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Grado en Pedagoga
Este trabajo tiene por finalidad dar a conocer las caractersticas principales del
Trastorno del Espectro Autista para posteriormente describir la influencia del mismo en
el mbito familiar. Se tiene en cuenta a la familia como fuente de seguridad y
estabilidad para el nio durante su desarrollo evolutivo y se lleva a cabo una
investigacin sobre cmo la presencia de una persona con esta alteracin influye en los
componentes dentro de esta institucin social. La llegada de un nio con TEA al hogar
puede producir inseguridad, temor y desesperanza. Sin embargo, conforme los
progenitores van conociendo el trastorno que presentan sus hijos y recibiendo apoyo,
llegan a un grado de suficiente calma emocional que les permite aceptar la situacin en
la que se encuentran. As, los captulos que componen el presente documento estn
estructurados como un camino que los padres van a ir siguiendo hasta comprender qu
les sucede a sus hijos y cmo afrontar esta realidad.
Palabras Clave: Trastorno del Espectro Autista, nio, familia, impacto, padres,
deteccin, diagnstico, aceptacin, apoyos a la familia, orientaciones, recursos,
colaboracin profesionales-familia.
1
ndice
INTRODUCCIN pg. 5
AUTISTA? pg. 7
1.1.Definicin pg. 7
1.2.Caractersticas definitorias pg. 9
1.2.1. Desarrollo social pg. 9
1.2.2. Comunicacin y lenguaje pg. 10
1.2.3. Conductas repetitivas e inflexibilidad mental pg. 10
1.3. Funcionamiento mental pg. 10
1.3.1. Teora de la Mente pg. 11
1.3.2. Disfuncin de la integracin sensorial pg. 11
1.3.3. Funciones ejecutivas pg. 11
1.4. Caractersticas en las diferentes etapas evolutivas pg. 12
1.4.1. Primera Infancia: edad comprendida entre 0 y 3 aos pg. 12
1.4.2. Edad comprendida entre 3 y 6 aos pg. 12
1.4.3. Edad comprendida entre 7 y 12 aos pg. 12
1.4.4. Adolescencia pg. 12
CONCLUSIONES pg. 35
ANEXOS pg. 45
3
Introduccin
Son varios los objetivos que se han planteado conseguir mediante la elaboracin
de este documento. Inicialmente, se pretende familiarizar al lector con las principales
caractersticas del TEA y de las personas que presentan esta alteracin: definicin,
caractersticas principales, dificultades y singularidades en funcin de la etapa
evolutiva. Posteriormente, recopilar informacin obtenida de diferentes fuentes para
llevar a cabo una descripcin de las diferentes fases que suponen para los padres la
llegada de un nio con TEA al hogar. As, otro de los objetivos consistir en
proporcionar informacin sobre la afectacin de cada una de estas etapas en los
miembros de la familia. Por ltimo, debido a las dificultades presentes en cada uno de
los momentos, se busca aportar orientaciones y pautas a seguir de manera que todas
estas vivencias sean ms fciles de sobrellevar por los progenitores.
1
Los Centros para el Control y la Prevencin de Enfermedades son una agencia del Departamento de
Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos cuya responsabilidad a nivel nacional radica en el
desarrollo y la aplicacin de la prevencin y control de enfermedades, salud ambiental y la realizacin de
actividades de educacin y promocin de la salud.
5
Los motivos e inters por el TEA son debidos al estudio de esta alteracin en
diversas asignaturas cursadas en la universidad y a la realizacin de las prcticas en
diferentes aulas especiales en las cuales se encontraban nios con este trastorno. Me ha
interesado centrar este trabajo en el mbito familiar debido a que es aqu donde los
pequeos pasan la mayor parte de su tiempo y son sus progenitores quienes van a tener
que enfrentarse a momentos difciles, llegndose a producir incluso desajustes en la
situacin familiar. Asimismo, a nivel personal, este trabajo puede ser una buena
aportacin a mi carrera universitaria y tambin a mi futuro profesional ya que una de
mis aspiraciones futuras es la dedicacin a la Educacin Especial.
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Captulo 1: En qu consiste el TEA?
1.1. Definicin
Es muy importante y a la vez necesario que los progenitores de las personas con
TEA sepan en qu consiste este trastorno. De esta manera, cuanto ms familiarizados
estn con el mismo, mejor entendern la manera en que sus hijos comprenden el mundo
y mejores estrategias de intervencin y adaptacin llevarn a cabo en el hogar,
mejorando la convivencia del mismo. Por ello, en este primer captulo, se expondr
informacin que permitir comprender a las familias qu supone la presencia de esta
alteracin y sus principales caractersticas.
Por un lado, Frith (1989) resalta que Kanner en su artculo publicado en 1938 en
la revista Nervous Child hablaba de este trastorno y mostraba su preocupacin por la
observacin de varios menores con unas caractersticas muy diferentes a las ya
conocidas hasta ese momento. Las caractersticas que define Kanner y que servirn para
describir a todos los nios con TEA son: la soledad autista, el deseo de preservar la
invariancia y los islotes de capacidad.
Por otro lado, Hans Asperger, tras haber llevado a cabo numerosas
observaciones de los comportamientos y peculiaridades de las personas con TEA,
estableci unos rasgos que son aportados por Frith (1989) y que se exponen a
continuacin:
Nunca deja de estar presente esa peculiaridad caracterstica de la mirada... No establecen contacto
ocular, etc. [...] Los gestos y expresiones faciales son pobres, sin embargo, hay muchos
movimientos estereotipados. Estos no expresan significados. El uso del lenguaje siempre parece
anormal, poco natural. Los nios siguen, por completo, sus propios impulsos, con independencia
de las exigencias del medio. Simplemente no estn preparados para aprender de los profesores ni
de otros adultos. Tienen reas de inters aisladas. Pueden tener una excelente capacidad para el
pensamiento lgico abstracto. Hay creaciones originales de palabras. (pp.33-34)
7
Tras los estos dos autores, han sido muchos los que se han dedicado a escribir y
detallar el TEA. As, la Confederacin Espaola de Autismo2, lo explica como Una
alteracin que se da en el neurodesarrollo de competencias sociales, comunicativas y
lingsticas y de las habilidades para la simbolizacin y la flexibilidad.
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA), se refieren a un grupo de discapacidades del desarrollo
[...] que afectan a la capacidad de una persona para comprender lo que ve, oye y siente en general.
Es un trastorno cerebral que repercute sobre la comunicacin, la interaccin social y la conducta.
Los individuos con TEA tpicamente presentan dificultades para comprender la comunicacin
verbal y no verbal y aprender a relacionarse adecuadamente con otros individuos, objetos y
acontecimientos. No hay dos individuos con TEA iguales. Como su nombre implica, los TEA son
un espectro de trastornos que afectan a los individuos de manera diferente y con diversos grados
de intensidad. Adems, los TEA frecuentemente se observan combinados con otras
discapacidades. (p.174)
Para finalizar este apartado, cabe destacar los datos aportados por Peralta (2011),
quien afirma que el TEA afecta a la poblacin masculina en una proporcin de 4:1 con
respecto a la femenina (p.27).
De este modo y tras haber realizado un anlisis de las definiciones aportadas por
autores pertenecientes al mbito del TEA, se pueden observar aspectos en los que
coinciden a la hora de explicarlo. As, se ha llevado a cabo una recopilacin de las
caractersticas ms importantes que repiten. Afirman que el TEA es un trastorno
neurolgico de origen biolgico que afecta de por vida a las personas que lo tienen.
Repercute sobre la comunicacin verbal y no verbal, tambin en las habilidades para la
simbolizacin y la flexibilidad, en la interaccin con las personas y con el mundo y
sobre la conducta. Asimismo, muestran placer por comportamientos, intereses y
actividades estereotipadas. Y por ltimo, aunque las personas que lo tienen, comparten
una serie de caractersticas comunes, cada uno de ellos es diferente y el trastorno les
afecta en diferentes grados de intensidad.
2
Federacin Espaola de Autismo. Extrado el 08 de marzo de 2015 de http://www.fespau.es/autismo-
tea.html (Pestaa de Inicio, apartado denominado Qu es el autismo?).
3
Organizacin de autismo de Carolina del Norte. Se encarga de proporcionar recursos a las familias,
ayudar con problemas escolares, educar a las familias a travs de talleres y de organizar grupos de apoyo
locales.
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1.2. Caractersticas definitorias
Las personas con TEA se caracterizan por presentar alteraciones en tres reas:
(1) Desarrollo Social, (2) Comunicacin y (3) Lenguaje y Conductas repetitivas e
inflexibilidad mental. As en 2007, la Autism Society of Amrica, describi esta triada
presentada por Lorna Wing (Figura 1), considerndola fundamental para su diagnstico.
Las singularidades que se pueden observar en las personas con TEA en cada una
de estas reas son:
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Son aquellos que implican ser capaz de seguir la lnea de mirada de otro, alternar la mirada entre el
adulto y el objeto as como dirigir la atencin del adulto hacia determinados aspectos del entorno que
llaman especialmente su atencin.
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1.2.2. Comunicacin y lenguaje
Segn Rivire (1997), Gndara (2007), Garca (2008), Mundy (2011), y Hortal
(2014), todas las personas con TEA muestran alteraciones en esta rea que nos ocupa.
As, presentan dificultades por un lado, en la comunicacin no verbal y por otro lado, en
la comunicacin verbal.
De acuerdo con Murillo (2012), un tercio de padres de estos nios afirman que
sus hijos han sufrido una regresin en el desarrollo de su comunicacin; es decir, han
perdido capacidades lingsticas que haban adquirido con anterioridad. Y como explica
Artigas-Pallars (2011), el lenguaje est pobremente avanzado, incluso puede estar
ausente. Existe un bajo repertorio de vocabulario y est muy limitada para la capacidad
para la correcta construccin de frases (p.312).
Murillo (2012), comenta que las personas con TEA, especialmente los nios,
pueden permanecer durante mucho tiempo desarrollando actividades repetitivas sin un
objetivo aparente en las mismas. A menudo presentan estereotipias que son una serie de
manierismos motores que implican el movimiento de las manos o el cuerpo de manera
rtmica.
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el de las personas con desarrollo neurotpico5. A continuacin se detallan algunos rasgos
de su funcionamiento mental:
Es definida como "La capacidad que tienen las personas para representar y
atribuir estados mentales en los otros: pensamientos, deseos, creencias, intenciones y/o
conocimientos" (Hortal, 2014, p.41). Esta habilidad, no se desarrolla de la misma forma
en los nios con TEA que en los nios con desarrollo tpico. As, muestran dificultades
para comprender que el resto de las personas tiene propios pensamientos, deseos,
creencias, sentimientos y metas diferentes. Esta serie de incomprensiones hacen que las
personas con TEA no sean capaces de anticipar o entender las intenciones de los dems;
de ello se derivan alteraciones en su comportamiento y en las relaciones con iguales.
La mayora de personas con TEA reaccionan ante los estmulos del entorno de
manera inusual y presentan dificultades en el procesamiento de la informacin que
perciben a travs de los sentidos. As pues, pueden mostrar Hipersensibilidad e
Hiposensibilidad.
- Hipersensibilidad
Exceso de sensibilidad a los estmulos del entorno, algunos ejemplos de ello son:
no poder soportar el contacto con algunos materiales, sensibilidad excesiva a
perfumes, no soportar determinados sonidos, etc.
- Hiposensibilidad
5
Se entiende de todo aquel que tenga un desarrollo neuronal o mental tpico o comn.
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planificacin, as sus las dificultades para controlar sus impulsos y su inadaptabilidad a
los cambios.
1.4.5. Adolescencia
En esta etapa se perciben grandes diferencias entre los adolescentes con TEA y
los chicos neurotpicos de su edad. El inicio de la educacin secundaria, supone un reto
complicado. En esta etapa se apreciarn dificultades en la socializacin y el manejo de
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emociones. Lo habitual es que si la intervencin educativa con estos jvenes ha sido la
oportuna, disminuyan sus conductas inadecuadas y sus manierismos motores y
acrecienten su autonoma y habilidades comunicativas.
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Captulo 2: Procesos que atraviesa la familia del nio con TEA
La llegada al hogar familiar de una persona que presenta TEA puede producir
cambios importantes en la vida de sus miembros (especialmente en la de los padres y
hermanos), afectando en mayor o menor medida su dinmica social interna. De acuerdo
con Domnech (1997), cualquier patologa presente en alguno de los componentes de la
familia alterar las relaciones y el ambiente de la misma. Esto es debido a que se
encuentran en una realidad no deseada y no imaginada y a menudo se preguntarn qu
es lo que han hecho mal, por qu les ha tocado a ellos, etc. (Martnez y Cuesta, 2012).
Sin embargo, esta afectacin en el hogar variar en funcin de la etapa en la que se
encuentren los progenitores del nio, as a medida que vayan familiarizndose con este
trastorno y aceptando la presencia del mismo en sus hijos, la convivencia va a ir siendo
mejor y los sentimientos de angustia de los padres van disminuir.
Dependiendo del momento en el que se encuentren los nios con TEA y sus
familias, los profesionales y servicios por los que sern atendidos sern diversos. Por
ello, es importante que los progenitores conozcan quin se encargar de atender a sus
pequeos en cada momento. As, en la Tabla 1 pueden apreciarse todos los niveles de
deteccin y los correspondientes servicios implicados en los mismos. sta ha sido
elaborada por el Grupo GETEA del Instituto de Salud Carlos III, y se expone a
continuacin:
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- Servicios de Atencin Primaria, Servicios o
equipos de Salud Mental Infanto-Juvenil.
Deteccin especfica
- - Equipos de valoracin y orientacin de los
Centros Base (Servicios Sociales).
- - Equipos de Atencin Temprana (educacin).
Tabla 1: Tipos de servicios en funcin del momento en el que se encuentre el nio (Hernndez, Artigas-
Pallars, Martos, Palacios, Fuentes, Belinchn, Canal, Dez, Ferrari, Hervs, Idiazbal, Mulas, Muoz,
Tamarit, Valdizn, y Posada, 2005, p. 239).
En este captulo se pretende describir las diferentes etapas que atraviesan las
familias de los nios con TEA. As, inicialmente se describir el proceso de deteccin,
posteriormente, se explicar el proceso de evaluacin diagnstica y finalmente se
detallar la fase de aceptacin del trastorno en sus pequeos. En cada una de las
situaciones descritas se aadirn algunos ejemplos reales que representan cmo han sido
vividos por otras familias que se encontraban en la misma situacin. Y, finalmente se
proporcionan algunas pautas de orientacin para guiar a la familia en la bsqueda de
ayudas y recursos en funcin de las etapas en las que se encuentren.
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Son aquellos llevados a cabo por equipos pertenecientes a diferentes campos profesionales en este caso,
(psicologa, pediatra, psiquiatra y neurologa).
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El Libro blanco de la Atencin Temprana la define como El conjunto de intervenciones dirigidas a
nios y nias de 0 a 6 aos, a su familia y al entorno, que tienen como objetivo dar respuesta lo ms
pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los nios con trastornos en su
desarrollo, o que estn en riesgo de padecerlos.
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montn de cosas que harn con l cuando este crezca: ir a pescar, salir a dar paseos por el campo,
jugar al scalextric, montar en bicicleta..., dejan volar su imaginacin sobre qu ser Juan de
mayor arquitecto como Flix? o le gustarn ms las letras y querr ser maestro como su madre
Se casar? Tendr hijos? (Grate, 2012, p.434)
Sin embargo, a medida que el nio vaya creciendo, los padres van a ir
apreciando que sus hijos no evolucionan como el resto (algunos de ellos no hablarn
apenas, no respondern a su nombre, mostrarn inters por objetos inusuales o juegos en
particular, tendrn rabietas exageradas) y sern difciles de comprender.
Normalmente hasta los 3 aos que comienza la etapa escolar, los progenitores
son las personas que ms tiempo comparten con sus hijos. Por ello, en la mayora de
ocasiones sern quienes presencien seales de alerta en el desarrollo de sus pequeos
debido a que no evolucionan como los menores de sus correspondientes edades..
Tambin, en el caso de que el nio acuda a una escuela infantil, pueden ser sus
educadores quienes sean conscientes de estos dignos atpicos y transmitan su
intranquilidad a los padres. Otra de las vas de deteccin posible es que el pediatra, en
una de las revisiones rutinarias, sea quin observe estas conductas en el nio debido a
que su desarrollo no se corresponde con los hitos evolutivos para esa edad (no emite el
nmero de palabras que debera, no mantiene contacto ocular, no tiene intencin
comunicativa, etc.).
"Tardamos bastante en darnos cuenta de que a Sergio le pasaba algo [...] Coincidi un poco con
la entrada en la guardera a los 2 aos o as, yo empec a ver que el resto de nios de la guarde
seguan cogiendo cada vez ms vocabulario y Sergio se estanc y tuvo como un pequeo
retroceso". (Almudena, madre de Sergio. Autismo Madrid).
Es muy importante que las personas a quienes les corresponde identificar estos
sntomas de alerta, lo hagan cuanto antes porque la intervencin precoz va a ser la que
marcar su futuro. Cuanto antes se comience a trabajar con el nio, mejor ser su
desarrollo y sus posibilidades de mejora. A pesar de ser muy deseable y necesaria, en la
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Se realiz una entrevista a la psicloga de la Asociacin Navarra de Autismo el da 7 de Abril del 2015
en la sede de la Asociacin. Durante la entrevista detall las caractersticas de los diferentes procesos que
se llevan a cabo en la misma y tambin datos significativos referentes al TEA.
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prctica resulta sumamente difcil la deteccin temprana, y a muy pocos nios con
sospecha de TEA se les deriva a servicios especializados antes de los 3 aos de edad.
(Hernndez et al., 2005).
"Yo ya notaba algo diferente en mi hijo. Aunque su desarrollo fsico era normal, Marc no
me entenda, no me comprenda cuando le hablaba. Recorrimos un largo camino de
profesionales (pediatra, neurlogo, psiclogo); un otorrino nos dijo que mejorara mucho
si se le operaba puesto que su problema era la sordera. Esto nos preocup mucho porque
no nos pareca que el nio fuera sordo. Cuando escuchaba el ruido de la mquina de cortar el
csped, se tapaba las orejas, incluso era capaz de escuchar la moto de su pap mucho antes que
lo hicieran los dems. Responda a los estmulos auditivos; yo tena claro que no era sordo, pero
solo lo haca ante los que l quera. Me haca sentir mal cuando decan que yo no quera ver los
problemas de mi hijo o que no quera aceptar su discapacidad. Al contrario! Yo quera
explicaciones". (Madre de Marc. Hortal, 2014, p.161)
Primeras seales de alerta que se pueden detectar en los nios con TEA
Tabla 1: reas en las que la familia puede detectar las primeras seales. (Boyd et al., 2010, Hortal et al.,
2011, y Arniz y Zamora, 2012.)
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Seales comunicativas, comportamentales, educativas y de relacin con el entorno
- - Escasa iniciacin.
- - Menos conductas de compartir objetos, experiencias, inters o
Mecanismos de Atencin
atencin.
Conjunta
- - Escasa respuesta.
- - Pocas conductas de mostrar, ensear.
- - Afecto atpico.
- - Menos respuesta social e iniciacin.
- - Menos inters en la interaccin social.
Social - - Bsqueda de menos contacto fsico.
- - Escasa imitacin.
- - Poca sonrisa social.
- - Menos mirada al rostro.
- - Respuesta ms baja al nombre cuando es llamado.
- -Torpeza.
- -Puede parecer patoso.
- -Poco gil en juegos de coordinacin.
Desarrollo motor - -Respuesta inusual a la estimulacin sensorial.
- -Desarrollo psicomotor normal pero con habilidades diferentes.
- -Presenta movimientos estereotipados; aleteos, o manierismos de las
manos cuando est muy contento o aburrido.
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- - Prefiere jugar solo: no sabe seguir el hilo del juego ni de las
normas.
- - Est absorto ante los objetos.
- - Su juego es ruidoso y catico: empieza y termina rpidamente; de
poca creacin.
- - Las actividades son poco creativas: correr de un lado a otro o
Manipulacin/Juego deambular mirando pero no observando.
- - Necesita sus rutinas porque le proporciona seguridad. Le
desagradan los cambios.
- - Manipula los juguetes u objetos de forma estereotipada, no por la
funcin que puedan tener.
- - Puede utilizar los juguetes para descargar su agresividad de forma
destructiva.
- - Muestra dificultades para participar en juegos y dinmicas de
grupo.
Tabla 2: Seales de alerta que pueden apreciarse en el hogar. (Boyd et al., 2010, Hortal et al 2011, y
Arniz y Zamora, 2012).
"Naci como una nia normal. Empez a mostrar algunas seales que creo que slo su madre
advirti: no se coga al pecho, se quedaba dormida. Luego lleg el pster: ese famoso poster que
tenamos all, colgado en la pared, y que indicaba todo lo normal que tena que hacer el primer
mes, el segundo, el tercero pero en el tercero ya no encajaba, coga posturas y actitudes raras
en la camita, no reaccionaba con las manos". (Padre de Laura. Hortal, 2014, p.58)
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Estos momentos de intranquilidad de los progenitores, se vern acrecentados por
la ausencia de indicadores biolgicos en sus hijos que indiquen que pueden presentar
alguna discapacidad. Como afirma Murillo (2012), el hecho de que las personas con
TEA no muestran alteraciones fsicas observables, desconcierta a la familia a la hora de
tomar conciencia de este trastorno en sus hijos.
A continuacin, se exponen una serie de orientaciones para los padres ante las
primeras sospechas observadas en sus hijos y aportadas por Martos, Llorente, Gonzlez,
Ayuda y Freire (2008):
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No son pruebas que sirvan propiamente para realizar el diagnstico sino que son aquellas que alertan
sobre la conveniencia en seguir profundizando en la evaluacin del nio.
21
En la siguiente ilustracin, aparecen reflejados los procedimientos adecuados a
seguir por los servicios de Atencin Temprana ante un nio con sospecha de presentar
TEA. Esta imagen puede guiar a los padres para conocer qu sera recomendable que
hiciesen los profesionales en el transcurso de las diferentes etapas.
Ilustracin 2 Recomendaciones ante un nio con sospecha de TEA Ministerio de Sanidad y Poltica
Social. (2009).
A modo de conclusin, ha de destacarse que este proceso de reconocimiento de
las seales de alerta es una de las ms poderosas vas para orientar y diagnosticar a las
personas con sospechas de presentar TEA. La deteccin temprana es imprescindible ya
que gua hacia una mejora en el pronstico de la mayora de los nios. (Peralta, 2011).
Por ello los progenitores, que son las personas que ms tiempo comparten con sus hijos,
debern conocer los principales signos de alerta. As, se estar posibilitando una
intervencin temprana, que proporcione apoyos adecuados (individuales, educativos,
familiares y sociales), y que repercuta de manera muy positiva en la calidad de vida de
los nios y en la capacidad de afrontamiento de sus familias. El objetivo ltimo de los
procedimientos de deteccin debe concretarse en una nica finalidad: la reduccin de la
demora del diagnstico, la consecucin de una evaluacin diagnstica ajustada a los
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parmetros de los manuales validados internacionalmente y la intervencin en los
diferentes contextos en los que se desenvuelve la persona con TEA. (Arniz y Zamora,
2012).
Lo primero que necesitan los padres del nio, cuando empiezan a notar
indicadores conductuales atpicos en sus hijos, es orientacin e informacin
proporcionada por profesionales (Schopler y Mesibov, 2014). Suele ser habitual que
exista un periodo de tiempo desde la deteccin de las primeras seales hasta la
obtencin de un diagnstico.
La edad media en la que se lleva a cabo este proceso en Espaa de acuerdo con
Arniz y Zamora (2012), ha disminuido notablemente. En la mayora de casos, y segn
los Centros para el Control y Prevencin de las Enfermedades10, suele darse un
diagnstico definitivo a los 2 o 3 aos de edad. A la hora realizarlo es muy importante
la "especializacin y experiencia clnica por parte de los profesionales y su adecuacin a
la edad cronolgica y mental, historia del desarrollo, y evaluaciones previas que haya
recibido la persona (Peralta, 2011, p. 321).
10
Los Centros para el Control y Prevencin de Enfermedades (CDC) es la principal agencia de salud
pblica en los EE.UU. Los CDC, con sede en Atlanta, es uno de los componentes operativos ms
importantes del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU.
11
Sus siglas significan Trastorno Generalizado del Desarrollo y englobaba las alteraciones en las que
estaban afectadas las reas de interaccin social, comunicacin y comportamientos, intereses y
actividades estereotipadas.
23
Asperger, Sndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo de la Infancia y Trastorno
Generalizado del desarrollo, permitiendo un diagnstico diferencial entre ellos. (Ver
anexo 2).
El proceso de evaluacin del TEA lleva consigo una serie de fases, pueden no
ser las mismas en todos los contextos o lugares pero permiten transmitir una idea
general sobre los aspectos que se exploran y sobre los procedimientos llevados a cabo
en la misma. A continuacin, van a ser descritas:
"Si no jugaba con otros era debido a que hasta los tres aos los nios no socializan. Si no
coma en el cole era porque el cole es nuevo para l, si se coga rabietas era por celos hacia su
hermana". (Amaya Ariz, madre de Mario. Blog la alegra muda de Mario12).
12
Entrada del da 31 de Mayo de 2011. Extrado el 6 de abril de 2015 de
http://laalegriamudademario.blogspot.com.es/2011_05_01_archive.html
24
2.3.2. Derivacin13
13
Proceso en el que el mdico de atencin temprana, en este caso el pediatra, enva al nio a la visita del
especialista pertinente. Un ejemplo sera cuando el pediatra deriva al nio para que acuda a la consulta
del neuropediatra.
25
profesionales de distintos campos (psiquiatra, psicologa, neurologa y pediatra) que
trabajasen en coordinacin.
ACACIA: Prueba para el Puede ser aplicada a nios con una edad mental inferior a 36 meses.
Anlisis de la Competencia Permite obtener perfiles concretos que conducen hacia un diagnstico
Comunicativa e Interactiva en diferencial.
Autismo (Tamarit, 1994).
La familia vivir este proceso de evaluacin con cierto nivel de estrs debido a
que su realizacin puede llevar consigo algo de tiempo (sobre todo si hay necesidad de
realizar otras pruebas complementarias) y a la preocupacin por los posibles resultados
del mismo. De esta manera, evaluacin diagnstica es un momento extraordinario para
escuchar a los padres y conocer sus preocupaciones. Es muy importante que los padres
se sientan arropados e informados por los profesionales que desarrollan esta labor.
As, se pretende concluir este apartado con una definicin aportada por el
modelo Iridia donde se manifiesta que
El objetivo final de una evaluacin debe ser ayudar a los padres a comprender a su hijo, saber
qu le est sucediendo y las necesidades que tiene en el momento de la evaluacin, darles pautas,
resolver sus dudas y orientar recursos, as como emitir un diagnstico clnico. (p.7)
26
2.4.Proceso de aceptacin tras la noticia del diagnstico
La noticia por parte de los profesionales manifestando que sus nios tienen TEA,
causa en los padres un gran impacto y se producir en ellos una situacin de crisis
inicial.
Sin embargo, no todas las familias reaccionan igual en este momento y ello
depender de aspectos tales como (el grado de afectacin, el nivel de autonoma de sus
hijos o el nivel de comunicacin). Tambin, las reacciones de los padres se ven
influenciadas por: el nivel de estabilidad psicolgica que presenten, el apoyo que
reciban de sus familiares, amigos y profesionales. (Polaino, Domenech y Cuxart, 1997).
Para afrontar el duro golpe que ha supuesto para los progenitores esta
valoracin, necesitarn aceptar la alteracin que muestran sus pequeos. Este proceso
puede ser ms largo o menos en funcin de diferentes aspectos (severidad del trastorno,
nivel de autonoma del nio, apoyos que recibidos, etc.). (Martnez y Cuesta, 2012).
As, Milena et al., (2007), destacan el transcurso de emociones ms comn que
atraviesa la familia desde que se enfrentan por primera vez al diagnstico, hasta que lo
aceptan. Este servir de utilidad para que aquellas que se encuentren ante esta situacin
puedan entender mejor los cambios que van aconteciendo en sus propias emociones.
27
- Estado de shock
No es de extraar que los progenitores, en el momento de diagnstico entren en
estado de shock y pierdan las ganas de hablar hasta pasado un periodo de
tiempo.
"Cuando nos dieron el diagnstico por la maana y volvamos andando del centro
hospitalario, el mundo se hundi, te caes en un pozo profundo. Aquella tarde Mario se
muri, ese da se muri y naci otro Mario pero no naci ese mismo da, naci cuando
poco a poco pude aceptar que ya no tena el nio que yo quera. El pozo es muy grande
y duele mucho y yo perd las ganas de hablar y no volv a hablar de autismo hasta
dentro de meses". (Amaya Ariz, madre de Mario. Blog: La alegra muda de Mario14).
- Confusin
Al recibir un diagnstico, muchos de los progenitores se sienten confundidos
debido al desconocimiento y las dudas en torno a este trastorno. Esta confusin
ir reducindose poco a poco a medida que los padres van teniendo
conocimientos sobre el TEA.
- Impotencia
Muchos padres afirman haberse sentido impotentes debido a la incapacidad de
cambiar esta condicin en sus nios.
- Ira y Rabia
Son sentimientos que surgen en los padres al enfrentarse a una situacin
repentina y desoladora. En ocasiones, tratarn de buscar un culpable o
responsable de la situacin en la que se encuentran.
- Culpabilidad
En ocasiones los padres se atribuyen sentimientos de culpa. Un ejemplo de ello
se muestra en el siguiente testimonio aportado por Hortal (2014):
"Yo durante muchos aos-ms de diez- tuve sentimiento de culpa. Como si yo fuera la
culpable de su discapacidad, pero nunca me hund, siempre luch por l. No s por qu,
es un tipo de trastorno que mucha gente no entiende" (Madre de Jordi, p.144).
14
Blog La Alegra Muda de Mario (31 de Mayo de 2011). Extrado el da 06 de abril de 2015.
28
- Sensacin de perder el control
Al principio es normal que los padres no sepan hacia dnde dirigirse o a dnde
deben acudir. A medida que vayan conociendo el trastorno de sus hijos y los
recursos que tienen a su disposicin podrn conseguir abundantes logros.
- Aceptacin
Finalmente sentirn una sensacin de aceptacin de la alteracin que presentan
sus hijos. Esto significar que los padres estarn preparados para luchar por sus
pequeos.
"Ahora, cuando sales, eres inmensamente ms feliz que cuando caes y ahora no lo
cambio por nada. Claro que preferira que no tendra TEA, pero si lo tiene que sea
conmigo". (Amaya Ariz, madre de Mario. Blog: La alegra muda de Mario).
"Madurando mi dolor, aceptando mi nueva realidad, una vez derramadas todas las
lgrimas de impotencia, de mis pensamientos negativos, de mi frustracin, que no eran
ms que un obstculo en mi camino, no poda permitir que el destino tuviese escrito lo
que muchas personas piensan de un nio con autismo. Es mi deber como madre escribir
su camino teniendo claro que el autismo no iba a arrebatarme el amor ms grande del
mundo. Lo cog en mis brazos y mirando sus ojos, que no me miraban pero s sentan,
hice una promesa que vena de lo ms profundo de mi alma y que podra ser muy
difcil de cumplir, pero necesitaba hacrsela a mi nio especial para crear en m,
confianza y lealtad, hacia l". (Delfina Prez. Fundacin Autismo Diario).
De este modo, con el tiempo, y con los apoyos necesarios, la familia desarrollar
estrategias adecuadas de afrontamiento de la situacin que le permitirn crear nuevas
ilusiones y esperanzas (Benites, 2010).
Los apoyos externos, pueden ser de dos tipos: formales (aquellos que se reciben
a cambio de un intercambio econmico, un ejemplo de ello puede ser la asistencia
realizada por profesionales) o informales (aquellos que no conllevan un intercambio
econmico y son proporcionados por la familia, amigos, vecinos, asociaciones de
padres de nios con TEA, etc.). Para que la adaptacin familiar sea llevada a cabo con
xito, ambos apoyos tipos de apoyo descritos sern necesarios (Bristol 1984).
Otro tipo de ayuda al que hace referencia Domnech (1997), son los apoyos
intrafamiliares entre los que principalmente se encuentra la unidad familiar, que
29
conducir hacia una mejor capacidad de resistencia y adaptacin. Para conseguirla, es
vital la implicacin de ambos progenitores en el problema de sus nios. As, cuanto ms
unida est la familia, mejor se afrontarn las dificultades.
Por ltimo, este autor menciona los apoyos personales. Para alcanzar la
aceptacin del trastorno que presentan sus hijos y para hacer frente a las dificultades,
tambin ser necesario que los padres desarrollen algunas competencias personales. En
primer lugar, una cualidad necesaria es la fortaleza o resistencia a los acontecimientos
estresantes. Otra de las competencias, que necesitan desarrollar los padres es la
resiliencia que supone sobreponerse a periodos de dolor emocional y situaciones
adversas. La ltima cualidad citada es la autoestima, que supone creer que uno va a ser
capaz de afrontar la situacin y de poder ayudar a su hijo o hija.
Sin embargo, la recepcin de estos apoyos puede variar de una familia a otra.
As, los padres que ms tiles los consideran presentan menores niveles de estrs que el
resto. Aunque tambin es cierto que la visin de estos recursos por parte de los
progenitores se ver influenciada por el nivel de afectacin de esta alteracin en sus
hijos e hijas. De esta manera, en el logro de la aceptacin familiar no es importante
solamente recibir apoyo, sino que es esencial la forma en que los padres perciben estas
ayudas. Es decir, que sientan que se les quiere ayudar y que se les est ayudando
(Martnez y Cuesta, 2012).
30
- Tener ideas y actitudes positivas
Tener ilusiones positivas ayuda a la solucin de problemas y proporciona
esperanza y confianza. Supone poder encontrar la mejor solucin a la situacin.
- Buscar apoyo social
Buscar apoyo en las personas que rodean a la familia (familiares cercanos,
abuelos, otros padres, compaeros de trabajo...).
- Buscar apoyos y recursos
Los padres deben conocer los servicios y recursos ms apropiados para sus hijos.
Existen gran cantidad de profesionales e instituciones que pueden ayudar
notablemente en la mejora de los nios y en la mejora de los padres.
- Ser pacientes
Los padres deben ser pacientes con los logros, las capacidades, las dificultades y
aprendizajes de sus hijos.
31
- Informar a su familia y amigos sobre las dificultades de su hijo
Por un lado, es esencial que las personas que se relacionan con el nio conozcan
las principales caractersticas del TEA, as podrn comprender sus conductas e
interactuar con el de manera adecuada.
- Contactar con un grupo de padres que hayan vivido esta situacin y estn
informados sobre el tema, o con alguna asociacin que pueda proporcionarles
apoyo e informacin
32
- Llevar a su hijo a conocer distintos lugares y personas
Es muy importante para la adaptacin de los nios y para la mejora de su
conducta social, el contacto con diferentes entornos.
- Aprender sobre el TEA para emprender las acciones necesarias para el
desarrollo de su hijo
Los progenitores que ms satisfacciones obtienen con los logros alcanzados en
sus pequeos son aquellos que han decidido formarse en este trastorno y asumen
esta experiencia como un reto. De esta manera, sabrn gestionar adecuadamente
los recursos en funcin de las necesidades de sus hijos e hijas.
33
Conclusiones
Una vez se han detectado estos signos, tendr lugar la etapa de realizacin
diagnstica, y se caracteriza por la observacin de las conductas del nio en diferentes
contextos. Este proceso tambin va a ser difcil para la familia, por lo que es importante
que se sientan escuchados, comprendidos, tengan la oportunidad de hacer preguntas y se
tengan en cuenta sus preocupaciones. El objetivo final de una evaluacin debe ser
proporcionar ayuda a los padres a comprender a su hijo, que conozcan las necesidades que
tiene en el momento de la evaluacin, darles pautas, resolver sus dudas y orientar a
recursos, as como emitir un diagnstico clnico.
La noticia del diagnstico de TEA, supone un duro golpe para los progenitores
debido a que se encuentran ante una situacin inesperada y no deseada. Para atravesarla
con xito, es esencial que los padres busquen apoyos que les ayuden a alcanzar la fase
de estabilidad emocional en la que acepten la alteracin que presentan sus hijos.
35
De esta manera y por todo lo comentado anteriormente, las conclusiones de este
trabajo son:
36
la dificultad de la situacin, una mirada de esperanza. Como se podr observar en l,
para que la familia disfrute de sus nios con TEA y perciba las cosas maravillosas que
estos proporcionan, deben aceptar la situacin en la que se encuentran inmersas.
Cuando vas a tener un beb es como planear unas vacaciones fabulosas en Italia. Compras
un montn de guas y haces tus maravillosos planes. El Coliseo. El David de Miguel ngel.
Las gndolas de Venecia. Puede que aprendas algunas frases tiles en italiano. Es todo
muy emocionante.
Despus de meses de ansiosa anticipacin, finalmente llega el da. Preparas tus maletas y
all vas. Varias horas ms tarde el avin aterriza. La azafata viene y dice: "Bienvenido
a Holanda".
- Holanda? - dices -. Cmo que Holanda? Yo me embarqu para Italia. Se supone que
estoy en Italia. Toda mi vida he soado con ir a Italia.
- Pero ha habido un cambio en la ruta de vuelo. Han aterrizado en Holanda y aqu
se debe quedar.
Lo importante es que no te han llevado a ningn lugar horrible, asqueroso y sucio, lleno de
pestilencia, hambruna y enfermedad. Simplemente es un sitio diferente.
As que tienes que salir y comprarte nuevas guas. Y tienes que aprender una lengua
completamente nueva. Y conocers a un grupo entero de gente que nunca habras
conocido.
Pero todo el mundo que conoces est muy ocupado yendo y viniendo de Italia y todos
presumen muy alto de qu maravillosamente se lo han pasado en Italia. Y, durante el resto
de tu vida, dirs "S, ah era donde se supona que yo iba. Eso es lo que haba planeado."
Y ese dolor nunca, nunca, nunca, se ir, porque la prdida de ese sueo es una prdida muy
importante.
Pero si te pasas la vida quejndote del hecho de que nunca llegaste a Italia, puede que
nunca tengas libertad para disfrutar de las cosas, muy especiales, maravillosas, de
Holanda.
37
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43
ANEXOS
45
ANEXO 1
Por favor, rellene lo que su hijo hace habitualmente. Trate de responder a todas
las preguntas. Si la conducta es poco frecuente (ej. la ha observado una o dos veces),
responda "No".
47
13. Le imita su hijo? (ej. poner una cara que su hijo imita) Si Si
48
ANEXO 2
A. Existe un total de 6 (o ms) tems de 1, 2,3, con por lo menos dos de 1, y uno de 2 y
de 3:
49
a) preocupacin absorbente por uno o ms patrones estereotipados y
restrictivos de inters que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo.
B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes reas, que
aparece antes de los tres aos de edad: 1 interaccin social, 2 lenguaje utilizado en la
comunicacin social o 3 juego simblico o imaginativo.
50
ANEXO 3
51
3. Intereses restringidos, intereses obsesivos que son anormales por su
intensidad o el tipo de contenido (ej., apego excesivo o preocupacin excesiva con
objetos inusuales, intereses excesivamente circunscritos o perseverantes).
52
ANEXO 4
- Las personas con TEA necesitan anticipacin y explicaciones claras sobre las
actividades que van a realizar posteriormente y sobre los distintos pasos que requieren
las actividades que realizarn. Tambin el hogar, y los ambientes en los que se
desenvuelve el nio da a da, deben estar estructurados de tal manera que el nio los
comprende (por ejemplo: establecimiento de diferentes reas para realizar las
actividades, trabajar a travs de una agenda en la que estn explicitadas todas las
actividades que el nio realizar a lo largo de un periodo de tiempo, quitar los estmulos
excesivos, etc.) Un mtodo muy adecuado para trabajar en el hogar es el mtodo
TEACCH que tiene en cuenta tanto a los nios como a la familia.
- Las personas con esta alteracin perciben mejor la informacin a travs de estmulos
visuales por lo que la gran parte de la comunicacin que se efectu con ellos se basar
en el uso de objetos, fotografas o pictogramas, en funcin del nivel comprensivo de
cada uno. As, se debern eliminar todos los estmulos visuales que puedan distraer al
nio y se colocarn pictogramas en el hogar que faciliten al nio su estancia en el
mismo. Por ejemplo (colocacin de pictogramas en las diferentes parte del hogar,
utilizacin de agendas visuales, establecimiento de estructuras visuales que indiquen las
tareas que van a realizarse, etc.). Previamente a trabajar con apoyos visuales es
adecuado que los padres reciban un modelaje para aprender a hacerlo.
- Es importante que los padres muestren una visin positiva, priorizando sus actitudes y
capacidades y potencindolas para compensar sus puntos dbiles.
53
- El conocimiento por parte de los padres, de herramientas de apoyo conductual positivo
para afrontar conductas difciles ayuda a que sus hijos sean ms independientes, lleguen
una vida normalizada, superen sus problemas de conducta... en definitiva mejoran su
calidad de vida y la de toda la familia en general.
- Deben potenciarse las cualidades de la persona con TEA, de esta manera se facilitar
un aprendizaje exitoso.
- La familia debe buscar y recibir consejo, ayuda y apoyos adecuados, entendiendo que
cada familia es nica.
- Las familias deben saber que tener un hijo con TEA conlleva experiencias tanto
positivas como negativas y que centrarse en los aspectos positivos puede tener un valor
teraputico esencial para compensar los negativos.
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