Actes AssisesAlzheimer

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Actes des assises rgionales Alzheimer PACA

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Maarrsseeiillllee,, llee 2299 aavvrriill 22000099
Allocution douverture
Jean CHAPPELLET, DRASS
Prsentation de la journe
Serge DAVIN, Directeur adjoint de la DRASS
Manifestations de la maladie et approche de la prvalence
Pr Mathieu CECCALDI, Centre mmoire de ressources et de recherche de Marseille

Dr Vincent SCIORTINO, Directeur rgional du Service mdical de la CNAMTS
Paroles dusagers
Plan Alzheimer
Florence LUSTMAN, Chef de la Mission Alzheimer

Recherche prvention diagnostic
Fabienne PIEL, usager association Vaucluse Alzheimer
Dr Jean-Marie QUIQUEMPOIS, neurologue libral Toulon
Pr Philippe ROBERT, Centre mmoire de ressources et de recherche de Nice
Dr Rmy SEBBAH, mdecin gnraliste Marseille
15
Accompagnement
24
Besoins des usages domicile et en tablissement au regard de ltat des lieux en PACA
Roger GINET, usager association Aix Alzheimer
Marie-Odile DESANA, prsidente dAix Alzheimer et gestionnaire daccueil de jour autonome Aix-en-Provence
Jean-Claude PICAL, directeur du centre grontologique dpartemental, Marseille
Jean AVRIL, chef du service Actions de sant et offre de soins la DRASS
24
Optimisation des prises en charge et coordination

Franoise PONS, usager association Alzheimer Cte dAzur
Dr Valrie CERASE, Institut de la Maladie dAlzheimer (IMA) Marseille
Sabine ZEHAR, infirmire dans lquipe mdicosociale du Conseil gnral des Alpes de Haute Provence
Dr Robert LATOUR, mdecin coordonnateur du rseau Guidage/CLIC Hadage Hyres
30
Amlioration des pratiques : formation

Simone RIFF, gestionnaire de formations et Prsident dAlzheimer Cte dAzur
Yves DURBEC, directeur de lEHPAD Notre Dame du Bourg Digne les Bains
37
Ethique et maladie dAlzheimer
39
Pr Jean-Robert HARLE, Directeur de lEspace thique mditerranen
Identification des priorits rgionales
42
Jean CHAPPELLET, DRASS
DRASS Provence-Alpes-Cte dAzur 23 25 rue Borde 13285 MARSEILLE Cedex 08 0820 420 821
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Allocution douverture
Jean CHAPPELLET
DRASS
Madame lInspecteur gnral, mesdames et messieurs les lus, mesdames et messieurs, permettezmoi dabord de vous souhaiter la bienvenue ces assises rgionales consacres la maladie
d'Alzheimer, assises qui rassembleront durant une journe professionnels de sant, reprsentants des
malades et des familles de malades ou tout simplement habitants de la rgion mobiliss par ce
vritable enjeu de socit quest la maladie d'Alzheimer. Je voudrais ensuite vous demander
dexcuser labsence de Monsieur Sappin, prfet des Bouches-du-Rhne et prfet de la rgion
PACA, qui est retenu par une visite ministrielle. Il ma charg de vous dire quil sera
particulirement attentif aux rsultats des travaux de cette journe et quil veillera personnellement
la mise en place des orientations retenues.
Je voudrais galement adresser mes remerciements sincres aux membres du comit de pilotage qui
nous ont aids prparer cette journe, aux intervenants qui, pour certains, ont t sollicits trs
tardivement, et Madame Lustman qui pilote la mise en uvre interministrielle du plan Alzheimer
2008-2012.
I.
Pourquoi organiser des assises rgionales de la maladie d'Alzheimer ?
Je voudrais partir des rsultats de lenqute qualitative mene par lINPES sur la connaissance des
savoirs profanes et des attitudes sur la maladie, tude qui a t rendue publique dbut 2009. Ce
travail navait pas pour objectif damliorer la connaissance pidmiologique de la maladie, mais
plutt de fixer limage quelle peut avoir dans la socit franaise, la fois pour les professionnels
de sant de premier recours, pour les malades, pour leur famille et pour la population en gnral.
Cette tude avait galement pour but de dterminer les attentes vis--vis de la maladie d'Alzheimer.
Il sagit dune dmarche de sant publique qui est classique, mais qui est indispensable lorsque lon
a faire face une maladie trs rpandue, une maladie en extension et une maladie encore sans
traitement, maladie qui interroge lensemble du corps social.
Cette tude est riche denseignements. Pour les personnes interroges, y compris pour les
professionnels de sant, la maladie dAlzheimer est perue comme un nouveau flau. Cest la
troisime maladie juge la plus grave aprs le cancer et le sida et cest la troisime maladie qui est la
plus crainte aprs le cancer l encore et les accidents de la circulation, et ceci dautant que cest une
maladie qui est considre comme incurable et en progression. Mais le terme mme de maladie
dAlzheimer apparat tabou. On lui prfre des appellations plus neutres : dmence ou
troubles de la mmoire . Elle est perue comme une maladie de la vieillesse. On ne dit jamais que
ce peut tre aussi une maladie qui commence bien avant la vieillesse. Cest une maladie qui
provoque chez les personnes interroges des sentiments mls dimpuissance, de culpabilit,
disolement, de solitude voire de honte face aux comportements induits par la maladie. La
reconnaissance est unanime du poids qui pse sur lentourage du malade.
De ce fait, les attentes sont multiples et diverses vis--vis de lEtat : demande dinformations,
demande pour que la recherche de nouveaux traitements soit acclre, aide aux familles,
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dveloppement du maintien domicile, dveloppement des tablissements dhbergement

spcialiss. Ces constats justifient sil en tait besoin la ncessit dassises rgionales.
II. Quels sont les objectifs des assises rgionales ?

Le premier objectif de ces assises est dinformer sur la maladie elle-mme qui est une maladie
neurologique et non psychiatrique, sur les avances de la recherche, mais galement sur les prises en
charge, commencer par celles qui sont mises en place la rgion. Si lon ne peut gurir, on peut
cependant retarder ou ralentir lapparition de la maladie et de ses symptmes cliniques et aider la
prise en charge de ses manifestations comportementales. Il sagit galement dinformer sur le plan
Alzheimer et maladies apparentes 2008-2012, sur les espoirs quil recle par lapproche globale
quil permet, par les moyens supplmentaires quil apporte et par les dispositifs nouveaux quil
contient ou les dispositifs existants quil renforce.
Le deuxime objectif est de contribuer modifier les reprsentations de la maladie pour que ne soit
plus ajoute la maladie lexclusion et de montrer quil existe des solutions de prise en charge.
Le troisime objectif est de permettre la constitution de rseaux de soins et de services, qui iront
depuis la premire consultation jusqu la prise en charge en tablissements spcialiss en passant
par lensemble des mesures destines aux aidants. Il est galement de permettre laccs ces
rseaux en tous points du territoire et de la rgion pour que les familles et les malades ne soient pas
dsempars face la complexit de notre dispositif de prise en charge.
Le quatrime objectif est de crer des espaces dchanges entre les diffrents intervenants concerns
(les professionnels, les reprsentants dassociations de patients et daidants, les structures daccueil,
les lus) sur les questions souleves par la maladie : la prise en charge thique, la vie des malades, la
recherche, etc.
III. Conclusion
Je voudrais pour conclure insister sur deux points fondamentaux. Premier point, un plan, aussi
parfait ft-il, ne vaut que parce quil est mis en uvre. Comme vous lavez dit, Madame
lInspecteur gnral, lors de la premire prsentation du plan en avril 2008, lenjeu fondamental
du plan Alzheimer est sa dclinaison sur le terrain, c'est--dire au niveau dpartemental. Nous
aurons russi quand, localement, les choses auront chang. Cest pourquoi nous avons prvu
aujourd'hui de vous restituer les donnes sur loffre rgionale de prise en charge des malades. Ce
sera un point de dpart qui permettra de mesurer selon des modalits dfinir, anne aprs anne
jusquen 2012, le chemin parcouru, les carts par rapport aux objectifs, de les expliquer et de
prendre les correctifs qui simposent.
Deuxime point, face un problme de sant aussi grave et aussi complexe, il est indispensable de
partir des situations locales, didentifier les articulations entre les thmatiques et les coordinations,
de faire le point sur les pratiques et les attentes des malades et de leur famille, mais surtout
didentifier et de hirarchiser les priorits rgionales afin dtablir pour la dure du plan une
vritable feuille de route. Cest donc un exercice de dmocratie sanitaire auquel nous devons nous
livrer aujourd'hui et dans les annes qui viennent.
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Ces assises rgionales ne sont pas une fin en soi, mais sont au contraire un dbut, le point de dpart
dune dynamique rgionale autour du plan Alzheimer qui nous permettra damliorer la prise en
charge des malades et linformation de tous. Je vous remercie de votre attention.
Prsentation de la journe
Serge DAVIN
Directeur adjoint de la DRASS
Je suis charg danimer cette journe, c'est--dire essentiellement den assurer la prsentation et de
veiller au respect de lhoraire, ce qui peut me conduire je vous prie de men excuser par avance
presser ou interrompre des intervenants qui seraient un peu trop prolixes.
Pour raliser cet exercice de dmocratie sanitaire auquel nous convie Jean Chappellet, nous aurons
le souci de donner la parole la salle autant que possible : il sagit aujourd'hui aussi de vous
couter.
Je prcise quun compte rendu de cette journe sera disponible dans les semaines qui viennent sur le
site Internet de la DRASS.
Dans un premier temps, seront rappeles les manifestations de la maladie d'Alzheimer ainsi quune
approche de la prvalence. Nous aurons ensuite une illustration vido. Puis Madame Lustman, chef
de la Mission Alzheimer, exposera les grandes lignes du plan Alzheimer 2008-2012. Son expos
sera suivi dun premier change avec la salle. En fin de matine, une table ronde galement suivie
dun dialogue avec la salle abordera les thmes de la recherche, de la prvention et du diagnostic.
A 12 heures 30, un djeuner sous forme de buffet sur place nous permettra de poursuivre les
changes et nous reprendrons nos travaux 14 heures autour de la problmatique importante de
laccompagnement des malades et des familles :
les besoins des usagers domicile et en tablissement au regard en particulier de ltat des lieux
en PACA ;
le problme de la coordination et de loptimisation des prises en charge ;
lamlioration des pratiques, notamment travers la formation des professionnels et des aidants
familiaux.
La dimension thique est un aspect majeur du plan Alzheimer, elle fera lobjet dune intervention
avant que Jean Chappellet, partir des donnes disponibles, mais aussi en fonction de ce qui sera
ressorti des changes de cette journe, sefforce desquisser les priorits rgionales.
Je vous remercie par avance de votre participation active.
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Manifestations de la maladie et approche de la prvalence

Pr Mathieu CECCALDI
Centre mmoire de ressources et de recherche de Marseille
Dr Vincent SCIORTINO
Directeur rgional du Service mdical de la CNAMTS
I.
Maladie dAlzheimer : son expression
Pr Mathieu CECCALDI
Il existe deux manires de voir la maladie. Premirement, cette maladie est une maladie
neurologique, dcrite il y a un peu plus de cent ans par Alos Alzheimer, qui se caractrise par une
dgnrescence des neurones et par une atrophie crbrale. Alos Alzheimer avait dcrit les lsions
spcifiques de cette maladie que lon retrouve dans le cerveau des malades : les plaques sniles et
les dgnrescences neurofibrillaires.
Dans les dernires dcades, on a compris que la constitution de ces lsions tait lie une
accumulation anormale de protines (protines Bta Amylode pour les plaques sniles et protines
Tau pour les dgnrescences neurofibrillaires). Ces lsions se dposent progressivement dans le
cerveau, entranant une dgnrescence des neurones et une atrophie, qui se distribue selon un
chemin strotyp dans le cerveau, touchant peu peu diffrents cortex associatifs, jusqu se
diffuser dans la plupart des cortex associatifs (dgnrescence neuronale diffuse).
Ce processus spcifique est maintenant bien connu : il dure de longues annes, il dmarre longtemps
avant que la maladie commence sexprimer sur le plan clinique. Ce processus est le premier
dterminant de lexpression clinique de la maladie.
Aux stades les plus prcoces, cette atteinte de certaines structures du cerveau entrane un dficit de
mmoire (dans les formes les plus frquentes de la maladie), longtemps isol, qui reste longtemps
compatible avec une autonomie de la personne. Il sagit dune dimension peu connue de la maladie
d'Alzheimer.
Dans les stades suivants, la diffusion des lsions entrane une aggravation du dficit de la mmoire,
une dsorientation temporelle, un dficit de langage, des modifications comportementales, une
apathie : l sinstalle le handicap dans la vie quotidienne. Aujourd'hui, en pratique clinique
quotidienne, cest ce stade que nous sommes autoriss faire le diagnostic de la maladie.
Quand les lsions continuent se diffuser, les troubles deviennent multiples, deviennent de plus en
plus svres, sassocient des troubles comportementaux et la dpendance saccrot.
II. Une certaine htrognit clinique

Lexpression clinique de la maladie nest pas seulement dtermine par ces lsions. Il existe des
facteurs qui modulent lexpression clinique de la maladie, soit en attnuant les consquences
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( rserve cognitive ), soit en les accentuant (la pathologie vasculaire crbrale qui accumule des
lsions vasculaires qui sajoutent aux lsions spcifiques de la maladie et influent sur son
expression clinique).
Un certain nombre de facteurs interfrent dans lexpression de la maladie d'Alzheimer : des facteurs
gntiques, la rserve cognitive , lge, ltat physique, ltat nutritionnel, la co-morbidit
vasculaire, ltat psychologique, les facteurs environnementaux. Aujourd'hui, on ne sait pas prvenir
la maladie elle-mme, mais en revanche, on peut avoir des actions de prvention sur ces cofacteurs
qui influencent ngativement son expression clinique.
La maladie d'Alzheimer peut commencer par un autre trouble que la mmoire (langage).
Il existe dautres maladies neurodgnratives qui sont causes de dmence et qui sont apparentes
la maladie d'Alzheimer. Ces maladies ne correspondent pas aux mmes mcanismes neurologiques.
III. Donnes pidmiologiques

En Europe en 2000, on value peu prs 12 pour 1 000 en population gnrale les personnes
atteintes de maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentes. En France, ce sont peu prs
800 000 patients. La prvalence augmente avec lavance en ge. Les femmes sont un peu plus
touches que les hommes. Le vieillissement est un facteur de risque, mais il nest pas la cause de la
maladie. Certains malades Alzheimer sont trs jeunes et des centenaires sont indemnes de la
pathologie.
Dr Vincent SCIORTINO
Pour sassurer de la meilleure qualit possible de ltude, nous avons constitu un comit
scientifique comprenant notamment les deux directeurs des deux centres mmoires rgionaux de
rfrence de Marseille et de Nice, les deux rfrents grontologie de lAP-HM et du CHU de Nice,
lORS PACA et lORS de Corse.
Il faut prendre les donnes mdicosociales que je vais vous prsenter dans un instant avec
prcaution, car elles sont issues des bases de remboursement de lassurance maladie. Elles
permettent dapporter une pierre contributive supplmentaire lapproche de la prvalence de la
maladie d'Alzheimer, davoir un suivi dans la consommation de soins des patients Alzheimer et de
raliser des tudes voire des suivis de cohortes.
Nous avions deux manires dapprocher le reprage des patients Alzheimer : lexonration du ticket
modrateur pour ALD 15 ou les mdicaments traceurs spcifiques de la maladie d'Alzheimer.
Compte tenu de la sous-demande dALD 15, nous avons opt pour la deuxime approche.
Nous avions prs de 17 000 patients du rgime gnral stricto sensu (hors mutuelle) qui ont eu au
moins un remboursement de mdicaments spcifiques de la maladie d'Alzheimer en PACA au cours
du 1er trimestre 2007.
Lge moyen est de 81,5 ans (+ ou 7,3 ans).
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Il y a 5 femmes pour 2 hommes.

204 patients sont gs de moins de 60 ans.
9 patients sur 10 sont exonrs pour une affection ALD 30, mais seulement 57 % bnficiaient
dune ALD 15.
1 patient sur 3 a t hospitalis au moins une fois en 2007.
IV. Approche de la prvalence en PACA

Lapproche de la prvalence est trs grossire :
chez les 75 ans et plus, la prvalence est de 44 pour 1 000 ;

chez les 60-74 ans, la prvalence tombe 4 pour 1 000.
Plus on avance en ge, plus la prvalence est leve.

La rpartition de la prvalence chez les 60 ans et plus pour les six dpartements de PACA met en
vidence que, plus on est dans une zone forte densit mdicale, plus la prvalence est leve : 20
pour 1 000 dans le 06 et le 13, 19 pour 1 000 dans le Var, 17 pour 1 000 dans le Vaucluse, 13 pour
1 000 dans les Alpes de Haute Provence et 11 pour 1 000 dans les Hautes Alpes. Des efforts sont
probablement consentir au niveau du diagnostic prcoce dans les dpartements ruraux : cette
hypothse est conforter par des tudes pidmiologiques plus valides.
V.
Le recours aux soins de ville
Lanalyse du recours aux soins de ville entre les patients traits pour la maladie d'Alzheimer et la
population du mme ge qui ne prsente pas de maladie d'Alzheimer, a mis en vidence les
informations suivantes :
% assurs concerns de 60 ans et plus
Prestations
en 2007
rembourses
Avec traitement antiAlzheimer

n=16 793
Dans la population gnrale

(RG)
n=885 162
Au moins 4 consultations ou
visites par un mdecin
gnraliste
87 %
36 %
Actes de biologie
83 %
42 %
Actes de radiologie
44 %
33 %
Actes et soins infirmiers
65 %
24 %
Actes de kinsithrapie
50 %
16 %
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Ces rsultats confortent des donnes de consommation qui montrent que la prise en charge doit tre
efficiente pour retarder les complications.
Nous mettons disposition les donnes de lassurance maladie. Nous allons essayer de constituer
une base informationnelle de suivi, sachant que le comit scientifique avec dautres partenaires
autant que de besoin est charg deffectuer des tudes complmentaires.
VI. Conclusion
Pr Mathieu CECCALDI
La maladie d'Alzheimer est probablement une voire des maladies dont les bases biologiques sont
mieux connues, mais dont lexpression dpend de nombreux facteurs. La recherche doit porter sur
lavance dans les connaissances biologiques spcifiques de cette ou ces maladies et galement sur
les facteurs qui permettent den limiter lexpression clinique. Il sagit dune maladie que lon ne
gurit pas mais que lon soigne. Cette maladie affecte la vie relationnelle, est source de handicaps et
ncessite une prise en charge mdicosociale avec un rle important des aidants. Merci de votre
attention.
Paroles dusagers
Les premires minutes du film Chez soi ralis par Chantal Briet sont diffuses.
Plan Alzheimer
Florence LUSTMAN
Chef de la Mission Alzheimer
Je voudrais vous remercier de maccueillir aussi nombreux : votre prsence est la preuve de la trs
grande mobilisation que suscite la maladie d'Alzheimer.
I.
Les grands enjeux du plan
Le plan Alzheimer faisait partie du programme du candidat Nicolas Sarkozy. Sitt lu Prsident de
la Rpublique, celui-ci a mis en place une commission, la commission Mnard, qui tait constitue
de dix membres mais qui a fait travailler plus de cent personnes. Cette commission a rendu son
rapport le 8 novembre 2007. Ce rapport a t analys par les ministres et les administrations. Le
1er fvrier 2008, le Prsident de la Rpublique a lanc officiellement le 3me plan Alzheimer
franais. Le plan franais prsente deux grandes caractristiques.
Premirement, il sappuie sur des moyens financiers ambitieux et scuriss y compris dans les
priodes budgtaires difficiles. 1,6 milliard deuros seront dpenss sur la priode du plan, dont
1,2 milliard deuros pour la prise en charge des malades (car dici cinq ans, aucun traitement ne sera
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disponible), 200 millions d'euros pour le secteur sanitaire et 200 millions d'euros pour la recherche.
En matire de recherche, le Prsident a fix un objectif ambitieux : que les chercheurs trouvent un
diagnostic et un traitement pour la maladie d'Alzheimer dici 2012.
Deuximement, le plan franais est un plan global et intgr. Je voudrais saluer la qualit du travail
de la commission Mnard qui a pris pour point de dpart de sa rflexion la ncessit damliorer la
prise en charge et la qualit de vie des malades et des aidants. Cest la raison pour laquelle ce plan
est organis autour du couple malade-aidant :
amliorer laccs et lannonce du diagnostic ;

aider au maintien domicile et amliorer la qualit de vie au domicile ;
accompagner et amliorer la qualit de vie du malade en maison de retraite.
Pour ce faire, tous les intervenants cls du plan doivent non seulement se parler, mais galement
parler avec les partenaires du plan, avec les associations, avec toutes les organisations locales. Il
sagit dassurer une diffusion la plus large possible de toutes les dcouvertes sur la maladie. Ainsi,
trop peu de mdecins gnralistes savent aujourd'hui que, mme sil nexiste pas de mdicament
contre la maladie dAlzheimer, il existe des modes de prise en charge qui peuvent amliorer la
qualit de vie et retarder lapparition des handicaps.
II. Pilotage du plan

La mission qui ma t confie par le Prsident de la Rpublique est danimer, de coordonner et
dvaluer la mise en place de ce plan. Le Prsident souhaite que ce plan se ralise. Ce plan comporte
44 mesures. Chaque mesure ncessite la coordination de nombreux acteurs. Pour faire avancer la
mise en uvre, nous avons identifi un pilote responsable pour chacune des mesures. Nous avons
galement associ des partenaires ds le dbut du travail : France Alzheimer, lAssociation des
dpartements de France, lUnion nationale des professions de sant, les entreprises du
mdicament Ils ont eu la possibilit de sinscrire sur toutes les mesures auxquelles ils souhaitaient
tre associs : ils travaillent en continu avec les pilotes. Lassociation en amont de lensemble des
partenaires est la cl de la russite du plan.
Aprs, nous avons mis en place une gestion de projet classique avec un comit de pilotage qui se
runit une fois par mois, un comit de suivi qui se runit trois ou quatre fois par mois, une runion
trimestrielle avec les ministres concerns et une runion semestrielle avec le Prsident de la
Rpublique. Sur un certain nombre de mesures, du retard a t pris, parce que nous travaill en
associant tout le monde.
Nous avons rajout deux mesures supplmentaires sur les enqutes dopinion et sur une enqute
mdico-conomique.
Les outils de suivi sont disponibles sur notre site Internet (www.plan-alzheimer.gouv.fr) : le suivi
du plan est mis jour sur base trimestrielle.
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III. Objectifs et mesures

Le plan a t organis par axe et par objectif.
1. Amliorer la qualit de vie des malades et des aidants
Objectif 1 : apporter un soutien accru aux aidants
Mesure 1 : dvelopper et diversifier les structures de projet
Dans les jours qui viennent, les dix ou douze plateformes de rpit et daccompagnement seront
slectionnes pour participer lexprimentation.
Le deuxime volet de la mesure 1 concernait le financement des accueils de jour. Le plan prvoyait
2 125 places daccueil de jour en 2008 ; en fait, le nombre de places est de 1 093. Jai une
difficult : je ne parviens toujours pas savoir combien de places daccueil de jour taient
disponibles/ouvertes au dbut du plan. Je remercie les DDASS davoir rpondu lenqute
diligente par la DGAS pour compter le nombre de places disponibles/ouvertes dbut 2008 et
dbut 2009.
Jai tendance croire que la vraie rponse sera apporte par ces plateformes daccompagnement et
de rpit, qui proposeront des prestations diversifies rpondant aux besoins des malades et de leur
famille. Pour que laidant arrive se sparer de son malade, il faut que le couple malade-aidant ait
dj fait un travail important, sinon laidant est tellement fusionnel avec son malade quil ne veut
pas le laisser.
Ces plateformes seront testes en 2009. Personnellement, jy crois beaucoup, car ce nest quen
testant que nous pourrons en apprcier lintrt, la faisabilit et le cot. A lissue de
lexprimentation, le ministre dira sil faut continuer dvelopper uniquement des accueils de jour
ou, comme jai tendance le penser, sil faut intgrer ces accueils de jour dans des offres plus
larges, qui ont plus de chances de rpondre aux besoins diversifis des malades et de leur famille.
Mesure 2 : consolider les droits et la formation aux aidants
Le contenu de la formation de deux jours qui sera offerte aux aidants a t dfini : connatre la
maladie et comprendre ses manifestations, le retentissement des troubles de la maladie dans la vie
quotidienne et les ressources et les limites de laidant familial. Nous attendons maintenant le vote de
la loi HPST pour le financement de cette formation. Tout de suite aprs, le ministre de la sant
homologuera les organisations qui seront habilites dispenser cette formation.
Mesure 3 : amliorer le suivi sanitaire des aidants
Ce point est inscrit au programme de travail de la Haute Autorit de Sant pour 2009.
Objectif 2 : renforcer la coordination entre tous les intervenants
Mesure 4 : crer des MAIA sur lensemble du territoire
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Sil ne fallait retenir quune mesure du plan, ce serait la mesure 4, la cration des MAIA (maison
pour lautonomie et lintgration des malades dAlzheimer) : il sagit de la mesure phare du plan. La
MAIA nest pas une couche supplmentaire qui vient sajouter un millefeuille dj complexe. Au
contraire, il sagit dun guichet unique vers lequel le malade et laidant seront orients ds lannonce
du diagnostic et qui les orientera ensuite vers les services les mieux adapts leur situation. La mise
en place des MAIA vise un deuxime objectif : rationaliser loffre. Quand je suis alle sur le terrain
Bourg-en-Bresse, jai pu me rendre compte que, pour btir un projet de MAIA, il faut au minimum
une trentaine de personnes volontaires : des mdecins (gnralistes, hospitaliers, griatres,
neurologues, psychiatres, consultation mmoire), des infirmiers, des assistantes sociales, des
associations locales, des gestionnaires daccueil de jour, des maisons de retraite. Cela ma donn
limpression dune toile daraigne : un malade ne peut pas sy retrouver ! Avec la MAIA, il sagit
de simplifier la toile en faisant en sorte que tous les intervenants se parlent, partagent de
linformation et de lvaluation et quun guichet aide le malade et laidant se dplacer sur cette
toile.
Si nous arrivons mettre en place ces MAIA, et nous russirons car nous avons mobilis toutes les
nergies possibles pour atteindre cet objectif, nous serons leaders mondiaux sur cette question. Les
Canadiens sont assez avancs, mais pas du tout au point o nous voulons arriver avec ces MAIA.
Nous avons lanc un appel projets. 17 projets de MAIA ont t slectionns sur 130 reus. Les
projets qui nont pas t retenus ntaient pas de mauvais projets. Simplement, nous avons voulu
slectionner un ventail de projets diversifis. La MAIA est un concept dintgration et de service,
qui peut se dcliner de faon diffrente selon les ressources existantes sur le territoire. Une MAIA
peut tre porte par une association, un Conseil gnral, un CLIC, etc.
Ce projet MAIA est suivi par une quipe de pilotage ddie, qui me rapporte directement. Olivier
Dupont, le responsable du projet, me citait lexemple de trois projets diffrents. Le premier, port
par un Conseil gnral, rentre dans toutes les questions par la vision territoire. Le deuxime, port
par le secteur mdical, aborde les questions sous langle de la patientle. Le troisime pose en
pralable la question dune charte dontologique. Chaque exprimentation permettra de dfinir une
brique. Fin 2010, vous aurez votre disposition un certain nombre de briques et vous irez chercher
celles dont vous aurez besoin en fonction de vos caractristiques locales
Si vous tes intresss par cette dmarche, je vous engage vous inscrire au club des volontaires sur
le site Internet de la CNSA : vous recevrez des informations rgulires sur lavancement du projet
MAIA. On apprend marcher en marchant. Suivre ces 17 exprimentations en temps rel vous
aidera construire votre rflexion au niveau local.
Objectif 3 : permettre aux malades et leurs proches de choisir le soutien domicile
La plupart des malades et des aidants souhaitent que le malade reste domicile : encore faut-il que
le domicile soit adapt. Deux mesures sont prvues dans le plan cet effet.
Mesure 6 : renforcer loffre domicile en favorisant lintervention de personnel spcialis
Un appel candidatures a t lanc en mars 2009 pour 40 quipes spcialises au sein des SSIAD et
des SPASAD.
Mesure 7 : encourager ladaptation du logement grce aux nouvelles technologies
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Nous avons la slection de deux projets de recherche par lANR pour 1 million d'euros.
Objectif 4 : optimiser le parcours de soins
Mesure 8 : laborer et mettre en uvre un dispositif dannonce et daccompagnement
Le dispositif dannonce de la maladie doit comporter un volet accompagnement, qui oriente le
malade et son aidant vers la MAIA. En 2008, la HAS a mis des recommandations sur le diagnostic
et la prise en charge. En 2009, la HAS a commenc travailler sur ce dispositif dannonce et
daccompagnement.
Mesure 9 : exprimenter de nouveaux modes de rmunration pour les professionnels de sant
libraux
Une exprimentation est en cours.
Mesure 10 : crer une carte dinformation avec France Alzheimer
11 000 cartes ont t demandes par les mdecins.
Un diagnostic prcoce : pourquoi ? Tout le monde aujourd'hui saccorde reconnatre les avantages
dun diagnostic prcoce. Personne nenvisage de faire du dpistage, car le dpistage est rserv aux
affections pour lesquelles il existe un traitement. Nous avons demand lINPES de raliser une
enqute en population gnrale : 91 % des Franais souhaitent connatre leur diagnostic sils ont des
signes vocateurs de la maladie dAlzheimer. La rponse est claire.
En outre, plus le malade est diagnostiqu tt, plus il est en capacit de prparer son avenir : mandat
de protection future, dsignation de la personne de confiance, financement de la prise en charge,
choix de linstitutionnalisation ou du maintien domicile, don dorganes ou de tissus. Par ailleurs,
plus le diagnostic est prcoce, plus le malade est susceptible de bnficier de traitements,
ventuellement non mdicamenteux, susceptibles de retarder lvolution de la maladie et
damliorer sa qualit de vie. Il peut galement bnficier dun suivi par des personnels spcialiss
et avoir accs linnovation thrapeutique en sinscrivant dans des protocoles de recherche.
Lestimation du nombre de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer en France varie entre
400 000 et 850 000. Pour approcher plus finement le nombre de malades, il faut les diagnostiquer.
Compte tenu de lenjeu de socit que reprsente la prise en charge de cette malade, il me parat trs
important de connatre le bon nombre de malades.
Mesure 11 : crer 38 consultations mmoire (24 en 2008)
Mesure 12 : crer 3 CMRR
Mesure 13 : renforcer 122 consultations mmoire
Les deux premiers plans ont dot la France dun maillage de 400 consultations mmoire sur le
territoire : ma connaissance, rares sont les pays qui disposent dun tel maillage. Il faut que les
gnralistes adressent plus facilement leurs patients vers les consultations mmoire ou vers les
neurologues libraux. Nous avons un trs bon outil (consultations mmoire et CMRR), nous
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sommes en train de le complter dans le cadre du plan Alzheimer. Il sagit maintenant de convaincre
tous les acteurs de faire converger les patients vers la consultation mmoire ou le neurologue pour
quils soient diagnostiqus.
Mesure 14 : surveiller les accidents iatrognes
Je passe rapidement sur cette mesure pour mattarder sur la suivante.
Mesure 15 : amliorer le bon usage du mdicament dans la maladie d'Alzheimer
Les patients Alzheimer sont trop souvent traits par des neuroleptiques. En 2007, 3 % des personnes
de plus de 65 ans se voyaient prescrire des neuroleptiques au long cours ; ce pourcentage grimpait
18 % chez les patients Alzheimer alors que lon sait que cette prescription est dltre pour la
maladie. Mon objectif est de faire chuter ce pourcentage de 18 % sur toute la dure du plan
Alzheimer.
Objectif 5 : amliorer laccueil en tablissement des personnes malades
Mesure 16 : crer des units spcifiques dans les EHPAD
Cette mesure, qui tait dote dun budget de 180 millions d'euros dinvestissements et de
37 millions d'euros de renforcement en frais de personnel, tait prvue pour 2008. Elle ne sest pas
mise en uvre pour une raison simple : le cahier des charges a mis du temps tre labor. Il est en
train dtre mis en ligne sur les sites des ministres et sur notre site Internet. En fait, nous aurons
deux types de cahiers des charges :
pour des units dhbergement renforc pour les malades des stades svres ;
pour des ples dactivit et de soins adapts pour les malades prsentant des troubles lgers.
Les crdits nont pas disparu : ils ont t transfrs sur 2009. Dans la circulaire PAI de la CNSA
pour 2009, vous trouverez des appels projets sur lensemble de ces structures.
Mesure 18 : prendre en compte lhbergement des malades jeunes
Mesure 19 : identifier un centre national de rfrence pour la maladie dbut prcoce
Un centre national de rfrence pour les malades jeunes a t identifi : il regroupe les CMRR de
Lille, Paris et Rouen.
Objectif 6 : valoriser les comptences et dvelopper les formations des professionnels
Mesure 20 : dvelopper des mtiers et comptences spcifiques pour la maladie d'Alzheimer
Pour mieux prendre en charge les malades, il faut disposer de professionnels comptents : des
assistants de soins en grontologie, des psychomotriciens, des ergothrapeutes
2. Connatre pour agir
Objectif 7 : fournir un effort sans prcdent pour la recherche
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Mesures 21 33
Un effort important est consenti sur la recherche. Nous avons cr une fondation ddie la
recherche Alzheimer pour coordonner nos meilleures quipes au plan national. Tous les volets sont
pris en compte : la recherche fondamentale, la recherche clinique, lallocation de bourses doctorales
et postdoctorale, la cration de dix postes de chefs de clinique et dassistants, la recherche en
sciences humaines et sociales (dote de dix millions d'euros), la recherche focalise sur le traitement
automatis de limage (un centre national de traitement verra converger vers lui toutes les IRM
effectues sur les malades dAlzheimer), le gnotypage haut dbit, un projet sur les modles
biologiques, des liens importants avec le secteur priv.
Objectif 8 : organiser un suivi pidmiologique
Mesure 34 : mettre en place un suivi pidmiologique
Il sagit dune mesure absolument fondamentale, pour fournir aux chercheurs, grce la dfinition
dun dossier standardis, des bases de donnes comparables sur lensemble des consultations
mmoire.
3. Se mobiliser pour un enjeu de socit
Objectif 9 : informer et sensibiliser le grand public
Il est essentiel de changer le regard que nous portons en France sur la maladie d'Alzheimer.
Aujourd'hui, cette maladie est stigmatisante pour le patient et pour son aidant. Dans les pays
nordiques, le regard sur la maladie est beaucoup moins sinistre quen France. Lors dun congrs
dAlzheimer Europe, jai vu intervenir un ancien ministre de la pche norvgien qui a 57 ans et qui
est atteint de la maladie d'Alzheimer. Vous avez montr la photographie dune femme gravement
atteinte. Je voudrais que lon montre galement des personnes qui sont au dbut de la maladie, qui
ont encore de bonnes capacits et qui racontent leur vie de malade. En France, aucun homme ou
femme public na rvl de sa propre initiative quil tait atteint de la maladie d'Alzheimer.
Mesure 36 : des assises rgionales pour accompagner la mise en uvre du plan
Je participerai trs peu dassises parce que mon emploi du temps ne me le permet pas, mais jai
tenu participer lune des deux premires, ici en PACA. Le plan sera russi si les choses ont
chang sur le terrain.
Objectif 10 : promouvoir une rflexion et une dmarche thique
Mesure 38 : crer un espace charg de soutenir la rflexion thique
Cet espace se trouve Reims. Il organisera rgulirement des rencontres sur toutes les
problmatiques thiques lies la maladie.
Mesure 41 : informer les malades des protocoles thrapeutiques en cours en France
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Quand lINPES interroge des malades, il ressort que lune des sorties par le haut est linscription
dans des protocoles thrapeutiques.
Objectif 11 : faire de la maladie d'Alzheimer une priorit europenne
Mesures 42, 43 et 44
Cest une trs grande russite. Les services de la Commission europenne tait rticents au dpart.
Nous sommes arrivs promouvoir une recherche au plan europen, mais galement organiser des
actions trs concrtes : la semaine prochaine Paris, se tient une revue des pairs sur la prise en
charge des troubles du comportement domicile.
Je voudrais terminer en citant une belle initiative allemande pour montrer quel point les changes
sont importants : la plateforme thique. Cette plateforme recueille toutes les questions concrtes que
se posent les uns et les autres autour de la prise en charge de la maladie d'Alzheimer avec les
rponses apportes par les centres thiques nationaux sous la forme dtudes de cas. Ce corpus de
rponses est traduit et mis en commun au sein de la plateforme thique : tous ceux qui travaillent
auprs des malades Alzheimer disposent ainsi dtudes de cas permettant dalimenter leur rflexion.
La russite du plan est entre vos mains. Un sondage sur les aidants et un sondage sur les malades
sont en cours. Nous referons les mmes sondages dans trois ans. Ou bien les rponses montrent
quen moyenne la population (population gnrale, aidants, malades) trouve que la situation sest
amliore et je men rjouirai, ou bien lamlioration nest pas perceptible et je serai trs due.
Comme je ne veux absolument pas envisager cette possibilit, je compte sur vous pour faire bouger
les choses au niveau local. Sachez que nous sommes lcoute des questions et problmes que vous
pouvez avoir sur le terrain. Monsieur Chappellet est membre du comit de suivi : si vous avez
besoin dun traitement ou dune rponse nationale vos questions, nous aurons cur dy
rpondre.
Recherche prvention diagnostic

Fabienne PIEL, usager association Vaucluse Alzheimer
Dr Jean-Marie QUIQUEMPOIS, neurologue libral Toulon
Pr Philippe ROBERT, Centre mmoire de ressources et de recherche de Nice
Dr Rmy SEBBAH, mdecin gnraliste Marseille
Serge DAVIN
Madame Piel, pouvez-vous nous apporter votre tmoignage en tant quusager ?
Fabienne PIEL
Jai 45 ans, jai t diagnostique en 2006, mais les premiers symptmes de la maladie remontent
2000. Je les ressentais, mais personne autour de moi ne les percevait. Mon entourage, ma famille,
mon mari pensaient que je souffrais de surmenage parce que je travaillais trop. Au dbut, mon
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mdecin gnraliste ma prescrit du Prozac pendant six mois. Mais je ne me sentais pas du tout
dpressive. Il tait difficile de mettre des mots sur ce que je ressentais mais je devenais irrationnelle
dans mon travail et, pour moi, ctait le signe que cela nallait pas.
En 2002, mon mdecin traitant ma adresse un neurologue. Celle-ci ma fait faire des tests.
Comme les tests taient assez alarmants, elle ma oriente vers un centre plus important. Comme je
souffrais galement de problmes de sommeil, le centre ma inclus dans un protocole avec des
examens pendant le sommeil. Je nai pas eu de nouvelles pendant quatre ans.
De mon ct, les symptmes saggravaient. Jai enferm mon chien dans mon coffre pendant
48 heures. Comme je navais pas de diagnostic, je suis rentre dans une sorte de dni et ma famille
galement. Je nen parlais plus.
Quand jai dit mon mdecin que je souffrais peut-tre de la maladie d'Alzheimer, il ma rpondu :
mais non, vous tes jeune . Jai cr une association pour les jeunes malades, car je me suis
aperu que beaucoup ntaient pas entendus ...
Serge DAVIN
Docteur Sebbah, comment un mdecin gnraliste ragit-il face des situations comme celle que
vient de dcrire Madame Piel ?
Dr Rmy SEBBAH
Je suis mdecin gnraliste depuis 29 ans. Jai un certificat dtude complmentaire. Je nai pas la
capacit de la griatrie, mais jai la chance davoir dcid en 1987, de prendre plus de temps pour
couter mes patients. Mes consultations durent entre 25 et 30 minutes, ce qui me permet dtre
attentif aux symptmes. Actuellement, jai en charge sept personnes qui souffrent de maladie
dAlzheimer. Ds que je dcle des troubles de mmoire, mme chez des personnes assez jeunes, je
prends le temps de faire un test MMS qui me permet de les orienter, le cas chant, dans un centre
pour faire des tests approfondis.
Je pense que le mdecin gnraliste est en premire ligne. Il existe peut-tre des moyens que les
mdecins gnralistes puissent rentrer dans un cadre dvaluation des pratiques sur le dpistage de
la maladie d'Alzheimer. Cela permettrait aux mdecins de sinterroger sur leurs pratiques de
dpistage, de suivre une formation et de vrifier que cette formation a t efficace.
Serge DAVIN
Dr Quiquempois, quel est lapport dun neurologue pour le diagnostic et le traitement de la maladie
d'Alzheimer ?
Dr Jean-Marie QUIQUEMPOIS
Le neurologue se place au sein dune quipe pluridisciplinaire :
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la famille et le patient ;
le mdecin traitant, le griatre, le cardiologue ;
linfirmire et laide-soignante ;
les services sociaux : lassistante sociale, le Conseil gnral, les CLIC.
Le neurologue a une intervention longitudinale pour la maladie. Il intervient des stades tout fait
prcoces. Il se doit de matriser les outils de diagnostic fin et prcoce de la maladie. Le neurologue
choisit les explorations ncessaires son diagnostic, notamment le diagnostic diffrentiel.
Aux stades plus modrs, il jour un rle important dans laccompagnement et lcoute de la famille
et du patient. Comme le Dr Sebbah, je passe en moyenne 25 30 minutes pour chaque consultation.
Son rle est galement de guider le choix des thrapeutiques.
La gestion de troubles du comportement et de langoisse ncessite souvent une intervention non
mdicamenteuse (adaptation comportementale).
Fabienne PIEL
Je pense quune information devrait tre faite aux mdecins gnralistes : beaucoup de personnes ne
pensent pas quun jeune puisse tre atteint de la maladie d'Alzheimer.
Dr Rmy SEBBAH
Personnellement, mais cest galement le cas de nombre de mes confrres, je prends le temps
dcouter mes patients, dannoncer le diagnostic et de leur dire comment ils vont vivre avec la
maladie. Nous ne sommes pas dans le dni et nous esprons que le patient ne le sera pas non plus.
Fabienne PIEL
Certains tombent dans le dni parce quils ont t diagnostiqus trop tard.
Dr Rmy SEBBAH
De nombreux gnralistes nont pas le temps de prendre le temps dcouter leurs patients. Il me
parat important de proposer aux mdecins gnralistes deffectuer un audit de leur pratique
concernant la maladie d'Alzheimer et ensuite de sinscrire des formations.
Serge DAVIN
Il sagit peut-tre de lune des premires conclusions de cette journe.
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Aux stades plus svres de la maladie, notre objectif est de favoriser le bien-tre du patient.
Notre intervention en tant que neurologue est galement transversale : nous participons des actions
de recherche, de lenseignement postuniversitaire, des consultations mmoire hospitalires.
En conclusion, le neurologue libral est le spcialiste de la plainte de la mmoire. Il se doit de savoir
reconnatre la maladie d'Alzheimer et ses syndromes apparents leurs dbuts. Le neurologue
libral a besoin des experts et des CMRR pour appuyer son diagnostic et conduire une
thrapeutique. Le neurologue intervient dans la neurologie comportementale, c'est--dire la gestion
des troubles du comportement de manire mdicamenteuse ou non mdicamenteuse.
Serge DAVIN
Professeurs Robert et Ceccaldi, pouvez-vous prciser le rle des CMRR ? En quoi viennent-ils
complter larsenal mis la disposition des patients ?
Pr Philippe ROBERT
Il existe 27 CMRR (centres mmoire de ressources et de recherche) en France, qui ont quatre
missions :
la mission de soins (sur les 1 200 patients traits par le CMRR de Nice, 38 % sont adresss par
les mdecins gnralistes) ;
la mission denseignement (nous avons un DIU pour la maladie d'Alzheimer qui est partag par
lensemble des professionnels) ;
la mission danimation de rseau (les CMRR favorisent les changes entre les consultations
mmoire) ;
la mission de recherche (aussi bien en termes de mdicament que de non mdicamenteux, il est
important davoir des procdures valides). Dans le hall, vous trouverez deux posters, lun
montrant un essai non mdicamenteux ralis en EHPAD et lautre prsentant la carte des
CMRR.
La recherche porte sur les traitements non mdicamenteux, les nouvelles technologies et les
nouveaux mdicaments. Vous disiez, Madame Piel, que vous aviez t implique dans un protocole
sur les troubles du sommeil, mais quensuite, vous naviez pas eu de nouvelles. Ce sont les rgles
du jeu de des essais thrapeutiques.
Fabienne PIEL
Au dpart, jai consult pour des problmes de mmoire. Jaurais d avoir une rponse ma
consultation mmoire.
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Pr Philippe ROBERT
Je parlais des essais mdicamenteux, ce qui effectivement na rien avoir avec le diagnostic.
Pr Mathieu CECCALDI
Le CMRR de Marseille effectue de la recherche clinique : sur les tout dbuts de la maladie, sur les
formes cliniques atypiques, sur la variation du profil de la maladie en fonction de lge. Nous
participons comme le CMRR de Nice et dautres une cohorte nationale clinico-pathologique :
nous suivons les patients jusqu la fin de leur vie. Si vous souhaitez des informations sur cette
cohorte, je vous invite composer ce numro : 04 91 38 47 17. Comme le CMRR de Nice, nous
faisons partie dune fdration et nous participons des essais cliniques.
Serge DAVIN
La parole est maintenant la salle.
Cdric CHEVALIER, tudiant en psychologie
Depuis le dbut de ces assises, jai t tonn par labsence totale de rfrence aux psychologues.
Pourquoi ?
Pr Philippe ROBERT
Lquipe du CMRR de Nice est compose de trois mdecins et de sept psychologues. Les
psychologues ne sont pas oublis. Si je navais pas de psychologue pour travailler avec moi, je ne
ferais rien du tout. Les psychologues sont polyvalents : ils doivent effectuer une valuation
neuropsychologique trs prcise et avoir des qualits relationnelles, qui sont fondamentales dans ce
type de pathologie.
Fabienne PIEL
Aprs le diagnostic, je pense quautant le malade que sa famille devrait tre orient vers un
psychologue ou un psychiatre.
Dr Rmy SEBBAH
En tant que gnraliste, je propose le suivi par le psychologue mais celui-ci nest pas rembours par
la scurit sociale, ce qui est anormal car je peux constater tout le bnfice que retirent ceux de mes
patients qui sont suivis rgulirement par un psychologue par rapport ceux qui ne le sont pas. Il
faudrait que le plan Alzheimer prvoie la prise en charge par la scurit sociale du psychologue.
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Lintervention du psychologue/neuropsychologue est implicite aux diffrents stades que jai cits,
notamment pour les patients un peu difficiles pour lesquels nous avons besoin dune exploration
neuropsychologique, cognitive fine. L, nous faisons appel la neuropsychologue de la consultation
mmoire. Ensuite, dans les maisons de retraite dans lesquelles nous intervenons, je vois les patients
avec la psychologue et la grontopsychologue. Je rejoins le Dr Sebbah : pourquoi le
neuropsychologue nest-il pas rembours par la scurit sociale ?
Pr Mathieu CECCALDI
Je ne voudrais pas rentrer dans la polmique. A un moment donn, la question de la prise en charge
par lassurance maladie des prestations des psychologues sest pose, mais la corporation des
psychologues na pas souhait apparatre comme des auxiliaires mdicaux. Cest la raison pour
laquelle les prestations des psychologues ne sont pas rembourses par la scurit sociale.
De la salle
Certains SSIAD, notamment sur Marseille, se sont mutualiss pour crer des postes
daccompagnement par des psychologues et par des ergothrapeutes pour faire de
laccompagnement domicile pris en charge.
De la salle
Quel est ltat des lieux en matire de recherche en sciences humaines et sociales et de recherche
non mdicamenteuse ?
Serge DAVIN
Madame Lustman sest absente un instant pour rpondre aux journalistes.
Pr Philippe ROBERT
Le projet ETNA (essai thrapeutique non mdicamenteux dans la maladie d'Alzheimer) est en cours
sur plus de 1 700 personnes : nous esprons disposer des rsultats de cet essai dans deux ans.
Par ailleurs, lan dernier, une tude a t ralise, linitiative de la DGS, et a montr que la
formation du personnel dans les EHPAD permettait de diminuer les troubles du comportement.
Les initiatives se multiplient : tous les professionnels simpliquent dans les traitements non
mdicamenteux.
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Brigitte PERRAULT, prsidente de lassociation Alzheimer Aidants 13

Je voudrais revenir sur le rle capital des psychologues et neuropsychologues. En attendant la mise
en place des MAIA, je vous engage vous adresser aux associations locales. Nos psychologues
proposent gratuitement pour les aidants des cafs mmoire, des rendez-vous individuels, des
groupes de paroles, etc. Adressez-vous aux associations pour bnficier dun soutien gratuit des
psychologues.
Eric ASSEMAT, griatre Gap en consultation mmoire
Je voudrais rappeler que les griatres sont associs au dispositif de soins des patients Alzheimer du
diagnostic jusqu laccompagnement. Je le dis parce que je nai pas vu beaucoup de griatres
prendre la parole ce matin. Par ailleurs, quid dans le plan Alzheimer des prises en charge non
mdicamenteuses ?
Serge DAVIN
Nous laissons la question en suspens en attendant le retour de Madame Lustman.
Dr Arlette PAROLA, griatre, directrice du centre de prvention AGIRC-ARRCO de PACA
Nous ralisons chaque anne 2 600 bilans de prvention pluridisciplinaires avec des griatres, des
neuropsychologues et des psychologues cliniciens. 86 % des retraits viennent consulter pour un
bilan de prvention cause dune plainte mmoire : ce pourcentage na pas vari depuis notre
cration il y a 26 ans.
Je voudrais revenir sur les chiffres : nous sommes loin de la vrit avec les 800 000 voqus ce
matin. Il y a 26 ans, nous trouvions dans nos bilans de prvention 1,5 % de dmences et peu prs
10 % de personnes prsentant des dficits cognitifs objectivs par les tests. Aujourd'hui, sur les
2 600 bilans que nous ralisons chaque anne, nous trouvons 5 % de malades atteints de maladie
d'Alzheimer, qui ont tous un MMS normal. Nous avons essay, depuis que nous sommes crs, de
trouver des tests de dpistage qui puissent, partir dune plainte mmoire, faire une analyse plus
fine. Nous avons eu un cadre de 40 ans dont la mre et la grand-mre taient Alzheimer et qui se
plaignait de troubles de la mmoire. Comme vous, Madame, il sest entendu rpondre quil tait
surmen et quil faisait de la dpression, mais il ne trouvait pas normal 40 ans doublier le prnom
de ses enfants.
Dans le systme de soins actuel, tout a t sorti de lhpital. Les patients seront suivis en ville. Or il
existe un dficit norme. On ne peut pas faire traiter une maladie d'Alzheimer par un gnraliste qui
ne peut consulter que 15 minutes. Je pense que les rseaux de sant grontologiques ont le mrite
dexister depuis 15 ans et offrent une prise en charge de qualit. Quid du financement des rseaux
de sant grontologiques ? Il en existe onze en PACA, mais ce nombre est insuffisant.
Vous avez dit que le dpistage de la maladie d'Alzheimer tait meilleur dans les villes quen milieu
rural, parce que loffre de soins tait plus dense. Effectivement, quand nous faisons des bilans de
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prvention, nous avons trouv, dans certains cantons isols, 38 % de patients au stade de MCI, dans
des communes o il nexiste pas de consultation mmoire.
Fabienne PIEL
La seule solution est de mdiatiser le plus possible la maladie, pour inciter consulter les centres de
mmoire.
Serge DAVIN
Il sagit de lun des objectifs de cette journe et, plus largement, de lensemble du plan Alzheimer.
Pr Philippe ROBERT
Les griatres ne sont pas oublis.
Lobjectif des tudes que jai cites sur les traitements non mdicamenteux est de mettre en place
des recherches avec des techniques qui ensuite puissent tre diffusables dans lensemble des
consultations mmoire en France voire dans lensemble des EHPAD.
Pr Mathieu CECCALDI
Je crois que le terme de dpistage ne doit pas tre utilis, car on ne dpiste que ce que lon peut
gurir. Ce que vous voquez relve davantage du reprage. Il existe des personnes qui prsentent un
dficit cognitif, mais qui nvolueront pas vers la maladie dAlzheimer.
Par ailleurs, des structures et des professions posent des diagnostics, tandis que dautres proposent
de laccompagnement de laidant. Il est important que chacun se positionne dans son domaine de
comptences.
Dr Rmy SEBBAH
Madame Parola, ne croyez pas que les gnralistes se base uniquement sur le MMS. Je suis trs
interpell par un jeune de 40 ans qui me dit quil oublie le prnom de ses enfants.
Les rseaux prsentent un grand intrt, mais ils ne rsolvent pas tout. Si les gnralistes avaient la
possibilit de dlivrer la prescription initiale des mdicaments pour les patients atteints
dAlzheimer, il pourrait pallier le manque de CMRR : aujourd'hui, en effet, il faut attendre trois
mois pour obtenir un rendez-vous pour un patient. Or pendant ces trois mois, nous devons grer le
patient et sa famille. Cette mesure devrait tre prise en compte dans le cadre du plan Alzheimer.
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Madame LEON, psychologue

Pourquoi nos consultations ne sont-elles pas rembourses ? Parce que, lors des ngociations
nationales, les mdecins ont exig que les patients passent dabord par les mdecins qui
dlivreraient une prescription permettant aux patients de sadresser au psychologue. Cette
prescription aurait eu pour consquence de placer le psychologue comme un auxiliaire mdical,
alors quil a un statut indpendant comme le mdecin. Nous sommes trs attachs ce que les
patients puissent sadresser directement aux psychologues, en toute libert. De fait, aujourd'hui, les
patients prfrent consulter des psychiatres parce quils sont rembourss.
Serge DAVIN
Il sagit dun problme de relations entre professionnels de sant qui dpasse le cadre de nos assises.
Le Prsident de lassociation des familles de malades Marseille
Quand nous recevons les familles, nous entendons un appel au secours, qui se dirige principalement
vers le mdecin gnraliste. Cest lui le chef dorchestre, cest lui qui effectue le tri et qui oriente
ensuite vers des centres spcialiss. Cest la raison pour laquelle nous plaidons pour une formation
spcifique du mdecin gnraliste et une reconnaissance de la consultation Alzheimer des mdecins
gnralistes.
Serge DAVIN
Vous soulevez des questions qui posent de vrais problmes.
Madame Lustman est de retour parmi nous. Pendant votre absence, un certain nombre de questions
ont t poses sur la place des psychologues. Certains regrettaient que les psychologues ne soient
pas suffisamment prsents dans la table ronde et dans la prsentation du dispositif. Les intervenants
la table ronde ont pu rpondre ces questions et ont montr que les psychologues ne sont pas
oublis dans la prise en charge de la maladie d'Alzheimer. Nous avons galement eu une
intervention sur la place des griatres et sur les rseaux. La place centrale des gnralistes a t
souligne plusieurs reprises.
Florence LUSTMAN
Le plan na pas t construit sur la base de qui intervient o comment et pourquoi ? puisquil est
centr sur la rponse aux besoins du malade et de laidant. Nous avons reu les reprsentants des
griatres, des psychologues, etc. et nous sommes au courant de leurs revendications. Nous avons
besoin de ces professionnels pour la russite du plan.
La commission Mnard a rendu un rapport dune exceptionnelle qualit. La France est leader
mondial sur les plans Alzheimer. Mme les Etats-Unis sont trs impressionns par cette logique
globale. On a enfin compris que la prise en charge de la maladie d'Alzheimer impliquait que tout le
monde change en permanence pour faire progresser la qualit de vie des malades et des aidants
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Cela dit, le plan traite tout trs bien partir du moment o le malade est diagnostiqu. Comment je
rentre dans le dispositif de diagnostic ? L, le gnraliste est un point dentre incontournable. Jai
organis une runion la semaine dernire avec le reprsentant des gnralistes qui a fait part du vcu
de sa profession. Une maladie pour laquelle il nexiste pas de mdicament efficace et pour laquelle,
en plus, le gnraliste ne peut pas dlivrer la premire prescription, est une maladie avec laquelle il
nest pas laise. Nous avons convenu quun effort considrable dinformation tait faire : il est
essentiel pour la russite du plan que les gnralistes soient mobiliss. Nous allons laborer une
communication notamment sur les bnfices que peuvent retirer les patients des prises en charge
non mdicamenteuses pour lamlioration de leur qualit de vie, afin dinciter les gnralistes
simpliquer dans le diagnostic de la maladie. Il faut galement que les gnralistes soient associs
aux MAIA.
Dr Rmy SEBBAH
Il faut essayer de ne pas tre incantatoire quant demander aux mdecins gnralistes de se
mobiliser. Il faut leur donner les moyens. Plutt quune lettre dinformation qui risque de passer
inaperue, il faut proposer aux mdecins deffectuer un audit de leurs pratiques autour de la maladie
d'Alzheimer, puis de suivre des formations continues. Par ailleurs, il est grand temps de donner aux
mdecins la possibilit dintervenir dans la prescription du traitement initial de la maladie
d'Alzheimer : cest essentiel pour les responsabiliser. Quant aux psychologues, tout travail mrite
salaire. Le travail du psychologue est particulier : nous en avons vraiment besoin.
Serge DAVIN
Nous avons besoin de tout le monde. Je remercie en votre nom Madame Lustman.
Accompagnement
Besoins des usages domicile et en tablissement
au regard de ltat des lieux en PACA
Roger GINET, usager association Aix Alzheimer
Marie-Odile DESANA, prsidente dAix Alzheimer et gestionnaire daccueil de jour autonome
Aix-en-Provence
Jean-Claude PICAL, directeur du centre grontologique dpartemental, Marseille
Jean AVRIL, chef du service Actions de sant et offre de soins la DRASS
Serge DAVIN
Monsieur Avril, o en est notre rgion en termes dquipement ?
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Jean AVRIL
La consultation mmoire est assure par une quipe pluridisciplinaire mdicale (griatre ou
neurologue, intervention possible dun psychiatre) et paramdicale (neuropsychologue et
orthophoniste). Cette quipe a vocation diagnostiquer la maladie, mettre en place un projet de
soins et assurer la coordination de la prise en charge.
Nous avons 37 sites de consultations mmoire sur la rgion placs auprs des principaux
tablissements de sant.
Nous avons localis sur une carte de la rgion les trois types dquipements : consultations
mmoire, accueils de jour et hbergements temporaires. Jai cart les units spcialises Alzheimer
en maison de retraite car il nexiste pas encore de critres prcis pour les dfinir. Vous pouvez
constater que les quipements sont situs principalement dans le couloir rhodanien et le long de la
zone ctire.
En termes daccueils de jour, nous avons dans la rgion 945 places autorises, dont 712 installes.
La principale difficult laquelle nous sommes confronts est le montant de la prise en charge des
frais de transport. Il y a donc ncessit de dvelopper les sites pour une prise en charge au plus
proche du domicile. Par ailleurs, le rcent appel doffres CNSA recommande une capacit minimale
de huit places.
Dans la rgion, le taux dquipement le plus faible est celui en hbergement temporaire.
Lhbergement temporaire est complmentaire de laccueil de jour dans laide aux aidants. Nous
avons 222 places autorises dont 151 installes. Lhbergement temporaire doit tre coordonn avec
laccueil de jour. Si les hbergements temporaires sont si peu dvelopps, cest sans doute en raison
dun taux doccupation prvisionnel qui peut poser des problmes de viabilit financire.
Serge DAVIN
Monsieur Ginet, comment percevez-vous les besoins des usagers ? A quelles difficults tes-vous
confront ? Quel serait dans lidal les dispositifs qui pourraient faciliter la prise en charge des
malades ?
Roger GINET
La premire difficult est de savoir qui vous adresser quand vous constatez des troubles du
comportement. Dans les annes 95, je me suis retrouv seul face aux troubles de comportement de
mon pouse, ne sachant que faire. A lpoque, le dispositif actuellement en place nexistait pas. Les
troubles devenant trs srieux et touchant la scurit (elle sest perdue dans la ville), je me suis dit
quil fallait faire quelque chose. Le mdecin traitant na pas vraiment pris en charge le problme.
Elle-mme ne lexprimait pas vraiment dailleurs : elle se sentait toujours trs bien. Le mdecin
traitant na t daucun secours jusqu ce que je me dcide, en 2001, accompagner mon pouse
la consultation mmoire.
Quand le diagnostic de la maladie d'Alzheimer a t pos, je me suis prcipit vers lassociation Aix
Alzheimer : l jai trouv toutes les explications ncessaires. Les troubles devenant difficiles
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grer, il ma fallu trouver une attitude approprie. Jai assist tous les colloques possibles pour
acqurir une connaissance de la maladie. Jai inscrit mon pouse laccueil de jour pendant quatre
ans, ce qui a grandement retard les effets de la maladie et ce qui ma beaucoup soulag. Elle-mme
sy rendait avec beaucoup de plaisir.
Jai reu de la part dAix Alzheimer un soutien indispensable pour savoir comment me comporter
face mon pouse malade. Mon comportement empreint de comprhension et de douceur a permis
de traverser cette phase de la maladie. Dans la formation des aidants, il faut faire en sorte que
laidant puisse transmettre sa connaissance aux visiteurs du malade, de faon viter que les
visiteurs ne sadressent qu laidant en excluant le malade.
A lheure actuelle, elle est lhpital, car elle ne peut plus ni dglutir ni marcher. Heureusement, les
mdecins mapportent un grand soutien pour me soulager. Je serai oblig dinstaller un hpital
domicile pour la suite.
Serge DAVIN
Laccueil de jour a jou un rle important pour Monsieur Ginet. Madame Desana, que fait-on dans
un accueil de jour ? Qui recevez-vous ?
Marie-Odile DESANA
Chez France Alzheimer, nous dfinissons laccueil de jour thrapeutique autonome comme un
accueil de jour qui fonctionne dans des locaux ddis, avec un personnel ddi et avec un budget
propre. Nous ne sommes adosss aucune structure. Pour quil soit viable, un accueil de jour
thrapeutique autonome doit avoir une capacit dune quinzaine personnes accueillies par jour.
La prise en charge thrapeutique est assure par une quipe pluridisciplinaire, avec des
psychologues, dont je tiens souligner le rle trs important, une musicothrapeute, des
arthrapeutes, etc.
Je tiens dire quun accueil de jour nest pas seulement une structure de rpit pour les aidants, il a
galement une fonction thrapeutique pour les personnes accueillies.
Autour de cet accueil de jour, nous proposons une srie dactivits qui sont gratuites pour les
familles : le groupe de paroles pour les aidants, un atelier mmoire anim par une psychologue, des
rendez-vous individuels avec la psychologue, un caf mmoire (le premier mardi de chaque mois
dans un caf en ville). Ces activits sont dclines dans toutes les associations Alzheimer.
Serge DAVIN
Ce type dactivit est-il repr dans notre tat des lieux ?
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Jean AVRIL
Une partie des ateliers mmoire est finance par la CRAM ou par le GRPS. Lors de la runion du
comit de pilotage, il nous a t demand de ne pas y faire allusion parce que certains estimaient
que ce ntait pas dans le sujet.
Serge DAVIN
Monsieur Pical, vous qui grez une grosse structure, le centre grontologique dpartemental de
Marseille, quelles adaptations avez-vous inities pour laccueil des malades dAlzheimer ?
Jean-Claude PICAL
La prise en charge de la personne ge est une cole de modestie. Il ny a defficacit que collective.
Une institution qui reoit des personnes ges doit avoir une double proccupation : la qualit de la
prise en charge en institution et le maintien domicile. Concernant le maintien domicile, il est
important davoir un accueil de jour. Nous nous efforons de proposer des solutions dhbergement
temporaire afin de soulager les familles. Le centre grontologique dpartemental propose galement
des consultations famille .
Lorsque le maintien domicile nest plus possible, le malade est pris en charge en institution. Une
prise en charge adapte est une prise en charge personnalise. Nous allons crer une unit de court
sjour Alzheimer. Il sagit de prendre en charge dans un cadre adapt des pathologies autres que la
maladie Alzheimer. Les projets de soins de suite et de radaptation Alzheimer inscrits dans le plan
sont galement une composante extrmement importante.
Pour schmatiser, il existe soit des units protges compte tenu du risque de dambulation, soit des
units ouvertes lorsque le risque de dambulation nexiste pas ou plus.
Je reviens sur laccueil de jour : je regrette que Madame Lustman soit partie. Il existe une
contradiction potentielle entre la promotion des accueils de jour dans le plan Alzheimer et un texte
qui a restreint drastiquement les conditions de remboursement des frais de transport engags par les
familles et qui a eu pour consquence de limiter, chez certaines familles, le recours laccueil de
jour.
Serge DAVIN
Mme si Madame Lustman nest plus parmi nous, nous nous ferons les relais auprs delle de cette
revendication.
Marie-Odile DESANA
Il est vrai que des malades ne frquentent plus laccueil de jour depuis la cessation de la prise en
charge des transports puisque les dotations accordes sont de :
8,23 euros pour les accueils de jour adosss des EHPAD ;
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7 euros pour les accueils de jour autonomes.
Roger GINET
Lun de mes grands soulagements aurait t de pouvoir utiliser des sjours temporaires de courte
dure (2, 3 ou 4 jours). On mopposait toujours des dures de quinze jours en invoquant le temps
dadaptation ncessaire pour le malade, mais ces sjours de quinze jours sont trop coteux ou trop
longs.
Serge DAVIN
Cest une ide que nous retenons. La parole est la salle.
Charles MASSA, responsable de laction sociale du Groupe Prmalliance
Les caisses de retraite complmentaires ont galement vocation aider les familles en participant
la prise en charge de certains frais daccueils de jour et de cafs mmoire.
Par ailleurs, pour les aidants familiaux, le Groupe Prmalliance a cr en partenariat une antenne
dcoute (prix dappel local) de 20 heures 22 heures pour couter les aidants familiaux en dtresse
et les orienter.
Patricia CORBALAN, association daction sociale et de maintien domicile
Je nai pas entendu parler des aidants professionnels tels que les aidants domicile : pourtant, ils
sont au cur de laccompagnement et permettent laidant naturel de souffler un peu.
Serge DAVIN
Nous aurons loccasion den parler plus tard dans la journe.
Dr MONTIES, Association Accueil Amiti Alzheimer et Le fil rouge Alzheimer Aubagne
Je suis daccord avec Madame Desana : moins de dix personnes accueillies, il nest pas possible
dassurer lquilibre financier dune structure, quelle soit autonome ou quelle soit intgre dans un
centre hospitalier. Nous avons ouvert il y a sept ans un centre daccueil de jour thrapeutique agr
au centre hospitalier dAubagne. Cet accueil de jour fonctionne avec douze malades. Nous nous
sommes aperu quil fallait plus de 90 % doccupation pour que lquilibre financier soit assur.
Nous avons ouvert un accueil de jour sur le mme modle deux ans plus tard La Ciotat.
Je voudrais insister, comme Monsieur Pical et Madame Desana, sur le problme des transports.
Nous avons des personnes qui viennent parfois de 25-30 kilomtres : ces personnes ne peuvent plus
venir si elles nont plus de famille ou si la famille ne veut pas les accompagner. Une intervention de
la DRASS auprs de la Mission Alzheimer serait, je crois, trs importante.
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Jean AVRIL
Les accueils de jour doivent mailler le territoire afin de devenir un service de proximit.
Serge DAVIN
Un problme se posera dans les dpartements ruraux.
Monsieur B, expert indpendant
Quels sont les besoins en tablissements au regard de ltat des lieux en PACA ?
Serge DAVIN
Dores et dj, un certain nombre de structures existent. Il est important de les faire connatre. Cest
lun des objectifs de ces assises.
Jean AVRIL
Il existe trois manires dapprhender les besoins : les projets qui mergent par les promoteurs
locaux au regard des besoins, lutilisation des quipements existants et les taux dquipement. Ces
trois paramtres interfrent. Le PRIA 2009-2013 par exemple programme les projets qui ont t dj
labors et qui ont reu un avis favorable du CROSS et prvoit des appels projets sur les zones
dans lesquelles les besoins ne sont pas couverts.
Serge DAVIN
Les projets ne se limitent pas uniquement des btiments, mais englobe des services. En
particulier, pour le soutien domicile, un certain nombre de services doivent encore tre
dvelopps. Il convient galement daffiner lapproche pidmiologique pour mieux cerner la
prvalence de la maladie d'Alzheimer.
Jean-Claude PICAL
Le schma grontologique des Bouches-du-Rhne prvoit la ncessit de favoriser la cration de
1 000 places supplmentaires. Une personne ge sur deux en institution souffre de troubles
cognitifs. Nous pouvons considrer que cela reprsente peu prs 500 places. Les dlais dattente
peuvent aller jusqu un an, ce qui est quand mme lexpression de la ralit dun besoin.
Isabelle, assistante sociale lassociation Alzheimer Cte dAzur
Il manque des solutions de sjour temporaire pour soulager les familles. Lautre problme concerne
le tarif dans les tablissements. Nous avons galement des difficults trouver des places compte
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tenu du manque de lit aide sociale. Enfin, il est difficile de trouver des centres de rducation qui
accepte les patients Alzheimer.
Andr SACCOCCIO, CODERPA 13
Souvent, je suis interrog par des personnes qui sont perdues aprs lannonce de la maladie et qui
aimeraient avoir des renseignements sur lventail des solutions qui soffrent elles : je suggre que
cet ventail soit mis en ligne sur Internet.
Serge DAVIN
Merci pour votre suggestion.
Optimisation des prises en charge et coordination

Franoise PONS, usager association Alzheimer Cte dAzur
Dr Valrie CERASE, Institut de la Maladie dAlzheimer (IMA) Marseille
Sabine ZEHAR, infirmire dans lquipe mdicosociale du Conseil gnral des Alpes de Haute
Provence
Dr Robert LATOUR, mdecin coordonnateur du rseau Guidage/CLIC Hadage Hyres
Serge DAVIN
Pouvez-vous nous apporter votre tmoignage dusager, Madame Pons, vous qui avez t confronte
la maladie d'Alzheimer de votre mre ?
Franoise PONS
Je me suis retrouve avec deux personnes grer car, outre ma mre atteinte de la maladie
d'Alzheimer, mon pre a trs mal apprhend la maladie. Ne connaissant pas lvolution de la
pathologie, je me suis retrouve toute seule grer ce problme, du moins au dpart. Jai senti que
ma mre avait des problmes ds lanne 1999. Elle a t diagnostique par le mdecin gnraliste
fin 2002. L, je me suis retrouve toute seule. Elle tait traite par des neuroleptiques, mais elle ne
les supportait pas. Elle est devenue agressive et violente. Mon pre ne comprenant pas la maladie, il
ragissait par la violence galement. Jtais appele nuit et jour. La situation devenait impossible.
Une amie qui travaillait dans le milieu mdical ma conseill de la faire hospitaliser pour trouver un
traitement. Effectivement, cette hospitalisation nous a permis de retrouver un peu de calme, mais
aprs, ma mre est entre dans une priode dapathie totale. Elle a pris du poids parce quelle ne
bougeait plus. Je me suis heurte un gnraliste qui ntait pas au courant. Pendant ses crises de
violence, elle sest cass lpaule : elle na pas eu de rducation au motif que cela ne servait rien.
Aprs, jai eu la chance dtre reue France Alzheimer Cte dAzur de faon formidable.
Jhabitais dans une commune dote dun CLIC. Jai particip des modules qui mont permis
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dacqurir des connaissances sur la maladie et sur la manire de me comporter avec ma mre. Le
groupe de paroles ma permis de me librer et de savoir que je ntais pas la seule tre confronte
cette situation. Aujourd'hui, ma mre ne me reconnat plus. Elle est en long sjour. Elle est
entoure par du personnel form et dune gentillesse extrme. Elle a retrouv lhygine quelle
navait plus. Jai retrouv un peu de srnit et elle aussi.
Serge DAVIN
Merci pour ce tmoignage qui met en lumire la double dimension, mdicale et sociale, qui est
pose par cette maladie.
Docteur Latour, vous qui participez en tant que mdecin coordonnateur au rseau Guidage et au
CLIC Hadage Hyres, pouvez-vous nous prciser lintrt dune rponse coordonne de ces
dispositifs ?
Dr Robert LATOUR
Nous avons eu la chance sur Hyres de pouvoir mettre en place un ple de coordination
grontologique qui est en fait un guichet unique et qui articule un rseau de sant grontologique et
un CLIC de niveau 3. Ce Centre local dinformation et de coordination grontologique plac sous
lgide du Conseil gnral a trois missions quand il est de niveau 3 : linformation, lvaluation, la
mise en place de plans daide et le suivi. Nous avons pu accoler ce CLIC un rseau de sant
grontologique : je reviendrai plus loin dans mon expos sur lintrt davoir pu raliser cette
opration.
Le contexte dans lequel nous avons t amens construire ce ple est celui de la maladie
d'Alzheimer, o sont intriqus des problmes mdicaux et psychosociaux complexes et qui ncessite
des interventions pluridisciplinaires. Les malades gs sont souvent atteints de pathologies
multiples. Les aidants familiaux sont fortement impliqus. Des professionnels sont mobiliss dans
diffrents champs de comptences. Les familles ont souvent recours laide informelle non forme.
Cest dans ce contexte que nous avons dfini des objectifs gnraux : proposer un inventaire
actualis des ressources disponibles, promouvoir un dossier mdical partag, assurer la traabilit
du parcours du patient afin de mieux grer les situations de crise, organiser la continuit du soin
dans le contexte du maintien domicile et enfin apporter un soutien aux aidants.
Une procdure rigoureuse est tablie en lien avec le mdecin traitant. Elle comporte deux volets :
procder une valuation grontologique au domicile du patient, en accord avec le mdecin

traitant ;
proposer un plan dintervention personnalis qui se compose dun plan de soins (qui est le
support de la coordination des intervenants paramdicaux, qui intgre les recommandations des
bonnes pratiques, qui est rvalu rgulirement avec le mdecin traitant, le mdecin et le cadre
infirmier du rseau) et dun plan daide qui couvre un large champ dinterventions sur la nature
et le volume des aides juridiques, financires, techniques, mais aussi sur la rpartition et la
frquence quotidienne des aides humaines. Ce plan dintervention personnalis est complt par
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un accompagnement, qui est fond sur linformation, lexplication sur lvolution de la maladie,
sur les conduites appropries face aux troubles du comportement, qui permet dtablir des
runions parents-enfants, qui globalement assure un soutien psychologique ou qui peut, parfois,
prparer linstitutionnalisation. Il comprend des visites rgulires du cadre infirmier, des
assistantes sociales selon le dispositif de prise en charge de lAPA du Conseil gnral ou des
assistantes sociales du CLIC, et du cadre IDE. Nous sommes galement aids par le secteur
grontopsychiatrique qui est en capacit de dlguer ses comptences sur le domicile.
Ce ple de coordination permet un maintien domicile des personnes ges fragiles et notamment
celles atteintes de maladie d'Alzheimer. Le plan dintervention personnalis coordonn autour du
mdecin traitant avec lensemble des intervenants mdicaux, paramdicaux et sociaux apporte une
prise en charge globale et une rponse volutive amliorant la qualit de vie du patient et de la
famille. Un parcours de soins ainsi matris vite les hospitalisations et linstitutionnalisation en
favorisant le maintien domicile et, en tout tat de cause, en cas dchec, prpare
linstitutionnalisation.
Ce ple de coordination couvre dix communes autour de la ville de Hyres, pour une population
totale de 106 000 habitants, dont 15 000 ont plus de 75 ans. Le rseau a pris en charge 280 patients
en file active en 2008, sachant que 68 % sont atteints dune maladie neurodgnrative
diagnostique et 17 % ont une maladie d'Alzheimer un stade modrment svre svre (MMS
infrieur 15). Globalement, 526 patients en 2008 ont fait lobjet dune valuation, de la
proposition dun plan daide et dun suivi dans le cadre du ple.
Jinsiste en conclusion sur lintrt dune complmentarit dun CLIC et dun rseau : mise en
rseau de professionnels, mutualisation des informations, dcloisonnement plus facile du secteur
sanitaire et du secteur social, meilleure intgration des missions du CLIC et de celles du rseau.
Serge DAVIN
Madame Cerase, pouvez-vous nous prsenter lInstitut de la maladie d'Alzheimer ?
Dr Valrie CERASE
LIMA est une association loi de 1901, cre par le professeur Poncet qui a voulu que cette structure
soit au service de ceux qui vivent ou interviennent auprs des malades :
des actions individuelles (accueil permanent, consultation famille par un mdecin) ;
des actions collectives (un site Internet ddi aux familles, un centre de documentation pour les
familles et les aidants, des confrences, un programme de formation cibl sur les aides
domicile) ;
des actions partenariales (nous essayons quand nous le pouvons et quand nous en avons le temps
de rpondre aux demandes de partenariat des autres structures qui simpliquent dans la maladie
d'Alzheimer).
Nous ouvrons les portes sur les autres associations : nous ne sommes pas du tout exclusifs.
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Depuis quelque temps, un travailleur social a t ddi la prise en charge des problmes sociaux
des malades jeunes (moins de 60 ans).
LIMA a eu la chance davoir t slectionn parmi les 17 sites exprimentaux pour les MAIA. La
MAIA, mesure phare du plan Alzheimer, se veut une structure de proximit, qui recevra les
demandes et qui orientera les familles vers les associations et les structures qui pourront apporter
des lments un plan daide personnalis, avec des acteurs qui travaillent ensemble. Lintgration
des services, lide force de la MAIA, va au-del de la coordination. Elle passe par une valuation
partage et par un outil dvaluation reconnu par tous les acteurs.
La MAIA a galement vocation hberger des gestionnaires de cas (rfrent de la prise en charge).
Aujourd'hui, dans 9 cas sur 10, le rfrent est un membre de la famille, ce qui nest pas normal.
Nous voyons trop de familles qui lon donne trop de responsabilits. Nous sommes encadrs pour
cette exprimentation par une quipe de la CNSA et de la DGS.
A lIMA, nous menons par ailleurs une exprimentation sur le 4me et le 12me arrondissement de
Marseille. Nous nous appuyons sur des dispositifs qui travaillent trs bien : le rseau grontologique
et le CLIC, les quipes APA du Conseil gnral et les quipes du CCAS. Dans ces deux
arrondissements, les travailleurs sociaux se connaissent depuis longtemps et savent travailler
ensemble : tout le reste sagrge autour deux.
Serge DAVIN
Nous suivrons avec un grand intrt cette exprimentation de la MAIA.
La MAIA est encore lavenir. Dores et dj, les professionnels sont confronts au quotidien aux
interrogations des familles et leurs angoisses. Comment interviennent les quipes mdicosociales
dun Conseil gnral ?
Sabine ZEHAR
Sur notre dpartement, nous avons trois territoires dfinis avec une quipe compose dinfirmires,
dassistantes sociales et dun mdecin mi-temps. Nous faisons les visites domicile quand une
demande dAPA (allocation personnalise dautonomie) a t effectue. Quand nous prenons
rendez-vous pour la visite domicile, nous contactons le conjoint ou un membre de la famille.
Quand nous procdons lvaluation de la perte dautonomie, nous vitons dutiliser la grille
AGIR : nous sommes un peu plus souples. Nous demandons la personne atteinte de nous
expliquer quel est le droulement de sa journe. Nous apprcions lenvironnement familial et
gographique, la configuration du logement, les intervenants, pour ensuite laborer un plan daide
adapt dans lequel nous proposons des heures daccompagnement, daide domicile, dauxiliaires
de vie.
Nous demandons lors de lentretien si la personne a rencontr un spcialiste et si elle a un
traitement. Nous conseillons vivement aux familles de rencontrer des spcialistes.
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Comme je vous le disais, nous assouplissons la grille AGIR pour ce genre de pathologie parce quau
dbut de la maladie, les personnes ne rentrent pas ncessairement dans le dispositif APA. En effet, il
subsiste des automatismes dans les gestes essentiels du quotidien.
Lorsque nous proposons des heures daccompagnement dans le plan daide APA, nous dissuadons
la famille dutiliser le chque emploi service, nous proposons plutt des prestataires, nous voquons
la mise en place ventuelle dune curatelle, nous organisons la liaison avec tous les intervenants.
Nous conseillons aux familles de sadresser lassociation France Alzheimer et de recourir aux
centres de jour. Nous essayons de dculpabiliser les aidants pour viter quils ne spuisent.
Serge DAVIN
Comment les familles ragissent-elles compte tenu de ltat dquipement dans votre dpartement ?
Certaines refusent-elles les plans daide qui sont proposs ?
Sabine ZEHAR
Non, les personnes sont trs contentes de nous voir arriver. Nous leur apportons des informations
intressantes. Quand la mise en place du plan daide est effective, nous sommes amens les voir
souvent. Pour les centres daccueil de jour, les familles parfois rsistent : il nest pas vident de leur
faire comprendre que le recours laccueil de jour est important pour tout le monde.
Cdric CHEVALIER, tudiant en psychologie
Je mtonne encore quil ny ait pas de psychologue prsent parmi les intervenants de la table ronde
pour rpondre certaines questions.
Serge DAVIN
Ce matin dj, la place des psychologues a t rhabilite.
Dr Valrie CERASE
Les psychologues sont reconnus dans leur mtier aujourd'hui. Ils sont prsents dans les EHPAD,
dans les accueils de jour et dans les rseaux de sant grontologiques. Ils font partie des partenaires
de la prise en charge de la maladie.
Serge DAVIN
La prochaine fois, nous nous efforcerons de faire en sorte que les psychologues soient reprsents
aussi sur le plateau.
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Brigitte PERRAULT, prsidente de lassociation Alzheimer Aidants 13

Au sein de la rgion PACA, tous les Conseils gnraux nont pas les mmes mesures pour le calcul
du plan daide dAPA. Le Conseil gnral du Var prend lAPA de lhabilitation laide sociale pour
les accueils de jour autonomes, ce qui nest pas le cas du Conseil gnral des Bouches-du-Rhne. Je
me fais moi-mme lavocat du diable. Dans le Var, le nombre de jours pris en charge dans le plan
daide est de 181 sur deux ans, alors que, dans les Bouches-du-Rhne, il nest pas limit.
Serge DAVIN
Chaque Conseil gnral est autonome et responsable : ainsi lont voulu les lois de dcentralisation.
Ce problme devrait tre pos au niveau de lAssociation des dpartements de France.
Sur les grilles dvaluation, une harmonisation est-elle possible au moins entre professionnels ?
Dr Valrie CERASE
Aujourd'hui, la grille AGIR est incontournable. Je crois quelle nest pas assez fine pour valuer les
besoins et les ressources des malades : elle est mdico-conomique. Il existe des outils dvaluation
globale. Le choix sera-t-il effectu de les utiliser et de les partager ?
Je voudrais dire que les motions ne sont pas que ngatives dans la maladie d'Alzheimer. Il y a aussi
de la vie, de lamour, du bonheur. Nous aurons tous gagn en tant que professionnels aidants le jour
o les familles viendront en nous disant que, malgr lvolution de la maladie, elles partagent des
moments heureux avec leur malade.
Serge DAVIN
Cest lun des objectifs de ces assises et du plan Alzheimer : changer le regard sur la maladie
d'Alzheimer.
Dr Valrie CERASE
Pour revenir sur les grilles dvaluation, jai cru comprendre ce matin quil fallait se mettre
daccord.
Dr Robert LATOUR
Nous avons eu la chance au sein de notre rseau davoir un outil commun informatis qui
dcloisonne les informations et qui est disponible 24 heures sur 24. Ainsi, si un patient est
hospitalis, nous avons accs immdiatement ses donnes mdicales et sociales, ce qui permet
dtre trs ractif pour organiser un retour au domicile et une prise en charge optimise dans les
meilleurs dlais. Aujourd'hui, chacun a sa grille dvaluation. Il est urgent de trouver un outil qui
fdre lensemble des acteurs : je pense que les MAIA nous y aideront.
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Serge DAVIN
Si cet outil commun tait utilis, les Conseils gnraux pourraient se mettre daccord sur les
conditions de prise en charge financire.
De la salle
Je suis la mre dun jeune de 50 ans qui est atteint de la maladie d'Alzheimer depuis 2002. Il
nexiste aucune structure dans les Bouches-du-Rhne pour laccueillir. Il tait hospitalis dans un
service de neurologie. Il a fait une crise de dmence. Ils lont envoy en psychiatrie la Conception.
Ils lont gard deux jours, puis ils lont envoy en psychiatrie lhpital Ste Marguerite dans une
cellule o il est rest attach sur un lit. Ils ont dit que mon fils ne relevait pas de la psychiatrie et ils
ont cherch obtenir une place dans un service de neurologie, mais personne nen a voulu.
Finalement, linterne des urgences a dit : si personne ne le prend en charge, je le mets devant les
urgences de Ste Marguerite sur le brancard et le prendra qui veut . Cest une honte dans une ville
comme Marseille que lon refuse dans les hpitaux quel quil soit un malade de 50 ans atteint de
dmence. Finalement, il est retourn la maison de retraite o il a une vie vgtative.
Serge DAVIN
Merci pour ce tmoignage trs douloureux.
Pr Mathieu CECCALDI
Il existe certaines situations o nous navons pas de rponse adapte, quand un patient prsente des
troubles comportementaux tels quils ne peuvent plus tre grs dans un service de mdecine quel
quil soit. Peut-tre faut-il rflchir la cration dune unit de court sjour spcialise, qui
accueille des patients, quel que soit leur ge, souffrant de troubles comportementaux svres.
Actuellement, ces malades sont grs contre leur gr par des services de psychiatrie. Il existe un
dficit de notre institution hospitalire prendre en charge actuellement ce type de situation.
Serge DAVIN
Il me semble que, dans le plan Alzheimer, une place est rserve linnovation. Je crois quil faut
saisir cette opportunit pour trouver des solutions ce qui, pour le moment, na pas de solution.
Andr SACCOCCIO, CODERPA 13
Je reprsente galement les usagers au conseil dadministration de lAP-HM. Je soutiens lide de
Monsieur Ceccaldi dintervenir au niveau de lAP-HM pour essayer damnager les structures pour
prendre en charge les maladies dgnratives du cerveau. Je my emploierai dans la faible mesure
de mes moyens. Je demande Madame si elle veut bien venir lAP-HM pour nous expliquer en
dtail ce qui sest pass. Il nest pas normal que son fils ait t transfr en psychiatrie et non en
neurologie.
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Amlioration des pratiques : formation

Simone RIFF, gestionnaire de formations et Prsident dAlzheimer Cte dAzur
Yves DURBEC, directeur de lEHPAD Notre-Dame du Bourg Digne-les-Bains
Simone RIFF
Je suis ravie de pouvoir intervenir sur le thme de la formation qui me tient particulirement cur.
Dans le plan Alzheimer, deux mesures sont consacres ce thme : une formation des aidants et une
formation des professionnels.
En tant quassociation, nous dplorons trop souvent que la famille sinvestit normment, mais
parfois mauvais escient parce quelle ne connat pas la maladie. Cette mconnaissance est
galement le fait des professionnels. Pendant des annes, jai eu le plaisir de grer un SSIAD Nice
et je me suis rendu compte que les professionnels taient en grande difficult pour adapter leurs
comptences professionnelles la spcificit du patient Alzheimer.
La mesure 2 du plan est ddie la formation des aidants. Le rfrentiel de cette formation, dune
dure de 14 heures, a t valid. Elle permettra de dispenser des connaissances sur la maladie et son
volution, ainsi que sur le comportement adopter vis--vis des malades. Nous attendons avec
impatience le dcret dapplication qui devrait saccompagner dune fiche financire.
France Alzheimer sest dj prpar cette formation. Nous avons mis en place des binmes
psychologue/bnvole pour intervenir auprs des aidants. Cette formation pourra se mettre en place
condition de permettre aux aidants de se librer pour y assister. Sur Grasse, la CRAM a financ
des heures supplmentaires daide domicile pour que les aidants puissent participer en toute
quitude la formation. Nous avons galement organis sur le lieu de formation un atelier
dynamique et ludique pour accueillir les patients. Nous avons reproduit cette formule sur Cannes
avec laide financire des caisses de retraite complmentaires.
Sagissant de la formation des professionnels, le rfrentiel a t valid. Une formation
complmentaire de 140 heures dcoupes en cinq modules sera propose aux AMP aide soignante
et auxiliaire de vie sociale de sorte quelles puissent intervenir dans les SSIAD renforcs et dans les
EHPAD. Ladjectif renforc ne nous plat gure. Disons, pour rester positive, quil signifie que
des moyens supplmentaires seront apports. Qui dispensera cette formation ? Il semblerait que les
instituts de formation soient privilgis. Nous esprons quau niveau de France Alzheimer, nous
pourrons au moins apporter notre expertise dans le droulement des diffrents modules.
Yves DURBEC
Je suis directeur dun EHPAD Digne-les-Bains et de la seule structure de jour du dpartement. En
juin 2007, nous avons appris que les transports ntaient plus financs autrement que par les
8,22 euros voqus tout lheure. Nous avons fait le choix de ne pas abandonner les familles. La
DDASS et le Conseil gnral nous y ont aids.
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Je voudrais vous faire part du regard quun directeur dtablissement porte sur la formation sur ces
pathologies. Les professionnels attendent tout et au-del de tout. Tout parce que la formation, les
professionnels la rclament et mme la revendiquent. Les dmarches qualit, les conventions
tripartites, les valuations internes avec les dclinaisons de rfrentiels, les recommandations de
bonnes pratiques, les actions de sensibilisation la bien-traitance ont cr un rel besoin de
formation et une aspiration des professionnels faire mieux, faire plus et surtout faire plus
pertinent, plus adapt, plus personnalis. Une prise de conscience a eu lieu avec en corollaire des
demandes de perfectionnement, de dveloppement des connaissances sur ces pathologies, sur la
faon de les apprhender, sur les consquences sur les comportements et le vcu des patients et sur
leur prise en charge.
Aujourd'hui, il faut rpondre ces attentes. Jai t heureux dentendre ce matin que la formation
des personnels tait reconnue comme une approche non mdicamenteuse essentielle.
Oui aux actions de formation qui permettront de connatre ces pathologies et les diffrents
symptmes quelles provoquent et dapprhender laccompagnement au quotidien (pour les
professionnels et pour les aidants). Il est heureux que, dans les 44 mesures, un volet les concerne.
Cette caisse outils, les professionnels lattendent, mais ils attendent galement, comme les proches
et les aidants directs, des recettes et des modes demploi. Comment se comporter face une
personne agressive au domicile et en institution ? Face une personne qui fugue ? Face une
personne qui est dans une attitude de refus systmatique ?
Ces questionnements quotidiens sont souvent angoissants ou tout au moins peu rassurants pour les
plus expriments de nos personnels car, malgr leur caisse outils, ils se trouvent souvent
dmunis, dautant quils sont confronts en mme temps la pression du temps, la pression de la
charge de travail voire la pression de la rentabilit et de lquilibre budgtaire. Tout cela dans une
priode o les moyens ne peuvent pas suivre en proportion.
Cette angoisse est aussi amplifie par le fait quaucune des personnes prises en charge nest
identique sa voisine. De ce fait, loutil standard nest pas ncessairement le plus adapt. Il faut le
rendre conforme lusage ncessit par le comportement ou le besoin du patient, avec son histoire
personnelle, ses gots, ses connaissances, ses aspirations, sa personnalit.
Il faut, au-del de tout, que nous ayons pour nos professionnels un fort niveau dexigence, y compris
thique, pour quils apprennent connatre sans cran ni prisme, comprendre sans juger, quils
acquirent des capacits dobservation, dcoute, quils acquirent les moyens matriels et en temps
pour quils aient la disponibilit physique, mais aussi intellectuelle ncessaire la perception, la
comprhension de tous les messages (verbaux et non verbaux).
Pourquoi ces formations devraient-elles, selon moi, apporter au-del de tout ? Vous comprenez dans
mon propos quau-del des bienfaits quelle peut apporter, il existe mes yeux quelque chose qui
est aussi indispensable que la formation : la capacit adapter sa caisse outils, la disponibilit
intellectuelle pour sinterroger sur ses pratiques, ses attitudes, ses gestes, ses paroles, laptitude
lempathie, car au-del de lacte technique, je suis convaincu quil faut avoir la capacit demeurer
attentif, ouvert, lcoute de celui que nous prenons en charge. Je ne suis pas certain que ces
qualits puissent ni senseigner ni sapprendre.
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Simone RIFF
Dans les deux rfrentiels, nous avons bien intgr la dimension humaine, qui est indispensable
pour bien prendre en charge les personnes atteintes de maladie d'Alzheimer et soutenir les aidants.
Ethique et maladie dAlzheimer

Pr Jean-Robert HARLE
Directeur de lEspace thique mditerranen
Le 10me objectif du plan Alzheimer consiste promouvoir une rflexion et une dmarche thique.
Lors de la prsentation du plan, notre Prsident de la Rpublique stait exprim en ces termes :
Enfin, il faudra dans le cadre de la maladie d'Alzheimer avoir une exigence thique . Or cest,
non pas la fin quil faut commencer poser des questions thiques, mais tous les instants de la
vie dune personne qui souffre dune maladie d'Alzheimer.
Le rle dun mdecin est de poser des diagnostics, de dire et expliquer le pronostic de laffection
diagnostiqu et enfin de proposer un traitement. Je reprends l des termes hippocratiques trs
anciens, mais qui sont toujours dactualit.
Nous les mdecins et plus gnralement les soignants, nous sommes quotidiennement en proie des
moments dinsatisfaction voire de rvolte dans notre activit. Certains philosophes disent que cette
insatisfaction est le moteur de la rflexion thique. Dans le cadre de la maladie d'Alzheimer, cest
la fois le soignant qui est interpell dans ce contexte dune maladie chronique, difficile dans ses
diffrents aspects, et lhomme qui est confront personnellement laccompagnement et au suivi de
lvolution dune personne malade.
Dans mon expos, je mlangerai des aspects trs personnels et des aspects plus gnraux. On dit
souvent que les bonnes dcisions concernant les soins doivent tre prises froid : il faut sortir de
lmotion pour pouvoir dcider du mieux possible. Nanmoins, des neuropsychologues ont montr
rcemment que le champ de lmotion nest jamais absent de la dcision et mme que lmotivit
participe de la bonne prise de dcision.
Pour rendre compte des problmes thiques nombreux que pose la maladie d'Alzheimer, je me suis
inspir dun article crit en dcembre 2008 par mon matre le professeur Poncet sur lthique du
soin dans la maladie d'Alzheimer, mais galement dun livre publi rcemment aux PUF et intitul
La maladie d'Alzheimer, problmes philosophiques.
I.
Dfinition de la maladie dAlzheimer
La maladie d'Alzheimer, est-ce une dmence ? Le professeur Poncet est choqu, et moi avec lui, par
le terme de dmence . En effet, cest utiliser ce que deviendra in fine un malade pour laffubler
dune tiquette, alors quau dbut de sa maladie, il a des problmes de mmoire. Un malade
dAlzheimer nest pas dment, il le deviendra. Il est de lordre de la malfaisance de traiter de
dment un malade qui souffre de troubles cognitifs initiaux.
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La maladie d'Alzheimer est un fourre-tout, qui regroupe toute forme de maladies

neurodgnratives. Il ne faut pas oublier quil existe dautres affections que la maladie
d'Alzheimer. Lorsque la maladie est trs volue, lidentification prcise de laffectation
neurodgnrative na plus dintrt, mais au dpart, elle peut en avoir, en particulier dans la prise
en charge thrapeutique.
II. Le dpistage et le diagnostic prcoce de la maladie d'Alzheimer

Il est intressant deffectuer un diagnostic prcoce sil est possible de traiter pour viter que la
maladie nvolue. Pour la maladie d'Alzheimer, ce nest pas si simple. En fait, deux camps
saffrontent avec des arguments trs opposs. Les partisans du dpistage arguent que linformation
du patient le plus tt possible permet celui-ci dorganiser lui-mme les aidants naturels. Les
mdecins spcialistes estiment galement que ces patients un stade prclinique seront les
candidats les plus intressants pour jauger un essai thrapeutique. Les adversaires du dpistage font
valoir que le diagnostic prcoce ne sert rien puisquil nexiste pas de traitement efficace. En plus,
il fait courir le risque de se tromper de diagnostic.
Annoncer le diagnostic est aussi dlicat : il nest pas ais de savoir comment respecter lautonomie,
la bienfaisance, la vrit, la justice. Comment informer ? Qui informer ? Le malade ? La famille ?
Quel mdecin convient le mieux pour annoncer le diagnostic au patient ? Le neurologue ? Le
gnraliste ? Le psychiatre ? Les psychologues ont un rle considrable, revendiqu dans le cadre de
lannonce dun diagnostic.
Quand on se rfre la littrature, on tombe sur 300 articles bien documents, certains plaidant pour
lannonce prcoce de la maladie et dautres pour lannonce tardive. Deux courants saffrontent, au
nom de principes thiques parfaitement crdibles. Les premiers, au nom de lautonomie du patient,
plaident pour une information complte au malade, quel que soit le stade de sa maladie. Ainsi, on
respecte le droit des personnes disposer delles-mmes dans le respect de leur libert, de leur
dignit, de leur autonomie. Cacher ou maquiller la vrit, cest mentir, ce qui nest pas moral.
Les partisans adversaires invoquent la non-malfaisance : la vrit brutale est destructrice dun projet
de vie car il nexiste pas ce jour de traitement contre la maladie d'Alzheimer, comme il en existe
contre le cancer.
Ces attitudes trs tranches ont tendance disparatre aujourd'hui. Tous reviennent au respect de
lautonomie, mais l encore, certains sont capables de dfendre le droit de savoir et dautres le droit
de ne pas savoir.
Les recommandations dictes par diffrentes socits savantes diffrent entre les pays anglo-saxons
et lEurope continentale. Cela dit, elles shomognisent progressivement. Un consensus se dgage
sur ce qui est crit, mais il existe un cart entre ce qui est dit et ce qui est fait. Une enqute
canadienne interrogeait les aidants naturels des patients Alzheimer. 17 % souhaitent que le
diagnostic soit dlivr au malade ; en revanche, 71 % voudraient tre les premiers informs si la
maladie les touchait eux-mmes.
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III. La recherche et le consentement aux soins

La recherche biomdicale, mais galement la recherche dans le champ de la sant publique et des
sciences humaines et sociales est une obligation morale face lampleur de cette pidmie.
Le consentement aux soins est un critre absolu pour la participation des essais thrapeutiques. Ce
consentement suppose dtre certain que le sujet accepte en pleine conscience. Au dbut de la
maladie dAlzheimer, on peut raisonnablement considrer que ce consentement est bien clair et
quil rpond une vritable comprhension des faits. A un stade avanc, la situation est diffrente :
une personne de confiance ou un aidant naturel peut prendre les dcisions qui regardent le patient
Alzheimer.
Nombre de protocoles sont prsents comme apportant un bnfice individuel direct. Or ce nest pas
toujours le cas. Toutes les recherches cognitives amliorent la connaissance de la maladie et peuvent
retentir sur les patients futurs, mais pas obligatoirement sur les patients tests.
Enfin, ne passons pas sous silence un article paru dans la revue Que choisir en avril 2009 et intitul
Les liaisons dangereuses. Cet article met en exergue les liens puissants qui existent entre lindustrie
pharmaceutique et les mdecins spcialistes. Il rappelle aux mdecins quils ont des droits et des
devoirs, celui en particulier de dclarer leurs liens avec les grandes entreprises pharmaceutiques.
IV. Linformation des aidants familiaux et professionnels

Linformation aux patients est lobjet de controverses. A linstant, vous insistiez sur la formation
des proches, des aidants, des malades. Il est thique de favoriser la vie sous un mme toit de tous
ceux qui, pendant un temps, souvent long, partageront la vie du malade. Les coles, les ateliers, les
sances de formation sont ncessaires. Eviter de faire le mal par incomprhension, par puisement,
voil lun des objectifs atteindre dans le cadre de cette maladie.
Enfin, cette maladie dAlzheimer me confronte moi aussi des souvenirs personnels difficiles,
une rvolte devant une maladie qui touche la personnalit de proches. Jai pu en voir perdre la
mmoire. Depuis les passants de la rue jusqu leurs plus proches, limpression mest souvent venue
que jtais en train de devoir engager le deuil dune personne avant quelle dcde. La maladie
d'Alzheimer est une maladie qui touche un individu, mais galement une famille et la socit tout
entire. Cette maladie exige de nous des efforts pour accompagner dans la dignit ceux qui en sont
atteints.
Mes penses vont lune des mes amies, Frdrique Hilaire, qui a crit un beau livre intitul Rene,
o elle tmoigne du bonheur quelle a prouv accompagner sa mre atteinte de la maladie
d'Alzheimer. Je vous remercie.
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Identification des priorits rgionales

Jean CHAPPELLET
DRASS
Je voudrais remercier tous ceux qui ont particip cette journe et tous ceux qui sont intervenus. La
mobilisation de lensemble des professionnels de sant autour de la maladie d'Alzheimer est
souligner. Mes remerciements sadressent galement aux membres du comit de pilotage et mon
quipe, en particulier ceux qui ont travaill lorganisation de ces assises : Jean Avril, Danielle
Marquis et Ghislaine Guigon.
En conclusion de cette journe, je nidentifierai pas des priorits rgionales, car ce serait
prsomptueux et contradictoire. Je prfre vous dire ce que jai retenu de ces assises, en tant que
simple participant, concern par la maladie d'Alzheimer qui a atteint lun de mes proches.
I.
Changer limage de la maladie d'Alzheimer
Il faut mdiatiser davantage la maladie dAlzheimer pour en changer limage, dabord, parce que la
population et les professionnels le demandent. Rendons limage de cette maladie moins sinistre.
Quand un ministre de la pche norvgien atteint de la maladie d'Alzheimer participe des
confrences, il donne une image de la maladie qui est diffrente de celle que nous avons en France.
Dans le film de Chantal Briet qui a t projet en dbut de journe, jai t frapp par le fait que la
dame disait quelle ntait pas malheureuse.
II. Connatre lpidmiologie de la maladie

Il faut continuer travailler pour connatre lpidmiologie de la maladie pour adapter la rponse
aux besoins. Nous ne pouvons pas mener des actions de sant publique si nous ne savons pas si le
nombre de personnes concernes est plus proche de 400 000 ou de 800 000.
III. La dimension thique

Avec la maladie d'Alzheimer, la dimension thique doit tre prsente tous les stades.
IV. De limportance et des difficults du diagnostic prcoce

Il faut tre clair sur ce quest le diagnostic prcoce et ne pas mler les notions de dpistage, de
reprage et de diagnostic. Le dpistage suppose que lon puisse agir sur une maladie, ce qui nest
pas le cas pour la maladie d'Alzheimer. Pour autant, le diagnostic prcoce demeure indispensable
car il permet dagir un moment o la plasticit du cerveau peut permettre de limiter les signes
cliniques ou en tout cas retarder leur apparition.
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Cela dit, ce diagnostic prcoce est difficile, pour plusieurs raisons. Tout le monde a sa place dans ce
dispositif qui doit tre centr sur le patient. Centrons le dispositif sur le patient et les diffrences
entre mtiers tomberont parce quon parlera de complmentarit.
Dans ce diagnostic prcoce, le mdecin gnraliste joue un rle incontournable. Certains dentre
vous ont soulign que cest vers lui que les malades et leur famille se tournent pour trouver du
secours. Le gnraliste ne doit pas rester seul. Ce point dentre ne fonctionnera bien que dans la
mesure o il sera accompagn dans sa pratique professionnelle partir dvaluations et dactions de
formation et o il sera intgr dans un rseau.
V.
Rpondons-nous aux besoins des usagers ?
Les usagers font cette demande de diagnostic prcoce. Lorsque le diagnostic est pos, on sait
quelle maladie on a faire. Ensuite, cela devient plus clair dans la mesure o lon peut se tourner
vers un certain nombre daides identifies, commencer par les associations qui ont un rle souvent
fondamental pour soutenir et pour permettre laccs aux structures.
Le dispositif en tablissement est, nous a-t-on dit, la fois un dispositif ouvert sur la ville et un
dispositif qui place au centre de ses proccupations la qualit de lhbergement et de laccueil.
Les accueils de jour et les hbergements temporaires fonctionnent difficilement, par manque de
prcision sur le financement.
On aura toujours des cas douloureux o les meilleures prises en charge administratives devront
seffacer devant la simple humanit.
VI. Comment optimiser les coordinations ?

Les MAIA seront ce que nous en ferons. Tout le monde saccorde sur la ncessit de la
coordination, mais celle-ci ne se met pas en place spontanment. Il faut un terrain propice la
coordination. Si tout le monde veut tre guichet unique, la coordination nest pas possible.
La coordination suppose galement davoir une mthode dapproche unique. Jai cru comprendre
que la grille AGIR ntait pas adapte ce dispositif.
VII. Quattendre de la formation ?

On peut attendre beaucoup de la formation. Les formations doivent tre des formations actions
faites avec les aidants pour les aidants. Pour les personnels en tablissement, la formation doit
galement mler thorie et pratique et permettre une identification aux difficults quils rencontrent.
On a insist plusieurs reprises sur la ncessit davoir lhumanit ncessaire face ce problme de
socit.
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VIII. Et maintenant, que pouvons-nous faire ?

Nous sommes face une grande chance : nous avons un plan Alzheimer qui prsente un projet
cohrent centr sur la personne, qui suscite une mobilisation nationale et un suivi au niveau
national, qui bnficie dune coute du niveau national et qui est dot de quelques crdits
(1,6 milliard deuros).
Je note aussi que nous avons la chance davoir en PACA un dialogue direct. Les usagers - les
malades et les aidants - et les professionnels sont assez daccord sur lanalyse de la situation et sur
le dispositif mettre en uvre avec les points de vigilance. Nous avons le choix : soit nous ne
faisons rien, et ce ne sera quun plan de plus, soit nous essayons dadopter une attitude plus
offensive. Je pense quil faut rflchir une deuxime option : se mettre ensemble pour suivre la
progression de ce plan, de faon identifier les difficults et les corriger, mais galement pour
partager et encourager linnovation. Il est ncessaire didentifier dans ces difficults celles qui
relvent du niveau national. Madame Lustman nous y vivement encourags. Il est certain que le
financement des transports pour les accueils de jour est un point fondamental : nous ne pouvons pas
rgler ce problme au plan local.
Je pense que la confrence rgionale de sant est lenceinte approprie pour rendre compte chaque
anne des progrs de la mise en place du plan Alzheimer. Je propose que le comit de pilotage soit
transform en comit de suivi, quil devienne le lieu o nous pourrons suivre la mise en place du
plan Alzheimer en rgion PACA. Je vous remercie de votre attention.
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Actes des assises rgionales Alzheimer PACA

Jean CHAPPELLET, DRASS

Serge DAVIN, Directeur adjoint de la DRASS

Manifestations de la maladie et approche de la prvalence

Pr Mathieu CECCALDI, Centre mmoire de ressources et de recherche de Marseille

Florence LUSTMAN, Chef de la Mission Alzheimer

Optimisation des prises en charge et coordination

Amlioration des pratiques : formation

Ethique et maladie dAlzheimer

Pr Jean-Robert HARLE, Directeur de lEspace thique mditerranen

Identification des priorits rgionales

Jean CHAPPELLET, DRASS

Pourquoi organiser des assises rgionales de la maladie d'Alzheimer ?

dveloppement du maintien domicile, dveloppement des tablissements dhbergement

II. Quels sont les objectifs des assises rgionales ?

Manifestations de la maladie et approche de la prvalence

Maladie dAlzheimer : son expression

II. Une certaine htrognit clinique

III. Donnes pidmiologiques

Il y a 5 femmes pour 2 hommes.

IV. Approche de la prvalence en PACA

chez les 75 ans et plus, la prvalence est de 44 pour 1 000 ;

Plus on avance en ge, plus la prvalence est leve.

Le recours aux soins de ville

Avec traitement antiAlzheimer

Dans la population gnrale

Actes et soins infirmiers

Les grands enjeux du plan

amliorer laccs et lannonce du diagnostic ;

II. Pilotage du plan

III. Objectifs et mesures

Recherche prvention diagnostic

Brigitte PERRAULT, prsidente de lassociation Alzheimer Aidants 13

Madame LEON, psychologue

8,23 euros pour les accueils de jour adosss des EHPAD ;

7 euros pour les accueils de jour autonomes.

Optimisation des prises en charge et coordination

procder une valuation grontologique au domicile du patient, en accord avec le mdecin

des actions individuelles (accueil permanent, consultation famille par un mdecin) ;

Brigitte PERRAULT, prsidente de lassociation Alzheimer Aidants 13

Amlioration des pratiques : formation

Ethique et maladie dAlzheimer

Dfinition de la maladie dAlzheimer

La maladie d'Alzheimer est un fourre-tout, qui regroupe toute forme de maladies

II. Le dpistage et le diagnostic prcoce de la maladie d'Alzheimer

III. La recherche et le consentement aux soins

IV. Linformation des aidants familiaux et professionnels

Identification des priorits rgionales

Changer limage de la maladie d'Alzheimer

II. Connatre lpidmiologie de la maladie

III. La dimension thique

IV. De limportance et des difficults du diagnostic prcoce

Rpondons-nous aux besoins des usagers ?

VI. Comment optimiser les coordinations ?

VII. Quattendre de la formation ?

VIII. Et maintenant, que pouvons-nous faire ?

Document rdig par la socit Ubiqus Tl. 01.44.14.15.16 http://www.ubiqus.fr infofrance@ubiqus.com

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