Comunicación en Oncologia - Carlos Camps - PDF Versión 1 PDF

Comunicación en Oncología
Editores
Carlos Camps Herrero
Pedro T. Sánchez Hernández
Comité Asesor Editorial

Alfredo Carrato Mena
Ramón Colomer Bosch
www.seom.org
ÍNDICE DE AUTORES
189 Juan Luis Arranz Cózar 219 Ana Mª Casas Fernández de Tejerina
Servicio de Oncología Médica Servicio de Oncología Médica
Hospital General Universitario Hospital Universitario Virgen del
Gregorio Marañón. Madrid Rocío. Sevilla
219 Laura Bernal Iriarte 83 Javier Cassinello Espinosa

Servicio de Oncología Médica Sección de Oncología Médica
Hospital Universitario Virgen del Hospital General Universitario.
Rocío. Sevilla Guadalajara
115 Cristina Caballero Díaz 255 Marilena D’Ambra

Servicio Oncología Médica Unidad de Psicología Clínica
Consorcio Hospital General Consorcio Hospital General
Universitario. Valencia Universitario. Valencia
13 Carlos Camps Herrero 99 María Die Trill

115 Servicio de Oncología Médica Unidad de Psico-Oncología
293 Consorcio Hospital General Hospital General Universitario
Universitario. Valencia Gregorio Marañón. Madrid
11 Alfredo Carrato Mena 189 Yolanda Escobar Álvarez

Presidente de la Sociedad Española Servicio de Oncología Médica
de Oncología Médica Hospital General Universitario
Gregorio Marañón. Madrid
179 Juan Carulla Torrent
Servicio de Oncología Médica 41 Mª José Flor Oncala
Hospital Universitario “Vall 219 Servicio de Oncología Médica
d’Hebrón”. Barcelona Hospital Universitario Virgen del
Rocío. Sevilla
255 Cristina Corbellas Solanas
Unidad de Psicología Clínica 83 María José García López
Consorcio Hospital General Sección de Oncología Médica
Universitario. Valencia Complejo Hospitalario General.
Ciudad Real
COMUNICACIÓN EN ONCOLOGÍA 5
61 César Gómez Raposo 235 Mª Pilar Muñoz Muñoz
Servicio de Oncología Médica Fundación para la Investigación
Hospital Universitario La Paz. Madrid Hospital Universitario La Fe. Valencia
61 Manuel González Barón 135 Maite Murillo González

Servicio de Oncología Médica Servicio de Oncología Radioterápica
Hospital Universitario La Paz. Madrid Hospital Universitario Doce de
Octubre. Madrid
293 Andrés González Molina
Unidad de Inmunología Experimental 275 Helena Olivera Pérez-Frade
Hospital Universitario La Fe. Valencia Servicio de Oncología Médica (Unidad
de Consejo Genético)
179 Mireia Guzmán Pérez Hospital Clínico San Carlos. Madrid
Unidad de Hospitalización Domiciliaria
Hospital Universitario “Vall d’Hebrón”. 179 Josefa Mª Pérez Lianes
Barcelona Unidad de Cuidados Continuos
Oncológicos
189 Berta Hernández Marín Hospital Universitario “Vall d’Hebrón”.
Servicio de Oncología Médica Barcelona
Hospital General Universitario
Gregorio Marañón. Madrid 99 Pedro Pérez Segura
275 Servicio de Oncología Médica
115 Vega Iranzo González-Cruz Hospital Clínico San Carlos. Madrid
Servicio Oncología Médica
Consorcio Hospital General 27 Nofre Pons Sureda
Universitario. Valencia Servicio de Oncología Médica
Hospital Universitari Son Dureta.
61 Mª Antonia Lacasta Reverte Palma de Mallorca
Servicio de Oncología Médica
Hospital Universitario La Paz. Madrid 27 Juli Rifà Ferrer
235 Joaquín Montalar Salcedo Hospital Universitari Son Dureta.
Servicio de Oncología Médica Palma de Mallorca
Hospital Universitario La Fe. Valencia
83 Yolanda Ropero Panadero
41 José Andrés Moreno Nogueira Asociación Española Contra el Cáncer.
Servicio de Oncología Médica Junta Provincial de Guadalajara
Hospital Universitario Virgen del
Rocío. Sevilla
6 COMUNICACIÓN EN ONCOLOGÍA
41 Manuel Ruiz Borrego 17 José Luis de la Serna
Servicio de Oncología Médica Subdirector de EL MUNDO
Hospital Universitario Virgen del Editor Jefe del Área de Salud
Rocío. Sevilla
293 Rafael Sirera Pérez
13 Pedro T. Sánchez Hernández Servicio de Oncología Médica
255 Unidad de Psicología Clínica Consorcio Hospital General
Consorcio Hospital General Universitario. Valencia
Universitario. Valencia
135 Vicente Valentín Maganto
163 Jaime Sanz-Ortiz Servicio de Oncología Médica
Servicio de Oncología Médica Hospital Universitario Doce de
Hospital Universitario Marqués de Octubre. Madrid
Valdecilla. Santander
ZZZIDFHERRNFRPGHVFDUJDUOLEURVPHGLFLQD
ÍNDICE
PRÓLOGO 11
1. INTRODUCCIÓN 13
Carlos Camps Herrero y Pedro T. Sánchez Hernández
2. LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN Y 17

LA INFORMACIÓN SOBRE CÁNCER
José Luis de la Serna
3. HABILIDADES DE COMUNICACIÓN 27
Juli Rifà Ferrer y Nofre Pons Sureda
4. COMUNICACIÓN Y CALIDAD DE VIDA 41

José Andrés Moreno Nogueira, Manuel Ruiz Borrego y
Mª José Flor Oncala
5. SUFRIMIENTO Y COMUNICACIÓN 61
Manuel González Barón , César Gómez Raposo y
Mª Antonia Lacasta Reverte
6. VULNERABILIDAD Y CONTROL DE SÍNTOMAS EN EL 83

PROCESO DE COMUNICACIÓN EN ONCOLOGÍA MÉDICA
Javier Cassinello Espinosa, María José García López y
Yolanda Ropero Panadero
7. INFLUENCIA DEL ESTADO COGNITIVO EN LA 99

COMUNICACIÓN
María Die Trill y Pedro Pérez Segura
8. EL COSTE DE LA MALA COMUNICACIÓN 115

Carlos Camps Herrero, Vega Iranzo González-Cruz y
Cristina Caballero Díaz
9. COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO 135
Vicente Valentín Maganto y Maite Murillo González
10. COMUNICACIÓN DE LA RECIDIVA 163

Jaime Sanz-Ortiz
11. COMUNICACIÓN A LOS FAMILIARES DE LA MUERTE 179

Juan Carulla Torrent, Josefa Mª Pérez Lianes y
Mireia Guzmán Pérez
12. COMUNICACIÓN CON PACIENTES ANCIANOS Y 189

ADOLESCENTES
Yolanda Escobar Álvarez, Juan Luis Arranz Cózar y
Berta Hernández Marín
13. PROBLEMAS CON EL ENFERMO Y LA FAMILIA: 219

INFLUENCIA DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN
Laura Bernal Iriarte, Mª José Flor Oncala y
Ana Mª Casas Fernández de Tejerina
14. INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN DE LA 235

INVESTIGACIÓN EN ONCOLOGÍA
Joaquín Montalar Salcedo y Mª Pilar Muñoz Muñoz
15. EL SÍNDROME DEL BURN OUT 255

Pedro T. Sánchez Hernández, Cristina Corbellas Solanas
y Marilena D’Ambra
16. CONSEJO GENÉTICO Y RESPUESTA EMOCIONAL 275

Pedro Pérez Segura y Helena Olivera Pérez-Frade
17. PAPEL DEL SISTEMA INMUNOLÓGICO EN EL ESTADO 293

DE ÁNIMO
Rafael Sirera Pérez, Andrés González Molina y
Carlos Camps Herrero
PRÓLOGO
Cuando Carlos Camps me comentó su idea de editar un libro sobre comunicación en onco-
logía, me pareció muy oportuna. Es un aspecto crucial en todas las facetas de nuestra acti-
vidad profesional y analizarlo en toda su extensión permite obtener conclusiones y recomen-
daciones que finalmente redundan en beneficio propio, de nuestra sociedad y del paciente
con cáncer.
El arte de comunicar es apreciado como un valor añadido que se debe adquirir y mejorar
mediante las técnicas oportunas. Los grandes comunicadores son pretendidos por los mejores
medios de comunicación. Todos hemos escuchado conferencias, entrevistas, etc. de grandes
científicos que han dejado mucho que desear. La comunicación y la ciencia son dos paráme-
tros bien diferenciados que interaccionan y son sinérgicos o contraproducentes según se utili-
cen o no adecuadamente.
Nuestra actividad profesional nos obliga como clínicos a estar en continua comunicación con
nuestros pacientes, sus familiares, otros miembros del equipo, los gestores sanitarios, los
medios de comunicación, etc. Es, por tanto, imprescindible optimizar nuestro esfuerzo y ser
eficaces en la consecución de nuestros objetivos. No existe nada si previamente no se ha dicho
o escrito y para ello es fundamental aplicar adecuadamente la forma de comunicación más
oportuna.
El libro está escrito por una plantilla de excelentes expertos que tratan cada una de las distin-
tas situaciones que más frecuentemente suceden en el quehacer diario. El capítulo de técnicas
y habilidades de comunicación está dedicado al desarrollo de estas habilidades e identificación
de puntos fuertes y débiles. Diversos aspectos son abordados en profundidad y con acierto,
como la percepción de calidad de vida asociada a la comunicación, la influencia del estado cog-
nitivo y emocional, como comunicar acertadamente un diagnóstico o una recidiva, la relación
PROÓLOGO
e información a los familiares de la evolución de la enfermedad y del fallecimiento del pacien-

te, etc. También se contempla la comunicación en grupos particulares como el del adolescen-
te y la persona de edad avanzada o el de las personas sanas que acuden a una Unidad de
Consejo Genético, la influencia de los medios de comunicación, noticias sobre resultados de
investigación, y situaciones curiosas como la posible relación del estado de ánimo y del siste-
ma inmunológico.
Es un placer escribir estas líneas para recomendar la lectura de este libro que nos ayudará a
identificar nuestras carencias en comunicación y mejorar notablemente nuestra relación y resul-
tados con nuestro equipo de trabajo, nuestros pacientes y familiares, autoridades sanitarias,
medios de comunicación, etc. Mis felicitaciones a todos los que han colaborado en la realiza-
ción de este proyecto que constituye una herramienta más de formación continuada de la
SEOM que espero que resulte de máxima utilidad.

Presidente de la Sociedad Española
de Oncología Médica (SEOM)
INTRODUCCIÓN
Carlos Camps Herrero 1 y Pedro T. Sánchez Hernández 2

Servicio de Oncología Médica 1
Unidad de Psicología Clínica 2
INTRODUCCIÓN
En los últimos años, en el contexto oncológico, hemos asistido a un incremento sustancial de

la valoración que se da a la formación en técnicas y habilidades de comunicación. La buena
comunicación con el paciente y sus familiares se ha convertido poco a poco en un valor impor-
tante de nuestra labor asistencial. Hasta el punto que en las encuestas recientemente realiza-
das sobre esta cuestión en el contexto cultural anglosajón, la mayor parte de los directores de
programas de formación oncológica respaldarían que la comunicación figurara como materia
de forma explícita y obligatoria. Aunque también reconozcan que la escasez del tiempo docen-
te muchas veces impida desarrollar suficientemente esta materia.
El concepto de comunicación, se ha extendido fundamentalmente a partir de las necesi-

dades de dar información (especialmente de las malas noticias) en un mundo cada vez más
complejo y exigente, donde el paciente ha dejado de desempeñar un papel pasivo para
reivindicar sus valores y necesidades. El significado del concepto “comunicar” va más allá
de la mera cuestión del dar o recibir información, planteando una expectativa participati-
va sobre la necesidad de componer la realidad en común. En este sentido, la comunica-
ción no podemos disociarla del tipo de relación que establecemos con los pacientes, pues
son conceptos claramente complementarios, cuanto mejor sea la relación tanto más flui-
da será la comunicación. Por esto la práctica asistencial actual requiere cada vez con
INTRODUCCIÓN
mayor énfasis que aprendamos a comunicarnos y relacionarnos con los pacientes y sus
familiares.
Debemos ser conscientes de las ventajas intrínsecas que nos depara el hecho de establecer una
buena comunicación con nuestros pacientes: nos ayuda a establecer una relación basada en el
respeto y en la confianza, sin las cuales difícilmente podemos esperar la colaboración plena del
paciente y familiares tan necesaria para poder desarrollar correctamente nuestro trabajo.
Además, podremos planificar un tratamiento inteligible y personalizado, basado en decisiones
realmente compartidas con el paciente y sus familiares dado que se sentirán plenamente impli-
cados, reconocidos y respetados en sus convicciones y valores.
Podemos decir también, puesto que los estudios publicados así lo muestran, que la mejora
de la comunicación en el trabajo asistencial humaniza el tratamiento incrementando la
tanto la calidad de vida del paciente como su satisfacción por el trato recibido, optimi-
zando su nivel de adaptación emocional a la enfermedad al disminuir los miedos, el senti-
miento de soledad, la angustia y la incertidumbre del proceso. Mejora también la sensación
de autocontrol y por tanto su autoestima dándole fuerzas para enfrentarse a los momen-
tos más duros de la enfermedad.
No son menores los beneficios que una buena comunicación aportan al oncólogo, entre otros
se han citado: Disminuye significativamente el nivel de estrés profesional; facilita el control de
los síntomas e incrementa la satisfacción y adherencia al tratamiento prescrito; disminuye sig-
nificativamente la necesidad de prescripción de fármacos no oncológicos y promueve la parti-
cipación activa de los pacientes en los ensayos clínicos; también se ha destacado que al incre-
mentar la satisfacción profesional del oncólogo con su trabajo se consigue minimizar el riesgo
de padecer el síndrome del Burn Out; en definitiva podemos decir que también mejora nues-
tra propia calidad de vida.
El presente libro, intenta proponer una amplía reflexión colectiva sobre la Comunicación en
Oncología, tanto desde la perspectiva de las situaciones habituales en la práctica clínica tales
como la comunicación del diagnóstico, la recidiva, o la muerte, como desde perspectivas más
novedosas tales como el consejo genético, el estado cognitivo, o la influencia de los medios de
comunicación de masas.
Queremos aquí hacer una especial mención a la colaboración inestimable de la Sociedad

Española de Oncología Médica que fiel a su filosofía, de impulsar las iniciativas en el área de
formación continua de sus asociados, y en este sentido garante de la cualificación científico
técnica de los mismos, ha apoyado desde el primer momento la edición de esta obra. Así
mismo queremos agradecer al Laboratorio Amgen SA su ayuda absolutamente desinteresada
que nos ha permitido realizar este libro.
Nacen pues estas páginas con la vocación de disponer en negro sobre blanco, de un instru-
mento útil, abierto a la reflexión y como no a la crítica, que esperamos no deje a nadie indife-
rente, y nos ayude a todos a tomar conciencia y potenciar en el contexto oncológico la nece-
sidad de profundizar la formación en este amplio campo. Porque este aprendizaje, en el marco
asistencial estamos convencidos de que cada vez nos es más necesario, para asegurar una ade-
cuada calidad asistencial que va necesariamente unida a la mejora de la calidad de vida de
nuestros pacientes.
LOS MEDIOS DE
COMUNICACIÓN Y LA
INFORMACIÓN SOBRE
CÁNCER
José Luis de la Serna
Subdirector de EL MUNDO
Editor Jefe del Área de Salud
INTRODUCCIÓN
No hay que ser excesivamente veterano para recordar lo poco que hace que la palabra cáncer
era todo un tabú. Durante muchos años, el vocablo tenía un significado tan peyorativo que
incluso se obviaba en los orbituarios. Nadie se moría de cáncer. Se fallecía de una “larga y
penosa enfermedad”. Un eufemismo del que aún quedan vestigios que, aunque no son fre-
cuentes, tampoco son tan raros.
El terror que tiene la sociedad ante la posibilidad de enfrentarse a una patología común como
es el cáncer se debe a que buena parte de la ciudadanía asocia esta patología a la seguridad
de un sufrimiento prolongado y una muerte posible a corto o medio plazo. Existen todavía
muchas ideas equivocadas sobre la enfermedad y quizá no ha calado suficientemente entre la
población que el cáncer se puede curar en un porcentaje alto de los casos, se puede prevenir
la mayoría de las veces y tiene un diagnóstico precoz en muchas ocasiones que lo hace cura-
ble casi siempre si se da con él en estadios precoces. La medicina, la Oncología, aún tienen
pendiente una asignatura básica si se quieren obtener resultados frente a los tumores malig-
nos: elevar la educación sanitaria de toda la población.
LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN Y LA INFORMACIÓN SOBRE CÁNCER
En cualquier caso, lo que sí es seguro es que la gente de la calle está realmente preocupada
por esta enfermedad. Existe, por lo tanto, un terreno abonado sociológicamente para que los
mensajes que se tengan que transmitir al ciudadano en relación al cáncer, calen de una forma
sencilla.
Porque el único problema de salud que preocupa al español medio es el cáncer. El resto no tie-
nen presencia casi en la nuestra sociedad. Esta afirmación no es tan sólo una hipótesis. Se ha
probado con la metodología con la que se validan muchas de las tendencias sociales que mar-
can nuestra época. Hace pocos años se realizó una encuesta (aleatoria, semiestructurada y
estadísticamente representativa de la sociedad española) que trataba de investigar el valor de
los medios de comunicación a la hora de transmitir conocimiento biomédico al ciudadano
medio. También se investigó el grado de su “cultura” biomédica 1.
Entre los muchos resultados que se obtuvieron en ese estudio, uno de los más llamativos fue
el de comprobar que lo único que importa al hombre y la mujer de la calle es el cáncer. Luego
quizá el sida. Después, prácticamente nada. Es preocupante comprobar, por ejemplo, que el
drama de la patología vascular –que sigue siendo la mayor causa de mortalidad en el mundo,
y que tiene una prevención muy eficaz– no existe. Puede que a la ciudadanía no le preocupe
mucho caer fulminada de un infarto en la calle o estar afectada de insuficiencia cardiaca cró-
nica debido a problemas de flujo coronario. La realidad es esa.
Que a la gente le preocupe el cáncer de una forma tan clara abre una ventana de oportunidad
informativa y formativa que los profesionales sanitarios y los especialistas en comunicación bio-
médica no tendrían que desaprovechar. Por lo tanto, desde los medios de comunicación de
masas se puede hacer una labor muy seria.
De nuevo esta afirmación no es tan sólo una hipótesis. El único medio que tiene el ciudadano
de adquirir conocimientos que no estén relacionados con la profesión a la que se dedica es a
través de los medios de comunicación. Acabada la escuela, o la universidad para una minoría,
no existe otra manera de tomarle el puso a la cultura (y la biomedicina es tan cultura como la
pintura o la literatura) que a través de los medios de comunicación.
Probablemente, el binomio que deberían conformar el interés por la información sobre temas
de cáncer que tiene la sociedad y la sensación de la misma de estar realmente bien informada
no está todavía suficientemente modulado. Tanto en los estudios llevados a cabo en EEUU 2
como aquí en España 1, existe una disparidad entre interés y conocimiento sobre temas biomé-
dicos. Puede que los medios no dediquen suficiente espacio a las noticias y temas de salud o
puede que el ciudadano no comprenda lo que lee en la prensa o ve en la televisión, pero la
realidad es que queda todavía mucho por hacer en información y comunicación por parte de
los medios a la hora de hablar de los asuntos médicos y más concretamente oncológicos.
CALIDAD
El cáncer es quizá el paradigma de la trascendencia que tiene el llevar a cabo una buena
cobertura mediática cuando se habla de él. Hace ya algunos años se publicó en el New
England Journal of Medicine (la revista médica de más prestigio del planeta) 3 la conferencia
anual que se imparte en la Massachusetts Medical Society de Boston. Ese año, el doctor
Timothy Johnson –veterano especialista médico de la cadena norteamericana de televisión
ABC– dejó constancia clara en su charla que la información que se recibe a través de los
medios de comunicación pueden ser un determinante fundamental en las elecciones que en
un momento dado haga la ciudadanía sobre salud. Si esas informaciones pecan de sensacio-
nalismo, de falta de rigor, de ausencia de análisis, de sesgos o conflictos de interés, pueden
ser perjudiciales para los pacientes afectados de cáncer y generar angustia e incertidumbre en
ellos o en sus familiares.
Johnson fue, incluso, categórico cuando reclamó para los informadores de salud una forma-
ción previa certificada (medicina, biología o alguna ciencia de la salud) y conocimientos de epi-
demiología y estadística médica suficientes como para evaluar el estudio científico en el que
está basada su noticia. “De la misma forma que los pilotos de las líneas aéreas pasan certifica-
ciones periódicas, en las que se evalúan sus competencias para solucionar situaciones aeronáu-
ticas de riesgo, los periodistas médicos deberían hacer algo parecido”, llegó a asegurar el
comentarista de la cadena de televisión americana.
Esa aseveración es particularmente relevante cuando se informa sobre cáncer. Sobre todo en
la sociedad española, en la que aún existe una sensación profunda de que uno de los déficits
marcados de la atención oncológica es el de la falta de información que percibe el paciente y
sus familiares.
En una época en la que os conocimientos sobre biomedicina avanzan de una manera exponen-
cial, los medios de comunicación se convierten en el mejor vehículo para aproximar la ciencia
y la medicina al ciudadano.
La prensa de los países industrializados se ha ocupado de las noticias relacionadas con la medicina
y con la biología de forma desigual. Por un lado, algunos periódicos en EEUU llevan prácticamente
un siglo dedicando un volumen significativo de sus páginas a la ciencia y a la tecnología. El New
York Times, el diario con más prestigio del mundo, cuenta con más de 25 años de experiencia en
esta área, que es el tiempo que hace que publica un suplemento semanal de ciencia y medicina.
Esas páginas –consideradas como las más influyentes del planeta en un medio de comunica-
ción de masas– son elaboradas por una redacción que forman muchos profesionales, todos
muy especializados, ayudados, además, por un equipo de editores altamente cualificados.
Desafortunadamente, en nuestras latitudes las cosas han sido distintas durante varios dece-
nios. En el concepto de cultura de los países latinos, España entre ellos, no ha existido un lugar
destacado para la ciencia.
A pesar de que ésta y la tecnología son, con seguridad, los factores más determinantes en el
progreso conseguido por la Humanidad, el divorcio entre humanismo y ciencia (sobre todo en
los medios de comunicación) ha estado firmemente implantado en nuestro país de forma secu-
lar hasta hace poco.
Sin embargo, las cosas también están cambiando en España. Ahora, el volumen de informa-
ción médica y sanitaria en los medios de comunicación españoles es cada día mayor. La prue-
ba de que esta percepción es real, la da todos los años la Universidad Pompeu Fabra de
Barcelona que apadrina el estudio Quiralt, un trabajo en el que se cuantifica el número de noti-
cias sanitarias de los cinco periódicos españoles de mayor tirada. 4 Las noticias sanitarias están
creciendo año tras año en los medios escrutados.
En otro orden de cosas, no se debe olvidar la trascendencia que tienen los medios de comuni-
cación de masas, fundamentalmente la prensa escrita, a la hora de diseminar la información
científica entre los profesionales de la medicina y de la ciencia. El valor de una información como
ésta podría parecer para muchos puristas –que creen que los únicos canales de diseminación de
conocimiento biomédico son los que proporciona la prensa especializada– poco significativo.
No obstante, existe evidencia clara de que, desde hace ya varios años, la prensa también influ-
ye, y mucho, en el conocimiento de los profesionales. En 1991 el New England Journal of
Medicine 5 publicó un estudio singular en el que se probaba la trascendencia que llega a tener
un periódico como The New York Times entre los propios científicos en EEUU. Especialistas de
la Universidad de California en San Diego, liderados por el docto Daniel Phillps, se centraron
en investigar las citaciones en la literatura científica que habían recibido los estudios biomédi-
cos en un principio publicados a su vez por el New England Journal of Medicine, pero que tam-
bién habían sido referenciados como fuente fundamental de las noticias de biociencia que vie-
ron la luz en el prestigio diario neoyorquino.
Para demostrar científicamente su hipótesis, los científicos de California contaron con un grupo
control que quizá nunca se vuelva a conseguir. Ese grupo lo formaban las investigaciones del
NEJM que, por el contrario, no encontraron eco en el New York Times simplemente porque el
famoso periódico con sede en la calle 43, entre la octava y la novena avenida de Manhattan,
estuvo tres meses de huelga continuada. Durante ese espacio de tiempo, en el que lo que lle-
gaba a los quioscos era un diario muy reducido en páginas, la sección dedicada a ciencia y me-
dicina desapareció casi por completo. La consecuencia fue que estudios importantes del New
England, que hubieran sido publicitados en el Times en épocas normales, no tuvieron eco
mediático por culpa del conflicto laboral.
Los resultados de comparar un grupo con el otro fueron rotundos. Las investigaciones publica-
das en la revista orgullo de la Massachussets Medical Society, y que fueron a su vez noticia en
el Times, tuvieron un 72% más de citaciones posteriores en el index medicus que aquellas que
–debido a la huelga– no tuvieron publicidad alguna en el que está considerado como el mejor
periódico del mundo.
El trabajo de Phillips y colaboradores concluye con rotundidad que “La publicación de la inves-
tigación médica en la prensa general amplifica de forma muy significativa su transmisión den-
tro de la propia comunidad científica”. Este trabajo está considerado un incunable y ha sido a
su vez citado en la mayoría de los mejores estudios que posteriormente se han realizado y
publicado sobre el papel de la prensa en la comunicación de la biomedicina. 6
La influencia que tiene en la medicina en general el New York Times la reconocen tanto los
periodistas que trabajan en él como los investigadores de prestigio. Una de las más veteranas
redactoras de Salud de ese periódico, la conocida Jane Brody, afirmó en el verano de 1999 en
la UIMP, y en el transcurso de un seminario sobre Genoma y Sociedad celebrado en Santander,
que estaba convencida de que el Times estaba contribuyendo de forma clara en parte de la
formación de muchos médicos generales en EEUU. 7
Asimismo, el doctor Michael West, profesor de la Universidad de Iowa y uno de los mejores
especialistas del mundo en fibrosis quística, reconocía que un gran porcentaje de la comuni-
dad científica en su Universidad leía cada martes el suplemento de Ciencia del Times como
si se tratara de cualquier otra publicación especializada de prestigio.8
En cualquier caso, el que la información sobre biología, medicina y salud esté cada vez más paten-
te en los medios de comunicación en el mundo no necesariamente conlleva el que la calidad de
la misma sea la deseable. De hecho, la importancia de la presencia constante de la medicina en
los medios de comunicación ha llevado a muchas revistas médicas de reconocido prestigio a pro-
fundizar en el estudio de un fenómeno que trasciende más allá del ámbito profesional.
Así, The Lancet, dedicó en 1999, y en varios semanales consecutivos, una larga serie con el títu-
lo “Medicine and The Media” en la que se revisó a fondo todo lo que influenciaba las publi-
caciones de información biomédica en los medios de comunicación. La serie, en la que parti-
ciparon buena parte de los más prestigiosos personajes de la especialidad, se ha convertido, en
cierto modo, en un referente mundial.9
CONFLICTOS
Puede que el paradigma de la falta de calidad informativa en la información biomédica en los medios
de comunicación lo constituya el cáncer. Cualquier tema que tenga que ver con los tumores malig-
nos, y aparezca en la prensa, tiene una repercusión inmediata en los pacientes y sus familias. Sin
embargo, muchas de esas informaciones tienen poco sentido científico, porque se han sobredimen-
sionado en el origen por científicos o psudocientíficos que han querido “vender” su mercancía de
forma torticera y los periodistas que han transmitido la información en sus medios no se pararon a
pensar y analizar si la información era o no relevante y, sobre todo, no meditaron la importancia que
una noticia de esas características podría tener para seres humanos que sufren la enfermedad.
Ese es el motivo de que, a veces, cuando un determinado fármaco cura tumores en ratones
–cosa que sucede con frecuencia, pero solo en ratones– o se lanza una teoría revolucionaria
–pero indemostrable– sobre avances en el tratamiento del cáncer, y los medios la publican sin
matices, la información llega a la opinión pública generando esperanzas poco fundamentadas
que afectan a un número muy elevado de personas.
No de extrañar, por tanto, que en una encuesta llevada a cabo por un departamento de la
Comisión Europea un porcentaje muy alto de la población estime que los periodistas respon-
sables de la comunicación biomédica no tienen suficiente formación para llevarla a cabo.
Independientemente de la base que cada profesional tenga para elaborar información sobre
biomedicina, conculcando muchas veces el axioma periodístico de “nunca escribas de lo que
no entiendas”, la realidad es que la información científica (y la biomedicina es una ciencia en
expansión como muy pocas más) tiene un antagonismo marcado con las normas básicas del
periodismo clásico.
Los periodistas tienen en la cabeza que todas las noticias deben tener, antes de redactarse,
cinco elementos claves. Sin ellos, la información no se realiza con rigor. El qué, el dónde, el
cuándo, el cómo y el por qué son las cinco preguntas que siempre hay que hacerse antes de
ponerse delante de un teclado. El problema es que ese planteamiento, muy valorable para todo
el periodismo general, es antagónico con un periodismo científico bien hecho. La ciencia no se
alimenta con anécdotas. Se lleva a cabo con hipótesis que se certifican después de muchas
investigaciones que deben luego repetirse por grupos de investigación independientes y que,
aún así, además dejan abierta la puerta al debate, la duda y en último término el consenso.
Tanto tiempo e incertidumbre no se lleva bien con un periodismo en el que el dato puntual, la
concreción, las prisas y el personalismo tienen mucho protagonismo.
SOLUCIONES
Llevar a cabo un periodismo biomédico riguroso, y la información sobre el cáncer posiblemen-

te es el paradigma de esa actividad, no es algo complicado. Bastaría con que, tanto los trans-
misores de la información (los científicos que divulgan sus trabajos) como los periodistas que
en la prensa, la radio o la televisión redactan las noticias tengan en cuenta unas reglas básicas
que están publicadas por la The Royal Society de Gran Bretaña 10. En un sencillo documento
titulado, “Protocolo de la comunicación de la ciencia y la salud”, se resumen los datos que hay
que tener en cuenta antes de hablar o escribir de biomedicina para o en un medio de comu-
nicación de masas. Si unos (expertos) y otros (periodistas) tuvieran en cuenta las reglas que se
resumen tan sólo en una página, la gran mayoría de las noticias médicas que se publican en el
mundo serían de una calidad inigualable, de un valor enorme para los ciudadanos y no gene-
rarían ni esperanzas infundadas ni temores sin sentido.
Por otro lado, si la mayoría de las revistas científicas de nivel (las que nutren a los medios con
sus estudios) hicieran lo mismo que ya está haciendo la revista abierta en Internet Plos
Medicine, la comprensión por parte del ciudadano medio de estudios complejos mejoraría
mucho. Plos Medicine inserta al final de cada trabajo publicado un resumen muy simple, dedi-
cado a los no científicos en el que se explican las conclusiones de la investigación. El resumen,

que lo realizan editores de la revista que no han tenido relación con el estudio, no tiene sesgo
alguno y es de enorme utilidad incluso por los muy iniciados.
N U E VA S T E C N O L O G Í A S
Los medios de comunicación se han sentado durante décadas sobre tres plataformas con las
que llegar al ciudadano medio: la prensa, la radio y la televisión. De hecho, la televisión ha sido
durante mucho tiempo la fuente principal de información médica para toda la población de los
países desarrollados. Sin embargo, ahora las cosas están cambiando de forma irreversible.
Quizá para el ciudadano que no está muy atento a la información sobre medicina, la televisión
sigue siendo la fuente que de vez en cuando le informa de un acontecimiento médico o de
salud. Sin embargo, cuando se tiene la necesidad de saber algo específico porque se tiene un
problema de salud, Internet se ha convertido en la reina de todas las fuentes.
La red es una de las mayores revoluciones que ha sufrido la biociencia y más concretamente la
médica en los últimos 30 años. Junto con la imagen médica y los avances genómicos, el cibe-
respacio está contribuyendo a la medicina de una forma crucial. Ha conseguido, sobre todo,
democratizar el conocimiento y permitir que el hombre de la calle tenga acceso a los temas
científicos de la misma manera que los profesionales de máximo nivel. Ha sido el instrumento,
a pesar de que existen informaciones tendenciosas en la red y de que muchos ciudadanos no
pueden entender su significado, que ha moldeado una nueva relación entre la medicina y la
sociedad en la que el paciente se ha convertido en el núcleo del sistema. Y lo que es mejor, va
a conformar, incluso, una nueva manera de practicar la medicina.
Además de proporcionar información, Internet permite la interactividad. A medida que la

penetración de estas tecnologías sea mayor y en la mayoría de los hogares del mundo desarro-
llado existan ordenadores conectados a alta velocidad con la red, las posibilidades de la misma
se multiplicarán.
Será entonces cuando las videoconsultas se harán realidad, la educación sanitaria de alta cali-
dad se extenderá y los programas interactivos permitirán dejar de fumar o adelgazar con más
efectividad, incluso, que los que ahora se llevan a cabo con la presencia física en las consultas
clásicas.
Para obtener todo el potencial de la comunicación en medicina, en el cáncer, es necesario que
exista mucha más implicación de los profesionales. Es mucho más sencillo que un profesional
sanitario se convierta en un buen comunicador que un buen comunicador profesional, sin
experiencia biomédica, comprenda las complejidades de la biociencia. Es por eso que una de
las asignaturas pendientes de la medicina es la comunicación. La correcta comunicación de los
médicos con sus pacientes con cáncer es tan importante como la mejor de las quimioterapias
o la más efectiva de las operaciones. Como decía Michael Crichton, el multimillonario autor de
"best sellers" como Parque Jurásico, en una conferencia hace algunos años en Los Angeles:
“Es hora de que algunos científicos salgan de sus laboratorios y de sus consultas para divulgar
lo que saben desde los medios de comunicación de masas”.11
BIBLIOGRAFÍA
1. José Luis de la Serna. Los medios de comunicación como fuente de información sanitaria de la socie-
dad española. Tesis Doctoral. Universidad de Alcalá 2004.
2. Miller JD, Pardo R. Civic Scientific Literacy and Attitude to Science and Technology: A comparative
analysis of the European Union, the United States, Japan and Canada. In Diekers M, von Grote C, eds.
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5. Phillips DP, Kanter EJ, Bednarczyk B, Tastad PL. Importance of the lay press in the transmission of medi-
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8. West. M. Comuncicación personal. Iowa City. 1996.
9. Varios autores.- Medicine and the Media. Lancet: 1996; 347.
10. http://www.royalsoc.ac.uk/document.asp?tip=1&id=1412.
11. http://www.crichton-official.com/speeches/index.html
HABILIDADES DE
COMUNICACIÓN
Juli Rifà Ferrer y Nofre Pons Sureda
Hospital Universitari Son Dureta. Palma de Mallorca
La comunicación es una actividad inherente a la vida. Es más, una de las características que dis-
tingue a los seres vivos de la materia inanimada, es la capacidad de comunicarse.
Entre humanos, para las actividades de todo tipo, la comunicación verbal es la que empleamos
en nuestra vida diaria de manera preferente, pero ni mucho menos exclusiva.
Por ello en este capítulo incidimos sobre la comunicación verbal como instrumento de los pro-
fesionales de la oncología, aunque sin olvidarnos de la importancia que tiene en nuestro ámbi-
to los restantes niveles de comunicación.
Así, en la Figura 1 podemos ver el esquema clásico de la comunicación entre seres vivos. Existe
un emisor de un mensaje determinado. Éste se encarga de codificarlo mediante un sistema de
códigos. (lenguaje). Codificado, el mensaje se transmite a través de un medio. El receptor o
receptores del mensaje decodifican el mismo y reciben la información.
Esta información puede o no convertirse en conocimiento (información capaz de contribuir a

la toma de decisiones), y ello no depende de la capacidad de decodificación, sino del sustrato
PREVIO que tenga el receptor.
Un elemento clásico en este esquema es el inevitable ruido que genera el sistema (emisor,
medio, receptor, etc.), son unidades de información no deseadas, aleatorias, sin sentido, etc.
HABILIDADES DE COMUNICACIÓN
Figura 1. Esquema clásico de la comunicación.
que llegan a formar parte indeseable del mensaje, modificando la definición del mismo. En el
tema médico-enfermo, es abundante y con altos decibelios.
El monómero de la comunicación es sencillo, pero los polímeros del mismo pueden alcanzar
una complejidad importante. Vamos a complicarlo un poco.
TIPOS DE COMUNICACIÓN
VERBAL/ESCRITA., es decir, la que utiliza el lenguaje. Es la más usada en la vida cotidiana, y

por ende en nuestra actividad profesional como médicos oncólogos.
Al tener un esquema de codificación explícito su efectividad es alta. Sin embargo, el primer

problema que podemos detectar es que los elementos emisores de la comunicación no tengan
consensuada su codificación, de manera explícita (lenguaje). Es evidente que no relatara el
mismo caso con las mismas palabras un médico adjunto, un residente de primer año, una
enfermera o una auxiliar. Esta discrepancia puede ser mínima si se trabajan una serie de medi-
das como veremos más adelante.
Pero el problema más importante está en el lenguaje del descodificador (paciente, familia, etc.)
Para empezar, no es el mismo código que el de los emisores. Existe una clara y reconocida asi-
metría en la información y en el conocimiento entre ambas partes. Además, es diferente entre
los distintos pacientes, e incluso es diferente entre las distintas unidades receptoras (el pacien-
te, su cuidador primario, resto de familia, etc.).* 1
COMUNICACIÓN NO VERBAL
GESTUAL. Entramos aquí en el terreno de la indefinición de códigos, sobre todo porque el emi-
sor no es consciente de los mismos en su totalidad y además no es capaz de controlarlos a todos.
Uno de los autores recordará toda la vida el comentario de un paciente ingresado al que había
visitado un sábado, después de una noche discretamente alegre. Al siguiente lunes, el pacien-
te le espetó:
- Hoy debo estar mucho mejor. Anteayer usted me miró con tan mala cara, que debía estar
muy grave.
La lección es válida también para la información paciente- médico. Muchos de los gestos que
descodificamos como información negativa, pueden tener otro significado. Una buena cos-
tumbre es pactar entre profesionales y paciente un sistema de comunicación que busque la
explicitación verbal de toda la comunicación, renunciando ambas partes de la interpretación de
todo el cortejo gestual.
C O M U N I C A C I Ó N D E L E N T O R N O ( " AT R E Z Z O " )
El entorno no sólo es generador de ruido, sino también un emisor de elementos de comunica-

ción que, si queremos un instrumento potente, debemos controlar y, si es necesario, integrar
en nuestro proceso.
Las batas de los médicos, los instrumentos, la misma rotulación de un Servicio de oncología, aquél
médico que atendió a un familiar hace dos años... que falleció de cáncer, el traslado de un com-
pañero de habitación que empeora bruscamente, etc. son elementos que actúan como auténti-
cos informadores vicarios, casi siempre entorpeciendo el proceso. De nuevo aquí conviene expli-
citar estos elementos en el mismo momento en que los percibimos como tales: hablar de ellos.
* UN EJEMPLO: EL SINDROME DEL HIJO DE BILBAO. En Bilbao le llamarán el síndrome del hermano de Mallorca. El resu-
men es el siguiente: se ha seguido con un paciente determinado un proceso de información satisfactorio. El paciente y la
familia tienen los niveles adecuados de conocimiento sobre la enfermedad, tratamiento, pronóstico, etc. Entonces llega
el hijo que ha estado fuera. Ha recibido la información modulada a través de los familiares, y, además, tiene un decodifi-
cador alterado (otro ámbito cultural). Inevitablemente propone una segunda opinión, una cirugía o un traslado a Houston.
EL DERECHO A LA INFORMACIÓN
La persona enferma debe ser informada de su proceso. Esto es, para el médico, una necesidad
ética, pero también legal. Por su interés, recogemos el artículo 5 de la Ley 41/2002, de 14 de
noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en
materia de información y documentación clínica. 3
"TITULAR DEL DERECHO A LA INFORMACIÓN ASISTENCIAL."

1. El titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las perso-
nas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo per-
mita de manera expresa o tácita.
2. El paciente será informado, incluso en caso de incapacidad, de modo adecuado a sus posi-
bilidades de comprensión, cumpliendo con el deber de informar también a su representan-
te legal.
3. Cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste, carezca de capacidad para
entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá
en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.
4. El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acre-
ditada de un estado de necesidad terapéutica. Se entenderá por necesidad terapéutica la
facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente, cuando
por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de
manera grave. Llegado este caso, el médico dejará constancia razonada de las circunstan-
cias en la historia clínica y comunicará su decisión a las personas vinculadas al paciente por
razones familiares o de hecho.
La interpretación de esta ley asume dos excepciones al deber de informar:
a) En caso de que el médico crea que la información puede ser claramente perjudicial para
el paciente. Por ejemplo, claros antecedentes de intentos de autólisis. No sirve, la sim-
ple impresión subjetiva, que puede desencadenar una conducta paternalista por parte
del médico, y, por supuesto, tampoco sirve la simple oposición- tan frecuente- de los
familiares.
b) Negativa expresa del paciente. En el caso extremo de esta interpretación seria la negativa
implícita del paciente: si éste no pregunta.
Los autores recurren de manera habitual a establecer explícitamente esta regla en las primeras
entrevistas con el paciente: "si usted pregunta, yo le contestaré con la mayor honradez".
¿SÓLO COMUNICAMOS LOS MÉDICOS?
No. Ni mucho menos. La persona enferma recibe informaciones, (y las da) del personal de
admisión, de los celadores, del personal de limpieza* de las enfermeras, de las auxiliares, de
las voluntarias,
De las tarjetas que marcan los horarios, de los carteles que piden silencio o que se desconec-
ten los móviles, de los cuadros colgados en la pared. Del compañero de habitación, de los fami-
liares del compañero de habitación. De sus amigos y compañeros, de la prima que tiene un
amigo que ha tenido un cáncer y se trata con un medicamento milagroso, de la prensa, de la
televisión de Internet. 4
Sin embargo, ante este caos informativo el enfermo discrimina muy bien la calidad de la infor-
mación que recibe, y reconoce al médico como el depositario de conocimiento básico de su
situación.
Por ello ante tan potente generador de ruidos de altísimos decibelios, el médico no puede pre-
tender monopolizar la comunicación del paciente. Simplemente, postularse ante el paciente y
familia como agente comunicador de primer orden. De nuevo, aquí, el "truco" es explicitar las
cosas, hablar, convertir en comunicación verbal el mayor porcentaje de bits de información 5.
LA COMUNICACIÓN BIDIRECCIONAL
Por deformación profesional, los médicos confundimos "comunicación" con información. Es

decir, simplificamos una relación bidireccional, y simétrica entre el enfermo (y su entorno) y el
médico (y su entorno). (Figura 2). Muchas veces, y por desgracia, la comunicación es sólo uni-
direccional, hacia la derecha.
*En nuestro Servicio de Oncología, tenemos la suerte de contar con una profesional de limpieza fija, de gran capacidad
profesional y humana. Ella tiene un papel informal, pero importantísimo, en los flujos de comunicación de los pacientes
ingresados. La llamamos "limpioterapeuta". Su sueldo no incluye la plusvalía generada por tan importante ayuda.
Figura 2. La comunicación bidireccional.
Es evidente que el paciente es una fuente de información valiosísima, pero no sólo desde el
punto de vista clínico (anamnesis, recogida de síntomas), sino más allá de éste, conocer los
deseos, temores, angustias, esperanzas del enfermo, y sus relaciones con sus familiares-amigos.
Solo así, con una potente comunicación bidireccional e integrada entre los distintos elemen-
tos, conseguiremos dibujar un plan único diagnóstico y terapéutico, asumido por todos los
miembros del rompecabezas.
COMUNICACIÓN. QUIÉN DIRIGE
En nuestro ámbito de cultura, normalmente el proceso comunicativo médico-enfermo es lide-

rado por el médico. No sólo crea el momento y lugar de la comunicación, sino también lleva
el guión de la conversación.
Esta actitud contrasta con las nuevas reivindicaciones de los usuarios, que en otros países,
sobre todo anglosajones, exigen una información mucho más centrada en el paciente.
Las dos visiones extremas de un mismo proceso se corresponden a dos concepciones distintas
del rol médico: una visión culturalmente centrada en el médico, tintada clásicamente de un
cierto paternalismo, ha predominado en la vieja Europa y sigue mandando en los hospitales de
nuestro país. En el modelo norteamericano, contempla al paciente como individuo que lidera
el proceso de su enfermedad, que toma las decisiones de manera autónoma, recicla la infor-
mación del médico y la integra a otras fuentes de información. Este último modelo es una rea-
lidad que se impone en nuestra práctica diaria. 6
Cada vez más –y creemos que ello es positivo– el paciente va a conocer sus derechos, exigirá
una información inteligible, objetiva y neutra al médico. Sin embargo, la neutralidad absoluta
en la relación asimétrica entre un doliente y un sanador es imposible. Aunque nos esforcemos
por dar una información aséptica de las alternativas terapéuticas, existe siempre la posibilidad
de que el paciente rompa el proceso con la típica pregunta:
- Pero doctor, usted, en mi caso, ¿que haría?
Rehuir a esta cuestión es imposible, ya que la asimetría de conocimientos entre paciente y

médico obliga a éste último a una relación de agencia. Hasta qué punto debe el médico tomar
las decisiones del proceso diagnóstico y terapéutico, es un difícil ejemplo de sutileza y equili-
brio entre paternalismo médico y autonomía del individuo que sufre. Conseguir este equilibrio
es uno de los muchos capítulos del intangible, pero real, arte medico.
LA INFORMACIÓN NO ES UN ACTO, ES UN PROCESO MÉDICO
Nadie nos ha enseñado a comunicarnos. Si para nuestras actividades de la vida diaria hemos
habilitado unas prácticas de comunicación basadas en el conocimiento intuitivo y en el entre-
namiento cotidiano, esto no es suficiente en nuestra actividad profesional. Por múltiples razo-
nes, entre ellas la necesidad de optimizar nuestras energías y nuestro tiempo en una fluida rela-
ción con el enfermo y familia, que al fin y al cabo redundará en una más fácil relación y en una
mayor disciplina terapéutica.
¿Cuáles son los elementos que facilitarán esta comunicación fluida?
EL PROCESO DE COMUNICARSE
Todos los manuales e informes sobre la comunicación asistencial, insisten en la necesidad de

considerar el flujo de información (bilateral, no lo olvidemos) como un continuum en el tiem-
po, que debe mantenerse a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, hasta la curación (
y más allá de la misma, con la promoción de hábitos saludables) o hasta la muerte (con el
soporte al duelo).
Sin embargo, en nuestra práctica habitual olvidamos esta norma esencial. La comunicación
tiene una puerta de entrada. Será más efectiva cuando más abierta esté, siempre con las limi-
taciones organizativas y de gestión del tiempo. Cuanto más informado tengamos al paciente,
más consciente de su situación, perspectivas y peligros, mejores resultados tendremos 7.
1. Momento, lugar. Ambiente previo

La primera condición, ineludible, para una adecuada comunicación, es el tiempo del profesio-
nal. Evidentemente, el tiempo del usuario, por la cuenta que le trae, está asegurado. Sin
embargo, a pesar de que esta frase se repite en todos los artículos y reflexiones sobre el tema
los últimos cincuenta años, seguimos informando mal, rápidamente, sin el entorno de intimi-
dad suficiente.
Un lugar de comunicar noticias –buenas o malas, pero siempre trascendentes– distinto de la

sala de consulta o de la habitación del paciente, con la suficiente intimidad para que éste o su
familia libere sus emociones sin que el compañero de habitación o el resto de familiares los
contemple, es una imperiosa necesidad, tanto como el circuito de oxígeno en los hospitales.
Nadie parece darse cuenta.
La culpa, además de los profesionales, la tiene también nuestro sistema hospitalario. Incidiremos
más tarde en el hecho de que no se gratifica ni potencia de ningún modo los esfuerzos de
comunicación, información y búsqueda de complicidad terapéutica con el paciente. La rigidez
de nuestro sistema sigue haciendo oídos sordos (y nunca mejor dicho) a una necesidad percibi-
da como esencial por médicos y pacientes 2, pero que sigue haciéndose a desgana, a tiempo per-
dido, y en el pasillo de la sala de hospitalización.
2. Empatía
Empatía, "capacidad que tiene el individuo para identificarse y compartir las emociones o sen-
timientos ajenos. La percepción del estado anímico de otro individuo o grupo tiene lugar por
analogía con las emociones o sentimientos, por haber experimentado esa misma situación o
tener conocimiento del mismo" 8. Es la capacidad de generar un adecuado canal de comuni-
cación entre dos interlocutores .
Previa a la comunicación verbal, es parte esencial del proceso comunicativo. El primer gesto de
empatía de la historia de la humanidad es dar la mano. Con este gesto, los primitivos demos-
traban que no llevaban arma alguna.
Mostrarnos desarmados de recelos y prejuicios, es abrir puertas. En la consulta médica presio-
nados por el tiempo, es sin duda más difícil la demostración de empatía. Tanto en ella como
en la cama de hospital o en el domicilio del paciente, el gesto de comprensión, el silencio inte-
resado y el contacto físico son generadores de comunicación.
3. Para centrarnos: ¿Qué desea saber el paciente?

Es la primera cuestión que, una vez conseguida silla (punto 1), y abrir comunicación (punto 2),
debemos abordar el tema central de la información. Qué grado de información desea tener, en
el momento concreto, en la circunstancia concreta, este paciente. No el que sus familiares quie-
ren. No el que usted, como médico, desea para un correcto funcionamiento del proceso de
diagnóstico o tratamiento, sino el que el paciente quiere o puede asumir. 9
La mejor pregunta es la más directa: ¿qué sabe usted de su enfermedad? ¿De qué le han infor-
mado? ¿Qué quiere saber?
Al paciente con un cierto deseo de información, le bastarán las dos primeras preguntas para
entrar en un momento de comunicación pura, donde pueden hacerse los primeros avances
auténticos.
4. Gestión de actitudes agresivas

La agresividad, la demostración verbal o no verbal del descontento de paciente o familia, no
es una situación excepcional en nuestra práctica. La reacción natural, predominante entre los
compañeros menos expertos, es la confrontación dialéctica en la que, por razones de rol, el
médico tiene ventaja. No aconsejamos esta actitud. No se trata de ganar discusiones, sino de
dar el máximo beneficio a un ciudadano con problemas de salud.
Mucho mejor y más efectivo es el escuchar las razones de su agresividad, fundadas en hecho
o simplemente traductoras de otros problemas: ansiedad, deterioro de relación familiar, etc.
En un segundo paso, resumir con palabras educadas los argumentos de su descontento. Por
último, dar una salida razonable a la queja:
-"Tomo nota y lo haré saber a la dirección".
-"Llamo ahora a Atención al paciente. Allí le atenderán con mucho gusto”.
Por último, la experiencia demuestra a los autores que una actitud reticente a una comunica-
ción, se solventa rápidamente, en la próxima visita a consulta o al día siguiente de visita a plan-
ta, si el profesional médico ha demostrado su competencia diagnostica, pronóstica o terapéu-

tica con algún detalle: una analgesia efectiva, un pronóstico acertado, etc., son mágicamente
efectivos.
5. La mímica de la familia
La situación llega a ser surrealista. Los familiares, en un desaforado intento de comunicación
no verbal para hacer llegar al médico la necesidad de que bloquee la información al paciente,
realizan una tempestad de movimientos por detrás del enfermo que, evidentemente, no con-
tribuye a mejorar la comunicación.
Por supuesto, en la primera entrevista, es absolutamente imposible educar a la familia en los

términos de juego limpio respecto a la información. Lo más prudente en estos casos es no ini-
ciar un proceso de información, sino hacer ver a las partes que tienen intenciones comunes:
• José, (al paciente), sus familiares están preocupados por usted.
• Vamos a conocernos primero, a saber su situación, y después Usted, José, me pregun-
tará lo que quiera.
• Si quiere, también pueden formular preguntas sus familiares.
Con estos tres puntos, y de manera delicada, dejamos claro:
• Que el titular de la información es el paciente.

• Que el interés en bloquear la información es comprensible, pero erróneo
• Que el avance de la información en esta entrevista será acorde con la capacidad de
recepción de la persona enferma.
6. "Ruegos y preguntas"
En cualquier entrevista, en una consulta, en el domicilio o en la cama hospitalaria, la sesión de
comunicación debe acabar con un obligado "¿tiene alguna pregunta?" Si no lo hacemos así,
además de dejar inacabado el trabajo, corremos el peligro de que estas preguntas las efectúe
el paciente o la familia en momentos y circunstancias menos apropiadas. 10
Inevitablemente, en aquél momento el volumen o la intensidad de la información recibida pue-

den bloquear al paciente. Por ello debemos tener en cuenta una segunda sesión a la que dedi-
car tiempo y actitud positiva: en ella el enfermo recordará las cuestiones que no supo, no supo
o no se atrevió a preguntar.
Incluso en algunos casos veremos una serie de anotaciones en un papel o en el cuaderno
de notas. Un pequeño examen que debemos superar con honradez, con sinceridad y deli-
cadeza.
7. El soporte escrito: un complemento

En la actualidad, y cumpliendo con el espíritu de la ley citada, utilizamos documentos escritos
que traducen el consentimiento informado, obligado para cualquier maniobra invasiva diag-
nóstica o terapéutica, incluyendo la quimioterapia antineoplásica.
Estos elementos escritos deben ser un adecuado complemento a la información oral, y nunca
podrán sustituirla.
Hemos tenido acceso a documentos de información de este tipo que cumplen exactamente el
objetivo opuesto a lo pretendido. Son habituales los tecnicismos incomprensibles, los barbaris-
mos usados en la jerga médica y, sobre todo, un alarmismo contraproducente. Es importante
revisar de manera cuidadosa nuestros documentos de información al paciente, incluidos los
folletos informativos de ingresos, hospital de día, etc. Son el memorándum que se quedará el
paciente cuando de las palabras sólo quede un pequeño poso.
Como se ha descrito en las páginas anteriores, "comunicar" es una parte esencial del trabajo
asistencial de un oncólogo y, en general, de cualquier médico. Sin embargo, esto no se consi-
dera así en la escala de valores establecida por los profesionales ni por las consideraciones de
gestores y directivos.
Informar, comunicarse, es una función mal gratificada, mal considerada, realizada sin las con-
diciones temporo-espaciales necesarias (tiempo!), y, contemplada como actividad comple-
mentaria.
Para cambiar esto, en beneficio de los pacientes, no basta con un obligado proceso de recon-
sideración de la organización del trabajo médico. Éste debe ser apoyado sin ambages por los
responsables organizativos.
No es volver al papel paternalista que el médico tuvo en el pasado. Es poner nuestra profesión
a la altura de las exigencias de una sociedad donde la información no tiene límites cuantitati-
vos. El papel del médico es establecer los índices de calidad de la información: inteligibilidad,
capacidad de modulación y adaptación, honradez. Es lo que separa la consulta del médico del
buscador "Google". 11
El cambio, obligado, supone tiempo y esfuerzos.
Tabla 1. Decálogo de la comunicación médico-paciente
1. La comunicación no es un acto. Es un proceso.

2. Nos comunicamos, a veces, con palabras. Más a menudo, con gestos, casi siempre,
con silencios.
3. La comunicación no es monopolio de los médicos.
4. La comunicación debe ser bidireccional.
5. Clave de comunicación: el tiempo.
6. Un lugar, un momento, un ambiente adecuados.
7. El entorno familiar es el objeto y sujeto de comunicación pero...
8. ...Un capítulo para la comunicación cuerpo a cuerpo.
9. "Traduce" el mayor porcentaje de información (gestual, de entorno, etc.) en informa-
ción verbal. Explicita. Pide lo mismo al paciente.
10. Sé honrado. Se delicado. Se realista.
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11. Sullivan F, Wyatt JC How computers can help to share understanding with patients. BMJ 2005;
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COMUNICACIÓN Y
CALIDAD DE VIDA
José Andrés Moreno Nogueira, Manuel Ruiz Borrego y
Mª José Flor Oncala
Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla
INTRODUCCIÓN
Comunicación y calidad de vida son conceptos íntimamente ligados en la asistencia integral del
paciente con cancer, desde la fase diagnostica y terapéutica hasta la etapa final del enfermo termi-
nal e incluso tras la muerte del paciente en la atención a la familia. Por ello son hechos dinámicos
de aplicación y valoración continua, que deben contemplarse dentro de todo el equipo multidisci-
plinario, para cubrir las necesidades integrales de los pacientes. Una dedicación exagerada a los
esfuerzos curativos y técnicos dejando al lado o minimizando todo el proceso de comunicación e
información, puede ser altamente frustrante, con efectos negativos. Este capitulo pretende analizar
la relación entre comunicación y calidad de vida en todo el curso evolutivo del proceso neoplásico.
COMUNICACIÓN Y CALIDAD DE VIDA
En la relación médico/paciente existe siempre un continuo intercambio de mensajes que consti-

tuyen la esencia de la comunicación y de ello va a depender en parte la eficacia de los procede-
res terapéuticos y especialmente del control de los problemas psicopatológicos que puede con-
llevar el diagnóstico de cáncer. La comunicación es un concepto más amplio que la información,
si bien esta es uno de sus componentes esenciales, sin embargo muchos profesionales confun-
den o usan indistintamente los términos de comunicación e información. Informar es dar noticias
sobre algo y es un hecho más puntual. Comunicar requiere al menos dos personas y ello implica
relación, nos comunicamos en la medida que nos relacionamos. Informaremos bien si sabemos
comunicarnos.
Existen dos niveles de comunicación, la no escrita (verbal y la no verbal) y la escrita, ambas tie-
nen impacto sobre la calidad de vida de los pacientes afectos de cáncer. En la actual situación
de masificación asistencial está disminuyendo progresivamente el intercambio verbal y no ver-
bal, por lo que de esta forma se está prescindiendo de unos de los más importantes instrumen-
tos terapéuticos, la palabra y la forma de trasmitirla. Su sustitución por el informe escrito
“modelo ordenador”, aunque necesario, no cumple los objetivos de la comunicación verbal en
su totalidad (Figura 1).
Figura 1. Tipos de comunicación.
Verbal
No escrita
No verbal
Comunicación
Escrita
La separación entre comunicación verbal y no verbal es artificial, ya que continuamente existen

implicaciones entre ambas formas, lo cual es además muy importante. La forma, el tono y la
velocidad de la comunicación verbal influyen indudablemente en el paciente y en la interpreta-
ción de la información. Para establecer una buena comunicación es esencial en primer lugar
conocer y reconocer al otro. El no reconocimiento por parte del médico de la persona que
representa el paciente, es uno de los factores mas negativos en la comunicación y por tanto en
la relación médico/paciente. En una patología como el cáncer con un curso prolongado, com-
plejidad terapéutica y en numerosos casos con agravación de la situación clínica, con lo que sig-
nifica en soledad e indefensión del paciente, se hace aun más necesario ese proceso de cono-
cimiento y reconocimiento 1.
La comunicación verbal en la relación medico/paciente se realiza fundamentalmente a través del

lenguaje que nos sirve para comunicar pensamientos, ideas, deseos y en definitiva vehículo de
Tabla 1. Comunicación no verbal.
1. Componentes paralenguísticos: 2. Componente extralenguístico:

- Timbre de voz. - Postura corporal.
- Intensidad. - Movimientos del cuerpo.
- Facilidad. - Mirada.
- Ritmo-pausas. - Sonrisa.
- Acento. - Expresión facial.
3. Empatía.
la información. Pero para hacer una buena comunicación es absolutamente necesario saber
escuchar con la máxima atención e interés. Todo ello, lleva a establecer una confianza mutua y
a un claro dialogo, lo que supone seguridad para el paciente, influyendo indudablemente en
todo el transcurso de la enfermedad, en la calidad de vida. Como dice Sanz Ortiz 2, la comuni-
cación es una herramienta terapéutica esencial y es un medio de coordinación entre el equipo
cuidador, la familia y el paciente. Además, la comunicación debe ejercer una función de persua-
sión que tiene por objetivo cambiar actitudes y comportamientos que sean más compatibles con
la salud y mejoren el pronóstico. El establecimiento de una buena comunicación y un uso debi-
do de la persuasión reduce el estrés generado por el conocimiento de la patología neoplásica.
La comunicación verbal se enriquece por la comunicación no verbal, esencial en la interrelación

medico/paciente. Es toda una conducta, gestos, posturas movimientos, expresión facial, etc.
(Tabla 1). El paciente trata de buscar información en cualquier indicio o signo que pueda obser-
var en la expresión corporal, mirada o mímica del médico. Los pacientes son especialmente
proclives a obtener información de cualquiera de estos signos no verbales. En los enfermos que
no pueden o está limitada la comunicación verbal (laringuectomizados, xerostomía grave, intu-
baciones etc.), la comunicación no verbal se hace prioritaria. Un gesto, un contacto físico que
demuestren interés y cariño por parte de los cuidadores tienen un claro valor en la calidad de
vida de dichos individuos.
Dentro de los componentes no verbales debe incluirse la empatía que define la relación emo-
tiva entre médico y paciente al sentir el mundo personal del paciente como si fuera de uno
mismo. En el transcurso de la enfermedad y debido al impacto que ello supone, el paciente
siente una gran vulnerabilidad, inseguridad e indefensión, por lo que en sentido inverso se
expresa a través de la comunicación no verbal. Es por tanto también, un tipo de comunicación
en ambos sentidos lo que enrique al médico y cuidadores e informa en general de la situación
del paciente. El paciente ofrecerá un serie de expresiones paraverbales y extraverbales que son
muy importantes en la comunicación y siempre deberán ser tenidos en cuenta. En definitiva la
enfermedad, el dolor, la queja y el propio sufrimiento, no dejan de ser formas de comunica-
ción que deben ser atendidas y comprendidas de forma integral, respetando siempre la digni-
dad del ser humano.
La información escrita ayuda a los pacientes a proveerles de un soporte de información objeti-

va donde figure diagnostico, pruebas diagnósticas efectuadas y planificación terapéutica, para
que ellos pueden examinar a su propio ritmo y discutirla con los miembros de su familia e inclu-
so buscar una segunda opinión.
La comunicación es una de las tareas fundamentales de la práctica clínica , conseguir estable-

cer una buena comunicación con el paciente y sus familiares es un claro signos de una buena
práctica clínica. Una buena comunicación e información facilita la adaptación y la percepción
de control por parte del paciente, le ayuda vivir el día a día, a conservar su autonomía, a mejor
su calidad de vida con reducción del nivel de estrés y a marcarse objetivos realizables. Es ade-
más un instrumento eficaz para incrementar la confianza entre el médico y paciente, con una
mayor adherencia a los tratamientos 3.
El cáncer tiene repercusiones en toda la familia, por lo que la comunicación e información es

también un punto importante en este complejo, teniendo impacto en la calidad asistencial.
Informar sobre la enfermedad, su pronóstico y expectativas son esenciales y facilita la relación
del complejo médico-paciente-familia, los comprometen en la estrategia terapéutica y permite
mantener la integridad dinámica de la familia y fortalece los recursos existentes.
Un nuevo protagonista se abre paso en la comunicación e información, en concreto las nue-

vas tecnología como Internet, cuyo uso sigue un curso progresivo de crecimiento, con la fina-
lidad de búsqueda de información médica y la consecución de soporte psico-social. Numerosas
encuestas señalan que entre el 6 y el 51% de los pacientes con cancer buscan información
médica relacionada con su propia enfermedad en Internet y que un 60% de los pacientes dese-
arían hacerlo. En los Estados Unidos en el 2002, casi 10 millones de individuos buscaron infor-
mación on-line sobre cáncer a pesar que el acceso a Internet no es universal. Sin embargo,
debe destacarse que la información de este medio de comunicación es bastante heterogénea
y de calidad variable, lo cual se une con frecuencia a la falta o déficit de formación médica, lo
que dificulta encontrar una información relevante. Este medio de información ha creado opi-
niones contradictorias en los oncólogo, sobre todo requiere mayor tiempo a la consulta por
paciente al intentar resolver las dudas planteadas por el uso de Internet. Sin embargo el pro-
mover conocimiento e información es positivo, pero también crea en ocasiones ansiedad y con-
fusión lo que puede alterar su calidad de vida.
Esta nueva forma de comunicación se extenderá de forma generalizada, permitiendo mayor

información sobre la enfermedad, sobre los tratamientos, sus potenciales beneficios y efectos
secundarios y evidentemente sobre el pronóstico, pero se requiere por parte del paciente tener
un nivel cultural óptimo para comprender adecuadamente la información. Esto en cierta medi-
da cambiará progresivamente la relación medico/paciente no en sentido negativo como
demuestran diferentes encuestas realizadas en Estados Unidos y Canadá. Se facilitará la infor-
mación medico/paciente y familia, mejor participación en la toma de decisiones y por tanto
mayor colaboración en los tratamientos, facilitar un mayor sopote social e incluso menor ais-
lamiento. Están en curso estudios que analizaran el impacto de este tipo de comunicación en
la calidad de vida de estos pacientes 4.
Aunque existe una cierta imprecisión en el termino de calidad de vida, hay que estar de
acuerdo con diversos autores como Selby y Roberson (1987), Abañez y Andreu (1988),
González Barón y Ordóñez (1990), Arraras (2001) que la definición de la OMS de Salud (1947)
como bienestar físico, mental y social y no meramente la ausencia de enfermedad, es una
base adecuada para poder definir la calidad de vida y que, en el campo de la Oncología se
debe incluir los efectos de la enfermedad y el tratamiento. Partiendo de esta base hay que
considerar que se trata de una valoración subjetiva que hace el propio paciente de la percep-
ción de si mismo y de su situación, y la compara con sus deseos, lo que da lugar a un grado
de satisfacción y de bienestar. En definitiva una valoración subjetiva que el paciente oncoló-
gico realiza de su vida y de su situación, en relación a su estado de salud. Otro aspecto a con-
siderar es la temporalidad de la valoración, pues variará desde la fase diagnostica a la del tra-
tamiento o a la recurrencia o al final de la vida. En realidad, la calidad de vida es una repre-
sentación funcional pragmática, hecha en el día a día, de la respuesta física, psicológica y
social a la enfermedad y su tratamiento 5.
Los componentes principales de la calidad de vida son los síntomas de la enfermedad, los efec-
tos secundarios del tratamiento y el funcionamiento físico, social y psicológico del paciente. Los
síntomas y efectos secundarios, se refieren al dolor, nauseas/vómitos u otras sensaciones aver-
Tabla 2. Componentes principales de la calidad de vida.
1. Síntomas de la enfermedad y 2. Funcionamiento físico.

efectos secundarios del trata- 3. Funcionamiento psicológico.
miento. 4. Funcionamiento social.
sivas que son consecuencia de la enfermedad y/o de los tratamientos. El funcionamiento físico
hace referencia a la capacidad para realizar tareas tales como las de cuidado personal, labores
domesticas, actividades de ocio, el propio trabajo y otras. En cuanto al funcionamiento psico-
lógico se refiere al estado mental general en relación con la calidad de la propia vida: la ansie-
dad, el miedo, la depresión etc. Finalmente el funcionamiento social se refiere a la interacción
con las otras personas de la comunidad (Tabla 2).
Sanz Ortiz señala que la enfermedad o el tratamiento afectan a los diferentes componentes
mencionados, pero también al área espiritual, dimensión que ganada cada vez más importan-
cia en el paciente, en la medida en que la enfermedad progresa y se deteriora su condición físi-
ca. En esta dimensión espiritual influye indudablemente el significado personal de la experien-
cia de cancer, el grado de sufrimiento y las creencias religiosas 6. Otras áreas adicionales deben
ser valoradas como el funcionamiento sexual, la imagen corporal y satisfacción de los cuidados
recibidos.
La medición de la calidad de vida se emplea en la actualidad en la práctica clínica, en los ensa-

yos clínicos, cuidados paliativos, en política sanitaria etc., siendo una variable importante a
tener siempre en cuenta. La valoración de la calidad de vida significa una forma diferente de
concebir la práctica clínica, en la que se establece una relación más simétrica entre médico y
paciente, menos paternalista, de mayor reconocimiento del paciente como persona integral y
autónoma en sus decisiones. Cuando la curación no es posible, la calidad de vida es el objeti-
vo prioritario. Para la medición de la calidad de vida uno de los cuestionarios más utilizados en
Oncología es el QLQ-30 de la EORTC, válido para la práctica clínica e investigación y del que
ya existen tres versiones. (Tabla 3)
La vulnerabilidad de la calidad de vida no es estable durante todo el proceso de la enferme-

dad, existiendo momentos de mayor riesgo, en la fase diagnóstica, del comienzo y final del tra-
tamiento, en la recaída o progresión de la enfermedad y en la etapa final. La pérdida de la fuer-
za física y del bienestar, de la independencia, de las relaciones interpersonales, de la imagen
Tabla 3. Estructura del “QLQ-C30” de la EORTC.
1. Cinco Escalas funcionales: funcionamiento físico, “rol”, emocional,

social y cognitivo.
2. Tres escalas de síntomas: astenia, dolor y nauseas/vómitos.
3. Una escala global de salud/calidad de vida.
4. Ítems individuales que evalúan síntomas adicionales tales como disnea,
anorexia, insomnio, estreñimiento y diarreas, y el impacto financiero.
corporal, de las expectativas de vida, de la actividad sexual y de la misma actividad mental,

hace además vulnerable su reactividad psicológica y por tanto afectando a su calidad de vida.
1. Comunicación y calidad de vida en relación al diagnóstico

Durante la década de los años 1940, en los Estados Unidos muy pocas veces los médicos reve-
laban el diagnostico de cáncer al paciente; sin embargo, a menudo compartían esta informa-
ción con los miembros de la familia. A partir de los años sesenta, ante un mayor énfasis en
los derechos de los pacientes comenzó a cuestionarse la política de no decir al paciente su
diagnostico, dejándose a juicio del medico informar del mismo o no. A partir de 1975 muchos
médicos comenzaron de forma rutinaria a informar a los pacientes del diagnóstico de cáncer,
de los procedimientos terapéuticos, riesgos, alternativas y pronóstico. A pesar de ellos los
médicos continuaron viendo que esta información representaba una carga para los pacientes,
que contribuía potencialmente a un gran estrés emocional, sobre todo en los pacientes de
mal pronóstico. Con el incremento de la eficacia del tratamiento del cáncer, con mayores
tasas de curaciones y de supervivencia, unido a una mayor conciencia publica sobre el cáncer,
se produce una mayor responsabilidad acerca de la calidad de vida de los pacientes y por ello
a la necesidad de la información. Ocultar la información en la actualidad es como erosionar
la integridad de la relación y debilitar la confianza del paciente en la capacidad del médico
para ayudarle. Una consecuencia de ocultar la información es que se crea un aura de secreto
en relación a la situación del paciente. El secreto y ambigüedad con referencia al diagnostico
puede aumentar la sospecha del paciente y la confusión acerca de las consecuencias de la
enfermedad y llevar a un sentimiento de pérdida de control. Además, cuando los miembros
de la familia están informados acerca de la condición del paciente, y el paciente no lo está,
las relaciones familiares se interrumpen y se siente a menudo una reducción en la intimidad.
El aislamiento que se produce con el secreto se desarrolla en un momento cuando el pacien-
te tiene mayor necesidad de apoyo familiar. Sin el entendimiento de la importancia del diag-
nostico, la cooperación del paciente se reduce y dificulta el reconocimiento para seguir las
evaluaciones y control de los síntomas. El diagnostico es uno de los momentos de mayor ten-
sión emocional. Es el momento donde se confirma la sospecha y la persona se identifica con
su papel de enfermo. 7
En España, la ley 41/2002 de 14 de noviembre, estable que “la información clínica forma parte
de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma
comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su
propia y libre voluntad”. De esta manera, nuestro ordenamiento jurídico incorpora finalmente
los procesos informativos a la “lex artis” de los profesionales.
La mayoría de los pacientes declaran querer conocer su diagnóstico. Sin embargo, en una
encuesta sobre población no enferma, en la que se preguntaba acerca de recibir información
en el caso de padecer cáncer o uno de sus familiares, destaca que el 78% de los encuestados
querrían ser informados del diagnostico, pero el 45% desearía que tal información no se diese
a un familiar enfermo, lo que es símbolo del proteccionismo, porque piensan que el diagnos-
tico de cancer les afectaría muy negativamente y por tanto deteriorando su calidad de vida. Se
debe evitar que la familia sustraiga al paciente su derecho a la información y a su participación
en todo el proceso.
Otro hecho importante es la información retenida y el conocimiento sobre la enfermedad, tras

en el proceso de comunicación-información. Diversos estudios señalan la discordancia entre la
información suministrada por el médico y la manifestada por el paciente y la interpretación que
hace de la misma. En uno de estos estudios un 21.3% manifestaron tener cáncer, un 23.9%
sospecha de cáncer, un 26.9% manifestaban padecer otra enfermedad y un 27.7% señalaban
desconocer el diagnostico. Existe por tanto diferencias entre la información recibida y el cono-
cimiento de la enfermedad, si bien la variabilidad es grande. En un estudio de E. Racovicht y
col. (2003) con 228 pacientes de cancer de mama, 64 intracanaliculares y 164 invasivos, a las
que se les practico cirugía conservadora, todas fueron informadas ampliamente de la diferen-
cias en riesgos de recidiva, metástasis y muerte ligada al cancer, sin embargo ambos grupos
presentaron igual porcentaje de ansiedad (56% vs 54%) y depresión (41% vs 48%).8
El diagnostico de cáncer puede ser considerado en general como un acontecimiento vital estresan-
te, que afectará no solo al paciente, sino también a su entorno familiar y social mas directo.
Aunque el suceso estresante es diferente de unos individuos a otros, se interpreta como una ame-
naza que desencadena una reacción emocional de ansiedad, que tenderá a ser mas intensa en la
medida que el individuo perciba que sus recursos para afrontar esta amenaza no son suficientes
para controlar o manejar las consecuencias negativas que se prevén. La pérdida de salud, de bien-
estar físico y psicológico y de esperanza de vida, dará lugar en muchos casos a una reacción de
tristeza, que puede desencadenar en depresión y en definitiva a un deterioro de su calidad de vida.
El diagnóstico e incluso la sospecha diagnóstica de cancer produce ansiedad, reacción emocio-

nal, que se vive como una experiencia desagradable, pero inicialmente es una reacción adap-
tativa que prepara al paciente para dar una respuesta adecuada. Por tanto en si misma, la
ansiedad no es anormal cuando es proporcional, transitoria y adaptativa a la amenaza. Pero si
la situación de ansiedad es desproporcionada respecto a la amenaza real, persiste o empeora
con el tiempo, con un nivel de síntomas inaceptables (pensamientos irracionales, distorsiona-
dos, alteraciones del ritmo cardiaco, respiratorio, cefaleas, sudoración, irritabilidad, aislamien-
to etc.), se transforma funcionalmente en una reacción inútil y discapacitante para el pacien-
te, entonces se habla de ansiedad patológica con un impacto negativo en la calidad de vida.
La ansiedad patológica se manifiesta en forma de diversos cuadros clínicos, denominados tras-
tornos de ansiedad. Su incidencia en pacientes oncológicos varia en los distintos estudios, entre
un 6.5% y un 17.8% a los 12 meses y de un 17% al 23%, a los 36 meses del diagnóstico. Sin
embargo, lo mas frecuente es que la prevalencia de la ansiedad disminuya, pero sin alcanzar
los niveles de incidencia de la población general. Sin embargo, hay estudios como el de R. H.
Osborne y col (2004), con 731 pacientes con cancer de mama en estadios iniciales, que pre-
sentaban niveles más bajos de ansiedad que el grupo control sin cáncer 9.
Los factores desencadenantes de ansiedad en la fase diagnosticas son diversos, la espera diag-
nostica, la realización y temor de las pruebas complementarias, la espera de resultados, espe-
ra al inicio del programa terapéutico etc. (Tabla 4). La programación terapéutica, adecuada-
mente informada, puede actuar como medio para disminuir el estrés.
Tabla 4. Factores desencadenantes de ansiedad en la fase diagnóstica.
1. La sospecha diagnostica del propio paciente, según experiencias personales.

2. Espera diagnostica.
3. Realización de pruebas complementarias y la espera de sus resultados.
4. Temor a las pruebas diagnosticas.
5. La confirmación del diagnostico.
6. Espera al inicio de tratamiento (cirugía, radioterapia, quimioterapia)
Es importante detectar precozmente la presencia de ansiedad patológica basándose no solo en

los síntomas y signos de estos trastornos de ansiedad, sino también con la utilización de cues-
tionarios autoaplicados (Cuestionario de Salud General de Goldberg o la Escala de Ansiedad y
Depresión para Hospitales) y de entrevistas diagnosticas específicas. Una ansiedad patológica
puede dificultar la administración del tratamiento o puede contribuir al desarrollo de ciertos
efectos secundarios inducidos por dicho tratamiento. Se ha comprobado que la aparición de
nauseas y vómitos anticipatorios está asociado a niveles intensos de ansiedad.10
La depresión como reacción psicopatológico relacionado con el cancer, ha sido ampliamente

estudiada, en relación al diagnostico y tratamiento. Es una reacción frecuente y es un adecua-
do discriminante entre los pacientes que se adaptan bien o mal a la enfermedad. En su reco-
nocimiento se incluyen síntomas somáticos lo que puede enmascarar los resultados, debiéndo-
se utilizarse los criterios del DSM-III que incorpora como signos psicológicos de la depresión:
pérdida de interés, sentimientos de devaluación, disminución de la capacidad de concentra-
ción, pensamientos recurrentes de suicidio y muerte. A pesar de ello, en el paciente oncológi-
co los sentimientos de tristeza, culpabilidad, impotencia, desesperación son frecuentes y no
significa que inevitablemente el paciente de cáncer tenga que sufrir una depresión clínica real.
Con frecuencia esos sentimientos constituyen una reacción de adaptación a las múltiples ten-
siones psicosociales relacionadas con el cáncer. Pero lo que indudablemente no se puede hacer,
es dejar de diagnosticar y tratar una depresión clínica real, para lo cual es necesario una ade-
cuada comunicación, escuchar las quejas del paciente y actuar en consecuencia.
2. Comunicación y calidad de vida en relación al tratamiento

Los tratamiento que en general son utilizados en el control del cancer (cirugía, radioterapia,
quimioterapia, hormonoterapia, nuevos fármacos etc.) son agresivos o presentan múltiples
efectos secundario, a veces difícil de entender por los pacientes o son sobrevalorados como
consecuencia de una “cultura popular” negativa de experiencias individuales. Sin embargo, en
cierto número de pacientes pueden suponer un empeoramiento de su estado físico y psíquico
en lugar de una mejoría, sin la seguridad de conseguir una curación de la enfermedad o solo
un control temporal. Ello hace que algunos pacientes se sientan atemorizados y desarrollen
problemas serios que dificultan la puesta en marcha de los mecanismos necesarios para una
buena adaptación psicológica a la enfermedad. En estos casos es indudable el deterioro de su
calidad de vida de forma inicial, aunque posteriormente exista una recuperación de la misma.
En esta fase, es de vital importancia la comunicación e información sobre la estrategia terapéu-

tica. Explicar todos pasos del tratamiento y sus consecuencias es el mejor punto de partida para
una aceptación del mismo. Se ha postulado que los resultados de un tratamiento, por ejem-
plo, índice de respuestas y supervivencia, podrían mejorar por medio de la participación activa
de los pacientes, pero esto no está demostrado. Sin embargo, si puede tener otros efectos
beneficiosos: asegurar una mejor adaptación de la decisión medica, permitir unos cuidados
mas satisfactorios; mejor cumplimiento terapéutico y por tanto mayor eficacia; disminución del
riesgo de los efectos secundarios; disminución del nivel de ansiedad y depresión; restauración
de la autoestima y autoconfianza, mejorando en definitiva la calidad de vida durante y después
del tratamiento. Dar a la gente la oportunidad de tomar responsabilidad en las decisiones que
afectan a sus vidas se considera beneficioso “per se”, mejorando la autoestima, la salud men-
tal y en definitiva la calidad de vida. La no participación o escasa participación tanto si son res-
ponsables los propios pacientes o el personal encargado del tratamiento, puede tener efectos
negativos importantes e incluso la búsqueda de terapia alternativas ineficaces, antes que pro-
pio tratamiento del cáncer.
La adecuada comunicación en la relación medico/paciente en cuanto al tratamiento es absolu-

tamente imprescindible en la practica clínica y como se ha mencionado esta comunicación
Tabla 5. Claves para una comunicación terapéutica.
1. Reconocimiento del médico y del 10. Facilitar la expresión de diferencias y

paciente. desacuerdos. Ayudarle a pensar por
2. Identificar lo que el paciente sabe y ha medio de preguntas.
entendido y lo que quiere llegar a saber. 11. No imponer, clarificar conjuntamente
3. Preguntar y escuchar atentamente. las distintas opciones evaluando pros y
4. Considerar el estado emocional del contras.
paciente. 12. Ayudar en la toma de decisiones desde
5. Empatizar y enviar señales de que se le la congruencia con los propios valores y
está entendiendo. recursos del paciente.
6. Explorar valores y preferencias del 13. Utilizar anticipaciones de futuro de los
paciente. que pueda ocurrir posteriormente.
7. Evitar tecnicismos y preguntar si com- 14. Es importante hacer todo el proceso de
prende la información. comunicación-información en presencia
8. Invitarle a exponer sus dudas. de la familia.
9. Decir la verdad al ritmo de las necesida- 15. La información en general debe fraccio-
des del paciente y evitar el engaño. narse para evitar el bloqueo del paciente.
16. Información escrita.
17. Consentimiento informado.
18. Resumir y planificar el futuro.
debe ser sincera y honesta, con claridad y sencillez, facilitando el dialogo y la deliberación. Es
clave la descripción del procedimiento terapéutico, su duración y efectos secundarios, sus obje-
tivos, beneficios, alternativas etc., lo que permite una mejor adaptación del paciente a su
enfermedad y facilita el mantenimiento de la calidad de vida.11 (Tabla 5)
En esta fase es importante la información escrita donde además del diagnostico figure la estra-
tegia terapéutica, los fármacos, las dosis, la periodicidad, medidas nutricionales etc., lo que da
confianza al paciente y a su entorno familiar. Si el paciente participa en un Ensayo Clínico es
de obligado cumplimiento el Consentimiento Informado, como instrumento de comunicación
e información y representa el respeto mutuo en la relación medico-paciente y de la toma de
decisiones compartida.
Como se ha señalado, reacciones emocionales como ansiedad, miedo, tristeza, depresión, pér-
dida de control, indefensión etc. son consecuencia no solo del diagnostico sino también del
tratamiento, con muchas variaciones individuales. La cirugía es causa importante de estrés en
si misma, pero también lo es la anestesia, el dolor y especialmente las pérdidas funcionales
(pérdida del habla en la laringectomía o de un miembro en un ostesarcoma), o de la imagen
personal como la mastectomía en cáncer de mama o incluso la colostomía. La radioterapia es
menos estresante, pero indudablemente puede ser causa de ansiedad, miedo, inseguridad etc.
que se acentúan si aparecen efectos secundarios graves como mucositis, rectitis etc., que pue-
den comprometer claramente la calidad de vida de los pacientes. La quimioterapia con todos
sus efectos secundarios (alopecia, astenia, mucositis, nauseas y vómitos, neuropatías etc.), es
una evidente fuente de reacciones emotivas que pueden deteriorar la calidad de vida, sobre
todo en pacientes asintomáticos como ocurre en la adyuvancia de numerosas neoplasias. Otros
fármacos como el interferón pueden causar trastornos de ansiedad que deben ser diferencia-
dos. En general el tratamiento y la propia enfermedad afectan al paciente en tres áreas funda-
mentales de su funcionamiento: somático, psíquico y social, dando lugar a diferentes alteracio-
nes y reacciones emocionales. El tratamiento puede modificar de forma importante la vida coti-
diana, por ejemplo, al tener que acudir frecuentemente al hospital lo que altera su vida labo-
ral, social y familiar. Esto se agrava si requiere hospitalizaciones frecuentes, al entrar en un
ambiente extraño y amenazante para él, con pérdida de control, déficit de apoyo psicosocial,
sentimiento de desamparo, pérdida de vitalidad etc., que afectan su calidad de vida. Con cier-
ta frecuencia aparecen sentimientos de ineficiencia, al disminuir su rendimiento sobre todo físi-
co, originando sentimientos de inutilidad, baja autoestima, aumento de la ansiedad, proble-
mas en las relaciones sexuales, alteraciones en la relaciones interpersonales e incluso incremen-
to de los efectos secundarios del tratamiento. En definitiva la fase terapéutica no nada fácil ni
cómoda para los pacientes, ya que supone una modificación a todos los niveles, físico, psíqui-
co, social, laboral etc., que lleva consigo la aparición de múltiples reacciones emocionales y
alteración de la calidad de vida, que afortunadamente en gran numero de casos se resuelve o
recupera al finalizar el tratamiento 11.
La fase terapéutica contempla el tratamiento de soporte, es frecuente el dolor, la astenia, ano-

rexia, pérdida de peso etc., que afectan claramente a la calidad de vida, lo que requiere enfo-
ques terapéuticos complementarios al tratamiento especifico del cancer. A veces estos signos
son mas importantes para el paciente, porque esa sintomatología les afecta con frecuencia de
manera profunda sus condiciones de vida, aumentando la ansiedad, tristeza, depresión, auto-
nomía, etc. (Figura 2) La planificación terapéutica debe ser global y valorada periódicamente.
Figura 2. Relación dolor y reacciones psíquicas.
Paciente
Ansiedad
Depresión
Incremento Temor
Dolor Desesperación
DETERIORO DE LA CALIDAD DE VIDA
3. Comunicación y calidad de vida en la remisión

La remisión completa en cáncer es la situación clínica donde no hay evidencia de enfermedad
tras los tratamientos realizados, siendo una fase donde hay que tener en cuenta los fenóme-
nos físicos, psicológicos y sociales que pueda presentar el paciente. Indudablemente en muchos
casos “volver a estar como antes” es un proceso lento y con muchas variaciones individuales,
donde edad, sexo, tipo de tratamiento realizado etc. son factores influyentes. La recuperación
de efectos secundarios (astenia, neuropatías, alopecia, etc.) pueden matizar en parte esta fase,
sobre todo por los recuerdos que suponen. Socialmente muchos pacientes se sienten diferen-
tes, en cierta medida estigmatizados, lo que les origina inseguridad y dificultades para su recu-
peración laboral y en cierto modo le condicionan aislamiento.
Los fenómenos psíquicos pueden ser importantes, el hecho de pasar de controles frecuentes
que significan un apoyo indudable, a controles mas alejados en el tiempo, les causa inseguri-
dad e incluso de miedo e incertidumbre acerca del futuro. Necesita un periodo a veces amplio
de adaptación para incorporarse a su vida cotidiana. Para cierto número de pacientes pueden
aparecer o intensificarse estas reacciones emocionales por miedo a la recaída y a la muerte, es
lo que se denomina síndrome de Democles. Estos miedos se intensifican cuando el paciente
tiene que acudir a una revisión, con gran componente de ansiedad que incluso puede reque-
rir tratamiento ansiolítico. Durante mucho tiempo los individuos se alertan ante en menor sig-
nos ya que inmediatamente les hacer pensar en la vuelta de la enfermedad.
Todo esto indudablemente afecta su calidad de vida, es un limitante para sus proyectos vitales
a largo plazo, evitando hacer planes de futuro. Nuevamente la relación medico-paciente en
cuanto a comunicación-información, se hace absolutamente necesario, siguiendo los mismos
parámetros hasta ahora comentados. La colaboración de psicólogos con el equipo asistencial
que atiende al paciente se hace imprescindible. El apoyo familiar y de su entorno habitual son
otros de los pilares de soporte a estos supervivientes. Los grupos de voluntarios constituye otra
forma de apoyo para numerosos pacientes, no solo desde el punto de vista psicológico, sino
también morales y materiales 12.
4. Comunicación y calidad de vida en la recurrencia o progresión

Cuando el paciente recurre o presenta progresión, significa el fallo del tratamiento y trae
consigo grandes repercusiones físicas y sobre todo psicológicas, especialmente por las
experiencias previas. El paciente es consciente que la situación empeora y que las posibili-
dades de tratamiento, según el tipo de neoplasia, son más limitadas, lo que tiene impor-
tantes implicaciones en la calidad de vida. Se comenzará en muchos casos con tratamien-
tos similares a los recibidos anteriormente o de diferente diseño, lo que implica pasar de
nuevo por los mismos efectos físicos y psicológicos. Las reacciones son similares a las ya
señalas en la etapa diagnostica y terapéutica inicial. Con frecuencia los pacientes pueden
presentar con mayor grado rabia, tristeza, angustia, ansiedad, miedo, incertidumbre, sig-
nos de depresión, falta de control de la enfermedad o indefensión e incluso depresión pato-
lógica, lo que claramente afecta a la calidad de vida, junto con la sintomatología de la reci-
diva o progresión de la neoplasia.
Es una situación compleja de manejar y tratar, ya que para el paciente lo más relevante es el
fracaso y recordar la historia pasada. Cuando se ha decidido la estrategia terapéutica a seguir,
la mayoría de los pacientes son capaces de afrontar adecuadamente la nueva situación y adap-
tándose a ella poco a poco, disminuyendo la intensidad de sus emociones y repercutiendo posi-
tivamente en su calidad de vida. En esta fase la comunicación juega un papel clave, escuchar,
entender el sufrimiento es el mejor punto de partida.
5. Comunicación y calidad de vida en el cese o no utilización de tratamientos

específicos
Una situación que se hace presente en numerosos pacientes es la no indicación de inicio de trata-
miento específico o la retirada de este de forma definitiva. Situación conflictiva y entra dentro de la
denominación “comunicación de malas noticias”, con la particularidad de que la mala noticia no es
en relación a lo que le ocurre, sino a lo que no se puede hacer, lo que puede generar indudablemen-
te mas indefensión , ansiedad, tristeza y depresión, afectando por tanto a su calidad de vida.
La comunicación en esta situación vuelve a ser esencial. Una de las claves será mantener de
forma clara que siempre hay algo que hacer, al menos desde la perspectiva de cuidar y el cui-
dar tiene concreciones tan clínicas como el control de síntomas y la planificación del seguimien-
to. No se puede dar bajo ningún concepto la percepción de abandono por el equipo asisten-
cial ya que ello es una de las causas que mayor malestar general al paciente y familia, con dete-
rioro de la calidad de vida.
En el caso de no inicio de tratamiento especifico, debe estar fundamentado en hechos cientí-

ficos reales de riesgos y beneficios. Debemos explorar como valora el paciente su situación y
es fundamental no mentir. Se deben afrontar las reacciones emocionales que se presentaran
(bloqueo, rabia, angustia, ansiedad, etc.), pero estas con frecuencia pueden ser adaptativas.
Hay que explicar la garantía del tratamiento de soporte como parte importante del tratamien-
to del cáncer y para no cerrar todas las puertas y dependiendo del individuo, se puede propo-
ner reevaluar la situación cuando existan cambios positivos de su situación clínica. Finalmente
es esencial la planificación concreta del seguimiento.
En los casos de retirada de tratamiento por resultados desfavorables y/o efectos secundarios
inadmisibles, es importante nuevamente la comunicación-información manifestando claramen-
te nuestra preocupación y comprensión hacia el paciente, siguiendo las pautas señaladas en el
supuesto anterior con el objetivo de mantener su calidad de vida. La variabilidad individual y
de patologías hace difícil la situación.
Una de las preguntas en estas situaciones es quien debe dar la noticia. Indudablemente cre-
emos que debe ser el médico, que además de ser buen técnico tiene que ser un buen comu-
nicador e informador y para ello uno de los instrumentos mas eficaces es el “counselling”,
proceso interactivo basado en el principio de autonomía, ayudando al paciente en la toma
decisiones.
En esta fase la familia es clave, debe estar perfectamente informada. Hay culturas donde la
familia es la encargada de esta comunicación, pero ello supone que mas del 40% presentaran
altos niveles de distrés emocional, lo cual puede ser trasmitido a los propios pacientes, interfi-
riendo indudablemente aun más la calidad de vida 13.
6. Comunicación y calidad de vida en la etapa final

Se podría definir esta etapa final como aquella donde el paciente presenta una enfermedad
avanzada, progresiva o incurable, sin posibilidad de respuesta terapéutica especifica real, con
presencia de problemas o síntomas importantes y con un pronóstico vital limitado. Sanz Ortiz
señala “que al clasificar un paciente como terminal, conlleva unas implicaciones terapéuticas
que marcaran los objetivos del equipo médico sanitario que lo atiende... la enfermedad no es
curable, pero el paciente necesita de tratamiento y cuidados, quizás en mayor proporción que
cuando el proceso tumoral es reversible. El objetivo prioritario será la paliación de los síntomas
y la atención y cuidado de las necesidades físicas, emocionales, psicosociales, económicas, reli-
giosas y familiares” 3. En definitiva el objetivo es la calidad de vida, cuyos indicadores son la gra-
vedad, cronicidad, significado de los síntomas, grado de angustia emocional, etc. Cuando la
enfermedad progresa, los síntomas colorean toda la vida del enfermo y se convierten en un
asunto prioritario, no solo para el paciente sino también para la familia y el equipo asistencial.
El manejo de estos pacientes requiere saber reconocer, evaluar y tratar de manera adecuada
los numerosos síntomas, que inciden precisamente sobre el confort, bienestar y calidad de vida
(Tabla 6).
Igualmente en esta situación la comunicación e información son esenciales, si bien hay que
reconocer que en la práctica clínica es un escollo difícil de salvar. De acuerdo con González
Barón “comunicar la verdad soportable, entendiendo que tanto la soportabilidad como la
información, son dinámicas”. El conocimiento de la enfermedad, hace que el paciente encuen-
tre un mayor sentido a su situación. Muchos pacientes saben mejor que el médico y familia
cual es su verdadera situación y cuales sus autenticas necesidades. Una correcta relación médi-
co-paciente puede atenuar el temor, la ansiedad, la indefensión e incertidumbre que hace tan
vulnerables a estos enfermos. La falta de comunicación con sus cuidadores, familia y amigos
Tabla 6. Principios básicos en la asistencia de la fase terminal.
1. Evaluar antes de tratar. 7. Dar instrucciones correctas y completas.

2. Explicar las causas de los síntomas. 8. Síntomas constantes, tratamiento
3. Estrategia terapéutica mixta. preventivo.
4. Tratamiento individualizado. 9. Revisar, revisar, revisar.
5. Monitorización de síntomas. 10. No limitar los tratamientos al uso de
6. Atención a los detalles. fármacos.
conduce al distanciamiento y silencio. La comunicación verbal y no verbal y la empatía son cla-

ves en esta fase e indudablemente intervienen en la calidad de vida o al menos en el grado de
confort y bienestar 14.
Para una comunicación eficaz es esencial en primer lugar escuchar, la cual siempre debe ser
activa por parte de los cuidadores y en especial del médico. Escuchado se conoce mejor las res-
puestas que el paciente tiene que recibir y si está en condiciones de hacerlo. Escuchar no solo
las palabras sino también la comunicación no verbal. La capacidad de comunicación aumenta
si se aprende a escuchar bien. Comunicarse es ya parte del tratamiento y a veces su único com-
ponente y requiere elaboración y planificación. Una forma de controlar los acontecimientos
adversos (síntomas de la enfermedad, ansiedad, depresión, miedo, etc.) presentes o futuros es
mediante la comunicación-información, compartiéndola con familiares y el equipo asistencial,
lo que permite al paciente fortalecer su autoestima y tomar decisiones, evitando el aislamien-
to y silencios tan negativos para él. Esta información no debe quitar la esperanza, el objetivo
del tratamiento en esta fase es tratar los síntomas, mejorar su calidad de vida o al menos el
confort y bienestar, pero no curar la neoplasia.
C O M E N TA R I O S F I N A L E S
En cáncer la comunicación e información juegan un papel clave y se pueden considerar como parte
del tratamiento. Los pacientes desde la fase diagnostica a la fase terminal tienen que enfrentarse
a múltiples alteraciones emocionales, miedo, tristeza, ansiedad, depresión y en definitiva sufrimien-
to, además de la sintomatología del propio proceso. El enfermo tiene que poner en marcha todos
sus recursos para conseguir una adaptación al significado de esta patología, la comunicación sin-
cera es uno de los mecanismos mas importantes en todo este proceso adaptativo.
Los avances en el tratamiento del cáncer no solamente curan un mayor número de pacientes,
sino también, en muchos casos se alarga la supervivencia, pero supone frecuentemente una
disminución de su calidad de vida, que es variable según las diferentes fases y donde el equi-
po asistencial, familia y amigos desempeñan un papel esencial a través de la comunicación en
su concepción global.
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SUFRIMIENTO Y
COMUNICACIÓN
Manuel González Barón, César Gómez Raposo y Mª Antonia
Lacasta Reverte
Hospital Universitario La Paz. Madrid
INTRODUCCIÓN
¿Dolor o sufrimiento? Los términos dolor y sufrimiento con frecuencia se utilizan indistinta-
mente. No obstante, realmente no son sinónimos. La Asociación Internacional para el Estudio
del Dolor define el dolor como “una desagradable experiencia sensitiva y emocional que se
asocia a una lesión actual o potencial de los tejidos”. En cambio, el concepto de sufrimiento
es más amplio, pues en él intervienen la inteligencia, la memoria y la imaginación, no se rela-
ciona únicamente con un dolor físico presente, sino también con el que ya pasó, con el que se
teme que puede llegar, o sencillamente con el que la imaginación presenta como real.
El sufrimiento se entiende como una amenaza al estado del paciente en cuanto persona y sig-
nifica una profunda y global alteración de la calidad de vida. Integra componentes físicos, psi-
cológicos, sociales y espirituales.
La experiencia dolorosa consta de dos componentes: uno sensitivo, el estímulo nociceptivo,

elemento objetivo de la sensación dolorosa, conocido como algognosia, y otro componente
de naturaleza afectivo-emocional, la algotimia, que tiene un sustrato morfo-funcional espe-
cífico. (Figura 1)
Los profesionales de la oncología nos enfrentamos cada día con el sufrimiento de personas que
esperan de nosotros una ayuda. Para poder ayudarles es necesario que haber reflexionado per-
SUFRIMIENTO Y COMUNICACIÓN
Figura 1. Componentes de la experiencia dolorosa
OBJETIVO - COGNITIVO SUBJETIVO - AFECTIVO
Significado y valoración - Sensorial (algognosia)

conscientes - Cognitivo (evaluador)
Deseos, temores y angustias - Afectivo/emocional (algotimia)
NOCICEPCIÓN
DOLOR SUFRIMIENTO
AMENAZA
FACTORES:
MECANISMOS TIEMPO
- Psicológico
NEUROPÁTICOS - Sociales
- Espirituales
sonalmente sobre el sufrimiento y su sentido, si no será fácil que nos desconcertemos y tenda-
mos instintivamente a rehuir el trato cercano con la persona que sufre.
El dolor en el paciente con cáncer es producto de varios factores: carencias físicas (limitaciones,
imputaciones, etc.), problemas psicológicos (depresión, ansiedad, angustia, rabia y cólera, frustra-
ciones, etc.), causas sociales (problemas laborales, de familia, económicos, de posición social dismi-
nuida, etc.), factores espirituales (miedo al más allá, percepción de la enfermedad como castigo, sen-
tido de culpabilidad, etc.). Saunders, pionera de los cuidados paliativos, acuñó el término dolor total
para referirse al conjunto de dolor físico o dolor externo y del dolor interno o moral o sufrimiento.
Ambos elementos se ensamblan en un todo invisible, y para combatir el dolor total tendremos que
atender cada uno de ellos. Por ello, junto con un adecuado control de síntomas físicos, analizare-
mos siempre otros posibles factores, para ofrecer un tratamiento integral a nuestros pacientes.
GÉNESIS PSICOLÓGICA DEL SUFRIMIENTO
El diagnóstico de cáncer es una de las situaciones más difíciles y temidas de nuestra cultura.
Para muchas personas cáncer es todavía sinónimo de muerte dolorosa, lo que provoca un gran
impacto emocional en el enfermo y la familia.
Bayés considera que el sufrimiento constituye un fenómeno amplio. Parte del concepto de
sufrimiento como “el estado de malestar inducido por la amenaza de la pérdida de integri-
dad o desintegración de la persona, con independencia de sus causa”, y, de acuerdo con
el concepto de dolor total de Saunders, sugiere que el hombre puede sufrir por múltiples
causas, no solamente por el dolor, puesto que “no todas las personas que padecen dolor
sufren, ni todas las que sufren padecen dolor”. Chapman y Gravin definen el sufrimiento
como “un complejo estado afectivo, cognitivo y negativo caracterizado por la sensación
que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sufrimiento de impo-
tencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales
y psicosociales que le permitirán afrontar dicha amenaza”. Una persona sufre cuando: a)
experimenta un daño físico o psicosocial que percibe como una amenaza para su existen-
cia o integridad, y b) al mismo tiempo evalúa que carece de recursos para afrontarla. La per-
cepción de amenaza y la valoración de recursos son subjetivas. No produce la misma valo-
ración de amenaza el mismo acontecimiento (cáncer, dolor, soledad…) en todas las perso-
nas, ni la percepción de poseer recursos para hacerle frente es igual, en el caso de que éstas
tuvieran los mismo. El sufrimiento, por tanto, también es subjetivo. Lo que subraya la nece-
sidad e una intervención individual, personal y única, y al mismo tiempo, global e integral.
(Figura 2)
Figura 2. Dolor total
Aspectos sociales
Burocracia, familia y amigos.
Aspecto económico DOLOR Aspectos espirituales

Proyecto de vida parado,
TOTAL miedo al más allá, con-
ciencia del mal, etc.
Aspectos físicos
Tipos de dolor, otros
síntomas.
Aspectos emocionales
Depresión, ansiedad, obsesión,
desamores, percepción de
indiferencia afectiva.
Un elemento clave en el sufrimiento es la indefensión, “la quiebra total de recursos físicos, psi-
cológicos y sociales”, “el estado psicológico que se produce cuando los acontecimientos son
incontrolables”. Estar indefenso suscita miedo, ansiedad y depresión. Cuando un sujeto se
enfrenta a una situación traumática tiene miedo, éste permanece si no tiene la certeza de que
la situación es controlable y da lugar a la depresión si es incontrolable, o a ansiedad si es impre-
decible, con la creencia de que cualquier acción es inútil. Una enfermedad como el cáncer
reúne los elementos necesarios para producir indefensión, pues la persona con frecuencia con-
sidera sus propias respuestas inefectivas y cree que no puede controlar elementos de su vida
que alivien el sufrimiento.
La incontrolabilidad produce frustración y ansiedad, y, a medida que se prolonga, indefensión.

Las personas que padecen dolor sufren cuando su origen es desconocido, cuando creen que
no puede ser aliviado, cuando su significado es funesto, cuando lo perciben como una ame-
naza. La creencia en el control reduce la ansiedad y permite un enfrentamiento más adecuado
con la situación. Por lo tanto, la percepción de control y la predeciblidad pueden jugar un papel
terapéutico fundamental en el alivio del sufrimiento.
En conclusión, el sufrimiento es el sentimiento de indefensión generado por la percepción de

una amenaza, para uno mismo o para otro, y la sensación de falta de recursos para afrontar-
Figura 3. Relación dolor y sufrimiento.
Lo pasado - La memoria Problemas de la dimensión - Tiempo

• Castigo A la vida
Lo presente Miedo a la muerte
• Frustración
Lo futuro - La imaginación Integridad física
• Muerte Al equilibrio emocional
• Culpabilidad Al concepto de mismidad
Pérdida de roles
Dependencia
AMENAZA Separación familiar
Significado
Desistir de metas
AUTOCONTROL
- Controlar el aislamiento
DOLOR FÍSICO SUFRIMIENTO - Control el rechazo
- Mejorar el autocontrol
- Reforzar la autoestima
- Potenciar la comunicación
Funciones antropológicas
• Fármacos analgésicos - Aceptación
• Fármacos coadyuvantes RECURSOS PARA - Elevación
AFRONTARLO - Buscar un sentido
la. El sufrimiento, aunque se suele acompañar de dolor físico, lo supera y trasciende y es inde-
pendiente de éste. (Figura 3)
EL SENTIDO DEL SUFRIMIENTO
1. El sufrimiento en la cultura actual

En palabras de Polaino, “estamos en una cultura en la que el sufrir tiene mala prensa”, y si no
logramos eliminarlo con los medios disponibles podemos tener la sensación de que nos faltan
recursos para sobrellevarlo. La actitud de huir del dolor es probable que acabe generando más
ansiedad y sufrimiento que el propio dolor, y puede configurar a personas inmaduras que se
desmoronan ante cualquier adversidad. En nuestra sociedad todo está diseñado para evitar el
sufrimiento, hace del bienestar un valor absoluto. “Pero una sociedad que se empeña en eli-
minar a toda costa el sufrimiento, cuando llega a una situación en que aparece la adversidad,
no tiene ya nada que decir: se queda muda…”
Entonces, ¿tiene algún sentido el dolor y el sufrimiento?
Según Spaemann, “cuando se habla del sentido del sufrimiento, no se puede pretender obte-
ner una respuesta transparente acerca de nuestro sufrimiento. Si alcanzáramos tal tipo de res-
puesta, no sería ya nuestro verdadero sufrimiento. Su sentido aparece sólo puntualmente,
como una luz que alumbra lo que piso y no como una iluminación de todo el terreno”.
Encontrar sentido al sufrimiento supone ya mitigar el propio sufrimiento, rebajar su intensidad.
2. Las funciones antropológicas del sufrimiento

A continuación se analiza el sentido del sufrimiento presentando las tres funciones antropoló-
gicas del dolor propuestas por Yepes, bien entendido que nos referimos al dolor interno o sufri-
miento.
2.1. Primera función: Lo primero que se necesita para saber qué hacer con el dolor es
aceptarlo
El dolor destroza la ilusión de que todo marcha bien. Sin embargo, quien acepta esta dolorosa
situación se plantea la tarea de reorganizar su propia vida en esa dura realidad. La enfermedad
me es dada como una tarea; me encuentro con la responsabilidad de lo que voy a hacer con ella.
La aparición en nuestra vida de cualquier desgracia no suele depender de nuestra voluntad,

pero sí está en nuestra mano adoptar ante ellos una actitud positiva o negativa, de aceptación
o rechazo. En esa libertad radica la posibilidad de enriquecerse con la experiencia del sufrimien-
to. Sufrir, cuando se transforma en actitud de aceptación y en una tarea libremente asumida,
nos puede hacer más libres y nos puede ayudar a calibrar mejor la verdadera importancia de
las cosas. Como dice Frankl, para algunas personas “el verdadero resultado del sufrimiento es
un proceso de maduración”, pues “la maduración se basa en que el ser humano alcanza la
libertad interior, a pesar de la dependencia exterior”, respecto de lo que atenaza. En suma,
aceptar el dolor puede ayudar al hombre a madurar, porque le hace ser más fuerte al aumen-
tar su capacidad de resistir la adversidad.
Barbero recuerda que la fragilidad también es una manifestación de nuestra humanidad; “el
hombre no puede ser plenamente hombre si no integra, como factor de identidad y de creci-
miento, ese lado oscuro, herido, vulnerable que también le pertenece. No reivindico el límite,
sino la integración del límite; no propugno que el sufrimiento tenga significado, sino que se
puede encontrar sentido en la experiencia de sufrimiento; no pido resignación sino una acep-
tación activa, crítica y creativa de los propios déficit”.
La persona que sufre y acepta su sufrimiento, asume una dimensión básica de la vida humana
que, además, puede madurar y enriquecer su personalidad, hacerla más paciente, más com-
prensiva con los demás. A su vez, no es infrecuente observar cómo la enfermedad de alguien
despierta también en los que le rodean sus mejores sentimientos, su abnegación y su genero-
sidad. En este sentido, podemos decir que el sufrimiento nos puede hacer más humanos, mejo-
res personas, y también el enfermo que padece supone una oportunidad para que los que le
cuidan se hagan mejores. Por tanto, la comunicación con el paciente adquiere una importan-
cia terapéutica máxima.
2.2. Segunda función: Un cierto cambio de valores

El sufrimiento abre una brecha hacia la transcendencia e induce un cambio de valores. El
hombre que sufre experimenta esencialmente su propia finitud, se encuentra en un momen-
to en el que, a la luz de esa experiencia, puede comprender la distinción entre lo verdadera-
mente importante y lo que no lo es. El dolor nos puede servir para ser menos dependientes
de nuestros deseos, de lo superfluo, nos eleva por encima de los intereses, y aprendemos a
relativizar la importancia de necesidades que antes nos parecían imprescindibles, llevando
nuestra capacidad de sufrir más allá del límite que nos creíamos capaces de soportar. El sufri-
miento puede constituir una fuente de humanización personal, de solidaridad, de compren-
der mejor a los demás con sus limitaciones, sus defectos y sus sufrimientos; una fuente de
abnegación y generosidad.
La enfermedad y/o la proximidad de la muerte nos pueden hacer reflexionar, llevándonos qui-
zás a adoptar una nueva jerarquía de valores, a vivir cada momento con mayor intensidad, a
reconciliarnos y, de alguna manera, a despedirnos. El dolor eleva al hombre por encima de sí
mismo y le enseña a distanciarse de los deseos superficiales. Le hace más dueño de sí. Al tomar
conciencia de estos aspectos se comprende la importancia de los profesionales sanitarios bien
formados en el conocimiento científico, adquisición de habilidades y actitud para desarrollar la
mejor manera de comunicarse con el paciente y asistirle.
2.3 Tercera función: La posibilidad de encontrarle un sentido

Si existe alguna belleza en los humanos, es la intensa capacidad para encontrar sentido y ente-
reza frente a la adversidad y para trascender sobre las más severas limitaciones de nuestras fra-
gilidades corporales, cognitivas y emocionales…
El hombre es esencialmente un ser que se interroga, un ser empeñado en la búsqueda del sen-
tido de su propia existencia y de lo que le sucede. La pregunta acerca del sentido de la vida es
una cuestión que nos afecta a todos, enfermos o no, pero determinadas situaciones facilitan
hacernos esta pregunta con una especial profundidad. Tal puede ser la función del sufrimien-
to, nos puede ayudar a centrarnos en lo esencial.
En palabras de Frankl, “el hombre al interrogarse por el sentido de la vida, al atreverse a dudar
de la existencia de tal sentido, sólo manifiesta con ello su esencia humana […], tal pregunta
no es la manifestación de una enfermedad psíquica, sino la expresión de madurez mental, diría
yo”. Así, según Polaino, “en la sociedad de la abundancia, el estado de bienestar social prác-
ticamente satisface todas las necesidades del hombre. Sólo hay una necesidad que no encuen-
tra satisfacción y ésa es la necesidad de sentido en el hombre. Precisamente es esto, lo que
hace que el dolor pueda contribuir al perfeccionamiento de la persona, pues le ayuda a pre-
guntarse por el sentido de su vida y, de esa forma, puede colaborar a la felicidad personal. En
realidad, el sentido del dolor es consecuencia del sentido de la vida que se tenga; en cierto
modo, el sentido del dolor remite y se resuelve en el sentido de la vida”.
3. Homo faber y homo patiens

Polaino distingue dos formas de enfrentarse al sufrimiento y, en general, de orientar la vida. La
primera, la del homo faber; correspondería a lo que hoy en día llamamos a una persona de
éxito, la cual sólo acepta dos categorías por las que toma decisiones; el éxito y el fracaso. Estas
personas llenan el sentido de su vida produciendo, se entregan completamente al hacer, y bus-
can realizarse únicamente a través de lo hecho. ¿Puede esta persona soportar la vida cuando
a causa del sufrimiento ni siquiera se le conceda la posibilidad de tomar las riendas de su pro-
pio destino? En estos casos, el homo faber se desespera ante el sufrimiento, con el que no
había contado en su proyecto vital, no acepta lo que le sucede, se rebela con odio y renuncia
a seguir viviendo.
Por otra parte se encuentra el homo patiens, aquel que opta por actitudes valiosas, en lugar
de perseguir valores sólo productivos, consciente de que puede realizarse hasta en el fracaso
más rotundo y en la adversidad más extrema. Para el hombre doliente, el hecho de no deses-
perarse constituye ya un modo de realización, cumpliendo así la afirmación de Goethe de que
“no existe ninguna situación que no se puede ennoblecer por el actuar o por el soportar”.
Es muy conocida la célebre frase de Frankl, “el hombre no se destruye por sufrir, el hombre se
destruye por sufrir sin ningún sentido”. Cuando alguien tiene un “por qué” vivir (un sentido a
su vida: desarrollarse, autorrealizarse, vivir una vida con plenitud, tratar de ser mejor, conquis-
tar la felicidad, ayudar a los demás), tolera cualquier cómo (la enfermedad, el dolor, la ansie-
dad, la irritabilidad, el sufrimiento psíquico, etc).
4. Aspectos espirituales y religiosos

Para la persona profundamente creyente, el convencimiento de que no todo acaba con la
muerte puede suponer una gran ayuda para afrontar con serenidad esos momentos y para
encontrar un sentido a su situación. En otras personas de fe quizá más vacilante, la aparición
de sufrimiento o la proximidad de la muerte pueden suponer un revulsivo para volver a una
práctica religiosa más intensa. Algunos, en esa situación crítica, pueden acabar replanteándo-
se el sentido trascendente de la vida. A todos, respetando su libertad y sus creencias, habrá
que procurar facilitarles la ayuda espiritual que soliciten.
5. Actitudes ejemplares
Las personas que han sufrido grandes penalidades en su vida tienen una especial autoridad
moral cuando hablan sobre el sentido del sufrimiento, y sus reflexiones pueden considerarse
altamente ilustrativas.
Frankl, que estuvo recluido en un campo de concentración nazi, escribe: “El dolor debe ser eli-
minado siempre que sea posible. Pero existen dolores que no se pueden eliminar; entonces,
cuando no se puede cambiar nada de la situación, soy yo el que tengo que cambiar mi actitud
ante la situación que vivo, y cambiando y mismo, creciendo, madurando con esa situación, me
hago más fuerte y valiente para vivir el sufrimiento con fortaleza y dignidad […]. Los que estu-
vimos en campos de concentración recordamos a los hombres que iban de barracón en barra-
cón, consolando a los demás, dándoles el último trozo de pan que les quedaba. Puede que
fueran pocos en número, pero ofrecían pruebas suficientes de que al hombre se le puede arre-
batar todo salvo una cosa, la última de las libertades humanas –la elección de la actitud per-
sonal ante un conjunto de circunstancias- para decidir sus propio camino”.
En ocasiones, puede ser útil considerar y hacer considerar que el descontento muchas veces
emana de la falta de agradecimiento por lo que ya tenemos. Como ejemplo, un joven sacer-
dote tetrapléjico, Luis de Moya, declaró en una entrevista que se sentía “como un millonario
que ha perdido mil pesetas”, porque se da cuenta de que, a pesar de su inmovilidad, es muchí-
simo lo que le queda, sobre todo su capacidad de querer y ser querido. Sería estupendo si
lográramos que muchos enfermos se sintieran así...
En la actualidad disponemos de un arsenal farmacológico muy surtido para luchar contra el

dolor, pero insuficiente para aliviar cualquier tipo de sufrimiento. Por ejemplo, hay pacientes a
los que se les puede hacer intolerable la idea de depender de otras personas y de ser una carga
para su familia. La idea de depender de otros no se hace insoportable cuando uno se siente
querido y valorado por lo que “ES” como persona. Lo que humilla no es la enfermedad, sino
la actitud de los que rodean y cuidan al enfermo. Hace años la madre Teresa de Calcuta comen-
taba que “el mayor mal en nuestros días no es la lepra o la tuberculosis, sino la sensación de
que no te quieren. La gente necesita ser amada, todo el mundo, ya sean alcohólicos, droga-
dictos, prostitutas o enfermos de SIDA. Sin amor, la gente se muere”.
Todos estos ejemplos ilustran la importancia de una buena comunicación con el paciente para
ayudar a afrontar estas adversidades.
E S T R AT E G I A S PA R A A L I V I A R E L S U F R I M I E N T O
Sería un error considerar el sufrimiento como algo abstracto, porque sólo existe en personas sin-
gulares. El dolor es de los que lo padecen, los que lo sufren. Los enfermos necesitan alivio y con-
suelo para su dolor y a nosotros, como profesionales sanitarios, nos corresponde intentar pro-
porcionárselo. Para ello no bastará nuestra pericia técnica, sino todo lo que como personas
podamos hacer para aportarles ayuda, orientación, sentido en ese momento doloroso de su
existencia. Y, a la vez, gracias al ejemplo de esos enfermos y al trato con ellos, nosotros mismos
iremos encontrando el sentido del dolor, hemos de saber enriquecernos humanamente con esa
experiencia, para después intentar ayudar a otros pacientes a encontrar un sentido a su enfer-
medad. Debemos ayudar al paciente a buscar motivos para sobrellevar la enfermedad y hacer-
le sentir, con nuestra actitud, que no es una carga inútil, sino una persona digna de nuestro cari-
ño, de nuestro profundo respeto y de todo nuestro esfuerzo para curarle o, al menos, aliviarle.
Si pretendemos la consecución del bienestar y el alivio del sufrimiento favoreciendo la adaptación

a la enfermedad será preciso disminuir o eliminar la amenaza y aumentar la percepción de con-
trol. Para conseguir este objetivo, en la tabla 1 se especifican algunas de las medidas a aplicar.
Tabla 1. Estrategias para aliviar el sufrimiento
1. Detectar los síntomas biopsicosociales

• percibidos por el enfermo como amenazantes, el significado que el paciente les atribuye
y, en lo posible, reducirlos o suprimirlos (control de síntomas).
• preguntar al paciente para que exprese qué le está haciendo sufrir, pues las causas de
sufrimiento son distintas según la persona y el momento de su vida.
2. Evaluar y potenciar los recursos del paciente para favorecer el máximo control
sobre todos los aspectos de su vida diaria
• implementarlos con estrategias específicas, con el fin de un adecuado manejo de sus
emociones, pensamientos y conductas, para reducir o suprimir la indefensión y aumen-
tar la percepción de control sobre su situación.
3. Valorar conjuntamente con el paciente su actitud ante la situación:

• identificar metas inalcanzables a las que está aferrado.
• definir metas alcanzables.
• planificar actividades que le ayuden a mantenerse activo, a normalizar su vida, a no sen-
tirse un inútil y a disfrutar del día a día.
• cambiar la actitud ante los acontecimientos: si la persona adopta una actitud negativa,
puede vivenciar rabia contra el destino, ansiedad y desesperación aumentando su sufri-
miento y el de las personas que le rodean.
4. Facilitar la búsqueda de significado o sentido a su vida, de algún motivo que le

ayude a seguir viviendo, realizar aquello que tenía pendiente…
• proponerle hacer el cambio de “¿por qué me ha pasado a mí?” a “¿para qué me sirve?”
y de “ya no espero nada de la vida” a “¿qué espera la vida de mí?”
• recordar lo que ha hecho en su pasado y cómo lo ha hecho, puede ayudarle a dar senti-
do a su presente e integrar la experiencia de su enfermedad en el contexto de su vida.
5. Facilitar la ayuda espiritual que soliciten, respetando siempre la conciencia y las cre-
encias de cada paciente
• la enfermedad y el sufrimiento puede suponer una remoción interior que les lleve a plan-
tearse con una mayor hondura algunas cuestiones espirituales.
• una adecuada atención espiritual puede contribuir a aliviar el sufrimiento y ayudar a los
pacientes a afrontar de forma más serena todo el proceso de la enfermedad.
6. Informar adecuadamente de su diagnóstico, tiempos de espera, cambios, alternati-

vas de tratamientos, intervenciones…
• proveer al paciente de elementos necesarios para que pueda controlar su situación y su
vida, conferirle un papel protagonista activo en el proceso terapéutico, facilitarle la toma
de decisiones y ofrecerle en todo momento una garantía de soporte.
• la comunicación de malas noticias realizada de forma adecuada suele disminuir la percep-
ción de amenaza al incrementar la percepción de control.
• el qué se transmite es clave, pero el cómo se transmite es tan clave como aquello que es
transmitido.
7. Favorecer el soporte sociofamiliar y la comunicación

• el sentimiento de soledad puede ser un indicador de sufrimiento
• el paciente necesita sentirse querido, valorado, escuchado y comprendido por su familia y
los profesionales, lo que muestra la necesidad de ayudar a la familia porque indirectamen-
te estaremos apoyando al paciente
• el apoyo percibido disminuye los efectos adversos del estrés, elemento crucial en el proce-
so de adaptación y factor protector ante las enfermedades.
8. Técnicas de comunicación:
• “counselling” (ver apartado específico)
• habilidades básicas de comunicación: empatía, escucha activa, preguntar y no presuponer,
permitir la expresión de emociones, evitar falsas expectativas, dar una esperanza real sobre
algún aspecto concreto como el control del dolor, disponibilidad, apoyo, compañía…
• comprender y utilizar distintos tipos de lenguaje no verbal, como el lenguaje gestual, el
simbólico, el del silencio… ya que en determinadas ocasiones tendrán un valor prepon-
derante.
• adoptar una actitud de aceptación de la muerte como algo natural y no como un fracaso
personal y/o profesional por no haber podido curar, evitando el encarnizamiento terapéu-
tico, la sobre-implicación…
Para Barbero “el sufrimiento humano no es algo ni querible ni deseable, nos guste o no nos
guste forma parte de la condición humana. El sufrimiento en sí mismo no tiene sentido, pero
hay personas que han sabido encontrar sentido en su vida y en su lucha, aunque sea en medio
del propio sufrimiento. Se trata de pasar de una vida tolerada (vivida como una carga) a una
vida tolerable (difícil, pero cargada de sentido)”, en la que se pueda afrontar la situación, sin
que conduzca a una depresión, ansiedad o rabia indefinida. La enfermedad puede llevar, si uno
está dispuesto a aprender de esta experiencia, a revisar su manera de vivir, a cambiar sus valo-
res o a realizar algo que tenga pendiente.
El ser humano, precisamente porque excede en muchas cosas, también es mucho más vulne-
rable y cuando no encuentra sentido a los procesos que vive o cuando los procesos que vive
están desposeídos de sentido desde su perspectiva se siente enfermo. La experiencia del sufri-
miento y de la ausencia de sentido van muy ligados, lo cual quiere decir que la construcción
dialógica del sentido es clave para acompañar a una persona en su proceso… El imperativo
de la responsabilidad nos impone también el deber de construir sentido, no un sentido
impuesto desde fuera, sino un sentido construido narrativamente y responsablemente. En
estos momentos debemos “desarrollar una tarea paradójica y nada fácil: aprender a convivir
con la frustración y el sufrimiento (propio y ajeno) y a la vez luchar denodada y críticamente
contra él, intentando encontrar más alternativas frente al sufrimiento que suprimir la concien-
cia del que sufre”.
1. La verdad soportable. ¿Cómo informar?

La “verdad soportable” representa la expresión sintética de cómo realizar la información. En la
relación médico-paciente es necesario decir la verdad, informar sobre una verdad sustancial,
según las disposiciones del paciente y según el grado de soportabilidad para recibirla. Es pre-
ciso individualizar la información. EL informador debe estar preparado para identificar qué
necesita saber el paciente, cómo soporta la información según el momento, cómo está psico-
lógicamente, qué nivel cultural posee, cuál es su mundo interior.
El proceso de información debe comenzar desde el primer momento, en el diagnóstico. Si se

espera a que la enfermedad esté muy evolucionada, la situación se vuelve más compleja y
habrá que abordar de una manera muy seria y correcta ese proceso para intentar no producir
una auténtica “devastación psicológica”.
Habitualmente, se suceden varias consultas y entrevistas en las que el paciente no pregunta,

pero siempre, en todas las ocasiones, hay que comunicar, de forma verbal y no verbal, que
estamos dispuestos a profundizar en la información y que siempre nos tendrá a su disposición
para seguir respondiendo a las preguntas que plantee. En ocasiones, muchas de estas pregun-
tas no son más que la expresión de una ansiedad. En esos momentos, el paciente puede que
no esté preparado para continuar. Hay que buscar los mejores momentos y valorar el grado de
soportabilidad. Actuar de esta manera no es hacer paternalismo, sino una intervención a nivel
psicológica, un instrumento de un apoyo emocional.
La regla de oro en el proceso de información es saber escuchar al paciente, prestar aten-

ción tanto al lenguaje verbal como no verbal, y ofrecerle disponibilidad para que pregunte.
El propio enfermo debe marcar el ritmo y nunca se debe dar por terminado el proceso de
informar. Por otra parte, debemos respetar el deseo de no ser informado de algunos
pacientes.
2. Counselling
El counselling representa un instrumento terapéutico que puede facilitar la consecución de los
objetivos descritos, dado que aumenta la eficacia de la comunicación con el paciente, le ayuda
en la toma de decisiones, facilita la expresión de temores y favorece cambios positivos de acti-
tud. Se trata de un medio, no un fin. Por medio de la pregunta, nunca mediante la asevera-
ción, se consigue que el sujeto se dé respuestas a sí mismo, provocando cambios más estables
tanto a nivel cognitivo como conductual. El counselling es el arte de hacer reflexionar a la per-
sona por medio de preguntas, de modo que pueda llegar a tomar las decisiones que conside-
re adecuadas para él y para su salud.
3. Técnicas psicológicas para aliviar el sufrimiento

A continuación se detallan algunas de las técnicas psicológicas que se emplean como coadyu-
vantes al tratamiento farmacológico en pacientes oncológicos, con el objeto de modificar la
percepción de amenaza, proporcionar al paciente sensación de control (autoeficacia), y, por lo
tanto, aliviar el sufrimiento.
3.1. Reestructuración cognitiva

Esta técnica consiste en reevaluar creencias erróneas y pensamientos distorsionados sobre la
controlabilidad y el significado que el paciente atribuye al dolor u otros síntomas como:
“Cuanto más aguante el dolor menos podrá el dolor conmigo y menos me dolerá posterior-
mente”; “Cáncer = muerte, y cáncer = dolor inimaginable = resignación”; “Hagan lo que
hagan, no sirve de nada”; “No me tomo la morfina porque me voy a convertir en un adicto”.
Consta de los siguientes pasos:
1. Identificación de disfunciones cognitivas, pensamientos distorsionados o creencias erróneas.

2. Descripción de reacciones emocionales y comportamientos que sigue a esta interpretación.
3. Refutación, discusión y análisis de las cogniciones alteradas.
4. Búsqueda y propuesta de cogniciones alternativas.
5. Sustitución de pensamientos desadaptativos por otros pensamientos más realistas que
generen emociones positivas y conductas de afrontamiento más adecuadas.
6. Verificación del efecto que el cambio produce a nivel de experiencia emocional.
7. Aplicación a situaciones concretas.
3.2. Control atencional

Hacer reflexionar al paciente acerca de que la focalización excesiva en una sensación dolorosa
amplifica y la desfocalización de ésta la disminuye. El aprender a focalizar su atención, cuando
aparezca dolor, en algún otro pensamiento le ayudará a controlar sus reacciones. Cuando el
dolor es leve puede centrar su atención en:
a) características físicas del ambiente (habitación, ropa, comida…);

b) pensamientos específicos, como por ejemplo, lo que tiene que hacer en un período inme-
diato, lo que tiene que decirle a algún familiar que espera…;
c) tareas intelectuales y/o conductuales, como la realización mental de algún trabajo aritmé-
tico, sopa de letras, crucigramas, la repetición de poemas, etc.
3.3. Hipnosis
Con la hipnosis se puede modificar la percepción subjetiva del dolor:
a) a través del bloqueo directo de la conciencia del dolor por sugestiones de analgesia o anestesia.
b) con la sustitución de la sensación del dolor por otra sensación más tolerable.
c) por el desplazamiento de la percepción del dolor a otra zona corporal más pequeña o
menos vulnerable.
d) con la disociación de la zona dolorosa del resto del cuerpo.
La efectividad depende del grado de susceptibilidad del paciente y de que se le haya entrena-
do antes de que los síntomas sean severos. Se recomienda utilizarla después de técnicas más
sencillas y de menos coste como puede ser la relajación.
3.4. Relajación
La relajación aumenta el umbral del dolor, reduce la disnea, el temor, la ansiedad, la tensión
muscular, normaliza el ritmo respiratorio, facilita el desacoplamiento de la dimensión sensitiva
de la experiencia dolorosa, potencia el sentimiento de autocontrol del paciente y con todo ello
la reducción del sufrimiento. Resulta más efectiva si se emplea preventivamente cuando el
dolor no es intenso. Técnicas:
• Relajación muscular progresiva de Jacobson. Las respuestas del organismo a la ansie-

dad provocan pensamientos y actos que se comportan como tensión muscular, y ésta a su
vez aumenta la sensación subjetiva de ansiedad. La relajación reduce la tensión fisiológica y
es incompatible con la tensión muscular.
El paciente tensa al máximo diferentes grupos musculares y, a continuación, causa relaja-

ción al hacerle notar la diferencia tensión-relajación. Se enseña al paciente a identificar sus
sensaciones físicas de tensión y a controlarlas.
• Entrenamiento autógeno de Schultz. Consiste en concentrarse pasivamente en fórmu-

las verbales que sugieren calor y pesadez en los miembros. Puede utilizarse para modificar
las reacciones al dolor.
• Meditación. Consiste en focalizar la atención en una imagen visual, la repetición de soni-

dos, el ritmo respiratorio y en la intensificación de una conciencia interna y profunda.
Produce un estado hipometabólico, con un decremento del consumo de oxígeno, aumento
de la resistencia dérmica y aumento de producción de ondas alfa cerebrales. La meditación
favorece el desacoplamiento de la percepción dolorosa de la reacción de alarma afectiva y
reducir la experiencia de sufrimiento.
3.5. Visualización e imaginación

Aumenta la relajación, transforma la percepción del dolor y propicia el afrontamiento. El
recuerdo de una situación agradable provoca la emoción asociada. Resulta conveniente seguir
las siguientes recomendaciones:
a) realizar una breve relajación antes de empezar la visualización para disminuir el nivel de
activación;
b) utilizar un lenguaje positivo e impreciso para que cada persona pueda utilizar su propia
imaginación y experiencia;
c) hacer intervenir los distintos sentidos (olfato, gusto, oído, tacto y vista) en la inducción de
situaciones agradables,
d) finalizar de forma gradual.
3.6. Desensibilización sistemática

Se ha empleado para el control del dolor con asignación de tareas graduadas (de menor a
mayor) en pacientes inactivos. Consiste en que el paciente haga frente a situaciones temidas y
de este modo desarrolle o vuelva a adquirir respuestas adaptadas y desaprenda respuestas
maladaptadas.
3.7. Musicoterapia
Consiste en focalizar la atención en estímulos auditivos agradables, lo que disminuye la per-
cepción dolorosa y aumenta el autocontrol. Ciertos ritmos de tambor actúan como marcapa-
sos, regulando los ritmos de las ondas cerebrales y la respiración. Puede disminuir la tensión
muscular, la ansiedad, y el temor; promueve la relajación, aumenta la tolerancia al dolor, nor-
maliza el pulso y la tensión arterial, mejora el estado de ánimo, facilita el recuerdo de momen-
tos significativos y la expresión de sentimientos y emociones.
Seleccionar las piezas musicales de acuerdo a las necesidades y experiencias del paciente. Los rit-
mos de 72 tiempos por minuto, los ritmos de tambor y la música barroca relajan más fácilmente.
3.8. Biblioterapia
Consiste en la lectura dirigida de material escrito evaluado previamente por profesionales y
recomendado en función de cada persona, situación y experiencia.
UN ESTUDIO SOBRE EL SUFRIMIENTO
Detectar el sufrimiento en los enfermos oncológicos resulta primordial para valorar sus causas
y poder aliviarlo o suprimirlo. Para ello se precisa de un instrumento que permita un análisis
longitudinal y sistemático que facilite su evaluación, que no incremente la ansiedad en el
paciente y que fuese al mismo tiempo terapéutico. Bayés desarrolló un instrumento de cribaje
sobre el sufrimiento, elaborado para la detección rápida del sufrimiento en la práctica clínica,
basado en las estimaciones de la “percepción subjetiva del paso del tiempo”. Si la persona
tiene la sensación de que el tiempo se dilata con respecto al tiempo cronológico indica males-
tar, y cuando percibe que el tiempo se acorta, bienestar o que la persona se encuentra absor-
bida por una tarea laboral o lúdica. El instrumento consta de dos preguntas:
a) ¿Cómo se le hizo el tiempo en el día de ayer (esta noche, esta mañana, esta tarde): corto,
largo o usted qué diría? (indicador de bienestar/malestar).
b) ¿Por qué? (indicador de malestar pasajero o sufrimiento). Es un instrumento sencillo que se
puede aplicar repetidamente y, en un contexto empático, puede abrir el camino y nos per-
mite detectar si hay o no sufrimiento.
La escala de percepción de adaptación a enfermedades PACIS (Perceived Adjustment to

Chronic Illnes Scale) se utiliza para evaluar la adaptación del enfermo a su situación. Consta de
una pregunta: “¿Cuánto esfuerzo le cuesta hacer frente a su enfermedad?”, en la que se com-
bina la percepción de amenaza y de recursos. A menor esfuerzo, mayor grado de aceptación.
Utiliza para responder una escala analógica visual de 100 mm “ningún esfuerzo”-“muchísimo
esfuerzo”.
A partir de estos materiales hemos elaborado un instrumento que pretende:
1. Evaluar el malestar/bienestar y, en lo posible, el sufrimiento de los enfermos oncológicos.

2. Valorar posibles causas y formas de aliviarlo.
3. Seleccionar aquellos pacientes que pueden requerir una atención prioritaria o especializada
4. Potenciar recursos de afrontamiento y de percepción de control.
5. Valorar la eficacia de nuestras intervenciones en la consecución del alivio de sufrimiento,
para adaptarlas a las necesidades del paciente.
Con este objeto, se administró el cuestionario a 73 pacientes oncológicos (31 hombres, 42 muje-
res), con una media de edad de 55,4 años atendidos en el Servicio de Oncología Médica del
Hospital Universitario La Paz. El cuestionario utilizado incluye los siguientes grupos de variables:
percepción subjetiva del paso del tiempo, aspectos emocionales, preocupaciones, estrategias de
afrontamiento, percepción de adaptación, sentido de la vida, apoyo percibido y dolor. En el
momento de la visita, durante la administración de los cuestionarios sólo están presentes las per-
sonas que lo administra y el enfermo, facilitando de esta manera la comunicación. (Figura 4)
Los motivos por los que las personas que se sienten tristes, nerviosas o desesperanzadas son
tener dolor o molestias, no haber cura para su enfermedad, no poder olvidarse de la enferme-
dad, el ambiente hospitalario negativo, no poder hacer lo que le gustaría, su personalidad o
forma de ser, tener miedo al dolor, no asumir la enfermedad, la falta de información, resigna-
ción, o el tratamiento recibido.
Aquellas personas que se sienten animadas, tranquilas y esperanzadas refieren los siguientes
motivos: no sufrir los efectos secundarios del tratamiento, no tener dolor, tener esperanzas de
Figura 4. Percepción subjetiva del paso del tiempo.
Muy largo (8%)
Normal (53%)
Largo (21%)
NC (3%)
Muy corto (7%)
Corto (8%)
curación, pensar en positivo, su forma de ser, no preocuparle nada en este momento, sentirse
muy apoyados, y el mantenerse ocupados.
Resulta llamativo que el 27% de los pacientes no expresen ninguna preocupación en este
momento. Sin embargo, el 73% comentan estar preocupados por su salud y la enfermedad
(31%), su familia (27%), el dolor (8%), suponer una carga para su familia (4%), su situación
económica (4%), la muerte (4%), proyectos personales (4%), el deterioro (3%), la pérdida de
autonomía (3%), y los tratamientos agresivos (3%). (Tabla 2)
El 69% de los pacientes encuestados creen que habría algo más que podrían hacer para sen-
tirse mejor como distraerse, planificar el futuro, normalizar su vida o pensar en positivo. El 14%
piensa que no pueden hacer nada más.
El 32% refieren que les podría ayudar dar un significado a su vida porque ello les ayudaría a
cambiar su escala de valores, a normalizar su vida y tener por qué vivir. El 42% no conside-
ran que les haga falta encontrar sentido a este momento; otros no son capaces de encontrar-
lo o no se plantean la búsqueda de sentido; algunos creen que la enfermedad y el dolor son
absurdos.
Tabla 2. Qué y quiénes le ayudan
APOYOS Y AYUDAS
Familia 46% Voluntarios 1%

Cuidadores 1% Amigos 13%
Profesionales 4% Deseo de supervivencia 1%
Aficiones 3% Creencias personales 24%
Encontrarse bien 1% No Contesta 1%
El 42% de los paciente refiere que los profesionales podríamos ayudarles escuchándoles, con-
trolando síntomas y el dolor, cuidando y ayudando a su familia, visitándoles los profesionales,
animándoles y aconsejándoles, informándoles, curándoles y dándoles sobre todo un trato cor-
dial. El 14% no sabe cómo le podemos ayudar, el 12% cree que ahora no necesita ayuda por-
que no se pude hacer nada más o porque de momento se sienten bien. El 21% cree que no
se les puede ayudar.
Al comparar la evaluación subjetiva de sufrimiento entre los pacientes antes y después de la

intervención de los profesionales mediante la aplicación del instrumento presentado se
encuentra una diferencia significativa (p<0,05). El paciente refiere que esta intervención les
ayuda a encontrar respuestas por ellos mismos y a tomar decisiones y decidir cambios para
afrontar la enfermedad y el dolor de una mejor manera. De tal forma, que al comparar el grado
de ansiedad antes y después de la visita, la ansiedad no solamente no ha aumentado, sino que
disminuye (p<0,05). Consideramos que el instrumento elaborado puede servir de ayuda para
identificar y disminuir los síntomas biopsicosociales percibidos por cada paciente como una
amenaza y puede ayudar a reforzar sus recursos aliviando su sufrimiento.
Los pacientes que sufren menos o se sienten bien son aquellos que emplean estrategias
(p<0,05) para afrontar la enfermedad. La tendencia de los datos muestra, aunque no de forma
estadísticamente significativa, que los pacientes que utilizan estrategias les resulta más fácil
afrontar la situación y sentirse mejor.
Los enfermos que refieren dolor son los que más sufren (p<0,05), los que se sienten más tris-
tes (p<0,05) y más desesperanzados (p<0,05).
El dolor se concibe como una amenaza que puede causar sufrimiento, a la vez que supone un
impacto en otros estímulos biopsicosociales que potencian el sufrimiento. Por lo tanto, resulta
fundamental un adecuado control del dolor, reestructurar falsas creencias, pensamientos dis-
torsionados o expectativas acerca del significado del dolor y su controlabilidad. También resul-
taría necesario, al igual que con otros estímulos amenazantes, reforzar y aumentar las estrate-
gias de afrontamiento de nuestros pacientes; el conocimiento de que “hay algo más que nos-
otros podemos hacer” se convierte en un importante antídoto contra los sentimientos de
abandono, impotencia y desesperación.
La tendencia de los datos refleja que los pacientes que refieren que “los días se pasan cortos”
son aquellos que dicen no tener dolor, dan sentido a su vida, emplean estrategias que les ayu-
dan a afrontar la enfermedad, les resulta más fácil convivir con ella, la aceptan, se sienten
mejor y sufren menos.
Un buen control de síntomas junto a un apoyo emocional en el que se le ofrezca al paciente

lo que necesita, que es algo tan sencillo como darle un trato cordial, tener en cuenta a su fami-
lia, acompañarle y escucharle, informarle y ayudarle a potenciar sus propios recursos para hacer
frente a su situación, puede aliviar el sufrimiento de estas personas. Probablemente, el instru-
mento elaborado y empleado pueda ayudar a identificar y disminuir la sintomatología biopsi-
cosocial que cada paciente percibe como amenazante, y a potenciar recursos, aliviando de esta
manera su sufrimiento.
7. BIBLIOGRAFÍA
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Barón M, Ordóñez Gallego A, eds. Dolor y Cáncer: hacia una oncología sin dolor. Madrid: Editorial
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10. Bayés R. Una estrategia para la detección del sufrimiento en la práctica clínica. Sociedad Española del
Dolor; 2000;7:70-4.
VULNERABILIDAD Y
CONTROL DE SÍNTOMAS
EN EL PROCESO DE
COMUNICACIÓN EN
ONCOLOGÍA MÉDICA
Javier Cassinello Espinosa 1, María José García López 2 y
Yolanda Ropero Panadero 3
1
Sección de Oncología Médica
Hospital General Universitario. Guadalajara
2
Sección de Oncología Médica
Complejo Hospitalario General. Ciudad Real
3
Asociación Española Contra el Cáncer.
Junta Provincial de Guadalajara
INTRODUCCIÓN
Comunicar, en Medicina, es un aspecto fundamental de la práctica Médica. Comunicar es más

que informar. Informar es, esencialmente, el traslado unidireccional de un hecho concreto,
como es la enfermedad, desde un emisor (el médico o personal sanitario) hasta un receptor (el
paciente y su familia). Pero el hecho de informar se queda corto, es escaso, insuficiente. Y más
en la práctica oncológica, donde el impacto del diagnóstico y evolución de la enfermedad
oncológica, no queda adecuadamente respondido con la mera información de la enfermedad.
Es preferible el término “comunicar” consistente en un proceso complejo bi-direccional y reple-
to de matices, mecanismos verbales y no verbales, aspectos emocionales y personales que
matizan y amplían el objeto informativo.
VULNERABILIDAD Y CONTROL DE SÍNTOMAS EN EL PROCESO DE
COMUNICACIÓN EN ONCOLOGÍA MÉDICA
LA COMUNICACIÓN Y EL CÁNCER
Esta breve introducción sobre la importancia de la comunicación en Medicina debe concretar-

se en el contexto de una enfermedad tumoral. En Oncología no es aceptable solo informar, es
rigurosamente imprescindible comunicar la enfermedad tumoral, con todos sus aspectos com-
plejos y sus dificultades: adecuación de la información, graduación de la información, multi-
direccionalidad de la información, aceptabilidad de la información, etc.
Sin embargo existen múltiples barreras potenciales que pueden limitar o entorpecer una buena
comunicación: miedos, ansiedades, protecciones excesivas, ausencia de autonomía, dependen-
cias familiares, paternalismos, situaciones especiales de vulnerabilidad, etc.
Una de las barreras que podría alterar la comunicación es la existencia de situaciones o

momentos “especiales” en la evolución de la enfermedad tumoral; estos momentos (el diag-
nóstico, el seguimiento con el temor a la recaída, la confirmación de la recidiva, etc.) introdu-
ce en la relación médico-paciente una vulnerabilidad que puede influir en el proceso de comu-
nicación. Por otra parte, no todos los pacientes son iguales. A la variabilidad personal, intrín-
seca a la naturaleza humana, se añaden las diferencias existentes en los diversos conjuntos de
pacientes, especialmente vulnerables, que cabe encontrar en la práctica médica diaria: ancia-
nos, discapacitados, inmigrantes, pacientes deprimidos, ancianos, etc. Cada grupo humano
vulnerable requerirá un enfoque específico según sus características propias.
Otra de las barreras que puede limitar una buena comunicación puede ser la presencia de sín-
tomas en el paciente. La comunicación con un paciente con síntomas es más difícil, más com-
plicada, más sujeta a error: el paciente puede exagerar la información recibida, puede estar des-
atento o no concentrado con dicha información dado que, la presencia de los síntomas, mono-
poliza su atención. Es, por tanto, prioritario, detectar, evaluar y tratar los síntomas del paciente.
Examinemos con mayor profundidad todas estas situaciones: la comunicación médico-pacien-

te en un ambiente de vulnerabilidad y en un escenario con presencia de síntomas activos en el
paciente.
1. Vulnerabilidad en el proceso de comunicación

1.1. Situaciones vulnerables
El diagnóstico, tratamiento, seguimiento y posible recurrencia de un cáncer son situaciones
que, en general, suponen para los pacientes una multitud de potenciales amenazas que sue-
len desencadenar un fuerte impacto psicológico, haciendo a las personas más vulnerables ante
los sucesos estresantes 1.
El establecimiento de la comunicación entre el médico y la persona enferma es el primer paso

para que aparezca la confianza mutua, el diálogo y, por último, la seguridad que tanto nece-
sita el paciente para sobrellevar su enfermedad; cuando alguien decide pedir ayuda, se con-
vierte en paciente, y eso lleva consigo una importante carga de ansiedad, dolor, vulnerabilidad
y sufrimiento.
Sí es cierto que la perspectiva humanista se inserta cada vez más en la Medicina como un ins-
trumento valioso en la ayuda, tratamiento y cuidado del paciente; se incorpora plenamente
también a los programas de investigación, de forma interdisciplinaria, tratando de vislumbrar
la relación existente entre el psiquismo y la enfermedad, poniendo al descubierto la importan-
cia de los procesos de comunicación y de asistencia psicológica, en todos sus niveles, a la per-
sona enferma.
De acuerdo con Sanz-Ortiz (1992), la comunicación es una herramienta terapéutica esencial

que da acceso al principio de autonomía, al consentimiento informado, a la confianza mutua,
a la seguridad y a la información que el enfermo necesita para ser ayudado y ayudarse a sí
mismo; también permite la imprescindible coordinación entre el equipo cuidador, la familia y
el paciente. Indudablemente, una buena comunicación reduce el estrés generado en el enfer-
mo y, por lo tanto, disminuye su vulnerabilidad.
a) Amenaza, sufrimiento y vulnerabilidad

Una situación o estado de características biológicas –por ejemplo, dolor, disnea, etc.– o psico-
lógicas –por ejemplo, soledad, marginación, sensación de pérdida, culpabilización, temor,
carencia del sentido de la vida, vacío espiritual, etc.– es percibido por el enfermo como una
amenaza importante para su persona o su bienestar. Ente dicha amenaza, el sujeto evalúa sus
recursos y, en la medida en que se siente impotente para hacerle frente, este hecho le genera
sufrimiento. Dicho sufrimiento, por una parte, puede amplificar la intensidad o presencia del
síntoma amenazador, lo cual, a su vez, subraya la importancia de su falta de control sobre la
situación y aumenta su sufrimiento 2.
Cuando hablamos de que el sujeto evalúa sus recursos, debemos hacer mención a su vez a los
estilos de afrontamiento que utilizan los sujetos para hacer frente a las situaciones problemáti-
cas. En este sentido, es muy relevante el estudio de Moorey y Greer 3 (1989) sobre los tipos de
estrategias de afrontamiento que pueden adoptar los pacientes de cáncer ante su diagnóstico:
espíritu de lucha, negación, fatalismo, estoicismo o aceptación pasiva, indefensión y desespe-
ranza y preocupación ansiosa. Hacemos mención a los tipos de estrategias de afrontamiento
porque, dependiendo del estilo del paciente, será más o menos vulnerable a la información.
Por tanto, a modo de conclusión, es muy importante explorar qué situación, síntoma, estímu-
lo o estado concretos –biológicos, psicológicos y/o sociales– percibe el enfermo como una ame-
naza importante para su existencia o integridad, física o psicológica. Y esto sólo podemos
conocerlo preguntándoselo al enfermo de tal manera que, por una parte, no presupongamos
lo que al paciente le ocurre, distorsionando su respuesta, y, por otra, que, como mínimo, no
produzcamos con nuestra pregunta un incremento en su sufrimiento. En este sentido, el ideal
es que nuestras preguntas, a la vez que nos permitan obtener información sobre las preocupa-
ciones del enfermo, posean un componente terapéutico.
b) Etapas vulnerables: el diagnóstico y las primeras fases del tratamiento

Ante el diagnóstico de una enfermedad grave que amenaza la vida del sujeto o compromete
su autonomía se producen reacciones psicológicas basadas en la ansiedad y la depresión.
Podríamos considerar, en estos casos, que se rompe un curso de acción estable entre el indivi-
duo y su entorno, produciéndose una interrupción de la conducta instrumental y apareciendo
conductas no guiadas por los resultados sino por los afectos o emociones, creándose un pro-
ceso de victimización y vulnerabilidad. Cuando esto sucede es necesario un cambio o nueva
adaptación que permita volver a establecer una relación instrumental efectiva con el entorno.
Volver a la normalidad implica adaptarse al sentimiento de vulnerabilidad y tener sensación de
control sobre el evento negativo.
En el caso concreto de sufrir un cáncer, la persona debe hacer frente a una situación estresan-
te que puede desbordarle por los efectos físicos y psicológicos asociados al diagnóstico y a los
tratamientos. El cáncer representa una significativa amenaza al bienestar y una considerable
fuente de daño personal a nivel de auto-imagen, rendimiento, desarrollo laboral, relación inter-
personal y sexualidad. Así, el diagnóstico y las primeras fases del tratamiento se asocian a sín-
tomas de ansiedad, depresión y otras formas de malestar emocional.
Tipos de estresores: Algunos autores plantean cuatro tipos de estresores a los que debe enfren-
tarse la persona diagnosticada de cáncer:
• Estresores limitados en el tiempo: la cirugía o algunas pruebas diagnósticas (biopsia).
• Estresores en secuencia: es el conjunto de las pruebas diagnósticas.
• Estresores intermitentes: tratamientos como la quimioterapia o la espera de resultados de
las pruebas en el seguimiento.
• Estresores crónicos: la pérdida de una parte anatómica o el miedo a la recaída.
Los tres primeros tipos son estresores que desaparecerán con el tiempo, pero los crónicos
seguirán afectando a la persona a lo largo de su vida, aunque se vea libre de enfermedad. Los
estresores crónicos se relacionan con lo que se ha denominado “Síndrome de Damocles” o el
“Apuro Existencial”, que implica el hecho de que la persona pierde la idea de invulnerabilidad
personal y debe convivir con el miedo a la recaída durante el resto de su vida. Los seres huma-
nos tenemos un sentimiento de invulnerabilidad, sabemos que existen enfermedades graves,
pero pensamos de manera optimista que eso solo sucede a otras personas. El enfrentarse a un
diagnóstico de cáncer rompe esa ilusión de invulnerabilidad para dar paso a un sentimiento de
victimización por el que el mundo ya no se percibe como benevolente, ni el sujeto se ve a si
mismo como especial, afectando todo ello a su autoestima y ocasionando trastornos de ansie-
dad y depresión.
c) Cáncer como proceso

En todo caso, enfrentarse al cáncer no es un hecho puntual sino que supone un proceso a lo
largo del cual se pueden estudiar diferentes etapas o fases, de duración variable, con determi-
nadas reacciones emocionales (Rowland, 1989):
• Fase inicial: Respuesta inicial de choque y desconcierto, donde se producen reacciones de

incredulidad, negación del diagnóstico y un sentimiento de gran desesperanza, anticipando
dolor y muerte (momento de gran vulnerabilidad).
• Fase intermedia: Respuesta de disforia caracterizada por un gran malestar e irritabilidad, con
respuestas de ansiedad tales como anorexia, insomnio, falta de concentración, disminución
de la actividad cotidiana, rumiación sobre los tratamientos mutilantes y dolorosos, y miedo
a la muerte. Se manifiesta también un sentimiento de preocupación por la familia y depre-
sión por no haber realizado determinadas actividades o proyectos, con el temor, y en algu-
nos casos convencimiento, de que ya no se dispone de tiempo suficiente para llevarlos a
cabo. En general supone una ruptura con la vida anterior.
• Fase de adaptación: La persona acepta la situación, se manifiesta más optimista y pone en

marcha mecanismos de afrontamiento, tales como la recogida de información sobre su caso
concreto y la reorganización de su estilo de vida.
d) Problemas éticos y comunicación

Los problemas éticos que aparecen en la comunicación con enfermos oncológicos están con-
dicionados por muchas variables: el complejo manejo de la temporalidad (la información al
paciente, por ejemplo) y de la irreversibilidad posible del proceso, presencia de la familia y el
conflicto de derechos, valores e intereses que puedan surgir, el peso de conceptos como cali-
dad de vida y muerte digna, etc. Todos ellos se encuentran en permanente conflicto herme-
néutico en función de si su valoración es objetiva o subjetiva o si pertenece al ámbito intrínse-
co o extrínseco de la realidad.
Los problemas éticos potenciales son muy numerosos. Enumeremos simplemente algunos de
ellos: (1) ética del diagnóstico, del pronóstico y de la transición al cuidado paliativo (“de la ética
del curar a la ética del cuidar”); (2) el conflicto entre clínica e investigación; (3) la relación
paciente-profesional (comunicación, apoyo emocional, confidencialidad y consentimiento
informado); (4) la interacción entre la ética de la indicación y la ética de la elección; (5) el dere-
cho a la verdad (información y conspiración del silencio); (6) el papel de la familia; (6) la seda-
ción, el suicidio médicamente asistido y la eutanasia; (7) la limitación del esfuerzo terapéutico
y la ética del trabajo en equipo, etc. Si nos ceñimos, en concreto, a los problemas éticos 4,5, que
más tienen que ver con comunicación y apoyo emocional, aun a riesgo de repetir algunos de
los ya mencionados, destacaríamos los siguientes:
1. ¿Hasta dónde llega la obligación moral de conocer y utilizar estrategias de relación de

ayuda –counselling– efectivas en la relación terapéutica?: ¿son obligatorias? Su no utiliza-
ción, ¿supone ser maleficente o simplemente no-beneficente?
2. Vulnerabilidad del paciente terminal y autonomía moral. Fragilidad física como algo no
necesariamente equivalente a falta de capacidad para tomar decisiones sobre el propio
cuerpo y proyecto vital.
3. El tipo de modelo de relación terapéutica, para el que ya no sirve el clásico moderno pater-
nalista.
4. Relación entre emociones y valores: ¿Existen los “buenos sentimientos”?
5. Nivel de influencia permisible en la relación terapéutica: ¿Mera información de alternati-
vas? ¿Se incluye la persuasión? ¿En qué se diferencia ésta de la manipulación y la coacción?
6. Problemas psicológicos ante la toma de decisiones: en algunos pacientes, tomar decisiones
informadas muy comprometidas para su proyecto vital puede suponer un aumento o dis-
minución considerable de ansiedad, en función de cómo se acompañe el proceso. Es el
ámbito de los denominados estresores decisionales, de entre los que podemos destacar la
decisión de no poner o retirar tratamientos de soporte vital, la asunción de quimioterapia
paliativa, la solicitud al paciente de la formulación de directivas anticipadas, la propuesta
de sedación, etc.
7. Problemas relacionados con el proceso informativo, en especial el cómo, cuándo y a quién
dar las malas noticias, la respuesta a preguntas difíciles (“¿a que si que me curaré, verdad
doctor?”) y la conocida como conspiración del silencio.
8. Problemas éticos que se esconden detrás de problemas psicológicos. Por ejemplo, casos de
irritabilidad y confusión intermitente cuando la familia no le permite al paciente “ni hablar”
de la posibilidad de dejar los tratamientos.
9. La valoración de la competencia del paciente –que en principio se presupone- para la toma
de decisiones en el ámbito clínico y ético.
f) La comunicación terapéutica como reductora de vulnerabilidad: counselling

Todo encuentro clínico supone comunicación. La comunicación es un medio. El problema de
los medios es que pueden tener un uso no maleficente o claramente beneficente, pero sin olvi-
dar que, como todos los medios, también pueden ser usados de modo no beneficente e inclu-
so maleficente, aunque de esto no tenga conciencia el propio profesional que los utiliza.
Se presupone –erróneamente– que una actitud beneficente nos lleva necesariamente a enten-
dernos bien con los pacientes. Sin embargo, nadie ha nacido sabiendo relacionarse en cual-
quier ambiente o circunstancia y menos dentro de una situación como la de comunicar una
mala noticia., para manejar cuestiones tan críticas como el sufrimiento o la amenaza de la
muerte.
Cualquier tecnología que pretenda ser terapéutica no sólo habrá de contar con las condicio-
nes de eficacia y efectividad, sino también-al menos desde el punto de vista ético-, con la con-
dición de eficiencia. Una tecnología será eficiente cuando ofrezca el mejor servicio al menor
coste. Ciertamente, la formación (entrenamiento y supervisión) en counselling (definido más
adelante), tendrá costes, sabiendo además que toda tecnología una vez utilizada y puesta en
marcha necesitará de un mantenimiento en condiciones. En la asistencia clínica se hace espe-
cial énfasis en la formación en aspectos técnicos y en la medicina basada en la evidencia. Aún
siendo fundamentales, estas estrategias metodológicas no garantizan un buen manejo rela-
cional de situaciones complejas, como las que se producen en las enfermedades crónicas
degenerativas o en las agudas de pronóstico infausto 6. Para una práctica clínica eficaz es
imprescindible una buena comunicación, y para desarrollar este tipo de comunicación tera-
péutica necesitamos incorporar conocimientos, habilidades y actitudes. Un instrumento que
ha demostrado ser muy útil en el ámbito clínico es el counselling, que lo podemos definir
como “la forma de relación auxiliante, interventiva y preventiva, en la que un asesor, a través
de la comunicación, intenta, en un lapso de tiempo relativamente corto, provocar en una per-
sona desorientada o sobrecargada, un proceso activo de aprendizaje de tipo cognitivo-emo-
cional, en el curso del cual se puedan mejorar su disposición de autoayuda, su capacidad de
autodirección y su competencia operativa.” Teniendo en cuenta el hecho y el objetivo de la
autonomía moral de la persona, el counselling es el arte de hacer reflexionar a una persona
empatizando y confrontando, por medio de distintas estrategias comunicativas, de tal modo
que pueda llegar a tomar las decisiones que considere adecuadas para ella y siempre tenien-
do en cuenta su estado emocional. El counselling promueve la motivación al cambio desde la
dinámica de la elección, desde el respeto a sí mismo y a los demás. Es una forma bien defini-
da de abordar los problemas y ayudar a la toma de decisiones en el marco de un proceso
democrático y anti-paternalista.
Los elementos que componen el counselling son:

1. Conocimientos técnicos, acerca de las estrategias y variables comunicativas.
2. Unas actitudes determinadas que contextualicen el modo de vincularse con el enfermo y la
familia, en las que se respete la individualidad y se tenga en cuenta la multidimensionali-
dad de las necesidades de la persona.
3. Unas estrategias relacionales, que incluyen:
- Comunicación asertiva.
- Habilidades personales de autorregulación.
- Habilidades para la solución de problemas.
1.2. Pacientes vulnerables

La relación clínica es una relación compleja entre dos o más seres humanos en la que, ante
una situación de enfermedad que puede generar vulnerabilidad, se barajan y mezclan ele-
mentos técnicos e informativos de la ciencia médica junto con distintos valores, al objeto de
tomar decisiones ante una situación concreta. Se ha observado, en el marco ético, cómo este
terreno, enmarcado en un nivel de mínimos, se desenvuelve primordialmente en un nivel de
máximos en el que se recalcan y articulan de manera diversa la autonomía del paciente y la
actividad de profesionales sanitarios y familiares, dando lugar a distintos modelos de relación
clínica.
Sin duda el médico –el oncólogo en este caso–, se constituye en la parte “fuerte” de esta rela-
ción cargada de valores y vulnerabilidades; pero no sólo el paciente es vulnerable: también lo
es el oncólogo, sujeto a la incertidumbre, “al tener que saber”, o si ello no es posible, “al tener
que saber cómo actuar”. Esta vulnerabilidad le hace adoptar a veces conductas algo altaneras
que, en el fondo, son defensivas y le cierran la posibilidad de una escucha reflexiva y, por con-
siguiente, de una comunicación apropiada 7.
La comunicación entre el oncólogo y sus pacientes es esencial y sólo a partir de ella se canali-
zan todas las demás herramientas necesarias para el control de síntomas. La comunicación es
necesariamente bidireccional y establece el vínculo que permite el diálogo entre el enfermo y
el profesional sanitario. Una buena relación sólo es posible si se efectúa a través de una buena
comunicación. El fenómeno de la comunicación permite vincular lo emocional con lo racional.
No hay relación clínica si no hay comunicación.
Existen múltiples barreras que complican el proceso de comunicación, especialmente cuando

se trata de enfermedades que amenazan la calidad de vida o el proyecto de vida de la perso-
na. Los afectados por cáncer con algún problema sobreañadido, como puede ser la soledad, o
pacientes que carecen de apoyo familiar o social, con ansiedad o depresión, con alguna alte-
ración de las funciones corticales o con limitados recursos mentales para la comprensión,
pacientes ancianos, inmigrantes, etc., adquieren la característica de “vulnerables” en virtud de
la cual sienten miedo, incomprensión y la posibilidad de discriminación.
La propiedad de ser vulnerables es una dificultad añadida a la relación médico-paciente.

Aparecen problemas en la información y en el manejo de la confidencialidad, en la integra-
ción social, en la toma de decisiones, en el consentimiento informado, en las decisiones por
sustitución, en el mantenimiento de tratamientos de soporte vital, etc, Las preguntas están
servidas: ¿cómo se debe informar a estos pacientes?, ¿qué informar?, ¿qué cantidad de infor-
mación es adecuado trasladar?, ¿quién debe informar?, ¿a quién hay que informar?, ¿es posi-
ble predecir el futuro y apuntar un límite exacto en el pronóstico?, ¿hay que respetar la opi-
nión de las familias en contra de los intereses del enfermo o a pesar de la ignorancia del enfer-
mo?, ¿hay que mantener la vida por encima de todo?, ¿qué debe primar, la calidad o la can-
tidad de vida?
Todas estas cuestiones necesitan, en primer lugar, la participación activa –siempre que sea posi-
ble– del paciente, comunicándonos sus valores y prioridades; y, en segundo lugar, que nuestro
análisis y nuestra conducta sean guiados por la racionalidad y no por el sentimentalismo.
Los enfermos experimentan turbulencias emocionales con sentimientos de desintegración per-

sonal y miedo ante la perspectiva de la enfermedad. Se ven amenazados y sin recursos para
afrontar el desafío. En los pacientes vulnerables (Tabla 1) el binomio de amenaza personal y

recursos escasos (familiares, sociales, etc.) potencia el sufrimiento. El camino por el cual se vehi-
culiza toda la actividad terapéutica es la relación interpersonal médico-paciente. Veamos por
separado algunos de estos grupos vulnerables.
Tabla 1. Grupos de pacientes vulnerables.
• Pacientes sin apoyo familiar o social

• Pacientes con ansiedad o depresión
• Paciente con alteraciones de las funciones cognoscitivas
• Pacientes ancianos
• Inmigrantes
1. Pacientes sin apoyo familiar o social

La conducta de cualquier ser vivo sólo puede comprenderse situándola en el ambiente que le
rodea y condiciona. En el caso del ser humano, este contexto comprende, además de los fac-
tores físicos y ambientales que comparte con todos los seres vivos, una dimensión única, una
característica mucho más desarrollada en la especie humana que en las demás: la condición de
ser un ser socia. Según la definición más extendida, ser social es “pertenecer a un sistema de
interrelaciones con otros seres humanos que presenta un grado perceptible de regularidad y
permanencia y que comprende elementos de naturaleza simbólica”. Esta dimensión social del
ser humano hace que cualquiera de sus actos y relaciones, su conducta física y mental, abier-
ta u oculta, incluida la conducta de enfermar, esté encuadrada en un marco de referencia que
le otorga significados 8.
Numerosos estudios e investigaciones han puesto de evidencia la estrecha relación entre la per-
cepción de la salud y la forma de enfermar con aspectos económicos, sociales y culturales.
Diversos autores han señalado la necesidad de realizar análisis sociales para comprender aspec-
tos tan importantes como la relación médico-paciente, la manera peculiar de responder a la
enfermedad y la dolencia y las estrategias mediante las cuales las personas, las familias y los
grupos sociales tratan de resolver los problemas de salud.
Una familia constituye una organización dinámica y estructurada, caracterizada por el reparto
de papeles y de responsabilidades. La relación abierta y en sintonía entre el enfermo y sus alle-
gados puede ser, por ejemplo, un potente analgésico. La existencia de una familia informada,
cuidada y adaptada a la situación equivale a enfermo cómodo. Cuando esta necesidad no está
cubierta (abandono, ausencia de manifestaciones de cariño, etc.) crea un estado de frustración
y un enfermo frustrado está doblemente enfermo.
2. Pacientes con problemas emocionales: ansiedad y depresión

Estos pacientes tienen problemas especiales en la comunicación debido a que los procesos de
razonamiento en la enfermedad no son los mismos que en la salud. La ansiedad es una barre-
ra para una comunicación eficaz, porque causa distorsiones, desviaciones del énfasis, incapa-
cidad para comprender, recordar o para escuchar. Si el médico desea asegurarse de que el
paciente comprende lo que se le dice, deberá intentar primero reducir la ansiedad. Esto se
logra más en forma no verbal que verbal a través de la escucha cuidadosa y por la creación de
una atmósfera de confianza.
En cuanto a la depresión, es una enfermedad discapacitante que afecta al 15-25% de los

pacientes con cáncer. Ante un diagnóstico de cáncer, los síntomas presentes anteriormente al
diagnóstico suelen, por norma general exacerbarse. Si antes del diagnóstico el paciente era una
persona con un alto grado de ansiedad o presentaba síntomas depresivos, con la nueva situa-
ción médica llegaremos a este estado con mayor facilidad.
En este grupo de enfermos es necesario explorar métodos para reducir la angustia, mejorar la
capacidad del paciente para afrontar la situación y conseguir un apoyo psicosocial adecuado,
desarrollando una relación personal médico-paciente favorable con una buena comunicación.
3. Pacientes con afectación de las funciones cognoscitivas

El conjunto de alteraciones psicopatológicas es muy variado y comprenden desde trastornos con
afectación de funciones cognoscitivas (delirium, demencia, y trastornos de la memoria) hasta
otros donde se afecta la capacidad para mantener el sentido de realidad (psicosis, alucinaciones),
teniendo en común todos estos pacientes la carencia de recursos para comprender mensajes.
El paciente con pérdida de las funciones intelectuales adquiridas de intensidad suficiente como
para alterar su personalidad y sus relaciones con los demás, está a menudo confuso, ansioso e
irritable con una pérdida de autoestima y sentimientos de depresión, por lo que el proceso de
comunicación médico-paciente se complica.
A este paciente se le tratará “de frente”, sin sobresaltarle, con palabras sencillas, explicándole
una sola cosa cada vez, con ayuda de gestos si es posible, y dándole tiempo suficiente para
contestar. A veces el paciente solo responde cuando se le hace sentir de alguna forma que es
apreciado. El enfermo conserva por mucho tiempo la memoria emocional, por lo que notará y
recordará el afecto que se le tiene por cómo se comuniquen con él y los cuidados que se le
presten.
El oncólogo hará visitas al paciente incluso como terapia de sostén a éste y su familia. El con-
tacto (aunque sea breve y espaciado) con el facultativo parece tener un efecto de comunica-
ción aparte de beneficioso sobre su rendimiento psicomotriz y cognitivo.
Cuando estos pacientes se encuentren gravemente perturbados y sean incapaces de comuni-

carse, necesitan y aprecian el afecto de su médico y de su familia. Cogerles de la mano, abra-
zarles o simplemente sentarse a su lado son formas importantes de mantener la comunicación.
Debemos hablarles con frecuencia y con sencillez, con pocas palabras y suavemente, permi-
tiéndoles participar en las decisiones en la medida que le sea posible. El tono elevado puede
ser percibido como una señal no verbal de irritación. Una comunicación apropiada le transmi-
te protección y aumenta su seguridad.
4. Pacientes ancianos
El cáncer es una entidad muy frecuente en las personas mayores que generalmente, acuden al
médico ya en sus fases avanzadas, pues no han otorgado la debida importancia a los signos y
síntomas de alarma por atribuirlos “a los años”, a alguna enfermedad ya diagnosticada ante-
riormente y por su falta de fe en que sus problemas pueden ser solucionados o aliviados.
La comunicación con los ancianos puede presentar problemas, no sólo por la prevalencia
de alteraciones auditivas, visuales o de lenguaje, sino también porque sus creencias y acti-
tudes son diferentes a las de los jóvenes. Prestarles atención les proporciona una gran tran-
quilidad que aumenta si se busca su comodidad personal de una manera positiva, gentil y
amable. Este interés por ayudarles, que se puede demostrar por acciones sencillas como
tomar su mano mientras se habla con ellos, derriba las barreras emocionales, por lo que
importa mucho ser conscientes del contenido emocional de todo lenguaje verbal o no. La
entonación, mímica, silencios, distancia física, etc., posee valor muy significativo en este
grupo de edad.
En cuanto al deseo de conocimiento de la verdad, en caso de enfermedad grave con probable

muerte a corto plazo, según una encuesta descrita en el Libro Blanco de Geriatría, en el 60%
de los ancianos consultados la respuesta fue “positiva”, frente a un 21% que dijo que “no”,
y un 10% que “no se planteó” este asunto. Los varones ancianos parecen ser más “valientes”
e interesados en conocer la verdad para poder afrontar las nuevas circunstancias. Estos resul-
tados podrían diferir si los afectados se encontraran en situación terminal.
Muchos pacientes ancianos experimentan la soledad porque no tienen compañía y apoyo

de familiares cercanos y es difícil para el equipo de cuidado proveerles un sustituto adecua-
do. Algunos muestran resistencia a hablar de estos temas para evitar una invasión de su pri-
vacidad.
5. Inmigrantes
La migración es un proceso antiguo y frecuente. Las primeras inmigraciones a España
extranjeras se produjeron en la década de los años 70 con inmigrantes procedentes de
Sudamérica, especialmente Argentina, Chile y Uruguay. En una segunda etapa, en la déca-
da de los 80, se inició la afluencia de inmigrantes africanos, que continúa y aumenta expo-
nencialmente en la actualidad. El principal problema que presentaban era su entrada en el
país de forma ilegal, a través de redes de tráfico de personas, pasando a ocupar lugares de
trabajo inferior, generalmente en el sector agrícola y a menudo en situación de precarie-
dad. Posteriormente, a partir de los años 90, creció la inmigración asiática y de los países
de Europa del Este.
La inmigración es generalmente una situación de cambio, en la que se espera obtener una serie
de ganancias y beneficios, aunque también comporta una serie de pérdidas y tensiones, a las
que se denomina “duelo migratorio”.
En todo proceso de duelo migratorio existen tres componentes principales que, según su rela-
ción e importancia, favorecerán o dificultarán la adaptación del individuo a su nueva situación:
1. Apoyo social: servicios asistenciales, comunidad del país de origen, relación con los autóc-
tonos.
2. Cultura: existen diferencias culturales que comportan distintas actuaciones y modelos de
adaptación.
3. Vulnerabilidad personal: cada individuo tiene una historia personal y una personalidad con-
creta que le ayudará más o menos en la adaptación.
La inmigración constituye un factor de riesgo para la salud física y mental debido a la situación
de alta vulnerabilidad bio-psicosocial en que se encuentra el individuo cuando migra.
En el ámbito sanitario, el establecimiento de una comunicación adecuada con la persona inmi-

grante y su entorno es un aspecto crucial para el desarrollo de los planes de actuación para
mejorar la calidad asistencial a esta población.
Algunos autores han descrito una serie de puntos clave básicos para establecer una buena
comunicación con el paciente inmigrante 9:
1. Utilizar un mediador y poner en conocimiento de éste un resumen de la historia del pacien-

te y las actuaciones sanitarias que se van a seguir.
2. Disponer de un tiempo extra para realizar las visitas.
3. Hablar lentamente sin alzar la voz. Usar un lenguaje simple, sin pronombres, metáforas o
tecnicismos médicos.
4. Mirar al paciente directamente mientras habla y durante las traducciones, para no perder
el lenguaje no verbal.
5. Dejar traducir al mediador frase por frase, sin interrumpirlo, y dándole tiempo para hacer
sus aclaraciones.
7. Aprender algunas palabras o frases en el idioma del paciente para aumentar su confianza y
satisfacción.
2. Vulnerabilidad y control de síntomas

Debemos prestar nuestra atención en el enfermo, en la familia y en nosotros mismos.
Identificar las barreras que existen en cada grupo y en la interrelación entre ellos.
Los enfermos experimentan turbulencias emocionales con sentimientos de desintegración perso-

nal y miedo ante la perspectiva de la enfermedad. Se ven amenazados y sin recursos para afron-
tar el desafío. En los pacientes vulnerables el binomio de amenaza personal y recursos escasos
(familiares, sociales, etc.) potencia el sufrimiento. El camino por el cual se vehiculiza toda la acti-
vidad terapéutica es la relación interpersonal médico-paciente (amistad médico-paciente).
La llave para iniciar esta colaboración es la comunicación. La comunicación da paso al diálogo,

a la confianza, a la seguridad y, por último, a la esperanza de tener controlados los síntomas.
A) El control de los síntomas debe ser tridimensional en:

• longitud, durante toda la duración del proceso;
• anchura, no sólo del paciente sino también de la familia;
• profundidad, niveles físico, social, psíquico, emocional, espiritual, económico y religioso.
Es importante evaluar la intensidad del síntoma (escala visual analógica) y su impacto emocio-
nal. Las medidas a instaurar pueden ser generales (higiénico-sanitarias), farmacológicas y
ambientales (físicas y emocionales).
B) Normas a seguir en todo el proceso de control de síntomas

1. Creer al enfermo, cuando dice que tiene dolor es que realmente lo tiene.
2. Observar, evaluar y valorar adecuadamente todo síntoma.
3. Negociar y definir una estrategia terapéutica apropiada al enfermo, familia y lugar.
4. Tratar de anticipar y prevenir síntomas y efectos secundarios.
5. Responsabilizar, educar e informar al enfermo y familiares del plan terapéutico.
6. Ofrecer accesibilidad, disponibilidad y flexibilidad.
7. Llevar documentación bien cumplimentada y eficaz al domicilio del enfermo.
8. Actuar en equipo.
9. Revisar continuamente la situación y monitorizar resultados.
Los síntomas en la enfermedad oncológica son múltiples, cambiantes y multifactoriales.

Pueden ser causados por la misma enfermedad, por el tratamiento aplicado, o por una enfer-
medad intercurrente.
El enfermo necesita evitar el miedo a los síntomas; estar acompañado por su familia y amigos
en su ambiente (hogar); participar en la toma de decisiones; tener una comunicación honesta
y frecuente con sus cuidadores; mantener su identidad personal y la libertad de rechazar medi-
das heróicas que puedan ser un obstáculo para su calidad de vida actual.
C) Medidas eficaces para el alivio de los síntomas en general

1. Alimentación adecuada: entendiendo como tal la más idónea para la fase evolutiva en que
se encuentre la enfermedad.
2. Ejercicio físico: contribuye de forma importante a la confortabilidad. Puede ser activo o
pasivo (fisioterapia).
3. Cuidado esmerado de la piel y de la boca: debe mantenerse la piel limpia y en las zonas de
apoyo seca y bien vascularizada (cambios posturales, masaje).
4. Masajes y ejercicios de relajación: presentan una acción terapéutica múltiple (ansiolítico,
relajante sistémico y analgésico).
5. Terapia ocupacional y cognitivo-conductual: la distracción y la actividad física, dentro de sus
posibilidades, les produce un estímulo disminuyendo los sentimientos negativos. Puede ser
efectiva la psicoterapia de apoyo y de grupo.
6. Arte: el poder realizar trabajos creativos y expresar a través de ellos es de gran utilidad para
estos pacientes.
7. Poder ser escuchado y expresar las emociones negativas: la soledad, la depresión y el miedo
de estos pacientes pueden ser neutralizados por una actitud de comunicación adecuada y
permanente.
8. Risoterapia: la risa, constituye uno de los mejores métodos para combatir el estrés, el
insomnio y el dolor. Sosiega los nervios y libera hormonas analgésicas y del bienestar
(endorfinas).
9. Terapias físicas: agentes como la luz, el calor, el frío, el agua la electricidad, la fisioterapia y
los equipos mecánicos son herramientas útiles para el tratamiento del dolor, mejorando el
confort de los pacientes.
La necesidad no cubierta –síntomas no aliviados, baja autoestima, ausencia de manifestaciones

de cariño, abandono, lejanía de su país de origen, etc.– crea un estado de mayor vulnerabilidad.
BIBLIOGRAFÍA
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INFLUENCIA DEL
ESTADO COGNITIVO EN
LA COMUNICACIÓN
María Die Trill 1 y Pedro Pérez Segura 2
1
Unidad de Psico-Oncología
Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Madrid
2
Hospital Clínico San Carlos. Madrid
INTRODUCCIÓN
Nadie duda que el tratamiento actual del cáncer está consiguiendo aumentar la supervivencia
de nuestros pacientes. Un diagnóstico más precoz acompañado de terapias cada vez más efec-
tivas está alcanzando cifras de vida nunca vistas.
Sin embargo, queda mucho camino que recorrer y, además, empiezan a aparecer otras preo-
cupaciones entre los oncólogos: es verdad que cada vez curamos más pacientes, pero ¿su cali-
dad de vida y las posibles secuelas de los tratamientos instaurados (esos que le han salvado la
vida) son los que deseábamos de inicio? O, lo que es más importante, ¿es lo que esperaban
los pacientes al iniciar el tratamiento?
Una de las áreas que más controversias está produciendo al respecto de la calidad de vida de
nuestros pacientes es la función cognitiva. En los últimos tiempos han aparecido distintos tra-
bajos que exploran la posibilidad de que los tratamientos antineoplásicos produzcan alteracio-
nes de dichas funciones. Poco se sabe realmente sobre esta situación, cómo medirla y los
mecanismos que pueden llevar a esta situación.
INFLUENCIA DEL ESTADO COGNITIVO EN LA COMUNICACIÓN
En las próximas líneas intentaremos hacer una revisión sobre los conocimientos actuales de las
alteraciones en la función cognitiva y su relación con las terapias oncológicas. Asimismo, des-
cribiremos cómo influyen las alteraciones en la función cognitiva en la comunicación médico-
paciente, concretamente en los procesos de toma de decisiones médicas y en la comprensión
e interpretación de la información médica transmitida. Aunque las alteraciones cognitivas en
oncología pueden tener diferentes causas (tratamientos tales como quimioterapia, radiotera-
pia o trasplante de médula ósea; localizaciones tumorales, por ejemplo, tumores cerebrales,
etc.), en este capítulo nos centraremos en las alteraciones cognitivas producidas por dos moda-
lidades terapéuticas: la quimioterapia y la radioterapia.
¿ P R O D U C E N L O S T R ATA M I E N T O S A N T I N E O P L Á S I C O S
A LT E R A C I O N E S E N L A F U N C I Ó N C O G N I T I VA ?
Probablemente, la primera cuestión que nos deberíamos plantear es si existen datos científicos
que nos permitan asegurar que las terapias que a diario utilizamos en oncología deterioran el
estado cognitivo de nuestros pacientes. Para ello, se ha dividido este apartado en dos: por un
lado, todo lo relacionado con los tratamientos sistémicos (fundamentalmente quimioterapia) y,
por otro, la radioterapia.
1. Quimioterapia
El tratamiento quimioterápico posee una serie de efectos secundarios inherentes a él; algunos
son de estirpe hematológica (leucopenia, anemia, trombopenia) y otros extrahematológicos
(alopecia, emesis, anorexia, trastornos hormonales, etc.).
Algunos autores consideran elevada la sospecha de que, entre estos efectos secundarios, estaría
el deterioro cognitivo. Las razones para pensar eso se basan en la observación de que algunas
mujeres, sobretodo en tratamientos adyuvantes, presentan alteraciones de la memoria, del pen-
samiento claro y la concentración. Además existen trabajos que comparan dichas funciones, de
manera objetiva, entre mujeres sometidas a este tipo de tratamiento frente a controles similares.
Todos estos datos emanan, fundamentalmente, de estudios de adyuvancia en cáncer de mama

y son los que vamos a pasar a analizar.
La mayoría de los estudios son transversales y con pocos pacientes; además, existen muchas
discrepancias sobre cuáles son las mejores herramientas para evaluar este deterioro así como

la metodología temporal que utilizar (evaluaciones sólo durante el tratamiento, a largo plazo,
etc). Además, los conocimientos sobre los aspectos neurofisiológicos son muy escasos y no
digamos ya sobre la evaluación radiológica de ese posible daño.
A pesar de todas estas limitaciones los estudios realizados hasta la fecha dejan entrever que el
tratamiento quimioterápico deteriora la función cognitiva en distintos niveles y con distintas
severidades.
Algunos datos de interés que podríamos remarcar en el campo del deterioro cognitivo y el tra-
tamiento quimioterápico adyuvante en cáncer de mama son:
1. No todas las mujeres se ven afectadas por este deterioro;

2. Parece existir una relación positiva dosis-respuesta (a dosis más altas, más posibilidades de
sufrir ese daño);
3. Existe una variabilidad enorme entre los resultados de los estudios realizados sobre las
áreas cognitivas en las que se produce este daño (área verbal, procesamiento de la infor-
mación, atención, concentración, área visual);
4. De igual manera, existen grandes diferencias entre las poblaciones estudiadas en cuanto a
factores de riesgo, tipo de terapia utilizada, exposición a otros factores, etc;
5. Las herramientas utilizadas para dichas valoraciones y los grupos de comparación también
son muy heterogéneos, lo que impide poder comparar resultados con cierta fiabilidad;
6. En ocasiones no se valora el impacto que otras terapias pueden producir en la función cog-
nitiva, como es el caso de las terapias hormonales.
Todos estos aspectos sólo nos permiten sospechar que los tratamientos quimioterápicos pue-
den producir un deterioro cognitivo en algunas mujeres y que debe ser evaluado con una
metodología correcta en estudios prospectivos bien diseñados que nos permitan analizar este
impacto de manera objetiva.
Además de los puros datos observacionales, algunos estudios han profundizado en áreas mas
concretas como puede ser el diagnóstico radiológico/funcional y los mecanismos fisiopatológi-
cos de estas alteraciones.
En cuanto a los aspectos de neuroimagen, algunos trabajos han analizado la forma de evaluar
la afectación neurológica en este grupo de mujeres; estudios con FDG PET demuestran que el
flujo cerebral metabólico en el córtex frontal se altera en pacientes en tratamiento quimioterá-

pico y que la severidad de esta alteración se correlaciona con la severidad del deterioro cogni-
tivo. Además, en aquellas mujeres que habían recibido tratamiento con tamoxifeno en combi-
nación con quimioterapia, la actividad en los ganglios basales se veía claramente disminuida.
Otros trabajos investigan el papel de la RNM en la evaluación de este daño; estas publicacio-
nes son muy escasas, relativamente recientes y con un número de pacientes pequeño como
para obtener conclusiones importantes. Resultados preliminares parecen detectar una reduc-
ción de la sustancia gris cortical y del volumen de sustancia blanca de diferentes áreas cerebra-
les en largos supervivientes. De igual manera, estudios similares en pacientes en tratamiento
activo o recientemente finalizado no presentan diferencias significativas respecto a controles.
Todos estos datos son una forma de evidenciar que algo se está produciendo a nivel del siste-
ma nervioso en este grupo de enfermos. Pero ¿conocemos cómo se produce este deterioro
cognitivo? Entre los mecanismos que, se piensa, pueden estar involucrados en este daño podrí-
amos señalar:
1. Leucoencefalopatía: se trata de una alteración estructural de la sustancia blanca cerebral.

El daño puede ser debido a una acción directa tóxica sobre la mielina, sobre los oligoden-
drocitos o por un incremento en la permeabilidad capilar, dando lugar a edema y desmie-
linización. Este daño puede ser temporal o permanente.
Este tipo de agresión se ha visto con muchos quimioterápicos (cisplatino, asparaginasa,

ciclofosfamida, 5-FU, etc). Aunque parece existir relación entre la dosis y la severidad de la
leucoencefalopatía, otros factores como la combinación con otros citostáticos o la repeti-
ción de los tratamientos puede afectar el grado de deterioro.
2. Respuesta inflamatoria inducida por citoquinas: los tratamientos quimioterápicos pue-

den dañar las neuronas como resultado de un proceso inflamatorio descontrolado media-
do, principalmente, por citoquinas (principalmente interleuquinas y TNF-alfa). Los síntomas
que acompañan esta alteración son muy inespecíficos (debilidad, disminución de la movili-
dad, anorexia, incapacidad para concentrarse).
Los fármacos antineoplásicos que con más frecuencia producen estos síntomas son adria-
micina, 5-FU y paclitaxel.
Además del daño directo neuronal existe la hipótesis de la producción de un déficit de neu-
rotransmisores como acetilcolina o dopamina, lo que dificultaría la transmisión neuronal.

3. Anemia inducida por quimioterapia: de todos es conocido que la anemia se ha relacio-
nado con alteraciones cognitivas en numerosas patologías crónicas (Alzheimer, neuropatía).
El daño por falta de oxigenación temporal puede conllevar un deterioro más prolongado
afectando a áreas cognitivas.
La anemia y el cáncer son dos entidades que van de la mano; el porcentaje de pacientes
que sufren anemia por distintos motivos a lo largo de su proceso oncológico es muy eleva-
do; la quimioterapia puede empeorar la anemia por reducción de eritropoietina o por daño
a las células progenitoras medulares.
La anemia inducida por quimioterapia puede causar disfunción cognitiva (disminución del
estado de alerta, baja concentración, problemas de memoria).
4. Menopausia inducida por quimioterapia: es conocida la existencia de receptores hor-

monales en cerebro, especialmente en áreas involucradas en facetas cognitivas concretas,
como puede ser la atención o la memoria. Además, algunos estudios en mujeres que reci-
ben tratamiento hormonal sustitutorio demuestran que estas sustancias ejercen cierta pro-
tección en este campo.
El tratamiento quimioterápico afecta al funcionamiento ovárico y, en ocasiones, induce

menopausia en mujeres jóvenes; este es el argumento que se atribuye para explicar otro
posible mecanismo de deterioro cognitivo de la quimioterapia.
5. Otros factores: variables como el nivel cultural, el estrés, ansiedad y depresión también se han
relacionado con la posibilidad de incrementar o favorecer el deterioro cognitivo en pacientes
en tratamiento quimioterápico. En relación con factores bioquímicos, un trabajo ha relaciona-
do las alteraciones del gen de la apolipoproteína E con un mayor riesgo de deterioro.
2. Radioterapia
La mayoría de los datos existentes en la literatura sobre el daño cognitivo se centran en el tra-
tamiento radioterápico cerebral, como es lógico. Este daño es más aparente si hablamos de
pacientes con gliomas de bajo grado o niños, en los que la presencia de largos supervivientes
es importante.
El mecanismo de daño neuronal, en el caso de la radioterapia, está basado fundamentalmen-

te en la desmielinización y/o vasculopatía. Sin embargo, los datos obtenidos con los estudios

radiológicos no permiten correlacionar esta afectación con imágenes radiológicas específicas;

de hecho, existen divergencias entre los autores sobre las zonas que con más frecuencia reen-
cuentran alteraciones radiológicas en este grupo de pacientes; estamos hablando del hipocam-
po, área cerebral especialmente sensible al daño por irradiación.
Otro punto de interés es que, con frecuencia, los pacientes que se someten a radioterapia cra-
neal también reciben tratamientos farmacológicos relacionados con la posibilidad de deterioro
neurológico (quimioterápicos y corticosteroides) con lo que el daño atribuido exclusivamente a
la radiación puede sobrevalorarse.
Al igual que con la quimioterapia, los estudios de impacto neurocognitivo en pacientes some-
tidos a radioterapia cerebral son escasos y con pocos pacientes; los resultados sobre la inciden-
cia de dicha déficit así como la severidad del mismo son difícilmente valorables debido a estas
características.
¿PODEMOS DETECTAR QUÉ PACIENTES VAN A SER MÁS

SUSCEPTIBLES AL DESARROLLO DE DETERIORO COGNITIVO?
El avance en las técnicas de diagnóstico molecular está permitiendo tener un mejor conoci-
miento sobre las bases moleculares de esta alteración neurológica.
Se han reconocido, hasta la fecha, distintas familias de genes que podrían jugar un papel
importante a la hora de conocer qué personas van a desarrollar este deterioro con más faci-
lidad. Entre ellas destacaríamos genes asociados a exposiciones (glicoproteína P y polipép-
tido transportador de aniones orgánicos) cuyos polimorfismos hacen que no se trasladen
de manera eficaz determinados tóxicos; genes asociados a resistencia a drogas, como gli-
coproteína P y MDR-1; el factor neurotrópico derivado del cerebro, el cual está relacionado
con la recuperación cerebral tras un traumatismo; y la ya comentada previamente apolipo-
proteína E.
El conocer la expresión y variaciones genéticas de todos ellos podría permitir detectar personas
de mayor riesgo de padecer deterioro cognitivo secundario a los tratamientos antineoplásicos
e intentar prevenir o rehabilitar de una manera más precoz este daño.

¿ E X I S T E N I N T E RV E N C I O N E S Q U E P E R M I TA N P R E V E N I R ,
T R ATA R O , A L M E N O S , R E D U C I R E L D A Ñ O C O G N I T I V O E N
E S T O S PA C I E N T E S ?
Aunque en la actualidad no existen tratamientos preventivos para evitar las secuelas del dete-
rioro cognitivo secundario a estos tratamientos, sí que se están desarrollando líneas de traba-
jo en este sentido.
En el aspecto de la rehabilitación cognitiva, algunos estudios abogan por el trabajo diario enca-
minado a mejorar aspectos relacionados con la atención y la memoria; la mayor experiencia es
con niños y, en algunos casos, obtienen resultados positivos.
En cuanto a líneas de investigación que tienen algún fármaco como centro de trabajo, cabe
reseñar los estudios que se están realizando con drogas que incrementan el tono catecolami-
nérgico (metilfenidato) y eritropoietina.
Sobre la eritropoietina, ya se ha comentado antes que su reducción secundaria al tratamiento

quimioterápico parece ser uno de los mecanismos de producción del deterioro cognitivo de los
pacientes con cáncer. Estudios preclínicos demuestran efectos neuroprotectores de este fárma-
co en ratones sometidos a traumatismos cerebrales y, posiblemente, también en aquellos que
sufren daño secundario a quimioradioterapia. Estos hallazgos han abierto la puerta a la inves-
tigación clínica y podría ser una opción como sustancia neuroprotectora.
I M PA C T O D E L A S A LT E R A C I O N E S C O G N I T I VA S E N L A
C O M U N I C A C I Ó N M É D I C O - PA C I E N T E
Las alteraciones en la función cognitiva producidas por el cáncer o sus tratamientos pueden
afectar evidentemente, la comunicación entre el médico y el paciente, a veces de manera sig-
nificativa dependiendo fundamentalmente, del tipo y de la gravedad de la alteración produci-
da. A continuación se describen algunas de las maneras en las que la comunicación puede que-
dar alterada debido a tales alteraciones.
En primer lugar y a un nivel muy simple, las alteraciones en el nivel de atención pueden afec-
tar la capacidad del paciente para mantener un diálogo con el profesional cuando éste le
transmite información relevante acerca de su estado o de los tratamientos. Las alteraciones en

la memoria producidas por los tratamientos o el cáncer mismo pueden limitar al paciente a la
hora de retener la información médica transmitida. Alteraciones en ambas funciones pueden
incapacitar al paciente para participar en el proceso de toma de decisiones médicas de una
forma activa, teniendo que delegar, en algunas ocasiones, en un familiar o persona cercana
dicha responsabilidad cuando sus funciones cognitivas son lo suficientemente severas como
para incapacitarle. Así, un paciente que carece de la capacidad para retener la información
acerca de un tratamiento una vez que abandona el hospital puede encontrarse con grandes
lagunas de información a la hora de pensar en el tratamiento y tomar decisiones informadas
acerca de él. El derecho de los pacientes a aceptar o rechazar los tratamientos médicos reco-
mendados requiere una valoración cuidadosa cuando sus capacidades para tomar decisiones
son cuestionadas. Los pacientes deben estar siempre adecuadamente informados acerca de sus
opciones terapéuticas y deben tener una oportunidad para demostrar su nivel más elevado de
funcionamiento mental.
Las alteraciones cognitivas pueden influir considerablemente en la capacidad de juicio o en la

competencia de un paciente para tomar decisiones médicas. Tanto la competencia como la
capacidad de juicio del paciente son fundamentales en el proceso de toma de decisiones médi-
cas, y en ambos entran en juego numerosas funciones cognitivas. “Competencia” es un tér-
mino legal que tiene complicaciones sociales, éticas y clínicas. La competencia la debe evaluar
un médico, preferiblemente un psiquiatra. Generalmente, la mayoría de los pacientes cuya
competencia es evaluada, padecen trastornos orgánicos mentales con alteraciones cognitivas
moderadas. “Juicio” es un término clínico que abarca menos áreas y está limitado al funciona-
miento cognitivo del individuo. La capacidad de juicio la puede valorar un psicólogo. Las prue-
bas de competencia más similares a las pruebas de la capacidad de juicio son aquellas que se
centran en el funcionamiento del yo y en el funcionamiento cognitivo. Generalmente, las
pruebas para evaluar la competencia del paciente ignoran la evaluación de cómo ha llegado el
paciente a su decisión, lo cual es un componente fundamental de la capacidad de juicio y del
proceso de toma de decisiones.
¿CÓMO SE MIDE LA CAPACIDAD DE JUICIO DE UN PACIENTE?
Se han propuesto unas bases para evaluar la capacidad de juicio de un paciente en el entorno
sanitario. En primer lugar, una evaluación adecuada de la capacidad de juicio debe valorar si el
individuo reconoce que hay un problema que se debe resolver. En segundo lugar, la prueba o
evaluación debe valora el juicio en cuestión. Tercero, debe examinar el proceso de cómo el

paciente afronta la incertidumbre y después expresa una preferencia. Se proponen cinco pasos
en el proceso de toma de decisiones que pueden servir de guía para examinar la transición
desde la incertidumbre a la preferencia. Cualquier modelo que evalúe la capacidad de juicio
debe tener en cuenta las siguientes habilidades para funcionar adecuadamente en las siguien-
tes cinco áreas descritas a continuación. En todas y cada una de ellas entran en juego diferen-
tes funcione cognitivas que pueden verse afectadas por el tratamiento antineoplásico:
1. EVALUACIÓN DEL RETO: Esto debe incluir la evaluación de la capacidad del individuo para
procesar la información; el reconocimiento por parte del paciente, del problema; y la infor-
mación disponible al paciente y cómo se le presentó ésta.
2. SONDEO DE LAS ALTERNATIVAS: Esto debe incluir una evaluación de la capacidad del
paciente para identificar y reconocer las alternativas disponibles.
3. PESO DE LAS ALTERNATIVAS: Debe incluir una evaluación de la capacidad del paciente para
reconocer los pros y los contras de las diversas alternativas disponibles.
4. DELIBERACIÓN ACERCA DE LA SELECCIÓN: La evaluación de la capacidad de juicio debe

incluir una evaluación de la capacidad del paciente para entrar en el proceso de delibera-
ción con el fin de hacer una selección; la capacidad del paciente para expresar una prefe-
rencia; la capacidad del paciente para anticipar las consecuencias de la preferencia, y el
impacto del estrés en el proceso de deliberación y selección de la alternativa.
5. COMPROMISO: Un buena evaluación de la capacidad de juicio debería incluir una valoración

de la capacidad del paciente para comprometerse con la opción escogida; el razonamiento
que justifique tal compromiso, y el impacto del estrés sobre el proceso de compromiso.
Este método para evaluar la capacidad de juicio del paciente se plasma en seis preguntas. Las
preguntas 1 a 3 se centran en la incertidumbre y en cómo el paciente intenta reducir la incer-
tidumbre y aumentar su comprensión de la situación. Las preguntas 4 a 6 se centran en la pre-
ferencia y en los pasos que toma el paciente en este proceso.
Pregunta 1: ¿CUAL ES EL ENTENDIMIENTO QUE TIENE EL PACIENTE ACERCA EL PRO-

BLEMA MÉDICO?
El propósito de esta pregunta es evaluar si el paciente es capaz de reconocer la presencia de
un problema y hacer una valoración razonable del reto que supone. Para poder realizar esta

tarea debe haber una integridad básica del SNC. Atención, registro, memoria y la capacidad
para almacenar y recordar información son esenciales en este proceso. También es importante
proporcionar al paciente la información necesaria para participar en el proceso de toma de
decisiones. Como poco, se le debe proporcionar al paciente la información que aparece en el
consentimiento informado, lo cual incluye información acerca del problema médico y sus com-
plicaciones, los riesgos y los beneficios del procedimiento recomendado, los riesgos y los bene-
ficios de procedimientos alternativos, los riesgos y beneficios de no actuar, y las justificaciones
racionales a estas recomendaciones.
Pregunta 2 ¿QUÉ HA ENTENDIDO EL PACIENTE DE LAS RECOMENDACIONES REALIZA-

DAS POR EL MÉDICO?
El objetivo de esta pregunta es cuestionar la comprensión que tiene el paciente de las reco-
mendaciones terapéuticas realizadas. Esto debe incluir la toma de conciencia de las alter-
nativas disponibles. Es extremadamente importante que el paciente esté bien informado. La
presentación de esta información ayuda al paciente a identificar alternativas. El clínico
puede observar cómo maneja el paciente la información y cómo evalúa las alternativas. Una
mujer con cáncer de mama en estadio I fue informada por una amiga a la que se había
practicado una mastectomía años antes, de la necesidad de someterse a una mastectomía
ella también. La enferma decidió someterse a ella dando para ello, su consentimiento. La
enferma deseaba ante todo ser tratada de su cáncer y su médico estaba de acuerdo con
operarla. Sin embargo, al preguntar a la paciente si conocía otras modalidades terapéuti-
cas disponibles para su caso (p.e., tumorectomia + radioterapia), pudo observarse que des-
conocía estas alternativas. Una vez fue adecuadamente informada, la mujer cambió de opi-
nión con respecto a la mastectomía y se decidió por una cirugía conservadora con un tra-
tamiento adyuvante.
Pregunta 3. ¿QUÉ ENTIENDE EL PACIENTE ACERCA DEL RAZONAMIENTO QUE LE HACE

EL MÉDICO?
El propósito de esta pregunta es animar al paciente a que sopese los pros y los contras
de las diversas alternativas terapéuticas. Permite además valorar si el paciente ha com-
prendido el razonamiento del médico cuando éste ha hecho sus recomendaciones. El
médico le recomendó a una mujer con cáncer de mama que se había sometido a una
mastectomía, que se sometiera a una reconstrucción mamaria. Ella comprendió que la
recomendación del médico estaba basada en los problemas de relación y los trastornos
sexuales que la paciente refería haber comenzado a sufrir desde la operación, así como
en la reducción en la auto-estima, dificultades con su apariencia física, y su negativa a

acudir a un psicólogo que le pudiera ayudar por considerar que sólo iban al psicólogo
“aquellos que estaban locos”.
Pregunta 4: ¿CUÁL ES LA DECISIÓN DEL PACIENTE?

El objetivo de esta pregunta es valorar si el paciente es capaz de tomar una decisión. La
decisión del paciente debe representar un compromiso con una postura determinada. En
una situación ideal, la decisión debe realizarse en base a la deliberación. Debe tenerse en
cuenta sin embargo, que es preferible la deliberación sin decisión que la decisión sin deli-
beración. Una mujer de 85 años llega a urgencias por una hemorragia de origen descono-
cido. Se sugiere realizarle una endoscopia para averiguar el origen de la hemorragia,. La
paciente se niega a someterse a la endoscopia. Dice atribuir la hemorragia a la ingesta pro-
longada de anti-inflamatorios para controlar sus dolores artríticos. Refiere que teme sufrir
dolor durante la prueba médica y siente que al personal sanitario no sólo no le importa que
ella sufra, sino que “solamente están centrados en la realización de la prueba, y no en mi
bienestar”. La paciente ha alcanzado su decisión después de un proceso adecuado de deli-
beración.
Pregunta 5: ¿EN QUÉ SE BASA EL PACIENTE PARA TOMAR SU DECISIÓN?

El propósito de esta pregunta es averiguar si el paciente tiene un razonamiento y si lo tiene, si
está relacionado con su condición médica. La decisión puede tomarse independientemente de
la comprensión de la situación médica. Esto puede ocurrir en los casos en los que hay una valo-
ración defectuosa de las alternativa debido a estrés excesivo. Por ejemplo, un paciente puede
rechazar tratamiento con quimioterapia aun conociendo el peor pronóstico que tendría de no
recibirla, basado en que su hermano falleció por toxicidad con la administración de quimiote-
rapia. En el momento del fallecimiento, el paciente se juró a sí mismo que nunca se sometería
a tal modalidad terapéutica en el caso de padecer él un cáncer.
Pregunta 6. ¿QUÉ CONSECUENCIAS ANTICIPA EL PACIENTE QUE TENDRÁ SU DECISIÓN?

El propósito de esta pregunta es evaluar si el compromiso del paciente está basado en la anti-
cipación que hace de las consecuencias de su decisión. El clínico debe considerar si las expec-
tativas del paciente son consistentes con su comprensión de la situación médica y si la motiva-
ción consciente es ayudarse o dañarse con su decisión. Un paciente se puede dañar si toma su
decisión basado en la evitación defensiva de la situación médica.
La valoración de la capacidad de juicio de un paciente aquí descrita parece correlacionar con

la determinación de la competencia-incompetencia.

¿CÓMO SE EVALÚA LA COMPETENCIA DE UN PACIENTE PARA

TOMAR DECISIONES MÉDICAS?
Los estándares legales de competencia requieren por regla general, la capacidad para funcio-
nar adecuadamente en cuatro habilidades relacionadas: la comunicación de decisiones, la com-
prensión de información relevante, la apreciación de la situación actual y de sus consecuencias,
y la manipulación racional de la información. A continuación se describe cada una de ellas:
COMUNICACIÓN DE DECISIONES: Esto requiere la capacidad para mantener y comunicar deci-

siones estables durante el tiempo suficiente como para que puedan ser implementadas.
Cualquiera de estas dos habilidades (mantener y comunicar decisiones) puede verse afectada
por una alteración en la memoria a corto plazo, por una alteración del estado de conciencia,
o por un trastorno del pensamiento, entre otras cosas. La capacidad para expresar decisiones
puede evaluarse de una manera simple preguntando a un paciente que ha sido informado
acerca de una prueba médica que responda a lo que acaba de escuchar. La estabilidad de la
decisión puede evaluarse repitiendo la pregunta unos minuto más tarde. Evidentemente, varia-
ciones en la respuesta no necesariamente indican que un paciente es incapaz de tomar deci-
siones consistentes. Generalmente, los pacientes tienen justificaciones razonables para cam-
biar de opinión. Pero cambios repetidos en la intención, especialmente si pueden asociarse a
la presencia de un trastorno psiquiátrico o de una alteración cognitiva, pueden sugerir la pre-
sencia de una incapacidad que requiere ser evaluada en profundidad.
COMPRENSIÓN DE INFORMACIÓN RELEVANTE: La capacidad para comprender información

relacionada con una decisión terapéutica es el concepto mas mencionado en los casos legales.
Implica la idea de que aquellos que no pueden comprender lo que se les ha comunicado acer-
ca de un tratamiento, no son competentes para decidir si aceptar o rechazar dicho tratamien-
to. Las capacidades involucradas aquí incluyen aquellas involucradas en la capacidad para recor-
dar palabras, frases, ideas y secuencias de información. Pero más allá de la mera recepción,
almacenaje y recuperación de la información médica, los pacientes han de poder comprender
el significado fundamental de la información acerca de su tratamiento. La naturaleza aleatoria
de la aparición de riesgos y beneficios ensalza la importancia de la capacidad para comprender
relaciones causales y la probabilidad de que se produzcan diversos resultados. Déficit en la capa-
cidad de atención, inteligencia y memoria pueden interferir con estas habilidades.
La evaluación de la capacidad del paciente para recordar información transmitida requiere

únicamente que recapitule lo transmitido. Para evaluar su comprensión de la información es

mejor pedirle que la parafrasee. La capacidad para comprender no se puede igualar a la
extensión del vocabulario. Para que una valoración sea válida, la información debe ser trans-
mitida a los pacientes en términos que ellos puedan entender, con mucha probabilidad. La
capacidad para comprender probabilidades puede examinarse directamente pidiendo a un
paciente que interprete frases como: “Hay una probabilidad del 50% de que la operación sea
un éxito”. La conciencia que tengan los pacientes acerca de su papel puede evaluarse pre-
guntándoles si comprenden el propósito del proceso de consentimiento y su papel en él como
un tomador de decisiones.
VALORACIÓN DE LA SITUACIÓN Y DE SUS CONSECUENCIAS: Este concepto difiere del ante-

rior en que los pacientes pueden comprender determinada información pero no entender lo
que significa para ellos en concreto, esto es, un enfermo puede entender la información que
se le transmite sin comprender las implicaciones que tiene para él mismo y su futuro. La infor-
mación a la que nos referimos es aquella relacionada con la presencia de enfermedad, con las
consecuencias probables de la administración de tratamientos o de su rechazo, y con la proba-
bilidad de cada una de las consecuencias. La evaluación realista que haga cada paciente de
tales factores debe distinguirse de lo razonables que sean las decisiones tomadas por el pacien-
te. El concepto de valoración no trata el grado en que la mayor parte de las personas apoyarí-
an una decisión terapéutica, sino los valores que los pacientes proyectan sobre cada riesgo y
beneficio del tratamiento en cuestión. Los parámetros que entran en juego a la hora de apre-
ciar situaciones incluyen el reconocimiento de la enfermedad cuando se demuestra que está
presente, la evaluación de sus efectos y los efectos de las opciones terapéuticas presentadas, y
el reconocimiento de que las probabilidades generales de riesgo y beneficios se aplican a la
situación. Cuando estas habilidades son deficientes, pueden sugerir la presencia de un dete-
rioro cognitivo, aunque deben descartarse otras causas posibles.
La evaluación de la capacidad que posee el paciente para valorar una situación requiere elici-
tar sus concepciones acerca de la enfermedad, su necesidad de tratamiento y sus posibles
resultados, etc.
MANIPULACIÓN RACIONAL DE LA INFORMACIÓN: La manipulación racional de la información

consiste en la habilidad para utilizar los procesos lógicos para comparar los beneficios y riesgos
de varias opciones terapéuticas. Mientras que la valoración de una situación implica asignar
valores a la información, la manipulación racional es el proceso de sopesar la información para
alcanzar una decisión. Para algunos esta habilidad no es necesaria. Se basan en el argumento
de que con tal de que los pacientes comprendan y puedan valorar la información médica rele-

vante transmitida, tienen derecho a tomar decisiones que observadores externos consideren
irracionales. Sin embargo, la decisión irracional puede ser el resultado de una incapacidad para
distinguir el resultado final del proceso del modo en el que se ha alcanzado esa decisión. Es
el proceso lo que aquí se cuestiona. La manipulación racional de la información implica la capa-
cidad para alcanzar conclusiones que son consistentes lógicamente con las premisas iniciales.
Ello requiere sopesar los riesgos y beneficios de una sola opción así como el proceso, general-
mente más complejo, de sopesar las múltiples opciones simultáneamente de tal manera que
refleje los pesos previamente asignados a ellas. Las causas posibles de que se produzcan alte-
raciones en este proceso incluyen alteraciones psicóticas del pensamiento además de delirium,
demencia, ansiedad extrema, etc. Evaluar las capacidades relevantes requiere el examen de la
cadena de pensamiento del paciente. Aunque pocas personas toman decisiones de una mane-
ra rigurosamente lógica, los pacientes deben ser capaces de indicar cuáles son los factores prin-
cipales que han influido en su decisión y cuál ha sido la importancia asignada a cada uno de
ellos. Preguntando al paciente cuáles son las “razones razonables” que justifican su decisión
puede proporcionar pistas adecuado para indagar con mayor profundidad.
Para evaluar la competencia de un paciente para participar en el proceso de toma de decisio-

nes médicas, se deben conocer los principios de la evaluación del estado mental así como los
factores relacionados con el concepto de competencia. A la hora de valorar la capacidad del
paciente para tomar decisiones medicas, no se debe nunca asumir que éste ha sido adecuada
o detalladamente informado acerca de su situación médica. Con el fin de que puedan demos-
trar su capacidad real, los pacientes deben recibir la información suficiente como para poder
tomar una decisión sobre el tratamiento. Nunca se debe asumir que tal información ha sido
transmitida al enfermo de una manera comprensible para él. Así pues, el primer paso es trans-
mitir al paciente la información necesaria relacionada con el proceso terapéutico en cuestión.
Las preguntas que plantee el enfermo pueden dar una idea acerca del grado de comprensión
de la información recibida y de la valoración que hace de la información recibida.
Otra cuestión a tener en cuenta es que las capacidades para tomar decisiones pueden fluctuar
con cambios en el estado mental o cognitivo del paciente, o con cambios en el nivel de cansan-
cio, con los efectos de los fármacos administrados, o con la aparición de un evento desagrada-
ble inmediatamente antes de la evaluación. Así pues, debería haber más de un examen de sus
capacidades antes de concluir que el paciente no está capacitado para tomar decisiones médicas.
Siempre que sea posible, es mejor ayudar a un paciente a tomar sus decisiones, que incapaci-
tarle para tomarlas, con el fin de no restringir su libertad. Así, si el paciente tiene dificultad para

comprender información relevante, el profesional debería intentar educar al paciente antes de
concluir su incapacidad. También debe tenerse en cuenta que los pacientes pueden responder
mejor a profesionales que son de similar origen cultural y étnico. En el caso de considerar a
un paciente no competente para tomar sus decisiones, es fundamental indicar cuál es la causa
de su incompetencia y describir recomendaciones para su tratamiento. Un tratamiento eficaz
puede restaurar la capacidad del paciente lo suficiente como para no privarle de su derecho a
decidir. Tal es el caso del paciente con delirium, condición en la que las alteraciones cognitivas
producidas junto a otros síntomas, incapacitan al paciente, pero en muchas ocasiones el deli-
rium puede ser tratado satisfactoriamente.
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EL COSTE DE LA MALA
COMUNICACIÓN
Carlos Camps Herrero, Vega Iranzo González-Cruz y
Cristina Caballero Díaz
INTRODUCCIÓN
El cáncer es una enfermedad de elevada incidencia, –en España en 2002 se registraron más de
145.000 casos nuevos y alrededor de 97.000 muertes por cáncer– todo ello condiciona que los
sistemas de salud destinen enormes volúmenes de recursos para su atención.
En los últimos años los análisis económicos se han ido trasladando al campo de la salud como
resultado de la constatación de que los recursos son limitados –aunque cada vez el gasto en
sanidad sea mayor–, mientras que las necesidades tienden a ser ilimitadas; por ello, en la toma
de decisiones hemos tenido que introducir progresivamente el coste de oportunidad, es decir
determinar qué acciones se verán limitadas en el supuesto de que hagamos un uso desmedi-
do de nuestros recursos.
La toma de decisiones en el sistema sanitario debe guiarse principalmente por la eficacia, la

seguridad y la efectividad clínica. La evaluación económica de las intervenciones sanitarias, es
decir, el cálculo de la eficiencia de una opción terapéutica y su comparación con otras alterna-
tivas, con el fin de seleccionar aquélla con una relación coste y beneficio más favorable, no es
un obstáculo sino una gran ayuda al permitir la toma de las decisiones más acertadas en fun-
ción del nivel de recursos disponibles.

EL COSTE DE LA MALA COMUNICACIÓN
Cada vez son más los estudios que se realizan sobre coste efectividad en el tratamiento del cán-
cer, comparando los diferentes esquemas con los nuevos agentes de que disponemos o fren-
te al mejor tratamiento de soporte. Sin embargo, existen muy limitados datos en la literatura
a cerca del impacto económico de la mala comunicación en el manejo de los pacientes, y con-
cretamente en el caso del paciente oncológico, donde parece que la mala comunicación es un
fenómeno prácticamente universal y de prevalencia elevada 1.
Aunque existen estudios sistemáticos sobre los beneficios de establecer una buena comunicación,
y por tanto una buena relación médico-paciente, todavía se sabe poco a cerca del impacto eco-
nómico de la ausencia de una buena comunicación o incluso de una mala comunicación 2.
Los efectos de la mala comunicación conllevan repercusiones claves tanto en los pacientes y su
entorno afectivo (en forma de desconfianza, incomprensión y desconocimiento de la enfermedad),
ausencia de colaboración e implicación en los clínicos y en el sistema de salud, con mala praxis (fre-
cuentación hospitalaria, tratamientos y pruebas diagnosticas innecesarias, etc.) con graves conse-
cuencias económicas en forma de incremento del gasto sanitario. Es más, una mala comunicación
médico-enfermo es uno de los principales orígenes de lo problemas legales más cotidianos.
Aunque no existen claras evidencias científicas de la traducción de la mala comunicación en

costes económicos, sí que es claro que el déficit en comunicación genera distrés en el pacien-
te, uso y abuso de tratamientos innecesarios o medicinas alternativas, insatisfacción y aliena-
ción de los profesionales sanitarios, etc. lo que conlleva en definitiva y sin ninguna duda a un
incremento en el gasto sanitario 1.
En España, un 50% de los pacientes atendidos en los Servicios de Oncología Médica se

encuentran en fases muy avanzadas de su enfermedad, dedicando el oncólogo más del 70%
de su tiempo a la paliación. Esta última faceta, los cuidados paliativos, supone un alto coste
para el sistema sanitario, ya que gran parte del gasto sanitario dedicado a los pacientes con
cáncer estará destinado a la atención de los pacientes oncológicos en sus últimos meses de
vida, por lo que también analizaremos su repercusión 3.
F U N D A M E N T O S D E L A N Á L I S I S FA R M A C O E C O N Ó M I C O 4,5
Es un hecho incuestionable que las técnicas de evaluación económica están asumiendo un

mayor protagonismo en el campo de la salud y concretamente en el contexto de las decisio-
nes sanitarias, tanto porque permiten analizar los resultados obtenidos con los programas de

salud, como porque hacen posible la creación de escenarios para estudiar los resultados razo-
nablemente esperados a consecuencia de la aplicación de una intervención sanitaria concreta.
El objetivo general de la evaluación económica en el ámbito de la salud es identificar aquellas
intervenciones, mediante las cuales se maximiza el bienestar relacionado con la salud del
común de los ciudadanos, minimizando a la vez el coste de oportunidad; es decir, tratando de
hacer balance razonable entre los costes y las consecuencias que se derivan de tales acciones.
1. Tipos de Evaluación
En el sector sanitario distinguimos cuatro categorías de evaluación: la evaluación clínica, la eva-
luación epidemiológica, la evaluación financiera y la evaluación económica.
1.1. Evaluación clínica

Mide las consecuencias o los impactos observables en un individuo a causa de la aplicación de
una tecnología o una intervención sanitaria, considerando al paciente receptor de la misma de
forma aislada y sin influencia significativa respecto al medio que lo rodea.
1.2. Evaluación epidemiológica

Mide el efecto provocado en los colectivos humanos por una acción sanitaria aplicada sobre
los mismos e influenciados por el entorno.
1.3. Evaluación financiera

Se limita a valorar monetariamente las actividades sanitarias, basándose exclusivamente en los
recursos económicos empleados por la utilización de los factores de producción necesarios (en
forma de trabajo, personal, o recursos humanos; capital o tecnología; y/o materias primas) para
llevar a cabo determinadas actividades sanitarias, siempre que los recursos empleados tengan
naturaleza tangible y sean susceptibles de registro contable desde la perspectiva de la agencia
o institución responsable.
1.4. Evaluación económica

Realiza un balance comparativo de los costes de los productos y de los resultados obtenidos,
para racionalizar el proceso de toma de decisiones, atendiendo a la eficiencia relativa de cada
una de las intervenciones alternativas, tratando así de ayudar a establecer prioridades y opti-
mizar la gestión de los recursos disponibles.
Probablemente la herramienta más útil, si bien no la única, de que dispone el sector público
para alcanzar el deseable principio de la eficiencia en la asignación de los escasos recursos

sociales, sea la evaluación económica de intervenciones sanitarias, de ahí que la analicemos

más detenidamente.
2. La Evaluación Económica
2.1. Definición
La evaluación económica de intervenciones sanitarias permite liberar recursos ineficientemen-
te asignados con los que atender otras necesidades sociales, mediante el cálculo de los costes
y las consecuencias de estas acciones comprobando que realmente “valen lo que cuestan”.
Sin duda este tipo de análisis es propio de sociedades democráticas avanzadas, donde los
recursos aportados por el ciudadano, como impuestos, deben ser utilizados siguiendo criterios
de justicia y equidad.
2.2. Objetivos
Cualquier investigación sanitaria debería tratar de profundizar en el conocimiento de los pará-
metros relevantes para la salud del individuo o de una población, con objeto de valorar su esta-
do general de bienestar, sus carencias y necesidades, y saber de cuántos recursos dispone para
organizarlos y que sirvan al cumplimiento más eficiente y equitativo de los objetivos plantea-
dos en la evaluación.
Tras el establecimiento de los objetivos de la evaluación económica, habrá que fijar el ámbito
de aplicación y la perspectiva de la misma.
2.3. Ámbito de aplicación de la evaluación

Aplicando los dos contextos habitualmente empleados en economía se definen:
a) el análisis microeconómico, que se basa en el estudio del proceso de la toma de decisiones
por parte de los agentes económicos considerados como unidades de decisión indivisibles
y se refiere a las actuaciones por parte de unidades; como sucede con las que afectan indi-
vidualmente a pacientes.
b) el análisis mesoeconómico, cuando atiende a proveedores de servicios sanitarios o institu-

ciones concretas.
c) y el análisis macroeconómico, que hace referencia a la observación de datos, comporta-

mientos agregados o decisiones que afectan de forma global a todos los elementos de un
colectivo.

2.4. Perspectivas de la evaluación económica
La perspectiva hace referencia al punto de vista del agente social que analizará y utilizará el
estudio de evaluación económica, y trata de recoger todos los intereses que han de ser teni-
dos en cuenta desde su posicionamiento.
Existen seis perspectivas bien diferenciadas: la sociedad, los profesionales proveedores del ser-
vicio, los aseguradores de recursos, los pacientes, los empresarios proveedores de productos de
consumo y las autoridades reguladoras de gestión sanitaria.
Una perspectiva social, justa y equitativa, recogería de manera neutral todas las consecuencias
y todos los costes independientemente del agente social afectado.
2.5. Las Alternativas

Son las diferentes opciones o posibilidades de actuación de los individuos existentes para con-
seguir el objetivo planteado y así poder compararlas en términos de costes y/o consecuencias,
determinando la eficiencia relativa de cada una de ellas respecto a las demás y así priorizar y
proporcionar reglas para la toma de decisiones. Cualquier evaluación trata de establecer com-
paraciones entre opciones de tratamiento o intervenciones a pacientes en las mismas condicio-
nes clínicas, con la finalidad de seleccionar aquella alternativa (incluida la abstención) que opti-
mice la relación entre los resultados y los costes incurridos.
2.6. Las consecuencias de la intervención

Identificar, cuantificar y valorar de forma aislada las consecuencias de las intervenciones sani-
tarias es tarea ardua, debido al carácter multifactorial y pluricausal de la salud –hasta qué
punto la medida aplicada es la única responsable de la mejora en el bienestar del individuo–.
Entenderemos como consecuencia de una intervención sanitaria, aquellas modificaciones regis-

tradas en el estado de salud a causa de la aplicación de una intervención sanitaria.
Pueden ser medidas según:

a) Criterios normativos, que son modificaciones a partir de la situación estructural y fun-
cional del organismo apreciada por los proveedores de servicios, generando los efectos
que se miden en unidades físicas o naturales, por ejemplo, los indicadores de morbili-
dad, de mortalidad, de incapacidad o de salud positiva (las vidas salvadas, los diagnós-
ticos acertados, los tratamientos exitosos, los años de vida ganados, los factores de ries-
go disminuidos).

b) Criterios subjetivos, a partir de la sensación física, psíquica y social apreciada por el propio
paciente, que se traducen en utilidades, medidas en unidades de calidad de vida (años de
vida ajustados por calidad de vida, años saludables equivalentes, años de vida ajustados por
discapacidad).
c) Criterios económicos, a partir de la cuantificación y valoración monetaria de los beneficios

obtenidos gracias a la acción que se evalúa, generando beneficios o no, que se medirán en
unidades monetarias y pueden ser tangibles o intangibles, en función de si pueden o no
ser valorados de forma explicita a través del sistema de precios del mercado. Los beneficios
tangibles pueden ser: directos, cuando representan el valor monetario del ahorro en recur-
sos que son sustituidos, evitados o reemplazados gracias a la intervención que se evalúa; o
indirectos, que se refieren al valor monetario de la riqueza neta ganada por la sociedad gra-
cias al aumento de las actividades y/o rendimientos laborales que se siguen a las incapaci-
dades reducidas, al absentismo laboral disminuido o a las muertes prematuras evitadas gra-
cias a las intervenciones sanitarias evaluadas.
2.7. Los costes de la intervención

La identificación, cuantificación, valoración y situación temporal de los costes es el último paso
en la evaluación económica. En su acepción empresarial, en el coste de los productos se con-
sidera: el valor monetario de los recursos humanos empleados, las tecnologías desgastadas y
las materias primas o servicios externos consumidos. En su acepción social, el coste incorpora
además el sacrificio, esfuerzo o pérdida de cualquier activo intangible, no necesariamente valo-
rable en términos monetarios.
En la evaluación económica pueden considerarse dos categorías de costes atendiendo a la

capacidad del mercado para determinar su valor:
1) Los costes intangibles, como el dolor, el miedo, el malestar, la incomodidad o la pérdida

de ocio para los que el mercado es incapaz de establecer un precio.
2) Los costes tangibles, valorables de forma explicita a través del sistema de precios del mer-
cado; que pueden subdividirse en:
2.1. Tangibles directos médicos, aquellos costes de naturaleza sanitaria y directamente

relacionados con el proceso de obtención de los servicios sanitarios (tales como sala-
rios del personal, amortizaciones de equipamientos tecnológicos, consumos de medi-

camentos y material sanitario, material de limpieza o de oficina, servicios externos,
comestibles y bebidas, consultas, pruebas diagnosticas, intervenciones quirúrgicas,
estancias hoteleras, etc.).
2.2. Tangibles directos no médicos, los que inciden en el propio paciente, así como cual-
quiera que afecte negativamente la renta de familiares o acompañantes (tales como
los producidos en los desplazamientos, tiempo de espera perdido, cambios domésti-
cos, cuidadores, etc.).
2.3. Tangibles indirectos, desde una perspectiva social, son situaciones o condiciones que
afectan negativamente los recursos de otros agentes sociales externos al ámbito sani-
tario (en forma de pérdidas productivas, rendimientos reducidos, costes empresaria-
les, etc.).
Por tanto podríamos resumir que la evaluación económica compara consecuencias y

costes, determinado así la conveniencia de realizar una intervención sanitaria.
3. La Eficacia, la Efectividad y la Eficiencia de las Intervenciones Sanitarias

Los parámetros descriptores del nivel de rendimiento o provecho de una actividad o inter-
vención sanitaria más frecuentemente empleados son: la eficacia, la efectividad y la efi-
ciencia.
3.1. La Eficacia
Hace referencia al impacto o efecto que una acción sanitaria, llevada a cabo en condiciones
óptimas o controladas, tiene sobre los pacientes a quienes se aplica. Se trata por tanto de la
medida en que una determinada intervención, régimen o prestación puede alcanzar un obje-
tivo sanitariamente deseable en condiciones ideales de aplicación. Es una herramienta de espe-
cial interés no solo para los investigadores básicos y que generalmente se encuentra asociada
a los ensayos clínicos controlados y a los estudios de laboratorio.
3.2. La Efectividad
Trata del grado en el que se alcanza un determinado impacto, resultado o efecto real, a causa
de la aplicación práctica de una acción sanitaria en condiciones normales de uso. Se trata de
un parámetro de especial interés para clínicos y epidemiólogos. El grado de efectividad depen-
derá de su nivel previo de eficacia, pero puede experimentar modificaciones a causa de la varia-
bilidad del espacio, tiempo y sujeto al que se aplica.

3.3. La Eficiencia
Constituye el más importante de los principios normativos de la economía de la salud, mide el
grado en que una intervención sanitaria alcanza ciertos resultados, respecto de los recursos
consumidos.
El nivel de eficiencia de las intervenciones sanitarias se puede determinar mediante la relación

por cociente entre los productos o resultados obtenidos y el valor de los recursos empleados.
La eficiencia es un concepto relativo, y ninguna actuación sanitaria sometida a evaluación
posee en sí misma la condición de eficiencia, si no se la compara con otra alternativa de recur-
sos. El grado de eficiencia de una intervención sanitaria dependerá de la eficacia, la efectividad
y los costes. Se trata de un arma de interés primordial para los provisores de recursos, gesto-
res, administradores, políticos y también para los clínicos responsables.
4. Tipos de Análisis
M. Drummond establece una tabla de doble entrada para la clasificación de los tipos de análisis apli-
cables a la evaluación económica. (Tabla 1) La primera entrada (columnas) se establece en función
del examen simultáneo de consecuencias y costes que se derivan de las intervenciones sanitarias; y
la segunda entrada (filas) según consideramos una única alternativa o dos o más opciones 6.
Los tipos de análisis se clasifican en dos grupos: análisis parciales, examinan solo una opción
y/o no comparan consecuencias y costes; y análisis completos, cuando examinan dos o más
opciones y comparan consecuencias y costes. Los primeros, parciales, constituyen investigacio-
nes incompletas ya que no cumplen las dos premisas básicas anteriormente establecidas como
principios de la evaluación económica: el examinar simultáneamente costes y consecuencias; y
el considerar al menos dos opciones o alternativas de comparación.
Tabla 1. Tipos de Análisis Aplicables a la Evaluación Económica.
Tipos de Análisis Solo consecuencias Solo costes Costes y consecuencias
Una opción Descripción Descripción Descripción de costes y

de consecuencias de costes consecuencias
Dos o más opciones Evaluación de la Análisis de Minimización de costes

eficacia o efectividad costes Análisis coste-efectividad
Análisis coste-utilidad
Análisis coste-beneficio

4.1. Análisis Parciales
Descripción de Consecuencias
Sólo se dispone de información para examinar las consecuencias o los resultados que se alcan-
zan gracias a una intervención sanitaria, que se plantea como única alternativa considerada
para alcanzar un determinado objetivo. Es absolutamente inadecuado para medir eficiencias
dado que no tiene en cuenta los costes de dicha opción, si bien tiene interés para medir efica-
cias o efectividades. Por ejemplo, un análisis de descripción de consecuencias sería la evalua-
ción de la calidad de vida como única variable.
Descripción de Costes
Sólo se examinan aquellos costes que se generan a causa de la realización de una intervención
sanitaria que se plantea como única alternativa para alcanzar un objetivo deseable. No son
tenidas en cuenta las consecuencias por lo que tampoco es adecuado para medir eficiencias,
si bien puede tener utilidad para cuantificar costes y compararlos con respecto a otros lugares
o tiempos, es pues tan solo una simple contabilidad. Dentro de esta categoría incluimos los
análisis de costes de las enfermedades atendiendo a la relevancia socioeconómica que tiene
cada entidad nosológica en un momento o situación concreta.
Descripción de Costes y Consecuencias

Se examinan de forma simultánea costes y consecuencias que se registran a causa de una inter-
vención sanitaria planteada como alternativa exclusiva para alcanzar un objetivo determinado.
Dado que no son tenidas en cuenta otras alternativas, tampoco será adecuado para determi-
nar eficiencias en términos relativos, si bien puede tener utilidad para medir los costes unita-
rios de determinada intervención en diferentes instituciones o momentos de tiempo. Ejemplos,
el coste por cada tratamiento exitoso o el coste por cada enfermo prevenido, etc.
Evaluación de la Eficacia o Efectividad

Se examinan solo las consecuencias de dos o más opciones orientadas a conseguir un idénti-
co objetivo; se emplea con el fin de comparar eficacias o efectividades, pero no sirve para
determinar eficiencias dada la no información a cerca de los costes. Ejemplo, aquel estudio que
tratara de determinar cuál es entre varias pruebas disponibles la que alcanza mayor efectividad
diagnóstica, calculando sensibilidad, especificidad, valor predictivo y precisión de las mismas.
Análisis de Costes
Se examinan solo los costes de dos o más alternativas con las que se pretende alcanzar el
mismo objetivo sanitario, sin considerar las consecuencias, productos o resultados de las mis-

mas. No sirve como medida de eficiencia, y es útil para comparar costes entre procesos alter-
nativos. La adopción de decisiones basándose en la elección de aquella alternativa con la que
se registran menos costes, sin disponer de información o haciendo caso omiso de las conse-
cuencias de la misma, ha sido objeto de numerosas críticas y objeciones éticas por el carácter
fuertemente economicista de este tipo de análisis.
4.2. Análisis Completos

Análisis de Minimización de Costes
Compara solo los costes de las alternativas cuando se demuestra razonablemente que las con-
secuencias de todas ellas son iguales o equivalentes. Sugiere que se seleccione y lleve a cabo
aquella intervención sanitaria con la que a igualdad de resultados se generen menores costes.
Ejemplo, comparación entre los costes de dos o más medicamentos que tengan la misma indi-
cación terapéutica, a condición de que exista una sólida evidencia de bioequivalencia o inter-
cambiabilidad. La limitación más evidente de este tipo de análisis es que en sentido estricto, es
poco frecuente encontrar alternativas cuyas consecuencias o resultados en términos de efica-
cia, efectividad o utilidad resulten iguales.
Análisis Coste-Efectividad
Es el tipo de análisis más empleado para medir la eficiencia de las intervenciones sanitarias,
con el fin de determinar cuales son prioritarias para mejorar el beneficio, de acuerdo a los
recursos disponibles. Determina de forma numérica cuál es la relación entre los costes de una
intervención dada y las consecuencias de ésta, expresando sus resultados en unidades emple-
adas en la práctica clínica habitual (años de vida ganados, vidas salvadas, disminución de un
parámetro bioquímico...). Es el tipo de análisis más empleado en las publicaciones médicas,
aunque con una gran heterogeneidad en sus métodos, por lo que se han publicado guías for-
males para su realización.
Análisis Coste-Utilidad
Es una forma completa y sofisticada de evaluación económica, a través de la cual se com-
para las alternativas examinando los costes generados por unidad de calidad de vida obte-
nida. Combina datos de mortalidad y morbilidad dentro de una unidad de medida multidi-
mensional denominada año de vida ajustado por calidad (AVAC o QUALY). Mide los resul-
tados en unidades que integran cantidad y calidad de vida, mediante el cálculo de los años
de vida ganados con una determinada intervención, ponderándolos según la calidad de
vida de esos años.

Análisis Coste–Beneficio
Desde la perspectiva económica es el más completo y trata de expresar todos los costes y
todas las consecuencias de los proyectos en términos monetarios. Consiste en ordenar, prio-
rizar y calificar los proyectos, según las relaciones por diferencia y cociente, establecidas entre
el valor monetario de los beneficios obtenidos y el valor monetario de los costes sacrificados;
de manera que, una intervención es económicamente rentable si proporciona un beneficio
neto positivo y un índice beneficio/coste mayor que la unidad. La aplicación en el ámbito sani-
tario no está exenta de inconvenientes por la imposibilidad de monetarizar todas las conse-
cuencias sanitarias, la inconsistencia de los proyectos con consecuencias a largo plazo, la
penalización de la supervivencia al no tener en cuenta los costes relacionados con la atención
futura, la falsa seguridad de escoger programas económicamente rentables pero insuficiente-
mente eficientes, etc.

seguridad y la efectividad clínica. La evaluación económica de las intervenciones sanitarias, es
decir, el cálculo de la eficiencia de una opción terapéutica y su comparación con otras alter-
nativas, con el fin de seleccionar aquélla con una relación coste y beneficio más favorable,
permite la toma de las decisiones más acertadas en función siempre del nivel de recursos dis-
ponibles.
Todavía son escasos, aunque con tendencia al alza, los estudios que se realizan sobre coste
efectividad en el tratamiento del cáncer, comparando los diferentes esquemas con los nuevos
agentes de que disponemos o frente al tratamiento de soporte. Aún son menos los datos exis-
tentes en la literatura sobre estudios de evaluación económica a cerca del impacto de la mala
comunicación en el manejo de los pacientes que analizaremos a continuación.
LA MALA COMUNICACIÓN EN ONCOLOGÍA
Es aceptado de forma generalizada que la comunicación juega un papel fundamental en la

relación médico-paciente y en otros muchos aspectos referentes a sus cuidados, y que la mala
comunicación puede llegar a tener influencias negativas en los aspectos psicosociales del indi-
viduo enfermo y de sus cuidadores principales, en el manejo de síntomas, en la toma de deci-
siones terapéuticas y en la calidad de vida del enfermo. Sin embargo, se ha prestado escasa
atención al impacto económico negativo que puede llegar a tener la mala comunicación 2.

Aunque se han conseguido realizar con éxito estudios atendiendo a aspectos éticos en los cui-
dados de salud, existen pocas aproximaciones metodológicas relativas a la comunicación, pro-
bablemente debido a que identificar, cuantificar y valorar de forma aislada las consecuencias
de las intervenciones sanitarias en cuestión de comunicación, no es tarea fácil y no existen
estándares de interpretación.
Entenderemos que se establece mala comunicación entre los interlocutores, cuando los aspec-
tos verbales y no verbales entre el médico y el paciente y/o familia generan resultados desfa-
vorables a modo de desconfianza, incomprensión y desconocimiento de la enfermedad y su
curso natural por parte del paciente y/o familia; y causan despreocupación, desmotivación y
mala praxis por parte del clínico, que se traducirán en frecuentación hospitalaria a los servicios
de urgencias y/o interconsultas a otros profesionales médicos; ingresos hospitalarios; pruebas
diagnosticas y tratamientos innecesarios; uso de medicinas alternativas o complementarias;
claudicación familiar y de cuidadores; “burn-out” de los profesionales sanitarios; repercusio-
nes legales, entre un largo etcétera.
1. Resultados Adversos de la Mala Comunicación

A pesar de conocer la importancia y el impacto de poder establecer una buena relación y
comunicación entre médico-paciente para la toma de decisiones y facilitar así el manejo del
curso evolutivo de la enfermedad tumoral, se ha establecido que en muchas ocasiones los
pacientes están insatisfechos con la cantidad y la naturaleza de la información que reciben 1,2.
Y aunque sabemos que la información administrada, debe ser individualizada en cada caso y
explicada en términos sencillos de acuerdo con el nivel cultural del receptor, rara vez es perci-
bida así por los pacientes y familiares según los estudios existentes en la literatura 2, y es mayor
cuando se refiere a la información a cerca del juicio diagnóstico y pronóstico de la enferme-
dad, y a la hora de “dar malas noticias”, donde refieren que existen más deficiencias en las
habilidades y/o destreza del clínico. En la encuesta realizada por Sapir y sus colaboradores a
103 pacientes del Hospital de Día de Oncología del Shaare Zedek Medical Center acerca de las
aptitudes en comunicación del personal médico y de enfermería a la hora de dar cualquier tipo
de información, hasta el 36% de los pacientes que en realidad estaban en progresión de enfer-
medad, consideraba que su enfermedad estaba estable o en remisión, que la información que
poseía acerca de su enfermedad era suficiente aunque no siempre clara y que confiaba en las
decisiones del clínico, aunque hasta el 42% de los pacientes solicitaba una segunda opinión.
Aunque la información de que disponemos en la literatura hace referencia a los datos transmi-
tidos por el clínico y la impresión que generan en el paciente y/o familia; generalmente, y dado

que la comunicación es un hecho interactivo, el comportamiento y la conducta del paciente y
su entorno produce una respuesta inmediata en el clínico a la hora de transmitir la informa-
ción; las respuestas verbales y no verbales del paciente (asertivas, de incredulidad, etc.) modi-
ficarán el lenguaje empleado, las formas y la manera de transmitir la información por parte del
clínico. Por ejemplo, el estudio realizado por Friedrichen demuestra la importancia que tiene la
expresión verbal empleada por el clínico a la hora de transmitir información al paciente, así en
los 30 pacientes estudiados cuando la información es adecuada al nivel cultural del paciente,
su actitud es receptiva facilitando la comunicación entre ambos, sin embargo cuando la infor-
mación es percibida como amenazadora, ambigua o desalentadora por no entender su signi-
ficado, la actitud del receptor cambia y puede dificultar la comunicación entre ambos generan-
do malentendidos y desconfianza.
Por tanto, los clínicos deberemos administrar la información siempre al mismo interlocutor de
forma individualizada y conjunta, en ambiente acogedor, coherente y actualizada, preventiva,
comprensiblemente y siempre confirmada, teniendo en cuenta que hasta en el 40-50% de los
casos se olvidarán o no recordarán la mayoría de la información recibida y habrá que repetir la
misma en otro momento. Los servicios de información telefónica dirigidos a la atención de los
pacientes oncológicos, como el BACUP británico, reciben cientos de llamadas de pacientes y
familiares, y hasta el 11% necesita que le aclaren la información que ha recibido de su médi-
co y hasta un 10% desea recibir más información pronóstica.
El déficit en comunicación se traduce en malentendidos y desconocimiento sobre la naturale-

za, curso evolutivo y gravedad de la enfermedad del paciente; y en la calidad en la toma de
decisiones a cerca del curso del tratamiento del paciente. Entre los estudios a cerca del impac-
to de la comunicación en la satisfacción del paciente con el tratamiento recibido, destaca el de
Liang 7, con 613 mujeres con cáncer de mama en estadios iniciales, donde se demuestra que
aquellas mujeres, mejor informadas o conocedoras de todas las opciones de tratamiento (ciru-
gía conservadora, radioterapia, etc.) e involucradas en el proceso y toma de decisión (OR =
2.46; 95% CI, 1.29 to 4.70), presentan mayor grado de satisfacción con el tratamiento recibi-
do y con el cirujano (OR = 2.13; 95% CI, 1.17 to 3.85).
La mala comunicación incrementa el uso de tratamientos innecesarios y medicinas alternativas

o complementarias, como se refleja entre las 551 mujeres con cáncer de mama entrevistadas
en Oregon por el grupo de Henderson y colaboradores, donde hasta dos terceras partes emple-
aban algún tipo de tratamiento alternativo o complementario durante el tratamiento, en la
mayor parte de los casos sin conocimiento o recomendación de su oncólogo, y con la inten-

ción de reducir el estrés, potenciar el sistema inmune o tener mayor autocontrol; lo que no deja
de tener repercusiones en la práctica clínica, posibles interacciones medicamentosas con los
tratamientos antineoplásicos, reacciones adversas y/o toxicidades.
Así mismo, se ha asociado a un peor control de síntomas, sobre todo a un manejo inadecua-
do del dolor, lo que conlleva a mermar la calidad de vida de nuestros pacientes. En el estudio
realizado por Berry 9 se grabaron 84 visitas recibidas por 17 oncólogos de pacientes con cán-
ceres de próstata y de cabeza y cuello que habían referido dolor en la semana previa o que
estaban siendo tratados con analgésicos, y se observó que más de la mitad del tiempo de la
entrevista era el clínico el que hablaba y dirigía la conversación, llegando a interrumpir al
paciente hasta en el 55% de los casos mientras trataba de explicar su vivencia personal o de
contestar a una pregunta; y hasta en el 90% de los casos se recogía o interrogaba acerca de
los efectos adversos de la medicación; por lo que concluyen que los clínicos dirigen la entrevis-
ta, que atienden a los efectos secundarios de la medicación prescrita pero que fallan a la hora
de prestar atención a cerca de las experiencias personales del paciente y su dolor y del com-
promiso en su calidad de vida. Por ejemplo, cuando existe una buena comunicación y relación
médico enfermo, aumenta la adherencia a los tratamientos, como demostraron Miaskowski y
colaboradores en el estudio realizado en 2001, que ocurre con los analgésicos, donde las tasas
de cumplimentación pasan del 22% a un 91%.
Además se ha documentado que las deficiencias y dificultades en la comunicación impiden el

reclutamiento de pacientes en ensayos clínicos; de acuerdo con el estudio de Benson 10, menos
de un 3% del total de pacientes participan en ensayos clínicos por las dificultades que entra-
ña su reclutamiento: el 87% de los médicos encuestados consideran dificultoso obtener el
consentimiento informado tras una adecuada explicación del protocolo; dado que los ensa-
yos clínicos representan en muchas ocasiones la mejor opción de tratamiento de nuestros
pacientes, un reclutamiento inadecuado retrasa la introducción y desarrollo de nuevas drogas
o técnicas, lo que se traduce de forma indirecta en un detrimento en la supervivencia de nues-
tros pacientes.
Otro efecto adverso importante de la mala comunicación, son las secuelas psico-sociales des-
critas en los pacientes y familiares, tales como la incomprensión, la ansiedad, la depresión, la
desesperanza, el mal ajuste psicológico y la reducción en la calidad de vida. Según el estudio
de Schofield 11, los pacientes cuyo medico informaba acerca de la gravedad de la enfermedad
experimentaban altos niveles de satisfacción en comparación con aquellos pacientes a los que
se les omitía cualquier información pronóstica (77% vs. 22%, p<0.00001); y de la misma

forma presentaba menor nivel de ansiedad y depresión aquellos pacientes que recibían infor-
mación sobre la calidad de vida esperable durante el curso de su enfermedad.
2. El Coste de la Mala Comunicación

2.1. Sobre el Paciente
El cáncer, tanto cuando es curable como cuando no lo es, provoca un intenso estrés…, un
estrés sobreañadido a los normales y cotidianos problemas de la vida. Para manejar con efec-
tividad la situación, hay una gran demanda de ajustes por parte del paciente y su unidad fami-
liar que trastocan la normalidad diaria de todos los afectados. Se alteran las funciones perso-
nales a todos los niveles: laboral, marital, familiar, económico, social y sexual, dando lugar a
conflictos que necesitan ser resueltos. La incertidumbre, el miedo y la ausencia de expresión de
sentimientos hacen que los pacientes y sus familiares estén ansiosos y sometidos a gran estrés.
La persona desea conocer y saber a cerca de su enfermedad para poder controlar su vida, acla-
rar situaciones, resolver conflictos, terminar proyectos, dictar voluntades, disculparse e incluso
despedirse en determinadas ocasiones; por lo que un buen manejo de la información por parte
del clínico así como destreza y habilidad en comunicación, son fundamentales para ganar la
confianza del paciente y poder así tomar decisiones conjuntas, apropiadas y correctas en cada
momento del curso evolutivo de su enfermedad.
Ashbury y colaboradores, en un estudio realizado en 1998, confirmaron que los conflictos

emocionales no resueltos estaban asociados hasta con cinco veces más frecuentación a con-
sultas, dos veces más visitas a los servicios de urgencia, mayor uso de medicinas alternativas,
así como mayor número de terceras y cuartas líneas de quimioterapia. A pesar, de la enorme
prevalencia del distrés en nuestros pacientes y el potencial incremento de costes de su no aten-
ción, todavía no es un fenómeno universal que los servicios de Oncología puedan atender
psico-emocionalmente al paciente.
En el meta-análisis de Chiles 12, realizado con 91 estudios de análisis de costes relacionados con
la intervención psicológica en pacientes con distintas enfermedades -cáncer y no cáncer-, los
autores concluyen que existe un 90% de reducción significativa en costes de utilización de servi-
cios médicos, lo que supondría un ahorro efectivo en los costes globales de atención. En el caso
concreto del paciente oncológico, según el estudio canadiense de Simpson 13, existe un 20% de
ahorro a los 2 años de seguimiento en costes, en aquellas mujeres con cáncer de mama que reci-
bían intervención psicológica en comparación con aquellas que no; siendo el primer estudio que
considerando de forma especifica la dimensión psico-social de la enfermedad, demostró una dis-
minución significativa en costes, entendiendo como tal la necesidad de realizar menor número de

visitas al hospital, la disminución en la solicitud de técnicas y exploraciones complementarias por

parte del clínico, menores tratamientos y procedimientos médicos y menor número de ingresos
hospitalarios cuando existe una apropiada intervención psicoterapéutica.
Las deficiencias en comunicación se asocian con decisiones más agresivas o fútiles en los pacientes
con estadios avanzados de la enfermedad tumoral y en las decisiones finales de la vida, de manera
que existen costes elevados derivados de tratamientos (terceras y cuartas líneas de quimioterapia,
uso de factores estimulantes de colonias, eritropoyetina...) y de unidades de cuidados intensivos, etc.
La atención integral del paciente oncológico, presente desde el mismo momento del diagnóstico,
pero con especial énfasis en las fases avanzadas y terminales, representa un componente esencial y
prioritario en el tratamiento del cáncer. El control de los síntomas es una parcela fundamental de
nuestro quehacer, no solo como una exigencia ética, sino porque supone un claro factor pronósti-
co en nuestros enfermos, establecer una buena comunicación médico-enfermo facilitará esta labor.
Es necesario, por tanto, el entrenamiento de los clínicos en comunicación para dar malas noti-
cias e información pronóstica y facilitar, de esta manera, el tránsito a los cuidados paliativos
exclusivos al final de la enfermedad del paciente que sin duda disminuirán su sufrimiento por
menor frecuentación hospitalaria, menor complejidad de tratamientos, no realización de explo-
raciones complementarias innecesarias y manejo del control de síntomas en los diferentes esce-
narios donde transcurre la enfermedad.
Guest 14 publicó en 2005 los resultados del estudio llevado a cabo por el UK´s National Health
Service consistente en analizar los costes derivados de la atención de 547 pacientes con cán-
cer desde el momento en que iniciaban una terapia analgésica con opioides hasta su muerte.
Así determinaron que los costes derivados en cuidados paliativos varían según los diferentes
tipos de cáncer oscilando entre las £1816 de los pacientes afectos por un cáncer colorrectal y
las £4789 de las pacientes con cáncer de ovario, sin existir diferencias en relación con la dura-
ción de los cuidados paliativos. Los principales costes derivaban de la hospitalización entre un
35-77% del total del coste, seguido de las consultas hospitalarias con un 6-15% del total y de
las visitas de unidades a domicilio con un 7-17% del total. De forma adicional, observaron que
el coste derivado en analgésicos opioides suponía entre el 6-13% del total, mientras que otros
fármacos suponen entre el 5-21% dependiendo del tipo de cáncer.
El estudio realizado por el Centre Léon Bérard en Lyon (Francia) evaluó el coste de los progra-
mas de hospitalización domiciliaria y su impacto en el gasto sanitario del Sistema de Salud
Pública Francés, determinando que el coste medio empleado por la hospitalización en domici-

lio era significativamente menor que el tratamiento en el hospital (776.7e vs. 2012e,
p<0.001), siendo particularmente mayor en los pacientes en cuidados paliativos (1201.7e vs.
3489.7e, p<0.001), por lo que concluyen que las alternativas a la hospitalización generan un
ahorro sustancial en el gasto sanitario y dado que la comunicación forma una parte fundamen-
tal en estas unidades contribuye a la disminución de los costes 15.
2.2. Sobre el Clínico y el Sistema

La demanda emocional que exige el cuidado de pacientes oncológicos a sus profesionales y
cuidadores, requiere que se establezca una buena relación médico-paciente donde la comuni-
cación debe ser el pilar básico para poder tomar decisiones que en muchas ocasiones no serán
tarea fácil. Se han realizado estudios acerca de la prevalencia en Oncología del Síndrome del
“burn out” y de sus posibles causas, los datos obtenidos demuestran que existe una mayor fre-
cuencia de “burn out” entre los profesionales de Oncología y sus cuidados paliativos en com-
paración con el staff a cargo del tratamiento paliativo de pacientes con SIDA; entre las causas
más importantes relacionadas con este síndrome se encontraron: el tiempo insuficiente dedi-
cado por paciente y el sentimiento de fracaso profesional seguido de las dificultades en el
manejo multidisciplinar de los mismos.
Los problemas en comunicación entre médico-paciente ven comprometidas y merman, en oca-

siones, las relaciones entre los distintos miembros del staff, cuando el paciente y/o familia reci-
be información del interlocutor no habitual creando confusiones y desconfianzas. La informa-
ción debe ser administrada siempre por el mismo médico y al mismo interlocutor para evitar
malentendidos y facilitar así la toma de decisiones y aumentar la adherencia a los tratamientos.
Así pues, aunque cuantificar los efectos indirectos de la mala comunicación sobre el sistema sea
difícil, los datos preliminares sugieren que la mala comunicación está implicada en un gran núme-
ro de problemas asociados con la competencia, satisfacción y efectividad individual y colectiva de
los clínicos; con la eficiencia de las intervenciones en los cuidados de nuestros pacientes; y con la
optima colaboración y cooperación entre los miembros del equipo, lo que tiene su impacto en la
calidad de atención del paciente y por tanto genera un coste adicional al sistema.
CONCLUSIONES

seguridad y la efectividad clínica.

La evaluación económica de las intervenciones sanitarias, es decir, el cálculo de la eficiencia de

una opción terapéutica y su comparación con otras alternativas, con el fin de seleccionar aqué-
lla con una relación coste y beneficio más favorable, permite la toma de las decisiones más
acertadas en función siempre del nivel de recursos disponibles; compara consecuencias y cos-
tes, determinado así la conveniencia de realizar una intervención sanitaria.
Las consecuencias negativas de la mala comunicación son sustanciales y generan un coste eco-
nómico, social, psicológico y emocional adicional al paciente y su entorno, al clínico y su equi-
po, al sistema sanitario y por ende a toda la sociedad.
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COMUNICACIÓN DEL
DIAGNÓSTICO
Vicente Valentín Maganto 1 y Maite Murillo González 2
1
2
Servicio de Oncología Radioterápica
Hospital Universitario Doce de Octubre. Madrid
INTRODUCCIÓN
La enfermedad en general, provoca en la persona que la padece distintas reacciones emocio-

nales como angustia, miedo, incertidumbre, ansiedad, tristeza y desamparo. Si la enfermedad
es crónica y/o amenazante para la vida, estas reacciones emocionales se intensifican y tienen
características propias según la etiología de la enfermedad, y de la personalidad y circunstan-
cias del enfermo.
Enfrentarse a un diagnóstico de cáncer es una de las emociones más difíciles y temidas de

nuestra sociedad. Son varias las circunstancias que favorecen esta situación: enfermedad insi-
diosa, sin resolución inmediata, con evolución y resultados inciertos, que puede obligar a modi-
ficar esquemas habituales de comportamiento. Suele requerir tratamientos con importantes
efectos secundarios y controles a largo plazo. Además, tiene un arraigado significado social
negativo, con connotaciones de dolor, muerte, desfiguración, miedo. No es el hecho de morir
sino como se muere. La palabra cáncer, es utilizada como sinónimo de todo lo malo y negati-
vo que hay en la sociedad, es la “metáfora de la enfermedad” de Susang Sontag y colaboran
a ella medios de comunicación, políticos, economistas, intelectuales. La realidad de la oncolo-
gía moderna que puede curar el 50% de todos los tumores diagnosticados y controlar los sín-
tomas de prácticamente todos los casos incurables todavía no ha calado en la sociedad. Así
pues, nos encontramos con un paciente que tiene que hacer frente a múltiples temores y mie-
dos, y cuya calidad de vida está en muchos casos disminuida.

COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO
Por otra parte y de forma conjunta están presentes las necesidades espirituales. La dimensión
espiritual humana no debe estar limitada a las creencias religiosas de la persona, que si bien
son componentes de la espiritualidad de los individuos, no son los únicos elementos constitu-
yentes. La espiritualidad humana incluye, entre otros, la búsqueda del perdón, el reconocimien-
to del valor humano, el sentido de la vida, el enfrentamiento y la valoración de lo realizado en
un tiempo pasado. Estas necesidades no son fáciles de identificar y a menudo quedan desaten-
didas. Se debe reconocer la individualidad de cada persona, ser tolerantes a sus creencias, res-
petar la autonomía del paciente en la toma de decisiones y mantener siempre abierta la comu-
nicación, es decir, respetar a la persona y potenciar su dignidad.
Por tanto, los problemas a los que se enfrenta el paciente oncológico son tanto físicos, como
psicoemocionales y espirituales. Es importante conocer las fases o etapas por las que atraviesa
el paciente en esta situación, que modelos asistenciales de relación debemos asumir para
afrontarlas y las estrategias terapéuticas para poder ayudar al paciente y su familia de una
manera eficaz.
R E A C C I O N E S E M O C I O N A L E S E N L A S D I F E R E N T E S FA S E S D E
LA ENFERMEDAD
La enfermedad tumoral no se reduce a un momento en la vida de la persona, sino que es un

proceso que comienza con el diagnóstico y sigue con los tratamientos. A su finalización, un
número significativo de pacientes presentan remisión de la enfermedad y solo serán necesarias
revisiones periódicas. En otros pacientes la enfermedad puede recidivar después de un interva-
lo largo o corto de tiempo y se pondrán en marcha, de nuevo, los tratamientos necesarios y
oportunos. Cuando no puede controlarse la enfermedad con el tratamiento adecuado, se lle-
gará a la fase final de la misma, pasando a ocupar un papel primordial los cuidados paliativos.
En todas y en cada una de estas situaciones existirán temores y problemas serios que dificul-
ten la puesta en marcha de los mecanismos necesarios para una buena adaptación psicológi-
ca del paciente.
Queremos destacar uno de los primeros estudios sobre la frecuencia de los trastornos psiquiá-
tricos del paciente oncológico, fue realizada por el Grupo Cooperativo Oncológico Psicosocial
(PSYCOG) de los EEUU que describió en 1983 su prevalencia en un estudio multicéntrico apli-
cado a 215 pacientes con los criterios DSM-III. Los resultados de este estudio revelaron que un
53% de los pacientes se adaptaban adecuadamente a su situación sin sintomatología más allá

Tabla 1. Respuestas psicológicas al proceso evolutivo del cáncer.
FASE ADAPTATIVA DESADAPTATIVA
PREDIAGNÓSTICO PREOCUPACIÓN CON LA POSIBILIDAD PREOCUPACIÓN INADECUADA

DE TENER UN CANCER
DIAGNÓSTICO CHOQUE, DESCONFIANZA, NEGACIÓN NEGACIÓN TOTAL, FATALISMO,

PARCIAL INICIAL, ANSIEDAD, TRISTEZA, DEPRESIÓN CLÍNICA, ANSIEDAD
ENFADO PATOLÓGICA
TRATAMIENTO MIEDOS AL DOLOR, A LA MUERTE, A RETRASARLE O RECHAZARLE.

LOS CAMBIOS CORPORALES, DE BUSCAR FALSOS TRATAMIENTOS
ABANDONO, ETC. ANSIEDAD Y SUPUESTAMENTE ALTERNATIVOS
DEPRESIÓN LEVE, AISLAMIENTO PARCIAL,
CAMBIOS EN LA IMAGEN CORPORAL
POSTRATAMIENTO VUELTA A LAS PAUTAS NORMALES DE ANSIEDAD Y DEPRESIÓN GRAVE

AFRONTAMIENTO, MIEDO A LA RECIDIVA,
ANSIEDAD Y DEPRESIÓN LEVE
RECURRENCIA IGUAL QUE CUANDO EL DIAGNÓSTICO ANSIEDAD Y DEPRESIÓN GRAVE

INICIAL, CON MÁS INTENSIDAD
ENFERMEDAD BÚSQUEDA FRENÉTICA DE OTROS DEPRESIÓN

PROGRESIVA TRATAMIENTOS
FASE TERMINAL MIEDOS DE ABANDONO, DE PÉRDIDA DEPRESIÓN

DE CONTROL, AL DOLOR, A LO
DESCONOCIDO Y ANTICIPACIÓN DE
LA MUERTE
de la considerada normal. Un 47% cumplía criterios para un diagnóstico psiquiátrico, de los

cuales lo más frecuente era un trastorno adaptativo con síntomas ansiosos o depresivos. Un
13% cumplía criterios de depresión mayor, un 8% trastornos orgánicos por complicaciones en
el SNC y sólo un 11% presentaba un trastorno psiquiátrico previo de personalidad o de ansie-
dad. Estos datos nos indican que aproximadamente la mitad de los pacientes oncológicos pre-
sentan una adaptación proporcionada a la gravedad de la situación y que otra tercera parte
presenta trastornos adaptativos de tipo ansioso-depresivo.
Una de las principales tareas será diagnosticar y tratar a los pacientes que presentan trastornos
mentales que deterioran su funcionamiento psicológico, estimular sus capacidades adaptativas
y reforzar los recursos socio-familiares a lo largo de la evolución de la enfermedad. En la tabla

1 se recogen resumidas las principales respuestas psicológicas al proceso evolutivo del cáncer.
La adaptación del enfermo oncológico a su situación, y por tanto la aparición de trastornos psi-
cológicos, depende de una serie de factores interrelacionados causantes de distrés o de equi-
llibrio y que se resumen en la tabla 2.
A continuación abordamos el impacto y las consecuencias emocionales que representa el

momento del diagnóstico para el paciente.
Tabla 2. Factores de riesgo y de protección para estrés emocional.
ALTO ESTRÉS EMOCIONAL BAJO ESTRÉS
MENOR NIVEL SOCIOECONÓMICO MAYOR

ANTECEDENTES PSIQUIÁTRICOS NO
BAJO SOPORTE SOCIO FAMILIAR (Conflictos Conyugales) ALTO
PESIMISMO ALTO OPTIMISMO
NEUROTICISMO ALTO BAJO
ENFERME. AVANZADA Y SINTOMÁTICA MENOR
MALA CAPACIDAD PARA RESOLVER PROBLEMAS Y ELABORAR DUELOS MEJOR
DIAGNÓSTICO
Enfrentarse al diagnóstico de cáncer representa una experiencia compleja, temida, angustiosa y

estresante para cualquier persona. Si la simple sospecha de padecer cáncer provoca una reacción
inmediata de ansiedad, ser diagnosticado de cáncer produce una serie de sentimientos que en su
inicio son de shock, confusión, negación, incredulidad... que darán paso a otros sentimientos como
incertidumbre, tristeza, rabia, angustia, desamparo. Las reacciones ante el diagnóstico de cáncer y
su afrontamiento varían de un paciente a otro dependiendo: de la conciencia que tiene de enfer-
medad, de su historia personal, del significado que de a la enfermedad, de las consecuencias de la
misma y los recursos de afrontamiento que puede poner en marcha ante esta situación. (Figura 1)
El diagnóstico es uno de los momentos de mayor tensión y más difícil emocionalmente. Es el

momento donde se confirma la sospecha y la persona se identifica con su papel de enfermo.
Preguntas como ¿por qué a mí?, ¿por qué me pasa esto ahora?, ¿qué he hecho? suelen ser fre-
cuentes en estos momentos.

Figura 1. Problemas psicológicos en el paciente con cáncer.
1. Fases adaptativas
Algunos autores, consideran que al igual que la enfermedad, el diagnóstico, no constituye un
momento aislado, sino que es un proceso que incluye una serie de fases, con crisis que ocasio-
nan distintos problemas a los que hay que enfrentarse.
• La que precede al diagnóstico: cuya duración y reacciones están determinadas tanto por
variables sociodemográficas: edad, sexo, nivel social, nivel cultural, educación sanitaria etc.,
como por variables psicológicas asociadas con el miedo a la enfermedad. El temor a pade-
cer un cáncer y el desconocimiento ante la aparición de los primeros síntomas, son factores
capaces de retrasar esta etapa, aunque a menudo es el miedo el factor fundamental para
retrasar la consulta.
• La de confirmación del diagnóstico: es cuando se comunica éste al paciente, independiente-

mente que se le diga lo que tiene. Es el momento de mayor tensión puesto que es la confir-
mación de que su organismo no está funcionando correctamente y de que existe una alte-
ración. Esto lleva aparejada dos conceptos fundamentales: La certidumbre de un limite tem-
poral, de la muerte y la incertidumbre en cuanto al modo de desarrollarse la enfermedad.
Estas ideas que casi siempre están presentes, constituyen un considerable elemento de des-
orden y de malestar psicológico. También es conocida esta fase como de shock, en cuanto
que el diagnóstico de cáncer se asocia a muerte y pérdida de cualquier proyecto de futuro,

lo que no puede aceptarse de forma inmediata, ni de manera consciente y puede provocar

estados de despersonalización, de irrealidad como respuesta al impacto sufrido.
• Reconocimiento de la propia enfermedad: se inicia esta etapa cuando el paciente cae en la

cuenta de su situación real de enfermedad y de la necesidad de recibir tratamiento. También
llamada de reacción por la angustia que produce el padecer una enfermedad que amenaza
la vida; lo que produce una distinción entre él mismo y las ideas generales que puede tener
acerca de la enfermedad, de la evolución de la misma y de los efectos de los distintos trata-
mientos que se aplican.
Se han descrito diversas fases adaptativas, según distintos autores que en ocasiones se solapan
y que enumeramos a continuación.
2. Fases de Sporken
Desde que se conoce el diagnóstico hasta que se le comunica al paciente éste puede atrave-
sar por una serie de fases definidas por Sporken. Estas fases cobran importancia en nuestro
medio, donde no es habitual dar información sobre el diagnóstico de una enfermedad que
eventualmente puede ser terminal.
1. Fase de despreocupación o ignorancia. El paciente aún no conoce el diagnóstico ni el

alcance de la enfermedad, pero la familia sí con lo que puede aparecer la “conspiración de
silencio” con un progresivo incremento de la incomunicación. En esta fase es la familia la
que más ayuda psicológica necesita.
2. Fase de inseguridad y temor: Se caracteriza por la esperanza y expectativas de curación
y a la vez por un miedo intenso. El paciente quiere salir de su incertidumbre y hace pregun-
tas o comentarios a profesionales, familiares y amigos con el deseo, muchas veces, de que
le aseguren que la enfermedad no es grave.
3. Fase de negación implícita: El paciente percibe o intuye que su enfermedad puede ser mor-
tal o muy grave pero implícitamente lo niega para evitar enfrentarse a esa realidad. Trata de
huir realizando planes nuevos, proyectando deseos de futuro... como mecanismo de defensa.
4. Comunicación de la verdad: El momento de comunicar al paciente su situación lo marca
el propio paciente. En la información habrá de cuidarse el momento y la forma de comu-
nicar la verdad.
Si el paciente conoce la verdad de su enfermedad, Sporken asume que éste recorrerá las fases
o etapas adaptativas definidas por la Dra. Kübler Ross.

3. Fases de Kübler-Ross
Las etapas por las que pasa una persona ante un diagnóstico de cáncer, pueden ser similares
a las descritas en el año 1969 por la Dra. Kübler-Ross cuando un individuo se enfrenta a la fase
final de la vida.
La evolución a través de estas fases no tiene porque ser necesariamente secuencial, ni tampo-
co han de pasarlas todos los enfermos, aunque sistematizan de una manera muy precisa, el
cúmulo de emociones por las que atraviesan los enfermos y sus familiares en estas situaciones.
Fase de negación–aislamiento
Surge como mecanismo de defensa cuando el enfermo conoce la gravedad de la enfermedad
y se siente afecto de un posible mal incurable.
“Esto no puede ser cierto”.
“Se han equivocado en el diagnóstico”.
Actitud: Puede retrasar el inicio de medidas específicas. No debemos pelear contra la negación,
evitando reforzarla con mentiras y estando siempre atentos a comentarios que faciliten la
comunicación.
Fase de indignación–ira
Cuando la negación no puede ser mantenida es sustituida por la rabia, ira, resentimiento. El
enfermo lucha contra lo inevitable y trata de encontrar a alguien o algo a quien culpabilizar de
su estado. Puede ser dirigida hacia sí mismo, familiares o personal sanitario.
“¿Por qué a mi?”
“¡Dios mío! ¿Qué mal he hecho yo?”
Actitud: No percibir la hostilidad del paciente o su familia como un ataque personal, sino como
una reacción esperable. No juzgarla, ni entrar en confrontación.
Fase de pacto–negociación
Si el paciente ha sido capaz de afrontar la realidad de su enfermedad se inician los pactos con
Dios o con los hombres para retrasar los hechos (oraciones, promesas de cambios de vida,
sacrificios personales...).
“Si me curo iré...”
“Si me pongo bien te prometo que...”

Actitud: Debemos ser tolerantes y respetuosos con las creencias de cada ser humano. En esta
fase es frecuente la búsqueda de terapias alternativas; algunas pueden ser beneficiosas y con-
viene integrarlas en el plan terapéutico si el paciente así lo desea. Otras sin embargo son per-
judiciales para la salud o la economía de la familia. En tal caso conviene informar adecuada-
mente del pronostico y las alternativas de tratamiento.
Fase de depresión
Cuando el enfermo no puede escapar de la realidad que le toca vivir y se siente desbordado
por la misma, sigue un pesar silencioso, preparatorio, en el que el enfermo llora pérdidas futu-
ras y comienza a desprenderse gradualmente de lo que le rodea. Supone el inicio de la acep-
tación y en este sentido es adaptativa. Se manifiesta por cambios en los patrones vigilia-sueño,
tristeza, silencio, aislamiento.
“¿Porqué ahora?
“¿Se acaba aquí todo?”
Actitud: El paciente requiere un apoyo más intenso para facilitarle entrar en la fase de acepta-
ción. Conviene facilitar la expresión emocional y detectar errores cognitivos que añaden sufri-
mientos evitables.
Fase de aceptación
En esta fase predomina un sentimiento de serenidad o tranquilidad en la que el paciente acep-
ta su situación, su “destino” y se prepara para su fin. A partir de aquí surgen la estrategia de
afrontamiento y comienza con la adaptación. No hay que pensar que este es un periodo feliz
sino la resolución de un conflicto.
“He cumplido con mi misión”
“Ya puedo morir tranquilo”
Actitud: Acompañaremos al paciente para hacerle sentir que no se encuentra solo. En esta fase
es posible comunicarse en profundidad acerca de sus miedos y preocupaciones. Es importante
acompañar y escuchar en todo momento.
Los familiares, en ocasiones, atraviesan por las mismas fases de adaptación que el propio
paciente y debemos estar atentos para tomar la actitud terapéutica adecuada.
Por tanto, la etapa diagnóstica en cáncer es trascendente en relación con la respuesta emocio-
nal del paciente, con la puesta en marcha de mecanismos y capacidades para afrontar la enfer-

medad tumoral (amenaza), los primeros tratamientos y los cambios vitales. Es fundamental
destacar la importancia que tiene la primera información que recibe como determinante en la
formulación de impresiones. Y que estas primeras impresiones generan esquemas de percep-
ción difíciles de modificar. Así, la disposición, actitud y el comportamiento interactivo y facili-
tador del médico en las primeras visitas, pueden tener efectos importantes en la idea que se
forme el enfermo acerca del apoyo y control que puede esperar del clínico, y percibir control
de la enfermedad a través del mismo es una dimensión relevante en la experiencia de control
en cáncer, estando relacionada con diversas áreas de la adaptación.
INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN EN EL DIAGNÓSTICO
Cuando un oncólogo se reúne por primera vez con un paciente recién diagnosticado de cán-
cer o bien detecta un empeoramiento en la evolución de la enfermedad de un paciente en
seguimiento, se verá obligado a comunicar a esa persona una serie de detalles como el pro-
nóstico de la situación actual, si se precisa un tipo concreto de tratamiento y que efectos
adversos puede conllevar, problemas derivados de la evolución previsible de la enfermedad,
riesgo de transmisión a la descendencia de la predisposición al cáncer... Todo ello requiere
emplear el tiempo suficiente con la claridad y la precisión apropiada a cada caso para que el
paciente consiga tener una idea clara de lo que le está ocurriendo.
Un ejemplo sencillo de cómo intervienen múltiples factores en la asimilación del diagnóstico en

cada individuo, se observa cuando ante un cuadro con un mismo pronóstico y tratamiento apa-
recen reacciones adaptativas completamente opuestas.
Pronóstico
El pronóstico en los distintos tipos tumorales puede variar enormemente. Esta realidad es un
elemento clave que condiciona el grado de amenaza inmediato al que está sometido el indivi-
duo. No obstante, una reacción paradójica ante una situación de buen pronóstico o mal pro-
nóstico debe alertarnos para localizar el elemento o elementos responsables de esa tendencia.
La evolución natural de los distintos tumores puede tener muy diferentes patrones y son cada
vez más prolongados por la intervención de los nuevos tratamientos. Aparte del paciente recién
diagnosticado y dentro de que la evolución de la enfermedad puede ser muy variable, hay
momentos críticos en los que el paciente se enfrenta a un mayor grado de estrés: la recaída o
el momento en que la enfermedad se hace incurable. En estas situaciones se observan reaccio-
nes proporcionales a la gravedad del proceso pero también condicionadas por la experiencia

previa de los tratamientos recibidos y las expectativas creadas previamente por sus médicos. En
este sentido parece sensato hacer partícipe al paciente del riesgo de recaída cuando éste exis-
te y haber comentado en repetidas ocasiones previamente que en dicho caso pudieran existir
nuevas opciones terapéuticas a su medida. De esta forma la adaptación a esa nueva situación
suele ser más sencilla (es lo que se suele denominar establecer una alianza terapéutica).
De la misma manera, puede ser apropiado comentar con el paciente aquellas situaciones médi-
camente previsibles que conlleven un deterioro de la autonomía o imagen corporal en el curso
de la enfermedad. Explorar sus reacciones y prepararle para lo inevitable suele dar mejor resul-
tado que enfrentarse a ello sin previo aviso.
Tratamiento
Existen múltiples posibilidades de tratamientos oncológicos activos ya sean con intención cura-
tiva o paliativa y frecuentemente requieren de colaboración entre varios especialistas. Resulta
importante aclarar al paciente y familia cual es la intención del tratamiento. Una vez el pacien-
te ha accedido a someterse a ellos puede comenzar a sufrir sus efectos secundarios. Estos
dependerán fundamentalmente del tipo de terapia y con bastante frecuencia pueden ser de
suficiente intensidad como para comprometer la adhesión terapéutica.
Los pacientes verán limitada su autonomía o su imagen corporal en muchos casos por los efec-
tos adversos aparejados a dichos tratamientos como:
• Quimioterapia (alopecia, náuseas y vómitos, astenia, parestesias, mucositis, diarrea, disfun-

ciones sexuales,...).
• Hormonoterapia (disfunciones sexuales, síntomas perimenopáusicos, ganancia de peso, náu-
seas y vómitos...).
• Radioterapia (irritación y esclerosis dérmica, mucositis, diarrea, cistitis...).
• Cirugía (intervenciones mutilantes como mastectomía, laringuectomía, amputaciones de miem-
bros, amputación abdominoperineal...).
Algunos de estos efectos son transitorios o existen alternativas para aminorar su repercusión,
pero es aconsejable comentar y educar al paciente acerca de la posibilidad de que aparezcan
y explicar su importancia relativa para reforzar su adhesión al tratamiento.
Los cambios terapéuticos en el campo de la Oncología están introduciendo aspectos nuevos a

tener en cuenta sobre la tolerancia de los tratamientos por parte de los enfermos:

• Existen nuevos esquemas de quimioterapia como la semanal para mejorar el perfil de toxici-
dad de los esquemas clásicos cada 3 semanas.
• Gracias a nuevos medicamentos dirigidos a minimizar la toxicidad de la quimioterapia se
puede alcanzar una mayor calidad de vida de los enfermos.
• Los avances terapéuticos vendrán de la mano de nuevos fármacos dirigidos a dianas mole-
culares (“targeted molecules”) que harán que los tradicionales patrones de eficacia y toxici-
dad cambien.
No obstante, las disrupciones que origina un tratamiento en la vida del enfermo no siempre se
asocian a sus efectos adversos y hay que tener en cuenta que existen otros elementos alrededor
del tratamiento que pueden originar problemas para él, por ejemplo: el tiempo de espera en el
Hospital necesario para recibir los tratamientos, la interferencia con el trabajo, tareas cotidianas
o las relaciones familiares, o simplemente las dificultades propias del traslado al centro sanitario.
Personalidad Previa
Las reacciones del sujeto a su enfermedad vendrán condicionadas por factores propios como
la personalidad previa y su estilo de afrontamiento a situaciones estresantes, el entorno cultu-
ral de donde procede, el arraigo de convicciones religiosas y aspectos espirituales y/o el signi-
ficado conferido a la enfermedad . Una experiencia positiva o negativa previa en relación con
el cáncer influirá generalmente en el mismo sentido y por supuesto, trastornos psiquiátricos
previamente diagnosticados pueden agravarse tras la aparición de la enfermedad.
Debemos tener en cuenta los distintos momentos del desarrollo individual en que aparece la
enfermedad, pues analizar este aspecto nos permite situar en contexto y entender mejor
muchos de los trastornos adaptativos que padece el enfermo oncológico y además permite
anticiparnos a problemas que pueden precisar de intervención.
Clásicamente los problemas observados en cada segmento de edad se agrupan en cinco áreas:
alteraciones de las relaciones interpersonales, derivados de relaciones de dependencia tras el
diagnóstico, por discapacidad, por alteración de la imagen corporal y relacionados con proble-
mas existenciales. Estas consideraciones siempre deben supeditarse al contexto sociocultural de
donde procede el sujeto para ser interpretadas correctamente.
Apoyo socio-familiar
Dentro de las consideraciones relativas al apoyo sociofamiliar hay que señalar la importancia
de identificar al cuidador principal y de conocer el entorno familiar y las amistades. Para ello

también es interesante indagar en cuestiones profesionales, de tiempo libre u otros intereses

asociativos. Por otro lado, se deben identificar a las personas que dependen directamente del
paciente y que se verán afectadas por la nueva situación de éste.
El apoyo prestado puede ser de muy diversos tipos y en cada caso se requerirá más de uno
que de otro (informativo, afectivo, económico-logístico, reafirmativo..). Las necesidades de
cada individuo son diferentes y pueden variar en el curso de la enfermedad, de manera que
la percepción de la amenaza o los mecanismos de defensa y adaptación nos van dando cla-
ves para una intervención sociofamiliar proporcionada a las necesidades de cada momento.
Además del tipo de apoyo y de las necesidades propias de cada persona, puede ocurrir que
un entorno bien representado y que proporcionaba una vida de relación satisfactoria antes
del diagnóstico se vea enrarecido por cambio en la dinámica de las relaciones tras caer esa
persona enferma.
MODELOS ASISTENCIALES
La tarea de “atender” a otro ser humano nos pide a veces una entrega que entra en conflicto
con algunos de nuestros intereses personales. Por ejemplo:
• Deseo de ayudar al paciente sin límite frente a disponibilidad, horario limitado y deber de
gestionar los recursos con equidad.
• Deber de asistir al enfermo frente a situaciones temidas en las que preferiríamos no estar.
• Importancia del rol profesional en nuestra vida frente a choque con otros roles importantes
que asumimos (padres, hijos, esposos..).
Al responder a estas cuestiones, cada uno de nosotros, nos configuramos no en un plano

teórico, sino en nuestros actos cotidianos de modo que interpretamos nuestro papel social
y nos adaptamos a él; delimitamos lo que estamos dispuestos o no a hacer, hasta que punto
nos implicamos emocionalmente, o si deseamos complacer los requerimientos que se nos
plantean.
Estas configuraciones podemos agruparlas en “modelos” de comunicación asistencial, que

condicionan nuestro comportamiento en una entrevista clínica.
• Modelo técnico: Concibe a los profesionales como “técnicos puros” en la recogida de

datos, restando valor a lo que no sea objetivo. La objeción principal es que nuestra toma de

decisiones se apoya también en elementos subjetivos y consideraciones éticas. Por otra
parte, el paciente desea ser tratado como un ser humano y por un ser humano.
• Modelo paternalista: El profesional, desde su autoridad, interpreta los hechos (general-

mente en sentido tranquilizador) y aconseja. Transmite a los pacientes sus propias conviccio-
nes morales. No tolera discusión sobre sus opiniones (“el médico soy yo”). No respeta el prin-
cipio de autonomía.
Conlleva dos riesgos:

- Infantilización (pacientes poco adultos que buscan profesionales paternalistas).
- Obstinación terapéutica: Con imprudencias o errores por no asumir que el paciente no
acaba de “ir bien”.
• Modelo de camaradería o amistad: Busca un clima de cordialidad y franqueza a expensa

de reducir los contenidos profesionales. Pierde la distancia terapéutica que nos permite ana-
lizar con objetividad los problemas que nos consultan y sacar conclusiones (aunque sean
dolorosas) útiles para el paciente.
• Modelo contractual: Entiende al paciente como ser autónomo, con sus propias creencias
y valores que se respetan. Se le ofrece un servicio desde la distancia terapéutica, buscando
preservar, restituir o mejorar la salud o calidad de vida. En este modelo nos movemos en el
”Counselling o Relación de Ayuda” .
E S T R AT E G I A S T E R A P É U T I C A S : S O P O RT E E M O C I O N A L Y
COMUNICACIÓN
Los pacientes que padecen una enfermedad oncológica necesitan expresar sus preocupacio-
nes, sus miedos, sus dudas... con alguien que sepa escuchar, que facilite que el paciente se
exprese, para de forma gradual, a su ritmo, ir adaptándose a la situación y a la comprensión
de lo que está pasando.
Para eso es preciso crear un espacio para un soporte emocional donde se le ayude al diálogo,
la escucha activa, y la comunicación, facilitando la adecuada resolución de las fases de adap-
tación a la situación en que se encuentre.

La comunicación es una herramienta terapéutica esencial y uno de los instrumentos básicos en

Oncología. Un objetivo primordial es conocer de que manera la enfermedad está afectando al
paciente para ayudarle en el proceso de adaptación a su nueva realidad, con sinceridad y res-
petando el principio de autonomía.
Esto va a permitir:
• Aumentar la participación y satisfacción del paciente.
• Disminuir el estrés del paciente mejorando su calidad de vida.
• Aportar confianza mutua, seguridad y el acceso a la información que el enfermo necesita
para ser ayudado y ayudarse a si mismo.
• Dar a la interrelación profesional / paciente una naturaleza terapéutica.
En la atención a la familia es imprescindible la comunicación, porque una familia que recibe

una correcta información, educación para la salud, asesoramiento en los cuidados y un apoyo
emocional adecuado, además de disminuir el estrés, realiza los cuidados del paciente de un
modo más eficaz.
Igualmente una comunicación adecuada facilita el trabajo en equipo de los profesionales y dis-
minuye el desgaste de los mismos.
Hay una serie de errores, más o menos frecuentes, que habitualmente son los que interfieren
en la comunicación con el paciente y entre ellos cabe destacar:
1. Medidas verbales (mentiras, silencio, tecnificación) y no verbales (distancia, prisa, huida).

2. El paternalismo: "no se lo diremos".
3. El olvido del paciente como sujeto activo, como el interlocutor más capacitado para esco-
ger ritmo, tiempo, espacio y forma de comunicación. Este olvido conduce a la infantiliza-
ción y a la presencia de intermediarios.
4. La concepción de la información-comunicación como un acto único, unidireccional y ritual:
"ya veremos lo que le decimos" o "ya se lo dijimos" y muchas veces identificada con la
brutalidad y la falta de esperanza: "si se lo decimos no tendrá esperanza".
Se impone pues, una reflexión profunda sobre la información y comunicación con los enfer-
mos y familiares, que debe basarse en una serie de constataciones:

1. Los enfermos "saben" en su mayoría en que situación se encuentran, tomando datos de
su propio estado (deterioro progresivo) o datos distintos de su realidad (otros enfermos, tra-
tamientos similares).
Es cierto que la adaptación emocional a esta situación es variable y se dan situaciones de

negación, pero es incuestionable que actualmente, muchos enfermos disponen de datos
suficientes, implícitos o explícitos sobre su situación real.
2. Los enfermos "quieren saber" o, cuanto menos disponer de datos básicos sobre las causas
de su estado. Así se ha observado que un porcentaje alto de pacientes (85%) expresan su
deseo de conocer acerca de su proceso y su pronóstico.
3. Que la información-comunicación, asociada a un compromiso de soporte y el énfasis en los

aspectos positivos (control de síntomas, disponibilidad del equipo), son elementos terapéu-
ticos fundamentales. Favorecen la adaptación del enfermo y su familia a la situación.
La comunicación en Oncología gira sobre dos grandes ejes que se entrelazan entre sí:
- La información, básica para elaborar el diagnóstico, tratamiento y participación del
paciente en la toma de decisiones.
- La relación asistencial, la planteamos desde en modelo de relación de ayuda o counseling.
1. Información
Como hemos mencionado de ser una actividad menor y olvidada, la información, ha pasado a
un primer plano de importancia, pues su correcta ejecución afecta al paciente en su grado de
satisfacción, calidad de vida, prevenir estrés y una mejor adherencia al tratamiento. (Tabla 3)
Tabla 3. Información en la práctica clínica.
• Todos intuyen lo que está sucediendo.

• La cuestión no es “si decir o no decir”, la cuestión es “cuándo y cómo decir”.
• El paciente no pregunta lo que no quiere saber.
• No comprometer la relación con el enfermo prometiendo no decir nada.
• La verdad tiene un amplio espectro con un extremo devastador y otro más suave. El enfer-
mo siempre prefiere el suave.
• El objetivo es hacer el proceso más fácil y no aplicar el dogma de decir siempre la verdad.

1.1. Derecho a la información.

Todo enfermo tiene derecho a recibir información clara y objetiva de su enfermedad, tratamiento
y pronóstico, derecho que recoge la Ley de la Sanidad Española (BOE 102, 29/4/1986): “A que se
le dé, en términos comprensibles, a él y a sus familiares o allegados, información completa y con-
tinuada, verbal o escrita, sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tra-
tamiento” y en la Ley Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente (BOE 41, 14/11/2002).
1.2. Decir o no decir la verdad

Las discusiones sobre la conveniencia o no de manifestar la verdad al enfermo, no han alcan-
zado nunca una unanimidad de criterios. Defensores o adversarios de una información verídi-
ca, proponen argumentos para defender sus tesis. Pero esta cuestión no debe de ser la que nos
preocupe, porque además queda resuelta si lo que nos planteamos es ¿Cuanto está dispuesto
el paciente a saber en cada momento de su situación?. La marcha normal de los acontecimien-
tos y la más conveniente es aquella en la que el paciente no tenga que enfrentarse con una
pérdida masiva, sino con una serie de desilusiones, cada una de la cuales puede superarse si se
le guía convenientemente antes de que se vea enfrentado con la siguiente.
La verdad es un proceso y no un conjunto de hechos que nunca cambian. Decir la verdad no

es incompatible con la esperanza y va a favor del respeto al principio ético de autonomía del
enfermo. Desde el punto de vista legal existen dos excepciones a la obligatoriedad de informar
al enfermo:
• Los menores de edad o discapacitados psíquicos en cuyo caso se informa a los padres o tuto-
res legales.
• El llamado “privilegio terapéutico” según el cual el médico puede omitir una información si
esta supone un riesgo para el paciente (trastornos psiquiátricos graves, riesgos o intentos
previos de suicidio...). En tal caso excepcional el médico debe reflejar en la historia clínica el
motivo por el que ejerce dicho privilegio.
De igual manera el enfermo tiene derecho a no ser informado si así lo expresa (Destacar, otra
vez, que únicamente un 10% de los pacientes no quiere hablar de su enfermedad ni desea
información).
1.3. Conspiración de silencio

Es aquella situación en la que se le niega al enfermo la verdad que él está dispuesto a asumir.
Es frecuente que los familiares piensen que es mejor que su ser querido ignore que padece una

enfermedad potencialmente incurable y por tanto hay que evitar que lo sepa. Esta actitud se
produce por varias razones:
• Intento de autoprotección. La familia también tiene sus miedos, sus temores y sus dificul-
tades para mantener una comunicación sobre este tema con el paciente. La familia “no
puede” hablar con el enfermo.
• Por un falso proteccionismo se le niega al paciente la posibilidad de hablar y expresar sus
sentimientos con respecto a su situación para evitarle sufrimientos o por el temor a su reac-
ción al conocer la verdad (depresión, intento de autolísis...).
Esta actitud de la familia enlaza con el “paternalismo médico” que contribuye a que se
mantengan estas situaciones contrarias a los derechos del enfermo.
• Nuestro entorno socio-cultural a diferencia del anglosajón también refuerza esta actitud.
La familia no puede prohibir a los profesionales hablar con el enfermo del diagnóstico y pro-
nóstico, ni negarle la verdad si éste se lo pide abiertamente.
Se produce a veces una situación de mutuo engaño o doble silencio en la que el paciente
sabe o intuye su diagnóstico e interpreta el ocultismo en la familia como un gesto bienin-
tencionado.
Esta actitud puede resultar adaptativa en fases iniciales, sin embargo, conforme avanza la
enfermedad, el doble silencio se vuelve insostenible; genera incomunicación que añade sufri-
miento en forma de aislamiento.
Romper una conspiración de silencio supone pedir un cambio importante a la familia. Antes de
hacerlo conviene reforzar la buena intención que motiva su actitud proteccionista.
Explicaremos que este mecanismo, ya no es útil si el paciente ha manifestado su necesidad de
hablar de su situación.
Cuando la familia se aferra a la conspiración de silencio, convendrá establecer momentos a

solas con la familia (entrevistas) y con el enfermo, permitiendo que éstos puedan preguntar. Se
pueden demorar las respuestas hasta que la familia comprenda que el enfermo necesita hablar
de sus necesidades y temores.
Hay casos en que la familia quiere hablar con el enfermo pero se siente incapaz de hacerlo;
una alternativa es proponerle hablarlo próximamente con el profesional delante.

1.4. Comunicación de malas noticias

Las malas noticias en Oncología son aquellas que modifican radical y negativamente la idea
que el enfermo se hace de su porvenir.
Informar y comunicar estas noticias es tarea del médico, acompañar y ayudar al paciente y su
familia en el proceso de adaptación es tarea de todo el equipo que en todo momento debe
conocer el grado de información que tiene el enfermo y su familia.
En situaciones especialmente difíciles, debido a la sobrecarga afectiva que implican, como son
aquellas en que se comunica un pronóstico desfavorable, es aconsejable proporcionar la infor-
mación de modo secuencial:
• Estar absolutamente seguro de lo que se informa.

• Buscar el lugar y el momento adecuado, tanto para el paciente como para el profesional.
• Averiguar lo que el paciente sabe, lo que quiere saber y lo que está en condiciones de saber
en ese momento.
• Esperar a que el enfermo pregunte (facilitar el que pregunte)
• Extremar las habilidades de comunicación no verbal.
• Graduar la información.
• No decir nada que no sea verdad. Mentir disminuye la confianza y dificulta negativamente
la comunicación.
• No establecer límites ni plazos.
• No quitar nunca la esperanza. Informar al paciente no la destruye, sobre todo si se acom-
paña de una relación de ayuda en esta fase de la vida.
• Comunicar la probabilidad de la noticia negativa siempre acompañada de posibilidades de
afrontamiento.
• Comunicar la noticia negativa con empatía. Es muy importante que el paciente sienta que
se entiende su sufrimiento.
• Hacer hincapié en la disponibilidad de recursos para aliviar el sufrimiento y potenciar al
máximo el bienestar, con frases como (“haremos cuanto podamos para que se encuentre
mejor de sus molestias”).
• Enfatizar asimismo la accesibilidad de la asistencia ("pasaré cada día", "llámeme si tiene
alguna duda o problema"). Asegurar que en cuanto surja una nueva necesidad, se le dará
la mejor solución disponible.
La esperanza puede concretarse en expectativas de remisiones, estabilizaciones, etapas de

bienestar, control de algún síntoma, ausencia de sufrimiento físico en los momentos finales...

Conforme avanza el proceso de adaptación del enfermo hacia la fase de aceptación, las espe-
ranzas se vuelven más realistas. Conviene mantener firme la convicción de que siempre pode-
mos hacer algo, incluso en la agonía o en el duelo.
1.5. Situaciones especiales

Parte del trabajo clínico con los pacientes es proporcionar una información precisa, real y ade-
cuada con respecto al tratamiento y pronóstico de la enfermedad con el fin de que el pacien-
tes sea capaz de emitir su consentimiento y constituye la máxima expresión de autonomía indi-
vidual, colocando al paciente en el centro de la toma de decisiones.
El consentimiento informado, consiste “En la explicación a un paciente atento y competente,

de la naturaleza de la enfermedad, así como del balance entre los efectos de la misma y los
riesgos y beneficios de los procedimientos terapéuticos recomendados, para solicitarle su apro-
bación para ser sometido a dichos procedimientos. La información suministrada al paciente ha
de ser comprensible y no sesgada, no debe haber coacción y el médico no debe beneficiarse
de su potencial dominancia psicológica sobre el paciente”.
En el cuidado de pacientes con algún tipo de alteración en el ámbito mental, como puede ser
los pacientes con demencia senil, trastorno bipolar severo, esquizofrenia, drogodependencias,
alcoholismo..., se generan tensiones entre los diferentes principios éticos; ya que son personas
crónicamente deterioradas con múltiples incapacidades y con una enfermedad y/o situación
mental prolongada en su evolución. Además, los derechos e intereses de los pacientes, con fre-
cuencia se mezclan y entran en conflicto con las necesidades de sus familiares y/o cuidadores.
Se han propuesto una serie de estrategias para determinar que pacientes, con trastornos men-
tales, son competentes para dar su consentimiento informado:
• Capacidad de Elección: Debe evidenciarse que se ha efectuado una elección respecto a una
propuesta de tratamiento. En esta fase deben valorarse situaciones en las que este tipo de
pacientes esta mutista, maníaco, presenta un trastorno formal del pensamiento grave o una
agitación psicomotriz.
• Capacidad de Entendimiento: Existe una capacidad probada en el paciente para entender
las características del procedimiento que se le propone y sus implicaciones.
• Razonamiento: Capacidad para manipular la información racionalmente.
• Apreciación: Incluye elementos afectivos y cognitivos de la vida psíquica, para que exista
capacidad de consentimiento.

En la mayoría de los casos no es necesario un profesional de salud mental para determinar la

capacidad del paciente en la toma de decisiones. Todos los profesionales deben ser capaces de
saber si un paciente está capacitado o no, aunque en algunos casos los profesionales de salud
mental nos pueden ayudar a determinar dicho apoyo en los casos difíciles.
Por tanto, los Principios básicos para una información y comunicación eficaces son:
a) La información en si misma carece de valor si no implica beneficios para el paciente. El
enfermo con mayor volumen de información no es necesariamente el más adaptado.
b) La información ha de proporcionarse de modo gradual. No se debe dar más información
de la necesaria en cada situación o etapa.
c) En todo momento se deben observar las reacciones del paciente a la información y aten-
der las necesidades que esta provoque, acompañándola con provisión de recursos para
afrontarla.
2. Relación de ayuda (Counseling)

La comunicación es la base fundamental en las relaciones humanas, sin embargo las situacio-
nes difíciles en oncología como el diagnóstico, recaída y el proceso de morir, evocan en los cui-
dadores reacciones emocionales que conducen directa o indirectamente a evitar la comunica-
ción con el paciente o su familia.
Si no se recogen a tiempo las peticiones de ayuda que solicita una persona enferma, es proba-
ble que se encierre en sí misma dificultando la comunicación y entrando ésta en un aislamien-
to (que no debe confundirse con aceptación).
Establecer una comunicación es un acto que conlleva dos aspectos inseparables: transmitir
información y establecer una relación. Es importante conocer el papel de la comunicación en
la relación de ayuda.
En Oncología es importante tener conocimientos y habilidades de comunicación y capacidad

para enfrentar problemas y resolver el estrés. Un profesional que consiga controlar los sínto-
mas del paciente pero no tenga habilidades para comunicarse con él, difícilmente podrá ayu-
darle durante la enfermedad.
La relación de ayuda (counseling) es un estilo de relación entre el profesional sanitario, el

paciente y su familia que pretende mejorar la salud o calidad de vida del enfermo cuidando al
profesional. (Tabla 4)

Tabla 4. Sugerencias para una comunicación eficaz.
• Empatizar. Ponerse en el lugar del enfermo

• Escuchar activamente. Percibir lo que el enfermo sabe y quiere saber.
• Reflejar: Dar muestras de que se ha comprendido.
• Preguntas abiertas para facilitar la comunicación. Pueden ser cerradas cuando se
precise concretar la información.
• Mantener la mirada. Da sensación de confianza.
• Contacto físico y proximidad. Coger la mano. Sentarse junto al enfermo...
• Respetar los silencios. Saber esperar.
• Personalizar: “Cada paciente es único”.
• Facilitar la expresión de emociones.
• Graduar la información negativa. Acompañar las malas noticias de recursos para
ayudar a asimilarlas.
• No mentir.
• Reforzar las actitudes positivas en el enfermo y la familia.
• Sugerir en vez de imponer.
• Congruencia y coherencia informativa (paciente, familia, profesional sanitario)
• No juzgar. Los juicios de valor interfieren.
• Evitar la sobreprotección.
• Proporcionar esperanza (siempre hay algo que hacer).
• Pedir ayuda al especialista en estrategias específicas.
Su método, basado en el modelo cognitivo y en la teoría general de la comunicación, conlle-

va la adquisición de tres tipos de habilidades:
1. Habilidades de comunicación.
2. Habilidades emocionales (intrapersonales o autocontrol emocional, e interpersonales).
3. Habilidades de motivación para el cambio.
En los apartados siguientes desarrollamos algunos de estos conceptos, dejando otros que se
amplían en otros capítulos de este libro.
2.1. Habilidades en la comunicación

“El tiempo no es una cuestión de longitud sino una cuestión de profundidad” (Cecily
Saunders).

a. Empatía
Es la capacidad de conectar con el sentir de otro, de ponerse en su lugar. Es preferible trans-
mitir empatía de modo no verbal y evitar frases hechas como “te comprendo”.
Errores frecuentes que se producen al intentar empatizar:

• Quitarle importancia a su situación cuando para el enfermo realmente la tiene. “No te pre-
ocupes” (deslegitimamos sus sentimientos).
• Contraargumentar. “Pues anda que yo...” “Que va, eso no es así”.
• Dar consejos prematuros y no solicitados. “Lo que tienes que hacer es...”.
• Interpretar sus emociones. “A ti lo que te pasa...”
Es importante integrar los sentimientos y miedos para poder afrontar estas situaciones. No
debemos confundir empatía con sobreimplicación; si se vive cada caso como una pérdida per-
sonal y propia no podremos acompañar al enfermo y su familia desde una relación de ayuda.
b. Comunicación no verbal
Tiene un interés excepcional ya que más del 50% de lo que trasmitimos en la comunicación es
no verbal. Incluye:
• Aspectos no relacionados con la palabra
- Mirada (horizontal).
- Expresión de la cara.
- Movimientos de la cabeza.
- Sonrisa.
- Postura del cuerpo.
- Gestos de las manos.
- Distancia / proximidad.
- Contacto físico.
- Apariencia personal.
• Aspectos relacionados con la palabra: Volumen, tono, fluidez, duración, velocidad, claridad...
Si la comunicación verbal y la no verbal dicen lo mismo aumenta la eficacia de la comunicación.

Si se contradicen, la comunicación “chirría”, se deteriora la relación y prevalece lo no verbal.
c. Escucha activa
No es lo mismo oír que escuchar. Oír es un acto pasivo mientras que la escucha es activa.
Conviene escuchar: lo que dice el enfermo, como lo dice y que quiere decir. La escucha activa

consiste en “escuchar” y “reforzar” (al paciente / familia) mediante aspectos verbales y no ver-
bales para facilitarle que continúe la comunicación.
d. Refuerzo
Es una habilidad de la comunicación que pretende estimular las conductas positivas del pacien-
te. Es necesario que el paciente perciba la relación causa - efecto entre su conducta y el refuer-
zo de la misma. Al reforzar habitualmente las conductas positivas de nuestros pacientes, sus
familiares o el resto del equipo estamos aumentando su autoestima y mejorando la relación.
e. Preguntar, iniciar y/o continuar una conversación

Es importante crear un espacio en el que el paciente, si quiere, pueda hacer sus preguntas. Para
ello se necesita tiempo y un entorno adecuado. Las preguntas que haga el profesional deben
ser inicialmente abiertas para no cerrar prematuramente un tema de conversación:
“¿Qué sabe de su enfermedad?”
“¿Qué le preocupa?”
Posteriormente algunas preguntas serán cerradas en determinadas circunstancias que lo preci-

sen (Necesidad de concretar una información).
f. Asertividad
Es la capacidad de defender nuestros intereses y opiniones frente a los demás sin agresividad.
El estilo de comunicación asertivo resulta fundamental en las situaciones de conflicto con el
paciente, la familia y el equipo. Es la base de la negociación.
g. Comunicación en situaciones de conflicto (Tabla 5)

Comprende las habilidades sociales que pueden mejorar nuestra efectividad en la entrevista clí-
nica y relación de ayuda. Tales como:
• Decir que no.
• Cambiar de tema.
• Cortar la conversación.
• Hacer o recibir una crítica.
• Afrontar una reacción de hostilidad
2.2. Habilidades emocionales. Autocontrol

Ante un estímulo existen tres niveles de respuesta interrelacionados: nivel cognitivo (lo que
pienso), nivel fisiológico (lo que siento) y nivel motor (lo que hago).

Tabla 5. Recomendaciones ante una reacción de hostilidad.
• No tratar inicialmente de calmar al enfermo.

• Reconocer su irritación y hacerle ver que entendemos su malestar.
• Esperar a que exprese su enfado, si es posible buscar un espacio apropiado.
• Hablar con tomo calmado y volumen bajo, nunca elevar la voz más que el paciente
para hacerse oír.
• No argumentar sobre lo que debería o no debería hacer el enfermo.
• No avergonzarlo por su mal comportamiento cuando lo perciba.
• No “tragarnos” nuestras emociones. Expresar nuestros sentimientos pidiendo que en
situaciones sucesivas se conduzca de otra manera.
• Si percibimos que no podemos afrontar la situación, pedir ayuda.
En cada uno de esos niveles, ante una situación de amenaza ansiógena, existen una serie de
alteraciones. Las habilidades emocionales irán encaminadas a disminuir dichas alteraciones en
el paciente/familia, y en el profesional (autocontrol emocional).
Queremos centrarnos en este aspecto, el autocontrol emocional, que es una medida para pre-
venir el desgaste profesional. Pero queremos destacar que las mismas habilidades que pode-
mos aplicarnos a nosotros mismos, son aplicables al paciente y su familia, para lo cual es reco-
mendable una formación en Counseling.
Los niveles de la respuesta ante un estímulo ansiógeno o de amenaza son:
• NIVEL COGNITIVO. La forma en la que interpretamos una situación condiciona el que nos
sintamos capaces de manejarla o desbordados por ella.
Existen una serie de errores cognitivos (apreciaciones erróneas de la realidad) en los que
podemos incurrir los profesionales sanitarios que disminuyen la autoestima, contribuyendo
al desgaste profesional o “síndrome del cuidador quemado” (Burn out) y empobreciendo
los resultados de la comunicación.
• NIVEL FISIOLÓGICO. Es la respuesta de nuestro organismo ante las situaciones de estrés que
se viven con ansiedad y que pueden aliviarse con técnicas de relajación o fármacos.

• NIVEL MOTOR. Es el comportamiento de la persona ante una situación que viene condicio-
nada por los dos niveles anteriores y que a su vez puede influir en éstos.
Hay comportamientos que pueden condicionar una sensación fisiológica más grata y un
pensamiento menos negativo hacia el enfermo o la familia:
- Potenciar la realización de actividades gratificantes.
- Reforzar los hábitos beneficiosos.
- Modificar conductas dañinas.
- Facilitar el contacto con recursos sociosanitarios disponibles para solucionar carencias
concretas.
- Entrenar habilidades de negociación para pedir cambios al entorno.
Como es fácil entender, aprender a utilizar todos estos consejos requieren de un entrenamien-
to, y de una actitud activa y positiva de los profesionales para mejorar las técnicas de comuni-
cación. Debemos de resaltar además, que si eliminamos o disminuimos de nuestra práctica dia-
ria situaciones de estrés estaremos mejorando nuestro desarrollo personal.
REALIDAD DIARIA
A lo largo de todas y cada una de las fases del proceso evolutivo oncológico, la información
sobre la enfermedad y la participación en la toma de decisiones constituyen recursos para el
control y adaptación psicológica. La información permite precisar la amenaza y los medios de
que se dispone para hacerla frente, eliminar el miedo a lo desconocido y prepararse de forma
anticipada, demostrando sus efectos beneficiosos como instrumento de afrontamiento para
percibir control en salud.
La gran mayoría de las personas desearían ser informadas en el supuesto de padecer un pro-
ceso tumoral. Sin embargo este deseo de información disminuye cuando se trata de comuni-
car el diagnóstico de cáncer a un familiar que padece la enfermedad. En este caso prevalece
más un sentimiento de protección y cuidado, así como una gran carga de ansiedad que hace
que el familiar no quiera que el paciente conozca la verdad de su diagnóstico. Sin embargo,
los pacientes que sufren cáncer tienen deseo y necesidad de ser informados sobre el diagnós-
tico y la enfermedad que padecen. Presentan exigencias intensas de información tranquiliza-
dora, que se les presenta dentro de un contesto de apoyo emocional y en función de diferen-
tes variables sociales y psicológicas.

Por otro lado, el hecho de que se de información aun específica, no quiere decir que esté bien
dada, ni que los pacientes se hayan enterado o estén conformes con la información recibida.
De hecho, aproximadamente la mitad de los pacientes oncológicos se sienten insatisfechos con
la información trasmitida. En países anglosajones como el Reino Unido y EEUU con una enor-
me cantidad de información formal que se suministra, cerca del 60% de los pacientes oncoló-
gicos no se encuentran satisfechos con la información recibida y les hubiera gustado tener más
tiempo de charla con su oncólogo.
Si analizamos el problema esencial al que se ve enfrentado el oncólogo, decidir si ha de

informar y que ha de informar en cada caso, parece sensato pensar que estas decisiones no
se dejan al azar ni a la rutina. Los estudios al respecto son poco precisos y señalan que la
decisión de informar se toma tras la evaluación de las características personales de los
pacientes, en especial de la condición física y psicológica. Los estudios también señalan que
el diagnóstico específico es más fácilmente desvelable cuando el paciente se encuentra en
un estadio inicial de una nueva situación o cuando se trata de un tipo de tumor con alta pro-
babilidad de curación. No obstante, se apunta cierta necesidad de revelar un diagnóstico de
mal pronóstico de un proceso oncológico, a fin de poder hacer aceptables los tratamientos
propuestos, con efectos colaterales potencialmente agresivos y desagradables. Por último,
otras características a tener en cuenta y que con frecuencia se señalan son la edad, creen-
cias religiosas, nivel de educación o incluso la misma personalidad del paciente o el ambien-
te familiar.
En relación con la conducta del paciente y su demanda de información, se sabe que existe
variabilidad intra e interindividual de la cantidad de información que en un momento dado
cada paciente está dispuesto a conocer, y ello regula las conductas activas en la búsqueda de
información y la probabilidad de obtenerla. Hay datos que indican que los pacientes “vigilan-
tes” demandan más información al principio del proceso. También se ha evidenciado que los
pacientes (al igual que los clínicos) con mejor diagnóstico y pronóstico prefieran y busquen más
información detallada y que disminuya progresivamente sus preferencias por la información
cuando empeora el tipo y/o estadio del tumor.
Por su parte, la participación en la toma de decisiones médicas resulta claramente una cues-
tión de preferencias por el control compartido de la enfermedad, en donde lo relevante tiene
que ver con el clima afectivo en el que se produce la consulta. Así, es frecuente que los pacien-
tes deseen información sobre las diferentes opciones de tratamiento; pero la proporción de
pacientes que prefieren tomar la decisión final es bastante menor. Incluso hay determinadas

personas que prefieren que todo el proceso, información decisión final, este en manos del
médico. Sin embargo, independientemente de las preferencias, el ajuste psicológico y adapta-
ción del paciente después de una toma de decisiones complejas mejora cuando el comporta-
miento del médico expresa empatía, permite el tiempo suficiente para que el paciente asuma
el diagnóstico, proporciona información y estimula estrategias que ayuden a pensar, garanti-
zando la continuidad de la atención.
CONCLUSIÓN
La intensidad y naturaleza de los trastornos adaptativos que se aprecian en el enfermo

oncológico emergen en el momento del diagnóstico y evolucionan de muy diversa forma a
lo largo del proceso. La interacción de factores internos y externos al sujeto tan variados
como creencias sobre la enfermedad, información recibida de los médicos acerca del pro-
nóstico y evolución del proceso, edad a la que aparece la enfermedad o el apoyo sociofa-
miliar disponible serán claves para entender la repercusión psicológica en cada momento
de la enfermedad.
De esta manera, identificar los elementos que se deben reforzar o aquellos que se deben cam-
biar será la manera de intervenir para ayudar al enfermo en su nueva situación.
Cuando un oncólogo se reúne por primera vez con un paciente recién diagnosticado de cán-
cer, se verá obligado a comunicar a esa persona una serie de detalles como el pronóstico de la
situación actual, si se precisa un tipo concreto de tratamiento y que efectos adversos puede
conllevar, problemas derivados de la evolución previsible de la enfermedad, riesgo de transmi-
sión a la descendencia de la predisposición al cáncer... Todo ello requiere emplear el tiempo
suficiente con la claridad y la precisión apropiada a cada caso para que el paciente consiga
tener una idea clara de lo que le está ocurriendo.
Un ejemplo sencillo de cómo intervienen múltiples factores en la asimilación del diagnóstico en

cada individuo se observa cuando ante un cuadro con un mismo pronóstico y tratamiento apa-
recen reacciones adaptativas completamente opuestas.
Se requiere un entrenamiento, y una actitud activa y positiva por parte de los clínicos para
mejorar las técnicas de comunicación que facilitaran la adaptación del paciente y evitaran el
cansancio profesional.

BIBLIOGRAFÍA
1. Manual SEOM de Cuidados Continuos. Comité editorial: Camps C., Carulla J., Casas A., González
Baron M., Sanz-Ortíz J., Valentín V. M- 41079-2004.
2. Oncología para Atención Primaria: Director: Valentín V. Edt: Nova Sidonia. M.-29.706.-2003.
3. Cancer y Emotion (Second Edition). Director: Barraclough J. Edt: Wiley. 1994.
4. Manual de Psico-Oncología. Editor: Francisco Gil. Edit. Nova Sidonia. M-5.868-2000.
5. Principles & Practice of Palliative Care & Supportive Oncology (Second Edition) Edit: Berger AN.,
Portenoy RK, Weissman DE. Editorial: Lippincott Williams & Wilking. 2002.
6. Comunicación en Oncología Clínica. Edit: Barbero J., Barreto P., Arranz P., Bayés R. Editorial Just in
Time SL. 2005.
7. Die Trill M. El manejo de situaciones difíciles en la comunicación con el enfermo oncológico adulto e
infantil. En Die Trill M, ed. Psico-Oncología. Madrid: ADES, 2003.

COMUNICACIÓN DE
LA RECIDIVA
Jaime Sanz-Ortiz
Hospital Universitario Marqués de Valdecilla. Santander
LA VERDAD Y DECIR LA VERDAD
La verdad es un valor importante en nuestras vidas. No queremos que nos engañen y es difícil
engañar a otros. Decir la verdad no es un acto sencillo. Con frecuencia no estamos seguros de
decir a otro todo lo que sabemos y tampoco como cómo debemos trasmitirlo. Algunas pre-
guntas tienen repuestas diferentes en cada circunstancia durante la evolución clínica: ¿siempre
hay que decir la verdad? ¿Es necesario postponer la información hasta que el enfermo esté pre-
parado? ¿Hay que mentir? ¿Hay que ocultar información? ¿Decir la verdad puede ser malefi-
cente? ¿No decir la verdad respeta el principio de autonomía?
1. El manejo de la información en el caso de recidiva de un cáncer está incluida en el grupo

de tareas específicas de la comunicación. Estas incluyen los siguientes apartados: dar malas
noticias, responder a preguntas difíciles, el diálogo terapéutico, la comunicación con la
familia y la comunicación con los profesionales y compañeros. Dentro de ellas corresponde
a la categoría de malas noticias. Dar malas noticias significa decir algo a alguien que no
quiere oír. Las malas noticias son las que alteran las expectativas de futuro de la persona.
Su grado de “maldad” viene definido por la distancia que separa las expectativas de futu-
ro de la realidad. Nunca suenan bien y la honestidad del mensaje no debe cambiarse para
mejorar su aceptación. No escapan al mandato ético de que deben ser transmitidas. El dar
malas noticias es el deber más difícil.
2. ¿Por qué es difícil hacer de “mensajero”? Para el profesional es incómodo, difícil, estigma-
tizador, impactante y desesperanzador. Hay miedo de evocar en el paciente respuestas que

COMUNICACIÓN DE LA RECIDIVA
conducen al desbordamiento emocional o a la pérdida total de la esperanza. No debemos

olvidar el axioma hipocrático “primum non nocere”. El 90% de los pacientes desea cono-
cer la realidad. Por imperativo legal estamos obligados a informar Es imprescindible indivi-
dualizar la manera de descubrir las malas noticias en cada momento y lugar.
3. ¿Cómo podemos encontrar facilitadores en la comunicación en las noticias? Es importan-

te transmitir “tengo tiempo para escuchar”, mantener contacto ocular, sonreír, estar rela-
jado, no tener prisa y demostrar estar preocupado por el problema de la persona afecta. Es
muy importante promover la expresión de sentimientos y emociones personales con una
catarsis adecuada.
4. ¿Cómo actuar ante la expresión de sentimientos íntimos? Si rompe a llorar no hay que inten-
tar frenarlo como si fuera una hemorragia. Preparar la catarsis (expresión de sentimientos pro-
fundos dolorosos). Nuestra primera respuesta es primero mantener un silencio que permita al
paciente vivir sus emociones y segundo mirar al paciente a la cara de forma continuada.
5. ¿Cuál es el significado de la recidiva? El paso a una enfermedad no curable de evolución

incierta que en algunos caso pasa a la cronicidad. En este caso el concepto de calidad de
vida adquiere para el enfermo una relevancia importante. La comunicación mantenida en
el tiempo es el mejor camino para llegar a poder convivir bien con la enfermedad.
6. Reflexiones previas a tener en cuenta: a) todos intuyen lo que está sucediendo; b) la cues-
tión no es si decir o no decir, sino cuándo y cómo; c) el paciente no pregunta lo que no
quiere saber; d) La verdad tiene un amplio espectro con un extremo devastador y otro más
suave, el enfermo siempre prefiere el suave; e) No comprometa su relación con el enfermo
prometiendo a la familia “no decir nada”; f) el objetivo es hacer el proceso de morir más
fácil y no aplicar el dogma de “decir siempre la verdad”.
7. ¿Cómo reaccionamos ante una mala noticia? Lo hacemos a tres niveles: nivel cognitivo
(¿qué pensamos?); nivel emocional (¿qué sentimos?) y nivel conductual (cómo actuamos).
Existen múltiples y diferentes formas de afrontamiento de la enfermedad. Se describen las
siguientes: espíritu de lucha, negación, evitación, aceptación estoica o fatalismo, preocu-
pación ansiosa, desamparo y desesperanza.
8. ¿Cuáles son los hechos en nuestra realidad? La comunicación entre profesionales y clien-
tes (pacientes y allegados) es subóptima o inadecuada. No se identifican las necesidades

del paciente y de la familia. Se minimizan los aspectos no biológicos de la relación clínica.
No se suscitan que las preocupaciones de los afectados afloren. Ámbito paliativo sólo 40%
(Palliat Med 1997; 11: 283-90).
En una muestra aleatorizada de 8303 enfermos de 66 hospitales en UK y Gales el 22% no

conocen el nombre del doctor, el 64% no conocen el nombre de la enfermera, el 20% tie-
nen dolor de forma continuada y el 62% no reciben informe alta con las actividades reco-
mendadas.
9. ¿Cómo hacer? Comenzar con un mensaje positivo: “tiene buen aspecto”. Preguntas abier-
tas no prejuzgan las respuestas en el enunciado: ¿cómo se siente hoy?. Cuando se formu-
la una pregunta hay que estar preparado antes para la respuesta. Lenguaje verbal y no ver-
bal deben ser coherentes. Muestre calor humano empatía y cariño con los sentimientos de
la persona. Mantener contacto ocular, y físico si se precisa. Prestar más atención a cómo se
da el mensaje que a su contenido. Son sentimientos y emociones relacionados con el con-
tenido de la conversación. Identificar y prestar atención a los sentimientos de miedo, ira,
culpa, frustración, y tristeza evocados. Después de una mala noticia se produce sobrecogi-
miento emocional (overwhelming). Reconocer las emociones que afloran y ayudar a ges-
tionarlas adecuadamente dando soporte. La atmósfera de la conversación debe traspasar
el nivel cognitivo. En caso de silencio prolongado: “¿Le ayudaría compartir con nosotros lo
que piensa?”
10. Preguntar antes de decir. ¿Qué clase de información ha recibido de otros colegas?
Analizar que clase de información ha comprendido. Desmontar los malos entendidos o
la información incompleta recibida por amigos, familiares o factores culturales.
Preguntar directamente si conoce o no la naturaleza de su enfermedad. Preguntar por
otros aspectos de su vida diferentes al de la medicina (psicosociales, hobbys, proyectos
o preferencias). Identificar cual es el aspecto más prioritario dentro del menú de sus pre-
ocupaciones.
11. ¿Cual debe ser el contenido de la información? Cierto y comprobado mediante pruebas.
En cantidad y calidad asimilable sin producir devastación emocional. Honesto, sencillo y sin
destruir la esperanza. El afrontamiento admita varias alternativas dentro de su proyecto de
vida, permitiendo que pueda elegir y dejar dichas sus preferencias (directivas anticipadas).
Abandonar la posibilidad de “milagros”. La información y el soporte emocional deben ser
administrados al mismo tiempo.

LA COMUNICACIÓN
La comunicación es hacer partícipe o trasmitir a otra persona algo que se “tiene”: información,
sentimientos, afectos, pensamientos, preocupaciones, ideas, y esperanzas. Siempre con la con-
siguiente respuesta. Es una vía de interacción con doble carril ida y vuelta. La cuestión no es
comunicar o no comunicar sino que haya comunicación. En ella hay un encuentro personal
“cara a cara”. La comunicación en medicina es un modelo de actuación centrado en el pacien-
te mediante el cual el profesional traslada la ciencia y las evidencias científicas necesarias para
la mejora de la salud. Es un proceso de intercambio de información e ideas basado en la con-
fianza y colaboración de los intervinientes. Una buena comunicación es un requerimiento
imprescindible para una buena práctica clínica. La tabla 1 recoge los objetivos de la comunica-
ción. Desafortunadamente una comunicación deficiente es una realidad en la actualidad y
tiene un elevado coste tangible e intangible.
Tabla 1. Objetivos de la comunicación
• Humanizar la asistencia, con especial relieve en el enfermo oncológico.

• Sintonizar al emisor y al receptor para que el mensaje pueda ser descodificado y com-
partido.
• Transmitir esperanza, seguridad y protección.
• Clarificar : información, dudas, sentimientos y emociones.
• Facilitar relación terapéutica.
• Reforzar relación médico paciente.
El cáncer, tanto cuando es curable como cuando no lo es, provoca intenso estrés... un estrés
considerable añadido a los normales y cotidianos problemas de la vida. Para manejar con efec-
tividad la situación hay una demanda grande de ajustes tanto por parte del paciente como de
la unidad familiar que trastocan la vida diaria de todos los afectados. El cáncer altera las fun-
ciones personales a todos los niveles: laboral, marital, familiar, económico, social y sexual dando
lugar a que se produzcan conflictos múltiples que necesitan ser resueltos.
Detrás de las enfermedades están los seres humanos, los seres humanos que sufren tanto el
problema con el que se encuentran como el ostracismo a que son condenados. La incertidum-
bre, el miedo y la ausencia de expresión de sentimientos hacen que los pacientes y sus familias
estén ansiosos y sometidos a gran estrés.

El control de síntomas correcto aunque necesario, es, en algunos casos insuficiente para con-
seguir el objetivo de confort. El sufrimiento no es un síntoma ni un diagnóstico sino una expe-
riencia humana tremendamente compleja. La dicotomía cuerpo mente es un obstáculo para el
alivio del sufrimiento. La morfina no alivia la vulnerabilidad, el abandono y marginación del
paciente moribundo. El paciente necesita además de un exquisito control de síntomas y de la
restitución de su identidad como persona. La verbalización de las múltiples preocupaciones, al
sacarlas fuera, inicia ya su mejoría. Uno de los mayores problemas de los pacientes es que los
que les rodean no les escuchan ni comparten con ellos sus preocupaciones 1. Las tareas especí-
ficas de la comunicación incluyen: dar malas noticias, responder a preguntas difíciles, diálogo
terapéutico, comunicación con la familia y, comunicación con los profesionales y compañeros.
Saber escuchar es probablemente la cualidad más necesaria del cuidador. El paciente marcará
el ritmo cuando observe que, por fin, sus problemas interesan.
La comunicación requiere tiempos y espacios adecuados. Resulta absurdo e ignorante pensar

que en breves momentos pueden abordarse temas de la máxima trascendencia para cada per-
sona. En ocasiones se dispone de poco tiempo y quien mejor disculpa que este sea escaso es
el paciente si se le explica. La calidad del tiempo es también esencial.
El 90% de la comunicación es no verbal. El paciente analiza e interpreta los gestos, miradas e

incluso los silencios. El médico comunica información y también sentimientos. La respuesta
empática "entiendo lo que le pasa", "comprendo que se encuentre mal" muestra nuestra
atención y solidaridad. El gesto, la mirada, los silencios y el contacto físico del cuidador son
habilidades no verbales de impacto importante en la comunicación.
La información que debe darse a un paciente es otro tema complejo para los profesionales. Siempre
debe adaptarse a cada persona y tener en cuenta que se produce a lo largo de un proceso. Hablar
de la verdad frente a la mentira en abstracto puede resultar una simplificación excesiva.
Existen técnicas sencillas de preguntas abiertas para conocer lo que sabe el paciente ¿cómo ve
la enfermedad? ¿qué pensaba que le pasaba cuando cayó enfermo? El paso siguiente es cono-
cer lo que cada paciente quiere saber. Para ello es muy útil responder a sus preguntas con otras
preguntas ¿por qué me pregunta si tiene cáncer? ¿por qué me habla sobre la muerte?
Como norma general las actitudes paternalistas ó pseudohumanitarias de ocultación conde-

nan al paciente a la imposibilidad de afrontar la situación. La duda lacerante puede ser más

cruel que la sentencia inapelable de la enfermedad más grave. La conspiración del silencio
genera desconfianza y aumenta la sensación de desamparo. En los tiempos que nos ha toca-
do vivir existe una especie de prohibición en lo que toca al morir y a la muerte: la de no hablar
de ello con el interesado. A los enfermos crónicos, ancianos y enfermos en fase terminal se les
niega la posibilidad de hablar de una perspectiva relevante para ellos: la de morir dentro de
plazos no muy lejanos. Ejemplo: "Me han diagnosticado un tumor de pulmón y no han queri-
do decírmelo; yo lo sé, estoy seguro de ello. Mi vida está próxima a su final y sé que voy a morir.
Lo que me apena es la falsedad, aunque de buena fe, de quien está a mi alrededor y no admi-
te que voy a morir dándome falsas esperanzas". Interlocutor: "¡No digas esas cosas! La medi-
cina avanza a pasos agigantados y puede aparecer una terapia curativa". El moribundo en el
mundo moderno tiene dos obligaciones: "no saber que va a morir", y si lo sabe, "actuar como
sino lo supiera". Con el propósito de proteger al que va a morir, ¿no estamos intentando en
realidad protegernos a nosotros mismos? ¿No estamos subestimando la capacidad de nuestro
ser querido a enfrentarse al final? He tenido numerosas ocasiones de comprobar que los enfer-
mos saben mejor que nosotros cuál es su verdadera situación y cuáles sus auténticas necesida-
des, todo lo que hay que hacer es escucharlos. La gente que se muere precisa tener cerca a
aquellos que ante su muerte continúan ofreciéndoles su amor y su amistad.
El conocimiento de la verdad se produce a través de un proceso continuo de adaptación, debe

respetar el ritmo y la individualidad de cada paciente y siempre manteniendo la esperanza. La
información debe asociarse a nuestro compromiso de acompañamiento mantenido. El decir la
verdad sin una disponibilidad permanente de ayuda puede resultar cruel. Las entrevistas coti-
dianas disminuyen la necesidad de medicación tanto analgésica como psicotropa. El abordaje
sereno de problemas emocionales como desesperanza, dependencia, miedo, tristeza y ansie-
dad contribuye a su alivio. Todo proceso de duelo ante la propia pérdida conlleva sufrimiento.
Nosotros no somos responsables de ese sufrimiento sino de conocer las diversas reacciones
ante él y favorecer la adaptación.
Lo trascendente, la espiritualidad, asoma también en los moribundos y existe cierta tendencia

a su evitación por desconocimiento. Una actitud receptiva permite que aflore la angustia exis-
tencial relacionada con las alteraciones de la integridad personal (pérdida de atractivo, depen-
dencia, alteración de la capacidad intelectual), sentimientos de culpa ó inutilidad, interrogan-
tes sobre el sentido de la vida ó el más allá. Si los pacientes nos eligen para cuestiones sobre
la muerte ó la vida futura debemos estar disponibles para escuchar con respeto. El periodo final
puede servir en algunos casos para la reconciliación, crecimiento personal y enriquecimiento
del paciente y sus seres queridos. Gracias a la inmensa capacidad de adaptación del ser huma-

no ante las pérdidas pueden encontrarse nuevos significados y perspectivas que relativizan la
importancia del tiempo.
Por otra parte ni los médicos ni las enfermeras reciben la instrucción ni el entrenamiento ade-
cuados en las técnicas de la comunicación durante el período de formación académica. El
número de horas dedicadas a enseñar las habilidades de la comunicación desgraciadamente es
insignificante en proporción a las que se imparten de otras disciplinas. No obstante la comuni-
cación constituye el núcleo esencial de la actividad diaria de cualquier profesional de la medi-
cina. Durante los 40 años de actividad clínica de la carrera, un doctor puede realizar 200.000
entrevistas de promedio, lo cual es probablemente más frecuente que cualquier otro proceder
médico. La inadecuada preparación académica en el difícil arte de la comunicación nos inca-
pacita para dar malas noticias, responder preguntas difíciles, informar del diagnóstico, escu-
char a las familias y soportar y entender los silencios del enfermo. Esta falta de formación hace
que algún enfermo pronuncie la siguiente frase: “Que alguien se comporte como si intentara
comprenderme”. Si nosotros deseamos personas buenas, amables, accesibles, leales y pacífi-
cas, tratemos de ser así nosotros mismos para los demás.
EL CONOCIMIENTO DE LA VERDAD
La experiencia nos dice que todos los enfermos con cáncer son conscientes de lo que sucede.
Sólo el 10% no quieren hablar de su enfermedad ni desean más información, los demás
demandan aclaraciones y asesoría sobre la evolución del proceso. La persona quiere saber para
poder controlar su vida: aclarar situaciones, resolver conflictos, terminar proyectos, dictar
voluntades, disculparse y darse. Con frecuencia la persona sabe instintivamente que se está
muriendo, pero espera que los otros, el médico o sus seres queridos se lo confirmen. Atender
a un moribundo nos vuelve dolorosamente conscientes de la mortalidad, no sólo del enfermo,
sino también de la nuestra. En todas las situaciones graves de la vida hay dos cosas que resul-
tan útiles: el sentido común y el sentido del humor.
Las discusiones sobre la conveniencia o no de manifestar la verdad al enfermo no han alcanza-

do nunca una unanimidad de criterios. Defensores o adversarios de un información verídica,
proponen argumentos para defender sus tesis encontradas. Desde el mismo momento en que
se diagnostica el médico se encuentra en una situación límite. Es sometido a múltiples presio-
nes que proceden de distintos orígenes. Por un lado, el concepto erróneo, negativo y nefasto
que tienen el paciente y la sociedad sobre la enfermedad, le impide confrontar al enfermo con

la realidad del diagnóstico. Por otro lado, la familia pretende "proteger" al enfermo diciéndole
al médico que no le diga la verdad del proceso. Por último, la falta de recursos, de conocimien-
tos y de técnicas psicológicas adecuadas, por parte del propio médico, que le posibiliten ayudar
al paciente posteriormente. Como resultado final se le oculta la verdad al interesado, en medio
de un pacto común (familia, sociedad y médico), que intenta "proteger" al paciente, y que a su
vez sirve de mecanismo de defensa al médico y a la familia para no "generar angustia".
Esta situación conculca una serie de derechos del enfermo como persona. La ley General de
Sanidad 1986 en el punto 5º del artículo décimo expresa el derecho del enfermo a ser infor-
mado. El principio de autonomía queda sin efecto al no tener información. El informar al
paciente es un acto humano, ético, médico y legal.
El primer derecho que tiene es el que se le reconozca la enfermedad y su evolución como

una resultante de su propia historia psicofísica y social. Para él su enfermedad es propia,
única y singular. Por eso sus puntos de vista, sus opiniones y, lo que es más importante, sus
decisiones sobre la base de una información adecuada deben ser escuchadas y respetadas.
La institución no debe de ser omnipotente con él, no debe exigir su absoluto sometimiento
con el fin de ser "internado", "codificado", "aislado de su médico" y "sometido" a un tra-
tamiento. El paciente nunca debe sentir el estigma del abandono, sobretodo afectivo, aún
cuando se trate de un cáncer avanzado. Debe conocer si lo desea, cuáles son las opciones
posibles de su enfermedad y participar en la toma de decisiones, debe incluso poder decir
"NO" a una propuesta sin que ello parezca una amenaza, o un abandono al no "someterse
a la organización"2.
El derecho del paciente a ser informado sobre la verdad de su enfermedad choca con el hecho
de que la profesión sanitaria es la única que está obligada a mentir y a ocultar la verdad. La
distracción existencial de la muerte es siempre un escape que, como cualquier otro tipo de
droga, evade un momento de la realidad pero que no la cambia. Una angustia reprimida nece-
sita otras salidas. Un paciente engañado es entregado a la muerte como un objeto.
El principio guía está en esta discusión, es el respeto hacia las personas, que significa que los
pacientes componentes "capacitados" tienen derecho a saber y a decidir.
Defender el ideal de una información sincera no supone, sin embargo, convertirla en una
obligación absoluta. Sabemos que muchas veces lo mejor es enemigo de lo bueno, y que el
deber teórico más sublime necesita una acomodación posterior en la práctica. Hacer cons-

ciente al enfermo de su gravedad dentro de los márgenes relativos en cada caso concreto,
es lo único que se pretende como preparación a los acontecimientos venideros, entre los que
se contempla un posible e inminente final. El problema radica en que muchos médicos y
enfermeras no se han detenido nunca a pensar sobre la obligación que tienen en preparar
al paciente para conocer la verdad. No olvidemos que sólo el que ama tiene derecho a decir
la verdad, y sólo el que haya solucionado sus propias interrogantes ante la muerte podrá
ayudar a los demás en su camino hacia ella. Hay que tener resueltos los propios conflictos
internos. Para el hombre contemporáneo el cáncer es la objetivación de un mal absoluto que
despierta angustias, reacciones incontroladas e irracionales. Además de ser el símbolo espe-
cífico de la muerte "su anuncio se vive como una condena". También es presagio de un final
trágico, cuya imagen inconsciente está alimentada por una dosis excesiva de fantasía. Todo
enfermo consciente intuye, de alguna forma, su gravedad. Capta por una serie de síntomas
que la evolución de su proceso se hace alarmante. Bastaría, en estos casos, no dar "falsas
esperanzas" ni quitar importancia a sus presentimientos internos, para que ellos mismos ter-
minen diciéndose la verdad. El no decir la verdad no evita que se conozca. Los intentos de
ocultarla pueden ser más reveladores que comunicarla. El enfermo y la familia al no compar-
tir la misma información no pueden comunicarse (muro del silencio) cuando más lo necesi-
tan. La mentira nos convierte en cómplices de la negación 3. No debemos olvidar que el 55%
de los pacientes con cáncer fallecerán por su enfermedad 4. Debido a la incertidumbre pro-
nóstica en pacientes no susceptibles de curación una buena medida a instaurar es hacer
saber a la persona que su enfermedad es crónica (no es curable) desde la primera entrevis-
ta (fase diagnóstica). Esta actitud tiene la ventaja de que el enfermo se encuentra en una
situación física menos comprometida y más favorable que le permite asumir la información
con un menor coste emocional. Por otra parte, en el caso que la enfermedad progrese y sea
resistente a los tratamientos, la intensidad de la mala noticia está más atenuada y los recur-
sos del paciente para asimilarla son mayores. El mantener la esperanza es el reto más impor-
tante y difícil de conseguir. ¿Cómo mantener la esperanza? No depende de lo que no pode-
mos cambiar ni de engañar a la persona acerca de su futuro, sino de mantener su identidad
personal y el sentido de sí mismo. La confianza mutua con el equipo y el soporte de los fami-
liares es la base de la esperanza. La esperanza está en resolver los problemas del día a día y
alcanzar los objetivos planteados: estar cómodo, poder dormir, tener compañía elegida, con-
trolar la situación, participar en la toma de decisiones y que sus prioridades sean respetadas
(morir en casa u hospital). La necesidad del enfermo nunca es sólo de ayuda técnica, sino
que abarca la de conocer, contener y convivir a su modo con su problema. Cuando llega la
muerte se examina la vida y el enfermo busca respuestas a preguntas como: ¿merece la pena
seguir viviendo? ¿Tiene sentido mi vida? ¿estoy satisfecho conmigo mismo? ¿Tengo que ter-

minar proyectos? ¿qué debo hacer?. En otras palabras el enfermo intenta poner orden en su
mundo interior después de encontrarse consigo mismo 5.
Lo ideal sería la comunicación franca y sincera de la verdad como exigencia que brota de una con-
cepción del hombre capaz de afrontar con lucidez y conciencia los acontecimientos del destino.
Manifestar la verdad supone un compromiso previo de ayudar a asimilarla, de compartir las preocu-
paciones que surgen, de acompañar en la soledad interior y de caminar juntos hasta el final. Para
comunicar la verdad se deben cumplir unos requisitos previos por parte del paciente y del médico.
1. Que el interesado exprese reiteradamente sus deseos de ser informado.

2. Que el médico haya sopesado debidamente en varias entrevistas previas el grado de infor-
mación que el paciente puede soportar y su capacidad y recursos para asimilarla.
3. Que el equipo médico esté dotado de una infraestructura, personal, conocimientos y téc-
nicas adecuadas, que permitan llegar al final del camino sin abandonarlo previamente.
4. Que la información que se va a trasmitir sea realmente CIERTA.
5. Respetar siempre el derecho del paciente a la no información.
La persona después de ser informada debe sentirse no como un víctima ante el veredicto de
un juez, sino como un ser humano ante un problema serio e importante. Este desafío o reto
permite a la persona tener capacidad de reacción, tener alternativas, modificar los resultados
según su criterio, recibir ayuda externa y contabilizar el tiempo como positivo. Todo lo contra-
rio sucede si se siente una víctima: queda sin capacidad de reacción, resignada, con resultado
fijo y sin posibilidad de recibir ayuda externa; además el tiempo cuenta como negativo.
La comunicación de la verdad de forma adecuada no es sinónimo de pérdida de la esperanza.

La esperanza se origina en el interior y se evoca desde el exterior. Es activa y no pasiva. El enfer-
mo necesita replantearse qué es lo verdaderamente importante para él en esa fase de su vida.
Existen múltiples dianas esperanzadoras para el paciente. El problema está en descubrirlas. Los
cuidados continuados generan esperanza, el abandono la destruye. Una premisa fundamental
en todo el proceso de la transmisión de la información es mantener las vías de comunicación
abiertas en todas sus múltiples facetas: la mirada, el apretón de manos y el intercambio afec-
tivo, que es más efectivo que la palabrería vana.
El paciente que sale mejor del paso es aquel que tiene un médico en el que confiar, que res-
ponde a sus preguntas sinceramente, que comparta con diagnóstico confirmado de la grave-
dad de su enfermedad y que le escuche. La comunicación de la verdad nunca debe destruir la

Tabla 2. Protocolo de actuación.
1. Preparación de la entrevista 6. Identificar, aceptar y responder a

2. Presentación reacciones emocionales
3. Averiguar qué sabe el paciente 7. Identificar preocupaciones y
4. Averiguar qué quiere saber el establecer plan de acción específico
paciente y por qué. 8. No tener prisa
5. Compartir la información 9. Cierre de la entrevista
esperanza del paciente. Sin verdad no hay libertad. Un paciente engañado es entregado a la
muerte como víctima y objeto. La angustia vencida se llama paz. En la tabla 2 se describe el
protocolo de actuación.
ACTUAL MARCO LEGAL
Acerca de la necesidad de informar a nuestros pacientes ya no hay dudas: es una obligación

ética (en cumplimiento del principio de autonomía del paciente) y una imposición legal y así lo
define la ley 41/2002 de 14 de Noviembre (llamada Ley Básica Reguladora de la Autonomía del
Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica)
que entró en vigor el 15 de Mayo de 2003. Según ella, los pacientes tienen derecho a ser infor-
mados en todas las actuaciones asistenciales de forma verdadera, comprensible y adecuada a
sus necesidades y en el proceso de información se les ayudará a tomas decisiones de acuerdo
con su propia y libre voluntad. El médico responsable de la información será el que tiene a su
cargo la asistencia sanitaria el cual, a su vez, será el coordinador de la información e interlocu-
tor principal durante todo el proceso asistencial.
La ley recoge también el derecho del paciente a no ser informado y recalca la pertinencia de
dejar constancia de ello por escrito en la historia clínica.
Como regla general, la información será verbal y procederá la escrita en aquellos casos concre-
tos que requieran esa forma de consentimiento: intervención quirúrgica, procedimientos diag-
nósticos y terapéuticos invasivos y, en general, aplicación de procedimientos que supongan
riesgos o inconvenientes para el paciente. La información debe contener, como mínimo, la fina-
lidad y naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.

El titular del derecho es el paciente, aunque las personas allegadas a él también deben ser
informadas en la medida que el paciente lo autorice de forma tácita o expresa.
El punto de vista de la Oncología

El tratamiento del cáncer es algo más que salvar la vida del enfermo. Existe un 45% que no pue-
den ser curados, pero tanto ellos como sus allegados tienen que ser asistidos y cuidados durante
toda la evolución del proceso. Hasta el siglo XVI, se aceptaba la muerte como parte del orden natu-
ral. Desde entonces, la prolongación de la vida se convirtió en “la tarea más noble” del médico.
La muerte es el enemigo a batir y estamos olvidando la ética y la moral con el fin de perpetuar infi-
nitamente la vida 6. E.D. Pellegrino define la medicina como la más humana de las ciencias y la más
científica de las humanidades. El término humanismo está relacionado con la palabra filantropía
que significa amor al hombre. La meta fundamental de la medicina es la defensa de la beneficen-
cia del enfermo (hacer el bien: bene facere). Todo bien es portador de un valor y la experiencia del
valor es una virtud. La virtud puede definirse como el hábito operativo bueno, o también lo que
hace bueno al que la tiene y hace buena su obra. Para conseguir el bien del enfermo al médico se
le suponen virtudes que posibilitan alcanzar el objetivo. Entre ellas podemos reseñar: benevolen-
cia (voluntad de hacer el bien), confianza, fidelidad, respeto a la persona, honestidad, justicia, pru-
dencia y coraje. Ser beneficente significa hacer el bien a otro a través de una determinada inter-
vención. El criterio más antiguo y más universal de actuación de la práctica médica es defender el
bien del paciente 7. El envejecimiento y la muerte son procesos naturales de todo lo que vive. La
muerte es una condición humana inherente con el vivir. El miedo a la muerte se manifiesta de muy
diversas formas, una de las presentaciones más frecuentes es la negación de la misma. Pero den-
tro del trayecto vital de todas las personas siempre habrá un momento en que no la podemos
negar, ni olvidar, ni escondernos de ella. El convivir con personas que se encuentran en la etapa
final de su existencia nos enseña a asumir el hecho de la muerte y a profundizar en el hecho de
vivir. Los sanos somos impermeables al sentido de la vida, a la apreciación de las cosas pequeñas,
a disfrutar del presente, a paladear cada instante. La persona es más feliz cuando es consciente de
la limitación del tiempo. La anamnesis actual se limita a obtener la historia biológica pero olvida la
historia biográfica. Conocemos como funciona el hígado del paciente, pero ignoramos todo a
cerca de esa persona: sus preocupaciones, ilusiones, proyectos, prioridades y deseos. La enferme-
dad le ocurre siempre a alguien, a un individuo concreto, y por eso se reviste de individualidad, de
las peculiaridades de ese ser humano con sus características propias de personalidad, de familia y
de relaciones sociales. El problema está en que el personal sanitario se ocupa de las dolencias físi-
cas pero suele descuidar las reacciones emocionales de sus pacientes. La práctica clínica no sólo es
el cuidado físico, sino también prestar atención al estado mental, emocional y al apoyo espiritual.
Lamentablemente la atención médica no suele caracterizarse por ser emocionalmente muy inteli-

gente. No es infrecuente que los profesionales clínicos tengan demasiada prisa o se muestren indi-
ferentes ante la angustia de sus pacientes. Tenemos que aprender que cuando la persona enfer-
ma lo hace de forma integral, no en parcelas ni a plazos. Todos los componentes del ser humano
quedan afectados y cada uno de ellos demanda sus propias necesidades. De tal forma que la enfer-
medad genera síntomas físicos como el dolor; síntomas psicoemocionales como el miedo, ansie-
dad, ira, la depresión; necesidades espirituales como sentimientos de culpa, de perdón, de paz
interior; y demandas sociales como consideración y no abandono.
¿Cómo se alivia la angustia de los allegados en favor del bienestar del enfermo? ¿Cómo se ayuda
a una persona a conseguir su paz interior? Las necesidades psicológicas, sociales y espirituales
están inexorablemente unidas a la globalidad de las personas. Esta lección se aprende con la
experiencia de cada día recogiendo todas las señales que emiten los pacientes verbalmente o de
forma subliminal. Las expectativas del enfermo se centran en torno a aspectos emocionales tales
como que el facultativo recuerde su nombre, que tiene un hijo pequeño, o que le apasiona la
pesca. De manera que se estrechen los lazos de “amistad” y resulte más natural el intercambio
en materia espiritual y psicológica. El médico suele referirse a la evolución de los síntomas y pro-
gresión de la enfermedad, pero difícilmente logra ahondar en los sentimientos del individuo.
¿Cómo podemos reconfortar a la gente que está muriendo si tememos a la muerte más que los
propios enfermos? Así pues, se nos acusa con razón de mantener una relación distante, fría; de
no escuchar o dialogar con ellos. Acompañar y dar apoyo a una persona que está enfrentada con
su propia muerte es siempre una labor demandante, agotadora y estresante, pero es una de las
cosas más valorables que un ser humano puede hacer por otro. Los miembros del equipo tienen
que ser diestros observadores, buenos escuchas y eficaces comunicadores 8. La actividad diaria del
oncólogo médico incluye múltiples y diversos apartados. Entre ellos podemos citar: ver la consul-
ta externa, hacer informes clínicos, monitorización de ensayos clínicos, asistir a las reuniones
oncológicas interdisciplinarias diarias, dar docencia dentro y fuera del hospital, actualizar sus
conocimientos semanalmente, asistir a las diferentes comisiones hospitalarias de dirección médi-
ca en funcionamiento, participar en la sesión de casos nuevos y por último hacer todo lo referen-
te a gestión y organización del servicio o unidad. A la vista de este panorama queda patente la
insuficiencia de tiempo y probablemente de capacidad del oncólogo médico para cubrir las nece-
sidades “no tumor dependientes” de la persona que tiene cáncer y sus allegados.
El punto de vista de la psicología

La presencia de psicólogos en el mundo de la oncología se ha ido acrecentando desde la
década de los 70 en Estados Unidos 9 y en los últimos años en Europa y España 10. Este
nuevo enfoque surge de la necesidad imperiosa de dar apoyo psico-emocional a todas las

personas afectadas por la enfermedad. Hasta la llegada de psicólogos formados para des-
arrollar ésta labor específica, médicos, personal de enfermería, personal no facultativo y
voluntarios se encargaban y de hecho todavía se encargan de cubrir en la medida de sus
posibilidades las necesidades de los pacientes. J.C. Holland describe las dos grandes
dimensiones psicológicas en las que debe incidir la psico-oncología. Una es atender a la
respuesta emocional de pacientes, familiares y de todas las personas encargadas del cui-
dado del paciente a lo largo del proceso de enfermedad (psicosocial). Otra detectar e
intervenir en aquellos factores psicológicos, de comportamiento, y aspectos sociales que
puedan influir en la mortalidad (supervivencia) y morbilidad (calidad de vida) de los pacien-
tes con cáncer.
La intervención en los diferentes aspectos sociales, éticos, espirituales y psicológicos está

siendo explorada sistemática y activamente en distintos hospitales del mundo en los últimos
años 11. La psicoterapia y un amplio rango de intervenciones psicoterapéuticas, psicosociales,
comportamentales y psicoeducacionales han demostrado ser efectivas para cubrir las nece-
sidades de los pacientes 12. Es importante destacar la trascendencia del entorno del pacien-
te: familia 13, equipo 14 y sociedad.
El trabajo multidisciplinar en equipo

En los equipos de Oncología Médica se fomenta la integración de todos los trabajadores de los
distintos ámbitos con el fin de ofrecerle al paciente una intervención unitaria, en la que todos
los intervinientes se dirigen al mismo objetivo que incluye al paciente y su familia. La realiza-
ción de sesiones semanales con el equipo al completo es indispensable. En ellas se presentan
y discuten casos clínicos de interés y se hacen sesiones bibliográficas de distintos temas de
actualidad en oncología. En el MFU el paciente no es un puzzle con piezas distintas llamadas
corazón, pulmón, cerebro, emociones, miedos y tumor. El paciente es una persona en su tota-
lidad, no se puede diferenciar el componente físico, psicológico, social y espiritual. El equipo
médico funciona como un engranaje perfecto en el que el paciente ve atendidas todas sus
necesidades por un equipo de profesionales coordinados de distintos campos que le sirve de
referencia y que es de su total confianza.
Las tareas que implican al psicólogo se reparten en distintos niveles. El asistencial, el docen-
te, el investigador y el trabajo en equipo. La asistencia se realiza en ámbitos diferentes:
zona de hospitalización, hospital de día, consulta externa y atención domiciliaria. En la
planta de hospitalización se atiende todos los días a los pacientes con la visita conjunta de
los oncólogos, psicólogos y enfermería. Hay participación activa en las labores de informa-

ción y comunicación con los pacientes ingresados y a sus familiares. El pase de visita supo-
ne un primer contacto de todos los pacientes con la figura del psicólogo. Ellos pueden soli-
citar una primera entrevista siempre que lo deseen y el mismo psicólogo detecta “in situ”
situaciones de conflictos en las que intervenir. Es de gran valor asistir a las sesiones clínicas
de presentación y seguimiento de casos para contribuir y aportar recursos psicoemociona-
les en situaciones complejas. Asimismo eso facilita y fomenta diariamente el trabajo en
equipo. A primera hora de la mañana hay una sesión conjunta con enfermería y auxiliares
donde se plantean las incidencias de cada uno de los enfermos ingresados, se proponen
soluciones y se diseñan planes de actuación conjunta. Sólo hay que proporcionar psicote-
rapia de apoyo a quien lo necesita y/o solicita. En la planta los problemas más habituales
son: el cansancio debido a la prolongación del ingreso, insomnio, ansiedad, angustia, temor
a la muerte y a los tratamientos agresivos. En la práctica diaria también resulta habitual
encontrarnos con la llamada “conspiración de silencio”. Esta circunstancia se previene
mediante las habilidades de comunicación del equipo y la disponibilidad durante 24 horas
de una sala privada para información de familiares, que permite ir desvelando la realidad
presente de forma progresiva, controlada y sin traumas. En dicha sala se trata el duelo anti-
cipado y se previene el patológico.
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COMUNICACIÓN A
LOS FAMILIARES DE
LA MUERTE
Juan Carulla Torrent 1, Josefa Mª Pérez Lianes 2 y Mireia Guzmán Pérez 3
1
Servicio de Oncología Médica.
2
Unidad de Cuidados Continuos Oncológicos.
3
Unidad de Hospitalización Domiciliaria.
Hospital Universitario “Vall d’Hebrón”. Barcelona
INTRODUCCIÓN
Debido a factores como el envejecimiento de la población, el aumento de la incidencia de

enfermedades oncológicas, SIDA, y otras enfermedades degenerativas, a pesar de la “cronifi-
cación” que consiguen los últimos adelantos en diagnóstico y tratamiento, la realidad nos reco-
mienda : “rescatar y redescubrir el fenómeno de cuidar” debido a la aparición de múltiples pro-
blemas cambiantes que ocurren en la fase del final de la vida, que ocasionan un intenso sufri-
miento en los pacientes y sus familiares, sin olvidar al equipo terapéutico.
Callahan 1 considera que los objetivos de la medicina del siglo XXI tienen que ser dos y ambos
de la misma categoría y la misma importancia; por una parte, permanece el objetivo médico de
siempre: prevenir y tratar de vencer a las enfermedades; pero, por otra, cuando independiente-
mente de todos nuestros esfuerzos, llegue la muerte, conseguir que los pacientes mueran en
paz ya que, a pesar de los avances tecnológicos, nunca podremos posponerla indefinidamente.
La situación impactante de amenaza de muerte, para el trinomio paciente-sanitario-familia, es

vivida generalmente con intensidad, estrés, sufrimiento y sentido de impotencia, por todos los
miembros involucrados.

COMUNICACIÓN A LOS FAMILIARES DE LA MUERTE
No cabe duda que en nuestra memoria, experta, recordaremos siempre casos puntuales cuyo
“proceso” hasta el final, incluyendo el duelo, han sido satisfactorios, nunca “perfectos”,
nunca con balance positivo, en el sentido del inadecuado concepto “costo-beneficio” pueda
aplicarse.
Por una razón muy sencilla, hay pérdida siempre, de un ser, de un familiar, de un amigo, quizá
de nuestro amigo-paciente que hemos ayudado, o nos ha ayudado. Por lo tanto, visualizamos
en este escenario todavía borroso, el sufrimiento que se cierne sobre todos los actores.
La amenaza de muerte, de pérdida, genera sufrimiento. Chapman y Gravin 2, definen el sufri-

miento como: “un complejo estado afectivo, cognitivo y negativo, caracterizado por la sensa-
ción que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de
impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos persona-
les y psicosociales que le permitirían afrontar dicha amenaza”.
Arranz, Barbero, Barreto y Bayés 3, en su reciente aportación metodológica al mundo de la

intervención emocional, de lectura obligada, nos puntualizan: “los síntomas que padece el
enfermo pero que no le suscitan amenaza no deberían merecer, en la mayoría de los casos,
una atención prioritaria desde el punto de vista de la paliación del sufrimiento”. Naturalmente,
este postulado, puede generar polémica.
En la visión excesivamente organicista, de enfermedad separada del enfermo, o “todo para la

enfermedad, pero sin el enfermo”, que se ha atribuido a una medicina basada en la causa-
efecto, enfermedad-tratamiento, síntoma-fármaco, reside la falta de observación de otras
dimensiones: dolor no es sufrimiento, síndrome anémico no es astenia, etc.
Tratar y paliar los síntomas con la máxima eficacia, no es sinónimo de eficiencia, en el terreno
de los intangibles, debido a que la dimensión del sufrimiento como amenaza, que es la expe-
riencia íntima y subjetiva, no puede aliviarse con ningún fármaco de eficacia espectacular.
BREVE RECORDATORIO DE LAS TÉCNICAS RECOMENDABLES A USAR

EN COMUNICACIÓN–INFORMACIÓN: “DAR MALAS NOTICIAS”
Las malas noticias se pueden definir como “cualquier información que afecta negativa y gra-
vemente a la visión de un individuo sobre su futuro” 4.

Sin embargo, las malas noticias son siempre “una opinión del espectador”, por lo que no se
puede calcular el impacto de las mismas hasta determinar primero las expectativas de quien las
recibe o lo que éste entiende.
Dar malas noticias puede ser particularmente estresante cuando el profesional es inexperto,
cuando el paciente es joven, o la familia tiene otras expectativas, o cuando el proceso de infor-
mación gradual, a lo largo de la enfermedad, no se ha hecho correctamente.
En el supuesto, desgraciadamente frecuente, que no se haya cumplido “un protocolo” correc-

to a lo largo de toda la enfermedad, supongamos el protocolo SPIKES, de Baile y cols (5), de
seis pasos para dar malas noticias: Deberá ingeniárselas el médico y / o el equipo para en un
tiempo récord ofrecer los máximos, con un tiempo mínimo, en un entorno desfavorable, con
impacto emocional creciente, en el pasillo…
Es recomendable, en estas circunstancias, desarrollar, los seis pasos:
1. S (setting) Ubicación
2. P (perception) Percepción
3. I (invitation) Invitación
4. K (knowledge) Conocimiento
5. E (empathy) Empatía
6. S (summary) Resumen
1. Organizar la entrevista: Ubicación

• Asegurar una cierta intimidad
• Implicar a otras personas importantes
• Sentarse tranquilamente y cerca.
• Conectar con el paciente, familia.
• Complazca las preferencias de la familia.
• Controlar las restricciones de tiempo y las interrupciones
• Emplear el arte de la escucha.
• Mantener el contacto ocular
• No interrumpir.
• Tolerancia en los silencios

2. Evaluar la percepción del paciente-familia

• Poner el axioma: “Mejor que decir, pregunte”. Permite corregir la mala información o des-
información de la familia y adaptar las malas noticias a lo que la familia comprende.
• Permite conocer si se ha establecido un recurso de afrontamiento que es la “negación”.
• Evaluar vocabulario y comprensión.
3. Obtener la invitación de la familia

• Obtener una invitación para compartir información.
• Preguntar: “¿Cómo quisieran ustedes que les diera la información sobre el estado en que
se encuentra su familiar? ¿Prefieren que les explique esquemáticamente lo que considera-
mos que habría que hacer en esta situación?, ¿Cuáles son sus deseos?
• Respetar el derecho de algún miembro de la familia a no saber.
4. Dar conocimiento e información a la familia

• Advertir a la familia que vienen malas noticias: “Siento tener que decirles que…”
• Acoplarse al nivel de vocabulario de la familia.
• Hablar en lenguaje llano, no en “lenguaje de médicos”
• Evitar excesiva brusquedad.
• Evitar decir: “No hay nada más que hacer…”
• Dar la información pronóstica de posible muerte inminente en pequeñas porciones, com-
probando continuamente lo que entiende la familia.
• No debería “sobreprotegerse” al paciente ni a la familia, pero… no conviene ser demasia-
do directo.
5. Abordar las emociones, empatía y exploración, de la familia

• Las reacciones emocionales de la familia pueden variar desde el silencio hasta la increduli-
dad, el llanto, la negación o la rabia.
• Cuando se recibe la noticia de posible muerte inminente a los cuidadores, la reacción emo-
cional es a menudo de shock, aislamiento y duelo. En este momento, el equipo médico
puede ofrecer apoyo y solidaridad mediante respuestas empáticas.
• Hay que identificar el tipo de emoción, dejar tiempo de resolución y hacer una manifesta-
ción de conexión, acercándose físicamente, cogiendo la mano, ofreciendo un pañuelo.
• Será difícil seguir adelante en la conversación sobre asuntos a resolver en ese momento
hasta que la emoción no se aclare. Los médicos pueden utilizar también respuestas empá-
ticas para reconocer su propia tristeza u otras emociones: “Yo también deseaba que las
noticias fueran mejores…”

• Las familias y por supuesto los pacientes, consideran al oncólogo como una de las princi-
pales fuentes de apoyo psicológico, y una de las maneras más poderosas de proporcionar
tal apoyo es combinar las manifestaciones empáticas, exploratorias, validantes.
• Ello reduce el aislamiento del paciente y la familia, expresa solidaridad y valida los senti-
mientos o los pensamientos de la familia como normales y que es de esperar que se pro-
duzcan.
• Empatía + Exploración + Validación = SOPORTE
6. Estrategia y resumen
• Compartir con la familia, (se supone que se ha podido hacer en algún caso con el pacien-
te…), la toma de decisiones, puede ayudar a reducir cualquier sensación de fracaso por
parte del médico cuando la muerte es inminente.
• Explicar las razones de la toma de decisiones compartida.
• Comprobar que la familia no ha entendido bien la conversación puede evitar la tendencia
documentada de que las familias y pacientes han sobrevalorado la eficacia de las actuacio-
nes terapéuticas o que no entienden bien el objetivo de la entrevista actual.
• Muchos pacientes y familias ya tienen alguna idea de la gravedad de la enfermedad que
les ha llevado a esta situación.
• Describir opciones de afrontar terapéuticamente la situación.
• Dar recomendaciones, “a la medida del paciente y la familia”.
• Preparar un plan de tratamiento y afrontamiento.
• Comprender los objetivos específicos importantes de los pacientes, como el control de sín-
tomas, y asegurar que recibirán el mejor tratamiento posible para tener una muerte digna,
la continuidad de los cuidados, permite que los equipos y el médico en especial, enmarque
la esperanza desde el punto de vista de lo que se pueda lograr. Para la familia esto puede
ser muy tranquilizador.
7. Podríamos concluir en este apartado que:

• Dar malas noticias es difícil tanto para el médico como para el paciente y la familia.
• Los médicos pueden aprender el manejo de esta frecuente tarea.
• El protocolo SPIKES proporciona una orientación en la comunicación de las malas noticias
y en el apoyo emocional de familia y pacientes, con el consiguiente bienestar para el equi-
po terapéutico.
• Utilizando este protocolo el equipo: expresa solidaridad y asociación con el paciente y la
familia.
• Aumenta la comprensión, la satisfacción y la conformidad de la familia, cuidadores y

puede ayudar a romper o minimizar antiguos defectos de comunicación de la familia y su

ser querido.
SITUACIONES CONFLICTIVAS DE LA RELACIÓN PACIENTE-

FAMILIA-EQUIPO DURANTE EL PROCESO DE LA ENFERMEDAD
1. La conspiración de silencio
• La familia puede llegar a esta situación por un comprensible intento de autoprotección.
• Ellos mismos prefieren no reconocerlo plenamente y piensan que de esta manera podrán
evitar hablar de ello y evitarán sufrimientos.
• Si el paciente ha vivido en situación de engaño “caritativo” permanente, la situación se vol-
verá insostenible tarde o temprano.
• Es difícil mantener una interpretación teatral por mucho tiempo.
• Las familias siempre manifiestan el pleno conocimiento psicológico de sus seres queridos:
“No se le ha dicho, se le ha ocultado, porque conocemos a nuestro padre, y se derrumba-
ría, se suicidaría…”
Esta opinión también la comparten algunos profesionales. Marcos Gómez Sancho, comunica que
en la experiencia de su equipo, atendiendo a 4.143 enfermos, solamente ha tenido tres casos de
suicidio (0,072%), a ninguno de los tres se había comunicado todavía su diagnóstico 6.
En nuestra experiencia, con cerca de 6.000 casos en 11 años, sólo somos conocedores de un
caso de suicidio, con riesgo conocido por psicopatología severa anterior, en tratamiento, a su
enfermedad oncológica.
Naturalmente y debemos estar de acuerdo con el Dr. Marcos Gómez, que nuestro período anali-
zado y referido es posterior en más de una década a la experiencia de su centro. Durante este tiem-
po, con una mayor información del paciente, desde el diagnóstico, los mecanismos de ajuste y
afrontamiento, ha permitido reducir la ínfima tasa de suicidios de nuestra población oncológica.
Las familias ignoran, en general, que el paciente es conocedor de su extrema grave-

dad y sabe que está al final de la vida.
Otras reacciones frecuentes, que no tienen que ver con la protección, que nos recuerda Buckman 7,
son las de cólera.

2. Contra los miembros del equipo
• Contra la incapacidad de la Medicina para alargar la vida del paciente
• Contra el retraso en detectar la enfermedad oncológica, con pronóstico infausto y desen-
lace inminente.
• Contra el interlocutor, que “anuncia” el desenlace inminente.
3. Contra el azar, religión

• Rabia contra situaciones de anteriores noxas que han podido desencadenar la situación de
enfermedad irreversiblemente mortal: hábitos tóxicos, profesiones de riesgo.
• Dilemas ético-religiosos, contra Dios, su abandono.
• Expresión de que la familia pueda tener riesgo de contraer la misma enfermedad, por con-
tagio, genéticamente.
4. Contra el enfermo
• Asuntos no solucionados, herencias, pólizas de seguros.
• Culpabilidades hacia miembros de la familia, abandonos.
S O L E D A D D E L O S PA C I E N T E S Q U E M U E R E N E N E L H O S P I -
TA L : ¿ M I T O O R E A L I D A D ? C U I D A D O S E N L A A G O N Í A
1. El punto de vista del personal sanitario

Ante esta constatación de soledad o, lo que es peor, de abandono, que observan los propios
sanitarios y en la que participan ellos mismos, son posibles dos reacciones: rechazar el acom-
pañamiento de los pacientes terminales fuera del marco de la profesión de enfermeras o, por
el contrario, integrarlo realmente en su práctica profesional.
¿Soledad o abandono? Indefectiblemente, de forma constante, el conjunto del personal expre-

sa su nostalgia por la muerte “de antes”, en culturas anglo-sajonas y en nuestra mediterranei-
dad, sobre todo en hospitales terciarios de grandes ciudades.
La muerte “de antes”, que permitía terminar la vida en medio de los suyos, o al menos en un
marco familiar; tiempos que personas de mediana edad recuerdan como íntimos, caritativos,
con menos miedos a la muerte, se observa cada vez con menor frecuencia 8.
El personal sanitario habla más de “abandono” que de “soledad”, en ocasiones.

Se habla del egoísmo de las familias. La muerte perturba los hábitos de las familias. Y hay una
razón unánime: el miedo a la muerte; “la muerte asusta”, “la muerte angustia a las familias”.
2. El punto de vista de las familias

Si la opinión pública estima que el hospital no es el lugar ideal para morir, cabe preguntarse
porque los moribundos afluyen al hospital y porqué no acaban sus días en el seno de sus fami-
lias. ¿Comparten las familias el punto de vista del personal sanitario? ¿Creen que los últimos
momentos de los suyos son asunto de ellas más que del hospital?
Las familias invocan unas veces razones de tipo psico-sociológico, y otras, motivos relaciona-
dos con los cuidados que requiere su paciente íntimo. “Ustedes están acostumbrados; yo soy
demasiado sensible para atender a alguien que se va a morir. No podría”.
En los hospitales, los parientes próximos tienen miedo de pasar la noche al lado de la perso-
na que va a morir. Le piden al personal de noche que “no les dejen mucho tiempo solos”.
Tienen entreabierta la puerta de la habitación. Algunas familias, que han estado cuidando a
los enfermos durante varios meses, haciendo todo lo posible por quedarse con ellos, piden la
hospitalización en el último momento para no tener que enfrentarse con el instante del falle-
cimiento.
Algunas familias “programan” y “pactan con el equipo de cuidados continuos” el cuidado

máximo en domicilio pero piden el ingreso en la situación de últimos días, situación frecuente
en el paciente “adulto joven”, con hijos pequeños o adolescentes.
Los familiares cuidadores, sanitarios, mucho más impactados que la población no sanitaria, es
más proclive a ingresar a su familiar-paciente en situación de últimos días, posiblemente por-
que sus conocimientos técnicos pierden autoestima y se sienten inseguros de poder afrontar
“a la perfección” todo el complicado protocolo (para ellos) de los cuidados de la agonía:
“Seguridad y competencia. Tecnicismo de los cuidados”… 9.
3. Cuidados de la agonía. Información y soporte continuados:

En la agonía, la familia va a percibir un sentimiento de impotencia muy intenso pues no puede
evitar la muerte y tiene que esperar la llegada de la misma sin hacer lo que habitualmente se
está acostumbrado: luchar hasta el final con todos los medios disponibles para mantener la
vida aun a expensas de la dignidad del paciente.

Debe informarse en esta etapa delicada, de los cuidados que va a recibir su paciente, haciendo
participar a la familia si lo desea, asegurando la permanencia de la familia en todo momento.
Debe facilitarse, hacer de intermediario para que el paciente pueda despedirse de sus familia-
res y amigos.
Los cuidados que dispensaremos a la familia pueden ser: Apoyo psicológico, respondiendo a
dudas, desmitificando “horrores” asociados al acto de morir, si el paciente se agitará, si mori-
rá ahogado 10.
Finalmente, querríamos citar unos párrafos del maestro de la Logoterapia, Viktor E. Frankl. 11
El sentido del sufrimiento:

“…Cuando uno se enfrenta con una situación inevitable, insoslayable, siempre que uno tiene
que enfrentarse a un destino que es imposible cambiar, por ejemplo, una enfermedad incura-
ble, un cáncer que no puede operarse, precisamente entonces se le presenta la oportunidad
de realizar el valor supremo, de cumplir el sentido más profundo, cual es el del sufrimiento.
Porque lo que más importa de todo es la actitud que tomemos hacia el sufrimiento, nuestra
actitud al cargar con ese sufrimiento…”
“…Uno de los postulados básicos de la logoterapia estriba en que el interés principal del hombre
no es encontrar el placer, o evitar el dolor, sino encontrar un sentido a la vida, razón por la cual
el hombre está dispuesto incluso a sufrir a condición de que ese sufrimiento tenga un sentido…”
BIBLIOGRAFÍA
1. Callahan D. “Death and the research imperative”. N Engl J Med (2000); 342: 654-6.
2. Chapman, C.R. Gavrin J: “Suffering and its relationship to pain”. L Palliat Care (1993); 9 (2): 5-13.
3. “Sufrimiento y final de la vida: propuesta de un modelo de intervención” en: Arranz P, Barbero J.,
Barreto P, Bayés R: “Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos”. Ariel
Ciencias Médicas. (2003).ISBN: 84-344-3710-4. Ed. Ariel S.A. Barcelona.
4. Buckman R. “How to break bad news: A guide for health care professionals”. Baltimore. Johns
Hopkins University Press, 1992: 15.
5. W. Baile, Buckman R, Lenzi R, et al: "Breaking bad news"; The Oncologist (2000); 5: 302-11.
6. Marcos Gómez Sancho: “La familia y la conspiración de silencio”, en: Como dar las malas noticias en
Medicina; 2ª edición. ARAN Ediciones: (1998); 101-115. ISBN: 84-86725-39-9.

7. Buckman R: “S’asseoir pour parler”. París. InterEditions (1994): 168-72.

8. C. Poch, O. Herrero:” La muerte y el duelo en el contexto educativo” (2003); 22-4. Paidos: Papeles
de Pedagogía. ISBN: 84-493-1401-1.
9. Jomain CH: «Morir en la ternura». Ediciones Paulinas (1987); 6 -82. ISBN: 84-285-1155-1.
10. M. Gómez Sancho, M. Ojeda Martín: «Cuidados paliativos». Control de síntomas (2003); 136-8. Dep.
Legal: M-44321-2003.
11. Viktor E. Frankl: “El hombre en busca de sentido”. 21 edición (2001);158-9. HERDER. ISBN: 84-254-
2092-X

COMUNICACIÓN CON
PACIENTES ANCIANOS
Y ADOLESCENTES
Yolanda Escobar Álvarez, Juan Luis Arranz Cózar y
Berta Hernández Marín
Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Madrid
INTRODUCCIÓN
Si en capítulos precedentes hemos podido valorar la importancia de la comunicación con los

pacientes en la práctica diaria de la Oncología Médica, sus ventajas y los problemas derivados
de su ausencia o descuido, este capítulo centra su atención en la comunicación en relación con
dos grupos concretos que, precisamente por su edad y circunstancias suponen un desafío para
el personal sanitario. Se trata de los ancianos y los adolescentes, a los cuales el tópico sitúa en
ambos extremos vitales: en el declive físico y psíquico los primeros y en la eclosión de su perso-
nalidad y capacidades, los segundos. Estos rasgos pueden constituir una dificultad durante el
proceso diagnóstico, terapéutico y evolutivo cuando son personas de estas edades quienes
enferman de cáncer. El mejor conocimiento de los aspectos propios de estas dos etapas vitales
y las formas de abordar la relación médico-enfermo constituyen el objeto de este capítulo.
EL PACIENTE ANCIANO EN LA CONSULTA DE ONCOLOGÍA MÉDICA
1. Concepto de ancianidad
Es una convención considerar que son los 65 años los que marcan la frontera entre la edad
adulta y la vejez y este dato se basa, sobre todo, en que constituyen el momento habitual de

COMUNICACIÓN CON PACIENTES ANCIANOS Y ADOLESCENTES
jubilación laboral en la mayor parte de los países occidentales. Sin embargo, tal dato adminis-
trativo no tiene un respaldo biológico pues envejecer es un proceso gradual y con amplias dife-
rencias entre individuos y grupos sociales.
La definición de ancianidad (o vejez) puede hacerse atendiendo a dos criterios distintos:

a. La edad cronológica.
b. La edad biológica.
Si consideramos la edad cronológica, la American National of Ageing define tres grupos de

ancianos:
• el comprendido entre los 65 y los 74 años o anciano “joven”
• el comprendido entre los 75 y los 84 años o anciano “viejo”
• el mayor de 85 años, o anciano “frágil”
Si consideramos la edad biológica, la valoración es más sutil y compleja e incluye 4 niveles:

• Fisiológico: relacionado con el deterioro de la función de órganos y sistemas.
• Psicológico: la posición mental frente al paso del tiempo, la autoestima y el estado mental.
• Patológico: la comorbilidad y la polifarmacia.
• Sociológico: el ambiente socio-familiar.
Combinando ambos sistemas de clasificación podemos establecer dos grandes categorías

extremas de ancianos y multitud de subcategorías intermedias. Estas dos categorías son:
• El anciano JOVEN. Tiene menos de 75 años y no más de dos patologías asociadas, una
actitud positiva ante la vida y un buen P.S. En estos casos, nuestra actitud diagnóstica y
terapéutica debe ser similar, en todo, a la aplicable a los adultos no ancianos.
• El anciano FRÁGIL. Cualquiera que tenga alguna de las siguientes características:

a. Ser mayor de 85 años.
b. Tener una esperanza de vida menor o igual a dos años.
c. Padecer más de 3 patologías asociadas.
d. Sufrir algún síndrome geriátrico (demencia, depresión grave, inmovilidad permanente
en cama, incontinencias esfinterianas, etc.).
Este tipo de paciente está en riesgo permanente de sufrir un fracaso multiorgánico en cuanto se
actúa sobre él y las escalas de valoración de su estado general aportan valores que lo evidencian.

Los datos demográficos indican que, en el presente, la población española mayor de 65 años
constituye el 17% de la población, una cifra en continuo crecimiento y con predominio de las
mujeres (el 65%), cuya esperanza de vida actual es superior a 80 años. De hecho, el segmen-
to que más ha crecido en la última década, según datos del IMSERSO, es el de los octogena-
rios (aumento del 53% frente a un crecimiento de la población del 9,9% que incluye a los inmi-
grantes).
Si examinamos las causas de muerte de los ancianos, vemos que son semejantes a la de la
población global, con algunas diferencias en su reparto porcentual. La mayoría de decesos se
deben a tres causas: enfermedades cardio-vasculares, tumores y patologías respiratorias. La
evolución temporal de estas causas muestra una tendencia al aumento de los tumores en detri-
mento de las afecciones cardiacas y circulatorias.
2. Características médicas de los ancianos

Vejez no es sinónimo de enfermedad y, mucho menos, en la actualidad, cuando las posibilida-
des económicas e informativas de las personas permiten mantener los cuidados y la prevención
durante toda la vida. Además, otros aspectos diferentes de los ambientales, como la genética,
marcan el destino biológico.
Sin embargo, es característica de la vejez la pérdida progresiva de los mecanismos de reserva

del organismo y esto supone un aumento de la vulnerabilidad ante las agresiones y una mayor
probabilidad de enfermar.
Los ancianos suelen reunir una serie de características diferenciales que debemos tener en
cuenta en nuestro contacto profesional con ellos:
a. Tendencia a la pluripatología.
b. Uso de polifarmacia.
c. Frecuente presentación atípica de las enfermedades.
d. Alteración de la capacidad funcional.
Veamos cada aspecto por separado.
a. Tendencia a la pluripatología
Es frecuente la coexistencia de varios procesos patológicos crónicos en la misma persona, cada
uno con sus manifestaciones y, con frecuencia, con un solapamiento de los síntomas que difi-

culta el diagnóstico. Los procesos más frecuentes son: hipertensión arterial, trastornos cardia-
cos, artritis y problemas gastrointestinales
b. Uso de polifarmacia
Los ancianos son grandes consumidores de fármacos debido al aumento de la prevalencia de
enfermedades con la edad, la mayoría con evolución crónica. Según datos del INSALUD, el
48% del gasto en medicamentos se debe a los pensionistas, es decir, los mayores de 65 años.
Este multiconsumo simultáneo tiene varios riesgos, aparte del económico, como son la multi-
plicación de efectos adversos y la posibilidad de interacciones metabólicas que impliquen un
aumento de la acción o una disminución de la misma.
c. Frecuente presentación atípica de las enfermedades

La ausencia de síntomas o signos típicos en los procesos patológicos de los ancianos es un
hecho relativamente frecuente que puede dificultar el diagnóstico y retrasar un correcto tra-
tamiento. No son raros la infección sin fiebre o leucocitosis, el abdomen agudo o el infarto de
miocardio sin dolor. También puede ocurrir que las manifestaciones de la enfermedad sean
vagas e inespecíficas o referidas a otros órganos.
d. Alteración de la capacidad funcional

La capacidad funcional mide la habilidad de las personas para realizar las actividades de la vida
diaria, ya sean las llamadas básicas o de autocuidado (ADV): vestido, aseo, uso del inodoro,
continencia de esfínteres, alimentación, deambulación, etc. o bien las instrumentales (AIVD):
uso del teléfono, tareas domésticas, uso del trasporte público, manejo del dinero, etc.
La importancia del conocimiento de la capacidad funcional es clave en el trato con pacientes

ancianos, pues nos aporta información acerca de las consecuencias de la enfermedad y no sólo
de las causas. De hecho, la incapacidad física aumenta el riesgo de institucionalización, de
ingreso hospitalario, de prolongación de las estancias, de complicaciones médico-quirúrgicas
y de mortalidad. Es tal su importancia que un objetivo principal del personal sanitario que trata
con ancianos es retrasar lo más posible la llegada de la incapacidad y, cuando ocurre, tratar de
revertirla o mantenerla mínima, dadas sus devastadoras consecuencias.
3. Valoración geriátrica
En esta etapa de la vida, como en todas, la salud no es solamente la ausencia de enfermedad
sino que otros factores influyen para perfilar el concepto. Son la independencia física, el bienes-
tar psíquico y la buena cobertura social. La salud se apoya, pues, en estos cuatro pilares. La mejor

comprensión de la verdadera salud del anciano requiere, cuando sea posible, una valoración
geriátrica pues ésta conlleva una evaluación diagnóstica multidimensional e interdisciplinaria
capaz de cuantificar los problemas médicos pero, también, la capacidad funcional y psicosocial
del paciente a fin de poder elaborar un plan integral de tratamiento y seguimiento a largo plazo.
La valoración geriátrica incluye 2 aspectos esenciales en los pacientes ancianos: la situación

médica y la funcional, cada una medida con sus instrumentos específicos.
El concepto de anciano frágil ha sido acuñado por la geriatría con el objetivo de cuantificar la
reserva vital de los pacientes y prever su respuesta a los tratamientos. El criterio de fragilidad
ha definido una serie de circunstancias de comorbilidad cuya existencia en un individuo lo
hacen incluíble en esta categoría y que se describen el la tabla 1:
Tabla 1. Criterios de fragilidad del paciente anciano.
• Edad mayor de 85 años.

• Dependencia para la actividad diaria.
• Tres condiciones de comorbilidad.
• Presencia de más de un síndrome geriátrico.
• Demencia, delirio, depresión, abandono, abusos, incontinencia, osteoporosis, caídas.
Fuente: S. Oncología Médica. H.U. Sant Joan, Alicante
E L A N C I A N O C O M O PA C I E N T E O N C O L Ó G I C O
1. La importancia del estado funcional

En la consideración del anciano como paciente oncológico es esencial el diagnóstico tumoral y
la extensión de la enfermedad así como las posibilidades terapéuticas derivadas de estos datos
pero, además, es importante tener en cuenta otros factores como son la esperanza de vida y
el efecto de la enfermedad y los tratamientos sobre la calidad de vida.
• Respecto a la esperanza de vida, ésta se relaciona con la edad del paciente y con el tipo y
extensión del cáncer pero, también, con la comorbilidad y con el estado funcional.
• La comorbilidad puede medirse con escalas, como la de Charlson, que relacionan la grave-
dad de las diferentes enfermedades coexistentes con diferentes variables como la institu-
cionalización, la pérdida de independencia y la muerte.

• En cuanto al estado funcional, en oncología se usan dos escalas de forma rutinaria (ECOG
e Índice de Karnofsky) que muestran la correlación entre sus puntuaciones y la respuesta
terapéutica y la supervivencia. Es muy probable que en pacientes ancianos estas escalas
mantengan la utilidad demostrada en la población general sólo hasta cierto punto y la pier-
dan en aquellos pacientes cuya independencia funcional esté muy comprometida por la
comorbilidad.
2. Epidemiología tumoral en ancianos

El cáncer aumenta con la edad desde la infancia hasta los 80 años y el ascenso es especialmen-
te marcado a partir de la sexta década. Este fenómeno tiene lugar en los dos sexos para el con-
junto de tumores y la mayor parte de las localizaciones.
Si tenemos en cuenta la incidencia observada y a la estructura de edad de la población, puede

afirmarse que aproximadamente el 60% de los casos nuevos de cáncer aparecen en población
mayor de 65 años y el 30%, en la mayor de 75.
• Respecto a la incidencia sabemos que, a partir de los 65 años, los cánceres más frecuen-
tes son los de próstata, pulmón, mama, área colo-rectal y estómago; se desestima el cán-
cer de piel no melanomatoso por su menor agresividad biológica y la poca fiabilidad de
datos al respecto en los Registros de Tumores, si bien es el tumor maligno más frecuente
en los ancianos.
• En lo relativo a la supervivencia, los estudios poblacionales muestran un peor pronóstico en

los ancianos de ambos sexos. Posibles explicaciones son: el diagnóstico en etapas más
avanzadas, los probables cambios biológicos y de la historia natural del tumor, la comorbi-
lidad asociada, los condicionamientos sociales y la falta de equidad en el acceso al sistema
sanitario.
• Los datos de prevalencia del cáncer en nuestro país muestran que una de cada 8 personas
mayores de 65 años padecen un cáncer (uno de cada 9 hombres y una de cada 7 mujeres).
• Si consideramos la mortalidad, en la mayoría de los países hay un incremento de la mor-

talidad por cáncer en los hombres y una estabilización o descenso en las mujeres, debido
al mejor pronóstico de algunos tumores femeninos como el cáncer de mama y el de cér-
vix uterino. Además, el impacto por tumores relacionados con el tabaco no se ha produci-
do aún plenamente en las mujeres.

3. Limitaciones diagnósticas y terapéuticas
Hay una serie de hechos relacionados con la propia condición de ancianos de los pacientes que
generan retrasos y limitaciones en el estudio y tratamiento de sus tumores. Son los siguientes:
a) Largo intervalo entre el primer síntoma y el diagnóstico, lo cual da lugar a que se

encuentren más estadios avanzados, con menores oportunidades terapéuticas.
b) Menor calidad y rigurosidad en las pruebas diagnósticas. Es frecuente que se omita la histo-
logía, de mayor agresividad, y se sustituya por la citología e, incluso, por las pruebas de ima-
gen. Suele ocurrir en localizaciones de más difícil acceso, como pulmón o aparato digestivo;
lo cierto es que casi el 100% de los enfermos sin diagnóstico histológico son ancianos.
c) A mayor edad, menor intensidad en las pruebas exploratorias y, por tanto, más incorrecta
estadificación de la enfermedad.
d) Hay, por tanto, retrasos e insuficiencias en el diagnóstico que condicionan retrasos e insu-
ficiencias terapéuticas y, en consecuencia, una menor supervivencia; de hecho, hay traba-
jos que muestran que, cuanto mayor es un paciente, tantas más probabilidades hay de que
no reciba ningún tratamiento específico o resulte infratratado, de forma independiente de
su pronóstico.
El temor a que no pueda tolerar el tratamiento de quimioterapia debido a la edad no siem-

pre está justificado y mucho menos la escasez cuando se trata de tratamientos sintomáticos
como la analgesia. No hay razón para privar a los ancianos del beneficio de los opioides.
e) Otros parámetros de atención sanitaria también condicionan esos peores resultados, como
la baja representación de los mayores de 65-70 años en la mayor parte de los ensayos clí-
nicos. Un estudio de Hutchins y cols. publicado en 1999 en el N Engl J Med. comprobó que,
en 164 ensayos del SWOG revisados, los pacientes mayores de 65 años constituían solo el
25% de los participantes. Si estos ensayos fueran representativos, según la prevalencia del
cáncer por grupos de edad, deberían constituir el 63% del total de pacientes reclutados.
Por otra parte, los principales parámetros que se miden en los ensayos clínicos (riesgo relativo,
tasa de respuestas, supervivencia libre de enfermedad o supervivencia global) no reflejan fac-
tores importantes para la población de edad avanzada como la mejora o el mantenimiento de
la calidad de vida o la reducción de la morbilidad.

4. Guía de atención diagnóstica y terapéutica

En la primera visita del paciente anciano oncológico la valoración de 3 aspectos nos servirá para
decidir el alcance de los métodos diagnósticos y terapéuticos:
1º La valoración de la ancianidad. Esto nos permitirá distinguir el anciano “joven” del “frá-
gil”; el primero no tendrá ninguna limitación diagnóstica debida a su edad ni tampoco tera-
péutica, mientras que el segundo será subsidiario, únicamente, de cuidados paliativos. La
colaboración con un servicio de geriatría puede hacer este paso más sencillo y eficaz.
2º La valoración de la rentabilidad terapéutica. El proceso diagnóstico solo está justificado

en función de un beneficio terapéutico posterior y no pueden desvincularse de él. Siempre
está más justificado afinar con el diagnóstico y el estudio de extensión ante tumores con alta
rentabilidad terapéutica como el carcinoma de mama, de ovario o de próstata, donde trata-
mientos sencillos como las maniobras hormonales pueden ser muy eficientes.
El estadio de la enfermedad también es importante pues, en casos de diseminaciones

masivas o tumores metastásicos de origen desconocido, la rentabilidad terapéutica espe-
cífica es escasa.
Por último, hay que valorar las posibilidades reales de aplicar el tratamiento en función de
la comorbilidad o el estado funcional del paciente.
Un mejor conocimiento del impacto de los tratamientos oncológicos sobre el estado cog-
nitivo será también de gran utilidad en la toma de decisiones terapéuticas.
3º La valoración de los procedimientos diagnósticos que, en la actualidad, son muchos y

de diversa complejidad; por supuesto, no deben obviarse los sencillos y de escasa morbili-
dad pero hay que valorar su utilidad real cuando se trata de procedimientos arriesgados,
molestos y caros en relación con el beneficio que aportan (una toracotomía o una laparo-
tomía exploradora, por ejemplo).
La figura 1 ilustra estos aspectos de la toma de decisiones en un eje de coordenadas donde se

sitúan los valores que influyen en la decisión: de una parte, el grado de ancianidad del pacien-
te y la rentabilidad terapéutica de las distintas pruebas para cada tipo de paciente y, de la otra,
aquellos procedimientos diagnósticos que se precisan para la correcta estadificación tumoral,
situados según su complejidad.

En un eje de ordenadas figuran los distin- Figura 1. La justificación exploratoria como
tos niveles de ancianidad y en otro eje de una función del “grado de ancianidad” y
ordenadas, paralelo al anterior, se sitúan de la “rentabilidad terapéutica”
los valores teóricos con que podemos
identificar un caso en función de la renta-
bilidad terapéutica: en la confluencia con
el eje de abscisas estarán los casos con
una alta rentabilidad terapéutica mientras
que en la parte más alta se situarán los
casos que, por razones dependientes del
tipo tumoral, del estadio clínico o de la
misma imposibilidad de aplicar el trata-
miento, presentan una rentabilidad tera-
péutica escasa.
E. Murillo y R. Sánchez –Escribano. Limitaciones diagnósti-

En el eje de abscisas se ha colocado la cas del cáncer en el anciano. En: G. Pérez Manga ed.
teórica sucesión de medidas explorato- Oncología Geriátrica. Grupo Aula Médica, S.A. Madrid.
Barna, 2001; pag 37
rias en razón de su “peso”; cerca del
punto 0 estarán los procedimientos diag-
nósticos sencillos (análisis, placas simples, citologías por PAAF, ecografías...); en el tramo
medio estarán los procedimientos exploratorios algo más complejos como estudios isotópi-
cos y otras pruebas de imagen como TAC o RMN, las biopsias externas y las técnicas endos-
cópicas; por último, ocuparán el otro extremo en el eje de abscisas los procedimientos más
agresivos, desde una mediastinoscopia hasta una laparotomía, toracotomía o craneotomía
diagnósticas.
Los valores expresados en ambos ejes, ordenadas y abscisas, constituyen variables continuas y,
en consecuencia, permiten ir haciendo una gradación paulatina de los mismos. El enfrenta-
miento de estos valores delimita dos áreas: una proximal, en la que es claramente recomenda-
ble el procedimiento exploratorio y otra más alejada, en la que no es recomendable progresar
en el intento diagnóstico. Ambas áreas están separadas por una zona en forma de huso, que
delimita los casos de decisión más conflictiva.
Un paciente con un buen grado de ancianidad, en el que se sospecha un tumor con rentabili-
dad terapéutica, puede recorrer todos los valores del eje de abscisas, es decir, ser sometido a
cualquier exploración diagnóstica, cualquiera que sea su “peso”. Por esta razón, todos los valo-

res del eje de abscisas están incluídos en el área denominada recomendable. Los pacientes
representados en los valores altos del eje de ordenadas son aquellos con un mal grado de
ancianidad y/o con tumores de escasa rentabilidad terapéutica; en ellos, solo están justificadas
exploraciones de poco “peso”.
Para aquellos casos poco claros, representados en la gráfica en la diagonal de separación entre
ambas áreas, en los que se combinan datos contrapuestos o valores intermedios, el buen jui-
cio y la experiencia clínica, junto con el deseo expreso del paciente bien informado, orientarán
hacia la mejor decisión.
6. Valoración mínima en los ancianos con cáncer

Para evitar la discriminación en la asistencia al anciano y conociendo ya todos los datos ante-
riores, los datos imprescindibles para poder tomar una decisión fundamentada son los aporta-
dos en la tabla 2:
Tabla 2. Valoración mínima en los ancianos con cáncer.
• Historia biológica y psicológica; examen físico completo

• Test Mini-Mental
• Historia detallada de la medicación que toma el paciente
• Valoración del estado nutritivo y los hábitos alimentarios
• Valoración de la fragilidad
• Evaluación del soporte social y familiar
• Estudio detallado de la función renal
• Información al paciente y valoración de su opinión
Fuente: S. De Oncología Médica. H. U. Sant Joan. Alicante
C O M U N I C A C I Ó N C O N E L PA C I E N T E O N C O L Ó G I C O A N C I A N O
Tenemos información bastante fidedigna acerca de cómo evaluar a los ancianos con enferme-
dad tumoral, las pruebas diagnósticas adecuadas, el posible mejor tratamiento... pero ¿sabe-
mos dirigirnos a él como persona, explicarle todos esos aspectos y recabar sus impresiones,
deseos y necesidades?

1. La información al paciente oncológico anciano
En la consulta de Oncología, ante un paciente mayor, por lo general acompañado por sus fami-
liares, que suelen ser hijos, es un comportamiento habitual el siguiente:
• No informar directamente al paciente o informar de forma exclusiva a la familia, a veces en

una entrevista separada. No es rara la actitud de dirigirse, con miradas y gestos, a los acom-
pañantes en vez de al enfermo, al que se le supone incapaz de comprender el alcance de
la conversación. Por otra parte, raro es el anciano que reclama el protagonismo de forma
activa; lo habitual es que deje que hablen por él o le corrijan sus valoraciones.
• No preguntar al paciente por sus expectativas, deseos y proyectos, no solo en relación con
la enfermedad sino con la vida en general, pues de esa información podemos extraer datos
que pueden modificar el consejo terapéutico.
• No valorar realmente la capacidad del paciente para elegir y dejar que se tomen decisiones
de sustitución, en complicidad con la familia, que pueden ser incorrectas.
• Dirigirse al paciente en un tono paternalista e infantilizante, con frecuencia acompañado
de tuteo, olvidando que se trata de una persona con una experiencia vital digna de todo
respeto; llamarle abuelo/a, como si esa condición lo definiera como persona.
• Ante las dificultades sensoriales (sordera, dificultad para el movimiento, exceso de capas de
ropa) minimizar y abreviar la conversación y la exploración física.
• No dar lugar a que se manifieste la personalidad, el verdadero nivel cultural y capacidad de
comprensión del paciente, inhibidas por la apabullante intervención de los familiares, por
lo general en una situación socio-económica superior (aunque eso no garantice mayor sen-
satez o capacidad de raciocinio que la del enfermo).
La comunicación es mucho más que la información pero ésta constituye un capítulo esencial.
El paciente anciano tiene todo el derecho a conocer su diagnóstico, pronóstico y opciones de
tratamiento y solamente su voluntad personal de saber o no saber y de tomar las riendas o
delegar deben condicionar los límites de esa información. En este sentido, nada lo distingue de
cualquier otro paciente adulto, aunque hay varios aspectos que pueden favorecer la compren-
sión y, por tanto, la toma de decisiones:
• Saludarle con respeto, sin familiaridades innecesarias. Llamarle por su nombre y tratarle de
usted.
• Hablar despacio: darle tiempo para procesar y para comprender.
• Hablar más alto si se detecta déficit auditivo (sin gritar, mirando al paciente y deletreando)
y repetir las veces que sea necesario.

• Utilizar lenguaje sencillo y comprensible que permita el diálogo.

• Buscar activamente su opinión, mediante preguntas abiertas y cerradas.
Es muy frecuente en nuestro medio que el anciano se presente rodeado de familiares dispues-
tos a decidir por él y proclives a establecer una conspiración del silencio con la connivencia del
personal sanitario. Semejante actitud, presentada como un deseo de preservar al anciano del
sufrimiento derivado de conocer la verdad de su situación y la probabilidad de una muerte pró-
xima es, más bien, una estrategia para no confrontar con el paciente informado todas las situa-
ciones angustiosas derivadas (testamento, reconciliaciones, cuidados del fin de la vida, despla-
zamientos, conversaciones comprometidas...).
No se comprende que a personas que han vivido una vida entera de lucha y trabajo y enfren-
tado, sin duda, situaciones dramáticas y múltiples pérdidas no se les conceda el control de su
propia existencia en un momento crucial. Solamente el deterioro cognitivo puede justificar ese
apropiarse de la voluntad del anciano enfermo de cáncer, o bien su deseo expreso de delegar.
El miedo a que los pacientes ancianos no consigan adaptarse al diagnóstico parece que no
tiene mucho fundamento pues hay estudios que muestran, de forma consistente, una mode-
rada relación inversa entre la edad y la adaptación (definida ésta como una menor aparición
de malestar psicológico en forma de ansiedad y/o depresión) y que esta relación inversa es
independiente de la gravedad de los síntomas físicos.
Aunque no existen datos para determinar de forma empírica las verdaderas razones de esa
mejor adaptación de los ancianos, se han sugerido varias:
• Menor probabilidad de sentirse estafado por la vida a causa de una muerte temprana.
• Mayor capacidad para afrontar crisis, dada su experiencia en ocasiones previas.
• Aumento de las expectativas de padecer enfermedades físicas propias de una edad
avanzada.
• Menores exigencias competitivas (jubilación, hijos autónomos).
• Posible artefacto del método de investigación: los ancianos están menos predispuestos a
comunicar sus quejas y problemas.
En nuestra entrevista con el paciente anciano debemos indagar también acerca de factores
diferentes de la propia enfermedad oncológica que pudieran causarle malestar psíquico. Estos
factores son, sobre todo, tres, y se relacionan con el propio envejecimiento:

• Mayor impedimento físico.
• Presencia de síntomas más graves.
• Inadecuado apoyo social.
Respecto del apoyo social, se sabe que éste disminuye por diversas razones:
• Pérdida de miembros de la familia y amigos.

• Bajos ingresos económicos.
• Cambio reciente de domicilio (rotación entre hijos, residencia...).
• Discapacidad física (poca movilidad, habla alterada...).
• Dolor.
El apoyo social es un factor esencial en el bienestar de los ancianos. Se describe como escaso
cuando la red de relaciones es pequeña (una o dos personas disponibles), cuando la actividad
social es limitada y cuando el paciente no tiene confianza en la posibilidad de obtener ayuda
si la necesita.
Es importante conocer el dato del escaso apoyo social en nuestros pacientes porque tiene
repercusiones; se ha mostrado significativamente relacionado con:
• Depresiones más frecuentes y graves

• Peor adaptación a la enfermedad
• Mayor riesgo de mortalidad
2. Los trastornos cognitivos

El National Institute of Mental Health realizó un estudio para determinar su prevalencia en la
población general y los resultados mostraron que el trastorno cognitivo grave aumenta signifi-
cativamente con la edad, tanto en hombres como en mujeres. Respecto a la población consi-
derada anciana, entre los 65 y los 74 años la prevalencia fue de un 4,2% para los hombres y
un 1,9% para las mujeres; entre los 75 y los 84 años: 6,5% para los hombres y 6,9% para las
mujeres y, en el caso de los mayores de 85 años 8,2% y 19,5%, respectivamente.
El conocimiento de estos datos es una valiosa información para orientar nuestros esfuerzos
hacia una mayor comprensión, por parte del paciente, de todo el proceso o bien para localizar
en el cuidador principal un interlocutor sustituto.

A la hora de plantear una evaluación de la capacidad o competencia del anciano para tomar
decisiones referentes a su enfermedad oncológica, las aptitudes que deben estar presentes
durante la entrevista clínica son las siguientes:
a. Aptitud para recibir la información, reconocerla como relevante y recordarla.

b. Aptitud para autorreferenciar los acontecimientos que le suceden.
c. Aptitud para razonar adecuadamente sobre las alternativas que se le ofrecen.
d. Aptitud para jerarquizar dichas alternativas.
e. Aptitud para tomar una decisión al seleccionar una alternativa y hacerse cargo de ella.
f. Aptitud para comunicar a los demás la decisión tomada y sus razones para hacerlo.
3. Papel del cuidador principal del anciano enfermo de cáncer

Los cuidadores de un paciente anciano, casi siempre la familia (cónyuge, hijos, hermanos...)
sufrirán el impacto de la enfermedad en diversos aspectos de su vida. La relación con el equi-
po médico se verá mejorada si se muestra comprensión hacia ese aspecto. Se afectan, por lo
general, 4 áreas de la vida de los cuidadores:
• La vida emocional: es frecuente el malestar.

• La economía: se produce un deterioro financiero.
• La rutina diaria: se altera.
• La vida social: se reduce.
Hay una relación inversa, aunque no significativa, entre la edad del cuidador y la presencia de
todos estos problemas, como si el cuidador anciano también se adaptara mejor a las nuevas
circunstancias que los más jóvenes.
El factor de la angustia del cuidador no suele tenerse en cuenta en la consulta oncológica. Se tiende
a ver a la familia como un elemento de presión sobre el profesional y se le suelen achacar motivacio-
nes y deseos sin llegar a conocer sus verdaderos sentimientos. Una exploración más cuidadosa pon-
drá de manifiesto que varios factores influyen en la aparición de ese malestar psíquico. Pueden ser:
• Dependientes del paciente:

- La mayor necesidad de cuidados.
- La gravedad de los síntomas.
- La presencia de depresión en el paciente.
- Condiciones médicas específicas.

• Dependientes del cuidador:
- Disminución progresiva de su fuerza física.
• Dependientes de la relación mutua:

- Una relación marital pobre.
En estudios hechos sobre cuidadores de enfermos con patología cardiovascular se ha visto que
cónyuges de más de 66 años presentan un aumento de la mortalidad del 63% respecto a otras
parejas sanas y este hallazgo se pone en relación con el mayor estrés sufrido por estos cuida-
dores mayores.
Escuchar las necesidades y opiniones de los cuidadores parece tener un efecto terapéutico
pues, como muestra la figura número 2, hay menos depresiones y menor interferencia con su
vida personal entre aquellos cuidadores que perciben una actitud empática en el médico.
Figura 2. Impacto del médico en la calidad de vida del cuidador.
Emanuel E.J., Fairclough DL, Slutsman

J, et al. Understanding economic and
other burdens of terminal illness: the
experience of patients and their care-
givers. Ann Intern Med. 2000; 132:
451-459.
4. El médico como evaluador de la calidad de vida

Es un hecho que la valoración del médico acerca de la calidad de vida global del paciente, de
su movilidad, su bienestar, su depresión, ansiedad y relaciones con sus familiares suele ser
mucho peor que la del propio paciente y esto tiene importancia porque condiciona la actitud
terapéutica y las medidas a tomar, incluso a la hora de una reanimación cardiopulmonar o un
objetivo terapéutico de prolongar la vida.

La presencia de comorbilidades y menor capacidad física puede contrarrestarse con mayor

aceptación, mayor sabiduría y espiritualidad que les proporcionen una forma de bienestar.
Los pacientes son los mejores jueces de su calidad de vida y escucharles con tiempo y atención
proporciona tanta información como cualquiera de los sofisticados instrumentos de medida de
que disponemos. De hecho, ellos pueden expresar qué aspectos de la calidad de vida les resul-
tan más preciados. En este sentido, la primacía otorgada a la salud física en la mayoría de cues-
tionarios puede convertirlos en inútiles para este tipo de población.
Las opiniones suelen ser muy individuales, como lo es cada experiencia vital y una conversa-
ción inicial y explícita sobre estos aspectos relacionados con los valores del paciente y los obje-
tivos del tratamiento puede mejorar notablemente el mutuo conocimiento y la relación médi-
co-paciente.
5. Importancia de la comunicación al final de la vida

La correcta información, continua y en términos claros y sencillos, así como el establecimiento
de una relación de confianza con el paciente permiten que éste, cuando es competente, pueda
decidir entre opciones terapéuticas pero también, con el mismo derecho, rechazar cualquier
tratamiento.
La situación es más compleja cuando el paciente está incapacitado y son los familiares o cui-
dadores quienes se hacen cargo de las decisiones. En este caso:
• Deben tenerse en cuenta los deseos anteriores del paciente

• Si se desconocen dichos deseos, deben tomarse las decisiones considerando la escala de
valores del paciente, sus creencias y actitudes; este proceso se conoce como sustitución de
criterios.
• Si también ese aspecto se ignora (paciente con importante discapacidad mental) la decisión
debería tomarse teniendo en cuenta los intereses del paciente, sopesando riesgos y bene-
ficios y el pronóstico general así como el nivel apreciable de sufrimiento en el momento de
decidir.
Lo habitual es que los pacientes ancianos prefieran tratamientos menos agresivos que los
pacientes jóvenes, pero no debe generalizarse. Una buena comunicación nos permitirá cono-
cer este aspecto y actuar en consecuencia. Por supuesto, en caso de discrepancia, debe preva-
lecer la voluntad de nuestro paciente sobre la de la familia y/o cuidadores.

La elección por parte de los pacientes puede extenderse también a la nutrición y la hidratación
(parenterales o enterales) para no prolongar una vida en malas condiciones. La base legal que
sustenta esta elección es el derecho a mantener su integridad personal.
Todos estos aspectos deberían de ser hablados y recogidos en la historia clínica para evitar
situaciones difíciles en el futuro. Debe formar parte de la relación médico-enfermo el conoci-
miento de las decisiones, sobre todo si el aislamiento social va a privar al paciente de un núcleo
familiar o de amigos que pueda decidir por él. Por supuesto, si vive en una residencia de ancia-
nos, el personal de ésta no puede tomar decisiones acerca de tratamientos y cuidados del final
de la vida.
E L PA C I E N T E A D O L E S C E N T E E N O N C O L O G Í A M É D I C A
1. La adolescencia como etapa crítica del desarrollo

La adolescencia es un estadio del desarrollo humano complejo y contradictorio. La propia defi-
nición del término es variable y, en cualquier caso, es una etapa vital poco estudiada: de forma
general, podemos estimar que la adolescencia es un tiempo durante el cual un sujeto pasa de
un estado –la infancia– a otro –la madurez– y que las cuestiones y problemas con los que se
enfrenta durante esa etapa son el resultado del proceso de transición. Incluye los años com-
prendidos entre los 11-12 años y los 18 o más y puede dividirse, convencionalmente, en tres
etapas:
• Adolescencia inicial o temprana: entre los 11 y los 13 años.

• Adolescencia media: entre los 14 y los 16 años.
• Adolescencia avanzada: 17 y más años.
Para describir una etapa tan intensa se ha utilizado el término “Sturm und Drang” (tempestad
y tensión). Ya Platón consideró la juventud como una época de soliviantada emotividad y, siglos
más tarde, Shakespeare describió a sus coetáneos adolescentes como ociosos que no hacían
mucho más que “agraviar a la ancianidad”. Larga es la mala fama, pues, de este grupo de ciu-
dadanos, acompañados siempre por sus adjetivos heráldicos: inestabilidad e impulsividad. La
realidad es más compleja y, desde luego, menos espectacular.
a) Algunos de los acontecimientos más importantes que tienen lugar durante la adolescencia
son los cambios morfológicos y fisiológicos que se asocian a lo que se conoce como puber-

tad, periodo que se considera iniciado con la aparición de la menstruación en las mujeres
y el brote del vello púbico en los varones.
Los cambios puberales ocurren también en el sistema cardiovascular y respiratorio, así

como en la musculatura y todo el sistema glandular.
La maduración sexual está íntimamente relacionada con los cambios físicos anteriormente
descritos y es aproximadamente de18 a 24 meses más tardía para los niños que para las niñas.
Todos estos cambios físicos tienen importante efecto en la identidad de los adoles-
centes, pues el desarrollo la misma requiere no sólo la noción de estar separado de
los demás y ser diferente de ellos sino también un sentimiento de continuidad de sí
mismo y un firme conocimiento de cómo aparece uno ante el resto del mundo.
Respecto a la imagen del propio cuerpo, se sabe que las desviaciones en estatura y
peso de los patrones preferidos o idealizados ejercen una influencia negativa en su
autoestima.
b) A diferencia del desarrollo físico, el desarrollo cognitivo en la adolescencia es menos apa-

rente, pero no menos intenso y continuo. De hecho, las variaciones en el funcionamiento
intelectual hacen posible el avance de la persona hacia la independencia de pensamiento
y de acción y permiten desarrollar una perspectiva temporal que incluya el futuro, facilitan
el progreso hacia la madurez en las relaciones con otras personas y capacitan al individuo
para participar en la sociedad.
En el conocimiento del desarrollo mental adolescente son básicos los trabajos de Piaget,
que estudió el paso del pensamiento basado en operaciones concretas (aprox. entre los 7
y los 11 años) al más complejo, basado en operaciones formales (hacia los 12 o 13 años)
el cual permite al sujeto desplazar la ideación de lo “real” a lo “posible” y facilita el hallaz-
go de la solución a problemas según un modelo hipotético-deductivo, así como la com-
prensión de la lógica proposicional.
c) También forman parte de los cambios intelectuales la aparición del juicio moral y de las
ideas políticas. Todos estos fenómenos, junto con la socialización, la aparición de la empa-
tía y de la autonomía personal están encaminados a la construcción de una persona adul-
ta, destino final de todos los adolescentes.

2. Tópicos en torno a las figuras de autoridad y los adolescentes
Es sabido que el logro de la independencia es uno de los objetivos de los adolescentes e inclu-
ye la ruptura de los vínculos infantiles con los padres y la redefinición del puesto del individuo
dentro de la estructura social. Sin embargo, ningún sujeto logra una independencia propia del
adulto sin cierto número de nostalgias regresivas. Esta ambivalencia subyace en el típico com-
portamiento contradictorio de los adolescentes, que desconcierta a los adultos.
El concepto de “vacío intergeneracional” es muy conocido pero no está del todo claro que
exista ni que constituya un problema. Muchos autores afirman que la noción de rebelión con-
tra la autoridad parental carece, en la mayor parte de los casos, de base real y que, al ir avan-
zando en edad a través de la adolescencia, las relaciones se van haciendo más fáciles y fluidas.
Es cierto que en algunas entrevistas a un número importante de adolescentes en USA, repro-
ducidas en Gran Bretaña y otros países europeos, se detectaron áreas de conflicto relacionadas
con el atuendo, las amistades del sexo opuesto, las actividades de ocio y los gustos musicales
pero había pocas diferencias cuando se trataba de valores esenciales.
Los tiempos actuales, con el declive de las figuras autoritarias debido al propio devenir de los pro-
cesos históricos y sociales y el incremento de la cuota de derechos que todas las personas y colec-
tivos se atribuyen, han arrinconado la importancia de las figuras parentales. Sin embargo, los ado-
lescentes siguen siendo los mismos y están tan necesitados de apoyo y guía como antes, aunque
el estilo de relación haya derivado del autocrático al democrático y sea un modelo familiar habi-
tual en la actualidad y en nuestro medio aquel en el que se comparte la toma de decisiones y se
permite la asunción progresiva de responsabilidades a los adolescentes. La estimulación simultá-
nea de la autonomía y la responsabilidad en la misma persona es el objetivo a cumplir.
Igualmente, en esta etapa los padres juegan un papel esencial al servir como modelos de papel
o rol para sus hijos, tanto en el aspecto sexual como laboral, a través del proceso de identifi-
cación, el cual se define como el grado en el que el joven incorpora a sí mismo las actitudes
y características pertenecientes a otra persona.
De hecho, los adolescentes dependen sobre todo de sus padres en lo que se refiere a los cono-
cimientos y el ejemplo.
Es evidente que un rasgo esencial de la adolescencia es el cambio de actitudes respecto de la

autoridad y el hecho de que ésta sea desafiada, puesta en tela de juicio y, con frecuencia,
rechazada.

Los jóvenes entrarán, inevitablemente, en contacto con numerosas figuras revestidas de autoridad
(familia diferente de los padres, profesores, médicos...) y experimentarán muchos usos distintos del
poder y la influencia: percibirán algunos más justificables que otros, mantendrán diferentes expec-
tativas y plantearán distintas exigencias a esas figuras. A su vez, esos adultos ejercerán la autoridad
de diversos modos, unos intentando legitimarla mediante explicaciones y diálogo y otros, no; unos
deseando compartir su poder con los jóvenes y otros deseando retenerlo el mayor tiempo posible.
LA ONCOLOGÍA ADOLESCENTE: UN FENÓMENO MARGINAL
1. Aspectos epidemiológicos
Es un hecho que la oncología infantil ha conseguido, en las últimas décadas, unos resultados
extraordinarios en cuanto a curaciones. Se atribuye buena parte de este éxito a la elaboración
de protocolos conjuntos de carácter supranacional, surgidos de ensayos clínicos de calidad, y
a la tendencia a tratar a los niños en centros monográficos donde se acumula la mayor expe-
riencia. Por supuesto, la existencia de la oncología pediátrica como subespecialidad reconoci-
da ha impulsado todo esto.
Los resultados muestran que las tasas de curación han aumentado desde un 30% a mediados
del siglo pasado hasta más del 75% en la actualidad.
Sin embargo, no ha ocurrido lo mismo con los pacientes adolescentes, sobre todo con el grupo
de edad comprendido entre los 15 y los 19 años. Hay una serie de datos que pueden explicar
esta diferencia:
1. Los tumores han aumentado su incidencia en los países occidentales de forma continuada
en este intervalo concreto de edades (aprox. un 1% anual en EEUU).
2. Por otra parte, el patrón de presentación es diferente del de los niños: entre los 15 y los 19
años los tumores más frecuentes presentan un patrón transicional entre los infantiles y los
propios de los adultos (figura III). La mayor parte de los tipos histológicos son, también, los
más frecuentes entre los adultos jóvenes e incluyen los linfomas, los tumores gonadales de
células germinales, el carcinoma de tiroides y el melanoma maligno. Hay pocos tipos tumo-
rales característicos de la adolescencia, con el pico de incidencia situado en esta edad y la
de adulto joven (de los 20 a los 25 años) y son los siguientes: osteosarcoma, sarcoma de
Ewing, tumores gonadales de tipo germinal y enfermedad de Hodgkin.

Poco se sabe acerca de las causas por las que hay un incremento de los tumores en la adoles-
cencia y primera edad adulta. De hecho, pocos tumores propios de esa edad pueden atribuir-
se a factores ambientales o genéticos y los carcinógenos habituales (dieta, tabaco, luz solar,
productos químicos) precisan más de una o dos décadas de exposición antes de promover la
transformación maligna.
Figura 3. Incidencia de tumores en el grupo de edad de los 15 a los 19 años.
Otros Ca. 10%
Mama 2% EH 24%
Glioma 4%
OS 6%
SFE 6%
LNH 6%
TCG Testiculares 19%
SPB 10%
TCG Ovárico 13%
(n = 48) EH: enfermedad de Hodgkin; TCG: tumor de células germinales; SPB: sarcomas de partes blandas; LNH: linfo-
ma no Hodgkin; FTE: familia de los tumores tipo Ewing. Pentheroudakis G. Y cols. Clin Transl Oncol.2006; 8(6): 444-449.
3. Respecto a las tasas de supervivencia, son altas entre los adolescentes si se comparan con
las de los adultos jóvenes (supervivencia global del 75% a los 5 años en EEUU en 1990)
pero inferiores a las conseguidas en la edad pediátrica. Aparte de la propia naturaleza
tumoral y su patrón transicional entre niños y adultos, la explicación a ese menor éxito tera-
péutico hay que buscarlo en otros factores:
• La menor participación de los adolescentes en ensayos clínicos llevados a cabo por grupos
cooperativos nacionales o supranacionales, por lo general diseñados para niños y, por ello,
con unos límites de edad que impiden el reclutamiento de los mayores de 14 o 15 años.

• Los adolescentes, ni niños ni adultos, son ingresados y tratados en unidades no diseña-

das específicamente para ellos y pueden ser tratados de la forma habitual para el colec-
tivo mayoritario sin tener en cuanta sus peculiaridades, con la consiguiente pérdida de
calidad asistencial.
• Otro aspecto que puede influir en la supervivencia es la percepción, por parte del equi-
po sanitario, de que los chicos tienden al incumplimiento terapéutico. Algunos estudios
realizados en este sentido han mostrado que estos pacientes tienden a construir su pro-
pia visión de la enfermedad y que esta percepción influye en su capacidad para adhe-
rirse a los tratamientos. No darle importancia a este aspecto puede llevar al abandono
por parte del enfermo y la pérdida de sus posibilidades de curación o mejoría.
Todos estos aspectos diferenciales, algunos realmente desventajosos para los pacientes adoles-
centes, han hecho que se levanten voces preconizando la creación de una nueva subespeciali-
dad: la oncología juvenil.
2. Información y consentimiento informado

Lo habitual en una consulta o planta de Oncología Médica es recibir pacientes que hayan supe-
rado la edad pediátrica; son raros los menores de 18 años e inexistentes los menores de 14 o
15. Por lo tanto, la práctica totalidad de adolescentes lo serán en la etapa intermedia o avan-
zada de su desarrollo. Esto tiene importancia porque aproxima su estado de madurez a la de
la vida adulta y permite que la relación médico-paciente se desmarque de las actitudes especí-
ficas para los niños.
2.1. ¿A quién informar?

El primer problema que puede surgir en el aspecto de la información es el de los padres.
Cuando el paciente ha cumplido la mayoría de edad legal (los 18 años en España) no hay dis-
cusión acerca de quién debe ser depositario de dicha información pero, en pacientes menores,
puede haber conflicto al intentar los progenitores asumir la toma de decisiones.
En la actualidad, en los países desarrollados, hay un reconocimiento pleno de los menores

como sujetos de derecho y capacidad progresiva para ejercerlo. Es precisamente esa progresi-
vidad lo que permite que, si el menor es lo bastante maduro, pueda asumir las decisiones
importantes sobre su enfermedad y llevar el control de la misma.
Nuestro Código civil, en la regulación de la patria potestad, exceptúa de la representación

legal de los hijos aquellos actos relativos a los derechos de las personas y otros que los hijos,

de acuerdo con las leyes y sus condiciones de madurez, pueden realizar por sí mismos pero
no concreta dichas condiciones de madurez o capacidad de juicio. Por tanto, hasta la promul-
gación de la Ley 41/2002 de 14 de noviembre, Básica reguladora de la Autonomía del
Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica
no había normas con carácter general respecto a la “mayoría de edad médica”, que suele
fijarse en los 15 años.
En virtud de esta autonomía, regulada por ley, el adolescente mayor de 14 o 15 años está capa-
citado para emitir un consentimiento informado entendido éste como un proceso gradual en
el seno de la relación medico-paciente en virtud del cual el sujeto competente recibe del pro-
fesional responsable la información “razonable” que le permita participar, activa y voluntaria-
mente, en la toma de decisiones respecto al diagnóstico y tratamiento de su enfermedad.
La Ley General de Sanidad establece el derecho del paciente a la confidencialidad y al consen-

timiento informado, con la única excepción de la incompetencia pero no se menciona que la
minoría de edad sea sinónimo de incapacidad.
Las tres palabras clave del consentimiento informado cuando se trata de un paciente adoles-
cente son: voluntariedad, información y competencia; merece la pena detenerse en su signifi-
cado.
• La voluntariedad es imprescindible desde el punto de vista ético tanto como desde el

legal. En la situación del adolescente, la dependencia de la autoridad de los padres no ha
desaparecido y puede hacer que la influencia de éstos condiciones su libertad de elección.
• La información debe ser suficiente y emitida en un lenguaje comprensible para que, si lo

desea, pueda participar activamente en la toma de decisiones. Por tanto, debe conocer la
naturaleza de su proceso y el procedimiento recomendado, los objetivos, beneficios y ries-
gos, las posibles alternativas y, también, la opción de no recibir tratamiento. La profundi-
dad de la información debe correr pareja con la gravedad de la situación y la probabili-
dad/magnitud de los riesgos.
Por supuesto, el lenguaje y los tiempos se adaptarán a la situación concreta de cada paciente.
En cualquier caso, debe evitarse la mentira pues podría disparar la natural tendencia en esa
edad a fantasear sobre las causas y consecuencias de la enfermedad, con la negativa conse-
cuencia de aumentar la ansiedad y el temor del paciente.

• La competencia o capacidad es la aptitud que tiene un enfermo para tomar una decisión
clínica concreta. Se refiere a un complejo conjunto de aptitudes psicológicas no sólo de tipo
cognitivo sino también afectivo.
Para evaluar si un determinado paciente adolescente es competente, la entrevista clínica debe

valorar la presencia de estas tres cualidades:
a) Capacidad para comprender y comunicarse: Cómo entiende un adolescente la enferme-

dad y sus causas va, en general, paralelo a su desarrollo en otras áreas. Los niños peque-
ños tienen una visión mágica de la enfermedad y la entienden como una “contaminación
externa” pero, hacia los 11 o 12 años, ya pueden concebirla como un proceso causado
por una disfunción de algún órgano o sistema.
b) Capacidad para razonar; sabemos que el pensamiento abstracto aparece hacia los 12
años, con la adquisición de la cognición formal-operacional. En general, los adolescentes
en la etapa media (14 a 17 años) no presentan diferencias cuantitativas o cualitativas en
estas habilidades respecto a los adultos.
c) Sistema de valores, aunque sea mínimo: el desarrollo emocional del paciente así como su
propio carácter, junto con experiencias previas, el tipo de educación recibida y la poten-
ciación, o no, de su autonomía personal van a condicionar su concepción del proceso. En
este apartado podemos hacer mención de algunas características que se consideran gene-
rales entre los adolescentes, como la falta de previsión del futuro, la sensación de invulne-
rabilidad o el carácter impulsivo.
La naturaleza de la decisión es un elemento importante por sí mismo a la hora de valorar la

competencia del paciente. La relación beneficio/riesgo, la gravedad de la situación y el carác-
ter de urgencia son relevantes en este aspecto.
En cualquier caso, ante un diagnóstico oncológico, siempre grave y, hasta cierto punto, cróni-
co, el paciente debe ser seriamente escuchado, ya que su actitud puede depender de que per-
ciba que tiene algún grado de control sobre el proceso y que se respeten sus opiniones, inclu-
so si la decisión final va a ser tomada por otros.
Por supuesto, en caso de urgencia vital, lo prioritario es tomar una decisión según el mejor cri-
terio del médico responsable.

Hay una serie de situaciones especiales en la relación profesional con adolescentes que mere-
cen ser conocidas por el oncólogo. Son las siguientes:
• Las decisiones de sustitución, relativas a los casos en que los pacientes no son competen-
tes para tomar decisiones y deben hacerlo los padres o representantes legales, con el lími-
te puesto en “el mayor interés” de su hijo, no afectan, en principio, a los adolescentes vis-
tos en una consulta de oncología médica, salvo que se trate de jóvenes claramente incom-
petentes para decidir. Lo habitual en nuestra práctica clínica es encontrarnos ante lo que
se conoce como el “menor maduro”, concepto que coincide, cronológicamente, con los
14-15 años, cuando el desarrollo cognitivo y la conciencia moral lo aproximan al mundo
de los adultos. Esta “madurez suficiente” hace que, en caso de conflicto de intereses,
familia desestructurada o decisión del paciente por cualesquiera causas, se mantenga la
confidencialidad y los padres no sean los que otorguen el consentimiento e, incluso, no
sean informados.
• Un problema específico se plantea si el enfermo rechaza un tratamiento en contra de la

recomendación médica. Como los límites legales y éticos del derecho del adolescente a
rechazar un tratamiento vital están mal definidos, ante esta situación hay un consenso
sobre la necesidad de solicitar el acuerdo de los padres; además, debería pedirse asesora-
miento al comité de ética del centro y, si se considera oportuno, ponerlo en conocimiento
de la autoridad judicial.
• Otra situación particular es la del menor emancipado. En España se considera tal en el

Código Civil un menor con 16 años cumplidos al que autorizan a emanciparse aquellos
que ejercen sobre él la patria potestad o bien una decisión judicial. En caso de emancipa-
ción por contraer matrimonio, no se exige haber cumplido los 16 años. Un caso especial
dentro de esta situación es la llamada emancipación “de hecho”, que se produce cuando
un adolescente de más de 16 años vive independiente con el consentimiento de sus
padres. Esta condición de emancipado lo habilita para regir su persona y sus bienes como
si fuera mayor de edad.
• Cuando se trata de la participación de pacientes adolescentes en ensayos clínicos, el Real

Decreto que desarrolla la Ley del Medicamento exige el consentimiento informado de todo
mayor de 12 años como requisito necesario.

2.2. ¿De qué informar?

Respecto al contenido de la información, ésta debe incluir la propia enfermedad, los procedi-
mientos para completar el diagnóstico, las opciones de tratamiento con sus correspondientes
beneficios y riesgos, la toxicidad aguda esperable y el pronóstico. Algo que solemos olvidar y
que a una edad tan joven tiene gran importancia es la información acerca de la toxicidad tar-
día del tratamiento, que puede ser persistente y empeorar la calidad de vida futura del pacien-
te, y la posibilidad de desarrollar segundos tumores.
Las terapias combinadas que incluyen cirugía, radioterapia y quimioterapia son frecuentes en
estas edades y generan, hasta en un 25% de paciente, toxicidades tardías que incluyen: neu-
rotoxicidad, infertilidad, dolor postoperatorio, necrosis avascular de cadera (asociada a los cor-
ticoesteroides), linfedema, cardiotoxicidad y muchas otras.
2.3. ¿Cómo informar?

El objetivo de la información y de la comunicación con el adolescente es el mismo que con los
pacientes adultos: crear un clima de confianza basado en la veracidad y la honradez profesio-
nal, lograr que el paciente asuma responsabilidad en la medida de sus capacidades y coopere
activamente en el proceso de toma de decisiones y en el autocuidado.
• El lenguaje verbal y gestual adquiere, quizá, más importancia ante un adolescente, por la
tendencia a juzgar y cuestionarse las figuras de autoridad. Es importante ejecutar las for-
mas de saludo, aunque pueden ser más informales, y la conversación abierta, mantenien-
do el contacto visual; debe dejarse al joven que pregunte y cuestione para que aparezcan
las ideas claras en su mente y no las sustituya por fantasías o falsos conceptos.
• Por supuesto, otorgar a los padres y sus opiniones la importancia que merecen pero cen-
trar la atención y el protagonismo en el hijo enfermo.
No se trata de hacernos “colegas” y acercarnos a sus maneras y expresiones; no es nece-

sario y puede resultar grotesco. Nuestro papel es el del profesional y nuestro lenguaje, la
verdad que quiera conocer, la sencillez y claridad y la capacidad para trasmitir que estamos
de su lado y que tenemos un objetivo común.
• Promover la esperanza es muy importante, siempre sobre una base realista, pues ya sabe-
mos que la adolescencia es época en que las fantasías de invulnerabilidad e inmortalidad
pueden coexistir con una impulsividad capaz de conducir al paciente a la autolesión.

• La persona que vamos a tratar debe sentirse respetada en sus opiniones; hay que escuchar
y preguntar y saber interpretar las posibles contradicciones. También debemos atender
aquellos aspectos de la vida social y relacional, tan importantes a esa edad, que el pacien-
te tema que resulten menoscabados por la enfermedad y/o su tratamiento: deformidad físi-
ca (alopecia, amputaciones, aspecto cushingoide) ingresos prolongados que rompan su
vida escolar y social, alteraciones sexuales (amenorrea, retraso puberal, esterilidad)... todo
debe ser hablado, aclarado y prevenido en la medida de lo posible.
• El nivel de comunicación con la familia, en particular los padres, debe ser muy elevado por-
que el grado de sufrimiento y la ansiedad están en proporción a lo que su hijo representa
para ellos. Si es difícil aceptar la posibilidad de que ocurra algo tan antinatural como que
enferme gravemente y pueda morir un hijo antes que su padre, el desgaste por una conti-
nua incertidumbre y la percepción del deterioro físico y los síntomas asociados a la enfer-
medad o al tratamiento resultan devastadores. Puede haber ira, incontinencia emocional,
desconcierto, discusiones entre los miembros de la familia y múltiples problemas que, con
frecuencia, se desarrollan a la vista del equipo sanitario.
Mantener en todo momento un alto grado de información, una actitud abierta y comprensiva
y un apoyo emocional puede ser de gran ayuda. En caso de que la situación nos desborde,
recurriremos a los servicios adecuados para que presten atención especializada. El objetivo es
lograr la adaptación a la situación que permita un grado de funcionamiento lo más normal
posible para el paciente y su familia.
A N T E L A M U E RT E
Los niños y adolescentes tienen verdadera necesidad de saber y de dar sentido a los aconteci-
mientos; nunca debemos olvidar esto cuando tratemos con ellos.
A la hora de abordar la cuestión de la muerte como posible desenlace de la enfermedad o

como un hecho prácticamente seguro, es frecuente que tanto el médico como la familia
eviten la conversación. Hay varios mecanismos subyacentes que actúan a favor de este
ocultamiento:
a. La falta de habilidad comunicativa con personas tan jóvenes.

b. El temor a ser culpados por transmitir información dolorosa.

c. Una capacidad reducida para tolerar la expresión emocional del enfermo.

d. El temor a perjudicarle.
e. Desconocimiento de los propios sentimientos y actitudes ante la muerte.
Sin embargo, la comunicación es factible y beneficiosa para ambas partes, como hemos visto.
Las capacidades cognitivas del adolescente permiten que reconozca las causas de la enferme-
dad, incluso las desconocidas y también se ha desarrollado en él el concepto de muerte como
proceso universal e irreversible.
Por otra parte, las experiencias atesoradas a lo largo de la evolución de la enfermedad le han
dado información respecto al posible final, sobre todo las sucesivas recidivas o la progresión del
tumor y la muerte de otras personas con las que se ha compartido tiempo de hospitalización
u hospital de día.
Por todo ello, en la medida en que el paciente desee conocer, debemos hablar de la muerte
sin mentir ni eludir y, mucho menos, banalizar.
Los padres deben ser el mejor apoyo en estas situaciones, para lo cual hay que ayudarles a ven-
cer su propio miedo.
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PROBLEMAS CON EL
ENFERMO Y LA FAMILIA:
INFLUENCIA DE LOS
MEDIOS DE
COMUNICACIÓN
Laura Bernal Iriarte, Mª José Flor Oncala y
Ana Mª Casas Fernández de Tejerina
Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla
INTRODUCCIÓN
Un diagnóstico de cáncer es una experiencia traumática en la vida de toda persona. Es tal su

importancia que empuja a los pacientes a buscar información y a tener que aprender sobre la
enfermedad. Obliga a tomar decisiones difíciles respecto a distintas opciones terapéuticas y a
hacer frente a las consecuencias de la enfermedad. Hoy en día, sabemos que tener informa-
ción relevante no sólo ayuda a los pacientes con cáncer a entender la enfermedad, sino que
también facilita la forma de hacerle frente y la toma de decisiones.
Por todo esto, se han propuesto, al menos, cinco categorías de necesidades de información de
los pacientes:
1. Naturaleza de la enfermedad, su proceso y pronóstico.
2. Estrategias terapéuticas frente al cáncer.
3. Estudios de investigación.
4. Actuaciones preventivas.
5. Preocupaciones psicosociales del paciente o de la familia.

PROBLEMAS CON EL ENFERMO Y LA FAMILIA: INFLUENCIA DE LOS MEDIOS DE
COMUNICACIÓN
Degner estableció nueve categorías de necesidades de información en los pacientes con

cáncer:1
1. Extensión de la enfermedad.
2. Probabilidades de curación.
3. Opciones de tratamiento.
4. Efectos secundarios del tratamiento.
5. Efectos sobre la familia y amigos.
6. Riesgo añadido para la enfermedad y la familia.
7. Saber cómo afecta la enfermedad en el trabajo, actividades diarias y vida social.
8. Cuidados necesarios.
9. Problemas sexuales.
La información sobre la salud se ha multiplicado en los últimos años. El impacto que pro-
vocará variará si el destinatario es un paciente aislado ó la sociedad. Actualmente existen
múltiples fuentes de información. Muchos periódicos incluyen columnas dedicadas a
temas de salud y publican noticias médicas de interés general, numerosas revistas inclu-
yen artículos sobre atención sanitaria y casi todas las emisoras de radio y televisión infor-
man sobre cuestiones de salud. De igual manera, hay un marcado incremento de los libros
médicos destinados al gran público y, por último, no se puede olvidar la presencia de
Internet.
La proliferación de información médica, fácilmente accesible, plantea una serie de preguntas.

Una de las más importante es: ¿afectará esto a la relación médico / paciente? La respuesta es
un sí rotundo. Otra cuestión clave es si todo ello repercutirá de manera favorable o desfavora-
ble. La respuesta es bastante ambivalente: de ambas maneras. De este modo, podemos consi-
derar que existe buena y mala información ya que incluso la buena información en ocasiones
se malinterpreta o se utiliza indebidamente.
R E P E R C U S I O N E S E N L A R E L A C I Ó N M É D I C O / PA C I E N T E
De forma general, podemos decir que la relación médico/paciente se caracteriza por la asime-
tría de posición que ocupan ambas partes. Así, el médico posee un gran nivel de conocimien-
tos especializados y de experiencia clínica lo que contrasta con la experiencia vital de la enfer-
medad por parte del paciente.

Como consecuencia de estas posiciones se han elaborado distintos modelos de análisis:
1º. El modelo más clásico se caracteriza por el paternalismo donde la relación está claramente
dominada por el médico y el paciente posee una actitud pasiva.
2º. Una visión claramente contrapuesta es aquella en la que el paciente actúa con autonomía
completa para escoger, aceptar o rechazar las indicaciones médicas.
3º. Un modelo intermedio entre los dos anteriores es el de la relación médico/paciente como
un proceso informado en la toma de decisiones. La investigación sobre este tema ha
demostrado que el paciente desea recibir información amplia sobre su enfermedad, adap-
tada a su situación personal y desea participar activamente en la decisión terapéutica.
En los últimos años, los cambios en la relación médico/paciente están tendiendo a pasar de una
actitud más paternalista a una más participativa por parte del paciente en la decisión médica.
Este cambio se ha visto favorecido por diversos factores entre ellos el aumento de información
en los medios sociales. Todos estos cambios se evidencian más en patologías como el cáncer,
que son percibidas como una amenaza vital y son relativamente frecuentes.
En el cáncer, hay determinadas decisiones terapéuticas que pueden plantearse desde distintas
alternativas, con consecuencias a largo plazo notablemente diferentes para el paciente y que
deben ser valoradas por él mismo. De hecho, en la atención oncológica los pacientes cada vez
con más frecuencia buscan información adicional a través de diferentes medios que les permi-
tan tomar decisiones con mayor grado de convencimiento, ante una situación de incertidum-
bre, sobre los beneficios y los riesgos de los tratamientos. Una prueba de esta tendencia es la
búsqueda activa de información por parte del paciente con el fin de afrontar el tratamiento
con mayores garantías y convicción sobre la opción finalmente elegida. No obstante, dicha
información, puede generar una mayor incertidumbre si no se usa de forma juiciosa y no es
contrastada con el médico. 2
Ante esta situación, la opinión más generalizada entre los profesionales médicos respecto a la
influencia de los medios de comunicación en la relación médico-paciente es, en muchos casos,
negativa. Sobre todo, por generar falsas expectativas, provocar temor ante múltiples situacio-
nes de la vida cotidiana e inducir una demanda de consultas, frecuentemente, inadecuada.
Habitualmente, esto se traduce en la consulta del médico en una discordancia entre lo que
espera el paciente y lo que el médico (o el sistema sanitario en su conjunto) puede aportarle.

COMUNICACIÓN
Dichas discrepancias exigen un esfuerzo comunicativo por parte del médico para intentar acla-
rarlas, no siempre con éxito, y para lo que no siempre se dispone de tiempo.
Por ello, el paciente puede quedarse con la sensación de que si el médico no satisface sus
expectativas, cuando le consta que es posible porque lo ha oído en la tele, será porque no
quiere, no sabe o porque por unas u otras razones, no puede. Esta insatisfacción, unida al
sentimiento de que el médico tiene otras prioridades antes que la salud y el bienestar del
individuo concreto (como pueden ser las limitaciones presupuestarias o las normas de fun-
cionamiento de cada centro o sistema), puede dañar la confianza entre el médico y el
paciente.
Centrándonos en Internet, se han estudiado los efectos en la relación médico-paciente y se ha

llegado a la conclusión de que puede tener tanto efectos positivos como negativos 3. Se obser-
vó cómo una mala calidad de información médica en Internet puede conllevar consecuencias
importantes e incrementar el número de pacientes en los consultorios, provocando daños en
la salud de los pacientes-Internet-informados y, en muchos casos, un deterioro de la relación
médico paciente ya que muchos de ellos afirmaban que la razón estaba del lado de la infor-
mación inadecuada en la red. Se puede concluir que una información inexacta en Internet, ó
su interpretación inadecuada, puede ser muy perjudicial para la salud y para la relación médi-
co/paciente que se establezca posteriormente. Simultáneamente, con el ascenso vertiginoso de
información médica en Internet, van disminuyendo los mecanismos de control sobre su rigor y
nivel científico, siendo incierto el impacto futuro que tal cantidad de información tendrá sobre
la relación médico-paciente.
Por todo esto, podemos afirmar, que los métodos por los cuales los pacientes reciben informa-
ción de salud y atención médica están cambiando en la era de la informática y la tecnología,
afectando notablemente a la relación medico/paciente. Numerosos estudios sobre ello, afirman
que quedaron atrás los días en que se generaba un misterio en el momento en el que el médi-
co prescribía una medicación. En el siglo XXI este misterio ha sido reemplazado por los pacien-
tes que acuden a la consulta armados con notas, copias de páginas Web, así como portando
un "yo-diagnóstico" sobre su enfermedad. Muchos médicos entienden al paciente-Internet-
informado, que realiza preguntas e interactúa con él para mejorar su salud. Por otra parte, exis-
te otro tipo de paciente-Internet-informado y exigente que piensa que por leer sobre su enfer-
medad en Internet ya tiene una base de conocimientos igual a la del médico, al que se consi-
dera como un simple expendedor automático de recetas que no puede desviarse de las deman-
das de tratamiento que él le solicita.

Muchos médicos en la actualidad se niegan a convertirse en un repartidor de recetas médicas
solicitadas por el paciente-Internet-informado y siguen atendiendo a los pacientes como seres
humanos enfermos, en primer lugar, por el propio bien de los pacientes y en segundo lugar
porque no existen enfermedades sino enfermos. La era informática ha revolucionado todos los
rincones de la vida e impone un nuevo reto a los médicos, al tener que enfrentarse con las nue-
vas condiciones y características de los pacientes del "ciberespacio". Por ello hay que conocer
tanto sus beneficios como sus trampas y debilidades ya que pueden afectar a la relación médi-
co/paciente y alterar el proceso salud-enfermedad de un paciente.
Ante esta situación, el oncólogo está en una posición privilegiada para poder aclarar, relativi-
zar o simplemente adaptar a situaciones concretas la información que una persona ha podido
recibir a través de los diferentes medios. Por ello, muy importante saber filtrar lo que es ade-
cuado y lo que no lo es. Algunas recomendaciones para favorecer que la información produz-
ca el efecto positivo esperado son dosificar la información, escoger fuentes de información fia-
bles, evitar comparaciones, leer y escuchas con cierta distancia, preguntar todas las dudas y
procurar ir siempre al médico acompañado de una persona de confianza. (Tabla 1)
Tabla 1. Recomendaciones para favorecer que la información produzca el efecto posi-

tivo esperado.

COMUNICACIÓN
Tener una amplia información sobre lo que le está pasando o le puede llegar a suceder, pro-
porciona a los pacientes la sensación de tener las cosas bajo control. En estos casos, la infor-
mación reduce su ansiedad. Pero, también hay personas que sólo quieren oír lo imprescindible,
les basta con una idea del conjunto, ya que recibir demasiada información de inmediato les
hace sentirse angustiados y sin control sobre la situación. De este modo podríamos decir, que
cada persona se comunica de forma distinta y necesitará diferente cantidad de información.
Esta es la principal razón por la que cada persona debe decidir cuanta información desea reci-
bir y su equipo médico es el mejor preparado para proporcionarle una información concreta y
ajustada sobre su caso. Desde la posición de los médicos, se debe ofrecer una información con
contenidos adaptados a las necesidades de los pacientes y que den respuesta a las preguntas
más habituales sobre el cáncer basadas en el conocimiento científico.
Sin embargo, la información sobre el cáncer llega con frecuencia desde muy diferentes fuen-
tes: prensa, televisión, Internet…. En relación a la prensa y televisión los aspectos más impor-
tante a tratar son: ¿de qué procedencia recibe la información la población?, ¿dónde prefiere
recibirla?, ¿en qué medida se manipula la información desde los medios?, y, ¿qué factores pro-
vocan dicha manipulación?
FUEN TES D E INFORMACIÓN SOBR E E L C ÁNC E R E N L O S DI F E -

REN TES MEDIOS DE COM UNICAC I Ó N
A. Prensa y televisión
Los mensajes relacionados con la salud incluidos en revistas, prensa, radio y televisión son muy
habituales hoy en día. Todas estas fuentes de información pueden interferir ó ayudar en la
aceptación y adaptación del paciente a su enfermedad. A su vez, los medios informativos se
enfrentan a una dura competencia, plazos urgentes y la necesidad de captar audiencia. Esto
explica que busquen el sensacionalismo y presenten una tendencia a la exageración. Por ello,
en principio, es necesario mostrar una actitud crítica frente a todas estas fuentes de informa-
ción, algunas de ellas, especialmente influyentes.
Los medios de comunicación, concretamente la radio y televisión, cuando hablan de Medicina,

crean continuas expectativas de progreso y la posibilidad de aplicación inmediata de los nue-
vos tratamientos. Además, al centrarse en aspectos dramáticos y milagrosos de las historias
médicas, refuerzan estas expectativas. El hecho es que los contenidos de estas noticias tienen
una lectura diferente para los pacientes y los familiares. Los pacientes tienden a leer con suma

atención cualquier palabra de esperanza sobre el cáncer en un artículo periodístico o en
Internet. Así, el significado que le atribuyen a la información publicada es directo e inmediato,
creyendo que el nuevo fármaco que se ha probado en el laboratorio ya es posible aplicarlo en
la clínica. Sin embargo la postura de los familiares tiende a ser más crítica con la información
recibida.
En este sentido, hay datos procedentes de una encuesta realizada en Gerona, en una muestra
representativa de pacientes entre 40 y 69 años de edad, dónde se estudió el papel de los
medios de comunicación, como factor clave, para facilitar información sobre cáncer. El estudio
se practicó en los años 2002 y 2005. Se observó como los medios de comunicación tuvieron
un papel decisivo para facilitar información sobre cáncer. La prensa escrita fué más relevante
para los pacientes más jóvenes, y, por el contrario, los medios audiovisuales para los pacientes
de edad más avanzada. Destacó la baja proporción de médicos y profesionales sanitarios que
los pacientes encuestados definieron como fuente de información sobre el cáncer en claro con-
traste con la relevancia de la red social de amigos y conocidos. En relación a la fuente de infor-
mación de preferencia, el resultado fue completamente distinto: dos tercios de los pacientes
preferían estar informados por profesionales sanitarios, mientras que el papel de los medios de
comunicación como fuente de información preferida era menor. El mayor descenso se produ-
jo en la categoría de los amigos y familiares. Por último, aunque el nivel de información sobre
el cáncer era aceptable, todavía quedaban grupos de población que consideraban el cáncer
como una enfermedad de consecuencias necesariamente fatales e incluso como un tratamien-
to que podría tener efectos perjudiciales para el enfermo.
En la misma línea, diferentes estudios muestran cómo la influencia de los medios de comuni-
cación es mayor sobre las clases sociales con un nivel socio-cultural bajo y son más vulnerables
a las campañas de los medios. En este caso, la televisión y la radio son la fuente principal de
información sobre nuevos tratamientos y nuevos métodos para la prevención o curación del
cáncer. Sin embargo la información a través de estos medios es a veces incompleta y distorsio-
na el óptimo comportamiento de los pacientes o incrementa un falso optimismo acerca de la
eficacia de las terapias.
Un ejemplo de ello fue lo que sucedió a finales de los 90 en Italia. Una campaña publicita-
ria apoyó el uso de un método no probado para el tratamiento del cáncer, conocido como
terapia de la bella (DBT), que consistía en un cóctel de somatostatina, vitaminas, melatoni-
na y otras drogas y costaba una media de 5000 dólares mensuales.4 Esta inesperada y parti-
cular campaña provocó un debate nacional que dividió a la opinión pública y una masiva

COMUNICACIÓN
demanda de los pacientes oncológicos para que la Administración Pública subvencionase la

medicación.
En Enero de 1998 la presión ciudadana presionó al Ministerio de Sanidad italiano para organi-
zar ensayos clínicos fase 2 independientes y así, poder probar la eficacia de este tratamiento
en varios tumores. Finalmente, varios meses más tarde, los resultados de los estudios demos-
traron la ineficacia del tratamiento.
Las consecuencias de este fenómeno confirmaron la necesidad de investigar sobre los medios
por los que llega la información, los factores que influyen en la relación médico–paciente y el
rol que adopta el paciente en la toma de decisiones cuando elige un tratamiento.
La terapia de la bella fue muy importante para estudiar este tipo de reacciones , ya que fue el
primer tratamiento que provocó una intensa acogida a favor de una terapia alternativa para el
tratamiento del cáncer.
A pesar de los estudios publicados sobre la ineficacia del tratamiento, únicamente se conven-
ció al 11% de los pacientes, lo que indicaba lo difícil que es cambiar su opinión con la publi-
cación de estudios científicos y abandonar las convicciones respecto a un nuevo tratamiento
prometedor. Podríamos deducir de todo ello, que los pacientes están más predispuestos a escu-
char buenas noticias que malas, lo que significaría que, en su mayoría, habrían continuado con
la terapia alternativa a pesar de los resultados publicados.
Esta situación pone de manifiesto la necesidad que tienen los pacientes de información y el
papel que juegan los medios de comunicación cuando facilitan información sanitaria al públi-
co. Durante el evento de la terapia de la bella únicamente el 5% de los pacientes fueron infor-
mados por sus médicos. Esto se confirmó también en otro estudio norteamericano el cual mos-
traba que un 65% de los encuestados obtuvieron la información a través de televisión y pren-
sa, ya que la recibida a través del personal sanitario les resultaba insuficiente. El fenómeno de
esta terapia es un claro ejemplo de la manipulación que los medios realizan con la información,
usándola sin una contrastación científica.
Dicha manipulación de la información es debida principalmente a:
• Excesivo énfasis por los medios de comunicación en la transmisión de determina-

das noticias. Cuando una noticia es importante para el público, no es raro que la prensa
reproduzca todos los estudios o descubrimientos clave relacionados con el tema. A menu-

do, estos temas presentan pruebas y datos a favor y en contra de las diferentes ideas o
recomendaciones y, el público, capta informaciones contrapuestas lo cual afecta negativa-
mente a la comprensión de los nuevos avances en medicina.
• Restricciones temporales, lo cual provoca que algunos temas importantes no se publi-

quen. En muchos casos la prensa no efectúa el seguimiento de los temas cuando dejan de
ser «informaciones de actualidad». El resultado de esta falta de seguimiento es que
muchos temas importantes sobre el cáncer desaparecen de la luz pública. La prensa,
muchas veces, tampoco tiene tiempo de cubrir las noticias que se desarrollan lentamente,
por lo que en algunas ocasiones no se hace un buen trabajo de cobertura de las investiga-
ciones prolongadas y detalladas ya que existen límites muy precisos a la posibilidad de
cobertura de un tema, al espacio que se le concede en el periódico, a su tiempo de emi-
sión, etc.
• Importantes limitaciones de espacio que pueden afectar negativamente a la compren-

sión por parte del público. Existe una cantidad limitada de espacio en los periódicos o revis-
tas y de tiempo de emisión en televisión o radio a la hora de dar las noticias. Los límites de
espacio afectan a la cantidad y la calidad de la información científica.
Todo ello hace necesario el progresivo incremento de esta nueva clase de profesionales de la
información que, con una mayor información acerca de las materias científicas, pueden des-
arrollar comentarios sobre la salud de las personas más contrastados científicamente.
B. Internet
El cáncer junto a las enfermedades cardíacas y alérgicas, representa una de las tres enferme-
dades en las que la información en Internet es más solicitada. En Estados Unidos, en 2002, casi
10 millones de personas buscaron información on-line sobre cáncer. Entre las distintas fuentes
de información disponibles, 645 pacientes con cáncer de próstata, el 45% utilizaron Internet.
Para 224 pacientes con cáncer de mama, 8 meses del diagnóstico, Internet constituía la segun-
da fuente de información más frecuentemente consultada después de la información impresa
en libros u otras publicaciones que se había convertido, a los 16 meses, en la primera fuente
de información.
Los oncólogos estadounidenses estiman que un tercio de los pacientes oncológicos, aproxima-
damente, utilizan Internet con fines médicos para el tema del cáncer. Como ejemplo vemos
que en el año 2000, en Estados Unidos, unos 40 millones de personas buscaron información

COMUNICACIÓN
relacionada con la salud en Internet. En el año 2001 esta cifra había aumentado hasta 100
millones. A través de encuestas se ha estimado que entre el 6% y el 15% de los pacientes con
cáncer busca información médica relacionada con su propia enfermedad en Internet y un 60%
desearía hacerlo. Un estudio realizado por Eysenbach comparó el uso de Internet con otros
medios de comunicación. Los datos demuestran como la principal fuente de información para
tomar una decisión sobre el tratamiento es el oncólogo sin embargo, en relación al grado de
satisfacción de la información obtenida, Internet obtuvo el porcentaje más alto. 5 (Tabla 2)
Tabla 2. Papel de Internet en comparación con otros medios de comunicación.
Los recursos de información accesibles desde Internet aumentan a ritmo vertiginoso. Su pre-
sencia es cada día más elaborada, dejando aparte la calidad de los contenidos. No obstante,
en un área tan sensible como es la de la Oncología, cualquier información errónea, incomple-
ta o tendenciosa puede resultar extremadamente peligrosa, sobre todo si tenemos en cuenta
que, generalmente, los pacientes no poseen los conocimientos suficientes para interpretarla y
utilizarla.
Según Bass 6, los estudios clínicos relativos al uso de Internet pueden clasificarse en: estudios
de contenido, estudios de proceso y estudios evolutivos. Los estudios de contenido implican el
estudio de los materiales disponibles en las paginas web y el estudio de las características de
los usuarios (estudios demográficos). Los estudios de proceso incluyen el modo en el que los

usuarios buscan la información. Finalmente, los estudios evolutivos analizan los efectos que el
uso de Internet tiene en la supervivencia, la calidad de vida, la aceptación del tratamiento, el
cumplimiento de las medidas de soporte.
1. Estudios de contenido
La mayoría de estudios disponibles pertenecen a esta categoría, especialmente en forma de
estudios demográficos. Peterson y Fretz 7 estudiaron 139 pacientes con cáncer de pulmón a tra-
vés de unos cuestionarios para determinar la frecuencia de utilización de Internet con la fina-
lidad de obtener información médica y la apreciación que los pacientes hacían de dicha infor-
mación en relación con la obtenida por otras vías. Los resultados mostraron que Internet, ade-
más del médico, era la principal fuente de información para los pacientes: el 60% deseaba
obtener información vía Internet y el 16% había consultado ya páginas web en el momento
de responder al cuestionario. Entre estos últimos predominaban los pacientes con un mayor
nivel socioeconómico y educativo, los cuales afirmaron cómo apreciaban la información on-line
al mismo nivel que la dada por el médico.
Un estudio descriptivo canadiense en pacientes con diversos tipos de cáncer observó que el
50% de los pacientes había utilizado Internet para búsqueda de información médica.
Nowfar 8 estudió la relación entre el nivel educacional y la búsqueda de información en Internet

y encontró que el 73% de los pacientes-Internet -informados tenían nivel universitario y el
27% tenía nivel secundario.
Clark, Díaz y otros investigadores 9 determinaron las motivaciones por las cuales muchos
pacientes acudieron a Internet después de una consulta médica. Las causas expresadas por los
pacientes fueron: satisfacer lagunas de conocimientos de los pacientes que ellos no pudieron
aclarar durante la consulta médica, recopilar información para tomar una decisión, por la que
se ve el paciente comprometido a responder al médico, por ejemplo, algo tan banal cómo...
¿me opero ó no de un cáncer para el que no me está dando posibilidades de curación?
Ziebland et al 10, llevaron a cabo distintos estudios durante los años 2002-2003 en el Reino
Unido entre 175 pacientes con cáncer de próstata, mama, cervical, intestinal, en diferentes
estadios evolutivos con la finalidad de conocer los motivos del empleo de Internet. A través de
entrevistas estructuradas, determinaron qué los interrogantes más importantes eran: solicitar
segundas opiniones, localizar grupos de soporte, acceder a experiencias de grupos de pacien-
tes, interpretar síntomas, información sobre pruebas diagnósticas y tratamientos, interpretar

COMUNICACIÓN
los mensajes transmitidos por los médicos, realizar consultas anatómicas, contrastar opiniones
de los médicos y adquirir experiencia en términos técnicos médicos. Muchas de estas utilida-
des hubieran sido más difíciles de conseguir por otros medios convencionales. Por ello, los
autores concluyen que los conocimientos y habilidades conseguidas a través de Internet pue-
den ayudar a los pacientes a enfrentarse a enfermedades con un pronóstico adverso.
En cuanto a las características de las páginas web relativas al cáncer preferidas por los usuarios
de Internet, se han realizado estudios concretos sobre el cáncer de mama. Los sitios más fre-
cuentados de la red son aquellos que contienen información sobre ensayos clínicos en curso y
la oportunidad de conseguir soporte psicosocial. Algunas páginas de información sobre cáncer
disponen de un servicio de mensajes para permitir la intercomunicación entre los usuarios. Del
análisis de los mensajes enviados por 972 personas a la web de la American Cancer Society,
http://www.cancer.org, "life_ after_ cancer" se concluyó que los mayores usuarios de este tipo
de servicios eran pacientes o familiares de pacientes con cáncer de mama, gastrointestinales,
pulmón, ginecológico y área de cabeza y cuello. Los temas que más frecuentemente se abor-
daron fueron preocupaciones relacionadas con el tratamiento, servicios de soporte psicosocial
y efectos secundarios tardíos.
2. Estudios de proceso
Algunos resultados preliminares señalan que el formato multimedia es el preferido por los
pacientes. El NCI evaluó las preferencias de los pacientes con cáncer de pulmón expuestos a
una noticia de contenido idéntico pero con diferente formato: folleto en papel, folleto en for-
mato HTLM en una página web, audio, audio sincronizado con texto de una pagina web y
finalmente formato multimedia con animación audio y texto. Aunque todos los formatos de
transmisión fueron igualmente eficaces, la preferencia de los pacientes se inclinó mayoritaria-
mente al formato multimedia con un 71%. Generalmente los pacientes acceden a paginas
web con información oncológica mediante el uso de buscadores generales (67%) y menos fre-
cuentemente navegando en la red (43%), mediante vínculos entre diversas paginas guiadas
por familiares o amigos (39%), dirigidos por el médico hacia paginas recomendadas (26%), o
atraídos por la publicidad (9%).
A modo de ejemplo, si introducimos la palabra cáncer, en uno de los buscadores más utilizados
(Google) el resultado de la búsqueda son 291.000.000 páginas web. De igual manera si intro-
ducimos un tipo de cáncer determinado como cáncer de pulmón es resultado son 1.190.000
páginas sobre este tema, del mismo modo, si introducimos el mismo término pero en inglés
(lung cancer) el número de paginas aumenta notablemente (3.150.000 páginas aprox.).

La popularidad de una página web con información sobre el cáncer se relaciona con el tipo de
contenidos y no con la calidad de los mismos. Así la presentación de ensayos clínicos en curso,
del resultado de ensayos clínicos y la disponibilidad de soporte psicosocial hacen más popular
una pagina. Sin embargo, el cumplimiento de criterios de calidad no se relaciona con la fre-
cuencia de acceso a una página web.
3. Estudios evolutivos
Los estudios evolutivos tratan de analizar el impacto de la información suministrada a través de
la red en el soporte social, la captación de los tratamientos, la colaboración en los cuidados de
soporte, el nivel de ansiedad e, incluso, la supervivencia de los pacientes.
La obtención de información en Internet tiene ventajas en comparación con otras fuentes de

información. Por ejemplo, un estudio reciente ha demostrado que las pacientes con cáncer de
mama que utilizan Internet para obtener información sobre su enfermedad, consiguen mayor
soporte social y menor sensación de aislamiento que las que no lo hacen .Por tanto las herra-
mientas de información disponibles en Internet pueden tener interés para aquellos clínicos que
como parte de sus objetivos profesionales, consideran importante contribuir a brindar un sufi-
ciente soporte psicosocial para sus pacientes.
Un área especialmente estudiada es la disponibilidad de soporte psicosocial mediante grupos

de autoayuda a través de Internet. Un estudio analizó los mensajes enviados a un grupo de dis-
cusión sobre el cáncer de mama, y concluyó que además del intercambio de información y de
la exposición de las visiones personales, una de las finalidades principalmente perseguidas por
los participantes era la obtención de apoyo psicosocial. Otros estudios similares aclararon cómo
los temas más preocupantes para los participantes eran el modo personal de afrontar la enfer-
medad, la necesidad de información y la necesidad de soporte recíproco por parte del grupo.
Los participantes en grupos on-line de apoyo para padres de niños con cáncer señalaron que
el beneficio más importante obtenido mediante esta participación habría sido el intercambio
de experiencias.
Además del bienestar psicológico y la sensación subjetiva de proximidad que brindaron los
grupos de soporte a través de Internet, pueden derivarse de estas actuaciones beneficios
en la supervivencia. Algunas investigaciones muestran como los pacientes con un adecua-
do soporte psicosocial tienen una mayor supervivencia que aquellos que carecen de el. Sin
embargo, estos resultados no son concluyentes, ya que algunas investigaciones no lo han
confirmado.

COMUNICACIÓN
CONCLUSIONES
La información sobre la salud en los medios de comunicación, se ha multiplicado en los últi-

mos años, muchas veces siendo incompleta y distorsionando la realidad. Su poder de influen-
cia es enorme sobre todo en los niveles socioeconómicos más bajos y cuando se comunican
noticias referentes a nuevos tratamientos creando en los pacientes falsas expectativas . Todo
ello contribuye a un cambio en la relación medico-paciente–familiares, pasando de un mode-
lo paternalista a un modelo mas participativo por parte del paciente. El médico tiene un papel
muy importante a la hora de actuar con estos pacientes entusiasmados con la información
ofrecida en los medios.
Por otra parte, sería deseable un mayor grado de formación científica de los periodistas que se
ocupan de esas materias para que den una información completa, dejando a un lado el sensa-
cionalismo y partiendo de informaciones contrastadas y revisadas por expertos, obviando la
publicación de contenidos no veraces.
Debemos tener en cuenta que sobre los profesionales de la salud recae la responsabili-
dad de favorecer el acceso de los pacientes a una información precisa y fiable, contras-
tada y fidedigna, con ciertas garantías de calidad. De manera que la información, por sí
sola, no es suficiente, y que el hecho de disponer de más información no es necesaria-
mente positivo, sobre todo si esa información no es equilibrada y de calidad. En caso de
no hacerlo así, la probabilidad de que los pacientes acudan a la red por su cuenta es ele-
vada, afrontando por sí mismos los peligros que conlleva la venta de fármacos sin rece-
ta, por ejemplo.
Del mimo modo que en la medicina, los medios tendrán que avanzar en la dirección de la
información basada en la evidencia. Las herramientas de búsqueda disponibles en la red
facilitan la tarea de localización de información a los pacientes y al público en general, pero
se debe tener en cuenta que los resultados que ofrecen no están sometidos a revisión algu-
na. Los sitios web dedicados a proporcionar información para pacientes, hasta el momen-
to, no han desarrollado un mecanismo que garantice o acredite la calidad de sus conteni-
dos. Aunque existen diversos proyectos con el objetivo de elaborar una normativa que
regule la acreditación de los sitios web de salud, se carece de un método de evaluación útil
y consistente.

BIBLIOGRAFÍA
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INFORMACIÓN Y
COMUNICACIÓN DE LA
INVESTIGACIÓN EN
ONCOLOGÍA
Joaquín Montalar Salcedo1 y Mª Pilar Muñoz Muñoz2
1
2
Fundación para la Investigación
Hospital Universitario La Fe. Valencia
INTRODUCCIÓN
Hasta hace poco más de un siglo la clínica podría considerarse un arte, pero en la actualidad
debe de someterse a unos cánones profesionales y a un modo de actuar basados en la ciencia
médica, pero sin olvidar que el núcleo del proceso clínico consiste en una continua toma de
decisiones, tanto diagnósticas como pronósticas, terapéuticas y éticas; pero los médicos saben
muy bien que entre lo idóneo y lo incierto hay una amplia gama de matices, y que estas actua-
ciones médicas se efectúan muy a menudo en condiciones de incertidumbre o de probabilidad
más que de evidencia.
Pero el progreso en la Medicina se basa en la Investigación, la cual en último termino tiene que
recurrir muchas veces a la experimentación en seres humanos; cuyo propósito principal es
mejorar los procedimientos preventivos, diagnósticos, terapéuticos y también comprender la
etiología y patogenia de las enfermedades, de esta forma se tratará que estos métodos sean
eficaces, efectivos, accesibles y de calidad.

INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN EN ONCOLOGÍA
Pero de gran importancia es aceptar que la buena investigación clínica es la que se realiza con
método riguroso, y este método reposa en cuatro pilares: que la pregunta o cuestión formula-
da sea relevante, que esté enunciada de manera precisa y operativa, que sea abordada o res-
pondida con el mejor medio disponible en cada circunstancia, y que evite redundancias o repe-
ticiones de cuestiones que ya han sido examinadas por otros investigadores, todo ello junto
una dosis de curiosidad y de entusiasmo por lo que se examina.
Lógicamente la Investigación médica está sujeta a normas éticas que sirven para promover el
respeto a todos los seres humanos para proteger su salud y sus derechos individuales, tenien-
do en cuenta que algunas poblaciones sometidas a la investigación son vulnerables y necesi-
tan protección especial siendo deber del médico proteger la vida, la salud, la intimidad y la dig-
nidad del ser humano.
En consecuencia la investigación médica en seres humanos debe conformarse con los princi-
pios científicos generalmente aceptados, y debe apoyarse en un profundo conocimiento de la
bibliografía científica, en otras fuentes de información pertinentes, así como en experimentos
de laboratorio correctamente realizados y en animales cuando sea oportuno y debe ser prece-
dido de una cuidadosa comparación de los riesgos calculados con los beneficios previsibles
para el individuo o para otros.
Para ello el proyecto y el método de todo procedimiento experimental en seres humanos debe
formularse claramente en un protocolo que debe enviarse para consideración, comentario, con-
sejo, y cuando sea oportuno aprobación, a un comité de evaluación ética especialmente desig-
nado, que debe ser independiente del investigador, del patrocinador o de cualquier otro tipo de
influencia indebida, se sobreentiende que ese comité independiente debe actuar en conformidad
con las leyes y reglamentos vigentes en el país donde se realiza la investigación experimental.
Dentro del campo de la investigación médica en seres humanos, la práctica totalidad de los
estudios se realiza a través de Ensayos Clínicos que viene definido como aquella investigación
efectuada para determinar o confirmar efectos clínicos, farmacológicos y/o demás efectos far-
macodinámicos, y/o de detectar reacciones adversas, y/o de estudiar la absorción, distribución,
metabolismo y excreción de uno o varios medicamentos en investigación con el fin de deter-
minar su seguridad y/o su eficacia.
En Oncología Médica una parte muy importante de la Investigación se realiza a través de

Ensayos Clínicos cuyos resultados son decisivos para luchar contra el cáncer en la búsqueda de

las mejores opciones diagnósticas y terapéuticas para conseguir un enfoque del proceso glo-
bal para cada proceso e individualizado para cada caso,
Previamente a la participación de una investigación en seres humanos, cada individuo poten-

cial debe recibir información adecuada acerca de los objetivos, métodos, fuentes de financia-
miento, posibles conflictos de intereses, afiliaciones institucionales del investigador, beneficios
calculados, riesgos previsibles e incomodidades derivadas del experimento; así como del dere-
cho de participar o no en la investigación y de retirar su consentimiento en cualquier momen-
to, sin exponerse a represalias. Después de asegurarse de que el individuo ha comprendido la
información, el médico debe obtener el consentimiento libre y voluntario de la persona.
Una vez finalizada la Investigación médica los investigadores tienen obligaciones éticas de
comunicar los resultados tanto positivos como negativos de su investigación, manteniendo la
exactitud de los datos y resultados.
Pero los foros de comunicación son distintos debiendo de diferenciar los técnicos o puramen-
te profesionales y los de divulgación a la sociedad; sin embargo aunque los caminos son dis-
tintos y parece que están bien definidos en un principio, la cadena de información que nace
en el investigador y debe de finalizar en la sociedad muchas veces se transforma y desde una
rigurosidad extrema acaba en un sensacionalismo desfigurado y no siempre cierto; en este pro-
ceso tiene responsabilidad no solo el investigador sino también los medios de comunicación.
Es cierto que los medios y sobre todo Internet hace que aparezca un nuevo tipo de paciente
más informado y reclame al sistema de salud el mejor tratamiento posible para sus necesida-
des; pero este mayor acceso por parte de los pacientes a la información sobre temas de salud
no está exento de riesgos, desde cuestionar excesivamente los conocimientos de los profesio-
nales (lo que puede dificultar la relación médico-paciente y disminuir la confianza necesaria en
su médico) hasta la generación de expectativas excesivas en tecnologías de escasa efectividad
o disponibilidad remota.
El investigador está en la necesidad comunicar pero sobre todo de comunicar bien; pero él no está
preparado y por otra parte percibe una cierta desconfianza hacia como se realizará la divulgación,
porque cree que se tiene escasa formación por parte de los que manejan las noticias, o piensa que
la documentación que se ofrece a veces puede acabar teniendo tintes sensacionalistas, o lo que es
peor que se pueda publicar errores, conceptos malinterpretados o que van a sacarse de contexto
determinadas informaciones que, tratándose de salud, pueden conducir a falsas alarmas.

Creemos que una vez más hay saber trabajar juntos de hecho es frecuente que los Hospitales
y Centros de Investigación, hoy en día suelen disponer de gabinetes prensa encargados
de difundir las noticias que generan.
Vemos pues que una base de la Investigación médica es la información y comunicación que
redundará en la comunidad científica, los médicos, el paciente, y la sociedad.
I N F O R M A C I Ó N Y C O M U N I C A C I Ó N A PA C I E N T E S
Aún hoy día hay médicos que piensan que su labor es cuidar lo mejor posible a sus pacientes
procurándoles el mejor tratamiento establecido según su saber, planteando el ejercicio de la
profesión médica de una forma paternalista, es una postura que en la Oncología actual no se
puede aceptar, ya que no existe una buena medicina sin investigación clínica, lógicamente la
investigación básica sigue otro camino, entendiendo la investigación clínica como la actitud
dirigida a probar una hipótesis con la idea de obtener un incremento en el conocimiento médi-
co y este a su vez se pueda aplicar de forma universal.
En toda relación médico-paciente la información es el pilar fundamental para poder llevar a

cabo el proceso asistencia, esta información se entiende como un proceso gradual mediante el
cual un sujeto competente recibe una información comprensible y suficiente que le capacita
para participar activa y voluntariamente en la toma de decisiones con respecto al diagnóstico
y tratamiento de su enfermedad.
Los pacientes tienen derecho a conocer toda la información obtenida sobre su propia salud en
cualquier proceso asistencial; no obstante, deberá respetarse la voluntad del paciente si no
desea ser informado. La información será veraz, fácilmente comprensible y adecuada a las
necesidades y los requerimientos del paciente, con el objeto de ayudarle a tomar decisiones
sobre su salud.
Corresponde al médico responsable del paciente garantizar el derecho de éste a ser informa-
do pudiendo también los profesionales asistenciales que le atienden facilitar la información que
se derive específicamente de sus actuaciones.
El paciente es el único titular del derecho a la información, la que se dé a sus familiares será la
que él previamente haya autorizado expresa o tácitamente.

Cuando a criterio del médico, el paciente esté incapacitado, de manera temporal o permanen-
te, para comprender la información, se le dará aquella que su grado de comprensión permita,
debiendo informarse también a sus familiares, tutores o personas a él allegadas. En el caso de
menores o incapacitados legalmente, la información se dará a los padres o tutores. En todo
caso, se dará al menor aquella información que pueda entender y que pueda ayudar a obte-
ner su colaboración en el tratamiento, especialmente cuando se trate de adolescentes, evitan-
do en lo posible causarle un daño emocional.
Destacamos la importancia que tienen los derechos de los pacientes como eje básico de las
relaciones clínico-asistenciales y se pone de manifiesto al constatar el interés que han demos-
trado por los mismos casi todas las organizaciones internacionales con competencia en la
materia promulgando normas jurídicas sobre aspectos genéricos o específicos relacionados con
esta cuestión.
En este sentido, es necesario mencionar la trascendencia de la Declaración universal de dere-

chos humanos, del año 1948, que ha sido el punto de referencia obligado para todos los tex-
tos constitucionales promulgados posteriormente o, la Declaración sobre la promoción de los
derechos de los pacientes en Europa, promovida el año 1994 por la Oficina Regional para
Europa de la Organización Mundial de la Salud.
Posteriormente, cabe subrayar la relevancia especial del Convenio del Consejo de Europa para
la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto de las aplicacio-
nes de la biología y la medicina suscrito el día 4 de abril de 1997, el cual ha entrado en vigor
en el Reino de España el 1 de enero de 2000. El Convenio trata explícitamente sobre la nece-
sidad de reconocer los derechos de los pacientes, entre los cuales resaltan el derecho a la infor-
mación, el consentimiento informado y la intimidad de la información relativa a la salud de las
personas, persiguiendo el alcance de una armonización de las legislaciones de los diversos paí-
ses en estas materias.
Es preciso decir, que la regulación del derecho a la protección de la salud, recogido por el artí-
culo 43 de la Constitución de 1978, desde el punto de vista de las cuestiones más estrecha-
mente vinculadas a la condición de sujetos de derechos de las personas usuarias de los servi-
cios sanitarios, es decir, la plasmación de los derechos relativos a la información clínica y la
autonomía individual de los pacientes en lo relativo a su salud, ha sido objeto de una regula-
ción básica en el ámbito del Estado, a través de la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de
Sanidad.

A partir de dichas premisas, surge la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de

la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documen-
tación clínica, y en este sentido, refuerza y da un trato especial al derecho a la autonomía del
paciente. Queda bien reflejado en la misma en el capítulo 2 “El derecho de Información sani-
taria” y en IV “El respeto de la autonomía del Paciente”, si bien refiere expresamente que en
caso de investigación clínica se rigen por lo establecido con carácter general por las disposicio-
nes especiales de aplicación.
Merece mención especial la regulación sobre instrucciones previas que contempla, de acuerdo
con el criterio establecido en el Convenio de Oviedo, los deseos del paciente expresados con
anterioridad dentro del ámbito del consentimiento informado.
Posteriormente se promulga el Real Decreto 223/2004, de 6 de febrero, por el que se regulan

los ensayos clínicos con medicamentos, que viene a incorporar en su totalidad al ordenamien-
to jurídico interno la Directiva 2001/20/CE, dotando de nuevo desarrollo reglamentario a la Ley
25/1990, de 20 de diciembre, del Medicamento, en cuanto a ensayos clínicos se refiere.
En este Real Decreto se han tenido en cuenta los principios básicos para la realización de ensa-
yos clínicos con seres humanos fundamentados en la protección de los derechos humanos y la
dignidad del ser humano respecto a la aplicación de la biología y la medicina, reflejados en la
Declaración de Helsinki y en el Convenio de Oviedo sobre los derechos humanos y la biomedi-
cina, así como las normas para la adecuada protección de los datos personales.
Especial mención en su exposición merece la obligación de aplicar las normas de buena prác-
tica clínica a la planificación, realización, registro y comunicación de todos los ensayos clínicos
que se realicen en España, como conjunto de requisitos éticos y científicos de calidad recono-
cidos a escala internacional y como garantía de la protección de los derechos, la seguridad y el
bienestar de los sujetos del ensayo, así como la fiabilidad de sus resultados.
En su Artículo 7 el Real Decreto 223/2004 se refiere al consentimiento informado, de la forma

siguiente:
• La obtención del consentimiento informado debe tener en cuenta los aspectos indicados en
las recomendaciones europeas al respecto y que se recogen en las instrucciones para la rea-
lización de ensayos clínicos en España o, en su caso, en las directrices de la Unión Europea.
• El sujeto del ensayo deberá otorgar su consentimiento después de haber entendido,
mediante una entrevista previa con el investigador o un miembro del equipo de investiga-

ción, los objetivos del ensayo, sus riesgos e inconvenientes, así como las condiciones en las
que se llevará a cabo, y después de haber sido informado de su derecho a retirarse del ensa-
yo en cualquier momento sin que ello le ocasione perjuicio alguno.
• El consentimiento se documentará mediante una hoja de información para el sujeto y el
documento de consentimiento. La hoja de información contendrá únicamente información
relevante, expresada en términos claros y comprensibles para los sujetos, y estará redacta-
da en la lengua propia del sujeto.
Por último, en la reciente Ley 29/2006, de 26 de julio de garantías y uso racional de los medi-
camentos y productos sanitarios en el título III que trata de las garantías de la investigación de
los medicamentos de uso humano, y más concretamente en el artículo 60 apartado 3 refuer-
za la determinación de los pacientes de participación en investigación de ensayos clínicos tras
haber sido informados sobre la naturaleza, importancia, implicaciones y riesgos del estudio.
Vemos pues la importancia legal que adquiere la información al paciente y que este otorgue
su conformidad de forma expresa, sin embargo en ciertos procesos con un pronóstico vital des-
favorable, y este problema ocurre con frecuencia en oncología, una información veraz, obliga-
da pero cruda podría tener consecuencias desfavorables en el comportamiento del enfermo.
La base moral de esta actitud está en la ética de la beneficencia, en el deseo de evitar otro mal
añadido al de la propia enfermedad, manteniendo al paciente ignorante de su proceso y con-
virtiéndole por otra parte en un ser incapacitado para tomar decisiones cruciales respecto a su
propia vida.
Con el fin de intentar evitar interpretaciones erróneas en 1974 se puede decir que nace la
“Bioética” con la creación de la National Comission of Human Subjets of Biomedical an
Behaviroal Research, siendo su competencia la identificación de los principios éticos básicos
que deberían regir el comportamiento de los investigadores en biomedicina y sirvieran para la
protección de personas de las personas objeto de la experimentación.
Surgen cuatro principios fundamentales que son la base de toda actuación en bioética:
• Principio de Autonomía: Es el derecho de todas las personas a tomar decisiones en todo lo
que les afecta a ellos o su manera de vivir; con el límite de no producir con ello perjuicios a
otras personas.
• Principio de Beneficencia: Obliga a extremar los beneficios y disminuir los riesgos. A hacer
el bien.

• Principio de No-Maleficencia: No hacer daño a las personas y tratarlas con igual considera-
ción y respeto físico y psicológico.
• Principio de Justicia: Todas la personas deben de ser tratadas con la misma consideración y
respeto en el orden social, y por tanto a igual asignación de recursos y oportunidades.
Se podría argumentar que la información es privilegio del médico y que sabrá administrarla
buscando siempre lo mejor para el paciente; y que considerando al paciente como persona tra-
tará de respetar su autonomía para la toma de decisiones en virtud de sus propios valores.
En ética médica, se acepta que el derecho de los pacientes para dar consentimiento a un tra-
tamiento conlleva, por lo menos, dos importantes consecuencias: el derecho a rechazar el tra-
tamiento y al derecho a rechazar información que se podría justificar el no querer ser informa-
do en razón de las consecuencias. Reconsiderando la situación ante una propuesta de investi-
gación clínica creemos necesario tener presente que todo sujeto que, por razones de bondad
ética (beneficencia / no-maleficencia), no pueda ser debidamente informado, no debe ser con-
siderado candidato para ser incluido en un estudio clínico
Otra circunstancia a poderse presentar en cuanto a la inclusión de un paciente en un proce-

dimiento de investigación es que este difícilmente pueda ser informado (incapaces, en
coma...), en estas situaciones la información se otorgará a su representante legal, haciendo
especial hincapié sobre los posibles riesgos, incomodidades y beneficios del ensayo, siendo
estos los que podrán dar su consentimiento de participación como reflejo de la presunta
voluntad del sujeto; cuando las condiciones del enfermo lo permitan, este deberá prestar ade-
más su consentimiento para participar en el estudio, después de haber recibido toda la infor-
mación pertinente adaptada a su nivel de entendimiento, estos casos deben de ser tutelados
por la Justicia.
Si el sujeto del estudio es menor de edad, se informará y se obtendrá el consentimiento de

participación en el estudio de los padres o representante legal del menor, además el consen-
timiento deberá reflejar la presunta voluntad del menor y podrá retirarse en cualquier
momento sin perjuicio alguno. El menor recibirá, de personal que cuente con experiencia en
el trato con menores, una información sobre el ensayo, los riesgos y los beneficios adecua-
da a su capacidad de entendimiento. Cuando el menor tenga 12 o más años, deberá pres-
tar además su consentimiento para participar en el ensayo. Siempre se pondrá en conoci-
miento del Ministerio Fiscal las autorizaciones de los ensayos clínicos cuya población incluya
a menores.

Con el fin de poder realizar una información homogénea con los parámetros adecuados indis-
pensables dirigida a los participantes en los estudios clínicos, los organismos responsables han
diseñado “La Hoja de Información al Paciente” que viene definida como el documento escri-
to, específico para cada ensayo clínico, y que se entregará al posible participante antes de que
éste otorgue su consentimiento para ser incluido en el mismo.
Contendrá información referente a los siguientes aspectos del ensayo clínico:

1. Identificación del Estudio, Centro e Investigador.
2. Introducción, Presentación. Invitación voluntaria de participación.
3. Descripción general del estudio: Se debe explicar en qué consiste, qué objetivo persigue,
la metodología, cuanto dura, los inconvenientes y riesgos derivados del estudio (número
de visitas y pruebas complementarias a las que se someterá, reflejando claramente cuales
se van a hacer de forma extraordinaria por su participación en el estudio). Debe explicar-
se el procedimiento de "asignación al azar” (cuando proceda) así como las probabilida-
des de recibir cada uno de los tratamientos.
4. Beneficios esperados para el y para la sociedad.
5. Incomodidades y riesgos derivados del estudio (número de visitas, pruebas complemen-
tarias a que se someterá...).
6. Posibles acontecimientos adversos.
7. Tratamientos alternativos disponibles.
8. Carácter voluntario de su participación, así como posibilidad de retirarse del estudio en
cualquier momento, sin que por ello se altere la relación médico-enfermo ni se produzca
perjuicio en su tratamiento.
9. Personas que tendrán acceso a los datos del voluntario y forma en que se mantendrá la
confidencialidad.
10. Modo de compensación económica y tratamiento en caso de daño o lesión por su parti-
cipación en el ensayo, tal como consta en la Ley del Medicamento.
11. Investigador responsable del ensayo y de informar al sujeto y contestar a sus dudas y pre-
guntas, y modo de contactar con él en caso de urgencia.
En resumen, la importancia científica, ética y legal de la información otorgada al paciente en

la investigación presenta una indudable importancia, prevaleciendo en nuestra sociedad el
derecho de autonomía del paciente considerándose este el derecho fundamental, para ello
destacamos que la comprensión de las palabras por parte del paciente en un contexto deter-
minado es un complejo proceso que incluye la lógica, el lenguaje y la experiencia, por lo
tanto para que la aceptación y consentimiento del paciente ante una investigación clínica sea

válido deberá de recibir la calidad y cantidad de información adecuada a su grado de enten-

dimiento.
INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN CIENTÍFICA ENTRE

PROFESIONALES MÉDICOS
Por imperativo de la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial, donde se reco-

gen los Principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos, a los investigado-
res se les impone la obligación ética de publicar los resultados de su investigación, siendo pre-
ceptivo el mantener la exactitud de los datos y resultados; se exige publicar los datos tanto
positivos como negativos o de lo contrario deben de estar a disposición pública. En la publica-
ción se debe citar la fuente de financiamiento, afiliaciones institucionales y cualquier posible
conflicto de intereses.
La investigación y la publicación de un artículo científico son dos actividades íntimamente liga-

das; la investigación no termina cuando se obtienen los resultados del estudio, cuando esto se
analizan o se presenta el informe del trabajo, realmente se da por terminada cuando se publi-
can los resultados pasando a formar parte del conocimiento científico.
El artículo científico es un informe escrito y publicado que presenta los resultados de la inves-
tigación, es verdad que existen otras formas de divulgar la información científica tales como
comunicaciones a congresos, tesis doctorales, presentaciones orales en foros... pero aún hoy
no poseen la validez ni la difusión de la revista científica; los artículos deben de proporcionar
la suficiente información para que se pueda hacer una evaluación detallada e incluso a través
de ella poder repetir la investigación. En la actualidad el reconocimiento científico se consigue
fundamentalmente por la categoría, por la frecuencia y valía de las publicaciones.
Al igual que supone al plantearse una investigación la primera premisa al publicarlo es tener
algo nuevo que decir, el segundo es decirlo bien y el tercero saber comunicar la información
esencial convencerles de la veracidad de las apreciaciones y la exactitud de los resultados.
La primera razón de la publicación es la pertinencia para la comunidad científica y para el

objetivo o finalidad de la investigación; de esta forma se entra en la ética de la publicación
médica, el Manual de Estilo del Council of Biology Editors como responsabilidades del autor
exige:

• Las observaciones deben ser personales y directamente del equipo investigador.
• Las descripciones han de ser verídicas y completas.
• Se relacionará honestamente el trabajo propio con los de otros autores.
• Se han de mencionar las cumplimentaciones éticas que se siguieron en el trabajo: consen-
timiento de las personas, cuidado de los animales, confidencialidad en la información,
ausencia de intereses comerciales.
• Dependiendo del contrato laboral y situación profesional del autor, aparecerá el permiso de
la institución responsable y de la cesión de derechos.
• El trabajo que se envía para publicar debe mostrar investigaciones acabadas y no aspectos
parciales que pueden confundir a los lectores, si ello no es así, que en el título aparezca
algún aviso como por ejemplo «Comunicación previa», «Resultados a corto plazo», etc.
El comportamiento integro ético y moral del científico en su tarea de investigar se debe

de reflejar también a la hora de publicar. Las violaciones éticas más graves son la falsifi-
cación, cuando se altera los datos experimentales poro producir un resultado que se ajus-
te a sus expectativas y el plagio, aquí el investigador obtiene información ajena y la pre-
senta como suya.
Otras violaciones éticas menos graves son más comunes pero raramente son objeto de inves-
tigaciones que culminan con penalidades serias, tales como el que se presenten solamente los
datos, se discute exclusivamente la literatura, o se usan solamente las pruebas estadísticas que
apoyan la hipótesis del investigador; que el investigador no siguen correctamente el procedi-
miento experimental; o la publicación múltiple, fragmentando una investigación para producir
varios artículos cortos, lo que crea una falsa impresión de productividad y dispersión de la infor-
mación en la literatura científica.
En cuanto autoría de una publicación se requiere que todas las personas consignadas como
autores tendrán que haber participado en el trabajo en grado suficiente para asumir la respon-
sabilidad pública de su contenido, basándose en aportaciones esenciales tales como la concep-
ción y el diseño, o el análisis y la interpretación de los datos, la redacción del artículo o a revi-
sión científica de una parte importante de su contenido intelectual, y la aprobación definitiva
de la versión que será publicada.
Por otro lado, el científico deberá asumir ciertas responsabilidades con la institución que patro-
cinó su investigación, en este sentido cabe destacar reconocer el apoyo brindado colocando la
dirección de la institución debajo de su nombre.

También el autor le debe responsabilidad a la revista que recibe para su publicación el trabajo,
que nunca envíe el artículo simultáneamente a más de una revista y que nunca someta un artí-
culo que ha sido publicado en otra revista, aunque haya aparecido en una publicación de poca
circulación o en otro idioma. Si cree que la publicación dual se justifica, debe obtener la apro-
bación de ambos editores antes de someter el artículo.
Una vez decidido el tipo de artículo que queremos confeccionar, que en caso de investigación
sería aconsejable “artículo original”, deberá de cumplir un contenido que debe de ajustarse a
los siguientes apartados: Título, Autores, Resumen y palabras clave, Introducción, Material y
métodos, Resultados, Discusión, Conclusión, Agradecimientos, Referencias bibliográficas.
Sobre derechos de autor (copyright©), las leyes nacionales y los tratados internacionales pro-
tegen a los autores contra el uso, duplicación y distribución desautorizada de sus obras.
Aunque el derecho sobre el artículo científico le pertenece en principio al autor, en la mayoría
de los casos éste se le transfiere a la revista cuando acepto publicar el artículo. Cuando un
investigador decide presentar un original, deberá entregar copia de las autorizaciones necesa-
rias para reproducir materiales ya publicados, utilizar ilustraciones, facilitar información sobre
personas que puedan ser identificadas o citar a colaboradores por las aportaciones que hayan
efectuado.
Ya con anterioridad nos hemos referido que una investigación está incompleta hasta que se
han comunicado los resultados, pero además es importante saberlos vender bien, por ello hay
que destacar la necesidad del conocimiento de las normas de publicación, lo que ayudará a
ordenar y sistematizar sus conocimientos cuando se proyecte el escrito y darle la valía mereci-
da. La información realmente corroborada que exhibe conceptos y hallazgos sedimentados
hará que el paso del tiempo los valide, y sean reconocidos como verdaderos avances.
INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN CIENTÍFICA A LA

S O C I E D A D A T R AV É S D E L O S M E D I O S D E C O M U N I C A C I Ó N
Decíamos anteriormente que una investigación no se completa hasta que no se han publicado
sus resultados en una revista científica, ya que es en este momento cuando el resto de profe-
sionales médicos conoce la trascendencia del estudio. Pero si éste es un requisito estrictamen-
te necesario para que nuestra investigación se consolide, no debemos olvidar al otro agente
implicado en esta cadena, la sociedad.

La sociedad de la información y la globalización hacen que hoy la comunicación científica no pueda
permanecer únicamente al alcance de los propios científicos. En mayor o menor medida, la socie-
dad reclama cada vez más información y los canales por los que accede a ella son los medios de
comunicación. El profesional médico no debe olvidar la importancia que éstos tienen como vehí-
culo transmisor de la información a la sociedad, máxime si se tiene en cuenta que el 90% de la
población se acerca al conocimiento científico a través de los medios de comunicación.
En este sentido, tanto profesionales médicos como profesionales de la comunicación deben

trabajar en estrecha colaboración con el objetivo de que la información llegue a la sociedad de
la forma más veraz y clara posible, sin levantar falsas expectativas.
El tratamiento de la Investigación del Cáncer en los medios de comunicación

Durante los últimos años el número de informaciones sobre temas relacionados con salud y
ciencia han experimentado un notable crecimiento, siendo el cáncer uno de los contenidos más
frecuentes. Así lo refleja la última edición del Informe Quiral, que vuelve a citar al cáncer como
uno de los temas de interés constante en los medios de comunicación, con 267 informaciones
publicadas en 2005 en los cinco diarios de mayor tirada de España: ABC, El Mundo, El País, El
Periódico y La Vanguardia.
Respecto a las características de las informaciones sobre investigación en cáncer, las más fre-
cuentes son aquellas relativas a avances que abren un posible camino para lograr el fin de la
enfermedad. Es la curación, la esperanza, lo que el público demanda como noticia a consumir
y no la enfermedad y la fatalidad.
Como indicábamos anteriormente, es necesaria una colaboración entre científicos y periodis-

tas para que la información que se traslade a la sociedad sea la más precisa. Las informaciones
deben ser tratadas desde el rigor y la veracidad, de tal suerte que las esperanzas que despier-
te cada noticia sean previamente confrontadas con la realidad que exponen los especialistas,
con datos estadísticos y precisiones que eviten magnificar las esperanzas por encima de los
hechos o las previsiones razonables.
Esto no siempre ocurre, y resulta habitual que el oncólogo se disguste porque una noticia sobre
el cáncer induce a un exceso de optimismo, o un titular mal expresado eche por tierra en un
instante el trabajo de todo su Servicio. También es común que el periodista, tras entrevistar al
médico, salga más confundido de lo que entró, debido al abuso de tecnicismos y de hipótesis
por parte del científico, cuando lo que buscaba el periodista era sencillez y “certezas”.

En este sentido, son muchas las ocasiones en que los resultados preliminares de una línea de
investigación publicados en prensa adquieren la categoría de un gran descubrimiento y otros
casos en los que no se especifica que la utilidad de cada hallazgo parcial requiere el desarrollo
previo o posterior de nuevas investigaciones, incluso de largos años de investigación. El perio-
dista debe insistir en el “largo plazo” de la investigación científica.
Las noticias que se refieren a avances en la investigación o a nuevas terapias contra el cáncer
parten generalmente de un foco emisor. Éste puede ser un artículo científico, un laboratorio,
un equipo de investigación, un centro sanitario… etc. Su trascendencia global hace que su
transmisión sea extraordinariamente rápida y circule por las agencias de noticias hasta plasmar-
se en los titulares de los periódicos. En muy pocos casos la información publicada diferencia el
hallazgo de su aplicabilidad real y no suele ofrecer ninguna opinión que establezca una refe-
rencia temporal entre el descubrimiento y su traducción terapéutica.
Probablemente, el tratamiento informativo del cáncer resulta vago e inexacto porque la redac-
ción del medio de comunicación considera que los datos más precisos y rigurosos son ininteli-
gibles para el público no especialista o no directamente afectado por la enfermedad. Pero al
podar la noticia de elementos que le dan aridez pero contienen precisamente el rigor sin el cual
el texto puede inducir a errores serios, el informador sacrifica su obligación de aproximarse lo
más posible a la transmisión veraz del hecho en cuestión en aras de una mal entendida trans-
parencia.
Estas situaciones se dan porque ambos profesionales, médicos y periodistas, trabajan con tiem-
pos, modos y lenguajes completamente distintos. Por este motivo, el periodista debe hacer un
esfuerzo de formación para alcanzar una especialización en materia científica al tiempo que
debe realizar un ejercicio de responsabilidad y valorar las repercusiones que, tanto para el
paciente como para el médico, pueda tener la información que va a publicar.
El médico, por su parte, debe familiarizarse con las formas y necesidades de trabajo de los dife-
rentes medios de comunicación, prestar su disponibilidad ante cualquier petición de la prensa
y adaptar su lenguaje técnico a la sencillez y claridad propias de un lenguaje que llegue a la
sociedad. Debe eliminar la imagen del “periodista- enemigo”.
Por otro lado, cabe destacar, el papel cada vez más importante de los Gabinetes de
Comunicación de las instituciones sanitarias y centros de investigación, compuestos por perio-
distas. Estas unidades sirven de nexo entre los medios de comunicación y los científicos o médi-

cos, tratando de aproximar a ambos sectores, aportando a los científicos la visión de los perio-
distas y viceversa.
En este sentido, los Gabinetes de Comunicación facilitan también la tarea del periodista, a tra-
vés de la redacción de notas de prensa elaboradas con estilo periodístico. Un aspecto clave es
que realizan la noticia en colaboración con el científico de manera que la información que llega
a los medios de comunicación es la más precisa y clara posible. Además, el disponer de un/a
periodista en tu institución es vital para afrontar situaciones de crisis.
Medios de Comunicación Generalistas y Especializados

Conviene apuntar la diferencia existente entre los medios de comunicación generalistas, aque-
llos que tienen una temática diversa en la que caben tanto temas de política, actualidad inter-
nacional, economía o sanidad (ABC, El Mundo, El País, La Razón,… etc) como los especializa-
dos, que se centran en un sector muy concreto de la información. Un ejemplo de este último
caso son los medios especializados en salud (Diario Médico, Gaceta Médica, Correo
Farmacéutico, Revista Médica, Siete Días Médicos, etc.).
En la actualidad existen varios grupos mediáticos con diversos periódicos y revistas en este sec-
tor, dirigidos a la población médica entre los que destacan: Recoletos (cuyo máximo exponen-
te es Diario Médico), Ediciones Mayo (con Siete Días Médicos, entre otros), Doyma (con la revis-
ta Jano, entre otras), Medynet (El Médico, El Médico Interactivo), o Sanitaria 2000 (con Revista
Médica o Redacción Médica, entre otras).
No obstante, y cada vez con mayor auge van apareciendo suplementos de salud con buenas
dosis de calidad y especialización en los principales periódicos nacionales, que tratan con rigor
los temas de salud e investigación. Es el caso de El Mundo, La Razón o las páginas de salud
publicadas por El País o ABC.
Es en estos medios especializados, incluyendo los suplementos que acabamos de citar, donde el
periodista cuenta con un mayor conocimiento científico y de salud, forjado por la experiencia.
Por otro lado, los medios generalistas suelen tener una sección fija de sanidad elaborada siem-
pre por la misma persona, que acaba especializándose. Sin embargo, existen otros periódicos
en los que esta sección no tiene un/a redactor fijo, debido a la precariedad laboral existente en
el mundo de los medios de comunicación, y el mismo que elabora una noticia sobre el IPC,
acaba escribiendo sobre el último avance científico en oncología.

Los 10 Periodistas especializados de medios generalistas que han firmado más textos de salud
en 2005:
AUTOR PUBLICACIÓN Nº DE TEXTOS
Emilio de Benito El País 227

Patricia Matey El Mundo 205
Alejandra Rodríguez El País 205
Nuria Ramírez de Castro ABC 160
Isabel Perancho El Mundo 148
Gonzalo Zanza ABC 144
Angels Gallardo El Periódico 131
Rosa M. Tristán El Mundo 131
Marta Ricart La Vanguardia 117
Antonio M. Yagüe El Periódico 108
FUENTE: Informe Quiral 2005
No obstante, también los periodistas especializados tienen sus limitaciones ya que, tal y como
señala la redactora de El Mundo Salud, Patricia Matey, además de enfrentarse a los condicio-
namientos propios de su profesión, tienen que asimilar y simplificar gran cantidad de material
que, a veces, es extremadamente complicado. Tanta información, además, hace que pese a
tener formación científica, los periodistas no puedan mantenerse al día con los últimos datos
de cada una de las especialidades existentes.
Por lo que se refiere a la especialización en la radio y en la televisión, también estos medios

suelen dedicar espacios, si bien abarcan el concepto amplio de divulgación de la salud en gene-
ral, siendo menor el número de noticias relativas a la investigación.
Así, ante la posibilidad de dar a conocer una investigación a través de una entrevista en radio
o televisión para un informativo o para un programa de divulgación, sin duda es más relevan-
te éste último, ya que va a dar pie a profundizar mucho más en los detalles más difíciles de
entender, simplemente porque el hecho de contar con más tiempo de entrevista. Y es que la
necesaria concisión de los informativos de radio y la televisión, reducidos a 2 minutos como
máximo por noticia, obliga a resumir en muy pocas palabras temas de los que el público no
tiene un conocimiento preciso y puede suscitar aún más confusión.

En cualquier caso, desde aquí abogamos por la necesidad de la especialización científica del
periodista, ya que la comunicación con el médico será mucho más eficaz y el producto final
más preciso y veraz.
C O N S E J O S PA R A “ C O M U N I C A R C I E N C I A Y C O M U N I C A R L A
BIEN”
A continuación citaremos algunos consejos prácticos sobre cómo afrontar una entrevista tanto
en medios escritos como en radio o televisión para que el mensaje que se quiera transmitir sea
lo más preciso posible y evite confusión.
El Mensaje
• Pirámide Invertida: Los medios de comunicación trabajan con la llamada estructura de
“Pirámide Invertida”, es decir, lo más importante hay que comunicarlo al principio y después
se van añadiendo los detalles y antecedentes.
• Las 5 “Ws”: El periodista, a través de preguntas tratará de dar respuesta a las conocidas
como 5 Ws (del inglés Who, What, When, Where, Why) a la que algunos añaden una sexta,
How (que también tiene una “w” al final).
• Breve, sencillo y contundente. Al final de la comparecencia, volver a repetir lo más impor-
tante.
• Cuando se dan cifras, hay que tratar de redondear los números y hacerlos más compren-
sibles.
• Sinceridad: La sinceridad es fundamental. No debe mentir, aunque tampoco es obligatorio
“contar todos los detalles” sobre un tema espinoso.
• Si le hacen alguna pregunta que no puede contestar, explique las razones.
El Lenguaje
• Sencillo y sin tecnicismos. Cuando se utilice un término técnico, debe darse una explicación
seguidamente en un lenguaje completamente comprensible.
• Utilizar la estructura de Sujeto+ Verbo+Predicado.
• Poner ejemplos cotidianos y clarificadores con frecuencia, buscando el enfoque humano en
todo momento.
• Utilización de los verbos en presente (sobre todo en Radio y Televisión) y en voz activa que
imprimen más fuerza al discurso y transmiten más acción.

Comunicar en Televisión
• Tenga en cuenta que su imagen, su actitud y sus gestos también comunican. Cuídelos.
• Sea muy breve y exprésese con frases muy cortas. Como máximo le podrán incluir un corte
de 30 segundos.
• Primero diga lo más importante, ponga un ejemplo y vuelva a repetir la idea inicial.
• Fije la mirada en su interlocutor para transmitir confianza y sinceridad.
Comunicar en Radio
• Conozca con antelación el tiempo previsto para su entrevista y si es en directo o grabada.
• Tenga siempre controlado en qué momento están siendo grabadas sus palabras. A veces, lo
que parece una conversación previa a la entrevista puede salir al aire.
• La mayoría de los casos se hace por teléfono por lo que deberá cuidar mucho la vocaliza-
ción, los tonos de voz y la velocidad.
• Igual que en televisión, debe ser muy breve y expresarse con frases muy cortas. Como máxi-
mo le podrán incluir un corte de 30 segundos.
• Primero diga lo más importante, ponga un ejemplo y vuelva a repetir la idea inicial.
• Responda sin apartarse del tema sobre el que le hayan preguntado.
Comunicar en Prensa Escrita

• Procure que la entrevista sea en su hospital o donde usted se encuentre cómodo.
• Parta de lo más importante al principio y guíe al periodista hacia el titular que más le inte-
resa a usted.
• Tenga documentación de apoyo y no dude en consultarla.
• No exija un cuestionario previo ni ver la entrevista antes de publicarla. Si el periodista quie-
re, se lo ofrecerá él mismo.
• Recurra a ejemplos constantemente.
• Colabore con el fotógrafo.
• No hable “Off de Record” y cuidado con las despedidas. Una frase “inocente” puede ser un
titular.
• No discuta con el periodista ni le ataque. Muéstrese cordial y colaborador para próximas
ocasiones.
Finalmente, incluimos ERRORES que nunca hay que cometer:
1. Especular o hacer conjeturas. Si no sabe la contestación, dígalo, no conteste sin total

seguridad.

2. Responder con falsedad. Es preferible que no diga nada y afronte las consecuencias.
3. Mostrarse hostil.
4. Mostrarse demasiado abatido o demasiado exultante. Trate de aparentar serenidad.
5. No espere a que otras fuentes relacionadas con una crisis se le adelanten. Sea el primero
en informar.
6. No trabaje en solitario. La colaboración con el/la responsable de Comunicación es fun-
damental.
BIBLIOGRAFÍA
1. Aula de Medicina y Conocimiento. I Encuentros Oncología y Comunicación. La Oncología en los

Medios de Comunicación. Tratamiento informativo del cáncer. Análisis cualitativo 2001-2002.
AMGEN. Pags.8-11-3.
2. Aula de Medicina y Conocimiento. 150 Consejos para Informar sobre el cáncer. Manual para el
Oncólogo y para el periodista. AMGEN Oncología.Zarautz 2003. Pg.7.
3. Campell Cruz J, Martín González J. La información de medicamentos en la industria biomédica.
Investig. Clin. Farm. 2006; 3 (2): 93-8.
4. Cátedra Pfizer en Gestión Clínica. Técnicas de Comunicación Periodística. www.gestionclinicapfizer.es.
5. Council of Biology Editors. Manual de Estilo. Guía para publicaciones médicas. Edit. Salvat, S.A.,
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6. Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial, donde se recogen los Principios éticos para
las investigaciones médicas en seres humanos.
7. Documentos Técnicos difundidos como propuesta, en materia de evaluación de ensayos clínicos.
Ministerio de Sanidad y Consumo. http://www.msc.es/profesionales/farmacia/ceic/documentosTec.htm.
8. González GuitiánC, Farjas Abadía MP. La información dirigida al ciudadano. Investig. Clin. Farm. 2006;
3 (2): 84-92.
9. Instituto Novartis de Comunicación en Biomedicina. Claves de la Gestión Informativa. Manual de
Comunicación para Portavoces. Pgs 4-8.
10. Investigación Médica en Medicina Clínica: Aspectos metodológicos. Selección 1998 – 2000. Medicina
Clínica. Edit. Doyma S.L. Barcelona, 2002.
11. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y
obligaciones en materia de información y documentación clínica.
12. Ley 29/2006, de 26 de julio, de Garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios.
13. Lizón J. Información al paciente y consentimiento informado. Aspectos Legales en Oncología Médica.
Edit. Nova Sidonia. Madrid, 2000.
14. Matey P. El reto de informar en ciencia. Investig. Clin. Farm. 2005; 2 (2): 87-8.

15. Martínez Albertos, JL. Curso General de Redacción Periodística. Ed. Mitre. Barcelona, 1983. 223.
16. Real Decreto 223/2004, de 6 de febrero, por el que se regulan los ensayos clínicos con medica-
mentos.
17. Roberts, R; De Semir, V; Revuelta, G. Chirinos, G; Daban, M; Gallegos, P; Tarragona, E. Informe Quiral
2005. Fundación Vila Casas y Observatorio de la Ciencia. Universidad Pompeu Fabra. http://www.fun-
dacionvilacasas.com/informequiralc.htm. 37 y 80.

EL SÍNDROME DEL
BURN OUT
Pedro T. Sánchez Hernández, Cristina Corbellas Solanas
y Marilena D’Ambra
Unidad de Psicología Clínica.
INTRODUCCIÓN
Burn-Out, Comunicación y Cáncer, son términos que en apariencia nos puede parecer que tie-
nen poco en común. Sin embargo, como iremos desgranando en el presente capítulo se enla-
zan a través de aspectos relacionales hasta compartir unas bases comunes y complementarias.
Somos conscientes de que en este tema no existe una visión unitaria, algunos autores ponen
el énfasis en las características psíquicas de los sujetos y en su vulnerabilidad individual. Otros
autores inciden en la forma organizativa como punto clave en su desarrollo y por último, otros
puntúan el estrés crónico como la pieza básica del proceso.
Cuando analizamos un proceso tenemos el hábito de pensar en él como la suma de dife-

rentes variables. Basándonos en la metodología científica que se fundamenta en su aisla-
miento para su posterior análisis y estudio, por ejemplo en el laboratorio. Sin embargo,
cuando intentamos comprender el desarrollo de un fenómeno relacional necesitamos obte-
ner en primer lugar una visión de conjunto (del sistema), para poder analizar después las
diferentes interacciones que se producen en dicho contexto y que vendrán marcadas por su
complejidad. Como regla general, se afirma que cuanto mayor sea la diferencia observada
entre la suma de las variables y el resultado de la operación, tanto mayor será la compleji-
dad del sistema que estudiamos. Un ejemplo claro de complejidad en el campo de la bio-
logía, lo podemos encontrar en el comportamiento de las hormigas, en el que la observa-
ción individual por separado no nos permite predecir su comportamiento cuando interac-
túan con la colonia.

EL SÍNDROME DEL BURN OUT
Siguiendo esta línea de pensamiento creemos que muchos de los fenómenos relacionales que
observamos en el contexto oncológico en nuestra vida cotidiana, nos pueden parecer como
inexplicables o incomprensibles en la medida en que los aislemos del ámbito en el que están
teniendo lugar. Cualquier comportamiento específico de un paciente o de un oncólogo está
marcado tanto por sus peculiaridades individuales como por el tipo de relación establecida y el
contexto organizacional. Por ello, si ampliamos nuestro conocimiento sobre el comportamien-
to para incluir la relación y el contexto en el que se desenvuelve la acción, nuestra visión se des-
plazará necesariamente desde el estudio deductivo de la persona (motivaciones, pensamien-
tos, sentimientos) al estudio de las manifestaciones observables de la interacción (lo que comu-
nica con su comportamiento).
La comunicación es el vehículo observable de la interacción humana, se denomina pragmá-

tica al estudio de la relación entre comunicación y comportamiento, tanto en sus aspectos
verbales como no verbales. El pensamiento sistémico que está en la base de nuestro análi-
sis, parte del convencimiento de que siempre que dos o más personas entran en interacción,
se inicia un proceso de intercambio de información, ya sea verbal o no verbal, implícita o
explícita, proceso que denominamos comunicación. Esta comunicación o intercambio de
información no puede ser nunca lineal ni unidireccional pues afecta a cada uno de los par-
ticipantes que a su vez retroalimentan a los demás, de forma que la comunicación siempre
es un proceso circular. En este mismo sentido el comportamiento tiene una propiedad abso-
lutamente básica, cual es la de que no existe el no comportamiento y por tanto nos es impo-
sible no comunicar.
Aunque en teoría podríamos establecer una infinidad de tipos de relación con los pacientes,
con los compañeros y con la organización, en la práctica las posibilidades se van reduciendo
paulatinamente a unas pocas. Esto sucede por la dinámica establecida por nuestra concepción
de cómo debe ser la relación. De hecho la relación que establecemos con un paciente, se basa-
rá tanto en nuestra actitud como en la suya. Estas actitudes no son espontáneas sino que pro-
ceden de los esquemas previos aprendidos con la experiencia en este contexto. Estos esque-
mas además serán los mismos que utilicemos para clasificar, interpretar, evaluar y asignar sig-
nificado a lo que sucede en la relación.
Por tanto, a partir del inicio de una interacción concreta, solamente la convergencia de los
esquemas de relación de cada uno de los participantes (sea oncólogo / paciente / familiar), para
encontrar elementos complementarios pueden hacer factible el mantenimiento de un tipo
determinado de relación. El conjunto de capacidades e intereses para poder desarrollar una

relación complementaria en el contexto oncológico ha sido recogido en el concepto de
Habilidades de Paliación.
Cuando nos planteamos examinar un comportamiento concreto dentro de una relación ya

establecida, nuestro análisis se debe desplazar desde los planteamientos iniciales de los parti-
cipantes hacia la organización o estructura de la relación misma, cambiando nuestro marco de
investigación desde lo personal a lo relacional, y es justamente en este contexto de interacción
donde lo que dicen y hacen los participantes puede adquirir todo su significado y valor.
Es por último dentro de esta urdimbre de relación / comunicación donde puede aparecer el
Burn-Out, un síndrome que hunde sus raíces como veremos en el propio carácter del profesio-
nal, en el tipo de relación que se establece con los pacientes (ámbito asistencial) así como con
la organización (ámbito laboral / institucional), y en el estrés soportado, ejes que son asimismo
los referentes de la adaptación personal al trabajo.
BREVE HISTORIA Y DESCRIPCIÓN DEL BURN-OUT
En la actualidad la expresión “estar quemado” se ha popularizado y extendido a muchos ámbi-

tos diferentes. De hecho se utiliza el término “quemado” para referirse a un amplio abanico
de situaciones o relaciones que generan malestar o desazón, pudiendo así estar uno quema-
do: con los hijos, con el vecino o con el médico, pero también con el trabajo, con la televisión
o con el equipo de fútbol. Aunque el síndrome del quemado lleva relativamente poco tiempo
entre nosotros, lo hemos adoptado en nuestro lenguaje cotidiano como si lo conociéramos de
toda la vida.
Sin embargo, en su inicio, el término Burn-Out buscaba describir un problema muy concreto
en un contexto acotado. Parece ser que el término fue utilizado inicialmente por Freudemberg,
quien en 1974 observó en el contexto de una clínica para toxicómanos de Nueva York, cómo
la mayoría de los voluntarios que allí trabajaban sufrían con el tiempo una progresiva pérdida
de energía, hasta llegar al agotamiento con síntomas de ansiedad y agresividad con los pacien-
tes. Freudemberg incluía en su definición de Burn Out además del agotamiento, la sensación
de fracaso por sobrecarga.
Por esas fechas (1976), Maslasch investigando lo que ella denominaba como la pérdida de
responsabilidad profesional, términos con los que pretendía no prejuzgar la existencia de un

trastorno psicopatológico, centró el padecimiento del síndrome exclusivamente en indivi-

duos que trabajan con personas en tareas de ayuda, definiendo como puntos clave en su
aparición además del estrés la aparición del agotamiento emocional, la despersonalización y
la baja realización. Posteriormente otros muchos autores, plantearían una ampliación del
concepto para incluir el agotamiento físico producido por una implicación excesiva y conti-
nuada en el trabajo.
Hoy en día se reconoce este síndrome como una dolencia psíquica causante de periodos
de incapacidad temporal y como accidente laboral. Sin embargo, el Síndrome del Burn
Out no aparece en las Clasificaciones Internacionales de Enfermedades (CIE-10, DSM-IV)
pues no se considera un Trastorno o Síndrome Psicopatológico, por lo que no contamos
con una definición basada en criterios estrictos internacionalmente reconocidos. Además
encontramos diferentes modelos explicativos y aproximaciones teóricas que puntuando
la importancia de las diferentes variables involucradas generan definiciones sutilmente
diferentes.
Una definición actual del Burn Out debería contemplar la existencia de los siguientes factores
que facilitan / dificultan el proceso:
• Personal (carácter).
• Laboral, en sus dos vertientes (relacional / organizativa).
• Más la existencia de un estado de Estrés Crónico sin el cual no aparece el Burn Out.
Para intentar realizar una aproximación sencilla y clara al concepto de Burn Out, sin entrar en
una evaluación específica de cada uno de los modelos y de las teorías que los sustentan, hemos
optado por una presentación global del proceso analizando los tres niveles (personal, laboral,
estrés) que parecen intervenir en su desarrollo (figura 1). El Burn Out es pues a nuestro enten-
der, el resultado complejo de la interacción de los procesos que se generan en cada uno de los
niveles, cuando se entrelazan y potencian mutuamente.
Resumiendo podríamos decir que en nuestra opinión el “Burn Out” o “Síndrome del
Quemado” podríamos encuadrarlo como un tipo específico de trastorno por agotamiento
generado en el ámbito laboral. Que se caracteriza básicamente por la presencia de un esta-
do de intensa frustración, apatía, agotamiento, despersonalización y pérdida de interés por
las relaciones interpersonales, con el consiguiente distanciamiento emocional del propio
trabajo.

Figura 1. Procesos implicados en el Burn Out.
Carácter Organización Intercambio Social Estrés
Aspectos Aspectos
Organizacionales Relacionales
PROBLEMAS LABORALES
ESTRÉS CRÓNICO
BURN OUT
FA C T O R E S E N E L B U R N O U T
1. Los factores personales en el Burn Out: El carácter

Aunque muchas veces se utiliza los términos Carácter y Personalidad como sinónimos, para
nosotros reflejan diferentes niveles, de hecho la Personalidad engloba al Carácter. Cuando
hablamos del Carácter de una persona nos estamos refiriendo al conjunto de aptitudes y acti-
tudes tanto heredadas como aprendidas en su experiencia personal, incluyendo la imagen que
uno tiene de si mismo (self).
En la literatura aparecen una serie de características personales (cuadro 1) que se presuponen

favorecedoras en cierta medida en el desarrollo del Burn Out. Estas características funcionarí-
an incrementando el desajuste entre sus expectativas personales y la realidad laboral, desbor-
dando las necesidades afectivas de la persona y generando por ello problemas de adaptación.

Cuadro 1. Características personales citadas.
• Elevada Motivación por las tareas a desarrollar. Más que como un trabajo la labor se
vivencia como una Vocación.
• Creencias y Valores muy firmes, llegando a ser rígidos.
• Perfeccionismo y autoexigencia sin límite.
• Autoestima negativa.
• Dificultad en establecer Relaciones Interpersonales Afirmativas.
• Implicación Emocional en las tareas no por los demás sino como un desafío o necesi-
dad personal.
Algunas de estas características merecen dedicarle unas líneas para su mejor comprensión y
clarificación. La elevada motivación en el desarrollo de las tareas que presenta el trabajador,
genera ante los demás una imagen de altruismo o idealismo, confundiendo el rol profesional
asistencial (de ayuda a la persona que sufre), con la visión de un voluntario desinteresado
(quien ayuda esperando como única recompensa el gozo del alivio producido). Nos encontra-
mos pues ante un deseo que se convierte en necesidad y urgencia, en ansia por actuar, por
hacer las tareas con energía y tenacidad. Por ello a menudo les resulta difícil mantener un equi-
librio entre los aspectos positivos de estas expectativas y sus aspectos neuróticos.
Nuestro sistema de creencias y de valores nos permiten realizar una valoración individual, nos
informan sobre lo que es lo importante y lo secundario, lo bueno y lo malo, nos permiten
tomar decisiones estableciendo un balance entre nuestros sentimientos y nuestros pensamien-
tos, entre lo nuestro y lo ajeno que es la realidad en la que vivimos. Cuando las creencias y los
valores se vuelven rígidos con frecuencia entran en conflicto con los requerimientos que nos
exige el trabajo en colaboración. Es fácil obviar otros valores como la tolerancia, la flexibilidad
o el respeto, pasando de la ayuda al paternalismo, del yo se que es lo mejor para ti. Y colisio-
nando, con el paciente o con sus familiares, con los compañeros o con la organización.
La Autoestima Negativa y el Perfeccionismo aparecen tan unidos que muchos autores conside-
ran que el perfeccionismo y la autoexigencia forman parte de ese tipo de autoestima. La auto-
estima es el concepto con el que designamos al conjunto de percepciones, sentimientos y com-
portamientos que tenemos hacia nosotros mismos. No se considera que exista una autoestima
neutra, por lo que debe ser positiva o negativa (también denominada desestima). La autoesti-

ma es el resultado del aprendizaje sobre uno mismo en relación con los demás, por esto mismo
la persona con una autoestima negativa tiende a relacionarse con los demás desde una óptica
negativa, trasladando su propia imagen de insatisfacción, crítica, sentimientos de culpa, hosti-
lidad latente… Sin embargo aunque sea un concepto que tiende a permanecer estable a par-
tir de determinada edad, puede estar sujeta a fluctuaciones, y por supuesto se puede mejorar.
Por otra parte, la afirmación es un concepto en ambas direcciones que engloba las actitudes
que implican la aceptación, el aprecio y la atención. La dificultad de establecer con los demás
unas relaciones interpersonales afirmativas procede de las propias dificultades para aceptarnos,
para apreciarnos tal y como somos, para atendernos en nuestras necesidades y debilidades.
Consideradas pues en su conjunto estas características personales hasta aquí descritas, cree-
mos que son un caldo de cultivo, una potencialidad, que por sí mismas no llevarían necesaria-
mente a la aparición del Burn Out. Sin embargo, unidas a unas condiciones laborales negati-
vas pueden propiciar con claridad su aparición, en la misma medida que para que nos toque
el premio en una rifa acumulamos boletos.
2. Los factores laborales en el Burn Out

Las organizaciones laborales son sistemas sociales, por lo que debemos considerar que los ries-
gos psicosociales son de alguna manera intrínsecos al ejercicio mismo del trabajo, sin bien su
frecuencia e intensidad variarán en función de la estructura de la organización y de la calidad
de las relaciones interpersonales que se desarrollen en el entorno laboral.
En el informe sobre la Salud en el Mundo elaborado por la O.M.S. en el año 2000 dedicado a
evaluar la calidad de los sistemas de salud y los procedimientos para su mejora. Se enfatiza la
necesidad de cuidar los recursos humanos de las organizaciones, según la O.M.S., los trabaja-
dores son el recurso más importante que posee un sistema de salud para lograr su eficacia. El
informe también recomienda realizar una buena gestión y una correcta administración de los
recursos humanos para conseguir que la inversión en salud sea equilibrada. Esa gestión debe
considerar como variables fundamentales la satisfacción de los profesionales con el salario y
con las condiciones de trabajo.
Las condiciones de trabajo de los oncólogos tienen una influencia significativa no solamente
sobre su calidad de vida laboral sino esencialmente también sobre la calidad del servicio que
ofrecen. De igual manera las actitudes que desarrollan los oncólogos hacia los usuarios y el ser-
vicio que ofrecen no están disociadas de los riesgos laborales de su entorno, considerándose
de especial relevancia los riesgos de origen psicosocial debido a que trabajan en continua inter-

acción con personas “enfermas”. Dentro de los riesgos laborales de carácter psicosocial, se
considera que el estrés laboral y el síndrome del Burn Out ocupan un lugar destacado, siendo
las principales causas de accidentabilidad y absentismo.
En cualquier caso, este trastorno no parece afectar por igual a toda la población laboral,
siendo los grupos con riesgo más elevado por este orden: los profesionales sanitarios, de la
educación, los profesionales sociales y las fuerzas de seguridad. Respecto a los oncólogos,
las cifras que se manejan de Burn Out en algún momento de la vida laboral son muy dis-
pares (entre el 16 y el 66%), sin embargo hablamos de estudios de escasa entidad pobla-
cional, con diferentes planteamientos conceptuales, y cuya extrapolación al contexto de
nuestro país plantea más interrogantes que luces. Una cuestión relevante en este sentido,
sería aclarar que parte de la posible correlación mostrada entre ciertas dificultades en la
comunicación y el agotamiento emocional, tienen que ver con el estrés y que parte con el
Burn Out.
2.1. Los factores laborales en el Burn Out: La relación

Las relaciones en el contexto oncológico se caracterizan en general por la existencia de un trato
directo y continuado con los pacientes / familiares, el manejo de una relevante cantidad de
información no siempre positiva y la necesidad de comunicar esa información ajustándola a cri-
terios como el de “verdad soportable”. Todos estos factores obligan al oncólogo a estar en
contacto casi cotidiano con un sufrimiento que no siempre es posible elaborar. Por otra parte,
las expectativas profesionales y sociales, están marcadas en la actualidad por conflictos en el
rol profesional y por un creciente cuestionamiento de la valoración social, lo que supone un
claro incremento de la complejidad de la relación / comunicación asistencial.
Cuadro 2. Características relacionales citadas.
• Trato cada vez más complejo con el paciente / familiares.

• Relaciones conflictivas con algunos pacientes / familiares.
• Incremento de la Presión Asistencial. Escaso tiempo para la relación.
• Falta de colaboración entre compañeros en tareas complementarias. Relaciones tensas
o competitivas entre compañeros.
• Conflictos en el rol profesional.
• Cuestionamiento de la Valoración Social.

En la literatura encontramos una serie de características relacionales (cuadro 2) que se presu-
ponen favorecedoras en cierta medida en el desarrollo del Burn Out. Estas características fun-
cionarían favoreciendo el desajuste entre las expectativas profesionales y la realidad laboral,
generando dificultades en la adaptación.
Los profesionales sanitarios implicados en la atención oncológica nos encontramos en la actua-

lidad dentro de un proceso de rápido cambio en los referentes culturales del cáncer. Toda una
serie de circunstancias, quizás puntuales, se entrelazan en la actualidad para acelerar este pro-
ceso cuyo final resulta difícil vislumbrar.
Por una parte, nos encontramos con un cuestionamiento cada vez mayor de la valoración
social, con los conflictos de Rol profesional que ello implica. Del proceso seguido por los pro-
fesionales de la educación (como ejemplo, puesto que son junto a los profesionales sanitarios
los más afectados por el Burn Out) podemos aprender como el mantenimiento de la estima
social de un valor tal como “Educar”, no implica necesariamente el mantenimiento de la valo-
ración social del profesional que se dedica a desarrollarlo. Así en nuestro entorno social
hemos pasado de la apreciación del Maestro como una figura social clave (concepto de auto-
ridad), a la valoración actual del profesor que a menudo parece ser escasa. En esa disminu-
ción de la valoración, que de alguna forma también está ocurriendo con el médico (siendo de
momento mucho más evidente en la atención primaria), influyen de manera notable cuatro
factores:
1. La divulgación de la información. El acceso a cualquier información incluida la más

especializada es cada vez más rápido y sencillo. Otra cuestión diferente es lo que se entien-
de o capta de esa información. Pero la impresión generalizada es que a través de las nue-
vas tecnologías cualquier persona puede informarse específicamente con conocimientos
que antes estaban reservados a los expertos o eruditos.
2. La dificultad creciente de estar al día en cualquier materia. Teniendo en cuenta la enor-

me producción de literatura científica y de divulgación, que en la actualidad está disponi-
ble de forma cada vez más inmediata. Estar al día en cualquier campo nos requiere la nece-
sidad de dedicarle una gran cantidad de esfuerzo y tiempo personal. Esta necesidad de for-
mación continua que no siempre es suficientemente valorada y remunerada por parte de
las organizaciones, genera a veces la paradoja de que paciente o familiar pueda en un
aspecto o patología, presentar noticias recién publicadas o una información exhaustiva
independientemente de su valor o validez científica.

3. La expectativa cada vez mayor, fomentada por los medios de comunicación del poder
(supuesto) de la medicina, a través de la perspectiva de que la enfermedad ya no tiene
sentido y que siempre debe tener una cura. Por esto la única muerte entendible en
nuestra sociedad es aquella que se produce de forma accidental, atribuyendo el resto a
un fracaso no ya de la medicina sino del Hospital o a una incapacidad personal del
médico. Es precisamente en esa visión de frustración frente al fracaso donde podemos
encontrar la raíz de muchas actitudes denominadas de conflicto por parte de los pacien-
tes o de las familias, olvidando que la enfermedad exige buscar formas continuas de
colaboración.
4. El incremento creciente de una valoración social llamémosle “economicista” de la

actividad profesional, de forma que el valor de algo se mide por su coste / ganancia. Un
parámetro en el que la calidad asistencial queda mediatizada cuando no relegada a facto-
res coyunturales de los grandes parámetros macroeconómicos y estructurales.
Por otra parte, las relaciones con los compañeros de trabajo son a menudo una fuente impor-
tante de conflicto, especialmente cuando van ligadas a la percepción de una falta de equidad
en el trato o al sentimiento de competitividad. Uno de los factores cruciales en ambas percep-
ciones ha sido asociado a la excesiva presión asistencial. La presión asistencial de un equipo es
un estresor importante, por cuanto disminuye el tiempo de relación entre sus miembros (dis-
minuyendo la comunicación y la confraternización), incrementa la aparición de tensiones den-
tro del grupo y aumenta la susceptibilidad frente al trato recibido no sólo de parte de los supe-
riores jerárquicos sino de los compañeros en particular.
2.2. Los factores laborales en el Burn Out: La organización

Las organizaciones laborales son sistemas socioculturales que crean una estructura, pero que
además con el tiempo inculcan a sus trabajadores una cultura y un clima relacional.
Determinadas por estos factores estructurales se desarrollan también lo que podemos denomi-
nar la salud organizacional y las disfunciones en el rol profesional. En la literatura encontramos
una serie de características organizacionales (cuadro 3) que se presuponen favorecedoras en
cierta medida en el desarrollo del Burn Out.
La tendencia natural de las organizaciones en la medida que se van haciendo más grandes es
a estructurarse y jerarquizarse. Esta propensión a desarrollarse de forma piramidal, suele ir
acompañada de un incremento de la burocracia que con el paso del tiempo tiende a profesio-
nalizarse y volverse cada vez más rígida. Dentro del sector sanitario las expectativas de llegar a

Cuadro 3. Características organizacionales citadas.
• Estructura muy jerarquizada y rígida.

• Burocracia Profesionalizada.
• Falta de Coordinación entre Equipos.
• Falta de desarrollo profesional.
• Desigualdad percibida en la gestión de los Recursos Humanos.
• Falta de reconocimiento.
ser un profesional competente y de ser reconocido como tal, se basan necesariamente en el

binomio de saber lo que hay que hacer y poder hacerlo.
Sin embargo, la capacidad de hacer en las organizaciones sanitarias está cada vez más deter-
minada por factores externos al criterio clínico personal: procesos protocolizados, control del
gasto, práctica “defensiva”, etc. Lo clínico que en otros tiempos era ensalzado y considerado
como una mezcla “mitad ciencia mitad arte”, se transforma cada vez más en un proceso mecá-
nico y tecnológico, donde las iniciativas y la autonomía personal tienden a reducirse y diluirse.
Esta presión estructural está generando la necesidad de dedicar un esfuerzo cada vez mayor a
las tareas de gestión. Desarrollando un énfasis quizás excesivo sobre lo que las condiciones del
contexto en el que se desenvuelve la actividad asistencial permiten hacer, obviando por tanto,
todo aquello que el saber aprendido incluso por experiencia nos dice se podría hacer.
3. El estrés crónico como factor en el Burn Out en Oncología

En los últimos años se ha planteado la posible existencia de una tipología específica de estrés
que afectaría a los trabajadores sanitarios que están en contacto con los pacientes oncológi-
cos, especialmente en la medida que asisten a los pacientes terminales. Para investigarlo se ha
propuesto (siguiendo la analogía con la evolución en los propios pacientes y familiares) la hipó-
tesis de una vía que se iniciaría en el estrés, seguiría con el distrés y terminaría en el Burn Out.
Enfrentarse a la enfermedad y a la muerte de forma casi cotidiana es una experiencia muy dura.
Posiblemente muchas de las personas que empiezan a trabajar con estos temas presentan de
entrada un elevado nivel de ilusión, pero también es probable que algunas no están realmen-
te preparadas para aceptar el empeoramiento y la muerte de un paciente con el que han com-

partido su ilusión y su esperanza. La muerte del paciente podría ser vivenciada así como una
derrota, que es necesaria olvidar y de la que deben alejarse lo más pronto posible. En algunos
casos al plantear de esta manera los procesos terminales y la muerte, se consigue transformar
la impotencia y la responsabilidad de lo que hemos hecho o dejado de hacer en culpa. Una
impotencia (culpa) que no debe ser considerada nunca como algo personal pues aparece como
inherente a nuestra condición humana. Pues nos enfrenta a nuestros límites, a nuestra vulne-
rabilidad innata.
Cuando estudiamos los costes psicológicos que suponen el acercamiento cotidiano a los pro-
cesos de la muerte, el concepto que más se repite en la literatura de referencia es el de distrés.
Sin embargo el distrés es un concepto genérico (se refiere a un estrés percibido como negati-
vo) y en cierta medida ambiguo, en el que se mezclan la angustia, la intranquilidad y el males-
tar. Desde su formulación por Hans Selye dentro de su Teoría sobre el Estrés, el concepto psi-
cológico de distrés ha ido ampliando y desdibujando su significado hasta distanciarse en
mucha medida de su concepción original. En su sentido originario el “Distress” contemplaba
la connotación negativa de la tensión, por su duración o por su intensidad, ya fuera en el plano
físico o en el psicológico. Y planteaba una oposición frente a la connotación positiva o adap-
tativa del estrés que se denominaría “Eutress”.
El estrés crónico podría ser considerado pues en este sentido como distrés. El estrés cró-
nico se muestra como un trastorno que tiende a generar un agotamiento generalizado. Los sín-
tomas que habitualmente comienzan en un nivel físico seguirán un proceso de extensión psi-
cológica (similar al proceso de la ansiedad) que constituye en un primer momento una respues-
ta adaptativa, un intento de la persona de enfrentarse a una continua situación de frustración
y fracaso que aparece como imposible de resolver. Sin embargo, el concepto de Burn Out, no
es un simplemente un proceso de estrés o distrés, ni siquiera crónico. Este síndrome se entien-
de como un síndrome de agotamiento más que como de adaptación. Esta distinción es muy
importante a nivel conceptual porque interpreta de manera diferente las causas y las conse-
cuencias. El Burn Out entendido como síndrome de agotamiento se manifiesta como una pato-
logía psicológica individual que se caracteriza por la pérdida de interés, de las capacidades y de
las emociones.
La pérdida de interés o anhedonia, implica ante todo perder la capacidad de disfrutar de aque-
llo que nos gustaba, significa también una dificultad para orientar el propio deseo, incluso
pudiendo llegar a un bloqueo emocional que genera un incapacidad para dar un significado a
lo que se está viviendo. La disminución de las capacidades cognitivas se refleja primariamente

en las dificultades para mantener la atención o los repetidos fallos de memoria, así como en
experiencias de despersonalización y desrealización. Estas dificultades cognitivas están total-
mente ligadas a un proceso emocional, una pérdida del sentimiento de autocontrol, o un dis-
tanciamiento mientras percibe su vida desde fuera como el espectador de una película.
FA S E S O E S TA D I O S E N E L B U R N O U T
Como el Burn Out es un proceso, se supone la existencia de diferentes fases en su desarrollo,

fases que aún siendo continuas permiten la existencia de periodos con fluctuaciones, se han
descrito al menos cuatro estadios o fases:
1. La ilusión idealista
2. Estancamiento.
3. La frustración
4. La apatía
La primera fase describe el inicio del proceso que se caracteriza por la existencia de un impor-
tante nivel de ilusión / vocación, dado que el trabajador cree que posee las aptitudes para efec-
tuar importantes cambios en su propia vida laboral y las capacidades para aportar una forma
diferente de asistir a los paciente.
La segunda fase suele comenzar cuando las dificultades laborales son tales que la persona se
siente obligada a tomar en consideración la necesidad de modificar sus propias expectativas y
pretensiones. Las demandas de las condiciones asistenciales reales, obligan a la persona a tener
que replantearse sus planteamientos de lo que “debería de ser” por lo que de hecho “se
puede hacer”. Las carencias en los recursos personales (carácter) y en los recursos relacionales
y laborales hacen que algunas personas no puedan realizar esos cambios, continuando en la
insistencia de lo que “debería de ser”.
La tercera fase, empieza cuando se empieza a imponer la impotencia para realizar los cam-
bios necesarios en su visión optimista ideal. La realidad que como todos sabemos es tozuda,
no cambia. Esta contradicción solamente puede provocar un circulo de frustración e impoten-
cia, que se retroalimentan como una espiral sin posibilidad de solución.
La última fase vendrá caracterizada por la aparición de la apatía. La apatía rompe la espiral de
frustración / impotencia, incluso podríamos decir que aparece cuando el trabajador decide tirar

la toalla. Esto no significa que haya aceptado por fin la realidad, más bien al contrario la reali-
dad ya no tiene un significado para él. Con un nivel muy elevado de apatía entramos en la defi-
nición global de Burn Out produciéndose un importante cambio a nivel de comportamiento; se
trata de un comportamiento de tipo defensivo y huidizo, la persona se torna apática (figurada-
mente podríamos imaginarla como casi catatónica), sin intereses, sin capacidades, pero sobre
todo bloqueada emocionalmente. Si mantuviera una capacidad emocional aún podría ser más
idealista, con más motivación para cambiar las cosas y entonces tal vez “recuperarse”.
Nos encontramos pues ante un síndrome insidioso, del que uno se va impregnando poco a
poco, que va oscilando con intensidad variable aunque siga un proceso definido. Con frecuen-
cia nos resulta difícil establecer hasta que punto se padece el síndrome o simplemente sufre el
desgaste propio de la profesión, y no siempre está definida la frontera entre una cosa y la otra.
La tendencia a negarlo, ya que se vive como un fracaso profesional y personal, hace aún más
difícil su diagnóstico y tratamiento. Dado que los compañeros son los que primero en notar sus
síntomas, su concienciación y colaboración puede representar la baza más importante para el
diagnóstico y tratamiento precoz. Por otra parte hay que ser conscientes de que existe un
punto de no retorno. Un momento que se ha asociado a la última fase en el que la situación
es ya irreversible, algunos autores manejan cifras de que entre un cinco y un diez por ciento
del personal sanitario que padece Burn Out alcanzan ese punto de corte donde la única solu-
ción parece ser el abandono de la asistencia, cuando no de la propia profesión.
Entre las profesiones sanitarias la enfermería ha sido identificada como uno de los grupos con
especial incidencia del Burn Out. Debido fundamentalmente a la conjunción de una serie de
características singulares. Entre las más citadas encontramos: escasez habitual de personal, tra-
bajo por turnos, trato con usuarios problemáticos, contacto directo con el dolor y la muerte,
falta de especificidad en las funciones y tareas, falta de autonomía y de autoridad en el traba-
jo para poder tomar decisiones, etc.
D I A G N Ó S T I C O Y E VA L U A C I Ó N D E L B U R N O U T
El diagnóstico y evaluación del Síndrome del Burn Out tiene una gran importancia. Aunque los
modelos teóricos no siempre coinciden plenamente y por tanto no existe un patrón normativo
de diagnóstico, cada vez encontramos un mayor consenso a la hora de encontrar una medida
de evaluación. Evaluación que se vuelve imprescindible para decidir cuando, donde y sobre
quien se debe intervenir.

MBI
El instrumento que en la actualidad se utiliza con mayor asiduidad, independientemente de las
características ocupacionales de la muestra y de su origen, es el “Maslach Burnout Inventory”
(MBI). Es también uno de los instrumentos que mayor volumen de investigación ha generado.
Casi se podría afirmar que fue a partir de su elaboración cuando se empezó a normalizar el
concepto de “quemarse por el trabajo”, pues en su definición más aceptada coincide con el
resultado de la factorización del MBI, que en sus versiones iniciales lo conceptualiza como sín-
drome caracterizado por baja realización personal en el trabajo, altos niveles de agotamiento
emocional y de despersonalización.
Según la última edición del manual (1996), en la actualidad existen tres versiones del MBI (MBI-HSS,
MBI-ED y MBI-GS). El MBI-General Survey (MBI-GS) presenta un carácter más genérico, no exclusi-
vo para los profesionales cuyo objetivo de trabajo son personas. Aunque se mantiene la estructura
tridimensional del MBI, ésta versión contiene 16 ítems y las dimensiones se denominan baja efica-
cia profesional (6 ítems), agotamiento (5 ítems) y cinismo (5 ítems). Los 16 ítems se valoran con una
escala tipo Likert en la que los individuos puntúan con un rango de 7 adjetivos que van de “Nunca”
(0) a “Todos los días” (6), en relación a la frecuencia con que han experimentado cada una de las
situaciones descritas en los ítems. Mientras que en las subescalas de agotamiento emocional y cinis-
mo, son las altas puntuaciones las que correlacionan con altos sentimientos de quemarse por el tra-
bajo, en las subescalas de eficacia profesional son las bajas puntuaciones las que correlacionan con
altos sentimientos. Además estas subescalas son independientes de las otras dos, de forma que sus
componentes no cargan negativamente en ellas. Por ello no se puede asumir que la eficacia profe-
sional sea un constructor opuesto a agotamiento emocional y cinismo.
Desde la perspectiva del diagnóstico, tanto el constructor de estar quemado por el trabajo
como cada una de sus dimensiones son consideradas variables continuas y las puntuaciones de
los individuos son clasificadas mediante un sistema de percentiles para cada escala. Los indivi-
duos por encima de 66 se incluyen en la categoría “alto”, entre el percentil 33 y el 66 en la
categoría de “medio” y por debajo del percentil 33 en la categoría de “bajo”. De este modo,
un individuo que se encuentra en la categoría de “alto” en las dimensiones de agotamiento
emocional y cinismo y “bajo” para eficacia profesional puede ser categorizado como un indi-
viduo con altos sentimientos de padecer el síndrome.
Ventajas e inconvenientes
La utilización del MBI tiene la ventaja de permitir realizar comparaciones entre diferentes estu-
dios y obtener evidencias empíricas sobre la incidencia del Síndrome. No obstante, una revisión

en profundidad realizada en los últimos años señala importantes problemas conceptuales y psi-
cométricos de la escala. Entre estos cabe citar:
a) La estructura factorial del modelo con fundamento teórico diferente ofrecida por el
manual y la ambigüedad factorial de algunos ítems.
b) La baja fiabilidad de la escala de Despersonalización, en especial cuando el MBI se apli-
ca fuera de EEUU y muestras que no son de habla inglesa. Además los ítems de la esca-
la de Despersonalización presentan valores de asimetría que exceden demasiado del cri-
terio de normalidad (+/-1), lo que dificulta la posibilidad de mejorar psicométricamen-
te esta escala.
c) Los resultados obtenidos con la presentación en positivo de los ítems que evalúan
Realización personal en el trabajo cuando se comparan con los resultados obtenidos con
su expresión en negativo afectan significativamente a diferentes parámetros estadísticos.
d) La falta de validez discriminante con otros conceptos relacionados (e.g. depresión).
e) Los problemas existentes para establecer normas de diagnóstico.
f) La creación de modelos teóricos derivados de las distintas versiones del MBI (MBI-GS,
MBI-ED).
CESQT
El “Cuestionario para la Evaluación del Síndrome de Burnout (CESQT) se ha presentado como
alternativa para resolver los problemas metodológicos y conceptuales que presenta el MBI, y
ante los recientes estudios que ponen de manifiesto que los sentimientos de culpa puede ser
una dimisión del Síndrome. Este cuestionario CESQT consta de 20 ítems que se distribuyen en
cuatro dimensiones denominadas Ilusión por el trabajo (5 ítems), Desgaste psíquico (4 ítems),
Indolencia (6 ítems) y Culpa (5 ítems). Estas dimensiones se definen de la siguiente manera:
a) Ilusión por el trabajo: Esta dimensión se refiere al deseo de alcanzar metas laborales
percibidas como fuente de placer y realización personal. Las bajas puntuaciones indica-
rían altos niveles del síndrome (e.g., “Me siento ilusionada/o por mi trabajo”).
b) Desgaste psíquico: Esta dimensión evalúa el agotamiento emocional y físico causado
por el trato continuo con personas que presentan o causan problemas. Supone el fra-
caso de los recursos afectivos del individuo (e.g. “Me siento cansada/o emocionalmen-
te en el trabajo”).
c) Indolencia: Esta dimensión evalúa las actitudes negativas, tales como insensibilidad,
indiferencia, cinismo, etc., hacia el trabajo y hacia los pacientes de la organización (e.g.,
“Creo que muchos pacientes son insoportables”).

d) Culpa: Esta dimensión evalúa los sentimientos de culpa desarrollados por los trabaja-
dores vinculados a la creencia de que no tienen un comportamiento positivo y adecua-
do en su trabajo y por la falta de éxito profesional (e.g., “Me preocupa la forma en
como traté a algunas personas en el trabajo”).
Los sujetos indican la frecuencia con la que han experimentado la situación descrita en el ítem
con un formato de respuesta tipo Likert de cinco grados (0 “Nunca” a 4 “Muy frecuentemen-
te: Todos los días”). A efectos diagnósticos se considera que un sujeto ha desarrollado el
Síndrome del Burn Out cuando presenta altas puntuaciones en el CESQT, excluida la escala de
Culpa. Dado que las dimensiones de este instrumento son independientes, de manera que
altas puntuaciones en una dimensión no conllevan necesariamente altas puntuaciones en otras
(bajas en el caso de Ilusión por el trabajo), se considera un caso grave si el sujeto presenta bajas
puntuaciones en Ilusión por el trabajo, junto con altas puntuaciones en Desgaste psíquico e
indolencia. El caso será muy grave cuando altas puntuaciones en el CESQT se acompañan de
altos sentimientos de culpa.
P R E V E N C I Ó N Y T R ATA M I E N T O D E L B U R N O U T
La prevención y el tratamiento de este síndrome en oncología, pasa por modificar las condicio-
nes de trabajo en especial aquellas que afectan de manera negativa a los aspectos psicosocia-
les del trabajo. También es importante dotar a los oncólogos de las habilidades y destrezas
necesarias para la realización de las tareas de su actividad laboral. La formación es pues desde
esta perspectiva un elemento clave en la prevención del Burn Out. El objetivo que se persigue
con la formación especialmente en el área de comunicación / relación es conseguir un ajuste
adecuado entre el individuo y el puesto de trabajo. Por ello los programas de formación se
enfocan desde una triple perspectiva: Individual, interpersonal y organizacional.
A nivel Individual la intervención se puede realizar en los momentos iniciales del proceso del des-
arrollo del Burnout, e incluso antes de que aparezcan los primeros síntomas, ya que si se han
adquirido destrezas adecuadas para manejarlo, se puede prevenir su aparición. La aparición de
los primeros síntomas de frustración, pérdida de ilusión por el trabajo y desgaste emocional son
indicadores que deben acelerar la intervención. Entre las intervenciones propuestas encontramos:
• Estrategias para el manejo de la respuesta cognitiva del estrés.

• Estrategias para el manejo de la respuesta fisiológica del estrés.

• Estrategias para el manejo de la respuesta motora del estrés.

• Aprendizaje del manejo de las emociones tanto las propias como las de los pacientes, fami-
liares y otros profesionales.
• Entrenamiento en solución de problemas.
A nivel Interpersonal, sabemos que el síndrome requiere para su desarrollo la existencia de un

deterioro de las relaciones interpersonales de carácter profesional que se establecen en el
entorno laboral. Si tenemos en cuenta que pasamos una gran parte de nuestro tiempo en el
trabajo, hay que concluir que las relaciones interpersonales son fundamentales para el equili-
brio físico y mental del individuo. Entre las intervenciones propuestas encontramos:
• Aprendizaje de las técnicas de Escucha Activa.

• Reconocimiento del buen trabajo realizado.
• Crear en el profesional necesidades y pensamientos de grupo, cooperación en el trabajo.
• Apoyo emocional, apoyo incondicional, intragrupal. Facilitar espacios comunes informales
dentro de la jornada laboral.
• Participación en la realidad social del individuo, confirmándole o cuestionándole las creen-
cias sobre sí mismo, sobre su autoconcepto, autoeficacia y autoestima.
• Entrenamiento en habilidades sociales, o en el desarrollo de Relaciones Interpersonales
Afirmativas.
A nivel organizacional son numerosos los programas desarrollados para la prevención del Burn
Out, entre estos procedimientos destacan: el rediseño de las tareas, la claridad en los procesos
de toma de decisiones, mejorar la supervisión, establecer objetivos claros para los roles profe-
sionales, mejorar las redes de comunicación, mejorar las condiciones de trabajo, participación
en la toma de decisiones, mejorar la autonomía, promover reuniones multidisciplinares, etc. Es
fundamental considerar el nivel organizacional, ya que el problema está en el contexto laboral
y por tanto la dirección de la organización debe de desarrollar programas de prevención dirigi-
dos a mejorar el ambiente y el clima de la organización.
Algunas de las estrategias para la prevención de dicho síndrome que pueden ser implantadas desde
la dirección de la organización son los programas de socialización anticipada, programas de retroin-
formación y los procesos de desarrollo organizacional. Otras estrategias que se pueden llevar a cabo
son reestructurar y rediseñar el lugar de trabajo haciendo participar al personal de la unidad, esta-
blecer objetivos claros para los roles profesionales, aumentar las recompensas a los trabajadores,
establecer líneas claras de autoridad y mejorar las redes de comunicación organizacional.

BIBLIOGRAFÍA
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mativo. Milano. Unicopli. 2002.

CONSEJO GENÉTICO Y
RESPUESTA EMOCIONAL
Pedro Pérez Segura y Helena Olivera Pérez-Frade
Servicio de Oncología Médica (Unidad de Consejo Genético)
Hospital Clínico San Carlos. Madrid
INTRODUCCIÓN
El cáncer es una enfermedad predominantemente esporádica; es decir, no existen patrones de

herencia francos. Sin embargo, entre un 5 y 10% de los casos sí que asistimos a un trastorno
con un patrón de herencia claro y, hasta en un 20% de todos los cánceres que se atienden en
una consulta de oncología presentan datos familiares de agregación familiar.
Estas familias pueden y deben ser asesoradas en una unidad o consulta de consejo genético
(UCG). Intentaremos explicar en las próximas líneas que es y como funciona una unidad de este
tipo así como los objetivos que persigue.
Las UCG son áreas de trabajo que dedican su labor asistencial e investigacional al cáncer here-
ditario y el asesoramiento genético. Deberíamos empezar, por tanto, explicando qué es el con-
sejo genético (CG) para aquellos que no estén habituados a este tipo de actividad. El CG se
puede definir como un proceso en el que se evalúa el riesgo de padecer cáncer debido a la his-
toria familiar, la posibilidad de transmitir ese riesgo a la descendencia así como las posibilida-
des de manejo tanto médico como psicológico.
Si analizamos detenidamente esta definición nos deberíamos parar en algunos términos de

interés; por un lado estamos hablando de proceso y no de un acto médico aislado; por otro,
vamos a valorar no sólo los aspectos individuales de la persona que acude a nuestra consulta
sino que nos centraremos en la información familiar; y, por último, se tratarán con la persona
que ha acudido a nuestra consulta aspectos del manejo médico de ese riesgo pero también se

CONSEJO GENÉTICO Y RESPUESTA EMOCIONAL
hará hincapié en aquellas situaciones psicológicas que comprometan, o puedan comprometer,

la saludo psicológica de aquellos que están en riesgo.
CARACTERÍSTICAS DEL PROCESO ASISTENCIAL DEL CG
El proceso de asesoramiento genético tiene una serie de características que no podemos pasar
por alto y que le diferencian de otros procesos asistenciales.
Como ya hemos comentado no se trata de una consulta única donde se le cuenta a la perso-
na que ha acudido que riesgo tiene y qué medias puede tomar para manejar ese riesgo. Es un
proceso mucho más complejo que puede llevar horas de entrevista y días distintos de asisten-
cia hasta llegar al final de dicho asesoramiento.
Vamos a comentar, de manera didáctica, como son las distintas fases de este asesoramiento.
1ª consulta
En esta visita se procede a evaluar si nos encontramos realmente ante un proceso de cáncer
hereditario o familiar. Para ello deberemos recoger de manera detallada el pedigree o historia
familiar de la persona que consulta; en él recogeremos todos los datos referentes a la historia
oncológica de la familia (tipos de cánceres, quién los ha padecido, a qué edad, si ha fallecido,
a que edad ha fallecido y la causa). De igual manera recogeremos datos de otras patologías
que puedan relacionarse con síndromes hereditarios concretos y que nos puedan ayudar a
encuadrar a esa persona en un síndrome exacto.
También se procederá a recoger datos de filiación así como aspectos de interés sobre otros fac-
tores exógenos de riesgo oncológicos (hábitos de salud, hábitos tóxicos, etc.).
Tras la realización de esta historia podremos, en algunos casos, orientar a la persona que nos
consulta sobre la posibilidad de que nos encontremos ante un síndrome hereditario o no.
Podremos también informarle de las posibilidades de tener cáncer que puede llegar a tener a
lo largo de su vida; para ello disponemos, en ocasiones, de programas y tablas de riesgo que
nos ayudarán en este trabajo (algunos de ellos están disponibles en internet para ser instala-
dos en nuestros ordenadores y utilizarlos cuando sea necesario).

Tras conocer si esa persona realmente se encuentra ante un síndrome hereditario concreto pro-
cederemos a localizar ese síndrome con nombres y apellidos; se le explicará a esa persona qué
aspectos clínicos, moleculares y de manejo médico son característicos del mismo para que, con
esta información, comprenda hasta qué punto la Medicina puede ayudarle a convivir con esa
enfermedad (o posibilidad de padecerla), así como orientarle sobre la necesidad o no de reali-
zar un test genético.
Sobre este último aspecto es conveniente conocer que sólo en algunos síndromes hereditarios
conocemos qué genes están implicados y que, de ellos, sólo vamos a poder realizar ese estu-
dio de manera asistencial en un porcentaje pequeño de los mismos. Además, en ocasiones,
aunque conozcamos el gen alterado que produce la enfermedad y podamos realizar su análi-
sis de manera asistencial es importante que el probando conozca que en ocasiones, no nos va
a permitir tomar medidas preventivas eficaces dadas las características de los tumores que pro-
duce ese síndrome.
Si tras explicarle estos aspectos al probando éste decide someterse a la realización de dicha
prueba es indispensable que firme un consentimiento informado autorizando la realización del
mismo.
2ª consulta
En esta consulta se procede a la extracción de sangre para el estudio de los genes que puedan
estar implicados en dicho síndrome. En ocasiones esta visita se incluye en la primera aunque,
lo más ortodoxo es que la persona tenga un tiempo de reflexión en casa para tomar la deci-
sión de realizar o no el test genético.
Es fundamental que exista una coordinación exquisita entre la enfermera que realiza la extrac-
ción y el laboratorio que recibe la muestra para que no se produzcan situaciones de equívocos
de muestras (malas filiaciones) o intervenciones en el proceso que alteren la calidad del mate-
rial genético que vamos a estudiar.
3ª consulta
En este acto médico se procederá a explicar a la persona que se ha realizado el test el resulta-
do del mismo. Lo habitual, además, es que realicemos un rápido recordatorio del síndrome
ante el que nos encontramos y las implicaciones que va a tener el conocer el resultado del test
tanto para él como para el resto de sus familiares.

Tras conocer el resultado hablaremos con detenimiento de todas las dudas que la persona
pueda tener en cuanto a la terminología expresada en el informe de laboratorio.
Con la idea clara sobre lo que significa ese resultado, empezaremos a comentar las distintas
opciones de manejo a la hora de intentar reducir el riesgo o detectar de manera precoz ese posi-
ble cáncer. Lo habitual es que en esa consulta se proceda a tratar temas muy preliminares sobre
estos aspectos de manera que en la próxima visita se plantee el programa definitivo de manejo.
En esta visita también se informará sobre la posibilidad de que acudan otras personas de su
familia se encuentren en riesgo y de que sería conveniente que contactase con ellas para que
inicien el proceso de asesoramiento si así lo consideran oportuno.
4ª visita
En esta visita se asientan las recomendaciones definitivas sobre las medidas a tomar y se eva-
lúa el impacto psicológico que el resultado del test ha producido. Esta evaluación se va reali-
zando a lo largo de todo el proceso pero en esta visita tiene una especial repercusión debido
a que la persona ya ha tenido un tiempo para procesar todo acerca del síndrome ante el que
nos encontramos y las posibilidades de manejo.
Por otra parte, lo habitual es que tras esta visita, y si ambas partes lo consideran adecuado, se
dé de alta a la persona que acude a dicha unidad para que siga su proceso de manejo médi-
co en manos de los profesionales que participarán en su seguimiento; sin embargo, y por moti-
vos muy diferentes, en ocasiones algunas personas/familias seguirán de manera indefinida en
dicha unidad.
ASPECTOS CLÍNICOS DEL TEST GENÉTICO
El hecho de poder conocer si una persona es portadora de una mutación germinal en un gen
de predisposición a padecer cáncer es esencial en el manejo de la misma y su familia. Sin
embargo, en los síndromes más prevalentes y en los cuales conocemos los genes implicados en
el desarrollo de estas enfermedad, no podemos detectar la alteración que buscamos la totali-
dad de los casos; por ejemplo, en el síndrome de cáncer de mama-ovario hereditario, la posi-
bilidad de detectar una mutación de los genes BRCA1 y 2 en familias de alto riesgo ronda el
50%; o lo que es lo mismo, en 1 de cada 2 familias que cumplen los criterios de cáncer here-
ditario no vamos a ser capaces de detectar la alteración.

Pero ¿porqué ocurre esto?. Existen distintas razones por las que no somos capaces de detec-
tar mutaciones en todas aquellas familias etiquetadas como de alto riesgo.
1. Problemas con las técnicas de análisis molecular: ninguna técnica es perfecta por lo que,
en ocasiones, podremos no detectar la alteración aunque se halle presente. En función del
tipo de técnica reduciremos el porcentaje de falsos negativos en estas familias. También es
necesario conocer que estas técnicas son muy costosas tanto en tiempo como en personal
y en dinero por lo que la utilización de la técnica menos mala debe ir valorada en el totum
del proceso y no sólo por el hecho de que deja de detectar menos fallos (si para conseguir
un 1% menos de falsos negativos debemos invertir 10 veces más recursos a lo mejor debe-
mos mejorar nuestra rentabilidad en otros puntos del proceso).
2. Selección equívoca del probando: no se debe realizar el test genético a la primera persona de la
familia que acude a nuestra consulta por el hecho de que pertenece a una familia de riesgo; es
esencial que seleccionemos a aquella persona que claramente tenga más posibilidades de ser
portadora de la mutación. Para ello intentaremos que el test se le realice de inicio a aquella per-
sona que ha padecido cáncer, que el tipo de cáncer es uno de los que definen el síndrome y, a
ser posible, que lo haya padecido a edad joven. En el caso de que le realicemos el test a un sano
de la familia sin conocer el estatus mutacional previo de la misma, nos dirigiremos hacia una
calle sin salida que nos dará muchos quebraderos de cabeza, así como a la familia.
3. Fenocopias: es habitual que se piense que todos los cánceres que existen en una familia
con predisposición son debidos a mutaciones germinales. Sin embargo, en una familia de
este tipo pueden existir casos de cáncer esporádico que lleven a error a la hora de decidir
quién es el miembro más adecuado de la familia a la hora de determinar si existe o no una
mutación germinal en un gen de susceptibilidad a cáncer.
4. Implicación de genes desconocidos: es éste un aspecto fundamental a la hora de determi-

nar porque un test ha sido negativo a pesar de que hemos detectado una familia de claro
riesgo hereditario y de que hemos solicitado la realización del test genético a la persona
ideal de la familia. Lamentablemente, nuestros conocimientos actuales sobre los genes que
están implicados en los síndromes hereditarios no llegan, ni de lejos, a explicar molecular-
mente por qué se producen esos tumores. Es lógico pensar, pues, que deben existir otros
genes que aún no se han descubierto que expliquen por qué una determinada familia cla-
ramente hereditaria y en quien hemos estudiado correctamente la muestra tisular, no haya-
mos encontrado ninguna mutación.

Un aspecto que debemos abordar en este apartado es la interpretación del resultado final
del test genético. Dicho resultado no es blanco ni negro o, lo que es lo mismo, positivo o
negativo; existe un porcentaje muy importante de casos en los que el resultado se mueve en
una escala de grises que, lamentablemente, no sabemos cómo utilizar en bien del paciente.
A este respecto podemos clasificar los resultados obtenidos en los tests genéticos en 2 gran-
des grupos:
1. Test informativos
Es aquel resultado que nos permite asesorar correctamente a la persona que se ha realizado
dicho test; dentro de este grupo habría 2 opciones:
Verdadero positivo
Es aquella situación en la que, conociendo previamente el estatus de portador de la familia
para una determinada mutación patogénica, detectamos a un portador sano de la misma
mutación. En este caso podemos saber de manera más concreta ante qué riesgo de cáncer nos
encontramos así como las opciones que hoy en día se plantean para ese grupo poblacional.
Verdadero negativo
Es aquella situación en la que, conociendo previamente el estatus de portador de la familia de
una determinada mutación patogénica, al realizar el estudio en una persona sana de la fami-
lia, no se detecta la mutación. En este caso podremos informar a esa persona de que el riesgo
de padecer alguno de los tumores asociados a ese síndrome es similar al de la población gene-
ral y que no debe someterse a ningún tipo de seguimiento especial salvo el recomendado a la
población general.
2. Test no informativos
Son todas aquellas situaciones no incluidas en el apartado anterior. Entre ellas podemos des-
tacar el hecho de que una persona sana se haya realizado el estudio y éste haya sido negativo
pero no conocemos si algún otro miembro de la familia es portador; otra situación es aquella
en la que detectamos alteraciones de significado incierto o lo que es lo mismo, cambios gené-
ticos que nadie sabe hasta la fecha qué implicación puede tener en la patogénesis del cáncer.
No es necesario remarcar, tras leer las líneas previas, la importancia de la formación específica
en el campo del asesoramiento genético de aquellas personas que vayan a dedicarse a esta
actividad oncológica; una mala interpretación de los resultados puede llevar a informar a una
persona sana en riesgo de que realmente no lo tiene porque el resultado ha sido negativo y

evitar la detección precoz o la prevención de un determinado cáncer; o, en el otro extremo,
informar a una persona de que tiene un riesgo muy elevado porque se ha detectado una
variante de significado incierto, sin que sepamos realmente qué significa, y producir una ansie-
dad y preocupación extrema en una persona que realmente no debería estar etiquetada como
de alto riesgo.
OPCIONES DE MANEJO MÉDICO ANTE UN SÍNDROME

H E R E D I TA R I O
El estudio del cáncer hereditario tiene 2 vertientes claras: por un lado, la asistencial y, por otro,
la investigacional. Vamos a centrarnos en este apartado del capítulo exclusivamente en el pri-
mero de ellos analizando qué podemos ofrecer a una persona de alto riesgo de padecer cán-
cer en cuanto a medidas de reducción de riesgo y/o detección precoz.
Las medidas que podemos recomendar se encuentran divididas en 3 grandes grupos: cribaje o
detección precoz, quimioprevención y cirugía profiláctica.
1. Cribaje (detección precoz)

En estas situaciones lo que vamos a intentar hacer es detectar, de la manera más precoz
posible, una lesión maligna o premaligna. Dentro de las patologías más frecuentes que se
suelen ver en una UCG están el síndrome de cáncer de mama-ovario hereditario (CMOH) y
el de cáncer de colon hereditario no polipósico o síndrome de Lynch (HNPCC). En el caso
del primero de ellos se establecen revisiones más frecuentes, empezando en edades más
precoces y utilizando técnicas radiológicas no habituales como la resonancia magnética
mamaria.
En el caso del HNPCC la prueba de elección es la colonoscopia; los datos actuales permiten
reducir la incidencia de cáncer colorectal y la mortalidad por dicha enfermedad por encima del
60% sólo con la realización de colonoscopias cada 3 años.
2. Quimioprevención
Definimos con esta palabra aquellas intervenciones farmacológicas que reducen el riesgo de
padecer cáncer. En la actualidad es un campo en plena investigación pero ya disponemos de
sustancias con actividad preventiva para la poliposis adenomatosa familiar (sulindac, celecoxib)
o para las mujeres de alto riesgo de desarrollar cáncer de mama (tamoxifeno).

3. Cirugía profiláctica
Cuesta pensar que, en una época en la que abogamos cada vez más por el tratamiento onco-
lógico conservador desde el punto de vista quirúrgico, podamos plantear como una opción
preventiva la extirpación de órganos sanos; sin embargo, esto viene dado por la falta de efica-
cia de las medidas de diagnóstico precoz y del desarrollo aún inicial de la quimioprevención.
Existen síndromes hereditarios, como la poliposis adenomatosa familiar o el carcinoma medu-
lar de tiroides donde este tipo de técnicas es el tratamiento de elección.
En conclusión, las opciones de manejo médico son variadas y con distintos niveles de eficacia;
no existe una fórmula fantástica que nos oriente sobre la mejor medida en cada caso pero sí
disponemos de la posibilidad de discutir con el afecto las distintas opciones de manera que, en
función de su programa de vida, pueda tomar la decisión más adecuada.
ASPECTOS PSICOLÓGICOS IMPLICADOS EN EL CONSEJO

GENÉTICO
El interés creciente hacia el CG entre la población general, pacientes y profesionales, así como
la mayor accesibilidad a las consultas de este ha producido un aumento de la derivación de
pacientes y cada vez son más las familias que acuden a las unidades de CG para ser asesora-
das sobre su posible riesgo de cáncer hereditario.
Así mismo, los aspectos psicológicos implicados en la realización del proceso y el impacto que
puede suponer someterse a una prueba genética han adquirido gran importancia en este
ámbito. Las Unidades de Consejo Genético cuentan, cada vez en mayor medida, con psicólo-
gos encargados de evaluar a las personas que acuden para asesoramiento y realizan un segui-
miento de las familias a medida que se avanza en el proceso, ofreciendo un apoyo especializa-
do en función de la fase en la que se encuentren.
Son muchas las vías de derivación de pacientes a las consultas de consejo genético, así como
los motivos por los que estas personas deciden acudir para ser asesoradas. En la mayoría de
las ocasiones el test genético es ofrecido por diversos especialistas (oncólogos, ginecólogos,
médicos de Atención Primaria, etc) a pacientes diagnosticados de algún tipo de cáncer debi-
do a su historia familiar o a la aparición de la enfermedad de forma muy temprana, así como
a los familiares de dichos pacientes. Por otro lado, existen muchas personas que acuden de
forma voluntaria, generalmente mujeres sanas que tienen un riesgo elevado de desarrollar

cáncer de mama debido a la amplia historia de casos en sus familias o bien porque conocen
la existencia de estas unidades y desean un asesoramiento. Existe además un grupo de parti-
cipantes en consejo genético que, sin tener historia familiar de cáncer acuden a estas consul-
tas porque han oído hablar de ellas y les gustaría “descartar” que ellos puedan tener un cán-
cer algún día, porque tienen hijos pequeños y quieren evitarles cualquier enfermedad, o bien
para solicitar información.
Es importante tener en cuenta la vía de derivación de los pacientes, ya que pueden existir dife-
rencias en la vulnerabilidad psicológica de estas personas.
Por lo general las personas que acuden a las consultas de consejo genético de manera volun-
taria suelen estar más informadas y preparadas para afrontar el proceso, ya que ellas mismas
han buscado información y la vía para poder acceder a estos servicios y se enfrentan de una
forma más activa a la enfermedad, por lo que se consideraría que tienen una menor vulnera-
bilidad de malestar psicológico que aquellas mujeres que acuden derivadas por un especialista
y no han contado con ninguna información previa.
En ocasiones la falta de información a los pacientes cuando se derivan a una consulta provo-
ca que acudan a la primera entrevista sin saber por qué han sido derivados y sin conocer que
pueden tener un riesgo hereditario elevado de padecer cáncer, hecho que puede producir un
impacto negativo una vez que reciben información. Debido a estas diferencias se debería
hacer especial hincapié en la difusión de la información sobre las consultas de consejo gené-
tico, ya que facilitaría que pudieran ser derivados aquellos pacientes que cumplieran los cri-
terios adecuados y contarían con una información previa a la consulta, lo que supondría un
menor impacto.
En los casos en los que se trata de pacientes oncológicos, en muchas ocasiones acuden recién
diagnosticados o en fase de tratamiento activo de la enfermedad, por lo que se considera que
tienen una mayor vulnerabilidad psicológica ya que en este periodo presentan una mayor pre-
ocupación respecto al cáncer derivada del propio diagnóstico. Es importante prestar atención
a estas variables y hacer especial hincapié en su asesoramiento para minimizar en la medida de
lo posible el impacto psicológico que puede suponer el consejo genético.
Aquellos pacientes que acuden a la consulta sin cumplir criterios claros de personas de alto ries-
go suelen hacerlo porque tienen una sobreestimación del riesgo de padecer la enfermedad y
un nivel de preocupación y ansiedad elevado en torno al cáncer. A pesar de que a estas perso-

nas no se les realice un test genético, siempre reciben información acerca de las medidas de
prevención dirigidas a la población general y asesoramiento dirigido a su caso en concreto y
debemos prestar atención la respuesta emocional tras la información para asegurarnos que lo
han comprendido y poseen una percepción de riesgo más ajustada a la realidad.
Por este motivo, es importante tener en cuenta todas las variables individuales de cada caso
que se ve en consulta, ya que existen numerosos aspectos, tanto personales como del sistema,
que van a determinar la adaptación de los participantes en consejo genético.
RESPUESTAS DE LOS PARTICIPANTES EN LAS DISTINTAS FASES

DEL CONSEJO GENÉTICO
Como se ha visto anteriormente, el proceso de consejo genético está dividido en distintas

fases. En cada de una de ellas suelen aparecer una serie de respuestas emocionales caracterís-
ticas, por lo que a lo largo de todo el estudio deberemos prestar atención a las diferentes reac-
ciones de los participantes y su adaptación. En la Figura 1 se expone el proceso por el que pasa
una persona desde que acude a una Unidad de Consejo Genético hasta que se le recomien-
dan las medidas preventivas necesarias, y se resalta la necesidad de que el sujeto disponga de
atención psicológica individualizada en cada una de ellas.
1. Consulta Pre Test

La primera visita es fundamental para determinar cómo será la adaptación del sujeto. En esta
primera fase es importante evaluar qué grado de información posee el paciente acerca del con-
sejo genético, el riesgo de desarrollar cáncer y las medidas de prevención. Como hemos dicho
anteriormente, muchos de los pacientes acuden a la consulta sin saber por qué han sido deri-
vados, por lo que les supone un impacto negativo verse sometidos a la recogida de datos sobre
su historia familiar, las enfermedades, fallecimientos, etc.
Por lo general durante la primera entrevista el grado de ansiedad es elevado, ya que la gran
mayoría de los pacientes presentan una percepción de riesgo de desarrollar la enfermedad por
encima de la realidad. Hay que tener en cuenta que en su mayoría se trata de familias que han
sufrido numerosos diagnósticos oncológicos, probablemente a edades muy tempranas y que
en muchos de los casos se ha producido el fallecimiento. Es importante manejar esta ansiedad
durante esta consulta para facilitar la comprensión de la información ofrecida en la consulta y
la adaptación a las pruebas genéticas.

Figura 1. Proceso de Consejo Genético.
En la mayor parte de las ocasiones la información ofrecida en la consulta permite a las familias
ajustar su percepción de riesgo de desarrollar cáncer, ya que en la mayoría de las ocasiones
sobreestiman este riesgo. El hecho de recibir información sobre su caso concreto y sus familia-
res permite reducir el nivel de ansiedad con que acudieron a la consulta.
1.1. Firma del consentimiento informado y extracción

Es importante hacer hincapié en la firma del consentimiento informado antes de llevar a cabo
cualquier test genético. El paciente debe leer detenidamente la información sobre el test, las
implicaciones, posibles resultados y medidas preventivas y decidir finalmente si quiere llevar-
lo a cabo o no. En ocasiones el paciente muestra dudas sobre la realización de la prueba. En
estos casos es preferible no realizarlo y esperar a que el paciente pueda tomar la decisión de
forma más adecuada, facilitando atención psicológica en caso necesario para facilitar la toma
de decisión.

Otro aspecto importante es la autorización a otras personas para disponer de la información.

Esta información se ofrecerá únicamente a la persona que llevó a cabo la prueba. En ningún
caso se facilitará a otros familiares, salvo expreso deseo del participante y previa autorización
firmada en el consentimiento.
La información genética debe ser manejada con estricta confidencialidad, ya que puede tener
implicaciones tanto para el sujeto como para sus familiares, cobrando especial importancia los
aspectos éticos y legales en torno a este tipo de pruebas. Aunque en nuestro país no se cono-
cen casos, en países como EEUU se han dado casos de discriminación laboral o problemas con
seguros médicos privados derivados de la información obtenida tras el genético.
Por este motivo es importante remarcar al paciente la necesidad de tener el cuenta el posible
manejo de la información para evitar problemas. En la mayoría de los casos el paciente no
entiende por qué debe firmar esta autorización, ya que considera que cualquier miembro de
su familia podría obtenerla. Sin embargo se han dado casos en los que han acudido familiares
en tercer grado o familiares con los que existe una mala relación y en ocasiones el manejo de
esta información ha ocasionado problemas para el paciente.
En el documento debe figurar un apartado en el que el paciente pueda firmar para revocar el
consentimiento para el estudio. Al tratarse de una prueba que se demora varios meses, en oca-
siones personas que llevaron a cabo el test genético deciden al cabo del tiempo que no quie-
ren conocer los resultados. En este periodo pueden aparecer dudas o malestar acerca del estu-
dio, problemas de ansiedad durante la espera, bajo estado de ánimo por la anticipación de un
resultado positivo, preocupación por la implicación de los resultados para la familia. Es funda-
mental evaluar el motivo por el que el participante ha decidido no conocer los resultados y
ofrecerle atención psicológica. En caso de que finalmente el paciente decida no conocer el
resultado deberá firmar la revocación y la muestra de sangre será destruida.
2. Consulta Post Test (Comunicación de resultados)

Durante la espera de los resultados es importante prestar atención a las respuestas emociona-
les de los pacientes. En la mayoría de los casos los pacientes se muestran preocupados por la
realización del test y sus implicaciones durante las primeras semanas tras las primera consulta,
y el resto del tiempo de espera suelen mostrarse tranquilos al saber que será una prueba que
se demorará. Sin embargo hay algunos casos en los que, teniendo la información de que el
resultado tardará meses, los pacientes se muestran nerviosos y llaman a la consulta en nume-
rosas ocasiones para preguntar por los resultados o manifestar su preocupación. En la mayor

parte de las ocasiones en las que esto ocurre, el paciente está anticipando un resultado positi-
vo y se está planteando todas las opciones de tratamientos profilácticos posteriores tanto para
él mismo como para sus familiares. En estos casos es importante manejar esta preocupación e
intentar evitar esta anticipación, que puede producir un elevado ansiedad durante la espera.
En muchas ocasiones es necesaria la atención psicológica e incluso se llega retrasar la comuni-
cación de los resultados hasta que se valore que la persona va a asimilar la información ade-
cuadamente.
Las reacciones de los participantes ante los resultados son muy variados. Generalmente están
relacionados con el tipo de resultados obtenidos tras el test genético.
Como se ha visto anteriormente, existen tres tipos de resultados. A continuación se detallan

las reacciones más habituales de los participantes.
2.1. Resultado positivo

La obtención de un resultado positivo suele generar en la persona que lo recibe un nivel ele-
vado de ansiedad. En el momento de la comunicación, así como en los días posteriores, se va
a producir un incremento de las preocupaciones en torno al cáncer y muy especialmente la pre-
ocupación por los familiares. Generalmente la información ofrecida no es asimilada hasta
varios días después, e incluso surgen preocupaciones y dudas sobre la forma de transmisión de
esa información a los familiares cercanos.
En este momento adquiere especial relevancia el apoyo psicológico, ya que los pacientes sue-
len necesitar atención al recibir esta información. Este apoyo va dirigido a asimilar la informa-
ción, a facilitar su transmisión a otros miembros de la familia y a plantearse las distintas opcio-
nes de manejo en función del resultado. En ocasiones va a ser necesaria una intervención psi-
cológica más prolongada debido al impacto negativo de los resultados.
Las preocupaciones que aparecen con más frecuencia ante este tipo de resultados son las
siguientes:
• Miedo a la aparición de la enfermedad o a la recidiva en el caso de personas ya diagnosti-
cadas, tanto en uno mismo como en familiares cercanos.
• Sentimientos de culpa por la posibilidad de la transmisión de la mutación a los hijos en inclu-
so a los nietos.
• Miedo a sentirse “extraño” o rechazado e incluso a considerarse “enfermo” por el hecho
de ser portador de una mutación.

• Dificultades a la hora de transmitir la información a familiares cercanos, así como a familia-

res con los que no ha tenido contacto desde hace mucho tiempo.
• Sentimientos de culpa por haber iniciado el proceso de consejo genético e involucrar a la
familia.
• Preocupación en torno a las medidas preventivas disponibles y a la toma de decisión de lle-
varlas a cabo.
• Miedo a la posible discriminación social, laboral o de seguros médicos.
Sin embargo, no siempre un resultado positivo produce un impacto psicológico negativo.

Existen numerosas familias para las que un resultado de este tipo supone encontrar la causa
de la aparición de los numerosos diagnósticos oncológicos de su familia, y les permite reducir
enormemente la incertidumbre en torno a la causa de aparición y en torno a la espera del resul-
tado de las pruebas. No debemos olvidar que las familias que acuden a estas consultas suelen
tener numerosos diagnósticos oncológicos a edades muy tempranas, y generalmente no son
capaces de comprender por qué está sucediendo esto en sus familias. Además, en muchos
casos estas familias han consultado a varios especialistas por estos diagnósticos y solo con el
hallazgo de la mutación en la familia se pueden explicar lo que les está pasando. Conocer la
existencia de esta mutación les va a permitir elegir los tratamientos preventivos que se han
demostrado eficaces para cada síndrome específico, por lo que a pesar del notable incremen-
to del riesgo se sienten menos vulnerables ante la enfermedad al reducir la incidencia e inclu-
so la mortalidad.
2.2. Resultados negativos

Cuando se comunica un resultado negativo las reacciones de los participantes son completa-
mente distintas a las anteriores. En un primer momento los participantes se sienten aliviados,
ya que el riesgo de padecer cáncer se iguala al riesgo de la población general y no deberán lle-
var a cabo ningún seguimiento específico.
El aspecto que más suele aliviar a los participantes cuando reciben el resultado es que al haber
sido negativo en su caso no podrán transmitir a sus hijos ninguna mutación. Este hecho dismi-
nuye el nivel de ansiedad con el que acuden los pacientes a recibir los resultados y elimina el
sentimiento de culpa sobre la posible transmisión de la mutación a los hijos.
Sin embargo, no todas las personas que reciben un resultado negativo lo consideran buenas
noticias. Por ejemplo, al tratarse de una familia con historia de cáncer en la que el probando
ideal ha resultado negativo se mantiene la incertidumbre sobre la incidencia de casos en la

familia, lo que produce elevados niveles de ansiedad en sus miembros. En aquellas familias en
las que se ha identificado una mutación y uno de los miembros ha resultado negativo suelen
aparecer sentimientos de culpa por el hecho de ser un miembro negativo en una familia posi-
tiva. En estos casos aparecen pensamientos como “¿por qué mis hermanas si lo tienen y yo
no?, ¿Por qué habré metido a mi familia en todo esto?, Como mi caso es negativo ¿me echa-
rán la culpa de haberles hecho venir?”).
Por tanto, aunque el sentimiento generalizado de las personas con un resultado negativo es de
alivio y podrían considerar buenas noticias, no debemos olvidarnos de que muchos de ellos
pueden tener un impacto negativo derivado de los resultados.
Los posibles efectos adversos de un resultado negativo son:
• Miedo a que se haya producido un fallo y se trate de un falso negativo.

• Sentimientos de alivio que provoquen descuidos en las conductas de salud adecuadas que
el sujeto había llevado a cabo hasta el momento.
• Dificultades de adaptación a la nueva situación de ausencia de riesgo de padecer cáncer que
siempre habían considerado.
• Inadaptación a la situación de presencia de mutación en la familia cuando ellos han recibi-
do un resultado negativo.
2.3. Resultados no informativos

Generalmente un resultado no informativo suele generar sentimientos ambiguos en la perso-
na que los recibe. Por un lado aparece una sensación de alivio, ya que no se ha detectado una
mutación de forma clara. Sin embargo se trata de una falsa sensación de alivio, ya que en la
mayoría de los casos lo que se encuentran son variantes sin clasificar o de significado incierto,
cambios que se conocen pero que no se ha determinado qué efectos pueden tener en la apa-
rición de la enfermedad. Por este motivo es importante transmitirle al paciente la información
lo más clara posible, de tal forma que comprenda que presenta un riesgo elevado y que debe-
rá llevar a cabo un seguimiento como cualquier persona de alto riesgo aunque no se haya iden-
tificado la mutación.
En ocasiones los pacientes se muestran confusos ante la falta de información específica de los
resultados, y el mantenimiento de la incertidumbre que presentaban cuando acudieron a la
consulta se va a mantener una vez entregados los resultados, lo que facilita que existan nive-
les elevados de ansiedad.

En estos casos es importante ofrecer atención psicológica para manejar esta ansiedad e incer-
tidumbre.
3. Toma de decisiones de medidas preventivas

En el momento en que el médico informa a una familia de los resultados del test y plantea las
distintas medidas preventivas disponibles comienza un periodo de toma de decisiones para el
participante. En este momento debe decidir qué medidas preventivas prefiere llevar a cabo y
las implicaciones de cada una de ellas. Como se ha visto anteriormente las medidas preventi-
vas se dividen en tres grandes grupos. En este apartado solo hablaremos del seguimiento y la
cirugía profiláctica, ya que la quimioprevención apenas se utiliza con las pacientes que se ven
en consulta.
3.1. Seguimiento
La preocupación en torno al cáncer se suele mantener en aquellas personas que han participa-
do en un proceso de consejo genético. Estas personas suelen estar preocupadas por su salud
y consideran beneficiosas las recomendaciones ofrecidas durante el asesoramiento, por lo que
generalmente van a tener una buena adherencia a las distintas medidas.
Generalmente es la opción que van a elegir en un primer momento aunque más adelante se
planteen cirugías u otras medidas y es elegido en su mayoría en personas de menor edad, ya
que posponen medidas que consideran más agresivas.
En ocasiones las personas que deciden llevar a cabo un seguimiento se sienten “poco vigila-
das” y mantienen la sensación de vulnerabilidad ante la enfermedad. Por este motivo existen
casos en los que se llevan a cabo medidas preventivas excesivas e innecesarias, por lo que es
importante tener en cuenta este aspecto para intervenir sobre estas preocupaciones de los
pacientes y favorecer un seguimiento adecuado.
3.2 Cirugía profiláctica

Desde que una persona decide llevar a cabo una cirugía profiláctica hasta que se realiza suele
pasar un tiempo. La toma de decisiones debe ser pausada, ya que en ocasiones encontramos
mujeres que solicitan la cirugía por los elevados niveles de ansiedad tras los resultados. Es fun-
damental que la mujer pase por un proceso en el que consultará con diferentes especialistas que
le informarán detalladamente de la cirugía antes de llevarla a cabo. En un primer momento reci-
birá información por parte del médico que le asesoró en la UCG, y posteriormente será infor-
mada detalladamente por parte de cirujanos ginecológicos, cirujanos plásticos y psicólogos.

El papel del psicólogo en estos casos está dirigido a facilitar la toma de decisiones. Para ello es
necesario que persona tenga toda la información acerca de las posibles implicaciones que una
cirugía de este tipo puede tener sobre su calidad de vida. La comunicación con la familia y la
pareja y el planteamiento de la posible cirugía antes de la toma de decisión es fundamental,
ya que el acuerdo con el hecho de llevarla a cabo va a facilitar a la persona sentirse apoyada
en su decisión y por tanto facilitará la adaptación de la mujer una vez llevada a cabo. Es impor-
tante además abordar aspectos relacionados con la imagen corporal y la sexualidad, ya que se
ha demostrado que son las dos áreas más afectadas en las mujeres que se someten a cirugía
profiláctica de mama/ovario. Algunos aspectos a destacar son:
• El cambio en la imagen corporal que supone la realización de una mastectomía a pesar de

que exista la posibilidad de una reconstrucción inmediata y las implicaciones que puede con-
llevar hacia uno mismo y hacia la pareja. En ocasiones este cambio puede provocar una dis-
minución en la autoestima de las mujeres, provocando un nivel de ansiedad elevado o esta-
do de animo bajo.
• Los cambios en la sensibilidad de las mamas tras la cirugía o la pérdida de lubricación tras
la ooforectomía pueden alterar las relaciones sexuales, pudiendo aparecer dolor o dificulta-
des para retomar las relaciones previas a la cirugía.
• Los cambios hormonales derivados de la retirada de los ovarios, van a producir una meno-
pausia precoz en las mujeres premenopáusicas. Es importante describir los efectos derivados
de la menopausia para que los conozcan y sepan identificarlos en el caso de que aparezcan.
Todos estos aspectos van a ser fundamentales a la hora de tomar la decisión de llevar a cabo
una cirugía profiláctica u optar por otra medida preventiva.
En el caso de que se tome la decisión de llevar a cabo la cirugía será necesario hacer un segui-
miento de la persona que la realiza para comprobar que existe una buena adaptación y no se
ha producido un impacto negativo en su calidad de vida. En el caso de que se detecten dificul-
tades derivadas de la cirugía se deberá prestar atención psicológica a estas personas.
En un estudio llevado a cabo en la UCG del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínico
San Carlos se evaluó a 35 mujeres que llevaron a cabo mastectomías profilácticas. El 95% de
las mujeres se mostraron satisfechas de haber llevado a cabo esta cirugía y volverían a tomar
la decisión de llevarla a cabo si se encontraran de nuevo en la toma de decisión, considerán-
dolo además una medida muy recomendable para otras mujeres que se encontraran en su
misma situación.

Como conclusión, cabe destacar que a atención psicológica en Consejo Genético debe estar
integrada a lo largo de todo el proceso, ya que el paciente va a ir pasando por una serie de
fases en las que experimentará reacciones distintas y es necesario que cuente con un apoyo
continuado para facilitar la adaptación a todo este proceso.
Es importante transmitir a las familias que acuden a estas unidades que se trata de una con-
sulta de prevención y que el primer objetivo es lograr un beneficio para el paciente. Ese bene-
ficio se vería anulado si se produjera un impacto negativo en su calidad de vida derivado de
estas pruebas, por lo que es importante hacerle saber que cuenta con apoyo psicológico a lo
largo de todo el proceso para que pueda contar con ello en el caso de que se vea afectado.
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PAPEL DEL SISTEMA
INMUNOLÓGICO EN EL
ESTADO DE ÁNIMO
Rafael Sirera Pérez 1, Andrés González Molina 2 y Carlos Camps Herrero 1
1
Servicio de Oncología Médica. Hospital General Universitario. Valencia
2
Unidad de Inmunología Experimental. Hospital Universitario La Fe.
Valencia
INTRODUCCIÓN
La relación entre el Cáncer y el estado de ánimo ha sido sugerida desde la antigüedad mientras
que la relación entre el sistema inmunológico y el estado de ánimo se descubrió o caracterizo
ya en el siglo XX. Antes de adentrarnos en el papel que juega el sistema inmunológico en el
estado de ánimo debemos repasar brevemente como el estado de ánimo condiciona la presen-
cia de ciertas mediadores fisiológicos que en última instancia van a repercutir sobre el sistema
inmunológico y viceversa. Selye denominó estrés al conjunto de alteraciones fisiológicas que
observó en ratas de laboratorio tras realizar experimentos de ejercicio físico extenuante y postu-
ló que eran una consecuencia de la co-activación del sistema simpático-adreno-medular (SAM)
y el eje Hipotalámico-Pituitario-Adrenal (HPA). De este modo, la respuesta general de adapta-
ción se plantea así como una de las características fundamentales desarrollada a lo largo del pro-
ceso evolutivo para el mantenimiento de la supervivencia. Este mecanismo adaptativo involucra
un conjunto de reacciones inespecíficas que ocurren ante la exposición a situaciones amenazan-
tes, entre las que se encuentran la liberación de adrenalina, noradrenalina y cortisol con el fin
de proveer energía con el propósito de hacer frente a las demandas externas.
SISTEMA INMUNOLÓGICO: CÉLULAS Y CITOCINAS
El sistema inmunológico es una compleja red, por una lado de células y moléculas solubles y
por otro lado de diversos órganos y tejidos, los cuales se estructuran y coordinan de forma

PAPEL DEL SISTEMA INMUNOLÓGICO EN EL ESTADO DE ÁNIMO
dinámica con el fin de mantener a los seres vivos a salvo de invasiones o colonizaciones por
otros seres vivos (más comúnmente microorganismos patógenos). La efectividad del sistema
inmunológico es sorprendentemente alta si tenemos en cuenta que funciona como un tejido
pero sin disponer de parénquima propio, basándose la comunicación intercelular mediante
moléculas solubles o mediante enlaces transitorios en la superficie celular. Los leucocitos son
las células del sistema inmunológico. Estas células no están asociadas a ningún órgano o teji-
do y se encuentran generalmente en la circulación sanguínea o sistema linfático. Todas las célu-
las sanguíneas proceden de precursores hematopoyéticos localizados en la médula ósea.
El sistema inmunológico protege a los organismos de las infecciones mediante tres estrategias
claramente diferentes y que se ponen de manifiesto de forma ordenada en el tiempo:
• En primer lugar mantienen una barrera innata que dificulta o imposibilita la entrada al orga-
nismo de virus, bacterias, hongos, protozoos, etc.
• Si esta barrera se rompiera, la misma funcionalidad innata del sistema inmunológico, a tra-
vés de células que no necesita del reconocimiento específico del microorganismo, se encar-
garía de eliminarlo del interior del organismo antes de que este pudiera causar una enfer-
medad.
• Si el patógeno consigue burlar la barrera innata se activa el segundo mecanismo celular y

humoral, la respuesta adaptativa del sistema inmunológico, que si que es específica con-
tra cada patógeno en particular. La respuesta adaptativa es mucho más potente y además
tiene la peculiaridad de poseer “memoria”, sucesivas invasiones del mismo patógenos pro-
ducirán directamente este tipo de respuesta sin necesidad de pasar previamente por las
otras dos.
1. Inmunidad innata
La inmunidad innata está compuesta por células y mecanismos que defienden al organismo de
la infección de agentes externos de forma inespecífica. Ello significa que la respuesta será por
lo tanto genérica. Este tipo de inmunidad es la más antigua en la escala evolutiva y no confie-
re memoria y en este sentido, la inflamación es una de las primeras respuestas ante la infec-
ción o irritación de una zona. El proceso “per se” favorece el reclutamiento de células fagocí-
ticas de tipo polimorfonuclear (mayoritariamente neutrófilos) mediante señales quimiotácicas
(quimiocinas y citocinas). A su vez estos leucocitos producirán otros mediadores solubles que
reclamarán al sito de la inflamación a linfocitos, generándose de este modo una respuesta

adaptativa o adquirida. Otros factores producidos en el lugar de la inflamación como histami-
na o bradiquina sensibilizan al las terminaciones nerviosas del dolor de la zona y producen
vasodilatación de zona para favorecer la llegada de células que migran de otras partes del orga-
nismo. La inflamación a su vez es una barrera física contra la infección pues en ella se favore-
ce también la curación de las heridas y la fagocitosis de todos los productos de desecho origi-
nados durante la lucha contra el patógeno. El sistema del complemento es una cascada bio-
química que pertenece también a la inmunidad innata. Esta ruta metabólica está compuesto
por mucha proteínas plasmáticas, la mayoría de origen hepático, que cuando funcionan coor-
dinadamente se encargan de lisar microorganismos (citolisis) o de marcarlos para ser posterior-
mente fagocitados (opsonización).
2. Inmunidad adquirida
La inmunidad adaptativa o adquirida se desencadena cuando algún patógeno evade la acción
del sistema inmune innato, o cuando el organismo posee ya memoria inmunológica ante un
agente foráneo dado. La capacidad fundamental en la que reside la funcionalidad del sistema
inmunológico adaptativo es la habilidad de reconocer lo propio, todas aquellas estructuras y
moléculas que forman a cada organismo, y poderlo diferenciar exquisitamente de lo ajeno, los
invasores. Este mecanismo es posible gracias a que las células propias exponen en su superfi-
cie autoantígenos. Para evitar la autoreactividad o autoinmunidad, durante la vida embriona-
ria, en los órganos linfoides primarios se seleccionan para la muerte celular aquellas poblacio-
nes linfocitarias que serían autoreactivas (deleción clonal).
Las células del sistema inmunológico adaptativo son un tipo especial de leucocitos, los deno-
minados linfocitos. Éstos a su vez se subdividen en 3 grandes tipos, los linfocitos T, B y Natural
Killer (NK), todos derivados del los mismos precursores hematopoyéticos y diferenciados a cada
tipo en fases posteriores gracias al microambiente de los diferentes estromas en que se da lugar
su maduración, el timo y la médula ósea . Cada tipo celular juega un papel completamente dis-
tinto en la respuesta inmunológica adaptativa. Una subpoblación de linfocitos T, los “T helper”
o T4 son fundamentales para la coordinación y orquestación de la respuesta inmune adaptati-
va, principalmente reconociendo antígenos y potenciando el tipo de respuesta que sea más
efectivo para combatir a cada tipo de microorganismo. Otra subpoblación de linfocitos T están
implicados en la respuesta inmunológica de tipo celular, los llamados T8, que se encargan de
la citotoxicidad y que es la forma más efectiva de combatir virus, parásitos intracelulares y célu-
las tumorales o aberrantes. Por otro lado los linfocitos B son los productores de los anticuer-
pos, unas moléculas solubles que reconocen específicamente antígenos y son muy efectivos
para erradicar parásitos extracelulares como bacterias.

Estos linfocitos generalmente circulan en la sangre periférica como células “vírgenes”, que no
han sido primadas con ningún antígeno. Pero cuando se da el caso de alguna invasión micro-
biana, las células vírgenes que tengan esa especificidad antigénica serán primadas por el antí-
geno y se convertirán a en auténticas células efectoras y maduras. Tras la eliminación del pató-
geno, la mayor parte de las células primadas morirán y sólo quedará una pequeña población
residual, que formará el “pool” de memoria ante un microorganismo dado.
3. Citocinas
Las citocinas son proteínas de secreción que actúan como mediadores de la comunicación
entre células. Ejercen su acción de forma tanto autocrina (sobre sí mismas), como paracrina
(entre células próximas dentro de un mismo tejido), o endocrina (entre células situadas en teji-
dos distintos). Ésta comunicación intercelular es indispensable para la función sincrónica de las
células pertenecientes a los distintos tejidos y las presentes en los fluidos biológicos como la
sangre. Sólo se sintetizan y liberan cantidades pequeñas de citocinas en cada ocasión, de
manera muy controlada y en respuesta a estímulos locales muy específicos. Las citocinas se
unen a receptores específicos en la superficie de las células y de esta unión se desencadena la
respuesta fisiológica de las mismas. Además, los receptores de algunas citocinas son liberados
por las células y actúan como tamponadores, bloqueando la acción de las citocinas.
Las primeras citocinas que se descubrieron son las que actúan como señales entre las células
del sistema inmunológico y se agruparon en cuatro categorías, atendiendo a la célula produc-
tora: linfocinas, monocinas, interleucinas y factores de crecimiento. Actualmente se sabe que
estas moléculas son mensajeros sobre células distintas de las inmunitarias y en otros muchos
tipos de procesos biológicos; por ello se han agrupado bajo el nombre genérico de citocinas.
Existen seis tipos principales de citocinas:
• Interleucinas
• Interferones
• Factores de necrosis tumoral
• Factores estimulantes de colonias
• Factores de transformación del crecimiento
• Factores de crecimiento.
4. El papel de las citocinas pro-inflamatorias

Las citocinas proinflamatorias son los mediadores solubles que fomentan y orquestan la llama-
da respuesta inflamatoria y son:

1. La Interleucina 1 (IL-1), que es fundamental en la regulación de la respuesta inmune y de
la inflamación. Se descubrió como un producto de activación de monocitos y macrófagos,
pero se vio que además participaba en la regulación y en la diferenciación de linfocitos B y
T. Hay 2 tipos, la IL-1 alfa y la IL- 1 beta, que son codificadas por genes diferentes pero
poseen efectos similares ya que se unen al mismo receptor.
2. La Interleucina 6 (IL-6), regulador de la inflamación e inmunidad. Además se la considera como

un enlace entre el sistema endocrino e inmunológico. Es producida por muchos tipos celulares
completamente distintos como monocitos, macrófagos, células endoteliales, células muscula-
res y células del estroma y epitelio endometrial. Además es producida por glándula endocrina
como hipófisis y páncreas. Tiene 3 acciones bien definidas: modifica otras citocinas, activa célu-
las T y diferencia células B e inhibe el crecimiento de varias líneas celulares humanas.
3. El Factor de necrosis tumoral (TNF) es una citocina con un rango de efectos muy amplio,
tanto beneficiosos como perjudiciales. Posee la capacidad de destruir ciertas líneas celula-
res e inicia la cascada de citocinas proinflamatorias y otros mediadores. Hay 2 tipos de TNF,
el alfa, que es producido por neutrófilos, linfocitos activados, macrófagos y células NK; y el
beta, que es producido sólo por linfocitos.
RELACIÓN E INTERACCIÓN ENTRE EL SISTEMA INMUNOLÓGICO

Y EL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL. EL EJE HIPOTÁLAMO-
PITUITARIO-ADRENAL
El sistema nervioso central (SNC), el endocrino y el inmunitario son sistemas complejos que
interaccionan unos con otros (Figura 1). Las alteraciones inmunológicas, que son inducidas por
eventos estresantes, pueden provocar efectos negativos sobre la salud de los individuos. Así
por ejemplo, en los individuos estresados se ha observado que aumenta la susceptibilidad a
padecer enfermedades infecciosas o modificarse la severidad de las mismas. Además en estos
individuos el efecto de las vacunas no suele ser el deseado o incluso se puede dificultar la cura-
ción de las heridas. Otro aspecto muy interesante del desequilibrio sobre el sistema inmunoló-
gico que ejercen los eventos estresantes es un aumento de la producción de citocinas proinfla-
matorias y su espectro asociado de síndromes y enfermedades asociadas a la edad.
La modulación del sistema inmunológico por el SNC está mediada por una red multidirec-
cional y compleja de señales entre el SNC, el endocrino y el inmunológico (Figura 2). El eje

Figura 1. Esquema de la posible interacción entre el Sistema Inmunológico y el Sistema

Nervioso Central.
hipotálamo-pituitario-adrenal (HPA) y el sistema nervioso autónomo proporcionan dos rutas

clave para la regulación del sistema inmune: los estresantes pueden activar tanto el eje sim-
pático-adrenal-medular (SAM) como el eje HPA y provocar la liberación de hormonas pitui-
tarias y adrenales. Las hormonas inducidas por emociones negativas, catecolaminas (adrena-
lina y noradrenalina) la adenocorticotropa (ACTH), el cortisol, la hormona del crecimiento y
la prolactina, inducen cambios cualitativos y cuantitativos en el sistema inmunológico. Estas
hormonas pueden ejercer su efecto sobre el sistema inmunitario porque casi todas las célu-
las del mismo tienen receptores específicos para las hormonas de los ejes HPA y SAM (Tabla
1). La modulación del sistema inmune se produce por dos mecanismos diferentes, por un
lado la unión de las hormonas a sus receptores cognatos y por otro indirectamente a través
de la desregulación del equilibrio que tiene que imperar en la producción de citocinas proin-
flamatorias. Las enfermedades de tipo inmunológico y las infecciosas, tales como el lupus
eritematoso sistémico (SLE) y la neurosífilis, plantearon las primeras evidencias de que el sis-
tema inmune podría estar involucrado en la fisiopatología de la depresión, dado que estas
enfermedades se asocian a menudo con síntomas psiquiátricos. Originalmente, las eviden-
cias más fuertes del rol de las citocinas en la depresión provienen de la observación clínica
de pacientes que recibían inmunoterapia (Tabla 2), principalmente interferones, para el tra-
tamiento de infecciones virales (por ejemplo, hepatitis) y cáncer. La administración de inter-
ferón se asocia con cambios afectivos y de comportamiento, incluido el desarrollo de episo-
dios depresivos.

Figura 2. Mediadores implicados en la comunicación del Sistema Nervioso Central y el
Sistema Inmunológico.
Otras evidencias que sugieren el rol potencial del sistema inmune en la depresión incluyen las
observaciones de que los pacientes deprimidos muestran:
1. Elevados niveles de citocinas proinflamatorias.

2. Elevados niveles de reactantes de fase aguda y marcadores de activación de las células
inmunes.
3. Función inmune alterada.
Para entender el papel que juegan las citocinas en la actividad cerebral es fundamental expli-
car el mecanismo por el que las citocinas pueden afectar a la función neuronal, y se han pos-
tulado diversos mecanismos que no son excluyentes:

Tabla 1. Expresión de receptores hormonales en leucocitos.
HORMONA EXPRESIÓN DE RECEPTORES EN CÉLULAS SISTEMA

INMUNOLÓGICO
LINFOIDE MIELOIDE
Glucocorticoides Linfocitos T y B Neutrófilos
Monocitos y Macrófagos
Sustancia P Linfocitos T y B Eosinófilos

Mastocitos
Neuropéptido Y Linfocitos T y B Células dendríticas

Hormona liberadora de Linfocitos T y B Monocitos y Macrófagos

corticotropina
Prolactina Linfocitos T y B Granulocitos

Células NK Monocitos y Macrófagos
Hormona del crecimiento Linfocitos T y B Monocitos y Macrófagos

Células NK
Catecolaminas Linfocitos T y B Monocitos y Macrófagos

Células NK
Serotonina Linfocitos T y B Monocitos y Macrófagos

Células NK
• Transporte pasivo a la zona circunventricular.

• Unión al endotelio vascular y posterior liberación por parte del mismo de otros agentes
(prostaglandinas, oxido nítrico) al interior del cerebro.
• Transporte activo a través de la barrera hematoencefálica.
• Activación periférica de las terminaciones nerviosas donde se ha producido la liberación de
citocinas.
Generalmente las citocinas son secretados por las células del sistema inmune y pueden modu-
lar la función del eje HPA pues en el cerebro se han localizado receptores para los mismos (Tabla
3). Además, muchos de estos mediadores no son sólo producidos por las células inmunológi-
cas sino por las células de sostén del tejido nervioso, la glia e incluso las mismas neuronas (Tabla
3). Su función la ejercen como si fueran meros neurotransmisores.

Tabla 2. Efectos adversos sobre el SNC del uso terapéutico de citocinas.
TRATAMIENTO CON ENFERMEDAD EFECTO ADVERSO

CITOCINA O ANTI-CITOCINA TRATADA PSIQUIÁTRICO
Eritropoyetina Anemia Ninguno
Factor estimulador del Granulocitopenia Ninguna

crecimiento de colonias
Interferón alpha Hepatitis C Fatiga, depresión, defectos

Ciertas neoplasias cognitivos, psicosis, tendencia
suicida
Interferón beta Esclerosis múltiple Fatiga, depresión, defectos

cognitivos, psicosis, tendencia
suicida
Factor de necrosis tumoral (TNF) Ciertas neoplasias Anorexia, fatiga
Interleucina 1 (IL-1) Ciertas neoplasias Somnolencia, confusión,

desilusión
Antagonista de IL-1 Artritis reumatoide, Ninguna

lupus sistémico
Anti-TNF Artritis reumatoide Ninguna

Transplantes
La comunicación entre el SNC y el inmunológico es bidireccional (Figura 1). Las citocinas pro-
ducidas por las células del sistema inmunológicos pueden ejercer su acción sobre células del
SNC pues estas también poseen receptores específicos para las mismas (Tabla 3). Además, las
células del sistema inmunológico también son capaces de producir muchos de los mediadores
producidos por el tejido nervioso (Tabla 4). Por ejemplo, la interleucina 1 (IL-1) provoca la sín-
tesis de hormona estimulante de la síntesis de corticotropina (CRH) por el hipotálamo, indu-
ciéndose por consiguiente la síntesis de más hormonas del estrés y la desregulación del siste-
ma inmunitario. Además, los mismos linfocitos pueden producir hormonas del estrés como la
ACTH, prolactina y hormona del crecimiento. Pero la interacción a través de mediadores solu-
bles no es la única posible. Las fibras nerviosas que innervan los órganos linfoides son otra vía
de comunicación entre ambos sistemas, así se ha demostrado innervación simpática y parasim-
pática en los órganos linfoides. También se han identificado receptores en células del estroma
de la médula ósea. Los ligandos para estos receptores pueden derivar de los nervios sensoria-

Tabla 3. Presencia de receptores y producción endógena de mediadores inmunitarios

en el tejido del Sistema Nervioso Central.
CITOCINA PRODUCCIÓN EN CEREBRO RECEPTORES EN CEREBRO

Interferones alpha + +
beta ?? +
gamma + +
Factores de alpha + +
necrosis tumoral beta + +
Interleucinas IL-1 + +
IL-2 + +
IL-4 + ??
IL-5 + ??
IL-6 + +
IL-8 + +
IL-10 + +
IL-12 + ??
Tabla 4. Moléculas producidas por células del Sistema Inmunológico con actividad sobre
el Sistema Nervioso Central.
Neurotransmisores Norepinefrina
y Neuropéptidos Serotonina
Dopamina
Acetilcolina
Encefalinas
Sustancia P
Péptido vasoactivo intestinal
Factor liberador de corticotropina
Neuropéptido Y
Neurohormonas y Hormona de Crecimiento

Hormonas Adrenales Adenocorticotropa
Prolactina
Corticosteriodes
Epinefrina

les y autónomos que inervan los órganos linfoides o, en forma alterna, podrían provenir de los
leucocitos circulantes.
E S T R É S , S I S T E M A I N M U N I TA R I O Y C Á N C E R
El estrés puede alterar la función del sistema inmune de forma que se pueda influenciar el des-
arrollo o crecimiento de las enfermedades neoplásicas (Tabla 5). Existen diversas líneas de evi-
dencia:
1. El estrés psicológico puede alterar la función del sistema inmunitario (Tablas 6 y 7). Existen
muchas evidencias de cómo el estrés puede alterar el sistema inmunitario a través de la
innervación directa de los órganos linfoides por el SNC o mediante la liberación de media-
dores solubles (citocinas y hormonas). Se ha observado que los sujetos sometidos a situa-
ciones de estrés, aunque sean cortas y pasajeras experimentan defectos cualitativos y cuan-
titativos de la función del sistema inmune, como por ejemplo la disminución de la capaci-
dad proliferativa in vitro de los linfocitos ante mitógenos, o el aumento del número de lin-
focitos con capacidad citotóxica y algunos cambios en el perfil de secreción de citocinas.
2. El sistema inmunológico juega un papel importante en la regulación del crecimiento tumo-

ral. Ya Burnet postuló la idea de que el sistema inmunológico, no sólo se encargaba de eli-
minar del organismo agentes infecciosos, sino que también realizaba una vigilancia activa
Tabla 5. Relación entre tipos de cáncer y efectos psicológicos.
TIPOS DE CÁNCER IMPLICACIÓN DE LA

PSICONEUROINMUNOLOGÍA
Genéticos (susceptibilidad hereditaria) Poca relevancia
Inducidos por carcinógenos químicos Poca relevancia

(pulmón, colon…)
Inducidos por cambios hormonales Media relevancia

(mama, próstata…)
Inducidos por agentes infecciosos (cérvix, Mucha relevancia

linfoproliferativos, EBV, Kaposi…)

Tabla 6. Ejemplos de estudios en animales de experimentación sobre los efectos que

tiene el estrés sobre la funcionalidad del Sistema Inmunológico.
TIPO DE ESTUDIO EFECTO SOBRE EL SISTEMA INMUNOLÓGICO
Células esplénicas procedentes de Disminución Proliferación Linfocitaria

ratón estresado por sonido Disminución Actividad NK
Células esplénicas procedentes de Disminución O6-metil-transferasa

ratón estresado por movimiento rotacional Disminución capacidad reparadora DNA
Ratas estresadas por shock eléctrico Disminución Proliferación linfocitaria

con tumores implantados Disminución Secreción de IL-2, IFN-gamma
Aumento Tamaño Tumoral
Disminución Supervivencia
Ratas estresadas por natación con Disminución Actividad NK

tumores implantados y sensibles a Aumento Tamaño Tumoral
actividad NK Aumento Metástasis
Ratas estresadas por aislamiento con Disminución Inmunidad Celular

tumores implantados Aumento Tamaño Tumoral
Aumento Angiogénesis
Aumento Metástasis
contra la aparición de células neoplásicas. De ello se encarga la parte del sistema inmuno-
lógico que desarrolla la inmunidad celular. Un ejemplo de la importancia que desempeña
el sistema inmunológico lo tenemos en los individuos sometidos a terapia inmunosupreso-
ra o las personas inmunodeficientes, donde se evidencia mayor riesgo de padecer neopla-
sias. Además se han diseñado estrategias basadas en la potenciación del sistema inmuno-
lógicos para combatir ciertos tipos de tumores.
3. Los cambios inmunológicos ante el estrés son del tipo y magnitud que puede influenciar el
desarrollo de los tumores y la aparición de las metástasis. Muchas de las citocinas que se
producen en situaciones de estrés, junto con la migración de células y mediadores inflama-
torios en el lugar del desarrollo tumoral son moléculas y mediadores que pueden activar el
ciclo celular y por tanto favorecer la multiplicación de las células tumorales. Se cree que en
las situaciones de estrés se puede romper este equilibrio y favorecer el desarrollo y la metás-
tasis tumoral.

Tabla 7. Ejemplos de estudios en humanos sobre los efectos que tiene el estrés sobre
la funcionalidad del Sistema Inmunológico.
TIPO DE ESTUDIO EFECTO SOBRE EL SISTEMA INMUNOLÓGICO
Mujeres recién enviudadas Aumento del cortisol plasmático

Disminución Proliferación ante PHA
Reducción Actividad NK
Mujeres recién divorciadas Disminución cuantitativa y cualitativa del

sistema inmunológico periférico
Disminución proliferación ante mitógenos
Disminución de efectores CD4
Reducción actividad NK
Cuidadores de enfermos de Alzheimer Elevación plasmática de neuropéptido Y

Disminución de actividad NK
Parejas de seropositivos para el virus del sida Disminución de actividad NK

Disminución de actividad citotóxica CD8
Estudiantes en época de exámenes Disminución de actividad NK
Pacientes con depresión Disminución de Número y Actividad NK

Leucocitosis (Granulocitos)
Pacientes diagnosticados con cáncer de Disminución Capacidad Lítica de NK

mama y resecable Menor Respuesta de NK a Interferones
Disminución de la Capacidad Proliferativa
de PBMC a lectinas y anti-CD3
4. Las intervenciones terapéuticas para reducir el estrés pueden influir el curso de la enfer-
medad neoplásica (Tabla 8). La reducción del estrés mediante la provisión de ayuda
social se ha asociado con una mejoría en el curso de la enfermedad neoplásica. Por
ejemplo en un estudio con mujeres aquejadas de cáncer de mama metastático se puedo
apreciar un aumento significativo de la supervivencia global de 18 meses en aquellas
con apoyo social. En otro estudio con mujeres con melanoma también se apreció un
aumento de la supervivencia y una disminución de las recaídas después de 6 años de
seguimiento.

Tabla 8. Ejemplos del efecto de las Intervenciones Psicológicas sobre el curso de la

enfermedad neoplásica.
TIPO DE INTERVENCIÓN EFECTO FISIOLÓGICO
Aumento de la ayuda psico-social a enfermos Disminución de la aparición de

con cáncer de mama metástasis
Aumento de la supervivencia
Psicoterapia en pacientes con cáncer de mama Mejora psicológica

resecado Normalización de funciones inmunes
Mayor tiempo a la recaída
Pacientes con melanoma que recibieron terapia Menor tasa de recaída

de grupo Disminución de la mortalidad
CONCLUSIONES
Las interacciones entre el sistema inmunológico y el nervioso, y su acción sobre el estado de

ánimo, especialmente en el cáncer, conforman un contexto de investigación multidisciplinar
que incluye aportaciones desde la oncología, la neurobiología, la inmunología y la psicología.
En los últimos años el papel de las citocinas en la aparición y desarrollo de diversas patologías
está adquiriendo peso. Los efectos de las alteraciones en el sistema nervioso central, el endo-
crino y el inmunitario, especialmente su relación con los estados de ánimo, podrían esclarecer
la susceptibilidad personal y la evolución particular de la enfermedad en algunos grupos de
pacientes. Además, el esclarecimiento a nivel molecular de los múltiples puntos de interacción
entre el sistema inmunológico y el nervioso permitirá en el futuro un diseño más racional de
fármacos para tratar las enfermedades que resultan del desequilibrio entre dichos sistemas.
BIBLIOGRAFÍA
1. R. Sirera, C. Camps, and P. T. Sanchez. [Immunology, stress, depression and cancer]. Psicooncología 3
(1):35-48, 2006.
2. V. Solfrizzi, A. D'Introno, A. M. Colacicco, C. Capurso, O. Todarello, V. Pellicani, S. A. Capurso, G.
Pietrarossa, V. Santamato, A. Capurso, and F. Panza. Circulating biomarkers of cognitive decline and
dementia. Clin.Chim.Acta 364 (1-2):91-112, 2006.

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Comunicación en Oncología

Comité Asesor Editorial

219 Laura Bernal Iriarte 83 Javier Cassinello Espinosa

115 Cristina Caballero Díaz 255 Marilena D’Ambra

13 Carlos Camps Herrero 99 María Die Trill

11 Alfredo Carrato Mena 189 Yolanda Escobar Álvarez

61 Manuel González Barón 135 Maite Murillo González

2. LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN Y 17

4. COMUNICACIÓN Y CALIDAD DE VIDA 41

6. VULNERABILIDAD Y CONTROL DE SÍNTOMAS EN EL 83

7. INFLUENCIA DEL ESTADO COGNITIVO EN LA 99

8. EL COSTE DE LA MALA COMUNICACIÓN 115

10. COMUNICACIÓN DE LA RECIDIVA 163

11. COMUNICACIÓN A LOS FAMILIARES DE LA MUERTE 179

12. COMUNICACIÓN CON PACIENTES ANCIANOS Y 189

13. PROBLEMAS CON EL ENFERMO Y LA FAMILIA: 219

14. INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN DE LA 235

15. EL SÍNDROME DEL BURN OUT 255

16. CONSEJO GENÉTICO Y RESPUESTA EMOCIONAL 275

17. PAPEL DEL SISTEMA INMUNOLÓGICO EN EL ESTADO 293

e información a los familiares de la evolución de la enfermedad y del fallecimiento del pacien-

Alfredo Carrato Mena

Carlos Camps Herrero 1 y Pedro T. Sánchez Hernández 2

En los últimos años, en el contexto oncológico, hemos asistido a un incremento sustancial de

El concepto de comunicación, se ha extendido fundamentalmente a partir de las necesi-

Queremos aquí hacer una especial mención a la colaboración inestimable de la Sociedad

Llevar a cabo un periodismo biomédico riguroso, y la información sobre el cáncer posiblemen-

cado a los no científicos en el que se explican las conclusiones de la investigación. El resumen,

Además de proporcionar información, Internet permite la interactividad. A medida que la

Esta información puede o no convertirse en conocimiento (información capaz de contribuir a

Figura 1. Esquema clásico de la comunicación.

VERBAL/ESCRITA., es decir, la que utiliza el lenguaje. Es la más usada en la vida cotidiana, y

Al tener un esquema de codificación explícito su efectividad es alta. Sin embargo, el primer

El entorno no sólo es generador de ruido, sino también un emisor de elementos de comunica-

"TITULAR DEL DERECHO A LA INFORMACIÓN ASISTENCIAL."

La interpretación de esta ley asume dos excepciones al deber de informar:

¿SÓLO COMUNICAMOS LOS MÉDICOS?

Por deformación profesional, los médicos confundimos "comunicación" con información. Es

Figura 2. La comunicación bidireccional.

COMUNICACIÓN. QUIÉN DIRIGE

En nuestro ámbito de cultura, normalmente el proceso comunicativo médico-enfermo es lide-

Rehuir a esta cuestión es imposible, ya que la asimetría de conocimientos entre paciente y

LA INFORMACIÓN NO ES UN ACTO, ES UN PROCESO MÉDICO

Todos los manuales e informes sobre la comunicación asistencial, insisten en la necesidad de

1. Momento, lugar. Ambiente previo

Un lugar de comunicar noticias –buenas o malas, pero siempre trascendentes– distinto de la

3. Para centrarnos: ¿Qué desea saber el paciente?

4. Gestión de actitudes agresivas

ta, si el profesional médico ha demostrado su competencia diagnostica, pronóstica o terapéu-

Por supuesto, en la primera entrevista, es absolutamente imposible educar a la familia en los

Con estos tres puntos, y de manera delicada, dejamos claro:

• Que el titular de la información es el paciente.

Inevitablemente, en aquél momento el volumen o la intensidad de la información recibida pue-

7. El soporte escrito: un complemento

El cambio, obligado, supone tiempo y esfuerzos.

Tabla 1. Decálogo de la comunicación médico-paciente

1. La comunicación no es un acto. Es un proceso.

COMUNICACIÓN Y CALIDAD DE VIDA

En la relación médico/paciente existe siempre un continuo intercambio de mensajes que consti-

Figura 1. Tipos de comunicación.

La separación entre comunicación verbal y no verbal es artificial, ya que continuamente existen

La comunicación verbal en la relación medico/paciente se realiza fundamentalmente a través del

1. Componentes paralenguísticos: 2. Componente extralenguístico: