Ttulo: A construo poltica da anemia falciforme como doena gentica no Brasil Autor: Reginaldo Silva de Arajo Orientadora: PhD.

Marina Denise Cardoso Instituio: UFSCAr. Universidade Federal e So Carlos. PPGCSo Programa de Ps-Graduao em Cincias Sociais. Titulao: Mestrando

Resumo da Comunicao: O objetivo deste trabalho de pesquisa estudar, a partir dos discursos dos portadores da doena anemia falciforme, como so construdas as representaes sobre essa doena, que aparecem inclusive a ssociadas sua construo poltica como doena tnica. Procura-se, assim, compreender como este grupo vivencia, pensa e simboliza a doena, particularmente, por meio de noes como castigo, ou remetendo idia de maldio ou de punio. Busca-se ainda, observar os impactos que a doena provoca no cotidiano dos portadores dessa doena e de suas famlias. Por entender que este debate evoca temas to sensveis como o da corporalidade, dor crnica, morte e mesmo raa, tem-se como premissa de estudo que a doena uma realidade construda e o doente um personagem social. Portanto, para compreender tais questes, levar-se- tambm em conta os valores, atitudes, crenas e significados histricos do grupo observado (populao negra), atentando-se para os aspectos sociolgicos, polticos e culturais que estariam subjacentes essa construo.

Introduo A anemia falciforme considerada a doena gentica mais comum no Brasil, originria da frica, teria se estendido para a pennsula Arbica e ndia, e vindo para a Amrica atravs do comrcio de escravos negros trazidos do continente africano, distribuindo-se heterogeneamente pelo o Brasil at metade do sculo XIX. Em 1997, estimou-se que, para cada mil crianas nascidas vivas, uma teria anemia falciforme; dessas, 25% morreriam por falta de assistncia mdica antes de completar cinco anos de idade 1 . Estudos mais detalhados sobre essa doena demonstram aspectos dramticos, sob o ponto de vista social e humanstico, pois pesquisas revelam que quase 80% dos portadores da anemia falciforme no completam 30 anos de idade, enquanto que 88% das pessoas que morreram em decorrncia da doena no tiveram o registro correto de sua causa de morte 2 . A anemia falciforme identificada principalmente em grupos pardos e pretos, ou seja, os afro-descendentes, tambm ocorrendo entre brancos, mas em nmeros bem mais reduzidos. A doena causada por uma mutao gentica da hemoglobina, tornando-a anormal e dando aos glbulos vermelhos o formato de uma foice, da derivando o seu nome. Alm da anemia crnica, a anemia falciforme caracteriza-se por complicaes que podem afetar quase todos os rgos e sistemas, reduzindo a capacidade de trabalho e a expectativa de vida. O quadro clnico caracterizado por crises lgicas (dores steoarticulares e abdominais), infeces e enfartes pulmonares, retardos do crescimento e da maturao sexual, acidente vascular cerebral e comprometimento crnico de mltiplos rgos, sistemas ou aparelhos. A destruio do bao a principal responsvel pela

De acordo com informaes e dados apresentados durante o Curso de Aspectos Bsicos da Anemia Falciforme, realizado na Faculdade Maria Antonia USP, setembro de 1997, ministrado pelos membros da Associao de Anemia Falciforme do Estado de So Paulo, In: MADEIRA, 1999. 2 ALVES, A. L Estudo da Mortalidade por Anemia Falciforme. Informe epidemiolgico do SUS Braslia, ano 05, n04, p. 45-54, 1996.

suscetibilidade aumentada s infeces graves (septicemia) que se diagnosticadas precocemente, esto associadas alta mortalidade na infncia, sendo poucos os afetados que sobrevivem idade adulta3 . Segundo a Organizao Mundial de Sade, 2.500 crianas nascem anualmente no Brasil com esta alterao gentica, e, destas, 20% chegam ao bito antes de cinco anos de idade. Como doena hereditria, necessrio 50% do gene masculino e 50% do gene feminino para o beb nascer com a predisposio gentica, sendo a hemoglobina anormal superior hemoglobina normal. Os portadores de hemoglonopatias no Brasil so, em mdia, 4% da populao em geral, e 9 milhes, considerando somente os afrodescendentes. Estes portadores assintomticos levam uma vida normal e saudvel, no desenvolvem nunca a doena, e no sabem, inclusive, que, ao se unirem, poderiam gerar filhos com a doena4. Enquanto a primeira observao (grande mortalidade nos primeiros anos de vida) reflete a gravidade da doena e a assistncia mdica precria para o atendimento dos pacientes, a segunda muito mais preocupante, pois reflete, principalmente, a incapacidade do sistema de ateno sade (a includos os profissionais mdicos) para detectar a molstia. A deficincia na deteco da doena tem, provavelmente, trs causas fundamentais5 . a) Falta de um programa de deteco sistemtica da doena; b) Falha da educao dos trabalhadores no campo da sade para diagnosticar a molstia; c) Morte de grande nmero de pacientes em conseqncia de complicaes da doena sem assistncia mdica. Considerando-se, ainda, que a probabilidade de identificao correta da

Ibidem. De acordo com informaes e dados apresentados durante o Curso de Aspectos Bsicos da Anemia Falciforme, realizado na Faculdade Maria Antonia USP, setembro de 1997, ministrado pelos membros da Associao de Anemia Falciforme do Estado de So Paulo, In: MADEIRA, 1999. 5 Ibidem. 4

doena aumenta com a idade do paciente, provvel que a maior parte dos casos de sub notificao concentre-se nos primeiros anos de vida. Devido a sua prevalncia e morbidade, a anemia falciforme tem sido, ainda que de forma insuficiente, objeto de trabalhos acadmicos que esto voltados principalmente para a avaliao das taxas de prevalncias da doena, os vrios aspectos clnicos que nela estariam envolvidos, as dificuldades de diagnostico, os possveis tratamentos e, mais recentemente, as caractersticas genticas de predominncia da enfermidade em pessoas de origem afro-brasileira. Refletem, assim, apenas as questes clnicas envolvidas nas formas de deteco e preveno da doena, que, ao reduzi-la a uma evidncia orgnica, natural e objetiva, ignora os determinantes sociais que estariam presentes no processo sade/doena. Discusso Terica Ao se considerar, tal como observa Minayo, que a doena uma realidade construda e o doente um personagem social, para entender esse tema deve-se levar em conta os valores, atitudes, crenas e significados histricos do grupo observado, atentandose que o mesmo um fenmeno complexo que articula fatores biolgicos, sociolgicos, econmicos, ambientais e culturais6 . Assim, no h como estabelecer, a priori, como esta ou aquela sociedade ou grupo humano, vivencia, pensa e simboliza o processo sadedoena relacionado a doenas como a anemia falciforme, que evoca temas to sensveis como o da corporalidade, dor e morte, e mesmo "raa". Pode-se ir mais longe e dizer que dor e morte so indissociveis, medida que a dor est para a doena assim como a doena

MINAYO, 1991:233.

esta para a morte. Foucault j dizia que no porque caiu doente que o homem morre; fundamentalmente porque pode morrer que o homem adoece7. Lvi-Strauss, na Introduo obra de Marcel Mauss, faz algumas consideraes que podem servir como instrumento para a construo analtica aqui pretendida. Referindose ao texto de Mauss sobre as tcnicas corporais observa o autor: O esforo irrealizvel, a dor intolervel, o prazer ou o aborrecimento so menos funo das particularidades individuais que de critrios sancionados pela aprovao ou desaprovao coletivas8 . E acrescenta: Em face das concepes racistas que querem ver no homem o produto de seu corpo, mostra-se, ao contrrio, que o homem, sempre em toda parte que faz de seu corpo, um produto de suas tcnicas e de suas representaes9 . A partir dessa reflexo sobre o trabalho de Mauss, Lvi-Strauss argumenta que as representaes, inclusive aquelas referentes ao normal e ao patolgico, manifestam, de forma especfica, as concepes de uma sociedade como um todo. Cada sociedade tem um discurso sobre o normal e o patolgico e sobre o corpo, que corresponde coerncia ou s contradies de sua viso de mundo e de sua organizao social. Assim que, alm de ter seu prprio esquema de explicao interno e particular, essas representaes so como uma janela aberta para a compreenso das relaes entre indivduo/sociedade e vice versa, das instituies e de seus mecanismos de direo e controle. Do mesmo modo, para Mary Douglas o corpo humano suporte de um conjunto considervel de operaes simb licas, na medida mesmo em que este concebido como um modelo: O corpo um modelo que pode significar qualquer sistema limitado. Seus limites podem representar quaisquer limites que estejam precrios ou ameaados. O corpo uma

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FOUCAULT: 1980, Apud: FERRREIRA, 1994: 108-9. LEVI STRAUSS, Apud: MAUSS, 1950: 04. 9 Ibidem: 05.

estrutura complexa. As funes de suas diferentes partes e suas relaes proporcionam uma fonte de smbolos para outras estruturas complexas. No podemos, possivelmente interpretar rituais concernentes e excrementos, leite de peito, saliva e tudo o mais, a menos que estejamos preparados para ver no corpo um smbolo da sociedade, e os poderes e perigos creditados estrutura social reproduzidos em miniaturas no corpo humano10 . Do ponto de vista desta pesquisa, essas observaes so particularmente oportunas porque nos remetem s noes de punio e castigo que algumas doenas podem vir a assumir, especificamente a anemia falciforme. A doena como castigo: punio maldio Tal como observa Good, narrativas sobre doena no podem ser consideradas como um produto de cunho individual, uma histria simplesmente contada por um indivduo que faz sentido somente a ele e sua vida. As mesmas so intersubjetivas, de um modo direto e bvio, so histrias que utilizam formas culturais populares para descrever experincias compartilhadas pelos membros das famlias, histrias essas que posicionam autores, narradores e audincia. A doena tem uma estrutura narrativa que, de acordo com suas prprias palavras, (...) embora no seja um texto fechado, est composto como um corpo de estrias (...), estrias que no so somente os meios pelos quais a experincia da doena objetivada, comunicada e informada aos outros (mas) so tambm os meios primrios para formar a experincia e tornar a experincia passada disponvel para os prprios sofredores11 .
(...) Antes eu achava que a doena era m, um castigo pra mim, pois todo mundo tinha sade e eu tinha todas essas complicaes, pois sou pobre, negra e com essa doena. Sofro
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DOUGLAS, 1970: 142. GOOD, 1994: 142.

muito porque eu uso um sapato mais alto que o outro e as pessoas olham e comentam (...) 12 .

Nas entrevistas realizadas com os falcmicos13 , freqentemente a anemia falciforme vista como castigo, que simultaneamente remete tanto idia de doena como punio quanto ao agravamento de uma situao de excluso, representada tambm pelo fato de ser negro e pobre. Os depoimentos sistematicamente salientam a situao de excluso pela diferena, o que poderia sugerir aproximaes tambm com a noo de estigma. Segundo Goffman, estigma um mecanismo social de controle: (...) o normal e o estigmatizado no so pessoas, e sim perspectivas que so geradas em situaes sociais durante os contatos mistos, em virtude de normas no cumpridas que provavelmente atuam sobre o encontro (...)14 . No campo das expectativas sobre sade e doena, a pessoa estigmatizada aquela considera incapaz de responder s prerrogativas morais socialmente valoradas. A pessoa estigmatizada aquela que no corresponde s expectativas sociais, sendo a doena uma das principais fontes da estigmatizao.
muito ruim esta doena, mas acho que tem que atacar nos brancos e no nos negros que j so discriminados. muito ruim ser negro porque eles discriminam e dizem: - No chega perto deste preto ele tem doena (...) 15.

Para os doentes portadores da anemia falciforme, o estigma reforado duplamente: primeiro o de origem tnica (negro) e, o segundo, em ter uma doena16. No depoimento acima, o informante observa, que a doena deveria atacar nos brancos e no nos negros porque os ltimos j so discriminados. Segundo ele: muito ruim ser negro
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Mulher, 38 anos, solteira, ensino fundamental incompleto, aposentada (So Paulo SP). As entrevistas apresentadas ao longo deste trabalho foram realizadas pelos pesquisadores Reginaldo Arajo e Thas Fernanda Madeira, tendo sido realizadas nas cidades de Cuiab MT. e de So Paulo SP., no perodo de 1999 a 2000. 14 GOFFMAN, 1988: 149. 15 Menino, 12 anos, cursando o 1 grau (So Paulo SP). 16 KIKUCHI, afirma que os negros portadores de anemia falciforme carregam uma dupla carga de estigma: primeiro por serem descendentes de escravos (origem), e segundo por serem doentes (castigo). In: MADEIRA, 1999: 39.

porque eles discriminam e dizem: -No chega perto desse preto que ele tem doena!17 . Esta afirmao nos remete a idia da doena como perigo de contagio, algo poluidor. Mary Douglas observa a esse respeito que: (...) ao examinarmos crenas de poluio descobrimos que os tipos de contato tidos como perigosos tambm carregam uma carga simblica. Este o nvel mais interessante no qual as idias de poluio se relacionam com a vida social. Acredito que algumas poluies so usadas como analogias para expressar uma viso geral da ordem social. (...) Quando afirmo que a reao sujeira contnua com outras reaes ambigidade ou anormalidade no estou revivendo a hiptese de medo do sculo XIX, de outra maneira. Idias sobre contgio podem certamente ser remetida reao anomalia. (...) O reconhecimento inicial de anomalia conduz ansiedade e da ao ato de suprimir ou evitar18 . Mary Douglas afirma ainda que, a reflexo sobre a sujeira envolve reflexo sobre a relao entre ordem e d esordem, ser e no ser, forma e no forma, vida e morte, dado que as idias de sujeira so altamente estruturadas e sua anlise revela um jogo sobre temas profundos. Para esta autora, idias sobre separar, purificar, demarcar e punir transgresses tem como funo principal impor sistematizao numa experincia inerentemente

desordenada.19
Sinto tristeza porque tenho a doena e porque sou negro, mas gostaria de ter sido uma criana normal. Na verdade, preferia morrer do que estar sofrendo, mas quando chegar a hora Deus me leva20 .

17 18 19

Menino, 12 anos, cursando o Primeiro Grau (So Paulo SP). DOUGLAS, 1970: 15-16. Ibidem: 16-17 20 Homem, 27 anos, solteiro, ensino fundamental incompleto, desempregado (So Paulo SP).

Laplantine sugere que tais interpretaes, da doena como maldio ou como punio, so representaes tradicionais em nossas sociedades e podem ser marca de todas as culturas. Segundo este autor a doena-maldio, (...) apreciada como efeito de uma vingana gratuita. ela o acidente que ocorre por acaso, pelo destino, pela fatalidade, contra a qual nada se pode. O doente (ou todo o grupo) vive ento o que lhe acontece como um escndalo e uma injustia. Considerando-se uma vtima que padece pelo que no provocou, ele proclama sua inocncia e sua indignao. Ele se interroga, no compreende e grita o que j tivemos algum dia a ocasio de ouvir: O que eu fiz para o bom Deus?21 . De acordo com essa viso, o doente faz uma interpretao religiosa da doena como conseqncia de fatalidade. A doena atribuda onipotncia da natureza considerada m. Na outra interpretao, a doena vista como punio, ou seja: (...) a doena vista como conseqncia necessria do que o prprio indivduo ou o prprio grupo provocou. (...) Assim, o indivduo punido por uma negligncia ou por um excesso, mas sempre por um mau comportamento com relao s prescries religiosas ou mdicas ou seja, por uma falta com relao ordem social22. Essa ltima interpretao, que nos familiar, dever-se-ia essencialmente cultura crist, que, ainda segundo o autor, (...) impregnou literalmente nossos comportamentos mdicos, mesmo se estes laicizaram e aparentemente se emanciparam do religioso. Doi casos podem ser identificados: a doena s a conseqncia de uma transgresso coletiva das regras sociais, exigindo uma reparao, ou seja, uma ao de ressocializao, sem que haja, como na frica negra tradicional, interiorizao individual da falta, e ainda menos da noo de culpa; a doena a conseqncia do pecado coletivo e individual. O sujeito experimenta (ou deve

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LAPLANTINE, 1991: 228. Ibidem: 229.

experimentar) a culpabilidade com relao ao que considerado um castigo merecido. Desta feita, o que enfatizado a relao extremamente estreita entre imputao etiolgica e a pessoa do prprio doente, e, nessa moralizao da doena, o cristianismo representa sem dvida nenhuma uma inovao capital23 . A doena anemia falciforme e o impacto na vida social familiar:
Hoje no consigo mais sair e deixa-la sozinha, pois no consigo tira-la da cabea. S eu sei cuidar dela, e mesmo deixando com pessoas informadas, no me sinto segura. Por isso tirei ela da escolinha (...) tambm no trabalho mais (...) 24.

O sofrimento causado pela doena e seus impactos envolvem diretamente os familiares, que passam a viver em funo de cuidar do pacientes, perdendo emprego e, no caso das crianas portadoras da anemia falciforme, o ano letivo. Este fato foi constatado em vrias conversas e entrevistas25 feitas em Cuiab, ocorrendo com maior freqncia entre os adolescentes e jovens portadoras da doena. Nos relatos colhidos, alm de no acompanhar o ano letivo, as crianas que apresentam anemia falciforme so rotineiramente taxadas com esteretipos de fingidos e preguiosos, causando grandes constrangimentos pessoais e aumentando o sofrimento desses jovens.
Eu penso em casar porque bom, mas por outra banda eu penso que vou ter essa vida de sofrimento que minha me teve comigo e com minha irm, e sinceramente, no quero passar por isso novamente. Por isso, tenho medo de casar e passar a doena para meus filhos26 .

23 24 25

Ibidem: 229. Me de criana portadora de anemia falciforme, 27 anos, casada, 2 grau, desempregada (So Paulo SP). Entrevistas realizadas com adolescentes e jovens portadores de anemia falciforme na sede da ASFAMT - Associao dos Portadores de Anemia Falciforme e Talessemia de Mato Grosso, na cidade de Cu iab MT, em maro de 2000. 26 Mulher, 18 anos, solteira, 2 grau, bab (So Paulo SP).

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Outro drama causado pela doena o medo de constituir famlia e ter filhos. Dados colhidos e analisados tambm pela AAFESP indicam que 51% das pessoas portadoras de anemia falciforme so solteiras, sendo que das que so casadas, 41% tem somente um filho. Isso ocorre devido probabilidade gentica de seus filhos desenvolverem a doena. Os dados revelam tambm que 68,5% dessa populao nunca teve orientao gentica, conseqentemente, um receio por parte desta populao em formar uma famlia27 . Sob esse aspecto, a prpria orientao gentica pode vir a agravar a situao de excluso e discriminao desse grupo social, ao estar direta ou indiretamente a ssociada s prticas eugnicas28, inclusive, com a contribuio dos rgos governamentais de sade. Segundo um estudo feito recentemente com os doadores de sangue Fundao Hemocentro de Braslia FHB, revelou-se que, posteriormente aos resultados dos exames feitos neste laboratrio, os portadores da hemoglobina AS eram convocados a participarem de uma palestra, onde estes pacientes eram informados que eram portadores do trao de uma doena chamada anemia falciforme, e que, por esta razo, somente parte do seu sangue doado poderia ser aproveitado. Em seguida, nesta mesma reunio, esses doadores recebiam um aconselhamento gentico ou orientao gentica que informava os danos que uma pessoa pode ter com a presena de Hemoglobina S em seu organismo, e apontavam os meios disponveis e destinados a atenuar ou evitar a ocorrncia de fatos indesejveis. De acordo com o autor do texto: (...) a orientao gentica ou aconselhamento gentico tem mais de uma finalidade: a de orientar casais portadores do trao falciforme quanto a futuras decises reprodutivas e a de fornecer atendimento precoce a pessoas
27 28

MADEIRA, 1999: 34. Entre as finalidades de prticas eugnicas destaca-se o esforo no sentido de promover a riqueza gentica humana mediante aes que visam reduzir a freqncia de genes ruins e aumentar a de genes favorveis nas geraes futuras.... PESSOA, O. F. Quem tem medo da eugenia? Revista USP. So Paulo, 24: 38 - 45, 1995: 40.

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portadoras da anomalia. (...) Assim, so discutidas, por exemplo, os recursos teraputicos disponveis para a doena em questo, a possibilidade de diagnstico precoce e de preveno de complicaes graves, a adoo de filhos, o uso de mtodos anticoncepcionais, etc. (...) Observa-se que o propsito principal dos profissionais de sade informar os portadores sobre as limitaes impostas pela morbimortalidade representada por uma doena em relao a qual a medicina ainda no encontrou possibilidade de cura. Nesse sentido, possvel afirmar que aspectos negativos recebem mais ateno nas sesses de aconselhamento. No se observam nessas sesses, informaes em torno da viabilidade de uma vida com anemia falciforme, uma vez que as reunies enfatizam os cuidados para se evitar o aumento da prevalncia da doena, intimidando a autonomia reprodutiva dos (as) orientados (as) e desconsiderando uma possvel qualidade de vid a apesar da patologia29 . Podemos estar presenciando, portanto, um processo de eugenia disfarada no qual buscase, em nome da sade coletiva, intimidar a autonomia reprodutiva de casais com chances de gerar um falcmico. Outro artigo, que analisa as informaes contidas em um folheto informativo da Agncia Nacional de Vigilncia Sanitria ANVISA, que tem por objetivo educar pessoas leigas em gentica sobre o trao e a anemia falciforme, conclui que alm do folheto informativo apresentar diversos equvocos em seu contedo, inclusive com noes estigmatizadas, o mesmo, apresentava como informao central: (...) e a nica destacada tanto esteticamente quanto moralmente, sobre os cuidados reprodutivas para as pessoas portadoras do trao falciforme: ... importante saber: filhos de duas pessoas com trao falciforme podem nascer com anemia falciforme, da a importncia de fazer o exame (eletroforese de hemoglobina) do futuro parceiro.... (grifos no original). (...) Regra geral,
29

GUEDES, 2002: 27-28.

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as aes preventiva em genticas so realizadas no perodo pr-natal, sendo pouco comum um aconselhamento pr-conjugal tal como proposto no folheto. No entanto, em um contexto legal onde o aborto seletivo crime, ser principalmente por meio do aconselhamento gentico pr-conjugal e n eonatal que o compromisso da nova gentica com a preveno se manter ativo30 . Mais adiante, Diniz sentencia: (...) no se pode retirar o carter eugnico de qualquer programa de educao para a gentica. A educao para a preveno , por si mesma, uma iniciativa eugnica31 . Para Ftima Oliveira, o conceito de preveno da anemia falciforme, ele prprio () uma tarefa genocida (...). A preveno dever ser algo de foro ntimo de cada pessoa de cada casal, quando desejar no ter mais filhos portadores de um gene para a anemia falciforme ou mesmo filho falcmico (...)32 . Outro problema que atinge os portadores e pais de crianas com anemia falciforme so os altos ndices de desemprego. Apontando que 45,7% dessa populao nunca trabalhou, e os que trabalham, 69,7% encontram-se no setor de servios ganhando de meio a quatro salrios mnimos. Esta informao vem de encontro com a situao educacional, apontando que 68% desse grupo social no completaram o 1 grau e conseqentemente tero poucas chances no me rcado de trabalho e de mobilidade social33 .
J trabalhei de empregada para sustentar minha filha, mas a mulher dispensou porque eu tinha a doena e a tive que trabalhar na roa. Por isso, s minha famlia sabe da doena,

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DINIZ, D. & GUEDES, C. Educando para a Gentica: Anemia Falciforme e polticas de sade no Brasil Srie ANIS, Texto para discusso n 25, 2003, p. 13, 14. 31 Ibidem: 17. 32 OLIVEIRA, M. F. Brancos & Negros: privilgios iguais. Jornal do CREMESP. Editorial. Ano XVIII. N 168, agosto, 2001:01. 33 Ibdem. p.35

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porque os outros acham que eu no tenho capacidade de trabalhar, por isso no conto, se no, no consigo emprego34 .

A necessidade de omitir a condio de portador de uma doena hereditria, no ocorre somente por razes empregatcias, em entrevistas35 realizadas com pais de crianas portadoras da anemia falciforme, foi nos revelado que os mesmos escondem das instituies particulares de plano de sade a condio dos seus filhos. Segundo eles, caso tal situao seja descoberta o plano de sade suspenso imediatamente por se tratar de uma doena hereditria. Ao concluir este trabalho, devo lembrar ao leitor, que para alcanar os objetivos propostos no mesmo, tenho buscado metodologicamente privilegiar a

investigao etnogrfica, visto que as categorias de doena encontram-se vinculadas s estruturas de significados histrica e culturalmente constitudas. Culturas diferentes,

historicidades diferentes, como postulou Sahlins, a histria ordenada culturalmente na prtica, de acordo com esquemas de significado das coisas, sendo o inverso igualmente verdadeiro, pois os esquemas culturais so ordenados historicamente porque, em maior ou menor grau, os significados so reavaliados quando realizados na prtica36 . Sob esse aspecto, as prticas e as representaes em uma determinada sociedade ou grupo social possuem uma historicidade, pois toda ao simblica , como magistralmente colocou esse autor: "(...) um composto duplo, constitudo por um passado inescapvel e por um presente irredutvel. Um passado inescapvel porque os conceitos atravs dos quais a

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Mulher, 29 anos, divorciada, 1 grau incompleto, catadora de laranja (So Paulo SP). Entrevistas realizadas com pais de crianas portadores de anemia falciforme na sede da ASFAMT - Associao dos Portadores de Falciforme e Talessemia de Mato Grosso, na cidade de Cuiab MT., em maio de 2000. 36 SAHLINS, 1990: 7.

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experincia organizada e comunicada procedem do esquema cultural preexistente. E um presente irredutvel por causa da singularidade do mundo em cada ao (...)"37. O caminho para capturar a singularidade do adoecer humano seria, pois o de buscar apreender, atravs do discurso histrico e cultural, as representaes sociais da populao em estudo, entendendo-se as representaes como categorias do pensamento, da ao e do sentimento que expressam a realidade, explicam-na, justificando-a ou questionando-a. Expressam, desse modo, formas de conhecimentos elaborados e

partilhados por grupos sociais 38 . O corpo e a doena, se aceitamos esse quadro de referncia terica, so um texto passvel de diversas leituras em busca de significados, tanto para o doente, no processo de desencadear sintomas, como para o clnico, quando persegue sinais, indcios, ao examinar o corpo do outro, o doente (...)"39 . H aqui um terceiro olhar (pesquisador), daquele que, no sendo nem o doente, nem o clnico, vivencia o processo da doena como observador atento, e o pensa e repensa, a partir de seus referenciais scio-culturais, de suas categorias de pensamento.

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38

Ibidem. 1990: 189 MINAYO, 1996:158. 39 FERREIRA, 1994: 101-2.

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