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Prefcio
Acredito que um leitor, ao deparar-se com a Declarao Universal sobre o Genoma Humano e
os Direitos Humanos, adotada pela Conferncia Geral da UNESCO em sua 29 sesso (1997), ser
impactado por dois aspectos. Primeiramente, pela abrangncia do texto que, num contexto cientfico e
poltico marcado por questes polmicas como a manipulao do genoma humano, a clonagem
humana e os transgnicos, afirma ou reafirma princpios e valores intangveis. Em segundo lugar,
pelos inmeros e diferentes atores envolvidos, graas a diversos fatores: a natureza inerente ao
assunto que, como todas as questes ticas, situa-se na interface entre vrias disciplinas; a
universalidade de seu enfoque, que dever ser enriquecido por um debate pblico envolvendo todos
os membros da sociedade; a diversidade de contextos econmicos, sociais e culturais nos quais se
enraza o pensamento tico ao redor do mundo. Isso porque a reflexo de cada indivduo se
desenvolve conforme sua prpria natureza, plasmada por sua histria e suas tradies (legais,
polticas, filosficas, religiosas, etc.).
Diante das novas questes ticas levantadas pela velocidade, algumas vezes surpreendente do
progresso nesse campo, a abrangncia e o alcance potencial da Declarao, tornaram necessrio
UNESCO elaborar um sistema voltado para seu acompanhamento e implementao uma inovao
em se tratando de instrumento no mandatrio.
De todos os lados, afirmou-se o interesse de que esse sistema possa se tornar rapidamente
operacional, de modo que os princpios contidos no texto possam ser transformados em realidade com
a maior rapidez possvel. A Declarao necessita ser implementada com especial urgncia, em funo
da velocidade sempre crescente do progresso tcnico e cientfico da biologia e da gentica, em que
cada avano quase infalivelmente traz novas esperanas para a melhoria do bem estar da humanidade,
ao lado de dilemas ticos sem precedentes.
Em decorrncia disso, a Conferncia Geral da UNESCO em sua 30 sesso (1999) adotou as
Diretrizes para a Implementao da Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos
Humanos elaboradas pelo Comit Internacional de Biotica e aprovadas pelo Comit
Intergovernamental de Biotica.
Estou convencido de que essas Diretrizes serviro para reforar o compromisso moral
assumido pelos Estados-Membros ao adotarem a Declarao, para dar consistncia aos valores que
defende e para estimular o maior nmero possvel de indivduos a refletir sobre preocupaes de
natureza tica, ampliadas a cada dia por novas questes, para as quais no h respostas definidas e
cujo desdobramentos podem, hoje, afetar o destino que a humanidade est construindo para si.
Kochiro Matsuura
Diretor-Geral da UNESCO
A Conferncia Geral,
Adotada unanimemente por aclamao em 11 de novembro de 1997 pela 29 sesso da Conferncia Geral da UNESCO
do indivduo.
c) Deve ser respeitado o direito de cada indivduo de decidir se ser ou no informado sobre
os resultados da anlise gentica e das consequncias dela decorrentes.
d) No caso de pesquisa, os protocolos devem ser submetidos a uma anlise adicional prvia,
em conformidade com padres e diretrizes nacionais e internacionais relevantes.
e) Se, conforme a legislao, um indivduo no for capaz de manifestar seu consentimento, a
pesquisa envolvendo seu genoma apenas poder ser realizada para benefcio direto sua sade,
sujeita autorizao e s condies de proteo estabelecidas pela legislao. Pesquisa sem
perspectiva de benefcio direto sade apenas poder ser efetuada em carter excepcional, com
mxima restrio, expondo-se o indivduo a risco e incmodo mnimos e quando essa pesquisa vise
contribuir para o benefcio sade de outros indivduos na mesma faixa de idade ou com a mesma
condio gentica, sujeita s determinaes da legislao e desde que tal pesquisa seja compatvel
com a proteo dos direitos humanos do indivduo.
Artigo 6
Nenhum indivduo deve ser submetido a discriminao com base em caractersticas genticas,
que vise violar ou que tenha como efeito a violao de direitos humanos, de liberdades fundamentais
e da dignidade humana.
Artigo 7
Dados genticos associados a indivduo identificvel, armazenados ou processados para uso
em pesquisa ou para qualquer outro uso, devem ter sua confidencialidade assegurada, nas condies
estabelecidas pela legislao.
Artigo 8
Cada indivduo ter direito, conforme a legislao nacional ou internacional, justa
indenizao por qualquer dano sofrido resultante, direta ou indiretamente, de interveno sobre seu
genoma.
Artigo 9
Visando a proteo de direitos humanos e liberdades fundamentais, limitaes aos princpios
do consentimento e da confidencialidade somente podero ser determinadas pela legislao, por
razes consideradas imperativas no mbito do direito internacional pblico e da legislao
internacional sobre direitos humanos.
humano, devem ser disponibilizados a todos, com a devida considerao pela dignidade e pelos
direitos humanos de cada indivduo.
b) A liberdade da pesquisa, necessria ao avano do conhecimento, parte da liberdade de
pensamento. As aplicaes da pesquisa, incluindo aquelas realizadas nos campos da biologia, da
gentica e da medicina, envolvendo o genoma humano, devem buscar o alvio do sofrimento e a
melhoria da sade de indivduos e da humanidade como um todo.
G Implementao da Declarao
Artigo 22
Os Estados devem envidar todos os esforos para divulgar os princpios estabelecidos nesta
Declarao e, por meio de medidas adequadas, promover sua implementao.
Artigo 23
Os Estados devem tomar as medidas apropriadas para promover, por intermdio da educao,
do treinamento e da disseminao de informaes, o respeito aos princpios acima mencionados e
para estimular seu reconhecimento e efetiva aplicao. Os Estados devem encorajar o intercmbio e a
formao de redes entre comits de tica independentes, to logo sejam estabelecidos, de modo a
promover total colaborao entre eles.
Artigo 24
O Comit Internacional de Biotica da UNESCO deve contribuir para a disseminao dos
princpios estabelecidos nesta Declarao e para a futura anlise das questes decorrentes de sua
aplicao e da evoluo das tecnologias em questo. Deve organizar consultas a partes envolvidas,
tais como grupos vulnerveis. Deve elaborar recomendaes conforme os procedimentos estatutrios
da UNESCO, dirigidas Conferncia Geral e fornecer consultoria no que se refere ao
acompanhamento da presente Declarao, particularmente na identificao das prticas que possam
ser contrrias dignidade humana, tais como intervenes em clulas germinais.
Artigo 25
Nada nesta Declarao pode ser interpretado como constrangimento a qualquer Estado, grupo
ou indivduo para que se envolva ou realize qualquer ato contrrio aos direitos humanos e s
liberdades fundamentais, incluindo os princpios estabelecidos nesta Declarao.
A Conferncia Geral,
Lembrando a Declarao Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos,
Tendo presente a Resoluo 29C/17 intitulada Implementao da Declarao Universal sobre o
Genoma Humano e os Direitos Humanos,
Considerando a resoluo 1999/63 intitulada Direitos Humanos e Biotica adotada pela Comisso
das Naes Unidas para os Direitos Humanos em sua qinquagsima quinta sesso,
Levando em conta tambm o Relatrio do Diretor Geral sobre a implementao da Declarao
(30C/26 e Add.),
1.
*
2.
Recomenda ao Diretor Geral transmiti-las ao Secretrio Geral das Naes Unidas, como
contribuio qinquagsima quarta sesso da Assemblia Geral das Naes Unidas a ao trabalho
de rgos relevantes, em particular, da Comisso das Naes Unidas para os Direitos Humanos;
3.
Convida, ademais, o Diretor Geral a transmiti-las s agncias especializadas das Naes Unidas, a
outras organizaes internacionais governamentais e no-governamentais importantes e a
dissemin-las com a maior amplitude possvel;
4.
Conclama os Pases-Membros, as organizaes internacionais governamentais e nogovernamentais e todos os parceiros conhecidos a tomar as medidas necessrias implementao
das Diretrizes.
2. O que fazer?
2.1. A disseminao dos princpios estabelecidos na Declarao Universal sobre o Genoma
Humano e os Direitos Humanos uma prioridade e uma pre-condio para sua aplicao.
Dessa forma, essa disseminao deve ser a mais ampla possvel e especialmente orientada a
crculos intelectuais e cientficos, responsveis por programas de educao e treinamento,
principalmente nas universidades e rgos tomadores de deciso como, por exemplo, os
Parlamentos.
2.2. Conscientizao, educao e treinamento relativos aos princpios contidos na Declarao, so
objetivos especialmente importantes se o que se pretende que todo e cada um dos membros
da sociedade possa compreender as questes ticas propostas pela gentica e pela biologia
2.3. Intercmbio de estudos e anlises pertinentes a questes da biotica e programas de
informao sobre o assunto devem ser organizados em nvel internacional e regional,
especialmente visando identificar prticas que possam ser contrrias dignidade humana.
2.4. O estabelecimento de uma relao dinmica entre diferentes atores desejvel como forma
de promover o dilogo entre representantes da indstria, membros da sociedade civil, grupos
2.7.Considerando que muitas das questes abrangidas por esta Declarao recaem na interface de
tarefas atribudas a diversas organizaes, ser por intermdio da cooperao efetiva que
estas podero lidar com aquelas questes de forma harmoniosa.*
3. Como fazer?
3.1.1.Traduzir a Declarao para o maior nmero possvel de lnguas nacionais.
3.1.2.Organizar seminrios, simpsios e conferncias em nvel internacional, regional, subregional e nacional (no Benin, na Crocia, em Mnaco, na Repblica Unida da Tanznia,
no Uruguai, etc.).
3.2.1.Efetuar comentrios o mais simples e explcitos possvel sobre cada artigo da
Declarao.
3.2.2.Publicar livros sobre o assunto destinados tanto ao pblico no especializado como s
vrias categorias profissionais envolvidas (por exemplo, cientistas, filsofos, juristas e
jornalistas).
3.2.3.Elaborar programas de educao e treinamento em biotica destinados ao nvel
secundrio e Universidade.
3.2.4.Preparar programas de treinamento em biotica para professoras e formadores.
ver pargrafo 3 da resoluo 1999/63 intitulada Direitos Humanos e Biotica adotada pela Comisso das Naes
Unidas para os Direitos Humanos em sua qinquagsima quinta sesso
5. AVALIAO
Cinco anos aps a adoo da Declarao, no ano de 2002, a UNESCO dever avaliar tanto os
resultados obtidos por meio das Diretrizes acima, como o impacto da Declarao Universal sobre o
Genoma Humano e os Direitos Humanos em todo o mundo (Estados, comunidades intelectuais,
instituies do sistema das Naes Unidas, organizaes intergovernamentais internacionais e