O Direito A Identidade Genética e A Intimidade e A Informação Na Proteção Dos Dados Genéticos

A INTIMIDADE GENTICA: DIREITO INTIMIDADE E INFORMAO NA
PROTEO DOS DADOS GENTICOS

Cludia Cinara Locateli
Ana Cristina Pandolfo
RESUMO
O presente artigo repousa no estudo da evoluo da biotecnologia e na importncia das

reflexes tico-jurdicas de modo a evitar que o ser humano seja utilizado como objeto. A
anlise centra-se nas novas formas de discriminao que ameaam acometer a sociedade
diante da evoluo das tecnologias de mapeamento e sequenciamento genticos, produtos da
engenharia gentica. Visa, por fim, encontrar meios legais capazes de inibir a discriminao,
coibindo abusos e uma nova forma de segregao, a gentica.
Palavras-chave: Discriminao. Engenharia gentica. Intimidade Gentica.
1 INTRODUO
A possibilidade de se obter um mapa gentico recente, com pouco mais de uma

dcada de idade. Mais embrionria ainda a preocupao com o que pode advir de tal
evoluo cientfica, a residindo a importncia de se analisar os possveis malefcios que a
engenharia gentica pode trazer ao ser humano.
O mapeamento e sequenciamento gentico prometem tratar, curar e prevenir a
apario de doenas graves. A possibilidade de correo de defeitos fsicos e estticos
encantadora, mas no afasta o temor de o ser humano tornar-se objeto, o que promoveria um
Mestre em Direito (UFSC), Especialista em Direito Civil-Constitucional (PUC/Minas) e em Direito Processual

Civil (Unochapec). Docente na Unochapec e Unoesc.
Bacharel em Direito (Unochapec).
retrocesso era da coisificao. Ao tomar as rdeas de sua prpria evoluo, a humanidade

arrisca suprimir a unicidade do ser humano, vez que no se sabe que acidentes e incidentes
genticos e ambientais so responsveis pela peculiaridade de cada um, a que defeitos e
qualidades podem-se atribuir as genialidades.
As pesquisas e avanos biomdicos promovem discusses ticas e jurdicas e, neste
artigo, investigam-se as implicaes negativas que podem surgir da engenharia gentica e de
suas ramificaes e como o direito deve-se precaver para evitar danos irreversveis e proteger
o ser humano na sua identidade, dignidade e essncia. Por meio de pesquisa bibliogrfica,
pelo mtodo dedutivo, analisam-se as formas (normas, princpios, procedimentos) de que o
direito dispe para tutelar a intimidade gentica do ser humano que se submete ao
mapeamento e sequenciamento gentico, de modo a evitar futuras discriminaes e
publicizao dos dados genticos, uma face negativa das novas tecnologias.
A relevncia social e jurdica repousa na possibilidade de uma nova forma de
discriminao acometer a sociedade, a gentica. Perquire-se, com auxlio das reflexes
bioticas, como o direito pode prevenir os abusos e tutelar o direito intimidade gentica,
evitando que dados pessoais sejam utilizados sem autorizao e com propsitos vis.
2 BIOTICA: DIRETRIZES HERMENUTICAS DO BIODIREITO
Ao avanar significativamente nas cincias biomdicas no ltimo sculo e

compreender o corpo humano e sua complexidade, a sociedade no se aprofundou no campo
tico e moral a ponto de entender as implicaes e responsabilidades que vm com tal
sabedoria. A humanidade, dinmica, em constante mutao, d sentido teoria do caos1. O
direito, como cincia que regula a sociedade e busca manter a ordem, deve estar frente de
tais mudanas, reagir na mesma velocidade e proporo.
Conhecendo-se as evolues cientficas na rea, impe-se definir direitos que num
futuro no muito distante exigiro tutela, como o caso do direito intimidade dos dados
genticos e o direito de conhecimento dessas informaes to individuais. Na busca por uma
tutela adequada intimidade gentica, necessrio revolver as mais fundamentais regras
sociais e humanas, nas quais repousam os pilares da humanidade e do direito: a moral e a
tica.
1
Termo relacionado com comportamentos irregulares e complexos que aparentam ser aleatrios, mas que na
verdade tm uma ordem matemtica subjacente. Suas caractersticas essenciais so as seguintes:
comportamentos parcialmente traduzidos por equaes no lineares; possibilidades de pequenos inputs gerarem
grandes efeitos; existncia de ciclos e padres; e imprevisibilidade, principalmente a mdio e longo prazo.
93
Revista do CEJUR/TJSC: Prestao Jurisdicional, v. 1, n. 02, p. 92 - 119, out. 2014
tica faz referncia, em grego, busca de uma boa maneira de ser ou sabedoria da
ao. Assim, a tica uma parte da filosofia que coordena a existncia prtica com a
representao do bem. Para os modernos, a tica mais ou menos sinnimo de moralidade
(BADIOU, 1995, p. 15). Conceitualmente, a tica seria o campo de conhecimento que estuda
os fenmenos ticos. Engloba, nesse contexto, necessariamente o estudo dos usos, dos
costumes, das tradies e dos conhecimentos, na medida em que estes constituem sua mais
importante fonte de informao no um cdigo ou conjunto de regras (KORTE, 1999, p.
115-116).
A tica, como cincia ou filosofia, asseveram Almeida e Christmann (2009, p. 4),
elege as melhores aes, norteando-se sempre pelo interesse coletivo, universal. A tica, com
o tempo, recebeu novas conotaes diante das particularidades em sua aplicao, novos
contornos mais especficos e direcionados. Assim, surgiu uma cincia nova, a biotica.
A biotica, como expresso, foi usada pela primeira vez pelo oncologista e
bilogo Van Rensselaer Potter, catedrtico da Universidade de Wisconsin, nos Estados
Unidos, no ano de 1970, em um artigo intitulado Bioethics the Sciense of Survival. O termo
ganhou mais destaque com a publicao do livro Bioethics: Bridge to the future. Biotica,
neste contexto, uma tica global, que abarca a vida natural e selvagem, as populaes
humanas, a vida nas cidades, entre outros segmentos da vida em geral. Incluindo tanto a
cincia como a humanidade (POTTER apud FABRIZ, 2003, p. 73), mais que uma tica
aplicada medicina ou biologia (PESSINI; BARCHIFONTAINE, 2007, p. 36).
A biotica, para o fisiologista Hellegers, da Universidade de Georgetown, a quem
tambm atribuda a paternidade da biotica, deveria ser aplicada somente ao que se refere ao
ser humano e s biocincias humanas (FABRIZ, 2003, p. 74), ou seja, no mbito da medicina
e das cincias biolgicas. Segundo explica Oliveira (2000, p. 53), embora o termo biotica
tenha aparecido apenas na dcada de 70, o Cdigo de Nuremberg, de 1947, considerado o
marco fundador da biotica. Ele enuncia dez princpios sobre as pesquisas com seres
humanos, elaborados pelo Tribunal de Nuremberg (1945-1946), considerando como tico o
estudo que tenha como base a utilidade, a inocuidade e a autodeciso da pessoa que participa
da experincia.
A definio dada pela Encyclopedia of Bioethics, conforme aduz Myszczuk (2006, p.
39), como sendo: o estudo sistemtico das dimenses morais incluindo viso moral,
decises, conduta e poltica das cincias da vida e ateno sade, utilizando uma variedade
de metodologias ticas num contexto multidisciplinar.
Os princpios, que devem ser compreendidos sem hierarquia, tm fundamental valor
94
para reflexes bioticas. So quatro, de acordo com Fabriz (2003, p. 105-106), os princpios
propostos por Tom Beauchamp e James Childress, na obra clssica Principles of biomedical
ethics, quais sejam: beneficncia, no maleficncia, justia e autonomia. A biotica laica,
contempornea, adota a denominada "trindade" da biotica, consagrando como princpios a
beneficncia, a autonomia e a justia.
As diretrizes hermenuticas bioticas visam proteger a sociedade e o ser humano dos
malefcios gerados pelos avanos cientficos, mdicos e biolgicos, incumbindo o pesquisador
e o profissional da sade de entender as consequncias de seus atos e atuar flanqueado por
princpios bsicos. Conclui Durand (1995, p. 99) que, para se alcanar uma biotica eficaz, ela
deve ser uma preocupao presente ao longo da pesquisa, e no somente no final desta, aps a
descoberta, pois a seria muito tarde para reverter situaes eventualmente criadas ou ideias
concebidas.
Apesar de a biotica criar regras que possibilitem o melhor uso das novas tecnologias,
essas regras no possuem coero. Para suprir tal lacuna, surge, no mbito do direito,
conforme leciona Almeida (2000, p. 3-4), [...] um conjunto de normas impostas
coercitivamente pelo Estado com o objeto de regular a conduta entre os indivduos e dos
indivduos com o Estado. Denomina-se biodireito o direito que regula a biologia e a
medicina.
A biotica buscar respostas ticas a questes levantadas e o direito traduzir estas
respostas em normas jurdicas, a fim de equilibrar as condutas que tenham trazido resultados
negativos para a sociedade (GUTIRREZ, 1998, p. 21-22). Assim, o biodireito seria a
resposta do direito aos desafios trazidos pelos avanos cientficos, os quais so envoltos em
muita polmica e desafiam a argcia dos juristas. O biodireito deve defender a pessoa humana
da ameaa de reificao, explica Diniz (2007, p. 11).
Ademais, o biodireito deve estar compreendido nos limites da razoabilidade e
proporcionalidade (GUTIRREZ, 1998, p. 26). Ensina Sguin (2001, p. 44) que nem tudo
que tecnicamente possvel tico. O autor conclui que a cincia precisa de freios e limites
impostos pela tica: os homens so tecnicamente seres livres, dotados de arbtrio para usar a
tecnologia em proveito da dignidade humana. Negar o avano da cincia negar o bvio, mas
jurar vassalagem a ela inadmissvel.
A biotica e o biodireito desempenham funo basilar no controle da tica e da
moralidade do desenvolvimento biotecnolgico, pois norteiam as pesquisas e manipulaes
de forma a evitar abusos e danos ao indivduo e sociedade.
95
3 ENGENHARIA GENTICA: O ESTUDO DOS GENES
O estudo dos genes no recente. Dulbecco (1997, p. 16) explica que o estudo
preliminar remonta s primeiras tentativas de compreender o mecanismo pelo qual tanto os
organismos mais evoludos como as criaturas mais simples conseguem transmitir suas
caractersticas de uma gerao para outra.
As primeiras tentativas de aclarar como as caractersticas individuais eram
transmitidas aos descendentes foram feitas pelos antigos pensadores gregos (SENE, 1982, p.
2). Aristteles e Hipcrates afirmavam que as caractersticas humanas importantes eram
determinadas pelo smen, que utilizava o sangue menstrual como meio de cultura e o tero
como incubador. Tais ideias prevaleceram at o sculo XVII, quando cientistas alemes
reconheceram a existncia de espermatozoides e vulos, explicando, ento, como a mulher
pode tambm transmitir caractersticas aos seus descendentes (BORGES-OSRIO;
ROBINSON, 2002, p. 15).
O conhecimento atual sobre a gentica humana se deve muito ao monge Gregor
Mendel, que, em trabalhos publicados em 1865 e 1869, demonstrou experimentalmente que as
cores das flores de ervilha so transmitidas de uma gerao para outra por meio de unidades
independentes, que denominou fatores hereditrios (DULBECCO, 1997, p. 16).
A descoberta dos princpios da hereditariedade por Mendel praticamente no foi
reconhecida por outros cientistas, nem mesmo pelos bilogos da poca. Seus relatos passaram
despercebidos na literatura cientfica durante 35 anos (BORGES-OSRIO; ROBINSON,
2002, p. 15). Em 1902, verificou-se que a separao dos cromossomos ocorrida na meiose e a
continuidade dos cromossomos nas divises celulares coincidiam perfeitamente com o
modelo proposto por Mendel. Somente nos primeiros anos da dcada de 1940, a anlise
molecular do material gentico trouxe vrias descobertas importantes para a gentica, como a
de que os genes so compostos de cido desoxirribonucleico (DNA), por exemplo. Em 1953,
aps Rosalind Franklin capturar a primeira imagem do DNA, usando a tcnica de difrao de
raios-x, James Watson e Francis Crick descreveram a estrutura molecular do DNA, o que lhes
valeu o prmio Nobel em 1962. O nmero exato de cromossomos humanos foi estabelecido
em 1956, independentemente por Tijo e Levan (BORGES-OSRIO; ROBINSON, 2002, p.
17).
Constatou-se ento que, no caso do ser humano, existem 46 cromossomos em cada
ncleo celular, os quais formam dois conjuntos completos e mais ou menos semelhantes do
genoma humano (SONG, 2005, p. 137). Os cromossomos so feitos de molculas de cido
96
desoxirribonucleico. A estrutura do DNA, por sua vez, em forma de dupla hlice,

semelhante a uma escada de corda espiralada. Cada degrau dessa escada conhecido como
par de bases, visto que liga duas bases. Cada uma das duas fitas da dupla hlice constituda
de cadeias extremamente longas de quatro bases: adenina, citosina, timina e guanina. Cada
cadeia um tipo de imagem espelhada da outra, uma caracterstica que permite a replicao
idntica do DNA (SONG, 2005, p. 138).
Foi apenas a partir da dcada de 70 que se desenvolveram tecnologias de manipulao
e anlise do DNA, o que transformou significativamente a gentica, especialmente a mdica.
Desde ento, os cientistas conseguem localizar e identificar os genes responsveis por
protenas humanas essenciais, caracterizar suas mutaes e entender a natureza de seus
produtos proteicos, o que possibilita compreender a fundo diversas doenas. Esse avano
motivou e impulsionou o Projeto Genoma Humano (BORGES-OSRIO; ROBINSON, 2002,
p. 17).
Ainda conforme Song (2005, p. 138), existem cerca de trs bilhes de pares de base no
genoma humano, distribudos ao longo dos 23 cromossomos. A grande maioria desse DNA,
cerca de 95%, no tem propsito aparente, sendo denominado de DNA lixo. Em meio a
essa enorme quantidade de DNA no funcional, existem sequncias claramente funcionais,
conhecidas como genes. De acordo com as estimativas mais recentes, existem cerca de 30.000
deles no genoma humano. Os genes fornecem as informaes que, graas a processos
complexos conhecidos como transcrio e traduo, permitem s clulas produzir sequncias
de aminocidos, que quando completadas e dobradas so conhecidas como protenas, estas
que so a estrutura base de todo o corpo.
A engenharia gentica, que trata da manipulao do material gentico, uma cincia
recente. A biotecnologia, por outro lado, uma cincia antiga e pode ser definida como o
conjunto de processos industriais que utiliza sistemas biolgicos e que envolve, em alguns
casos, o uso de micro-organismos manipulados geneticamente. As tcnicas mais modernas de
manipulao do material gentico esto desenvolvendo um campo quase ilimitado de
aplicaes tecnolgicas na sade, agropecuria, energia, industrializao de alimentos,
qumica fina. Alm disso, atualmente j possvel a criao de clones, alm de seres
transgnicos (BORGES-OSRIO; ROBINSON, 2002, p. 350).
A engenharia gentica trabalha com a manipulao direta do DNA, por meio da qual
se pode cortar trechos do DNA e depois conect-los a outros pedaos. Esse processo pode ser
usado para copiar e colar qualquer coisa, desde um nico par de bases at um gene inteiro ou
mais, gerando DNA recombinante, o que vem sendo praticado por dcadas (SONG, 2005, p.
97
138).
Conforme Dulbecco (1997, p. 94), idealizador do Projeto Genoma e ganhador do
Nobel de Medicina, a engenharia gentica colocou disposio dos pesquisadores duas armas
fundamentais para o estudo dos genes. Uma delas o processo de clonagem, isto , a
possibilidade de conseguir um elevado nmero de cpias idnticas a partir de um fragmento
de DNA; outro o sequenciamento, ou seja, a possibilidade de identificar a sequncia das
bases que constitui um DNA especfico.
Farah (2007, p. 159) aduz que o genoma o termo usado para designar um
complemento total da informao gentica presente em um organismo. Assim, os gametas
possuem uma cpia do genoma, enquanto as clulas somticas apresentam duas cpias. Uma
vez que cada gene ocupa uma posio determinada dentro do genoma, a qual representa seu
loco, possvel, ento, construir um mapa do genoma humano e localizar cada um dos genes
pelos seus endereos. No uma tarefa fcil localizar precisamente um gene em um loco
especfico, haja vista que os genes humanos representam somente 1,5% do genoma (FARAH,
2007, p. 166).
Passos-Bueno (apud MYSZCZUK, 1997, p. 147) compara o genoma humano ao mapa
de uma grande cidade, onde cada bairro corresponderia a um dos 23 cromossomos. Ainda
necessrio um mecanismo que divida o cromossomo em ruas e possibilite a identificao de
cada pessoa que nelas vivem.
Para comear a possibilitar a construo de tal mapa, o mundo se uniu numa
ambiciosa e sem precedentes empreitada, o Projeto Genoma Humano (PGH).
3.1 PROJETO GENOMA HUMANO
O Projeto Genoma Humano constitui o estudo associativo internacional que

desenvolveu mapas genticos e fsicos detalhados do genoma humano, bem como pretendeu
conhecer toda a sequncia de nucleotdeos deste (BORGES-OSRIO; ROBINSON, 2002, p.
372).
Segundo Borges-Osrio e Robinson (2002, p. 372), foi Renato Dulbecco que props
em 1986 a criao de um projeto especfico para o mapeamento do genoma humano, com o
objetivo de compreender melhor o papel dos genes no cncer. Assim, o PGH comeou
oficialmente em outubro de 1990 como um programa de 3 bilhes de dlares, que deveria
durar 15 anos. Foi lanado primeiramente sob o comando de James Watson, descobridor da
estrutura molecular do DNA, e acabou envolvendo 18 pases, entre eles Inglaterra, Japo,
98
Alemanha, Frana, Canad e Brasil (FARAH, 2007, p. 157).

O programa atingiu seus principais objetivos em 26 de junho de 2000 e consistiu num
esforo tecnocientfico que objetivou conhecer o genoma do Homo Sapiens em sua totalidade,
ou seja, mapear e sequenciar todos os genes humanos e elaborar o mapa gentico humano
(OLIVEIRA, 2004, p. 82-83). Mapear significa descobrir a localizao de cada gene, e
sequenciar equivale a descobrir em que ordem esto agrupados os pares de bases
nitrogenadas.
O objetivo essencial era adquirir informao relativa constituio gentica do
organismo humano, a qual permitiria conhecer a localizao cromossmica de cada gene, sua
estrutura molecular e o papel dos vrios genes na sade e na doena. Outros objetivos, explica
Farah (2007, p. 157), eram: identificar todos os genes no DNA humano, na poca estimados
em 100.000; determinar a sequncia dos 3 bilhes de pares de bases que compem o genoma
humano; armazenar essa informao em bancos de dados disponveis ao pblico; aperfeioar
a anlise de dados; lidar com as questes ticas, legais e sociais advindas do desenvolvimento
do projeto.
Na verso final, que marcou o trmino do maior projeto j realizado em cincia, foi
obtida uma sequncia de alta preciso do genoma humano, com taxa de erro de 1 evento a
cada 100.000 bases, e quase completa. A sequncia total apresentava 2,85 bilhes de pares de
bases, interrompidos por somente 341 reas de descontinuidade, em contraste com a versorascunho, que tinha 150.000 dessas reas. Borges-Osrio e Robinson (2002, p. 373)
consideram amplos os benefcios cientficos e mdicos do PGH. Para a maioria dos
geneticistas e bilogos, esse projeto representa um marco histrico no estudo da biologia
humana, justificado pela expectativa de benefcios mdicos e de conhecimento da estrutura de
cada gene humano, conforme sintetiza Farah (2007, p. 158).
O conhecimento da estrutura do gene pode ser usado para compreender como os genes
funcionam individualmente e como so regulados e para o desenvolvimento de novas terapias,
inclusive a terapia gnica2. Outro benefcio o desenvolvimento de tcnicas de rastreamento
de mutaes causadoras de doenas, para a sua preveno.
A terapia gentica consiste na eliminao ou alterao de genes considerados responsveis pelo aparecimento
de determinadas enfermidades ou na troca destes por genes geneticamente modificados. Pode ser empregada em
basicamente trs campos de ao: a) nas clulas somticas; b) nas clulas germinativas humanas; c) no embrio.
Diferencia-se da manipulao gentica, dada a sua finalidade curativa. A manipulao gentica implicaria a
possibilidade de os pais escolherem o sexo de seus bebs, a troca de genes supostamente defeituosos por sadios,
o que comportaria uma forma de seleo artificial da espcie. Na terapia gentica de clulas somticas, o genoma
do indivduo modificado, todavia, a referida alterao no transmitida para as geraes futuras (GOMES,
SORDI, 2001, p. 174).
99
Um resultado produzido pelo PGH que realmente surpreendeu a todos os cientistas foi
o baixo nmero de genes encontrados, menos de um tero dos 100.000 genes anteriormente
previstos. Ainda assim, exemplificando, Farah (2007, p. 178) alerta que levaria um sculo
para se ler em voz alta o genoma humano (na velocidade de uma letra por segundo) e que, se
a sequncia do DNA humano fosse registrada em livros, preencheria 200 volumes, cada um
com mil pginas.
Song (2005, p. 23) expressa que o trabalho de sequenciar o genoma apenas o
comeo. A revoluo biolgica tem ainda um longo caminho a percorrer, e o PGH gerou mais
perguntas que respostas (FARAH, 2007, p. 190). Existem diversos projetos em andamento
para que um dia se possa compreender o genoma humano em toda a sua complexidade.
4 MANIPULAO GENTICA: LIMITES TICO-JURDICOS
Por meio da engenharia gentica manipula-se material gentico. Conti (2001, p. 1)

acredita que muitos benefcios teraputicos podem advir das informaes obtidas no PGH,
entre eles o mapeamento de doenas de carter gentico. Contudo, esses dados trazem
inmeros dilemas ticos e jurdicos.
H muito tempo o ser humano objeto de experimentaes, e no mais recentes so os
abusos cometidos por pesquisadores. Clssico exemplo so as atrocidades perpetradas na
Segunda Guerra Mundial por cientistas nazistas, que contavam inclusive com o apoio e
subsdio de rgos, cuja funo seria a de proteger a sade da populao (CONTI, 2001, p.
31). Essas condutas culminaram, em 1947, no Cdigo de Nuremberg, que estabelece normas
bsicas de pesquisas em seres humanos, relegando ao passado as tristes experincias em
prisioneiros de guerra (ao de venenos, congelamento, radiaes e inoculao proposital de
vrus). Em 1964, foi revisto o Cdigo de Nuremberg e aprovada a Declarao de Helsinque,
na qual tambm se estabelecem as normas para a pesquisa mdica sem fins teraputicos.
Myszczuk (2006, p. 83) destaca que a existncia da manipulao gentica s se
justifica para melhorar a qualidade de vida do paciente e da espcie humana, no se podendo
admitir a manipulao gentica que sacrifique a pessoa ou lhe cause danos genticos
irreversveis, ainda que o paciente consinta com tal prtica, pois o direito dignidade
indisponvel e irrenuncivel.
Conti (2001, p. 88) critica o progresso cientfico feito margem da perspectiva ticojurdica, visto que pode apresentar efeitos perversos para a humanidade. O direito, por sua
vez, no pode ficar esttico em relao problemtica da engenharia gentica, aguardando
100
que esta tome propores que induzam a humanidade a um caminho sem volta.
Santiago (2006, p. 555) explica que ao mesmo tempo em que a revoluo
biotecnolgica se mostra bela, surge o seu lado mais perverso, marcado pelo utilitarismo, pela
transformao do homem em coisa e pela discriminao dos socialmente inconvenientes.
Para evitar isso, afirma, devem ser ressaltados valores como a dignidade, liberdade e
autonomia, de modo a evitar os excessos da cincia e manter as razes da identidade humana.
A prpria Declarao Universal do Genoma Humano e dos Direitos Humanos
estabelece limites nas pesquisas com o genoma humano, em seus artigos 10, 11 e 12, ao
estabelecer que sempre deve prevalecer o respeito aos direitos dos indivduos dignidade
humana, devendo ser assegurado que os resultados das pesquisas beneficiem a todos
(MYSZCZUK, 2006, p. 72-73).
O conhecimento do genoma humano e suas aplicaes repercutiram em todos os seres
humanos, dado que o genoma uma constante comum a todos. A maior parte dos bens
jurdicos do indivduo como a vida, a integridade fsica e psquica, a liberdade de deciso ou
autodeterminao e a intimidade podem ser implicados pelas aes no genoma humano, aduz
Santos (2001, p. 317).
Fica evidente que o genoma de um indivduo contm uma gama de informaes que
pode guardar todo o histrico mdico dessa pessoa, bem como aspectos da personalidade. Se
utilizados na perspectiva determinista, tais dados genticos podem ser utilizados de formas vis
e causar todo tipo de prejuzo ao cidado, servindo inclusive para gerar segregao social.
nesse cenrio que o direito precisa atuar, protegendo a intimidade gentica do
indivduo.
5 INTIMIDADE GENTICA: DIREITO INTIMIDADE E INFORMAO NA

PROTEO DOS DADOS GENTICOS
Todo o conhecimento adquirido por conta das tecnologias genticas gera certo poder
ao cidado comum, que passa agora a ter acesso a cdigos genticos, antes acessveis apenas
aos membros da equipe de sade (BANDEIRA; GOMES; ABATH, 2006, p. 1).
Aps se vivenciar o chamado sculo da biotecnologia, v-se aproximar a era da
medicina genmica (ou ps-genmica) ou preditiva, que estreitamente ligada aos
progressos e s pesquisas do genoma e que vai atuar na raiz das predisposies genticas das
doenas. Tendo conhecimento do mapa das predisposies genticas, ser possvel alterar o
estilo de vida do indivduo, para evitar o aparecimento de uma determinada doena (PESSINI,
101
BARCHIFONTAINE, 2007, p. 147).

Segundo a Associao Mdica Britnica, os transtornos genticos e pr-genticos
afetam uma pessoa de cada 20, antes da idade de 25 anos e, possivelmente, duas de cada trs,
ao longo da vida (MCLEAN, 2002, p. 147). Da surge a terapia gnica, que tem como
objetivo prprio eliminar as imperfeies do genoma que pressupem desordens hereditrias
(nos humanos so conhecidas cerca de 6.000) e, portanto, impedir a transmisso dos defeitos
genticos que geram tais desordens aos filhos, beneficiando no s os indivduos afetados,
mas tambm seus descendentes (MANTOVANI, 2002, p. 156). Para Gugerell (2002, p. 272),
a terapia gnica somtica deve ser considerada uma forma avanada de medicao e, portanto,
no lhe so impostas questes morais distintas daquelas que a medicina tradicional suscitava.
As biotecnologias constituem um poderoso instrumento para contribuir com a luta
contra enfermidades genticas. Contudo, uma vez transferidos esses recursos a indivduos
concretos, a realizao de anlises genticas pode revelar informaes muito importantes e de
carter pessoal e familiar (CASABONA, 2002, p. 2).
Contextualizando os desafios surgidos com o PGH, Honnefelder (apud PETTERLE,
2007, p. 28) explica que: faz parte do desafio ao saber o desafio de tambm compreender o
saber adquirido. Ou seja, no basta avanar no conhecimento, se no houver evoluo na
compreenso desse saber e das responsabilidades dele oriundas. Para Urrutia (2002, p. 5), por
menor que seja o fragmento a ser analisado, este pode servir para a identificao completa do
cdigo gentico de um indivduo, revelando aspectos que podem servir para exclu-lo da
sociedade. A informao gentica, ademais, pode decifrar as relaes familiares ou o
padecimento decorrente de uma determinada enfermidade. Os bancos de tecidos, como os de
sangue, por exemplo, armazenam dados que tm o potencial de revelar informao ilimitada
sobre o indivduo.
Todo indivduo, explica Hammerschmidt (2007, p. 87), um ser geneticamente
irrepetvel e nico. Os dados genticos identificam e caracterizam o indivduo atravs de uma
dotao gentica prpria e distinta da dos demais seres. So, portanto, reflexo de sua
individualidade e de seu carter personalssimo.
A informao gentica, conforme Emaldi-Cirin (2005, p. 116), pode chegar a gerar
problemas de reducionismo entendidos como a tendncia de reduzir um problema mltiplo a
apenas um fator (o gentico), que seria considerado o nico e exclusivo responsvel pela
enfermidade e problemas de determinismo relacionados equivocada ideia de que os
genes so, precisamente, o que determina o destino do indivduo.
O direito identidade gentica o direito de salvaguardar o bem jurdico fundamental
102
da identidade gentica, que constitui uma das manifestaes essenciais da personalidade

humana. O contedo desse direito engloba o dever de respeito e de proteo constituio
gentica nica e no repetvel de cada ser humano, em face de ela constituir elemento que
qualifica a pessoa e que dela no deve ser separada (SULZBACH; CARRION, 2011, p. 2).
De acordo com Casabona (apud FRAGA, 2010, p. 16), a informao gentica goza do
privilgio de ser preditiva, pois dela deriva um conhecimento de probabilidade ou
aproximativo, no que diz respeito a vrias doenas congnitas e hereditrias. Nesse sentido, a
identidade gentica um bem jurdico a ser preservado, enquanto manifestao essencial da
personalidade humana (PETTERLE, 2007, p. 109-110). guisa de definio, Petterle (2007,
p. 111) explica que o direito identidade gentica salvaguarda a identidade gentica, uma
das manifestaes principais da personalidade humana, ladeando os j consagrados direito
privacidade e direito intimidade.
As vantagens da existncia de testes genticos so muitas. No entanto, a informao
gentica mal utilizada, que possibilita rotular os indivduos, pode gerar discriminao. Diante
disso, impositiva a tutela jurdica de tais dados. A identidade gentica direito
intrinsecamente ligado intimidade gentica.
5.1 O DIREITO INTIMIDADE GENTICA
A intimidade gentica constitui direito fundamental atrelado privacidade e dignidade

humana. Segundo Silva (2001, p. 182-184), os direitos fundamentais se traduzem em
situaes jurdicas, objetivas e subjetivas, definidas no direito positivo, em prol da
dignidade, igualdade e liberdade da pessoa humana.
Wolkmer e Leite (2003, p. 12), ao mencionar tais direitos de natureza polmica,
complexa e interdisciplinar, socorrem-se de Bobbio (1992, p. 6), que reconhece que tais
direitos espelham efeitos cada vez mais traumticos da pesquisa biolgica, que permitir
manipulaes do patrimnio gentico de cada indivduo. Da desponta a importncia da
biotica e do biodireito, qual seja, prover a base tica e os meios necessrios para gerenciar,
com responsabilidade, a vida humana.
A intimidade em si protegida pela Constituio Federal de 1988 (CF/88) em seu art.
5, inciso X, e consiste em direito fundamental de qualquer cidado. A intimidade e a vida
privada podem ser entendidas como um direito privacidade, que, em sentido amplo, indica a
tutela de informaes do indivduo contra a exposio ou intromisso de terceiros.
Dotti (apud SILVA, 2001, p. 208-209) define intimidade como a esfera secreta da
103
vida do indivduo na qual esse tem o poder legal de evitar os demais, enquanto privacidade
seria o conjunto de informaes sobre o indivduo que ele pode decidir manter sob seu
exclusivo controle, ou comunicar, decidindo a quem, quando, onde e em que condies.
A Carta Magna, em seu art. 225, 1, inciso II, incumbiu o Poder Pblico de
preservar a diversidade e a integridade do patrimnio gentico do Pas e fiscalizar as
entidades dedicadas pesquisa e manipulao de material gentico. Medeiros (2007, p. 393)
questiona de que patrimnio gentico est falando a nossa Constituio: da riqueza que
possumos em nossas matas? No valor imensurvel dos genes da nossa fauna? Ou na
codificao gentica do animal humano?. A autora conclui que toda essa rica e vasta
possibilidade faz parte do patrimnio gentico brasileiro.
A privacidade e a intimidade formam a parte de um todo; a diferena que o privado
mais amplo que o ntimo, pois todo o ntimo est dentro da privacidade de uma pessoa.
Porm, nem todo o privado ntimo, aduz Carazo (apud HAMMERSCHMIDT, 2007, p. 93).
Culturalmente, no centro da intimidade encontram-se pensamentos, sentimentos, desejos,
ideologias e crenas, relaes ntimas, atos fisiolgicos, bem como certos dados sobre nossa
pessoa, tais como os dados genticos. Em suma, o direito intimidade deriva do direito da
dignidade da pessoa humana, protege uma necessidade ou um bem bsico para a livre
autodeterminao individual.
Para Goyri (1998, p. 50), em termos gerais, deve ser entendida como privada a
atividade realizada por cada indivduo em sua esfera pessoal e familiar, que no est destinada
a transcender ou impactar a sociedade de maneira direta. Nesse campo, encontram-se as
relaes pessoais e familiares, as crenas religiosas, as convices polticas, as condies
pessoais de sade, a prpria identidade, as preferncias sexuais, assim como qualquer
comunicao pessoal.
Sem dvida, necessrio um espao privado intocado, que constituiria a intimidade.
mbito que veda qualquer ingerncia externa. Refere-se aqui informao sensvel que
corresponde prpria concepo do indivduo sobre si mesmo, a qual no interessa a ningum
mais. Esse seria o ncleo rgido da intimidade, cujo acesso s seria possvel em casos
altamente justificados por seu impacto social e mediante estritos controles (GOYRI, 1998, p.
52). Conclui-se que en este ltimo grupo de informacin se incluira con toda seguridad la
informacin relativa al cdigo gentico personal, dado que se vincula a la ms estricta
intimidad del individuo3.
Neste ltimo grupo de informao incluir-se-ia, com toda a certeza, a informao relativa ao cdigo gentico
104
Warren e Brandeis (1980), professores do curso de Direito de Harvard, ainda em 1890,

escreveram o clebre artigo The Right to Privacy, externando o direito a no ser molestado, a
estar sozinho, a que se deixe ficar em paz (the right to be left alone). Para Hammerschmidt
(2007, p. 96-97), o direito intimidade, antes representado basicamente por uma dimenso
negativa ou defensiva, requer hoje a observao de sua dimenso positiva, no que diz respeito
a uma faculdade ativa de controle sobre a informao, os dados e todos os registros objetivos
que dizem respeito esfera ntima, cuja divulgao pode vir a causar prejuzos.
Depreende-se que intimidade gentica representa o direito que tem o indivduo de
decidir acerca da utilizao dos seus dados mdicos e genticos, controlando sua existncia e
veracidade e autorizando ou no sua revelao (FRAGA, 2010, p. 22). A tutela est
fundamentada em diversos textos internacionais, como a Declarao Universal sobre o
Genoma Humano e dos Direitos da Unesco (art. 7); o Convnio relativo aos Direitos
Humanos e Biomedicina do Conselho da Europa (art. 10); e a Declarao Internacional sobre
os Dados Genticos Humanos da Unesco (art. 14), entre outros.
So dois os elementos congurativos do direito intimidade gentica, denominados
respectivamente de objetivo, que se refere ao genoma humano, ou a qualquer tecido ou parte
do corpo em que se encontre a informao gentica, e o subjetivo, que trata do elemento
volitivo, ou seja, das condies em que se pode acessar as informaes genticas, e se refere
autodeterminao informativa (RUIZ MIGUEL apud FRAGA, 2010, p. 23).
O direito de determinar as condies de acesso informao gentica leva ao direito
intimidade gentica e deve-se a um conceito do princpio da intimidade unitria, que abarca a
intimidade gentica. A garantia da intimidade gentica e o controle sobre a informao
gentica so indispensveis para a configurao da identidade e da personalidade, porquanto
evitam a discriminao, facultando a autodeterminao, bem como o livre desenvolvimento
da personalidade (RODRGUEZ apud HAMMERSCHMIDT, 2007, p. 103).
Dessa maneira, pode-se concluir que o direito intimidade gentica uma nova
vertente do j consolidado direito intimidade e privacidade, que so expresses do direito
fundamental da dignidade da pessoa humana. E essa a mais premente expresso da evoluo
dos direitos humanos, que acompanham a evoluo da humanidade.
6 A DISCRIMINAO GENTICA
pessoal, j que se vincula a mais estrita intimidade do indivduo (Traduo livre).

105
O tratamento indevido da informao gentica pode trazer srias consequncias,

principalmente no que diz respeito afronta aos direitos fundamentais, como, por exemplo, a
afronta ao princpio da igualdade de oportunidades, uma vez que a divulgao de
predisposies genticas pode levar a discriminaes no campo social ou laboral. A exemplo
do que j previu Conti (2001, p. 52):
Na medida em que o Projeto Genoma Humano vai concluindo suas pesquisas,

surgem situaes absolutamente novas. Imaginemos a seguinte cena entre
empregador e empregado numa entrevista: temos vaga, mas no podemos contratlo porque sua ficha gentica diz que o senhor tem propenso ao cncer de pulmo.
Poderia ento, at mesmo, aparecer ilcito comrcio a venda de fichas genticas
limpas, mas frias.
Como j ocorreu no passado quando o raciocnio pseudocientfico levou criao de

teorias que pretendiam demonstrar a superioridade de uma raa sobre a outra , o recurso da
engenharia gentica e a possibilidade de se chegar a um modelo ideal de indivduo pode ter o
efeito de introduzir uma discriminao contra aqueles que possuem certas caractersticas,
conforme Chieffi (2001, p. 22), que j emanava preocupao com a discriminao baseada
nos dados genticos:
Secondo i propugnatori della teoria deterministica la presenza di taluni geni

condizionerebbe, quindi, l'andamento degli stessi comportamenti umani con l'effetto
di rendere possible una catalogazione del genere umano non pi per etnie o per caste
ma proprio in forza della presenza in ciascun individuo di determinate peculiarit
genetiche4. (CHIEFFI, 2001, p. 23-24).
Nessa linha, segue Hammerschmidt (2007, p. 127) reportando-se ao fato de que

algumas discriminaes atentam no somente contra o princpio da igualdade, mas tambm
contra o da dignidade. Mathieu (2000, p. 84) complementa que so discriminaes fundadas
no patrimnio gentico, que tendem a considerar a existncia de graus no reconhecimento dos
direitos ligados pertena raa humana.
Da mesma forma, o direito liberdade e ao livre desenvolvimento da personalidade
pode ver-se ameaado, assim como o direto dignidade e integridade das pessoas, em funo
da
possibilidade
da
utilizao
divulgao
indevida
dessas
informaes
(HAMMERSCHMIDT, 2007, p. 125).

Ademais, a problemtica relacionada com o enorme potencial discriminador da
4
Segundo as preposies da teoria determinista, a presena de certos genes condicionaria a ocorrncia do mesmo
comportamento humano, o que possibilitaria uma possvel catalogao da raa humana no mais em etnias ou
castas, mas precisamente de acordo com a presena em alguns indivduos de certas caractersticas genticas
(traduo livre da acadmica).
106
informao gentica no uma questo nova, nem o o debate sobre as consequncias

discriminatrias da informao obtida pelo sequenciamento gentico. J em 1989, o chamado
Programa sobre os Aspectos ticos, Jurdicos e Sociais do PGH elaborou informe sobre os
riscos, para o princpio da igualdade, das anlises genticas.
Mathieu (2000, p. 76-77) alerta, neste sentido, que a seleo tende a se tornar, nesse
sentido, uma prtica normalizada, no qual aspectos benficos so valorizados, enquanto que
seus riscos, tanto em termos de direitos fundamentais e de eugenia, so esvaziados.
O acesso no autorizado, a manipulao e a divulgao dos conhecimentos reservados,
entre os quais a informao gentica, podem conduzir ao reducionismo, ao determinismo
gentico, estigmatizao, discriminao gentica e perda ou diminuio da capacidade
de autodeterminao.
Nesse aspecto, o reducionismo consiste em se interpretar a realidade humana
unicamente com base na informao gentica, enquanto o determinismo se resume a acreditar
que o comportamento humano ditado pelos genes, transformando em certeza um evento
meramente probabilstico (FRAGA, 2010, p. 30).
A discriminao consiste na negao do princpio da igualdade e tem-se apoiado
historicamente em vrios aspectos, que podem ser sintetizados em trs vertentes principais,
quais sejam: a discriminao baseada em caractersticas naturais, em fatores de carter social
e cultural ou em aspectos jurdicos (BOBBIO apud HAMMERSCHMDT, 2007, p. 127).
A discriminao baseada no patrimnio gentico pertence a este ltimo grupo, uma
vez que prev a existncia de diferentes graus no reconhecimento dos direitos de grupos
predispostos geneticamente a determinadas enfermidades ou limitaes.
A discriminao gentica pode ser de carter pessoal, familiar ou laboral e pode surgir
na contratao de seguros de vida e de sade, no campo das permisses ou autorizaes
ociais ou nas relaes creditcias, levando indivduos ou grupos populacionais a serem
estigmatizados como defeituosos ou no aptos para participar de determinadas relaes
sociais (CASABONA apud FRAGA, 2010, p. 31).
Tais riscos de uso descuidado e a disseminao de testes genticos (individuais ou em
massa), segundo Chieffi (2009, p. 3), levaram o legislador italiano a introduzir
regulamentao adequada com a inteno de coibir o abuso.
O Convnio do Conselho da Europa sobre Direitos Humanos e Biomedicina
declarou que os direitos a serem reconhecidos em relao ao genoma humano devem ser
assegurados pela proibio de qualquer forma de discriminao em funo do patrimnio
gentico, pela vedao da realizao de provas preditivas (exceto nos casos de investigao
107
mdica ou no contexto de um aconselhamento gentico apropriado), pelo impedimento de

interveno no genoma humano (exceto se justificada por razes preventivas, diagnsticas e
teraputicas, e desde que no conduza a alteraes genticas transmissveis descendncia) e,
alm disso, pela proibio da realizao de prticas mdicas com o objetivo de empreender a
seleo do sexo (salvo nos casos de enfermidade hereditria grave ligada ao sexo).
A Declarao Universal da Unesco sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos,
igualmente, probe a discriminao gentica em seu art. 65. A fim de dar garantia a tal
predio, em seu art. 7, a Declarao Internacional sobre os Dados Genticos Humanos da
Unesco observa que:
Devero ser feitos todos os esforos no sentido de impedir que os dados genticos e
os dados protemicos humanos sejam utilizados de um modo discriminatrio que
tenha por finalidade ou por efeito infringir os direitos humanos, as liberdades
fundamentais ou a dignidade humana de um indivduo, ou para fins que conduzam
estigmatizao de um indivduo, de uma famlia, de um grupo ou de comunidades.
A Carta dos Direitos Fundamentais da Unio Europeia tambm contm a seguinte

disposio, em seu artigo 21:
Probe-se toda discriminao e em particular a exercida por motivo de sexo, raa,

cor, origens tnicas ou sociais, ou caractersticas genticas, lngua, religio ou
convices, opinies polticas ou de qualquer outro tipo, pertena a uma minoria
nacional, patrimnio, nascimento, incapacidade, idade ou orientao sexual.
Diante de eventuais abusos da informao gentica, a Unio Europeia elaborou a

resoluo Problemas ticos e Jurdicos na Manipulao Gentica, a qual probe, em seus
artigos 13 a 18, a seleo dos trabalhadores segundo critrios genticos; a proibio dos
conhecimentos mdicos sistemticos; e a proibio de investigaes genticas prvias
contratao dos trabalhadores (HAMMERSCHMIDT, 2007, p. 174).
No mesmo sentido, a DIDGH dispe em seu artigo 14, b:
Os dados genticos humanos, os dados protemicos humanos e as amostras

biolgicas associados a uma pessoa identificvel no devero ser comunicados nem
tornados acessveis a terceiros, em particular empregadores, companhias de seguros,
estabelecimentos de ensino ou famlia, se no for por um motivo de interesse
pblico importante nos casos restritivamente previstos pelo direito interno em
conformidade com o direito internacional relativo aos direitos humanos, ou ainda
sob reserva de consentimento prvio, livre, informado e expresso da pessoa em
causa, na condio de tal consentimento estar em conformidade com o direito
5
UNESCO. DUGHDH. Art. 6. Nenhum indivduo deve ser submetido discriminao com base em
caractersticas genticas, que vise violar ou que tenha como efeito a violao de direitos humanos, de liberdades
fundamentais e da dignidade humana.
108
interno e com o direito internacional relativo aos direitos humanos. A vida privada
de um indivduo que participa num estudo em que so utilizados dados genticos
humanos, dados protemicos humanos ou amostras biolgicas dever ser protegida e
os dados tratados como confidenciais.
Alm da oposio aos usos de informao gentica no mbito das relaes de trabalho,
preconiza-se que no se deve permitir que as companhias de seguro tenham acesso aos
resultados de uma anlise gentica, sob pena de gerar uma nova forma de discriminao, que
segregaria toda uma categoria de pessoas como no assegurveis (BILLING apud
HAMMERSCHMIDT, 2007, p. 180).
Dessa forma, a legislao brasileira, ao regular a intimidade gentica, poder valer-se,
como aduz Lima Neto (apud HAMMERSCHMIDT, 2007, p. 173), da expresso quaisquer
outras formas de discriminao presente na Constituio Federal brasileira (arts. 3, IV, e 5,
XLI) e do art. 5, X, da CF/88, em uma anlise ampliativa do direito intimidade, gnero do
qual a intimidade gentica espcie, embora sua regulamentao expressa no se congure
indispensvel, em razo do previsto no 2 do art. 5 da CF e no princpio da dignidade
humana (art. 1, III, da CF/88), que propiciam uma anlise principiolgica dos direitos acima
elencados, sem prejuzo dos outros princpios previstos no ordenamento jurdico brasileiro,
tais como liberdade e igualdade (FRAGA, 2010, p. 38).
A busca pela perfeio gentica uma realidade no muito distante, e com ela
certamente ocorrero os cenrios discriminatrios mencionados neste trabalho. A prpria CF
ptria probe qualquer tipo de discriminao. No entanto, premente a necessidade de
legislao especfica para o fim de coibir o vazamento de informaes genticas e o abuso de
tais dados, bem como criao de rgos de efetiva fiscalizao dos laboratrios que realizam
tais estudos. O ser humano no pode ser deixado merc da evoluo tecnolgica e cientfica
nem ter seus direitos ceifados por conta do avano da biotecnologia. Enquanto no houver
legislao especfica, a interveno deve ser limitada, aplicando-se os princpios e a analogia
e considerando-se especialmente os documentos internacionais e os costumes. Ademais, a CF
deve ser interpretada extensivamente no que diz respeito ao direito intimidade.
A proteo jurdica dos dados genticos do ser humano, em um estado democrtico de
direito, no pode ficar restrita rea penal, pois a intimidade gentica deve ser reconhecida
como um direito fundamental do indivduo, a salvo de qualquer interveno ou conhecimento
por qualquer meio ou rgo, por conta das implicaes que isso pode ter e da discriminao
que pode gerar.
109
7 CONSIDERAES FINAIS
O Projeto Genoma Humano e as tecnologias dele resultantes, o mapeamento e o

sequenciamento gentico, abriram uma verdadeira Caixa de Pandora. Apesar das bvias
novidades benficas humanidade, como a possibilidade de se tratar e curar doenas graves
ou de se prever a sua apario, a humanidade se viu defronte de questes ticas e jurdicas
importantes, haja vista a grande possibilidade de abusos e danos ao indivduo.
Os dados genticos contm informaes demasiado sensveis, que podem dizer sobre a
sade, o comportamento e as relaes familiares do indivduo. Contudo, a quem pertence essa
informao, que faz cada ser humano ser nico e no repetvel, com caractersticas to
peculiares? Obviamente a informao gentica integra a identidade do indivduo, e um
direito da personalidade buscar salvaguardar o bem jurdico fundamental da identidade
gentica, que constitui uma das manifestaes essenciais da personalidade humana. O
contedo desse direito engloba o dever de respeito e de proteo da constituio gentica.
Havendo omisso legislativa, o magistrado dever promover a integrao das normas
jurdicas, empregando os princpios gerais de direito para decidir a demanda, bem como
aqueles princpios da biotica. Ademais, pode e deve utilizar-se dos documentos
internacionais que agasalham o tema de forma abrangente, protegendo o sigilo das
informaes genticas e coibindo a discriminao por conta de tais dados.
O PGH possibilitou um avano inimaginvel para as cincias mdicas, at hoje
ensejando descobertas nas mais diversas reas das cincias, com aplicao no diagnstico e
tratamento de diversas doenas crnicas e, mais recentemente, na terapia protemica para os
mais variados tipos de cncer. Neste trabalho, no se pretendeu envilecer tal avano. O que se
buscou foi avigorar a discusso acerca do mau uso que pode ser dado s informaes obtidas
com tal avano.
O homem sempre encontrou formas de expandir os limites da tica (ultrapassando-os
por vezes) e corromper a cincia, dando-lhe usos inquos, como o famigerado exemplo da
bomba atmica ou das pesquisas desumanas realizadas por Mengele sob o manto do avano
cientfico.
Conhecendo o passado da humanidade e a natureza do ser humano, o direito deve pr
a salvo a intimidade gentica e os dados genticos, bem como vedar a discriminao por conta
de tais dados, discriminao essa que pode ser cometida por empregadores, companhias de
seguro e pela prpria sociedade.
A inovao legislativa deve proteger a intimidade gentica e vedar a discriminao
110
gentica, embora tais preceitos estejam agasalhados tacitamente pelas normas constitucionais
por meio do direito intimidade e privacidade. Enquanto as normas no so criadas, no se
pode admitir condutas que reifiquem a pessoa humana, retirando dela sua dignidade. O ser
humano no pode ficar merc do ordenamento, cabendo ao julgador ser engenhoso e
utilizar-se de princpios e documentos internacionais, bem como dar interpretao analgica
prpria Constituio Federal, estendendo a proteo privacidade para abarcar o mbito
gentico.
De qualquer ngulo que se olhe a problemtica, deve sempre sobressair o ser humano
e o seu direito de ser visto como tal, no como uma coisa ou objeto, nem como uma doena
esperando para acontecer. O ser humano muito mais que um mapa ou um amontoado de
letras e nmeros, a soma de todos esses dados, mais todas as experincias que teve e mais
um aglomerado de fatores inexplicveis e de questes sem respostas. Sendo assim to
complexo, no pode ser tratado com simplicidade.
111
GENETIC PRIVACY: THE RIGHT TO PRIVACY AND TO INFORMATION IN

THE GENETIC DATA PROTECTION
Cludia Cinara Locateli

Ana Cristina Pandolfo
ABSTRACT
This article aims the new forms of discrimination that threats the society caused by the
evolution on technologies related with genetic mapping and sequencing, especially genetic
discrimination, and the ways in which the law can avoid such evil results. The big question
that arises is the way the law will protect the right to genetic privacy, curbing abuses and the a
new form of segregation, the genetic discrimination.
Keywords: Discrimination, Genetic Engenering, Genetic privacy.
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O Direito A Identidade Genética e A Intimidade e A Informação Na Proteção Dos Dados Genéticos

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A INTIMIDADE GENTICA: DIREITO INTIMIDADE E INFORMAO NA

PROTEO DOS DADOS GENTICOS

O presente artigo repousa no estudo da evoluo da biotecnologia e na importncia das

A possibilidade de se obter um mapa gentico recente, com pouco mais de uma

Mestre em Direito (UFSC), Especialista em Direito Civil-Constitucional (PUC/Minas) e em Direito Processual

Bacharel em Direito (Unochapec).

retrocesso era da coisificao. Ao tomar as rdeas de sua prpria evoluo, a humanidade

2 BIOTICA: DIRETRIZES HERMENUTICAS DO BIODIREITO

Ao avanar significativamente nas cincias biomdicas no ltimo sculo e

Revista do CEJUR/TJSC: Prestao Jurisdicional, v. 1, n. 02, p. 92 - 119, out. 2014

Revista do CEJUR/TJSC: Prestao Jurisdicional, v. 1, n. 02, p. 92 - 119, out. 2014

3 ENGENHARIA GENTICA: O ESTUDO DOS GENES

desoxirribonucleico. A estrutura do DNA, por sua vez, em forma de dupla hlice,

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3.1 PROJETO GENOMA HUMANO

O Projeto Genoma Humano constitui o estudo associativo internacional que

Alemanha, Frana, Canad e Brasil (FARAH, 2007, p. 157).

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4 MANIPULAO GENTICA: LIMITES TICO-JURDICOS

Por meio da engenharia gentica manipula-se material gentico. Conti (2001, p. 1)

5 INTIMIDADE GENTICA: DIREITO INTIMIDADE E INFORMAO NA

Revista do CEJUR/TJSC: Prestao Jurisdicional, v. 1, n. 02, p. 92 - 119, out. 2014

BARCHIFONTAINE, 2007, p. 147).

da identidade gentica, que constitui uma das manifestaes essenciais da personalidade

5.1 O DIREITO INTIMIDADE GENTICA

A intimidade gentica constitui direito fundamental atrelado privacidade e dignidade

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Warren e Brandeis (1980), professores do curso de Direito de Harvard, ainda em 1890,

pessoal, j que se vincula a mais estrita intimidade do indivduo (Traduo livre).

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O tratamento indevido da informao gentica pode trazer srias consequncias,

Na medida em que o Projeto Genoma Humano vai concluindo suas pesquisas,

Como j ocorreu no passado quando o raciocnio pseudocientfico levou criao de

Secondo i propugnatori della teoria deterministica la presenza di taluni geni

Nessa linha, segue Hammerschmidt (2007, p. 127) reportando-se ao fato de que

(HAMMERSCHMIDT, 2007, p. 125).

informao gentica no uma questo nova, nem o o debate sobre as consequncias

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mdica ou no contexto de um aconselhamento gentico apropriado), pelo impedimento de

A Carta dos Direitos Fundamentais da Unio Europeia tambm contm a seguinte

Probe-se toda discriminao e em particular a exercida por motivo de sexo, raa,

Diante de eventuais abusos da informao gentica, a Unio Europeia elaborou a

Os dados genticos humanos, os dados protemicos humanos e as amostras

Revista do CEJUR/TJSC: Prestao Jurisdicional, v. 1, n. 02, p. 92 - 119, out. 2014

O Projeto Genoma Humano e as tecnologias dele resultantes, o mapeamento e o

Revista do CEJUR/TJSC: Prestao Jurisdicional, v. 1, n. 02, p. 92 - 119, out. 2014

GENETIC PRIVACY: THE RIGHT TO PRIVACY AND TO INFORMATION IN

Cludia Cinara Locateli

ALMEIDA, Guilherme Assis; CHRISTMANN, Martha Oschsenhofer. tica e direito: uma

BANDEIRA, Flavia Miranda Gomes de Constantino; GOMES, Yara de Miranda; ABATH,

BORGES-OSRIO, Maria Regina; ROBINSON, Wanyce Miriam. Gentica humana. 2. ed.

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CASABONA, Carlos Maria Romeo. La Gentica y la biotecnologia en las fronteras del

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CONGRESSO NACIONAL. Projeto de Lei n. 149/97. Define os crimes resultantes de

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