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TOURETTE MS
QUE UN
MOVIMIENTO UNA
RUTINA
SNDROME DE TOURETTE
MS QUE UN MOVIMIENTO UNA RUTINA
ERRNPHGLFREORJVSRWFRP
MARIA FERNANDA ZAMUDIO CARDENAS
2011
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SNDROME DE TOURETTE
MS QUE UN MOVIMIENTO UNA RUTINA
ERRNPHGLFREORJVSRWFRP
MARA FERNANDA ZAMUDIO CRDENAS
Asesora
MARGARITA CRUZ
Biloga
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NOTA ACLARATORIA
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Nota de aceptacin:
_________________________________________
_________________________________________
_________________________________________
_________________________________________
_________________________________________
_________________________________________
_________________________________________
Firma del jurado
_________________________________________
Firma del jurado
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AGRADECIMIENTOS
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CONTENIDO
Pgs.
INTRODUCCIN.................................................................................................4
1. LA ENFERMEDAD DE LOS TICS.....................................8
1.1 La historia.................................................................................8
1.2 El sndrome.....................................................9
1.3 Aspecto psicolgico..............................................................................10
1.4El tic................................................................................................19
1.4.1 El tic en el sndrome.......................................................................20
1.4.2 Tipos de tic en el sndrome.......................................................................24
1.5 Un movimiento involuntario...............................................................27
1.6 Medicacin.............................................................................29
2. DESARROLLO SOCIAL..........................................................35
2.1Una vida sana pero llena de energa.................................................47
2.2 Brad Cohen como el Sndrome de Tourette me hizo el profesor que nunca
tuve...........50
2.3 Autoestima.............................................................................60
3 LA FAMILIA Y EL SINDROME.........................................62
CONCLUSIONES..............................................................................................88
BIBLIOGRAFA.................................................................................................91
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Lista de figuras
Pgs.
Figura. 1 George Gilles de la Tourette...........................................................8
Figura. 2 Ganglios Basales.................................................................................9
Figura. 3 Trastornos relaciones con el Sndrome de Tourette..........................18
Figura. 4 Jim Eisenreich......................................................................................48
Figura. 5 Brad Cohen....51
Figura. 6 Front of the class libro escrito por Brad cohen y publicado en el 2005.......54
Figura. 7 Front of the class pelcula estrenada en el 2008 por el programa Hallmark
hall of fame..54
Figura. 8 Brad Cohen Tourette Foundation Inc. ...............................................55
Figura. 9 Peter Hollenbeck........................................................................63
Figura. 10 Michael Higgins.............................................................66
Figura. 11 Renai esposa de Michael Higgins..................................67
Figura. 12 Familia Turnes......................................................69
Figura. 13 .Rachel..................................74
Figura. 14 Dakota.........................................................................79
Figura. 15 Ryan.........................81
Figura. 16 James Durbin..............................................................84
Figura. 17 James Durbin audicionando para los jurados de American Idol...............85
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Lista de tablas
Pgs.
Tabla 1
Tipos de tics....................................................................................21
Lista de anexo
Pgs.
Anexo A.
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GLOSARIO
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Distona:
Es un
trastorno
del movimiento
que
causa
contracciones
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MVP: Una sigla en ingls que puede significar Most Valuable Player (jugador
ms valioso) o Most Valuable Professional (profesional ms valioso). En el
mbito deportivo, un premio MVP equivale al de "Mejor jugador".
Neurona sistema nervioso: son un tipo de clulas del sistema nervioso cuya
principal caracterstica es la excitabilidad elctrica de su membrana plasmtica;
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RESUMEN
Son varios los casos en donde esta serie de tics resultan ser bruscos,
inoportunos, no propositivos y absurdos, lo que los hace fcil de reconocer pero
difciles de describir y su frecuente aparicin es causada por diferentes
situaciones pero las ms comunes son cuando este tipo de pacientes se ven
enfrentados a situaciones de estrs o actividades que les generan ansiedad.
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Son varios trastornos los que se relacionan con la enfermedad de Tourette, por
ejemplo, el Trastorno Obsesivo Compulsivo y el Dficit de Atencin con o sin
hiperactividad. Dichos trastornos hacen que el paciente que padece del
Sndrome de Tourette tenga distintos comportamientos en cuanto a su
temperamento y la forma cmo acta enfrente de otras personas. Es
importante aclarar que para estos trastornos existen distintos frmacos que
ayudan a manejar o controlar las molestias, pero estos medicamentos no
acaban con la enfermedad y mucho menos en el caso del Sndrome de
Tourette.
Por otra parte es muy importante mencionar el ambiente cultural y social al que
se enfrentan las personas que padecen de esta enfermedad. Desde nios
estas personas llevan una vida muy agitada porque deben convivir con estos
movimientos involuntarios y tambin deben confrontar las reacciones del
entorno, porque la mayora de los pacientes con ST son vctimas de burlas y
rechazos.
Varios son los casos de personas que viven con la enfermedad de los tics todo
el tiempo y sus familias son los que hacen que la vida para estas personas sea
ms fcil. Para los padres es difcil aceptar que su hijo padezca de esta
enfermedad, ya que al interactuar con otras personas en las diferentes
situaciones se vuelve un aspecto incomodo y vergonzoso. Estas circunstancias
hacen que ellos se sienta distintos y crean que no puede llevar una vida
normal, pero existe ayuda y apoyo para que tengan vidas agradables al punto
que las burlas y el rechazo pasan de ser un problema a una situacin que no
vale la pena tener en cuenta.
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humano. Una ventaja muy grande para aquellos nios que padecen de la
enfermedad y tiene grandes esperanzas de vida, porque la finalidad de estos
grupos es buscar la realizacin de cada una de estas personas para que un da
logren ser maestros, cantantes, deportistas, actores y grandes profesionales
que con el ejemplo les dirn a las personas, que padecer de cualquier
enfermedad no es impedimento de ser exitoso en la vida.
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INTRODUCCIN
Son varias las enfermedades que a lo largo del tiempo han ido apareciendo,
unas ms conocidas que otras, algunas han existido a travs de la historia
pero nunca se les ha tomado como una enfermedad importante o fundamental
en la vida de las personas. Es el caso de la enfermedad de George Gilles de la
Tourette o el Sndrome de Tourette, un trastorno neurolgico que a diferencia
de otros, solo maneja la parte involuntaria que en algunas personas solo llega
alcanzar la magnitud de un simple tic, algo tan sencillo como lo es un
movimiento pequeo que en la lgica de la gran mayora de personas dura solo
un instante. Lamentablemente no es as, va mas all de un simple movimiento
es una reaccin incontrolable que se da una y otra vez. Una enfermedad que
soporta una situacin fsica e involucra el aspecto familiar, social y cultural de
las personas con este sndrome con el cual deben convivir da tras da durante
toda su vida.
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Se afirma que son ms las personas que sufren de rechazo en el mundo que
las que no lo hacen, esto se debe a los diferentes estereotipos que tienen las
personas y ms aun en el siglo XXI en donde la belleza prima por encima de
los sentimientos. Todo esto tiene lugar a que en este tipo de enfermedades
como es la de Tourette la sociedad no se ha concientizado de que son
personas que necesitan ayuda porque esta sociedad no ve ms all de simple
movimiento y sonido que emite la persona con el sndrome.
Por estas razones se debe empezar a educar a toda la poblacin, porque con
el pasar del tiempo, este tipo de enfermedades a las que llaman desconocidas
llegarn a ser las ms conocidas y la falta de informacin de la mayora de la
gente crear una gran polmica entre los que padecen la enfermedad y
quienes se burlan de los que la padecen.
Este es el momento de pensar que existe un grupo de personas que necesitan
ayuda pero que son ms los que pueden colaborar a mejorar la calidad de vida
de estos seres humanos.
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2. OBJETIVOS
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pacientes que junto a sus familias han sufrido con esta enfermedad y gracias a
las experiencias contribuirn a la elaboracin de este estudio.
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1.1 LA HISTORIA
Uno de los casos ms significativos, fue una mujer que haca parte de la
nobleza francesa llamada, La Marquesa de Dampierre la cual era reconocida
en Francia por sus exquisitos modales. En el ao de 1875, a los 86 aos de
edad, sus sntomas eran los tics involuntarios en muchas partes de su cuerpo y
varias vocalizaciones, que la hacan ladrar, maullar, e insultar y decir
obscenidades. George Gilles de la Tourette not que este caso era similar al de
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1.2 EL SINDROME
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Uno de los perodos en los que viven mayor rechazo las personas que sufren
de estos movimientos involuntarios se presenta cuando el nio inicia su poca
escolar porque su entorno no acepta ni entiende su situacin. Es en estos
momentos que el nio recibe poco apoyo en el hogar al ser castigado con ms
frecuencia por parte de sus padres, lo que hace para l ms difcil el manejo de
su enfermedad y las burlas a las que se enfrenta por parte de otros nios.
Estos hechos no ayudan al que l pueda controlar sus propios tics porque le
provocan estrs y lo llevan a la bsqueda del aislamiento para que se pueda
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Se podra decir que una de las consecuencias que es casi inevitable en este
trastorno, es el autoaislamiento del nio. A largo plazo podra ser como un
trastorno neuropsiquitrico grave en donde se encontrar con su autoestima
muy baja y esto lo podra conducir a la depresin hacindolo ms vulnerable a
presentar ataques de pnico, alteraciones de nimo y llevarlo a convertirse
posiblemente en una persona de conducta antisocial. Los nios que presentan
dichas caractersticas pueden llegar a ser conducidos al suicidio porque no se
aceptan a ellos mismos y no manejan el ser rechazado por parte de las
personas que los rodean incluyendo sus propias familias.
En el aspecto del desarrollo social existen otros inconvenientes que estos nios
van presentando a medida que crecen como son problemas de aprendizaje, los
trastornos por dficit de la atencin, los trastornos obsesivo-compulsivos, los
cuales interfieren significativamente con el logro acadmico y la adaptacin
social. Es por esta razn, que la mayora de personas con Sndrome de
Tourette deben ser colocadas en un ambiente escolar adecuado que logre
satisfacer sus necesidades y encuentren el apoyo en una especie tutor que les
ayude en su proceso en el colegio.
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Por otra parte, las personas que tienen el Sndrome de Tourette son
conscientes que es difcil y no se puede ocultar. En la mayora de los casos, las
personas ya saben cuando les va a surgir y es ah en donde empiezan a
reprimir su salida, por lo tanto el impulso que genera el tic es tan rpido que la
persona que lo siente sabe cundo va a surgir haciendo que sea ms fcil el
momento de retenerlo, un ejemplo comn es el estornudar muchas personas lo
retienen la mayora de veces.
Las personas con Sndrome de Tourette son consientes que el tic que se les
presenta se manifiesta como un conjunto de impresiones fsicas y emocionales,
las cuales son desagradables y buscan salir
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Muchas veces los nios hacen que sus padres repitan una y otra vez una
misma palabra hasta que esta les suene bien o les suene como ellos quieren
escucharla. Se trata de encontrar un equilibrio al realizar estas acciones,
aunque en su mayora no se quieran hacer se deben hacer y en se deben
ejecutar en el momento.
Dr. George Gilles de la Tourette (1885), FENICHEL, Gerald M. Neurologa peditrica clnica un enfoque por signos y
sntomas. Espaa, Quinta edicin Elsevier Saunders, 2006.
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tener
perder el sentido
compulsivo en general. La persona con este trastorno crea de esta manera una
forma para explicar su enfermedad diciendo que dichas obsesiones son el
resultado de las compulsiones.
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debe volver hacer algo que ya est hecho. Lo ilgico es que piensan que todo
sucede solo e "inesperadamente" que desaparecen mgicamente y aparecern
de la misma forma. Se cree que esto se debe a un engao que se causa en el
cerebro, pero al mismo tiempo los engaos ayudan a que las personas con
esta perturbacin encuentren una forma soporte en ellos, lo que quiere decir
que pueden tener una estrecha relacin con su subconsciente.
BARROSO Ribal, Jos, BRUN I Gasca, Carmen, DORADO Mesa, Montserrat, GARCIA Jimnez, Arantxa, MARTIN
Plasencia, Pilar, NIETO Barco, Antonieta. Trastornos del lenguaje y la memoria. Barcelona, Editorial UOC, 2005.
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Las personas que padecen del trastorno de Dficit de Atencin con o sin
Hiperactividad lo experimentan en las edades ms tempranas, desde los 4
aos, donde ya van al colegio y asisten a clases determinadas. Estos nios
experimentan una serie de problemas en cuanto a su rendimiento acadmico y
la forma de socializacin con sus compaeros de clase, por esto los padres
buscan ayuda con los diferentes profesores o la psicloga del respectivo
colegio, porque que creen que es un problema que el colegio le trasmite al
nio.
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1.4 EL TIC
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Los tics son las caractersticas del sndrome y suelen ser repetitivos, bruscos y
en su mayora afectan el desarrollo del nio.
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Contraccin de la frente.
Contracciones de la
nariz.
Encogimiento de
hombros.
Movimientos de las
manos.
Movimientos de los pies.
Parpadeo o guio de los
ojos.
Sacar la lengua.
Sacudidas horizontales
de la cabeza.
Tic del abdomen.
Tic del antebrazo.
Tic de los labios.
Tic del muslo.
Tic del pie.
Tic del trax.
Tic de todo el torso.
Tic de toda la pierna.
TICS MOTORES
COMPLEJOS
Coprolalia.
Ecopraxia o ecocinesis
(repeticiones).
Golpearse a s mismo.
Olerse las manos.
Olfatear objetos.
Tocarse a s mismo.
Tocar a otros.
TICS FONICOS
Aclararse la garganta.
Bufar.
Chasquear.
Chillar.
Escupir.
Gritar.
Gruir.
Ladrar.
Silbar o sisear.
Sorber por la nariz.
Toser.
Zumbar.
http://www.psicologia-online.com/colaboradores/ferreyra/tourette.shtml
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desarrollo. El movimiento
involuntario
ms
comn
de
los
La mayora de los tics son leves y apenas se notan. Sin embargo, hay otros
casos en donde estos son muy frecuentes y severos y pueden afectar muchas
reas de la vida del nio ya sea fsica o mental. Los nios que sufren de estos
movimientos, cuando tratan de ocultarlos causan un esfuerzo muy similar al de
suprimir un estornudo. Aunque la persona trata de parar los tics, estos solo
pueden suprimirlos temporalmente, pero estos al estar fuera del control
voluntario hace que le nio experimente un aumento de la tensin interna, la
cual solo puede ser aliviada cuando el tic salga. Esta accin lleva al individuo a
una frustracin donde intenta pero no puede parar los tics.
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mucho tiempo. Se puede imaginar que los tics como el estornudar son
planeados por la persona pero es un estmulo que se presenta en la nariz antes
de hacerlo, un tic no es controlado son estmulos que ocurren en alguna parte
del cuerpo.
El tic puede aparecer en cualquier hora del da, aparentemente sin relacin a
cualquier otra cosa que la persona se encuentre haciendo en ese mismo
momento. Hay ocasiones en donde las personas llevan tanto tiempo ocultando
el tic que estos ya sienten la necesidad de surgir haciendo que
sistemticamente estos movimientos se conviertan en tics nuevos porque estos
buscan una nueva forma de mostrarse haciendo un remplazo de los tic
anteriores.
Hay muchas circunstancias que hacen que los tics, ya sean motores o fnicos,
empeoren, por ejemplo el estrs, las horas de tensin o presin, pero que a
pesar de la situacin mejoran cuando la persona se encuentra relajada y/o
concentrada en otra actividad o trabajo. En la mayora de los casos los tics
disminuyen notablemente mientras el nio duerme.
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Algunos movimientos como los "tics crnicos" no desaparecen por lo que duran
mucho tiempo con la misma repeticin y fuerza afectando ms a los nios.
Estos pueden estar relacionados con un tic especial y poco frecuente que se
llama el "desorden de Tourette", el cual tiene tics corporales y vocales. Algunos
suelen disminuir despus de la adolescencia pero otros continan con una
intensidad y frecuencia de aparicin distinta. Los nios con este desorden de
Tourette pueden tener problemas de concentracin y atencin, adems en
muchos casos pueden ser impulsivos, o pueden desarrollar obsesiones y
compulsiones.
Los tic simples son breves movimientos repetitivos los cuales involucran un
nmero pequeo de msculos. Ocurren de una manera singular o aislada y a
menudo se repiten. Estos se dividen en motores y vocales.
caracterizan
por
tener
contracciones
FENICHEL, Gerald M. Neurologa peditrica clnica un enfoque por signos y sntomas. Espaa, Quinta edicin
Elsevier Saunders, 2006.
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sacudir las piernas, dar patadas, extender las rodillas y tambin pueden ser
faciales donde el individuo solo realiza muecas o gestos faciales.
Los vocales son los tics simples que incluyen toser, carraspear, hacer sonidos
similares a los ladridos de un perro. Tambin se encuentra el respirar
fuertemente aire por la nariz, gruir, aullar, tararear, gemir, realizar gritos
agudos, hacer que los dientes rechinen, soplar, olfatear, chasquear con la
lengua, silbar o hasta rerse fuerte.
Por otro lado los tics complejos son movimientos ms complicados que se dan
coordinados y sucesivos. Estos tics involucran varios grupos musculares,
varias partes del cuerpo, las cuales se mueven al mismo tiempo, suelen ser
ms bruscos y ms repetitivos en los nios que los padecen y tambin se
divide en motores y vocales.
En este caso los motores son poco cotidianos pero para las personas que los
tienen muestran un aspecto de agresividad mientras lo hace. La persona siente
la necesidad de saltar muchas veces y en un mismo espacio, y tocar a las
dems personas u objetos que los rodee. Algunos tics que se pueden presentar
son olfatear todo lo que se encuentra a su alrededor, dar giros mientras mueve
otras parte del cuerpo ya sean las manos o hacer expresiones faciales. Hay
ocasiones que las personas con estos tics realizan actos para autolastimarse
ya sea jalndose el pelo, golpendose o hasta mordindose, sin embargo, no
es comn que esto suceda.
En cuanto a los tics vocales son verbales que salen de repente ya sean
expresiones, groseras, o hasta maldecir a una persona. Son las expresiones
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Existe por otro lado una serie de tics llamados Tics sensitivos en donde el
paciente con Sndrome de Tourette llega a experimentar cosquillas o picazn
en algunas partes de su cuerpo. Para muchas personas esto puede causar
molestias pues en varias ocasiones no se encuentra especficamente el lugar
donde ocurre la picazn o el cosquilleo.
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es donde
LPEZ DEL VAL GURUTUZ Linasazoro, Luis Javier. Trastornos del movimiento. Barcelona
Masson, 2002.
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Espaa, editorial
1.6 MEDICACIN
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Las personas que necesitan de medicamentos para poder reducir sus tics
utilizan normalmente frmacos neurolpticos, los cuales ayudan a que el
paciente no tenga problemas en su actividad psicomotora y no presentan
efectos hipnticos. Los medicamentos que ayudan a bajar la intensidad de los
tics y reducir su frecuencia son:
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clomipramina
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2. DESARROLLO SOCIAL.
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otros apodos, el entorno no saben lo que verdaderamente pasa con cada uno
de ellos.
maestros que no saben la causa por la cual el nio produce estos ruidos lo
regaan y lo aslan del evento escolar ya que no saben lo que es el ST. Esta
accin genera discriminacin hacia el nio y su enfermedad.
Por otra parte, esta no es la nica razn que causa el aislamiento social del
nio, el que tenga que reprimir un tic por varias horas le ocasiona molestias e
incomodidades, haciendo que l prefiera no estar en cualquier actividad y se
quede fuera de los eventos.
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La idea de estar fuera de una actividad escolar, en donde el nio con ST sabe
que debe quedarse solo, hace que cree un espacio en el cual se dan dos
puntos diferentes uno de alivio y otro de soledad. El alivio se genera porque el
nio sabe que como est solo nadie lo va a escuchar ni se burlara de l cuando
su movimiento involuntario se genere. Pero, este a su vez crea el concepto de
soledad debido a que el nio va generando una serie de ideas en donde
analiza que para que se genere este alivio l debe estar solo todo el tiempo.
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Son varios los aspectos que un colegio debe entender cuando tiene
estudiantes con ST. Uno de estos, se cree que es el ms importante, es que
todos los estudiantes son diferentes. Esto es debido a que ninguno de ellos
presentan los mismos tics. Haciendo que el colegio pueda
buscar o tener
Es importante tambin que los compaeros de clase sepan por medio de los
profesores lo que est ocurriendo con el nio. De esta manera le ser ms fcil
llevar una relacin con ellos, puesto que la mayora de veces los mismos
compaeros lo acosan y lo van alejando de ellos, no obstante si los estudiantes
tuvieran la informacin acerca de la enfermedad, las burlas y el rechazo hacia
su compaero no serian un obstculo para l, pues no se sentir en ningn
momento ofendido con ellos y hacer amigos se le har ms fcil.
Mariela Gutirrez es una de las trabajadoras en Nueva York de la asociacin de Sndrome de Tourette que trabaja
con familias en donde sus hijos padecen de esta enfermedad y los ayudan con sus problemas. A Mariela se le realizo
una entrevista el 13 de enero del 2011 va telefnica.
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Esta situacin puede ser una consecuencia de lo que pudo vivir en su infancia,
los recuerdos de las burlas de sus compaeros de clase, la falta de tolerancia
por parte de sus profesores, el no tener un amigo en quien confiar y el saber
que el nico espacio en el puede ser l mismo sin ningn tipo de reproche es
su hogar.
Como dice Mitzi Waltz en su artculo Moving Out and Moving Up! para jvenes
adultos las claves del xito pueden estar si se tienen una o ms lazos fuertes
de amistad fuera de la familia, lo que le permite tener un plan claro que le
ayude con los posibles problemas7, sin importar el pasado que pudo tener en
un su infancia le permite saber que su enfermedad no es un impedimento para
poder llevar una vida normal, un joven adulto puede ir ms all de lo que quiere
sin necesidad de estar pensando en lo que pude llegar a suceder si un tic le
aparece en pblico.
Tener una perspectiva de cmo puede ser el mismo sin necesidad de estar
todo el tiempo ocultando una enfermedad que lo acompaar por el resto de su
vida. Son esas las claves del xito, el lograr encontrar su propio punto de
equilibro y saber que como todas las personas tendr obstculos en su vida
pero no ser por padecer del Sndrome de Tourette.
.. The keys to success seem to be having one or more strong relationships outside your family, and having a clear
plan that takes potential problems into account artculo escrito en el 2007 en la ciudad de NY por Mitzi Waltz
trabajadora de la asociacin de Sndrome de Tourette Inc.
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The
American College Testing Program (ACT) y the Scholastic Aptitude Test (SAT)
auxilian a los estudiantes que tienen alguna discapacidad en sus estudios.
Estas organizaciones trabajan para que los estudiantes sientan confianza para
realizar un examen, un ejercicio de matemticas o la lectura de un libro ya que
su propsito es ayudar a las personas a lograr el xito educativo y laboral en un
futuro.
Norte Amrica es el pas en donde es ms comn encontrar casos de nios. Jvenes y adultos con Sndrome de
Tourette.
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Hay diferentes formas de organizar una futura vida independiente para un joven
con ST que vaya a entra a la universidad, como es ir realizando una propuesta
realista acerca de lo que va tener que afrontar en los prximos aos no solo en
el campo social sino tambin en la parte econmica.
Cuando el joven acepta su condicin puede llegar a ser feliz viviendo por su
cuenta o con un compaero, la mayora de veces es mejor hablar de la
enfermedad en vez de ocultarla y para l ser ms fcil manejar al final recibir
por parte de sus compaeros de cuarto las burlas, hay ocasiones en donde los
compaeros de cuarto ya saben del tema y no les incomoda en lo absoluto.
Por ltimo encontrar un nuevo espacio o lugar que lo haga sentir bien con s
mismo ya que si al joven se le hace mejor y ms fcil estar solo es bueno que
vaya en busca de un sitio cmodo y con el cual se sienta conforme.
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positiva. Aunque tenga una discapacidad como lo son los tics, los jvenes
logran llegar hacer el alma de una fiesta, participar en equipos deportivos,
ingresar a los varios clubs que tenga la universidad, ser porristas o buenos
atletas, participar en competencias de todo tipo, aclarando que si un joven con
ST se ejercita diariamente har que tenga una mejor calidad de vida ya que los
medicamentos que estos pacientes ingieren son a veces muy fuertes y los
debilita un poco. El realizar ejercicios los hace fuerte y con ms energa al igual
que comer saludable.
Hay ocasiones en las que los pacientes con ST suelen ser confundidos por
otras personas como dijo Mariela Gutirrez algunas personas lo confunden
como que tienen problemas de drogadiccin o que estuvieron tomando. Se
pueden confundir por varias cosas si uno no sabe lo que es, pero las
personas podrn conocer y entender si se lo explican de buena forma.
Pero los puntos clave para una buena interaccin con las personas es nunca
ocultar lo que est pasando por que como afirma Mitzi Waltz en su artculo
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Dating and Tourettes syndrome Entre ms se trate de ocultar el tic, peor ser
su aparicin9. Dependiendo como la persona reaccione a la informacin que el
joven con ST le dio, l podr elegir si ser bueno seguir con la conversacin o
hacerla llegar a su fin y as evitar pasar por una situacin incmoda, en caso de
que las personas lo tomen en forma de burla.
El conocer gente nueva genera un nivel de estrs muy alto a muchas de estas
personas. La clave en estos momentos es que el joven con ST logre bajar el
nivel de ansiedad que pueda tener. As se le har ms fcil mantener una
conversacin con alguien y dejarse conocer como es. Todo el mundo tiene
nervios en la primera cita pero hay que controlarlos. Los pacientes con ST
tienden a ser ms nerviosos que los dems y esto les impide poder expresarse
de una mejor manera al igual que hace que la presencia de los tics aumente.
the more you try to hide tics, the worse they can get. WALTZ, Mitzi. Dating and Tourettes. Articulo para Tourette
Syndrome association, 2005.
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Esta caracterstica les ayuda en situaciones de dificultad cualquiera que sea les
ayuda a manejarla y aceptarla no importa si bastante grave, claramente sin
llegar al exceso. Una persona con ST es fundamental que trabaje en un rea
en donde no se sienta tenso, presionado ni con tanto estrs porque estos tres
son las causas fundamentales para que los tics se generen muy seguidamente.
Esta la razn por la cual muchas veces los pacientes con ST no obtienen el
empleo que quieren.
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Para las personas adultas que padecen el ST envejecer con l no es nada fcil.
Aunque a lo largo de su vida tuvieron que afrontar las situaciones escolares
mencionadas anteriormente. El llegar a la tercera edad tiene sus privilegios
pero tambin sus desventajas y la mayora de las personas adultas llevan toda
su vida esperando por una cura que les disminuya los tics.
Desafos hay muchos pero son estos los que las personas con ST de la tercera
edad deben afrontar. Cuando se entra en la etapa de la vejez son varios los
medicamentos que se deben tomar y para los pacientes con Sndrome de
Tourette la cantidad aumenta exponindolos a tener ms efectos secundarios
que las otras personas y este es uno de los desafos, afrontar los efectos
secundarios de los medicamentos.
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Otro de los efectos son los cambios en la salud, los pacientes con ST de la
tercera edad son ms propensos a contraer alguna enfermedad como es el
caso de la artritis, el Parkinson y dolores de espalda. Este tipo de enfermedad
no tiene relacin con el sndrome de Tourette pero los medicamentos que los
pacientes con esta enfermedad ingieren pueden tener efectos y causar las
distintas enfermedades.
El estrs que manejan las personas mayores va disminuyendo con los aos la
gente de la tercera edad deja de preocuparse por el empleo o el ser padre. A
pesar de esto, se crea nuevos motivos de estrs como lo son los problemas de
salud, que puede alterar de manera negativa ya que puede activar sntomas de
depresin, ansiedad o TOC. Con los aos el TOC se va afianzando, y es por
esto que las personas mayores tienden a repetir sus actos y realizar las cosas
de forma rpida.
Uno de los privilegios que trae la vejez es que la gente siente ms respeto y
genera ms preocupacin por estas personas. Es por esto que los ancianos
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Las amistades al pasar los aos van cambiando y con el tiempo son muy pocos
los amigos que quedan. Para las personas con ST y ms en la edad adulta el
hacer amigos se hace difcil, las salidas que se hacan con los amigos van
disminuyendo. Esta falta de amigos hace que este tipo de personas sufra ms
de aislamiento social. El ser adulto y ya haber formado una familia hace que los
abuelos no se sientan solos y para la mayora de las personas con ST a la
edad de 60 aos ya tiene nietos. Ellos ayudan a que estos pacientes dejen sus
preocupaciones a un lado y pasen ms tiempo con su familia.
Los pacientes con Sndrome de Tourette, sin importar la edad que tengan
deben llevar una vida saludable, es comn que a la mayora de las personas
les guste hacer deporte, lo que les ayuda a tener autodisciplina y una mejor
salud. Para muchas personas el Sndrome de Tourette no ha sido un obstculo
en sus deportes sino que ha sido un grande factor de xito. Es el caso del
famoso jugador de beisbol Jim Michael Eisenreich ganador al Most Valuable
Player (MVP) (fig. 4). l es una inspiracin para varios nios que en un futuro
quieren y suean ser grandes deportistas porque el ST no es un impedimento
10
11
WALTZ, Mitzi. Envejecer con Sndrome de Tourette. Articulo para Tourette Syndrome asossiation, 2005.
WALTZ, Mitzi. Empleo- como conseguir trabajo y conservarlo. Articulo para Tourette Syndrome asossiation, 2005.
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WALTZ, Mitzi. Exercise, Sports and Tourette Syndrome. Articulo para Tourette Syndrome association, 2005.
http://www.tourettes.org/index.html
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xito que ayuden a forjar la relacin de padres y profesores con los nios que
padecen del sndrome haciendo que su formacin y estilo de vida no sean un
obstculo para lograr lo que quieren en un futuro pues como l dice Creo que
cada nio que tiene Sndrome de Tourette puede encontrar el xito para su
vida14 y con el coraje y apoyo de los familiares, profesores y dems no existe
el lmite para la actividad que un nio con ST puede hacer.
No solo los ejercicios del gimnasio o de los equipos deportivos ayudan al alivio
de los tics, los ejercicios de yoga y los aerbicos son de gran beneficio. La
14
I believe that every child who has Tourette syndrome can find personal success in their life Jim Eisenreich. Children
with Tourette syndrome: a parents' guide. Tracy Lynne Marsh.
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relajacin que el yoga aporta hace que las personas se sientan mejor consigo
mismas, al igual que la concentracin que genera el paciente sirve para
reduccin de tics. Los dolores fsicos que generan los fuertes movimientos
pueden ser aliviados por este tipo de ejercicios.
Por otra parte los ejercicios de gimnasio tambin ayudan a aliviar los tics, otras
actividades como bailar, pintar, escalar, correr, tambin ayudan. Si el paciente
tiene una vida activa es ms probable que pueda actuar naturalmente y ser el
mismo, ya que sus tics no ser un impedimento para esto.
Son varias las personas famosas que a pesar de tener el ST han salido
adelante, demostrndole a la sociedad y a ellos mismos, que a pesar de las
burlas, los rechazos y todas las molestias que implica tener el ST lograron
grandes metas en su vida. Existen ejemplos de vida como los de el portero de
ftbol estadounidense Tim Howard del Evento de Inglaterra, otro el de Jim
Eisenreich jugador de beisbol, Basshunter cantante y Dj sueco son algunos de
estos.
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Brad cohen (fig. 5) se cri en una familia juda en St. Louis, Missouri. Desde
muy pequeo sufri del ST y por esta razn tuvo varios problemas con sus
compaeros de clase, profesores y hasta su mismo padre. Sus padres se
separaron cuando l estaba muy pequeo y en ese entonces el ya padeca de
tics muy severos. El ladrar, temblar y chocar las piernas constantemente con
las puertas de los carros estando dentro de ellos eran algunos de sus tics.
Fueron varias las situaciones incomodas que tuvo que vivir cuando pequeo,
muchas amigas de su madre le decan que lo llevara a un exorcista porque
ellas pensaban que los sonidos que l emita eran causados por un ser
maligno. Aunque su madre nunca se dej llevar por los comentarios de sus
amigas y siempre quiso buscar una ayuda para saber lo que ocurra con su
hijo, nunca recibi el apoyo por parte del padre de Brad. Siempre pens que lo
que le pasaba a su hijo era un simple juego y lo haca por llamar la atencin.
Al principio, cada mdico al que fueron les decan que era a causa de la
separacin de sus padres o una simple travesura de nio por querer ser el
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Fueron estos tratos que le daban sus profesores los que le inspiraron a ser
maestro, como dijo Siempre me sent como el nio en la esquina. Realmente
necesitaba apoyo y la aceptacin de mi maestro y no lo entiendo. A partir de
entonces, supe que quera ser el profesor - aquel que ofreciera el apoyo y la
aceptacin y el que realmente estuviera all para cada nio15. Es aqu en
donde emprende una etapa en la que su enfermedad no iba a ser un obstculo
para lograr su meta de poder ensear.
15
I always felt like the kid in the corner. I really needed support and acceptance from my teacher and didnt get it. From
then on, I knew that I wanted to be that teacher one who would offer support and acceptance and really be there for
each kid. Roy, Aimee. "Alumni Profiles: The teacher e never had: Brad Cohen 96 teaches acceptance of all". Bradley
University, Fall 2005. Volume 11, Issue 4. Retrieved on December 5, 2008.
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porque ellos pensaban que el profesor no era normal debido a los ruidos que
emita cuando dictaba la clase.16
Tiempo despus, los alumnos que haban sido retirados de la clase de Brad
ingresaron de nuevo. Querido por sus alumnos y compaeros de trabajo, Brad
con el tiempo se fue haciendo un mejor profesor lo que permiti que aos
despus le otorgaran el premio al mejor profesor del ao (the Sallie Mae First
Class Teacher of the Year) en 1997.
El 2005 public junto con Lisa Wysocky el libro llamado front of the class - how
Tourette Syndrome made me the teacher I never had (fig. 6) , un obra que
habla sobre la vida de Brad Cohen y todas las situaciones por las que tuvo que
pasar y vivir por tener el Sndrome de Tourette, un escrito que se basa en su
infancia la experiencia que vivi cuando estuvo en quinto grado, en donde una
profesora lo hizo pasar al frente para que pidiera disculpas a sus compaeros
por hacer los sonidos en clase y prometer que nunca volvera a pasar, cosa
que fue imposible porque sigui con sus tics
16
http://www.frontoftheclassbook.com/author/
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.
Figura 6. Front of the class libro escrito por Brad cohen y publicado en el 2005.
Tomado de:
http://www.classperformance.com/wp-content/uploads/2008/12/front-class-cover.jpg
Figura 7. Front of the class pelcula estrenada en el 2008 por el programa Hallmark hall of fame
Tomado de:
http://us.macmillan.com/CMS400/uploadedImages/custompagecontents/titles/WIF385.jpg
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Gracias a esto, y a todo el esfuerzo que le toc hacer para lograr cada una de
sus metas, ahora l decide crear Brad Cohen Tourette Foundation, Inc., una
fundacin en la cual cada persona que sufra de ST encuentre un sitio de apoyo
y de ayuda emocional, como dijo Brad "Mi objetivo es que la gente me vea y
se d cuenta que con una actitud positiva, cualquier persona puede ser
exitosa."17
Brad Cohen fundation Inc. (fig. 8) tiene como propsito ayudar a las personas
con ST para que sigan sus sueos y logren ser exitosos, que estudien el
bachillerato y alcancen una carrera universitaria. Su fundacin recauda dinero
para que los nios que padecen de esta enfermedad puedan ir a campamentos
o instituciones que los ayuden a manejar la enfermedad y no sufran cuando
alguien los rechaza o se burla de ellos.18
It is my goal that people will see me and realize that with a positive attitude, anyone can be successful. Roy, Aimee.
"Alumni Profiles: The teacher he never had: Brad Cohen 96 teaches acceptance of all". Bradley University, Fall 2005.
Volume 11, Issue 4. Retrieved on December 5, 2008.
18
http://www.frontoftheclassbook.com/speaker/
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Los nios como los padres deben mantener una buena actitud a todas las
situaciones que estn relacionadas con esta enfermedad. Los jvenes siempre
tendrn momentos difciles que los harn pasar por malos ratos por culpa de
los trastornos del ST, pero no se les debe dar demasiada importancia se debe
demostrar a ellos que nada est pasando. Los padres siempre deben ser esas
personas que los estn guiando e inspirando a seguir adelante sin importar los
altibajos que hayan.
19
PETERS, Dylan. Tic talk living with Tourette syndrome a 9 years old boys story in his own words. Tourette
syndrome association, Nueva York, 2005.
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La sexta es saber si los profesores que trabajaran con el nio son capaces de
manejar las diferentes situaciones que pueden vivir con l. Cuando un profesor
nota que no tiene la paciencia suficiente para manejar una clase, es ah donde
los padres deben actuar y cambiar al nio de saln.
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La octava pero no menos importante es, tratar al nio como cualquier otro. Los
padres son las personas que ms pueden ayudar a sus hijos en momentos
felices, pero la sobreproteccin es la peor forma de hacerlo. El que un nio se
vea sobreprotegido por su padre hace que se cierren varias oportunidades.
Cuando los nios sufren de enfermedades como el ST la mejor opcin es
tratarlos como un nio normal, porque el que tengan un movimiento involuntario
no les impide caminar, correr, bailar, escribir y dems acciones. Cuando se
cree que los nios con este tipo de discapacidad son incapaces de hacer algo
se les est tratando diferente a los dems y lo que ellos necesitan ver es que
todos los nios son capaces de hacer las cosas y lograr un propsito.
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La mayora de nios con ST, tienen mala letra y como todos los nios mala
ortografa. Los profesores no deben exigirles tanto en cuanto a estos temas
porque a ellos se le hace difcil escribir bien ya que al no poder controlar sus
movimientos, al generar un tic, se les mueve todo el cuerpo y el poder
concentrarse despus de esto se les dificulta.
20
WALTZ, Mitzi. College TS Shouldn't Hold You Back. Articulo para Tourette Syndrome association, 2005.
21
ROY, Aimee. "Alumni Profiles: The teacher he never had: Brad Cohen 96 teaches acceptance of all". Bradley
University, 2005. Volumen 11, Issue 4. Retrieved on December 5, 2008.
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Como dijo Brad Cohen Yo fsicamente puedo tener una discapacidad, pero yo
no lo llamara as. Tiene un nombre y es el sndrome de Tourette. Usted lo
llama una discapacidad debido a que me ve como alguien diferente y no ha
tenido una verdadera oportunidad de conocer lo que soy capaz de hacer. Si
tener una discapacidad significa ser el primer Maestro del Ao de Georgia,
siendo un escritor, o viajando por el mundo, entonces s, tengo una
discapacidad. Un ejemplo de vida para muchos que no solo se hizo famoso,
sino que lo hizo y con eso ayuda a los dems que como l tambin padecen
del sndrome de Tourette.
2.3 AUTOESTIMA
El autoestima es uno de los conceptos que tiene una gran importancia para las
personas que padecen del ST, debido a que es la que le permite afrontar los
retos que se les presentan a lo largo de la vida dndoles las confianza y el
respeto que ellos necesitan.
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Son varios los aspectos que una persona con ST debe tener para ir a lo largo
de la vida y en el caso de los nios con ayuda de sus padres construyendo una
buena autoestima. Primero, deben ser mejores personas hasta donde puedan
ser, no dejarse influenciar por cualquier comentario destructivo que se les
haga. Segundo, aunque la concentracin en estas personas se dificulta un
poco ellas deben concentrarse en lo que pueden hacer, no en lo que no
pueden hacer y tercero, construir objetivos que vayan formando el rumbo de
una vida exitosa.23
22
We must realize and accept that TS is what we have. It is not who we are. Self Esteem video. TSA (Tourette
syndrome asossiation).
22
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3. LA FAMILIA Y EL SINDROME
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nunca dejarse llevar por los recuerdos del pasado y siempre mirar ms all de
lo que se ve para as lograr lo que un da se propone.24
24
Family life with Tourette Syndrome: Personal stories (a six part series) Tourette Syndrome asossiation.2001 Dick
young productions LTD. New York city (DVD)
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A medida que fue creciendo los tics dejaron de aparecer con tanta frecuencia,
esto no ocurri solo porque su metabolismo fue avanzando sino porque
utilizaba toda su capacidad para poder concentrase al dictar una clase o una
charla para la universidad. La cuestin de los tics es el saber que se tienen y
que se deben reprimir en alguna ocasin.
Los problemas sociales se generan en cuanto se presenta los tics ya que la
reaccin inmediata de la gente es la burla y el rechazo hacia las persona con
ST. Peter dice que los tics son una especie de filtro el cual hace que la gente
se aleje o simplemente no se preocupe por el movimiento involuntario que la
persona padece, a veces pienso en la cantidad de amigos que tengo y a casi
todos los conozco hace mas de 30 aos y la mayora de ellos nunca me han
preguntado acerca de mis tics25 dice Peter.
Una de las ventajas que le ayud a ser profesional y tener una buena relacin
con sus estudiantes, fue el hablar de su enfermedad y los sntomas que muy
probablemente iba a presentar en el aula de clases. Lo ms importante era
aclararle a sus estudiantes que l no poda suprimirlos y que cuando trataba de
reprimirlos ms intensos estos iban a surgir.
25
I think back about the handful of friends I have all alone now, people I have been friends with 30 years or more
many of them have never ask me about my tics Family life with Tourette Syndrome personal stories A six- part series.
(DVD video)
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Una gran ayuda por parte de algunos de sus amigos y de su familia hizo de
Peter la gran persona que es ahora. Est casado con Donna Fekete con la cual
form una familia y tuvieron dos hijos, Emily de nueve aos y Alex de siete
aos. Peter vive una vida muy feliz, y aunque le preocupa que sus hijos puedan
padecer de ST, lo acepta porque a l le paso, y de lo que s est seguro es que
si llega a ser as, l ser diferente con ellos.
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Michael tiene un tic fnico el cual lo hace ladrar como un perro y cuando Mary
era ms pequea una de sus amigas le pregunt que si ella tena mascotas y
ella le respondi con tranquilidad que no, que era su padre el que hacia esa
clase de sonidos.
Se cas con Renai (fig. 11) la mujer que le dio alientos para seguir adelante y
la cual nunca lo juzg por padecer de ST y siempre vio la persona que era ms
no la enfermedad, como Renai dice: El Sndrome de Tourette fue una
bendicin para nosotros porque con la enfermedad Michael se prob a el
mismo en todo26. Casados ya por ms de 21 aos Michael ha recibido en
Renai el apoyo incondicional que siempre busc en un pasado. Tienen dos
26
Tourettes is being a blessing for us is because with tourettes Mike goes out and really proves himself in
everything Family stories with Tourette Syndrome personal stories. A six-part series. (DVD video)
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El tener hijos, es una de las razones que ms preocupa a los padres que
padecen de ST, el pensar que puedan trasmitirles la enfermedad y que tengan
que pasar por todo tipo de burlas y rechazos los hace vulnerables a ser nios
sobreprotegidos. Pero para Mary y Michelle no fue una preocupacin el saber
que podan padecer del ST, porque ellas han crecido con la imagen de su
padre y han visto como algo normal lo que a l le sucede, lo que piensan sus
hijas no es en sus tics si no en todo lo que ha logrado y lo nico que desean es
ser como l, poder conseguir un trabajo, una familia y el amor que siempre se
busca para ser feliz.
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son peores y ms dolorosos hay otros que son ms calmados y los puede
manejar. Sin embargo, son ms las situaciones en las que los tics se salen de
su propio control, como cuando va a cine, a una biblioteca o simplemente un
lugar en el que deba permanecer en silencio.
Gracias a todo el apoyo que Michael y su familia han recibido por parte de sus
amigos y miembros de la iglesia, ellos decidieron unirse al grupo de personas
que padecen del Sndrome de Tourette en su ciudad, el cual les ofrece toda la
ayuda posible y les da el nimo que necesitan para seguir con sus vidas
adelante, les demuestran que las persona que padecen
de este desorden
neurolgico son personas inteligentes las cuales pueden realizar cualquier tipo
de actividad cotidiana, solo que en algunas ocasiones su comportamiento es
diferente. As mismo, este grupo les quiere demostrar que las personas que
padezcan de este trastorno no deben manejar la enfermedad de forma
individual, existen varias formas para que la sociedad pueda conocer la
enfermedad y convivir con ella y se llama educacin e informacin acerca del
ST.
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Por otro lado, tenemos la historia de la familia Turnes (fig.12) que es uno de los
casos es uno de los ms notables porque tres de sus cuatro hijas tienen el
Sndrome de Tourette y han logrado vivir exitosamente. Su hija mayor Kensie
tiene 20 aos y fue diagnosticada con ST a los 7 aos de edad, Tiffany tiene 13
aos y ha comparacin con sus hermanas ella es el caso ms crtico de ST,
Cathy la menor de las cuatro tiene 9 aos y Yeimy de 18 aos es la nica que
no padece del sndrome y aunque no tenga la enfermedad se ha visto afectada
por esta.
Para Yeimy el tener tres hermanas con ST no ha sido fcil, muchas veces ella
se ha sentido como la hija olvidada de la familia, ya que en algunas ocasiones
sus padres le prestan ms atencin a sus hermanas que a ella, por lo que en
algunos momentos de su vida Yeimy ha deseado tener el ST, porque si ella
padeciera de la enfermedad sera como sus hermanas y los padres le
prestaran la misma atencin que les dan a sus otras hijas.
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Junto con su hija Yeimy, siempre pensaron que la razn por la cual Kensie
realizaba estos movimientos era solo por cuestiones de mal comportamiento y
llamar la atencin, pero lo que nunca notaron es que lo que ella haca era un
esfuerzo por ocultar los movimientos delante de ellos no quera causarles
ningn problema en frente de las otras personas, pero lo que nunca notaron fue
que estos movimientos seguan existiendo y cada vez su aparicin era ms
fuerte, por la presin que ella misma se ejerca al tratar de controlar los
movimientos. El rechazo y la burla de la que fue vctima por parte de algunos
de sus compaeros de clase hicieron que la autoestima de Kensie bajara hasta
el punto en donde ella lloraba todos los das y no quera ir a la escuela ya que
no se senta cmoda.
Con el diagnostico dado, cuando tena 7 aos, la mayor preocupacin por parte
de sus padres, en especial su padre Tom, era el saber si poda casarse y tener
una familia o si poda estudiar en la universidad y si bien cuando pequea
sufri tanto por los castigos de su padres ellos la apoyaron y la forjaron para
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que tuviera un futuro y vida mejor. Aunque ellos crean que no iba a poder
realizar varias cosas en un futuro, apareci en su vida una ayuda fundamental:
Sara la mejor amiga de Kensie. Ella ha jugado un papel muy importante en su
vida ya que ella ha sido el mejor apoyo que ha tenido, porque Sara entiende
perfectamente lo que es ser diferente y lo que es el rechazo y las burlas,
porque cuando era nia sufri un accidente y qued paralitica. Por esta razn,
nunca se ha sentido incomoda por los continuos movimientos que hace Kensie
cuando estn juntas.
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ms fuertes, tanto que el ltimo semestre de colegio lo tuvo que pasar en cama
sus sntomas tenan un proceso anormal ya que le provocaban tanto dolor que
no poda soportarlo. Cada da ella realiza los tics unas cinco o seis veces por
minutos una cifra que es muy elevada. Esta aparicin tan seguida de los tics le
impide a Tiffany vestirse por s misma o atarse los zapatos. Para Tom su padre,
una situacin que le parece difcil en su hija por culpa del ST, es que todas las
maanas tiene que atarle los nudos de los zapatos, l piensa que siendo ya
una adolescente esto no debera suceder pero sus tics son tan fuertes y
seguidos que ella no puede hacerlo por s sola.
A pesar de todas las adversidades que le provocaban tener los tics, nunca dej
de mirar hacia adelante, sus padres se sorprendieron por la energa y las
ganas de hacer las diferentes actividades. Ahora que est ms grande puede
controlar un poco los tics lo que se debe a que su poder de concentracin a
mejorado haciendo que pueda pensar en otras cosas no solo en sus tics.
Varios han sido los medicamentos que Tiffany ha tenido que consumir, pero la
mayora de estos no han mostrado un cambio en cuanto a la aparicin de sus
tics, el que los medicamentos no funcionen hacen que los tics como es el de
tocar varias veces una cosa o que sus msculos se contraigan empeoren y
cada vez son ms las ocasiones en las que ella hace este tipo de cosas.
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La menor de las cuatro es Cathy, con once aos ella padece de ST pero no tan
fuerte como su hermana Tiffany, la mayora de tics que Cathy presenta son tics
fnicos. Sus padres prefirieron no suministrarle medicamentos porque como ya
haban tenido el caso de Tiffany pensaron que si se los suministraban los tics
iban a empeorar y le iban a causar molestias pero Cathy a pesar de esto nunca
pens que padeca la misma enfermedad que sus hermanas pues solo eran
sonidos los que haca.
Siendo una persona muy confiada, Cathy es una de las mejores estudiantes en
su escuela, se encuentra en el cuadro de honor y algunas veces recibe clases
intensificadas pues su coeficiente de inteligencia es muy elevando y aunque es
muy pequea, ya sabe cmo tratar el tema de su enfermedad, debido a que la
mayora de sus compaeros de clase le preguntan cuales son los tipos de tics
que tiene y que si dice las groseras como todos los pacientes con Sndrome de
Tourette, este tipo de preguntas son las que ms incomodan a Cathy pues
para su edad el que le pregunten cual es el tipo de groseras u obscenidades
que dice no es del todo agradable porque, como ya se haba mencionado
antes, la coprolalia solo aparece en una mnima cifra de pacientes con
sndrome de Tourette lo que significa que no es el sntoma ms comn para las
personas que padecen de esta enfermedad.
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Para la familia Turnes saber que el Sndrome de Tourette forma parte de sus
vidas y de su familia no ha sido ningn obstculo para lograr lo que se
proponen. Ginger y Tom como padres, solo quieren demostrarles a sus hijas
que esta enfermedad no es un impedimento para que sigan adelante con sus
vidas. Para los Turners el mejor apoyo que tienen son ellos mismos, el saber
que la familia est unida con un mismo fin es lo que los mantiene juntos. Una
de las cosas que su madre quiere inculcar en las nias es que ellas sepan que
son personas independientes, fuertes y que tiene una razn para seguir
adelante su enfermedad.
Otro de los casos es el de Rachel (fig.13) una adolescentes que padece el ST.
Cuando tena cinco aos aparecieron los primeros sntomas de la enfermedad
y como en los casos anteriores la reaccin de los padres fue pensar que
realizaba estas acciones para llamar la atencin, lo cual no era cierto a la edad
de ocho aos fue diagnosticada con el Sndrome de Tourette.
Figura 13.Rachel
Tomado de:
Family life with Tourette Syndrome personal stories
A six- part series. (DVD video)
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cual le suministraron varios medicamentos para el dolor. Sus tics eran muy
constantes hacan una aparicin de ms de 5 o cuatro veces por minuto y eran
muy difcil de ocultar, por ms que ella tratara de esconderlos estos siempre
iba a surgir. Tics como sacudir su cabeza de un lado a otro o colocar sus ojos
hacia arriba mirando su frente eran los ms molestos para Rachel.
Una de las mayores preocupaciones que tenan sus padres era el saber cmo
iba a ser su vida en un futuro, el si iba a tener amigos, algn novio o si cuando
ya fuera adulto poda forma una familia o conseguir un trabajo. Para los padres
de Rachel uno de los obstculos ms grandes que han visto a lo largo de su
vida es el poder encontrar un balance entre saber que son padres y el que
tienen un hijo que tiene una enfermedad la cual no puede controlar y le causa
problemas.
Para ellos la experiencia de vivir con una hija que posee esta enfermedad ha
sido un reto, ellos han llegado a pensar que por estar su hija en la etapa de la
adolescencia ella en alguna ocasin puede manipular la situacin fingiendo los
extraos movimientos y les preocupa no saber diferenciar si es una situacin
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real, esto dificulta la relacin entre padres e hija. Sin embargo, el que su hija
tenga el ST a puesto varias veces a prueba su matrimonio, aunque es normal
que todos los matrimonios tengan problemas, ellos tienen uno extra y se llama
el Sndrome de Tourette, lo que hace para esta pareja de esposos un reto
adicional muy diferente a los que tienen las parejas con hijos normales, porque
al tener un hijo con este tipo de enfermedad las peleas y los problemas se
vuelven un verdadero conflicto cotidiano, porque ninguno de los dos est
preparado para manejar una situacin de estas.
Para todos los pacientes que padecen del ST, la escuela es uno de los retos
ms difciles por los que tienen que pasar y para Rachel este no ha sido la
excepcin. Para sus padres es inevitable el no preocuparse ni un solo da por
cmo le va a su hija en la escuela y no es solo porque presente los tics en
clase sino porque adicional a esto Rachel junto con el ST padece de trastorno
obsesivo compulsivo. Este ltimo, es el que peor se le presenta por la forma
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como aparece Rachel pasa de estar tranquila aunque tenga los tics a un estado
de nimo agresivo por estas circunstancias.
El tener el apoyo de su familia ha sido la mejor ayuda que ella ha podido recibir
no solo por parte de sus padres, sino tambin su hermana mayor que ha sido
un fuerte soporte en su vida, Mi hermana sola ser parte del grupo ms popular
de la escuela, y ese grupo es el que sola rechazarme y hacerme un lado, mi
hermana nunca tolero esto, as que se consigui un nuevo grupo de amigos por
mi27 dice Rachel. Para la hermana de Rachel nunca fue fcil aceptar que sus
amigos ms cercanos fueran los que se burlaran de su hermana menor y los
que la hicieran a un lado en todas las actividades de la escuela, as que ella
busc un nuevo grupo de amigos los cuales entendieran a su hermana y
supiera lo que es el ST. El saber que su hermana se preocupaba tanto por su
bienestar, hizo que Rachel se sintiera ms a gusto en su escuela y esto le
ayud a conseguir un grupo de amigos los cuales no vean los tics que ella
presentaba si no la forma de ser de ella.
27
My sister use to be in the very popular group in the school, and the popular group use to reached me and make me
feel apart so she cant stand that and she found so new friends for me Family stories with Tourette Syndrome personal
stories. A six-part series. (DVD video)
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Como una adolescente normal, Rachel vive su vida, rodeada de amigos, que la
quieren por la persona que es, con su familia que en ningn momento la dejar
sola y aunque con una enfermedad que la acompaara por el resto de su vida
vive feliz y tiene una vida social muy activa.
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Para tranquilidad de sus padres los sntomas fueron siendo cada da distintos y
no parecan comunes al tumor cerebral, as que para estar ms tranquilos lo
llevaron a un ltimo medico el cual le diagnostic la verdadera razn por la cual
se comportaba de esa forma y era porque Dakota padeca del Sndrome de
Tourette. Estoy muy contento de que no fuera un tumor cerebral, y s que es
algo con el que tengo que vivir por el resto de mi vida pero no me molesta y no
es algo de lo cual me apeno28 dice Dakota.
Figura 14.Dakota
Tomado de:
Family life with Tourette Syndrome personal stories A
six- part series. (DVD video)
Para los padres de Dakota fue difcil aceptar que su hijo tena un problema en
el cerebro y ms cuando en el segundo diagnostico les dijeron que junto con el
ST padeca del trastorno por Dficit de Atencin. Su padre no pudo por un
tiempo aceptar que su hijo tena esta enfermedad as que decidi alejarse de
su familia ya que los problemas con su esposa se iban acumulando y cada vez
era ms difcil convivir en la misma casa. El padecer de Dficit de Atencin le
afecta a Dakota con la interaccin con otras personas ya sea cuando habla con
ellas o las escucha. Lo nico que hace que los sntomas del trastorno por
Dficit de Atencin no se presenten es cuando Dakota se encuentra jugando
videojuegos.
28
Im so glad that it wasnt a brain tumor and I know that I will have this for the rest of my life but it doesnt bother me
very much, its nothing to be a shine of Family stories with Tourette Syndrome personal stories. A six-part series. (DVD
video)
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El ir a la escuela, es un poco difcil cada da no solo por los tics sino tambin
porque se le dificulta concentrarse en clase y la necesidad de estar
movindose es incontrolable. Sin embargo, los profesores le ayudan a Dakota
para que tenga el mismo ritmo de estudio que sus otros compaeros lo que le
ha ayudado a ser un muy buen estudiante en la escuela y en tener las
esperanzas de en un futuro lograr ser un gran cientfico.
Otro caso es el de Ryan (fig.15) un joven de 17 aos, que a los 9 aos de edad
le diagnosticaron le Sndrome de Tourette junto con el trastorno Obsesivo
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Figura 15.Ryan
Tomado de:
Family life with Tourette Syndrome personal stories
A six- part series. (DVD video)
Cuando tena 12 aos sus tics eran muy frecuentes y sus padres estaban
preocupados acerca de ello, porque antes de irse a dormir y durante el da
tena que besar cada cuadro y fotografa que vea. Esto era bastante incomodo
para sus padres y para l mismo debido a que no solo lo haca en su casa sino
que cuando tena clases deba besar cada imagen que vea en un libro. Este
tipo de situaciones no solo fueron preocupantes para sus padres sino que
tambin lo fueron para sus profesores.
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cual les inform que los constantes comportamiento extraos que su hijo hacia
eran una ofensa para todo el plantel estudiantil ordenndoles que si l no
cambiaba su forma de actuar enfrente de otras personas tendra que tomar la
decisin de expulsarlo del colegio. Sus padres al escuchar estas palabras
tomaron la decisin que de ah en adelante para la vida de ellos y el bien de su
hijo empezaran a educar a cada persona que se le acercara y les insinuara
algo sobre la enfermedad de su hijo. A pesar de que sus padres lo impulsaron
a seguir adelante, el que su director de colegio haya dicho esas palabras hizo
que Ryan dejara de ir a la escuela y tomara sus clases en casa.
Durante ese tiempo que no fue al colegio los profesores de Ryan y sus padres
haban decidido darle un apoyo incondicional, as que decidieron educar al
resto de la comunidad y en especial a sus compaeros de clase para que
supieran acerca de la enfermedad, lo que es vivir con ella y lo que Ryan senta
y experimentaba por tenerla. Esto hizo que Ryan tuviera un punto de confianza
muy alto, recobrara su autoestima y por ultimo decidiera regresar al colegio.
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Siendo muy pequeo su padre muri, una perdida muy grande para la familia,
pero ms para James el perderlo signific como si nunca lo hubiera conocido.
Fue en ese momento que avanz ms la enfermedad de James le tuvieron que
suministrar ms medicamentos debido a que sufra de desordenes para dormir
y de estrs, lo que dio como resultado que terminara por un tiempo internado
en un centro mdico y fue en ese momento que le diagnosticaron los
comienzos de autismo.
A pesar de todo lo que vivi cuando era pequeo, no se salv de las burlas y
los rechazos en su poca de estudiante. Sin embargo, siendo tan joven a los
20 aos conoci a Heidi su actual esposa con la cual tuvo su primer hijo. El ser
padre cambi la perspectiva que James tena sobre la vida, porque tena una
razn por la cual seguir adelante sin dejarse derrumbar por su enfermedad era
su hijo y con la ayuda, el apoyo y el amor que reciba por parte de sus esposa
la vida de James haba tomado otro rumbo.
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Sin trabajo y teniendo ahora que responder por una familia James ve una
oportunidad en American Idol. Desde muy pequeo recibi el ejemplo de su
padre porque l era cantante as que James para demostrar su talento y buscar
una nueva oportunidad se presenta ante los jueces del concurso, los cuales
despus de orlo cantar quedan atnitos de la voz que l tiene.
Los anteriores casos son personas que son ejemplo para muchos y una ayuda
para otros, teniendo en cuenta que hacen actividades cotidianas comunes y
corrientes, como hacer deporte, cantar, pintar, estudiar, jugar, rer, bailar entre
otras, pero que comparten una caracterstica en comn y es que padecen una
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Una de las cosas que tienen en comn estos casos es que sin importar barrera
alguna, la nica cosa que va a estar siempre para brindar apoyo, animo y
ayuda es la familia. En casi todos los casos se puede notar como la familia ha
sido uno de los puntos principales para que estas persona hayan salido
adelante con sus vidas demostrando una vez mas que se puede padecer de la
enfermedad, se puede vivir con ella pero no se puede vivir para ella.
Una enfermedad muy poco conocida por muchas personas, pero que sin duda
alguna logra dar un ejemplo claro y es el de luchar por las metas y logros que
un da se proponen, el no rendirse fcilmente y el sobrepasar cada obstculo
que se interponga, para las personas que padecen de esta enfermedad est
claro que pueden sobrellevar cualquier otro tipo de dificultades, el estar todo el
tiempo realizando un movimiento, sintiendo el dolor de este mismo y ser
patrocinador de burlas y rechazos no es nada fcil de llevar. Para muchos
padecer del Sndrome de Tourette es llevar una vida mala pero no es as,
porque una persona puede tener la enfermedad, pero ella nunca va a tener a
esa persona, si se trabaja duro y se intenta de la mejor forma superar las
barreras se puede conseguir cualquier cosa que desee en la vida y ms si se
trata de sobrellevar una enfermedad tan compleja como lo es el Sndrome de
Tourette.
La ayuda que reciben las personas que sufren de esta enfermedad no solo
proviene de sus familias y amigos, tambin viene del exterior por parte de las
diferentes asociaciones que existen alrededor del mundo que les ofrecen su
apoyo. El caso ms grande y conocido es la asociacin del Sndrome Tourette,
la cual se encuentra en Estados Unidos en Bayside New York. Fue fundada en
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CONCLUSIONES
Los tics se presentan de distintas formas en la persona. Estn los tics motores
y fnicos que dependiendo su intensidad o fuerza pueden ser, simples para los
que solo manejan un nmero mnimo de msculos y complejos en donde el
movimiento es muy brusco, continuo y manipula ms de tres msculos o
extremidades al tiempo.
Son varias las razones por las que estos continuos tics se presentan, con
mayor o menor frecuencia en las distintas situaciones a las que ve involucrado
el paciente con Sndrome de Tourette como el estrs o nerviosismo por lo que
la aparicin de estos tics puede ser ms fuerte y ms seguida.
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La familia es uno de los puntos principales para que un paciente con Sndrome
de Tourette logre llegar a encontrar su xito, pues a pesar de que no es fcil
convivir con la enfermedad, no es imposible hacerlo y para una persona que
padece de esta enfermedad lo ms importante es recibir el apoyo y la ayuda de
su familia.
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Varias son las ayudas que reciben los pacientes con Sndrome de de Tourette.
Grupos de apoyo en iglesias y casa de familia hasta grandes asociaciones que
tiene como misin lograr que las personas que padecen de esta enfermedad se
acepten a s mismas y sepan que no estn solos pues existe gente como ellos
tambin tienen movimientos involuntarios.
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BIBLIOGRAFIA
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Syndrome asossiation.2001 Dick young productions LTD. New York city (DVD)
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teaches acceptance of all". Bradley University, 2005. Volumen 11, Issue 4.
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Syndrome association, 2005.
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association, 2005.
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http://blog.zap2it.com/frominsidethebox/2011/02/american-idol-james-durbinovercomes-aspergers-tourettes-and-more-to-rock-out.html
http://www.frontoftheclassbook.com/speaker/
http://www.frontoftheclassbook.com/author/
http://www.mtv.com/search/?q=true+life+i+have+tourettes+full+episode
http://www.psicologia-online.com/colaboradores/ferreyra/tourette2.shtml
http://www.tourettes.org/index.html
http://www.tsa-usa.org/anewmedia/VideoPlayer.html
http://www.tsa-usa.org/index.html
http://www.youtube.com/watch?v=HPmpIY7XJVE&feature=related
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ANEXO A
Entrevista realizada el 13 de enero del 2011 va telefnica en la ciudad de
Miami a Mariela Gutirrez trabajadora de la asociacin del sndrome de
Tourette en Nueva York acerca del desarrollo social de una persona con
Sndrome de Tourette.
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