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Un nio con una discapacidad es, antes que nada, un nio

Entrevista a Liliana Pantano
Una persona con una discapacidad, afirma la doctora Pantano, es ante todo una persona. Esta idea, que parece obvia, es sin embargo un elemento central en la reconsideracin de las polticas pblicas en materia de discapacidad, pues marca la diferencia hacia una concepcin amplia e integradora. Con una mirada aguda y crtica, se repasan aqu algunos problemas centrales de la niez con discapacidades y se analiza el sentido de algunos eufemismos que la historia ha dejado caer en los discursos que la nombran, como necesidades especiales o capacidades diferentes.
Desde dnde abordas la cuestin de la discapacidad? Mi mirada sobre la discapacidad es sociolgica, y parte de considerar las generalidades de la conducta de una persona en una estructura y en una cultura. Esos elementos tan generales son los mismos que pueden tomarse para mirar a una persona sin discapacidad, de modo que la primer cuestin es y aunque parezca muy simple, es muy importante que la persona con discapacidad es una persona. Es un individuo que se constituye dentro de una cultura. Tiene, claro, una especificidad, que remite a su discapacidad en este caso, pero tambin hay otras especificidades que traviesan a toda persona: ser nio, ser joven, ser anciano, hombre, mujer, indgena, migrante, ser lindo, ser feo Estas especificidades pueden coincidir en muchos casos e influirse? Estas condiciones transversalizan a la persona y se dan siempre combinadas. Entonces no es lo mismo hablar de una persona con discapacidad y adulto, que la misma persona siendo nio, o siendo pobre, o siendo muy pobre, con o sin familia, etc. Lo que quiero plantear es que para el anlisis hace falta contemplar toda esa dinmica que define finalmente al individuo histrico y concreto con el que se est trabajando. Y mirar a la niez con discapacidad con algn nivel de sub-generalizacin demanda tener en cuenta esta complejidad. La discapacidad es un trmino genrico, abarcativo, paraguas o bal, dentro del cual caben una cantidad de cuestiones. Es, digamos una gran bolsa de gatos que incluye a un nio con secuelas de polio, a un nio con autismo, a un nio con sndrome de down, a una persona con enanismo en fin, se trata de una condicin generalizada que al plasmarse en cada individuo y clasificarse por tipo, por antigedad, por modo de adquisicin, etc. muestra situaciones muy diferentes. Hablar de nios con discapacidad, entonces, demanda especificar las diferencias

www.infanciaenred.org.ar/antesdeayer entre un nio ciego de clase media que accede a una tecnologa que ampla su mundo de interacciones y un nio con retraso mental severo, por ejemplo. Existen definiciones estandarizadas que ayuden a caracterizar esta diversidad? Si, e histric amente se han ido ajustando. Los conceptos de la OMS, de la CIF, heredera de la antigua CIDDM 1 son ejemplos de definiciones que se acuaron desde las aos 80 y que ayudan en parte a aceitar los trminos, pero la insistencia en afirmar que la persona con discapacidad es bsicamente una persona se complementa con esta otra idea de que un porcentaje significativo de la discapacidad no reside esencialmente en la persona sino en el entorno, lo cul habla del carcter social de la discapacidad 2 . Todo individuo es social, nico e irrepetible, necesita para actualizar sus potencialidades de una cultura, de unas herramientas y de un libreto que ofrece el medio (cmo se mueve uno socialmente, cmo se saluda, cmo se habla con otros, cmo se desplaza por la ciudad?). Y si bien debe entenderse que la discapacidad es un problema social, hablar de personas con dicapacidad es remitir a la persona, al individuo nico. Hay algo en las denominaciones que la ciencia antiguamente construa para nombrar a los discapacitados, que contrastan con las actuales, y que hoy son de muy mal gusto (idiota, imbcil, cretino, subnormal, etc.). Las palabras que se usen para denominar este conjunto de rasgos, de personas, de problemas, no son tan importantes como la intencin que se les ponga. Por poner un ejemplo de la vida cotidiana que no tiene relacin con este tema: cuando llamamos bostero al simpatizante de Boca Jrs., o gallina al que es de River3 , esto puede tener una carga ofensiva, o tambin puede ser una caracterizacin en general. Es interesante ver qu denominaciones se han ido usando a lo largo de la historia para referirse a las personas con una discapacidad, es decir, e insisto en esto, a personas comunes y corrientes con una condicin, un atributo, entre tantos otros. La discapacidad no es la esencia de una persona. Enseguida hablaremos de algunas denominaciones actuales que me interesa poner bajo la lupa, como capacidades diferentes o necesidades especiales, digamos por ahora que se trata de ciertos eufemismos de consecuencias insospechadas. 4 La atencin a las personas con discapacidad es, en principio, la misma atencin que se debe a cualquier persona aunque, a partir de su especificidad, deban pensarse algunas intervenciones especficas. Un nio tiene derecho a la educacin, es educable, y en el caso de un nio con una discapacidad lo que se debe hacer es, igual que con cualquier otro, defender ese derecho a ser educado en el ambiente que los padres o los adultos responsables elijan para ello. Si el nio tiene ciertas dificultades, por ejemplo, para hablar, para entender, para comunicarse o para trasladarse, entonces adems de partir de su derecho universal se deber contar con los elementos que le permiten cumplir sus objetivos ms all de sus dificultades. Po r qu pones en cuestin la denominacin necesidades especiales? No se trata de eso la discapacidad, de alguien que necesita algo diferente? No, creo que no. Yo cuestiono fuertemente esta nocin de las necesidades especiales. Desde la dcada del 70 los documentos internacionales llaman la

www.infanciaenred.org.ar/antesdeayer atencin sobre el hecho de que, en general, las personas con discapacidad tienen las mismas necesidades que las personas sin discapacidad. Porque son eso, personas. En todo caso hay que atender a las especficas dific ultades que la persona tenga para satisfacer esas necesidades. Y no es lo mismo. Una persona con paralisis cerebral o una persona que tiene amputados sus miembros inferiores, tiene dificultad para trasladarse a un bao, por ejemplo. Lo que necesita entonces es un bao adaptado. Pero su necesidad de ir al bao es la misma que la de cualquier persona 5 . Y respecto del trmino capacidades diferentes, que suele marcarse como un modo de subrayar lo positivo y no la carencia? Las capacidades diferentes son otro eufemismo que resulta ya irritante. En una entrevista me preguntaron una vez por esa denominacin, y yo pregunt si me estaban consultando por una suerte de superman. Hablar de la discapacidad como una capacidad diferente es un eufemismo que oculta esas dificultades especficas, y por ende su virtual solucin. El caso de los pintores con la boca y el pi (hasta no hace mucho llamados pintores sin manos) es quizs un ejemplo interesante al respecto. Se trata de personas que efectivamente tienen una capacidad diferente, pues no cualquiera puede pintar con la boca o el pi. Pero son, en definitiva, artistas talentosos que han desarrollado la habilidad de hacer estas producciones, y es en ese sentido que tienen capacidades diferentes, no porque les falten brazos. Si yo o cualquiera se entrenara en esa tcnica, y si existen las condiciones artsticas necesarias, podra hacerlo tambin. 6 Y justamente porque es un tema a tratar desde el estudio de las habilidades ms que de las limitaciones es que la palabra es un eufemismo. Claro que una limitacin puede incentivar el desarrollo de una habilidad, pero de all a denominar a la dificultad capacidad diferente es una manera de disfrazar situaciones, de no querer aceptar que cualquiera, incluso uno mis mo, puede tener en cualquier etapa de su vida, una dificultad. Todos estamos expuestos Las estadsticas muestran que la tasa de prevalencia 7 de la discapacidad se intensifica notablemente a partir de los 45 o 50 aos. Esto muestra que la persona es vulnerable, y que la discapacidad se constituye en la interaccin entre una persona con un determinado estado de salud y el contexto. Hay mucha ms discapacidad adquirida que innata. Qu sucede cuando, usando tus palabras, la marca especfica de la discapacidad se superpone a la marca especfica de la infancia? Un nio con discapacidad, en principio, conserva su infancia como cualquiera. Sin ser especialista en este punto, pero hablando desde mi experiencia en general, dira que al caso de los nios con discapacidad se aplica el criterio general que hemos venido conversando. La condicin de infancia es tan fuerte y tan importante que debe ser protegida ms all de las condiciones particulares que se crucen con este estado. La discapacidad es una nota que se est agregando a la condicin de infancia, que est antes. Pero cuando hay una discapacidad, la infancia NO debe defenderse ms, sino ms especficamente, lo cul significa que los derechos del nio estn antes.

www.infanciaenred.org.ar/antesdeayer Para el caso de la integracin escolar, por ejemplo, una escuela suficientemente inclusiva puede ser la escuela comn, que puede y debe contemplar la discapacidad como una especificidad ms, entre tantas otras que todo nene tiene. Histricamente, como presencia discursiva al menos, se ha definido a la infancia a partir de ciertas carencia. Cmo se lleva esta definicin con la discapacidad? se tiende a una mayor proteccin? Yo no creo que la infancia sea principalmente eso. Ahora, en cuanto al modo en que estas concepciones acerca de la proteccin pueden verse en nios con una discapacidad, yo advertira lo siguiente: no siempre hay proteccin respecto de las personas con discapacidad. Se trata de un prejuicio dentro de los prejuicios; en realidad el trato hacia el discapacitado se mueve dentro de un amplio continuum que va desde la negacin hasta la sobreproteccin; continuum dentro del cual hay una gama muy compleja de sensaciones que incluye una serie de estigmatizaciones respecto de lo diferente. Consideremos que si se tratara de una sobreproteccin universal, la desocupacin entre los adultos y jvenes con discapacidad no sera tan alta. Esto muestra, ms que sobreproteccin, indiferencia. Los nios con discapacidad son a su vez un grupo diverso. Hay heterogeneidad que surge del hecho de si nacieron con la discapacidad o la adquirieron, y tambin con el tipo de entorno familiar en el que se desarrollan. La atencin al nio con discapacidad debe contemplar muy especialmente a la familia, que es una familia con presencia de discapacidad, no porque sea una familia discapacitada (otro eufemismo), sino porque tiene una especificidad, analogable a otras como la familia con jefe desocupado, por ejemplo, y esa especificidad debe ser tenida en cuenta.

Uno de los temas que nos ha interesado pensar en este espacio es el de la relacin de la escuela con las familias de los alumnos, concebida como una alianza. Cmo puede pensarse esta relacin cuando el alumno es un nio con una discapacidad? Se escucha ltimamente decir a psiclogos y otros profesionales que trabajan con la discapacidad que la institucin escolar demanda, compele, interpela a las familias de los nios con discapacidad, de modo que parece presentarse la cuestin como un tironeo en el que la institucin asume que el problema es de la familia. La figura del docente integrador, por ejemplo, rene estos problemas. La escuela pide a la familia que contrate a un docente integrador, y esto omite que el proceso de integracin slo puede ser producto de un trabajo en equipo entre la escuela receptora, la escuela especial si se la necesita, docente integrador u otros apoyos si se requieren, gabinete, nio y familia. Delegar todo a la familia conduce a problemas, a no poder reconocer que quizs el docente integrador se requiere slo por una etapa, o que hay cuestiones del orden de lo administrativo y tambin de la definicin del perfil profesional que presentan complicaciones si es la familia quien debe encargarse de conseguir al docente integrador. Muchas veces se llama docente integrador a una persona que la familia debe estar sosteniendo para que lleve al nio al bao, lo acompae en los desplazamientos, etc. porque la escuela tiene miedo al riesgo que debe asumir si el nio se cae o se lastima. Lo que esto muestra es que a veces se est sobre exigiendo a las familias, al pedrseles que resuelvan una cantidad de cosas que deberan resolverse en equipo.

www.infanciaenred.org.ar/antesdeayer El maestro debe ser el garante de que se cumpla en cada sujeto-ciudadano el derecho a la educacin. Y esto se aplica tanto a los homeless como a los chicos con una discapacidad. El propio concepto de integracin parece ser complejo. La integracin como categora presenta la misma dificultad que el trmino discapacidad, es demasiado amplia. Hay muchos chicos con discapacidad que no presentan problemas de integracin. Un chico en silla de ruedas bien entrenado a usarla podr quizs necesitar un bao en planta baja, un ascensor pero no una adecuacin curricular! Quizs slo necesite imaginacin por parte del profesor de Educacin Fsica para integrarlo en las actividades en las que pueda integrarse. Porque tampoco la integracin es un mandato inapelable que dice que todos los chicos tienen que hacer lo mismo, al mismo tiempo Esa es ms bien una demanda de la escuela Cuando se habla de fracaso escolar, por ejemplo, suele decirse que no habra fracaso escolar sin escuela que demande especficos desempeos, cierta uniformidad, etc. Pasar algo parecido en la integracin? Esa escuela homognea representa un obstculo, claro, tiene que haber opciones y las cuestiones que deben preocuparnos son las que guardan relacin con las dificultades para acceder a esas opciones. Pero hay cosas que un nio con cierta discapacidad no va a poder hacer, por ms que nos empeemos. Y tampoco se nos tiene que ocurrir todo, como no se nos ocurre todo con un nio sin discapacidad, que obviamente tambin tiene especificidades, intereses, preferencias y dificultades de todo tipo que demandan ser atendidas. Y en ese anlisis general y desacantonado que estoy proponiendo, hay que decir tambin que la integracin no puede forzarse. Hay tambin casos de chicos para los que la escuela comn no es la mejor opcin. Se trata entonces de dar a la escuela una mayor apertura. Quizs esto se sintetiza en el smbolo de la silla de ruedas, no?. Ese smbolo, que se suele dibujar sobre un fondo azul, no es el smbolo de la discapacidad, sino el de la accesibilidad. Cuando se ve un vehculo, o un local, o un bao con ese smbolo debe ser ledo desde lo positivo. No significa que aqu puede entrar un discapacitado, sino que aqu puede entrar cualquiera, o aqu pueden entrar todos. Se trata de hacer que un espacio sea realmente pblico. Y desde la estructura tanto como desde la pedagoga se trata de franquear barreras. Y ponerle a la escuela el smbolo de la silla de ruedas en el bao, pero tambin en la didctica, en la organizacin institucional, etc. supone mirar el problema en su dimensin cultural ms profunda.

Liliana Pantano es Doctora en Sociologa (UCA); Especialista en Investigacin (ISDIBER/Espaa) y Poltica Social (ILPES/CEPAL/Chile). Investigadora Cientfica del CONICET. Docente Universitaria y Asesora Externa de Investigacin en varias Universidades Nacionales. Directora del Dpto. de Discapacidad de la Fundacin Turismo para Todos. Asesora y Consultora Nacional e Internacional en aspectos sociales de la Discapacidad. Fue Directora Nacional /rea Comunicaciones, de la Comisin Nacional Asesora para las Personas con DiscapacidadJefatura de Gabinete de Ministros y Miembro del Grupo Iberoamericano de Expertos en

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Discapacidad y del Seminario Permanente de Comunicacin Social y Discapacidad, del Real Patronato de la Discapacidad (Espaa). Autora de numerosas publicaciones y miembro de Comits Cientficos.

Esta entrevista fue realizada en Buenos Aires, en diciembre de 2006. Entrevistadores: Daniel Brailovsky y Paulina Hernandez.

NOTAS
1

Se refiere a la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud Internacional (Classification of Functioning, Disability and Health) y a la Clasificacin Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalas (CIDDM) del ao 1980. Puede ampliarse la informacin sobre estas categorizaciones en el sitio web: http://usuarios.discapnet.es/disweb2000/cif/index.htm o bien en: http://www3.who.int/icf/icftemplate.cfm. La Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud tiene por objetivo principal proporcionar un lenguaje unificado y estandarizado que sirva como punto de referencia para la descripcin de la salud y los estados relacionados con la salud. La clasificacin revisada define los componentes de la salud y algunos componentes del bienestar relacionados con la salud (como educacin, trabajo, etc.) para su descripcin y valoracin. (ampliar en: http://www.portalsaludmental.com/Article222.html)
2

Acerca del carcter social de la discapacidad, puede consultarse el ya clsico libro de la Dra. Pantano: PANTANO, L.: La discapacidad como problema social. Un enfoque sociolgico: reflexiones y propuestas, Buenos Aires: EUDEBA, 1993.
3

Los simpatizantes de Boca y River, clubes de ftbol de Argentina, son coloquialmente denominados de ese modo.
4

Un artculo de Carlos Egea Garca y Alicia Sarabia Snchez que aborda la cuestin de las Clasificaciones de la OMS sobre discapacidad toma tambin el tema de las denominaciones: http://usuarios.discapnet.es/disweb2000/art/ClasificacionesOMSDiscapacidad.pdf. Y sntoma de la preocupacin que representa esta dimensin y de los mandatos de los polticamente correcto en materia del lxico demandado para nombrar a la discapacidad, es la existencia de un libro titulado: Gua para un uso no discriminatorio del lenguaje (en el entorno de la discapacidad) del que puede verse una resea en Internet: http://www.imagina.org/archivos/lengua_discrim.htm .
5

Ver tambin: Pantano, L.: De qu hablamos cuando nos referimos a la discapacidad?. All se analiza cmo si bien en los ltimos aos la problemtica de la discapacidad se ha hecho ms visible, siguen primando prejuicios y estereotipos as como persiste una falta de conciencia social respecto de la responsabilidad que le cabe a la comunidad para atender y prestar los apoyos necesarios a las personas directa o indirectamente involucradas. El trabajo est disponible en la web, en el sitio: http://www.integrared.org.ar/links_internos/06/notas/07/index.asp
6

Para ampliar acerca de estos artistas, sugerimos vistar: http://www.pintoresinmanos.com.ar/mundo/mundo.htm http://www.apbp, spain.com http://www.vdmfk.com/ht ml/show.php?lang=4&mid=885&oid=965. ,

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La tasa de prevalencia es el porcentaje de personas que tienen alguna discapacidad, dentro del total de la poblacin. Uno de cada cinco hogares de la Argentina alberga al menos a una persona con discapacidad. As lo revelan los resultados preliminares de la Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDI), la primera de este tipo en el pas y en Amrica latina. El 7,1% de la poblacin tiene alguna discapacidad: en nmeros absolutos, son 2.176.123 personas () (ver ms en: http://www.integrando.org.ar/investigando/censo_inadi1.htm )