Delfín Montero Profesor de Educación Especial. Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación de la Universidad de Deusto.
Salvador Martínez Cardeña
Psicólogo. Director ASPANDEM
El ICAP-Inventario para la Planificación de Servicios y la
Programación Individual es un instrumento que permite: a) recoger información relevante sobre la persona evaluada, de una manera estructurada, b) valorar su conducta adaptativa y sus problemas de conducta, en relación a la población general, y c) estimar el grado de apoyo, intervención o supervisión que precisará. La primera parte de este artículo presenta una visión general de las características técnicas del ICAP. En la segunda, se expone la experiencia y la reflexión ASPANDEM, una asociación que ha integrado el ICAP en las rutinas de intervención y planificación de su red de servicios para personas con discapacidad.
Partes del contenido de este artículo han sido
presentadas en el Simposio de Conducta Adaptativa y Discapacidad (Universidad de Deusto, 1993), las V Jornadas de ASPANDEM (San Pedro Alcántara, 1993) y «L'atenció Integral als disminuits Psíquics Profunds. Jornades Catalanes» (Igualada, 1994) Siglo Cero. Vol. 25(3). Págs.49-58
Características del ICAP
Introducción
El concepto de conducta adaptativa comenzó a difundirse
en el ámbito profesional de la discapacidad a principios de la década de los sesenta, cuando la «American Association on Mental Retardation» definió el retraso mental sobre la base de dos criterios, que deben presentarse simultáneamente antes de los 18 años: limitaciones significativas en la inteligencia y en la conducta adaptativa de una persona (Heber, 1961; Grossman, 1983; American Psychiatric Association, 1988). Desde entonces, el empleo de estos instrumentos ha ido extendiéndose a otros colectivos: personas con autismo, deficiencias motoras y/o sensoriales, personas con trastornos del aprendizaje, ancianos, personas con problemas de salud mental, etc. En la actualidad, no sólo se utilizan para evaluar personas, sino también en el diseño de planes de intervención individualizados, en el análisis de las variables implicadas en el éxito de programas de integración, la descripción de grupos clínicamente definidos, la evaluación de programas y en la mejora de la gestión de recursos (Perry y Factor, 1989; lceman y otros, 1985; Pollingue, 1987; Eyman, Demaine y Lei, 1979; Dykens y otros, 1989; Elorriaga, 1993). Un ámbito tan amplio de aplicaciones posibles hace que los instrumentos de conducta adaptativa sean muy diversos. Una distinción importante en el conjunto de todos ellos es la que los divide entre criteriales y normativos. Los primeros, están orientados hacia la elaboración de planes de intervención: análisis de tareas, elaboración de líneas base, seguimiento de la efectividad de la instrucción, etc. (Rubio y otros, 1988). Los normativos, por el contrario, son más idóneos para el diagnóstico y la ubicación de la persona evaluada en relación a la muestra de tipificación de la prueba en cuestión. Estos últimos podemos dividirlos en dos grupos. Primero, las escalas de amplio espectro, que evalúan gran número de áreas y subáreas del comportamiento. Algunos ejemplos significativos de éstas son la revisión de las Escalas de Conducta Adaptativa de Vineland (Sparrow y otros, 1984), la Escala de conducta Adaptativa de la AAMD) (ABS, Nihira y otros, 1974) o las Escalas de Conducta Independiente (SIB, Bruininks y otros, 1985). El segundo grupo lo constituyen los instrumentos de encuesta (a menudo adaptaciones de escalas de amplio espectro), diseñados para recoger el mayor número posible de datos de un amplio número de personas con la mayor economía de esfuerzo. El ICAP (Inventory for Client and Agency Planning, Bruininks y otros, 1986) pertenece a esta última categoría. El ICAP forma parte de un sistema creado por autores vinculados a la Universidad de Minnesota. Este sistema consta de dos instrumentos normativos; el ICAP y las Escalas de Conducta Independiente-SIB (Bruininks y otros, 1985). Estas últimas están compuestas por 226 ítems de conducta adaptativa, distribuidos en 14 subescalas y una escala de problemas de conducta idéntica a la del ICAP. Las SIB posibilitan una valoración de la conducta adaptativa más detallada que el ICAP. El sistema lo complementa el inventario de Destrezas Adaptativas-CALS, una prueba criterial formada por casi 800 objetivos o elementos agrupados en 24 módulos, que permiten la formulación de objetivos concretos para programas individualizados. El sistema lo completa el ALSC o Curriculum de Destrezas Adaptativas, con casi 800 unidades de instrucción, que indican: estrategias de enseñanza, actividades, entornos, criterios de éxito, etc. (Checklist of Adaptive Living Skills, Morreau y Bruininks, 1991; Adaptive Living Skills Curriculum, Bruininks y otros, 1991). El ICAP-Inventario para la planificación de servicios y la programación individual
El ICAP-Inventario para la Planificación de Servicios y la
Programación Individual (Montero, 1993) tiene dos partes diferenciadas: la que registra, de una manera estructurada, información relevante sobre la persona evaluada, y la compuesta por dos instrumentos de medida, uno de conducta adaptativa y otro de problemas de conducta. Puede verse la estructura del ICAP en la Figura 1. En doble encuadrado se aprecian los componentes que dan lugar a puntuaciones normativas, en encuadrado sencillo constan aquéllos que recogen información de forma sistemática.
El ICAP ofrece los siguientes datos:
1. Un registro del diagnóstico o diagnósticos de la persona, datos
personales y limitaciones funcionales (movilidad, visión, audición y estado de su salud). El formato del cuestionario está pensado para que sólo haya que marcar lo que corresponda. 2. Los niveles de conducta adaptativa de la persona en relación a destrezas básicas para desenvolverse con independencia en su entorno. La parte de conducta adaptativa está constituida por 77 elementos, que hay que valorar con: 0,1,,2, o 3, según el siguiente código: 0 = NUNCA O RARA VEZ, aun pidiéndoselo. 1 = LA REALIZA, AUNQUE NO BIEN, o 1/4 de las veces, tal vez necesite que se le pida que lo haga. 2 = LA REALIZA BIEN, o 3/4 de las veces, tal vez necesite que se le pida que lo haga. 3 = LA REALIZA MUY BIEN, siempre o casi siempre, no necesita que se le pida. Los ítems de conducta adaptativa se distribuyen en cuatro escalas: - Destrezas Motoras (tanto finas como gruesas). - Destrezas de la Vida Personal (incluye destrezas necesarias para satisfacer, de una manera independiente, las necesidades personales más inmediatas, por ejemplo, para comer, vestirse, etc.) - Destrezas Sociales y Comunicativas (interacción social, lenguaje expresivo y receptivo). - Destrezas de la Vida en Comunidad (por ejemplo: la utilización autónoma de transportes públicos, la habilidad de la persona para utilizar dinero o emplear el reloj). Para cada una de las escalas anteriores, más una general que las engloba, hay puntuaciones normativas en relación a la población general: de escala, diferenciales de escala, de edad, percentiles, puntuaciones típicas, rangos instructivos, índices de rendimiento relativo y niveles de funcionamiento. En todas ellas se hace constar el intervalo de confianza, según el error típico de medida. 3. En la parte de problemas de conducta se valora el problema más importante en ocho áreas (véase la Figura 1), según gravedad y frecuencia, siguiendo esta clave: GRAVEDAD 0. No es grave; no es un problema. 1. Ligeramente grave; es un problema leve. 2. Medianamente grave; es un problema moderado. 3. Muy grave; es un problema grave. 4. Extremadamente grave; es un problema muy grave. FRECUENCIA 0. Nunca 1. Menos de una vez al mes. 2. De una a tres veces al mes. 3. De una a seis veces por semana. 4. De una a diez veces al día S. Una o más veces en una hora
También se registra la respuesta que le dan a estas
conductas personas significativas del entorno del sujeto. De las ocho áreas de problemas de conducta se extraen cuatro índices normativos de problemas de conducta: Interno, Asocial, Externo y General. 4. El ICAP aporta un índice, llamado Nivel de Necesidad de Servicio, que combina las puntuaciones de conducta adaptativa en un 70% y problemas de conducta en un 30% para ofrecer una estimación de la intensidad de servicio, atención, supervisión o enseñanza que requiere la persona. Los Niveles de Necesidad de Servicio son la expresión significativa de las Puntuaciones de Servicio, más apropiadas para análisis numéricos e investigación. 5. Los servicios. Esta parte refleja los servicios y apoyos de los que disfruta el individuo en el momento presente, además de una proyección de las necesidades y recomendaciones futuras. El formato de esta parte en el cuestionario es muy sencillo, de modo que únicamente haya que marcar lo que corresponda. 6. En su parte final, el ICAP ofrece un espacio para hacer mención sobre otras informaciones interesantes para la evaluación y de las recomendaciones sobre objetivos de programas y servicios que necesita la persona evaluada.
El ICAP es aplicable a personas de todas las edades.
Aunque esté pensado para ser utilizado fundamentalmente en personas con discapacidades, puede admitir un uso con otro tipo de colectivos que en ocasiones se excluyen de la categoría anterior: adolescentes y jóvenes con problemáticas de marginación, ancianos, personas con problemas de salud mental, etc. El ICAP es una prueba relativamente sencilla y rápida (unos 20 minutos, cuando ya se conoce bien), que completa de manera autónoma algún profesional (monitor, educador, psicólogo ... ) que conozca bien a la persona evaluada. Los ítems han sido redactados de forma que su contenido sea lo más preciso posible y no presentan dificultades para cualquiera que disponga de un mínimo de práctica en completar cuestionarios. La interpretación y las decisiones posteriores sobre las personas evaluadas requieren, obviamente, personal debidamente cualificado para ello.
Adaptación, tipificación, fiabilización y validación del ICAP
en la Comunidad Autónoma Vasca
Este proyecto ha sido el resultado de un trabajo en equipo
en el que han participado numerosas personas e instituciones. Se llevó a cabo en el marco de un acuerdo entre la Federación Vasca de Asociaciones en favor de Personas con Deficiencias Psíquicas (FEVAS) y el Instituto de Ciencias de la Educación de la Universidad de Deusto. El proyecto contó con el apoyo del Departamento de Trabajo y Seguridad Social del Gobierno Vasco y con una participación muy activa por parte de los autores originales. Para tipificar las partes de conducta adaptativa y problemas de conducta, se seleccionó una amplia muestra (N=900), representativa de la población general de la Comunidad Autónoma Vasca (C.A.V.), mediante un muestreo estratificado al azar, a partir de cuatro variables: edad, sexo, provincia y tipo de municipio. El procedimiento de muestreo tuvo lugar en tres fases: muestreo de municipios (representativos de la C.A.V.), muestreo de escuelas (para los sujetos en edad escolar) y muestreo de individuos. A lo largo de todo el proyecto se utilizó la metodología y procedimientos seguidos por los autores originales del ICAP, por otro lado, homologables a las exigencias requeridas a esta clase de instrumentos de medida psicológica (American Psychological Association, 1985). Contribuyeron al diseño de la muestra los datos proporcionados por el Instituto Vasco de Estadística-EUSTAT (organismo oficial encargado de la gestión de censos de la Comunidad) y el Servicio Vasco de Salud-OSAKIDETZA. Para el muestreo en las escuelas contamos con la autorización del Departamento de Educación del Gobierno Vasco. En el caso de centros privados e ikastolas, accedimos a los centros a través de la Dirección de los mismos. Tanto en la realización del muestreo en las escuelas como en la de los estudios de fiabilidad y validez colaboraron numerosos centros e instituciones de carácter público y privado a las que agradecemos su colaboración. Una vez adaptado el contenido del cuestionario del ICAP, iniciamos el proceso de encuesta, que se efectuó en dos momentos para controlar al máximo la aparición de variables no consideradas. Concluida esta fase, una vez procesados los datos, se desarrollaron las normas estadísticas y las tablas del ICAP. Analizamos el efecto de las variables de tipificación en la norma estadística del ICAP, para determinar la presencia de posibles sesgos en ella. Unicamente la edad afectó a las puntuaciones de conducta adaptativa, pero esto era de esperar dada su naturaleza evolutiva. Volveremos sobre esto más abajo, al hablar de la validez del constructo. Adicionalmente, la norma estadística del ICAP en la C.A.V. resultó muy similar a la norteamericana. A este dato, que no ha sido analizado con detalle todavía, nos induce a pensar que no se encontrarán diferencias significativas entre norma estadística del ICAP en la C.A.V. y la de otras comunidades, sobre todo si tenemos en cuenta que las diferencias socio- culturales entre la población vasca y la del resto de España son notablemente menores que las que existen en comparación con la población norteamericana. De todas formas, tal cosa no podrá afirmarse con completo rigor hasta que otros estudios de tipificación lo apoyen. Los estudios de fiabilidad y validez intentaron poner a prueba la precisión, usos e inferencias obtenibles de las puntuaciones del ICAP. Se utilizaron muestras de personas con discapacidad y sin ella. La consistencia interna del ICAP resultó ser elevada en ambas clases de muestras. La fiabilidad del ICAP fue igualmente satisfactoria en segundas aplicaciones (test- retest). Pusimos también a prueba la fiabilidad del ICAP entre evaluadores independientes. Resultó ser muy alta cuando se trata de profesionales de un mismo servicio. Este tipo de fiabilidad descendió cuando se trataba de profesionales de un servicio diferente, pero aun así resultó ser aceptable. El ICAP demostró en nuestros estudios una sólida validez de constructo, reflejada en la naturaleza evolutiva de sus puntuaciones de conducta adaptativa (y en la no evolutiva de las de problemas de conducta), en las interrelaciones entre sus componentes y en su acierto para diferenciar grupos con y sin discapacidad. El ICAP fue muy certero a la hora de discriminar y predecir la pertenencia a grupos definidos a partir de sus puntuaciones, lo que apoya su validez de criterio. Estos estudios perfilaron algunas de las áreas en las que el ICAP podría ser útil, por ejemplo, para ayudar en la decisión sobre los programas diurnos más adecuados (educación especial, centros de día, ocupacionales, especiales de empleo, etc.), el emplazamiento residencia¡ más adecuado, en el diagnóstico del retraso mental o los trastornos de conducta. La selección, por parte de los autores originales, de los ítems del sistema de registro de información, de conducta adaptativa y de problemas de conducta se fundamentó sobre gran número de trabajos relevantes dentro de la literatura sobre conducta adaptativa, y mediante el uso de numerosos estudios empíricos. Por nuestra parte, intentamos adaptar al máximo los elementos del sistema de registro de información a denominaciones legal y profesionalmente reconocidas en la Comunidad Autónoma Vasca. Este proceder avala la validez de contenido del ICAP. Por último, demostramos que las Puntuaciones de Servicio y Nivel de Servicio del ICAP son más útiles para describir el grado de atención que una persona precisa, que las de Independencia General o Indice General de Problemas de Conducta por separado. A pesar de haber realizado un detallado estudio de las cualidades psicométricas del ICAP, al igual que ha ocurrido con otros instrumentos de medición psicológica y educativa, será preciso un posterior trabajo de investigación destinado a replicar y contrastar las aquí expuestas.
Posibles usos del ICAP
Diagnóstico: retraso mental, trastornos de conducta y
«screening" de ubicaciones
Las investigaciones realizadas sobre la validez de criterio
del ICAP, permiten afirmar que puede ser un instrumento útil en el diagnóstico del retraso mental, ya que sus puntuaciones diferencian entre personas que lo tienen de las que no. De todas formas, la nueva definición de retraso mental de la AAMR (Luckasson y otros, 1992), aconseja valorar diez áreas de destrezas adaptativas, por lo que no debiera utilizarse la puntuación de Independencia General del ICAP (que resume las puntuaciones de las cuatro escalas de conducta adaptativa) para tal fin. En segundo lugar, el ICAP puede ser un eficaz instrumento para traducir en términos cuantitativos los problemas de conducta de una persona o grupo de ellas. La capacidad del ICAP de discriminar entre personas según ubicaciones (residencia-piso tutelado; aula de educación especial-aula de educación especial a tiempo parcial-aula ordinaria; centro de día-centro ocupacional-centro especial de empleo), perfila una de sus principales potencialidades. En efecto, el ICAP puede contribuir significativamente a los diagnósticos de despistaje (screening) que realizan profesionales de distintos servicios. En modo alguno pretendemos sugerir con lo anterior, que el ICAP pueda ni deba ser el único procedimiento de una persona en un centro o servicio determinado. Decisiones de este tipo requieren personal debidamente formado y experimentado, capaz de integrar informaciones procedentes de distintas fuentes (otros instrumentos, observación, entrevistas, valoraciones de otros profesionales, etc.). De todas formas, sí que consideramos que el ICAP es una herramienta capaz de contribuir en estos procesos, aunque siempre en el marco de una valoración global de la persona y su entorno.
Diseño y seguimiento de planes de intervención individual
El ICAP puede proporcionar valiosos datos sobre las áreas
más necesitadas de intervención, a través de la comparación de los índices obtenidos en sus cinco escalas de conducta adaptativa y cuatro escalas de problemas de conducta. Adicionalmente, el ICAP proporciona, a través de su Perfil de Implicaciones Instructivas, una estimación de los grados de dificultad del programa, en forma de dos edades de desarrollo, entre la cuales pudiera ajustarse el contenido de los programas específicos para la persona evaluada, de forma que su nivel de dificultad no sea percibido por ella como muy fácil o demasiado difícil. Esta información puede ser de utilidad en las fases iniciales del diseño de un programa concreto para una persona dada. El ICAP pudiera aportar, mediante sucesivas aplicaciones, datos de interés en el seguimiento de los logros obtenidos como consecuencia de un plan de intervención.
Facilitación en la comunicación entre profesionales y no
profesionales
El cuestionario de respuestas tiene un formato muy
simplificado, que puede contribuir a unificar la recogida, el tratamiento y comunicación de datos entre diferentes servicios y profesionales. Adicionalmente, los gráficos de los que dispone se han diseñado para facilitar al máximo la comunicación y orientación a personas poco habituadas a instrumentos de medida psicológica o educativa, como pueda ser el propio sujeto, sus familiares o profesionales de otras disciplinas.
Evaluación de programas y servicios
Al obtenerse su norma estadística de la población general,
las mediciones que se hagan con el ICAP ofrecen un punto de referencia objetivo, con el que comparar las capacidades de una persona o un grupo de ellas. Esta clase de comprobaciones puede muy bien complementar otras de tipo más cualitativo o subjetivo. Poseer la clase de conductas que evalúa el ICAP es de extrema importancia para la integración social de personas con discapacidades o con otras problemáticas. Por lo tanto, el ICAP puede ayudar a dilucidar el impacto que en ellas hayan podido tener distintos programas en este sentido. Una de las principales aportaciones de las pruebas de conducta adaptativa es que pueden integrarse fácilmente en la instrumentación necesaria para valorar empíricamente los efectos de procesos de normalización concretos. El ICAP ya ha sido utilizado con éxito en este tipo de aplicaciones (Rose y otros, 1993). Las puntuaciones del ICAP pueden ayudar a ofrecer un retrato de las destrezas, necesidad de servicios, etc., de los usuarios de un centro o red de ellos, lo que sin duda puede contribuir a mejorar la planificación y el seguimiento de los servicios. Que el ICAP sea aplicable a personas de todas las edades, con y sin discapacidad, hace que pueda ser empleado con la misma persona desde la escuela infantil o el servicio de intervención temprana, pasando por la escuela, hasta los servicios para adultos, sin que pierdan significación las mediciones que con él se realizan. Por contra, otros instrumentos tiene un ámbito de edad más limitado, antes o después del cual hay que utilizar otros instrumentos, de forma que puede hacerse problemática la comparación de los progresos realizados por una persona. El ICAP es muy apropiado para ser utilizado en estudios longitudinales. El ICAP dispone de un programa de ordenador que facilita la corrección, permite generar informes y explotar estadísticamente las bases de datos de un amplio conjunto de usuarios (Hill y otros, 1993). Todo esto hace de él una herramienta apropiada para que servicios de diverso tipo mejoren su gestión a través de la evaluación del impacto que sus programas tienen en las personas que atienden, en una amplia variedad de centros (residenciales, educativos, centros de día, centros especiales de empleo, etc.).
Uso del ICAP en ASPANDEM: algunas reflexiones sobre su
aplicación práctica.
Introducción
Tuvimos conocimiento del ICAP (Bruininks, y otros,
1986) en 1989, después de contactar con Javier Elorriaga, en la actualidad Gerente de la Fundación Tutelar GORABIDE. Los instrumentos utilizados para valoración y evaluación de personas con discapacidad en aquellos momentos tenían como característica común el aportar información parcialmente valiosa de cara a intervenciones puntuales, pero para nuestro colectivo -heterogéneo en edades y en necesidades de apoyo- la aplicación debía ir acompañada de fuertes dosis de observación y, usualmente, nos llevaba al planteamiento de objetivos orientados según:
1. El tipo de instrumentos aplicado. Por ejemplo: la Guía
Portage (Bluma y otros, 1976), un currículum del Ministerio de Educación y Ciencia (1983), listas de comprobación u observación (Bender y otros, 1976), repertorios de prerrequisitos (Luciano Soriano, 1983) y Sistema de Evaluación y Diagnóstico conductual (Gil Roales-Nieto, 1984). 2. El criterio clínico y la experiencia en casos análogos. 3. El contexto familiar y social inmediato. 4. La edad y repertorios del usuario. 5. La información de la literatura especializada.
Cuando todos esos datos «vivos» se encontraban a nuestro
alcance, se planificaban objetivos así como procedimientos de intervención para alcanzarlos. Sin embargo, persistía el problema de la recogida de datos sobre dimensiones relevantes de la conducta, que fueran a la vez importantes para la persona con discapacidad, así como para el rigor de la intervención profesional. Este ejercicio requería tiempo, esfuerzo -no siempre recompensado de acuerdo a lo que se quería obtener- y a menudo se encontraba a caballo entre la investigación clínica aplicada y la necesidad de validez social y ecológica de los resultados. A lo anteriormente expuesto, hay que unir que el volumen de usuarios se encontraba en el centenar, que los recursos personales y económicos eran escasos, pero era necesario ser ecuánime y maximizar las intervenciones. La información era vital organizarla de tal modo que nos ayudara a tomar las decisiones sobre nuevos objetivos, replanteamiento o eliminación de algunos de los existentes, potenciar el mantenimiento y generalización de los ya adquiridos, y al mismo tiempo, impulsar a los usuarios a nuevos emplazamientos y ubicaciones más integradoras. Todo ello sin que la intervención "especializada" llegara a ser más un límite que un apoyo para la normalización de las condiciones de vida de las personas con discapacidad. Imagino que este panorama es común en muchas asociaciones, centros o servicios; en nuestro caso, ya habíamos recurrido, para un posible alivio, a la informática estando conformada una aplicación que, aunque no solventaba los principales problemas, sí que aligeraba algo el trabajo clasificador y de agrupación de usuarios. Hubo, incluso, un intento de informatizar una mezcla de varias escalas y listas de comprobación para facilitar el trabajo y estandarizar algo más tanto la observación como las intervenciones. En esta situación es cuando conocimos el ICAP y comenzamos a introducirlo progresivamente, en un primer momento, como un elemento más a tener en cuenta -fue un proceso lento-, y posteriormente como pivote del sistema de información, evaluación y seguimiento de los usuarios. Aún nos encontramos en este proceso. Es en este contexto en el que se produce el trabajo de validación del ICAP en la Comunidad Autónoma Vasca (Montero, 1993; Bruininks y otros, 1993), y la presentación del programa para corrección, generación de informes y base de datos: el COMPUSCORE para Pc (Hill y otros, 1993). En estos momentos, nos encontramos aplicando el protocolo de actualización con la versión en español, a partir de la previamente introducida en inglés.
Reflexiones a cerca de la aplicación del ICAP
Los informes de investigación pretenden y deben ser la
base de datos científica de la que se desprendan las mejores prácticas. Estos mismos artículos deberían conformar la vía de información que guíe los esfuerzos de las personas que están implicadas más directamente con la realidad, en la puesta en práctica de los procedimientos más prometedores. Paralelamente, el método experimental también se usa en dos sentidos uno, para comprobar hipótesis de intervención en estudios donde la prioridad es investigar, y dos, como modelo de evaluación de la aplicación de prácticas recomendadas en ubicaciones más naturales (Meyer y Evans, 1993). Esta polémica viene de antiguo y no es nuestra pretensión argüir en aras de su compatibilidad o no. Creo que nadie debería atreverse a poner en tabla de juicio que es necesario tomar datos de forma coherente, en ordena documentar lo que sucede y a partir de ahí poder identificar las variables responsables de los hechos, con el fin de predecirlos y controlarlos en la dirección adecuada. El problema con el que nos encontramos los profesionales que estamos directamente inmersos en la práctica es que, incluso partiendo de un claro posicionamiento empírico, estamos impedidos a intervenir con una realidad que tiene múltiples facetas y dimensiones. El trabajo con y para personas con discapacidad ha sido y continúa siendo de "amplio espectro". La información que se precisa recoger para tomar decisiones está muy difuminada. O es muy extensa -¿hasta qué nivel de observación y de medición?-, o variada en sus fuentes -la propia persona, padres, profesionales, Administración...-, o bien cualitativamente distinta -social, médica, psicológica, laboral, etc.- Frecuentemente ocurre que en la conclusión de este proceso se acaba tomando una decisión muy parcial, que sirve para asignar, o ubicaciones ("encajar" a una persona en una tipología predeterminada de servicios o centros) o programas específicos (lenguaje, fisioterapia, orientación, trabajo, unidad de día, centro ocupacional). Muchos de los datos recogidos no se han utilizado al final del camino que conduce a las decisiones y acaba siendo el criterio clínico y/o el sentido común el que decide. El ICAP, desde nuestro particular punto de vista, aporta racionalidad en este esquema, ya que es un instrumento abierto y tolerante. Puede usarse conjuntamente con otros, aportando una gran riqueza de información. Es decir, no restringe la libertad del profesional en usar cuantos otros elementos de juicio considere necesarios para adoptar decisiones o justificar su actuación. Otra cuestión es el tiempo necesario para recopilar datos y decidir, así como los medios humanos y materiales necesarios. Esto es, la viabilidad de un sistema de información para la toma de decisiones, desde la perspectiva del coste- beneficio. En este sentido, la relativa brevedad en la aplicación del ICAP se convierte en uno de sus mayores alicientes. El ICAP, en nuestra práctica, se ha convertido en el eje central de la recogida de datos, y alrededor de él pivotan los demás. El ICAP recoge cuatro grandes bloques de datos que son complementarios: 1. Datos de identificación, información descriptiva, categoría diagnostica, limitaciones funcionales y asistencia necesaria (secciones A, B y C). 2. Conducta adaptativa y problemas de conducta (secciones D y E). 3. Juicio sobre la ubicación actual y transición o ubicación futura (secciones F, G, H e l). 4. Información general y recomendaciones (sección J). El ICAP no es un test más, o al menos su uso no tiene por qué limitarse a las aplicaciones típicas de un test. Una vez que conocemos datos básicos del individuo (A, B. y C), se valora su conducta adaptativa y problemas de conducta (D y E). Hasta ahí se han tomado casi cien datos de al menos quinientos puntos. Con dicha información, el instrumento exige al profesional que ubique o determine dónde se encuentra una persona en estos momentos: alternativa residencial, servicio de día, qué otros servicios de apoyo recibe y sus actividades sociales y de ocio. Si el objetivo es ubicar a una persona en un servicio o centro, hasta aquí ya se ha conseguido bastante. Dependerá de la misión de la asociación, centro o servicio el continuar dándole utilidad a los datos recogidos y a las decisiones tomadas. No es lo mismo centrarse en el usuario-cliente y sus necesidades de apoyo, que en las necesidades de la organización, esto es, de los medios y recursos. Hasta este momento el ICAP va funcionando como un instrumento de propósito general y abierto, pero estándar, reduciendo lo arbitrario y delimitando lo subjetivo. Pero no se detiene aquí. Una vez que se ha especificado la ubicación actual, el ICAP solicita que se realice otro juicio de valor acerca de la idoneidad de tales ubicaciones, y que se opte, a dos años vista, sobre dónde debe ubicarse o qué servicios debe recibir la persona valorada. Esta es una opción de valor clara que rápidamente cuestiona al profesional con la siguiente pregunta: ¿para quién se trabaja? Dependiendo de cuál sea la respuesta, los esfuerzos se dirigirán en uno u otro sentido. El ICAP, por tanto, además de racionalidad, énfasis en información de relieve, estandarización y reducción de lo arbitrario, está claramente comprometido con la transición, considerando ésta, tanto como principio para trabajar con personas con discapacidad (opción de valor) como en cuanto a procedimientos eficaces para alcanzar la misión, explícita o implícita, de la asociación, centro o servicio. Pero, además, exige que esta decisión se tome cuando hay datos en tiempo real sobre aspectos relevantes de la persona y del entorno. Es a este el sentido al que nos referimos, cuando afirmábamos que el ICAP delimita lo subjetivo y reduce en -gran medida lo arbitrario. Las decisiones han de ser motivadas y dicha responsabilidad es ineludible. Desde esta perspectiva, el ICAP incorpora una visión de sistemas de servicios muy centrados en la persona y basados en la comunidad. Estos son aspectos que la literatura considera como ejes centrales de la preparación y la asistencia a las personas con severas discapacidades a la hora de llevar a cabo, por ejemplo, la transición de la escuela a la comunidad, al empleo o para dar el soporte adecuado a la familia (Halloran, 1993; Wehman, 1992). Así, cuando se llega a la sección J, sobre información general y recomendaciones, tanto de la persona como del servicio, se completa un círculo de recogida de datos orientado para la toma de decisiones, dirigidos a su vez según la opción de valor y el objetivo desde el que y para el que se trabaje.
Protocolo de recogida y actualización de datos
La sencillez y rapidez que el ICAP muestra en la recogida
de datos relevantes se ve potenciada por el programa de ordenador (COMPUSCORE, Hill y otros, 1993). Desde nuestra experiencia, y máxime cuando se manejan datos de varias personas, por ejemplo: más de diez, para que el sistema no se quede en una "foto fija", es necesario aplicar un protocolo de revisión y actualización de datos. La idea es que no se quede una decisión importante sin tomar porque primero haya que pasar el ICAP. El instrumento no puede ser una restricción al trabajo directo con las personas con discapacidad aunque, al mismo tiempo, es deseable que pueda funcionar, lo más rigurosamente posible, como una especie de "termómetro", tanto de la persona y su entorno como de la organización. El protocolo que se presenta en la Figura 2, y que describiremos a continuación, no tiene por qué ser el mismo para cada centro, servicio o profesional. Como ejemplo, aportamos el que estamos utilizando en ASPANDEM, con la única pretensión de mantener actualizada toda la base de datos que permite el COMPUSCORE, así como las decisiones que se tomen con su ayuda. Puede verse en la parte superior de la Figura 2, cómo a través de criterios de tipo médico, familiar, educativo, social, psicológico u otros, o bien en un proceso de detección más sistemático, se identifica a un usuario o cliente potencial En el caso de centros o servicios de atención a personas con discapacidad, el cliente ya está identificado. De ahí se pasa a la primera valoración de la persona mediante el ICAP, se obtiene el informe individual y se archiva en el expediente. A partir de este momento, se debe responder a la siguiente pregunta: ¿presenta déficits y/o excesos?, teniendo en cuenta la puntuación en conducta adaptativa, problemas de conducta y el Nivel de Servicio (Puntuación de Servicio). Si la respuesta es NO, la cuestión deriva hacia otro lugar por ejemplo: pudo haber una identificación errónea, la "visibilidad" de la alteración pudo estar en quien lo remitió, son necesarias más pruebas, etc. Por consiguiente, la línea de flujo asociada al NO, que parte de: ¿presenta déficits y/p excesos?, teniendo en cuenta conductas adaptativas, repertorios desadaptativos y Puntuación de Servicio, en la parte superior de la Figura 2, no conecta con ningún recuadro. Si al completar el ICAP la respuesta es SI, teniendo en cuenta datos resultantes del Perfil de Implicaciones Instructivas, el análisis del entorno actual y el de futuro, otras informaciones y pruebas, al experiencia del profesional o personas que intervienen, el análisis del contexto socio-familiar de la persona, y cuanta otra información se considere de interés, se procede a realizar las recomendaciones individuales, que han de llevar a una programación individual.
Protocolo de recogida y actualización de datos ICAP
Hay que cerciorarse que no exista discrepancia entre el
nivel de observación y el de medición, y que la programación esté encaminada a la determinación de las necesidades de apoyo y de acceso a oportunidades, según la edad y entorno familiar, social y cultural. El siguiente paso es la puesta en práctica de las recomendaciones y el programa, articulando las medidas oportunas de supervisión y control (en la parte central de la Figura 2). Durante su desarrollo, y en orden a actualizar la información según las necesidades de la persona, hay que tener presentes dos interrogantes. El primero de ellos: ¿hay cambios notorios según el personal de atención directa, familia, amigos u otros? Si la respuesta es NO hay que resolver la siguientes cuestión: ¿Ha pasado el criterio temporal? El período para considerar que ha pasado o no el criterio temporal depende del centro o servicio. Nosotros, hemos establecido un año a partir del momento en el que la persona está incluida en la base de datos del ICAP, pero muy bien pudiera adoptarse cualquier otro. Si la respuesta a la última pregunta continúa siendo NO, sólo resta esperar a que el criterio temporal se cumpla. El segundo interrogante debe responderse cuando Si hay cambios notorios, o cuando ya se ha sobrepasado el criterio temporal (transcurrido un año, por ejemplo). La cuestión ahora es: ¿el cambio afecta a las secciones de conducta adaptativa y/o de problemas de conducta? Si la respuesta es NO, quiere decir que ha habido cambios en otras secciones del ICAP, como son las limitaciones funcionales, datos de identificación o ubicaciones distintas a las recogidas en el primer ICAP. En este caso, se entra en la opción EDITAR del menú del programa COMPUSCORE (que mantiene los datos de conducta adaptativa y de problemas de conducta), se imprime un nuevo informe individual y se archiva en el expediente, continuándose a la espera de que se cumpla el criterio temporal. Si a la pregunta anterior la respuesta es SI, quiere decir que ha habido cambios notorios en conducta adaptativa y/o problemas de conducta. En este caso se completan de nuevo estas secciones, que luego se utilizan para actualizar la base de datos, mediante la opción AÑADIR del menú del programa (COMPUSCORE). Este proceso debe llevar a un replanteamiento de las recomendaciones y la programación individual. La opción AÑADIR requiere, por tanto, una segunda evaluación en conducta adaptativa y problemas de conducta que debe llevarse a cabo, igualmente, una vez cumplido el criterio temporal. En el momento en el que se imprima este segundo informe individual, el programa acumulará datos de gran interés para hacer análisis comparativo individual y por áreas. O lo que es lo mismo, permite conocer si ha habido retroceso, mantenimiento o avance, así como su cuantificación. La pretensión del protocolo es transformar una valoración estática -de foto fija- en datos lo más cercanos posibles al tiempo real, a través de sucesivas evaluaciones, tanto del grado de competencia social alcanzado como de la necesidad de servicios si a ello añadimos la posibilidad de explotar los datos a través de la salida en código ASCII, la potencia del sistema se multiplica, pudiendo ser adaptado acorde con las necesidades de planificación u objetivos de la instancia que lo utilice. Actualmente el ICAP es el principal elemento de referencia en ASPANDEM en la valoración y evaluación de usuarios. En nuestra base de datos hay 235 usuarios, pero existen referencias de 500, y el universo global es de 900. Además de la valoración inicial y el seguimiento longitudinal de cada individuo, se usa para comparar secciones de grupos de usuarios dentro de servicios (por ejemplo, dentro del centro de día o de los centros ocupacionales, o servicios entre sí, como puedan ser los usuarios de CAMP y de pisos, o centros entre sí.). También es un elemento de vital importancia en el Proyecto de Empleo con Soporte, en la fase de selección de la población real, según la Puntuación de Servicio, como control concurrente a la habilitación en situación de trabajo en entornos ordinarios, y para el seguimiento. Cabe resaltar una aplicación del ICAP, que con un adecuado sistema para indexar, puede ayudar a responder a preguntas del tipo: ¿qué sucedería si agrupáramos a X grupo de personas con discapacidad? Esto es, permite un uso como instrumento para la simulación de situaciones. A la hora de planificar nuevas experiencias normalizadoras (servicios sustitutivos, pisos de respiro o tutelados, etc.), o de realizar agrupaciones de usuarios, posibilita la simulación del peso específico de los repertorios adaptativos, desadaptativos y de la intensidad de atención requerida (Nivel de Servicio). Esto puede combinarse con los recursos humanos y económicos disponibles. Por último, decir que estamos intentando extender el empleo del ICAP en el ámbito de la Unión Europea a través de las visitas de estudio dentro del Programa HELIOS II (Transición) y la iniciativa comunitaria HORIZON. El objetivo es el de crear un lenguaje común, con la consecuente facilitación de la comunicación entre participantes y el contraste de experiencias entre instituciones de diferentes países.
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