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º 2
Resumen Abstract
(Pp. 27-44)
El presente trabajo plantea la descripción de This paper gives a description of the charac-
las características del alumnado con Síndrome teristics of students with Asperger Syndrome,
de Asperger, entendiéndolo dentro de los pa- understanding it within the parameters of in-
rámetros de una educación inclusiva. Se des- clusive education. It describes an investigation
cribe, asimismo, una investigación llevada a carried out by the case study. Following this
cabo mediante estudio de caso. Siguiendo esta methodology, we present the detailed analysis
metodología, se presenta el análisis en pro- of the situation of a student with the syndro-
fundidad de la situación de un alumno con el me in a mainstream class and their educatio-
mencionado síndrome en un aula ordinaria y nal needs, the same way, we evaluate the in-
sus necesidades educativas; de igual manera, fluence of social representations of each of the
se valora la influencia de las representaciones professionals who interact with the case under
sociales de cada una de las profesionales que analysis and the use of methodological strate-
interactúan con el caso objeto de análisis así gies related to their educational practices.
como el uso de estrategias metodológicas rela-
cionadas con sus prácticas educativas.
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1
Se cita la legislación catalana en materia de educación, por ser esta Comunidad Autónoma donde se inscribe la investigación.
2
National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Institución destacada en la investigación de trastornos neurológi-
cos (Bethesda. EEUU). Consultable en la página web http://www.ninds.nih.gov/
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3
Consultable en la página web: http://www.uc3m.es/
4
Entre las que destacan: Department of Psychiatry (Cambridge): http://www.psychiatry.cam.ac.uk/; The Oxford Autism Research
Group: http://www.psychiatry.ox.ac.uk/autism; The Harvard Medical School: http://hms.harvard.edu/hms/research.asp
5
Consultable en la página web: http://www.Asperger.es/.
6
Muestra de 36 docentes, de 7 centros ordinarios (públicos, ikastolas y privados), con una integración de 11 alumnos afectados
con.SA en sus respectivas aulas
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Conocida como LISMI
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hace unos años y siguiendo el modelo del sarrollo (TGD)13, que a su vez se ubican en el
documento citado, se encuentra inmersa continuo de los llamados Trastornos del Es-
en un proyecto de estas características, en pectro Autista (TEA). Así se clasifica tanto
el que el objetivo prioritario es la atención en el CIE-10 (OMS, 1992) como en el DSM-
a la diversidad: "Educació. Aprendre junts IV-TR (American Psychiatric Association,
per viure junts. Pla d’acció 2008-2015" 10. Los 2002). Según ambos documentos las áreas
principios que definen su marco general de más afectadas, conocidas como la “Triada
orientación son los que hacen referencia a de Wing” (González Navarro, 2009), son las
la inclusión, la normalización, la igualdad relacionadas con la interacción social, la co-
de oportunidades para el aprendizaje y municación y el lenguaje, así como con in-
la participación, la atención educativa de tereses peculiares. Diversos autores avalan
proximidad y, por último, la participación esta aportación al considerar que estos ni-
y corresponsabilización (Generalitat de Ca- ños destacan por “la falta de habilidades socia-
talunya, 2009). les, una capacidad limitada para mantener una
conversación recíproca y un interés intenso en
un tema particular” (Attwood, 2002: 17). Asi-
1.2. Características mismo, Martín Borreguero (2004) especifica
genéricas sobre el que el individuo presenta un trastorno cua-
litativo de la interacción y la comunicación,
Síndrome de Asperger tanto verbal como no verbal, con una alte-
El nombre de este síndrome proviene del ración de las habilidades pragmáticas del
pediatra vienés Hans Asperger, que fue el lenguaje, acompañado de baja flexibilidad
primero en asociar una serie de caracte- comportamental y mental, con un patrón
rísticas clínicas particulares a un grupo de de conductas y actividades repetitivas, así
niños con un patrón especial, en 1944. En como presencia de intereses restringidos.
una descripción posterior usó el término Se puede decir, por tanto, que las personas
"psicopatía austista", por considerarlo una afectadas con este síndrome presentan di-
forma de desorden de la personalidad (As- ficultades significativas en lo que se llama
perger, 1966). Cuatro décadas más tarde, la “inteligencia social”. En este sentido, Baron-
Dra. Lorna Wing (1981) halló 34 casos con Cohen (1990) describe la incapacidad para
las mismas características descritas ante- ajustarse a las normas sociales con el térmi-
riormente. En su trabajo de investigación11, no “ceguera mental”.
en el que utilizó por primera vez el término Por otra parte, y a pesar de presentar
actual, observó que estos niños presentaban afectación neurológica, se han identificado
similares características a las descritas por diferentes áreas del cerebro perjudicadas,
Leo Kanner en 194312, pero con la diferencia como la amígdala, los lóbulos temporales,
de que al crecer mostraban gran capacidad el lóbulo frontal y el cerebelo, suelen tener
para el lenguaje fluido, así como deseo por un CI "normal", entendido como dentro de
comunicarse con los demás, de manera que los parámetros de la media de la población,
estableció el paralelismo con los casos des- o en algunos casos superior.
critos por Asperger. Los criterios diagnósticos asumidos tie-
Este síndrome se encuentra incluido, por nen como referente el CIE-10 (1992) y el
sus criterios diagnósticos, dentro de la cate- DSM-IV-TR (2002), así como los expuestos
goría de Trastornos Generalizados del De- por profesionales clínicos expertos en el
10
Elaborado por el Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya (2009). Consultable en la página web: http://www20.
gencat.cat/docs/Educacio/Documents/ARXIUS/Aprendre_junts.pdf
11
Asperger’s syndrome: a clinical account”. Consultable en la pág web: http://journals.cambridge.org/action/displayAbstract?from
Page=online&aid=5218428
12
Autor de referencia al hablar de autismo “clásico”.
13
Dentro de esta categoría también se incluye: Autismo, Síndrome de Rett, Trastorno desintegrativo infantil y Trastorno generaliza-
do del desarrollo no especificado (incluyendo el autismo atípico)
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tema (Gillberg y Gillberg ,1989; Szatmari, formación. De acuerdo con esta teoría, las
1989; Rivière, 2001). Asimismo, entre los personas afectadas carecen de la habilidad
estudios de prevalencia destaca el realizado para percibir los propios pensamientos y
por Ehlers y Gillberg (1993)14, que estima los de los demás, lo que condiciona su fal-
una proporción de 36/10.000 niños nacidos ta de reciprocidad social y el uso social del
(Wing, 1993). Respecto a la distribución lenguage. Según Sans los afectados de SA
de casos en relación con el sexo, los datos poseen “la capacidad de percibir estas señales
tampoco aportan una valoración definitiva, [sociales] pero no de interpretarlas correcta-
observándose una mayor prevalencia en el mente” (2008:175). Fue Baron-Cohen el que,
sexo masculino. Cabe aportar en este punto a partir de una investigación basada en “el
que, a pesar de los conocimientos adquiri- paradigma de la falsa creencia”, explicó la
dos, así como los avances en el campo de la dificultad que tienen estas personas para
neurología y la genética de los TEA, en la anticipar, interpretar y comprender las con-
actualidad no existe ninguna prueba médi- ductas de los demás. Lo hizo a través de la
ca diagnóstica para el SA. Hay que añadir prueba conocida como el “Test de Sally and
otra dificultad, basada en que sus caracte- Anne” (Baron-Cohen y Bolton, 1998; Frith,
rísticas están presentes en mayor o menor 1989; González Navarro, 2009).
grado en la población general. Es por este Las teorías expuestas podrían explicar
motivo que se cree que en la actualidad sólo algunos de los déficits y alteraciones cogni-
están diagnosticados el 15-20% de los casos tivas que presentan las personas afectadas
que realmente existen (Sans, 2008). con este trastorno, tales como: disfunción
Con referencia a la etiología, se plantean ejecutiva, que puede explicar su dificultad
diferentes teorías y líneas de investigación, en la toma de decisiones, así como la rigidez
no excluyentes entre sí, desde dos enfoques: mental (Russell, 1997); déficit en la coheren-
neurobiológico y psicológico. Respecto el cia central, reflejado en un análisis exhausti-
primero, destaca la Teoría de las Neuronas vo de los detalles (Frith, 1989; Happé, 1996);
Espejo (Ramachandran y Oberman, 2007). déficit en la cognición social o “inteligencia
Estas neuronas son descritas por Cornelio impersonal fría” (Rivière, 2001); pensamiento
(2009) como el “conjunto de neuronas que con- fundamentalmente visual, asociado a imáge-
trola nuestros movimientos y, además, responde nes (Grandin, 1986, 2006); y por último, dé-
de forma específica a los movimientos e intencio- ficit en la teoría de la mente, que dificulta su
nes de movimiento de otros sujetos (…) parti- anticipación a los acontecimientos, así como
cipan en la generación de nuestros propios mo- la comprensión de los estados emocionales
vimientos. Son neuronas con respuestas que se propios y ajenos (Baron-Cohen, 1990).
han denominado bimodales: visuales y motoras” Por otra parte, se ha comprobado que hay
(pg. 27). En áreas relacionadas con la expre- un componente genético importante en la
sión emocional, “concretamente en la ínsula y aparición de SA, dada su tendencia here-
en la corteza cingulada anterior” (Ramachan- ditaria. En este sentido, Díez Cuervo (2005)
dran y Oberman, 2007:25) existen neuronas aporta que el causante puede ser la combi-
en espejo que parecen constituir la base de nación de más de cuarenta genes diferentes,
nuestra compresión de lo que les sucede a “de tal manera que la persona debe heredar va-
los demás y, por tanto, relacionadas con la rios genes que interactúan para expresar el feno-
empatía. tipo autismo” (pág. 25).
Desde un enfoque psicológico, predo- No debe obviarse la importancia que
mina la Teoría de la Infraconectividad o adquieren estos aspectos en el proceso de
de la Mente (Baron-Cohen, Leslie y Frith, aprendizaje de estos niños. Esta considera-
1985), que estaría relacionada con la afecta- ción nos permitirá una respuesta ajustada
ción en el proceso de integración de la in- a sus necesidades, favoreciendo el éxito de
14
Estudio Gothenburg (1993), en el que se examinó a personas con un CI de 70 o mayor, y con un diagnóstico basado en los criterios
de Gillberg.
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dicho proceso, pues, como veremos a conti- tidianas de aula. Villar Angulo expresa la ne-
nuación, las ideas y los conocimientos que se cesidad de llevar a cabo investigaciones “que
disponen sobre el SA influyen en los proce- hagan explícitos y visibles los esquemas cognitivos
sos de intervención que llevan a cabo los pro- de los profesores como un modo de comprender
fesionales, específicamente de los docentes. mejor sus pensamientos y acciones y las relaciones
que tienen lugar entre ellas” (1988: 105).
Richards y Lockhart (en Rosas y Jimé-
1.3. Algunas notas sobre nez, 2009) defienden que los sistemas de
las representaciones creencias que los docentes tienen se basan
sociales del profesorado en las metas, valores y creencias relaciona-
das con el contenido y proceso de la ense-
El pensamiento y las ideas, que tienen los ñanza, su comprensión de los sistemas en
profesores sobre los alumnos, influye en su los que trabajan y de sus roles dentro ellos.
forma de encarar los procesos educativos que Estas creencias y valores, pueden derivarse
han de llevar a cabo. En ese sentido se alude de diferentes fuentes, entre ellas: su propia
a representaciones sociales que, como Mosco- experiencia, su práctica como profesores,
vici plantea son " una modalidad particular del factores de personalidad, o los principios
conocimiento, y que su función es la elaboración basados en su formación, por lo que sirven
de los comportamientos y la comunicación entre de antecedentes para tomar decisiones y
los individuos" (1979: 17-18). Se puede decir emprender acciones pedagógicas. Estas ac-
que el término hace referencia a todos los co- ciones, en nuestro caso, como podemos su-
nocimientos estructurados que tenemos so- poner, van a tener un importante aporte a
bre nuestro entorno, que tienen por objetivo la búsqueda de satisfacción de necesidades
comunicar, y que se da a través del intercam- educativas cuando pensamos en los alum-
bio de comunicaciones en un grupo social. nos con SA. Muestra de ello es el trabajo
En definitiva, constituyen, por ejemplo, los realizado por Cardona (2004), que sintetiza
estereotipos, opiniones, creencias, valores de los resultados de diferentes investigaciones
cada persona en relación a lo que le rodea, sin llevadas a cabo entre 1985 y 1989 en nuestro
obviar que todo ello guía sus acciones e influ- país, respecto la percepción y actitudes del
ye en los procesos de cambio. profesorado hacia la inclusión.
Hay que tener en cuenta que, como sugie- De ellas se desprende que:
re Álvarez Castillo (1992), si las percepcio- a) estas actitudes dependen de los secto-
nes que tenemos de las aptitudes, los ras- res implicados (profesores, alumnos
gos de personalidad, creencias o valores de y/o padres);
otras personas intervienen en nuestras inte- b) las actitudes se hayan influidas más
racciones, al llevarlo al campo pedagógico por el tipo de discapacidad que por el
este hecho adquiere mayor importancia, ya grupo profesional que opina (en el caso
que la percepción docente del alumnado, de una investigación concreta: directo-
con o sin necesidades especiales, es un tipo res, profesores y psicólogos), de mane-
de conocimiento que influye en las interac- ra que el profesorado se siente “amena-
ciones en el aula. Además, no debemos ob- zado por la inclusión de alumnos con
viar que las teorías implícitas operan auto- discapacidad cognitiva y frustrados
máticamente, fuera del control consciente, (...) ante los alumnos con dificultades
de manera que cuando un profesor emite de aprendizaje y/o problemas de con-
un juicio sobre un alumno, no puede evitar ducta” (Cardona, 2004:242); y
relacionar la conducta observada con sus
esquemas previos. c) los profesionales que se muestran más
motivados son los profesores de Edu-
Para tratar de entender cómo el profesorado cación Infantil.
aborda las dimensiones de la enseñanza, ha-
bría que examinar las creencias y procesos de Según la autora, los investigadores conclu-
pensamiento que subyacen a sus prácticas co- yen que “no había evidencia suficiente favorable
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2.3. Trabajo de campo que “le tienes que decir una cosa concreta, o una
solo consigna, si no se pierde”.
Se ha tenido presente la propuesta de Aunque las tres profesionales que nos
Stake (2007), de manera que se realizó una han aportado información reconocen que
primera solicitud de acceso al contexto ge- el niño presenta algunas dificultades en el
neral de observación en una reunión con el ámbito social, ninguna de ellas cree necesa-
equipo directivo y las profesionales impli- ria la adaptación de la programación a sus
cadas directamente, en la que fue expuesta necesidades.
la información general del estudio. Una vez Según la familia, una de las necesidades
obtenido el consentimiento por parte del destacadas, que afecta al aprendizaje, es la
centro, se hizo un encuentro con la familia, que se refiere al lenguaje oral y a la comuni-
con el mismo objetivo. Estos acontecimien- cación. Las profesionales del centro conver-
tos se remiten al curso escolar 2009-2010. gen en esta idea al observar que, aunque el
En ninguno de los diferentes accesos se niño muestra dominio de la prosodia, reali-
produjeron situaciones que hicieran supo- za ecolalias y tiene un vocabulario singular
ner que la presencia de una persona ajena al (con neologismos, sofisticado, “pedante”...).
aula interfiriera con la actividad observada. Informan que durante el discurso repite fra-
ses que ha oído anteriormente de manera
literal y, a menudo, fuera de contexto, pu-
3. Resultados y diendo llegar a ser repetitivo y abrumador,
discusión ya que intenta desviar frecuentemente las
conversaciones hacia temas de su interés.
Hemos procedido al análisis de datos con A su vez, entre otras características, mues-
el referente del modelo propuesto por Miles tra dificultad para percibir y entender bro-
y Huberman (en Bisquerra, 2004), que plan- mas, ironías, dobles-sentidos, pero capta y
tea tres momentos clave: reducción, com- comprende gestos o expresiones faciales de
prensión más profunda e interpretación de los demás. Respecto al lenguaje escrito no
datos y elaboración de las conclusiones, a la muestra dificultad ante la lectura mecánica
luz del marco teórico inicial. o la comprensión del texto.
Del análisis de las necesidades educativas Estas aportaciones nos permiten apuntar
del niño, partiendo del examen de la docu- que la comunicación y el lenguaje son as-
mentación del caso, tanto clínica como aca- pectos afectados, ya que se reproducen en
démica, se desprende que, aunque sigue un las tres situaciones académicas observadas
patrón normalizado de evolución, presenta (aula ordinaria, aula de música y aula de
las necesidades educativas propias del diag- psicomotricidad).
nóstico descritas en el marco teórico, por lo Respecto a sus conductas e intereses, las
que las áreas más afectadas son las que se profesionales parecen discrepar, hecho que
definen como la Triada de Wing (González conduce a interpretar que el niño se compor-
Navarro, 2009) que, como ya se expuso, son ta ante cada una de las profesoras de manera
las relacionadas con la interacción social, la diferenciada, posiblemente debido a su pro-
comunicación y el lenguaje, así como con in- pio interés por las actividades que realiza
tereses peculiares. Así, la tutora plantea que con cada una de ellas, o a las diferencias tipo-
el SA afecta al aprendizaje de este alumno, lógicas o de perfil profesional de las mismas.
ya que según describe “ellos tienen sus pro- Por otra parte, no se aprecian diferencias
pios intereses (...) y nosotros marcamos mucho significativas en la relación que mantiene
en todo momento”, en referencia a una ense- con los compañeros/as en las diversas situa-
ñanza demasiado dirigida. También destaca ciones de aula, ya que en ellas se observa
la memoria como una competencia muy de- que: hay interacción durante los momentos
sarrollada en él, aunque matizando que por en que no hay actividad (ej. durante la ex-
otra parte la comprensión no está asociada plicación de la profesora); le cuesta inter-
a todo aquello que es capaz de recordar, ya pretar las quejas y las demandas de los com-
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dadas sus continuas aproximaciones físi- formación o la edad no son factores que per-
cas, manifiesta dificultad para establecer mitan establecer el hecho diferenciador en
vínculos duraderos y efectivos, así como el empleo de estrategias adaptadas al caso.
para interpretar las quejas y demandas de Si bien es cierto que una investigación co-
los compañeros cuando no quieren ser mo- mo la propuesta, dadas las características de
lestados (las causas fueron expuestas en las la metodología empleada, puede limitar la
conclusiones respecto a su conducta social). generalización de los resultados obtenidos,
En este sentido se puede afirmar que pre- representa una realidad que debe ser objeto
senta lo que Rivière (2001) llama “déficit en de análisis más generales, pues, se constata
la cognición social”. Aunque no se aprecian un funcionamiento de los profesionales deter-
diferencias significativas en los vínculos con minado más por las condiciones particulares
los compañeros en las diferentes situaciones del proceso de enseñanza-aprendizaje, desde
de aula, se puede entender que su manera su posición, que por las necesidades que pue-
de actuar no se ve influenciada por el cam- den presentar los alumnos, dispongan de las
bio de situación (espacio, materia, estrate- características que fueren. Por ello, debemos
gia metodológica, profesora…). Como ya seguir planteando el análisis de las realidades
se apuntó en el análisis de resultados, en que suponen procesos de inclusión, el conoci-
referencia a su nexo con las profesionales, miento de los las necesidades que aparecen,
se observan algunas diferencias respecto a los mecanismos para su atención, las relacio-
la relación que mantienen con cada una de nes con los servicios y los soportes naturales
ellas, destacando el lazo afectivo que tiene como la familia, el papel del contexto inme-
con la tutora del aula ordinaria. diato y mediato, entre otros, para dar cabida
a lo que debe ser la necesaria atención a las
características individuales de cada alumno.
4.3. Valoración de las
representaciones sociales
de las profesionales en el 5. Referencias
aula AINSCOW, M. (2004). Desarrollo de es-
cuelas inclusivas. Ideas, propuestas y ex-
Desde el punto de vista de la influencia de periencias para mejorar las instituciones
las representaciones sociales de cada una de escolares. Madrid: Narcea.
ellas en su labor docente se puede afirmar ÁLVAREZ CASTILLO, J. L. (1992). Sa-
que, tal como se preveía, hay una relación gacidad perceptiva y teorías implícitas de
directa entre ambas. En líneas generales, se personalidad de los profesores. Salamanca.
aprecia una evidente diferencia en el em- Publicaciones Universidad Pontificia
pleo de estrategias metodológicas por cada Salamanca.
educadora. Más concretamente, se puede AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIA-
decir que las dos especialistas se muestran TION (2002). DSM-IV-TR. Manual
menos receptivas a las dificultades concre- Diagnóstico y Estadístico de los trastornos
tas de este alumno, hecho que mantiene la mentales. Barcelona: Masson.
utilización de estrategias fundamentadas AMERICAN PSYCHOLOGICAL ASSO-
más en la actividad a realizar que en las ne- CIATION (2010). Ethical Principles of
cesidades del alumno. Este planteamiento Psychologists and Code of Conduct. Con-
deviene de la consideración del conocimien- sultable en web: http://www.apa.org/
to que se dispone con relación a las necesi- ethics/code/index.aspx
dades del niño con SA, determinado todo ANAGNOSTOU, E. (2007). Functional Mag-
ello por una percepción irreal con relación a netic Resonance Imaging (FMRI) for the
las posibilidades de atender las necesidades Study of Response Inhibition, and Face and
educativas mediante procesos inclusores. El Linguistic Processing in Autism (NINDS).
análisis de los datos, permite justificar que Consultable en web: http://clinicaltrials.
la experiencia, al menos la cuantitativa, la gov/ct2/show/NCT00211783
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E l alu m no afectado con s í ndro m e de A s p er g er en el aula ordinaria
Dolors Bernal
Diplomada especialista en Educación Infantil, actualmente ejerce como tutora en un
centro de Educación Infantil y Primaria de la provincia de Barcelona. Licenciada en
Psicopedagogía y Máster de Investigación en Educación. Colabora con el grupo de
investigación CIFO y OIS (Universidad Autònoma de Barcelona).
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