INSTITUTO POLITCNICO DE BEJA

Escola Superior de Sade de Beja

XVIII Curso de Licenciatura em Enfermagem
Unidade Curricular de Enfermagem Peditrica

A CRIANA COM DOENA CRNICA/

MAU PROGNSTICO
Docentes:
Ana Cristina Martins
Florbela Silva

Beja 2011

Elaborado por:
Andreia Nobre, n
1711
Joana Gomes, n
1704
Joana Lemos, n
1703
Rita Caixinha, n
1722

Nomear as fases de adaptao da

criana/famlia doena crnica/mau
prognstico;
Referir trs dos sentimentos que esto
subjacentes s fases de adaptao;
Identificar duas estratgias de apoio
criana/famlia com doena crnica/mau
prognstico;
Nomear trs intervenes de enfermagem
no caso de morte da criana.

Compreender
os
cuidados
enfermagem criana/famlia
doena crnica/mau prognstico

de
com

Especfic
os
Geral

Objectivos

Sumrio

Introduo

Reaces
emocionai
s da
criana e
famlia
Poster

Cronicidade e
Quando a
mau
criana
prognstico na
morre
actualidade
A dinmica de
interaco entre
os membros da
famlia
Concluso
Estratgias de
Refernci
apoio
famlia
as
Avaliao
Bibliogrf
da sesso
cas

Introduo

Doena
Crnica

Doena de
Mau
Prognstico

Introduo

Aumento
crescente
da
esperana de vida de crianas
com doenas outrora fatais

Aumento
exponencial
de
Santos, M.C. (2010)
situaes de cronicidade

A doena crnica /MAU PROGNSTICO

Recurs
os

Thompsons & Gutafson, citados por Moura, F. M.

A doena crnica /MAU PROGNSTICO

Doenas terminais ou Doenas Crnic

Evoluo prolongada
Ramos, S. E. B.(2007)

Efeitos
Necessidade
Viver com a
emocionais
Sobrevivnc
de crianas
criana com
para a
com doena
ia
doena
famlia em
terminal
crnica
Relevncia luto
dada
preparao
da famlia
para a morte
da criana

Preparao para um
longo perodo de
incerteza

A doena crnica /MAU PROGNSTICO

Stressore
s
(procedi
mentos
dolorosos
)

Santos, M.C. (2010)

Perdas
permanent
es ou
temporria
s da
funcionalid
ade,
normalida
de de vida
e relaes
sociais

Adaptao
da
criana/fa
mlia

Envolviment
o de
estruturas
institucionai
s e de
equipas
multidiscipli
nares

A dinmica de interaco entre os membros da

famlia

IA
L

M
FA
Existem
relaes
especficas
entre cada
membro

Opperman C.S. & Cassandra, K.A. (2001)

Cada pessoa
desempenha
papis
especficos e
tem
determinados
comportament
os esperados

Determinar
tarefas,
influenciar
relaes,
definir o poder
e determinar
comportament
os

A dinmica de interaco entre os membros da

famlia
PAI
ME

Tende
a
Apresentam
apresentar
uma
padres de crises
PAIS
recuperao
peridicas, com
gradual
altos e baixos; e
constante ;
Pode
Estoacreditar
mais
que
o seu papel
susceptveis
ao
de
protector foi
conflito
desafiado;
psicolgico;
Os seus sonhos
de
linhagem,
conquistas
atlticas
e
so M.L. (2006)
Hockenberry, M.J., vocacionais
Wilson, D. & Winkelstein,
ameaados;

A dinmica de interaco entre os membros da

famlia

IRMOS

Diagnstico e a criana
doente tornam-se a grande
preocupao dos pais;
Hospitalizaes;
Viagens
frequentes
ao
mdico
Frias e celebraes de
eventos especiais para a
famlia alteradas.
Alteraes
das rotinas
familiares

Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)

Reaces emocionais da criana e famlia doena

crnica/mau prognstico
Fases de adaptao da criana/famlia doena
crnica/mau prognstico

Choque e
negao

Adaptao

Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L.

(2006)

Reintegra
o e
reconhecim
ento

Reaces emocionais da criana e famlia doena

crnica/mau prognstico

Choque e
negao

um factor importante
para
enfrentar
de
forma
positiva
o
diagnstico.
Permite
que esta mantenha a
esperana e funcione
de modo adaptativo
e
Criana
produtivo.

Surge na fase inicial

da
doena,
acompanhada
de
incredulidade.
Vista
como
um
mecanismo
de
defesa,
pode
impedir
a
Pais
desintegrao.
Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L.
(2006)

Estratgias de apoio famlia

Escuta em silncio;

Ateno aos sentimentos;

Atitude emptica.
Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)

Reaces emocionais da criana e famlia doena

crnica/mau prognstico

Ocorre de forma
gradual e surge aps o
choque
Admisso da situao
existente
Pode ser acompanhada por diversos
sentimentos entre eles:

Adaptao

Culpa

Revolta

Raiva

Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)

Estratgias de apoio famlia

Permitir o dilogo;

Desmistifcar o sentimento de
culpa;
Fornecer
para
informao
desmontar raciocnio errado
dos pais.

Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)

Estratgias de apoio famlia

Evitar perder o controlo

Incentivar a
comunicao
Colocar perguntas que
incentivem a famlia a
falar
Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)

Reaces emocionais da criana e famlia doena

crnica/mau prognstico
Reintegrao e
reconhecimento

Da criana/famlia

Famlia amplia as
suas actividades
para incluir
relacionamentos
fora de casa com a
criana.
Hockenberry, M.J., Wilson, D. & Winkelstein, M.L. (2006)

Quando a criana morre

A honestidade
a nica forma
de lidar com uma
criana em fase
terminal

Informad
a

Limitada
informao e
quantidade
Feedback dado pela
criana

Opperman, C., & Cassandra, K.

(2001)

Quando a criana morre

A
famlia

ceifada uma vida

que no chegou a
viver

Apoi
o

Pinto citado por Ramos, S. E. B.

(2007)

A escuta activa o
fundamento
da
comunicao teraputica
e a capacidade mais
importante
que
ns
devemos
adquirir,
desenvolver
e manter
Enfermeiro
Papel
Schon, citado por Gibbons

relevante

Partilh
a
Escut
a
Activa

Alvio

Quando a criana morre

o
ro
n
ve mei
r
e
Int nfer
E
do

Encorajarinformao
a famlia de
a estar
Transmitir
forma
presente
e
a
prestar
cuidados
adequada e clara;
criana;

Estabelecer
uma
relao
teraputica;
Providenciar
visitas
da
Assistncia social ou Servios
religiosos;
Encorajar a criana e a famlia
a expressar sentimentos;
Encaminhar a famlia para
apoio; a reconhecer
grupos
Ajudar de
a famlia
os comportamentos/ estratgias
deEmcoping
caso de
a criana tera
e incentiv-los
irmos, informar os pais sobre
utiliz-los;
as habituais reaces destes.

Opperman, C., Cassandra, K. (2001)

ASSOCIAES

Acredita na fora inspiradora e

transformadora dos pequenos
Objectivo
de
apoiar
Associativismo
com um
momentos nicos
doentes, famlias
e todos
Casa do
papel os quepreponderante,
convivem de perto
Profissionais
das
Marcos
muitas
como
com vezes
as Doenas
Raras.
primeira e nica linha de mais variadas reas
AAAcreditar
para
Trata a criana com
combate
aluta para
estas
Acreditarluta
que
Cancro, no s o
http://www.rarissimas.pt/
problemticas
que cada
cada momento
momento
http://www.terradossonhos.org/
seja
de
Esperana!...
Cancro
na Criana
seja
de
Esperana!...
Lema: Um sorriso
http://www.aapcdoencacronica.
org
vale tudo!
http://www.acreditar.org.
pt/

Concluso

Tratamento
s

Cuidados
Mdicos

Adaptao

Qualidade
de Vida

Irreversibili
dade

Santos, M.C.
(2010)

Avaliao da sesso
Nomeie as fases de adaptao
da criana/famlia doena
crnica/mau prognstico;
Refra trs dos sentimentos que
esto subjacentes s fases de
adaptao;
Identifque duas estratgias de
apoio criana/famlia com
doena crnica/mau
prognostico;
Nomeie trs intervenes de
enfermagem no caso de morte
da criana.

Referncias Bibliogrficas

Hockenberry, M. J., Wilson, D. & Winkelstein, M. L.

(2006). Wong Fundamentos de Enfermagem Peditrica
(7 Edio). Rio de Janeiro: Elsevier Editora
Moura, F. M. (2009) O Ldico no Enfrentamento da
Hospitalizao de Crianas com Doena Crnica.
Dissertao (Mestrado em Enfermagem). Centro de
Cincias da Sade, Universidade Federal da Paraba
Opperman C. S. & Cassandra, K. A. (2001). Enfermagem
Peditrica
Contempornea
(5
Edio).
Loures:
Lusocincia

Referncias Bibliogrficas
Ramos, S. E. B. (2007). Os familiares cuidadores da
criana
com
doena
de
mau
prognstico.
Fundamentos para uma interveno no mbito dos
cuidados paliativos. Dissertao (Mestrado em
Cuidados Paliativos).
Santos, M. C. (2010) Vivncia Parental da Doena
Crnica. Lisboa: Edies Colibri.
Sites consultados:
Melo, R. (2004). Processo de luto. Consultado em 4 de
Abril de 2011:
https://dspace.ist.utl.pt/bitstream/2295/165439/1/Luto.
pdf

Referncias Bibliogrficas
http://www.acreditar.org.pt/ Consultado em 18 de Abril
de 2011
http://www.terradossonhos.org/ Consultado em 18 de
Abril de 2011
http://www.aapcdoencacronica.org/ Consultado em 18
de Abril de 2011
http://www.rarissimas.pt/ Consultado em 18 de Abril
de 2011

Referncias Bibliogrficas
Silva, L. C., Weiss, E. M., Bernardes, D. B. &
Souza, A. I. J. (2006). Hospitalizao e morte na
infncia: desafios das famlias. Consultado em 24
de
Maro
de
2011:
related:ojs.c3sl.ufpr.br/ojs2/index.php/refased/arti
cle/download/8024/5651
HOSPITALIZAO
E
MORTE NA INFNCIA: DESAFIOS DAS FAMLIAS

Experincia mostra que a

solidariedade um factor
de extrema importncia
para ajudar a minimizar os
problemas causados pelos
longos e difceis perodos
de
tratamento.

Vale a pena ACREDITAR

UM SORRISO VALE TUDO

OBRIGADA
http://www.acreditar.org.pt/index.php/aacreditar.html
http://www.terradossonhos.org