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Record que la ENT que la examin nos dijo que regresramos si su dolor empeoraba, as que hice otra cita.

Yo tena
muy bajas expectativas sobre esta visita, porque l ya nos dijo que no poda encontrar nada, pero tuve que hacer
algo. Hizo otro examen y nuevamente nos dijo que no haba nada malo que pudiera ver.

En agosto de 2004, abr la gua telefnica y fui a las Pginas Amarillas para encontrar otro dentista peditrico. Slo
pens que hasta que los dientes de Emily fueran rayos X, no estara satisfecho. Y no tenamos nada que perder ni
otras ideas. Fui a las Pginas Amarillas y encontr un dentista peditrico que estaba cerca de donde vivo. Hice una
cita y entramos enseguida.

Antes de que el doctor Hishaw hubiera examinado a Emily, le expliqu su historia con dolor en las mejillas y le cont
sobre todos los mdicos a los que la haba llevado, incluidos los dentistas anteriores. Tan pronto como termin
nuestra historia, el Dr. Hishaw dijo "eso suena como una neuralgia del trigmino". Tuve que repetirla. Nunca haba
odo hablar de ella, as que ella me dio una breve explicacin y luego dijo que deba llevar a Emily a un neurlogo,
que poda evaluarla y hacer un diagnstico. Luego hizo un examen completo, incluyendo rayos X, y dijo que los
dientes de Emily estaban bien.

Me puse en contacto con el pediatra de Emily, quien me remiti a un neurlogo peditrico, y hice una cita. Orden
una resonancia magntica para descartar otras posibles causas, pero pens que podra ser TN tambin. Emily tena
su resonancia magntica, que era normal, por lo que recet neurontin, un medicamento anti-convulsivo que
supuestamente suprima los impulsos nerviosos que causaban dolor. Nos dijo que los analgsicos como la codena
eran intiles contra este tipo de dolor. Para entonces ya habamos descubierto eso, porque el Tylenol con codena
que el Dr. Hishaw haba prescrito no ayudaba.

Estbamos tan emocionados por finalmente tener un diagnstico y pensamos que nuestros problemas estaban
detrs de nosotros. No nos dimos cuenta entonces, pero todo estaba a punto de conseguir 100 veces peor. Mientras
Emily estaba tomando la medicacin, su dolor empeor progresivamente durante varias semanas. El neurlogo
aument la dosis aproximadamente cada 7-10 das, pero no ayudaba.

Se puso tan mal, que finalmente en octubre de 2004, dej de comer, beber y dormir. Estaba en tanto dolor que
gritaba cada 10 minutos aproximadamente, y haba perdido la voz. Tambin estaba babeando porque no poda
soportar tragar. Se sent en el sof como un zombi, temeroso de moverse porque literalmente cualquier movimiento
provoc el dolor. No haba manera de que pudiramos cepillarnos los dientes. Apenas podamos bajar su medicina.
Llam a la oficina del neurlogo y su enfermera me dijo que la llevara a urgencias. Yo era muy escptico, porque saba
por ahora que TN era una condicin rara y dudaba que un mdico de atencin urgente sera capaz de tratar con
eficacia.

Fuimos a la atencin urgente, y esperamos durante horas para entrar a ver al mdico. Emily estaba gritando en la sala
de espera, pero porque ella se vea bien, supongo que no pensaban que ella era un caso prioritario. Cuando
finalmente consegu a Emily en una sala de examen, el dolor haba desaparecido. El doctor me mir como si estuviera
loco cuando le cont lo que estaba sucediendo. Para entonces, Emily estaba actuando como ella misma! El mdico le
prescribi ms Tylenol con codena, aunque le dije que no haba funcionado en el pasado y que su neurlogo haba
dicho que no sera eficaz. Ella tambin prescribi oxycontin, que es un narctico ms fuerte. Le di a Emily el
oxycontin, que no funcion en absoluto, excepto para hacerla an ms cansada y desorientada.

Empec a buscar en lnea para averiguar cualquier cosa que pudiera sobre TN. Encontr el sitio web de la Asociacin
TN y un grupo de apoyo local. Llam al lder del grupo de apoyo, quien respondi enseguida y me habl durante 40
minutos acerca de TN. l me dio un montn de informacin sobre lo que TN es, lo que lo causa, tratamientos
diferentes, etc Tambin me habl de un neurocirujano local que trabaj con el grupo de apoyo y que se especializ
en el tratamiento de TN. Nos llev a ver al doctor Sanan al da siguiente. El doctor Sanan hizo un examen y me dijo
que pensaba que Emily debera intentar con Tegretol, otro medicamento contra las convulsiones. Llam al neurlogo
peditrico de Emily y trabajaron juntos para encontrar la dosis adecuada para ella. Tegretol es un medicamento muy
fuerte que puede tener efectos secundarios graves, incluyendo dao al hgado. Emily tendra que hacerse anlisis de
sangre regularmente para controlar su funcin heptica mientras estaba tomando el medicamento. Me dieron la
receta llena a las 5:30 de ese da. Le di a Emily una dosis en el coche despus de dejar la farmacia, y en unos 30
minutos estaba completamente bien.

No hicimos ninguna celebracin todava porque pensamos que era totalmente posible que fuera una coincidencia. El
dolor de Emily haba ido y viniendo al azar durante casi dos aos, as que nos rehusamos a creer que todo haba
terminado as. En una visita de seguimiento con el Dr. Sanan, explic que Tegretol tuvo un efecto inmediato, y el
hecho de que haba funcionado tan dramticamente para Emily confirm que tena TN.

El Tegretol trabaj para Emily durante ms de un ao, pero seguimos teniendo que aumentar la dosis porque su
cuerpo estaba construyendo una tolerancia a ella. Sabamos que la medicacin no era una solucin permanente, y
continu investigando otras opciones. Aprendimos sobre Descompresin Microvascular (MVD), que es una ciruga
realizada en el nervio trigmino junto al cerebro. El neurlogo peditrico que estaba manejando el cuidado de Emily
en ese momento nos avis de esta ciruga y decidimos que la ciruga se apagara durante el tiempo que pudiramos.

En el otoo de 2006, Emily estaba en la dosis ms alta aceptable de Tegretol y sus sntomas haban regresado. Ella
estaba en su segundo ao de kindergarten, y estaba teniendo un tiempo muy difcil. Ella estaba en dolor la mayor
parte del tiempo, y no estaba aprendiendo. Ella no estaba leyendo en absoluto despus de un ao completo de
jardn de infantes e incluso haba comenzado a tener dificultad para escribir y escribir su nombre. Esto es algo que
haba sido capaz de hacer antes de empezar la escuela. Estbamos cada vez ms preocupados por los efectos
secundarios de la medicacin y comenzaban a sentirse desesperados de nuevo. Nos preguntamos si el medicamento
estaba haciendo ms dao que bien.

Ese otoo tambin asist a la conferencia bi-anual TNA en Portland, Oregon. Estaba deseando hablar con mdicos de
todo el mundo que se especializan en el tratamiento de TN y quera aprender ms sobre las opciones quirrgicas. La
historia de Emily haba llegado a la atencin de la Asociacin Neuralgia del Trigmino debido a un artculo de noticias
hecho por nuestro peridico local, y un programa de Discovery Channel que la perfil a principios de ese ao. En la
conferencia, varios doctores vinieron a m para hablar de su situacin, incluyendo al Dr. Mark Linskey del UCI Medical
Center en Irvine, CA. l era muy alentador sobre la opcin de la ciruga y me inst a considerarlo. l me dijo que
haba realizado MVD en nios antes, y todos eran ahora dolor libre.

Llam a su oficina y hice una cita tan pronto como llegu a casa, y dentro de un mes tena una cita para la ciruga. El
Dr. Linskey realiz un MVD en octubre de 2006. Fue extremadamente aterrador, pero tambin recuerdo sentir mucha
esperanza. Por primera vez en aos, sent la posibilidad de que Emily pudiera "curarse". Su ciruga dur unas 5 horas.
El Dr. Linskey dijo que su condicin era una de las ms severas que haba visto. l nos mostr fotos de los racimos de
venas que estaban envueltas e incluso corriendo a travs de su nervio trigmino. Estaba seguro de que la ciruga fue
un xito. Ella estuvo en el hospital por tres das y luego tuvo que quedarse cerca del hospital por 2 semanas antes de
que pudiera regresar a casa. La ciruga fue 100% exitosa sin efectos secundarios o complicaciones. No ha sentido una
sola punzada de dolor en su mejilla desde que se despert en la sala de recuperacin.

A medida que comenz a recuperarse de la ciruga y la medicacin comenz a dejar su sistema, empezamos a notar
su personalidad y el cambio de comportamiento. No era tan "torpe" como lo haba sido. Mirando hacia atrs,
recuerdo que sus piernas estaban llenas de moretones de tropezar, caer y chocar contra cosas. No entenda lo que la
medicacin le haba estado haciendo. Comenz a hacer mejor en la escuela, y dentro de unos 6 meses estaba
leyendo por encima del nivel del grado. Tena ms energa y se volva ms confiada en su actividad cotidiana. A los
pocos meses no se alej del agua ni del cepillo de dientes. Comenz a comer alimentos crujientes de nuevo. No le
molest beber de una paja o chupar dulces o masticar chicle. No le import cambiar de ropa ni besarse en la mejilla.

Ahora, 4 aos despus, Emily tiene 10 aos (ella ser 11 en enero de 2011) y sigue sin dolor. Todo lo que tiene que
mostrar para su prueba es una cicatriz de tres pulgadas detrs de su oreja derecha y los recuerdos del dolor. Ella
habla de ello de vez en cuando. Tambin habla del Dr. Linskey y cmo "le arregl la mejilla".

A veces parece que fue ayer que estbamos atravesando la pesadilla de TN. Es difcil explicar el miedo y el pnico que
experimentamos. Durante casi cuatro aos, se hizo cargo de nuestras vidas. Emily sufra tanto. Era difcil verlo y no
sentirse completamente indefenso. Le tom ms de un ao despus de su ciruga antes de que pudiera pasar un da
entero sin pensarlo y preocuparme de que regresara.
Tenemos mucha suerte de que la historia de Emily result tan bien al final y me gustara que hubiera una cura para
todos los que sufran con esta condicin.

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