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convivendo com HIV/AIDS Commented [11]: Este titulo está ok para vc? Considera-o
atrativo? Se tiver sugestões essa é a hora
Autoras:
Graduada em Psicologia
Bahia
E-mail:
Correspondência:
(CCS/UFRB).
Bahia.
Maria Ângela Armede, apto 302B. Jardim Armação. Salvador- Bahia CEP
41750-166
Email: jeanesctavares@gmail.com
A metáfora da rede social começou a ser utilizada, há mais de um século, nas ciências
sociais com a finalidade de compreender a complexidade das relações entre dos membros dos
sistemas sociais (FREEMAN, 2006 apud LANDIM et. al, 2010), mostrando-se útil na Commented [13]: Vai causar problemas com a avaliadora. Cite
minha tese q diz a mesma coisa melhor q apud no inicio do artigo
compreensão do comportamento humano mais complexo tanto em nível microssociológico,
migração da população rural para os centros urbanos no período pós segunda guerra mundial.
contribui para estudos em áreas diversas como Educação (MESQUITA et al., 2008;
imunodeficiência humana) na década de 1980. Percebendo-se o curso diferenciado deste tipo Commented [14]: Em ingles
de infecção, o estudo da distribuição da doença nas redes sociais mostrou-se uma das
da AIDS (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida). Desta forma, nos anos 2000, o estudo das
redes sociais continuou sendo uma importante estratégia para a compreensão de questões
STRUCHINER, 2000, p.38) Commented [15]: Está literal? Caso sim incluir as aspas
No Brasil, as redes sociais mostram-se fundamentais nas discussões acerca das DST’s
(BRASIL, 1999). Este documento propõe dois modelos de intervenção para o alcance das
documento, propõe-se que as ações nesse âmbito devem fortalecer as redes sociais, a fim de
Comunidade/Rede Básica de Saúde, Brasil (1999) indica que deve haver “confecção conjunta
de materiais informativos/educativos sobre DST/ HIV e aids, para as famílias de sua área de
A família, rede social fundamental para constituição dos sujeitos em nossa cultura, é
considerada peça chave no âmbito das políticas públicas e no setor saúde, concentrando
benefícios e serviços (SERAPIONI, 2005). Isto porque é pela e na família que há produção de
pelo HIV/AIDS, desde o diagnóstico e principalmente na adesão à TARV, uma vez que o
tratamento exige mudanças na rotina e nos hábitos de todos os envolvidos. Neste sentido,
saúde, enquanto produção técnica voltada para familiares de pessoas que vivem com
HIV/AIDS foi desenvolvido pelo governo brasileiro, apenas o livro: Aprendendo sobre AIDS e Commented [16]: Ministério da saúde?
constante e insubstituível da família brasileira, aquele a quem poderá recorrer sempre que
precisar da orientação mais segura para proteger a sua saúde e bem -estar destes tempos de
epidemia da AIDS” (BRASIL, 2001, p.05). De linguagem simples, com muitas ilustrações e
explicativo, este livro mostra, de modo geral, como se prevenir e suspeitar (sinais e sintomas)
social.
No entanto, passada uma década desde sua publicação não foi localizada qualquer
publicação direcionada para a família no site do Departamento ..... até a submissão deste
resultados, avanços e perspectivas (2012) não foi encontrado nenhum dado referente à s
HIV/AIDS sobre todos os envolvidos, assim como indica a não priorização de ações que
apóiem familiares de pessoas que vivem com HIV/AIDS. Commented [17]: Inserir nas considerações finais q a não
priorização da família como agente de cuidados e como grupo
Em relação à produção científica sobre família, concordamos com Gutierrez e Minayo diretamente afetado pelo diagnóstico e tratamento compromete a
integridade e saúde física/psíquica de familiares e do doente
(2010) ao afirmarem que atualmente os estudos disponíveis não descrevem de modo concreto
como as famílias cuidam e quais critérios usam para cuidar da saúde seus membros. Esses Commented [18]: Como esta escrito não há relação clara entre
entre o período anterior e este, parece q vc n termina de comentar
acerca da produção cientifica e isto é relevante como justificativa
do seu estudo
familiares podem ter seu fornecimento de cuidado para o membro adoecido comprometido
caso não recebam apoio social de outras redes, uma vez que terão de enfrentar mudanças na
sua dinâmica, além de diversos aspectos psicossociais, como o preconceito e estigma, que
para prevenção, tratamento e reabilitação da saúde de pessoas que vivem com HIV,
identificamos poucos estudos publicados enfocando esta temática, embora o sistema de saúde
brasileiro seja definido e projetado em redes assistenciais que englobam redes familiares e
sistemática de artigos publicados ...... que tomam a família como rede de apoio às pessoas Commented [VAC9]: enunciar o obejtivo como indicado no
projeto com cuidado para n repertir texto no inicio do método
convivendo com HIV/AIDS. Especificamente, buscou-se caracterizar estes artigos, analisar a
de HIV/AIDS.
METODOLOGIA
considerados os que estavam incluídos nas bases da categoria “Ciências da Saúde em Geral”
acordo com a base de Descritores em ciências da saúde (DeCs) para a busca: HIV, AIDS,
dados um roteiro estruturado a partir das seguintes categorias analíticas: Identificação do artigo
(periódico, ano de publicação, título do artigo) e autoria (número de autores, formação, origem
através do programa estatístico (SPSS17) Statistical Package for the Social Sciences - pacote
estatístico para as ciências sociais, que permite a associação de análise qualitativa e análise
RESULTADOS E DISCUSSÃO
(n=6) (figura 1). Quanto ao ano de publicação, houve uma média de xx publicações por ano Commented [VAC11]: completar
sendo houve maior concentração no período entre xxx com xx artigos publicados. Commented [VAC12]: completar
Commented [VAC13]:
Entre os autores primeiros destacaram-se Eliane Maria Fleury Seidl (n=4) e Diego
Schaurich (n=3), Chamou-nos atenção que a maioria dos estudos analisados (n=17) foram
produzidos por autores com apenas uma publicação sobre o tema. Em parte, a publicação do
texto único pode ser uma resposta às exigências das agências financiadoras e visão
publicações, mas não lhes garante boa qualidade (Meneghini, 2010; Barros, 2006).
O nível de formação dos autores não parece em mais da metade das publicações
(n=18) sendo identificados apenas nove mestres e um doutor. Dentre os que esclarecem
quanto à formação dos autores (n=12), em sua maioria são do campo da Enfermagem (n=10),
origem dos autores (n=17), dentre estas, destacam-se as Universidades Federais (n=12), como
Universidades Estaduais (n=4) e a Fundação Oswaldo Cruz (n=1) completam as IES públicas.
importância da relação entre serviços de saúde e produção científica, uma vez que diz respeito
a uma relação entre quem está cotidianamente com esses familiares e com a teoria sobre tal
temática.
No tocante a natureza dos textos, foram identificados relatos de pesquisa com desenho
experiência (n=1). Chama-nos atenção a ausência deste tipo de texto, que relata experiências
de trabalhos com familiares de pessoas com HIV/AIDS, mesmo havendo autores que estavam
vinculados às instituições de saúde e lidavam diretamente com esse público. Entendemos que
isto se deve ao fato de que os artigos, em sua maioria, foram desenvolvidos como resultado
destes profissionais em cursos de pós graduação que priorizam a pesquisa e, além disso, dos
ressaltamos que o não reconhecimento da relevância desse tipo de texto contribui para uma
compreensão pontual e limitada dos fenômenos que envolvem a família na sua relação com a
Nos relatos de pesquisa a perspectiva das pessoas que vivem com HIV/AIDS foi
privilegiada em quase metade dos artigos (n=13). Em alguns casos, elas e seus
Com relação aos locais de realização da pesquisa, a maior parte foi executada em
familiar/cuidador (n=2). Em parte, esta limitação ao contexto da rede formal, pode se dever às
múltiplas questões éticas que envolvem a realização de pesquisa com esta população e à
amigos (Carvalho e outros, 2007) além de omitido dos vizinhos. Além do desconhecimento dos
funcionamento, em suas próprias residências o que pode repercutir na qualidade dos dados
produzidos pela metodologia qualitativa quando consideramos seus principais objetivos. Commented [JT14]: Trecho para considerações finais
realizados estudos (n=11) com uma quantidade entre 03 e 13 participantes. Entre 14 e 24 (n=6)
e mais de 80 (n=6).
A entrevista foi a estratégia mais utilizada para a produção de dados (n=23), com
realização de grupo focal (n=1); documento (análise de prontuário) e aplicação de teste (n=1).
Em algumas publicações, ela é utilizada em consoante com: escala (n=1); protocolo (n=1);
dos estudos (n=17), seguido pela análise de estatísticas percentuais, como estatísticas, médias
Quanto aos referenciais teóricos que embasam os estudos sobre família como rede de
apoio à pessoa que convivem com HIV/AIDS percebe-se que nenhum deles utiliza as três
teóricas relacionadas à adesão ao tratamento (n=6), vulnerabilidade (n=3) e família (n=3) como Commented [P15]: REVER ISTO AQUI
Commented [P16]: Família + cuidado familiar
temáticas principais. Não observamos aprofundamento teórico nesses estudos, assim como
ocorreu quando a temática de referencia foi rede de apoio (n=1) e suporte social (n=2).
No que se refere aos objetivos dos artigos analisados, percebemos que quase metade
acesso à família por questões éticas, preconceito e até mesmo, medo do estigma. Para Zucchi
(2010), que apóia sua definição na desenvolvida por Erving Goffman (1978), estigma é um
processo, construído socialmente, onde há desvalorização de uma pessoa, que passa a ter
ANÁLISE QUALITATIVA
ADESÃO
(TARV), que permitia uma longevidade a quem se infectou pelo HIV, a AIDS passou a ser
considerada uma doença crônica. Para Vitoria (1999) apud Santos et al (2011) “Esta
oportunistas e da mortalidade associada ao HIV/AIDS” (p. 1029). Nos artigos de SILVA (2009)
Entretanto, mesmo sendo importante a terapêutica, existem algumas pessoas que não a
aderem e nessa revisão encontramos diversos autores (SANTOS et al.,2011; SILVA et al.,
2009; CARVALHO et al., 2003; GUERRA e SEIDL, 2010; CARVALHO et al., 2007; PADOIN et
al., 2010) que buscaram compreender o que dificulta e facilita essa adesão.
No universo de artigos pesquisados que discutem essa temática percebeu-se que não
Carvalho et al (2007) utilizam o termo “adesão” para se referir a esse processo, enquanto
Carvalho et al (2003) faz uso do termo “aderência”. Apesar de alguns considerarem algo Commented [P17]: Existe diferença teórica em relação aos
termos? Acho q sim, confirmar
semelhante, sinônimos, como é o caso dos Descritores em Ciência da saúde (DeCs), vale a
uma característica física relacionada a objetos que permitem ligar-se. Commented [P18]: RESPOSTA DO COMENTÁRIO ANTERIOR
Foi possível encontrar uma discordância na definição desse processo, que pode ser
prescrição médica, aqui o paciente é mero injetor de comprimidos (CARVALHO et al., 2007,
CARVALHO et al., 2003 e SILVA et al., 2009), enquanto que o outro sentido transpõe a
(SANTOS et al.,2011, GUERRA e SEIDL, 2010 e PADOIN et al. (2010). Esta segunda
proposição está de acordo com as diretrizes para o fortalecimento das ações de adesão ao
tratamento para pessoas que vivem com HIV e AIDS (BRASIL, 2007). De acordo com esse
considerado nesses estudos o critério de utilização de 95% das doses prescritas na TARV para
o paciente.
tratamento diz respeito aos efeitos colaterais que os medicamentos podem causar. Entretanto
em sua pesquisa, Carvalho et al (2007) afirmam que os grupos (não aderentes – casos;
nos tipos de efeitos relatados” (p.564), ou seja, nessa pesquisa não houve significativa Commented [P19]: Se são semelhantes quais as conclusões
destes autores?
diferença em relação ao efeito colateral como preditor a adesão. Entretanto, eles concluem que
“Os pacientes aderentes mostraram um repertório maior de estratégias para lembrar a tomada
cedo , atraso na ingestão e perda das doses por conta de diversas situações que dificulta a
adesão. Padoin et al. (2010) acrescenta alguns outros aspectos dificultadores relacionados a
medicação como: ingestão em jejum, com alimentos ou combinados com outros como
obstáculos para a adesão, pois tais aspectos exigem organização e compromisso do paciente
configura como dificultadores nos trabalhos de Santos et al (2011) e Padoin et al. (2010). De
acordo com esse autor questões relacionadas ao ambiente de trabalho, por exemplo, prejuízo
para Silva et al (2009) o medo do preconceito no local de trabalho pode dificultar a adesão a
TARV. Outro dificultador apontado por Padoin et al.(2010) e Guerra e Seidl (2010) é o uso dos
considera o sexo como preditor de adesão. Em seu estudo a menor adesão ao tratamento
estar relacionada ao sexo masculino, tal constatação foi indicada a partir de uma “tendência a Commented [P23]: Pq?
maior chance de ser homem entre os casos do que entre os controles” (p. 563). O uso de Commented [P24]: Resposta do comentário P7
que, sempre que isso acontece quem adoeceu tende a conviver com uma fase de adaptação
vida dos pacientes, segundo Padoin el al. (2010) aumentam a vulnerabilidade para não
adesão.
Listar sucintamente os fatores q n se repetem
responsável pela adesão nos estudos de Santos et al (2011) e Silva et al (2009), que
concorda, também, ao considerar que, recordar os sintomas da AIDS faz com que haja adesão
a TARV pelo medo das doenças oportunistas e internações ou desejo de não querer passar
uma boa relação com sua rede social, principalmente familiares, facilitou a adesão à TARV
para Santos el at (2011). Elas verificam “que a categoria que pode ser denominada ‘rede social’
aparece fortemente entre os aderentes, mas não está presente na mesma intensidade nas
narrações dos sujeitos não aderentes, sendo que estes descrevem relações fragmentadas e
falta de apoio na família, amigos, etc.” (p.1034). Tal constatação também pôde ser evidenciada Commented [P25]: Pela quantidade de linha pode deixar assim
ou recua a citação??
nos trabalhos de Silva (2009) e Carvalho et al (2007), para este, receber apoio dos amigos
quanto às necessidades, sentir-se importante para os outros e contar com alguém que
demonstre gostar de você foram variáveis preditoras da adesão. Além disso, Padoin et al.
(2010) indica que “a rede social secundária, evidenciada nas relações estabelecidas com
Ainda em relação a facilitadores, Santos et al (2011) diz que a sensação de bem estar
Assim como os efeitos benéficos dos medicamentos para a saúde de acordo com Guerra e
família nos últimos séculos, dado que consideramos importante para compreender como elas
a seguinte definição: “grupo formado por pessoas unidas por laços afetivos consaguineos ou
não, inseridas em um contexto social e temporal” (p.814) e ressalta que em seu estudo, “o
parente ou cuidador é a pessoa a quem o paciente recorre” (p.814), contudo não foi possível
identificar uma definição nos estudos de Botti et al. (2009) e Sousa et al. (2004), todavia para
[...] uma unidade de cuidado e é também uma fonte de ajuda para o indivíduo
Ainda de acordo com Sousa et al. (2004), é necessário ter um olhar ampliado no que
tange ao familiar e o membro que adoeceu. Para elas, olhar apenas para o indivíduo que estar
vivência de cada familiar, também sujeito da história, é singular e única, com possibilidades e
limites para enfrentar uma situação de doença no seu seio” (p.2). Silveira e Carvalho (2002)
complementam a idéia acima ao informar que as alterações que a AIDS provoca no cotidiano
com a sociedade.
Sousa et al. (2004) verificam que ocorrem afastamento dos próprios membros da
família e de outras pessoas das redes sociais (amigos) da pessoa que vive com HIV. Elas
paciente quanto dos familiares, ou seja, essas são formas de reagir às ameaças oriundas de
situações reais e imaginárias que “produzem ansiedades, medos, parceiros sentimentos
difíceis de serem controlados.” (SOUSA et al., 2004, p. 5), além do temor do julgamento social
e medo da discriminação, o que gera um silêncio na família, fazendo com que cale-se em
relação à doença, mantenha um segredo, o que acontece por proteção, “esse silêncio foi uma
forma que ela encontrou para poder criar um ambiente no qual existisse um clima de
de faz de conta” (SOUSA et al., 2004, p.6). Este sigilo sobre o diagnóstico, foi mantido nos Commented [P26]: Pela quantidade de linha pode deixar assim
ou recua a citação??
familiares pesquisados por Botti et al. (2009) e Silveira e Carvalho (2002). Estas também
apontam a negação da realidade como formas de enfrentar a situação por parte da família.
Nesse sentido, segundo estas autoras, é fundamental que os familiares sintam-se acolhido e
Botti et al. (2009) identificam em seu estudo que a sensação de perda e sofrimento são
vivenciados pelos familiares ao ser conhecido o diagnóstico do HIV. Foi possível, também,
verificar que alguns membros da família, em especial a mãe, a esposa e o filho se sentem
responsável pelo cuidado de quem adoeceu, sendo a mãe as cuidadoras mais presentes, o
que pode ser explicado pelo fato de historicamente ser dado a mulher o papel de cuidar na
pessoas com HIV, o cuidadores sentem-se sozinhos na prestação de cuidado, não contam
nem com o apoio de vizinhos e amigos, arcando, desse modo, com toda a responsabilidade
pelo cuidado. Segundo Botti et. al., os familiares encontram limitações e/ou dificuldades no
cuidado e ao conviver com quem adoeceu, que são geradas pelo conflito que surge na família
propiciar um cuidado, a pessoa que vive com HIV e sua família, digno.
QUALIDADE DE VIDA
escolaridade, situação conjugal, enfrentamento e suporte social, Seidl et al. (2005) nos expõe
autores, os estudos podem ser divididos em dois grupos: o primeiro, em que há trabalhos
físicas, como dor e fadiga” (ROSENFELD et al.,1996 apud SEIDL et al, 2005, p. 188) e no
com a condição por muitos anos, devido ao caráter crônico da enfermidade” (BARROSO, 1997;
SMITH, AVIS, MAYER e SWISLOW, 1997; WU, 2000 apud SEIDL et al, 2005, p. 188).
Os estudos analisados sobre qualidade de vida de Seidl et al, (2005) e Remor (2002)
Saúde. Enquanto Remor (2002) utiliza a escala HADS - Hospital Anxiety and Depression Scale
meio da seguinte pergunta: “Atualmente, como qualificaria a sua qualidade de vida?”, onde as
respostas são dadas a partir de uma escala tipo likert, de 1 a 5: 1 indicava “muito ruim” e 5
“muito boa”.
Para Seidl et al. (2005) as pessoas que narram boas condições de funcionamento e
maior satisfação nos aspectos cognitivos, afetivos e sociais (relacionamentos) são as que
avaliaram “maior disponibilidade e satisfação com o suporte emocional, que referiram menor
utilização de estratégias de enfrentamento focalizado na emoção, maior freqüência de
enfrentamento no problema e viviam com parceiro(a)” (p. 193). Ainda de acordo com o referido
estudo, pessoas que tenderam a apreciar melhores condições e avaliam de modo positivo o
ambiente onde está inserido são as que apresentam um alto nível de escolaridade “e que
No que tange ao suporte social, este se destacou como preditora nas diferentes
Seidl et al. (2005) que as pessoas, as quais viviam com seus respectivos parceiros
emocional. Tendo em consideração a condição clínica, foi observado, no estudo de Seidl et al.
(2005) pessoas, que avaliaram melhor seus aspectos físicos, são as que não apresentam os
[...] pessoas que utilizavam mais essa estratégia fizeram uma pior avaliação
físico (p.193).
Remor (2002) ao estudar dois grupos diferentes: grupo 1 - 40 pacientes infectados por
expectativas dos pacientes com relação a terapia antiretroviral, foi o grupo 1, o qual apresentou
a esse tratamento, o que nos parece estar relacionado com a via de transmissão, onde
estigmatiza-se de modo negativo há infecção ela via sexual ou por uso de drogas. Ressalta-se
depressão foi apresentado pelo grupo 1, bem como o maior nível de apoio social e qualidade
de vida em comparação ao grupo 2, havendo, desse modo, diferenças significativas entre os
apoio social das pessoas com um déficit neste recurso (p. 287).
VULNERABILIDADE
Cardoso et al. (2008) em seu estudo que objetivou compreender o impacto da sorologia
positiva na vida do portador de HIV/AIDS e seu familiar em sua pequisa não apresenta uma
conceituação a respeito da família, mas ressalta sua importância no cuidado do membro que
adoece e utiliza vulnerabilidade como referencial teórico. Já no ensaio escrito por Schaurich e
Freitas (2011), o qual almeja a realização de uma reflexão acerca das vulnerabilidades que se
apresentam no contexto das famílias que convivem com a epidemia da AIDS nos é exposto
cuidado tanto a quem adoeceu quanto a sua família a partir de dois motivos:
[...] primeiro pelo fato de que será a família, no seu cotidiano, a responsável,
na maioria das vezes, pelo auxílio, suporte e cuidados ao membro que está
substituição dos termos comportamento ou grupo de risco, já que estes, a partir das mudanças
exemplo, não eram homossexuais, nem usuários de drogas, mas sim, donas de casa com
HIV/AIDS foi escrita pela primeira vez na tentativa de desenhar um mapa mundial das
Vulnerabilidade foi definido por Schaurich e Freitas (2011) a partir de Ayres et al.
como a resultante de um conjunto de aspectos não apenas individuais, mas também coletivos,
contextuais, que acarretam maior suscetibilidade” (p. 992). Já o artigo de Cardoso et.al. (2008)
que emprega como referencial teórico Vulnerabilidade não apresenta qualquer definição sobre
essa temática.
(2011) e na pesquisa de Marques et al. (2006) nos são apresentados os três planos analíticos
Para Schaurich e Freitas (2011), o primeiro está relacionado aos comportamentos que
(2011), expõem o caso de uma família fictícia, indicando seus planos analíticos e descrevendo
o qual vulnerável cada membro estaria para infecção do HIV, mas ressaltam que a
de cada membro, compreendo assim que a “vulnerabilidade de um grupo à infecção pelo HIV e
vulnerabilidade nos permite ter, Schaurich e Freitas (2011) destacam em seu ensaio,
não ter um foco direcional, pode parecer mais teórico do que prático e isso
(p. 992).
Cardoso et al. (2008) a partir da sua pesquisa realizada com 10 pessoas infectadas
pelo HIV e seus respectivos cuidadores/familiares nos informa, com base nos depoimentos dos
através de realização periódicas de exame, concluindo que isto releva a escassez de iniciativas
pré-natal e a que a maioria dos pesquisados conheceram sua sorologia positiva a partir de
doença, tais sentimentos foram diminuindo” (p. 329). Depois da descoberta do diagnóstico e
todas as conseqüências que ela traz, surge a necessidade de enfrentamentos dos sentimentos
inclusive positivas. Para Cardoso et al (2008) durante seu estudo foi observado que algumas
pessoas passaram “a valorizar cada dia, cada pessoa, inclusive coisas antes despercebidas, o
que parece estar relacionado com sua experiência de proximidade da morte” (p. 329).
A qualidade dos relacionamentos familiares interfere na boa aderência à terapêutica
Cardoso et al (2008). Segundo elas, o profissional que deseja prestar um cuidado humanizado
deve se atentar para as características de cada família, pois isso diz do modo como ela
interage com o seu meio. Os pesquisados, apesar do uso da terapia anti retroviral, não
reconhecem como algo que mudou seu cotidiano, desconhecendo, assim, a importância da
Cardoso et al (2008) que algumas pessoas que vivem com HIV/AIDS tinham conhecimento das
formas de transmissão do vírus e ainda que, após a superação da fase sintomática, “se
Marques et al. (2006), em seu estudo que objetivava identificar aspectos da revelação
construto que orienta tanto para a elaboração dos roteiros, quanto a interpretação dos dados,
gozo de seus direitos humanos. Esses autores indicam que o interesse nesse referencial
teórico está no fato de que “ao conduzir o raciocínio determinístico do nível individual/orgânico
objetivo entre as diferentes disciplinas e áreas técnicas envolvidas na saúde” (p. 621).
consequências que podem vim após a revelação, bem como o desconforto pela exposição
família e o medo das responsabilidades foram aspectos que dificultaram essa revelação.
cercada de cuidados e preocupação com a sua repercussão sobre a vida desses jovens” (p.
622), enquanto que de maneira oposta aconteceu com os que foram infectados pela via sexual
ou desconhecem a forma de transmissão do HIV, inclusive, apontam Marques et al. (2006) que
diferentes estratégias que os serviços de saúde adotam para tal fim. A primeira delas é
modo a torná-lo capaz de fazer a revelação” (MARQUES et al., 2006, p. 624). Na segunda
sendo assim, a revelação do diagnóstico foi realizada pela equipe ou cuidador, a partir de
discussão entre as partes. E a terceira estratégia apontada é quando não há qualquer ação
pré-definida para tal fim, ou seja, “as situações aconteceram e se resolveram, segundo
Ainda sobre esse assunto, os cuidadores, na pesquisa realizada por Marques (2006)
propicia em relação a aspectos da vida privada da família, tais como: uso de drogas,
homossexualidade, etc. Por outro lado, após a revelação, houve um sentimento de alivio por
mulheres infectadas pelo HIV não apresentam qualquer tipo discussão consistente sobre os
uma ressignificação e/ou a construção de novos caminhos em face das adversidades” (p.
1023).
informam que a religiosidade é uma das motivações para o enfrentamento do HIV/AIDS, sendo
uma fonte de conforto e alivio advindas do diagnóstico e também, de acordo com Galvão e
Paiva (2011) uma “estratégia para compreender o motivo da infecção e apresenta expectativa
para a cura ainda não possível no plano humano” (p.1024). Outra motivação encontrada no por
essas autoras é o suporte social e familiar. Segundo elas, a ajuda advinda dos familiares
necessidade de ter alguém confiável para, por exemplo, cuidar dos seus filhos, sendo a
revelação do diagnóstico realizada, apenas, para pessoas íntimas, por medo do preconceito.
[...] a rede social de apoio do HIV positivo é importante para ele não se sentir
com mais coragem e continuar sua vida portando uma doença crônica que
mulheres sentem-se responsável pelo cuidados de seus filhos e a segunda diz respeito a forma
como o profissional de saúde lidar com os pacientes que vivem com HIV/AIDS a partir de uma
Andrade et al. (2010) em seu estudo que objetivou compreender a vivência dos idosos
idosos, nos apresentam como resultados, a partir da análise de conteúdo das respostas,
afetividade dos sujeitos, seus laços de família e de amizade. É como se fosse uma ameaça,
como privá-los desse sentimento, de tocar em alguém e ser tocado, como se fosse uma
punição” (p. 715). Essa nova condição de vida, especificamente em relação ao corpo, como
afirmam Andrade et al (2010), a qual os idosos passam a ter, após a infecção faz emergir neles
social, inclusive surgindo nas falas dos idosos relato de tentativa de suicídio como “um refúgio
para enfrentar a realidade, muitas vezes emergida de uma solidão profunda” (p. 717).
formais e informais” quando deveria ser “redes sociais”, o que nos parece um equívoco
conceitual. Elas a partir de Néri (2002) e (Freitas (2002) faz uso dos termos “redes de suporte”
[..] conjuntos hierarquizados de pessoas que mantêm entre si laços típicos das
básica do ser humano à vida gregária; no entanto, sua estrutura e funções sofrem
Identifica-se na pesquisa que os idosos buscaram sua rede de apoio para suas
proporcionou ter confiança em algo sobrenatural, o que lhes fizesse recuperar a saúde. Quanto
a atividades laborais, os entrevistados relatam que antes da infecção, sentiam-se aptos para o
trabalho tanto dentro como fora do domicilio e agora não mais, ou seja, a AIDS os obrigou a
parar com essas tarefas ocupacionais. Entretanto, em relação a isso, houve idosos que
passaram a aproveitar mais a vida (ida a baile da terceira idade, por exemplo), por conta da
No estudo de Gonçalves e Piccinini (2008), onde eles buscaram compreender a Commented [C27]: O tema da vidacrescimento refere-se às
preocupações da mãe, logo após o nascimento do bebê, com
experiência da maternidade no contexto do HIV/Aids aos três meses de vida do bebê, a a sua capacidade para mantê-lo
vivo e promover o seu desenvolvimento físico, incluindo
temores relativos à morte do bebê e à sua inadequação
temática apoio social emergiu nos resultados da pesquisa. Os autores utilizam como referencial quanto aos cuidados (Stern, 1997). Já o relacionar-se
primário compreende a formação dos laços de apego,
sobre a maternidade o autor Stern (1997), o qual afirma que até o primeiro ano do bebê, as segurança e afeição do bebê com a mãe, os quais promovem
o seu desenvolvimento sócio-emocional. Assim, os conteúdos
mentais e preocupações da mãe envolvem a sua capacidade
mães apresentam preocupações e sentimentos relacionados a 4 temáticas: vida-crescimento, de amar e compreender o bebê, de desenvolver sensibilidade
suficiente para atender o filho e de criar com ele uma relação
relacionar-se primário, reorganização da identidade e matriz de apoio 2, que significa “a recíproca e espontânea de afeto. Por fim, o tema da
reorganização da identidade diz respeito à necessidade da
mãe de alterar investimentos
necessidade da mãe de criar, permitir, aceitar e regular uma rede de apoio protetora e de emocionais e atividades devido ao nascimento do filho, para
desempenhar a função materna.
2
Daremos ênfase aqui apenas a esta temática, devido nosso objetivo.
suporte instrutivo e psicológico para que possa dedicar-se ao bebê, mantendo-o física e
satisfeitas com o tipo de apoio que receberam, desde ajuda financeira, cuidado com a criança,
auxílios, como dizem Gonçalves e Piccinini (2008) foram ofertadas tanto pelos amigos,
vizinhos, família extensa, quanto pelo esposo. Entretanto, cinco das seis mães entrevistadas
relataram ter ficado insatisfeita com a reação negativa por parte do cônjuge ao saber da
gravidez, da doença, pela ausência deles no parto e no pós-parto, como no cuidado ao filho e
falta de ajuda financeira, além de provocar brigas. Elas (as mães) informaram ainda, que
houve (até o momento da pesquisa) restrições em sua rede de apoio, tanto por estar longe dos
familiares, como por conflitos conjugais ou problemas de saúde. Para quatro das seis mães, o
involuntário) das pessoas próximas. Houve também, por parte de todas as mães, o sentimento
de medo da discriminação por causa do HIV/AIDS, o que fez com que elas buscassem se
p.465).
da Escala de Suporte Social para Pessoas Vivendo com HIV/AIDS apresenta uma discussão
teórica sobre suporte social. Os autores informam que sobre essa temática, os estudos podem
Os primeiros estudam a frequência ou quantidade de relações sociais, empregando Commented [C28]: Não seriam parecidas Redes sociais?
frequência do contato, alem dos tipos de papeis sociais que as pessoas desenvolvem na rede”
extensão em que as relações sociais podem desempenhar alguma função, sendo que a análise
desse aspecto “volta-se para a percepção quanto a disponibilidade e ao tipo de apoio recebido,
abarcando ainda a satisfação com o mesmo” (p. 318). Esses autores,a partir da revisão de
literatura que realizam, asseguram que há duas categorias de suporte funcional: instrumental
ou operacional - auxilio no manejo de resolução de situações do cotidiano, como apoio material
atenção ou fazer companhia que contribuem para que a pessoa se sinta cuidada e/ou
estimada” (318).
Seidl e Tróccoli (2006) discutem ainda os modelos teóricos sobre suporte social e como
esse construto tem sido estudado no contexto do HIV/AIDS. No que tange aos modelos, os
autores nos apresentam dois: Buffer e Efeito Principal. Nesse, o suporte social é considerado
bem-estar do individuo, já no segundo modelo - efeito principal – “os recursos sociais são
Seidl e Tróccoli (2006) verificam que a maior parte das pessoas pesquisadas estava
satisfeita com o suporte instrumental e social que recebiam. Esses autores perceberam que
conjugal, ou seja,
[...] pessoas com escolaridade mais alta ou que viviam com parceiro(a)
situação conjugal, com a média mais elevada das pessoas que viviam com
No que diz respeito às fontes de suporte social, observou-se que o(a) parceiro(a) –
paciente e os amigos foram os que mais disponibilizaram suporte instrumental. Foram feita
No que tange ao suporte emocional, foram os profissionais de saúde, os mais citados por parte
dos participantes.
correspondeu a esperada para um instrumento que visa medir as dimensões do suporte social
ainda cerca a enfermidade pode afetar a rede de apoio social das pessoas
percebidos pelos cuidadores sobre aspectos psicossociais e do tratamento para o HIV, além de
suas famílias.
estudo que a descoberta da infecção do HIV ocorreu quando as crianças tinham uma média de
2,8 anos, de modo geral, por conta de adoecimento da própria criança, visto que é comum
crianças foram internadas uma vez e 20 mais de duas vezes por conta da debilidade da
haver relação em baixo desempenho escolar e diagnóstico da AIDS, para apenas, três
Nos casos onde essa revelação não foi feita a justificativa é o medo do preconceito e da
quebra do sigilo. A adesão à terapia retroviral foi considerada para a maioria dos cuidadores
(n=30) como muito boa, entretanto 11 casos indicaram algum problema ou dificuldade como:
al., 2005)
De acordo com Seidl et al. (2005) a maioria (n = 40) dos cuidadores afirmaram que as
familiares e outras crianças, entretanto, houveram relatos (n=15) de restrição à atividades para
criança/adolescente, treze delas sabiam do diagnóstico, entretanto a maioria (n=25) não tinha
conhecimento da doença. A decisão de revelar ou não, para Seidl et al. (2005) parece estar
gerando assim, insatisfação. Ainda em relação a esse apoio, Seidl et al. (2005) afirmam que
Foi possível perceber no estudo de Seidl et al. (2005) que a maior parte (n=18) dos
contrário a isso estavam cinco cuidadores, que justificaram ter medo da morte tanto dele
Considerações finais
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