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Sanit e Web
Come Internet ha cambiato il modo
di essere medico e malato in Italia
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Walter Gatti
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Prefazione
Il che pone con forza il problema della qualit, non solo della
quantit, dellinformazione. Come controllare ci che appare nella
rete, su Internet, su web? Come selezionare le notizie, evitare illusioni
o, peggio, truffe? Lo strumento tecnico non buono o cattivo, la qua-
lit dipende da chi ne fa uso; la tecnologia indifferente, luomo il
soggetto morale o, assai spesso, immorale. Nel mondo della globaliz-
zazione entro pochi anni non esister altro strumento che quello in-
formatico nella comunicazione tra persone e le tecniche mediche
saranno tutte informatizzate. Non vi ragione di recriminare ma solo
di rallegrarsi per le nuove straordinarie possibilit offerte dalla scienza
alla cura delluomo. Sperando che luomo riesca ancora a dominare
la tecnica e a non farsene servo.
In conclusione questo un caso in cui le istituzioni possono gio-
care un ruolo importante a difesa dei cittadini, sia sul piano del con-
trollo dei produttori che su quello dei limiti razionali alluso degli
strumenti informatici. Il panorama offerto da questo prezioso testo
di Walter Gatti, profondo conoscitore della materia, entusiasmante,
nonostante le perplessit o le preoccupazioni che nascono dalle dif-
ficolt di dare regole a un mondo che nasce di per s libero da ogni
vincolo. Tutti coloro che hanno a cuore la salute della cittadinanza
debbono unire le loro forze perch questa invenzione, una delle pi
importanti della storia delluomo, dispieghi tutti i suoi effetti a van-
taggio di tutti.
Antonio Panti
Presidente Ordine dei Medici di Firenze
Avvertenza
Walter Gatti
Indice
Prefazione V
Avvertenza IX
Introduzione
Salvino Leone: se il patto terapeutico diventa
menage a trois 1
Medicina on-line: cronistoria in pillole 9
Benvenuto doctor web 23
Medici italiani e web: un identikit tra avanguardia
e ventre molle 43
Associazioni mediche, ordini e societ:
digito ergo sum? 63
Caro amico medico: le esperienze del web italiano 117
Pharma: motore e portafoglio del web 151
Swine flu. Ovvero: quando la pandemia informativa 189
Cittadini tra empowerment e istituzioni:
incudine e martello? 215
Sanit e Internet: tendendo a un brillante avvenire 261
Postfazione 321
Ringraziamenti 327
Introduzione
Salvino Leone: se il patto
terapeutico diventa menage a trois
Per scendere sul piano pratico: dopo un consulto una sua paziente
torna a casa e naviga su web; cerca e trova indicazioni differenti
rispetto a quelle che Lei ha proposto in ambulatorio: come pos-
sibile recuperare la fiducia della paziente? Quali possono essere le
strategie, i comportamenti e gli atteggiamenti?
Tutto dipende dal grado di fiducia che il medico riuscito a
conquistarsi. Di fronte a una forte relazione fiduciaria il pa-
ziente chieder sempre una validazione al suo medico di
quanto acquisito su Internet. Ma se manca tale rapporto allora
la voce del medico sar una delle tante e, spesso, neanche la pi
autorevole. Non dobbiamo dimenticare infatti anche alcune
Introduzione - Salvino Leone: se il patto terapeutico diventa menage a trois 3
salute fondato nel 1994 dal pioniere italiano della comunicazione web
in sanit, Vittorio Coluccia, seguita dallo sbarco on-line di Pensiero
Scientifico Editore, e dallavvio del primo portale specializzato desti-
nato a unarea terapeutica, Pneumonet.it. Dietro a queste esperienze
ci sono imprenditori, editori medico-scientifici, company dallanima
tecnologica. Sono progetti assolutamente innovativi che dimostrano
quanto la comunicazione italiana in ambito medico non fosse per
nulla in ritardo, anzi quasi anticipasse i tempi degli editori genera-
listi, se si pensa che la Repubblica esordisce nel 1996 con il celebre
esperimento Repubblica-elezioni (14), seguita due anni dopo da Cor-
riere e La Stampa.
E gi si posizionano punti di forza e ambiguit, aperture e pre-
occupazioni. Il primo momento di concentrazione sulla rivoluzione
appena iniziata anche in Italia Internet e Salute, convegno pro-
mosso nellautunno del 2000 dallAssociazione Stampa Medica Ita-
liana e presentato dal presidente dellassociazione, il giornalista di
lungo corso in ambito medico-scientifico Mario Bernardini, come
un momento di dialogo con lo scopo di interessare quanti, in Italia,
si occupano di informazione scientifica in campo medico sanitario
e vuole essere un momento di colloquio tra giornalisti, esperti di co-
municazione e ricercatori, per individuare quali strumenti possano
essere adottati per assicurare, nei limiti del possibile, Qualit, Si-
curezza e Garanzia di contenuto per quanti utilizzino Internet come
mezzo di informazione, consultazione o, comunque, per trattare
temi di interesse per la salute individuale e collettiva (15). Nel 2000
gi si discute di affidabilit delle informazioni: gi, perch mentre
luso della rete avanza e si diffonde, si evidenziano le criticit sia di
qualit e autorevolezza, che quelle legate alla profonda trasfor-
mazione dei comportamenti dei vari soggetti coinvolti. Trasfor-
mazione che tien conto del fatto che in pochi anni tutti si sentono in
diritto-dovere di avere un sito web e di tentare una seppur minima
attivit comunicativa on-line: le case farmaceutiche e gli ospedali, le
istituzioni centrali e le associazioni mediche, gli studi associati e le
associazioni per il diritto del malato, le agenzie formative per ope-
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della presa e del radicamento dei suoi esempi pi noti. Cos Wikipe-
dia (che il 15 gennaio 2011 ha festeggiato i suoi primi 10 anni di vita)
diventa lenciclopedia pi consultata, facebook la citt pi popolata
del pianeta Terra e YouTube il canale televisivo pi visitato, mentre nel
giro di pochi anni ci accorgiamo in Italia che Beppe Grillo non solo
un comico o un agitatore, ma che negli Usa lo considerano uno degli
uomini pi influenti del nostro tempo per via del suo blog, beppe-
grillo.it, seguito mensilmente da qualche milione di italiani. La pi
importante community medica dAmerica, Sermo.com, un social
network attivo dal 2006 che ormai coinvolge oltre 100.000 operatori,
mentre anche in Italia nel 2008 viene avviato dottnet.it, primo social
network aperto solo ed esclusivamente al mondo medico.
Se io apro un mio personalissimo blog e lo mantengo ben alimen-
tato di notizie, pensieri, riflessioni e provocazioni, ho una buona pos-
sibilit di farmi leggere dagli amici, dai familiari, dagli ex-compagni di
liceo e universit, dai tifosi della stessa squadra di calcio, dagli appas-
sionati agli stessi musicisti-scrittori-attori, dai colleghi, dagli amici
degli amici, dagli amici dei colleghi, da chi andato in vacanza come
me in Francia o Arizona, da chi vede le mie fotografie e le commenta,
da chi condivide gli stessi applicativi per iPad, da chi in contatto con
me attraverso facebook, LinkedIn, Slideshare, da chi si abbonato al
mio blog, dagli aggregatori di blog o notizie, da chi mi segue (i cosid-
detti followers) su twitter. Quello che ieri dicevo a cinque persone, oggi
lo dico a cinquemila. Chiss a quanti lo dir domani...
Oggi, nel 2011, mentre il web viene ritenuto il terreno di coltura
dei rivolgimenti socio-politici in atto in tutta larea maghrebina e nord-
africana, la popolazione che si abbevera in un modo o nellaltro allin-
formazione on-line che riguarda la salute tra le pi alte in assoluto.
Come ha confermato di recente ComeScore-MediaMetrix, negli Usa il
settore dal 2007 cresce del 21% allanno, confermando di essere di gran
lunga il settore di maggior crescita, con gli healthnauti che designano
WebMD (17.277.000 utenti), EverydayHealth (14.703.000 utenti), Re-
volutionHealth (11.329.000 utenti) e AOLHealth (11.095.000 utenti)
come leader assoluti del mercato (18). Un mercato (quello americano)
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Note
1 - Il comunicato stampa dei primi 200.000 iscritti ad AOL del 27 ottobre 1992 ed di-
sponibile alla url: http://technologizer.com/2010/05/24/aol-anniversary/; in quei giorni
AOL aveva abbonati in numero inferiore ad altri due servizi on-line, Prodigy e Compu-
serve; il primo, originariamente non internet-based, stato acquisito da AT&T; il secondo
diventato parte di WorldCom, una controllata di America Online.
2 - La proposta di Berners Lee visibile su http://info.cern.ch/Proposal.html. Il primo com-
mento al documento del fisico inglese, a firma di Mike Sendall, era stato: progetto vago,
ma eccitante (http://public.web.cern.ch/public/en/about/History90-en.html).
3 - Tra i tanti libri sulla nascita di Arpanet e sullevoluzione di ci che diventer Internet,
si segnalano: Michael A. Banks, On the Way to the Web: The Secret History of the Internet
and Its Founders, Apress Edition, Berkeley, 2008; Janet Abbate, Inventing the Internet, MIT
Press, Cambridge (MA), 2000. Interessante il documento riservato di commento alla
nascita di ARPANET, disponibile oggi on-line nellarchivio dei documenti NASA:
http://ntrs.nasa.gov/archive/nasa/casi.ntrs.nasa.gov/19920002477_1992002477.pdf.
4 - Un interessante racconto movimentista degli inizi del network digitale italiano di-
sponibile al sito: www.olografix.org/gubi/estate/itacrack/2.htm.
5 - Credo che la miglior storia dello sbarco on-line delleditoria italiana sia quella di An-
drea Bettini in Giornali.it/2.0. La storia dei siti Internet dei principali quotidiani italiani,
ed.it, Catania, 2009.
6 - Nicholas Negroponte, Essere digitali, Sperling & Kupfer, Milano, 1995, p. 190; il libro
fondamentale per la comprensione di tutta la rivoluzione digitale. Considerato una pietra
miliare della comunicazione contemporanea al pari di Gli strumenti del comunicare di McLu-
han, il volume ha per vissuto un tramonto singolare, almeno nel nostro Paese: nel corso
della stesura di questo libro ho visitato una decina di librerie in tutta Italia, dalle grandi ca-
tene Mondadori e Feltrinelli, a negozi di librai esperti e tradizionali, e da nessuna parte sono
riuscito a trovarlo negli scaffali. La risposta abituale che ho ricevuto : un libro vecchio,
non pi in commercio. Prima riflessione: in piena epoca digitale i lettori italiani non hanno
la possibilit di leggere le pagine del pensatore che pi ha sviluppato le visioni sul tema. Se-
conda riflessione: forse non pi cos attuale. La scientificit di McLuhan rimane nel tempo,
la visionariet sistematica di Negroponte forse non pi contemporanea?
7 - Marc Epstein, Implementing E-Commerce Strategies: A Guide to Corporate Success after
the Dot.Com Bust, Praeger, Westport, 2004, p. 132.
8 - Alberto Berretti, Vittorio Zambardino, Internet, Avviso ai naviganti, Donzelli, Roma,
1995, p. 3.
9 - Frase del giornalista e cyber-filosofo Kevin Kelly, citata in Mark Dery, Escape Velocity,
Cyberculture at the end of the century, Grove Press, New York, 1996, p. 47.
10 - Darren Tofts, Annemarie Jonson, Alessio Cavallaro, Prefiguring Cyberculture: an intel-
lettual history, MIT Press, Cambridge (MA), p. 222.
11 - Sharon Weiner, Tale of two databases: The history of federally funded information sys-
tems for education and medicine, Elsevier, Orlando, 2009, p. 173.
12 - Lee Rainie, John Horrigan, A decade of adoption: how the internet has woven itself into
American life. Pew Internet & American Life Project, Washington, 2005.
13 - NLM Bulletin, n. 352, settembre-ottobre 2006.
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