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UNIVERSIDADE DE SO PAULO

ESCOLA DE ENFERMAGEM

MONICA MARTINS TROVO DE ARAJO

COMUNICAO EM CUIDADOS PALIATIVOS: PROPOSTA


EDUCACIONAL PARA PROFISSIONAIS DE SADE.

SO PAULO
2011
MONICA MARTINS TROVO DE ARAJO

COMUNICAO EM CUIDADOS PALIATIVOS: PROPOSTA


EDUCACIONAL PARA PROFISSIONAIS DE SADE.

Tese apresentada Escola de


Enfermagem da Universidade de So
Paulo para obteno do ttulo de Doutor
em Cincias.

rea de Concentrao:
Enfermagem na Sade do Adulto

Orientadora:
Profa Dra Maria Jlia Paes da Silva

SO PAULO
2011
AUTORIZO A REPRODUO E DIVULGAO TOTAL OU PARCIAL DESTE
TRABALHO, POR QUALQUER MEIO CONVENCIONAL OU ELETRNICO,
PARA FINS DE ESTUDO E PESQUISA, DESDE QUE CITADA A FONTE.

Assinatura: _________________________________

Data:___/____/___

Catalogao na Publicao (CIP)


Biblioteca Wanda de Aguiar Horta
Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo

Arajo, Monica Martins Trovo de


Comunicao em cuidados paliativos: proposta educacional
para profissionais de sade / Monica Martins Trovo de Arajo. --
So Paulo, 2011.
260 p.

Tese (Doutorado) Escola de Enfermagem da Universidade


de So Paulo.
Orientadora: Prof. Dr. Maria Jlia Paes da Silva

1. Comunicao interpessoal 2. Cuidados paliativos


3. Educao em sade 4. Equipe de assistncia ao paciente
I. Ttulo.
Nome: Monica Martins Trovo de Arajo
Ttulo: Comunicao em cuidados paliativos: proposta educacional para
profissionais de sade.

Tese apresentada Escola de


Enfermagem da Universidade de So
Paulo para a obteno do ttulo de Doutor
em Cincias.

Aprovado em: ___/___/___.

Banca Examinadora

Profa Dra Maria Jlia Paes da Silva Instituio: EEUSP


Julgamento:______________________ Assinatura:__________________

Profa Dra Luciane Lcio Pereira Instituio: UNG


Julgamento:______________________ Assinatura:__________________

Profa Dra Maria Jlia Kovcs Instituio: IP - USP


Julgamento:______________________ Assinatura:__________________

Prof. Dr. Toshio Chiba Instituio: ICESP


Julgamento:______________________ Assinatura:__________________

Profa Dra Ana Lcia Machado Instituio: EEUSP


Julgamento:______________________ Assinatura:__________________
O amor busca a tcnica para melhor servir.
So Camilo de Lellis
Dedicatria

Ao meu pai, Nelson Trovo,


e minha av, Conceio Ferreira Martins,
falecidos durante a elaborao deste estudo.
Pessoas cujas vidas e exemplos
influenciaram minhas escolhas.
Agradecimentos

A Deus, por ter me concedido fora, foco e discernimento para planejar,


executar e concluir este rduo trabalho.

Profa Dra Maria Jlia Paes da Silva, pelo privilgio de ser sua orientanda.
Por sua coerncia, pela seriedade e compromisso com a orientao e
acompanhamento no planejamento e conduo desta pesquisa. Tambm por
acreditar e investir em mim, respeitando meus limites; por me lapidar e me
preparar para assumir desafios como educadora, possibilitando meu
amadurecimento como enfermeira, docente e pesquisadora.

minha me, Lourdes, que com seu amor incondicional e exemplo de fortaleza
e perseverana sempre me inspirou. E a ela tambm pelo zeloso cuidado com a
Aninha e com a minha casa nos momentos em que estive ausente.

Aninha, meu tesouro mais precioso, pelo seu sorriso contagiante, seu abrao
fortalecedor e sua presena calorosa em minha vida.

Ao Rodrigo, meu querido companheiro de tantas horas, por compreender


minhas escolhas e aceitar continuar compartilhando sonhos comigo.

s Profas Dras Maria Jlia Kovacs e Ana Lcia Machado, pelas valorosas
contribuies durante os Exames Gerais de Qualificao.

Ao Dr Gustavo de Simone e enfermeira Glagys Grance, da Pallium


Latinoamerica e Dra Vilma Tripodoro, do Instituto de Investigaciones Mdicas
Alfredo Lanari da Universidad de Buenos Aires, por me abrirem as portas de
seus servios de cuidados paliativos e me permitirem o acompanhamento das
atividades de suas equipes. Mais do que um estgio, me proporcionaram
verdadeira imerso assistencial e educacional no mundo paliativo.
equipe Pallium, pelo carinhoso acolhimento em seu pas, em seus trabalhos e
em suas casas. Por partilharem abertamente comigo seus conhecimentos
paliativistas nas discusses individuais e, principalmente, em equipe, durante os
ateneos interdisciplinrios. Com vocs pude aprender o real significado, valor
e potencialidade do trabalho em equipe interdisciplinar.

A Marta Junn, exemplo de enfermeira e educadora em cuidados paliativos.


Obrigada por me mostrar com suas aes a nobreza e a magnitude do trabalho
do enfermeiro al lado de la cama del paciente e na formao paliativista dos
profissionais. Tambm pelo carinho com que me acolheu, me escutou e
direcionou, alm da ateno na anlise do programa de capacitao e
sugestes para seu aprimoramento.

Aos queridos colegas do Grupo de Estudo e Pesquisa em Comunicao em


Enfermagem do CNPQ/EEUSP, por me propiciarem aprendizado e
aprimoramento comunicacional contnuos e pela calorosa torcida.

Ao querido amigo Ramon M. Penha, pelas conversas reconfortantes e


potencializadoras de insights. E tambm pelo auxlio com a anlise estatstica.

A todos que conviveram comigo durante a realizao deste trabalho, em suas


distintas fases, obrigada pela torcida.

FAPESP, que me concedeu bolsa de doutorado durante o perodo em que


me dediquei exclusivamente a esta pesquisa, possibilitando tambm a
realizao de estgio em instituies de cuidados paliativos no exterior.

E, especialmente, meu profundo agradecimento a todos os profissionais que


participaram do programa de capacitao. Obrigada pela confiana!
Arajo MMT. Comunicao em cuidados paliativos: proposta educacional para
profissionais de sade [tese]. So Paulo: Escola de Enfermagem, Universidade
de So Paulo; 2011.
RESUMO

Este estudo objetivou conceber, aplicar e avaliar a eficcia de um programa de


capacitao em comunicao interpessoal em cuidados paliativos. O programa
foi desenvolvido com base em referencial terico de comunicao interpessoal
em sade, de processo de morrer e nos princpios e filosofia dos cuidados
paliativos. Foi aplicado 303 profissionais de sade de distintas disciplinas, em
11 turmas, em 5 diferentes instituies, no perodo de agosto de 2008 a julho de
2009. Os conhecimentos e habilidades comunicacionais dos sujeitos foram
avaliados antes e imediatamente aps a capacitao por meio da aplicao de
um instrumento de avaliao especialmente desenvolvido para este estudo. Um
ano aps a interveno educacional, 32 sujeitos que haviam completado a
capacitao foram entrevistados, com o intuito de avaliar se os conhecimentos
e habilidades adquiridos/aprimorados eram mantidos com o transcorrer do
tempo e aplicados na prtica diria destes profissionais. As variveis
qualitativas foram trabalhadas por agrupamentos por semelhana e expressas
segundo sua frequncia, por nmero e porcentagem. Para a anlise das
variveis quantitativas foram utilizadas mdias e medianas para resumir as
informaes e desvios-padro, mnimo e mximo, para indicar a variabilidade
dos dados. Para realizar a comparao entre as mdias dos sujeitos de
diferentes turmas foram utilizados os teste no paramtricos de Mann-Whitney
e Kruskal-Wallis, assumindo-se nvel de significncia de 5%. Os discursos dos
sujeitos foram analisados de acordo com a metodologia de anlise do contedo.
Os dados evidenciaram a superficialidade do conhecimento terico e das
habilidades comunicacionais empricas pr-capacitao. Aps a interveno
educacional houve aprimoramento de conhecimentos e habilidades
comunicacionais em cinco das sete dimenses avaliadas, evidenciado pela alta
significncia estatstica (p-valor < 0,0001) na comparao dos escores pr e
ps-capacitao. As estratgias comunicacionais mais valorizadas pelos
profissionais na ateno paliativista foram o toque afetivo, a afirmao verbal de
solicitude, a escuta ativa e a presena mais frequente. Os conhecimentos e
habilidades adquiridos/ aprimorados mantiveram-se no decorrer de um ano,
medida que do discurso dos sujeitos aps este perodo emergiram sete
categorias que evidenciaram que o aprendizado maior que a capacitao lhes
proporcionou foi a prtica comunicacional reflexiva. Esta prtica possibilitou aos
sujeitos reflexo e auto-avaliao constantes, propiciando mudanas em suas
atitudes comunicacionais no mbito paliativista. Frente s evidncias de sua
eficcia recomenda-se a adoo do programa para a capacitao de
profissionais de sade em formao e j atuantes, tanto em mbito acadmico
quanto das instituies de sade.

PALAVRAS-CHAVE: Comunicao interpessoal. Cuidados paliativos. Equipe


multiprofissional. Educao em sade.
Arajo MMT. Communication in Palliative Care: educational proposal for health
care professionals [thesis]. So Paulo: School of Nursing, University of So
Paulo; 2011.
ABSTRACT
The objective of this study was to design, apply, and evaluate the efficacy of a
training program in interpersonal communication in palliative care. The program
was developed based on a theoretical framework of interpersonal health
communication, on the process of dying and on the principles and philosophy of
palliative care. The program participants were 303 health professionals from
different disciplines, consisting of 11 classes, from 5 institutions, and it was
performed from August 2008 to July 2009. The subjects knowledge and
communication skills were evaluated before and immediately after the training
program using an evaluation instrument designed exclusively for this study. One
year after the educational intervention, interviews were performed with 32
subjects who had completed the program, with the purpose to evaluate if the
knowledge and skills they had learned/improved were maintained over time and
applied in their daily practice. The qualitative variables were analyzed in groups
according to their similarity and expressed according to their frequency, by
number and percentage. To analyze the quantitative variables, means and
medians were used to summarize the information, and standard deviations,
minimum and maximum were used to indicate the variability of the data. To
compare the means of subjects from different classes, Mann-Whitney and
Kruskal-Wallis nonparametric tests were used, with a level of significance at 5%.
The subjects discourses were analyzed according to the content analysis
methodology. The data showed that the before participating in the program,
subject had superficial theoretical knowledge and only empirical communication
strategies. After the educational intervention there was improvement in their
knowledge and communication skills in five of the seven evaluated dimensions,
shown by the high statistical significance (p-value < 0.0001) when comparing
the scores before and after the program. The communication strategies most
valued by the professionals in palliative care were the affective touch, verbal
encouragement of solicitude, active listening, and more frequent presence. The
knowledge and skills that were learned/improved were kept after one year, as
the subjects discourse after that interval made reference to seven categories
that showed that the greatest improvement that the program gave them was the
reflexive communicational practice. This practice made it possible for subjects to
always reflect and perform self-evaluations, promoting changes in their
communicational attitudes in the palliative care context. Considering the
evidence of its efficacy, it is recommended that the program be used to train
health professionals, those being prepared as well as those already working, in
the academic environment as well as at health institutions.

KEYWORDS: Interpersonal Communication. Palliative Care. Multi-professional


Team. Health education.
Arajo MMT. Comunicacin en Cuidados Paliativos: propuesta educacional
para profesionales de salud [tesis]. San Pablo: Escuela de Enfermera,
Universidad de San Pablo; 2011.
RESUMEN
Este estudio objetiv concebir, aplicar y evaluar la eficacia de un programa de
capacitacin en comunicacin interpersonal en cuidados paliativos. El programa
fue desarrollado en base a referencial terico de comunicacin interpersonal en
salud, del proceso de morir y en los principios y filosofa de los cuidados
paliativos. Se aplic a 303 profesionales de salud de distintas disciplinas, en 11
grupos de 5 diferentes instituciones en el perodo de agosto de 2008 a julio de
2009. Los conocimientos y habilidades comunicacionales de los sujetos fueron
evaluados antes e inmediatamente despus de la capacitacin a travs de la
aplicacin de un instrumento de evaluacin especialmente desarrollado para
este estudio. Un ao despus de la actualizacin educativa, 32 sujetos que
haban completado la capacitacin fueron entrevistados, con la intencin de
evaluar si los conocimientos y habilidades adquiridos/perfeccionados eran
mantenidos en el transcurso del tiempo y aplicado en la prctica diaria de estos
profesionales. Las variables cualitativas fueron trabajadas por agrupamientos
por semejanza y expresadas segn su frecuencia, por nmero y porcentaje.
Para el anlisis de las variables cuantitativas fueron utilizadas medias y
medianas para resumir las informaciones y desvos standard, mnimo y mximo,
para indicar la variabilidad de los datos. Para realizar la comparacin entre las
medias de sujetos de diferentes grupos fueron utilizados los tests no
paramtricos de Mann-Whitney y Kruskal-Wallis, asumindose nivel de
significatividad de 5%. Los discursos de los sujetos fueron analizados de
acuerdo con la metodologa de anlisis de contenido. Los datos evidenciaron la
superficialidad del conocimiento terico y de las habilidades comunicacionales
empricas pre-capacitacin. Despus de la actualizacin educativa, hubo un
mejoramiento de conocimiento y habilidades comunicacionales en cinco de las
siete dimensiones evaluadas, evidenciado por la alta significatividad estadstica
(p-valor<0,0001) en la comparacin de los puntajes pre y post capacitacin. Las
estrategias comunicacionales ms valorizadas por los profesionales en la
atencin paliativa fueron el tacto afectivo, la afirmacin verbal de solicitud, la
escucha activa y la presencia ms frecuente. Los conocimientos y habilidades
adquiridos/perfeccionados se mantuvieron en el transcurso de un ao, en la
medida en que del discurso de los sujetos luego de este perodo emergieron
siete categoras que evidenciaron que el aprendizaje mayor que la capacitacin
les proporcion fue la prctica comunicacional reflexiva. Esta prctica otorg a
los sujetos reflexin y autoevaluacin constantes, propiciando cambios en sus
actitudes comunicacionales en el mbito paliativo. De acuerdo a las evidencias
de su eficacia, se recomienda la adopcin del programa para la capacitacin de
profesionales de salud en formacin y ya en actividad, tanto en el mbito
acadmico como en las instituciones de salud.
PALABRAS LLAVE: Comunicacin interpersonal. Cuidados paliativos. Equipo
multiprofessional. Educacin en salud.
LISTA DE TABELAS

Tabela 1 Distribuio amostral de participantes do Programa de Capacitao


em Comunicao em Cuidados Paliativos, segundo turma, local de
aplicao do programa, nmero de inscritos e participantes por
mdulo. So Paulo, 2011............................................................... 94

Tabela 2 Distribuio amostral de profissionais de sade participantes do


Programa de Capacitao em Comunicao em Cuidados
Paliativos, segundo idade, gnero e crena religiosa. So Paulo,
2011................................................................................................ 98

Tabela 3 Distribuio amostral de profissionais segundo contexto de primeiro


contato com pacientes sob cuidados paliativos.
So Paulo, 2011........................................................................... 100

Tabela 4 Distribuio amostral de profissionais que realizaram capacitao


prvia em cuidados paliativos, segundo local de realizao e
caractersticas da capacitao. So Paulo,
2011...............................................................................................102

Tabela 5 Descrio de tempo mdio de capacitao prvia em cuidados


paliativos, segundo turma. So Paulo, 2011.................................103

Tabela 6 Coeficiente alfa de Cronbach do Instrumento de Avaliao de


Habilidades de Comunicao em Cuidados Paliativos por domnios,
pr e ps capacitao. So Paulo, 2011.......................................105

Tabela 7 Mdia geral e segundo turma do grau de importncia atribudo pelos


profissionais comunicao em cuidados paliativos, pr-
capacitao. So Paulo, 2011.......................................................106
Tabela 8 Mdias de acerto dos profissionais s questes do Instrumento de
Avaliao de Habilidades de Comunicao em Cuidados Paliativos
pr-capacitao, da amostra total e segundo turma. So Paulo,
2011...............................................................................................108

Tabela 9 Estudo comparativo dos escores, segundo agrupamento de turmas


por nvel de capacitao prvia em cuidados paliativos. So Paulo,
2011...............................................................................................111

Tabela 10 Estudo dos escores por sujeitos segundo capacitao prvia em


cuidados paliativos. So Paulo, 2011 ..........................................114

Tabela 11 Estudo comparativo dos escores dos sujeitos segundo sexo. So


Paulo, 2011...................................................................................117

Tabela 12 Estudo comparativo dos escores dos sujeitos segundo es-colha de


trabalho com pacientes em cuidados paliativos. So Paulo,
2011...............................................................................................118

Tabela 13 Correlao entre os escores dos sujeitos segundo idade e tempo de


trabalho/contato com pacientes sob cuidados paliativos. So Paulo,
2011...............................................................................................121

Tabela 14 Mdias de acerto dos profissionais s questes do Instrumento de


Avaliao de Habilidades de Comunicao em Cuidados Paliativos
ps-capacitao, da amostra total e segundo turmas. So Paulo,
2011.............................................................................................. 124
Tabela 15 Estudo comparativo das mdias das pontuaes obtidas pelos
sujeitos, pr e ps- capacitao em comunicao em cuidados
paliativos, segundo cada domnio comunicacional avaliado, escore
total obtido e grau de importncia atribudo comunicao em
cuidados paliativos. So Paulo, 2011............................................134

Tabela 16 Distribuio amostral para resposta questo referente s es-


tratgias verbais para dilogo com paciente em cuidados paliativos,
pr e ps-capacitao. So Paulo, 2011...................................... 141

Tabela 17 Distribuio amostral de estratgias de comunicao verbal citadas


para interao com pacientes em cuidados paliativos, pr e ps-
capacitao. So Paulo, 2011.......................................................143

Tabela 18 Distribuio amostral para resposta questo referente aos sinais/


estratgias no verbais utilizados para demonstrar empatia e
estabelecer vnculo com pacientes em cuidados paliativos, pr e
ps-capacitao. So Paulo, 2011................................................145

Tabela 19 Distribuio amostral de sinais/estratgias no verbais citados para


demonstrao de empatia e estabelecimento de vnculo de
confiana na interao com pacientes em cuidados paliativos, pr e
ps-capacitao. So Paulo, 2011................................................146

Tabela 20 Distribuio amostral para resposta questo referente percep-


o dos sinais no verbais pelos profissionais. So Paulo,
2011.............................................................................................. 150

Tabela 21 Distribuio amostral de sinais no - verbais percebidos pelos


profissionais no paciente deprimido sob cuidados paliativos, pr e
ps-capacitao. So Paulo, 2011 ...............................................152
Tabela 22 Distribuio amostral dos sinais / aes no verbais perce-bidos em
si prprio pelos profissionais como resposta aos sinais identificados
no paciente deprimido sob cuidados paliativos, pr e ps-
capacitao. So Paulo, 2011...................................................... 153

Tabela 23 Distribuio amostral para resposta questo referente s es-


tratgias de comunicao utilizadas para oferecer suporte
emocional ao paciente sob cuidados paliativos, pr e ps-
capacitao. So Paulo, 2011.......................................................154

Tabela 24 Distribuio amostral de citaes de estratgias de comunicao


utilizadas para oferecer apoio emocional ao paciente sob cuidados
paliativos, pr e ps-capacitao. So Paulo, 2011......................156

Tabela 25 Distribuio amostral de citaes de justificativa para grau de


importncia atribudo comunicao em cuidados paliativos, pr e
ps-capacitao. So Paulo, 2011 ..............................................159

Tabela 26 Distribuio amostral de respostas questo que aborda o uso de


estratgias comunicacionais em situaes de conflitos bioticos no
cuidado do paciente em cuidados paliativos, pr e ps-capacitao.
So Paulo, 2011........................................................................... 161
LISTA DE GRFICOS

Grfico 1 Distribuio amostral de profissionais de sade que


participaram do Programa de Capacitao em Comunicao
em Cuidados Paliativos, segundo nmero de participantes por
turma no incio do programa. So Paulo, 2011 ..................... 95

Grfico 2 Distribuio amostral de participantes do Programa de


Capacitao em Comunicao em Cuidados Paliativos
segundo categoria profissional. So Paulo, 2011.................. 96

Grfico 3 Distribuio amostral de profissionais segundo escolha pelo


trabalho com pacientes sob cuidados paliativos. So Paulo,
2011 ...................................................................................... 99

Grfico 4 Mdias da amostra total, pr e ps-capacitao, segundo


escore total do instrumento e grau de importncia atribudo
comunicao no processo de morrer. So Paulo,
2011......................................................................................126

Grfico 5 Mdias da amostra total, pr e ps-capacitao, segundo


escores nos domnios avaliados pela EHCCP e escore total da
escala. So Paulo, 2011 ......................................................128

Grfico 6 Mdias da amostra total, pr e ps-capacitao, segundo


escores nos domnios de uso de estratgias verbais, sinais
no verbais, capacidade de percepo no verbal e uso de
estratgias comunicacionais para apoio emocional. So Paulo,
2011 .....................................................................................130
LISTA DE FIGURAS

Figura 1 Sntese do Ciclo de Aprendizagem Experiencial de Kolb. So


Paulo, 2011 ........................................................................... 62

Figura 2 Representao grfica do referencial terico. So Paulo,


2011 ...................................................................................... 69

Figura 3 Representao esquemtica do contedo do Programa de


Capacitao em Comunicao em Cuidados Paliativos. So
Paulo, 2011............................................................................ 78
LISTA DE ABREVIATURAS

AIDS Sndrome da Imunodeficincia Adquirida

CEP Comit de tica em Pesquisa

EHCCP Escala de Habilidades de Comunicao em Cuidados Paliativos

HIV Vrus da Imunodeficincia Humana

IAHCCP Instrumento de Avaliao de Habilidades de Comunicao em


Cuidados Paliativos

OMS Organizao Mundial de Sade

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

UTI Unidade de Terapia Intensiva


SUMRIO

Resumo
Abstract
Resumen
Lista de tabelas
Lista de grficos
Lista de figuras
Lista de abreviaturas
1. Introduo 21
1.1. O caminho percorrido 22
1.2. A problemtica e as hipteses do estudo 25
2. Objetivos 36
2.1. Geral 37
2.2. Especficos 37
3. Referenciais tericos 38
3.1. A comunicao humana e as relaes interpessoais 39
3.2. A comunicao interpessoal no processo de morrer 46
3.3. Os cuidados paliativos 52
3.4. A educao em cuidados paliativos 57
3.5. O ensino de habilidades de comunicao em cuidados paliativos 63
4. Mtodo 70
4.1.Referencial metodolgico 71
4.2. Tipo de estudo 71
4.3. Local de estudo 72
4.4. Populao e amostragem 74
4.5. Desenvolvimento do programa de treinamento 75
4.6. Procedimentos e tcnicas de coleta de dados 79
4.7. Tratamento dos dados 84
5. Descrio e anlise dos resultados 89
5.1. O contexto da coleta de dados 90
5.2. Caracterizao da amostra 93
5.3. Avaliao da confiabilidade do instrumento 104
5.4. Avaliao dos conhecimentos prvios 106
5.5. Avaliao de assimilao imediata 123
5.6. Avaliao da qualificao das habilidades comunicacionais 141
5.7. Avaliao de assimilao tardia 163
6. Concluses 204
7. Consideraes finais 209
Referncias 212
Apndices 233
Anexos 255
1.Introduo
22

1.1. O caminho percorrido

A motivao para o desenvolvimento deste estudo surgiu a partir de


dados e necessidades encontrados em estudos previamente realizados, aliada
ao desejo de desenvolver estratgias de comunicao e relacionamento
teraputico que auxiliem os profissionais de sade no acompanhamento de
pacientes sem prognstico de cura.
Escolhi ser enfermeira por acreditar que o ser humano necessita de
cuidado em todas as fases de sua vida, do nascer ao morrer. Contudo, o
interesse por assuntos referentes aos cuidados na terminalidade no foi em
mim desperto nos bancos da academia. O enfoque dos cursos de graduao
em enfermagem, assim como nas demais especialidades da rea da sade, d-
se em tratar doenas e salvar vidas. Ao profissional, pouco ensinado a
respeito de como cuidar do indivduo quando sua patologia no tem cura e a
morte uma ameaa concreta, embora no iminente.
Concomitante ao perodo de graduao, vivenciei uma experincia
familiar que foi decisiva na opo em estudar os cuidados ao fim da vida: minha
av materna teve o diagnstico de um sarcoma sseo no fmur, que lhe causou
a amputao do membro. Mesmo aps longo perodo de quimioterapia, vrios
locais de metstases foram descobertos. Por treze anos, ela foi submetida a
tratamentos paliativos, tendo em vista a reserva de seu prognstico. Neste
perodo, a famlia vivenciou a perda e o luto antecipados.
Ainda na graduao, influenciada e sensibilizada por minha histria
familiar, chamava-me ateno o fato de que os profissionais de sade, com os
quais eu aprendia a cuidar do ser humano em situao de doena, evitavam a

Neste estudo, as expresses processo de morrer, terminalidade, ao fim da vida e fase


final da vida sero utilizadas como sinnimas, significando o perodo compreendido entre o
diagnstico de uma doena sem possibilidade de cura e a morte propriamente dita. Do mesmo
modo, os termos paciente sem possibilidade de cura, que vivenciam o processo de morrer
ou sem prognstico de cura sero utilizados para designar os indivduos que encontram-se
nesta fase explicitada. O termo paciente terminal no ser utilizado, pois compreende-se que
alm de oferecer a conotao negativa de que nada mais pode ser feito pela pessoa, permite
tambm ser interpretado como referindo-se ao perodo de iminncia da morte, geralmente as
ltimas 48 horas de vida.
23

aproximao, o contato e a conversa com pacientes que vivenciavam a


terminalidade. Questionava-me constantemente como seria possvel cuidar e
trazer melhor qualidade de vida a algum cuja morte sabida e esperada, se
at mesmo os profissionais de sade que lidavam rotineiramente com situaes
de sofrimento e morte evitavam falar sobre o assunto. Este e outros
questionamentos levaram-me a estudar a comunicao interpessoal na
terminalidade.
Desenvolvi, durante a graduao, projeto de iniciao cientfica em que
foi possvel explorar a percepo dos profissionais de enfermagem com relao
comunicao interpessoal com pacientes oncolgicos que vivenciavam o
processo de morrer1. E, em outro trabalho posterior, pude abordar a
comunicao dos enfermeiros com pacientes crticos portadores de doenas
crnicas em estado avanado e irreversvel, em iminncia de morte na unidade
de terapia intensiva2.
Em ambos os estudos foi possvel identificar que os enfermeiros
consideravam a comunicao com quem vivencia o processo de morrer um
ponto nevrlgico. Independente de trabalharem com pacientes oncolgicos ou
crticos, estes profissionais apontaram que o estabelecimento de uma
adequada comunicao com pacientes sem prognstico e seus familiares de
grande importncia. Contudo, referiram evitar o contato e a conversa com os
mesmos, apontando que no receberam preparo terico e tampouco suporte
emocional para lidar com o sofrimento e a morte, especialmente neste contexto
da terminalidade1-2.
Compreendendo que comunicar-se com quem vive a ameaa concreta
da morte um problema para o enfermeiro, desempenhando minhas atividades
profissionais em unidade de terapia intensiva e acompanhando a inabilidade da
equipe de sade em abordar o tema da terminalidade, seja evitando conversar
a este respeito ou dando informaes incompletas ou dbias ao paciente e seus

Pesquisa de Iniciao Cientfica desenvolvida com o auxlio financeiro da Fundao de


Amparo Pesquisa do Estado de So Paulo (FAPESP).
24

familiares, desenvolveu-se em mim o desejo de explorar e aprofundar a


compreenso acerca desta problemtica.
Deste modo, desenvolvi durante o mestrado em enfermagem um estudo
explorando a percepo de pacientes oncolgicos sem prognstico de cura com
relao comunicao interpessoal na terminalidade3. Sentia a necessidade de
ouvir os pacientes que vivenciavam o processo de morrer, perguntar-lhes como
eles gostariam que fosse a comunicao e o relacionamento interpessoal com
os profissionais de sade que deles cuidavam nesta fase.
Optei, ento, por trabalhar com pacientes oncolgicos sem prognstico
de cura, mas no em morte iminente, pois ao contrrio de grande parte dos
pacientes crticos em processo de morrer com os quais eu convivia na UTI, os
doentes oncolgicos possuam suas habilidades cognitivas preservadas, o que
lhes permitia expressar-se por meio da fala.
Este estudo pde evidenciar que a comunicao interpessoal comprovou
ser importante atributo da assistncia ao doente na fase final da vida, medida
que o valor atribudo mesma sobressaiu-se, de modo mpar, dos discursos
dos pacientes entrevistados. Houve o resgate do valor da relao humana
baseada na empatia e na compaixo como base para o cuidado que os doentes
esperam na vivncia da terminalidade3.
Evidenciou, ainda, que os pacientes esperavam da assistncia de
enfermagem alm de habilidades tcnico-cientficas para o adequado controle
da dor e sofrimento. Desejavam tambm o comportamento emptico e
compassivo na relao cuidador - ser cuidado, informaes claras e de
qualidade a respeito da doena e suas condies e suporte emocional3. Ouso
inferir que estes anseios dos pacientes entrevistados estendem-se no apenas
para a equipe de enfermagem, mas para todos os profissionais de sade com
os quais estabelecem contato em seu processo de adoecimento e morte.
medida que comportamento emptico, informao e adequado suporte
emocional so intrinsecamente dependentes do uso adequado da comunicao
interpessoal, esta se caracteriza como instrumento essencial para um cuidado
de qualidade ao fim da vida. Esta afirmativa parece ser compreendida e
25

explicitada tanto por profissionais de enfermagem quanto por pacientes que


vivenciam a terminalidade1-3.
Aliados s pesquisas sobre comunicao interpessoal no processo de
morrer, tenho desenvolvido durante minha trajetria profissional na enfermagem
estudos acerca do que sabido ser uma esperana e uma nova possibilidade
de assistncia para todos aqueles que vivenciam a fase final da vida, os
cuidados paliativos.
As evidncias encontradas nos estudos pesquisados e desenvolvidos
acerca da comunicao interpessoal como fator determinante para a
assistncia de qualidade ao fim da vida corroboram com a filosofia dos
cuidados paliativos, alicerada pela trade do adequado controle de sintomas,
adaptao do organismo e resgate dos bons relacionamentos interpessoais4.
Deste modo, o objeto do presente estudo a comunicao interpessoal,
realizada por equipes multidisciplinares que prestam assistncia a pacientes
que vivenciam a terminalidade, pautada nos princpios e prticas dos cuidados
paliativos.

1.2. A problemtica e as hipteses do estudo

A literatura nacional carente de estudos que abordam o processo de


comunicao com pacientes sem prognstico de cura. Os poucos trabalhos que
podem ser encontrados tratam de trs vertentes: a comunicao enquanto
informao demandada pelos pacientes5-7; recomendaes empricas de como
deve ser o processo comunicacional com quem vivencia a terminalidade8-10 ou
reflexes acerca da comunicao de notcias difceis11.
No h relatos de estudos que descrevam ou avaliem programas de
capacitao em comunicao interpessoal para profissionais de sade que

Os conceitos, fundamentos e filosofia dos cuidados paliativos sero discutidos em


pormenores no captulo que aborda os referenciais tericos adotados nesta pesquisa.
26

trabalham com pacientes que vivenciam a terminalidade, que tenham sido


desenvolvidos e/ou implementados no Brasil.
Mesmo nos poucos textos nacionais que abordam a educao de
profissionais de sade em cuidados paliativos, o ensino de comunicao no
diretamente mencionado. possvel encontrar reflexes acerca da necessidade
emergente de capacitao em cuidados paliativos para graduandos da rea da
sade12 e relato de experincia de implantao de programa educativo em
cuidados paliativos para estudantes de medicina13, no qual a escassez de
comunicao apontada como queixa de pacientes e familiares atendidos pelo
referido programa.
H tambm textos que trazem recomendaes para o ensino de
cuidados paliativos focado nas competncias bsicas necessrias ao
profissional, dentre elas a comunicao14. possvel ainda encontrar na
literatura nacional a descrio de contedo dos currculos para treinamento de
profissionais nesta especialidade, segundo modelos propostos pela
International Society of Nurses in Cancer Care e pela International Association
of Hospice and Palliative Care, os quais contemplam a comunicao
interpessoal em mdulos especficos ou como contedos isolados15. Contudo,
no h recomendaes de como capacitar os profissionais paliativistas em
habilidades de comunicao.
Em mbito internacional, h inmeras pesquisas que tratam de
comunicao no processo de morrer. Ao consultar as bases de dados
MEDLINE, LILACS, SciELO, Biblioteca Cochrane e CINAHL no perodo da
ltima dcada (2000-2010) e os peridicos disponveis com textos completos
nos portais SIBINET da Universidade de So Paulo e Peridicos da CAPES,
utilizando-se os termos communication and death, communication and
terminally ill patients, communication and palliative care, communication and
palliative care and education e communication skills training and palliative care,
foram encontrados centenas de estudos.
Embora os estudos encontrados tivessem como palavras chave os
termos descritos ou os mesmos fizessem parte do ttulo de algumas pesquisas,
27

muitos destes trabalhos no tratavam do tema. Deste modo, foram


selecionados para anlise apenas os que apresentavam de modo explcito nos
resumos o fato de tratar-se de educao em comunicao interpessoal no
processo de morrer para profissionais de sade. Dos estudos selecionados,
foram analisadas tambm as referncias e realizada a busca de alguns artigos
citados pelos mesmos.
E, mesmo referindo-se capacitao em comunicao em cuidados
paliativos, dos 66 estudos analisados, 30 abordavam aspectos parciais do
processo de comunicao interpessoal na terminalidade: 14 referiam-se
informao sobre diagnstico e prognstico e/ou comunicao de notcias
difceis11,16-28, 4 destacavam a comunicao interpessoal como meio de
oferecer suporte emocional29-32, 8 discutiam quais so as habilidades de
comunicao necessrias ao profissional33-40, 3 relatavam a percepo dos
profissionais de sade a respeito do processo de comunicao com pacientes
fora de possibilidades teraputicas41-43 e 2 abordavam a percepo de
pacientes sobre a comunicao dos profissionais de sade frente
terminalidade44-45.
Trinta e cinco estudos publicados relacionaram-se com educao de
profissionais de sade em comunicao interpessoal na terminalidade,
abordando-a como um processo amplo, instrumento do relacionamento
interpessoal entre o paciente e o profissional de sade que o assiste e
caracterizando-a como atributo essencial do cuidado de qualidade ao fim da
vida.
O fato de no haver ainda na literatura nacional estudos que descrevam
ou avaliem a capacitao de profissionais de sade que lidam com a
terminalidade de seus pacientes em relao comunicao interpessoal
levanta a hiptese de que ainda no se encontra consolidada a educao
formal destes profissionais sobre o tema no Brasil.

Os estudos que relatam, avaliam ou comparam atividades de capacitao em comunicao


interpessoal na terminalidade sero citados e discutidos nos captulos referentes ao ensino de
habilidades de comunicao e construo do programa de capacitao.
28

Esta suposio parece ser fidedigna ao refletir-se acerca do atual


contexto dos cuidados paliativos no pas e no mundo, caracterizado pela
disparidade. O International Observatory on End of Life Care, da Universidade
de Lancaster, no Reino Unido, realizou um estudo visando delinear um mapa
mundial da presena e do estado de desenvolvimento de servios de cuidados
paliativos nos diferentes pases. Este estudo evidencia que, das 234 naes
que compem a Organizao das Naes Unidas, apenas 115 (49%) possuem
servios paliativistas estruturados46-47.
De acordo com nvel de desenvolvimento dos cuidados paliativos, o
mesmo estudo46-47 categorizou as naes em quatro distintos grupos: grupo 1
79 pases sem nenhuma atividade paliativista conhecida; grupo 2 41 naes
que no possuem servios estruturados, porm h pessoas sensibilizadas e
buscando capacitao; grupo 3 80 pases com proviso localizada, ou seja,
servios de cuidados paliativos isolados; grupo 4 35 pases com servios
estruturados e que apresentam polticas que afirmam a proviso de cuidados
paliativos populao, alm de centros de educao e pesquisa.
O grupo 4, que representa apenas 15% das naes, composto em sua
maioria por pases europeus desenvolvidos. Neste seleto grupo h apenas trs
pases latino-americanos: Argentina, Chile e Costa Rica. O Brasil pertence ao
grupo 3, uma vez que possui servios estruturados e at mesmo legislao
favorvel, contudo carece de centros de educao e pesquisa em cuidados
paliativos46-47.
No Brasil, o conhecimento da filosofia paliativista ainda incipiente e um
dos fatores determinantes que sua prtica em mbito nacional ainda
recente. Datam da dcada de 1990 as primeiras iniciativas individuais de
atendimentos e/ou estruturao de servios paliativistas13 e de 1997 a criao
da primeira associao nacional de profissionais que atuam disseminando esse
modo de cuidar, a Associao Brasileira de Cuidados Paliativos48.
Nestes menos de vinte anos de cuidados paliativos no Brasil, muitos
progressos foram atingidos. H pouco mais de dez anos, o que havia de mais
prximo do cuidado de pacientes sem prognstico de cura no pas eram as
29

clnicas de dor, que se iniciaram isoladamente, principalmente na regio


sudeste. Atualmente, em onze estados brasileiros, h mais de quarenta centros
que oferecem cuidados paliativos a seus pacientes, a maioria parte concentrada
na regio sudeste48-51.
Principalmente na ltima dcada alguns fatos tm contribudo para o
crescimento exponencial do interesse, conhecimento e prtica dos profissionais
de sade no que tange aos cuidados paliativos, no apenas no Brasil, mas em
mbito mundial. O primeiro fato a ser destacado foi a reformulao do conceito
de cuidados paliativos pela Organizao Mundial de Sade (OMS), em 200252.
A reviso da OMS modificou o objeto dos cuidados paliativos de pacientes
oncolgicos sem prognstico de cura para pacientes portadores de doenas
crnicas que no respondem ao tratamento curativo.
Deste modo, o cuidado que at ento era indicado apenas aos pacientes
com cncer, passou a ser preconizado e incentivado tambm a pacientes
portadores de doenas cardacas, respiratrias, neurolgicas, renais,
infectocontagiosas (AIDS), entre outras, quando em fase avanada e no mais
responsiva a tratamentos curativos, visando o alvio da dor e sofrimento que
tratamentos invasivos e pouco resolutivos causam nesta etapa.
Com a reviso da OMS referindo-se pacientes com patologias crnicas,
profissionais de sade das mais diversas reas tm entrado em contato com a
filosofia paliativista ao buscarem cuidado de melhor qualidade aos pacientes em
estgio avanado de patologias que ainda no so passveis de cura.
Atualmente no Brasil, a grande maioria dos servios de sade que
oferecem cuidados paliativos o faz a pacientes oncolgicos. Contudo, seguindo
a tendncia mundial, j h no pas servios especializados em cuidados
paliativos para pacientes com HIV/AIDS, para neonatos e crianas com
doenas crnicas e at mesmo nas Unidades de Terapia Intensiva (UTIs)
comea-se a discutir a necessidade de cuidados paliativos. O que a princpio
parece um paradoxo, uma vez que o objetivo das UTIs, desde sua criao ps
2 Guerra Mundial, foi oferecer suporte avanado e tecnologia de ponta para a
30

manuteno da vida, na verdade uma esperana por um cuidado de maior


qualidade ao fim da vida53.
Pelo fato do desenvolvimento tecnolgico aplicado rea da sade ter
permitido a criao de aparelhos que substituem funes vitais do organismo, a
vida passou a ser mantida indiscriminadamente e custa de muito sofrimento,
mesmo em situaes em que nula a chance de reverso do quadro. Um dos
grandes discursos bioticos da atualidade a distansia, o prolongamento
indefinido da vida custa de sofrimento, condio comum nas UTIs54.
O uso da tecnologia na rea da sade, permitindo diagnsticos cada vez
mais precisos e precoces e a descoberta de novos tratamentos e
medicamentos contribuiu grandemente para o aumento da expectativa de vida
no ltimo sculo. O homem vive mais, porm no vive melhor. Isto porque
muitas patologias que antes eram letais assumiram o carter de doenas
crnicas, tais como mal de Alzheimer, enfisema pulmonar, insuficincia
cardaca em grau avanado, insuficincia renal, entre tantas outras. Mesmo a
AIDS, que h vinte anos chamava a ateno por seu carter emergencialmente
mortal, atualmente considerada uma doena crnica.
Na vigncia da mudana do perfil de muitas patologias, no aumento do
tempo de sobrevida, da necessidade de humanizao da assistncia ao fim da
vida e do contexto do sistema de sade no Brasil, seguindo uma tendncia
mundial incentivada pela OMS, o Ministrio da Sade criou, em 2002, o
Programa Nacional de Assistncia Dor e Cuidados Paliativos55. Embora
muitas aes ainda caream ser implantadas para garantir a proviso igualitria
aos cuidados paliativos no amplo territrio nacional, o Programa atingiu grande
feito na ateno a um dos principais problemas dos pacientes que vivenciam a
terminalidade, a dor, medida que otimizou o acesso dos doentes aos opiides.
Em julho de 2002, por meio da portaria GM/MS no 131956, o Programa
estabeleceu a padronizao e distribuio gratuita, pelo Sistema nico de
Sade (SUS), de codena, morfina e metadona pelos Centros de Referncia em
Tratamento de Dor Crnica. So 167 Centros j existentes, em todos os
Estados brasileiros, e h 174 em processo de criao/credenciamento15. Em
31

breve o pas contar com 341 centros de assistncia dor crnica e, qui em
um futuro prximo, tambm de cuidados paliativos.
A cidade de So Paulo foi pioneira em estabelecer legislao a favor dos
cuidados paliativos, embora de modo indireto. Por meio da Lei Municipal no
10.241, de 17 de maro de 199957, elaborada pelo ento deputado Roberto
Gouveia, os usurios dos servios de sade do municpio passaram a dispor de
um cdigo de direitos. A lei ficou conhecida como Lei Covas, medida que foi
promulgada pelo ento governador Mrio Covas, no perodo em que o mesmo
era submetido ao tratamento para cncer na bexiga, doena devida qual ele
faleceu pouco tempo depois.
Esta lei57 foi de extrema importncia, pois em seus incisos XXIII e XXIV
institui, com clareza, que o paciente tem o direito de recusar tratamentos
dolorosos ou extraordinrios para prolongar a vida e que tem, ainda, o direito de
optar pelo local da morte. A legislao passou a garantir ao paciente, na cidade
de So Paulo, que seu direito vivenciar a terminalidade de modo digno,
recusando medidas que lhe tragam maior sofrimento do que benefcio e,
sobretudo, escolher onde deseja morrer, se no hospital ou em casa.
Com estes direitos do paciente assegurados, faltavam medidas legais
que respaldassem os profissionais de sade, especialmente os mdicos, a no
optarem por tratamentos fteis ao fim da vida de seus pacientes. Existe, no
meio mdico, o medo de processo judicial por omisso de socorro em caso de
no utilizao de meios extraordinrios para o prolongamento da vida.
Este receio baseia-se no Cdigo Penal Vigente, datado de 1940, que em
seu artigo 135 conceitua como crime de omisso de socorro o fato de deixar de
prestar assistncia a pessoas invlidas, em grave e iminente perigo ou que no
tenham condies de pedir socorro. Alguns juristas e muitos mdicos entendem
que no utilizar sempre todos os meios disponveis para o tratamento, em
qualquer circunstncia, constituiria omisso de socorro, mesmo sabendo-se
que, quando em condio terminal ou de doena incurvel, a morte certa e
no h como salv-lo para a vida58.
32

Visando a mudana da legislao vigente e consequente respaldo aos


profissionais mdicos que possuem a opo de decidir entre instituir ou no
medidas que prolonguem a vida em caso de doenas sem prognstico de cura
em estado avanado, o Conselho Federal de Medicina (CFM) manifestou-se.
Foi criada a Cmara Tcnica sobre a Terminalidade da Vida e Cuidados
Paliativos do CFM, composta por paliativistas, oncologistas, geriatras,
intensivistas, bioeticistas, telogo e desembargador, que, aps consulta pblica,
redigiu o texto que embasou a criao de uma resoluo. Em novembro de
2006, o CFM aprovou a resoluo no 1.805/06, que dispes sobre a ortotansia,
determinando em todo o territrio nacional que:

Na fase terminal de enfermidades graves e incurveis permitido ao


mdico limitar ou suspender procedimentos e tratamentos que
prolonguem a vida do doente, garantindo-lhe os cuidados necessrios
para aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, na perspectiva de
uma assistncia integral, respeitada a vontade do paciente ou de seu
59
representante legal .

Pouco tempo depois de publicada, esta resoluo foi suspensa pela


Justia Federal do Distrito Federal, a pedido do Ministrio Pblico Federal, por
compreender que condutas visando limitar ou suspender tratamentos e
procedimentos empregados para prolongar a vida de pacientes acometidos por
doenas graves e incurveis parecem caracterizar crime de homicdio, uma vez
que o Cdigo Penal Brasileiro no faz distino entre eutansia e ortotansia.
Os magistrados apontaram que decises acerca do assunto devem ser feitas
mediante lei aprovada pelo parlamento, que tm maior poder do que
resolues.
A suspenso da resoluo no esmoreceu a luta dos profissionais pela
legalizao dos cuidados paliativos no pas. Trs grandes feitos favorveis aos
cuidados paliativos foram recentemente evidenciados. O primeiro trata da
aprovao, publicao e vigorao do novo Cdigo de tica Mdica, em
33

setembro de 2009. O mesmo claramente favorvel aos cuidados paliativos em


seus princpios fundamentais (captulo1), no inciso XXII:

Nas situaes clnicas irreversveis e terminais, o mdico evitar a


realizao de procedimentos diagnsticos e teraputicos
desnecessrios e propiciar aos pacientes sob sua ateno todos os
60
cuidados paliativos apropriados .

Em dezembro de 2009, foi aprovado no Senado e atualmente tramita na


Cmara o projeto de lei 6715/2009, de autoria do deputado Jos Linhares,
favorvel a ortotansia. Trata-se da vislumbrao de um novo horizonte que
poder dar fim ao embate jurdico a respeito da resoluo 1805/06. E,
finalmente, em 2010, a Comisso Mista de Especialidade, formada por
representantes do CFM, da Associao Mdica Brasileira e da Comisso
Nacional de Residncia Mdica do Ministrio da Educao emitiu parecer
favorvel para a criao da rea de atuao medicina paliativa, ou seja,
reconhecendo-a como rea de especialidade.
O reconhecimento da medicina paliativa como rea de especialidade era
uma reivindicao de mdicos paliativistas que fundaram, em 2005, a Academia
Nacional de Cuidados Paliativos. Com a regulamentao desta especialidade
mdica prev-se maior disseminao da filosofia e prtica dos cuidados
paliativos por mdicos e, consequentemente, por parte da equipe
multiprofissional.
medida que os pacientes so incentivados a buscar alternativas de
cuidado que aliviem os sintomas e promovam maior conforto e que os
profissionais estejam legalmente amparados para realizar esta prtica
paliativista, torna-se justificada a necessidade emergente do desenvolvimento e
implementao de servios de sade que ofeream cuidados paliativos.

Anotaes de aula durante palestra da Dra. Lvia Callegari, sobre legislao em cuidados
paliativos, no I Simpsio de Cuidados Paliativos do Nordeste, em agosto de 2010.
34

Ainda que os centros que ofeream cuidados paliativos no Brasil estejam


em crescimento exponencial, os profissionais de sade que assistem pacientes
durante a terminalidade no esto recebendo adequada capacitao. H
carncia de instituies que ofeream treinamento formal em cuidados
paliativos para os profissionais da equipe multidisciplinar no pas.
Embora o Brasil possua servios estruturados, associaes de
profissionais atuantes e legislao favorvel, carece de educao em cuidados
paliativos. Este parece ser o fator determinante para a no integrao do pas
ao grupo de naes que apresentam melhores nveis de desenvolvimento
paliativista e uma grande barreira para a melhora da qualidade da assistncia
prestada ao fim da vida.
Nos ltimos anos, muitas instituies educacionais tm aberto espao
para discutir-se o tema da morte e dos cuidados ao fim da vida em algumas
disciplinas. Contudo, o ensino fragmentado e superficial no que tange e
comunicao interpessoal em cuidados paliativos.
O uso adequado de habilidades de comunicao e relacionamento
interpessoal um dos trs pilares que sustentam os cuidados paliativos.
Contudo, habilidades de comunicao no so adquiridas com o tempo, mas
sim com educao especfica61-62 e muitos profissionais de sade de equipes
que atualmente prestam cuidados paliativos no foram ensinados. Mostra-se,
portanto, urgente e necessria a educao destes profissionais em
comunicao interpessoal, para que possam desenvolver suas habilidades
relacionais e comunicacionais e aplic-las em seu cotidiano de cuidados
pacientes sem possibilidades de cura.
Frente aos fatos expostos e ao contexto discutido, justifica-se esta
pesquisa, que pretende investigar se a adequada capacitao destes
profissionais de sade pode ou no melhorar suas habilidades de comunicao
no contexto da terminalidade de seus pacientes. E se estas habilidades podem
ser aprimoradas, torna-se necessrio tambm investigar se as mesmas podem
ser mantidas no decorrer do tempo, alm de explorar a percepo dos
35

profissionais quanto ao impacto desta interveno educativa em seu cotidiano


profissional.
Assim, as hipteses deste estudo so:
Os profissionais de sade de equipes multidisciplinares que prestam
assistncia pacientes sob cuidados paliativos compreendem a
comunicao interpessoal de modo reducionista, desconhecendo suas
dimenses e possibilidades de utilizao de estratgias comunicacionais
para o cuidado multidimensional de quem vivencia a fase final da vida.
Assim, qualquer diferena relativa ao uso da comunicao observada
entre os mesmos devida ao acaso.
A capacitao em comunicao interpessoal em cuidados paliativos
colabora para o aprimoramento da competncia paliativista e para o
desenvolvimento de habilidades de comunicao na interao do
profissional com pacientes e familiares, propiciando mudanas nas
atitudes comunicacionais do paliativista em sua prtica diria.
36

2. Objetivos
37

2.1. Objetivo geral

Analisar a eficcia de uma proposta de capacitao em comunicao


interpessoal no processo de morrer para profissionais de sade que
trabalham com pacientes sob cuidados paliativos.

2.2. Objetivos especficos

Conceber programa de capacitao em comunicao interpessoal


baseado no referencial terico de comunicao interpessoal de Silva61-62,
de processo de morrer de Kbler-Ross63 e nos princpios e filosofia dos
cuidados paliativos52.

Avaliar, antes da capacitao, o conhecimento destes profissionais


relativos comunicao no processo de morrer.

Aplicar o programa de capacitao para os profissionais descritos.

Verificar, junto aos profissionais participantes da capacitao, o ndice de


assimilao do contedo contido no programa imediatamente aps sua
aplicao.

Verificar a assimilao dos profissionais um ano aps aplicao do


programa de capacitao.

Correlacionar os dados obtidos para verificar se que as habilidades de


comunicao adquiridas so mantidas no decorrer do tempo e aplicadas
na prtica paliativista.
38

3.Referencia
3.Referenciais
eferenciais tericos
tericos
39

3.1. A comunicao humana e as relaes interpessoais

Comunicar-se intrnseco natureza humana. Desde os mais remotos


primrdios de sua existncia, o homem interpreta o mundo por meio da
observao de seus sinais. Utilizando seus instintos e habilidades de caador,
decifrava os sinais impressos por sua presa na areia ou na terra e, a partir de
sua interpretao, identificava informaes tais como tamanho e proximidade
de seu potencial alimento64.
medida que percebia a natureza por meio de sua observao, o
homem inferiu em determinado momento que as marcas deixadas por suas
presas sobre o barro tambm poderiam ser feitas por ele. Iniciou-se ento uma
revoluo na histria na humanidade com o advento da grafia: dos sinais no
barro para as inscries na pedra e na madeira. Desenvolvia-se o simbolismo.
Quando o homem aprendeu a atribuir som aos sinais, surgiu a fala65.
A criao do simbolismo e da fala s foi possvel porque houve uma
revoluo cognitiva no homem, devido necessidade de adaptao a novas
realidades evolucionais. Para a transio, foi necessrio que a mente se
transformasse em um espao para armazenamento de informaes das
situaes j vividas, por meio das imagens mentais65-66.
As imagens mentais representam o modo como o homem relaciona-se
com o objeto, de acordo com sua viso de mundo. Mostram-se como uma
sntese da percepo sensvel, dependendo dos cinco sentidos. A partir do
momento que processada mentalmente, a imagem torna-se nica, pessoal e
subjetiva, sendo guardada na memria como uma lembrana que existe em
imagem, uma realidade em si mesma66.
A sntese da experincia vivida processada na mente humana por meio
de reflexo e anlise, tanto quantitativas como qualitativas. Este um
mecanismo inato da espcie humana. Neste processo atuam ainda a memria,
a afetividade e o juzo de valores, este ltimo formado a partir da referncia
cultural. Ao trmino destes processos, forma-se uma idia65-66.
40

preciso expressar esta ideia, transformando-a em conceito, por meio


de signos. Os signos constituem ferramentas para o pensamento medida que
permitem formatar, processar e expressar opinies, manifestando-se por meio
da linguagem. Entende-se como linguagem um conjunto de associaes de
signos e tecnologias de comunicao65.
A comunicao, expressa pela linguagem, representa um meio de
compartilhamento entre indivduos que, embora sejam semelhantes e
pertenam a grupos com interesses similares, diferenciam-se entre si por seus
pensamentos. A expresso destes pensamentos ocorre por meio de signos
verbais, escritos, sons, gestos, expresses, postura corporal, espao fsico que
o homem utiliza e manifestam no apenas aquilo que o indivduo pensa, mas
tambm seus sentimentos.
No existe um conceito universalmente aceito do que seja a
comunicao humana, assim como tambm no h uma perspectiva terica
unificada do processo comunicacional67. possvel encontrar vrias escolas
que compem a histria das teorias da comunicao. A corrente terica que
sustenta as formulaes da comunicao abordadas por este estudo ficou
conhecida como o colgio invisvel, medida que rompeu com a hegemonia
do discurso verbal ao considerar os aspectos no verbais do processo de
comunicao68.
Esta nova teoria foi concebida por um grupo de pesquisadores
americanos provenientes de horizontes to distintos como a antropologia, a
lingustica, a matemtica, a sociologia e a psiquiatria, destacando-se entre eles
Gregory Bateson, Ray Birdwhistell, Edward Hall e Paul Watzlawick.
Sustentavam que a comunicao constitui um processo complexo de interao,
de contextos mltiplos e sistemas circulares, onde o receptor tem um papel to
importante quanto o emissor das mensagen68-69.
A escola de Palo Alto, como tambm ficou conhecido este grupo de
pesquisadores por concentrarem-se na cidade de Palo Alto, na Califrnia
(EUA), baseava-se em 3 pressupostos:
41

1. A essncia da comunicao reside em processos relacionais e


interacionais.
2. Todo comportamento humano possui um valor comunicativo.
3. A observao da sucesso de mensagens situadas no contexto
horizontal (sequencia de mensagens sucessivas) e vertical (a relao
entre os elementos e o sistema) permite deduzir um processo lgico de
comunicao68-70.

Compreende-se, a partir desta tica, a comunicao como um processo


social e permanente, que integra mltiplos modos de comportamento: a fala, o
gesto, o olhar, o espao fsico, onde o contexto se sobrepe ao contedo das
mensagens68. Deste modo, todo comportamento na presena de outra pessoa
comunicao, ou seja, tem valor de mensagem, dependendo do contexto para
sua significao.
Partindo-se desta compreenso da comunicao, destacam-se duas
implicaes: a primeira a impossibilidade de no comunicar70. medida que
comunicao intrinca-se um comportamento, ao indivduo impossvel no se
comunicar, porque a ele no possvel no se comportar. Deste modo, at
mesmo o silncio possui valor de mensagem, de acordo com o contexto e,
segundo a circularidade lgica deste processo, o outro (ou receptor) tambm
no pode no responder e, com seu silncio, tambm comunica algo. A
segunda implicao a de que medida que comunicao envolve
comportamento, a mesma no ocorre apenas de modo consciente e intencional.
Segundo os pressupostos desta teoria, uma srie de mensagens
trocadas entre pessoas por meio de signos, em determinado contexto, constitui
uma interao, unidade da relao entre os indivduos. Assim, a comunicao
compreendida como base das relaes humanas.
A comunicao entre os indivduos ocorre em pequenos grupos, em
grandes grupos (massa), em organizaes e face a face. A interao que
ocorre no contexto face a face denominada comunicao interpessoal.
Barnlund apud Littlejohn67 define o estudo da comunicao interpessoal como a
42

investigao de situaes sociais relativamente informais, nas quais os


encontros face a face sustentam uma interao baseada na troca recproca de
sinais verbais e no verbais.
De acordo com os mesmo autor67, h alguns critrios atrelados
definio de comunicao interpessoal: pressupem a existncia de duas ou
mais pessoas em proximidade fsica e que percebam a proximidade umas das
outras; deve haver interdependncia comunicativa, ou seja, o comportamento
comunicativo de um indivduo consequncia direta do comportamento de
outra pessoa, implicando, portanto, ateno mtua e concentrada. Destacam,
tambm, que toda comunicao interpessoal envolve troca de mensagens,
codificadas de diferentes modos, verbais e no verbais, dependendo do
contexto para sua significao.
O estabelecimento de relaes humanas o mais importante aspecto da
comunicao interpessoal. medida que as relaes ocorrem a partir da
interao entre as pessoas, so fixadas pelas mesmas certo nmero de regras
de interao, que passam a determinar seus comportamentos comunicativos.
Estas regras comportamentais esto implcitas na relao humana, variando de
acordo com a natureza das relaes (amizade, subordinao, amor, hostilidade,
entre outras). Assim sendo, a natureza da relao entre as pessoas determina o
contedo das mensagens trocadas na interao.
Outros aspectos fundamentais das relaes interpessoais so: a
percepo e as necessidades interpessoais dos indivduos. A percepo
primordial relao interpessoal porque trata de como o indivduo v o seu
comportamento e o do outro e diz respeito ao reconhecimento (ou percepo
consciente), revelao e compreenso das mensagens emitidas na
interao67.
Por meio dos sentidos, o homem toma conscincia dos signos e sinais,
ou seja, percebe uma mensagem. Todo relacionamento interpessoal baseado
nas percepes do eu e do outro e no modo com que estas percepes so
reveladas e compreendidas. A maneira como ocorre este processo de
revelao e compreenso de si mesmo e do outro no contexto da interao
43

entre os seres humanos que determina se a relao se processa de forma


bem sucedida ou no. Uma relao bem sucedida aquela que se processa no
sentido do crescimento, permitindo o aperfeioamento e a maturidade dos
indivduos. Contudo, se malsucedida, a relao contribui para a formao de
atitudes defensivas que contribuem para o desenvolvimento de barreiras para a
interao71.
Em outras palavras, os relacionamentos tendem a ser bem sucedidos
quando h coerncia entre o que um indivduo quer expressar e aquilo que
percebido pelo outro e vice-versa. Se no h esta coerncia, formam-se
barreiras que impedem a adequada comunicao e, por conseguinte, a relao.
Contudo, como j afirmava Silva61, o ser humano tende a perceber com mais
facilidade o que lhe desperta interesse, que tem significado especial ou lhe
agradvel, ou seja, v e ouve aquilo que mais lhe convm. E este um dos
fatores determinantes para os conflitos nas relaes humanas.
Outro aspecto fundamental a ser considerado que o indivduo tem
necessidade de manter relaes sociais com outras pessoas, do mesmo modo
que possui necessidades biolgicas. William Schutz, um dos tericos da escola
de Palo Alto, postula que todo ser humano tem trs importantes necessidades
interpessoais: incluso, controle e afeio. Segundo sua concepo, o modo
como o indivduo se comporta frente aos outros tambm determinado por
estas necessidades67.
A incluso diz respeito ao grau de associao que a pessoa necessita,
ou seja, seu desejo de ter relaes satisfatrias com os outros. determinada
pelo fato do indivduo buscar a interao ou nunca o fazer, dependendo do seu
grau de interesse pelo outro e de sua capacidade de despertar o interesse
deste outro por si prprio67.
A necessidade de controle refere-se influncia e poder que o indivduo
exerce sobre o outro. Uma relao saudvel deve ser equilibrada quanto ao
controle de seus atores, medida que deve envolver o respeito mtuo pela
competncia e responsabilidade de cada um. J a afeio compreendida
como o grau de amor necessitado pela pessoa, dependente da intimidade e da
44

capacidade de suscitar o amor de outrem. Os sentimentos satisfatrios de


afeio incluem nveis adequados de intimidade e amor com o outro, assim
como a afeio negativa caracterizada pelo dio, hostilidade e rejeio
emocional67.
possvel compreender que a maneira como uma pessoa se relaciona
com as outras depender do modo que a mesma busca a satisfao de suas
necessidades interpessoais. E a tarefa do indivduo na satisfao destas
necessidades consiste em encontrar um equilbrio psicolgico timo, onde a
pessoa se sinta confortvel em termos de incluso, controle e afeio. Esta
equao equilibrada um dos determinantes para o sucesso das relaes entre
os seres humanos.
Neste estudo ser tratada a comunicao interpessoal na rea da sade
sob a luz do referencial terico proposto por Silva61-62. Embora os estudos da
comunicao predominem na rea de humanidades, a rea de sade carece de
seus preceitos uma vez que tem como base de seu trabalho os seres humanos,
que se relacionam comunicando-se61.
Do mesmo modo que as cincias sociais e humanas abriram-se para
uma reestruturao disciplinar vinda de um movimento contemporneo crtico
da compartimentao disciplinar, a rea da sade necessita expandir-se e
compartilhar saberes de outras reas do conhecimento. Este padro emergente
chamado de transdiciplinarizao e constitui um movimento para a superao
dos limites entre especialidades fechadas e hierarquizadas72.
Silva61-62 compreende a comunicao interpessoal na rea da sade
como um processo complexo que envolve a percepo, a compreenso e a
transmisso de mensagens na interao entre pacientes e profissionais de
sade. Assim, na rea da sade, a comunicao interpessoal adequada
aquela que tenta diminuir conflitos, mal-entendidos e tenta atingir objetivos

Notas de aulas da disciplina Metodologia da Pesquisa em Comunicao, da Escola de


Comunicao e Artes da Universidade de So Paulo, ministrada pela profa. Dra. Maria
Immacolata Vassalo de Lopes, entre maro e julho/2007.
45

definidos para a resoluo de problemas detectados na interao com os


pacientes, familiares ou com a prpria equipe de sade.
necessrio lembrar que todo processo de comunicao possui duas
dimenses, a verbal e a no verbal. A comunicao verbal aquela que ocorre
por meio da expresso de palavras, utilizando linguagem escrita ou falada, com
o objetivo de expressar um pensamento, clarificar um fato ou validar a
compreenso de algo61.
Contudo, apenas a comunicao verbal insuficiente para caracterizar a
complexa interao que ocorre no relacionamento humano, especialmente em
situaes de sofrimento fsico e psicolgico inerentes ao processo de
adoecimento e morte. necessrio qualificar a relao, dar a ela emoes,
sentimentos e adjetivos, um contexto que permita ao homem perceber e
compreender no s o que significam as palavras, mas tambm o que o
emissor da mensagem sente.
Para permitir a demonstrao e compreenso dos sentimentos nos
relacionamentos interpessoais primordial a dimenso no verbal do processo
de comunicao. A qualificao da linguagem verbal dada pelo jeito e tom de
voz com que palavras so ditas, por gestos que acompanham o discurso, por
olhares e expresses faciais, pela postura corporal, pela distncia fsica que as
pessoas mantm umas das outras e at mesmo por suas roupas, acessrios e
caractersticas fsicas. E alm de demonstrar os sentimentos, a comunicao
no verbal tambm tem como funes complementar, substituir ou contradizer a
comunicao verbal61-62.
A comunicao no verbal pode ser estudada de acordo com a
classificao adotada por Silva61: paralinguagem, cinsica, proxmica,
caractersticas fsicas, fatores do meio ambiente e tacsica. A paralinguagem
refere-se ao modo como falamos, a qualquer som produzido pelo aparelho
fonador e utilizado no processo de comunicao. Representam-na os rudos, a
entonao da voz, o ritmo do discurso, a velocidade com que as palavras so
ditas, o suspiro, o pigarrear, o riso, o choro. tambm chamado paraverbal e
confere emoo s informaes transmitidas verbalmente.
46

Cinsica diz respeito linguagem do corpo. O termo foi criado por Ray
Birdwhistell, um dos mentores da escola de Palo Alto e grande estudioso da fala
e dos sinais emitidos pelo corpo durante as interaes. caracterizada pelos
gestos, expresses faciais, pelo olhar, caractersticas fsicas e postura corporal.
Conhecer a linguagem do corpo importante no apenas por trazer
informaes sobre o outro, mas tambm para o autoconhecimento61.
A proxmica trata das teorias referentes ao uso que o homem faz do
espao fsico dentro do processo de comunicao. O neologismo proxmica
foi criado por Edward Hall, outro estudioso da escola de Palo Alto ao identificar
os fatores envolvidos na distncia que o indivduo mantm do outro na
interao61.
O toque e todas as caractersticas que o envolvem so estudados pela
tacsica. O contato fsico capaz de provocar, por meio de seus elementos
sensoriais, alteraes neuromusculares, glandulares e mentais. Na rea da
sade o toque importantssimo, no apenas em seu carter tcnico e
instrumental, mas tambm como forma de oferecer apoio e demonstrar afeto61.

3.2. A comunicao interpessoal no processo de morrer

O advento da aplicao do conhecimento cientfico e da tecnologia a


servio da sade e da manuteno da vida instituiu uma nova realidade, mpar
na histria das cincias mdicas, que trouxe consigo uma srie de
consequncias. A primeira grande mudana a ser considerada o aumento da
expectativa de vida. Houve um aumento considervel do nmero de
sexagenrios no planeta nas ltimas dcadas e o envelhecimento da populao
um fato vivenciado por muitos pases, onde o nmero de idosos na populao
iguala-se ou at supera a quantidade de jovens.
H cerca de 100 anos decorriam poucos dias entre o momento do
diagnstico de uma doena fatal e a morte propriamente dita. Hoje, este
intervalo de cerca de cinco anos e expresses como terminalidade lenta,
47

processo de morrer e luto antecipatrio so empregadas pelos profissionais de


sade ao discorrer sobre doenas sem possibilidades de cura. Morrer na
atualidade tornou-se um processo lento e, grande parte das vezes,
institucionalizado.
Os mesmos recursos tecnolgicos que ajudam a curar doenas so
tambm capazes de prolongar a vida, transformando a fase final do ser humano
em um longo processo de morrer, com intenso sofrimento fsico e psicolgico
para o paciente e seus familiares. Procedimentos dolorosos so realizados,
lanando-se mo de recursos dispendiosos, visando prolongar a vida at onde
for possvel, numa tentativa de curar a morte iminente, como se a mesma
fosse uma doena e no uma parte natural e inevitvel do ciclo da vida.
Vivenciar o processo de morrer uma experincia nova e nica para
qualquer ser humano. A preocupao com os familiares que ficam, o medo do
desconhecido perante a morte, do sofrimento intenso no momento da morte e
de estar sozinho quando tudo isso acontecer so comuns e geram intenso
sofrimento psquico para o doente. Reflexes sobre o processo de reviso de
vida tambm so frequentemente realizados e podem trazer angstias para o
paciente que tem assuntos inacabados ou conflitos a serem resolvidos. Mesmo
quando no mais possvel verbalizar seus anseios, o paciente que vivencia a
terminalidade demonstra de maneira no verbal e fisiolgica seu sofrimento e
ansiedade.

essencial para o cuidado do paciente que vivencia o processo de


morrer que o profissional de sade perceba, compreenda e empregue
adequadamente a comunicao verbal e no verbal. Esta ltima faz-se
primordial no contexto da terminalidade porque permite percepo e
compreenso dos sentimentos, dvidas e angstias do paciente, assim como o
entendimento e clarificao de gestos, expresses, olhares e linguagem
simblica tpicos de quem est vivenciando a fase em que a cura de sua
doena no mais possvel73.
48

Do mesmo modo, a comunicao no verbal tambm se faz necessria


para o estabelecimento do vnculo que embasa o relacionamento interpessoal,
imprescindvel na relao cuidador - ser cuidado. por meio da emisso dos
sinais no verbais pelo profissional de sade que o paciente desenvolve
confiana, uma vez que estes sinais devem demonstrar empatia e transmitir
segurana3,8.
Fazendo uso adequado da comunicao interpessoal, frequentemente
possvel decifrar informaes essenciais e assim diminuir a ansiedade e aflio
de quem est vivenciando a ameaa da terminalidade, proporcionando maior
qualidade ao cuidado e conquistando maior satisfao pessoal74.
Alm dos aspectos relacionais e comportamentais da interao do
profissional de sade e paciente que vivencia o processo de morrer, dois outros
aspectos precisam ser considerados ao se tratar de comunicao no processo
de morrer: a comunicao de notcias difceis e a necessidade de informao
dos pacientes e seus familiares. Ambos so dependentes do uso adequado de
habilidades de comunicao interpessoal.
Comunicar notcias difceis ou ms notcias uma das mais penosas
tarefas do profissional de sade. Isto porque os mesmos aprendem nos bancos
da academia a salvar e vidas e buscar a sade e no a lidar com situaes de
perdas de sade, de vitalidade, de esperana e morte. Assim, informar o
diagnstico de uma doena sem possibilidades de cura, a piora irreversvel do
quadro ou mesmo a morte de um ente querido so situaes difceis e de
grande estresse emocional para o profissional.
O paciente tem o direito de no querer saber a respeito de sua condio.
Neste caso, seu desejo precisa ser respeitado e torna-se necessrio identificar
um familiar ou algum prximo a ele que possa receber as informaes e ser
seu interlocutor. Contudo, estudos mostram que a maioria das pessoas quer
saber a verdade sobre si mesmas e suas condies de sade e doena5,31,75-77.
Muitas vezes o questionamento do profissional de sade : Devo ou no
contar ao paciente?. E por no encontrar a resposta, utiliza-se a mentira
piedosa ou o silncio cheio de significados dbios, a chamada conspirao do
49

silncio, onde todos sabem o que est acontecendo, mas ningum fala sobre o
assunto. Porm, h alternativas para esta situao. medida que direito do
paciente saber sobre sua real condio, o uso de habilidades de comunicao
pode auxiliar o profissional a modificar o foco da questo de contar ou no
para como informar. Ao invs da mentira piedosa, utiliza-se a sinceridade
prudente.
A sinceridade prudente tambm pode ser entendida como a verdade
progressiva e tolervel, medida que as informaes so oferecidas ao
paciente de acordo com suas condies emocionais. Por exemplo: ao dar o
diagnstico de cncer incurvel, comunica-se ao paciente primeiramente que
ele tem uma doena grave. Em um prximo e oportuno momento, informa-se
que esta doena encontra-se numa fase em que no responder mais ao
tratamento curativo. Neste contexto, essencial a adequada percepo e
interpretao dos sinais no verbais do paciente, pois so eles que vo permitir
a identificao do estado emocional do paciente e possibilitar ao profissional
perceber at onde ir naquele momento.
importante tambm que neste momento o profissional mostre ateno,
empatia e carinho com seu comportamento e sinais no verbais. A expresso
facial, o contato visual, a distncia adequada e o toque nas mos, braos ou
ombros ajudam a demonstrar empatia, oferecer apoio e conforto. O paciente
precisa sentir que, por pior que seja sua situao, ali se encontra algum que
no ir abandon-lo a sua prpria sorte, algum em quem ele pode confiar e
que poder cuidar dele.
Ao receber o diagnstico de uma patologia cuja cura no possvel e
vivenciar a ameaa ou a concretude das perdas inerentes condio, o
paciente pode percorrer fases ou estados psicolgicos. Elisabeth Kbler-Ross63
identificou e descreveu nestes pacientes cinco estgios: negao, raiva,
barganha, depresso e aceitao.
Tais fases constituem mecanismos de defesa ou de enfrentamento para
os pacientes e seus familiares, tm duraes variveis, no so estanques e
tampouco sequenciais. Deste modo, podem substituir-se no decurso do
50

processo de morrer ou mostrarem-se concomitantemente, sem seguir


padres63. Nem todos os pacientes que demonstram raiva chegaro
aceitao de sua condio, do mesmo modo que nem todos que se encontram
na fase de aceitao passaram pela raiva. Contudo, os estgios descritos
podem ser identificados nos pacientes que vivenciam a terminalidade uma vez
que em cada uma das fases o indivduo pode apresentar comportamentos
verbais e no verbais tpicos.
Quando o paciente nega sua doena e terminalidade, geralmente seu
discurso verbal intenso e suprfluo, focado em assuntos variados, evitando-se
falar a respeito do diagnstico, dos sintomas ou qualquer outra coisa
relacionada doena. comum que nesta fase haja a busca por uma segunda
opinio ou pela resoluo mgica para os problemas, que so muitas vezes
simplificados ou subestimados. Trata-se de um mecanismo de defesa utilizado
pelos pacientes, que lhes permite no entrar em contato, ao menos
temporariamente, com seus problemas e o sofrimento consequente aos
mesmos63.
A fase da raiva marcada pelo discurso verbal inflamado, rspido e
muitas vezes grosseiro do paciente, que direciona seu sentimento de raiva e
inconformismo para toda e qualquer pessoa que interaja com ele, dos familiares
e amigos ao profissional de sade que dele cuida63. Seu comportamento e
postura no verbal so defensivos e desafiadores, seu olhar tem um qu de
impacincia, intolerncia e at mesmo arrogncia.
Para o profissional de sade que assiste um paciente nesta condio,
manter uma adequada interao difcil, uma vez que ele tambm sofre as
consequncias destes sentimentos expressos pelo doente. sem dvida, uma
das situaes mais difceis de compreenso por parte de quem est sendo
ferido; contudo, torna-se necessrio lembrar que o paciente tem raiva de sua
condio enferma e no do profissional.
Na fase da barganha, o paciente assume uma relao de troca com
Deus ou um ser supremo no qual creia, onde a esperana de cura ou melhora
negociada em troca de mudana de hbitos e atitudes63. O indivduo neste
51

estgio reafirma e/ou reencontra sua f religiosa, utilizando-a como fora


propulsora para o enfrentamento e superao de dificuldades. Deste modo, o
paciente passa a fazer um discurso otimista, de uma pessoa melhor, mais forte,
que prega a solidariedade. Contudo, seus sinais no verbais podem ser
contraditrios ao que expressa seu discurso verbal. Olhares que remetem
dvidas podem estar associados a um discurso verbal otimista e confiante.
Depresso uma palavra utilizada para descrever um grupo
heterogneo de fenmenos. uma sndrome psicopatolgica caracterizada por
vrios sinais e sintomas, sendo o humor depressivo na maior parte do dia um
dos seus principais componentes. Em pacientes oncolgicos, os sintomas mais
comuns de depresso incluem tristeza, culpa, labilidade de humor,
desesperana, desvalorizao de si prprio e ideao suicida78.
Ao caracterizar a fase que denomina estado de depresso no paciente
que vivencia o processo de morrer, Kbler-Ross a diferencia da depresso
enquanto psicopatologia: trata-se de sentimentos de pesar e angstia, aos
quais o paciente obrigado a submeter-se ao deparar-se com as perdas
iminentes e inerentes sua condio. Constitui um instrumento necessrio para
o preparado para o enfrentamento da perda de seus projetos de vida, sonhos,
trabalhos, familiares, amigos, vitalidade, independncia e relacionamentos.
uma experincia necessria para a metabolizao psquica de sua real
condio, facilitando o alcance da fase de aceitao63.
Muitos pacientes que vivenciam a doena em fase irreversvel
demonstram de modo no verbal e comportamental sua condio deprimida.
Este estado de depresso geralmente silencioso e reflexivo; o paciente pode
evitar estabelecer contato visual, emitir respostas curtas e reticentes,
permanecer longos perodos em silncio e at mesmo apresentar acessos de
choro. Sentimentos de baixa autoestima, impotncia, sensao de abandono e
culpa tambm podem ser evidenciados em seus discursos3,8,63,73.
Quando o paciente compreende e aceita sua condio, seu discurso
verbal torna-se menos intenso. Assim, o mesmo expressa sua compreenso
por meio de olhares que demonstram resignao, expresses faciais tpicas,
52

linguagem gestual e longos perodos de silncio, nos quais perguntas e


respostas so silenciosamente emitidas. Ao contrrio do estado de depresso,
de modo geral, o paciente demonstra tranquilidade e serenidade nesta fase63,73.
Independente da fase que o paciente esteja vivenciando, dever do
profissional de sade ouvi-lo e perceb-lo, identificando qual o estgio do
processo de morrer que o mesmo se encontra e quais so as suas
necessidades, para ento orientar seu fazer, de modo que as demandas
possam ser supridas.

3.3. Os cuidados paliativos

A Organizao Mundial de Sade definiu em 199079 e revisou em 200252


o conceito de cuidados paliativos: so cuidados ativos e totais do paciente cuja
doena no responde mais ao tratamento curativo. Trata-se de uma abordagem
de cuidado diferenciada que visa melhorar a qualidade de vida do paciente e
seus familiares, por meio da adequada avaliao e tratamento para alvio da dor
e sintomas, alm de proporcionar suporte psicossocial e espiritual.
O termo paliativo deriva do vocbulo latino pallium, que significa manta
ou coberta. Traz j em seu significado a ideia principal desta filosofia: proteger,
amparar, cobrir, abrigar, ou seja, cuidar quando a cura de determinada doena
no mais possvel. E muito mais do que apenas controle de sintomas;
implica o cuidado do indivduo com enfoque holstico, considerando no apenas
a sua doena, mas sim sua dimenso fsica, suas preocupaes psicolgicas e
sociais e suas necessidades espirituais51-54, 80.
Cuidar sempre esteve presente na histria da humanidade. Contudo, nas
ltimas dcadas, com o desenvolvimento do tecnicismo nas cincias da sade,
houve uma grande mudana paradigmtica nos objetivos da assistncia
sade: do cuidar para o curar. Contudo, por mais que a cincia caminhe a
passos largos, ainda h situaes em que a cura da doena no possvel e
53

que o cuidado para o alvio da dor e do sofrimento em suas mltiplas


dimenses mais do que desejado, necessrio.
A filosofia dos cuidados paliativos amplamente disseminada na Europa
e Estados Unidos, por meio dos hospices, locais que combinam as habilidades
de um hospital com a hospitalidade e calor de uma pousada. A origem dos
hospices remonta Fabola, matrona romana que no sculo IV abriu sua casa
aos necessitados, visando praticar as obras da misericrdia crist ao alimentar
os famintos e sedentos, visitar enfermos e prisioneiros, vestir os nus e acolher
os estrangeiros80.
Quando a Igreja assumiu o cuidado dos pobres e doentes, os hospices
passarem a ser locais de repouso para viajantes e peregrinos. E assim
continuou durante sculos, at que em 1842 foi fundado em Lyon o primeiro
hospice exclusivamente para moribundos. Na Inglaterra, seu renascimento
ocorreu em 1905, com a fundao do St. Joseph Hospice. Mas foi apenas em
1967, com a fundao do St. Christopher Hospice por Cecily Saunders que os
hospices passaram a ser sinnimo de assistncia paliativa80.
Cecily Saunders era uma jovem assistente social que cuidava das
necessidades de pacientes em fase avanada de doenas no Hospital St.
Thomas em Londres, no final da dcada de 1940. Um de seus pacientes, David
Tasma, judeu refugiado da Polnia, manifestou o desejo de que alm do alvio
da dor, necessitava da presena de algum que o tratasse como pessoa.
Juntos, ele e Saunders discutiram como deveria ser uma instituio que
suprisse seus anseios. Ao morrer, Tasma deixou a Cecily Saunders 500 libras
esterlinas, para que ela pudesse organizar o local que ambos haviam idealizado
em suas conversas80.
Durante anos, Cecily trabalhou como enfermeira voluntria na casa St.
Luke, onde aprendeu muito sobre o uso de opiides no controle da dor. Cada
vez mais envolvida com este trabalho, Saunders estudou medicina e aps sua
graduao foi trabalhar no St. Joseph Hospice, onde teve a oportunidade de
analisar a experincia dolorosa de mais de mil pacientes, tratando-os com o uso
regular de opiides em combinao com apoio psicolgico e espiritual80.
54

Em 1967, com toda sua experincia no cuidados dos doentes em fase


avanada, iniciou seu prprio projeto de hospice e fundou ao sul de Londres o
St. Christopher Hospice. Nascia o termo cuidados paliativos, como sinnimo de
assistncia holstica no modelo hospice. A iniciativa de Saunders foi o marco de
um protesto que reivindicava um tratamento melhor para os doentes terminais,
esquecidos pelo sistema de sade, que tinha se deixado seduzir no sculo XX
pelo esplendor das terapias curativas e da alta tecnologia80.
O trabalho de Saunders buscava a humanizao do processo de morrer,
resgatando a morte como um evento familiar, tranquilo e compartilhado pelas
pessoas prximas. Inicia-se, com os cuidados paliativos, o movimento da boa
morte, uma rejeio a medicalizao da morte e a possibilidade de que as
pessoas possam se preparar para se despedir e morrer com dignidade.
A filosofia dos cuidados paliativos49-52,80-82: a) afirma a morte como um
processo normal do viver; b) no apressa nem adia a morte; c) procura aliviar a
dor e outros sintomas angustiantes; d) integra os aspectos psicolgicos, sociais
e espirituais no cuidado do paciente; e) disponibiliza uma rede de apoio para
auxiliar o paciente a viver to ativamente quanto possvel at sua morte; f)
oferece um sistema de apoio para a famlia do paciente na vivncia do processo
de luto.
A essncia da filosofia deste enfoque do cuidar holstica e afirma a vida
ao reconhecer que o morrer um processo normal do viver e no um inimigo a
ser vencido. No busca acelerar nem adiar a morte e, portanto, se ope a
eutansia e a distansia. Trata-se de um cuidado cujas bases so os princpios
ticos da veracidade, visando proporcionar a autonomia, da proporcionalidade
teraputica e do duplo-efeito (relao custo/benefcio da medida teraputica),
da preveno dos problemas potenciais e do no abandono80, 82.
Os cuidados paliativos orientam-se para o alvio do sofrimento, focando a
pessoa doente e no a doena da pessoa80-81, resgatando e revalorizando as
relaes interpessoais no processo de morrer, utilizando como elementos
essenciais compaixo, a empatia, a humildade e a honestidade82.
55

comum que leigos e profissionais de sade tenham compreenses


errneas sobre cuidados paliativos. Embora sejam mais conhecidos e
difundidos na ateno ao paciente com cncer, no constituem uma
modalidade de tratamento oncolgico, podendo ter seus princpios e prticas
aplicados em pacientes que esto vivenciando a AIDS ou o estgio final de
doenas cardacas, hepticas, pulmonares, renais e neuronais83.
Tambm no se tratam de cuidados de segunda linha ou de menor
qualidade, iniciados apenas quando o tratamento mdico falhou, ou ainda a
abdicao de recursos teraputicos. So aes ativas que partem de uma
abordagem altamente especializada, que alia o uso adequado da tecnologia ao
cuidado humano, exigindo considervel conhecimento cientfico e habilidade da
equipe interdisciplinar, alm de muita energia e dedicao.
Outra crena comum a de que preciso um local especfico e um
especialista determinado para a aplicao dos cuidados paliativos. Os
princpios e prticas desta modalidade de cuidado podem ser aplicados por
qualquer profissional de sade, obviamente focando sua especialidade e rea
de atuao. E podem ser utilizados em qualquer local, do domiclio enfermaria
do hospital.
Os cuidados paliativos so prestados com base no atendimento e
suporte oferecido por uma equipe interdisciplinar. A base desta equipe
constituda por mdico, enfermeiro e assistente social; contudo psiclogos,
nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e um conselheiro
espiritual ou capelo tambm podem agregar seus conhecimentos e fortalecer a
equipe na assistncia integral ao indivduo cuja morte anunciada80, 84-86.
No Brasil recente o conhecimento e a prtica dos cuidados paliativos,
como j exposto de modo introdutrio no primeiro captulo desta pesquisa.
Com a fundao da Associao Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), em
1997 e a criao da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), em
2005, esforos coletivos tm sido verificados, visando proporcionar a vinculao
cientfica e profissional das equipes que estudam e praticam as disciplinas
ligadas aos cuidados na terminalidade, promovendo eventos tcnico-cientficos
56

e fomentando pesquisas, alm da atuao empreendedora para o


reconhecimento legal deste enfoque do cuidar, mostrando esperana para a
operacionalizao em mbito nacional da filosofia dos cuidados paliativos.
De acordo com levantamentos das entidades de profissionais
paliativistas, existem atualmente no Brasil cerca de 40 servios que oferecem
cuidados paliativos, nascidos em sua maioria de servios de dor dentro dos
hospitais49-51 . Ainda pouco, considerando-se a vastido do territrio nacional
e o crescimento populacional de portadores de doenas crnicas no
responsivas teraputica curativa.
A maioria dos servios que oferecem cuidados paliativos atualmente
encontra-se na regio sudeste. Apenas no Estado de So Paulo so servios
conhecidos e estruturados: Instituto de Cancerologia Arnaldo Vieira de
Carvalho, Instituto Brasileiro de Controle do Cncer, Instituto de Infectologia
Emlio Ribas, Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade
de So Paulo (HCFMUSP), Hospital Universitrio da Universidade de So
Paulo, Instituto do Cncer do Estado de So Paulo, Hospital do Cncer A. C.
Camargo, Hospital do Servidor Pblico Estadual, Hospital do Servidor Pblico
Municipal, Hospital Premier, Hospital Israelita Albert Einstein, Hospital
Samaritano, Instituto da Criana do HCFMUSP, Hospital do Cncer de
Barretos, Instituto de Investigaes Hematolgicas Boldrini, Hospital da
Universidade Estadual Paulista (UNESP), Hospital Amaral Carvalho, entre
outros. Na capital carioca, referncia em cuidados paliativos o Centro de
Suporte Teraputico Oncolgico (CSTO) ou HC-IV, uma das unidades do
Instituto Nacional do Cncer (INCA). Relatos de experincia da implantao
destes servios tm sido publicados13, 87-88.
Cada um dos servios que oferecem cuidados paliativos tem suas
caractersticas prprias e peculiaridades, promovendo assistncia ambulatorial
por meio dos hospitais-dia, em unidades de internao ou no domiclio. Grande
parte deles oferece propostas de servio envolvendo o trabalho domiciliar
acoplado aos hospitais. No Hospital do Servidor Pblico Estadual de So Paulo
e no CSTO, no Rio de Janeiro, h unidades de internao especficas para
57

cuidados paliativos em funcionamento. O Hospital do Servidor Pblico Municipal


de So Paulo e o Instituto do Cncer do Estado de So Paulo oferecem
cuidados paliativos em unidades extra-hospitalares, chamadas hospedarias,
que seguem o modelo dos hospices.
Observa-se que o atendimento destes pacientes fora da instituio
hospitalar e do domiclio realizado por casas de apoio, semelhantes a asilos,
que so em sua maioria mantidas por organizaes no governamentais, mas
que no adotam esta filosofia de cuidados.
A operacionalizao da filosofia dos cuidados paliativos no sistema de
sade pblico e privado ainda caminha a passos lentos. A implantao destes
servios encontra muitas barreiras, entre elas o desconhecimento da populao
e a deficincia na formao dos profissionais de sade no que diz respeito
terminalidade e aos cuidados paliativos.

3.4. A educao em cuidados paliativos

A educao em cuidados paliativos tem sido um desafio nos sistemas de


formao em sade nas duas ltimas dcadas, em mbito mundial. Nos
Estados Unidos da Amrica (EUA), devido s deficincias no ensino mdico na
rea de cuidados ao paciente sem possibilidades de cura, surgiram iniciativas
educacionais visando suprir essa demanda. Em 2000, a educao no cuidado a
este tipo de paciente tornou-se obrigatria no ensino mdico em nvel de
graduao e em 2003 foi includa no currculo de residncia mdica de
geriatras, mdicos de famlia, neurologistas, oncologistas, hematologistas,
cirurgies gerais e radioterapeutas14.
Na rea de enfermagem, tambm nos EUA em 2000, formou-se o End-
of-Life Nursing Education Consortium (ELNEC), que elaborou currculo modular
focado nos aspectos crticos da terminalidade para enfermeiros, abordando
questes ticas e legais, consideraes culturais, comunicao, sofrimento,
perda, luto e controle de sintomas, sendo o mesmo recomendado pela
58

American Association of Colleges of Nursing e adotado em instituies de


ensino do pas89.
Na Inglaterra, pas com maior desenvolvimento em cuidados paliativos
no mundo, todas as escolas de enfermagem e medicina incluem cuidados
paliativos no contedo de seus currculos de graduao e ps-graduao. Na
Amrica do Sul, as primeiras experincias relativas educao formal em
cuidados paliativos surgiram na dcada de 1990, em Buenos Aires, em parceria
de profissionais de sade de organizaes no governamentais que prestavam
assistncia paliativista com instituies de ensino superior, por meio de cursos
de extenso e ps-graduao em cuidados paliativos.
Compreende-se que haja deficincia no conhecimento em cuidados
paliativos entre profissionais de sade no Brasil, medida que o tema no faz
parte da grade curricular de graduao das diferentes especialidades da rea
da sade. Nos ltimos anos, com o crescimento da demanda e a estruturao
de servios de cuidados paliativos, sabe-se que o assunto tem sido abordado
em algumas escolas, porm no de maneira obrigatria e contnua, mas diludo
em aulas e cursos ligados oncologia, dor e morte. Tambm so poucos os
servios de cuidados paliativos que oferecem treinamento aos seus
colaboradores e, assim, a maioria dos profissionais que buscam aprimoramento
no assunto autodidata ou busca especializao fora do pas14.
Mostra-se urgente a educao dos profissionais em cuidados paliativos,
sobretudo daqueles que j desempenham o cuidado ao paciente que vivencia a
etapa final da vida em seu cotidiano. Neste sentido, a educao permanente ou
continuada destes profissionais em suas instituies de trabalho parece ser um
caminho para a mudana deste cenrio.
Aprendizagem mais do que aquisio de conhecimentos, envolve
mudana comportamental do sujeito, que permanece sendo expressa por suas
atitudes e/ou aes no decorrer do tempo90. Educao o processo pelo qual a
aprendizagem acontece. Educar em cuidados paliativos trata-se no somente
de transmitir conhecimentos para que os profissionais saibam mais; envolve a
aquisio ou o aprimoramento de habilidades que permitam a modificao do
59

contexto e da maneira que os mesmos cuidam de seus pacientes, seja beira


do leito de hospital, seja no domiclio, seja nos bancos da universidade.
Relaciona-se com a proposta de uma educao clnica, crtica e reflexiva, com
abordagem centrada na percepo de necessidades da pessoa enferma e seus
familiares91.
A educao em cuidados paliativos difere da educao em outras
disciplinas da rea de sade por trs razes distintas, porm interligadas:
primeiro porque se lida com pessoas que esto morrendo e com seus
familiares, em momentos de incertezas e complexidades. Segundo, porque h
maior implicao emocional no cuidado destes pacientes, uma vez que por
meio da abordagem multidimensional identifica-se o sofrimento em suas
diferentes esferas, revelando sentimentos com os quais o profissional ter que
lidar, tanto no paciente quanto em si prprio.
E, finalmente, porque para que o cuidado paliativo seja efetivo, ou seja,
para que as necessidades multidimensionais do paciente sejam supridas, faz-se
necessrio o trabalho interdisciplinar. Assim, a educao neste tema precisa ir
ao encontro das necessidades de grupos profissionais heterogneos quanto s
abordagens disciplinares92.
Bee Wee e Nic Hughes, experientes pesquisadores ingleses sobre
educao em cuidados paliativos, recomendam em sua obra92 quatro modelos
ou teorias de aprendizagem que so teis para o ensino deste tema: o modelo
do iceberg como metfora para a prtica profissional, o modelo das trs
dimenses do aprendizado, o conceito de currculos formais, informais e
obscuros e o modelo de aprendizagem experiencial.
Adotou-se no presente estudo o modelo de aprendizagem experiencial
de Kolb93 como referencial terico para o ensino de comunicao em cuidados
paliativos, por considerar-se este modelo o mais congruente com as demais
teorias adotadas e mais adequado proposta educacional almejada.

Notas de aulas dos cursos: Curso Avanzado en Cuidados Paliativos e Formacin de


Formadores en Cuidados Paliativos, ministrados respectivamente pelo dr. Gustavo De Simone
e dra. Rutmarijke Smeding, em Buenos Aires, Argentina, entre setembro de 2009 e maio de
2010.
60

Para Kolb93, o homem integra-se ao meio natural e cultural e aprende a


partir de sua experincia. Contudo, isso no significa que qualquer vivncia
resulte em aprendizado, porque apropriar os saberes procedentes da
experincia demanda processos de ao e reflexo contnuos. Assim, o
indivduo aprende quando se empenha, deliberadamente, em transformar sua
experincia em conhecimento.
Esta transformao da experincia em conhecimento no realizada
apenas cognitivamente, depende tambm da esfera emocional. Para que
ocorra, necessria a reflexo consciente e a considerao dos sentimentos e
emoes envolvidos na experincia. Deste modo, a aprendizagem experiencial
possui uma composio integrativa e holstica, sendo composta por percepo,
cognio, afetos e ao93.
Na aprendizagem experiencial, a interao entre os diferentes tipos de
conhecimentos responsvel pelo desenvolvimento contnuo, processual e
multilinear do adulto. E por meio de um espiral de ao e reflexo que o
indivduo transforma a si prprio e ao seu entorno, em um processo dialtico
que requer confronto e resoluo de conflitos inerentes situao de
aprendizagem experienciada, acarretando progressivo desenvolvimento
humano por diferenciao e hierarquizao do funcionamento psquico93.
Segundo Kolb93, toda aprendizagem implica na existncia de estruturas
mentais subjacentes apropriao e elaborao dos conhecimentos advindos
da experincia e a maneira como estas estruturas organizam-se e
interrelacionam-se define diferentes estilos de aprendizagem. Deste modo,
cada pessoa aprende de maneira diferente dos demais.
A partir deste conceito proposto o Ciclo de Aprendizagem Experiencial,
integrando de maneira cclica quatro modelos adaptativos de aprendizagem,
responsveis pela preenso e transformao da experincia93:

a) Experincia Concreta (EC): so as experincias de contato direto com


situaes cotidianas que propem dilemas a resolver. O aprendizado
ocorre predominantemente pela vivncia e experimentao de
61

emoes e sentimentos, relacionando-os com outras situaes e


processos mentais j anteriormente apreendidos.
b) Observao Reflexiva (OR): caracteriza-se pela interiorizao,
reflexo e racionalizao sobre a experincia, apreendendo-a por
meio da identificao de elementos reais, da construo de teorias,
da compreenso de ideias sob distintos pontos de vista, por
agrupamentos ou associaes.
c) Conceituao Abstrata (CA): refere-se formao de conceitos
lgicos e abstratos sobre a experincia, apreendida predominan-
temente por meio da observao. Estes conceitos so comparados
com realidades semelhantes e generalizados, apoiados em
planificaes sistemticas e desenvolvimento de teorias, regras e
princpios para a resoluo de problemas.
d) Experimentao Ativa (EA): configura-se na aprendizagem voltada
para a ao, caracterizando-se pela aplicao prtica dos
conhecimentos refletidos, objetivando atingir resultados prticos como
produto desta ao.

De acordo com Kolb93, estes modelos podem ser combinados aos pares,
configurando novas dimenses, possibilitando desenvolvimento. Assim,
experincia concreta, formao de conceitos abstratos, observao e reflexo e
experimentao ativa configuram-se como pilares do processo cclico e dialtico
que permite que a experincia vivida e a construo do conhecimento baseado
na mesma projetem a aprendizagem. Este ciclo pode ser iniciado a partir de
qualquer um dos quatro modelos, acarretando em maneiras distintas de
aprender com a experincia. A figura 1 apresenta uma sntese do Ciclo de
Aprendizagem Experiencial.
62

Figura 1.. Sntese do Ciclo de Aprendizagem Experiencial de Kolb93. So Paulo,


2011.

A teoria de Kolb recomendada para a educao em cuidados paliativos


porque considera as experincias e as emoes no processo de aprendizagem.
Lidar com pessoas que esto morrendo certamente u
uma
ma experincia difcil
para os profissionais, contudo pode propiciar aprendizado e aprimoramento de
suas habilidades. Identificar o sofrimento e lidar com os sentimentos inerentes a
este sofrimento tambm exige do profissional de sade um preparo
diferenciado,
iferenciado, que seja baseado nas experincias concretas vivenciadas
(sentimentos e emoes
emoes) e experimentaes ativas previamente realizadas
(aes desenvolvidas).
desenvolvidas
63

medida que cada indivduo familiariza-se preponderantemente com um


dos modelos de aprendizagem, cabe ao educador utilizar estratgias de ensino
diversificadas, facilitando a apreenso do conhecimento de acordo com a
experincia individual. Assim, as estratgias didtico-pedaggicas adotadas
devem transitar pelos quatro modelos, ou seja, necessria a adoo de mais
de uma estratgia nas atividades educacionais.
Exposies dialogadas, atividades discussivas grupais, exerccios de
reflexo, brainstorms, discusso de casos, anlise de conceitos, construo de
planos, esquemas e estratgias, alm de dramatizaes so indicadas como
estratgias didtico-pedaggicas para o ensino de cuidados paliativos.

3.5. O ensino de habilidades de comunicao em cuidados paliativos

Na rea da sade, a rapidez das transformaes impe a necessidade


de uma formao ampla, com slida base cientfica, tica e cultural aliada
constante atualizao e aprimoramento. Neste contexto, torna-se imprescindvel
a educao permanente ou contnua dos profissionais de sade94.
So inmeras as aes que visam suprir a necessidade de educao
permanente dos profissionais: congressos, jornadas e eventos tcnico-
cientficos de modo geral. No mbito das instituies de sade, os centros de
estudo e os servios de educao continuada buscam os mesmos fins: por
meio de palestras, eventos e cursos, procuram investir no contnuo
aprimoramento dos colaboradores de suas instituies.
O domnio de ferramentas de avaliao crtica do conhecimento e das
transformaes vivenciadas na atualidade so atributos necessrios para o
exerccio profissional especializado na rea de sade. Contudo, parece haver
uma distncia entre a concepo de conhecimento dominante nas escolas e os
atuais requerimentos exigidos dos profissionais, caracterizando um abismo
entre teoria e prtica95.
64

A mesma autora95 destaca que as reas mais convencionais da prtica


encontram-se alm das fronteiras da competncia profissional do modo como a
mesma definida pela academia. Nesta, a base do conhecimento costuma ser
segmentada e organizada segundo os critrios que regem a transmisso do
conhecimento cientfico. E esta transmisso ocorre de modo independente do
conhecimento requerido para o exerccio da profisso, que na rea da sade
correspondem soma de conhecimentos que devem ser integrados de vrias
disciplinas das reas de humanidades, cincias exatas e biolgicas.
Estas reflexes permitem o resgate e parecem apoiar as razes
apresentadas por profissionais de sade no que tange sua inabilidade em
lidar com os aspectos emocionais do cuidado na terminalidade. Em outras
palavras, os profissionais de sade que trabalham em seu cotidiano com
pessoas que vivenciam o processo de morrer referem dificuldade em
estabelecer uma comunicao efetiva com seus pacientes devido falta de
preparo durante sua formao bsica1-2.
A academia capaz de ensinar a fisiopatologia das doenas e as bases
fisiolgicas e farmacolgicas para seu tratamento, contudo pouco prepara o
profissional para lidar com o paciente quando esta doena no tem mais
possibilidade de cura. E tambm pouco destaca no processo de formao dos
profissionais de sade seu preparo para comunicar notcias ruins, estar ao lado
de algum que sofre, oferecer apoio emocional em situaes complexas, refletir
junto com o doente sobre suas dvidas e questes existenciais.
medida que a formao bsica dos profissionais que atualmente lidam
com pacientes que vivenciam o processo de morrer no lhes foi suficiente para
desenvolver habilidades de comunicao, para lidar com estas e outras
situaes inerentes terminalidade de seus pacientes, torna-se necessrio o
investimento na educao continuada destes profissionais no que tange ao
assunto.
Conforme j discutido no incio deste estudo, a implantao de servios
que oferecem cuidados paliativos ainda recente no Brasil e os profissionais
que compem as equipes multidisciplinares no recebem adequado preparo
65

educacional. Portanto, no h relato de capacitao para o aprimoramento em


habilidades de comunicao para estes profissionais na literatura brasileira.
H iniciativas nacionais pioneiras que buscaram o aperfeioamento de
habilidades de comunicao em enfermeiros, por meio de treinamento,
especialmente no que tange capacidade de percepo e julgamento de sinais
no verbais. Estes estudos partiam da concepo de comunicao enquanto
processo interpessoal e demonstraram ser de grande utilidade para a melhora
efetiva da relao enfermeiro-paciente62, 96-97.
A literatura internacional relata e/ou avalia uma srie de propostas de
capacitao em habilidades de comunicao na etapa final da vida para
profissionais de sade e tambm para equipes de cuidados paliativos98-132. De
35 trabalhos encontrados durante levantamento bibliogrfico descrito no incio
desta pesquisa acerca de ensino de habilidades de comunicao na
terminalidade para profissionais de sade, 14101,103-111,113-114,119, 128-129 tm como
foco o ensino destas habilidades para mdicos, com o objetivo de aprimorar sua
relao com os pacientes.
Destacaram-se dados interessantes nestes trabalhos que discutem
ensino de comunicao interpessoal para mdicos: a preocupao em realizar
o treinamento em habilidades de comunicao em fases precoces da formao
mdica, tanto na graduao101,108,110,114 quanto para residentes103,111,129. Estes
estudos evidenciaram melhora nas habilidades interpessoais dos estudantes
aps a incluso na grade curricular de aulas sobre habilidades de
comunicao110; mostraram que possvel aprimorar estas habilidades com
treinamento em pequenos grupos101,103,114 e oferecendo aos estudantes
108,114
feedback de seu desempenho em situaes simuladas de interao com
pacientes.
Seis trabalhos sobre educao mdica em comunicao interpessoal
tratavam especificamente de capacitao para oncologistas104-107,113,119,
profissionais que lidam frequentemente com pacientes que vivenciam a
terminalidade devido doena oncolgica. Trs destes estudos trouxeram
dados relevantes: intervenes educacionais visando o aprimoramento de
66

habilidades de comunicao para oncologistas devem abordar conhecimentos,


atitudes e experincia profissional e incluir atividades prticas com feedback do
facilitador105. Outro estudo113 randomizado evidenciou que a participao em
oficinas e reunies que discutiam o tema aps a capacitao permitiu
consolidar sua eficcia e facilitar a transferncia das habilidades adquiridas
para a prtica clnica.
Fallowfield e seu grupo de pesquisadores119, por meio de estudo
randomizado realizado com 160 oncologistas do Reino Unido filmados durante
interao com 2407 pacientes, demonstraram que o tempo de atuao e
experincia como mdico oncologista no est relacionado com a aquisio de
habilidades de comunicao. Ou seja, profissionais mais experientes no so
necessariamente mais hbeis ao lidar com os problemas relativos
comunicao com seus pacientes porque habilidades de comunicao no so
adquiridas com o tempo, mas sim com adequada capacitao, conforme j
havia apontado Silva62.
Dos 11 estudos99,102,112,115,117-118,121,125,127,130,132 que tratavam de
capacitao em habilidades de comunicao na terminalidade para enfermeiros
encontrados, 8102,112,116,118,121,125,127,130 foram realizados com enfermeiros
oncologistas e/ou paliativistas. Evidenciaram, consensualmente, o
aprimoramento de habilidades de comunicao e melhora na ateno
dimenso emocional do cuidado prestado pelos enfermeiros, medida que os
mesmos utilizavam mais palavras de carter emocional e afetivo aps a
interveno educacional102,112,121. E esta melhora na assistncia psicolgica e
emocional parece ser mantida e aprimorada no decorrer do tempo, mesmo
aps dois anos e meio da capacitao115.
Estudo ingls102 realizado com 110 enfermeiras paliativistas demonstrou
que a capacitao em habilidades de comunicao parece ser fator
determinante para que as mesmas sintam-se mais confiantes e seguras ao lidar
com situaes difceis em seu cotidiano de trabalho com pacientes que
vivenciam a terminalidade.
67

Estes dados so semelhantes aos descritos em outro estudo98, aps a


avaliao do impacto do treinamento em habilidades de comunicao e
aspectos multiculturais realizado com 68 profissionais de sade atuantes em
oncologia. Os pesquisadores relataram que, ao longo do tempo, as habilidades
aprendidas e incorporadas na prtica clnica demonstraram melhorar a
autoconfiana dos profissionais.
Apenas quatro estudos avaliados referiam-se capacitao em
habilidades de comunicao na terminalidade para equipes
multiprofissionais98,120,122,126. Trs deles98,120,126 avaliavam programas de
capacitao multiprofissionais dspares quanto carga horria, que variava de
8 horas a 9 meses, mas que evidenciaram efetividade no aprimoramento das
habilidades de comunicao. De modo geral, o que traziam de similaridade era
o fato de que avaliavam122, utilizavam98,120,126 e recomendavam122,126 o uso de
estratgias didtico-pedaggicas que privilegiavam a exercitao destas
habilidades, tais como a utilizao de role-play (dramatizaes) com pacientes
simulados (atores) ou colegas, discusses de casos clnicos em pequenos
grupos e feedback estruturado desta prtica aos alunos.
Estes ltimos apontamentos corroboraram com outros estudos
avaliados99-100,131, que apresentavam reflexes ou recomendaes de como
deveriam ser estruturadas as atividades educativas para o ensino de
habilidades de comunicao na terminalidade. Estratgias e tcnicas cognitivas
(informao terica), experienciais e comportamentais (discusso de casos
clnicos e role play) e de suporte (identificao de estressores) devem ser
utilizadas para o ensino de ferramentas e habilidades de boa comunicao,
como a escuta e a empatia99.
Em sntese, a literatura internacional sobre educao de profissionais de
sade em habilidades de comunicao na terminalidade98-132 aponta que
possvel o aprimoramento das mesmas aps interveno educacional
capacitatria. Os programas educacionais propostos por estes trabalhos
variavam com relao ao tempo de durao, de poucas horas a vrios meses,
contudo h indcios de que intervenes longas tendem a apresentar melhores
68

resultados, especialmente no que tange manuteno das habilidades


adquiridas no decorrer do tempo124.
Contudo, a reviso sistemtica da efetividade de algumas destas
propostas123 concluiu que a manuteno de habilidades de comunicao
adquiridas parece depender no apenas da interveno educacional, mas
tambm de crenas e atitudes positivas. Estas permitem ao profissional aplicar
em sua prtica diria o que foi aprendido e trabalhar de modo mais eficaz com
situaes emocionais difceis de lidar.
Figura 2 - Representao grfica do referencial terico. So Paulo, 2011.
4. Mtodo
Mtodo
71

4.1. Referencial metodolgico

As caractersticas de produo da cincia so dadas por seus


paradigmas cientficos que fornecem um reservatrio de possibilidades tericas,
metodolgicas e tcnicas. neste reservatrio que se realizam as operaes
de construo da linguagem cientfica, baseada no conjunto de decises do
pesquisador. So decises que se referem escolha e utilizao de modelos
interpretativos de anlise, seleo e operacionalizao de conceitos,
formao de hipteses e ao uso de determinadas tcnicas de coleta de
dados133.
Um modelo metodolgico deve traduzir as condies concretas da
prtica cientfica, obedecendo a trs princpios bsicos na produo do discurso
cientfico: o princpio da no contradio interna (tempo lgico); princpio da no
contradio externa (tempo histrico) e o princpio da responsabilidade
cientfica133.
Lopes(133) props um modelo metodolgico para pesquisas em
comunicao no qual a pesquisa deve explicitar nveis e fases que so
concomitantemente construdos, apresentando em sua estrutura as instncias
epistemolgicas, tericas, metdicas e tcnicas. Este referencial metodolgico
foi utilizado no presente estudo.

4.2. Tipo de estudo

Tratou-se de uma pesquisa quase experimental com delineamento


tempo-srie, longitudinal e prospectiva, com abordagem quanti e qualitativa.
O delineamento da pesquisa deve compreender o plano do pesquisador
para testar as hipteses e responder s questes da pesquisa134. A escolha
pelo desenho quantitativo ocorreu medida que o plano desta pesquisa previa
a aplicao de uma interveno do pesquisador (capacitao) nos sujeitos e o
estudo e mensurao dos efeitos desta interveno, por meio da evoluo de
escores.
72

A proposta de uma interveno nos sujeitos caracteriza a natureza da


pesquisa enquanto experimental. Contudo, uma vez que a capacitao foi
oferecida a todos os profissionais de sade de instituies que possuam
servios de cuidados paliativos, no foi possvel randomizao ou composio
de grupo controle. Assim sendo, foi realizada comparao entre sujeitos de um
mesmo grupo, contrastando-se os escores obtidos antes e depois da
interveno.
Este tipo de pesquisa, onde h manipulao da varivel independente
(interveno educativa - capacitao), mas sem randomizao ou grupo
controle, denominada quase experimental com delineamento tempo-srie,
medida que envolve a coleta de dados durante um perodo de tempo e a
introduo da interveno durante este perodo134.
Na tentativa de abordar os dois ltimos objetivos especficos desta
pesquisa, ou seja, verificar se as habilidades de comunicao adquiridas foram
mantidas no decorrer do tempo e aplicadas prtica diria, alm de conhecer a
percepo e a avaliao do profissional referente ao treinamento, optou-se pela
abordagem qualitativa de parte dos dados.
Foi necessrio buscar no discurso dos profissionais que participaram da
capacitao a compreenso de seus benefcios e aplicabilidade, considerando
seus pensamentos e aes e a forma como so por eles compreendidos e
expressos. Este tipo de dado no permite quantificao e tampouco a
manipulao de variveis matemticas, necessitando de interpretao
134-135
subjetiva . Assim, a abordagem qualitativa destes dados mostrou-se
necessria.

4.3. Local do estudo

O estudo foi realizado nas dependncias da Escola de Enfermagem da


Universidade de So Paulo (EEUSP) e em outras quatro instituies de sade
da cidade de So Paulo que possuam equipes de cuidados paliativos. As cinco
instituies foram descritas e caracterizadas a seguir:
73

Instituio A: centro hospitalar pblico localizado na regio central da


cidade, especializado no atendimento de pacientes com molstias
infectocontagiosas. Possui servio estruturado de cuidados paliativos,
com equipe interdisciplinar. Presta assistncia paliativa ambulatorial,
domiciliria e como equipe mvel de consultora, para atendimento de
pacientes internados.
Instituio B: hospital universitrio de mdio porte, localizado na regio
oeste de So Paulo. Conta com servio de cuidados paliativos
estruturado, com equipe interdisciplinar, que realiza atendimento
domicilirio, ambulatorial e presta consultoria s demais equipes para o
cuidado dos pacientes internados.
Instituio C: hospital privado de pequeno porte, localizado na regio
sudoeste da cidade, especializado no atendimento a pacientes crnicos
de alta dependncia, especialmente idosos, adotando os princpios
paliativistas, semelhante a um hospice. Trata-se de um servio de
cuidados paliativos estruturado para internao; contudo a equipe
tambm faz o acompanhamento domicilirio de pacientes.
Instituio D: complexo hospitalar privado e de grande porte, localizado
na zona sul de So Paulo. Possui equipe multiprofissional de cuidados
paliativos mvel, que atende pacientes internados, seguindo o modelo de
equipe consultora.
Instituio E: instituio de ensino superior pblico, cedeu o espao fsico
de uma sala de aula para a realizao da capacitao de quatro
diferentes turmas, compostas por profissionais paliativistas ou
interessados no tema que trabalhavam ou prestavam servios em
instituies que no dispunham de espao fsico adequado para a
capacitao ou que no demonstraram interesse em participar do
projeto.
74

Estas instituies foram selecionadas por suas diferentes abordagens e


representatividade no que tange ao movimento de cuidados paliativos no Brasil.
Em todas havia membros atuantes nas entidades que representam os
profissionais de sade que trabalham em cuidados paliativos: a Academia
Nacional de Cuidados Paliativos e a Associao Brasileira de Cuidados
Paliativos.
O projeto original previa a incluso de outras seis instituies de sade
representativas no mbito paliativista nacional, quatro na cidade de So Paulo,
uma no Rio de Janeiro e outra em Curitiba. Em duas instituies da capital
paulista, houve resposta favorvel do Comit de tica em Pesquisa (CEP)
aplicao da capacitao aps o trmino do perodo estipulado para a coleta
dos dados, o que inviabilizou a incluso destas instituies.
Em duas instituies no houve resposta carta-convite (apndice A)
enviada ao gestor do servio e tampouco s inmeras tentativas de contato via
e-mail. Na quinta instituio, o gestor da equipe de cuidados paliativos
manifestou verbalmente que no era de seu interesse a participao da mesma
na pesquisa, uma vez que no considerava o tema relevante para a prtica de
sua equipe.
E, finalmente, na ltima instituio, embora tenha havido aprovao do
projeto pelo CEP em tempo hbil para a coleta dos dados, a mesmo no
ocorreu, devido falta de apoio da gestora do servio. Embora tenha manifestado
interesse que sua equipe participasse do estudo em um primeiro momento, a
gestora no autorizou a disponibilizao do espao fsico necessrio para a
atividade e tampouco a divulgao da capacitao.

4.4. Populao e amostragem

Constituiu a populao desta pesquisa os profissionais de sade


(mdicos, mdicos residentes, enfermeiros, auxiliares e tcnicos de
enfermagem, graduandos de enfermagem, assistentes sociais, psiclogos,
nutricionistas, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, fonoaudilogos e
75

farmacuticos) e assistentes religiosos que compunham equipes de cuidados


paliativos ou que trabalhavam em instituies que possuam servios
paliativistas, alm dos profissionais que demonstraram interesse pela rea nas
instituies onde ocorreu a coleta de dados ou por meio de contato direto com a
pesquisadora.
A amostragem da pesquisa foi determinada de modo no aleatrio, uma
vez que no possvel prever quantos sujeitos manifestariam interesse em
participar do programa de capacitao e realizariam inscrio.
A amostra foi composta por convenincia e constituda de 303 sujeitos,
segundo os seguintes critrios de incluso:
Idade igual ou superior a 18 anos.
Vnculo empregatcio, acadmico, como prestador de servio ou
voluntrio em instituio de sade que possussem servio
estruturado e/ou equipe de cuidados paliativos.
Ter realizado inscrio prvia para a participao na capacitao.
Manifestao de interesse e disponibilidade de tempo para
comparecer nos dias e horrios agendados para a capacitao.
Aceite espontneo em participar da pesquisa, firmado com
assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE
apndices B, C, D e E), aps devidas informaes sobre
objetivos, estrutura e plano de trabalho.

4.5. Desenvolvimento do programa de capacitao

Toda proposta curricular compreende um projeto que apresenta as


intenes do proponente, na qual o currculo ser posto em prtica e tem a
funo de explicitar sua fundamentao filosfica, ideolgica e pedaggica.
Qualquer que seja o nvel da proposta curricular (curso, unidade ou mdulo,
aula), necessrio que sejam considerados os objetivos do trabalho, o
contedo a ser apresentado, as modalidades didticas utilizadas, os recursos
76

disponveis e os processos de avaliao que serviro para indicar a


congruncia entre o proposto e o executado136.
A mesma autora136 aponta ainda que imprescindvel que se escolha a
tendncia ou a teoria de aprendizagem que represente os valores e concepes
a serem adotados no processo de aprendizagem. medida que a inteno da
proposta desta pesquisa era que o aluno/profissional de sade desenvolvesse e
aprimorasse habilidades de comunicao interpessoal refletindo sobre os
conhecimentos adquiridos, praticando-os por meio de experimentao em
ambiente de aprendizagem para posterior utilizao em sua prpria prtica
diria, optou-se por ter como base a teoria experiencial de Kolb93.
Esta vertente mostrou-se adequada porque para o ensino de
comunicao em cuidados paliativos, em que h maior implicncia emocional
devido multidimensionalidade da ateno ao indivduo que vivencia situaes
complexas de sofrimento e perdas, apenas a transmisso de conhecimentos
tericos no seria eficaz. Fez-se necessria a experimentao de sentimentos
com a simulao de situaes semelhantes s vivenciadas por estes
profissionais em seu cotidiano. Para tanto, estratgias didtico-pedaggicas tais
como role-play (dramatizao), exerccios de reflexo, discusso de casos
clnicos e anlise de cenas de filmes (apndice F) pertinentes ao tema foram
adotadas.
Optou-se por elaborar um programa e no por traduzir e adaptar outros
j existentes e descritos na literatura devido ao fato de que nenhum destes
programas abordava os princpios e filosofia dos cuidados paliativos.
Compreendeu-se que para a populao referida seria essencial a explanao
desta filosofia de cuidado, visto a recente histria dos cuidados paliativos no
Brasil e o desconhecimento de seus preceitos por muitos profissionais de
sade, inclusive atuantes nesta rea.
Do mesmo modo, elegeu-se conceber a proposta e aplic-la para
profissionais de sade de to distintas especialidades em conjunto e no em
grupos isolados por disciplinas porque entender-se que cuidados paliativos
ocorrem de modo mais eficaz quando oferecidos por equipe interdisciplinar92.
77

medida que trabalho interdisciplinar pressupe interao direta de profissionais


de diferentes disciplinas, combinando conhecimentos, compartilhando
atividades e trocando informaes em prol do objetivo conjunto nico que o
cuidado do paciente, fez-se necessrio que estes profissionais tambm
aprendessem e refletissem sobre sua prtica em conjunto.
O Programa de Capacitao em Comunicao em Cuidados Paliativos
(apndice G) foi desenvolvido pela pesquisadora, tendo como base o
referencial terico sobre comunicao interpessoal proposto por Silva61-62, o
referencial de processo de morrer de Kbler-Ross63 e o de aprendizagem de
Kolb93, sendo pautado na filosofia e princpios dos cuidados paliativos52.
Este programa foi composto por trs mdulos de 240 minutos (4 horas)
cada, totalizando carga horria de 720 minutos (12 horas). Teve abordagem
terico-prtica, sendo que cada mdulo contemplou 120 minutos de exposio
terica dialogada, exerccios de reflexo individuais e anlise e discusso de
cenas de filmes pertinentes ao tema, 20 minutos de intervalo e 100 minutos
para atividades prticas grupais, como discusso de casos clnicos, discusso
de situaes previamente experienciadas pelos profissionais relativas ao tema e
role-play com filmagem, possibilitando feedback aos alunos. O primeiro mdulo
tratou dos conceitos bsicos em comunicao interpessoal. O segundo abordou
a comunicao interpessoal em cuidados paliativos e o terceiro a comunicao
de notcias difceis. A representao esquemtica do contedo do programa de
capacitao pode ser visto na figura 3.
Embora a literatura revisada tenha evidenciado que intervenes
educacionais longas em habilidades de comunicao tendem a apresentar
melhores resultados, optou-se nesta pesquisa em determinar 12 horas para a
proposta de treinamento devido viabilidade de sua aplicao nas instituies
de sade.
Figura 3 - Representao esquemtica do contedo do Programa de Capacitao em Comunicao em Cuidados
Paliativos. So Paulo, 2011.

Mdulo I Mdulo II Mdulo III

Conceitos bsicos em comunicao A comunicao interpessoal em Comunicao de notcias difceis,


interpessoal: a base da relao entre cuidados paliativos: o resgate da assistncia ao luto e suporte aos
profissionais de sade e pacientes relao humana na terminalidade pacientes e seus familiares

A comunicao interpessoal na rea de Fundamentos dos cuidados paliativos: Notcias difceis: como falar a respeito
sade: fundamentos da relao profissional filosofia, princpios e prticas. de morte, piora de prognstico e
X paciente. outras situaes.
Comunicao verbal e no verbal: Comunicao interpessoal: Estratgias para a comunicao de
entendendo o modo como nos base para os cuidados paliativos. notcias difceis: a verdade
relacionamos. progressiva e tolervel.
A linguagem das emoes: aprendendo a A relao interpessoal com os A cerca ou conspirao de silncio:
identificar os sentimentos nas relaes. pacientes e seus familiares nas fases quando difcil falar sobre morte e
do processo de morrer. terminalidade.
Barreiras para a comunicao e os Negao, raiva, barganha, depresso e O acolhimento das emoes e o
sinais enganadores nos relacionamentos. aceitao: como identificar estes suporte emocional ao paciente e
comportamentos tpicos. famlia.
A importncia da percepo e do Os ltimos dias de vida: necessidades Estratgias comunicacionais para
feedback nas relaes: como o emocionais e espirituais. suporte aos familiares no luto.
paciente e seus familiares me veem?
4.6. Procedimentos e tcnicas de coleta de dados

Aps a aprovao do projeto de pesquisa pelo Comit de tica em


Pesquisa (CEP) da Escola de Enfermagem da Universidade de So Paulo
(anexo A), estabeleceu-se contato com as instituies primariamente
selecionadas para verificar se seria necessria nova submisso do projeto de
pesquisa aos Comits prprios. Seis instituies solicitaram nova anlise do
projeto, que foi aprovado em tempo hbil por trs (anexos B, C e D). Deste
modo, os dados foram coletados no perodo de 24 meses, entre agosto/2008 e
julho/2010.
Em cada uma das instituies, aps a aprovao do CEP, foram
contatados os responsveis pelos servios de cuidados paliativos e de
desenvolvimento de pessoal ou educao continuada, para a apresentao da
proposta de capacitao, discusso de meios para divulgao, local e datas
mais apropriados para o mesmo.
Para o recrutamento dos sujeitos foram utilizados cartazes (apndice H)
afixados nos murais das instituies. Nos locais onde houve parceria com o
servio de educao continuada, os cartazes foram digitalizados e enviados
pelo e-mail institucional aos colaboradores, via intranet. Nestes cartazes
estavam estipulados os dias, horrios e local do curso, assim como tambm o
contato para realizao de inscrio.
A aplicao do programa de capacitao ocorreu entre agosto/2008 e
julho/2009, junto a onze turmas, em cinco locais diferentes, sempre ministrado
pela pesquisadora, respeitando-se os intervalos quinzenais entre cada mdulo
e a matriz pedaggica do programa, para que no houvesse diferenciao
metodolgica.
Em virtude da grande procura, evidenciada pela quantidade de inscries
excedentes ao nmero de vagas disponveis e por considerar-se a dificuldade
na conduo e gerenciamento de dinmicas e trabalhos em pequenos grupos
apenas pela pesquisadora, optou-se por constituir turmas de at 40 pessoas,
obedecendo-se ordem numrica que os sujeitos recebiam durante a inscrio.
80

Deste modo, em algumas instituies, devido formao de lista de espera ao


findar-se o nmero de vagas para a capacitao, foram realizadas mais de uma
turma.
medida que os cursos foram sendo divulgados nas instituies por
cartazes ou via intranet, acredita-se que tambm houve disseminao da
informao fora dos muros institucionais, no meio paliativista, uma vez que
inmeros profissionais entraram em contato com a pesquisadora, solicitando
participar da capacitao. Alguns alegavam que, mesmo no sendo membros
oficiais da equipe de cuidados paliativos da instituio, lidavam diariamente com
este tipo de paciente, seja nas enfermarias, ambulatrios e at mesmo nas
unidades de terapia intensiva. Outros afirmavam trabalhar com a filosofia
paliativista nas instituies que no haviam sido primariamente selecionadas.
Houve at mesmo o contato de profissionais de equipes cujos gestores
institucionais no concordaram com a incluso da instituio no projeto.
Tambm havia muitos profissionais pertencentes a uma organizao no
governamental destinada assistncia domiciliria segundo a filosofia
paliativista, que divulgaram entre si a iniciativa pioneira e contataram a
pesquisadora manifestando interesse. Contudo, esta instituio no dispunha
de espao fsico adequado para a aplicao do programa.
Frente a estes fatos, optou-se pela organizao de quatro turmas de
capacitao para todos estes profissionais interessados na proposta, utilizando-
se o espao fsico de uma sala de aula da Escola de Enfermagem da
Universidade de So Paulo. Estes sujeitos foram ento agrupados em turmas e
avisados, via telefone ou e-mail, do local, dias e horrios em que seriam
realizadas as atividades do programa de capacitao.
No dia e horrio pr-determinados para a aplicao do primeiro mdulo
do programa foi realizada a apresentao da proposta e aplicao do Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE apndices B, C, D e F). Sem
exceo, todos os 303 participantes concordaram voluntariamente em participar
da pesquisa, firmando o TCLE.
81

Aps o emprego do TCLE, eram aplicados o Questionrio de


Identificao (apndice I) e o Instrumento de Avaliao de Habilidades de
Comunicao em Cuidados Paliativos (apndice J), ambos elaborados pela
pesquisadora. O TCLE, o questionrio e o instrumento foram entregues aos
sujeitos de uma s vez, grampeados em conjunto. Deste modo, medida que
os participantes entregavam todos os documentos de uma s vez, cada
conjunto recebeu um nmero, sequencialmente, de 1 a 303. Foi possvel ento
identificar a correspondncia do questionrio com o instrumento, ou seja, o
instrumento e o questionrio nmero 1 foram respondidos pelo sujeito que
firmou o TCLE nmero 1. Os documentos de cada turma foram separados em
envelopes individuais, que foram identificados com o nmero da turma e o
nome da instituio, por exemplo, turma 1 da instituio A.
O Questionrio de Identificao foi composto por 10 questes,
objetivando identificar o perfil dos sujeitos quanto gnero, idade, crena
religiosa, categoria profissional e relativo ao trabalho ou contato com pacientes
sob cuidados paliativos. As duas ltimas questes visavam investigar a
existncia e o nvel de capacitao prvia em cuidados paliativos.
O Instrumento de Avaliao de Habilidades de Comunicao em
Cuidados Paliativos (IAHCCP) foi composto pela Escala de Habilidades de
Comunicao em Cuidados Paliativos (EHCCP) e por questes abertas. Foi
desenvolvido frente necessidade de um instrumento que pudesse mensurar
objetivamente os conhecimentos e as habilidades de comunicao, medida
que na literatura consultada no foi identificado nenhum instrumento que
atingisse esta meta. A maioria dos estudos consultados avaliava a eficcia de
programas de capacitao por meio da anlise de entrevistas de profissionais
com pacientes, que eram gravadas, em udio ou vdeo, e posteriormente
analisadas pelo pesquisador ou por comit de experts, oferecendo-se escores
de acordo com o nvel de alcance s metas pr-determinadas. Este modo de
avaliao mostrou-se invivel para a proposta de capacitao desenvolvida.
A EHCCP foi composta por 31 itens, em forma de afirmao, sendo
oferecidas duas opes de resposta, concordo ou discordo. A primeira parte
82

(questo 1) avaliava o domnio conhecimentos gerais do profissional quanto


comunicao com o paciente sem prognstico de cura, sendo composta por 20
itens. O segundo domnio (questo 2) ponderava a habilidade de utilizao de
estratgias para a comunicao de notcias difceis em cuidados paliativos e foi
composta por 6 itens. O terceiro domnio (questo 6) considerava as
habilidades comunicacionais do profissional no que tange utilizao de
estratgias comunicacionais para a interao com pacientes que utilizam a
raiva como mecanismo de defesa em situao de sofrimento psquico.
Visando eliminar respostas ao acaso, esta escala foi elaborada de modo
que metade das afirmaes tiveram seu sentido invertido, ou seja, foram
enunciadas de modo afirmativo, contudo descreviam condutas comunicacionais
inadequadas no contexto da terminalidade.
Para a quantificao desta escala atribuiu-se um ponto para cada
concordncia s sentenas afirmativas e um ponto para cada discordncia para
as sentenas negativas. Deste modo, a pontuao variou entre 0 e 31, sendo
que quanto maior o escore, maiores os conhecimentos/habilidades de
comunicao no contexto da terminalidade.
Ao instrumento foram acrescentadas ainda quatro questes abertas
(questes 3, 4, 5 e 7), nas quais o profissional era solicitado a citar quantidade
pr-determinada de sinais ou estratgias comunicacionais e, para cada acerto,
foi determinado um escore. Para cada uma destas questes foi atribuda
pontuao entre 0 e 1, de acordo com o nmero de sinais/estratgias citados. A
questo 3 avaliava o domnio comunicao verbal; a questo 4 o domnio
comunicao no verbal; o sexto domnio, abordado na questo 5, referia-se
capacidade de percepo da comunicao no verbal e o stimo domnio,
contemplado na questo 7, relacionava-se ao uso de estratgias
comunicacionais para apoio emocional, .
Somando-se a pontuao mxima da escala (31) com a pontuao
mxima das questes abertas (4), tem-se que o instrumento desenvolvido
permitiu determinar um escore entre 0 e 35 para cada sujeito, sendo que quanto
83

maior o escore, maiores os conhecimentos/ habilidades de comunicao no


processo de morrer.
A duas ltimas questes no pontuam no escore total. A questo 8
referia-se valorizao da comunicao e avaliava o grau de importncia que o
profissional atribua ao tema, variando de 0 (nenhuma importncia) a 5 (mxima
importncia). A questo 9 abordava o uso de estratgias de comunicao
considerando os fundamentos bioticos dos cuidados paliativos.
Ao trmino da aplicao do terceiro mdulo, em todas as turmas, o
Instrumento de Avaliao de Habilidades de Comunicao em Cuidados
Paliativos foi novamente aplicado aos participantes, neste caso visando verificar
a assimilao imediata do contedo. Pelo fato de que esta fase ocorreu aps a
finalizao do contedo do programa, alguns participantes entregavam o
instrumento e saiam da sala rapidamente, enquanto outros cercavam a
pesquisadora para esclarecer dvidas e dar depoimentos e sugestes sobre o
programa. Como isto acontecia concomitantemente, no foi possvel a
identificao pareada de todos os instrumentos no momento em que eles eram
entregues. Ou seja, foi possvel obter a correspondncia entre as turmas pr e
ps-capacitao, contudo no foi possvel obter a correspondncia dos sujeitos
e instrumentos antes e depois da aplicao do programa.
As demais barreiras e facilitadores da aplicao do programa, assim
como as caractersticas das turmas e percepes acerca do contexto em que
as atividades se realizaram foram discutidos em captulo posterior, referente
aos bastidores da coleta dos dados, durante a apresentao e anlise dos
dados.
Visando avaliar a assimilao tardia dos conhecimentos e habilidades
adquiridos e/ou aprimorados durante a capacitao, os sujeitos foram
novamente recrutados passados 360 dias do trmino da capacitao de suas
respectivas turmas. De cada turma foram aleatoriamente sorteados 4 TCLEs,
totalizando 44 sujeitos. Destes, 4 no haviam concludo a capacitao e foram,
portanto, excludos desta fase.
84

Quarenta sujeitos foram contatados por telefone e 35 aceitaram participar


desta etapa da pesquisa, sendo agendada reunio com os mesmos fora de
seus horrios de trabalho, em salas privativas nas instituies ou na sala de
estudos da biblioteca da Escola de Enfermagem da USP, de acordo com a
disponibilidade e preferncia dos sujeitos.
Os cinco contatados que no concordaram em participar desta fase da
pesquisa alegaram no dispor de tempo devido compromissos profissionais
e/ou dupla jornada de trabalho. E, dos 35 sujeitos, trs confirmaram presena,
contudo no compareceram nos dias e horrios acordados previamente por
contato telefnico.
A avaliao tardia ocorreu junto a 32 sujeitos que haviam concludo a
capacitao, entre outubro de 2009 e julho de 2010, mediante entrevista
individual, semi-estruturada com questes norteadoras (apndice K). Estas
entrevistas foram gravadas em fitas K-7 e transcritas na ntegra, respeitando-se
a coloquialidade do discurso.

4.7. Tratamento de dados

Foi desenvolvido banco de dados para o tratamento de parte dos dados


da pesquisa, as variveis relativas identificao da amostra e avaliao inicial
e imediata (pr e ps-capacitao). Desenvolveram-se no programa Excel
verso 2007 trs planilhas, uma para as variveis de identificao da amostra,
outra para as variveis pr e uma terceira para as variveis ps-capacitao.
Nestas planilhas, cada coluna designava uma varivel e cada linha um sujeito,
identificado segundo a numerao que os instrumentos de coleta de dados por
ele preenchidos haviam recebido.
Como os instrumentos haviam sido identificados em ordem numrica
crescente e cronolgica segundo a sequncia de turmas, cada grupamento de
dados de uma turma foi identificado com uma cor diferente. Deste modo foi
85

possvel a identificao dos dados da amostra conjunta e de cada turma


isoladamente.
Cada Instrumento de Avaliao de Habilidades de Comunicao em
Cuidados Paliativos (IAHCCP) preenchido antes e depois da capacitao foi
avaliado individualmente pela pesquisadora e comparado com o gabarito de
respostas, sendo atribudos escores segundo o nvel de acerto s questes.
As questes abertas deste instrumento (3,4,5,7,8 e 9) tiveram suas
respostas transcritas para a coluna correspondente na planilha, sendo
posteriormente impressas e lidas inmeras vezes, visando a identificao da
ideia central, ou seja, da essncia do pensamento descrito. Esta essncia foi
comparada com gabarito terico e tematicamente agrupada, possibilitando a
identificao de sua frequncia. Estes dados foram apresentados segundo sua
frequncia absoluta e relativa em tabelas.
Seguiu-se ento o tratamento estatstico descritivo e analtico dos dados,
utilizando-se o software SAS verso 9.1.3. As variveis qualitativas (sexo,
categoria profissional, tipo de vnculo com a instituio, crena religiosa,
escolha pelo trabalho com pacientes em cuidados paliativos e realizao de
capacitao prvia na rea) foram trabalhadas por agrupamentos por
semelhana e expressas segundo sua frequncia absoluta e relativa, por
nmero e porcentagem, sendo apresentadas em tabelas e grficos.
Visando verificar se idade e tempo de trabalho dos sujeitos
relacionavam-se com seu nvel de conhecimento prvio de comunicao em
cuidados paliativos, ou seja, com os escores obtidos pelos mesmos nas
questes avaliadas pr-capacitao, foi utilizado o teste de correlao linear de
Pearson. Este teste utilizado para quantificar a intensidade da associao
linear entre as variveis134,137.
Para a anlise das variveis quantitativas (idade, tempo de contato com
pacientes em cuidados paliativos, tempo de capacitao prvia e escores das
questes 1 a 8 do IAHCCP) foram utilizadas mdias e medianas para resumir
as informaes e desvios-padro, mnimo e mximo, para indicar a
variabilidade dos dados. Visando verificar se estes dados seguiam uma
86

distribuio normal foram utilizados histogramas e o teste de Kolmogorv-


Smirnov, que auxiliaram na opo pela utilizao de testes estatsticos no
paramtricos.
A comparao dos escores entre as diferentes turmas na avaliao dos
conhecimentos prvios foi realizada por meio do teste no paramtrico de
Kruskal-Wallis. Este teste utilizado quando se objetiva testar a diferena nas
classificaes dos escores de trs ou mais grupos diferentes, visando verificar
se vrias amostras tm a mesma distribuio, ou seja, se as amostras
independentes provm de populaes com mdias iguais134,137.
Para a comparao entre os escores entre grupos pr e ps-capacitao
utilizou-se o teste no paramtrico e no pareado de Mann-Whitney. Este teste
permite verificar se h diferena na classificao dos escores em dois grupos
independentes, ou seja, se amostras independentes que foram retiradas de
populaes com mdias iguais tm a mesma distribuio. Foi escolhido como
alternativa aos testes pareados devido impossibilidade de identificao de
correspondncia entre os sujeitos antes e depois da interveno
educativa134,137.
As comparaes realizadas por ambos os testes foram apresentadas em
tabelas e para a interpretao da significncia da associao entre as variveis
assumiu-se nvel de significncia em 5% (p-valor>0,05).
Finalmente, medida que optou-se pela construo do instrumento de
mensurao da pesquisa (IAHCCP), buscou-se tambm avaliar sua
confiabilidade por meio da mensurao de sua consistncia interna.
A consistncia interna compreendida como o grau de coerncia ou
uniformidade do instrumento, sendo mensurada por meio da correlao entre os
diferentes itens de um mesmo teste, para verificar se estes itens ou sub-escalas
que se propem a medir o mesmo constructo produzem resultados
semelhantes134.
Foi utilizado para mensurao da consistncia interna do instrumento
desenvolvido para esta pesquisa o coeficiente de alfa de Cronbach. Este
coeficiente utilizado para avaliar a confiabilidade de testes psicomtricos,
87

varia de 0,00 a 1,00 e aumenta medida que cresce a correlao entre os


itens, sendo considerado aceitvel entre 0,6 e 0,7 e com boa confiabilidade
quando maior que 0,7138.
Os discursos dos sujeitos, dados da pesquisa referentes avaliao
tardia da aplicao do programa de capacitao desenvolvido, foram
trabalhados qualitativamente, segundo a metodologia da anlise de contedo.
O princpio desta metodologia consiste em desmontar as estruturas e
elementos do contedo, analisado por meio do estudo minucioso das palavras e
frases que o compe, procurando seu sentido e intenes, reconhecendo,
comparando, avaliando e selecionando-o para esclarecer suas diferentes
caractersticas e extrair sua significao139.
A metodologia de anlise contedo proposta por Lawrence Bardin140 foi
adotada para a anlise dos dados qualitativos desta pesquisa. Este mtodo
prope um conjunto de tcnicas de anlise da comunicao verbal, aplicados
aos discursos, para obter indicadores, qualitativos ou no, que permitem a
descrio do contedo das mensagens dos entrevistados. Seu mtodo
composto de trs fases: a) pr-anlise, b) explorao do material e c)
tratamento dos resultados, inferncia e interpretao.
Na fase de pr-anlise, cujo objetivo organizar e reconhecer os
140
dados , aps a transcrio fiel dos discursos dos entrevistados gravados em
fitas K-7, foi realizada a leitura flutuante de todo o material para melhor
conhecimento global texto. Seguiram-se ento inmeras leituras aprofundadas
deste material, para a identificao de ndices e elaborao de indicadores,
utilizando-se como critrios a exaustibilidade, a representatividade, a
homogeneidade e a pertinncia.
Foram ento organizados recortes iniciais do texto em unidades
comparveis de categorizao segundo semelhana temtica. Nesta fase de
explorao do material, cujo objetivo realizar operaes de codificao140,
estes recortes iniciais foram sistematicamente transformados e agregados em
unidades que possibilitavam a descrio das caractersticas do contedo.
88

Houve ento diferenciao e reagrupamentos destas unidades por semelhana


das caractersticas temticas de seus contedos, resultando na categorizao.
Com os dados codificados e categorizados por semelhana temtica foi
possvel a realizao da terceira fase, de tratamento dos resultados, inferncia
e interpretao140. Nesta fase, o conjunto pde ser interpretado por meio da
inferncia de conhecimentos.

.
89

5.Descrio
5.Descrio e anlise dos resultados
90

5.1. O contexto da coleta dos dados

A produo da cincia depende de rigor metodolgico. Contudo,


considerando-se as cincias que lidam com o ser humano, o objeto cientfico
no deve se distanciar da experincia humana, de modo que aspectos
subjetivos detectados pelo pesquisador podem enriquecer o conhecimento
produzido133. Assim, medida que foram rigorosamente realizados os
procedimentos terico-metdicos que permitiram o alcance dos objetivos
propostos nesta pesquisa, questionamentos, impresses e sentimentos
emergiram na pesquisadora.
Especialmente durante o perodo de coleta de dados, fase complexa e
extenuante, houve a necessidade de registrar fatos relevantes. Para tanto,
organizou-se um dirio de campo, no qual eram registrados dados e fatos.
Antes do incio e aps cada capacitao, a pesquisadora registrava o nmero
de participantes e suas impresses acerca da atividade e do comportamento do
grupo.
Contudo, antes mesmo de iniciar-se a de coleta dos dados em si, no
perodo em que houve o contato com as instituies, alguns fatos j mereceram
ateno e foram descritos nesta seo. Conforme j expresso, algumas
instituies solicitaram que o projeto de pesquisa fosse submetido a seus
Comits e tica em Pesquisa (CEPs) prprios.
Destacou-se nesta etapa grande dificuldade para o incio da coleta de
dados devido aos processos burocrticos dos CEPs, especialmente no que se
refere ao Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), e ao fato do
trabalho possuir abordagem multiprofissional. Algumas instituies exigiram que
o TCLE seguisse modelo prprio e, embora o termo original do projeto
contivesse todos os itens exigidos pela legislao com relao aos
esclarecimentos e garantias aos sujeitos da pesquisa, novas verses tiveram
que ser realizadas, seguindo o exato modelo da instituio. Houve CEP que
reprovou o projeto, devolvendo-o para correes apenas porque faltava no
91

TCLE o nmero da verso e a data da mesma, atrasando em mais de dois


meses o incio da coleta de dados naquele local, tendo em vista que suas
reunies eram bimestrais.
Algumas instituies exigiram tambm parecer afirmativo dos gestores
ou responsveis por todas as equipes cujos profissionais pudessem participar
da capacitao. Ou seja, alm do parecer afirmativo do gestor da equipe de
cuidados paliativos, tambm solicitaram carta de anuncia do diretor de
enfermagem, diretor mdico, de nutrio, de fisioterapia, de psicologia, de
fonoaudiologia, etc.
Muitos destes responsveis demoraram longo perodo analisando o
projeto antes de fornecer seu parecer e alguns at mesmo vetaram a
participao de sua equipe na capacitao, alegando falta de interesse ou
disponibilidade. Um gerente de enfermagem de uma das instituies proibiu a
inscrio dos membros de sua equipe, alegando que a capacitao era para
equipe multidisciplinar e no direcionado especificamente s necessidades de
sua equipe e, portanto, no seria proveitoso se seus colaboradores
participassem.
Houve surpresa e frustrao por parte da pesquisadora frente negativa
de gestores e at mesmo chefes de equipes de cuidados paliativos das
instituies no apoio participao de suas equipes no programa.
Principalmente porque a principal argumentao era que o tema no era
relevante para a prtica da equipe, fato paradoxal, medida que em todas as
instituies onde houve apoio dos gestores e a capacitao pde ser divulgada,
houve grande procura por parte dos profissionais atuantes na assistncia direta
aos pacientes, sobretudo da equipe de enfermagem.
Estes foram, sem dvida, os maiores obstculos encontrados para o
desenvolvimento da pesquisa. Das 10 instituies que haviam sido
primariamente selecionadas para incluso no projeto, 4 foram excludas em
decorrncia das razes supracitadas.
Destacou-se a grande procura pela capacitao por parte dos
profissionais, principalmente daqueles que no eram oficialmente membros da
92

equipe ou do servio de cuidados paliativos, o que justificou o estabelecimento


de nmero limite de participantes e a criao de lista de espera, que ocasionou
mais de uma turma em duas instituies.
Relacionando-se a esta grande procura, alguns fatos tambm
mereceram destaque. Por ser o assunto terminalidade evitado no contexto
hospitalar, chamou ateno a grande necessidade dos profissionais
encontrarem espao para discutir o cuidado ao fim da vida e poder verbalizar
seus sentimentos relacionados ao cotidiano de trabalho em situaes do dor,
sofrimento, perdas e morte.
Em todas as 11 turmas, sem exceo, durante a aplicao do segundo e
terceiro mdulos do programa, principalmente durante a realizao dos
exerccios de role play, ocorreram frequentes crises de choro e verbalizao de
intenso sofrimento psquico pelos profissionais, evidenciando sua sobrecarga
emocional. Por vezes foi necessria a antecipao ou a realizao de mais de
um intervalo no mdulo, visando apaziguar a situao.
Para a pesquisadora constituiu-se tarefa herclea a conduo destes
exerccios no momento em que alguns profissionais transpunham a fronteira do
campo educativo e alcanavam o campo psicoteraputico. Isto porque alm da
pesquisadora no dispor de preparo na rea psicoteraputica grupal e
tampouco contar com a superviso de psiclogos para a realizao destas
atividades, a mesma encontrava-se emocionalmente fragilizada pelo recente
falecimento do pai.
Houve enorme esforo psquico da pesquisadora para a separao de
papis, alm de culpa e frustrao por contribuir com a emerso de sentimentos
nos profissionais que no puderam ser adequadamente trabalhados na ocasio.
Estes sentimentos da pesquisadora s puderam ser apaziguados aps o
trmino da aplicao do programa, na ocasio do estgio desenvolvido no
exterior, que ocorreu durante o perodo de coleta dos dados. O contato e troca
de experincias com profissionais mais experientes na rea educacional em
cuidados paliativos, que utilizam role-play nesta disciplina, permitiu a discusso
93

e reflexo acerca do modo como esta estratgia deve ser utilizada e conduzida,
focando-se no aprendizado dos sujeitos sobre as situaes simuladas.
Outro fato que mereceu destaque, ocorrido durante a aplicao do
programa de capacitao, foi a dificuldade para a realizao do trabalho em
pequenos grupos, devido indisposio de alguns profissionais para o trabalho
em equipe, feito contraditrio proposta interdisciplinar paliativista.
Durante a realizao de exerccios de discusso de casos clnicos com
foco em aspectos da comunicao, houve perodos acalorados de contestao
de ideias e debates entre profissionais de distintas disciplinas, acerca de
papis, rol e autonomia profissional. Houve verbalizao de muitos profissionais
acerca da dificuldade de trabalhar em equipe em seu cotidiano.

5.2. Caracterizao da amostra

A aplicao do Programa de Capacitao em Comunicao em Cuidados


Paliativos foi realizada para 11 distintas turmas, em cinco locais diferentes,
envolvendo profissionais de sade de diversas disciplinas. Embora 369
profissionais tenham realizado inscrio para a capacitao, compuseram
efetivamente a amostra 303 participantes que comparecem ao primeiro dia da
atividade.
O programa foi dividido em 3 mdulos e cada mdulo foi aplicado com
intervalo quinzenal, sempre no mesmo dia da semana, local e horrio. Contudo,
houve faltas e desistncias nos dois ltimos mdulos e, assim, concluram a
capacitao 218 (71,9%) sujeitos. A tabela 1 mostra o nmero de inscritos e de
participantes por turma em cada um dos mdulos.

Manifesta-se agradecimento especial Marta Junn, Mariza Peres, Gustavo De Simone e


Rutmarijke Smeding pelo suporte e partilha de conhecimentos e experincias.
94

Tabela 1 - Distribuio amostral de participantes do Programa de Capacitao


em Comunicao em Cuidados Paliativos, segundo turma, local de
aplicao do programa, nmero de inscritos e participantes por
mdulo. So Paulo, 2011.

Turma Instituio Inscritos Mdulo I Mdulo II Mdulo III

1 E 35 29 24 19
2 A 35 31 28 21
3 B 37 30 29 26
4 E 23 18 18 16
5 E 23 21 20 21
6 E 20 19 19 17
7 C 38 20 12 10
8 D 40 29 22 19
9 D 41 41 30 19
10 B 37 31 26 20
11 B 40 34 33 30
Total 369 303 261 218

Observa-se que houve perda uniforme da amostra no decorrer da


pesquisa, medida que entre a aplicao do primeiro e do segundo mdulo do
programa houve 42 (13,9%) ausncias e entre o segundo e o terceiro mdulos
43 (14,2%). Deste modo, ao final da aplicao do programa houve perda de
pouco mais de um quarto da amostra (85 profissionais, 28,1%).
Embora seja esperada reduo do nmero de sujeitos em pesquisas
longitudinais134, acredita-se que um dos fatores que contriburam para que esta
perda ocorresse foi o fato de que a capacitao foi oferecida na prpria
instituio de trabalho para a maioria das turmas (turmas 2,3,7,8,9,10 e 11),
durante o horrio de trabalho.
Muitos profissionais contataram a pesquisadora por telefone ou e-mail
para comunicar ou desculpar-se pela ausncia, geralmente justificada pela
necessidade de atender pacientes ou familiares que haviam descompensado,
95

situao imprevisvel. Outros tiveram que ausentar-se


se da atividade mesmo aps
seu incio, por terem sua presena insistentemente requerida, sendo
anunciados pelo sistema de alto
alto-falante da instituio
o e contatados via telefone
celular.
A distribuio do nmero de sujeitos entre as diferentes turmas ao incio
da capacitao foi homognea,
homognea sendo que em nenhuma das turmas a
quantidade de participantes ultrapassou 15% da amostra, conforme evidencia o
grfico 1.

Grfico 1 Distribuio amostral de profissionais de sade que participaram do


Programa de Capacitao em Comunicao em Cuidados
Paliativos, segundo nmero de participantes por
po turma no incio do
programa. So Paulo, 2011.

Turma 1
34 (11,2%) 29 (9,6)%
Turma 2
31 (10,2%) 31 (10,2%)
Turma 3

30 (9,9%) Turma 4
41 (13,5%) Turma 5
18 (6%) Turma 6
21 (6,9%) Turma 7
29 (9,6%)
20 (6,6%) 19 (6,3%) Turma 8
Turma 9
Turma 10
Turma 11

Embora a amostra tenha se mostrado homognea segundo o nmero


n de
participantes distribudos nas turmas, houve heterogeneidade quanto s
caractersticas de formao profissional, medida que os profissionais que a
96

compuseram pertenam a distintas especialidades da rea da sade, com


formao em nvel tcnico e superior, conforme evidencia o grfico 2.

Grfico 2 - Distribuio amostral de participantes do Programa de Capacitao


em Comunicao em Cuidados Paliativos,
Paliativos segundo categoria
profissional. So Paulo, 2011.

Enfermeiro 127
(41,9%)
Auxiliar ou tcnico de enfermagem 89 (29,4%)
Psiclogo 20 (6,6%)
Mdico 12 (4%)
Fisioterapeuta 11 (3,6%)
Assistente social 9 (3%)
Graduando de enfermagem 6 (2%)
Capelo 4 (1,3%)
Nutricionista 4 (1,3%)
Graduando de medicina 3 (1%)
Terapeuta ocupacional 3 (1%)
Fonoaudilogo 2 (0,7%)
Auxiliar administrativo 1 (0,3)%
Farmacutico 1 (0,3%)
No responderam 11 (3,6%)

Mais de dois teros da amostra (216 sujeitos, 71,3%) foi composta pela
equipe de enfermagem, denotando o grande interesse da mesma pelo tema.
Compreende-se
se esta grande procura por capacitao pela equipe de
enfermagem ao considerar-se
considerar dois fatores relevantes: o enfermeiro e sua
equipe so os profissionais da rea de sade que interagem mais direta e
constantemente com o paciente e sua famlia.. E, no mbito do cuidado ao
paciente sem possibilidades de cura, a comunicao encontra
encontra-se dentre as
reas onde estess profissionais mais demandam conhecimento,
conhecimento alegando falta
de preparo1-3, 141.
97

A enfermagem tem papel primordial nos cuidados paliativos, medida


que o cuidar, essncia da profisso, a base da filosofia paliativista.
Especialmente o enfermeiro deve possuir competncias para prestar cuidado
de qualidade ao fim da vida, dentre elas o estabelecimento de uma
comunicao efetiva e compassiva com o paciente e sua famlia sobre assuntos
referentes terminalidade. Alm disso, enquanto condutor da equipe de
enfermagem e membro da equipe interdisciplinar, o enfermeiro precisa saber
decodificar discursos e sinais no verbais para identificar necessidades fsicas,
emocionais, sociais e espirituais que direcionaro sua ateno no cuidado de
quem vivencia a terminalidade da vida142-143.
medida que a maioria da amostra foi composta por profissionais da
equipe de enfermagem, esperava-se que o gnero feminino se destacasse,
uma vez que o sexo feminino ainda impera nesta especialidade na rea da
sade. Embora a presena do gnero masculino seja uma realidade cada vez
mais presente na enfermagem, a prtica do cuidado, essncia da profisso,
sempre esteve associada s mulheres. Revisitando a histria da humanidade
possvel constatar as razes deste fato: durante sculos, s mulheres foi
atribuda maior proximidade com a natureza, devido sua capacidade de
reproduo biolgica e, consequentemente, responsabilidades nos cuidados
com a prole, com o domstico e com a famlia144.
Com relao faixa etria, a amostra evidenciou ser composta, em sua
maioria, por profissionais mais experientes, na terceira ou quarta dcadas de
vida, medida que a mdia de idade foi de 39,310,2 anos. importante que
no atual contexto de desenvolvimento dos cuidados paliativos no pas as
equipes tenham entre seus membros pessoas com maturidade profissional, que
possam utilizar de suas experincias prvias em reas distintas para contribuir
com o aprimoramento e fortalecimento destas equipes. A tabela 2 mostra as
caractersticas da amostra relativas ao gnero, idade e crena religiosa.
98

Tabela 2 Distribuio amostral de profissionais de sade participantes do


Programa de Capacitao em Comunicao em Cuidados
Paliativos, segundo idade, gnero e crena religiosa. So Paulo,
2011.
Caracterstica (n=303) n %
Idade
n 293
Mdia 39,3
Desvio-padro 10,2
No responderam 10
Sexo
Feminino 261 86,1
Masculino 30 9,9
No responderam 12 4
Crena religiosa
catolicismo 160 52,8
protestantismo 52 17,2
espiritismo 41 13,5
budista 3 1
judasmo 1 0,3
umbanda 1 0,3
outra no especificada 8 2,6
no possui 19 6,3
no responderam 18 6

Embora a amostra tenha sido composta por maioria catlica (160


sujeitos, 52,8%), destacou-se em segundo lugar (52 17,2%) a presena dos
evanglicos e em terceiro a proporo de espritas (13,5%), condizente com o
atual ranking das religies predominantes no pas. Em documento publicado em
2007, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatstica (IBGE) aponta o
catolicismo como crena religiosa prevalente no pas, citada por 73,6% da
populao nacional, seguida pelo protestantismo, corrente citada como crena
religiosa por 15,4% dos brasileiros. O IBGE ressalta o crescimento exponencial
no nmero de praticantes da doutrina esprita nas ltimas dcadas, tendo
atingido a marca de 2 milhes de seguidores no Brasil145.
99

O tipo de vnculo mantido com a instituio onde os profissionais


possuem contato com pacientes sob cuidados paliativos foi predominantemente
de trabalho formal (248 81,8%). Dezenove (6,3%) afirmaram manter vnculo
como prestador de servio e vinte (6,6%) vnculo acadmico: 11 enquanto ps-
graduandos residentes
residente ou aprimorandos e 9 como graduandos. Os quatro
(1,3%) assistentes religiosos que faziam parte de equipes de cuidados
paliativos de duas instituies e participaram
participaram da pesquisa era vinculados s
instituies como
mo voluntrio
voluntrios. Doze (4%) sujeitos no responderam a esta
questo.
A maioria (173 sujeitos; 57,1%) dos profissionais que participaram do
programa de capacitao no escolheu trabalhar ou ter contato com pacientes
em cuidados paliativos,
paliativos tendo sua primeira experincia de cuidado de quem
vivencia a fase final da vida no prprio ambiente de trabalho, conforme
evidenciam o grfico e a tabela 3.

Grfico 3 Distribuio amostral de profissionais segundo escolha pelo


trabalho com pacientes sob cuid
cuidados
ados paliativos. So Paulo,
2011
2011.

26(8,6%)

104 (34,3%) No
173(57,1%)
Sim
No responderam
100

O atual contexto do desenvolvimento e disponibilidade de servios


estruturados de cuidado paliativos no Brasil permite algumas inferncias: o
contato inicial da maioria destes profissionais parece ter ocorrido no contexto da
internao hospitalar dos pacientes em unidades de cuidados no
especializadas em ateno pacientes em fim de vida, situao muito comum.
Uma vez que poucos enfermos atualmente tm acesso ateno paliativista,
permanecem internados em unidades gerais ou especializadas em sua
patologia de base quando descompensados.
So nestes locais, onde os profissionais encontram-se lotados, que
emerge a necessidade de buscar-se uma ateno diferenciada para estas
pessoas quem vivenciam situaes de dor e sofrimento. Desta maneira, no
ocorre somente o primeiro contato com pacientes sob cuidados paliativos, mas
tambm o contato inicial com a filosofia paliativista, seja por busca individual ou
por interao com outros profissionais que j conhecem e utilizam esta prtica.
Isto justifica a intensa procura destes profissionais por aprimoramento na rea,
para adquirir conhecimentos e habilidades para o trato de pacientes nesta
condio, seja por meio de cursos, palestras, leituras individuais, etc.

Tabela 3 - Distribuio amostral de profissionais segundo contexto de primeiro


contato com pacientes sob cuidados paliativos. So Paulo, 2011.

Primeiro contato com pacientes em


cuidados paliativos (n=303) n %
No ambiente de trabalho 169 55,8

Na faculdade/curso profissionalizante 44 14,5

Com algum da famlia 44 14,5

Por intermdio de outros profissionais 20 6,6

Leu sobre o assunto e interessou-se 11 3,6

No responderam 15 5
Total 303 100
101

Destacou-se ainda na tabela 3 o fato de que 44 profissionais (14,5%)


tiveram contato inicial com pacientes sob cuidados paliativos e/ou com a
filosofia paliativista em ambiente de ensino formal, durante cursos de graduao
ou profissionalizantes. Estes dados mostraram-se promissores, evidenciando
que a academia tm se aberto, paulatinamente, necessidade de discusso
sobre o tema e capacitao no mbito paliativista.
A amostra mostrou-se heterognea com relao ao tempo de contato
com pacientes sob cuidados paliativos, variando de poucos meses a quase
duas dcadas, com tempo mdio de 9,7 7,3 anos. Contudo, quando
questionados acerca de formao especfica prvia em cuidados paliativos,
mais de dois teros da amostra (211- 69,6%) afirmou nunca ter tido qualquer
tipo de capacitao sobre o tema. Setenta e nove participantes (26,1%)
referiram ter participado de atividades educativas na rea e 13 (4,3%) no
responderam a esta questo. A tabela 4 demonstra a caracterizao da
capacitao prvia referida pelos 79 profissionais.
Dentre os que haviam participado de algum curso ou atividade
educacional prvia em cuidados paliativos, o tempo de capacitao mostrou-se
bastante varivel, de 1 hora a mais de 500 horas, com durao mdia de 93,5
177,1 horas.
Destaca-se que a maioria (47 59,5%) dos que referiram ter participado
de cursos ou treinamentos especficos em cuidados paliativos previamente
referiram ter sido o mesmo oferecido pela prpria instituio de trabalho, na
forma de aulas ou palestras. Estas atividades foram consideradas introdutrias
ou de sensibilizao sobre o tema, medida que geralmente possuam carga
horria pequena, no ultrapassando 4 horas.
Estes dados mostraram-se coerentes com os anteriormente discutidos,
medida que a maioria dos profissionais referiu ter tido contato inicial com este
tipo de paciente no ambiente de trabalho. Assim, compreende-se que a prpria
instituio preocupou-se em capacitar seus colaboradores devido s demandas
percebidas e/ou referidas pelos profissionais em seu cotidiano de trabalho.
102

Tabela 4 Distribuio amostral de profissionais que realizaram capacitao


prvia em cuidados paliativos, segundo local de realizao e
caractersticas da capacitao. So Paulo, 2011.

Caractersticas (n=79)* n %
Aulas ou palestras oferecidas pela prpria
47 59,5
instituio de trabalho
Cursos de aperfeioamento realizados em
instituies estrangeiras especializadas em 19 24,1
cuidados paliativos
Cursos bsicos realizados em
instituies/ONGs nacionais especializadas 16 20,2
em cuidados paliativos ou tanatologia
Aula na universidade (graduao/ps- 3 3,8
graduao)
Palestras ou mini-cursos em
2 2,5
Congressos/Simpsios/Jornadas
No especificou 6 7,6
*Catorze profissionais realizaram mais de uma atividade prvia

Quase metade dos sujeitos previamente sensibilizados/capacitados (35


44,3%) sentiu necessidade de aprofundar seus conhecimentos no mbito
paliativista, buscando capacitao fora dos muros da instituio. Assim, um
quinto (16 profissionais -20,2%) realizou curso bsico sobre cuidados
paliativos, de at 40 horas, oferecidos por instituies privadas ou organizaes
no governamentais fundadas nos ltimos 5 anos por profissionais paliativistas,
com o intuito de disseminar conhecimentos na rea.
interessante destacar o pequeno nmero de profissionais com
formao aprofundada (maior que 40 horas) em cuidados paliativos: apenas 19
sujeitos, ou seja, cerca de um quarto dos que possuam capacitao prvia,
representando 6,3% da amostra total.
Sem exceo, todos os 19 profissionais que possuam maior nvel de
conhecimento terico em cuidados paliativos buscaram capacitao fora do
103

pas. At o perodo em que o programa de capacitao foi aplicado


(junho/2009), no havia no estado de So Paulo, e qui no Brasil, a
possibilidade de realizao de cursos de cuidados paliativos em nvel de
aprimoramento (maior que 40 horas) ou ps-graduao (superior a 300 horas).
Atualmente no Brasil, embora a discusso e implantao dos princpios
dos cuidados paliativos estejam em franca progresso, ainda faz-se necessrio
que as instituies de ensino compreendam a importncia da filosofia
paliativista e facilitem sua implantao curricular na rea da sade, tanto em
nvel de graduao e ps-graduao14,146.
medida que no houve qualquer tipo de randomizao prvia entre as
turmas e uma vez que a proposta educacional adotada previa a interao
interdisciplinar, houve heterogeneidade quanto ao tempo de capacitao prvia
em cuidados paliativos nas 11 turmas, tanto internamente quanto comparando-
se as turmas entre si. A tabela 5 traz a descrio da mdia de horas de
capacitao prvia por turma.

Tabela 5 Descrio de tempo mdio de capacitao prvia em cuidados


paliativos segundo turma. So Paulo, 2011.

Mdia de tempo
de capacitao
em cuidados
Turma Instituio paliativos prvia
1 E 86h
2 A 95h
3 B 11h
4 E 0h
5 E 0h
6 E 0h
7 C 4,6h
8 D 33,9h
9 D 2,5h
10 B 2,1h
11 B 0,9h
104

A anlise da tabela 5 justifica o elevado desvio-padro relacionado ao


tempo mdio de capacitao prvia da amostra total, anteriormente descrito
(95,3 177,1 horas). Destaca-se que o maior tempo mdio de capacitao
prvia em cuidados paliativos observado nas duas primeiras turmas (86 e 95
horas, respectivamente) deve-se maior concentrao nestas turmas de
profissionais que realizaram cursos de aperfeioamento ou especializao na
rea fora do pas.

5.3. Avaliao da confiabilidade do instrumento

Ao optar-se pela construo de um instrumento de avaliao que


pudesse mensurar objetivamente as habilidades de comunicao em cuidados
paliativos pensou-se que o mesmo deveria conter algumas caractersticas
essenciais: objetividade, aplicabilidade e que possibilitasse a avaliao dos
diferentes domnios do processo de comunicao na terminalidade.
Visando atingir o critrio de objetividade e aplicabilidade, considerou-se
inicialmente apenas o desenvolvimento de uma escala quantificvel, a EHCCP.
Contudo, para viabilizar a avaliao ampla dos fundamentos tericos,
dimenses e domnios do processo comunicacional mostrou-se necessria a
incluso de questes abertas, que permitissem tanto quantificar quanto
qualificar o conhecimento e as habilidades dos profissionais. Assim
desenvolveu-se o IAHCCP, cujos domnios j foram descritos na seo
referente aos procedimentos e tcnicas da coleta de dados.
Embora no fosse objetivo desta pesquisa a validao deste instrumento,
devido inquietao da pesquisadora quanto sua confiabilidade e medida
que o mesmo foi aplicado 512 vezes (303 pr e 218 ps-capacitao), optou-se
por testar estatisticamente a coerncia do construto, mensurando-se sua
consistncia interna. A tabela 6 evidencia a consistncia interna do instrumento
por meio do coeficiente alfa de Cronbach.
105

Tabela 6 Coeficiente alfa de Cronbach do Instrumento de Avaliao de


Habilidades de Comunicao em Cuidados Paliativos por
domnios, pr e ps-capacitao. So Paulo, 2011.

Coeficiente Alfa de Cronbach Pr Ps


TOTAL 0,66 0,64

Escore na EHCCP parte 1 (varia de 0 a 20) 0,61 0,57


Escore na EHCCP parte 2 (varia de 0 a 6) 0,61 0,59
Escore na EHCCP parte 3 - (varia de 0 a 5) 0,66 0,66
Questo 3 - estratgias verbais (varia de 0 a 1,0) 0,64 0,60
Questo 4 - sinais no verbais (varia de 0 a 1,0) 0,61 0,56
Questo 5 percepo (varia de 0 a 1,0) 0,64 0,58
Questo 7- estratgias comunicacionais para 0,58 0,62
apoio emocional (varia de 0 a 1,0)

Observou-se um coeficiente alfa de Cronbach mdio de 0,65 (0,66 pr e


0,64 ps-capacitao). O valor obtido encontra-se abaixo do mnimo (0,7)
necessrio para a validao deste instrumento, indicando que pequenas
reformulaes nos domnios podem aumentar o coeficiente. A anlise fatorial
das questes e a realizao de outros testes de confiabilidade (estabilidade
teste-reteste, equivalncia ou teste interclassificador, validade de contedo,
critrio e construto)134 no foram realizadas para esta pesquisa, tendo em vista
que no eram objetivos da mesma.
Mesmo no sendo possvel sua validao, a utilizao do instrumento
mostrou-se confivel para esta pesquisa, medida que valores de alfa de
Cronbach entre 0,6 e 0,7 so considerados aceitveis quanto
confiabilidade138. Espera-se, em momento futuro mais oportuno, aprimorar o
instrumento e aprofundar o processo de validao.
106

5.4. Avaliao dos conhecimentos prvios

A avaliao dos conhecimentos prvios sobre comunicao em cuidados


paliativos dos 303 profissionais ocorreu por meio da anlise de suas respostas
nos instrumentos de avaliao aplicados antes do incio da capacitao.
Os profissionais de sade evidenciaram conferir grande valor
comunicao no cuidado de pessoas que vivenciam a terminalidade da vida,
uma vez que atriburam escores elevados para o grau de importncia da
comunicao em cuidados paliativos, conforme evidencia a tabela 7.

Tabela 7 Mdia geral e segundo turma do grau de importncia atribudo


pelos profissionais comunicao em cuidados paliativos pr-
capacitao. So Paulo, 2011.

Grau de importncia (varia de 0 a 5)


Turma
Mdia Desvio - padro

1 4,6 0,9
2 4,6 0,9
3 4,6 0,9
4 4,4 0,9
5 4,6 0,8
6 4,4 0,9
7 4,8 0,5
8 4,7 0,6
9 4,8 0,5
10 4,7 0,6
11 4,2 0,9
Geral 4,6 0,8

Estes dados corroboram com a literatura nacional e internacional1-3;8-10;16-


45;98-132
sobre comunicao em cuidados paliativos, que a valorizam como
importante atributo da ateno ao fim da vida, seja pelo cuidado com que as
notcias so comunicadas, seja pelo apoio emocional ao paciente que sofre que
107

a comunicao permite oferecer, seja enquanto instrumento que permite a


identificao de necessidades multidimensionais do paciente e famlia.
Os profissionais denotaram j possuir algum conhecimento sobre
comunicao interpessoal no processo de morrer, conforme evidenciam seus
escores de acertos mostrados pela tabela 8. A mdia geral do escore total do
instrumento avaliativo foi de 25,8 4,1, sendo a pontuao mxima 35; ou seja,
de maneira generalista, os profissionais acertaram 73,7% das questes
relativas comunicao em cuidados paliativos antes de serem submetidos
capacitao no tema.
Este dado mostra-se contraditrio percepo que os profissionais tm
sobre seu conhecimento acerca de comunicao no contexto do cuidado ao
paciente sem possibilidades de cura e ao que aponta a literatura sobre
capacitao em comunicao em cuidados paliativos100,115,123-124.
Estudos prvios apontaram que os profissionais que lidam com pessoas
que vivenciam o fim da vida alegavam que no ter obtido conhecimentos e
tampouco puderam aprimorar habilidades comunicacionais durante sua
formao bsica1-2. medida que a literatura tambm demonstra que
habilidades de comunicao no so adquiridas com o tempo, mas sim com
educao adequada61-62, questiona-se se o que falta a estes profissionais
efetivamente conhecimento, ou se no se trata tambm de maior
disponibilidade psquica para mudanas de atitude.
Os conhecimentos gerais sobre comunicao em cuidados paliativos,
acerca da comunicao de notcias difceis e relativos ao uso da comunicao
na interao com pacientes utilizando mecanismos de defesa em situao de
sofrimento psquico foram avaliados, respectivamente, pelas 3 partes da
EHCCP. interessante ressaltar, pela anlise das mdias gerais da tabela 8,
que tanto em cada uma de suas partes individualmente quanto no escore total
da escala, os participantes obtiveram bom desempenho, com elevado ndice de
acerto: em mdia 73% na EHCCP parte 1; 88,3% na parte 2; 88% na parte 3 e
78,1% no escore total da escala.
Tabela 8 Mdias de acerto dos profissionais s questes do Instrumento de Avaliao de Habilidades de
Comunicao em Cuidados Paliativos pr-capacitao, da amostra total e segundo turma. So Paulo,
2011.

Questo 7 -
Questo 3 - Questo 4 -
EHCCP EHCCP EHCCP Total na Questo 5- Estratgias
estratgias sinais no Escore
parte 1 Parte 2 parte 3 EHCCP percepo comunicacionais
Turma verbais verbais total (varia
(varia de (varia de (varia de (varia de (varia de para apoio
(varia de (varia de de 0 a 35)*
0 a 20)* 0 a 6)* 0 a 5)* 0 a 31)* 0 a 1,0)* emocional (varia
0 a 1,0)* 0 a 1,0)*
de 0 a 1,0)*

1 16,1 2,6 5,7 0,6 4,7 0,5 26,5 2,6 0,5 0,4 0,9 0,2 0,5 0,4 0,8 0,3 29,1 2,9
2 15,5 2,5 5,1 1,3 4,4 1,1 24,9 3,2 0,2 0,3 0,6 0,2 0,3 0,3 0,4 0,3 26,6 3,4
3 14,0 2,7 5,5 0,8 4,4 0,9 23,9 3,3 0,3 0,4 0,6 0,2 0,2 0,3 0,5 0,4 25,5 4,0
4 12,5 2,7 5,1 1,5 4,4 1,2 22,0 4,1 0,4 0,4 0,5 0,2 0,3 0,3 0,5 0,4 23,7 4,3
5 13,6 2,6 4,6 1,5 4,1 1,2 22,3 4,2 0,3 0,3 0,6 0,3 0,3 0,3 0,4 0,4 23,9 4,6
6 13,7 2,5 5,4 0,7 4,4 1,0 23,6 3,4 0,4 0,4 0,6 0,4 0,3 0,3 0,3 0,3 25,2 3,9
7 15,0 2,1 5,6 1,0 4,6 0,8 25,1 3,0 0,4 0,4 0,7 0,1 0,4 0,3 0,5 0,4 27,2 3,3
8 14,1 3,0 5,3 0,9 4,1 1,0 23,6 4,3 0,3 0,3 0,6 0,2 0,4 0,3 0,5 0,4 25,4 4,7
9 15,5 2,8 5,3 0,9 4,4 0,8 25,0 3,8 0,2 0,3 0,5 0,3 0,3 0,3 0,3 0,3 26,3 4,0
10 15,0 2,6 5,2 0,9 4,4 1,0 24,5 3,4 0,2 0,3 0,5 0,3 0,3 0,2 0,2 0,4 25,7 3,7
11 13,8 2,5 5,1 1,1 4,0 1,1 22,8 3,6 0,1 0,2 0,4 0,3 0,3 0,2 0,2 0,3 23,9 3,9
Amostra
total 14,6 2,8 5,3 1,0 4,4 1,0 24,2 3,7 0,3 0,3 0,6 0,3 0,3 0,3 0,4 0,4 25,8 4,1

* Valores expressos como mdia desvio-padro


Contudo, nas questes abertas (3, 4, 5, e 7), o desempenho dos
profissionais no mostrou-se equivalente ao desempenho na escala, denotando
a superficialidade do conhecimento dos mesmos acerca do processo de
comunicao ao fim da vida. Na questo 4, que solicitava que o profissional
citasse 5 sinais no verbais utilizados para demonstrar empatia e estabelecer
vnculo com pacientes em cuidados paliativos, a mdia geral obtida foi de 0,6
0,3, ou seja, a maioria dos profissionais citou corretamente apenas 3 dos 5
sinais solicitados, o que equivale a um ndice mdio de acerto de 60%.
Os profissionais no obtiveram bom desempenho na questo 7, que lhes
solicitava citar 2 estratgias comunicacionais para oferecer apoio emocional. A
mdia geral de acerto a esta questo foi de 0,4 0,4, denotando ndice de
acerto mdio de 40%. Evidencia-se uma demanda no cuidado de quem vivencia
a multidimensionalidade do processo de morrer: carncia de habilidades
comunicacionais para oferecer apoio emocional nos profissionais de sade
avaliados.
Os piores ndices de acerto relacionam-se com a dimenso verbal do
processo de comunicao e com a capacidade de percepo dos sinais no
verbais. Na questo 3, que solicitava a citao de 2 estratgias de comunicao
verbal que o profissional utilizaria para conversar com pacientes em cuidados
paliativos, a mdia geral foi de 0,3 0,3 (ndice de acerto de 30%). Assim, a
maioria dos participantes no foi capaz de citar ao menos uma estratgia
verbal. Este dado mostrou-se preocupante, uma vez que a correta utilizao de
estratgias verbais pelo profissional de sade para expressar suas ideias,
clarificar e validar informaes permitem o direcionamento da assistncia
paliativa, medida que necessidades so identificadas e podem ser validadas
por meio de questionamento adequado
A capacidade de percepo da comunicao no verbal, avaliada pela
questo 5, tambm evidenciou ser uma das dimenses onde os profissionais
demonstram maior carncia. A mdia geral de 0,3 0,3 (30 % de acerto mdio)
indica que, para a maioria dos profissionais participantes que trabalham com
110

pacientes na fase final da vida, perceber os sinais no verbais emitidos pelos


mesmos e os seus prprios sinais no verbais um ponto nevrlgico no
processo de comunicao. Estudos brasileiros anteriormente realizados com
enfermeiras hospitalares62, com equipe de enfermagem psiquitrica96 e com
profissionais de equipe multiprofissional na assistncia gerontolgica97 acerca
de capacitao em comunicao no verbal, apontaram que a percepo de
sinais no verbais uma das dimenses mais difceis de serem trabalhadas
pelos profissionais.
Embora a distribuio das mdias tenha se mostrado homognea entre
as diferentes turmas, notou-se que nas turmas em que o nvel de capacitao
prvia em cuidados paliativos era aprofundado (turmas 1 e 2, com mdia de
tempo de capacitao maior que 40 horas) houve melhor desempenho. As
mdias da turma 1, cujo tempo mdio de capacitao prvia era de 86 horas,
foram maiores do que as mdias das demais turmas em todos os domnios
avaliados. Na turma 2 (tempo mdio de capacitao prvia de 95 horas), o
escore mdio total na EHCCP e a mdia total no IAHCCP mostraram-se
maiores do que as mdias gerais.
Frente a estes dados observados, para testar a hiptese de que a
capacitao prvia no influenciou o desempenho comunicacional dos
profissionais, realizou-se anlise comparativa de escores mdios em cada
questo do instrumento segundo agrupamento por nvel de capacitao prvia
em cuidados paliativos. Considerou-se, para tanto, turmas que possuam tempo
mdio de curso maior ou igual a 40 horas como grupo de conhecimentos
avanados; turmas com tempo mdio entre 4 e 40 horas de capacitao foram
reunidas sob a denominao grupo de conhecimentos bsicos e turmas com
tempo mdio menor que 4 horas foram aglomeradas com a designao grupo
sem formao, uma vez que considerou-se atividades educacionais com carga
horria menor que 4 horas como sensibilizatrias e no capacitatrias.
111

Tabela 9 Estudo comparativo dos escores segundo agrupamento de turmas


por nvel de capacitao prvia em cuidados paliativos. So Paulo,
2011.

Grupos
1) Avanado 2) Bsico 3) Sem
Valor- p**das
formao
valor-p* Comparaes mltiplas

n 60 79 164 1X2 1 X3 2 X3

Escore na EHCCP parte 1 (varia de 0 a 20) 0,0005 0,0020 0,0002 0,7325


mdia 15,8 14,3 14,2
desvio-padro 2,5 2,7 2,8
Escore na EHCCP parte 2 (varia de 0 a 6) 0,0547
mdia 5,3 5,4 5,2
desvio-padro 1,0 0,9 1,1
Escore na EHCCP parte 3 - (varia de 0 a 5) 0,2405
mdia 4,5 4,3 4,3
desvio-padro 0,8 0,9 1,0
Escore total na EHCCP (varia de 0 a 31) 0,0012 0,0115 0,0003 0,3815
mdia 25,7 24,1 23,6
desvio-padro 3,0 3,6 3,8
Questo 3 - estratgias verbais
0,0406 0,5761 0,0227 0,0779
(varia de 0 a 1)
mdia 0,4 0,3 0,2
desvio-padro 0,4 0,4 0,4
Questo 4 - sinais no verbais
< 0,0001 0,0197 < 0,0001 0,0003
(varia de 0 a 1)
mdia 0,7 0,6 0,5
desvio-padro 0,2 0,2 0,3
Questo 5 percepo
(varia de 0 a 1) 0,0712
mdia 0,4 0,4 0,3
desvio-padro 0,4 0,4 0,3
Questo 7- estratgias comunicacionais
para apoio emocional < 0,0001 0,2396 < 0,0001 0,0011
(varia de 0 a 1)
mdia 0,6 0,5 0,3
desvio-padro 0,4 0,4 0,3
Escore total (varia de 0 a 35) < 0,0001 0,0176 < 0,0001 0,1095
mdia 27,7 25,9 25,0
desvio-padro 3,4 4,1 4,1
Grau de importncia (varia 0 a 5) 0,2714
mdia 4,6 4,7 4,5
desvio-padro 0,9 0,7 0,8
*Teste de Kruskal-Wallis / ** Teste de Mann-Whitney
112

No grupo denominado avanado foram inclusos os sujeitos


componentes das turmas 1 e 2; no grupo bsico agregaram-se os sujeitos das
turmas 3, 5 e 7. Os profissionais das demais turmas (4,5,6,9,10 e 11) foram
reunidos no grupo sem formao. Foram calculados os escores mdios de
cada um dos 3 grupos e estatisticamente comparados por meio do teste de
Kruskal-Wallis. Desta comparao, os valores que denotaram significncia
estatstica (p-valor < 0,05) foram submetidos a novas comparaes pareadas,
por meio do teste de Mann-Whitney. A tabela 9 ilustra este estudo comparativo.
Notou-se que os escores mdios do grupo avanado mostraram-se
superiores aos dos demais grupos em todos os domnios avaliados, exceto grau
de importncia conferido ao adequado uso da comunicao em cuidados
paliativos. Do mesmo modo, os escores mdios do grupo bsico foram
superiores aos dos grupos sem formao em todos os domnios, inclusive grau
de importncia.
Quando estas mdias foram estatisticamente comparadas, houve
significncia na diferena do desempenho comunicacional dos 3 grupos de
profissionais avaliados tanto no escore total (p-valor < 0,0001) quanto em 4 dos
7 domnios avaliados: conhecimentos comunicacionais gerais (p-valor 0,0005),
uso de estratgias verbais (p-valor 0,0406), utilizao de sinais no verbais (p-
valor <0,0001) e utilizao de estratgias comunicacionais para apoio
emocional (p-valor < 0,0001).
No domnio conhecimentos gerais sobre comunicao no processo de
morrer (avaliado pela EHCCP parte 1) evidenciou-se no haver diferena de
desempenho entre os grupos que tiveram formao bsica e grupos sem
formao, contudo houve diferena significativa quando comparados com o
grupo avanado, denotando que grupos que possuam conhecimento mais
aprofundado em cuidados paliativos tinham maior conhecimento geral do
processo de comunicao na terminalidade.
Com relao ao uso de estratgias verbais, observou-se diferena
significativa (p-valor 0,0227) apenas quando se comparou o grupo avanado
com o grupo sem formao, demonstrando que grupos sem formao prvia
113

denotaram menor habilidade para utilizao de estratgias de comunicao


verbal na interao com pacientes em cuidados paliativos.
No domnio de utilizao dos sinais no verbais notou-se diferenas
estatisticamente significativas quando comparou-se todos os grupos de modo
pareado, porm a diferena foi maior (p-valor <0,0001) na comparao entre
grupo avanado e sem formao, sugerindo que quem teve maior preparo
formal em cuidados paliativos possui maior habilidade para utilizao de sinais
no verbais.
Quanto ao uso de estratgias comunicacionais para oferecimento de
apoio emocional ao paciente em cuidados paliativos no houve significncia
estatstica apenas quando se comparou o grupo avanado com o bsico (p-
valor 0,2396), denotando que mesmo conhecimentos prvios mnimos em
cuidados paliativos possibilitaram o desenvolvimento de habilidades
comunicacionais para o cuidado de quem vivencia o fim da vida.
Finalmente, ao comparar-se o escore total avaliado pelo instrumento
entre os grupos pareados, percebeu-se que houve diferena altamente
significativa (p-valor <0,0001) entre grupos com conhecimento avanado e sem
formao, embora tambm houvesse diferena significante (p-valor 0,0176),
mesmo que um pouco menor, entre avanado e bsico. Isto denota que, de
modo global, habilidades de comunicao tendem a aumentar
proporcionalmente ao nvel de conhecimento formal em cuidados paliativos nos
grupos estudados.
Contudo, conforme j discutido anteriormente, com relao ao tempo de
capacitao prvia em cuidados paliativos as turmas mostraram-se
heterogneas entre si e internamente, medida que eram compostas por
profissionais com distintas trajetrias profissionais e acadmicas. Assim,
mostrou-se necessrio avaliar comparativamente no apenas os grupos, mas
tambm o desempenho dos sujeitos que possuam qualquer nvel de
capacitao formal prvia com aqueles sem capacitao, visando verificar se
educao prvia influenciou o desempenho individual dos sujeitos. Esta
comparao foi demonstrada na tabela 10.
114

Tabela 10 Estudo dos escores por sujeitos segundo capacitao prvia em


cuidados paliativos. So Paulo, 2011.

Formao prvia
Sem formao Com formao valor-p*
n 229** 61***

Escore na EHCCP parte 1


0,3402
(varia de 0 a 20)
mdia 14,5 14,8
desvio-padro 2,7 3,0
Escore na EHCCP parte 2
0,9475
(varia de 0 a 6)
mdia 5,3 5,2
desvio-padro 1,0 1,2
Escore na EHCCP parte 3
0,1388
(varia de 0 a 5)
mdia 4,4 4,2
desvio-padro 0,9 1,1
Escore total na EHCCP
0,7344
(varia de 0 a 31)
mdia 24,2 24,2
desvio-padro 3,6 3,9
Questo 3 estratgias verbais
0,4055
(varia de 0 a 1)
mdia 0,3 0,3
desvio-padro 0,3 0,4
Questo 4 - sinais no verbais
0,0011
(varia de 0 a 1)
mdia 0,6 0,7
desvio-padro 0,3 0,3
Questo 5 percepo
(varia de 0 a 1) 0,7934
mdia 0,3 0,3
desvio-padro 0,4 0,3
Questo 7- estratgias comunicacionais
para apoio emocional 0,0011
(varia de 0 a 1)
mdia 0,4 0,5
desvio-padro 0,4 0,4
Escore total (varia de 0 a 35) 0,5093
mdia 25,7 26,0
desvio-padro 4,1 4,3
Grau de importncia (varia 0 a 5) 0,4015
mdia 4,6 4,6
desvio-padro 0,8 0,9
*Teste de Mann-Whitney. ** Treze sujeitos no responderam questo sobre formao
especfica. ***Apenas 61 sujeitos possuam mais de 4 horas de capacitao prvia em cuidados
paliativos.
115

Dois novos grupos foram designados para esta comparao, o grupo


com formao, para aqueles profissionais que haviam participado de mais do
que 4 horas de atividade educacional em cuidados paliativos e sem formao
para aqueles que participaram apenas de atividades sensibilizatrias ou no
tiveram qualquer tipo de capacitao prvia. As mdias destes 2 grupos em
todos os domnio avaliados foram comparadas segundo o teste de Mann-
Whitney.
Notou-se, pela anlise da tabela 10, que embora as mdias dos
profissionais sem formao tenham sido menores do que dos com formao em
4 dos 7 domnios avaliados e no escore total do instrumento, apenas nos
domnios no verbal e de estratgias para apoio emocional houve significncia
estatstica nesta diferena (ambos os p-valor 0,0011). Deste modo possvel
afirmar que os profissionais estudados com qualquer nvel de formao
especfica prvia em cuidados paliativos obtiveram melhor desempenho
comunicacional individual nas dimenses de utilizao de sinais no verbais e
de estratgias comunicacionais para apoio emocional.
Com base nestes dados evidenciados pelas comparaes entre grupos
e indivduos segundo capacitao prvia, possvel inferir que para a amostra
de profissionais estudada, conhecimentos formais prvios em cuidados
paliativos em qualquer nvel influenciaram o desempenho comunicacional
grupal e individual pr-capacitao no que tange habilidade de utilizao de
sinais no verbais e uso de estratgias comunicacionais para o oferecimento de
apoio emocional na ateno aos pacientes sob cuidados paliativos.
Mostrou-se interessante destacar a coerncia desta constatao com a
filosofia paliativista49-52,80-83. medida que a OMS preconiza que a ateno ao
indivduo sob cuidados paliativos deve valorizar sua multimensionalidade, em
seus aspectos fsicos, psicossociais e espirituais, era esperado que sujeitos
formalmente capacitados em cuidados paliativos valorizassem a dimenso
emocional do cuidado, desenvolvendo habilidades que lhes permitissem
acess-la e atender demandas especficas.
116

A dimenso emocional do cuidado deve acessar o sofrimento psquico do


indivduo que vivencia a fase final da vida. Este sofrimento dificilmente
verbalizado pelos pacientes quando no h uma relao de confiana com o
profissional de sade. Para o estabelecimento deste vnculo de confiana
imprescindvel a dimenso no verbal do processo de comunicao3. Quando o
profissional demonstra empatia e disponibilidade com atitudes (comunicao
no verbal), o paciente percebe coerncia e constncia entre o que dito e o
que feito e, assim, se permite confiar, sentindo-se mais vontade para
expressar sua demandas8.
somente por meio do estabelecimento deste vnculo, dependente de
sua comunicao no verbal, que o profissional poder acessar a dimenso
emocional do paciente sob cuidados paliativos, identificando seus sentimentos,
temores e demandas emocionais. E, a partir do momento que estas demandas
so identificadas, cabe ao profissional estabelecer plano teraputico para supri-
las. Assim, independente de sua rea de especialidade, o profissional deve
oferecer apoio ao paciente.
O uso de estratgias comunicacionais o centro do suporte emocional
em cuidados paliativos. Habilidades para a escuta, questionamento, explorao
de sentimentos e feedback no so uma questo de personalidade ou instinto
do profissional, mas ferramentas necessrias para prover conforto emocional e
influenciam positivamente o ajuste psicolgico do indivduo vivncia do
processo de adoecimento e morte29, 31,148.
Deste modo, utilizar estratgias comunicionais para estabelecer vnculo
de confiana com o paciente e prover apoio emocional condio sine qua non
para que o cuidado multidimensional efetivo ocorra. Por este motivo,
profissionais com prvia capacitao terica em cuidados paliativos
desempenharam-se melhor neste aspecto do que aqueles sem formao
prvia.
medida que as turmas no eram internamente homogneas realizou-se
tambm a comparao dos escores dos sujeitos segundo as variveis: escolha
pelo trabalho com pacientes em cuidados paliativos, tempo de trabalho com
117

estes pacientes, sexo e idade. A tabela 11 mostra a comparao dos sujeitos


segundo sexo, onde no foram encontradas diferenas estatisticamente
significativas em nenhum dos domnios avaliados.

Tabela 11 Estudo comparativo dos escores dos sujeitos segundo sexo. So


Paulo, 2011.

Sexo
F M valor-p*
n 261 30
Escore na EHCCP parte 1 (varia de 0 a 20) 0,1110
mdia 14,5 15,4
desvio-padro 2,8 2,2
Escore na EHCCP parte 2 (varia de 0 a 6) 0,6031
mdia 5,3 5,1
desvio-padro 1,0 1,4
Escore na EHCCP parte 3 - (varia de 0 a 5) 0,3239
mdia 4,4 4,1
desvio-padro 0,9 1,2
Escore total na EHCCP (varia de 0 a 31) 0,6060
mdia 24,1 24,6
desvio-padro 3,7 3,5
Questo 3 - estratgias verbais (varia de 0 a 1) 0,1642
mdia 0,3 0,4
desvio-padro 0,3 0,4
Questo 4 - sinais no verbais (varia de 0 a 1) 0,0745
mdia 0,6 0,7
desvio-padro 0,3 0,3
Questo 5 percepo
0,5225
(varia de 0 a 1)
mdia 0,3 0,3
desvio-padro 0,3 0,3
Questo7- estratgias comunicacionais para
0,1539
apoio emocional (varia de 0 a 1)
mdia 0,4 0,3
desvio-padro 0,4 0,4
Escore total (varia de 0 a 35) 0,6943
mdia 25,8 26,3
desvio-padro 4,2 3,6
Grau de importncia (varia 0 a 5) 0,2845
mdia 4,6 4,8
desvio-padro 0,8 0,6

*Teste de Mann-Whitney

A tabela 12 mostra a comparao entre os sujeitos segundo escolha pelo


trabalho com pacientes em cuidados paliativos.
118

Tabela 12 Estudo comparativo dos escores dos sujeitos segundo escolha de


trabalho com pacientes em cuidados paliativos. So Paulo, 2011.

Escolha
no sim valor-p*
n 173 104

Escore na EHCCP parte 1 0,4651


(varia de 0 a 20)
mdia 14,5 14,8
desvio-padro 2,8 2,6
Escore na EHCCP parte 2 0,9231
(varia de 0 a 6)
mdia 5,3 5,3
desvio-padro 1,0 1,1
Escore na EHCCP parte 3 0,0083
(varia de 0 a 5)
mdia 4,5 4,1
desvio-padro 0,9 1,1
Escore total na EHCCP 0,9994
(varia de 0 a 31)
mdia 24,2 24,2
desvio-padro 3,7 3,7
Questo 3 - estratgias verbais 0,3215
(varia de 0 a 1)
mdia 0,3 0,3
desvio-padro 0,3 0,4
Questo 4 - sinais no verbais 0,0002
(varia de 0 a 1)
mdia 0,5 0,7
desvio-padro 0,3 0,3
Questo 5 percepo 0,0110
(varia de 0 a 1)
mdia 0,3 0,4
desvio-padro 0,3 0,3
Questo 7- estratgias comunicacionais 0,1450
para apoio emocional
(varia de 0 a 1)
mdia 0,4 0,5
desvio-padro 0,4 0,4
Escore total 0,5334
(varia de 0 a 35)
mdia 25,7 26,0
desvio-padro 4,0 4,2
Grau de importncia 0,1404
(varia 0 a 5)
mdia 4,6 4,5
desvio-padro 0,7 0,9
*Teste de Mann-Whitney
119

A anlise da tabela 12 mostrou significncia estatstica na diferena de


escores de desempenho dos sujeitos que escolheram ou no trabalhar com
pacientes ao fim da vida em trs domnios: utilizao de estratgias
comunicacionais na interao com paciente utilizando mecanismos de defesa
em situao de sofrimento psquico, utilizao de sinais no verbais e
capacidade de percepo no verbal.
Com relao utilizao de estratgias de comunicao em situaes de
uso de mecanismos de defesa, os escores mdios daqueles que no optaram
pelo trabalho com este tipo de pacientes mostrou-se maior (4,5 0,9) do que a
mdia daqueles cuja opo foi o cuidado de quem vivencia a terminalidade (4,1
1,1), com diferena estatisticamente significante (p-valor 0,0083). Este um
dado surpreendente, medida que denota que os profissionais participantes da
pesquisa que no escolheram conviver com pacientes sob cuidados paliativos
demonstraram maior conhecimento/ habilidades comunicacionais para lidar com
situao de sofrimento psquico em que h manifestao de raiva como
mecanismo de defesa.
Os mecanismos de defesa so frequentemente identificados nos
pacientes sob cuidados paliativos que vivenciam perdas concretas e
antecipatrias. Frente a estas perdas emergem sentimentos aterrorizantes,
sinalizadores de impotncia e desespero. medida que estes sentimentos
tornam-se insuportveis, a mente utiliza estratgias para que os mesmos sejam
amenizados e tolerados para poderem ser vivenciados: os mecanismos de
defesa, artifcios mentais inconscientes.
A raiva dos mecanismos de defesa que mais exigem ateno da
equipe assistencial, uma vez que denota grande desestruturao psquica, com
identificao projetiva149. Em outras palavras, o paciente responsabiliza e
culpabiliza outras pessoas (equipe e/ou familiares) por seu sofrimento,
atacando-as.
E justamente por esta razo questiona-se se estes profissionais que
optaram pelo trabalho paliativista e evidenciaram pior desempenho tambm
120

podem estar utilizando mecanismos de defesa para lidar com os sentimentos


que o sofrimento do outro lhes desperta, o que poderia modificar suas atitudes.
Por outro lado, aqueles que no optaram pela convivncia com o sofrimento
alheio podem ter desenvolvido certa resignao e no mais necessitar
mascarar suas atitudes. So hipteses que necessitam de investigaes futuras
mais aprofundadas para serem comprovadas.
Com relao ao uso de sinais no verbais pelos profissionais, h
diferena estatisticamente significativa (p-valor 0,0002) entre os escores: os
sujeitos que escolherem pelo trabalho com pacientes em cuidados paliativos
obtiveram mdia maior (0,7 0,3) do que aqueles que no optaram (0,5 0,3).
Isto indica que os profissionais que escolheram trabalhar com este tipo de
paciente demonstraram maior habilidade na utilizao dos sinais no verbais na
interao.
E, embora o desempenho comunicacional dos profissionais pr-
capacitao com relao capacidade de percepo no verbal tenha se
mostrado deficitrio nesta pesquisa (ndice mdio de acerto de 30%),
evidenciou-se diferena significativa (p-valor 0,0110) quando se comparou os
escores dos profissionais segundo a opo pelo trabalho em cuidados
paliativos. Deste modo, aqueles que escolheram trabalhar com pacientes ao fim
da vida obtiveram melhor desempenho (mdia 0,4 0,3) do que aqueles que
no optaram (mdia 0,3 0,3), evidenciando que a escolha pelos cuidados
paliativos mostrou ter influncia sobre a capacidade destes profissionais de
perceber sinais no verbais em si prprios e nos pacientes.
Quanto influncia que as variveis idade e tempo de trabalho tiveram
no desempenho comunicacional dos profissionais pr-capacitao, a tabela 13
demonstra o estudo da correlao destas variveis de acordo com o teste de
correlao linear de Pearson.
121

Tabela 13 - Correlao entre os escores dos sujeitos segundo idade e tempo


de trabalho/contato com pacientes sob cuidados paliativos. So
Paulo, 2011.

idade tempo de trabalho ou


contato
valor-p r valor-p r
do r* do r*

Escore na EHCCP parte 1 (varia de 0 a 20) 0,5176 -0,04 0,0630 -0,12


Escore na EHCCP parte 2 (varia de 0 a 6) 0,1773 -0,08 0,0299 -0,14
Escore na EHCCP parte 3 - (varia de 0 a 5) 0,2979 0.06 0,1659 -0,09
Escore total na EHCCP (varia de 0 a 31) 0,3633 -0,05 0,0140 -0,16
Questo 3 - estratgias verbais (varia de 0 a 1,0) 0,7773 -0,02 0,4440 -0,05
Questo 4 - sinais no verbais (varia de 0 a 1,0) 0,4405 -0,05 0,0754 -0,11
Questo 5 percepo no verbal
0,7598 -0,02 0,3945 -0,05
(varia de 0 a 1,0)
Questo 7 - estratgias comunicacionais para apoio
0,2412 -0,07 0,0169 -0,15
emocional (varia de 0 a 1,0)
Escore total (varia de 0 a 35) 0,3044 -0,06 0,0046 -0,18
Grau de importncia (varia 0 a 5) 0,9941 0,00 0,3222 -0,06

*Teste de correlao linear de Pearson

A anlise da tabela 13 permite afirmar que no h correlao significativa


entre idade e o desempenho comunicacional dos sujeitos pr-capacitao em
nenhum dos domnios avaliados. Contudo, foram evidenciados ndices de
correlao negativos fracos, porm significativos, entre tempo de trabalho/
contato com pacientes em cuidados paliativos e habilidades de comunicao de
notcias difceis (p-valor 0,0299 e r -0,14), tempo de trabalho/contato e uso de
estratgias comunicacionais para apoio emocional (p-valor 0,0169 e r 0,15) e
tempo de trabalho/contato e habilidades de comunicacionais globais (p-valor
0,0046 e r -0,18) mensurados pela somatria dos domnios (escore total do
instrumento).
Notou-se que esta ltima correlao possui o p-valor mais
estatisticamente significativo que os demais. Ou seja, indica que de maneira
122

global, o desempenho comunicacional dos sujeitos pr-capacitao diminui


conforme aumenta seu tempo de trabalho ou contato com pacientes sob
cuidados paliativos.
Estes dados mostraram-se preocupantes, pois trazem tona a hiptese
de que o tempo de trabalho prolongado com pacientes sob cuidados paliativos
e a consequente convivncia contnua com o sofrimento em suas mltiplas
dimenses levam sobrecarga emocional do profissional. Acompanhar a
degradao fsica e a vivncia do sofrimento do outro acarreta no profissional a
concepo acerca de sua prpria finitude, que por vezes se mostra
extremamente doloroso150.
Emocionalmente esgotado, o profissional desenvolve a Sndrome do
Burnout ou da sobrecarga. Esta sndrome ocorre como uma reao tenso
emocional crnica de pessoas que cuidam de seres humanos em situao de
doena e se manifesta por meio de sintomas fsicos e psquicos, tais como
exausto fsica e emocional, fadiga, cefaleia, insnia, irritabilidade, ansiedade,
negativismo, ceticismo, desinteresse, entre outros151-152.
A vivncia desta sobrecarga e de sentimentos tais como impotncia,
frustrao e revolta por no conseguir aliviar o sofrimento alheio faz com que o
profissional utilize de mecanismos de defesa para lidar diariamente com estas
situaes e sentimentos. Os mecanismos de defesa mais comumente utilizados
pelos profissionais de sade diante de situaes de ansiedade so:
fragmentao da relao com o paciente, despersonalizao e negao da
importncia da pessoa, distanciamento (fuga) e negao de sentimentos,
tentativa de eliminar decises e reduo do peso da responsabilidade153.
O uso destes mecanismos de defesa no permite que o profissional se
aproxime e estabelea vnculos com os pacientes e, assim, no desenvolve e
tampouco aprimora em sua prtica diria as habilidades comunicacionais.
Cogita-se se, com o decorrer do tempo, a falta da exercitao e/ou
aprimoramento destas habilidades levaria involuo das mesmas. Isto poderia
explicar e justificar o fato de que os profissionais que possuam maior tempo de
123

trabalho ou contato com pacientes sob cuidados paliativos demonstraram piores


desempenhos comunicacionais globais pr-capacitao.
Outro fator que pode ter influenciado esta correlao negativa foi a
concentrao de profissionais com muito tempo de trabalho/contato com
pacientes sob cuidados paliativos nas turmas que obtiveram as piores mdias
de desempenho global avaliadas pela somatria dos escores do instrumento
(turmas 4, 5, 6 e 11). Nota-se que estas turmas fizeram parte do grupo sem
qualquer capacitao prvia em cuidados paliativos. Embora no tenha sido
realizado estudo da correlao estatstica entre formao paliativista prvia,
tempo de trabalho e desempenho destes profissionais, questiona-se se os
mesmos correlacionam-se ou se esta coincidncia deve-se ao acaso.

5.5. Avaliao de assimilao imediata

A avaliao da assimilao imediata dos conhecimentos e habilidades de


comunicao dos profissionais ocorreu por meio da aplicao do IAHCCP, ao
trmino da capacitao, em cada uma das 11 turmas em que o programa de
capacitao foi ministrado. medida que houve reduo do nmero de sujeitos
no decorrer da aplicao de cada um dos mdulos do programa devido
ausncias e desistncias, a assimilao imediata foi verificada junto 218
profissionais que completaram os trs mdulos do referido programa,
representando 71,9% da amostra total.
O desempenho destes profissionais ps-capacitao em cada um dos
domnios avaliados foi demonstrado pela tabela 14, por turmas e segundo
desempenho da amostra total.
Notou-se que, aps a capacitao, houve incremento nas mdias de
todas as turmas, em todos os domnios, exceto: na turma 3, domnio de uso de
estratgias comunicacionais na interao com pacientes em situao de
sofrimento psquico (4,4 0,9 pr-capacitao e 4,2 0,8 ps-capacitao); na
Tabela 14 Mdias de acerto dos profissionais s questes do Instrumento de Avaliao de Habilidades de
Comunicao em Cuidados Paliativos ps-capacitao, da amostra total e segundo turmas. So Paulo,
2011.

Questo 7 -
Questo 3 - Questo 4 -
EHCCP EHCCP EHCCP Total na Questo 5- Estratgias
estratgias sinais no Escore
parte 1 Parte 2 parte 3 EHCCP percepo comunicacionais
Turma verbais verbais total (varia
(varia de (varia de (varia de (varia de (varia de para apoio
(varia de (varia de de 0 a 35)*
0 a 20)* 0 a 6)* 0 a 5)* 0 a 31)* 0 a 1,0)* emocional (varia
0 a 1,0)* 0 a 1,0)*
de 0 a 1,0)*

1 18,1 1,6 5,7 0,6 4,8 0,4 28,6 1,8 0,8 0,3 0,9 0,2 0,5 0,4 0,8 0,3 31,7 2,4
2 17,2 2,1 5,4 0,8 4,5 0,7 27,2 2,5 0,8 0,3 0,9 0,2 0,5 0,3 0,9 0,2 30,3 2,7
3 16,4 2,5 5,6 0,7 4,2 0,8 26,1 3,2 0,8 0,3 0,8 0,3 0,6 0,4 0,9 0,2 29,3 3,8
4 14,9 2,0 5,0 0,8 4,7 0,5 24,6 2,4 0,7 0,4 0,7 0,3 0,4 0,3 0,8 0,3 27,3 2,9
5 16,3 1,2 5,6 0,8 4,3 1,1 26,2 1,8 0,8 0,4 0,8 0,2 0,6 0,3 0,9 0,2 29,3 2,2
6 15,1 2,2 5,5 1,1 4,8 0,6 25,3 2,9 0,7 0,5 0,7 0,3 0,4 0,3 0,8 0,3 27,9 3,3
7 16,8 2,2 5,0 0,9 4,5 1,0 26,3 3,2 0,9 0,2 0,9 0,2 0,7 0,3 1,0 0,0 29,9 3,3
8 16,3 1,3 5,7 0,7 4,5 0,8 26,4 1,8 0,7 0,4 0,9 0,2 0,6 0,3 0,9 0,2 29,6 2,0
9 17,1 1,4 5,8 0,4 4,8 0,4 27,7 1,5 0,6 0,4 0,9 0,1 0,6 0,3 0,9 0,1 30,7 1,7
10 16,0 2,2 5,3 0,6 4,6 0,7 25,9 2,7 0,7 0,4 0,8 0,3 0,4 0,3 0,8 0,3 28,7 3,3
11 16,6 1,7 5,3 0,9 4,3 0,8 26,1 2,4 0,8 0,3 0,8 0,3 0,7 0,2 0,9 0,1 29,4 2,9
Amostra
total 16,5 2,0 5,5 0,8 4,5 0,7 26,4 2,6 0,8 0,4 0,8 0,3 0,6 0,3 0,9 0,2 29,5 3,0

* Valores expressos como mdia desvio-padro


turma 4, domnio comunicao de notcias difceis (de 5,1 1,5 pr para 5,0
0,8 ps) e na turma 7 em dois domnios, comunicao de notcias difceis (de
5,6 1,0 para 5,0 0,9) e uso de estratgias comunicacionais no contato com
pacientes utilizando mecanismos de defesa ( de 4,6 0,8 para 4,5 1,0).
interessante ressaltar que na turma 7, onde houve a diminuio de
mdias ps-capacitao em dois domnios, houve perda de metade dos
participantes do primeiro para o terceiro mdulo do programa. Os participantes
que finalizaram a capacitao nesta turma eram, em sua maioria, profissionais
que no haviam tido qualquer tipo de capacitao prvia em cuidados
paliativos. Este fato pode ter influenciado o desempenho final da turma nos dois
domnios avaliados.
Destaca-se tambm o fato de que a turma 1 manteve-se em destaque
por seu excelente desempenho ps-capacitao. Esta foi a turma que obteve
melhores mdias pr-capacitao, e que possua o maior nmero de sujeitos
com mais do que 40 horas de capacitao terica prvia em cuidados paliativos
que concluram os trs mdulos do programa de capacitao.
As mdias desta turma foram superiores s mdias da amostra total e
das demais turmas em todos os quesitos avaliados, exceto no domnio da
percepo da comunicao no verbal e da utilizao de estratgias
comunicacionais para apoio emocional. Nestes dois domnios, as mdias pr e
ps-capacitao mantiveram-se iguais (respectivamente, 0,5 0,4 e 0,8 0,3).
Curiosamente, nestes mesmos domnios, percepo no verbal e uso de
estratgias para apoio emocional, destacou-se a melhora no desempenho da
turma 7, cujas mdias aumentaram 0,3 e 0,5 pontos, respectivamente (de 0,4
0,3 para 0,7 0,3 e de 0,5 0,4 para 1,0 0,0). Todos os 10 sujeitos que
concluam o programa de capacitao nesta turma tiveram 100% de acerto
questo que lhes solicitava citar estratgias de comunicao para oferecimento
de apoio emocional ao paciente sob cuidados paliativos.
Com relao s mdias da amostra total, houve aumento no ndice de
acerto em todos os domnios avaliados e no escore total do instrumento. O
126

grfico 4 evidencia a comparao entre as mdias da amostra total pr e ps-


ps
capacitao quanto
anto ao desempenho geral, avaliado pelo escore total do
instrumento, e quanto ao grau de importncia atribudo comunicao no
processo de morrer.

Grfico 4 - Mdias da amostra total, pr e ps


ps-capacitao,
capacitao, segundo escore
total do instrumento e grau de importncia atribudo
comunicao no processo de morrer. So Paulo, 2011.
2011

29,5
30
25,8

25

20

Mdia Pr
15
Mdia Ps

10

4,6 4,8
5

0
Escore total Grau de importncia (varia de
(varia de 0 a 35) 0 a 5)

Considerando
Considerando-se o escore total mximo do IAHCCP
AHCCP de 35, por meio da
soma dos escores mximos obtidos em todos os domnios avaliados, a mdia
do escore total pr
pr-capacitao havia sido de 25,8 4,1, denotando ndice de
acerto de 73,7%. Aps a aplicao do programa de capacitao, os sujeitos
obtiveram mdia total de 29,5 3,0, com ndice de acerto de 84,3 %. Portanto,
127

houve incremento de 10,6% no ndice geral de acerto do instrumento de


avaliao, evidenciando aumento dos conhecimentos e habilidades de
comunicao no processo de morrer ps-capacitao.
Com relao ao grau de importncia atribudo pelos sujeitos
comunicao interpessoal no cuidado de pacientes vivenciando o processo de
morrer, notou-se aumento de 0,2 pontos no valor atribudo pelos sujeitos aps a
capacitao: de 4,6 pr para 4,8 ps-capacitao, considerando-se 5 como o
valor mximo que poderia ter sido atribudo pelos sujeitos.
necessrio destacar que embora a utilizao adequada de estratgias
de comunicao no processo de morrer j fosse altamente valorizada pelos
participantes, confirmou ser de inquestionvel relevncia para estes
profissionais, por meio de sua revalorizao atribuda pelos sujeitos ps-
capacitao.
Quanto aos domnios comunicacionais avaliados pela EHCCP, houve
aumento nas mdias ps-capacitao na amostra total nos trs domnios,
conforme evidencia o grfico 5. No domnio de conhecimentos conceituais
gerais sobre comunicao em cuidados paliativos, avaliado pela primeira parte
da EHCCP, notou-se que houve aumento mdio na amostra total de 1,9 pontos
ps-capacitao, que corresponde a aumento do ndice de acerto mdio de
9,5% (73% de acertos mdios pr e 82,5% de acertos mdios ps-capacitao).
Mostra-se necessrio ponderar que os sujeitos j possuam, de modo
geral, conhecimentos conceituais pr-capacitao, com mais de 70% de acerto
mdio neste quesito. Conforme j discutido anteriormente, este conhecimento
conceitual mostrou-se maior nas turmas cujo tempo mdio de capacitao
terica prvia em cuidados paliativos foi superior a 40 horas.
Deste modo, uma vez que as turmas mostraram-se heterogneas interna
e externamente quanto capacitao terica prvia e que evidenciou-se que o
nvel aprofundado de conhecimento prvio em cuidados paliativos das turmas
influenciaram seu desempenho neste domnio conceitual, seria necessrio
realizar a comparao do desempenho dos sujeitos individualmente, segundo a
realizao ou no de capacitao terica prvia. Contudo, no foi possvel a
128

realizao deste estudo comparativo devido no identificao pareada pr e


ps-capacitao
capacitao dos participantes, que implicou na ausncia de
correspondncia entre os instrumentos preenchidos
preenchidos pelos sujeitos ps-
ps
capacitao e o questionrio de identificao, onde era questionada a presena
e o tempo de capacitao prvios.

Grfico 5 Mdias da amostra total, pr e ps


ps-capacitao,
capacitao, segundo escores
nos domnios avaliados pela EHCCP e escore total da escala. So
Paulo, 2011.
201

30
26,4
24,2
25

20
16,5
14,6
15

10

5,3 5,5
4,4 4,5
5

0
EHCCP parte 1 EHCCP parte 2 EHCCP parte 3 Total na EHCCP
(varia de 0 a 20) (varia de e 0 a 6) (varia de 0 a 5) (varia de 0 a 31)

Mdia Pr Mdia Ps
129

No domnio referente ao uso de estratgias para a comunicao de


notcias difceis, tambm notou-se incremento da mdia da amostra total ps-
capacitao. A mdia pr-capacitao foi de 5,3 1,0, com ndice de acerto de
88,3% e ps-capacitao mdia de 5,5 0,8 e ndice de acerto de 91%,
denotando incremento de 0,2 pontos (2,7%) ps-capacitao.
Quanto ao uso de estratgias de comunicao na interao com
pacientes em sofrimento psquico utilizando a raiva como mecanismo de
defesa, avaliado pela EHCCP parte 2, evidenciou-se discreto aumento ps-
capacitao na mdia da amostra geral, de 4,4 1,0 para 4,5 0,7. Os ndices
de acerto nesta questo pr e ps-capacitao foram, respectivamente, 88% e
90%, denotando aumento de 0,1 ponto (2%) ps-capacitao.
Embora tenham sido evidenciados aumentos em ambos domnios, foram
os incrementos mais discretos observados nas mdias dos sujeitos aps a
capacitao. Do mesmo modo que no domnio conceitual anteriormente
ponderado, seria necessria a correlao do desempenho ps-capacitao
destes sujeitos com outras variveis, tais como tempo de capacitao terica
paliativista prvia, escolha pelo trabalho com pacientes em cuidados paliativos
e tempo de trabalho prvio, visando-se investigar sua influncia no
desempenho dos mesmos.
Nas questes abertas do instrumento (3, 4, 5 e 7), onde era solitado ao
profissional que citasse nmero de estratgias ou sinais comunicacionais pr-
determinados, evidenciou-se maior aumento mdio de acerto ps-capacitao,
conforme mostra o grfico 6.
No domnio referente utilizao de estratgias verbais para a interao
com pacientes que vivenciam a terminalidade, avaliado pela questo 3, ocorreu
aumento de 0,5 ponto na mdia da amostra geral ps-capacitao, que
corresponde a um aumento de 50% no ndice de acerto. A mdia pr-
capacitao era de 0,3 0,3, ndice de acerto mdio de 30%; ps-capacitao a
mdia deste escore foi incrementada para 0,8 0,4, com ndice de acerto mdio
de 80%. Ou seja, a questo solicitava aos sujeitos a citao de duas estratgias
130

de comunicao verbal e na avaliao pr-capacitao


capacitao a maior parte dos
sujeitos no foi capaz de citar ao menos uma estrat
estratgia
gia correta, sendo que ps-
capacitao a maior poro mostrou
mostrou-se
se apta a citar entre uma e duas
estratgias fidedignas.

Grfico 6 - Mdias da amostra total, pr e ps-capacitao,


ps capacitao, segundo escores
nos domnios de uso de estratgias verbais, sinais no verbais,
capacidade de percepo no verbal e uso de estratgias
comunicacionais para apoio emocional. So Paulo, 2011.
201

0,9
0,9
0,8 0,8
0,8

0,7
0,6 0,6
0,6

0,5
0,4
0,4
0,3 0,3
0,3

0,2

0,1

0
Questo 3 - Questo 4 - sinais Questo 5 - Questo 7-
estratgias verbais no-verbais percepo no-- estratgias
verbal comunicacionais
para apoio
emocional

Mdia Pr Mdia Ps

O intercmbio verbal do pensame


pensamento,
nto, que ocorre por meio da linguagem
falada ou escrita, permite ao indivduo expor suas ideias,, partilhar experincias
e validar significados. Sem a linguagem verbal, o indivduo limitaria sua
informaes de modo a ser compreendido61, 67,154.
capacidade de dar informaes
131

O domnio de estratgias de comunicao verbal imprescindvel ao


profissional que trabalha com pacientes sob cuidados paliativos porque desta
dimenso do processo de comunicao depende a transmisso de informaes
claras e de boa qualidade, apontada pela literatura como necessidade universal
de pacientes e familiares de pacientes que vivenciam a etapa final da
vida4,76,155-156. Neste sentido, o aumento de 50% desta habilidade ps-
capacitao mostrou-se extremamente satisfatrio.
Com relao utilizao de sinais no verbais pelos profissionais para
demonstrao de empatia e estabelecimento de vnculo de confiana, domnio
avaliado pela questo 4, tambm houve incremento da mdia da amostra total
ps-capacitao: de 0,6 0,3, ndice de acerto de 60% pr-capacitao para
0,8 0,3, ndice de acerto de 80% ps-capacitao.
Este aumento de 0,2 pontos (20% no ndice de acerto) indica que, pr-
capacitao, os sujeitos foram capazes de citar, em mdia, a utilizao de 3 dos
5 sinais no verbais solicitados e ps-capacitao, mostraram-se aptos a citar,
em mdia, 4 dos cinco sinais requeridos. Mesmo aps a capacitao pouco
mais da metade dos profissionais citaram os 5 sinais no verbais solicitados
pela questo, denotando ser este um domnio que precisa ser melhor explorado
nas atividades educativas sobre o tema.
No domnio relativo capacidade de percepo de sinais no verbais,
avaliado pela questo 5, embora tenha havido aumento da mdia ps-
capacitao (de 0,3 0,3, ndice de acerto 30% pr, para 0,6 0,3, ndice de
acerto de 60% ps-capacitao), o desempenho dos sujeitos ainda mostrou-se
aqum do desejado. Isto porque era solicitado ao sujeito que citasse sinais no
verbais identificados no paciente sob cuidados paliativos deprimido devido
sua doena e a ao no verbal do profissional diante do sinal identificado. Dois
ou mais sinais identificados no paciente referiam-se percepo no outro e
pontuavam metade do escore e, duas ou mais aes do profissional
relacionavam-se com a percepo de si prprio e pontuavam a outra metade.
132

Deste modo, a pontuao mdia ps-capacitao de 0,6 indica que a


maioria dos sujeitos no foi capaz de identificar os sinais no verbais no
paciente e tambm em si prprio. Reafirmam-se as evidncias anteriormente
discutidas neste estudo sobre a dificuldade encontrada pelos profissionais no
que tange a este assunto.
Embora compreenda-se que a percepo no verbal seja uma das
dimenses do processo de comunicao mais difceis de serem trabalhadas
nos profissionais de sade submetidos programas de capacitao62,96-97, as
evidncias do presente estudo mostraram-se preocupantes. Isto porque
denotam que a capacitao parece no ser suficiente para aprimorar a
habilidade de percepo no verbal, to necessria em cuidados paliativos.
por meio da percepo e compreenso dos sinais no verbais no paciente que
vivencia o final da vida que o profissional consegue identificar sentimentos,
dvidas e angstias que no esto sendo verbalizados, mas que so expressos
por meio de gestos, expresses, olhares e linguagem simblica73-74.
Do mesmo modo que no domnio estratgias verbais, os profissionais
tambm apresentaram excelente aproveitamento no domnio utilizao de
estratgias comunicacionais para oferecimento de apoio emocional, com
aumento de 50% no ndice de acerto. A mdia da amostra total ps-capacitao
foi de 0,9 0,2, denotando ndice de acerto mdio de 90%, enquanto na mesma
questo pr-capacitao a mdia havia sido 0,4 0,4, ndice de acerto de 40%.
Este um dado relevante, medida que na avaliao pr-capacitao a
maioria dos participantes no se mostrou apto para citar ao menos uma
estratgia de comunicao que utilizaria para oferecer apoio emocional aos
pacientes sob cuidados paliativos e, aps a capacitao, a maior parte
conseguiu citar entre uma e duas estratgias.
Celebra-se este incremento frente importncia do suporte emocional
para pacientes sob cuidados paliativos. O apoio emocional e o acolhimento das
emoes por parte do profissional auxiliam o paciente e a famlia a lidarem com
a condio, medida que podem aumentar seu conforto psicolgico. E este
133

apoio pode ser oferecido por profissionais de qualquer especialidade, utilizando-


se para tanto estratgias de comunicao.
Por meio de reviso integrativa da literatura157 sobre suporte emocional
em cuidados paliativos, enfermeiras inglesas identificaram que o uso adequado
de habilidades de comunicao so a principal premissa e um dos aspectos
mais importantes do cuidado emocional dos pacientes e seus familiares que
esto vivenciando estresse psicolgico e emocional.
O cuidado dimenso emocional de suma importncia para quem
vivencia o processo de morrer, uma vez que situaes de estresse psicolgico
so comuns entre estes pacientes. Recente estudo multicntrico alemo158 que
investigou caractersticas de estresse psicolgico em 6365 pacientes com
cncer, evidenciou que aqueles que encontravam-se sob cuidados paliativos
mostraram nveis mais elevados de estresse psicolgico quando comparados
aos demais.
Conforme evidenciado, houve aumento das mdias da amostra geral
ps-capacitao em todos os domnios avaliados e no escore total do
instrumento. Porm, devido reduo do nmero de sujeitos da amostra na
avaliao ps-capacitao e impossibilidade da identificao pareada dos
sujeitos, foi necessrio realizar estudo estatstico comparativo das mdias pr e
ps-interveno para testar a hiptese desta pesquisa, de que a capacitao
em comunicao em cuidados paliativos melhora o desempenho
comunicacional dos sujeitos. Este estudo comparativo foi realizado por meio do
teste de Mann-Whitney e encontra-se ilustrado na tabela 15.
Tabela 15 Estudo comparativo das mdias das pontuaes obtidas pelos sujeitos, pr e ps- capacitao em
comunicao em cuidados paliativos, segundo cada domnio comunicacional avaliado, escore total
obtido e grau de importncia atribudo comunicao em cuidados paliativos. So Paulo, 2011.

Pr Ps
Desvio- Desvio-
Mdia Mdia Valor-p*
Padro Padro

Escore na EHCCP- parte 1 (varia de 0 a 20) 14,6 2,8 16,5 2,0 < 0,0001
Escore na EHCCP- parte 2 (varia de 0 a 6) 5,3 1,0 5,5 0,8 0,0932
Escore na EHCCP- parte 3 (varia de 0 a 5) 4,4 1,0 4,5 0,7 0,1992
Escore total na EHCCP (varia de 0 a 31) 24,2 3,7 26,4 2,6 < 0,0001
Questo 3 - estratgias verbais (varia de 0 a 1,0) 0,3 0,3 0,8 0,4 < 0,0001
Questo 4 - sinais no verbais (varia de 0 a 1,0) 0,6 0,3 0,8 0,3 < 0,0001
Questo 5 - percepo (varia de 0 a 1,0) 0,3 0,3 0,6 0,3 < 0,0001
Questo 7- estratgias comunicacionais para apoio emocional (varia de 0 a 1,0) 0,4 0,4 0,9 0,2 < 0,0001
Escore total (varia de 0 a 35) 25,8 4,1 29,5 3,0 < 0,0001
Grau de importncia (varia 0 a 5) 4,6 0,8 4,8 0,7 0,0107

*Teste de Mann-Whitney
Houve aumento altamente significativo (p< 0,0001) em cinco dos sete
domnios comunicacionais avaliados e no escore total mensurado pelo
instrumento de avaliao. Evidenciou-se, assim, o aprimoramento das
habilidades gerais de comunicao em cuidados paliativos, dos conhecimentos
gerais sobre comunicao no processo de morrer, da habilidade de utilizao
de estratgias verbais e de utilizao de sinais no verbais para o
estabelecimento de empatia, alm de aperfeioamento na capacidade de
percepo de sinais no verbais e da habilidade de uso de estratgias
comunicacionais para suporte emocional.
Descartou-se, desta maneira, a hiptese primria da pesquisa (H0), de
que qualquer modificao no desempenho comunicacional dos sujeitos seria
devida ao acaso e confirmou-se a hiptese secundria (H1), de que a
capacitao em comunicao interpessoal no processo de morrer permitiu o
aprimoramento de habilidades de comunicao para a interao do profissional
com pacientes e familiares.
No h dados publicados de pesquisas brasileiras semelhantes a esta
que possibilitem comparao. Contudo, o aumento ou aprimoramento de
habilidades de comunicao em cuidados paliativos aps capacitao no tema
evidenciados por esta pesquisa corroboram com os resultados de outros
estudos internacionais98,102,112-114,116,129,119,118,121,123-125.
E mesmo estes estudos no se mostraram semelhantes presente
pesquisa em todos os aspectos. Apenas 2 estudos, um ingls98 e outro
americano120 foram realizados com profissionais de distintas disciplinas,
contudo ambos com amostra inferior a 100 profissionais. E, embora tenham
demonstrado aumento no nvel de acerto s questes avaliadas no ps-teste,
so metodologicamente diferentes do presente estudo com relao ao foco
comunicacional abordado na capacitao.
O estudo ingls98 abordou, em 4 dias, habilidades de comunicao com
foco em aspectos culturais, emocionais e trabalho em equipe multidisciplinar;
enquanto o estudo americano120 tratou, em 8 horas, de aspectos
136

comunicacionais importantes para a tomada de deciso compassiva e


compartilhada acerca de situaes que limitam ou prolongam a vida.
Quanto s semelhanas com o programa de capacitao desenvolvido
nesta pesquisa, os que mais se aproximaram foram os estudos que avaliaram a
replicao do programa de treinamento em comunicao em cuidados
paliativos desenvolvido na dcada de 1990 pela pesquisadora Susie Wilkinson,
do Marie Curie Centre, em Liverpool, Reino Unido. Wilkinson e seu grupo de
colaboradores replicaram em momentos distintos, durante uma dcada, o
programa de treinamento para grupos de enfermeiros oncolgicos e/ou
paliativistas102,118,125,130.
O programa desenvolvido para esta pesquisa semelhante ao de
Wilkinson125-130 quanto s metodologias didticas utilizadas, uma vez que trouxe
como premissa a aprendizagem experiencial e focou conhecimentos,
habilidades e atitudes. Para tanto, ambos os programas utilizaram-se de
pequenos grupos para discusses e role play de situaes simuladas, sendo
terico-prticos. Contudo, diferem em trs aspectos relevantes: no mtodo de
avaliao, nas dimenses comunicacionais abordadas e ao pblico ao qual
foram aplicados.
O referido programa ingls abordava nove reas comunicacionais com
foco na anamnese e avaliao multidimensional, sem destaque para as
dimenses verbal e no verbal do processo de comunicao. Foi aplicado a
enfermeiros e tinha seu aproveitamento avaliado com base na comparao das
entrevistas dos mesmos com pacientes simulados (atores), gravadas em udio
e posteriormente analisadas pelos facilitadores, que pontuavam a atuao do
profissional em cada uma das nove dimenses, com escores variando de 0
(pobre) a 3 (muito boa)125,130.
medida que a grande maioria dos profissionais de sade participantes
desta pesquisa eram membros da equipe de enfermagem, os resultados
corroboram com aqueles apontados com a replicao do programa de
Wilkinson para enfermeiros102,118,125,130: aumento estatisticamente significativo
137

das habilidades em mais da metade dos domnios comunicacionais avaliados


ps-capacitao.
A anlise da tabela 15 permitiu identificar que, em dois domnios
comunicacionais avaliados, no houve significncia na diferena entre as
mdias dos escores pr e ps-capacitao. Estes domnios referem-se ao uso
de estratgias para a comunicao de notcias difceis e utilizao de
estratgias comunicacionais na interao com paciente utilizando a raiva como
mecanismo de defesa em situao de sofrimento psquico. Isto significa que o
programa no foi eficaz para o aprimoramento de habilidades comunicacionais
nestas duas reas.
Com relao comunicao de notcias difceis, os dados evidenciados
mostraram-se contraditrios aos apontados pela literatura, de que habilidades
para a comunicao de notcias difceis foram aprimoradas aps capacitao
em mdicos17,119 e residentes de medicina24,129.
Tornou-se necessrio considerar que estes estudos avaliados referiam-
se capacitao de profissionais mdicos para comunicao de notcias
difceis e no enfermeiros, categoria profissional preponderante na amostra do
presente estudo. Mesmo os estudos que replicaram o programa de Wilkinson
para enfermeiros102,118,125,130 no trazem dados particulares sobre comunicao
de notcias difceis, uma vez que o referido programa no aborda o tema em
domnio especfico.
Segundo a legislao mdica brasileira, privativa ao mdico a
informao de diagnstico, prognstico e opes de tratamento ao paciente e
familiares. Desta maneira, medida que a maioria absoluta da amostra (280
sujeitos 92,4%) foi composta por profissionais no mdicos, pondera-se se os
mesmos atriburam a esta questo a mesma considerao que s demais. Ou
ainda, se pelo fato desta transmisso de informaes no estar diretamente
relacionada com seu rol legal de atribuies, os profissionais no tiveram, de
algum modo, sua resposta influenciada pela absteno da responsabilidade.
Considera-se estas hipteses uma vez que, em vrios momentos durante
a aplicao do programa de capacitao, quando eram abordadas questes
138

referentes transmisso de informaes e/ou notcias difceis durante situaes


prticas simuladas (role play), os participantes envolvidos na cena elegiam um
colega para representar o mdico e se abstinham, retirando-se do cenrio.
Questiona-se se isto, de fato, no uma replicao fiel do que acontece todos
os dias na prtica destes profissionais, que se acostumaram a abster-se de
responsabilidades em uma das tarefas mais penosas no cuidado de quem
vivencia a terminalidade da vida.
Este dado preocupante, porque contradiz proposta paliativista
recomendada pela OMS, de trabalho em equipe interdisciplinar. Mesmo que
no seja atribuio legal de enfermeiros e demais profissionais no mdicos
transmitir informaes acerca de diagnstico e prognstico, isso no significa
que os mesmos no devam permanecer junto do mdico e do paciente/famlia
neste momento, auxiliando-os nas questes psicossociais e no acolhimento das
emoes.
A maior diferena estatstica entre a amostra pr e ps-capacitao (p-
valor 0,1992) foi observada no domnio referente ao uso de estratgias de
comunicao na interao com pacientes utilizando a raiva como mecanismo
de defesa. Isto significa que o programa no se mostrou eficaz para o
aprimoramento destas habilidades na amostra estudada.
Estes dados corroboram com as evidncias apontadas em outro estudo
ingls. A reviso sistemtica da literatura sobre a eficcia de treinamento em
comunicao no cuidado ao fim da vida apontou que mudanas de
comportamento do profissional envolvendo situaes de carga emocional
aumentada evidenciaram ser o aspecto mais problemtico da eficcia dos
programas123.
Indubitavelmente, a situao de utilizao de raiva como mecanismo de
defesa imbuda de enorme carga emocional para o paciente e para o
profissional, conforme j discutido na seo referente avaliao dos
conhecimentos prvios. Contudo, faz-se novamente necessrio o registro e
considerao do contexto de aplicao do programa.
139

Um dos casos clnicos discutidos em pequenos grupos durante o


segundo mdulo do programa abordava a interao com paciente vivenciando a
fase da raiva. Os profissionais eram solicitados a discutir estratgias que
poderiam ser utilizadas para a aproximao/interao e a dramatizar a situao,
demonstrando a utilizao destas estratgias.
Em todas as 11 turmas foi o caso de dramatizao mais polmico e mais
difcil de ser conduzido, tamanha foi a utilizao de mecanismos de defesa por
parte dos profissionais. Quando o sujeito que representava o paciente assumia
seu papel e exacerbava seus sentimentos por gritos e maus tratos verbais ao
sujeito que representava o profissional de sade, este segundo geralmente
apresentava duas reaes: fuga ou gargalhada.
A fuga era manifestada pelos profissionais por frases tais como: O
senhor (a) est muito nervoso, quando se acalmar eu volto. ou No d pra
conversar com o senhor(a) assim, vou pedir ao mdico que lhe prescreva um
calmante! , ou ainda O senhor no gostaria de conversar com um psiclogo?.
A exploso de risadas era uma tentativa de aliviar a tenso emocional inerente
situao encenada e de desvio do foco, da inabilidade do profissional em
conduzir a situao para as habilidades cnicas do colega que representava o
paciente.
A mensagem foi clara durante o exerccio prtico: os profissionais no
sabiam lidar com a situao de raiva dos pacientes. E embora a literatura159
sugira que e a habilidade dos profissionais em lidar com a raiva em cuidados
paliativos possa ser aprimorada com a experincia e com educao adequada,
nesta pesquisa isto no ocorreu. Por mais que houvesse o feedback da
pesquisadora/facilitadora e dos prprios colegas, parece que esta interveno
no mostrou-se suficiente, uma vez que no houve modificao nas atitudes no
profissional frente a situao, conforme evidenciaram os dados desta pesquisa.
A escuta ativa poderia ter sido uma estratgia utilizada na interao com
o paciente raivoso na situao simulada, para atingir os sentimentos
escondidos por detrs da raiva, podendo causar uma mudana na perspectiva e
atitude do paciente. A abordagem do profissional deveria validar verbalmente a
140

percepo acerca da raiva do paciente e em seguida question-lo acerca de


sua histria e sentimentos, visando estimul-lo a verbalizar seus anseios e
necessidades, para uma abordagem mais pontualmente focada no problema
basal e no no mecanismo de defesa observado.
Contudo, esta abordagem requer condies de estabilidade emocional
do profissional que o permitam abrir mo de defesas nesta situao de
sobrecarga de emoes. Faz-se necessrio que o profissional consiga discernir
o alvo da raiva. preciso que ele compreenda que este sentimento manifestado
pelo paciente refere-se condio/situao do indivduo e no s suas aes
profissionais. Deve haver, alm do comprometimento do profissional, suporte da
equipe para a identificao de limitaes e circunstncias pessoais. Um
profissional em situao de fragilidade emocional ou burnout dificilmente
conseguir desenvolver tolerncia e demonstrar empatia na interao com um
paciente raivoso159.
justamente neste ponto que encontra-se o cerne da questo
evidenciada por esta pesquisa: os profissionais, durante situaes de prtica
simulada no obtiveram sucesso na abordagem do paciente, o que pode ser
evidenciado pela fraca mudana de atitude relacionada a esta situao
especfica aps a capacitao. Pondera-se se estes profissionais j no
estariam em situao de burnout. Pesquisas mais aprofundadas sobre o tema
so necessrias.
Destacou-se nesta pesquisa, sobretudo, o aprimoramento das
habilidades comunicacionais dos profissionais no que tange ateno
dimenso emocional do cuidado aps a capacitao. Este dado mostrou-se
convergente com as evidncias apontadas pela literatura: em programas de
treinamento em comunicao oferecidos a enfermeiros o aumento mais
significativo evidenciado ps-capacitao foi nas reas que envolviam contedo
emocional102,118,125,130. Outras pesquisas denotaram aumento do uso de
palavras de cunho emocional pelos profissionais que receberam treinamento
em comunicao112, assim como maior explorao ativa dos sentimentos dos
141

pacientes121 e aprimoramento do suporte emocional oferecido no


cuidado103,123,129.

5.6. Avaliao da qualificao das habilidades comunicacionais

Visando realizar uma avaliao mais ampla e aprofundada, tanto do


conhecimento e habilidades comunicacionais prvias, quanto aps a
interveno educativa, foram tambm analisados os contedos de resposta dos
sujeitos s questes abertas do instrumento de avaliao (questes 3, 4, 5, 7, 8
e 9). As respostas foram agrupadas segundo sua ideia central ou essncia do
pensamento exposto e descritas comparativamente em tabelas, segundo sua
frequncia.
Na questo 3, que tratava da domnio estratgias de comunicao verbal
utilizadas na interao com pacientes em cuidados paliativos, os sujeitos foram
solicitados a citar duas estratgias de comunicao verbal. Conforme j
discutido, o ndice mdio de acerto a esta questo aumentou em 50% ps-
capacitao, sendo que pr-capacitao a maior parte dos sujeitos no foi
capaz de citar ao menos uma estratgia correta. Aps a capacitao, a maior
poro mostrou-se apta a citar entre uma e duas estratgias. Estes dados
foram mais detalhadamente ilustrados pela tabela 16.

Tabela 16 Distribuio amostral para resposta questo referente s


estratgias verbais para dilogo com paciente em cuidados
paliativos, pr e ps-capacitao. So Paulo, 2011.

Pr (n=303) Ps (n=218)
Resposta n % n %
Incorreta 164 54,1 35 16,1
Parcialmente correta 92 30,4 29 13,3
Correta 36 11,9 147 67,4
No responderam 11 3,6 7 3,2
Total 303 100,0 218 100
142

Nas questes consideradas incorretas ou parcialmente corretas, tanto


pr quanto aps a capacitao, houve grande nmero de citaes de
expresses subjetivas, tais como solidariedade, compaixo, apoio, ateno,
carinho, entre outras.
Quanto ao tipo de estratgia verbal citada, a tabela 17 evidenciou a
frequncia comparativa das mesmas. Destacou-se que 3 novas estratgias
foram citadas pelos sujeitos aps a capacitao: uso de perguntas abertas,
verbalizao de no abandono e reforo positivo.
Tambm chamou ateno o fato de que, dentre os 128 sujeitos que
citaram ao menos uma estratgia pr-capacitao, 14 afirmaram no ter certeza
da resposta que estavam dando questo. Manifestaram sua dvida por meio
de ponto de interrogao ou at mesmo escrevendo acho que ... ou no
tenho certeza.... Aps a capacitao, nenhum sujeito manifestou dvida por
escrito.
Notou-se o aumento de 32,6% na citao de verbalizao de
disponibilidade para ajudar, conversar e/ou esclarecer dvidas. Esta foi a
estratgia verbal que mostrou maior incremento de citaes aps a
capacitao, denotando maior solicitude verbal na interao dos profissionais
ps-interveno.
As questes de cunho investigativo tambm sofreram incremento de
citaes pelos profissionais aps a capacitao. A utilizao de perguntas
referentes s expectativas e ao conhecimento do paciente relativos sua
condio/tratamento foram, respectivamente, a segunda e a terceira estratgias
verbais mais citadas ps-capacitao. Pr-capacitao, estas mesmas
estratgias haviam sido, respectivamente, a terceira e a primeira mais
lembradas.
Esta mudana no ranking das estratgias verbais mais frequentemente
citadas aps a capacitao coerente com o aumento das habilidades
comunicacionais relacionadas ao cuidado da dimenso emocional
anteriormente evidenciado neste estudo e com a proposta paliativista.
Tabela 17 Distribuio amostral de estratgias de comunicao verbal citadas para interao com pacientes em
cuidados paliativos, pr e ps-capacitao. So Paulo, 2011.

Pr Ps
(n=128)* (n= 176)*
Estratgia verbal n % n %
Perguntar o que o paciente sabe sobre sua condio/doena 29 22,7 42 23,9

Perguntar ao paciente como ele se sente, para estimul-lo a falar 29 22,7 40 22,7
sobre seus sentimentos
Verbalizar disponibilidade para ajudar, conversar e/ou esclarecer 26 20,3 93 52,8
dvidas
Perguntar sobre as expectativas do paciente referentes ao 25 19,5 45 25,6
tratamento
Perguntar sobre interesses e preferncias do paciente para 22 17,9 25 14,2
estabelecer conversas amenas

Clareza (objetividade/linguagem coloquial) 19 14,8 34 19,9

Sinceridade Prudente (informaes gradativas) 16 12,5 13 7,4

Verbalizar compreenso de suas emoes/sentimentos 7 5,5 8 4,5

Perguntas abertas para que o paciente possa expressar-se 0 0 18 10,2

Verbalizar disposio para o cuidado contnuo (no abandono) 0 0 27 15,3

Valorizar suas aes/esforos (reforo positivo) 0 0 8 4,5

No tem certeza da resposta 14 10,9 0 0

*A maioria dos sujeitos citou mais de uma estratgia, tanto antes como depois da capacitao.
Isto porque, se antes os profissionais citavam mais perguntas voltadas
para a investigao da doena/tratamento, aps a capacitao demonstraram
com maior frequncia a preocupao com a afirmao verbal de disponibilidade
para o cuidado que vai alm da dimenso fsica, oferecendo ajuda e se
dispondo a conversar. Assim, modificou-se o foco da doena para a pessoa,
justamente como preconizado pela filosofia dos cuidados paliativos49-52.
Em sua obras sobre comunicao interpessoal em sade, Silva61 e
Stefanelli154, pesquisadores brasileiras sobre o tema, classificaram as tcnicas
de comunicao verbal em 3 grandes grupos: expresso, clarificao e
validao. No grupo de expresso, alocam-se as estratgias que permitem a
expresso verbal de pensamentos e sentimentos, facilitando sua descrio e
possibilitando a explorao de reas problemticas para o paciente.
No segundo grupamento, de clarificao, encontram-se as estratgias
que ajudam a compreender ou clarificar as mensagens recebidas, possibilitando
a correo de informaes incorretas ou ambguas. Finalmente, no grupamento
de validao, esto as expresses que tornam a significao comum do que
expresso, certificando a acurcia da compreenso da mensagem
recebida61,154,160.
Das 11 estratgias verbais citadas pelos sujeitos, 8 encontram-se no
grupo de expresso. Embora devam ser utilizadas em todas as fases da
interao com os pacientes, as estratgias de expresso so mais teis para a
abordagem inicial, para estabelecer um clima propcio para a interao. Estas
tcnicas oferecem, de certo modo, mais segurana para o profissional, uma vez
que no implicam em tomada de deciso ou soluo de problemas160.
Com relao ao domnio de estratgias ou sinais comunicacionais no
verbais que deveriam ser utilizados pelos profissionais para o estabelecimento
de vnculo emptico na interao com os pacientes, foi evidenciado por esta
pesquisa discreto aumento mdio no ndice de acerto. Contudo, medida que a
questo solicitava a citao de 5 sinais, a distribuio do nmero de
sinais/estratgias corretamente citados pode ser verificada com mais
aprofundamento na tabela 18.
145

Tabela 18 -Distribuio amostral para resposta questo referente aos


sinais/estratgias no verbais utilizados para demonstrar empatia
e estabelecer vnculo com pacientes em cuidados paliativos, pr e
ps-capacitao. So Paulo, 2011.

Pr Ps
(n=303) (n=218)

Resposta n % n %
Incorreta 24 7,9 7 3,2
1 sinal correto citado 25 8,3 2 0,9
2 sinais corretos citados 53 17,5 15 6,9
3 sinais corretos citados 73 24,1 36 16,5
4 sinais corretos citados 70 23,1 27 12,4
5 ou mais sinais corretos citados 46 15,2 126 57,8
No responderam 12 3,9 5 2,3
Total 303 100 218 100

Destacou-se na referida tabela que, antes da capacitao, 267 sujeitos


(88,1%) mostraram-se aptos a citar ao menos um sinal/estratgia no verbal e
aps a interveno, 206 (94,5%) respondentes apontaram uma ou mais
estratgias corretamente. Notou-se ainda que, aps a capacitao, houve
acrscimo de 42,6% no percentil de acerto aos 5 sinais solicitados pela
questo.
A tabela 19 demonstra a comparao da frequncia dos tipos de sinais
no verbais citados antes e aps a capacitao.
146

Tabela 19 - Distribuio amostral de sinais/estratgias no verbais citados para


demonstrao de empatia e estabelecimento de vnculo de
confiana na interao com pacientes em cuidados paliativos, pr
e ps-capacitao. So Paulo, 2011.

Pr Ps
(n=267)* (n=206)*
Sinal/estratgia no verbal n % n %
Toque afetivo 262 98,1 201 97,6
Estabelecer/manter contato visual 163 61 156 75,7
Sorriso 149 55,8 105 50
Proximidade fsica/presena 140 52,4 150 72,8
Escuta ativa 31 11,6 57 27,7
Meneio positivo de cabea 28 10,5 32 15,5
Voltar/inclinar o corpo para o paciente 19 7,1 34 16,5
Expresso facial positiva/de 18 6,7 32 15,5
interesse/encorajadora
Gestos de positivo/acenos com as mos 17 6,4 25 12,1
Respeitar o espao pessoal do 17 6,4 23 11,2
paciente/remover obstculos fsicos
Compartilhar o silncio 12 4,5 13 6,3
Tom de voz amvel/suave/baixo 12 4,5 27 13,1
No interromper o paciente 3 1,1 5 2,4

*Grande parte dos sujeitos citou mais de um sinal/estratgia.

O toque afetivo, o olhar, o sorriso e a proximidade fsica foram os sinais


no verbais mais citados pelos profissionais como estratgias para demonstrar
empatia e estabelecer vnculo de confiana com pacientes sob cuidados
paliativos, tanto antes quanto aps a capacitao. Evidenciou-se aps a
capacitao apenas a inverso na frequncia de citao do sorriso e da
proximidade fsica, que eram, respectivamente, terceiro e quarto sinais mais
147

citados pr-interveno e passaram a ocupar, consequentemente, a quarta e a


terceira posio.
O sorriso e toque afetivo foram os nicos sinais no verbais que
apresentaram diminuio na frequncia de citao aps a capacitao, todos os
demais sinais evidenciaram aumento de citaes. O sorriso apresentou queda
de 5,8% e o toque diminuio de 0,5% depois da interveno educacional.
Apesar da discreta diminuio na frequncia, ambos os sinais
permaneceram entre os mais citados, denotando sua valorizao pelos
profissionais. Pondera-se se esta ligeira queda pode ser devida ao aprendizado
ou aprimoramento da percepo de outros sinais no verbais mais sutis por
parte dos sujeitos, com consequente citao dos mesmos.
O uso do toque afetivo, estratgia mais citada pelos profissionais antes e
aps a capacitao, de suma importncia no contexto da ateno paliativa,
uma vez que se relaciona com o cuidado na dimenso emocional. Um conjunto
de sinais citados pelos profissionais foi agrupado sob a denominao toque
afetivo devido sua caracterstica comum, o contato fsico que transmite
mensagem de cunho emocional. Assim, foram citados o abrao, o beijo na
bochecha, a carcia nos cabelos, o aperto de mo firme, o toque nas mos,
braos e ombros e o cumprimento com contato fsico.
O contato fsico por si s no se configura em acontecimento emocional,
contudo estimula terminaes nervosas sensoriais e desencadeiam alteraes
neuronais e mentais, as emoes61,161. Neste sentido, pode-se afirmar que o
toque desperta emoes e, por isso, muito bem vindo ao cumprimentar-se o
paciente no incio da interao ou na despedida, quando o paciente est
deprimido, triste, sente-se sozinho, est com dor, com autoestima e
autoimagem diminudas ou est morrendo61.
O contato visual e o sorriso so sinais faciais que denotam interesse e
representa, portanto, estratgias facilitadoras da interao com os pacientes.
Alm de retratar emoes, o olhar possui funo importante: regular o fluxo da
conversao. A interrupo do contato visual pode denotar desinteresse na
continuidade da conversao, fazendo com que a interao seja interrompida
148

ou prejudicada61. Deste modo, ambos mostram-se sinais imprescindveis para


aproximao e o estabelecimento de vnculo de confiana com os pacientes.
A distncia que as pessoas mantm entre si durante a interao tambm
transmite mensagens. Esta distncia entre as pessoas pode ser classificada
em: pblica, quando maior que 360 centmetros; social, quando entre 125 e 360
centmetros; pessoal, entre 45 e 125 centmetros e ntima se inferior a 45
centmetros61,162.
A proximidade fsica com o paciente ao nvel da distncia pessoal, sinal
no verbal citado por grande parte dos profissionais como estratgia utilizada,
permite um contato prximo, mas sem ser invasivo. Possibilita ao paciente
escutar o que est sendo dito sem alterao no tom da voz do profissional e
perceber os sinais faciais do mesmo. Aproximar-se das pessoas a esta
distncia pode transmitir a mensagem de interesse, necessria para o
estabelecimento do vnculo emptico.
Embora o toque tenha sido o sinal no verbal mais frequentemente
citado, destaca-se o predomnio da categoria cinsica, ou de linguagem
corporal, com maior nmero de sinais citados para a demonstrao de empatia
e estabelecimento de vnculo de confiana com os pacientes.
Destacou-se ainda, na tabela 19, o quinto sinal/estratgia mais citado,
que na verdade no um sinal no verbal em si, mas um conjunto de sinais
verbais e no verbais: a escuta ativa. Optou-se nesta pesquisa em cit-la da
maneira como foi evidenciada pelos profissionais frente sua frequncia de
meno e sua relevncia no contexto paliativista.
Segundo Marco Tllio de Assis Figueiredo, mdico e um dos precursores
dos cuidados paliativos no Brasil, a escuta ativa o principal instrumento de
trabalho do paliativista, medida que por meio de sua utilizao que se
identificam necessidades, nas distintas dimenses de quem vivencia o fim da
vida.

Notas de palestras do Prof. Dr. Marco Tllio de Assis Figueiredo.


149

A escuta ativa envolve o uso teraputico do silncio, a emisso


consciente de sinais faciais no verbais que denotam interesse no que est
sendo dito (manuteno de contato visual, meneios positivos de cabea), a
aproximao fsica e orientao do corpo com o tronco voltado para a pessoa e
o uso de expresses verbais curtas que encorajam a continuidade da fala, tais
como: e ento..., continue..., estou te ouvindo..., entre outras.
Trata-se de um processo que requer concentrao e energia por parte do
profissional para sua utilizao. Isso porque se faz necessrio tentar
compreender os pontos comuns aos quais ou paciente se refere ou repete com
certa frequncia, uma vez que podem oferecer indcios para a identificao da
rea de suas preocupaes ou demandas. Pode ser metaforicamente
comparada leitura de um texto complexo, em que necessria a
compreenso da mensagem transmitida em suas entrelinhas160.
O aprimoramento da capacidade de percepo dos sinais no verbais
evidenciou ser o ponto nevrlgico desta pesquisa porque, embora tenha
denotado aumento significado aps a capacitao, o desempenho dos
profissionais mostrou-se aqum do necessrio. A tabela 20 ilustra esta
constatao.
A questo cinco solicitava ao profissional que apontasse sinais no
verbais identificados no paciente deprimido e em si prprio em situao de
cuidado deste paciente. Nota-se que embora tenha havido o aprimoramento da
capacidade de percepo no verbal no outro e em si mesmo aps a
capacitao, menos de 30% dos participantes se mostraram aptos a identificar
estes sinais concomitantemente.
150

Tabela 20 Distribuio amostral para resposta questo referente


percepo dos sinais no verbais pelos profissionais. So
Paulo, 2011.

Pr (n=303) Ps (n=218)
Resposta n % n %
Incorreta 142 46,9 31 14,2
Sinais percebidos apenas 108 35,6 119 54,6
no paciente
Sinais percebidos no 38 12,5 64 29,4
paciente e em si prprio
No responderam 15 5 4 1,8
Total 303 100 218 100

De acordo com Day apud Silva61, a percepo pode ser definida como
um processo de reconhecimento pelos sentidos, relacionando-se no apenas
com a estimulao sensorial, mas tambm com a reorganizao neuronal de
experincias prvias e suas consequentes respostas. Assim, a capacidade de
percepo que determina o modo como se utilizam os vrios tipos de
comunicao, ou seja, quanto maior a capacidade de percepo, maior o uso
adequado da comunicao.
Contudo, tende-se a perceber com maior facilidade o que agradvel,
significativo e conveniente61. Sinais no verbais de sofrimento certamente no
so agradveis de perceber, porm necessrio que o profissional paliativista o
faa, uma vez que demanda sua interveno. E justamente neste aspecto que
os dados mostraram-se preocupantes: menos de um tero dos profissionais
avaliados referiu intervir de modo comunicacional efetivo/afetivo, mesmo aps a
interveno educacional. Questiona-se se estes profissionais no citaram suas
aes no verbais de resposta s demandas do paciente porque no as
executam ou porque no conseguem perceb-las.
151

O autoconhecimento, ou autoconscincia, influencia a capacidade de


percepo de emisso de sinais no verbais. A partir dele possvel monitorar-
se, fazendo com que os prprios atos funcionem em benefcio prprio, medida
que a conscincia de sentimentos e atitudes ajuda a compreender as situaes
e os modos de agir, reagir, comunicar e intervir de maneira coerente. O
conhecimento subjetivo acerca da natureza da prpria personalidade pode
orientar condutas e proporcionar uma base para a tomada de decises
adequadas frente a situaes emocionalmente difceis163.
Especula-se que a autoconscincia seja a base de todas as demais
aptides emocionais, pois traz as emoes ao sistema perceptivo, permitindo
estabelecer relaes de causa e efeito. E possvel ao profissional expandir
sua autoconscincia, tornando-se necessrio um perodo de introspeco,
visando a autoanlise de suas reaes s pessoas e aos acontecimentos
envolvidos. Primeiro, torna-se necessrio avaliar a capacidade de fazer
avaliaes, identificando-se impresses e expectativas que se tem de si mesmo
e do outro. Ao ter conscincia das prprias avaliaes, torna-se possvel a
compreenso de como os pensamentos influenciam os sentimentos, permitindo
alter-los164.
O ato de prestar ateno ao prprio comportamento, tomando
conscincia dos atos no verbais inconscientes, como o modo de falar e a
linguagem corporal, tambm de fundamental importncia para o
autoconhecimento. possvel ampliar a conscincia dos prprios atos
observando o impacto da sua manifestao verbal e no verbal no outro.
Ampliar a autoconscincia no um processo simples porque difcil discernir
processos internos, cognitivos, sensoriais e emocionais. Contudo, no
impossvel: exige disponibilidade psquica e prtica frequente.
Os sinais no verbais citados pelos profissionais como aqueles
identificados no paciente deprimido, tanto antes como aps a capacitao,
foram evidenciados na tabela 21.
152

Tabela 21 Distribuio amostral de sinais no verbais percebidos pelo


profissional no paciente deprimido sob cuidados paliativos, pr
e ps-capacitao. So Paulo, 2011.

Pr Ps
(n=146)* (n=183)*

Sinal no verbal n % n %
Choro/lgrimas 61 41,8 60 32,8
Expresso facial de tristeza 52 35,6 46 25,4
Olhar triste 49 33,6 90 49,2
No estabelecimento/manuteno de 47 32,2 39 21,3
contato visual
Longos perodos de silncio 44 30,1 62 33,9
Posio/postura corporal retrada (ombros
cados, cabisbaixo, retrado, virado para a 43 29,4 49 26,8
parede, cabea coberta)
Olhos fechados mesmo quando acordado 39 26,7 30 16,4
Monossilbico/respostas com paraverbal 37 25,3 53 29
Alteraes na movimentao corporal 30 20,5 41 22,4
(hipoatividade/hiperatividade)
Tom de voz irnico/sarcstico/agressivo 25 17,2 39 21,3
Ambiente escuro 14 9,6 10 5,5
Gestos substituindo a fala 8 5,5 9 4,9
Tom de voz baixo 6 4,1 16 8,7

*Grande parte dos sujeitos citou mais de um sinal no verbal.

Destacou-se que os quatro sinais citados com maior frequncia pr-


capacitao foram queles identificados na face (lgrimas, expresso facial,
olhar triste e desvio do olhar), mais facilmente notados. Aps a capacitao,
houve o aumento da citao de sinais mais sutis, tais como os sinais
paraverbais (tom de voz, resposta com sons e grunhidos) e cinsicos corporais
(hiperatividade/ hipoatividade).
153

Quanto aos sinais ou aes no verbais percebidos em si como resposta


aos sinais identificados no paciente deprimido, das respostas dos profissionais
destacaram-se a presena silenciosa e o toque afetivo, conforme expe a
tabela 22.

Tabela 22 - Distribuio amostral dos sinais/aes no verbais percebidos em


si prprio pelos profissionais como resposta aos sinais
identificados no paciente deprimido sob cuidados paliativos, pr e
ps-capacitao. So Paulo, 2011.

Pr Ps
(n=38)* (n=64)*
Sinal no verbal n % n %
Presena silenciosa 35 92,1 51 80
Toque afetivo 24 65,2 31 48,4
Escuta 8 21,1 16 25
Mudanas no ambiente (abrir 7 18,4 8 12,5
janelas/cortinas)
Estabelecer/manter contato visual 5 13,2 16 25
Sorriso 3 7,9 2 3,1
Oferecer leno 2 5,3 9 14,1
Citou estratgias verbais e sinais no 14 36,8 24 37,5
verbais

*Grande parte dos sujeitos citou mais de um sinal/ao no verbal.

A proximidade fsica mais frequente, mesmo que silenciosa, denotou ser


o sinal ou estratgia comunicacional no verbal mais utilizada pelos
profissionais frente ao paciente deprimido, antes e aps a interveno.
Destacou-se que aps a interveno houve diminuio da porcentagem de
citao dos dois sinais mais frequentemente citados pr-capacitao. Embora
154

os mesmos tenham permanecido como os sinais mais citados, houve maior


distribuio de citaes entre os demais, especialmente com incremento da
citao do olhar e da escuta ativa.
Evidenciou-se o aumento da citao da ao de oferecer leno ao
indivduo deprimido aps a interveno, justificada pelo fato de que, aps a
capacitao, cerca de um tero dos profissionais apontaram a presena de
lgrimas como sinal no verbal identificado no paciente deprimido. Embora esta
seja uma ao emprica dos profissionais para a ateno ao paciente triste,
pode denotar compaixo pelo sofrimento alheio.
A dificuldade que os profissionais evidenciaram relativas ao domnio
perceptivo do processo de comunicao manteve-se em evidncia mesmo aps
a capacitao, uma vez que um tero dos poucos participantes aptos a
identificar sinais no verbais em si apontou tambm estratgias verbais, como o
reforo positivo, o uso de expresses otimistas, a verbalizao de compreenso
de sentimentos e a reafirmao de disponibilidade para conversar.
O uso de estratgias comunicacionais na ateno dimenso emocional
do paciente sob cuidados paliativos evidenciou ser o aspecto comunicacional
mais aprimorado nos profissionais aps a interveno educacional. A tabela 23
demonstra com detalhamento este dado.

Tabela 23 - Distribuio amostral para resposta questo referente s


estratgias de comunicao utilizadas para oferecer suporte
emocional ao paciente sob cuidados paliativos, pr e ps-
capacitao. So Paulo, 2011.

Pr (n=303) Ps (n=218)
Resposta n % n %
Incorreta 115 37,9 7 3,2
Parcialmente correta 109 36 29 13,3
Correta 66 21,8 177 81,2
No responderam 13 4,3 5 2,3
Total 303 100 218 100
155

Previamente interveno educacional mais de dois teros dos


profissionais (224 73,9%) no se mostrou apto a citar ao menos duas
estratgias comunicacionais para suporte emocional de seus pacientes. Este
ndice foi invertido aps a capacitao, quando em avaliao imediata 177
(81,2%) profissionais foram capazes de cit-las.
importante ressaltar a carncia de habilidades comunicacionais para
apoio emocional antes da capacitao. A superficialidade desta habilidade
ratificada pela falta de conhecimento e dificuldade de percepo por parte dos
profissionais: nas questes consideradas incorretas ou parcialmente corretas
houve grande nmero de citaes de expresses subjetivas, tais como
solidariedade, compaixo, apoio, ateno, carinho, entre outras. Estas so
descries e ou denominaes de sentimentos e no estratgias de
comunicao. Denotam que os profissionais encontram dificuldades para
diferenciar sentimentos de aes concretas na ateno a seus pacientes.
As estratgias comunicacionais para apoio emocional apontadas pelos
profissionais foram evidenciadas na tabela 24. A escuta ativa foi a estratgia
mais citada antes e aps a interveno, por cerca de metade dos profissionais
respondentes em ambos os momentos avaliativos, denotando sua grande
valorizao no contexto paliativista.
Escutar ativamente em cuidados paliativos significa centrar-se no outro e
em suas reais necessidades, nos mais amplos aspectos. Supe ao profissional
no atentar para seu conjunto de vozes internas, mas sim para as expresses
do paciente, manifestadas de modo verbal e no verbal. A escuta ativa
valorizada pelas mais distintas escolas psicolgicas e tambm pelo senso
comum, representando a pedra angular na qual se embasam todas as
respostas efetivamente geradoras de ajuda165.
Quando um indivduo se sente escutado, tem a clida percepo de que
valorizado. Assim, a valorizao do indivduo e no da doena e o
atendimento s necessidades de distintas dimenses so metas da ateno
paliativista que s podem ser alcanadas por meio da escuta ativa dos
pacientes e seus familiares.
Tabela 24 - Distribuio amostral de citaes de estratgias de comunicao utilizadas para oferecer apoio emocional
ao paciente sob cuidados paliativos, pr e ps-capacitao. So Paulo, 2011.

Pr Ps
(n=175)* (n=206)*
Estratgia para apoio emocional n % n %
Escuta ativa 85 48,6 105 51
Verbalizar/reafirmar disponibilidade para conversar e ajudar 55 31,4 90 43,7
Utilizar perguntas abertas para estimular expresso de 29 16,6 44 21,3
sentimentos
Toque afetivo 22 12,6 32 15,5
Verbalizar compreenso de sentimentos/emoes do paciente 14 8 19 9,2
Presena mais frequente 10 5,7 62 30,1
Sinceridade Prudente 9 5,1 11 5,3
Manter contato visual 8 4,6 13 6,3
No sabe bem o que fazer 8 4,6 0 0
Perguntar sobre interesses e preferncias para estabelecer 5 2,9 14 6,8
conversas amenas que distraiam o paciente
Verbalizar disposio para o cuidado contnuo (no abandono) 5 2,9 32 15,5
Valorizar o indivduo e suas aes (reforo positivo) 0 0 15 7,3
*Grande parte dos sujeitos citou mais de uma estratgia
Tanto estratgias verbais como no verbais foram citadas pelos
profissionais, destacando-se o incremento da citao de estratgias verbais
aps a capacitao. A solicitude verbal para conversa e auxlio, a utilizao de
perguntas abertas para acessar a dimenso emocional do paciente e a
reafirmao da disposio para a ateno contnua foram as estratgias verbais
que mais evidenciaram aumento percentual de citao pelos profissionais aps
a interveno educacional.
Estes dados mostraram-se coerentes com os anteriormente evidenciados
pela avaliao imediata desta pesquisa, relativos ao maior aprimoramento na
utilizao de estratgias verbais do que no verbais aps a capacitao.
Destacou-se que aps a interveno, nenhum profissional referiu no saber o
que fazer para oferecer suporte emocional a seus pacientes.
Dentre os sinais ou estratgias comunicacionais no verbais que
obtiveram maior incremento na porcentagem de citao, destacaram-se a
presena e o toque afetivo. Alm de terem sido apontadas como as principais
estratgias no verbais utilizadas para o estabelecimento de vnculo emptico e
como aes na ateno ao paciente sob intensa tristeza, tambm se mostraram
relevantes para o suporte emocional dos pacientes que vivenciam a etapa final
da vida.
A presena fsica mais frequente do profissional junto ao paciente foi a
estratgia comunicacional para suporte emocional de maior incremento, com
aumento de 24,4% na citao aps a capacitao. Embora seja um sinal sutil
de interesse e compaixo pela situao do outro, seu valor imenso no
contexto da terminalidade166-167.
O medo do abandono e da vivncia de situaes novas, tais como a
morte, so causas frequentes de sofrimento psquico para os pacientes sob
cuidados paliativos e configuram-se em necessidades emocionais que
demandam ateno especial. Permanecer junto ou aproximar-se com maior
frequncia do paciente transmite a mensagem da solidariedade compassiva
daquele que acompanha.
158

Acompanhar, neste contexto, significa oferecer a companhia durante um


perodo difcil de incertezas e sofrimento, no qual o profissional muitas vezes
no pode aliviar a carga do paciente, mas seguir ao seu lado at o fim da
jornada, amparando-o. Mesmo que nenhuma palavra seja pronunciada durante
esta interao, o fato do profissional permanecer junto do paciente demonstra
que ele reconhece seu sofrimento e solidrio ao mesmo.
Recente relato de experincia de uma me sobre seu sofrimento durante
a hospitalizao e perda de sua filha transmite, em palavras, a essncia do
significado da presena solidria no contexto paliativista:

Quando eu penso no poder da presena, me dou conta de que a


ela no dada a honra merecida. As pessoas pensam que elas
tm que fazer mais (...) ou no estaro oferecendo nada de valor.
Eu respeitosamente acredito que o poder de outro ser humano
estar presente quando voc est sofrendo tudo. Voc no tem
que dizer ou fazer algo profundo, voc no pode resolver a
situao (...) mas pode ficar ao meu lado. Esta a arte do
acompanhamento. (...) Acompanhar o sofrimento um ato de
coragem. O sofredor tem que vivenciar a sua situao dolorosa,
o acompanhante escolhe isso. (...) como se ele e o sofredor
fossem, juntos, peregrinos de uma jornada. Voc [que
acompanha] pode ser um farol de esperana, pode ser a razo
pela qual o sofredor se torna apto a suportar sua carga por mais

um dia160 .

Deste modo, a presena fsica mais frequente, a reafirmao do cuidado


contnuo, a solicitude para conversar e ajudar e a escuta ativa das
necessidades e anseios do paciente so habilidades comunicionais que os
profissionais paliativistas devem lanar mo para oferecer suporte emocional
aos seus pacientes.
A comunicao no processo de morrer evidenciou ser imensamente
valorizada pelos profissionais. A tabela 25 demonstrou as justificativas destes
sujeitos para a valorizao da comunicao em cuidados paliativos.

Traduo livre realizada pela pesquisadora de trechos do artigo.


159

Tabela 25 Distribuio amostral de citaes de justificativa para grau de


importncia atribudo comunicao em cuidados paliativos, pr
e ps-capacitao. So Paulo, 2011.

Pr (n=303)* Ps (n=218)*
Justificativa n % n %
Possibilita prestar cuidado multidimensional 95 31,35 71 32,57

Permite transmitir informaes de boa 31 10,23 6 2,75


qualidade ao paciente

Justificativa para nota baixa atribuda,


argumentando dificuldades na 31 10,23 19 8,71
comunicao**

Ferramenta essencial para qualquer


atendimento, independente do paciente estar 26 8,58 13 5,93
ou no sob cuidados paliativos

Possibilita prestar cuidado humanizado ao 23 7,59 32 14,68


paciente e famlia

Permite ao paciente a formao de vnculo 23 7,59 18 8,26


de confiana com a equipe

Permite ao profissional estabelecimento de 17 5,61 19 8,71


boa relao com o paciente e a famlia

Possibilita auxiliar o paciente no 13 4,29 22 10,09


enfrentamento do processo de morrer

Permite acessar/amenizar o sofrimento 10 3,3 27 12,38

No responderam 41 13,53 29 13,3


*48 sujeitos antes e 67 aps a capacitao citaram mais de uma justificativa.
** Alguns sujeitos parecem ter compreendido que deveriam oferecer nota para seu desempenho
comunicacional e no para o valor que atribuam comunicao, respondendo questo com
justificativas para as notas baixas que haviam designado ao prprio desempenho.

As justificativas apontadas pelos sujeitos mostraram-se coerentes com a


literatura na rea, que valoriza a comunicao interpessoal como um dos
pilares que permitem a sustentao da ateno paliativista3-4,8-10,37-39.
160

Destacou-se a diminuio percentual da citao de justificavas que se


referiam comunicao apenas como transmisso de informaes aps a
capacitao, assim como o aumento daquelas que a consideravam ferramenta
para o cuidado integral e humanizado de quem vivencia situaes de sofrimento
no processo de morrer. Estes dados tambm demonstraram convergncia com
as demais evidncias desta pesquisa, medida que aps a interveno
educacional os profissionais obtiveram aprimoramento de suas habilidades
comunicacionais relacionadas ao cuidado multidimensional do indivduo,
especialmente no que tange dimenso emocional
importante ressaltar que, tanto antes quanto aps a capacitao, cerca
de um dcimo da amostra respondeu questo acerca do motivo pelo qual
consideravam ou no a comunicao importante em cuidados paliativos com a
argumentao de que tinham dificuldade na interao com este tipo de
paciente. Este um dado relevante porque traz tona duas possibilidades: ou
os sujeitos no compreenderam a questo e consideraram que deveriam
respond-la avaliando sua atuao ou demonstraram que alm da capacitao
necessitavam de algo mais para comunicar-se adequadamente com pacientes
sob cuidados paliativos, medida que continuaram referindo-se despreparados
aps a capacitao.
A filosofia paliativista embasada por princpios ticos e bioticos, entre
eles a veracidade, a autonomia, a proporcionalidade teraputica, a preveno e
o no abandono4,80. O respeito a estes princpios depende de atitudes verbais e
no verbais dos profissionais. Visando verificar as atitudes comunicacionais dos
profissionais frente s situaes que envolvem conflitos bioticos, a ltima
questo aberta do instrumento perguntava aos profissionais quais seriam suas
aes frente recusa do paciente na realizao de procedimentos. A tabela 26
evidencia as respostas dos profissionais.
Tabela 26 Distribuio amostral de respostas questo que aborda o uso de estratgias comunicacionais em
situaes de conflitos bioticos no cuidado do paciente em cuidados paliativos, pr e ps-capacitao.
So Paulo, 2011.

Pr (n=303) Ps (n=218)
Resposta n % n %
Argumentariam sobre a importncia e benefcios do
171 56,4 103 47,2
procedimento.
Exporiam riscos e benefcios, perguntaria quais as razes
para a recusa, esclareceria possveis dvidas, porm 36 11,9 56 25,7
aceitaria sua deciso final.
Indagariam quais os motivos para a recusa do procedimento. 30 9,9 27 12,4
Aceitariam a recusa como manifestao de sua autonomia. 17 5,6 12 5,5
Retornariam em outro momento para argumentar
favoravelmente realizao, oferecendo tempo para o 16 5,3 11 5,1
paciente pensar.
No saberiam como agir. 15 5 0 0
No responderam. 18 5,9 9 4,1
Total 303 100 218 100
Cabe salientar que no era objetivo do presente estudo avaliar a atuao
do profissional luz da biotica, mas sim sua habilidade para utilizar estratgias
de comunicao na interao com os pacientes que vivenciam o fim da vida.
Embora no houvesse uma nica resposta correta questo 9, frente ao leque
de possibilidades de contextos e razes distintos em que o paciente se
recusaria a realizar o que lhe foi solicitado, era esperado que os profissionais
citassem atitudes comunicacionais que fossem coerentes proposta paliativista
e respeitassem princpios bioticos.
A resposta citada com mais frequncia pelos sujeitos, tanto antes quanto
aps a interveno, foi a de argumentao verbal favorvel realizao do
procedimento por meio da reafirmao de sua importncia e benefcios que o
mesmo poderia trazer para o tratamento. Apesar desta resposta contemplar o
princpio da veracidade, no considera a proporcionalidade teraputica (risco x
benefcios) e tampouco a autonomia.
A segunda resposta mais citada foi considerada a mais coerente aos
princpios bioticos que fundamentam a filosofia paliativista. Pressupe
clarificao verbal dos riscos e benefcios em respeito ao princpio da
veracidade e proporcionalidade teraputica, a investigao das razes de
recusa do paciente por meio de questionamento adequado e escuta ativa, o
esclarecimento de dvidas e o respeito autonomia do paciente em recusar
tratamentos quando devidamente esclarecido.
Notou-se que aps a capacitao houve diminuio percentual de 9,2%
na citao de argumentao verbal favorvel e aumento de 13,8% na
frequncia de citao da segunda resposta, que contempla mais princpios
bioticos. Estes dados apontam evidncias de que aps interveno
educacional sobre comunicao em cuidados paliativos os sujeitos tendem a
utilizar mais estratgias comunicacionais que respeitem princpios bioticos em
situao de recusa de tratamento ou realizao de procedimentos. Mostram-se
necessrios novos estudos para aprofundamento desta questo, que
considerem outras variveis e as correlacione e interprete luz da biotica.
163

5.7. Avaliao da assimilao tardia

A avaliao tardia da assimilao dos conhecimentos e habilidades


adquiridos e/ou aprimorados foi realizada aps 360 dias do trmino da
capacitao, visando verificar se estes conhecimentos e habilidades se
mantiveram no decorrer do tempo e se permitiram mudanas nas atitudes
comunicacionais destes profissionais.
Para tanto, 32 sujeitos foram entrevistados e solicitados a relatar uma
situao acontecida nos ltimos 12 meses em seu cotidiano de trabalho em que
os conhecimentos adquiridos e/ou aprimorados durante a capacitao tivessem
sido utilizados. A maioria destes profissionais relatou mais do que uma
situao, contando histrias emocionantes, que denotam a riqueza de seu
trabalho.
Houve predominncia da equipe de enfermagem entre os entrevistados
nesta amostra tardiamente avaliada, seguindo-se a tendncia da amostra total
da pesquisa, que foi composta pela equipe de enfermagem em mais de dois
teros. Dentre os 32 sujeitos, 13 (40,6%) eram enfermeiros, 7 (21,9%)
psiclogos, 4 (12,5%) mdicos, 3 (9,4%) auxiliares/tcnicos de enfermagem, 2
(6,3%) fisioterapeutas, 1 fonoaudilogo, 1 terapeuta ocupacional e 1 capelo
(3,1% cada). Com exceo de um mdico e um psiclogo, todos os demais
profissionais entrevistados eram do gnero feminino.
Dos discursos dos sujeitos emergiram sete categorias que evidenciaram
a necessidade de capacitao dos demais profissionais (categoria 1), a
valorizao da comunicao como dimenso dos cuidados paliativos (categoria
2), o acesso ao sofrimento multidimensional do paciente e famlia possibilitado
pelo adequado uso da comunicao (categoria 3), alm de destacarem a escuta
ativa como importante instrumento teraputico na ateno paliativa (categoria
4). Revelaram ainda que os conhecimentos e habilidades comunicacionais
aprendidos/aprimorados favorecem o trabalho em equipe (categoria 5), que os
recursos educativos utilizados contriburam para o aprendizado baseado na
164

experincia e reflexo (categoria 6), propiciando mudanas em suas atitudes


com o aprimoramento da prtica comunicacional crtica e reflexiva (categoria 7).

Categoria 1: A demanda por capacitao

Em seus discursos, os profissionais destacaram os benefcios que a


capacitao em comunicao em cuidados paliativos trouxe para suas prticas
dirias. E, ao comparar sua atuao profissional com a dos colegas de equipe,
tambm evidenciaram o quo necessrio este preparo para os demais
profissionais, que se deparam com situaes difceis relacionadas
comunicao na terminalidade da vida em seu cotidiano e que no sabem como
agir ou o que falar.
As falas seguintes ilustram situaes de m conduo da assistncia
paliativista por falhas no processo de comunicao, seja transmitindo
informaes de modo inadequado, seja pela falta de ateno para com as
necessidades do paciente:

Chegou o paciente, primeira consulta no ambulatrio,


totalmente desesperado, porque tinha ouvido do oncologista
que agora no tinha mais o que fazer. E essa poca do ano,
assim, crtica porque so os residentes, n. Ento eles
esto comeando... Ento a gente pega cada uma... Um
residente novo, da oncologia, que eles no tem esse
preparo, ento eles falam que o paciente no tem mais o que
fazer, com essas palavras! Ento eles [pacientes] j acham
que os cuidados paliativos uma coisa assim, que o fim da
linha e s pra gente dizer que t fazendo alguma coisa.
Ento quando o paciente chega aqui no ambulatrio de
cuidados paliativos duro...(...) E tem alguns pacientes que a
gente no consegue resgatar, que so encaminhados por
base e nunca chegam aqui. Porque quando falam que no
tem mais o que fazer, ento os pacientes falam: Pra que eu
vou no hospital?. E comunicao. Por isso que o curso foi
importante pra mim. E acho que deveria ser obrigatrio nas
escolas, nas faculdades, porque complicado voc estudar
tantos anos e chegar na frente de uma paciente e no saber
165

o que fazer, o que falar... A acaba metendo os ps pelas


mos e fazendo besteira, falando pro paciente o que ele
ainda no est preparado pra saber e de um jeito brusco,
traumtico. (ENF4)

H uns 6 meses fomos na casa de uma paciente. A paciente


tinha uma fibrose pulmonar crnica, mltiplas internaes e
ela tava em cuidados paliativos. E a literatura mostra que
pacientes com fibrose pulmonar que tem uma busca [por
atendimento no hospital] acima de 9 vezes em 3 meses, tem
menos de 6 meses de vida. A gente foi na casa da paciente
em junho e ela j tinha tido 12 vezes, 12 buscas ao pronto
socorro. A gente foi ento na casa dela, com a mdica da
equipe e com 2 residentes da medicina (...) E eu l sentada
na casa dela, verificando os sinais vitais e tal e a escuto o
seguinte: D. Ana, a senhora j foi 12 vezes ao pronto
socorro, a senhora vai morrer at o final do ano! (...). A
senhora t brincando, n?, a d. Ana disse. No, a senhora
precisa se preparar! melhor a senhora chamar o seu filho
que est no Japo. E eu preciso falar com seu marido, que
ele precisa se preparar, a gente tem que decidir algumas
coisas....(...) E ela arregalou os olhos e disse: Eu acho que
ningum sabe a hora que algum vai partir e se voc tem
tanta certeza assim, a gente vai esperar, n, o que eu posso
fazer? [longa pausa]. (...) Era uma quarta- feira tarde e eu
voltei na outra semana e vi que ela ainda tava muito
impactada. (...)Tinha um juiz de direito me esperando... Eu fui
gentilmente convidada a me retirar e nunca mais pudemos
aparecer por l. Perdemos o contato com esta paciente, uma
paciente de tantos anos!(ENF8)

Mesmo tendo sido solicitadas a relatar situaes em que tivessem


utilizado seu conhecimento e habilidades comunicacionais, estas enfermeiras
relataram tambm situaes ou fatos que lhes causaram angstia devido aos
prejuzos que a comunicao inadequada trouxe diretamente para o cuidado
dos pacientes. Cabe ressaltar que estas interaes no foram conduzidas pelas
mesmas, mas sim por seus colegas de equipe, profissionais que no haviam
recebido qualquer tipo de capacitao comunicacional prvia.
166

A fala da enfermeira 4, que denota que muitos profissionais que


atualmente lidam com pessoas que vivenciam o fim da vida no tm
conhecimento terico sobre cuidados paliativos corrobora com as impresses
de recente estudo nacional12 e com as evidncias desta pesquisa, de que
poucos profissionais realizaram capacitao terica em cuidados paliativos. E
se j preocupa o fato da grande maioria no ter sido capacitada em cuidados
paliativos, relevante o fato de que nenhum dos 303 sujeitos deste estudo
obteve preparo comunicacional na rea.
Esta falta de preparo se reflete na inadequao da interao com os
pacientes, que muitas vezes deixam de procurar a equipe e se abstm de um
cuidado integrativo adequado e especializado por falta de informao e vnculo,
seja no contexto hospitalar, ambulatorial ou domiciliar. Indubitavelmente, os
pacientes so os atores prejudicados neste contexto.
Assim como a enfermeira 4 j havia destacado em sua fala a
necessidade de capacitao em cuidados paliativos e comunicao no
processo de morrer para todos os profissionais de sade em fases precoces de
sua formao, outros profissionais apontaram que mesmo aqueles que j atuam
com pacientes sob cuidados paliativos devem buscar capacitao em
comunicao:

Durante a formao da gente, mesmo na graduao e


depois na especializao dentro do mundo paliativo, a gente
vai muito atrs dessa coisa do sintoma, de como eu fao pra
aliviar isso, como eu cuido... A gente valoriza muito isso. Mas
quando algum fala: Olha, a gente vai ter que aprender a dar
a m notcia, a gente tem que aprender a conversar com a
famlia.... Num primeiro momento d uma sensao de: Ah,
mas pra que isso? Eu falo, ele me entende, porque eu sou
claro. S que nem sempre assim... E a gente precisa
estudar pra aprender essas coisas, de que existe uma
comunicao que verbal, uma comunicao que no
verbal, que existe jeito de dar uma m notcia e que o
paciente vai ter uma reao com o que a gente fala. A
palavra, dita ou escrita, ela vira verdade, n. As famlias
entendem isso como verdade. (...) Do mesmo jeito que a
gente aprende, alguns profissionais mais, outros menos,
167

porque e como a gente faz analgesia, usa morfina, oxicodona


ou tramadol, a gente vai aprendendo analgesia
farmacolgica e no farmacolgica, a gente tambm tinha
que aprender comunicao, n. (TO1)

O curso foi extremamente vlido pra mim. E um dos


motivos eu acho que porque voc aprende como fazer
estas coisas que so muito difceis...Uma outra coisa que
tambm muito difcil de ter na graduao que como
comunicar notcias difceis, o curso d muita noo. Como
identificar as fases do processo de morrer que a famlia t
vivendo, ou que o paciente t vivendo, que tambm na
graduao muitas vezes no abordado, no se tem um
tempo hbil pra sedimentar isso, pra detalhar isso. (...) E
um curso que raro de se ver, de se ter oportunidade de
participar. E muitos profissionais trabalham com isso no seu
dia a dia, ento acho que [a capacitao] ajudaria muito
estes profissionais a lidar melhor com isso e quem acabaria
ganhando tambm seria a famlia e o paciente. (ENF1)

Ento, com certeza o curso foi muito vlido pra mim sim,
acho que ele est no caminho que eu resolvi para mim, que
entender mais dos cuidados paliativos (...). Mais isso me
despertou um... Assim, principalmente, uma serenidade para
ficar tranquilo no momento que as outras pessoas e outros
profissionais esto muito afobados. Acho que a partir do
momento que voc tem um treinamento em comunicao,
voc consegue identificar quais so as principais coisas que
esto preocupando cada pessoa que est sendo cuidada.
(MED3)

medida que habilidades de comunicao no so adquiridas


empiricamente ou com o tempo, mas somente com educao adequada62, faz-
se urgente e necessria a capacitao de profissionais de sade no mbito
paliativista e da comunicao no processo de morrer. Somente a educao
poder modificar o atual contexto de conduo inadequada da interao dos
profissionais com pacientes em processo de morrer.
Embora atualmente no Brasil a discusso e implantao dos princpios
dos cuidados paliativos esteja em franca progresso, ainda faz-se necessrio
168

que as instituies de ensino compreendam a importncia da filosofia


paliativista e facilitem sua implantao curricular na rea da sade, tanto em
nvel de graduao quanto de ps-graduao12,14,146.
E, como aponta o mdico 3 em seu discurso, o aprimoramento de
conhecimentos e habilidades comunicacionais proporciona ao profissional maior
segurana e serenidade na conduo da ateno paliativista. Estudos
internacionais evidenciaram que alm do aprimoramento de habilidades de
comunicao ps-interveno, a capacitao em comunicao no contexto
paliativista tambm acarreta aumento do nvel de autoconfiana dos
profissionais para a tomada de deciso envolvendo situaes delicadas
inerentes terminalidade98, deteco e manejo de estresse psicolgico32 e
conduo de reunies familiares168.

Categoria 2: A valorizao da comunicao

Os sujeitos desta pesquisa haviam apontado e reafirmado,


respectivamente antes e imediatamente ps-capacitao, o elevado valor que
atribuem ao adequado uso da comunicao no contexto paliativista. Mesmo um
ano aps a capacitao os profissionais mantiveram sua opinio acerca da
relevncia da comunicao no processo de ateno a quem vivencia a etapa
final da vida, conforme evidenciaram suas falas:

Eu acho que a comunicao imprescindvel nos cuidados


paliativos, imprescindvel. (...) Ento eu sinto isso, que a boa
comunicao, clara, honesta, imprescindvel. lgico que
cada caso um caso... Tem gente que no quer escutar
mesmo. Tem aqueles que no esto prontos para escutar,
que no querem escutar e isso voc tem que interpretar. E
isso voc tem que respeitar. E tem outros que pedem por
favor pra voc falar. E o profissional precisa usar a
comunicao pra saber e fazer tudo isso. (PSIC2)
169

Acho que comunicao tudo em cuidados paliativos. (...)


Sem voc fazer uso da comunicao, tanto verbal como no
verbal, (...) a prtica de cuidado paliativo ficaria vazia, porque
a gente vai atender o paciente e, se voc no se expressa ou
se voc no tem identificao com o paciente, ou se voc
no cria um vnculo, e o vnculo a sua atitude, a sua fala,
o seu modo de se expressar, de agir e sem isso voc no
consegue chegar nem no paciente e nem ele at voc. Voc
tem que ter essa troca. (FISIO1)

Eu acho que o papel da comunicao mais de 50% do


tratamento; na minha opinio, eu acho que at mais,
viu.(...) maior que o tratamento medicamentoso, disso eu
no tenho dvida nenhuma. O esclarecimento das coisas
uma coisa fundamental, de tudo que voc vai fazer, se vai
dar um remdio tem que explicar, explicar para a famlia,
explicar para o doente: pode acontecer isso, pode acontecer
aquilo.... Deixar ele meio preparado, inclusive pra famlia,
principalmente com o que pode acontecer com a evoluo da
doena. Eu acho que mais, muito grande, mais que o
prprio tratamento medicamentoso, esse tipo de coisa.
(MED3)

...pra mim, em cuidados paliativos, a comunicao a


costura. Me d a sensao da linha... Como no patchwork,
que a gente vai costurando todos os pedacinhos... Voc
conversa com o colega e vai l e faz uma costura e a voc
conversa com a famlia e faz uma outra costura, como um
patchwork. E tem que ser bem juntinho essa costura, porque
se tambm voc deixar frouxo, ela arrebenta, passa coisa ali
no meio, tem vis... Ento tem que ser aquela coisa limpa
tambm no verso, que juntinha, fechadinha com cuidado...
(TO1)

Profissionais das mais distintas disciplinas foram consensuais em


destacar em seus discursos a comunicao como dimenso essencial da
assistncia paliativista. Juntamente com o exmio controle de dor e sintomas e o
170

trabalho em equipe interdisciplinar, o uso adequado de habilidades de


comunicao e relacionamento interpessoal constitui a trade alicerce que
sustenta os cuidados paliativos.
E, concomitantemente sustentao desta filosofia, a comunicao
tambm perpassa horizontal e verticalmente suas dimenses fsica, emocional,
social e espiritual, desencadeando pontos de ligao comuns. Ou seja, permite
a interligao de distintas reas de demandas, construindo um todo que nico
para cada indivduo, porque representa sua histria, seus valores,
caractersticas e necessidades individuais.
Esta ligao que a comunicao propicia entre os diferentes aspectos do
cuidado de quem sofre a multidimensionalidade do processo de morrer foi
metaforicamente explanada pela terapeuta ocupacional 1, ao comparar a
comunicao com a linha que costura os diferentes pedaos de tecidos
utilizados para a confeco de peas artesanais, segundo a tcnica do
patchwork, que une pores de tecidos distintos formando peas de roupas ou
acessrios nicos.
Compreende-se a manuteno da alta valorizao da comunicao pelos
profissionais entrevistados ao considerar-se que em sua prtica diria os
mesmos podem comprovar o que dizem experientes pesquisadores americanos
sobre o tema: a boa comunicao pode auxiliar o ajustamento do paciente ao
processo de adoecimento e morte, diminuir a dor e os sintomas fsicos
angustiantes, aumentar a aderncia teraputica proposta e resultar em maior
ndice de satisfao com o cuidado recebido. Por outro lado, a comunicao
inadequada est associada com o aumento da utilizao de teraputicas
ineficazes, que provocam maior sofrimento do que benefcios, com maiores
nveis de conflitos e menor adeso ao tratamento169.
E a comunicao no valorizada pelos profissionais apenas na
interao com o paciente sob cuidados paliativos, mas tambm com seus
familiares, conforme denotaram as seguintes falas:
171

...na fase final dos cuidados paliativos, a comunicao com


a famlia tem que ser melhor at do que com o paciente,
porque muita coisa depende da famlia realizar, depende da
famlia colocar: Olha, no d mais e a gente consegue fazer
at com o limite de ... Isso eu consigo e isso eu no consigo.
E nas negociaes, nas decises, eu acho que se no tiver
uma boa comunicao, no d. (MED2)

...pra mim, assim, cuidados paliativos que partem dos


princpios de que a gente atende o paciente e o cuidador,
que parte do princpio de que a gente tem que ter uma
ateno interdisciplinar, que a gente tem que estar perto do
paciente, ajudando a fazer essa elaborao, a comunicao
no d pra no existir. O problema que isso nem sempre
claro pra gente e a que o curso veio muito a calhar. (TO1)

A ateno integral ao paciente e seus familiares que a comunicao


permite oferecer converge com os pressupostos paliativistas preconizados pela
OMS, de que a assistncia deve ser oferecida ao paciente e seu ncleo
familiar52.
A famlia muito valorizada no mbito dos cuidados paliativos porque
alm de configurar-se como fonte de apoio e estmulo para o paciente no
enfrentamento do processo de adoecimento e morte, tambm se mostra como
uma continuidade do prprio paciente, representando seus valores e demandas
em situaes em que ele no pode responder por si prprio. Isto permite que o
processo de tomada de deciso seja compartilhado, como bem aponta o
mdico 2 em sua fala anteriormente descrita.
Enquanto unidade, a famlia representa mais do a soma de
caractersticas individuais de seus membros, significa um espao social no qual
h interao, troca e apoio mtuo. Trata-se de um grupo dinmico e aberto,
cuja concepo varia de acordo com a cultura e com o momento vivenciado170.
importante ressaltar que a rede familiar que apoia e representa o
paciente compreende no apenas os seus consanguneos, mas tambm
172

pessoas prximas com as quais o paciente mantenha um relacionamento mais


estreitado, tais como vizinho e amigos. Deste modo, mostra-se ampla a rede
com a qual os profissionais de sade devem relacionar-se e trocar informaes
para oferecer um cuidado integral ao paciente no contexto da terminalidade.

Categoria 3: As habilidades de comunicao permitindo o acesso ao


sofrimento multidimensional do paciente

Os profissionais entrevistados evidenciaram em seus discursos que as


habilidades de comunicao aprendidas e/ou aprimoradas lhes permitem
identificar aspectos e necessidades que vo alm da esfera fsica do paciente,
atingindo algo maior e multidimensional: o sofrimento. Suas falas seguintes
trouxeram em comum a necessidade de utilizao de habilidades de
comunicao verbais e no verbais para perceber e validar sinais e sintomas,
muitas vezes sutis, que indicam intenso padecimento e implicam em demandas
que precisam ser atendidas:

Quando a gente senta e fala: T tudo bem?, j querendo


que a pessoa responda t tudo bem, n? Ento, quando t
diferente assim: Aconteceu algum problema?, Teve algum
problema nesse perodo?, uma maneira diferente da gente
perguntar e a voc oferece o espao pra pessoa responder
e principalmente quanto tem essa fase de angstia, que a
pessoa fala um monte de coisa e a gente fala: Pera um
pouquinho. Porque parece que no tem p nem cabea,
mas um pedido de ajuda meio misturado nisso tudo.
(MED1)

...um paciente que chegou pra ns j em estado avanado,


com neo e com metstase. E anteriormente, ele j tinha tido
AVC [acidente vascular cerebral], com sequelas e com
mltiplas UPs [lceras por presso], inclusive j infectadas.
(...) Apesar de ele estar com as medicaes pra dor, ainda
assim o paciente estava em sofrimento. E foi muito difcil
porque o paciente verbalizou isso... E alm do verbal, o no
173

verbal foi bastante marcante pra mim. Ele segurava na minha


mo nos cuidados, ele levantava a mo procurando a minha
mo, segurando... E ele apertava, n. Fora que assim, voc
via nitidamente o sofrimento na fisionomia dele. (ENF10).

O paciente vai dizendo pra gente (...) as coisas que so


importantes e a gente identifica o que pra ele sofrimento, o
que dor fsica, o que desconforto. Que dor essa, a dor
total que a Cecily Saunders falou? Essa dor total s existe e
s acessada quando a gente se comunica, quando a gente
l a comunicao verbal e no verbal do paciente. A sim a
gente consegue identificar a dor total. (TO1)

O sofrimento multidimensional do paciente que vivencia a etapa final da


vida passou a ser revalorizado e discutido aps o trabalho de Cecily Saunders,
pioneira do movimento paliativista moderno nas dcadas de 1960/70. A dor total
destacada pela terapeuta ocupacional em sua fala foi a expresso adotada por
Saunders para se referir ao sofrimento multidimensional de seus pacientes que
vivenciavam a etapa final da vida.
Este sofrimento multidimensional ou dor total caracterizado por
manifestaes de dor ou angstia fsica, psicolgica, social e espiritual. E as
necessidades relacionadas a estas dimenses no tm hierarquia para serem
atendidas: todas so prioritrias, porque causam prejuzos de igual grandeza no
paciente, que so potencializados quando associados.
So dores que as cincias mdicas ainda no aprenderam a tratar,
porque no so vistas e tampouco diagnosticadas quando no lhes conferida
a minuciosa ateno. Essa ateno intrinsecamente dependente das
habilidades de comunicao do profissional, por meio da identificao,
compreenso e validao de sinais verbais e no verbais dos pacientes,
conforme os trs profissionais evidenciaram em suas falas.
Estudo anterior3 que havia explorado a percepo do paciente acerca de
suas necessidades e da comunicao no processo de morrer j havia
evidenciado a demanda por ateno ao sofrimento multidimensional do
174

indivduo no mbito dos cuidados paliativos. Os discursos dos pacientes em


momento de tratamento quimioterpico de carter paliativo evidenciaram que os
mesmos necessitavam ser compreendidos e tratados como seres humanos que
sofrem porque, alm da dor fsica, possuam tambm angstias e conflitos de
cunho existencial que os medicamentos ou a teraputica tecnolgica de ponta
no supriam. Para o cuidado deste sofrimento faz-se necessria a relao
humana que suporta e conforta, baseada na empatia, respeito e ateno aos
mais sutis detalhes.
Com relao dimenso no verbal do processo de comunicao,
estratgias e sinais no verbais foram lembrados e valorizados pelos
profissionais para a identificao e ateno s necessidades multidimensionais
do paciente, conforme evidenciaram seus discursos:

A comunicao, principalmente a no verbal, essencial


para o cuidar, especialmente nesse momento to sensvel
que uma pessoa e seus familiares podem passar, assim
como num momento grave, de instabilidade, numa
emergncia. Acredito que assim conseguimos amenizar
tambm, de alguma forma, a ansiedade das pessoas
envolvidas, de se sentirem acolhidas. (TEC3)

A gente t com um paciente que tem uma paralisia facial.


Ele se comunica verbalmente, mas ele no expressa
facialmente as emoes. E o quanto isso difcil pra voc ler
nas entrelinhas como ele est se sentindo. (...) Ento no d
pra saber se ele t triste, se t sorrindo... E voc acredita que
um paciente que se desespera e por isso grita muito. A
sensao que me d que qualquer sintoma pra ele ...
Quando ele t com qualquer sintoma, ele grita, parece que
a nica forma que ele tem pra se expressar de fato, para que
as pessoas enxerguem a emoo dele. E as pessoas acham
ele um paciente reclamo, entendeu... Mas eu fico pensando,
como que ele vai ser visto pelas pessoas. E a, quando voc
chega perto, ele diminui a angstia, lgico! (...) Ele teve que
arrumar um jeito de exacerbar aquilo pra que as pessoas
vejam. (PSIC4)
175

Eu vou falar de uma pessoa que eu atendi, o senhor J.(...)


Na poca, ele tinha 60 anos, um cncer de cabea e
pescoo, estava sendo tratado pela equipe mdica e a filha
dele entrou em contato comigo porque ele estava muito
calado, ele no falava. (...) Ento eu comecei a perguntar pro
seu Jos algumas coisas: Ento seu J., como que
enfrentar o cncer? E ele olhava pra mim inicialmente e no
falava nada. Mas eu continuava fazendo perguntas pra ele:
E como que quando o senhor caminha na rua? O que o
senhor sente? E a ele olhava pra mim, s vezes falava
alguma coisa, s vezes no: Outro dia eu estava andando
na rua e eu estava com uma sonda e as pessoas comearam
a olhar pra mim e aquilo me deixava incomodado, porque as
pessoas me olhavam de um jeito diferente. E a eu
perguntei: Mas seu J., e como que quando o senhor
encontra seus amigos?. A o olho dele brilhou um pouco e
eu percebi que esse era o ponto! Ento continuei fazendo
perguntas sobre os amigos. At que ele falou: Sabe doutor,
na verdade eu moro h muito tempo num bairro aqui em So
Paulo e eu sempre encontrei com meus amigos, eu j sou
aposentado e a gente se encontra, mas olha a condio em
que eu t agora! Como que eu vou falar com eles? Eu t
com muito receio de encontr-los e de como eles vo
reagir.... Ento, o grande medo dele naquele momento era
como os amigos iriam acolh-lo, como eles iriam reagir. (...)
E tudo por causa do gancho dos amigos, que eu percebi
quando o olho brilhou. Era aquilo que tava deixando ele
tenso, de como as pessoas iriam reagir, essas pessoas que
eram importantes na vida dele, n, do cotidiano da vida dele.
(PSIC6).

Pra mim fundamental voc poder usar de alguns


instrumentos para poder alcanar aquilo que muitas vezes t
to escondido, mas que aos, poucos, pela comunicao no
verbal, comea a surgir, a vir tona. E isso possibilita que a
gente possa trabalhar e tratar de algo muito mais profundo,
que os remdios no do conta. (CAP1)

A percepo de alteraes de sinais no verbais to sutis como o brilho


no olhar e a identificao da raiva como mecanismo de defesa pela anlise dos
sinais paralngusticos do paciente, como nos exemplos citados pelos dois
176

psiclogos, permitem a identificao e investigao de sofrimento psquico nos


pacientes.
Sentimentos que muitas vezes esto angustiando os doentes e que se
encontram mais aprofundados, em nvel subconsciente, no sendo
verbalizados, podem ser percebidos pelo profissional por meio dos sinais no
verbais emitidos pelo paciente. Convm lembrar que os sinais identificados
devem ser validados pelo profissional por meio de questionamento adequado,
que permita maior explorao destas angstias. possvel perceber sinais no
verbais que indicam sofrimento, contudo no possvel inferir inequivocamente
a causa do mesmo. Por mais que tenha sido desenvolvido um vnculo emptico,
somente quem experiencia a emoo pode aclarar os fatores relacionados a
ela.
Causou certa surpresa a citao da percepo de sinais no verbais
pelos entrevistados aps um ano, uma vez que o domnio da capacidade de
percepo havia sido um das esferas comunicacionais em que o ndice de
aproveitamento no havia sido to satisfatrio no momento da avaliao
imediata. Pondera-se que talvez a capacidade de percepo destes
profissionais possa ter sido mais bem aprimorada com o transcorrer do tempo,
por meio de esforo consciente dirigido dos sujeitos em prestar ateno
comunicao no verbal.
Como tem sido referido at aqui, a comunicao no verbal desempenha
papel primordial em cuidados paliativos. Isso porque sabido que cerca de
93% da expresso do pensamento e das emoes ocorre por meio de sinais
paralingusticos e corporais61e, por isso, a correta identificao e validao
destes sinais permitem acessar o contedo cognitivo e emocional do indivduo.
Uma vez identificados, estes sentimentos so validados, interpretados,
investigados e correlacionados pelo profissional, fornecendo-lhe informaes e
subsdios que permitem a tomada de deciso para o planejamento
individualizado e direcionado da assistncia que ser prestada ao paciente171.
A dimenso verbal do processo de comunicao tambm foi valorizada
pelos profissionais para a ateno s necessidades multidimensionais do
177

paciente. Em seus discursos ressaltaram a utilizao de estratgias de


comunicao verbal que lhes permitiram prestar cuidados que atendessem s
necessidades do paciente e de sua famlia:

... uma histria me marcou muito porque era uma paciente


muito jovem e a famlia foi muito receptiva. A famlia queria
aprender como cuidar, saber o que poderia ser feito nesta
hora em que eles se sentiam impotentes. De explicar pra
eles que existiam coisas pra serem feitas, como ficar ao lado
da paciente, pra ela sentir que no estava sozinha, foi muito
importante pra famlia. (ENF1)

Teve uma paciente no ano passado que (...) chegou


desesperada, a filha desesperada, elas falaram que iriam
ouvidoria, reclamar, insatisfeitas... Da eu consegui perceber
e falei: Em que eu posso ajudar? (...) Ento eu peguei e fui
pra uma sala, conversei, expliquei o que era cuidados
paliativos, expliquei que a gente ia continuar o tratamento, s
tinha parado a quimio, mas enquanto existir a pessoa, existe
tratamento e a gente ia fazer de tudo pra ela se sentir
melhor. Consegui arranjar um lanche pra ela e conversar
com a filha. Da a filha saiu daqui mais tranquila, j com um
encaminhamento. Ento s vezes o modo como voc fala...
E lembro que ela falou: Parece que so hospitais diferentes!
Por que em dois andares diferentes tudo to diferente?.
Porque a abordagem um influente na comunicao; s
vezes os cinco minutos que voc perde a mais que faz toda
a diferena. (ENF4)

...utilizar perguntas, n. Perguntas direcionadas, perguntas


sobre a pessoa, sobre a roupa. No tem um roteirinho, o
importante fazer vrias perguntas, porque num
determinado momento, em alguma dessas perguntas surge
esse gancho, alguma coisa que pode conectar a pessoa, n.
E a, a partir daquele momento, ocorre um click e ela pode se
sentir segura para poder falar (...), a comunicao ela serve
como um trabalho teraputico. A ideia que a fala, ela traz
todo esse contedo primeiramente emocional. Nem sempre
as pessoas se comunicam e lgico que eu me lembro que
existem vrias formas de se comunicar, mas eu estou
colocando aqui a comunicao verbal, a fala, porque ns
178

percebemos claramente atravs da fala. Quando a pessoa


consegue falar sobre aquilo que t difcil pra ela... (...) E isso
necessariamente no precisa acontecer s com o psiclogo.
Acho que todos os profissionais de sade e no somente os
profissionais de sade, a famlia como um todo, precisa
incentivar o que? A comunicao! (PSIC6)

...era a Dona D., que era uma senhora que tinha uma
insuficincia cardaca grave, n. (...) E ela era cuidada por 3
filhas. (...)... e era muito difcil, uma coisa trabalhosa, porque
o que a gente falava pra uma tinha que falar do outro jeito
pra outra, e do outro jeito para a terceira, porque cada uma
entendia uma coisa diferente para a mesma questo. E eu
lembro que um dia tinham duas l e depois chegou a terceira
e a comeou uma discusso, um bate boca. E a uma hora
eu tive que pegar na mo das duas e falei assim: Me conta o
que acontecendo, porque eu no t entendendo!. Ento eu
acho que isso um recurso, clarificar. (...) E a comeou a
maior choradeira e a a gente conseguiu identificar quais
eram os problemas chaves, n? E a a gente comeou a
perceber e a eu fui dando... Todo mundo queria ajudar, mas
tinha uma que tava muito angustiada, porque se sentia no
valorizada. A outra porque achava que a outra interferia, que
tudo que ela fazia a outra fazia o contrrio. (MED1)

Era um paciente que tinha um neo de bexiga. E teve um


meta pra coluna, ele ficou paraplgico. (...) Ento a pergunta
dele era: Quando que eu vou voltar a andar?. Ele j tinha
uma leso importante em coluna lombar e no ia voltar a
andar, o prognstico dele era ruim. Ento, eu acho que neste
caso, a comunicao foi muito importante, de ir conversando
aos poucos e principalmente no sentido assim, de sentir o
momento de falar as coisas. No mentir, mas tambm sentir
at onde ele conseguia ouvir, n, que eu acho que foi
bastante importante. (...) Ento assim, as conversas que a
gente teve com ele, sobre o que ele queria fazer, sobre o que
ele no queria, no caso de piorar muito a parte pulmonar, de
at onde ele iria suportar.... (FISIO2)

Estas cinco falas de profissionais distintos trouxeram em comum a


utilizao das estratgias de comunicao verbal, que j haviam sido apontadas
como facilitadoras da abordagem e assistncia a pacientes sob cuidados
179

paliativos pelos sujeitos no momento da avaliao mediata, sendo uma das


dimenses do processo de comunicao que obteve maiores ndices de
aproveitamento aps a capacitao.
Os discursos das duas enfermeiras reportaram relevncia do uso da
clareza como estratgia comunicacional para a transmisso verbal de
informaes acerca da teraputica para o paciente e famlia. Receber
informaes claras e de boa qualidade acerca de sua condio e/ou tratamento
um desejo e uma necessidade universais de quem vivencia o fim da
vida5,31,76.
A clareza o primeiro aspecto a ser considerado quando se deseja
informar algo61 e sua ausncia se configura em uma barreira para que a
comunicao eficaz ocorra. Ser claro envolve o uso de linguagem comum
compreenso do outro. Assim, a transmisso de informaes para o paciente e
a famlia deve ocorrer com a utilizao de linguagem coloquial, mais prxima ao
cotidiano destes sujeitos, permitindo melhor compreenso do que est sendo
dito pelo profissional.
A linguagem coloquial e a solicitude verbal para esclarecer dvidas so
recursos comunicacionais facilitadores em situaes de orientao, conforme
denotou em seu discurso a enfermeira 4. Oferecer ao paciente a oportunidade
de clarificar (tornar claro) o que no foi compreendido evita ambiguidades e
previne situaes de no aderncia teraputica por falta de compreenso do
que deve ser realizado.
A clarificao da mensagem no verbal tambm foi um recurso
comunicacional verbal utilizado pelo profissional mdico 1 em sua interao
com familiares. De acordo com seu discurso, ele aponta que foi necessrio
verbalizar a no compreenso da situao de interao conflituosa que
percebeu estar sendo vivenciada pelas filhas de uma paciente e solicitar
esclarecimentos para poder suprir as diferentes demandas desta famlia.
Para a clarificao da mensagem recebida possvel ao profissional
estimular a utilizao de comparaes que permitam maior proximidade com a
informao por meio do uso de um linguajar comum, devolver perguntas feitas
180

para estimular o raciocnio sobre o assunto e melhor compreenso da


necessidade envolvida na questo abordada e tambm questionar o significado
do que foi dito ou percebido em caso de no compreenso, solicitando
esclarecimentos61.
O psiclogo 6 resgatou em sua fala a relevncia da utilizao de
perguntas abertas para estimular a expresso de sentimentos. Trata-se de um
recurso muito eficaz para o acesso dimenso emocional, medida que
permite a exteriorizao de angstias. A verbalizao destes sentimentos
possibilita ao paciente reconhecer suas fragilidades e trabalhar em prol do
enfrentamento e da elaborao dos mesmos.
Neste sentido, compartilha-se a opinio do psiclogo 6: no apenas os
psiclogos, mas todos os profissionais de sade e familiares que interagem
com o paciente devem estimul-lo a verbalizar seus anseios, porque estaro
auxiliando-o no enfrentamento e vivncia da terminalidade.
O maior uso de questes abertas pelos profissionais, visando explorar a
esfera emocional do paciente, recomendado pela literatura paliativista148, 169 e
tem sido apontado como consequncia da capacitao em
comunicao113,116,121.
Outra estratgia de comunicao verbal utilizada pelos profissionais para
o cuidado multidimensional foi a sinceridade prudente, conforme demonstrou o
discurso da fisioterapeuta 1. A prudncia uma caracterstica necessria ao
profissional para a informao de diagnstico e prognstico, uma vez que este
tipo de notcia muda a perspectiva de vida e futuro do indivduo que a recebe, e,
portanto, pode lhe causar um imenso prejuzo emocional38,172.
A informao que oferecida deve estar direcionada para suprir as
necessidades e condies emocionais do paciente naquele momento. Para
tanto, necessrio saber o que o paciente j conhece, pensa e sente148,173. So
os questionamentos adequadamente realizados e a ateno e compreenso
dos sinais no verbais emitidos pelo paciente que permitem ao profissional
identificar quanto e como a informao deve ser transmitida durante aquela
interao.
181

Este senso de oportunidade e prudncia na transmisso de informaes


coerente com a filosofia paliativista49-52,80-83, medida que considera o
impacto multidimensional que uma notcia imprudentemente transmitida pode
causar no indivduo, ferindo inclusive o princpio biotico da no-maleficncia7.

Categoria 4: A escuta ativa como instrumento teraputico de destaque em


cuidados paliativos

Do mesmo modo que a escuta ativa foi valorizada pelos profissionais


imediatamente aps a capacitao como estratgia comunicacional til para o
estabelecimento do vnculo emptico e suporte emocional para com o paciente
sob cuidados paliativos, tambm denotou sua grande relevncia ao ser citada
como ferramenta teraputica de destaque na ateno paliativista diria dos
profissionais.
Os discursos dos profissionais transcritos a seguir denotaram o
aprendizado relacionado escuta ativa que a capacitao em comunicao no
processo de morrer lhes proporcionou:

E eu acho que ajuda bastante que a questo do ouvir,


sem interromper outra pessoa, porque a gente pergunta, da
a gente vai ficando ansioso, e a tem a questo do tempo e a
a gente acaba atropelando a resposta do paciente e do
familiar. Ento eu acho que ouvir uma coisa que a gente
aprendeu mais [na capacitao]. (MED1)

Tem um princpio por trs de um versculo bblico que diz


assim: seja todo homem pronto para ouvir, tardio para falar e
tardio para se irar. Acho que a ideia, o princpio fundamental
dentro da comunicao, de ouvir, ouvir, ouvir... Eu aprendi
muito com isso. (...) A gente quebra algumas barreiras muito
grandes em poder ouvir essas pessoas [os pacientes]. E com
isso a gente pode trazer o conforto e o consolo que estas
pessoas necessitam em um momento difcil. (CAP1)
182

...a gente aprende at a reconhecer quem o


sintomatologista e quem o paliativista. Os dois fazem
controle de sintomas mesma forma, perfeito. E at s
vezes o sintomatologista pode ser melhor que o paliativista
na conduo da situao, s que falta alguma coisa... Falta
aquela coisa de pegar o problema, resolver e apresentar
soluo daquele que vai l, senta e escuta e discute: Olha,
voc tem essa opo, voc tem esse caminho, mas tambm
tem esse... O que voc pensa? Como t sendo pra voc?....
a coisa da escuta, n. A gente no tava acostumado a
escutar os pacientes em sade. (TO1)

Escutar diferente de ouvir. mais do que perceber os sons por meio da


percepo auditiva. Configura-se em um processo emocional e cognitivo ativo
e complexo que, partindo da percepo auditiva, considera as variveis
ateno, interesse e motivao. Demanda do sujeito mais do que a simples
passividade de deixar de falar, implica colocar ateno para ouvir querendo
compreender o outro, considerando que h um contexto significativo maior por
trs das palavras pronunciadas165.
Escutar ativamente em cuidados paliativos significa centrar-se no outro e
em suas necessidades e requer grande esforo dirigido do profissional. Isto
porque implica no uso teraputico do silncio, inclusive dentro de si prprio.
Implica ao profissional certo esvaziamento momentneo de pensamentos,
preocupaes e sentimentos prprios, com o objetivo de focar-se inteiramente
no que expressa o paciente.
A escuta ativa permite a leitura das pginas do livro da vida do
paciente165, que s so expostas quando existe um vnculo de confiana deste
com o profissional. Este um dos pontos chaves da utilizao de habilidades
de comunicao em cuidados paliativos: quando o profissional demonstra por
seu discurso e atitudes que est realmente interessado na pessoa enferma e
no na enfermidade da pessoa, o paciente sente-se vontade para expor sua
histria, seus sentimentos e necessidades. Se o profissional continua
demonstrando interesse e disponibilidade em ouvi-lo, ocorre o processo
183

teraputico da escuta. A fala seguinte, da enfermeira 12, ilustrou com primor


este processo:

Eu estava de frias e, ao retornar na semana passada, fui


passar visitas. Eu encontrei ento um paciente com 67 anos,
ele estava sozinho no quarto e eu cheguei, me apresentei
como enfermeira de cuidados paliativos e que estaria
voltando de frias, portanto, conhecendo-o naquele
momento. E a ele me perguntou se eu... Quanto tempo eu
tinha pra ficar ali no quarto, n. Eu disse: Eu estou a sua
disposio, estou aqui para conhec-lo. Ento se o senhor
quiser falar, se apresentar e tudo, pode ficar a vontade, n!.
E a ele comeou a falar. E eu fiquei ouvindo, n... A ele
falou bastante, mais ou menos uns quinze minutos, mas ele
falou bastante, falou da sua vida, do porque da internao,
falou dos familiares. E depois de uns cinco minutos de fala,
ele parou e falou: Sabe por que eu t te falando tudo isso?
Porque eu estou falando sem parar? Eu falei: Por qu?.
Porque eu percebi que voc veio disposta a estar comigo
nesse momento e ento eu estou me sentindo vontade
para falar de mim, da minha vida, dos meus sentimentos, das
minhas necessidades. Sem nunca ter visto a senhora, a
senhora no t dizendo nada, mas eu t percebendo que a
senhora est me escutando, pelo seu sorriso, quando a
senhora balana a cabea. D a entender que a senhora
est se interessando pela minha situao e a eu estou
vontade para falar da minha situao geral. Tudo bem?
Posso continuar?. E eu, surpresa, falei: Com certeza, n!.
E ele continuou, falou das filhas, de toda a situao, (...)
quais eram as preocupaes que ele tinha, quais eram as
questes que permeavam entre ele e os familiares. (...)
Ento, assim, ele salientou bem: eu estou percebendo a sua
disposio para me escutar. Ento tudo isso [os sinais que
ela emitia] desencadeou [a escuta], acabou criando um
vnculo importante, n! (ENF12)

O paciente e seus familiares se sentem atendidos em suas necessidades


quando so escutados. Para eles, ser escutado pelos profissionais de sade
que os atendem significa estar sendo considerado, cuidado de modo
individualizado e com ateno. Quando se sentem escutados tm a clida e
184

reconfortante sensao de que so compreendidos e valorizados pelo


profissional.
Ousa-se dizer que o grau de satisfao que o paciente e seus familiares
tm do cuidado que lhes oferecido dependente da capacidade de escuta dos
profissionais que oferecem esta assistncia. Assim, quanto mais se escuta o
paciente, mais necessidades so identificadas e podem ser atendidas e mais o
paciente se sente confortvel e satisfeito. O discurso a seguir, da psicloga 3,
exemplificou esta relao entre a escuta e a satisfao com o cuidado:

E voc v o quanto algumas pessoas no escutam. Porque


eu perdi o meu pai e da eu me lembro que eu falei pra
mdica: Ento, olha, eu no tenho clareza se minha me
sabe que no vo reanimar meu pai. Meu pai tava com
cncer. Ento a mdica olhou pra mim e disse: Ento, voc
precisa conversar com a sua me!. E por acaso meu pai
estava em uma enfermaria de cuidados paliativos. Tinha que
ter sido diferente!! Gente, ser que ela no escutou? Ela no
escutou o que eu pedia...(...) Eu acho que a todo momento a
gente percebe que a comunicao, o escutar o outro...
Pela experincia, pelas passagens, pelas vivncias pessoais
e profissionais voc percebe que, de fato, a hora que voc
consegue mesmo escutar o outro, voc tem um salto de
qualidade, voc tem uma resposta muito mais clara, parece
que voc atinge de fato o objetivo. Voc executa seu trabalho
com melhor qualidade, voc se sente prximo mesmo, voc
sente que voc d apoio. Voc se sente acolhido, de fato,
quando as pessoas te escutam. Se as pessoas te escutam e
reagem a isso, voc se sente de fato, voc percebe que a
pessoa te escutou. Ento diferente. super importante a
questo da escuta. (PSIC3)

Compartilha-se a opinio desta psicloga, de que quando se consegue


realmente escutar o paciente, ocorre um salto de qualidade no cuidado
prestado. Isto porque este cuidado se torna altamente especializado e
individualizado, de acordo com necessidades identificadas nas distintas esferas
do sofrimento. De fato, escutar ativamente centra-se nas reais necessidades
do indivduo e no naquelas que o profissional supe que ele tenha.
185

A identificao das necessidades multidimensionais dos pacientes sob


cuidados paliativos por meio da escuta ativa pde ser exemplificada com os
discursos seguintes:

Tinha uma senhora que tinha por volta de uns 70 anos e


tinha um cncer de mama. E ela tinha acabado de vir da
Bahia, assim uns dois meses atrs, junto com o marido,
porque no tinha convnio e veio se tratar em So Paulo. E
fui numa visita domiciliar na casa dela. Ela tava fazendo
acompanhamento no Instituto do Cncer e eu, vendo a
papelada do cncer, eu sabia que era uma paciente sem
prognstico, que ela tinha metstases e que com certeza ela
ia morrer dessa doena. E eu conversando com ela, como
tem essa proposta de mudar o foco do sofrimento, porque,
qual o foco do sofrimento? No apenas o foco do que
organicamente est errado. Comecei a conversar com ela
sobre quais eram as questes que estavam incomodando
ela. Percebi que principalmente o que estava pegando era
que ela no estava vontade em So Paulo. (...) Ela vinha
de uma cidadezinha do interior, muito pequena, e que sentia
muita falta das pessoas e do ambiente de l. Ela estava com
um cncer metasttico, mas ainda era capaz de andar, capaz
de fazer as atividades, capaz de se cuidar, capaz de sair na
rua com os vizinhos, tudo. E aqui em So Paulo, ela no
fazia tudo isso porque no conhecia ningum. Conversando,
a gente viu que a questo que era mais importante para ela
era a saudade que ela tinha do lugar... (...) A tarefa da
comunicao foi, ou melhor, foram duas: primeiro escutar a
paciente e identificar as causas do seu sofrimento e depois
se certificar e amarrar o servio de receber ela l na Bahia.
(...) Uma escuta para o que est fazendo a pessoa sofrer
naquele momento, o que pode ser uma coisa das mais
diferentes esferas, psico-biolgico, social, espiritual. (MED3)

...uma paciente internada por carcinomatose abdominal, e


ela tinha leses secundrias em regio perineal, perianal, por
conta de uma quimioterapia feita prolongadamente. Ela tinha
uma prescrio de retirada de sonda vesical de demora por
um quadro de infeco urinria. E a paciente se recusava
retirar a sonda por conta das leses, porque ia machucar
mais a pele ter contato com a urina; ela era incontinente,
usava fraldas. (...) E esse caso me fez lembrar como
importante a escuta na comunicao com o paciente. E eu
186

usei essa habilidade de escuta para entender quais eram os


anseios dela relacionados a essa situao especfica. E na
verdade ela acabou me contando sobre outras angstias que
ela tinha, que ns tambm pudemos ajudar. (ENF2)

Tanto o mdico como a enfermeira denotaram em seus discursos a


importncia da ateno individualizada, que considera as necessidades do
paciente sem impor nveis hierrquicos ou prioridade para a assistncia estas
demandas. Todas as necessidades do paciente que so identificadas tm
prioridade de ateno, independente da dimenso humana qual pertenam.
Assim, atentar para a tristeza, solido, conflitos existenciais e problemas de
cunho social no mais e nem menos importante do que tratar a dor fsica, a
dispneia e a constipao.
A fala do mdico ilustrou uma situao muito comum em cuidados
paliativos, quando o paciente busca tratamento para sua doena em locais
distantes de onde originalmente vive e, ento, sofre pela ausncia do que lhe
familiar, do seu lar, dos amigos. O caso narrado chama ateno pela proposta
paliativista de ateno multidimensional encontrada pelo mdico e sua equipe:
transferir o tratamento de suporte clnico que a paciente estava recebendo em
um grande centro oncolgico para outro centro menor, regional.
Este outro local no era to grande e especializado quanto o anterior,
contudo permitia o oferecimento do suporte clnico necessrio paciente. Mas,
principalmente, esta atitude da equipe possibilitava que a paciente voltasse
para seu lar, para junto daqueles a quem estimava e, consequentemente, que
se sentisse mais confortvel. Configurou-se um dos fundamentos da filosofia
paliativista: dar a cada um conforme a sua necessidade. E todo este processo
ocorreu aps a escuta ativa dos anseios da paciente.
A filosofia paliativista tambm contempla o cuidado famlia. a famlia
que fornece ateno psicossocial ao paciente, sendo seu principal apoio
durante o processo de hospitalizao. praticamente impossvel cuidar
187

integralmente de um indivduo sem considerar seu contexto, dinmica e


relacionamento familiar174-175.
Assim, para a ateno s necessidades do indivduo faz-se necessrio
considerar tambm as demandas da famlia no mbito paliativista e, neste
sentido, a escuta ativa tambm evidenciou ser importante instrumento,
conforme denotaram as falas dos profissionais:

...essa me, ela falava: Eu quero que o meu filho volte


origem dele. Porque j estavam discutindo uma instituio
de retaguarda, e a me chorava e dizia: Eu no quero que o
meu filho v pra l. Ele tem uma me para cuidar dele, no
tem que ir para outro lugar. Eu quero cuidar do meu filho,
minha casa humilde, mas eu quero. Meu filho tem uma
casa pra voltar!. Ela dizia isso, a comeamos ouvir e eu
pensei: Meu Deus, que casa que essa? Vamos conhecer.
(...) A casa era humilde de fato, mas a limpeza que chamava
ateno! As panelas eram penduradas na parede, voc podia
pentear o cabelo, brilhavam! O piso, aquele cimento
vermelho brilhava, encerado. A, como que voc no vai
ajudar uma me dessa?!! (...) Se eu no escuto essa me, se
eu no sei dessa vontade... Porque prtico resolver a
questo da alta... Vai l na retaguarda, tem a vaga l na
retaguarda e vai embora. (ENF12)

...o paciente era bem jovem... Era um paciente bem grave,


que no se comunicava mais verbalmente. Ele morava com
os irmos e tinha aberto recentemente pra famlia o
diagnstico de HIV/AIDS, n. (...) A gente chamou a famlia
pra uma reunio familiar e (...) num primeiro momento a
gente percebeu que eles estavam muito disponveis e
sensibilizados com o problema do irmo e do filho. E a
famlia pode passar o seu desejo de levar esse paciente pra
casa. S que... O padrasto e a me moravam na praia, em
Caraguatatuba. E este moo que estava l acamado, com
um Glasgow de 3, completamente dependente, morava aqui
em So Paulo com mais 3 irmos. Os irmos achavam que
se o paciente fosse pra casa, ento os pais, o pai, o padrasto
e a me deviam vender a casa deles, deviam se desfazer de
tudo e da vir pra c, alugar um outro lugar pra cuidar deste
paciente aqui em So Paulo. Isso era o que os filhos
queriam. E foi muito importante escutar e identificar quem
188

seria o cuidador... Porque essa famlia j havia sofrido uma


perda de 10 anos atrs, de uma irm com cncer. (...) Essa
me no se sentia vontade pra cuidar. Ento a gente
percebeu que o padrasto podia cuidar, porque era padrasto,
porque no estava efetivamente sensibilizado com a questo
da perda da outra menina, n. Ento era ele que ia cuidar. E
se eram eles que iam cuidar seria importante que eles
ficassem em um lugar que pra eles fosse confortvel.(...) Eu
sinto que a partir de uma escuta da dinmica familiar e de
tudo, a gente conseguiu ligar para os servios da regio e
dar poder de fato pra este padrasto, pra essa me poder
cuidar desse filho nas condies que eles queriam....
(PSIC1)

Em cuidados paliativos, ajudar no significa apenas prescrever e


administrar frmacos que aliviem a dor, mas tambm propiciar que o paciente e
sua famlia sejam protagonistas da prpria histria165. Foi exatamente esta a
conotao das falas da enfermeira e da psicloga: a escuta ativa permitiu que o
desejo e as necessidades dos familiares fossem identificados e respeitados,
garantindo sua autonomia para escolhas. Dar a algum a possibilidade de falar
e ser ouvido oferecer-lhe poder decisrio e controle sobre si mesmo.
A escuta ativa foi evidenciada neste estudo como instrumento
imprescindvel para a ateno paliativista em distintos momentos. Sua
relevncia j era identificada desde os mais remotos tempos. Zenon de Elea
apud Higuera165, h vinte e cinco sculos atrs, j apontava a sabedoria da
natureza, que havia concedido ao homem uma boca e dois ouvidos, para que
pudesse escutar os outros duas vezes mais do que falar.
Conforme j discutido anteriormente em captulo referente qualificao
das habilidades comunicacionais, a escuta ativa uma estratgia
comunicacional que implica a utilizao teraputica do silncio e de sinais
cinsicos faciais que demonstram interesse, tais como o olhar direcionado para
a face de quem est falando.
Usar terapeuticamente o silncio no implica necessariamente na
ausncia total da emisso de sons por parte do profissional; sinais
paralingusticos podem ser utilizados para estimular a continuidade da fala.
189

Implica no interromper o paciente na exposio de suas ideias. E, medida


que at mesmo o silncio transmite mensagens70, faz-se necessria sua
considerao, uma vez que pode denotar o embarao ou desconforto que o
paciente sente frente a fatos ou situaes, sem encontrar meios que lhe
permitam verbalizar.

Categoria 5: A comunicao favorecendo o trabalho em equipe

Embora o programa de capacitao no tenha abordado diretamente em


sua matriz pedaggica subsdios comunicacionais para o trabalho em equipe
em cuidados paliativos, este tema surgiu em vrias ocasies durante a
aplicao do mesmo aos profissionais. Em distintas turmas, durante a
realizao dos exerccios de prtica simulada (role play) surgiram discusses
acaloradas sobre o rol de atuao de cada disciplina, conforme j aclarado
anteriormente, e tambm acerca da comunicao intra equipe.
Este tema mostrou-se to relevante para os profissionais que emergiu de
suas falas mesmo um ano aps a capacitao:

...trabalhar em cuidados paliativos trabalhar em equipe, e


a comunicao em equipe tem que ser muito eficaz. Teve um
caso de um paciente que ns cuidamos h alguns meses
assim: todo o trabalho era para ele ficar em casa, s que era
muito difcil, a gente sabia que a famlia no tinha mais
condies, ele no tinha mais condies. O paciente era l
de Aruj, estava vindo ao hospital todos os dias, estava
ficando difcil, ento a gente falou: S, vai chegar uma hora
que a gente no vai conseguir fazer isso, porque, n, t
piorando o quadro, a gente vai at aonde for bom pra todo
mundo, mas tambm no d pra sacrificar a sua sade, a
sua famlia. (...) E a gente foi trabalhando: Vai ter uma hora
em que a gente vai ter que internar.... S que uma psicloga,
que no era da equipe, atendeu esse paciente um dia. E foi
na hora que ele veio conversar com a gente que estava na
hora de internar, porque ele tava percebendo que a famlia
no estava conseguindo mais, a psicloga chegou e disse:
190

No, no assim, no o senhor que decide a hora de


internar!. A ns tivemos que chamar ela pra conversar:
Como que voc fala isso?! Voc no conhece o caso, voc
no perguntou nada pra ningum! (...) Depois de todo um
trabalho de 2 meses com a famlia, pra eles no se sentirem
culpados por ter que internar ele... Era um paciente que tinha
todos os critrios pra estar internado, s no estava porque
era vontade dele e quando finalmente parte dele o desejo de
ser internado, vem psicloga, que nunca atendeu e fala
isso! Ento a gente investe muito nessa histria da coeso
na equipe. (ENF5)

A gente at pode ter uma equipe, pode fazer a abordagem


do paciente, mas se a gente no falar entre a gente, se no
tiver uma comunicao que clara, que objetiva, que
integradora das diferentes aes, o cuidado no acontece.
Porque eu posso ter a ao da psicloga, a ao da
enfermeira, a ao do mdico, todo mundo com a viso
paliativa, mas se essa comunicao no fluir e no for clara e
objetiva, se todo mundo no vai dizer a mesma coisa ou no
vai acreditar na mesma situao, no vai valorizar um plano
de ao integral, nada acontece. (TO1)

Voc sabe que a gente trabalha em equipe, n? Ns


fazemos uma reunio toda quarta-feira, (...) ali que ns
discutimos todas as situaes dos pacientes, a discusso do
caso bem detalhada e a a gente sai com um objetivo, uma
proposta de ateno, de cuidado paliativo para aquele
paciente. No da enfermeira, no do mdico, da equipe
de cuidados paliativos. No fcil, o conhecimento, e
assim, interessante at o entendimento do outro
profissional. Eu, antes de fazer cuidados paliativos, pensava:
o terapeuta ocupacional, que profissional esse? O que ele
faz na prtica? Porque ns enfermeiros somos muito
tcnicos n. Ento eu quero a soluo para a situao. E a
convivendo com a TO, n, a... Ah, ela faz isso! T, eu posso
me associar com ela, tal. Hoje assim, eu acho excelente o
trabalho do terapeuta ocupacional. Eu e M., ns fazemos
vrias visitas domiciliares. Quando ns vamos no domiclio
assim: M., ns precisamos sentar para gente discutir a
situao, como que vamos adaptar melhor para o paciente
ser mais independente. A ns vamos juntas, observamos
todo contexto do domiclio em conjunto, olha, d para fazer
isso, isso e isso. (ENF12)
191

De acordo com os discursos destes profissionais, a assistncia paliativa


s ocorre de fato quando h trabalho em equipe. No prprio conceito de
cuidados paliativos proposto pela OMS52 j se encontra implcita a necessidade
de trabalho em equipe para a ateno ao paciente que vivencia o processo de
morrer.
H limitao na ao uniprofissional quando se objetiva promover o
controle de dor e outros sintomas multidimensionais e angustiantes, integrando
ao cuidado os aspectos sociais, psicolgicos e espirituais, de modo a
possibilitar o exerccio da autonomia do paciente e brindar suporte aos
familiares. Nenhuma especialidade da rea de sade ou das cincias humanas
consegue isoladamente atender s necessidades complexas e multifacetadas
de indivduos que vivenciam a etapa final da vida. A integralidade da ateno
demandada por estes pacientes s pode ser atingida quando especialistas de
diferentes reas do conhecimento atuam em conjunto, ou seja, trabalham em
equipe.
A literatura escassa em pesquisas que apresentam um modelo
conceitual de trabalho em equipe que seja bem formulado, assim como de uma
definio universal do que seja uma equipe176-177. E mesmo em publicaes
especficas sobre cuidados paliativos, o tema trabalho em equipe interdisciplinar
no bem explorado, sendo a maioria dos trabalhos publicados baseados em
experincias prticas e no em pesquisas empricas ancoradas por marcos
conceituais178-180.
De acordo com o modo que estas equipes relacionam-se, comunicam-se
e integram suas disciplinas pode-se utilizar o prefixo multi ou inter. Equipes
multidisciplinares so aquelas compostas por profissionais de vrias disciplinas,
que tendem a cuidar dos pacientes de modo independente e sem interao
direta, compartilhando informaes de maneira indireta quando necessrio,
geralmente por escrito176,181-182.
O termo interdisciplinar deve denominar equipes onde os profissionais
trabalham interagindo diretamente, combinando conhecimentos e
compartilhando as atividades para atingir um objetivo conjunto e nico, o
192

cuidado do paciente. Configura-se em uma relao recproca entre as mltiplas


intervenes tcnicas de vrios profissionais e a interao destes saberes que,
por meio da comunicao verbal direta e consensualmente escrita, articulam
suas aes e promovem a cooperao mtua176,181-182.
A proposta de trabalho em equipe em cuidados paliativos deve ser
sempre interdisciplinar, frente multidimensionalidade das necessidades dos
indivduos que vivenciam o processo de morrer e demanda pela ao integral
e conjunta de profissionais de sade em prol do objetivo comum a melhora da
qualidade de vida do paciente. O discurso da terapeuta ocupacional 1,
anteriormente descrito, ilustrou a necessidade da ao paliativista
interdisciplinar para que o cuidado paliativo efetivo acontea.
Somente com a coeso entre os membros da equipe que atuam
articulando em torno deste objetivo nico seus saberes oriundos das diferentes
disciplinas, tomando decises e resolvendo problemas juntos, com cooperao
mtua e complementaridade de aes possvel atingir a eficcia, a eficincia
e a efetividade da assistncia ao ser humano em situao de dor e sofrimento
ao fim da vida.
Esta coeso entre os membros da equipe necessria tambm para
manter e fortalecer a confiana que o paciente e seus familiares depositam nos
profissionais. Quando informaes ou condutas divergentes so transmitidas h
um abalo na credibilidade do conjunto, da equipe de cuidados paliativos, e no
apenas quanto atuao isolada do profissional, uma vez que ele a representa.
So comuns situaes como a descrita pela enfermeira 5, em que comentrios
ou condutas contraditrias de um membro da equipe prejudicam o cuidado.
Os profissionais atriburam grande relevncia comunicao intra equipe
porque seu uso adequado possibilita a coeso interna e externa do grupo. Uma
das principais caractersticas do trabalho em equipe interdisciplinar a fluncia
da comunicao interpessoal, sendo o critrio mais frequentemente apontado
por profissionais de equipes de cuidados paliativos como fator de sucesso para
o bom desempenho das mesmas183.
193

Barreiras na comunicao entre os membros da equipe impactam


negativamente a qualidade de vida de 10 a 20% dos pacientes sob cuidados
paliativos, conforme evidenciou estudo ingls que avaliou como ocorre a
comunicao no cuidado ao fim da vida em equipes de cuidados paliativos em
trs grandes centros europeus184.
A boa inter-relao entre os membros da equipe paliativista e a
transmisso compartilhada de informaes constitui um instrumento estratgico
embasador para a realizao efetiva deste tipo de trabalho. por meio da
prtica comunicativa, caracterizada pela busca de consensos, que os
profissionais podem arguir mutuamente o trabalho cotidiano executado e
construir um projeto comum pertinente s necessidades de sade dos
indivduos182.
Para o processo de trabalho em equipe interdisciplinar em cuidados
paliativos so ferramentas comunicacionais indispensveis: a habilidade de
apresentar claramente aos colegas os prprios julgamentos e ideias, saber
ouvir sem interromper, valorizar a opinio dos demais membros da equipe
demonstrando interesse e ateno. Tambm implica saber negociar, utilizando
argumentos vlidos e objetivos, validar a comunicao antes de dar pareceres;
perceber e valorizar o fato de que a diversidade de vises sobre um mesmo
problema enriquece a discusso, oferecer opinies, ideias e sugestes,
sintetizar decises consensuais, reconhecer sinais no verbais de ansiedade no
outro; identificar, respeitar e saber lidar com as diferenas, minimizando-as em
prol de um objetivo comum.
imprescindvel tambm que as decises tomadas pela equipe sejam
transmitidas de modo consensual, refletindo uma posio conjunta e no
individual. Faz-se necessrio que a transmisso de informaes ocorra ao
paciente, seus familiares e demais cuidadores de modo verbal e direto,
utilizando-se linguagem passvel de compreenso e tambm por escrito,
registrada em pronturio. Consenso escrito importante para reafirmar e validar
a conduta da equipe.
194

Categoria 6: Os recursos educativos proporcionando reflexo e mudana


de atitudes

Mostrou-se recorrente na fala dos profissionais entrevistados a


lembrana do aprendizado propiciado pelo uso de recursos didtico-
pedaggicos que lhes permitiu a prtica simulada durante o programa de
capacitao. Seus discursos ilustram:

...o curso, foi muito bom, nos permitiu pensar sobre a nossa
prtica. Principalmente as dinmicas... Eu aprendi muito.
(PSIC1)

...o curso foi muito legal, principalmente a parte das


dinmicas, em que a gente encenava os casos. (PSIC4)

Ento, esse curso de comunicao acho que foi importante


no seguinte, pra dar uma noo e um roteiro de como voc
deve conversar com o doente, (...) sentir se o sujeito quer
conversar sobre o assunto ou no. Ento tem toda aquela
tcnica que voc falava e que os exerccios do curso
serviram pra aprimorar, de que voc no aborda diretamente.
Voc aborda pelas bordas, pergunta como que ele t vendo
a doena, o que ele acha da doena dele, como ele t se
sentindo... A ele vai te direcionar n, o que voc vai falar.
Todos os doentes, mesmo, eu comeo desse jeito agora:
Como que o senhor t vendo a sua doena?. E a ele
comea a direcionar, se ele tem vontade de falar, ele j
sinaliza, n. (MED3)

Mudanas de atitudes s ocorrem, de fato, quando o indivduo se


conscientiza da importncia desta mudana. No possvel conscientizar
algum, trata-se de uma tarefa intrnseca ao prprio sujeito. Considerou-se,
para a elaborao do programa de capacitao, que a mudana de atitude
comunicacional dos sujeitos poderia ocorrer se os mesmos pudessem se auto-
195

conscientizar, percebendo o impacto de seu comportamento comunicativo no


cuidado de pessoas que vivenciam a etapa final da vida.
Para tanto, elegeu-se a adoo de estratgias didtico-pedaggicas que
permitissem o aprendizado experiencial93 e a possibilidade de auto-avaliao. A
simulao de situaes de interao com pacientes sob cuidados paliativos,
com os profissionais desempenhando seus prprios papis e tambm os de
paciente (role play ou troca de papis), mostrou-se uma estratgia passvel de
utilizao para propiciar a aprendizagem experiencial.
Para possibilitar a auto-avaliao, optou-se por filmar o role play e
solicitar que o profissional assistisse ao vdeo e analisasse seu comportamento
comunicacional verbal e no verbal na interao. Aps a auto-avaliao dos
sujeitos, a facilitadora/pesquisadora oferecia feedback ao grupo acerca da
simulao, comentando e discutindo em conjunto com os profissionais acerca
das ferramentas comunicacionais facilitadoras e dificultadoras utilizadas e como
estas ltimas poderiam ser modificadas.
A combinao destas estratgias mostrou-se eficaz para a proposta
educacional, uma vez que as falas dos sujeitos denotaram que aps a prtica
os mesmos perceberam comportamentos comunicacionais inadequados,
refletiram sobre os mesmos e modificaram atitudes, em prol da melhora da
ateno paliativista. Os discursos do mdico 3, anteriormente descrito, da
tcnica de enfermagem 1 e da fonoaudiloga 1, a seguir transcritos, denotaram
esta mudana atitudinal:

...quando ns fizemos o teatrinho no curso, eu participei do


teatrinho e da eu tava fazendo um procedimento com a
paciente e ela comeou a conversar e eu fiquei conversando
com ela e fazendo o que eu tava fazendo, em nenhum
momento eu parei. E depois quando voc foi comentar, voc
falou assim: Olha, voc percebe que em nenhum momento
voc parou? Voc continuou fazendo o que voc tava
fazendo, ouvindo o que ela tava falando, mas em nenhum
momento voc virou pra ficar cara a cara com ela.... E da eu
me toquei! E ento sempre que eu t l na UTI e que s
vezes chega algum familiar, que t a me, t o pai, algum
196

que me pergunta alguma coisa, que vem falar alguma coisa


comigo e s vezes eu t fazendo alguma coisa, eu lembro do
que voc falou e penso: No, pera, vale a pena a gente
esperar dois minutinhos e conversar dando ateno para o
que ele t falando na hora, virando o corpo e olhando pra
ele. Ento eu sempre lembro disso do curso, porque foi uma
coisa que me marcou bastante... (...) Ah, ento isso uma
coisa que eu sempre lembro, e olha que isso j faz um ano
hein! Mas acho que foi talvez porque eu tenha participado do
teatrinho e eu fiz aquilo como de costume eu fazia e da voc
comentou e eu parei pra pensar e puxa, realmente! A gente
faz e nem percebe... (TEC1)

... uma angstia muito grande da pessoa falar alguma


coisa e ficar aquele silncio. Puxa o prximo turno
comunicativo o meu e a eu vou dizer o que? E segurar um
pouco essa ansiedade e entender que no, talvez nesse
momento no tenha que ter respostas, voc no tem que
dizer nada e aquela questo de... De aprender a dar tempo,
sempre que possvel sentar, conversar, confortar. Aquelas
dinmicas que voc fez com a gente, que ficam bem
gravadas na cabea da gente, tipo: se o familiar estiver
chorando, sentar com ele, oferece um suporte... Inclusive eu
fiz isso ontem, n! (...) E em alguns momentos eu me pego
evitando de entrar no quarto de um determinado paciente
que eu sei que est em cuidados paliativos. E eu falo: Puxa,
eu no posso fazer nada por ele como profissional. Ser que
eu no posso mesmo? Ser que se eu chegar ali do ladinho
dele e perguntar como ele est se sentindo... (...) De repente
eu posso oferecer alguma coisa para aquela pessoa....
Ento so coisas, nesse sentido assim que eu penso
bastante, tento retomar. (FONO1)

No mbito educacional dos cuidados paliativos, mudanas de atitude no


so passveis apenas com transmisso de conhecimento terico em sala de
aula, mas sim com situaes que envolvem a discusso de sentimentos
pessoais do profissional, em um ambiente onde o mesmo se sinta seguro para
exp-los sem sentir-se criticado. A vivncia prtica, seja real ou simulada,
essencial para contextualizar a aprendizagem e sedimentar a nova atitude14,92.
197

O uso de pacientes simulados (atores profissionais ou alunos


desempenhando papel de pacientes) e role play para situao de aprendizagem
em programas de capacitao sobre comunicao em cuidados paliativos
mostrou-se consolidado como recurso de utilidade pela literatura102,113,118,125,129-
130,185
, corroborando com as evidncias desta pesquisa.

Categoria 7: O aprendizado maior - a prtica comunicacional reflexiva

A motivao maior para o desenvolvimento do programa de capacitao


era possibilitar o aprimoramento da prtica comunicacional dos profissionais.
Mais do que o aprimoramento dos conhecimentos e o adequado desempenho
em situaes de prtica simulada, era esperado que os profissionais pudessem
modificar sua atuao prtica, suas atitudes comunicacionais.
O aprimoramento do conhecimento e das habilidades foi avaliado em
momento imediato ao trmino da capacitao. E, um ano depois, a mudana
atitudinal foi avaliada investigando-se sua prtica diria com pacientes reais, em
situaes verdadeiras e imprevisveis. Dos discursos destes sujeitos
sobressaram-se histrias e reflexes que evidenciaram que a participao no
programa de capacitao (por eles identificado como curso) lhes foi til
principalmente porque permitiu que as habilidades de comunicao fossem
aplicadas em sua prtica profissional diria. As falas a seguir ilustraram esta
evidncia:

O curso foi muito vlido pra mim, porque tenho aplicado na


minha prtica diria. Quer queira, quer no, cada paciente
tem a sua particularidade, ningum igual. Cada qual reage
de um jeito e voc precisa estar atento para oferecer
conforto, palavras ao paciente, de acordo com aquele
momento. Quero dizer, uma situao nica... Se o paciente
est em sofrimento naquele momento, j um atendimento
diferente... (ENF10)
198

Eu acho que ... sempre a prtica. Ela melhora e ela se


aprimora e se firma na medida em que voc faz a repetio
de alguma estratgia, de alguma atitude. Eu acho que
principalmente em relao ao curso que voc deu aqui, h ...
Eu acho que algumas coisas ficaram um pouquinho mais
firmes na minha cabea depois do curso. (MED1)

E nesse momento, era o momento que a gente conversava


com ela, momento de morte, praticamente. E eu consegui
ficar do lado dela. Tranquilizava e passava paz para ela,
falava que estava ali junto dela, palavras tranquilizadoras. E
quando ela foi, ela foi assim muito quietinha, no teve
sofrimento nenhum. Fiquei me sentindo muito em paz,
porque eu pude de alguma maneira ajudar... Ento o curso
foi muito bom pra mim e est sendo at hoje. (...) A gente
tem paz, a gente consegue lidar mais com essas coisas
assim. Eu t usando ele a cada dia... (TEC2)

Ento eu sempre falo isso, n, a escuta te ajuda a nortear as


suas aes prticas. Ento voc, a partir de um processo de
comunicao, voc consegue fazer as aes necessrias,
porque houve todo um entender das pessoas. E a acho que
uma base para o trabalho, e a partir daquele curso a gente
comeou a prestar mais ateno. Porque assim, em todo o
cuidado paliativo, a comunicao um captulo, voc para e
fala: Olha, eu preciso prestar mais ateno nesse detalhe. A
questo da comunicao no verbal tambm uma coisa
que a partir dali a gente vai prestando mais ateno, eu acho
que do curso saiu assim importncia da gente estar mais
atenta, n, para a comunicao, que tem uma importncia na
ao prtica. Eu acho que pra mim isso a foi uma coisa
muito boa, ajudou muito, e a no dia a dia voc percebe n, o
quanto importante, o quanto ajuda, o quanto favorece, na
soluo das questes. Quer seja entre a equipe, quer seja
entre famlia e equipe, quer seja nas interfaces que voc tem
que fazer. s vezes, o paciente t bem, mas a famlia no d
conta. A gente que faz essas interfaces, olhando,
perguntando, escutando, prestando ateno nos sinais que o
paciente mostra, tal e tudo, enfim, tudo isso faz parte da
comunicao. (ENF12)
199

O discurso da tcnica de enfermagem 2 evidenciou novamente algo que


j havia sido discutido na primeira categoria desta pesquisa. A capacitao em
comunicao no contexto paliativista possibilitou a esta profissional, alm do
oferecimento de um cuidado mais integral e humanizado para o paciente, maior
conforto emocional para si prpria e consequente aumento da satisfao com o
cuidado prestado.
O trecho de fala da enfermeira 12 resumiu e trouxe tona as distintas
possibilidades de utilizao adequada das habilidades de comunicao
aprendidas e aplicadas em seu cotidiano de trabalho com pacientes sob
cuidados paliativos, em sua dimenso verbal e no verbal, no trabalho em
equipe, na interao com a famlia, entre outras.
O aprimoramento da prtica comunicacional dos profissionais no se
restringiu apenas utilizao de habilidades aprendidas. Despertou tambm
nos mesmos a necessidade de reflexo sobre esta prtica, avaliando-a
continuamente:

Pra mim o curso foi uma experincia muito vlida porque


daquilo que voc tem como prtica, voc pode acrescentar.
(...) ...aquele momento do curso eu acho que ele foi muito
legal porque voc comea a prestar ateno no jeito como
voc tem feito, desperta a reflexo sobre como eu tenho me
comunicado. Tem alguns momentos da comunicao que
geram um conflito to grande que s vezes voc bloqueia
qualquer anlise no final do dia e fica meio esquecido, l no
fundinho... E foi importante pra resgatar essas coisas e
pensar sobre elas. Muitas das coisas que voc falou eu via e
vejo na prtica e fao sempre a associao, do que eu fiz,
como eu agi, o que eu falei e o que eu poderia ter feito, agido
ou falado diferente. (ENF6)

Quanto ao curso, pra mim foi muito bom, pude refletir


bastante sobre a minha prtica. Muitas das coisas que voc
falou eu j fazia instintivamente, outras aprendi e utilizo
sempre. No sei mais pensar nos cuidados paliativos sem
considerar a comunicao. (PSIC7)
200

...mas pra gente difcil. Ao mesmo tempo voc no sabe


se voc errou, se voc acertou. Cada fala, cada toque, cada
atendimento, voc volta pra casa e fica passando um monte
de coisa na cabea da gente: Ser que eu deveria ter falado
mais? Ser que era o momento de eu ter escutado? Na hora
que voc faz uma pergunta, num momento de silncio...
(FISIO1)

Este ciclo retroalimentado de prtica-reflexo-avaliao-prtica denotado


pelos profissionais mostrou-se como fator propiciador de mudanas de atitudes
comunicacionais. Com base nestas evidncias possvel afirmar que as
habilidades de comunicao adquiridas/aprimoradas com o programa de
capacitao foram mantidas no decorrer do tempo e possibilitaram, por meio da
prtica comunicacional crtica e reflexiva, a mudana de atitude dos
profissionais.
Estas evidncias mostraram-se coerentes com a literatura internacional,
que aponta que as habilidades de comunicao aprendidas durante
capacitao semelhante a desta pesquisa, contudo aplicada apenas a
enfermeiros, foram mantidas aps 6 semanas125, 12 semanas130 e 30 meses115.
Tambm convergiu com a literatura a evidncia de que a prtica
comunicacional reflexiva possibilita a mudana de atitude em longo prazo.
Estudo ingls que avaliou a efetividade de programas de capacitao em
comunicao em oncologia concluiu que a manuteno das habilidades
adquiridas depende de atitudes e crenas positivas123. Indubitavelmente a auto-
avaliao e reflexo constantes podem ser consideradas atitudes positivas.
E, finalmente, a evidncia de que a capacitao comunicacional no
mbito paliativista possibilita ao profissional maior conforto emocional e
satisfao com o cuidado prestado corroborou com a literatura, que aponta que
habilidades de comunicao possibilitam ao sujeito trabalhar de modo mais
eficaz com situaes emocionais difceis de lidar124.
Finaliza-se esta discusso com a transcrio ntegra do discurso de um
dos sujeitos participantes desta pesquisa. Capelo evanglico com ampla
formao terica em cuidados paliativos, ele trouxe na potica singeleza de sua
201

fala, o cerne do aprendizado propiciado pelo programa de capacitao em


comunicao em cuidados paliativos, o qual fez questo de participar:

Sabe, alguns pacientes que eu atendo, eu escrevo as


histrias deles como poemas, t. Me lembrei de um agora
que tem tudo a ver com a comunicao. Esse poema fala um
pouco, a princpio, da dificuldade, da barreira que a gente
encontrou na comunicao, mas como que foi importante no
processo, o vnculo, o relacionamento... E alguns
instrumentos, algumas ferramentas da comunicao me
permitiram chegar at ele, chegar at o ponto onde
realmente ele tava se escondendo. Ento, na verdade, esta
histria, talvez ela fale por si s o quanto a capacitao em
comunicao foi importante pra mim nessa rea de
paliativos. Ento vou ler, t? A voc extrai dela o que te
interessar... O ttulo :

Sobre lenis brancos uma histria de liberdade

Uma histria entre ns, um lenol branco...


O paciente deitado escondia o rosto e a sua histria.
Qual dor o fazia sofrer?
Enquanto discorria sobre o conforto, o consolo, o amor e o
perdo de Deus,
O paciente correspondia balanando a sua cabea,
escondido num mundo interior.
To grande era sua tenso que suas mos transpiravam
agarradas no lenol.
E, diante daquele quadro, que retratava o sofrimento e a dor
que aquele paciente vivenciava,
Eu disse que Deus o amava e que a gente ali estava junto
pra no s compartilhar com ele daquele momento,
Mas, de alguma forma, poder aliviar a sua dor.
Foram alguns encontros...
A princpio, ele sempre escondido embaixo daqueles
lenis...
Mas, com o tempo e algum vnculo de relacionamento,
formado por essa comunicao,
Os olhos dele foram aparecendo
E depois parte da boca
E, por fim, o rosto recluso foi surgindo...
O medo deu lugar a palavras.
A conversa ento comeou a fluir sem trincheiras,
202

E, em cada desabafo, eu conhecia um pouquinho da face da


sua histria.
Os dias foram passando e eu notava que o paciente se
sentia mais vontade.
Ele comeou a se revelar de uma forma mais espontnea.
Um dia, ele esticou o seu brao, frgil, franzino...
E, alcanando uma gaveta, de l tira uma fotografia.
Trouxe com carinho, colocou na minha mo e disse:
Olha, esse o Jnior, meu filho caula, de 10 anos....
E se sentindo seguro, tranquilo, ele comea a contar, com
profundidade, o que a sua alma na verdade sofria.
E ali, junto ao leito, fiquei sabendo de sua vida, seu conflito
de casamento, separao, a doena de sua esposa em
consequncia do HIV que ele havia passado pra ela...
Enquanto ele narrava tudo aquilo que ele sofria, eu tive a
sensao de que algo mais srio estava para ser revelado.
E, em lgrimas, ele retirou a fotografia de minha mo e disse:
Veja s como meus filhos so lindos, saudveis....
Por trs daquela fotografia surgiu a histria de algum
sofrido, que se culpava...
Algum que comeou a ser revelado ali, naquele momento,
dizendo:
Eu sou eletricista, estou aqui h 3 meses, eu possua uma
oficina muito bem equipada, consertava carros importados...
Mas quando eu descobri que tinha o vrus e meu corpo
comeou a revelar estas doenas oportunistas, meu mundo
desabou.
Eu perdi tudo o que havia construdo: oficina, bens, minha
famlia...
Eu perdi a minha dignidade e a minha coragem pra viver.
Desde ento eu vivo escondido dentro de mim.
E aqui no hospital, debaixo destes lenis brancos...
No tenho mais esperana e nem fora para viver....

Eu vejo que meus conhecimentos de comunicao


permitiram, atravs dessa conversa, quebrar estas barreiras.
Na verdade, pde resgatar a importncia desse
relacionamento humano, podendo trazer de volta sua
dignidade em meio dor, em meio ao sofrimento. Na
verdade, essa possibilidade da comunicao pde trazer pra
ele auxlio, que resultou em conforto, em consolo. Eu acho
que o fundamental disso foi o estabelecimento dessa
empatia, dessa compaixo... Pra mim fundamental voc
poder usar de alguns instrumentos para poder alcanar
aquilo que muitas vezes t to escondido, mas que aos
203

poucos, pela comunicao no verbal, comea a surgir, a vir


tona. So os instrumentos que a comunicao nos d...
No uma coisa de voc resolver os problemas num
primeiro encontro, em 10 minutos. So partes de um
processo, que na vida de muitos pacientes a gente tem visto
a diferena. E isso possibilita que a gente possa trabalhar e
tratar de algo muito mais profundo, que os remdios no do
conta. E o que fez toda a diferena no caso deste paciente
em especial, foi que este relacionamento, este vnculo pde
sustent-lo, trazer conforto neste momento difcil. (CAP1)

Seu discurso fala por si s.


204

6. Concluses
205

Para propiciar a capacitao de profissionais de sade que trabalham


com pacientes sob cuidados paliativos foi desenvolvido o Programa de
Capacitao em Comunicao em Cuidados Paliativos. Baseado no referencial
terico de comunicao interpessoal em sade de Silva61-62, de processo de
morrer de Kluber-Ross63 e de cuidados paliativos proposto pela Organizao
Mundial de Sade52, este programa possuiu carga horria de 12 horas e foi
constitudo por trs mdulos de 4 horas. Cada mdulo abordava,
respectivamente, conceitos bsicos em comunicao interpessoal, a
comunicao interpessoal em cuidados paliativos e a comunicao de notcias
difceis e suporte emocional.
O programa foi aplicado a 303 profissionais de sade de distintas
disciplinas, divididos em onze turmas, em cinco instituies diferentes, durante
o perodo de doze meses. A aplicao de cada um dos mdulos ocorreu com
intervalos quinzenais, sempre ministrados pela pesquisadora.
Para avaliar os conhecimentos e habilidades comunicionais no processo
de morrer foi elaborado um instrumento de avaliao, o IAHCCP, composto por
uma escala (EHCCP) e por questes abertas. Previamente aplicao do
programa foram avaliados os conhecimentos e habilidades de comunicao
dos 303 profissionais de sade, que voluntariamente aceitaram submeter-se
capacitao.
Mesmo antes da capacitao os profissionais evidenciam valorizar a
comunicao no mbito dos cuidados paliativos. Denotaram possuir relativo
conhecimento terico geral sobre comunicao interpessoal no processo de
morrer, medida que acertaram, em mdia, mais de dois teros (73,7%) das
questes propostas pelo instrumento.
Contudo, quando seu conhecimento das distintas dimenses do
processo de comunicao foi isoladamente avaliado, o desempenho dos
profissionais no foi igualmente satisfatrio. Evidenciou-se menor conhecimento
de estratgias de comunicao verbal (ndice mdio de acerto questo de
30%), capacidade de percepo (mdia de 30% de acerto), estratgias
comunicacionais para apoio emocional (40% de acerto em mdia) e sinais ou
206

estratgias no verbais (mdia de 60% de acerto). Estes dados demonstraram


a superficialidade do conhecimento terico dos profissionais avaliados no que
tange s citadas dimenses do processo de comunicao na terminalidade.
medida que a amostra da pesquisa foi composta por profissionais de
sade de distintas especialidades, alguns com capacitao terica prvia em
cuidados e outros no, foi necessrio realizar estudo da correlao de variveis.
Estes estudos demonstraram que houve diferenas estatisticamente
significativas (p-valor <0,05) no desempenho comunicacional dos profissionais
ou grupos de profissionais que possuam capacitao terica prvia em
cuidados paliativos, especialmente no tange aos domnios utilizao de sinais
no verbais para estabelecimento de vnculo emptico com o paciente e uso de
estratgias comunicacionais para apoio emocional.
Estas evidncias sugerem que mesmo nveis bsicos de capacitao
terica prvia em cuidados paliativos podem melhorar o desempenho
comunicacional do profissional na ateno ao paciente que vivencia a
terminalidade.
Imediatamente aps o trmino da capacitao os conhecimentos e
habilidades comunicacionais dos sujeitos foram mais uma vez avaliados, por
meio de nova aplicao do instrumento avaliativo desenvolvido. Houve reduo
do nmero de sujeitos por desistncias e ausncias e, deste modo,
completaram a capacitao 218 profissionais.
Aps a interveno educacional em comunicao em cuidados paliativos
houve aumento altamente significativo (p-valor <0,0001) em cinco dos sete
domnios comunicacionais avaliados e no escore total do instrumento de
avaliao, alm de aumento significativo (p-valor <0,05) no grau de importncia
que os sujeitos conferiram comunicao no processo de morrer.
Estes dados evidenciaram que os conhecimentos tericos e as
habilidades empricas dos profissionais foram aprimorados com a interveno
educativa, exceto nos domnios relativos ao uso de estratgias para a
comunicao de notcias difceis e utilizao de estratgias comunicacionais
207

na interao com paciente utilizando a raiva como mecanismo de defesa em


situao de sofrimento psquico.
Deste modo, foi possvel descartar-se a hiptese primria da pesquisa
(H0), de que qualquer modificao no desempenho comunicacional dos sujeitos
seria devida ao acaso e confirmar-se a hiptese secundria (H1), de que a
capacitao em comunicao interpessoal no processo de morrer permite o
aprimoramento de habilidades de comunicao para a interao do profissional
com pacientes e familiares.
Quanto assimilao do contedo aps a capacitao, o ndice mdio
de acerto dos sujeitos s questes propostas foi de 84,3%, denotando aumento
de 10,6% quando comparado media pr-capacitao. Os domnios
comunicacionais que obtiveram maior aumento no ndice de acerto aps a
capacitao foram os relativos ao uso de estratgias verbais para a interao
com pacientes que vivenciam a terminalidade e de utilizao de estratgias de
comunicao pra suporte emocional, ambos com aumento mdio de 50% de
acertos.
A utilizao de sinais no verbais para estabelecimento de vnculo
emptico e a capacidade de percepo no verbal foram os domnios
comunicacionais que denotaram menor ndice de aproveitamento. Houve
aumento, respectivamente, de 20% e 30% no ndice mdio de acerto nestes
domnios. Deste modo, as evidncias denotaram que o programa de
capacitao mostrou-se eficaz, sobretudo, para o aprimoramento de habilidades
comunicacionais verbais e para suporte emocional na ateno ao paciente sob
cuidados paliativos.
As estratgias comunicacionais mais valorizadas pelos profissionais na
ateno paliativista foram o toque afetivo, a afirmao verbal de solicitude, a
escuta ativa, a presena mais frequente e o estabelecimento/manuteno do
contato visual.
Um ano aps a capacitao 32 profissionais de sade que haviam
completado o programa de capacitao foram entrevistados, visando verificar a
assimilao e aplicao prtica dos conhecimentos e habilidades
208

adquiridos/aprimorados com a interveno educacional. A anlise reflexiva dos


discursos destes profissionais permitiu a identificao de sete temas ou
categorias centrais.
Suas falas evidenciaram a necessidade urgente de capacitao
comunicacional dos demais profissionais que convivem com pacientes sob
cuidados paliativos, alm da valorizao da comunicao interpessoal como
dimenso essencial e sustentadora da assistncia paliativista. Destacaram
ainda que as habilidades de comunicao aprendidas/aprimoradas possibilitam
o acesso e a ateno dimenso emocional do paciente que vivencia as
mltiplas faces do sofrimento.
Enfatizaram a escuta ativa como instrumento teraputico essencial para
o cuidado de pacientes e familiares que vivenciam o processo de morrer e
apontaram que habilidades de comunicao tambm favorecem o trabalho em
equipe interdisciplinar, imprescindvel para a assistncia no mbito paliativista.
Com relao ao programa de capacitao, avaliaram-no como til para
sua prtica, destacando a utilizao de recursos didtico-pedaggicos de
prtica simulada como favorecedores do aprendizado de habilidades
comunicacionais.
E, sobretudo, evidenciaram que o aprendizado maior que a capacitao
lhes proporcionou foi a prtica comunicacional crtico-reflexiva, que possibilitou
reflexo e auto-avaliao constantes, propiciando mudanas em suas atitudes
comunicacionais no contexto paliativista.
Correlacionando-se as evidncias de distintas etapas da pesquisa
possvel afirmar que habilidades de comunicao interpessoal no processo de
morrer podem ser aprendidas e aplicadas na prtica de ateno ao paciente
que vivencia a etapa final da vida. E que contribuem para o aprimoramento da
competncia paliativista, sendo mantidas e aprimoradas com o decorrer do
tempo, propiciando mudanas nas atitudes comunicacionais dos profissionais
quando associadas atitudes positivas, tais como auto-avaliao e reflexo
crtica contnuas.
209

7. Consideraes finais
210

Vivenciar a etapa final da vida uma experincia nica e imbuda de


enorme carga para o ser humano. Frente s situaes dor, sofrimento e
incertezas necessria ateno exmia e diferenciada, que considere as
mltiplas facetas do sofrimento. Neste sentido, habilidades de comunicao so
imprescindveis ao profissional de sade, porque alm contriburem para o
impecvel controle de dor e sintomas, tambm possibilitam o acesso e a
ateno s necessidades emocionais, espirituais e sociais do paciente e seu
ncleo familiar. Estas so as bases da filosofia paliativista.
Felizmente, nos ltimos anos tm aumentado no pas o nmero de
centros de sade que possuem servios e/ou equipes que oferecem cuidados
paliativos. A disseminao deste modo de cuidar cresce proporcionalmente
demanda por ateno aos pacientes portadores de doenas crnicas no
responsivas teraputica curativa, indo ao encontro de uma necessidade
emergente de profissionais de sade, que buscam diferentes modalidades de
cuidado que aliviem sintomas e promovam maior conforto aos seus pacientes.
Este crescimento da visibilidade e procura por cuidados paliativos traz
consigo uma implicao: a necessidade de desenvolvimento e aprimoramento
da competncia paliativista dos profissionais de sade. Neste mbito, o
desenvolvimento, aplicao e avaliao da interveno educacional em
comunicao em cuidados paliativos que configurou esta pesquisa, indita e
pioneira no pas, poder trazer inmeras contribuies formao dos
profissionais e afirmao da implantao homognea da filosofia paliativista
no Brasil.
medida que a proposta educacional se mostrou eficaz, recomenda-se
que seja adotada e aplicada aos profissionais de sade em formao e j
atuantes. Seu formato e contedo programtico permitem sua incluso nos
currculos de graduao e ps-graduao de qualquer especialidade na rea da
sade, assim como pode ser oferecida aos profissionais j atuantes como curso
de atualizao. As instituies de sade tambm podem utiliz-la no
treinamento e desenvolvimento de seus colaboradores das mais distintas
especialidades.
211

Sem a educao formal em cuidados paliativos e em comunicao


interpessoal no processo de morrer dificilmente o cenrio paliativista brasileiro
se transformar. Somente adentraremos o seleto grupo de pases de excelncia
na ateno paliativista46-47 quando as instituies de sade, de ensino e
pesquisa e a poltica nacional reconhecerem o valor da assistncia paliativista e
incentivarem a educao dos profissionais atuantes e dos futuros profissionais
de sade na rea.
Embora a pesquisa tenha limitaes, entre elas a regionalizao da
amostra e a no correlao entre variveis e desempenho comunicacional dos
sujeitos ps-capacitao frente heterogeneidade da amostra, espera-se que a
partir deste estudo outros sejam desencadeados, estimulando o
desenvolvimento do ensino e da pesquisa no mbito dos cuidados paliativos,
para que a realidade brasileira possa ser transformada.
Qui um dia os profissionais de sade deixem de afirmar nunca ter
aprendido como agir quando seu paciente chora ao saber do prognstico
reservado, ou o que falar quando ele pergunta se vai morrer. Qui um dia os
profissionais perguntem ao paciente como ele est, sem medo da resposta,
porque sabem o que fazer quando o problema citado pelo paciente no puder
ser resolvido apenas com frmacos. Qui um dia...
212

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communication skills training: a review of the literature to august 2005.
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233

Apndices
234

Apndice A
Carta Convite s Instituies

UNIVERSIDADE DE SO PAULO
ESCOLA DE ENFERMAGEM
Av. Dr. Enas de Carvalho Aguiar, 419 - CEP 05403-000
Tel.: PABX (011) 3066.7544- Fax: 3066.7546
CEP 01061-970 - So Paulo - SP - Brasil

So Paulo, de de 200 .

Ao Sr(a)/Dr(a). __________________________
Chefe/responsvel pelo Servio de Cuidados Paliativos
Hospital/Instituio _____________________________

Prezado _____________________,

Sou Monica M. Trovo de Arajo, enfermeira, doutoranda pela Escola de


Enfermagem da USP, realizo pesquisas na rea de comunicao em cuidados
paliativos, sob orientao da Profa. Dra. Maria Jlia Paes da Silva. Com meu
projeto de doutorado, pretendo avaliar o impacto do treinamento em habilidades
de comunicao para profissionais de sade que trabalham com pacientes sob
cuidados paliativos.
Gostaria de saber se h interesse dos profissionais de sua equipe em
participar desta capacitao. O mesmo ocorrer como um curso de 12 horas,
ministrado em 3 dias (4h/dia) por mim, sob a superviso da orientadora, e
abordar as habilidades de comunicao e relacionamento entre profissionais
de sade e pacientes que vivenciam a terminalidade, os aspectos emocionais
dos pacientes nesta fase e estratgias para a comunicao de notcias difceis.
O curso no trar nenhum custo instituio/servio, podendo ser
ministrado no local e horrio que melhor lhes convir, na prpria instituio ou
235

nas dependncias da Escola de Enfermagem da USP. Ser gratuito aos


participantes e haver certificado aos que conclurem a carga horria, podendo
ser realizado em parceria com o setor de educao continuada ou
desenvolvimento de pessoal, caso haja interesse nesta parceria.
A proposta que o curso seja aberto aos profissionais de sade
(mdicos, enfermeiros, auxiliares/tcnicos de enfermagem, fisioterapeutas,
terapeutas ocupacionais, nutricionistas, assistentes sociais, farmacuticos e
fonoaudilogos), alunos (graduandos, ps-graduandos e residentes) e
assistentes religiosos que atuem com pacientes sob cuidados paliativos ou
tenham interesse pelo tema. Os profissionais sero convidados a participar do
estudo respondendo a dois questionrios, antes e aps o curso, sendo sua
participao facultativa e independente de sua continuidade como
participante/ouvinte do curso.
Caso haja interesse de sua instituio/equipe, solicito autorizao para
planejamento de datas e divulgao do curso junto aos profissionais, assim
como para sua realizao. Informo que o projeto de pesquisa foi aprovado pelo
Comit de tica em Pesquisa da Escola de Enfermagem da Universidade de
So Paulo e que, caso seja necessrio, tambm poder ser submetido aos
Comits prprios de sua instituio, seguindo todos os caminhos ticos e
legais.
Coloco-me disposio para eventual exposio mais detalhada do
programa do curso e seus objetivos. Meus contatos so: fone (11) 8462-3693 e
e-mail: monicatrovo@usp.br.
Grata pela ateno, cordialmente

______________________________________
Monica M. Trovo de Arajo
Enfermeira - Coren: 107325/SP
236

Apndice B

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido


Verso original

Prezado profissional de sade,

A pesquisa que realizo faz parte da tese de doutorado que apresentarei


Escola de Enfermagem da USP. O objetivo desta pesquisa avaliar o impacto do
treinamento em comunicao interpessoal para profissionais de sade de equipes de
cuidados paliativos ou que trabalhem com pacientes nestas condies.
Solicito sua participao nesta pesquisa assistindo e participando do curso,
respondendo aos questionrios e permitindo a filmagem de situaes encenadas pelos
participantes para posterior anlise e discusso grupal sobre as estratgias de
comunicao utilizadas.
Sua participao ser de grande valor e contribuir grandemente para atingir os
objetivos e aprimorar o preparo dos profissionais de sade ao lidar com situaes
complexas na relao com seus pacientes sob cuidados paliativos.
Esta pesquisa no lhe trar nenhum risco e nenhuma despesa. O nico
inconveniente que poder acarretar ser o de ocupar parte do seu tempo com o
preenchimento dos questionrios.
Comprometo-me a fornecer-lhe todas as informaes e esclarecimentos que
o(a) senhor(a) desejar sobre a pesquisa antes, durante ou aps a sua realizao.
Caso no deseje participar da mesma ou desista de participar em qualquer fase da
pesquisa, asseguro-lhe que no haver prejuzo algum para o(a) senhor(a), sendo sua
participao livre e voluntria
Caso aceite participar, as informaes concedidas sero mantidas sob absoluto
sigilo, sem a identificao de seu nome como participante ou tampouco de sua
instituio.
Desde j agradeo sua colaborao valiosa.

Local e data:

_______________________ _____________________________
Monica M.T. Arajo Nome do pesquisado:
Enfermeira
Coren SP: 107325
e-mail: monicatrovo@usp.br Telefone para contato:
tel: (11) 8462-3693.

Comit de tica em Pesquisa da Escola de Enfermagem da Univ.de So Paulo


End: Av. Dr. Enas Carvalho de Aguiar, 419, Cerqueira Csar, So Paulo.
Tel: 3061-7548; e-mail: edipesq@usp.br
237

Apndice C

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido


Verso Instituto de Infectologia Emlio Ribas

Prezado profissional de sade,

A pesquisa que realizo faz parte da tese de doutorado que apresentarei


Escola de Enfermagem da USP: Construo e avaliao de um programa de
treinamento em comunicao interpessoal em cuidados paliativos. O objetivo desta
pesquisa avaliar o impacto do treinamento em comunicao interpessoal para
profissionais de sade que trabalham com pacientes sob cuidados paliativos.
Solicito sua participao nesta pesquisa assistindo e participando do curso,
respondendo aos questionrios e permitindo a filmagem de situaes encenadas pelos
participantes para posterior anlise e discusso grupal sobre as estratgias de
comunicao utilizadas. Aps 90 dias do trmino do treinamento, ser realizada uma
entrevista individual, que ser gravada e posteriormente transcrita, para que seja
possvel avaliar o impacto do treinamento em sua prtica profissional diria.
Sua participao ser de grande valor e contribuir grandemente para atingir os
objetivos e aprimorar o preparo dos profissionais de sade ao lidar com situaes
complexas na relao com seus pacientes sob cuidados paliativos.
Esta pesquisa no lhe trar nenhum risco e nenhuma despesa. O nico
inconveniente que poder acarretar ser o de ocupar parte do seu tempo com o
preenchimento dos questionrios.
Comprometo-me a fornecer-lhe todas as informaes e esclarecimentos que
o(a) senhor(a) desejar sobre a pesquisa antes, durante ou aps a sua realizao.
Caso no deseje participar da mesma ou desista de participar em qualquer fase da
pesquisa, asseguro-lhe que no haver prejuzo algum para o(a) senhor(a), sendo sua
participao livre e voluntria
Caso aceite participar, as informaes concedidas sero mantidas sob absoluto
sigilo, sem a identificao de seu nome como participante ou tampouco de sua
instituio.
Desde j agradeo sua colaborao valiosa.

Local e data:
_______________________ ________________________
Monica M.T. Arajo Nome do pesquisado:
Enfermeira
Coren SP: 107325
e-mail: monicatrovo@usp.br Telefone para contato:
tel: (11) 8462-3693.

Comit de tica em Pesquisa do Instituto de Infectologia Emilio Ribas


End: Av. Dr. Arnaldo, 165, Cerqueira Csar, So Paulo.
Tel: 3896-1406; e-mail: comitedeetica-iier@ig.com.br
238

Apndice D

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido


Verso Hospital Universitrio

Prezado profissional de sade,

A pesquisa que realizamos faz parte de uma tese de doutorado que ser
apresentada Escola de Enfermagem da USP: Construo e avaliao de um
programa de treinamento em comunicao interpessoal em cuidados paliativos. O
objetivo desta pesquisa avaliar o impacto do treinamento em comunicao
interpessoal para profissionais de sade que trabalham com pacientes sob de cuidados
paliativos.
Solicitamos sua participao nesta pesquisa assistindo e participando do curso,
respondendo aos questionrios e permitindo a filmagem de situaes encenadas pelos
participantes para posterior anlise e discusso grupal sobre as estratgias de
comunicao utilizadas.
Sua participao ser de grande valor e contribuir grandemente para atingir os
objetivos e aprimorar o preparo dos profissionais de sade ao lidar com situaes
complexas na relao com seus pacientes sob cuidados paliativos.
Esta pesquisa no lhe trar nenhum risco e nenhuma despesa. O nico
inconveniente que poder acarretar ser o de ocupar parte do seu tempo com o
preenchimento dos questionrios.
Comprometemo-nos a fornecer-lhe todas as informaes e esclarecimentos que
o(a) senhor(a) desejar sobre a pesquisa antes, durante ou aps a sua realizao.
Caso no deseje participar da mesma ou desista de participar em qualquer fase da
pesquisa, asseguro-lhe que no haver prejuzo algum para o(a) senhor(a), sendo sua
participao livre e voluntria
Caso aceite participar, as informaes concedidas sero mantidas sob absoluto
sigilo, sem a identificao de seu nome como participante ou tampouco de sua
instituio.
Desde j agradecemos sua colaborao valiosa.

Pesquisadora executante: Monica M.Trovo de Arajo


Doutoranda Escola de Enfermagem da USP
e-mail: monicatrovo@usp.br
tel: (11) 8462-3693.

Pesquisadora responsvel: Profa. Dra. Maria Jlia Paes da Silva


Escola de Enfermagem da USP
e-mail: juliaps@usp.br
tel: (11) 3061-7558
239

Declaro que, aps convenientemente esclarecido pelo pesquisador e ter entendido o


que me foi explicado, consinto em participar do presente Projeto de Pesquisa:

Local e data:

__________________________________________________
Nome do pesquisado:

RG: Sexo ( ) M ( )F Nascimento


_____/________/_______
Endereo:
Telefone para contato:

Comit de tica em Pesquisa do Hospital Universitrio da USP.


Endereo: Av. Prof. Lineu Prestes, 2565 Cidade Universitria
CEP: 05508-000 So Paulo SP - Telefone: 3091-9457 Fax: 3091-9452
E-mail: cep@hu.usp.br
240

Apndice E

Termo de Consentimento Livre e Esclarecido


Verso Hospital Israelita Albert Einstein

Prezado profissional de sade,

A pesquisa que realizo faz parte da tese de doutorado que apresentarei


Escola de Enfermagem da USP: Construo e avaliao de um programa de
treinamento em comunicao interpessoal em cuidados paliativos. O objetivo desta
pesquisa avaliar o impacto do treinamento em comunicao interpessoal para
profissionais de sade que trabalham com pacientes sob cuidados paliativos.
Solicito sua participao nesta pesquisa assistindo e participando do curso,
respondendo aos questionrios e permitindo a filmagem de situaes encenadas pelos
participantes para posterior anlise e discusso grupal sobre as estratgias de
comunicao utilizadas. Aps 90 dias do trmino do treinamento, ser realizada uma
entrevista individual, que ser gravada e posteriormente transcrita, para que seja
possvel avaliar o impacto do treinamento em sua prtica profissional diria.
Sua participao ser de grande valor e contribuir grandemente para atingir os
objetivos e aprimorar o preparo dos profissionais de sade ao lidar com situaes
complexas na relao com seus pacientes sob cuidados paliativos.
Esta pesquisa no lhe trar nenhum risco e nenhuma despesa. O nico
inconveniente que poder acarretar ser o de ocupar parte do seu tempo com o
preenchimento dos questionrios.
Comprometo-me a fornecer-lhe todas as informaes e esclarecimentos que
o(a) senhor(a) desejar sobre a pesquisa antes, durante ou aps a sua realizao.
Caso no deseje participar da mesma ou desista de participar em qualquer fase da
pesquisa, asseguro-lhe que no haver prejuzo algum para o(a) senhor(a), sendo sua
participao livre e voluntria
Caso aceite participar, as informaes concedidas sero mantidas sob absoluto
sigilo, sem a identificao de seu nome como participante ou tampouco de sua
instituio.
Desde j agradeo sua colaborao valiosa.

Local e data:

_______________________ ________________________
Monica M.T. Arajo Nome do pesquisado:
Enfermeira
Coren SP: 107325
e-mail: monicatrovo@usp.br Telefone para contato:
tel: (11) 8462-3693.

Comit de tica em Pesquisa do Hospital Israelita Albert Einstein.


End: Av. Albert Einstein, 627/701, Morumbi, So Paulo. Tel: 3747-0291.
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido verso I, de 27/julho/2008.
241

Apndice F

Caracterizao de filmes e identificao das cenas utilizadas no Programa


de Capacitao em Comunicao em Cuidados Paliativos

Doce Novembro
o Ficha Tcnica:
 Estdio: Warner Home Vdeo
 Gnero: drama
 Ttulo Original: Sweet November
 Tempo: 120 minutos
 Ano de lanamento: 2001
 Elenco: Keanu Reeves e Charlize Theron
 Direo: Pat OConnor
 Pas de origem: EUA

o Sinopse: Nelson Moss e Sara Deever no tm nada em comum,


a no ser uma hora terrvel que passam no Departamento de
Veculos para o exame de habilitao. Ela uma mulher
encantadora e charmosa que instiga o que h de melhor em um
homem. Ele um publicitrio viciado em trabalho que tem
dificuldade em se relacionar, cuja nica intimidade com os
resultados financeiros. Interessados um pelo outro, se apaixonam,
porm Sara esconde um segredo que influenciar seus destinos:
ela vivencia uma sria doena.

o Cena: cena 25, utilizada no Mdulo I do Programa, para


explorao e discusso de situaes onde h contradio entre
linguagem verbal e no verbal na expresso de sentimentos.

Fale com Ela


o Ficha Tcnica
 Estdio: Fox Film
 Ttulo Original: Hable con Ella
 Gnero: drama
 Tempo: 112 minutos
 Ano de lanamento: 2002
 Elenco: Javier Camara, Leonor Watling, Dario Grandinetti
242

 Direo: Pedro Almodovar


 Pas de origem: Espanha

o Sinopse: A cortina de flores e franjas douradas aberta,


revelando um espetculo de Pina Bausch, Caf Mller. Na platia,
dois homens esto sentados juntos por mero acaso, pois no se
conhecem. Eles so Benigno (Javier Cmara), um jovem
enfermeiro, e Marco (Dario Grandinetti), um escritor de quarenta e
poucos anos. No palco esto duas mulheres de olhos fechados e
braos estendidos, movendo-se ao som de "The Fairy Queen", de
Henry Purcell. A apresentao to comovente que Marco se pe
a chorar. Benigno v o brilho de suas lgrimas na escurido do
teatro. Ele gostaria de dizer a Marco que tambm est comovido,
mas falta-lhe coragem. Meses mais tarde, os dois voltam a se
cruzar na clnica particular El Bosque, onde Benigno trabalha.
que Lydia (Rosrio Flores), a namorada de Marco e toureira
profissional, foi ferida por um touro e est em coma. Por acaso,
Benigno est cuidando de outra mulher tambm em coma, Alicia
(Leonor Watling), uma jovem bailarina. Quando Benigno v Marco
passar em frente ao quarto de Alicia no pensa duas vezes e vai
falar com ele. o incio de uma profunda amizade, to linear
quanto uma montanha russa. Durante esse perodo de tempo
suspenso dentro das paredes da clnica, as vidas das quatro
personagens seguem em todas as direes: passado, presente e
futuro, conduzindo-as a um destino inesperado.

o Cenas: edio de trechos de cenas que abordam o banho e


cuidados com o corpo de paciente em coma. Utilizadas no Mdulo
I para exemplificao e discusso da tacsica, abordando os
diferentes tipos de toque na rea de sade.

Patch Adams O amor contagioso


o Ficha Tcnica:
 Estdio: Universal Pictures
 Ttulo Original: Patch Adams
 Gnero: drama
 Tempo: 115 minutos
 Ano de lanamento: 2004
243

 Elenco: Robin Williams, Monica Potter, Philip Seymor


Hoffman
 Direo: Tom Shadyac
 Pas de origem: EUA

o Sinopse: Baseado numa histria verdadeira, Patch Adams, a


histria de um mdico que no parece, age ou pensa como
nenhum doutor que voc conheceu antes. Pata Patch, humor o
melhor remdio, e ele est disposto a fazer de tudo para que seus
pacientes sorriam - mesmo que isto signifique arriscar sua prpria
carreira.

o Cena: cena 5, utilizada no Mdulo II do Programa, para ilustrao


e discusso sobre discurso verbal e comportamento no verbal
em pacientes vivenciando a fase da raiva.

Antes de Partir
o Ficha Tcnica
 Estdio: Warner Home Vdeo
 Ttulo Original: The Bucket List
 Gnero: drama
 Tempo: 96 minutos
 Ano de lanamento: 2008
 Elenco: Morgan Freeman, Jack Nicholson e Sean Hayes
 Direo: Rob Reiner
 Pas de origem: EUA

o Sinopse: Voc s vive uma vez, portanto, por que no viver com
estilo? Essa a concluso a que chegam dois pacientes
portadores de cncer internados em um mesmo quarto, um
irascvel bilionrio (Jack Nicholson) e um simplrio mecnico
(Morgan Freeman), quando recebem as ms notcias. Cada um
deles eles monta uma lista de coisas a serem feitas at o
momento derradeiro, e juntos saem mundo afora para viver a
maior aventura de suas vidas. Salto de pra-quedas? Perfeito.
Pilotar um Mustang Shelby em alta velocidade? Feito. Admirar a
grande pirmide de Khufu? Feito. Descobrir a alegria em suas
vidas antes que seja tarde demais? Feito! Sob a competente
direo de Rob Reiner, estes dois astros oferecem interpretaes
244

de corpo e alma nesta inspirada saudao vida, que prova que o


melhor momento para se viver ainda o agora.

o Cenas:
 Cena 8: utilizada no Mdulo II para explorao de
diferenas no comportamento no verbal de familiares e
pacientes durante vivncia no concomitante de fases do
processo de morrer.
 Cena 14: explorada tambm no Mdulo II, para ilustrar
identificao de necessidades espirituais e emocionais em
pacientes ao fim da vida por meio da escuta ativa.
 Edio de trechos das cenas 3, 4 e 5, utilizadas no Mdulo
III, para exemplificao e discusso de situaes de conluio
ou conspirao de silncio e comunicao de notcias
difceis.
245

Apndice G

Proposta de Programa de Capacitao em Comunicao em


Cuidados Paliativos para Equipe Interdisciplinar

1. Objetivos

O profissional dever ao final do programa:


Discorrer sobre a importncia da comunicao interpessoal no processo
de morrer.
Compreender e valorizar a comunicao interpessoal como base para os
cuidados paliativos.
Conceituar comunicao verbal e no verbal.
Identificar expresses verbais e comportamentos no verbais frequentes
em pacientes no contexto da terminalidade.
Citar fatores que interferem na comunicao teraputica em cuidados
paliativos.
Conhecer estratgias de comunicao interpessoal para a comunicao
de notcias difceis.
Aplicar seus conhecimentos acerca da adequada comunicao
interpessoal no contexto dos cuidados paliativos em situaes reais e
simuladas.

2. Carga Horria

Total: 12 horas
Por mdulo: 4 horas, prevendo-se intervalo de 20 minutos.

3. Pblico Alvo
Profissionais de sade (enfermeiros, tcnicos e auxiliares de
enfermagem, mdicos, residentes, fisioterapeutas, terapeutas
ocupacionais, nutricionistas, psiclogos, assistentes sociais,
farmacuticos) que atuem em equipes que prestam atendimento a
pacientes em cuidados paliativos.
Ps-graduandos e graduandos da rea da sade que tenham interesse
em cuidados paliativos.
Assistentes espirituais
246

4. Plano de Aula

A) Mdulo I: Conceitos Bsicos em Comunicao

Tempo Contedo Programtico Estratgias e


Recursos
30 min - Apresentao dos objetivos do - Exposio
Programa de Treinamento. dialogada
- Aplicao do TCLE. - Aplicao de
- Aplicao de instrumento de questionrio/
mensurao do conhecimento do instrumento de
profissional em comunicao no coleta de dados da
contexto dos cuidados paliativos. pesquisa
15 min Apresentao dos presentes - Exposio grupal
75 min - Definio do processo de - Exposio
comunicao. dialogada
- Importncia da comunicao - Exerccio de
interpessoal na rea da sade. decodificao de
- Comunicao verbal: conceitos e emoes com base
estratgias. em cenas de filmes
- Comunicao no verbal: tipos de - Exemplificao de
sinais no verbais (cinsica, tacsica, situaes com base
proxmica, caractersticas fsicas, na experincia dos
paraverbal), a linguagem das emoes. profissionais
- Barreiras no processo de
comunicao.
- A importncia da percepo e do
feedback no processo de comunicao.
20 min Intervalo
100 min Anlise e discusso grupal de casos - Discusso grupal
clnicos, situaes verdicas e - Troca de
simuladas relativas ao contedo experincias
exposto - Exerccios de
percepo
247

B) Mdulo II: A comunicao interpessoal em cuidados paliativos

Tempo Contedo Programtico Estratgias e


Recursos
60 min - Cuidados paliativos: fundamentos, Exposio
conceitos e filosofia. dialogada
- A comunicao interpessoal como
base para os cuidados paliativos.
60 min - A comunicao no processo de morrer -Exposio
segundo as fases descritas por dialogada
Elisabeth Kbler-Ross: negao, raiva, -Exerccios de
barganha, depresso e aceitao. decodificao de
- As necessidades, a comunicao e o aspectos da
relacionamento interpessoal nos ltimos comunicao no
dias de vida. processo de morrer
com base em cenas
de filmes.
- Exemplificao de
situaes com base
na experincia dos
profissionais.
20 min Intervalo
100 min Anlise e discusso grupal de casos - Discusso grupal
clnicos, situaes verdicas e - Dramatizao e
simuladas relativas ao contedo filmagem
exposto - Feedback da
dramatizao
- Troca de
experincias
248

C) Mdulo III: A comunicao de notcias difceis

Tempo Contedo Programtico Estratgias e


Recursos
20 min Notcias difceis: diagnsticos, - Exposio
informaes sobre piora do quadro, dialogada
recidiva de doenas, morte. - Exemplificao de
situaes com base
na experincia dos
profissionais.
70 min Estratgias de comunicao de notcias - Exposio
difceis: ateno ao ambiente, a dialogada
importncia da compreenso dos sinais - Exerccios de
no verbais do paciente, a verdade percepo
progressiva e suportvel, o acolhimento - Exemplificao de
das emoes, o suporte emocional. situaes com base
na experincia dos
profissionais.
20 min Intervalo
100 min Anlise e discusso grupal de casos - Discusso grupal
clnicos, situaes verdicas e - Anlise e feedback
simuladas relativas ao contedo da dramatizao
exposto filmada
- Troca de
experincias

10 min Sumarizao do contedo Exposio


dialogada
20 min Verificao de assimilao - Aplicao de
questionrio/
instrumento de
coleta de dados da
pesquisa
249

Apndice H

Cartaz de Divulgao do Programa de Capacitao


250

Apndice I

Questionrio de Identificao

1. Idade: ________ anos

2. Sexo ( )M ( )F

3. Categoria profissional:
( ) Mdico(a) ( )Terapeuta Ocupacional
( ) Enfermeiro(a) ( ) Nutricionista
( ) Fisioterapeuta ( ) Auxiliar ou tcnico de enfermagem
( ) Fonoaudilogo(a) ( ) Assistente Social
( ) Psiclogo(a) ( ) Farmacutico
( ) Outros Qual? ___________________________________________

4. Nesta instituio, voc atualmente :


( ) Profissional com vnculo empregatcio
( ) Profissional prestador de servios
( ) Voluntrio
( ) Aluno ou estagirio ( ) Graduando ( )Ps-graduando
Curso:_______________

5. Crena religiosa:
( ) Catlico
( ) Protestante (evanglico)
( ) Esprita
( ) Candomblecista
( ) Umbandista
( ) No possui crena religiosa
( ) Outra Qual?
_____________________________________________________

6. Voc escolheu trabalhar com pacientes em cuidados paliativos?( )Sim ( )No

7. Seu primeiro contato com cuidados paliativos foi:


( ) Na faculdade ou curso tcnico
( ) Com algum da famlia
( ) Leu sobre o assunto e interessou-se
( ) Outros Como? ______________________________________
251

8. H quanto tempo voc trabalha ou tem contato com pacientes sob cuidados
paliativos? _______________________________________________________

9. Voc j fez algum curso ou treinamento especfico em cuidados paliativos?


( )Sim ( )No

10. Se voc j fez algum curso ou treinamento em cuidados paliativos,


responda:

A) Nome do curso/treinamento: _____________________________________


B) Tempo do curso: ______________________________________________
C) Local e/ou instituio onde foi realizado: ___________________________

Obrigada por sua participao!


252

Apndice J
Instrumento de Avaliao de Habilidades de Comunicao
em Cuidados Paliativos

1. Ao cuidar de algum paciente sem prognstico de cura, voc conceitualmente:

Concordo Discordo
Conversaria com o paciente e sua famlia sobre a doena. X
Tocaria o paciente para demonstrar apoio. X
Estimularia o paciente a falar e expressar seus sentimentos. X
Resumiria as informaes dadas a ele no trmino da conversa e X
verificaria se ele as compreendeu.
Procuraria descobrir o que o paciente j sabe sobre sua condio. X
Encerraria a conversa se o mesmo se mostrasse verbalmente X
agressivo.
Perguntaria se a famlia quer ou no que voc conte ao paciente que x
a doena dele grave e no tem cura.
Centralizaria a conversa nos sintomas que o paciente apresenta ou X
relata.
Contaria piadas ou histrias engraadas para descontrair o ambiente. X
Agiria normalmente, como se o paciente no tivesse nada grave. X
Verbalizaria que percebe que ele est sofrendo e que gostaria de X
fazer algo que pudesse ajud-lo.
Sentaria ao lado do paciente para conversar. X
Evitaria chorar ou demonstrar emoes na frente do paciente. X
Perguntaria para o paciente se tem algo que o deixa angustiado ou X
ansioso.
Reafirmaria que voc permanecer cuidando dele at o fim. X
Contaria ao paciente histrias de pessoas que esto em situao de X
sade pior do que a dele.
Incentivaria sua esperana de cura para a doena. X
Evitaria entrar no quarto do paciente, exceto quando fosse examin-lo X
ou realizar algum procedimento necessrio para seu cuidado.
Daria conselhos a ele a respeito de problemas familiares. X
Evitaria falar sobre morte, por medo que ele perguntasse algo que X
fosse difcil ou doloroso para voc responder.

2. Imagine um paciente que tem cncer gstrico em fase avanada. A esposa dele pede aos
profissionais de sade da equipe para confirmar que uma lcera ao invs de um tumor. Voc:

Concordo Discordo
Observaria os critrios que demonstram inadequao situao X
para conversar com a esposa sobre o que fazer.
Falaria para o paciente que h uma lcera em seu estmago e que X
o tratamento ir ajud-lo.
Informaria ao paciente que ele tem um tumor em estgio avanado X
no estmago, mas que a famlia no quer que ele saiba para
proteg-lo.
Desconversaria se o paciente perguntasse sobre a doena. X
Perguntaria ao paciente o que ele sabe a respeito da doena e do X
tratamento.
Tentaria conversar com a esposa sobre a importncia de contar a X
verdade ao marido.
253

3. Cite 2 estratgias de comunicao verbal que voc utilizaria ao conversar com este tipo de
paciente.

R: cada estratgia citada pontua 0,5; varia de 0 a 1,0.

4. Cite 5 exemplos de sinais no verbais que voc utilizaria para demonstrar empatia e
estabelecer vnculo com estes pacientes .

R: Cada estratgia citada pontua 0,2; varia de 0 a 1,0

5. Pense na ltima vez que voc cuidou de um paciente deprimido devido sua doena. Cite
sinais no verbais que ele apresentava demonstrando seu estado deprimido e sua ao (no
verbal e no-farmacolgica) diante dos sinais que voc identificou.

R: Sinais (dois ou mais) identificados no paciente pontuam 0,5 e aes do profissional pontuam
0,5; varia de 0 a 1,0.

6. Uma paciente jovem no mais capaz de andar devido compresso medular causada pela
metstase de um tumor plvico. Ela trata a equipe de profissionais que dela cuida com gritos,
rispidez e grosseria, recusando-se a realizar quase tudo que lhe proposto, inclusive tomar os
remdios. Voc:

Concordo Discordo
Evitaria conversar com ela, apenas respondendo o que ela lhe X
perguntasse.
Perguntaria o que mais a incomoda nesta condio que ela se X
encontra e se tem algo que voc possa fazer para ajud-la.
Entraria no quarto dela s quando fosse estritamente necessrio. X
Sentaria ao seu lado e falaria que est disposto a ouvi-la e X
conversar, se ela quiser.
Diria que entende os motivos que possam deix-la com raiva, X
porque se fosse voc a estar no lugar dela, talvez tambm se
sentisse assim.

7. Cite duas maneiras de oferecer suporte emocional a um paciente utilizando estratgias de


comunicao.

R: Cada estratgia citada pontua 0,5; varia de 0 a 1,0.

8.Considerando que voc tivesse que dar uma nota para o grau de importncia, de 0 (nenhuma)
a 5 (toda), para a comunicao e as relaes interpessoais no cuidado de um paciente que tem
uma doena grave e sem possibilidades de cura, qual seria sua nota? Justifique sua resposta.

Ateno: No pontua no escore total.

9. Ao tentar convencer um paciente a realizar algo que ele no queira, o que voc faria?
Ateno: No pontua no escore total.
254

Apndice K

Questes norteadoras para a entrevista

1. Relate uma situao acontecida no ltimo ano, no seu cotidiano de trabalho


com pacientes sob cuidados paliativos, em que voc pde aplicar os
conhecimentos adquiridos no curso de comunicao em cuidados paliativos.

2. Na sua percepo, quais os benefcios que este curso lhe trouxe?


255

Anexos
256

Anexo A
Carta de aprovao do Comit de tica em Pesquisa da
Escola de Enfermagem da USP
257

Anexo B
Carta de aprovao do Comit de tica em Pesquisa do
Instituto de Infectologia Emlio Ribas
258

Anexo C
Carta de aprovao do Comit de tica em Pesquisa do
Hospital Universitrio da USP
259

Anexo D
Carta de aprovao do Comit de tica em Pesquisa do
Hospital Israelita Albert Einstein
260

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