Introduccin A Los Cuidados Paliativos

El enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas
asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a travs de la prevencin y el alivio del
sufrimiento, por medio de la identificacin temprana y la impecable evaluacin y tratamiento del dolor
y otros problemas fsicos, psicosociales y espirituales.

Proporcionan el alivio del dolor y de otros sntomas que producen sufrimiento.

Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural.
No se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo.
Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente.
Tienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a los pacientes
a
vivir de la manera ms activa posible hasta su muerte.
Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo.
Mejoran la calidad de vida del paciente.

Se aplican desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias dirigidas a prolongar
la vida (como la quimioterapia, radioterapia, etc.). Incluyen tambin las investigaciones necesarias
para comprender mejor y manejar situaciones clnicas complejas.
Esta concepcin de los CP reconoce que las personas con enfermedades distintas al cncer, que
sean irreversibles, progresivas y con una fase terminal, tambin pueden beneficiarse de su aplicacin.
Pueden ser, por ejemplo, los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crnica (EPOC),
demencia, insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal o heptica avanzadas o enfermedades
neurolgicas (como ictus, parkinson, esclerosis mltiple o esclerosis lateral amiotrfica, entre otras) .
Los CP deberan comenzar en las fases tempranas del diagnstico de una enfermedad que amenaza
la vida, simultneamente con los tratamientos curativos. De la misma forma, incluso en las fases
finales de la enfermedad, en las que el tratamiento es predominantemente paliativo, puede existir un
espacio para el intento destinado a las medidas curativas. Por otro lado, el duelo puede requerir
atencin durante una fase prolongada.
As, la transicin de los cuidados curativos a paliativos es a menudo gradual, y debe basarse en las
necesidades individuales de la persona ms que en un plazo concreto de supervivencia esperada
Calidad De Vida
La calidad de vida es un concepto multidimensional, dinmico y subjetivo para el que no existe un
patrn de referencia y que, en consecuencia, resulta difcil de definir y medir. En el contexto de los
CP, la calidad de vida se centra en diversos aspectos del paciente como la capacidad fsica o mental,
la capacidad de llevar una vida normal y una vida social satisfactoria, el logro de los objetivos
personales, los sentimientos de felicidad y de satisfaccin, as como la dimensin existencial o
espiritual. De esta manera, en la calidad de vida pueden identificarse cuatro dominios: bienestar
fsico, psicolgico, social y espiritual.

Sufrimiento
El encuentro con la enfermedad terminal es una causa de sufrimiento tanto para el paciente como
para sus familiares y para los profesionales sanitarios que les atienden. La formulacin de una
respuesta teraputica requiere la comprensin del fenmeno del sufrimiento y de los factores que
contribuyen al mismo. No resulta extrao que los profesionales sanitarios vinculen los sntomas
fsicos al sufrimiento y, aunque la presencia de dichos sntomas suele ser un antecedente importante,
no son la nica fuente de sufrimiento. El fracaso en la valoracin del sufrimiento puede ocasionar
confusiones en las estrategias teraputicas .
El sufrimiento ha sido definido por Chapman y Gavrin como un complejo estado afectivo y cognitivo
negativo, caracterizado por la sensacin que tiene el individuo de sentirse amenazado en su
integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento
de los recursos personales y psicosociales que le permitiran afrontarla.
Los elementos interrelacionados del sufrimiento en la enfermedad terminal (enfermos, familiares y
cuidadores sanitarios) han sido conceptualizados a travs del modelo triangular del sufrimiento . De
acuerdo con este modelo, el sufrimiento de cada uno de ellos puede amplificar el sufrimiento de los
otros. Son fuente de sufrimiento:
En el paciente: los sntomas fsicos (como el dolor), los sntomas psicolgicos y el sufrimiento
existencial (la desesperanza, el sinsentido, la decepcin, el remordimiento, la ansiedad ante la muerte
y la alteracin de la identidad personal), el sufrimiento de los familiares y de los amigos, as como la
percepcin de ser una carga para s mismo y para los dems.
En la familia, amigos y cuidadores: los factores psicosociales, la tensin emocional, la incertidumbre,
el sentimiento de impotencia, el miedo a la muerte del enfermo, la alteracin de los roles y estilos de
vida, los problemas econmicos, la percepcin de que los servicios son inadecuados, la pena y el
pesar por el deterioro del enfermo (anticipacin de la prdida), la carga de los cuidadores (trabajo
fsico, carga emocional, cansancio), el esfuerzo econmico que se debe realizar por los costes que
genera el cuidado del enfermo, y los conflictos que pueden crearse en los cuidadores (entre el deseo
de proveer unos cuidados adecuados y al mismo tiempo el deseo de que se acelere la muerte).
En los profesionales sanitarios: la exposicin constante al sufrimiento y a la prdida, la frustracin, la
impotencia y el sentimiento de fracaso, la excesiva presin laboral con la percepcin de carencia de
recursos (materiales, humanos, tiempo), la dificultad en la toma de decisiones teraputicas, las
dificultades en la comunicacin y en la relacin con el enfermo y con sus familiares, las altas
expectativas de stos, etc. Todos ellos son factores que pueden contribuir al agotamiento y al
burnout.
Autonoma
La calidad de vida, el sufrimiento y el balance entre beneficios e inconvenientes de las intervenciones
provocan juicios de valor que pueden tener significados muy diferentes entre las distintas personas.
Por lo tanto, a la hora de comunicarse con el enfermo y con su familia para informarlos o proponerles
distintas alternativas teraputicas, resulta bsico conocer sus deseos.
La autonoma del paciente es uno de los cuatro principios bsicos de la biotica, base de la
deontologa mdica y clave en el contexto de una buena prctica sanitaria, que adquiere especial
relevancia en las decisiones al final de la vida. Por autonoma se entiende la capacidad de realizar
actos con conocimiento de causa, informacin suficiente, y en ausencia de coaccin interna o
externa.
El derecho de autonoma de los pacientes est recogido en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre,
bsica reguladora de la autonoma del paciente y de derechos y obligaciones en materia de
informacin y documentacin clnica. Dicha ley reconoce que la persona enferma tiene derecho a
decidir libremente, despus de recibir la informacin adecuada, entre las opciones clnicas
disponibles. Reconoce tambin que todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento,
excepto en los casos determinados en la ley. Adems, en un corto periodo de tiempo, ha surgido en
casi todas las comunidades autnomas6 una legislacin especfica que trata de desarrollar y
concretar de qu manera un ciudadano puede tomar decisiones acerca de las actuaciones mdicas
que quiere, o no, recibir en situaciones en las que por su incapacidad no pueda comunicarse con los
profesionales de la sanidad. Es decir, se trata de una anticipacin clara de voluntades, explcitamente
declaradas, que vinculan de forma directa a los profesionales responsables de tomar decisiones
sanitarias.
Nivel bsico
El nivel bsico debera:

Evaluar las necesidades de los pacientes en los distintos momentos y en las distintas reas de
los cuidados.
Responder a estas necesidades, de acuerdo con sus propias capacidades en cuanto a
conocimientos, habilidades, competencias y recursos.
Saber cundo derivar a los pacientes a otros servicios.

Nivel avanzado
El nivel avanzado debera:

Proporcionar la atencin a pacientes con necesidades asistenciales ms complejas e

intensivas.
Realizar pruebas diagnsticas complementarias o tratamientos muy especficos que precisan
realizarse en el mbito hospitalario o tratamientos ante sntomas de difcil control.
Atender determinadas necesidades que no tienen por qu ser clnicamente complejas, sino de
tipo social o familiar.
En nuestro medio, los centros sociosanitarios o unidades de atencin especializada en CP pueden
ser:

Equipos de soporte de cuidados paliativos: Pueden intervenir en el mbito domiciliario u

hospitalario y con distintos patrones, desde asesoramiento hasta intervenciones puntuales,
intermitentes o con responsabilidad compartida en la atencin directa. A nivel domiciliario en
Espaa se dispone de diversos modelos: unidades de Hospitalizacin a Domicilio, Programa
de Atencin Domiciliaria y Equipos de Soporte (PADES), Equipos de Soporte de Atencin
Domiciliaria (ESAD) y equipos domiciliarios de la Asociacin Espaola contra el Cncer
(AECC), entre otros.
Tambin se puede optar por frmulas mixtas, con equipos que intervienen en los mbitos
domiciliario y hospitalario.
Unidades de cuidados paliativos: Son unidades de hospitalizacin especficas de CP,
atendidas por un equipo interdisciplinar. Pueden ubicarse en hospitales de agudos,
especficos, o de tipo socio-sanitario. Con frecuencia, las unidades realizan tambin
labores de equipo de soporte hospitalario y consulta externa.
La forma de proporcionar estos dos niveles de atencin depende de las caractersticas del
medio (rural, urbano, etc.) y de los recursos disponibles. Adems, resulta inexcusable
definir las funciones que cada mbito de atencin (atencin primaria, atencin
especializada) y cada nivel (bsico o avanzado) tiene que desempear, la capacitacin
necesaria y la forma de coordinacin entre niveles, as como los recursos que se
precisan.