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CAMPINAS
Unicamp
2007
Faculdade
de
Cincias
Mdicas
da
CAMPINAS
Unicamp
2007
ii
B234v
iii
AGRADECIMENTOS
iv
SUMRIO
PG.
RESUMO...............................................................................................................
ABSTRACT...........................................................................................................
xii
1- INTRODUO................................................................................................
14
1- Adolescncia.................................................................................................
15
2- Epilepsia e adolescncia...............................................................................
16
3- Qualidade de vida........................................................................................
18
20
5- QOLIE-AD-48..............................................................................................
21
22
6.1-Confiabilidade.........................................................................................
23
6.2- Validade.................................................................................................
24
2- OBJETIVOS.....................................................................................................
25
3- MTODO..........................................................................................................
27
1- Sujeitos..........................................................................................................
28
2- Instrumentos.................................................................................................
28
3- Procedimentos...............................................................................................
30
3.1- Autorizao............................................................................................
30
30
31
32
4- RESULTADOS.................................................................................................
34
35
35
3- Confiabilidade..............................................................................................
36
4- Validade........................................................................................................
37
5- DISCUSSO.....................................................................................................
41
6- CONCLUSO...................................................................................................
46
7- REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS...........................................................
48
8- ANEXOS............................................................................................................
56
vi
AEP
DAE
EADC
EEG
eletrencefalograma
HRQOL
ICC
OMS
QOLIE-31
QOLIE AD-48
QV
qualidade de vida
RM
ressonncia magntica
SEI
SNC
TCC
WHOQOL
vii
LISTA DE TABELAS
PG.
Tabela 1-
Tabela 2-
Tabela 3-
37
Tabela 5-
36
Tabela 4-
20
38
viii
40
LISTA DE ANEXOS
PG.
Anexo I-
Ficha de identificao..................................................................
57
Anexo II-
58
Anexo III-
59
Anexo IV-
65
Anexo V-
69
Anexo VI-
71
Anexo VII-
Anexo VIII-
QOLIE-AD-48.............................................................................
72
Certificado de traduo................................................................
75
ix
RESUMO
As cincias, em geral, necessitam cada vez mais de instrumentos que forneam medidas
objetivas e reprodutveis. A presente tese, teve como objetivo, traduzir e adaptar para o
portugus do Brasil
Resumo
xi
ABSTRACT
xii
The aim of the study was to translate and adapt into Brazilian Portuguese, as well as
evaluate the psychometric properties of the Brazilian version of the Quality of Life in
Epilepsy Inventory for Adolescents (QOLIE-AD-48). Methods: Reliability and validity of
the QOLIE-AD-48, Brazilian version, were tested in 93 adolescents with epilepsy. Patients
also answered the Self Esteem Inventory (SEI), Children Depression Evaluation Scale
(EADC) and Adverse Events Profile (AEP). We re-examined a subset of them after a
period of 3 5 weeks to evaluate the test-retest reliability of the inventory. We assessed
validity by comparison of the QOLIE-AD-48, Brazilian version, with external measures.
Results: The internal consistency was satisfactory (Cronbachs . 0.87). Test-retest
reliability was acceptable as well (ICC = 0.52-0.81). Moreover, the QOLIE-AD-48,
Brazilian version, was highly correlated with other scales showing a strong validity.
Conclusions: We conclude that the QOLIE-AD-48, Brazilian version, has psychometric
properties equivalent to those of the original American-English version and is a valid and
reliable instrument for assessment of Health Related Quality of Life (HRQOL) in
adolescents with epilepsy in Brazil.
Abstract
xiii
1- INTRODUO
14
1- ADOLESCNCIA
A adolescncia uma fase situada na segunda dcada da vida, que abrange o
espao compreendido entre a infncia e a idade adulta, sem dispor de contornos claramente
definidos quanto ao seu incio ou ao seu trmino, variando ainda de indivduo para
indivduo (Gonalves, 1994).
Esta fase pode ser definida em sua dimenso psicolgica, biolgica, histrica,
poltica, econmica, social e cultural.
A Organizao Mundial de Sade (OMS), refere-se dimenso biolgica e
psicolgica da adolescncia, considerando esta fase, o perodo de 11 a 19 anos
(OMS, 1995).
Segundo alguns autores, a adolescncia um perodo que se apresenta em
diferentes fases relacionadas com a existncia de distintas experincias adolescentes
(Outeiral, 1994; Costa, 1998).
A adolescncia inicial dos onze aos catorze anos, caracterizada basicamente
pela puberdade com suas transformaes corporais e alteraes psquicas derivadas destes
acontecimentos (Outeiral, 1994).
O adolescente nesta fase encontra-se preocupado com as inmeras
modificaes corporais, que caracterizam a puberdade, e tambm com a mudana na
relao com a famlia, demonstrando muitas vezes rebeldia e ambivalncia em relao
necessidade de separao dos pais. Nesta etapa o adolescente pode vivenciar de forma
muito intensa a relao com os grupos de iguais, de carter religioso, musical e outros.
Entretanto, emocionalmente, ainda se encontra muito ligado famlia. (Costa, 1998).
A adolescncia mdia dos catorze aos dezessete anos, tem como seu elemento
central as questes relacionadas sexualidade, em especial, a passagem da bissexualidade
para heterossexualidade. Inicia-se a separao dos pais e da famlia, predominando a
seleo de amigos, o interesse pelo companheirismo e o comportamento exploratrio em
relao sexualidade. Pode intensificar-se tambm o processo de elaborao do
pensamento abstrato e filosfico (Outeiral, 1994; Costa, 1998).
Introduo
15
A adolescncia final dos dezesseis aos dezenove anos pode ser representada
pelo estabelecimento de um novo vnculo com os pais, decises profissionais, a aceitao
das mudanas fsicas e reconhecimento dos processos psquicos que envolvem o mundo
adulto (Outeiral, 1994).
O estabelecimento da identidade pode ser demonstrado quando o adolescente
inicia relacionamentos mais estveis, quando vivencia a tomada de conscincia que tem de
si mesmo como um ser no mundo e quando ele se torna capaz de planejar o futuro de
forma mais concreta e responsvel (Outeiral, 1994; Costa, 1998).
Esse perodo compreendido entre os 11 e 19 anos de vida, caracterizado por
intensas mudanas biolgicas, sociais e psicolgicas preparam o indivduo para assumir a
etapa adulta, no que se refere maturidade fsica reprodutiva, identidade psquica e
integrao social (Costa, 1998).
Para Mussen et al. (1995) o processo de desenvolvimento da adolescncia tem
sido considerado como um perodo psicologicamente complexo, destacando-se como uma
etapa de maior dificuldade em relao aos anos anteriores. Segundo Winnicott (1997), no
existe maneira de se esquivar das ansiedades que ocorrem na passagem da infncia para
adolescncia.
2- EPILEPSIA E ADOLESCNCIA
A epilepsia pode ser considerada como um dos problemas neurolgicos mais
comuns, sem barreiras sociais, tnicas, geogrficas, etrias ou sexuais e por apresentar
tambm problemas econmicos, torna-se um problema de sade pblica. (Gomes, 2000).
Epilepsia um grupo de doenas que tem em comum crises epilpticas, que
recorrem na ausncia de condio txico-metablica ou febril. As crises epilpticas so
eventos clnicos que refletem na disfuno temporria de um conjunto de neurnios de
parte do encfalo (crises focais) ou de rea mais extensa envolvendo simultaneamente os
dois hemisfrios cerebrais (crises generalizadas) (Guerreiro et al., 2000).
Introduo
16
diagnstico
de
epilepsia,
realizado
pelo
mdico,
basicamente
favorece
aparecimento
de
problemas
psicolgicos
sociais.
muita
preocupao
com
possibilidade
17
de
ocorrncia
de
morte
Esse mesmo autor relata que adolescentes com epilepsia e seus pais, percebem
que significativamente muitas crianas ou adolescentes expressam relutncia em ficar
amigos de pares com epilepsia (Cheung e Wirrel, 2006).
Tsuchie et al. (2006) demonstraram, em seu estudo, que as crianas que
convivem muito prximo aos adolescentes com epilepsia tem a crena de que seu irmo ou
irm diferente de seus colegas. Essa percepo, no entanto mostrou-se mais evidente
quando a ocorrncia de crises era maior.
A influncia das variveis clnicas da doena parece estar fortemente
relacionadas com a qualidade de vida (QV) dos adolescentes com epilepsia, podendo ser
destacadas a durao e a severidade da epilepsia (Austin et al., 1996; Devinsky et al., 1999;
Hoare et al., 2001; Sabaz et al., 2000; Tsuchie et al., 2006).
Um outro fator que pode refletir em problemas enfrentados pelos adolescentes
com epilepsia, est relacionado no familiaridade e desconhecimento sobre epilepsia entre
os adolescentes da populao geral (Austin et al., 2002).
Estudos voltados QV se tornam especialmente importantes em adolescentes
com epilepsia, porque estes parecem estar mais propensos a preconceitos e limitaes das
suas atividades dirias (Bruck et al., 2000).
3- QUALIDADE DE VIDA
A OMS reuniu especialistas de vrias partes do mundo, que definiram QV
como a percepo do indivduo de sua posio na vida no contexto da cultura e sistema de
valores nos quais ele vive e em relao aos seus objetivos, expectativas, padres e
preocupaes (The WHOQOL Group, 1995).
A preocupao com o conceito de QV refere-se a um movimento dentro das
cincias humanas e biolgicas no sentido de valorizar parmetros mais amplos do que o
controle de sintomas, a diminuio da mortalidade ou o aumento da expectativa de vida.
Introduo
18
O tema QV pode ser tratado sob os mais diferentes olhares, o da cincia atravs
de vrias disciplinas, o do senso comum, o do ponto de vista objetivo ou subjetivo ou ainda
em abordagens individuais ou coletivas.
No mbito da sade, quando visto no sentido ampliado, o tema QV se apia na
compreenso das necessidades humanas fundamentais e tem no conceito de promoo da
sade seu foco mais relevante. Quando vista de forma mais focalizada, QV em sade
coloca sua centralidade na capacidade de viver sem doenas ou de superar as dificuldades
dos estados ou condies de morbidade. Isso porque, em geral, os profissionais atuam no
mbito em que podem influenciar diretamente, isto , aliviando a dor, o mal-estar e as
doenas, intervindo sobre os agravos que podem gerar dependncias e desconfortos, seja
para evit-los, seja minorando conseqncias dos mesmos ou das intervenes realizadas
para diagnostic-los ou trat-los (Minayo, 2000).
QV em sade pode ser definida por uma percepo pessoal de bem estar que
resulta da satisfao ou no satisfao com reas da vida que so consideradas importantes
para cada indivduo (Ferrans e Powers, 1992; Bowling, 1997), portanto o paciente a
pessoa que melhor pode definir sua prpria QV atravs de relatos sobre suas expectativas,
satisfao e bem estar.
Assim, o impacto na vida de dois indivduos com idnticos tipos de epilepsia e
resposta ao tratamento podem diferir, dependendo de como cada pessoa percebe as
restries ou perdas de oportunidades no dia a dia. Cramer (1994) estabelece que o balano
entre o status percebido e o desejado a essncia da equao de QV.
A epilepsia afeta cada pessoa diferentemente porque a percepo de prejuzo ou
no envolve crenas e expectativas individuais, podendo dizer que a influncia da doena
no sujeito est diretamente relacionada com categorias psquicas ligadas a sua subjetividade
(Souza, 1999; Souza et al., 2003).
O Grupo WHOQOL (1995) tem trabalhado para desenvolver medidas que
avaliem a QV dentro de uma perspectiva internacional, em que os diferentes pases e
culturas possam influenciar desde a definio dos conceitos que norteiam a elaborao das
questes que faro parte do instrumento at sua validao (Fleck, 2000).
Introduo
19
Idade
Tipo de Epilepsia
Itens
Autor
Inventrio simplificado de QV na
6-14
Epilepsia Benigna da
33
Souza e Fernandes
epilepsia infantil
QV em epilepsia adolescentes
infncia
13- 20
Todos
(1999)
22
Bruck et al.
(2000)
6 16
Todos
50
(QVCE-50)
Child epilepsy questionnaire
(2003)
4-18
Epilepsia refratria
77
Sabaz et al.
(2000)
8-15
Todos
25
8-18
Epilepsia refratria
25
4- 16
Todos
10
12- 19
Todos
139 itens
Introduo
20
(3 itens).
Para o estudo de desenvolvimento do QOLIE-AD- 48, o questionrio foi
aplicado em 197 adolescentes de 22 cidades, em trs servios privados e 17 centros de
epilepsia dos EUA e dois centros do Canad.
O critrio de incluso utilizado no estudo foi idade de 11 a 17 anos, habilidade
para ler ingls, ter epilepsia ativa nos ltimos dois anos, no ter realizado cirurgia cerebral
no ltimo ano, no ter realizado mudana das DAEs nos ltimos quatro meses e no
apresentar doenas psiquitricas ou neurolgicas progressivas.
Os instrumentos utilizados para o estudo foram o QOLIE-AD-48, escala para
auto-estima, questionrio para os pais e uma escala de efeitos da medicao.
A coleta de dados foi realizada em uma primeira entrevista para dados
demogrficos e informaes pessoais. Em seguida o paciente era examinado por
neurologista, no terceiro encontro paciente e responsvel respondiam aos questionrios,
aps duas a quatro semanas era aplicado o QOLIE-AD-48 para o estudo de confiabilidade.
A maioria dos inventrios era completada em casa, retornavam por e-mail e todos os
participantes recebiam U$ 45,00 pela colaborao no estudo.
Introduo
21
diversidade
de
propostas
metodolgicas
encontrada
na
literatura
Introduo
22
6.1- Confiabilidade
As duas formas de se testar a confiabilidade de uma escala so: a consistncia
interna e sua reprodutibilidade atravs do teste-reteste (Sander e ODonoghue, 2000).
Consistncia interna refere-se consistncia das respostas do indivduo aos
itens do instrumento. realizada uma nica aplicao e a confiabilidade estimada atravs
de coeficientes de correlao (Coppini, 2001).
Introduo
23
Para analisar a consistncia interna das respostas dadas aos itens das diversas
partes do instrumento, calcula-se o coeficiente de Cronbach (1955) que o coeficiente
mais utilizado desde a dcada de 50.
Valores de maiores que 0.70 indicam alta consistncia interna, enquanto que
valores acima de 0.60 j indicam uma confiabilidade intermediria das respostas.
Para a estabilidade realiza-se o teste-reteste, que consiste na aplicao do
instrumento ao mesmo sujeito em momentos diferentes (Helzer et al., 1977; Anastasi e
Urbina, 2000). importante determinar qual intervalo entre a primeira e a segunda
avaliao, de forma que as respostas da segunda entrevista no sejam influenciadas pela
memria da primeira, e o intervalo, no seja grande o suficiente para que possa ter ocorrido
mudanas biolgicas, psicolgicas ou sociais com o indivduo, em relao ao aspecto que
esta sendo avaliado (Anastasi e Urbina, 2000).
Para a comparao dos escores do teste, entre o momento teste-reteste,
utiliza-se o coeficiente de correlao intraclasse (ICC), quanto mais prximo de + 1.0
estiver o coeficiente, maior a concordncia ou correlao da pontuao entre os dois
momentos. Valores acima de 0.40 so considerados como correlao intermediria e
valores acima de 0.80 indicam correlao forte.
6.2- Validade
A validade de um instrumento pode ser definida pela sua capacidade em
realmente medir aquilo que se prope medir, um aspecto de validade que pode ser
analisado psicometricamente a validade de construo (Morley e Snaith, 1989)
A validade de construo (ou contructo) representa a capacidade de um
instrumento demonstrar determinado constructo. O constructo uma hiptese que procura
explicar um aspecto abstrato da sade, a partir de determinados comportamentos, atitudes e
sentimentos.
At o momento no foi relatado nenhum estudo de adaptao cultural do
QOLIE-AD-48, em pases da Amrica do Sul. Acreditamos, portanto, que esta seja uma
excelente oportunidade para desenvolvermos estudos acerca deste tema em nosso pas.
Introduo
24
2- OBJETIVOS
25
A presente tese teve, por objetivo geral, traduzir e adaptar para o Portugus do
Brasil o QOLIE-AD-48, bem como avaliar as propriedades psicomtricas dessa verso.
Partindo dessa premissa, foram definidos, portanto, os seguintes objetivos especficos:
1- Realizar a equivalncia conceitual, de itens e semntica.
2- Investigar a confiabilidade do inventrio.
3- Realizar estudos de validade do inventrio.
Objetivos
26
3- MTODO
27
1- SUJEITOS
Participaram da pesquisa 93 adolescentes que faziam acompanhamento no
Ambulatrio de Epilepsia Infantil do Departamento de Neurologia do Hospital de Clnicas
(HC) da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp).
A Seleo dos sujeitos baseou-se no seguinte critrio de incluso:
-
Epilepsia ativa (pelo menos uma crise nos ltimos dois anos)
2- INSTRUMENTOS
1-Ficha de Identificao (anexo I)
A ficha contm dados demogrficos (nome, idade, escolaridade e sexo) e dados
clnicos da epilepsia (tipo de crise, medicao e durao da doena).
2- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (anexo II)
O termo apresenta os objetivos e condies ticas do estudo. Aps concordarem
em participar do estudo, responsvel, adolescente e pesquisadora assinam o termo.
Mtodo
28
Mtodo
29
3- PROCEDIMENTO
O presente estudo passou por fases distintas que sero descritas a seguir:
3.1- Autorizao
Foi encaminhado um pedido de autorizao autora Joyce A. Cramer para
iniciar o processo de traduo e adaptao da verso original em ingls do QOLIE-AD-48
(anexo VII).
A partir da autorizao, o projeto de pesquisa foi encaminhado ao Comit de
tica em Pesquisa da Faculdade de Cincias Mdicas (FCM) da Unicamp, que autorizou a
pesquisa sob parecer do projeto: N 176/2005.
30
31
3.4.2.-Validade
Para o estudo de validade, a validade de contructo foi acessada pela correlao
entre o escore total da verso brasileira do QOLIE-AD-48 com o escore total do SEI,
EADC e AEP atravs do coeficiente de correlao de Spearman.
Mtodo
32
Mtodo
33
4- RESULTADOS
34
Resultados
35
2-
3-
3- CONFIABILIDADE
Os resultados obtidos nos estudos de confiabilidade e estabilidade esto
representados na Tabela 2.
A consistncia interna acessada atravs do coeficiente de Cronbach, foram
satisfatrios para os escores totais (0.87) e para os domnios (0.81 0.70) exceto para
atitudes, comportamento escolar e percepo de sade. A reprodutibilidade acessada
atravs do ICC foi de (0.73) para os escores totais e de (0.52 a 0.81) para os domnios.
Tabela 2- Consistncia interna Cronbach, mdia da verso brasileira do QOLIE-48 no
teste e reteste e ICC
QOLIE AD-48
No.
Cronbach
TESTE
RETESTE
ICC
(Brazilian Version)
Itens
( 0.70)
(M)
(M)
Escore total
48
0.87
67.9
71.1
0.73
Impacto da Epilepsia
12
0.81
72.0
75.3
0.64
Memria /Concentrao
10
0.81
67.1
70.0
0.81
0.65
36.1
37.8
0.62
Funo Fsica
0.70
75.4
78.9
0.52
Estigma
0.77
70.8
82.8
0.56
Suporte Social
0.78
72.2
73.2
0.65
Comportamento Escolar
0.39
80.2
77.7
0.72
Percepo de Sade
0.26
72.1
70.8
0.53
Resultados
36
4- VALIDADE
Os resultados encontrados para as variaes dos escores totais da verso
brasileira do QOLIE-AD-48, do SEI e da EADC, assim como as variaes obtidas nos
domnios da verso brasileira do QOLIE-AD-48, so apresentadas em uma anlise
descritiva na Tabela 3.
Tabela 3- Anlise descritiva dos escores totais e domnios da verso brasileira do
QOLIE-AD- 48 e escores totais do AEP e EADC.
VARIVEIS
MDIA
D.P.
MIN
MEDIANA
MAX
SEI
90
70.29
12.84
31.03
68.97
89.66
EADC
90
18.29
9.58
0.0
20.00
41.00
AEP
77
30.14
9.81
19.00
30.00
55.00
QOLIE-AD-48
93
69.91
11.44
32.89
71.62
87.02
Impacto da Epilepsia
93
74.37
17.98
18.75
81.25
100.00
Memria /Concentrao
93
69.60
18.34
7.50
70.00
100.00
93
39.31
19.99
0.00
43.75
100.00
Funo Fsica
93
76.13
21.96
0.00
80.00
100.00
Estigma
93
74.67
15.99
8.33
79.17
94.44
Suporte Social
93
81.52
21.86
18.75
87.50
100.00
Comportamento Escolar
93
83.27
15.23
12.50
87.50
100.00
Percepo de Sade
93
69.18
17.41
25.00
66.67
100.00
Resultados
37
SEI
EADC
AEP
* r = 0. 646
- 0.260
- 0. 571
(P <. 0001)
(P = 0.0131)
(P < .0001)
0. 414
- 0.278
- 0. 498
(P < 0001)
(P = 0.0078)
(P < .0001)
0. 684
- 0.085
- 0. 485
(P <. 0001)
(P = 0.423)
(P < .0001)
0.067
0.027
0.024
(P = 0.527)
(P = 0.7964)
(P = 0.8327)
0. 390
- 0255
-0. 322
(P = 0.0001)
(P = 0.0151)
(P = 0 .0042)
0. 608
0.180
- 0. 333
(P <. 0001)
(P = 0. 0883)
(P= 0.0031)
0. 288
- 0. 207
- 0. 046
(P = 0.0058)
(P = 0.0502)
(P = 0.6889)
0. 308
- 0. 138
- 0. 479
(P = 0.0031)
(P = 0.1932)
(P < .0001)
0. 133
- 0. 495
- 0. 254
(P = 0.2084)
(P <. 0001)
(P = 0. 0253)
38
Resultados
39
MDIA
Auto-estima baixa
D.P
MDIA
D.P.
P-VALOR*
Impacto da Epilepsia
78.88 17.87
70.24
17.48
P=0.001
Memria/Concentrao
78.75 14.92
61.03
17.29
P<0.001
40.34 19.51
39.81
20.04
P=0.858
Funo Fsica
82.61 22.79
70.11
20.21
P<0.001
Estigma
80.43 12.24
68.81
17.57
P<0.001
Suporte Social
88.35 17.96
75.41
23.10
P=0.006
Comportamento Escolar
87.64 10.57
78.80
17.75
P=0.011
Percepo de Sade
74.43 15.19
64.86
18.50
P=0.009
Escore Total
75.32 9.89
65.01
10.81
P<0.001
* p-valor referente ao teste de Mann-Whitney para comparao das variveis entre auto-estima (alta vs baixa).
Resultados
40
5- DISCUSSO
41
42
relao
propriedades
psicomtricas,
verso
brasileira
do
43
44
Discusso
45
6- CONCLUSO
46
Concluso
47
7- REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS
48
49
Clement MJ, Wallace SJ. A survey of adolescents with epilepsy. Dev Med and Child
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Referncias Bibliogrficas
53
Referncias Bibliogrficas
54
Referncias Bibliogrficas
55
8- ANEXOS
56
ANEXO I
FICHA DE IDENTIFICAO
DATA: ____/_____/______
N PRONTURIO:
Profisso:
Profisso:
Anexos
57
ANEXO II
Eu______________________________________________________responsvel
pelo menor ______________________________________________idade _____
Endereo __________________________________________ HC:
_________
Anexos
58
ANEXO III
QOLIE-AD- 48 Verso Brasileira
1.Em geral, voc diria que sua sade :
Excelente = 5
Muito boa = 4
Boa = 3
Regular = 2
Ruim = 1
2.Em comparao com sua sade um ano atrs, voc diria que ela est hoje:
Muito melhor = 5
Um pouco melhor = 4
A mesma coisa = 3
Um pouco pior = 2
Muito pior = 1
As seguintes perguntas so sobre atividades que voc costuma fazer ou poderia fazer em um DIA
NORMAL. Gostaria que voc dissesse o quanto seus problemas de sade atrapalham suas
atividades.
Nas ltimas 4 semanas -1 ms, o
quanto seus problemas de sade
atrapalharam voc em realizar :
3. Atividades pesadas, como correr
e participar de esportes ativos
(ginstica, andar de patins, skate)?
4. Atividades moderadas (andar at
a escola sozinho, andar de
bicicleta)?
5. Atividades leves (carregar
pacotes ou mochila cheia de
livros)?
6. Outras atividades dirias (tomar
banho sozinho, ir e voltar da escola
sozinho)?
Sempre
Quase
sempre
s
vezes
Quase
nunca
Nunca
As seguintes perguntas so sobre suas atividades dirias (tarefa de casa ou da escola, cuidar de
crianas, ir at a escola, estar com amigos e famlia e participar de atividades fora da escola)
Gostaria de saber se teve alguma dificuldade com suas atividades do dia- a dia por causa de
problemas fsicos (ex: doena) ou problemas emocionais (sentir-se triste ou nervoso)?
Anexos
59
Sempre
Quase
sempre
s
vezes
Quase
nunca
Nunca
Sempre
Quase
sempre
s
vezes
Quase
nunca
Nunca
As prximas questes so para saber como voc se SENTE e como as ltimas 4 semanas foram
para voc.
Para cada questo indique, por favor,
a resposta que mais se aproxima de como voc tem se sentido.
Sempre
Quase
sempre
s
vezes
Quase
nunca
Nunca
Anexos
60
Sempre
s
vezes
3
3
Quase
nunca
4
4
Nunca
1
1
Quase
sempre
2
2
Sempre
s
vezes
3
Quase
nunca
4
Nunca
Quase
sempre
2
5
5
Sempre
Quase
sempre
s
vezes
Quase
nunca
Nunca
Anexos
61
Anexos
62
63
47.Voc sente que a crise/epilepsia impede que voc faa coisas das quais gosta?
Impede muito = 1
Impede um pouco = 2
Mais ou menos = 3
No impede quase nada = 4
No impede em nada = 5
48.Com que freqncia voc sente que a crise/epilepsia impede que voc comece coisas novas?
Sempre = 1, Quase sempre = 2, s vezes = 3, Quase nunca = 4, Nunca = 5
Itens opcionais:
Nas ltimas 4 semanas, com que freqncia voc sentiu
Preocupao com a possibilidade de ter outra crise ?
Sempre = 1, Quase sempre = 2, s vezes = 3, Quase nunca = 4, Nunca = 5
Medo de morrer em conseqncia de uma crise?
Sempre = 1, Quase sempre = 2, s vezes = 3, Quase nunca = 4, Nunca = 5
Preocupao com a possibilidade de se machucar durante uma crise?
Sempre = 1, Quase sempre = 2, s vezes = 3, Quase nunca = 4, Nunca = 5
Anexos
64
ANEXO IV
Inventrio de auto- estima SEI
Adaptado por Gobitta e Guzzo (2002)
1. Passo grande parte do dia sonhando acordado(a), no mundo da lua
( ) tem a ver comigo
(
)no tem a ver comigo
2. Estou bem certo(a) de quem sou.
( ) tem a ver comigo
(
)no tem a ver comigo
3. Gostaria de ser outra pessoa.
( ) tem a ver comigo
(
)no tem a ver comigo
4. Sou fcil de gostar.
( ) tem a ver comigo
65
66
67
Anexos
68
ANEXO V
Escala de avaliao de depresso para crianas (EADC)
Pereira e Amaral (2004)___________________________________
1. Eu me sinto sempre irritado
Sim ( )
As vezes ( )
No (
No (
No (
69
No (
23. Eu acho que sou culpado (a) quando qualquer coisa acontece de errado
na minha casa
Sim ( )
As vezes ( )
No ( )
24. Eu perdi meu interesse pelas pessoas e no ligo para ningum
Sim ( )
As vezes ( )
No ( )
25. Eu me acho feio (a)
Sim ( )
As vezes ( )
No (
Anexos
70
ANEXO VI
Escala de avaliao de efeitos colaterais AEP
Gilliam et al. (2004)________________________
Durante as ltimas 4 semanas, voc teve algum dos seguintes problemas ou
efeitos colaterais citados na lista abaixo? Para cada item se aconteceu sempre ou com
freqncia foi um problema circule o nmero 4, se aconteceu s vezes circule 3, e assim por
diante. Por favor responda cada item.
Sempre
s vezes
Raramente
Nunca
Insegurana
Cansao
Insnia
Sentimentos agressivos
Nervosismo / agressividade
Dor de cabea
Perda de cabelo
Problemas de pele
Desconforto estomacal
Dificuldade de concentrao
Problemas de gengiva
Mos trmulas
Ganho de peso
Vertigens
Sonolento
Depresso
Problemas de memria
Dificuldade de dormir
Anexos
71
ANEXO VII
The following questions are about your regular daily activities, such as chores at home,
babysitting, attending school, being with friends and family, doing homework, or taking part in
afterschool activities and lessons. We want to know if you had any of the following difficulties
with your regular activities as a result of any physical problems (such as illness) or emotional
problems (such as feeling sad or nervous)?
Very often = 1, Often = 2, Sometimes = 3, No often = 4, Never = 5
In the past 4 weeks, how often have physical or emotional problems caused you to:
7. Limit the kind of schoolwork, chore, sports, or others activities you did?
8. Have difficulty performing the schoolwork, chores, sports, or other activities you did? (for
example, it took extra effort)?
In the past 4 weeks, how often:
9. Did you skip school for no reason?
10. Were you in trouble in school (with teachers or other staff)?
11. Were you in trouble out of school (with police, security guards, bus driver, etc.)?
These questions are about how you FEEL and how things have been for you during the past 4
weeks. For each question, please indicate the one answer that comes closest to the way you
have been feeling. (All of the time = 1, Most of the time = 2, Some of the time = 3, A little of
the time = 4, None of the time = 5)
Anexos
72
Anexos
73
35. About how you looked (side effects such as weight gain, acne/pimples, hair change, etc.)?
In the past 4 weeks how much were you bothered by (A lot = 1, Some = 2, Not
much = 3, A little = 4, Not at all = 5):
36. Limits set by parents/family because of your epilepsy or medications?
Next are some statements people with epilepsy sometimes make about themselves.
For each statement, circle the answer that comes closest to the way you have felt about yourself
in the past 4 weeks
(Strongly agree = 1, Agree = 2, Disagree = 3, Strongly disagree = 4)
37. I consider myself to be less than perfect because I have epilepsy.
38. If I applied for a job, and someone else also applied who didnt have epilepsy, the employer
should hire the other person.
39. I can understand why someone wouldnt want to date me because I have epilepsy.
40. I dont blame people for being afraid of me because I have epilepsy.
41. I dont blame people for taking my opinions less seriously than they would if I didnt have
epilepsy.
42. I feel that my epilepsy makes me mentally unstable.
The following question asks about your attitudes toward epilepsy, Circle one number for how
often in the past 4 weeks you have had theses attitudes. [Very (negative) = 1, A little (negative)
= 2, Not sure = 3, A little (positive) = 4, Very (positive) = 5].
43. How good or bad has it been that you have epilepsy?
44. How fair has it been that you have epilepsy?
45. How happy or sad has it been for you to have epilepsy?
46. How bad or good have you felt it is to have epilepsy?
47. Feel that your epilepsy kept you from doing things you like to do?
48. How often do you feel that your epilepsy kept you from starting new things
(Very often = 1, Often = 2, Sometimes = 3, No often = 4, Never = 5)?
Optional extra items:
In the past 4 weeks, how often have you felt (Very often = 1, Often = 2, Sometimes = 3, No
often = 4, Never = 5)
Worry about having another seizure?
Fear dying because of seizures?
Worry about hurting yourself during a seizure?
Anexos
74
ANEXO VIII
Certificado de Traduo
um
cotejo
entre
as
verses.
Certificamos,
portanto,
que
contedo
do
arquivo
tambm
Anexos
75
contido
no
endereo
Correo ortogrfica
e Edio
-2008-
76