- Ma fille a 30 ans et elle na manifest aucun signe
sexuel.
- La sexualit ne prdomine pas toujours et reste une
Y a t-il un ge prcis pour le faire ?
crainte pour beaucoup de professionnels et de parents,
plus que le dsir dune grosse partie des usagers.

33

Tabous et interdits renforcent le dsir. En Communaut

Franaise de Belgique, il y a, souvent, beaucoup de
violence dans les institutions non mixtes, cest dire qui
naccueillent que des hommes ou que des femmes...
Attention la terminologie employe qui a un impact sur
les reprsentations : une personne, mme prsentant
un handicap, passe par les diffrents stades de bb,
enfant, adolescent, adulte : en Communaut Franaise
de Belgique, une personne, y compris en situation de
handicap, est considre comme adulte partir de 18
ans. La Belgique a rcemment modifi sa lgislation
propos de ladministration des biens et des personnes
et a instaur un nouveau statut de protection conforme
la dignit humaine. (Michel LAURENT)
- Rle de la famille et coordination avec les
professionnels, droit la vie affective et sexuelle
(rciprocit et libert/ espace personnel). Importance
linguistique de diffrencier enfants jeunes et adultes
(Michel LAURENT)
- Apprendre dire non, prvention, protection et place
de la tendresse et du respect de chacun-e (Gisle LUCKX
- THIBAUT)
Conclusion:
Limportance de crer des espaces de rflexion et de
parole pour les usagers, les parents et les professionnels
afin de mettre au travail les questions dveloppes cidessus, et ce pour avancer au niveau des reprsentations
et de la prise en compte de la dimension relationnelle,
affective et sexuelle des usagers (Lara TYAN).
Une synthse de latelier sur des points essentiels de
la discussion a t dpose en fin de journe.
Sont, notamment, voqus le dveloppement du sens
des responsabilits de chacun des acteurs de vie de ces
jeunes et de ces adultes, la notion dinterdit, comment
travailler la prvention, y a-t-il un ge prcis pour
sveiller sexuellement, le rle que les parents doivent
prendre lors de problmes sexuels.
Les recommandations :
Cheminer en fonction de nos propres convictions,
lide ntant pas de choquer mais de partager.
Amener les jeunes et les adultes pouvoir exprimer
leurs dsirs.
Crer des groupes de parole pour aider les jeunes et
les adultes mieux sexprimer.
Crer un climat de confiance et savoir que le besoin se
situe davantage au niveau affectif quau niveau sexuel.

VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE DES

PERSONNES PORTEUSES DUN HANDICAP
MENTAL.
Chres familles, Mon cher Michel, Mon cher Marc, Mes
chres Chantal et Franca,
Etre parmi vous, ce soir pour vous parler de vie affective,
relationnelle voire sexuelle est pour moi dune part
recevoir une grande marque de confiance et dautre
part, un rel plaisir car je peux parler de la vie.
Vos enfants, vos adultes comme nous tous, se posent
des questions :
- Do venons-nous ?
- Qui sommes-nous ?
- Que devenons-nous ?
Ces questions sont au cur de notre propos, au cur
du sujet, au cur de la rencontre, au cur du projet
de vie.
Je crois pouvoir affirmer que le Bercail et le Bricoleu
sont trs soucieux du bien-tre des rsidents. Qui dit
bien-tre, dit tre bien avec son tre , son soi et
aussi dans ses relations.
Les relations humaines sont riches de sens, douverture,
toutefois, elles sont soumises des notions
incontournables qui sont :
- la rciprocit,
- le respect,
- la pudeur et lintimit,
- un choix consentant,
- le rythme propre par rapport lattente exprime.
Tout individu est sexu biologiquement. Il lest aussi
psychologiquement parce que vous lavez nomm,

34

lavez prnomm. Des mots sont utiliss et lensemble

de ces dires vrais permettent au petit de lhomme de
prendre sa place et de devenir lui aussi un homme.
Tout cela passe par des tapes de plaisir et de dplaisir
; le bb ayant une sexualit empreinte de sensualit.
De ltat fusionnel, lenfant grandissant dcouvre la
matrise quil a sur son corps, il peut faire plaisir ou
sopposer. Il saffirme.
Ensuite, il dcouvre une nouvelle source de plaisir, ses
organes gnitaux ; se toucher rassure.
Pendant la priode suivante complexe ddipe
lidentit sexuelle se forge, les interdits, les limites, la
distance parents-enfants se comprend. Lenfant intgre
ici la loi de linceste.
Ensuite, lenfant se repose. Il est curieux de ce
qui lentoure, la pudeur et des envies morales se
dveloppent. La libido se dplace des parents vers les
pairs. La socialisation est intense. Les manifestations et
lintrt sexuel persistent.
Lenfant dficient mental suit le mme cheminement
mais avec plus de lenteur, quelques fois plus de
difficults. Pour les parents il est trs difficile denvisager
les questions, les rponses donner, comment
permettre dlargir lhorizon relationnel et aussi o et
avec qui ?
La pubert : les changements physiques sont expliquer.
Si le jeune doit se dbrouiller seul, il y aura malaise,
angoisse. Il y a aussi la tension entre rester chez soi dans
son cocon ou devenir adulte.
Ladulte freine, le jeune se bat. Il en ressort le besoin
de crer des liens avec dautres. Bref, peu importe le
niveau intellectuel, ltre humain a besoin de contacts
sociaux, daffection, de tendresse, damour.
LAgence Wallonne pour lintgration des Personnes
Handicapes (A.W.I.P.H.) a dit, en 2002, une charte
pour agir , document exprimant le droit pour la
personne porteuse dun handicap de vivre pleinement
sa vie et aussi sa vie sexuelle.
Au Bercail et au Bricoleu, ce sujet nest pas nouveau. Le
Bercail accepte la mixit et connat des vies de couple ; le
Bricoleu accepte des relations affectives consentantes.
Il existe ici dj un rglement des rsidents sur la vie
affective et la sexualit. Ce travail utile dmontre le
cheminement fait , les liberts donnes, louverture
desprit.
Pour cheminer avec des personnes, les accompagner
dans leur vie affective, le personnel doit tre form,
ne peut pas faire passer ses valeurs propres ni omettre
les lois. Tous, pensionnaires et intervenants sommes
soumis aux lois belges.

35

Notre socit de consommation nous oblige tre

vigilants pour de multiples raisons :
- les tabous : Que comprennent-ils ? Que font-ils ? On
va leur mettre des ides dans la tte.
- les abus sexuels, trop frquents, par manque de
capacit ou dapprentissage au choix et dire non.
- lusage de cassettes pornographiques, certains
programmes TV, internet, autant de situations o
les accompagnants ont un rle jouer, non dans
linterdiction mais dans lducation.
Pour faire ce travail, nous devons tous tre partenaires,
parents, rsidents, personnel, mdecins.
Des apports extrieurs, comme le planning familial,
peuvent tre utiles.
Vos enfants, nos enfants ont besoin damour.
Ce quils entendent par l est variable :
1) une sortie en ville,
2) un bisou, un clin,
3) un copain, une copine,
4) une vie deux.
Certains resteront la masturbation, dautres auront des
relations sexuelles, certains chercheront un partenaire,
une partenaire du mme sexe.
Tout cela, leur appartient, nous sommes l pour tre
lcoute, afin de les accompagner au mieux dans cette
dcouverte : tre ltre unique aux yeux de lunique.
Merci.
Christiane DEROUAUX de DECKER. Psychologue

La situation en Communaut Franaise

de Belgique :
La vie sexuelle et affective est un droit faisant partie
des liberts fondamentales.
Les comportements de privation, de non ducation
ainsi que lexclusion sociale sont contraires au respect
des Droits de lHomme et de lEnfant, notamment
au droit lducation consacr tant par les textes
internationaux que par la Constitution (belge).
Une Charte pour agir : vie affective et sexuelle des
personnes handicapes ; rflexions, recommandations,
actions.(1)
h tt p : / / w w w. a w i p h . b e / p d f /AW I P H / p r o j e t s _
nationaux/charte_pour_agir/charte_pour_agir.pdf
Les personnes handicapes sinterrogent ...
Si je suis en minorit prolonge, peut-on minterdire
de frquenter un compagnon ou une compagne
et minterdire davoir des relations affectives et/ou
sexuelles avec lui ou elle ? Si on me permet davoir une
relation, peut-on toutefois mimposer des restrictions
(ex: tu peux la regarder mais pas la toucher,...) ?
On ne peut interdire davoir une compagne, davoir
des relations affectives, mais on peut interdire davoir
des relations sexuelles dans un but de protection. Cest
pourquoi, les services, institutions et les parents ont
un devoir dinformations concernant la contraception
et tout ce qui permet la prvention des maladies
sexuellement transmissibles.
Une Charte pour agir : aspects juridiques La vie
affective et sexuelle des personnes handicapes : droits,
responsabilits et respect de la vie prive. AWIPH
et Commission Communautaire Franaise : Service
bruxellois francophone des personnes handicapes.(1)
Nb pour les personnes qui ne sont pas en minorit
prolonge, ces restrictions nexistent pas
Une Charte pour agir : banque de donnes des
partenaires potentiels : vie affective et sexuelle des
personnes handicapes. (1)
(1) ces documents sont tlchargeables sur le site www.
awiph.be

36

Atelier 4
Les reprsentations sociales : linclusion scolaire
Animateurs
Mme Roula Najm
Mme Nawal Wacquier

Rapporteur : Mme Roula Najm

1. Objectifs de latelier :
- Dfinir les reprsentations sociales lies la sexualit
des personnes dficientes intellectuelles; quels types
dinclusion sociale peut-elle engendrer?
- Reconnaitre la prsence des besoins sexuels et affectifs
chez les personnes dficientes intellectuelles.
- Proposer des solutions pour un changement du regard.
2. Problmatiques nonces :
- Ignorance et manque dinformation sur le
dveloppement sexuel et affectif des personnes
dficientes intellectuelles (parents et professionnels).
- Ignorance au niveau de laccompagnement: quand
intervenir? comment intervenir?
- Ignorance et manque dinformation chez les personnes
dficientes intellectuelles elles-mmes au niveau de
leur propre reprsentation lie leur sexualit.
3. Points essentiels de la discussion :
- La sexualit souvent synonyme de tabou
- La sexualit des personnes dficientes intellectuelles
est reprsente de deux manires :
oPersonnes considres asexues.
o Personnes vivant leur sexualit de manire instinctive
et incontrle.
- La considration de la sexualit de la personne
adulte handicape mentale comme une dviance Un
danger public illustre un des aspects fondamentaux de
la distinction sociale entre la sexualit normale et la
sexualit handicape .
- La contradiction apparente dans laccompagnement
des personnes dficientes intellectuelles : dun ct on
cherche promouvoir lautonomie de ces personnes
travers les projets socio-ducatifs dinsertion
professionnelle et sociale, dun autre ct on leur
refuse leur droit lintimit ou mme la reconnaissance
de leurs besoins affectifs et sexuels.

37

- Le manque de formation des parents et des ducateurs

suscite chez eux des ractions ambivalentes et pose les
paradoxes du travail daccompagnement ducatif.
- Le manque daccompagnement (de formation et
dinformation) des jeunes dficients intellectuels les
met face un grand danger surtout quand ils sont
laisss eux-mmes face linternet..

4. Rsultats et recommandations :
Lobjectif pose un dfi de changement radical au niveau
de :
- La reconnaissance par la socit de la prsence des
besoins sexuels et affectifs chez les personnes dficientes
intellectuelles et ceci pour arriver une transformation
et un changement du regard des reprsentations
sociales lies la sexualit et au handicap.
- La prise en charge et laccompagnement des personnes
avec handicap mental :
o Passer dune conception de la sexualit handicape
en tant que anormale, danger, instinctive. .. celle de la
sexualit handicape en tant que diffrence et ceci afin
denvisager un projet ducatif visant lautonomisation
des personnes en fonction des besoins spcifiques lis
leur situation de handicap. Donc leur inclusion sociale.

Pour russir ce dfi ceci exige :

Un programme de formation globale concernant la vie
sexuelle et affective qui doit impliquer lducation
la sant, au corps, lexpression des sentiments, la
protection. adress aux professionnels, parents et aux
personnes handicapes elles mmes.
En conclusion pour russir linclusion sociale il est
impratif de : Reconnaitre Former et informer pour
transformer et la fin INTEGRER.

Atelier 5
Vie de couple, mariage et parentalit
des personnes en situation de handicap mental
Animateurs
Mme Brigitte Copain
Mme Myriam Zellal
Mme Juliette Dahdah
Rapporteur : Mme HInd Zouk
1. Objectifs de latelier :
Dgager des recommandations adaptes au contexte
libanais.
2. Problmatiques nonces :
Etudier les trois ides clefs (vie de couple, mariage,
parentalit) de diffrents points de vue (parents, enfants
et socit)
Proposition de travail :
Les participants sont amens choisir un groupe selon
le ple aborder :
Point de vue des personnes dficientes
Point de vue des parents
Point de vue socital
Les 3 groupes sont encadrs par chacune des
animatrices en suivant la consigne:
Etudier les trois ides clefs (vie de couple, mariage,
parentalit) de diffrents points de vue (parents, enfants
et socit)
Proposition de travail :
Les participants sont amens choisir un groupe selon
le ple aborder :
Point de vue des personnes dficientes
Point de vue des parents
Point de vue socital
Les 3 groupes sont encadrs par chacune des
animatrices en suivant la consigne:
Pour personnes dficientes : quel flash vous vient sur
mes dsirs en tant que personne dficiente au sujet de
lamour, du mariage, de la parentalit...
Parents : votre enfant arrive et vient vous dire quil
veut se marier et avoir des enfants, comment ragissez
vous ?
Remarque : pour ces 2 ateliers, il est important de se
mettre dans la peau des personnes et non de rflchir
ni de parler de ses propres expriences.
Niveau socit consigne :
- Quelles sont les propositions qui seraient applicables
notre socit ?

Points essentiels de la discussion concernant

les parents :
Ple des parents
- Il est ncessaire daccompagner et de former les
parents mme la fratrie mais aussi les personnes
dficientes.
- Il serait important de former des groupes de rencontre
o les parents rencontrant des problmatiques puissent
changer leurs expriences et leur vcu.
- Il est ncessaire de proposer des programmes d EVRAS
aux personnes dficientes le plus tt possible.
- Importance de proposer des services
daccompagnement
- Linquitude des parents ;
- Les contraintes financires ;
- Lanxit des parents quant la faon dduquer leurs
enfants ;
- Le droit de lenfant, son besoin et son dsir daimer,
dtre aim, davoir un partenaire et dtre parent ;
- Le regard pos par la socit sur la personne en
situation de handicap mental ;
- Trois types de ractions de la part des parents : refus
total daborder le sujet, dsir de trouver des solutions et
angoisse concernant lavenir ;
- Exemples de situations vcues:
- exprience mal gre et mal vcue des parents avec
une institution : la jeune fille sest habitue une vie
sexuelle qui la place dans une situation socialement
inadapte (prostitution)
- Un homme handicap sest mari avec une femme
( sans handicap) et a eu deux enfants handicaps avec
elle. Aprs le dcs de la femme, le pre ne pouvait plus
grer la situation.

38

Discussion au niveau du groupe des personnes

dficientes mentales
Ple des personnes dficientes mentales
je veux aimer
je veux avoir une relation, un partenaire, un bb
personne ne maime
Remarques :
- la personne dficiente a un besoin daimer et dtre
aime tout comme les autres .
- La personne dficiente a souvent besoin de sidentifier
( frres soeurs, feuilletons ....)
- La personne dficiente peu fabuler et inventer des
histoires, attention il est important de la laisser s
exprimer sur ses fantasmes et rves mais recadrer les
choses et dissocier le vrai du faux.

Rsultat et recommandations
au niveau socital :
Ple socital
- Il serait intressant de connatre les reprsentations
que la socit a au sujet des personnes dficientes, pour
ce faire proposition dorganiser des tudes statistiques
en rapport au mariage, la parentalit des personnes
dficientes.
-Importance de mettre en place des services
d a c c o m p a g n e m e n t .
- Faire quelque chose au niveau de la loi pour trancher
par rapport aux principes religieux.
- Proposer linclusion des personnes dficientes dans les
coles...
-abolir les discriminations, mais comment faire
pour que la socit accepte mieux les personnes
dficientes?
- sensibiliser les familles et la socit en crant un
programme de rhabilitation.
-Crer des appartements superviss
-Etre chapeauts par les parents
-Crer des programmes de soutien des familles
-Conduire une enqute statistique sur lopinion de
la socit quant au mariage, la sexualit et la
parentalit des personnes en situation de handicap
mental ;
- Construire une loi qui gre toutes les relations de
couple et vrifier systmatiquement si les tout venants
et les personnes en situation de handicap sont vraiment
prts fonder une famille ;
- Mettre en place une structure dencadrement par
lEtat lattention de ces familles ;

39

- Travailler dans un souci dinclusion sociale et

dducation sexuelle ds lenfance et daprs un
programme unifi ;
- Mettre en place des formations de prise de conscience
qui permettent de comprendre et daccepter la
diffrence sans discrimination ;
-Eduquer la parentalit ;
-Choisir un appartement adjacent celui des parents ;
-Garantir un
institutionnel

accompagnement
;

familial

et/ou

-Etendre les programmes de formation tous les

parents ainsi qua la fratrie, pas seulement la personne
directement concerne.
-Mettre en place des groupes de parole, de rencontre et
de partage des expriences vcues ;
-Mettre en place un service daccompagnement et de
rfrence auquel les parents et personnes concernes
puissent avoir recours, y compris en prventif (avant
que le problme ne se pose)

2me Sance Plnire

Modrateur
Dr. Nina Saadallah Zeidan

Panel : Accompagnement et prise en charge des personnes en situation

de handicap mental dans le champ de la vie affective,
relationnelle et sexuelle-

- Autodtermination, autoreprsentation et expression des personnes en situation de handicap mental

-Accompagnement des parents et du milieu familial, accompagnement des professionnels
-Problmatique : les abus sexuels, les maladies sexuelles transmissibles, les grossesses non dsires
(strilisation, contraception)

Intervenants
Professeur Michel Mercier
Mme Marie Martine Gernay
Intervention de Professeur Michel Mercier
Nous envisagerons successivement : les volutions
sociales en matire de reprsentation de la vie affective
et sexuelle ; les modifications dans les structures
dapproche des sciences mdicales et psychologiques,
propos de la vie sexuelle et affective ; limpact des
conceptions sociales de la sexualit, sur la mise en
compte de la vie sexuelle et affective des personnes
dficientes mentales. Dans ces diverses mutations, nous
aborderons les rles des praticiens et des chercheurs,
en tentant de mettre en vidence limportance de
dvelopper des recherches-actions et des partenariats
qui mettent en uvre des pluralits de disciplines
et dinterventions : psychologues, pdagogues,
sexopdagogues, mdecins, sexologues, spcialistes de
la promotion de la sant, parents, personnes concernes
par le handicap, etc.
Les socits occidentales sont passes de conceptions
dobligations sociales du mariage et de la procration,
des conceptions de respect des dsirs individualiss.

leurs devoirs lgard du partenaire ou des enfants

natre ? Toute la question du droit la vie amoureuse et
la procration, malgr les diffrences et les limites, sera
souleve. A quel niveau de satisfaction des dsirs peut
prtendre la personne dficiente mentale ? Comment
respecter sa diffrence dans laccomplissement des
dsirs ? Quelles normes peut-on lui imposer dans les
liens aux partenaires, aux tiers, aux enfants ? Lvolution,
ainsi dcrite, sinscrit dans des changements et des
diversifications au sein des paradigmes dinterventions
: dans le champ de la dficience mentale, nous sommes
passs des thories de la normalisation aux thories de la
valorisation des rles sociaux. La normalisation consiste
tenter damener les personnes dficientes mentales
dvelopper des comportements qui correspondent
aux normes vhicules dans notre socit. Or, dans
lvolution dcrite plus haut, les normes collectivesse
sont affaiblies et le dsir individuel est devenu la
rfrence pour les valeurs poursuivre. Il en rsulte un
malaise des intervenants, sils cherchent normaliser.

Face au devoir de se marier et davoir des enfants, les

personnes dficientes mentales, considres comme
diffrentes et dotes de manques, taient pargnes.
Elles ntaient pas soumises aux mmes obligations
que les personnes valides. Lvolution vers le droit
la satisfaction des dsirs individuels, dsirs amoureux
et dsirs davoir des enfants, a partiellement chang
lattitude vis--vis de la dficience mentale : ont-elles
le droit de satisfaire leurs dsirs, au mme titre que
ceux qui sont dots de la plnitude de leurs capacits
cognitives ? Tant que les normes et les valeurs collectives
simposaient, lcart aux normes tait tolr pour les
personnes dficientes mentales : on ne pouvait pas les
obliger se marier et procrer. A un moment o le
droit daccomplissement de dsirs prend le pas sur le
devoir de respect des normes, les valeurs de rfrences
changent. Si, un niveau individuel, nous avons le droit
daccomplir nos dsirs, ce droit reste-t-il valable pour
ceux que lon considre comme incapables de raliser

La valorisation des rles sociaux consiste mettre en

vidence les diffrences, les spcificits, les valeurs
propres des personnes concernes par le handicap.
Lindividualit est respecte, mais elle nest pas
assimile lindividualit du dsir affirm par les
personnes valides, dans leurs dsirs sexuels, affectifs
et parentaux. L aussi, un malaise des intervenants
peut subrepticement sintroduire : leurs dsirs, que lon
peut valoriser dans la diffrence, sont-ils assimilables
aux dsirs affectifs, sexuels et de procration des
personnes valides ? Quelles sont les valeurs mettre
en vidence, en tant quintervenants et tiers, lorsquon
tente de respecter les dsirs des personnes tributaires
de dficience mentale, tout en tant attentifs aux
dsirs que cherchent satisfaire les personnes valides
? Il sagit dtre en mesure de grer les similitudes et
les diffrences, dans une socit qui dfend des droits
individuels, en cherchant dfinir des devoirs, pour
garantir le bien commun.

40

Lvolution sociale est loin davoir rsolu toute la

problmatique, y compris pour les personnes valides :
nous pouvons nous demander si les droits des enfants
lquilibre affectif est toujours respect, dans les familles
dissocies, o les parents se sparent en fonction de
leur propre dsir et de leur propre panouissement.
Des nouvelles rfrences thiques et psychologiques
doivent se dvelopper ; cest dans une telle mouvance
que nous cherchons dfinir des rfrences applicables
aux personnes dficientes mentales. Si ce contexte est
favorable pour la rflexion, il lest sans doute moins
pour laffirmation des certitudes.
Dans le champ de la promotion de la sant, le paradigme
mdical a galement connu des changements
importants, au cours de ces dernires annes,
particulirement dans ses applications du handicap.
La dfinition du handicap est passe dune conception
mdicalise une conception plus fonctionnelle
et sociale. Les modes dinterventions sen sont
trouvs modifis : on est pass dune conception de
lintervention de soins une conception du respect des
projets formuls par et avec les patients. Cette ouverture
rsulte du passage dune approche organiciste une
approche psychologique et sociale de la sant. La prise
en compte de la relation entre le soignant et le soign
est venue complter lapproche purement technique
de la sant et de la maladie : le mdecin nest plus un
scientifique et un praticien qui gre des sances et des
technologies ; il est un tre humain qui entre en relation
avec le patient. En outre, la mdecine curative sest
ouverte la prvention et la promotion de la sant.
Ces changements amnent la prise de conscience que
la dimension affective et relationnelle du patient doit
tre prise en compte : cest ainsi que la sexologie, loin
dtre rduite la description et la comprhension
des organes reproducteurs, devient une discipline
qui exige de prendre en compte la sexualit dans ses
dimensions motionnelles, relationnelles et sociales.
Lducation affective et sexuelle spcialise a d suivre
ces volutions et ces transformations qui modifient les
interventions dans le champ du handicap dune part et
dans le champ de la sexualit dautre part. Le patient,
avec son projet, est prsent au centre de lintervention.
La psychologie a, elle aussi, subi des volutions
importantes. Tout dabord, elle sest rellement
intresse la dficience mentale et a considr que
la personne qui avait des difficults cognitives tait
capable dapprentissage et de maturation, tant au
niveau intellectuel quaffectif et relationnel. Cest l un
grand changement qui sest produit au cours des trois
dernires dcennies : la personne dficiente mentale
nest plus une fois pour toutes inadapte, replie sur
elle-mme, condamne vivre en institution, sans
aucune autonomie. Les associations de parents, qui ont
t petit petit coutes, ont jou un rle essentiel dans
cette transformation de reprsentations sociales des
ducateurs, des enseignants, des psychologues et des
mdecins. Dans une telle mouvance, la prise en compte
de la vie affective et sexuelle a d suivre les changements
de regard. La personne dficiente mentale, perue aussi
comme adolescente et adulte, est dote dune sexualit
et dune vie affective qui doivent tre prises en compte

41

dans les interventions. Cest dans cette foule que se

sont dvelopps diffrents programmes dducation
affective et sexuelle pour les personnes dficientes
mentales, dont le programme des femmes et des
hommes, ralis et dit sous le direction et limpulsion
du Docteur Jacqueline Delville, mdecin et psychologue.
Lvolution de la mdecine et de la psychologie,
face la dficience mentale, a engendr la prise de
conscience dune ncessit daccompagnement des
projets de la personne handicape, accompagnement
en partenariat avec la personne handicape et sa
famille. Dans le champ de la vie affective et sexuelle
des personnes dficientes mentales, les parents, les
frres et les surs, les tuteurs, sont des partenaires
essentiels pour dvelopper une vritable action
ducative et de promotion de lquilibre affectif et
sexuel : les perspectives systmiques de partenariat et
daccompagnement sont essentielles dans ce domaine.
Cest ce qui apparatra dans diffrentes contributions du
prsent ouvrage.
En outre, prendre en compte le dveloppement affectif
et sexuel de la personne dficiente mentale, cest
prendre en compte un lment important de la sa
qualit de vie. Nous ne pouvons faire lconomie de
mesurer cette dernire tant objectivement (en mettant
en vidence des besoins apprhends scientifiquement)
que subjectivement (en tenant compte de lexpression
des personnes dficientes mentales et de leur
entourage, quant leur bien- tre affectif et sexuel).
Dans cette qualit de vie, lquilibre affectif du tiers
ducateur ou intervenant prend galement toute son
importance, dans le travail daccompagnement ou le
travail en institution.
La prise en compte de la qualit de vie implique que
lon dveloppe des projetsdintervention personnaliss
(PIP).
Pour notre part, nous distinguons le projet dintervention
personnalis et le plan de service individualis (PSI). Le
projet est autre chose quun plan : il prend radicalement
en compte les objectifs de la personne quil ne
rduit pas des donnes objectivantes planifies.
Lintervention dpasse le simple service : elle fait de
la personne un acteur central o se joue la dynamique
dinteraction entre laccompagnant et laccompagn. La
dimension personnalise est autre quindividualise :
elle met en vidence les similitudes et les diffrences
de la personne, en la resituant dans une approche
contextuelle qui envisage ses habitudes de vie, dans son
propre environnement.
Par ailleurs, nous avons assist, au cours de ces dernires
dcennies, dimportantes
mutations sociales, dans le champ de la sexualit
proprement dite.
Tout dabord, notre socit, qui met laccent sur les
progrs technologiques, a dvelopp des techniques
qui ont un impact direct sur les pratiques sexuelles ; la
contraception et la strilisation, voir les interruptions
volontaires de grossesse et les fcondations in vitro, ont

radicalement dissoci la relation sexuelle de lappareil

reproducteur et de la parentalit. Nous sommes devenus
responsables de laccomplissement de notre dsir sexuel
et de laccomplissement de celui de notre partenaire,
sans devoir lassocier au dsir de procration et de
parentalit. Ce changement a profondment modifi
les perspectives dducation affective et sexuelle,
dans la population en gnral, et avec les personnes
dficientes mentales en particulier. Nous pouvons
imaginer que saccomplisse le dsir sexuel de personnes
dficientes mentales, sans pour autant devoir envisager
leur parentalit. Par ailleurs, lapplication de mthodes
contraceptives ncessite des transformations dans les
pratiques ducatives et les habitudes sociales ; ce qui
implique la recherche de mthodologies adquates
et de positions thiques adaptes aux spcificits des
personnes dficientes cognitives. Dans la mme foule,
les problmatiques de la strilisation, de linterruption
volontaire de grossesse et de lutilisation de prservatifs
sont poses, avec toutes les nuances ncessaires et les
prudences qui simposent pour le respect de la personne
Au cours des dernires annes, dans le champ global de
la sant affective et sexuelle et de lducation affective
et sexuelle, de nouvelles problmatiques ont merg.
Les maladies sexuellement transmissibles, les abus
sexuels denfants et dadolescents et les grossesses non
dsires ont fait lobjet dune attention particulire. Ces
phnomnes ont certes attir lattention des praticiens
et des chercheurs sur limportance de lducation
affective et sexuelle. Cependant, nous dfendons
loption radicale que la promotion de la sant affective
et sexuelle ne doit pas se rduire la prvention de
difficults et de pathologies. Elle doit tre envisage
positivement, comme un bien partager de manire
quitable, en respectant les diffrences et en mettant
en place des rfrences thiques qui assurent chacun
le bien tre auquel il a droit. Si, dans le champ de la
dficience mentale, il sagit de mettre laccent sur
les prventions oprer, nous devons galement
dvelopper des stratgies qui tentent de mettre en
uvre le bien tre affectif et sexuel de personnes
concernes, compte tenu de leur spcificits. Il sagit
l dun principe thique fondamental qui devrait soustendre nos interventions dans le champ de la promotion
de la sant affective et sexuelle spcialise. Si notre
socit ne dissimule plus les difficults lies lexercice
de la relation sexuelle, elle doit mettre en uvre des
moyens pour un panouissement de tous et de chacun,
selon leurs caractristiques propres et en fonction du
bien commun.

adquatement accompagnes, par des intervenants

qui sont attentifs ce quelles expriment, les personnes
dficientes mentales peuvent nous rvler des
lments essentiels quant leur vie affective et sexuelle
et leur recherche de plaisir relationnel. Une vritable
pluridisciplinarit doit confronter les disciplines et
les points de vue des acteurs concerns : ce sont les
conflits dinterprtation qui font avancer la rflexion. De
nouveaux acteurs ont des points de vue donner : tels
les services publics qui peuvent dfinir des politiques
dintervention et les juristes qui sont concerns par la
dfense des droits de personnes handicapes. Notons
ce sujet toute la problmatique de la minorit
prolonge, qui a un impact important dans le champ
de la vie affective et sexuelle des personnes dficientes
mentales.
Les progrs scientifiques, en science humaine, ont
galement transform les regards. La psychologie du
dveloppement, par exemple, a mis en vidence les
problmatiques poses par les identits affectives et
sexuelles chez la personne dficiente mentale et le rle
jou par les relations aux parents dans la construction
de cette identit. La psychologie sociale invite
prendre en compte les reprsentations sociales des
diffrents acteurs et, en particulier, les diffrences de
reprsentations entre les ducateurs et les parents.
Les sciences sociales ont mis en lumire limpact de
processus dexclusion sur lpanouissement affectif et
sexuel de personnes handicapes. Dans le champ de
la philosophie, lthique joue un rle dterminant pour
dfinir les fondements de droits et devoirs, en lien avec
les apports de lanthropologie.

Des volutions marquantes ont vu le jour dans les

mthodes de recherche, relatives ce domaine
spcifique : les scientifiques ont davantage travaill en
partenariat avec les praticiens, pour dvelopper des
recherches-actions. Ici encore, le programme de la vie
affective et sexuelle : Des femmes et des hommes
, est un exemple marquant. Ces partenariats ont
galement inclus les parents : ces derniers peuvent
tre considrs, leur niveau et avec leurs spcificits,
comme des experts, dtenteurs de savoirs particuliers,
propos de la personne handicape, avec qui ils ont
vcu et progress depuis sa naissance. Si elles sont

42

Panel : Formation initiale et continue des mdecins, paramdicaux,

ducateurs et enseignants :
Quest-ce qui se fait dans la formation initiale ?
Intervenants
Pre Michel Scheuer
Dr. Walid Abou-Hamad
Intervention du Pre Michel Scheuer
Quelle formation doit assurer lUniversit?
Pour quel service de la socit ?
Le programme de cette matine prvoit donc un temps
de rflexion et dchange sur le thme : Formation
initiale et continue des mdecins, paramdicaux,
ducateurs et enseignants : quest-ce qui se fait ?
Avant dentendre le Professeur Walid ABOU HAMAD
qui nous exposera ce qui se fait dj dans la formation
des agents de la sant, et probablement ce qui serait
souhaitable de mettre en place, je vous propose de
consacrer deux ou trois minutes nous interroger sur
le sens mme de la formation que tout tudiant, quelle
que soit sa discipline, devrait recevoir lUniversit. Et
donc, quelle formation universitaire (ou plus largement
de niveau enseignement suprieur) mettre en place
aujourdhui pour assurer le meilleur service la socit
demain ? De quelle formation les tudiants ont-ils
besoin pour tre demain des acteurs utiles au progrs
de la socit, de leurs contemporains et des gnrations
futures ?
Je vous propose de rsumer la rponse cette question
en cinq affirmations : Luniversit doit former :
Des hommes et des femmes comptents dans leur
discipline. Cela semble vident, bien sr, mais cette
comptence doit tre rigoureuse, ce qui ncessite une
grande qualit des programmes et des valuations.
Des hommes et des femmes capables de sens critique,
ouverts aux questions de sens. Pour aborder demain des
questions aussi complexes et sensibles que la sexualit
des personnes en situation de handicap, les tudiants
daujourdhui doivent tre incits la rflexion, aux
interrogations, aux questions de sens , aux pourquoi
et pas seulement aux comment !
Ayant fait lexprience de la recherche : il ny a pas de
formation universitaire sans formation la recherche,
sans exprience personnelle de la recherche.
Soucieux de luniversel, et donc ouverts la dimension
internationale. Il est important de se rappeler que
dans le mot universit , il y a la notion dunivers,
duniversel, duniversalit.
Capables dassumer des postes de responsabilit, et
donc de service de la socit.

43

Cest dans cet esprit et dans cette perspective que

lUniversit Saint-Joseph a pris rcemment une dcision
courageuse : dater de cette anne acadmique 20142015, tout tudiant de luniversit, quelle que soit la
facult o il est inscrit, doit suivre durant son premier
cycle, cest--dire durant les trois annes de licence,
quatre cours qui lui assurent cette formation qui se veut
humaniste et pas seulement disciplinaire :
Education la citoyennet
Ouverture linterdisciplinarit
Questions dthique
Ouverture aux questions religieuses
Cest donc dans ce cadre que se situent les cours
dintroduction lthique qui concernent tous les
tudiants, mme si le cours propos des futurs
mdecins nest pas le mme que celui propos en Facult
de gestion ou lInstitut des sciences politiques..
Des cours plus pointus sont, ou devraient tre, au
programme des facults formant des professionnels
qui auront approcher au quotidien : mdecins,
paramdicaux, certains travailleurs sociaux, certains
enseignants, rducateurs., formation continue
(DU) Cest ce niveau que doit tre aborde
lapproche du handicap, et notamment la diffrence,
lannonce, lacceptation, le regard port sur, les
notions dautonomie, daccompagnement, la sexualit
Je me rjouis de ce que le Dr Walid ABOU-HAMAD,
professeur la facult de mdecine et charg
du programme de 1er cycle en mdecine, puisse
maintenant nous prsenter de faon plus concrte la
place de ces problmatiques dans le formation initiale
et continue propose dans les universits ; en votre
nom tous, je le remercie.











Prof. Michel SCHEUER

Vice-recteur USJ

Panel : Aspects thiques et spirituels

Rflexion thique sur : le contexte social et linclusion, laccompagnement
et la prise en charge, le dveloppement affectif et sexuel et la formation
Intervenants
Pre Charbel Chlla
Al Sayed Ali Fadllalah
Intervention de Pre Charbel Chlla
Le contexte social et linclusion, laccompagnement et la prise en charge,
le dveloppement affectif et sexuel et la formation.
Introduction
La personne handicape mentale est un tre sexu
pleinement homme et pleinement femme. Elle a ses
richesses, ses limites, ses dsirs et ses handicaps. La
dimension sexuelle est lune des dimensions constitutives
de sa personne, qui, tant cre limage et la
ressemblance de Dieu Amour, est appele se raliser
dans la rencontre et dans la communion. Ayant droit au
respect de lexpression de sa vie affective, amoureuse
et sexuelle, elle sinscrit dans un cadre relationnel de
partage et de communication. Pour cela ses dimensions
affectives et sexuelles ne peuvent pas tre prises la
lgre ni omises ou affrontes de faon superficielle
et rductive, voire idologique . Malheureusement,
on est souvent assoiff par la beaut phmre que
souvent nous percevons les personnes handicapes
mentales comme un scandale et une provocation et
un fardeau liminer en refusant quelles soient des
tmoins privilgis de lhumanit capable de montrer
leurs expriences de lamour comme tout un chacun.
Malheureusement, certains prtendent avoir dcouvert
ce quest lamour et rsolu lambivalence de notre vie
en gnral, dont fait partie la vie affective et sexuelle
qui apporte beaucoup de joie mais aussi de culpabilit.
Toute personne humaine a une vie affective sans avoir
ncessairement de vie sexuelle. Chaque sujet na pas
la mme demande, ni les mmes besoins affectifs
et sexuels car il est unique et singulier. Mon propos
mne une petite rflexion thique sur la vie affective
et sexuelle des personnes atteintes dun handicap
mental lger ou moyen qui pourrait contribuer viter
toute tentative de la part de certains de projeter sur la
personne handicape leurs conceptions, leurs envies,
leurs besoins, leur propre sexualit, car il ne sagit pas
dun privilge accord aux personnes handicapes
davoir une vie relationnelle affective et sexuelle.
1-La vie affective et sexuelle de la personne handicape
mentale
La sexualit des personnes handicapes mentales est
souvent synonyme de tabou. les considre soit comme

des personnes asexues, soit vivant leur sexualit de

manire instinctive et incontrle, anormale , voire
bestiale| . Bien que rien de bien diffrent de ce que
lon peut rencontrer comme comportements dans
une population de personnes non handicapes si ce
nest que lducation la vie sexuelle naboutit pas
ncessairement une autorgulation par la personne
handicape mentale elle-mme . A mon sens, la
ngation ou le silence autour de cette question de la vie
affective et sexuelle de ces personnes traduit un refus
daborder cette question . En revanche, avoir une oreille
attentive cette problmatique ouvre le terrain de la
formation des parents et des professionnels afin dviter
des ractions instinctives en matire dducation la
sexualit auprs des personnes en situation de handicap,
car il nexiste pas de solution magique. Seule une coute
des dsirs et des besoins de ces personnes peut dgager
des rponses adaptes afin quelles demeurent acteurs
de leur vie affective, relationnelle et sexuelle .
Il est clair que la personne handicape doit tre
considre comme une personne part entire dans
toute sa globalit. Il est important de la respecter en
tant que personne mais aussi de respecter ses choix, son
intimit, sa sexualit . Mais cela ne veut pas dire quelle
na pas besoin daide pour raliser ce quelle souhaite
mme si toutes les personnes ont les mmes besoins
. Pour cela les professionnels doivent sinterroger
pour savoir ce que cette personne dsire vraiment
et ce quelle est capable de vivre. Considrer les
handicaps mentaux comme tant une forme de vie
de cette humanit qui narrte pas de nous surprendre,
nous amne poser les enjeux thiques comme pour
tout un chacun.
Considrer la situation du handicap mental ne veut
pas dire un laisser-aller ou laisser-passer. Considrer le
handicap mental comme faisant partie du monde cest
prendre en considration toutes les rpercussions de sa
vie sur la vie de chacun et de chacune. La vie affective et
sexuelle des personnes handicapes mentales prsente
des spcificits lies aux formes dexpression quelle
peut prendre mais aussi aux contextes relationnels et
sociaux dans lesquels la sexualit sexerce. Cela ne veut
pas dire que le handicap vit une sexualit part ou
compltement diffrente des autres.

44

2-Mettre en mouvement notre pense

Laccompagnement la vie affective et sexuelle
concerne la rflexion thique, cest--dire nous pousse
au mouvement. La sexualit et la vie affective concernent
lintime et le collectif. En dautres termes, il existe un lien
important entre la dimension personnelle de la sexualit
et la reconnaissance au sein de la collectivit. Nous
pouvons parler de lexistence dune certaine humanit
au sein du collectif. La sexualit est aussi un facteur
fondamental de qualit de vie. Quant laffectivit, elle
est lie lessence mme de lhomme, en tant qutre
social et motionnel. La personne handicape mentale
ne doit plus tre considre comme la marge ou la
limite des questions de socit, mais devant recevoir
une place bien plus importante pour reconnatre et
identifier les principes, les normes et les valeurs parfois
implicites dans les rapports sociaux.
Ce mouvement de pense nous incite reconnatre
certaines valeurs :
- Humanit inconditionnelle : la personne dficiente
mentale est une personne humaine part entire et
elle nest en aucun cas rduite sa dficience.
- Individualit : chaque personne a sa faon dtre et
dagir et de se positionner. Ce qui implique une prise en
compte des diffrences de chacune.
- Responsabilit : chaque personne dficiente
mentale peut rpondre sa faon de ses actes et de
ses positions. Pour cela, il faut favoriser sa libert
de choix et sa matrise de ses relations amoureuses,
sexuelles. Il est vident que toute autonomie dpendra
de la capacit de lindividu tre responsable de ses
actes. Cette responsabilit est celle aussi des parents
et professionnels afin de voir comment protger ces
personnes et comment grer leurs liberts.
- Egalit des sexes : le respect des diffrences chez les
hommes et les femmes afin de favoriser les changes
galitaires interpersonnels entre les deux sexes.
- Respect de lautre : Lhomme et la femme apprennent
se respecter et se responsabiliser sur le plan affectif
et sexuel et acqurir des capacits de communication
entre eux et une perception plus raliste de lun ou
lautre sexe. Cela implique lgalit, la responsabilit et
le consentement mutuel.
- Intimit : Chacun peut disposer dune vie prive dans
la mesure de ses moyens .
- Accs linformation-ducation : il est important que
chacun ait un accs aux informations concernant son
corps, sa sexualit, ses motions, etc.
3- Lducation
Lducation la vie affective et sexuelle des personnes
dficientes repose sur des fondements :
- Acqurir une certaine connaissance du corps et une
meilleure conscience de soi et une comprhension des
dsirs et des attentes.
- Eviter le manque dinformation qui pourra gnrer
langoisse chez les personnes et la recherche dautres
moyens dinitiation la sexualit qui pourrait
entrainer une vision errone de la sexualit, o lautre
est reprsent comme un objet, et conduire des
comportements dplacs (comportements sexuels
abusifs, exhibitionnisme, etc.).

45

- Evaluer la capacit des personnes consentir

une relation sexuelle afin de les protger et de les
responsabiliser.
- Permettre lintgration sociale des personnes afin
daugmenter lhabilet sociale.
- Aider une conception de la sexualit en tant que
diffrence et non en tant quune sexualit handicape,
afin dintgrer la dimension affective et sexuelle et de
prendre en compte les besoins spcifiques de chacun.
Cela oblige de tenir compte de lintimit de la personne
et de sa spcificit et de sa particularit et lapprocher
du ct de sa libert.
- Favoriser les relations et les activits afin de dcouvrir
dautres formes de plaisir. Ce qui ncessite une approche
spcifique du corps respectant certaines limites,
crant de nouveaux liens amicaux, etc. afin dviter le
repliement sur soi et lisolement.
- Soutenir et valoriser le potentiel dattachement des
personnes dficientes mentales afin de favoriser leur
dveloppement personnel avec les diffrents acteurs :
parents, professionnels et interlocuteurs. En revanche,
ce potentiel dattachement ne devrait en aucun cas
faciliter la relation de dpendance affective. Une
juste distance est requise pour viter tout rapport de
domination et favoriser une relation dhumanit.
- Cette ducation la vie sexuelle ne signifie pas le
libertinage ou le laisser-passer par un acte de charit.
Nous savons tous que toute personne est un tre
thique, elle agit et ragit et elle a besoin de repres
pour se situer dans le monde et pour raliser son
panouissement. Nous avons lexemple de lassistance
sexuelle ou laccompagnement sexuel. Il peut y avoir
droit la sexualit mais il ne sen suit pas ncessairement
que cela se traduise dans les faits. Car il y a diffrence
entre sexualit et relation sexuelle. Cette dernire
ne relve pas de la sexualit si le dsir est absent et
si la relation tend exclusivement la reproduction.
La personne humaine ne peut pas se rsumer ses
organes gnitaux sinon on dshumanise sa vocation
humaine. Si vraiment nous cherchons lpanouissement
des personnes nous devrions encourager le vcu de
la confiance dans la relation. Il est vrai que le plaisir
physique est lgitime mais dans un cadre de confiance
et associ au bonheur dtre uni avec lautre, sinon on
rduit la personne ses pulsions . Pour cela, proposer
par exemple une assistance sexuelle la personne
handicape cest lui laisser croire elle quil faut se
contenter de ce plaisir car elle ne peut pas esprer
quelque chose de lordre de lamour. Quant lexemple
de la maternit et de la paternit, reconnatre ses
personnes le droit dtre parents nocculte pas le droit
des enfants de pouvoir bnficier dun milieu de vie sain
et scuritaire. Une dmarche de rflexion individuelle
savre ncessaire pour faire connatre ses personnes
les besoins des enfants et les exigences parentales .
Loin de toute gnralisation, il faut garder la possibilit
dun dialogue continu entre la pense et laction. Car il
y a une diversit de personnes handicapes mentales
qui se dveloppent chacune dune faon et qui sont
conditionnes diffremment par le contexte familial,
linstitution, lvolution du handicap, etc. Lessentiel
est quil ny ait pas de la part des professionnels et des
parents des reprsentations figes qui montrent les
personnes diffrentes de la normalit et incapables de

grer cette responsabilit. En revanche, la personne

handicape mentale ne dispose pas toujours dun
jugement moral qui lui permettrait de poser des actes
responsables. Car Etre responsable, cest accepter de
supporter personnellement le poids des consquences
de ses actes. (Albert Jacquard). Et Avoir le sens
des responsabilits, cest tre capable de simposer
volontairement des limites: en matire dthique,
lillimit est la ngation de lhumain (Duchne). Ce qui
fait que mme si la procration est un droit universel
lpanouissement, il nest pas dissociable du respect des
droits de lenfant natre.
En dautres termes : Un enfant n de parents handicaps
mentaux :
o court des risques de transmission du handicap
o court des risques de contexte familial inadquat.
o court le problme de la construction de son identit.
o a besoin dun grand soutien en ctoyant des parents
vus comme incomptents aux yeux de tous.
Je termine ce point par une citation de Jean Vanier qui
disait : Ce nest pas en interdisant la sexualit gnitale
hors du mariage quon apportera un remde. Cest bien
plus en crant des communauts o lon saime vraiment,
o se vivent un partage et un engagement mutuels dans
une relation authentique qui est clbre dans la joie,
lenthousiasme et la crativit. Un monde sans joie et
sans clbrations va ncessairement engendrer une
sexualit superficielle. Lorsque les relations sexuelles
entre un homme et une femme nimpliquent ni amour
ni clbration, lorsquelles ne sont pas le signe ni le fruit
dun engagement mutuel, elles ne peuvent pas apporter
de joie relle ni le profond plaisir qui va renforcer le lien.
() Lunit qui est clbre par les deux poux nest
pas dabord une unit physique, lunion de deux corps.
Lunion physique est une expression dune union qui
existe dj, lunit qui consiste tre un seul cur, une
seule me, un seul esprit.

Lhomme et la femme, profondment diffrents sous

certains angles, chacun deux tant pleinement soimme, avec ses dons et ses tempraments, sont
compagnons pour la vie, des amis privilgis unis
dans la tendresse, dans leur vision du monde et dans
leur amour de Dieu. Lunion des poux est une unit
profonde. Mais elle nest pas la seule, il y en a dautres.
Si les personnes qui ne peuvent se marier ou qui ne
sont pas appeles se marier ne trouvent pas comment
clbrer lunit sous dautres formes, leur cur et leur
corps vont crier. Le besoin physique et biologique de
sexualit criera et cherchera lpanouissement ailleurs
que dans lengagement de lamiti. Pour cette raison, les
clbrations lArche ont un sens profond. Si un foyer ou
une communaut nglige ces clbrations, il y aura une
tendance limmaturit sexuelle parmi ses membres.
Les clbrations communautaires sont appels tre
des clbrations dunit.
4- Reconnatre le dsir
Il est vrai que les dsirs sont lgitimes mais ils sont
confronts au dsir de lautre. La personne doit se sentir
respecte, porte et soulage. Do limportance de la
parole pour reconnatre la personne dans ses dsirs et
pour respecter les limites. Gnralement, la satisfaction
du dsir sexerce dans le cadre dinterdits indispensables
pour canaliser lnergie sexuelle. La finalit de la
sexualit, pour ltre humain, ce nest pas seulement
la procration. La sexualit ce nest pas seulement
avoir des relations sexuelles et un plaisir sensuel, cest
aussi trouver quelquun qui vous aime. Les dsirs de la
personne handicape ne se rsument pas aux besoins
ou dsirs dordre sexuel. Le dsir de procration et de
vie de couple est tout aussi important. Il est courant
de voir en institution des couples se former dans un
rapprochement corporel et affectif, sans quil y ait dacte
sexuel. La revendication des personnes handicapes est

46

avant tout daccder cette vie affective. Malgr les

difficults pour un handicap de raliser parfois une vie
sexuelle, une vie affective et une vie parentale, il souffre
encore plus du regard de la socit qui pense que ses
dsirs sont inavouables et anormaux. Peut-tre faut-il
donner la parole ces personnes pour comprendre ce
quils ont dire de leur dsir et de leurs intentions.
La lgitimit du dsir donne tout de mme le droit de
refuser formellement ou informellement de consentir
un acte. Par contre, ne pas refuser un acte ne signifie
pas vouloir son accomplissement. Do limportance de
sassurer du consentement dune personne, alors mme
que sa manire de sexprimer peut rester ambige, voire
peu comprhensible. Ceci met en tension dune part,
les notions de libert, responsabilit et consentement
et dautre part, les notions de vulnrabilit et de
protection. Pour cela, il est parfois impossible de
garantir que ce que nous voyons de lautre est le reflet
de ce quil peut ressentir. Mais faut-il interdire au lieu
de chercher une solution ? Ou bien faut-il reconnatre la
nature de la personne dtre dsirante et la ncessit de
sa protection ? O sarrte lexpression libre de la volont
? O commence lalination dautrui ? O sarrte la
protection des personnes et o commence lerreur de
la rduction de lautre son handicap ? Faut-il parler
de restriction chez les personnes handicapes et une
absence de contraintes chez les valides ? Ces derniers
ont-ils vraiment une libert de consentement avec
absence de contrainte ? La personne handicap saitelle quoi elle consent surtout quelle ignore parfois les
connaissances classiques et surtout tout ce qui est en
lien avec la relation sexuelle (mcanismes biologiques
du corps, la relation elle-mme, les consquences, etc.)
? La lgitimit du dsir nenlve-t-elle pas lambigut
autour du concept consentement. Car on peut parler de
consentement sans pour autant avoir une adhsion, une
volont et une acceptation mais tout simplement une
concession voire une rsignation. La place de la libert
et de lautonomie est importante malgr les contraintes
et les conditionnements intrieurs et extrieurs. En
dautres termes, la prsence de la vulnrabilit et de
la protection ne nie pas limportance du discernement
et de la responsabilit. En revanche, je crois que tout
ne peut pas se rsoudre par le consentement ou par
lautonomie, il faut prendre en compte lactivit sexuelle
et ses dimensions, la finalit de lacte, etc.
La lgitimit du dsir pose donc la question de
lautonomie de la personne handicape. Une thique
de la sexualit suppose laccompagnement dun tre,
en vue de lui permettre daccder son propre dsir,
cest--dire dentretenir un rapport authentique avec
lui-mme. Ce dtachement peut tre une des bases
de laccompagnement la vie sexuelle et affective au
sein des structures. Nous sommes appels aider et
accompagner un tre qui a une parole et des dsirs qui
lui sont propres. Il ne sagit pas de lui apprendre la
sexualit en envahissant sa sphre
5- Synthse
Il nexiste pas une dignit particulire, lie au statut de
personne handicape. Pas de diffrences prcises entre

47

une dignit de valide et une dignit dhandicap. Des

droits et des devoirs peuvent en dcouler. Cette dignit
est lie la nature de lhomme et non un statut.
Cette personne est une fin en soi. La question qui se
pose alors nest pas celle de savoir si ces personnes
ont une sexualit ou si elles ont le droit de lexprimer
et de la vivre, mais bien comment les professionnels et
lentourage familial peuvent-ils aider ces personnes
dcouvrir leurs besoins rels et les accompagner dans
leur sexualit.
Nous ne pouvons pas rduire la sexualit un ensemble
de prescriptions et oublier quelle est une des manires
dtre de lindividu, qui est appel aussi construire
et dvelopper son milieu autour de son dsir. Il est
important dtre ouvert aux questionnements que pose
la sexualit des personnes handicapes mentales. Il ne
sagit pas seulement de la sexualit de ces personnes,
qui est le sujet de dbat, mais aussi de notre sexualit
et nos rapports aux normes. En dautres termes, la
vie affective et sexuelle des handicaps peuvent nous
interpeller dans nos pratiques, nos formations et nos
accompagnements. Il est vain de chercher des directives
thiques qui rglent tous les problmes. Car le vcu
pratique de ces personnes dpasse les anticipations
thiques professionnelles. Il est important de ne pas
nier la sexualit des personnes en situation de handicap
ni la rduire des normes.
De mme, le handicap ne doit pas tre le lieu de
lexclusion des questions qui gnent la socit, mais
il doit permettre la socit de mieux se poser les
problmes quelle rencontre.Je crois quune bonne
connaissance des personnes porteuses dun handicap
mental est ncessaire pour pouvoir dtecter les vrais
besoins, les vraies demandes et les vrais dsirs. Les
principes qui sont imposs la personne de lextrieur,
tout particulirement en institution, doivent donc, dans
une optique chrtienne, viser :
o les responsabiliser chaque fois que cest possible, sans
les culpabiliser.
o les protger dun abus de pouvoir de lautre, et les
protger deux-mmes, chaque fois que cest ncessaire,
sans les touffer ou les infantiliser.
o faire place la compassion et lamour, sans cder au
laxisme ou langlisme.
Lducation sexuelle ne doit pas se rsumer une simple
instruction, limite la transmission de connaissances
concernant le corps, les organes sexuels et leur
fonctionnement. Elle doit avant tout reconnatre lautre
comme un sujet de dsir. Elle doit tre adapte lge
de la personne, et prendre en compte les dcalages
existant entre dveloppement physique, affectif et
cognitif. Il faut reconnatre lautre dans sa diffrence
pour respecter son altrit. Le handicap mental a
quelque chose nous apprendre comme chacun de
nous aujourdhui. Jean Vanier disait : On est parfois
agacs, impatients. Certaines personnes arrivent avec
des passs lourds, violents. Nous ne savons pas toujours
comment les soutenir. Mais, quoi quil en soit, nous leur
montrons que nous les acceptons telles quelles sont,
sans les juger, que nous ne sommes pas mieux quelles.

Tout se joue dans la manire dont nous les rencontrons,

dont nous communions avec elles. La confiance se
construit partir de l. Cela prend du temps, mais
on peut beaucoup plusieurs. (). Les expriences
menes ont dmontr quune vie communautaire
intense et stimulante, un soutien ducatif constant et
discret, la promotion de contacts amicaux avec des
personnes prpares de faon adquate, lhabitude de
canaliser les pulsions et de dvelopper un sens sain de
la pudeur, comme respect de son intimit personnelle,
russissent souvent rquilibrer de faon affective
le sujet porteur de handicap mental et le conduire
vivre des relations interpersonnelles riches, fcondes et
satisfaisantes .
Enfin, nous partageons tous cette vulnrabilit
commune. Nous militons pour accueillir la faiblesse
de lautre qui rvle aussi ma faiblesse. Nous sommes
appels servir la vrit de lautre, sa vie qui ne
demande qu jaillir en lui et accepter dtre modifi
par lautre. Lcoute de la personne handicape est un
moment dautorvlation, car tout tre humain advient
quand il est interpell.
- Message du Pape Jean Paul II en 2004, Symposium international Dignit
et Droits de la personne atteinte dun handicap mental .
-La personne handicape mentale nous rvle la finitude et nous prvient
de la folie de grandeur, du mythe du succs tout prix, de la performance,
du toujours mesurable, du tout-norm, tout-matris, tout-quantifiable et
tout-contrlable.
- Jean Vanier disait Le handicap mental est considrer non pas comme
une anormalit mais comme une anomalie. Cette dernire dsigne un
fonctionnement diffrent de la norme, tandis quune anormalit est un
mode de fonctionnement la marge , inscrit dans la norme mais situ
sa plus extrme limite. Si le handicap est une anormalit, alors il convient
dadapter la norme habituelle de notre action aux limitations induites par
lextrme distorsion de comptences du sujet en marge. Si le handicap
est une anomalie, alors, il convient de rechercher la norme de ce sujet
singulier qui possde un fonctionnement qui lui est propre , quil nous
faut dcouvrir dans sa singularit plutt qu travers son manque vis--vis
de nos normes habituelles. Concevoir le handicap mental comme anormal,
le place dans les yeux des parents et des professionnels comme un tre qui
nest pas potentiellement sexualis et par le fait mme il devient vulnrable
quand il rentre en lien avec la socit car il est incapable de trouver sa place
et de sadapter. Le plaant ainsi dans le champ de la bestialit.
- On a une pense rductionniste de la sexualit o on assimile souvent
les questions de sexualit la gnitalit. Pour cela on a recourt la notion
de vie affective, ou on a une pense englobante de la sexualit o tout
serait sexuel et on dfinit la sexualit par la pulsion sexuelle alors quon doit
parler du caractre multidimensionnel de la sexualit.
- Comit Consultatif National dEthique, Avis sur la contraception chez les
personnes handicapes mentales. N49 Paris, 3 avril 1996.
- Des tudes sont favorables la vie sexuelle des personnes handicapes
surtout si elle est protge par un moyen de contraception. Mais peut-on
rsoudre la question du fait de recourir aux moyens contraceptifs ? Par
contre laccs la parentalit chez ces personnes est beaucoup moins bien
peru. Dailleurs beaucoup de parents reconnaissent lexistence dun dsir
de sduction, de contacts physiques, ou de relations sexuelles chez leurs
enfants alors que le dsir de mariage et denfants est beaucoup moins
peru. Ils sont favorables lengagement de leur enfant dans des relations
peu intimes sans les voir sengager dans des relations amoureuses.
- Beaucoup de questions se posent auxquelles nous ne pouvons pas toujours suffisamment rpondre. Faut-il parler de respect et de tolrance ? Fautil avoir une ouverture desprit et une capacit dcoute ? Faut-il accepter les
pratiques hors normes tant quelles ne sont pas en contradiction avec la loi
et la morale ? Peut-on dire que le consentement est la solution au problme
? Quelles reprsentations a le handicap de la sexualit ? Est-ce quil a
conscience de son acte ? Est-ce que les professionnels doivent se montrer
vigilants ou intrusifs ? Faut-il empcher la personne de dsirer un enfant et
de lavoir ?
- Dire nous avons de fait une vie affective na pas le mme sens que de dire
nous avons droit une vie affective. Avoir droit une vie sexuelle nest pas
la mme chose que dire nous avons une vie sexuelle. Do la question

La Parole de Dieu nous interpelle pour nous faire

advenir dans notre humanit. Je ncoute pas lautre
parce quil parle, mais il parle parce que je lcoute.
Lcoute de lautre nous fait natre dans nos fragilits et
stimule notre dsir dexister, notre confiance en lautre,
cest une manire de refuser tout enfermement et de
chercher comprendre autant que possible la ralit
du dsir de lautre. La personne handicape mentale
a besoin daimer et dtre aime. Elle a besoin de
tendresse, de proximit et dintimit.
Bien quelle soit dsavantage dans son esprit et dans
ses dimensions interpersonnelles, elle recherche des
relations authentiques pour tre apprcie et reconnue
comme personne humaine part entire. Pour cela,
inutile de dmontrer la personne handicape quon
laime sans lui rvler quelle possde une valeur
nos yeux. Pour lui percevoir sa valeur, il est primordial
de lcouter, de comprendre ses besoins, de partager
ses souffrances, de laider prendre conscience de sa
capacit donner et recevoir lamour.

: est-ce que le droit peut garantir le fait ? Cette distinction entre le fait et le
droit pose le rapport la norme qui ne peut pas elle seule indiquer la voie
suivre. Car il y a beaucoup de conflits de valeurs poss par la vie affective
et sexuelle des personnes en situation de handicap mental.
- Lexpression du vcu affectif, amoureux et sexuel des personnes requiert
au besoin, de linformation, de la formation et de laccompagnement en
tenant compte de leur niveau de dveloppement et de leur contexte de vie.
- Sommes-nous capable davoir une vision globale des besoins et des dsirs
de la personne atteinte dun handicap mental ? Sommes-nous capables
dadapter nos pratiques la situation de la personne ? Sommes-nous capables de laisser un espace intime o la personne est capable de garder secret
un sentiment trop personnel ? faut-il quelle exerce sa sexualit puisquelle
est une personne dsirante ? Le problme, dans le champ du handicap
mental et psychique, est que les notions dintimit et de pudeur sont peu
intgres par les personnes. - Le respect de lintgrit du corps fait partie
des droits fondamentaux de ltre humain. Pour les personnes handicapes,
le plus grand drame est de ne pas tre reconnues comme des personnes,
des membres part entire de notre corps social. Lglise encourage les disciples du Christ et toute personne de bonne volont sengager avec cur
auprs delles, leur tmoigner une amiti fidle et un respect inconditionnel. Chaque fois que vous lavez fait lun de ces plus petits, qui sont mes
frres, cest moi que vous lavez fait (Matthieu 25, 40).
- Faut-il lier la sexualit la nature et lexpression brute des pulsions
sexuelles incontrlables ? A ce moment faut-il recourir la strilisation des
personnes pour les protger ou faut-il privilgier la sexualit diffrente ,
et ce moment-l on prne les projets ducatifs pour matriser la gestion
de la procration et pour rflchir laccompagnement de la vie affectivo-sexuelle des personnes vivant avec un handicap mental.
- Si la femme tombe enceinte, il est ncessaire quelle soit supporte
psychologiquement et informe afin de laider mener bien sa grossesse
et assumer son rle de mre et assurer la scurit et le dveloppement
de son enfant. - Selon Ricoeur (1990), lthique est le souhait dune vie
bonne, avec et pour autrui, dans des institutions justes, nous avons nous
situer face trois dimensions:
o la ralisation de soi, y compris comme corps propre et comme identit
personnelle; la rencontre de lautre, dans lamiti et dans lamour;
o les institutions (accompagnants) qui doivent favoriser ce double projet.
Voir Catherine Agthe Diserens Franoise Vatrv, Une personne handicape
mentale peut-elle tre parent ? in Thrapie familiale, 2003/2 vol24, Mdecine et Hygine pp 199-211.
- Jean Vanier, Homme et femme Dieu les fit, Presses de la Renaissance,
2009. - Nous noccultons pas la question du risque de grossesse, dinfection
sexuellement transmissible, du non consentement (voire de viol), dchec
du rapport sexuel. Reste que la question du dsir ne peut plus tre un tabou. - Devant un dilemme thique dans une institution il est important de
chercher un soutien. La cration de comit dthique savre ncessaire. Il
doit tre form dusagers, de professionnels dans le domaine de lducation, du social, de lthique, de la mdecine, de la pastorale, du juridique,
etc. Ce comit cherche sassurer des paramtres thiques et sociaux
respectant les droits des personnes handicapes et leur responsabilit.

48

Intervention de Al Sayed Ali Mohammad Hussein Fadlallah

( )
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..

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...
49

Ateliers
Modrateur
Mme Amal Chbli

Atelier 6
Neurodiversity, Autism and sexuality
Animateurs
Mme Tala Hassan
Mme Jana Harb

Rapporteur : Mlle Tala Hassan

1. Questions et Problmatiques nonces :
- How high functioning autistic persons deal with
sexuality in everydays life?
- How do high-functioning adult autistics experience
sexuality?
- How does this fit in with models of disability?
- How do we implement new ways of dealing with
and understanding sexuality in social and educational
policy?
(review of blogs and blog spot written by autistic people
on sexuality)
2. Points essentiels de la discussion :
- High functioning autistics have needs as other nonautistics persons among them; sexual needs;
- We need to work against the stereotypes that we have
about autistic sexuality : (childlike socialize in different
way hypersensivity = non-sexual person);
- According to blog review; autistics have sexual needs
but these needs are different from ours;
- Normally we look at disabilities in a biological
perspective. We should also look them in a social
perspective;
- Models of disability : medical model / neurodiversity
Questions :
- What are the stereotypes we can have about autistic
people?
- If they display their sexuality, why dont we accept it
this easily?
- Society needs to expand diversity of needs (including
sexual needs);
- How can neurodiversity be applied in everyday life and
work ?
-Is neurodiversity something we can work with in
Lebanese society?

3. Remarques
- Ex. Film My name is Khan;
- We need to start with addressing the educators;
- We need to increase communication between parents,
teachers and individuals
- There are many kind of disability. Each person has a
social disability;
- People doesnt usually accept the diversity and the
difference;
- Discussions on the meaning of disability;
- Why focusing on autism?
- We should begin by introducing sexual education by
parents;
- Sesobel program for sexual education
4. Solutions
- We need to teach them how to better express their
sexuality;
- Instead of trying to fit their sexual needs into the
normal sexual behavior, trying to adapt to their
special needs;
- Self-expression and participation in education;
- Use internet as a positive platform as emancipator
Rsultat et recommandations
www.autistichaya.com
www.quixoticaustic.wordpress.com
www.drivemomcrazy.com

50

Questioning normalcy: From disability to diversity

Notions of disability in society are largely based on
perceptions of normalcy normalcy of behaviour, of
development, of appearance, or of function. According
to the Western medical sphere, an individual whose
physical or mental characteristics diverge from the
normal is considered disabled. This leads to the idea
that certain physical or mental attributes are inextricably
linked to certain categories, namely normal and abled
or abnormal and disabled.
But what definesnormal? While this is a very loaded
question, in this brief article I hope to unpack some of
the theoretical notions behind normalcy and disability,
examining in particular two different models of
understanding and how they relate to one particular
case: that of autism. The two models in question are
the medical model and neurodiversity (influenced by
the social model of disability), an autistic self-advocacy
movement wherein high-functioning autistics
advocate against a medical understanding of autism.
Normality is not a context-free category: its
construction is formed on the basis of cultural, political,
economic, and geographical conditions that together
create and perpetuate a dominant form of living
and interacting. As such, social structures cannot be
isolated from these conditions, and thus the foundation
of dominant institutional practices is located in an
internalised understanding of what is normal. Medical
practice is one example of this notions of physical and
mental normality/ability and abnormality/disability can
be critically analysed by examining the socio-political
climate of the context in which they were born.
In brief, (industrialised) Western medical practice the
institutional mother of the medical model of disability
derived as a result of the capitalist and neo-liberal
ideologies that dominate industrialised Western
societies. The valuing of efficiency, material and
economic productivity, privatised institutionalisation,
and individualism means that bodies that are not
physically or mentally typical (i.e. normal) are
deemed unable to participate in capitalist production
and are therefore unproductive in society, and thus a
disablement to its functioning. Furthermore, those who
potentially require external aid or care are considered
dependent and therefore incapable of thriving in an
individualist society and their bodies are to blame.
Basically, capitalist structures are built in a way that
only accommodate those with biologically typical
bodies or minds, devaluing human biological diversity
by categorising diverse individuals as disabled.
The individualisation of functioning and behaviour
means atypical developmental patterns are understood
as purely person-centred. If an individual does not fit
the norm, they are considered disabled. Medicalised
norms seep into every social realm from more evident
and visible physical capacities such as the ability to walk,
to more complex and internalised qualities such as ones
morals, social interaction skills, sexual behaviour,

51

information processing, and so on. Understanding

the relationship between an individual and how they
interact with and relate to the external (man-made)
physical and social world under this medical framework
implies that societys structures are prescriptively
normal; that is, society is the status quo standard of
living, rendering those whom it does not accommodate
inherently abnormal. In sum, this medical model
equates non-compliance with disability.
In contrast to this, 1970s civil rights disability
movements saw the development of the social model
of disability, the main major opponent of the medical
model. If the medical model understands disability as
purely individual, the social model understands it as
purely socially constructed (there are many derivatives
of the social model that vary in their positioning of
disability on the individual-society spectrum). That is to
say, advocates of the social model argue that individuals
are disabled by a society that does not accommodate
their needs and ways of functioning, and that reforming
social structures to be fully inclusive could eradicate the
category disability.
The majority of disability studies scholars and activists
have adopted less polarised frameworks, with a
large shift in focus now towards the lived experience
of disabled individuals, both with regards to their
relationship with their own bodies, and with regards to
their experience as disabled in a society that considers
them subpar against a standardised norm.
Neurodiversity is one such example. Stemming from rise
of the autistic self-advocacy movement with a nothing
about us without us mentality, the term was coined
by Judy Singer, an autistic disability activist, in the 90s.
Neurodiversity suggests that autistic individuals are
neurologically diverserather than disabled, and that
they cannot fit within a pre-imposed medical model of
functioning. Neurodiversity emphasises the subjective
experience of being; autistic self-advocates do not
consider their functioning to be inherently negative,
arguing that they are not disabled by virtue of their
autism, but are undervalued and under-considered in
society because they are not normal
Autism, in brief, describes a specific way of functioning
where, predominantly, an autistic individuals social and
relational interaction (eye contact, small talk, sense of
humour, logic), sensory and information processing,
linguistic development, and in more extreme cases,
neurological development, diverge from the medical
and social norm. As a non-autistic, I am hesitant to
generalise, but from my research Ive found that autistics
tend to be more sensitive, as they process more sensory
input than a neurotypical(the word for a neurologically
typical individual used in the neurodiversity framework);
that their communication tends to be much more
straightforward and honest; and the way in which they
abstract information differs from the neurotypical,
rendering their understanding of phenomena on a
different level than their majority neurotypical peers (to
whom social norms cater).

In some cases, linguistic development can be delayed,

and in more extreme cases, neurological development
is also affected (e.g. cognitive or motor skills). These
attributes result in patterns of behaviour and thought
that diverge from the norm; because the medical
model of disability permeates through social structures
and relations, autistics are considered abnormal, and
therefore disabled.
As a spectrum disorder, autism manifests itself to
varying degrees in different individuals (and contexts).
More mildor high-functioning manifestations are
often diagnosed as Aspergers Syndrome, where the
characteristic autistic features described above exist,
but with no accompaniment of the atypical linguistic or
cognitive capacities that might be seen in more extreme
cases.It is most commonly Aspergers-diagnosed people
who are outspoken self-advocates of the neurodiversity
movement.
Neurodiverse individuals resist the medicalisation of
their functioning, sharing their views and fighting for
their cause via different platforms, such as publications,
blogs, forums, and conferences. They voice their
experiences and their advocacy to be included in society
as equal citizens on the basis that their relationship
to their bodies and minds is not a negative one in
isolation from the social context in which they live
(yet are excluded), they do not experience themselves
as disabled. Furthermore, they describe the positive
aspects of being autistic. For instance, many argue
for that honesty and directness in communication is
more beneficial for relationships than the reliance on
non-direct communication such as body language or
euphemism. In this way, neurodiverse individuals are
not only fighting for their right as equals, but also for
the added value that diversity could bring to society.
Neurodiverse individuals are fighting the structures that
oppress them, that speak on their behalf, leading society
to believe that they cannot speak for themselves. They
are questioning the binaries of normality/abnormality
that we live and function in by calling for inclusion in
all sorts of social domains education and academia,
the work force, public health, the cultural sector
On a smaller scale, they are calling for inclusion and
understanding by their neurotypical or non-autistic
peers, for safe spaces wherein they can express
themselves without threat. Overall, they are bringing
to the forefront of disability discourse the ways in
which we understand functioning, deconstructing what
we understand as normal by asking us to envision the
inclusivity and potential eradication of discrimination if
we were to take neurodiversity as a standard in society.
Tala Hassan

52

Atelier 7
Accompagnement de la famille
Animateurs
Mme Gisle Karam
Mme Rebecca Sapnioli

Rapporteur : Mme Rebecca Sapnioli

1. Objectifs de latelier :
- Comment accompagner les parents
2. Problmatiques nonces :
- Le Partenariat entre les parents et les professionnels ;
- Le vcu des parents, de lannonce de la maladie son
acceptation ;
- Le rle des professionnels ;
- Le bien-tre de la famille ;
- Les sept tapes qui caractrisent le sentiment de perte
chez les parents (stress, rsilience)
3. Points essentiels de la discussion :
- Comprendre lanxit des parents ;
- Respecter lautorit et les capacits des parents ;
Questions :
1) la prsence dun handicap chez les parents et sa
transmission aux enfants ;
2) comment surpasser le sentiment de culpabilit
(surtout chez la mre) ;
3) le rle des professionnels : aider les parents
lacceptation ou la rsilience ?
4) le refus de lenfant par ses parents ;
5) la fratrie : vcu et rle : quand informer sur le
handicap de leur frre /sur ? Comment les impliquer
4. Remarques
1) Le handicap ne se transmet pas seulement
gntiquement ou de faon hrditaire ;
2) La qualit du temps pass avec lenfant est bien plus
importante que la quantit ;
3) Il faut rester parent et non pas devenir ducateur de
son propre enfant, lamour parental tant essentiel au
dveloppement de lenfant ;
4) Lamour parental est essentiel pour surpasser le
sentiment de perte et de culpabilit.

53

4. Solutions
- Mettre en place des groupes de parole pour permettre
aux parents dchanger sur leurs angoisses et leurs
solutions ;
- Insister sur lamour que les parents donnent leurs
enfants ;
- Lenfant handicap nest pas une punition mais un don
de Dieu ;
- Les parents doivent garder leur identit et non prendre
celle des ducateurs ;
- Lautonomie des parents doit tre dveloppe pour
que ces derniers puissent activement participer au
projet de vie de lenfant ;
- Le diagnostic doit tre pos en bas ge.

Atelier 8
Accompagnement des professionnels
Animateurs
Professeur Michel Mercier
Dr. Reem Mouawad

Rapporteur : Dr. Reem Mouawad

1. Objectifs de latelier :
Etude des reprsentations sociales des professionnels et
des parents dans laccompagnement de la vie affective,
relationnelle et sexuelle des personnes dficientes
cognitives.

Rsultat et recommandations
1) Importance de lducation sexuelle pour les
professionnels
;

2. Problmatiques nonces :
- les reprsentations sociales jouent-elles un rle dans
- la mthode daccompagnement ? Y a-t-il des diffrences
entre professionnels et parents ?

3) Importance de donner aussi des formations aux

parents.
- Education aux mdias et aux rseaux sociaux ;
- Distinguer laffectif et le sexuel (ne fait pas lunanimit
parmi les intervenants) ;
- Distinguer vie prive et professionnelle ;
- Rflchir aux limites mettre dans le toucher, aux
moyens dexpression de laffection, par le langage du
corps et sans abus, aux moyens de canalisation ;
- Rflchir comment parler aux parents en situation
de dni de la sexualit de leurs enfants ;

3. Points essentiels de la discussion :

- Perception des parents et confrontation dides dans
lesprit de la mthode Steiner, cest--dire le lien entre
lintellect (cognitif) et le sentiment (motivation) dans la
pratique avec lenfant que lon accompagne.
Questions :
- La vie affective et relationnelle ne ncessite pas
forcment un passage la sexualit. Peut-on faire des
clins ? Toucher ? Est-ce culturel ? Mettre des limites en
fonction des ges ?
- Qui va parler aux parents ? Comment parler aux
parents qui sont dans le dni?

2) Ncessit de davantage doutils de travail ;

4. Remarques
- On prend lavis des parents en non pas des personnes
en situation de handicap elles-mmes ;
- Une personne en situation de handicap a le droit
davoir des besoins ;
- On protge la personne en situation de handicap mais
on se protge aussi soi-mme. Est-ce bon ?
- Au Liban, la frontire entre sphre prive et
professionnelle est trs poreuse. On ne peut donner ses
coordonnes une personne en situation de handicap ;
- Il faut reconnaitre quil existe des pulsions mais
essayer de les canaliser vers de laffectif, sans passer par
la rpression ;
- Il faut savoir reconnaitre et dchiffrer le langage du
corps ;
- Il faut tenir compte de la situation propre chaque
personne (ge, genre de handicap, historique,
capacits)
- Il faut inculquer lthique et les limites pour que les
enfants soient protgs des abus.

54

Atelier 9
La Prvention
Animateurs
Dr. Moussa Charafeddine
M. Michel Aeren
Mme Brigitte Copain

Rapporteur : M. Wadih Nassour

1. Objectifs de latelier :
Les prventions ncessaires pour la vie sexuelle et
affective chez les personnes ayant une dficience
intellectuelle.
2. Questions et Problmatiques nonces :
- Relation soi
- Comment se protger du harclement et des abus
sexuels?
- La contraception et la procration non dsire
- La parentalit: les responsabilits et les complications.
- Les maladies sexuellement transmissibles.
3. Points essentiels de la discussion :
- Relation avec soi mme et avec lautre
- Mettre le point sur ce quont vit
- Les lois, les habitudes et les thiques...
- Lexprience Belge: permettre aux couples ayant
une dficience intellectuelle de vivre ensemble dans
une mme chambre au centre et les accompagner au
niveau ducatif, sanitaire, prvention... sans permettre
la procuration. les apprendre a respecter la distance
convenable de chaque personne (exercice: les cercles
des relations).
4. Solutions
- en cas de couple gestion de la rencontre et gestion de
la sparation
- travailler avec chaque personne selon ses besoins et
ses demandes.

55

5. Rsultats et recommandations

.
.
. -

Atelier 10
Les formations initiales
Animateurs
Mme Nawal Wacquier Berro
Mme Roula Al Osta

Rapporteur : Mme Roula Al Osta

1. Objectifs de latelier :
Dfinir la formation en fonction des besoins des
intervenants : Autorit comptente, comit thique,
professionnels, familles, aidants, socit.
2. Questions et Problmatiques nonces :
Le professionnel nonce le sujet avec beaucoup de
pudeur.
3. Points essentiels de la discussion :
- Beaucoup doutils et de manuels existent en la matire.
Mais il est ncessaire quils soient alors adapts au pays
et la personne en question ;
- Les autorits comptentes comme lEtat, lavocat, le
Juge, nont pas un bon rle dans ce domaine ;
- La personne forme doit faire preuve de patience,
dcoute, de calme et de bonne observation ;
- Au Liban, les professionnels ont honte dinculquer aux
intresss les notions dducation sexuelle ;
- Lducation sexuelle volue en fonction des poques et
des populations. De nouveaux outils adapts existent.
Questions :
- Comment prparer des outils convenables pour une
bonne ducation sexuelle ?
- Comment lducateur en charge de plusieurs enfants
peut-il grer la tension du travail et son stress sans en
faire ptir lenfant par des ractions ngatives?
- Quel est le but de lducation sexuelle ?
- Comment communiquer avec lenfant atteint dun
handicap mental lourd sur ces sujets ?

- Lducation sexuelle devrait tre une matire incluse

dans le systme ducatif ;
- La formation doit aussi apprendre aux intervenants
dvelopper leur esprit critique ;
- Lducateur doit tre tendre et comprhensif avec
lenfant, avoir une relation dempathie avec les parents
et ne pas tre mis sous pression ;
- Lquipe pluridisciplinaire est fondamentale la
russite de lducation ;
- Les outils doivent tre adapts chaque situation ;
- Il faut toujours rechercher la complexit pour expliquer
le sujet, mais tout en restant clair, prcis et concis ;

La doyenne de la FSP est prte adapter le programme

dtudes des professionnels paramdicaux daprs les
besoins identifis.

4. Rsultat et recommandations
- Lducation sexuelle vient aussi en prvention
contre les risques dabus, de maladies sexuellement
transmissibles ou de grossesses non dsires ;
- Il faut former toutes les personnes susceptibles dtre
en contact avec lenfant en situation de handicap
(chauffeur, employe de maison)
- Il est ncessaire que les familles soient mieux informes
sur la manire de communiquer avec leurs enfants sur
la sexualit ;

56

Atelier 11
Les outils dintervention pdagogique
en matire de sexualit
Animateurs
Mme Marie-Martine Gernay
Mme Amal Chbli

Rapporteur : Mme Sayde Ajaka

1. Objectifs de latelier :
Prsentation doutils dintervention pdagogique en
matire de promotion de la sant affective, relationnelle
et sexuelle des personnes dficientes intellectuelles.
2. Questions et Problmatiques nonces :
Y a-t-il des possibilits de formation et dexpression en
la matire pour les personnes dficientes cognitives ?
3. Points essentiels de la discussion :
Etre avant tout en paix avec soi-mme : vie affective,
corps, relations, sexualit, sant sexuelle, loi ;
Outils :
- hommes et femmes ;
- parentalit des personnes ayant des dficiences
mentales ;
- expression artistique sur le thme de la vie amoureuse,
affective et sexuelle des personnes en situation de
handicap mental.
Questions :
- Dessiner un corps nu : quel objectif ?

57

4. Remarques
- Quand on parle dducation sexuelle, on parle aussi de
la protection contre les risques dabus ;
- Quand on montre un corps nu, on dtruit lducation ;
- Il faut apprendre identifier les moments de nudit
dpourvus de sexualit (ex. la toilette faite par les
ducateurs)
5. Rsultat et recommandations
- Il faut dispenser une ducation sexuelle ds lenfance ;
- Il faut apprendre percevoir et utiliser le corps de
manire diffrente en fonction de la situation (hygine,
besoins sexuels) ;
- Vouloir donner une ducation sexuelle travers
lutilisation de poupes nest pas suffisant ;
- Il faut agir et travailler en fonction de lexprience
personnelle de chaque personne en situation de
handicap ;

Atelier 12
Aspects thiques et spirituels
Animateur
Pre Michel Scheuer

Rapporteur : Dr. Sami Richa

1. Objectifs de latelier :
- Clarifier le concept de droit la sexualit de la
personne en situation de handicap ;
- La religion : une aide, un obstacle, une proposition ?
2. Questions et Problmatiques nonces :
- Lexercice de la vie affective et sexuelle pour la
personne en situation de handicap : un droit ?
- La foi, lappartenance une communaut
confessionnelle : une aide, un obstacle, une
orientation ?
3. Points essentiels de la discussion :
1/ le concept de droit la sexualit
- Dommageable que lon puisse affirmer que cest un
droit ;
- Diffrencier le dsir du besoin ;
- Devoir de responsabilit ;
- Tenir compte de la constitution mme de la personne ;
- Droit : conception rductrice ;
- A chaque droit, un devoir dducation ;
2/ Handicap, sexualit et religion
Si la religion ne fait pas obstacle au plan individuel,
lEglise au Liban peut constituer un frein. Il nexiste
pas de rgle gnralement tablie en la matire et des
conflits internes peuvent surgir. Parents et professeurs
peuvent tre parfois dsempars devant le discours de
lEglise.

5. Rsultat et recommandations
- Sensibiliser la population lacceptation des personnes
en situation de handicap ;
- Travailler avec les familles pour les inciter sortir et
exposer les personnes en situation de handicap ;

58

RESUME DES DEUX JOURS

Vendredi 31 octobre
Sance inaugurale

Dr Moussa CHARAFEDDINE
LLe Dr CHARAFEDDINE a ouvert le Congrs en rappelant
les prcdents qui tmoignent dune activit importante
et dune rflexion continuelle au Liban sur les questions
lies au handicap.
Il a rappel la convention de lONU relative aux droits
des personnes handicapes ratifie maintenant par 120
pays.
Pr Michel MERCIER
Il a ax son intervention sur lAIRHM dont il est viceprsident et qui co-organise le congrs. Il a aussi
remerci les organisateurs libanais.
Dr Joseph HELLOU
Le Dr HELLOU reprsente le Ministre des Affaires
sociales, Monsieur Wal Abou FAOUR.
Il souligne que les personnes handicapes qui
reprsentent 10% de la population ne jouissent pas
pleinement de leurs droits.
Il appelle mettre fin aux obstacles qui empchent
lexercice de ces droits.
Il indique aussi que le nombre octroy de cartes
qui permettent laccs aux soins de sant ne cesse
daugmenter.
Les besoins des personnes handicapes ne sont pas
trs diffrents de ceux des personnes ordinaires. Toutes
les composantes de la socit doivent tre prises en
compte.
Selon lui, il y a beaucoup de lacunes et dinfractions aux
lois. Les personnes sont aides aussi par des ONG et des
associations mais les aides sont insuffisantes.

Sance plnire
Dr Sami Richa : Approche mdicopsychiatrique
Il fait remarquer le courage quil faut pour organiser un
colloque au Liban sur un tel sujet. Il rend hommage
lUniversit Saint-Joseph qui fte ses 140 ans et dispense
un cursus et un diplme sur les handicaps mental et
sensoriel.

59

Dans sa dfinition de la sexualit, lOMS nonce quelle

est lie la construction de la personnalit. Elle touche
donc tous les aspects de la vie.
On ne peut jamais globaliser car chaque tre humain
est diffrent.
Il dveloppe son intervention en 7 points.
- Sexualit humaine: elle comporte 5 dimensions:
instinctive (somatique), relationelle (motionnelle),
cognitive, socio-culturelle, thique.
- Sexualit des personnes handicapes: cest un sujet
tabou o il y a beaucoup dignorance; cest socialement
inacceptable; on constate des strilisations massives;
la peur des grossesses et des MST est prgnante. Or,
si les personnes handicapes prsentent les mmes
caractristiques que les personnes ordinaires, il y a
deux diffrences:
A. Elles sont dans des relations de dpendances, ce qui
induit de la frustration et des angoisses.
B. Lidentification au parent du mme sexe est difficile
car ce parent nest pas handicap.
- Reprsentations sociales: On trouve deux ples: soit,
elles sont considres comme asexues, soit elles sont
supposes dotes dune sexualit incontrole. Les
parents reconnaissent la sexualit de leur enfant mais
pas les relations, le mariage, les enfants. Les ducateurs
se montrent plus ouverts.
- Mariage, parentalit, contraception: cest la question
du choix. Il faut couter sans juger et revenir en douceur
la ralit pour montrer les limites financires, lgales,
mdicales et les responsabilits. Le refus de procration
et de contraception pose question.
- Masturbation: phnomne passager chez le (pr)
adolescent, il devient durable chez ladulte handicap
mental. Il faut proposer des activits: sport, loisir,etc. Et
aussi cantonner lactivit labri des regards.
- Education spcialise et assistance sexuelle:LOMS,
dans sa dfinition de lducation la sant, prcise que
la sant sexuelle est un ensemble dlments: pulsions,
dsir daimer et dtre aim, plus profond et complexe
que le dsir sexuel. Le Comit dthique en France, en
son avis 118, sest prononc contre lassistance sexuelle
qui marchandise des rapports humains.
- Corps et psychiatrie: le corps est souvent nglig, voire
maltrait en psychiatrie. On oublie son caractre sacr.
Dr Moussa CHARAFEDDINE
Approche centre sur les droits
La personne handicape est diffrente et sa diffrence
enrichit notre socit. Et pourtant elle est discrimine.
Le Comit des Droits humains de lONU a cibl des
populations fragilises auxquelles la socit doit porter
une attention particulire: les apatrides, les personnes

ges, les personnes handicapes, etc. En ralit ces

populations son discrimines.
Les besoins des personnes handicapes ne sont ni un
luxe ni un caprice. Il sagit de droits. Le problme ne se
situe pas chez eux mais dans la socit qui les discrimine.
Les diffrentes conventions internationales nayant
pas eu deffet sur les personnes handicapes, une
convention spcifique a t ncessaire. Il faut aussi les
protger de la pauvret et assurer leur ducation. Dans
le langage courant handicap est utilis comme une
injure!
Il faut surtout les couter et essayer de les comprendre,
reconnatre leurs capacits sinon on les rend incapables.
Il faut favoriser le dveloppement de leur vie sexuelle
mais surtout de leur vie affective.
La question du choix est importante: elles doivent
pouvoir choisir la vie quelles veulent, au besoin avec un
tuteur ou une personne de confiance.
Tous les articles de la convention sont importants
mais pour le sujet du jour, les articles 12, 19 et 23 sont
particulirement importants.

Juge Franois-Joseph WARLET

Approche juridique
Il fait observer que si la sexualit est une ralit, elle
est un accessoire; elle sinscrit dans laffectif qui
comprend le lien, le relationnel, laffection, la tendresse
et le sexuel.
A lexamen de la convention de lONU, on voit que
plusieurs articles sont en lien avec le sujet du colloque.
Linformation et le libre choix sont des importants.
Il pointe larticle 25 qui concerne laccs aux soins de
sant. Il rappelle que la strilisation existe partout.
Parfois on strilise doffice les femmes. Il se demande
pourquoi seulement les femmes.
Il voque une nouvelle loi belge de 2013 qui abroge la
minorit prolonge. Auparavant, cette mesure mettait
la personne dans une incapacit juridique puisquelle
tait considre comme un mineur de moins de 15
ans, cest--dire ne pouvant ni se marier ni avoir des
relations sexuelles.
La convention se mettra en place petit petit puisque
les pays doivent mettre leur lgislation en conformit et
des comits de suivi sont instaurs. Un premier rapport
belge pointe la lenteur de la dsinstitutionnalisation.

Dr Christiane SALIBA

Approche sociologique
Elle nous livre un expos orientation psycho-sociale.
Liban: pays arabo-musulman
- Contexte go-politique: guerre de 30 ans
- Socit patriarcale: rles masculins et fminins trs
clivs, sexualit est un sujet tabou
- Aspects biologiques et sens
- Questions Entre tabou et protection
- Partenariat avec les familles
- La solidarit collective doit fournir des aides.
Elle voque le modle de dveloppement humain de
Fougeyrollas qui se base sur les habitudes de vie et la
participation sociale.
Ceci a des rpercussions dans tous les domaines de vie y
compris la sexualit, la sant sexuelle et affective.
Elle dnonce les reprsentations sociales souvent
fausses en raison dune grande ignorance (mythe de
lange ou la bte).
Et les lois sont impuissantes changer ces
r e p r s e n t a ti o n s .
Dans la ralit libanaise, les rfrences culturelles
sont musulmanes et chrtiennes, les interdits sont
omniprsents et les affaires de famille restent trs
prives.
Elle rappelle aussi dautres ralits: 44% de la population
na aucune couverture sociale. Les personnes
handicapes sont prises en charge majoritairement par
les familles et parfois par des professionnels.
La famille libanaise est affective et surprotectrice.
Les difficults sont prises en charge par la solidarit
locale (famille) et internationale (diaspora).
Que faire?
- Dmarche de sensibilisation et de promotion
a. Information des familles
b. Respect de lintimit
c. Dsir de parentalit et ralit
d. Importance de favoriser le lien social
e. Valorisation de lestime de soi et acquisition
dhabilets
sociales
f. Promotion de la recherche
- Complexit du paysage libanais
Ceci impose la recherche de consensus autour du
droit de la personne handicape une vie affective et
sexuelle dans les limites culturelles libanaises.
ELEMENTS TRANSVERSAUX DES INTERVENTIONS DE LA
JOURNEE
Certains lments sont revenus dans plusieurs
interventions, notamment:
5)Ralit libanaise: une socit complexe,
multireligieuse, patriarcale.

60

6) Importance de laffectif: la sexualit nest pas le plus

important mais bien le lien, la relation, laffectivit.
7) Droit et convention ONU: sont des appuis. Des lois
existent mais ne sont pas (ou peu) appliques.
8) Reprsentations: mythe de lange (asexu) et de la
bte (incontrlable).

Samedi 1er novembre 2014

amour engendre une sexualit superficielle .

La question nest pas: Les personnes handicapes ontelles un droit la sexualit et peuvent-elles lexercer?
Mais bien : Comment pouvons nous accompagner ces
personnes dans tous les aspects de leur vie?
Il est important de faire des choses qui ont du sens.
Les personnes handicapes prouvent beaucoup plus
le besoin dtre que de paratre et, en cela, elles nous
poussent vers le meilleur de nous-mme.
Al Sayed Ali Mohammad Hussein FADLALLAH

Pr Michel MERCIER
Il a abord la question: Comment tenir compte des
reprsentations sociales dans laccompagnement des
personnes handicapes?
Il a procd une enqute auprs des parents et des
ducateurs sur des questions relatives la vie affective
et sexuelle et nous en donne quelques extraits.
Par exemple, la question : Pensez-vous que les
personnes handicapes se proccupent des questions
sexuelles?
1) 100% des ducateurs rpondent oui
2) 80% des parents rpondent oui en gnral
34) 40% des parents rpondent oui quand il sagit de
LEUR enfant.
Et il ajoute quil faut respecter les reprsentations des
parents et en tenir compte.
Pre Michel SCHEUER
Il sest attach noncer les caractristiques que la
formation universitaire doit donner aux intervenants.
-comptent dans la discipline
-capable de sens critique
5 caractristiques
-exprience de la recherche
-soucieux de luniversel
-capable dassumer des responsabilits
Dornavant, lUSJ, tous les tudiants du premier cycle
devront suivre les cours suivants:
- Education citoyenne
- Interdisciplinarit
- Ethique
- Ouverture aux diffrentes questions religieuses
Pre Charbel CHELA
Il pense que ces questions ne peuvent tre prises la
lgre ni banalises. Il ne sagit pas de faire un cadeau
la personne handicape ni de lui apprendre une chose
que nous connatrions et pas elle. Le sens doit se trouver
ensemble.
Droit et fait sont diffrents. Le droit ne peut tout rgler.
Nous sommes tous des tres thiques. Il faut donc une
rflexion thique et pas uniquement psychologique,
juridique, etc.
On ne doit pas rpondre toutes les demandes
Sur la question de lassistance sexuelle, il y est oppos
car on tombe dans le domaine du commerce, de la
marchandisation des rapports humains.
Il cite Jean VANIER: Une communaut sans joie et sans

61

IIl a rappel que Dieu est partout et fait rfrence

au Coran quant ses grandes valeurs: lhomme doit
respecter son prochain, les personnes handicapes sont
glorifies par Dieu. Il faut donc respecter leur dignit,
leurs droits et leur corps. Les droits de tous les individus
ont un caractre sacr.
Elles vivent linjustice parce quon ne voit que leurs
manques et non ce quelles ont de plus. Il faut explorer
leur potentiel et mettre en avant leurs capacits.
Tout manquement ces personnes est un abus. La
socit doit les aider accder leurs droits.
Elles doivent tre entendues et aider dans leurs besoins
sexuels aussi. La sexualit reprsente une nergie et,
ce titre, ne doit pas tre rprime mais organise et
rglemente par la religion et le droit.
Ce besoin trouve sexprimer dans le mariage. LIslam
permet aux personnes handicapes de se marier mais
aprs avoir bien tudi leur capacit grer une famille.
Au besoin, on recourt un tuteur dsign par une
autorit religieuse. Et cette autorit religieuse les aide
en fonction des problmes et des proccupations.
Dr Walid ABOU HAMAD
Il voque demble le grand crivain libanais Amin
MAALOUF qui, dans son essai Les identits meurtrires
, fait la diffrence entre identit et appartenance.
Il nous a dmontr magistralement que ce sont deux
concepts diffrents et a donn une vision holistique du
soutien la personne handicape.
Ensuite, il montre combien la sexualit et, en particulier
celle des personnes handicapes est peu aborde dans
les cours dispenss aux intervenants (mdecins et les
autres) , mme aux USA o le sujet nest pas tabou.
Ceci au moyen dune enqute de Susan HAVERCAMP
(Ohio State University)
CONCLUSION
Le fil rouge de la deuxime journe sarticule autour
des lments suivants:
- Ethique, - Information, - Formation
Les interventions et les changes ont t trs riches
et trs varis. Beaucoup daspects de la question ont
t abords, mme sil y aurait encore beaucoup
dire car un tel sujet nest jamais puis.
Il faut aussi saluer lcoute et le respect dont chacun
a fait preuve durant ces deux journes traitant dun
sujet aussi dlicat et intime qui peut dranger certains
quant certaines positions prises.
Flicitations aux organisateurs pour avoir fait ce pari.
Maryse HENDRIX

RECOMMANDATIONS ET CLOTURE

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INTERVENANTS

Mme Gisle THIBAUT-LUCKX

Gradue en Ergothrapie, jai travaill de 1970 1977
dans le cadre de lenseignement spcialis auprs dun
groupe dadolescents autistes. De 1977 2011, jai t
directrice dun service dAccueil de jour La Marelle
et en septembre 1998, nous avons ouvert un service
rsidentiel de nuit associ un service de chambres
dhtes, LEntracte o jai t directrice de 1998
2012. Ces 2 services accueillent des adultes prsentant
une dficience intellectuelle. Depuis 2012, consultante
la Plate-forme picarde en Sant Mentale
M. Michel LAURENT
Licenci en Droit de Luniversit de Lige, jai t, de
novembre 1979 janvier 2014, Directeur de LAsbl LE
BERCAIL Lige qui gre actuellement trois services
pour personnes adultes dficientes intellectuelles : un
Service Rsidentiel de Nuit, un Service Rsidentiel et un
Service dAccueil de Jour.
Mme Danielle VAN DEN BOSSCHE
Licencie en Education Physique et licencie en Etudes
des Sciences de la Famille et de la Sexualit (Universit
Catholique de Louvain UCL).
Dabord responsable dun service daide prcoce pour
enfants dficients intellectuels pendant 8 ans. Ensuite
responsable de projet dans un service pour adolescents
sourds et malentendants avec mise en place dun
service pour adolescents polyhandicaps pendant 4
ans. Directrice dun service daccueil de jour et dun
service dhbergement pour des personnes dficientes
intellectuelles adultes pendant 7 ans et actuellement
directrice gnrale dun service daccueil de jour et dun
service dhbergement pour enfants polyhandicaps
depuis 3 ans.
Pr. Michel MERCIER
Professeur de psychologie et psychologie mdicale,
facult de mdecine, Namur-Belgique ; Professeur
de psychologie de la personne handicape, facult de
psychologie, Louvain-Belgique.
Dr. Sami RICHA
Chef de service de Psychiatrie lHtel-Dieu de France.
Matre de Confrences la Facult de Mdecine de
lU.S.J.
Docteur en Biothique.

63

M. Franois-Joseph WARLET
Vice-prsident de lUnion Royale des Juges de Paix.
Secrtaire gnral adjoint de lAIRHM (Association
Internationale de Recherche scient. sur le Handicap
Mental).
Prsident du Comit bruxellois de rfrence relatif la
sexualit des personnes handicapes.
Vice-prsident de la Commission subrgionale du
Brabant Wallon de lAWIPH (Agence Wallonne pour
lIntgration de la Personne Handicape).
Auteur de plusieurs publications relatives la protection
des personnes vulnrables.
Dr. Christiane SALIBA SFEIR
Professeure associe en Sociologie lUniversit
libanaise de Beyrouth. Elle est responsable dun master en
Education et Promotion de la Sant la Facult de Sant
Publique. Auteure de divers articles et contributions sur
les questions de la famille, la parentalit, la dpendance
et les pratiques professionnelles et notamment du
livre Parentalit, addiction et travail Social dit
Paris en 2013 dans la collection Logiques Sociales chez
lHarmattan et dun article scientifique sur lapproche
psychosociale de lenfance agresse au Liban paru en
Janvier 2014. Elle a dj particip au Colloque Handicap
mental et vieillissement en octobre 2011.
Mme Juliette DAHDAH
Master en orthopdagogie luniversit Saint Joseph
en 2006.
Charge de stage lUSJ, ILEN ,2009 jusqu Juin 2014.
Coordinatrice gnrale Fista for special education
Liban Nord, 2012 jusqu prsent.
Consultante pdagogique et formatrice RESTART
centre de rhabilitation des victimes de la torture, et
IRIS institution de rhabilitation et dinstruction du
sourd, 2006 jusqu prsent.

INTERVENANTS

Dr. Reem MOUAWAD

Reem Mouawad is a committed school principal,
parent and teacher trainer at Step Together association
(F.i.S.T.A- Beirut), a school and vocational community
for special needs.
Holder of a Bachelor degree in Sociology with distinction
and a teaching diploma in Special Education from the
American University of Beirut, a Master Degree in
Educational Psychology, she was awarded an Honorary
Camp-hill Diploma and a PhD in therapeutic education
from University of Aberdeen.
Her primary mission since 1993 has been to improve
the lives of students with special needs. Her strong
and sustained involvement in this field since 1993 has
significantly impacted the development of the school
and the teachers, and has earned her the respect and
recognition of local regional and international specialists
in the field. In 2005, she published a book in Arabic to
introduce the different categories of exceptionality.
Advocate of Steiner educational and therapeutic
principles, part time lecturer at international training
centers, guest speaker at various local and international
conferences and TV scientific programs and
documentaries, she has conducted extensive research in
teachers self-development and the holistic therapeutic
approach and is currently working on publishing a book
to promote the humanistic holistic view of the human
being based on the teachings of Rudolf Steiner.
Initiator of the first certificate in Curative Education in
2006 implemented at Step Together Association (FiSTABeirut) an internationally recognized program by the
curative education council-, she is a member of a group
working on the adaptation of a code of ethics of the
special educator in Lebanon.
A believer in coordination and exchange of expertise
among peers, she extensively travelled within Europe
and the USA to meet with colleagues from international
Steiner schools and Camp-hill communities and was
elected member of the international curative education
council in 2013.
M. Ibrahim ABDALLAH
General coordinator for the National Coalition for the
Rights of Persons with Disability,
Member of the Executive Committee of the National
Council on Disabled Peoples Affairs,
Dean of Inclusive Education at the Al-kafaat University
(AKU).
Mme Roula OSTA
Monitrice lUniversit Libanaise, Facult de Sant,
dpartement de Travail Mdico-social.

Mlle Tala HASSAN

Talah Hassan was born in the USA to Lebanese parents
and moved to Belgium when she was 9. After graduating
from high school there, she spent a year in Beirut
where she worked and studied. In 2011, she went to
Amsterdam to do her Bachelors degree in a Liberal
Arts program. She majored in the Social Sciences, with
a specific focus on Anthropology and Psychology, and
minored in Philosophy. She graduated earlier this year,
having completed her BA thesis on the concept of
Neurodiversity and how it can be applied to Autism and
sexuality by examining blog posts written by Autistic
individuals about their experience with sexuality.
She is now pursuing her Masters degree in Medical
Anthropology at the University College of London, and
is expected to graduate in 2015.
Dr. Nina SAADALLAH ZEIDAN
Doyenne de la Facult de Sant Publique, Universit
Libanaise.
PhD en Gntique de lUniversit de Birmingham,
Angleterre.
Fulbright Scholar des Etats-Unis.
Mme Nicole NAAME
DEA ; diplme en tudes approfondies USEK
Directrice du centre Al Younbouh Centre de
rhabilitation des personnes besoins spciaux.
Dr. Walid ABOU HAMAD
Docteur en Mdecine-Maitre de Confrence Directeur
du Cursus Licence- FM-USJ.
Dr Abou Hamad a reu son diplme Docteur en
Mdecine de lUSJ. Il a ensuite obtenu un diplme de
spcialisation en ORL de la mme universit aprs des
annes de stage Paris et Montral. Il est form dans
le domaine de lducation en gnral et de lducation
mdicale en particulier de lUSJ et de lUniversit de
Sherbrooke au Canada. Il est praticien lHDF et occupe
le poste de Directeur du Cursus Licence la Facult de
Mdecine de LUSJ.
Dr. Moussa CHARAFEDDINE
President, Friends of the Disabled Association
Honorary Life Member, Inclusion International
President, Lebanese National Union on Intellectual
Disability UNAPIEI

64

INTERVENANTS

Mme Amal SAYAH CHEBLI

Diplmes en enseignement spcial options : retard
mental et caractriel (C. N. E. S.) Belgique.
Diplme en encadrement pdagogique (USJ) Beyrouth
Formations et certificats : psychothrapie, direction,
ducations, animations, assistance mdicaux sociales,
Affaires,..France et Liban
Membre de direction de L`UNAPIEI Liban
Membre de l`AIRHM
Dr. Mounir KHANI
MD. Psychiatrist
Associate professor of clinical psychiatry at American
University of Beirut Medical Center.
Head of the Psychiatry Department - American
University
Hospital.
Honorary Director of the Alzheimers Association
Lebanon.
Honorary Member at the Alzheimers Association
Lebanon.
Mme Gisle KARAM
Directeur du dpartement social au SESOBEL depuis
2010.
Membre du comit directeur au SESOBEL depuis 2010.
Diplme en mdiation - Centre Professionnel de
Mdiation-USJ.
Diplme en travail social -Ecole Libanaise de formation
sociale-USJ .
Mme Loulou AMIOUNY ROUAYHEB
Licence en Sciences de lEducation-USJ.
Licence en Orthopdagogie-USJ .
Directrice du centre Wahat Al -Farah - centre pour la
rducation et la rhabilitation professionnelle des
personnes besoins spcifiques (handicap mental et
autisme).
Mme Lara TYAN
Pratique prive et psychologue clinicienne en institution
spcialise
Titulaire dun diplme dtudes suprieures spcialises
en psychologie clinique et pathologique, 2003,
Universit Lyon Lumire 2. Orientation psychanalytique
pour enfants, adolescents et adultes.
Membre de lASSOCIATION Libanaise de psychologie
(LPA).
Training en EMDR (Eye mouvement Desensitization
Reprocessing)

65

Mme Maryse HENDRIX

Directrice agrment des services pour personnes
handicapes
(1995-2001).
Conseillre au cabinet de Ministre de lAction sociale et
de la Sant (2001-2004).
Directrice Bureau rgional AWIPH (Agence wallonne
pour lintegration des personnes handicapes (20042013).
Rfrente Double Diagnostic (Handicap & Sant
mentale).
Mme Roula NAJM
Directeur des programmes pdagogiques Sesobel.
Vice prsident Directeur gnral Anta Akhi
Philosophie gnrale / universit libanaise.
Education spcialise / universit Saint Joseph.
Engage dans la mission du Sesobel depuis 1990.
Engage dans la mission de Anta Akhi depuis 2003.
Nomme charge de cours luniversit saint joseph :
depuis 2001.
Mme Brigitte COPAIN
Ergothrapeute - La Forestire asbl - Belgique
Je travaille depuis 21 ans dans le centre dactivits de
jour la Forestire.
Janime un atelier EVRAS, ducation la vie relationnelle
affective et sexuelle depuis maintenant 10 ans. Je
travaille galement en libral dans dautres institutions
o jai mis en place le mme projet et o janime des
ateliers avec des personnes prsentant une dficience
mentale, qui elles travaillent en ETA, entreprise de
travail adapt.
Mme Myriam ZELLAL
Psychomotricienne- La Forestire asbl - Belgique
Je travaille la Forestire depuis 20 ans, en tant
que psychomotricienne. Limportance du corps est
essentielle, dautant plus que les personnes dficientes
adultes avec lesquelles je travaille ne semblent pas
habiter leur corps dans un espace et dans le temps.
Conscientiser, vivre leurs motions, leur apporter
des outils afin quelles puissent grer leur corps leur
convenance.
Jai anim quelques sances corporelles en lien avec
latelier EVRAS.

INTERVENANTS

Mme Zeina NOUN

Psychologue clinicienne diplme de lUSEK (Universit
Saint Esprit de Kaslik).
Psychothrapeute diplme de lEFAPO (Ecole Franaise
dAnalyse Psycho-Organique).
Psychothrapeute TCC (thrapie comportementale et
cognitive).
je travaille au centre IDAD depuis 10 ans, responsable de
lintervention prcoce et la clinique avec les adultes.
Pre Michel SCHEUER
Criminologue de formation.
Professeur ordinaire et recteur mrite de lUniversit
de Namur (Belgique).
Directeur du Centre Universitaire dEthique de lUSJ.
Membre du Comit Consultatif National Libanais
dEthique.
Mme Marie- Martine GERNAY
Spcialiste de la crativit et de lexpression artistique
dans le champ de la dficience intellectuelle.
Collaboration lorigine du CREAHM avec Luc Boulang.
Dveloppe des recherches et des animations dans le
champ de la crativit et aussi de la communication
sociale et de la formation.
Spcialise dans le domaine de lutilisation des
technologies de linformation et de la communication
partir des tablettes tactiles pour lexpression,
lautodtermination et lautoreprsentation des
personnes dficientes intellectuelles.

Pre Charbel CHLELA

Professeur de Thologie Morale et de Biothique.
Directeur du centre dthique et de biothique USEK.
Dlgu piscopal pour la pastorale de la sant diocse
patriarcal maronite rgion de Jounieh.
Aumnier dhpital.
Membre de lAssociation des thologiens pour ltude
de la morale ATEM Paris.
Membre de la Socit Internationale de thologie
pratique.
Membre du comit scientifique revue ETHICA.

.
. . .

Mme Rebecca SPANIOLI

Research Masters in Clinical Psychology .
Professional Master in Psychosomatic.
Psychiatric assistant at the Medical Institute for
Neuropsychological Disorders (MIND), Child and
Adolescent
Department.
Mme Nawal WAUCQUIER BERRO
Transcriptional profile of Parkinson blood mononuclear
cells with LRRK2 mutation.
High prevalence of restless legs syndrome in multiple
sclerosis.
Primary progressive multiple sclerosis: a comparative
study of the diagnostic criteria.
Diazepam impairs temporal dynamics of visual attention.
Combination of IFN beta1-a and mycophenolate mofetil
in multiple sclerosis.

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REMERCIEMENTS

.Guardia System SAL -

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AIRHM CME Mutualits Chrtiennes

Three Hearts lodge - SESOBEL
-